Methoden om ethische en maatschappelijke waarden te integreren in beslissingen over terugbetaling van gezondheidsinterventies

Tweede workshop Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van

gezondheidsinterventies: verkenning van mogelijkheden en methodologische opties 6 september 2013, Brussel

1. Keynote voordracht

door Jacqueline Broerse, Hoogleraar Innovatie & communicatie in de gezondheids- en levenswetenschappen aan het Athena Instituut van de VU Amsterdam en haar onderzoeksmedewerkers dr. Frank Kupper en Willemijn den Oudendammer.

Context Athena Instituut Het Athena Instituut is verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam en werkt veel samen met het ministerie van Gezondheidszorg in Nederland, de Gezondheidsraad, en ‘ZonMW’ (financier van gezondheidsonderzoek) rond de thema’s burger- en patiëntenparticipatie. Internationaal wordt samengewerkt in EU-verband rond ‘Responsible Research and Innovation’, waar burgerparticipatie ook heel centraal staat. Het Instituut levert vooral een methodologische insteek: als je burgers en patiënten laat participeren, hoe doe je dat dan? Er lopen daarover meerdere promotieonderzoeken. Daarnaast is een belangrijke taak die veranderingen in de maatschappij ook werkelijke te realiseren. De input die Jacqueline Broerse en haar onderzoeksteam vandaag leveren, is voornamelijk gebaseerd op een literatuurstudie rond de ervaringen die er zijn bij terugbetaling van gezondheidsinterventies. Nadien wordt in drie groepen verder overleg gepleegd waarna de resultaten worden teruggekoppeld. Participatie van burgers en patiënten Waarom? In de gezondheidszorg in Nederland en elders in Europa en de Westerse wereld is er de laatste jaren een sterke toename van de participatie van burgers en patiënten merkbaar. Daarvoor zijn een drietal argumenten te vinden:

het normatieve argument - het recht om mee te praten over zaken die direct van invloed zijn op je leven;

het kwaliteitsargument - het idee dat een proces kwalitatief beter wordt als meer perspectieven worden betrokken. Het perspectief van de patiënt en de burger daarin is vaak zijn ervaringskennis;

instrumenteel argument - als er meer partijen bij betrokken zijn, is het draagvlak breder.

2

Voor beleidsmakers is het laatste argument veelal aanleiding om patiënten of burgers te betrekken, maar dat leidt al gauw tot schijnparticipatie als ook niet de twee andere redenen niet als prioritair gezien worden. Het is dus belangrijk om een combinatie te hebben van de verschillende argumenten als reden om burgers/patiënten te laten participeren. Waar en wanneer? De literatuur vermeldt participatie vooral in een context van klinische richtlijnen en op het vlak van gezondheidsonderzoek. Daar hebben bv. Nederland en Engeland veel ervaring mee. Rondom de besluitvorming van terugbetalingen is relatief weinig ervaring opgedaan met participatie. Waarschijnlijk omdat het een behoorlijk complex, maar ook heel gevoelig thema is. Het gaat meer in de richting van 'high politics’ dan klinische richtlijnen en zorgpraktijkonderzoek. Bovendien zijn vele initiatieven niet goed geëvalueerd. Wat opvalt in de literatuur, is de driedeling in de besluitvorming waar burgers en patiënten een invloed uitoefenen. Het kan gaan over de waarden waarop het terugbetalingssysteem is gestoeld. Het kan ook gaan over de invulling van die waarden in specifieke criteria en de daadwerkelijke besluitvorming. Er is nóg een onderscheid, met name dat tussen strategisch en operationeel niveau. Bij participatie gaat het meestal meer over het strategische niveau, minder over de concrete besluiten rond een bepaalde voorziening of aandoening. Hoe? Methodologisch wordt er grofweg een onderscheid gemaakt tussen een deliberatief en een non-deliberatief proces. Non-deliberatief betekent ‘eenrichtingsverkeer’: je stelt een vraag aan iemand en die geeft een antwoord. Er vindt geen uitwisseling van perspectieven plaats. Bij de deliberatieve methode worden mensen in groepsbijeenkomsten bij elkaar gezet – in welke vorm dan ook. Dan vindt er uitwisseling plaats en mensen gaan zich langzamerhand een opinie vormen. De uiteindelijke opinie hoeft dan zeker niet hetzelfde te zijn dan die waarmee ze aan het begin gestart zijn. Historisch is er een verschuiving van non-deliberatieve methodes – waarbij vooral werd gegrepen naar vragenlijsten – naar deliberatieve methodes. Vandaag ziet men vaak ook combinaties van verschillende methoden door elkaar heen. Niveaus van participatie Er zijn drie niveaus waarop mensen invloed hebben:

consultatie – mensen geven alleen maar input. Besluitvormers kijken dan wat ze daarmee gaan doen;

‘placatie’ – dat is ‘plaats nemen aan’ – mensen nemen plaats aan de tafel waar de besluiten worden genomen. In veel gevallen, tenzij er daarvoor garanties worden ingebouwd, wil dat nog niet zeggen dat er werkelijk invloed in de besluitvorming is;

‘partnerschap’ – hier is er daadwerkelijk gedeelde besluitvorming. Uit de literatuur blijkt dat het niveau partnerschap nauwelijks voorkomt in de praktijk. Participatie van burgers en patiënten beperkt zich meestal tot een vorm van consultatie en placcatie. Burger ≠ patiënt Het is ook belangrijk een onderscheid te maken tussen de verschillende rollen en perspectieven: burger en patiënt aan de ene kant, maar ook de individuele burger-patiënt tegenover de representerende burger-patiënt.

3

Concreter: in het burgerperspectief speelt vaker het ‘algemeen belang’. Er is wel een stukje eigenbelang, maar de burger wordt aangesproken op zijn algemeen burgerbesef. Terwijl hij als patiënt meer aangesproken wordt vanuit zijn ervaring met de ziekte en het leven met die ziekte. Dat is een ander perspectief. Het individuele versus het gerepresenteerde perspectief: voor het individuele perspectief wordt men alleen ten eigen, persoonlijke titel aangesproken. Men is dan vooral geïnteresseerd in de eigen ervaring. Bij representaties wordt verwacht dat de betrokkene een achterban heeft die hij vertegenwoordigt. Dat is altijd een ‘tricky’ positie met de vraag: hoe representatief is die vertegenwoordiger eigenlijk? En hebben ze daadwerkelijk regelmatig contact met die achterban? Voorbeelden van burger- en/of patiëntparticipatie bij terugbetaling In dit deel van de keynote worden een aantal voorbeelden gegeven van patiënt- en burgerparticipatie bij beslissingen over het toewijzen van de middelen in de gezondheidszorg. Israël Het eerste voorbeeld gaat over een eenmalig iets. Het is een voorbeeld uit Israël waarbij vanuit het parlement en de minister van gezondheid een vraag werd neergelegd voor burgers om te adviseren over de allocatie van middelen. Het probleem was dat de besluitvorming vastzat omdat de kosten voor gezondheidszorg niet mochten stijgen en men tegelijk ook niets uit het pakket wilde halen. Bij de consultatie wilde men dus nagaan welke onderdelen van de gezondheidsvoorziening mensen belangrijk vinden. Men wilde hun visie weten over hoe de allocatie moest plaatsvinden. De consultatie werd gedelegeerd aan een onderzoeksgroep die er een onderzoeksproject van heeft gemaakt waarin een stappenplan met burgers werd doorlopen. In een eerste ronde leverden burgers input via een telefoon-survey. Er werden at random over het hele land 1250 burgers bevraagd over een aantal basisvragen. Het innovatieve aan dit onderzoek was dat de burgers hun voorkeuren zowel op persoonlijk als nationaal niveau konden uitspreken. Zo werd aan de burgers gevraagd om zich in te leven in de rol van de minister van Volksgezondheid door via een schaalverdeling van vier categorieën aan te geven in hoeverre zij op nationaal niveau extra budget zouden uitbesteden aan o.a. vruchtbaarheidsbehandelingen, hartrevalidatie, check-ups voor vroege ziektedetectie, geestelijke gezondheidzorg, het subsidiëren van aanvullende verzekering voor de armen en alternatieve geneeswijzen. Daarnaast werd er ook aan de burgers gevraagd om aan te geven welke van deze interventies zij graag in hun persoonlijke (aanvullende) verzekeringspakket zouden willen hebben. Daarop volgde een proces van deliberatie in zes regio’s: zes groepen van telkens vijftien deelnemers, geselecteerd uit de groep die aan de survey deelnam. Elke groep doorliep drie sessies van bijna een hele dag waarin het hele proces tot en met de deliberatie werd doorlopen en waarbij de burgers zelf informatie verzamelden en/of ze met informatie werden gevoed. Elke groep kwam tot een reeks besluiten. Die werden door de onderzoekers geïntegreerd in een eindrapport dat naar het parlement ging. Onduidelijk is wat het parlement uiteindelijk met dat rapport heeft gedaan.

4

Engeland Het volgende voorbeeld situeert zich in Engeland. NICE is een algemeen erkende organisatie op het gebied van kwaliteit in de gezondheidszorg en het opstellen van richtlijnen. NICE heeft ‘board committees’ om adviezen voor te bereiden over bepaalde onderwerpen. Dat kan gaan om een beoordeling van nieuwe en huidige voorzieningen, of over richtlijnen. Ruim tien jaar geleden is NICE begonnen met een Citizens’ Council. Die bestaat uit dertig deelnemers. Ieder jaar worden tien mensen vervangen. Iedereen heeft dus drie jaar zitting. De mensen kunnen solliciteren voor een zitje. Bij de start was er een enorme toeloop: 45.000 kandidaten stelden zich kandidaat. Na verdere opvolging wilden er daar effectief 4.500 van deelnemen aan de Council. Uit die 4.500 werden uiteindelijk 30 personen geselecteerd. Dat geeft aan hoe het leeft onder burgers. De Citizens’ Council heeft twee bijeenkomsten per jaar van telkens drie dagen. In die drie dagen doorlopen ze ook weer het proces van voorbereiding tot deliberatie waarbij ze een eindrapport uitschrijven. Dat dient als advies voor het Board Committee, de instantie die ook de onderwerpen aanreikt. De Citizens’ Council behandelt vooral aspecten/beoordelingen waar ethische en sociale waarden achter schuilgaan. Vragen van: doet leeftijd ertoe bij het toekennen van terugbetalingen? Krijg je iets niet meer terugbetaald als je een bepaalde leeftijd hebt bereikt? Etc. Oregon - VS Het laatste voorbeeld uit de Verenigde Staten is een van de allereerste bredere oefeningen geweest in publieksparticipatie en werd ook uitgebreid geëvalueerd. De Amerikaanse staat Oregon heeft een Health Service Committee opgezet, speciaal om burgers te betrekken bij de ranking van gezondheidsvoorzieningen. Het onderwerp ter discussie was MedicAid, het programma voor mensen die onder een bepaalde inkomensgrens vallen. Wat moet er in dat basispakket zitten? Daarvoor wilden de politici input van burgers. In de eerste plaats namen ze vier burgers op in de Health Service Commission. Dat is de commissie die adviseert over het pakket in MedicAid. Op zich een mooi voorbeeld van een adviescommissie van elf leden die een behoorlijk zware vertegenwoordiging van burgers kreeg. Die doorlopen het hele proces van besluitvorming en krijgen ook externe input. Die bestond onder meer uit telefonische interviews bij 1000 burgers om te vragen wat zij belangrijke waarden vonden voor bepaalde gezondheidscondities. Vervolgens werden vergaderingen georganiseerd met burgers. Die moesten ideeën geven voor criteria op basis waarvan je zou moeten wegen en keuzes maken. Die criteria werden in elf publieke hoorzittingen besproken. Dat was een heel uitgebreid proces. In die hoorzittingen gingen leden van de commissie in discussie met burgers.

5

Het is een heel zwaar bekritiseerd traject, vooral in het deel waarin er weinig gestructureerd was en er weinig deelnemers waren uit de doelgroepen. Uiteindelijk bleek dat maar 5% procent van de deelnemers bij MedicAid zat. 95% had er nooit mee te maken. Er waren vrij veel belangengroepen die de discussie een bepaalde richting instuurden. Andere In de literatuur heeft Athena nog naar heel veel andere voorbeelden gekeken van participatie. Onder andere de focusgroepmethode. Die maakt de laatste jaren veel opgang voor de voorbereidingsfase. Ook de deliberatiemethode met panels en jury’s van burgers komen steeds meer aan bod. Die hebben het voordeel dat ze veel gecontroleerder verlopen dan de open ‘public’ en ‘community meetings’. Men weet veel beter wie er zit en de discussie verloopt meer gestructureerd. Er kan dus veel minder ‘highjacking’ plaatsvinden. In de oudere voorbeelden zie je geen input in het daadwerkelijke besluit. Anderzijds zijn er ook genoeg voorbeelden op andere terreinen, zoals het opstellen van richtlijnen. Daar kan participatie op twee manieren werken: of het besluit is er al en wordt voorgelegd met de vraag om commentaar. Ofwel komt er een ‘accountability’-ronde waarbij de commissieleden zichzelf gaan verantwoorden. Ze stellen dan: we hebben input gehad van burgers bij het opstellen van de richtlijnen en we gaan nu uitleggen welke keuzes we als commissie hebben gemaakt en waarom, wat we hebben opgevolgd en wat niet. Het is dus verantwoording afleggen over de keuzes. Besluit Wat zijn de leerervaringen? Ook al zijn het soms hele lastige vraagstukken, toch kunnen burgers wel degelijk input geven. Zeker op wat smallere onderdelen. Via deliberatieve methodes kan het ook wel degelijk op de lastigere wegingsvraagstukken. Er wordt vaak gezegd dat het heel lastig is als je de waardendiscussies rechtstreeks vraagt. In veel gevallen moeten mensen worden meegenomen: informatie geven en ze de tijd gunnen om het tot zich te nemen. Vooral voor het onderwerp van keuzes in de gezondheidszorg is er grote interesse bij de burgers. Ze vinden het belangrijk, ook al willen ze niet altijd zelf deelnemen. Welke impact? De daadwerkelijke invloed op de uiteindelijke besluitvorming lijkt meestal heel beperkt te zijn of niet te achterhalen omdat het vervolgproces niet transparant verliep. Een moeilijkheid is dat de evaluaties vaak ontbreken: nagenoeg wordt nooit een publiekstraject gestart met daaraan gekoppeld - van in het begin - een goede monitoring en evaluatie. Als er al evaluaties zijn, is het meestal achteraf. Ook wordt de besluitvorming van de commissie niet bestudeerd. Je moet je meestal dus baseren op verhalen. En dan zijn er verhalen van patiënten die zeggen dat ze volledig genegeerd werden. Dankzij goede monitoring en evaluatie kan een participatief proces effectiever worden. Welke kansen? Deliberatie is meer geschikt voor dit soort vraagstukken dan non-deliberatieve methoden. Hoewel non-deliberatieve methoden wel degelijk een rol kunnen hebben. Maar er zijn ook andere besluitvormingstrajecten en modellen rond gezondheidszorg en richtlijnen mogelijk. Een dialoogmodel, bijvoorbeeld, of, als het om waarden gaat, ‘moral deliberation’ of ‘values labs’. Het is ook goed om de rol van zo’n adviescommissie tegen het licht te houden. Heb je die altijd wel nodig? En hoe zit het met die individuele en representatieve patiënt?

6

Welke uitdagingen/problemen? Die hebben eigenlijk allemaal te maken met het feit dat ‘het schuurt’ met de huidige manier van werken. Als patiënten of burgers plaats nemen aan die tafel, of input leveren, dan moeten andere commissieleden daar wat mee doen. Maar dan zijn de procedures daar niet goed op afgestemd. Er zijn afspraken over hoe er gewogen wordt tussen de belangen van de verschillende representanten. Je moet er tijd voor inruimen, nadenken over wie het gaat doen en wie betaalt. Dat ligt niet voor de hand. Veel professionals vinden het lang niet altijd leuk om met patiënten en burgers aan tafel te zitten en nemen dat overleg niet altijd serieus. Besluitvormers vinden het vaak niet zo fijn om het advies over te nemen als het afwijkt van wat ze zelf al bedacht hebben. Dan zie je daar weerstand ontstaan. Kortom, in de besluitvorming rond gezondheidszorg hebben we een bepaalde manier van werken ontwikkeld. Noem het een ‘regime’ die bestaat uit structuren, culturen en praktijken. Wil je dat veranderen, dan is dat lastig. Daarom moeten de projecten die werden beschreven, gezien worden als niches, als experimenten, proeftuinen waar we van kunnen leren. Maar dan moeten we ze wel als leerervaringen neerzetten en ook optimaal gebruiken. Daar ligt een hele grote kans om nieuwe praktijken op te zetten, die goed op te volgen en daar veel van te leren en met elkaar daarover uit te wisselen.

2. Vragenronde Prof. Ignaas Devisch, UGent, medische filosofie Ik heb een vraag die inpikt op de rol van de professional. Ik ben iets meer vertrouwd met de literatuur over ‘shared decision making’ op klinisch niveau. Wat je daar vaak ziet, is dat het aanvankelijke scepticisme dat u aanhaalde, zeg maar, de paternalistische houding van “ik weet wel wat best is voor u”, heel snel overslaat in wat men noemt ‘informed choice’: “ik geef u de informatie, maar trek nu uw plan maar. Nu is het aan u om te kiezen/besluiten”. En dan is het ook jouw volle verantwoordelijkheid om jouw beslissingen op te volgen. Ik vraag mij dus af of dat risico ook niet bestaat op het terrein waar u over spreekt: dat het scepticisme, eens overwonnen, zou kunnen doorslaan in “als je toch beslissingen wil nemen, neem ze, maar ik hou er verder mijn handen ervan af”. Hebt u daar voorbeelden van? Jacqueline Broerse Eigenlijk niet zo veel. Wat je wel ziet, is ‘het omslaan van’. Dat aanvankelijk de koudwatervrees overheerst, maar dat men daarna inziet dat mensen toch niet zulke rare dingen roepen. Dat als je serieus naar ze luistert, je zelfs ‘eye-openers’ kunt krijgen. Dan je denk van “oh, daar heb ik nog helemaal niet over nagedacht”. Of dat je gesteund wordt in zaken die je zelf ook belangrijk vindt. Dan komt er vaak een omslag en wordt de houding positiever. Dat is niet bij iedereen zo, maar bij een deel van deelnemers wel. Dat pleit dus voor meer ervaring opdoen. Gewoon doen. Dr. Chris Van Hul, Onafhankelijke Ziekenfondsen De mensen van NICE hebben in deze discussiekring al een keer hun Citizen’s Conference voorgesteld. Nu hoor ik interpellerende cijfers: 45.000 kandidaten, afzakken naar 4000 en eindigen met dertig, tien vacatures per jaar. Dat is een enorme trechter. Mijn vraag is ten eerste naar de procedure: hoe doet men die selectie? En twee: wat zijn de eigenlijke selectiecriteria? Op welke basis zegt men: die dertig zijn representatief? Jacqueline Broerse Ik weet dat NICE onder meer kijkt naar diversiteit. Dat wordt ook heel vaak gedaan met rekrutering: goed kijken naar achtergrond qua educatie, geografische locatie, werkloos of niet, etnische achtergrond. De hele lijst van criteria ken ik niet precies, maar het is zeker niet zo dat er alleen maar hoogopgeleiden in die groep zitten.

7

Eveline Hense, studiedienst van het Socialistisch Ziekenfonds Ik had eigenlijk dezelfde vraag als mijn voorganger, maar ook een andere over hetzelfde voorbeeld. Wat gebeurt er juist in die burgerraden: is dat vrijblijvende discussie waar iedereen zijn mening zegt? Of is het effectief de bedoeling dat er een soort consensus uit komt? Jacqueline Broerse Er komt alleszins een adviesdocument. De deliberatie is redelijk vrij en het zijn lange dagen. Uiteindelijk moet daar een gezamenlijk document uitkomen. Daar worden de deelnemers ook bij ondersteund. Dat hoeven ze niet alleen te doen. Er worden ook experts uitgenodigd om informatie te leveren. Wel hoeft er geen consensus te zijn onder de dertig burgers. Er zijn adviezen uitgebracht waarbij de meningen verdeeld waren. Naam onbekend (Franstalig) Ik ben getroffen door de paradox dat burgers geïnteresseerder zijn in gezondheidsvragen dan patiënten. U zei op een bepaald moment: ‘hun interesse is beperkter’. Zo klonk het in de vertaling naar het Frans. Dat verbaasde me een beetje. Is het om andere redenen moeilijker om patiënten te mobiliseren? Zijn het andere problemen dan interesse? Jacqueline Broerse Het is niet zo dat burgers liever willen meedoen dan patiënten. Het is meer dat burgers meer gevraagd worden dan patiënten. Het is dus vanuit de instanties die het initiëren en dat zijn de huidige machthebbers. Ze betrekken vaker burgers omdat ze menen dat die meer het algemeen belang vertegenwoordigen dan patiënten. Bert Winnen, medische directie bij de Belgische gezondheidszorgverzekering U geeft aan dat bij de evaluatie van de initiatieven de invloed van het proces op de uiteindelijke beslissing zeer beperkt is of niet transparant. Dan is mijn vraag: is dat het gewenste of verwachte resultaat? Of zijn er al initiatieven die het element van evaluatie oppikken om het een andere richting uit te sturen? Zijn er zo initiatieven? Jacqueline Broerse Een heel leuke vraag. Dat weten we natuurlijk niet helemaal zeker of het bedoeld is. Er worden wel suggesties in de literatuur gedaan dat het wel degelijk bedoeld is, omdat de intentie om de input mee te nemen, niet altijd even ernstig is. Als het geïnspireerd is vanuit het idee: we moeten support, draagvlak creëren en het idee “als we mensen laten meedoen en ze denken dat ze invloed hebben, dan gaat de implementatie beter, dan hebben we meer steun”, dan ben je minder geïnteresseerd om ook écht recht te doen aan die input. Er zijn dus wel bedenkingen dat het af en toe wel zo bedoeld is. Dat zien we vaker bij dit soort adviescommissies: ze willen niet heel transparant zijn over de afwegingen die ze maken. Zijn er initiatieven die het op een andere manier aanpakken en daadwerkelijk een heel open proces hebben met monitoring en evaluatie? Ik ben het op dit onderwerp niet tegengekomen. Maar in Nederland wel op andere onderwerpen. Daar zijn we vaak zelf bij betrokken. En dan doen we dat! We hebben bijvoorbeeld vijf richtlijnen gevolgd op het gebied van kanker waar we als toehoorders mee in de adviescommissie zitten. Je kunt daar echt volgen. Daar zien we precies hoe die kennis evolueert, en kunnen we wat er omgaat en wat ermee gebeurt, volgen. Paul De Munck, Médecin du groupement belge des omnipraticiens, un syndicat de médecins généralistes du côté francophone en Belgique. In uw voorbeelden gaat het telkens om geïndustrialiseerde landen. Bestudeerde u ook wat er in het Zuiden gebeurt op vlak van burgerparticipatie? Daar participeren maatschappelijke organisaties vandaag al in de planningsprocessen voor gezondheidsorganisatie.

8

Jacqueline Broerse Het punt daar is dat er nog heel weinig is. Ten eerste is het verzekeringsstelsel in de meeste landen rudimentair, het zijn echt heel andere systemen. Er zijn nu wel van die ‘community-based reimbursement funds’ opgezet. Een aantal daarvan zijn heel participatief. We zien dat in ontwikkelingslanden wel vaker. Eigenlijk is de hele patiënten- en burgerparticipatie eerst uitgeprobeerd in ontwikkelingslanden omdat daar de noodzaak het grootst was, want er mislukte zoveel. Daar had men veel eerder het idee dat men beter moet aansluiten bij de kennis en cultuur van de mensen daar. Maar daar zit je wel met de discrepantie dat de verzekeringsconstructie zo onvolwassen is. We hebben het niet meegenomen in deze studie. Maar ik ken wel een aantal projecten. Michel Mahaux, Fédération des hôpitaux Santhea Ik heb een eenvoudige vraag: u legt de nadruk dat bij de samenstelling van burgergroepen – het gaat dus niet om patiënten – veel aandacht is voor diversiteit. Welke band legt u tussen diversiteit en legitimiteit? Want waarschijnlijk is mijn diversiteit verschillend van de uwe. En komen we ook tot andere resultaten. Jacqueline Broerse Ik weet hoe wij dat doen. In veel gevallen is het niet duidelijk wie nu precies participeert en op grond waarvan. Dat is niet zichtbaar. Het is wel altijd een dilemma. In onze eigen projecten maken we altijd de diversiteit zo groot mogelijk over alle participanten heen. Maar je hebt ook maar een beperkte hoeveelheid tijd en geld. Dus is er altijd een spanningsveld tussen de zo groot mogelijke diversiteit die je wenst, en de pragmatiek die je moet hebben om een bepaald project binnen een bepaalde tijd uit te voeren met de middelen die je hebt. Normaal kijken we welke diversiteit doet er toe voor dit besluit. In hoeverre zal die persoon een heel andere mening hebben dan die andere? Als ik die dan niet meeneem, is dat een probleem qua legitimiteit. Het gaat om de breedte. Je probeert te kijken welke diversiteit ertoe doet. Dat kun je vaak doen door organisaties te betrekken die daar ervaring mee hebben. Vraag representerende organisaties: hoe zit dat in jullie achterban? Hoe kunnen we voldoende diversiteit krijgen? Dat moet je in het proces inbrengen en met alle deelnemende partijen bespreken. Je moet het transparant maken en kijken in hoeverre iedereen zich daarin kan vinden. Anders heb je een probleem achteraf en dan gaat het eindresultaat altijd bediscussieerd worden. Je moet er tijdens het proces overeenstemming over bereiken. Dat is hoe wij het oplossen.

3. Workshops Tijdens het tweede deel van de workshop werd gediscussieerd in subgroepen rond het onderstaande schema en met volgende centrale vragen:

1. Is een eventuele rechtstreekse deelname van burgers en/of patiënten aan adviescommissies wenselijk? Indien ja, hoe wordt dat best georganiseerd?

2. Vervolgens werd de vraag gesteld naar de mogelijke rol van patiënten en/of burgers bij externe consultatie door adviescommissies en naar de fases waarin dit gebeurt: bij de voorbereiding, in de meer deliberatieve fase en bij het besluit.

In het bestek van dit verslag is het onmogelijk om alle standpunten, denkpistes, vragen, struikelblokken, mogelijke oplossingen weer te geven. We beperken ons tot een reeks

9

vaststellingen en trachten op het einde een meer globaal overzicht te geven, dat helaas onmogelijk volledig zal en kan zijn. Ervaringen van deelnemers met participatie Hoewel we vaak het idee hebben dat participatie van patiënten en burgers in beslissingen rond gezondheidszorg relatief nieuw en zelfs onbekend is in België, hebben een substantieel deel van de deelnemers aan de workshop toch al ervaring met één of andere vorm van participatie. Zowel door burgers als patiënten. Het gaat bv. om vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties die regelmatig (al of niet op een gestructureerde manier) hun achterban consulteren, mutualiteiten die hun leden raadplegen, een ziekenhuiskoepel die een participatief project heeft opgestart etc. Wel is het zo dat participatie van burgers en patiënten in beslissingen over terugbetaling van medische interventies in België tot nu toe zo goed als onbestaande is. Wenselijkheid van participatie Hoewel er geen algemene consensus is over de wenselijkheid van participatie van burgers en patiënten, is er toch een overgrote meerderheid die dit wenselijk vindt. Diverse argumenten werden aangebracht:

Het heeft een meerwaarde zowel voor de burger of patiënt die participeert – in ons geval familieleden – als ook voor de anderen rond de tafel. Deelname van burgers en patiënten aan besprekingen brengt mensen dichter bij elkaar, vaak is er een aha-erlebnis van ‘Amaai, we wisten dat niet’. Als patiënten, familieleden of burgers iets zeggen, gaan sommige experts in het begin misschien achterover leunen, want het komt ‘maar’ van een patiënt of familielid. Na enige tijd echter vinden veel professionelen de bijdrage die burgers en patiënten leveren heel erg waardevol. … Het is blijkbaar wenselijk. We leven in een zeer georganiseerde samenleving op het vlak van welzijn en gezondheidszorg, met allerlei organen en organisaties die eigenlijk al adviesgevend zijn. Maar die lukken er blijkbaar toch niet in om voldoende stem te geven aan cliënten en patiënten die ze vertegenwoordigen. We leven nu eenmaal in een samenleving die op een andere manier naar transparantie kijkt. … Ik wil het even omgekeerd bekijken. Het is belangrijk te luisteren naar wat burgers of patiënten te vertellen hebben. Maar het is ook omgekeerd: het wordt voor de burger beter begrijpelijk op welke basis bepaalde beslissingen genomen worden en dat het allemaal niet zo evident is. Ze zien ook het kader waarin de beslissingen worden genomen. Het is dus tweerichtingsverkeer. … Patiënten en burgers betrekken, betekent automatisch een oefening opzetten om op een andere manier over gezondheidszorg en -structuren te denken dan we tot nu toe hebben gedaan. Het betekent concreet macht delen en evenwichten herdenken. Het is een complex gegeven, maar door te beginnen met de vooroordelen en de huidige machtsverdelingen aan te pakken, krijg je al een heel andere visie op gezondheidszorg.

En zoals gesteld zijn er ook dissonante stemmen: Als het echt gaat over de terugbetaling van geneesmiddelen? Dat lijkt mij een zodanig ingewikkelde en technische zaak, niet alleen financieel, maar ook met andere grote belangen. Je moet afwegingen maken, niet alleen over dat ene geneesmiddel … Dit lijkt mij zodanig complex, dat ik zou zeggen: ik ben geneigd om dat dan niet te doen. Het is eerder een vaststelling dat dat niet werkt, dan een uitspraak over wenselijkheid.

De techniciteit van de beraadslagingen Inderdaad is er in de verschillende subgroepen ook lang en uitgebreid gediscussieerd over de techniciteit van de discussies en de beslissingen rond de terugbetaling van zorginterventies.

10

Zijn burgers en patiënten daarvoor klaar? Kunnen zij in die discussies een meerwaarde bieden? De meningen hierover lopen uiteen:

Men doet soms alsof patiënten en burgers niet in staat zijn om ook technische zaken te volgen. Ik merk bij ons dat mensen dat wel kunnen. Natuurlijk, naarmate de techniciteit stijgt, moet je nadenken of je geen betaalde afgevaardigde moet delegeren. Iemand die zich in de materie kan verdiepen. Maar ik ken patiënten die bv. zelf prof zijn. Die kunnen die technische discussies aan. Bovendien zetelen patiënten niet noodzakelijk omwille van hun ‘technisch en medisch inzicht in hun ziekte’ in een dergelijke commissie, maar omwille van hun belevingskennis en -ervaring. Waarmee heb je als patiënt te maken? Daarvoor moet je geen specialist zijn of ziektebeelden kennen. … Ik zit zelf in een hoog technische commissie als apotheker en heb ook niet de insteek van een arts. Toch denk ik dat in zulke commissie financiële overwegingen perfect mee kunnen gemaakt worden door burgers. Zoals ze ook een zeg kunnen hebben over gebruiksvriendelijkheid, het afwegen van bijwerkingen. Ik denk dat in alle commissies dingen aanwezig zijn die perfect kunnen beoordeeld worden door burgers/patiënten. Ik ben daar echt van overtuigd dat het moet kunnen.

Anderen menen dat er ook van de kant van de experts tegemoetkomingen moeten zijn. Bovendien moeten burger- en patiëntenvertegenwoordigers goed omkaderd zijn:

Ik ken de praktijk van de commissies niet, maar vermoedelijk verloopt het gesprek ook anders als er burgers in een dergelijke commissie zitten. Experts zullen zich dan verstaanbaar moeten uitdrukken vertrekkende vanuit het wetenschappelijk materiaal. Om zo de burger aan te spreken die mee recht heeft om de materie te begrijpen, te doorgronden en te beslissen. Ik denk dat het niveau van techniciteit van de experten zal blijven wat het is, maar dat de vertaling zal veranderen. Dat betekent ook dat burgers/patiënten inspanningen zullen moeten leveren om voor een deel tot op het niveau van de expert te komen, maar evenzeer dat experts een stap moeten zetten naar de burgers/patiënten. … Ik denk dat je een onderscheid moet maken tussen types van commissies – zoals over bepaalde medicamenten. Daar is de aanwezigheid van burgers of patiënten niet nuttig en zelfs niet wenselijk. Daar waar we moeten beslissen over een duur medicament, spelen technische zaken, zoals: hoeveel maanden meer, enz. Dat moet door technici, experten gebeuren. Daar waar we de burgers nodig hebben, dat is voor de algemene guidelines: wat zijn de prioriteiten, wat is de ‘willingness to pay’? Mag je inderdaad bepaalde criteria zoals leeftijd in aanmerking nemen? Ik denk dat de globale krijtlijnen in een algemene commissie met burgerparticipatie moeten worden vastgelegd. Daar kunnen we dan mee verder om voor dit medicament of die ziekte in het solidariteitsfonds te oordelen binnen de krijtlijnen die elders in consensus zijn samengesteld.

Participeren over waarden en criteria versus zeer specifieke of zelfs individuele beslissingen Een andere deelnemer, die eveneens in een RIZIV-commissie zetelt, is het daar volmondig mee eens. Deze persoon schetst de problematiek die op ons afkomt en maakt duidelijk op welke manier commissies hulp van burgers en patiënten kunnen gebruiken:

Ik vind de inbreng van burgers en patiënten ontzettend belangrijk bij prioriteitstelling. Wat is belangrijk, wat niet? Ik denk dan weer aan terugbetaling. Het gaat niet houdbaar zijn om alles wat op ons afkomt, te blijven terugbetalen. De geneesmiddelen die nog in de pijplijn zitten, gaan ontzettend duur zijn. We gaan echt keuzes moeten maken. Ik vind het zeer interessant om daarbij de mening te vragen van burgers en patiënten. Het gaat om heel ethische en misschien ook theoretische vragen: bv. betalen we eerder producten terug die te maken hebben met kinderen, of eerder met kanker. Net geen of net wel oudere patiënten … Heel concreet eigenlijk. Een aantal vragen zoals: moeten we nog kankergeneesmiddelen terugbetalen als die geen effect hebben op de algemene overleving, maar alleen op progressievrije overleving? Zijn veel nevenwerkingen toelaatbaar, of net niet? Natuurlijk zal zo’n lijst nooit helemaal kunnen gevolgd worden. Maar ik zou het interessant vinden om aan de maatschappij te vragen: waar gaat de voorkeur naar?

11

… Je kunt je inderdaad de vraag stellen: moet de burger in één adviescommissie zitten, of meer doorheen verschillende adviescommissies breed nadenken over deze thema’s? Niet alleen het niveau van geneesmiddelen is van belang, maar ook levensstijl en andere factoren. Moet je die burgers/patiënten dan niet in meerdere beleidsdomeinen over het RIZIV heen betrekken?

Hoe specifieker een beoordeling wordt, hoe moeilijker het lijkt te zijn om burgers en of patiënten ook werkelijk te betrekken. Daar lijkt de overgrote meerderheid van de deelnemers het over eens. Er is dan niet alleen de techniciteit, maar er dient dan beslist te worden op heel concreet niveau. Kan je het burgers/patiënten aandoen om mee te beslissen of een geneesmiddel terugbetaald moet worden? Of een individuele patiënt in aanmerking komt voor terugbetaling?

Het beoordelen van de effectiviteit van een individueel geneesmiddel is afschuwelijk moeilijk. En dan is er nog de farma-economische analyse ervan … dat is nog veel moeilijker. Ik vind dus dat we precies daarom met participatie moeten wegblijven van het heel individuele, zeker bij weesgeneesmiddelen waar de effectiviteit nog veel moeilijker te bewijzen valt. Zeker als je begint te vermengen met levenskwaliteit: werkt het, maar hoe voelen die mensen zich ondertussen? En is dat het waard om zoveel geld aan te geven? Daarom denk ik dat de vragen beter wat algemener blijven. Daar vind ik de inbreng juist zo waardevol, want daar responsabiliseer je de maatschappijkritische zin van iedereen. … Het is een pleidooi om het niet case by case te doen, maar het los te halen van de punctuele dossierbespreking. … Ik denk dat in commissies waarin individuele gevallen worden besproken, de aanwezigheid van patiënten en burgers, hoogst onwenselijk is. … Een beslissing over een individu, zoals die over de kleine Victor, dan wordt het altijd heel concreet en ‘gemeen’ om niet terug te betalen. Daar wil je burgers niet bij betrekken.

En daarbij viel dan de naam van een zeer concreet dossier dat zich enkele maanden geleden voordeed en dat gedurende meer dan een week dagelijks de media haalde. Hoewel er in de discussiegroepen bijna een volledige consensus is dat burgers en patiënten bij dat soort cases heel moeilijk kunnen ingeschakeld worden, ontspon zich toch vaak een discussie over ‘wat als?’ over deze case. Hier enkele opeenvolgende citaten:

Ja, maar we zitten toch wel met enkele mensen hier die deel uitmaken van commissies waar dit soort vragen wekelijks wordt gesteld. Medicamenten voor een zeldzaam iets, waar niets anders voor bestaat, waarbij de winst aan levenskwaliteit beperkt is en die peperduur zijn. Wil de maatschappij dat doen of niet? … Ik ben ervan overtuigd dat moest het verhaal van Victor onderdeel zijn geweest van een meer open maatschappelijk debat, het helemaal anders was gelopen. Dat is dus een argument om ‘ja’ te antwoorden op de vraag: is dat wenselijk? … In zo’n concreet dossier? Dat denk ik niet. Ik denk dat je onvermijdelijk dit soort beslissingen altijd zult hebben, in welke structuur dan ook. Hoe voorbereid ook. … Het gaat ook over: wie neemt uiteindelijk een beslissing? Dat kun je moeilijk verdedigen als het over Victor zelf gaat. Je moet voorbereid zijn. … De beslissing zou misschien dezelfde zijn maar het debat erover zou anders gevoerd zijn.

12

… Men zou waarschijnlijk ook andere vragen gesteld hebben. … Mij lijkt het bijna onmogelijk om dat soort ad hoc problemen op voorhand te includeren. Als ze recurrent zouden zijn, dan kun je ze inschatten.

De macht van het getal Hoeveel burgers/patiënten moeten er zitjes krijgen in commissies? Volstaat één of twee? Of meer? Zou de verhouding tussen experts en burgers/patiënten de besluitvorming beïnvloeden?

We moeten goed voor ogen houden dat in zo’n commissie vaak heel wat mensen zitten die heel veel ervaring hebben met vergadercultuur. Als je er burgers/patiënten bij betrekt, dan is dat voor hen een drempel. Ze komen bij professionals die vaak jargon gebruiken. Uit ervaring kan ik zeggen dat ze zich al iets gemakkelijker voelen als ze met meerderen zijn. Dat mag je niet onderschatten. … Op gebieden waar ik ervaring mee heb, is die verhouding bijna niet relevant. Het is meer een kwestie van inhoud. … Volgens mij is het best dat je probeert de gewichten zoveel mogelijk gelijkmatig te spreiden. Dat is de bedoeling. Het gaat niet om een of twee personen. … Ik denk dat het belangrijk is dat er genoeg zijn. Niet zozeer om te stemmen maar om zich niet in een minoriteitspositie te voelen. … Het kwantitatieve is minder belangrijk. Ik ken vergaderingen met twintig deelnemers waar één individu meer weegt dan tien andere in dezelfde vergadering. … Wat belangrijk is: op welke manier wordt zo’n vergadering gevoerd? Kwantiteit wordt pas belangrijk als het bijvoorbeeld gaat om 4 tegen 6. Afhankelijk van de manier waarop een vergadering gevoerd wordt, en vooral waarop beslissingen genomen worden, krijgt het begrip kwantiteit een totaal andere rol. De figuur van een voorzitter kan heel belangrijk zijn in het licht van dat gegeven. Als de voorzitter bijvoorbeeld naar het meer kwalitatieve in de argumentatie gaat. Als hij niet naar het instrumentele, maar meer naar het kwalitatieve peilt. … Ook dat een voorzitter niet meestemt bij de uiteindelijke beslissing kan belangrijk zijn. Dan kan hij echt op zoek gaan naar alle argumenten, ook bij burgers en patiënten i.p.v. het gevoel dat hij vooral zijn eigen mening wil doordrukken.

Wie betrek je? Burgers of de patiënten? Het wordt in de discussies vaak aangehaald dat burgers en patiënten andere invalshoeken hebben, anders reageren en anders betrokken zijn bij de thematiek. Anderen argumenteren dan weer dat patiënten best in staat zijn om hun eigen problematiek te overstijgen en meer maatschappelijk gerichte standpunten kunnen innemen. Of dat elke burger ook wel eens ooit patiënt is geweest en voorzeker ooit patiënt zal worden. De meeste deelnemers zijn echter geneigd te zeggen dat zowel burgers als patiënten moeten betrokken worden, maar wel afhankelijk van welk type commissie en over welke problematiek het gaat. Enkele argumenten:

Als ik denk aan de CTG, daar is het wetenschappelijke karakter heel belangrijk. Er is al een sterke vertegenwoordiging van de mutualiteiten, en dat vind ik prima. Want die vertegenwoordigen toch ook de patiënten die uiteindelijk hun leden zijn. Deelnemers aan de CTG moeten mensen zijn die mee inhoudelijk kunnen denken en die klinische studies kunnen evalueren en farmaco-economische dossiers begrijpen. Dat is niet evident. Dat moeten opgeleide mensen zijn, om die rol te kunnen vervullen. Dat is een van de grote problemen. Wie gaat dat doen? Patiënten kennen de

13

belevingswereld van patiënten, zei iemand. Maar met al die weespathologieën is elke ziekte zo specifiek dat een patiënt met een andere pathologie die andere belevingswereld ook niet kent. Je kunt de specifieke beleving van een specifieke ziekte niet door een of twee personen laten vertegenwoordigen. Daarom zeg ik: burgers. Iedereen draagt bij tot de sociale zekerheid. Daarom denk ik dat burgers wel een rol te spelen hebben en mogen meebeslissen hoe we dat geld gaan uitgeven. Het specifieke beleven van een ziekte is zo verschillend volgens ziekte en individu. … Burgers zijn toch iets minder emotioneel betrokken. Dit type van discussies moeten we zover mogelijk van emoties houden. Betrokken patiëntengroepen bij een concreet dossier laten meebeslissen, lijkt me ondoenbaar. Dan is het echt heel moeilijk om ‘nee’ te zeggen. In die zin lijken burgers mij toch vaker neutraler. … Ik ben ervan overtuigd dat een patiënt die op een goede manier bezig is, ook in staat is om los te komen van zijn privéproblematiek en naar zijn patiëntengroep te kijken. Ik ben er niet van overtuigd dat er geen plaats is voor patiënten als specialist in de problematiek van het ziek zij. Waarom zouden patiënten niet in een commissie mogen zetelen als daar een behandeling/geneesmiddel wordt besproken waar ook experts bijzitten die mee die geneesmiddelen ontwikkeld hebben. Ook zij willen soms ten koste van alles die middelen aanvaard zien. Waarom accepteren we die experts vaak wel en waarom mogen dat geen patiënten-experts zijn? … Ik pleit voor een combinatie van burgers en patiënten. Burgers hebben een eigen inbreng in dit soort van verhalen, ze zijn niet ziek, maar er is altijd de kans dat ze ziek worden. Het gaat ook om de verzekering voor hun toekomst. Ze zijn dus zeker betrokken partij bij gezondheidszorg, ook al zijn ze niet ziek. Patiënten hebben hun eigen inbreng, met hun ervaringskennis. Die deskundigheid kunnen we gebruiken. Ik denk wel dat de mensen die daaraan deelnemen, op die rol moeten worden voorbereid. Inhoudelijk, maar ook emotioneel: hoe positioneer je je daar? Hoe neem je echt deel aan zo’n gesprek? Met aandacht voor neutraliteit. Ik denk bv. dat er in het Observatorium voor Chronische Ziekten een selectie is van patiënten, of een beurtrol van vertegenwoordigers. En dat niet elk ziektebeeld daar vertegenwoordigd is. Als persoon met een ziekte vertegenwoordig je daar ook personen met andere ziektes. … Als je patiënten er niet bij betrekt, mis je iets. Zij kunnen die belevingswereld overbrengen. Ze ervaren die iedere dag. Dat heb je niet als gezonde burger. En die inzichten moet je toch meenemen bij beslissingen. … Ik sluit me aan bij: een vertegenwoordiging van beide is noodzakelijk. Bovendien zijn burgers niet altijd gezond. Patiëntenverenigingen vertegenwoordigen meer de chronische patiënt, terwijl elke burger wel eens naar de apotheker gaat of op de spoedgevallendienst terechtkomt. Die heeft daar ook een heel eigen ervaring met de gezondheidszorg. Die ervaring is even noodzakelijk.

Representatief tegenover diversiteit Een veel voorkomende discussie over participatie is die over representativiteit ten opzichte van diversiteit. Ook in sommige discussiegroepen kwam het thema aan bod:

Dat is de meeslepende discussie rond participatie die al meer dan twintig jaar wordt gevoerd. Als we bij participatie altijd maar gaan proberen om zoveel mogelijk ons representatief stelsel te kopiëren, dan zijn we niet goed bezig. Ik hecht meer belang aan: waarom willen mensen aan een participatietraject deelnemen? Onderzoek dat en zoek daar de diversiteit in. … Akkoord. Maar wij zijn wel verondersteld om beleid voor te bereiden, beslissingen te nemen voor iedereen. Als wij dus een meerwaarde willen realiseren met dit soort van proces, moeten we ons deze fundamentele vraag wel stellen. We kunnen een afweging maken, erover nadenken en tot een besluit komen, maar ik denk dat het beginpunt moet zijn: het streefdoel is om te beluisteren wat

14

de maatschappij verwacht over datgene waarvoor wij ons inzetten en dat we willen realiseren. Dat is iets helemaal anders dan de vraag wat sommigen geïnteresseerde externen verwachten. Voor ons maakt dat een verschil. En dat is de grote moeilijkheid: hoe komen we tot die ideale situatie? … Minderheden zijn in de minderheid, meerderheden in de meerderheid. Met representativiteit willen we echt een afspiegeling maken van de samenleving. Bij diversiteit willen we bepaalde stemmen niet uitsluiten. Wat je ziet, is dat men vaak zegt: in de predeliberatiefase gaan we zoeken naar de breedte, want we willen alle meningen kennen. Als we naar de eindfase gaan, wordt representativiteit belangrijker omdat dan bepaalde stemmen in de samenleving ons meer vertegenwoordigen. Daarom zie je dat vaak in de discussie optreden.

Een expliciete rol voor patiëntenverenigingen? Dat patiëntenverenigingen in dit proces een actieve rol zullen krijgen, daar is iedereen het over eens. Maar dit stelt de patiëntenverenigingen soms voor een ongemakkelijke keuze: welke rol willen ze in de toekomst vervullen? Sommigen parafraseren die keuze als ‘gaan ze mee in het bad (van het beleid) of behouden ze hun functie als zweeppartij’. Een aantal uitspraken daarover:

Het is niet omdat ze dan een stukje van hun zweepfunctie zouden verliezen, dat er geen beleids-, beslissingsdeelname mag zijn voor burgers en patiënten. De organisaties moeten daar zelf een keuze in maken. Er zijn er misschien die zeggen: we nemen wel deel en gaan mensen daarvoor vormen, coachen, ondersteunen. In andere domeinen is dat ook zo. Greenpeace kiest ervoor om niet deel te nemen aan het beleid. Maar andere organisaties kiezen ervoor om wel in beslissingsorganen te zitten. Binnen de gezondheidszorg is dat ook belangrijk. Maar ‘selectief zijn’ is in deze wel een belangrijk begrip: participatie hoeft niet in alle organen, niet op alle plekken moeten patiënten en burgers participeren. Ik denk dat het al belangrijk zou zijn om te detecteren waar, in welke (deel)commissies het wel een meerwaarde biedt. Die meerwaarde moet er zijn. Als het voldoende is om alleen experten te laten uitmaken wat de waarde is van een geneesmiddel, dan is er geen patiënt of burger bij nodig. Maar als het gaat over beleid, visie, keuzes, dan wel. … Als ze altijd bij alle beslissingen betrokken worden, dan verliezen ze allicht een stuk van hun drukkingskaracht die ze nu hebben. Die is heel belangrijk en wordt vandaag te weinig benut. … Het gevaar bestaat de sommige patiëntengroepen excessief gaan lobbyen of blokkerend probleemgedrag vertonen. Daarom is het belangrijk dat er voor burgers en patiënten die deelnemen aan commissies een gedragscode wordt opgesteld.

Alleszins komt er van verschillende zijden een oproep om patiëntenorganisaties beter te ondersteunen in die toekomstige rol (een item dat ook terugkomt in de plenaire discussie):

We moeten ook de capaciteit en mogelijkheden van patiëntenorganisaties versterken. Een externe deelname in de voorbereidende, deliberatieve en beslissingsfase Alhoewel het voor bijna alle deelnemers mogelijk moet zijn dat commissies – onder de veronderstelling dat ze geen interne burger- of patiëntenvertegenwoordigers hebben – het publiek en de patiënten kunnen consulteren, was het voor veel deelnemers moeilijk om de drie fasen – voorbereidende, deliberatieve en beslissingsfase - uit elkaar te houden en los van elkaar te bespreken. Immers deze fasen lopen in de praktijk in elkaar over en het is moeilijk ze precies af te bakenen. Te meer daar we over soms heel verschillende types van raadgevende commissies spreken met andere verantwoordelijkheden en rapportagelijnen (bv. aan RIZIV, parlement, de minister, …). Al zijn er misschien wel voorbeelden in de praktijk waarin duidelijk is dat extern advies of deliberatie door patiënten en/of burgers absoluut zinvol zijn. Een veel gehoord voorbeeld van adviesverlening in de voorbereidende fase is het Observatorium voor Chronische Ziekten:

15

Het Observatorium is een heel mooi voorbeeld, want dat is een soort van denktank. Al denk ik dat het Observatorium nog te jong is op dit ogenblik al uitspraken te doen over de interactie met andere raden en commissies binnen het RIZIV. Zeker wat betreft het raadgevend deel van het Observatorium, met name de architectuur met de actieve betrokkenheid van de patiënten. De vertegenwoordiging van patiënten in dat observatorium zoekt zijn positionering nog, ze tasten af. We moeten dat even de tijd laten.

Andere meningen/voorbeelden over participatie tijdens de ‘consultatieve fase’: Ik denk dat de voorbereidings- en deliberatiefase vaak wat door elkaar lopen. Ik denk dat ze bij delibereren het materiaal binnenpakken van burgers/patiënten. Het is voorbereid en wordt gebruikt tijdens de deliberatie, maar dat de burgers/patiënten zelf daar dikwijls niet meer bij aanwezig zijn. … In de ziekenhuissector hebben wij een participatief project opgestart op het meso-niveau van de ziekenhuizen. Het zijn zes ziekenhuizen die starten met een pilootproject stakeholdersoverleg op het niveau van de raad van bestuur. Dat er op dat niveau interne en externe stakeholders zijn. Intern: mensen van directie en beheer. Extern: patiënten-vertegenwoordigers, mutualiteiten, externe lokale actoren, gezondheidswerkers zoals huisartsen. Er wordt rond brede thema’s van ziekenhuisbeleid overlegd – en men is er vrij om die te bepalen. Het gaat niet om medebeheer, maar om adviseren. Daarbij zijn er duidelijk spelregels: als er advies gevraagd wordt en het wordt uit eigen beweging gegeven, dan is er terugkoppeling. Wat gebeurt ermee? Waarom ja of nee? Het is een pilootproject en daar zullen goede en minder goede resultaten uitkomen.

Andere deelnemers halen voorbeelden aan uit de deliberatieve en zelfs de beslissingsfase: Tijdens de deliberatiefase vraagt het Federaal Voedselagentschap input aan burgers. Niet in de voorbereidende fase, maar wel: dit zijn de keuzes waarvoor we staan, dit is wat wij denken te doen, geef nu uw visie. Het Federaal Voedselagentschap is natuurlijk geen commissie, maar een autonome overheidsinstelling die op een gegeven moment zelf het initiatief daarvoor heeft genomen zonder een wettelijke verplichting. … Bij zeldzame ziekten in het EMA in Londen zijn patiënten vertegenwoordigd in de beslissende fase. Bepaalde landen zijn vertegenwoordigd door iemand van hun patiëntenorganisatie. Ze consulteren tijdens het proces hun achterban. Ze werden daar wel in opgeleid. Het loopt heel professioneel. Dat is echt beslissen. Die doen mee aan de stemming. … Ik denk dat als we naar beslissingen gaan, het moeilijker en moeilijker wordt om voorbeelden te vinden. We worden er altijd opnieuw mee geconfronteerd dat wij die cultuur nog niet kennen. We moeten met kleine stapjes zoeken naar voorbeelden in het buitenland om projectmatig daarmee om te gaan. Ik zou de optie zeker openhouden omdat er zo kan teruggekoppeld worden naar een achterban. In al die cases is goede opleiding en begeleiding nodig.

Sommige deelnemers houden dan ook een sterk pleidooi om ook burgers en patiënten actief te laten deelnemen aan de deliberatieve en zelfs de beslissingsfase:

Een uitnodiging aan burger en patiënten om te participeren aan het gezondheidsbeleid mag niet worden beperkt tot het louter vragen naar hun mening. Dat moet een verzoek zijn om ‘het spel te spelen tot het einde’, zoals hen de mogelijkheid geven om de besluitvorming (mee) te controleren, de verplichting hen op de hoogte te houden van het vervolg, enz. … In de deliberatiefase zou ik een stem geven aan burgers en/of patiënten omwille van de keuzes die worden gemaakt. Puur theoretisch is er een verschil tussen deliberatie en negotiatie. Kwaliteit van deliberatie heeft heel sterk te maken met inclusiviteit en diversiteit. Hoe meer stemmen en hoe meer ze in de discussie worden betrokken, hoe beter de kwaliteit van de deliberatie, want je krijgt een completer zicht en je betrekt alle gezichtspunten. Welke beslissing je dan neemt, is een andere zaak. Voor mij is er een heel sterke logica om te zeggen dat participatie in de deliberatiefase belangrijk is. Het is impliciet aanwezig in de debatten. Veel heeft te maken met de vraagstelling

16

en de aard van het probleem. Algemeen kun je altijd evenveel argumenten voor als tegen geven. Je moet altijd de vraag stellen: voor welke probleem is het nuttig? Voor welk soort vragen is het belangrijk? Als je inderdaad maatschappelijke keuzes moet maken, is participatie in de deliberatiefase wenselijk. Wel moet je er rekening mee houden dat deliberatie met burgers tijd en middelen vraagt. Dus een pleidooi om er selectief mee om te gaan en na te denken bij welke vraagstukken het een echte meerwaarde biedt en waar we het beter overlaten aan anderen.

Anderen leggen een sterke nadruk op terugkoppeling. Als burgers en patiënten deelnemen aan eender welke fase van het overleg en de beslissing, moet op het einde van de rit ook worden teruggekoppeld wat er met hun advies is gebeurd:

Ook in de laatste fase moet feedback georganiseerd worden. Dat lijkt me logisch. Ik vind het een logische cyclus om te doen. Als burgers zich geconsulteerd weten, laat ze dan ook in deliberatief gesprek gaan. Als ze input geven, hebben ze recht om te weten wat er van terechtkomt. Pas dan maak je het proces echt werkzaam. Ik verwijs naar de frustraties die in de voorbeelden zijn gegeven. Ik heb zeven jaar voor het parlement gewerkt en dit soort dingen gedaan. Wanneer is zo’n proces zinvol? Als burgers ook effectief hun rapport naar de commissie konden brengen en daar in gesprek gaan met hun argumenten.

Niet-deliberatief vs. deliberatief Over de vraag of je burgers en patiënten via niet-deliberatieve (enquêtes, vragenlijsten, fora, …) of deliberatieve methoden consulteert, is er toch een sterke tendens naar deliberatieve methodes. Om volgende redenen:

Ik denk dat enquêtes eenrichtingsverhalen zijn van mensen die intuïtief (meer of minder geïnformeerd) een antwoord geven. Ze weten niet altijd goed waarover het gaat. Als je er een dialoog over hebt, geef je de mensen de tijd om zich een idee te vormen of van idee te veranderen, om na te denken wat de argumenten achter hun standpunt zijn en om die uit te wisselen. Ze leren ook beter begrijpen waarom mensen een bepaald standpunt innemen. Ze leren beter geïnformeerd van idee te veranderen. Ik denk dat zo’n proces kwalitatief veel beter is dan een droge vragenlijst. Die geeft wel voorbeelden, maar ik denk dat de kwaliteit daarvan ‘shaky’ is. … Ik vind het absoluut belangrijk dat patiënten en burgers op een kwalitatieve manier bevraagd worden via dialoog en verdieping. … Gewoon ter informatie: Mark Elchardus deed voor ons een enquête bij 5000 Vlamingen met onder meer de vraag: moet dit of dat terugbetaald worden? Een derde zegt ‘ja’, een derde ‘nee’ en een derde ‘ik weet het niet’. Wat moet je daar dan mee doen? We hebben één keer de enquête opgesplitst en bij een van die moeilijke vragen extra informatie gegeven. We zeggen bijvoorbeeld in een enquête ‘mensen die niet gezond leven, moeten niet terugbetaald worden’ en bij de tweede zeggen we ‘mensen die niet gezond leven moeten niet terugbetaald worden – maar let wel op: niet iedereen is in staat om gezond te leven’. Je ziet de antwoorden dan verschuiven. Het is moeilijk om dat soort vragen te stellen.

Randvoorwaarden Om dit alles te organiseren, zijn er randvoorwaarden nodig, zoals een deelnemer kernachtig uitdrukte:

Als je participatie van patiënt of burger wil hebben, moet je ook als samenleving, als overheid, als politici, als sector erin investeren. Het komt niet uit de lucht vallen. … Participatie mag geen ‘one shot’-initiatief zijn maar het moet uitgroeien tot een continu proces.

Een andere deelnemer dankt dan weer aan een ‘veiligheidsslot’ op de procedure als het tot onwerkbare besluiten of adviezen komt:

17

Het zou tenslotte niet slecht zijn om een soort ‘recht van beroep’ in te bouwen dat kan worden ingediend indien een beslissing of advies niet relevant of niet werkzaam blijkt te zijn.

Sommige deelnemers pleitten er ook voor om het democratische gehalte van participatie zo maximaal mogelijk te houden. Zij denken daarbij concreet aan een burgerforum dat ‘open’ staat voor alle burgers:

Participatie aan gezondheidszorgbeleid kan in de vorm van een ‘forum citoyen/burgerforum’ dat open staat voor alle burgers. ‘Woordvoerders’ van dit forum zetelen dan in de raadgevende commissies. Die woordvoerders mogen, maar hoeven zeker geen patiënten te zijn. Immers, in de commissies vertegenwoordigen zij de stem van het forum en niet die van de individuele patiënt. Op deze manier is de ‘wie is wie’ vraag te vermijden. Die kan immers op elk moment het participatieproces blokkeren. Naargelang de te bespreken onderwerpen, kan een commissie wel ten allen tijde patiënten, mantelzorgers, familieleden of anderen uitnodigen om de commissie te informeren.

Een andere deelnemer voegde daar echter voorzichtig aan toe dat ‘Rome niet op één dag werd gebouwd’. Kleine stapjes zetten, is in zijn/haar ogen de beste manier om het systeem ook werkelijk te laten evolueren. Maar nog belangrijker is om in het hele transitieproces transparant en eerlijk te blijven:

Zet kleine stapjes. Dat doen we ook met pilootprojecten. En wat je ook doet, het moet voldoende kwalitatief zijn, het mag geen volksverlakkerij zijn in de zin van: ‘uw aanwezigheid gaat alles oplossen’. Dat zal zo niet zijn. Je moet altijd perspectief bieden binnen de vragen die je stelt en vertellen wat ermee gaat gebeuren. Ook terugkoppelen!

4. Conclusies De adviescommissie De meningen waren verdeeld over de wenselijkheid of burgers en patiënten rechtstreeks moeten deelnemen adviescommissies. Eén mening geldt voor alle onderdelen: “Nee, patiënten of burgers moeten geen zitting hebben of input leveren, want het is te complex, te ingewikkeld en te technisch.” De andere extreme mening is: “Ja, en dat moet ook altijd en overal.” En dan is er een heel scala aan tussenliggende meningen. Of het wenselijk is dat patiënten zitting hebben, hangt volgens sommigen af van de finaliteit: hoe hoger het beleidsniveau, hoe minder dat voor de hand ligt. Op operationeel en lokaal niveau is vooral patiëntenparticipatie zinvol omdat daar hun ervaring ten volle kan spelen. Op andere niveaus kun je misschien beter burgers gebruiken. Het hangt ervan af wat besproken wordt. Over de meer technische onderdelen is het moeilijk voor patiënten of burgers om mee te praten in de adviescommissies. Tenzij ze heel sterk ondersteund en opgeleid worden, of dat de technische experts in de commissie ‘de moeite doen’ om in de taal van de leek te spreken. Burgers kunnen echter volgens de meeste deelnemers wel meespreken over meer algemene criteria. Het blijft voor sommigen een wat ‘steriele’ discussie, zolang niet gespecifieerd wordt over welke commissie het gaat, er geen duidelijk zicht is op de taakomschrijving en de bevoegdheden van de betrokken commissie en aan wie de commissie advies verleent. Een technische RIZIV-commissie bijvoorbeeld vraagt een heel ander profiel dan een orgaan dat advies verleent aan het parlement. Over wie er dan wel moet deelnemen werd in alle groepen uitgebreid gediscussieerd, zonder dat consensus werd bekomen. Zo werd er benadrukt dat we ook mantelzorgers en familieleden hebben. Ook zij zijn betrokken partij, maar wie vertegenwoordigen ze?

18

De teneur is vaak dat de vertegenwoordiging representatief en overkoepelend moet zijn, maar daar wordt tegen ingebracht dat professionals ook niet altijd representatief en overkoepelend of onafhankelijk zijn – die hebben ook een deelbelang. Bij de vraag: ‘hoe?’, is in één subgroep veel gesproken over de rol van de voorzitter van zo’n commissie. Die wordt gezien als cruciaal: voor succes heb je een voorzitter nodig met een aantal competenties. Eigenlijk ook een voorzitter die niet mee beslist. Misschien moet voor bepaalde onderwerpen de mening van patiënten/burgers zwaarder wegen dan voor andere. Daar moet de voorzitter ook weer een rol in spelen. Hoeveel burgers of patiënten? Dat varieert. Het hangt af van het individu zelf, want één individu kan een hele vergadering domineren. Het mag niet te weinig zijn, anders is de invloed niet gegarandeerd. Er zit ook macht in aantal. Maar er worden tijdens de discussies ook zorgen geuit. Kortom er is veel nog veel koudwatervrees en pasklare oplossingen liggen niet voor de hand. Input in de voorbereiding Dit wordt door de meeste deelnemers gezien als de fase waarin participatie absoluut een rol kan spelen. Daar was de minste ‘nee’. Professionals én mantelzorgers én patiënten: een breed scala van input is nodig. Dat moet ook onder professionals. Ook daar wil je de bredere mening weten. Hoe? Je kunt bijvoorbeeld citizens’ councils in de voorbereidende fase hebben. Dat hoeft niet per se pas in de deliberatiefase, want het hele debat moet zo vroeg mogelijk starten. Er was een pleidooi om dit als één grote debatcyclus te zien, zeker voor strategische beslissingen. Daar is continuïteit nodig. De zorg werd echter geuit dat het toch vaak top-down ingezet wordt. Er is ook aandacht nodig voor de bottom-up activiteiten. Bottom-up is soms wel ongestructureerd en ad hoc: wie het hardst roept, krijgt het meeste stemrecht. Er moet een wisselwerking zijn tussen de twee en een juist evenwicht worden gevonden. In de deliberatiefase Hierover zijn de meningen veel sterker verdeeld. Het werk moet daarvoor al gebeurd zijn, menen sommigen. De weging in deze fase moet vooral overgelaten worden aan professionals. Anderen verschillen van mening, omdat je toch ook input voor weging nodig hebt. “Je wil weten hoe je verschillende keuzes afweegt. Het hoort bij het hele traject: het is een van de fases waar je ook die input van burgers en patiënten wil.” Patiënten kan je daarom ook hier als stakeholders betrekken. Voorts is er discussie over rekrutering en representativiteit. Breedte en diversiteit zijn van belang. Ook representativiteit? Maar welke dan en hoe? Het blijven nog open vragen. Er werd ook gesproken over onlinemogelijkheden, bv. via een online forum (een deelnemer maakte gewag van een forum met 800 patiënten waartoe hij toegang had). Kun je die niet ook voor zo’n fase gebruiken? In de besluitfase Er was voor een deel ‘nee’ omdat deze fase te technisch en te complex is. Toch past het ook mooi in dat hele traject, zeker als je patiënten en burgers hebt betrokken, moet je dat eigenlijk ook hier doen, vinden anderen. Want je moet verantwoording afleggen naar de mensen toe, en inzicht bieden. Zeker als het gaat om het strategische niveau. Voor het operationele niveau waren er meer kanttekeningen.

19

5. Afsluitende plenaire discussieronde (samengevat)

Jacqueline Broerse Ik zou het zelf voor het proces interessant vinden om te kijken wat als eerste moet gebeuren als er consensus over is dat de input van patiënten en burgers relevant is. Misschien zijn we het er niet over eens in welke fase, maar wat kan een eerste stap zijn? Wie en wat kan beginnen op welke manier?

Franstalige deelnemer In onze groep was veel discussie over de vraag of je niet verder kunt gaan, bijvoorbeeld binnen het RIZIV. Er waren heel concrete suggesties. Er zijn nu al commissies die patiëntenverenigingen uitnodigen bij de discussies over duidelijk afgelijnde pathologieën. Maar je kunt verder gaan: in elke commissie kun je een vertegenwoordiging opnemen van de maatschappij of de politieke macht in de beslissingsfase. Iemand suggereerde ook om de forums voor burgers te gebruiken en daar te bespreken hoe we niet alleen geneesmiddelen, maar ook zorgverstrekking kunnen terugbetalen. Ik ben geneigd om te zeggen dat er plaats is voor een vertegenwoordiger in elke RIZIV-commissie waar terugbetaling aan bod komt.

Jacques Boly, Direction médicale - Alliance Nationale de Mutualités Chrétiennes Het Belgisch systeem is sterk opgedeeld in sectoren: geneesmiddelen, kinesitherapie, medische prestaties, enz. Dat is moeilijk voor burgers en patiënten. Ik stel voor verdere stappen te zetten. Er is nu al een jaar een adviserend observatorium voor chronische ziekten. Dat is een uitgelezen plaats om een aantal dingen vooruit te helpen. Het grote voordeel? Er zijn signalen, een soort oproepen om de reglementen aan te passen. Of er komen signalen dat er een lacune is op een of ander vlak. Het voordeel is dat men zich niet moet beperken tot sectorafspraken, maar breder kan kijken en zich niet moet beperken tot geneesmiddelen.

Stefaan Van Roey, ICURO Ik denk dat er inderdaad een mogelijkheid bestaat om in te spelen op de bestaande structuren. Dan moeten we niet zozeer inzetten op legitimering, maar op meerwaarde. Legitimering wil zeggen: burgers, patiënten mee in het bad, iedereen heeft nu zijn zeg gehad. Er moet ook een meer algemeen maatschappelijk draagvlak komen. Burger- en patiëntenparticipatie moeten in een humus van burgerzin zitten. We moeten voelen dat we van in de wieg tot in het graf in een samenleving leven waar wij als burger op elk niveau mee een bijdrage kunnen leveren. Een voorbeeld is wat Icuro nu zelf opstart op het mesoniveau van ziekenhuizen. Wij starten daar met zes pilootprojecten op het niveau van de raad van bestuur van de betrokken ziekenhuizen. Externe en interne stakeholders discussiëren daar mee over ‘ziekenhuisbrede’ materies, waar ziekenhuizen zelf keuzes kunnen in maken. Bij die externe stakeholders zitten de mutualiteiten, patiëntenvertegenwoordigers, huisartsen en actoren uit zorg en welzijn. Ik denk dat het belangrijk is om participatie te starten via kleine projecten. Josse Van Steenbergen Dit is een voorbeeld van inspraak op beleidsniveau. Ik had gehoord uit de groepen dat er meer vraag is naar inspraak op het operationele niveau. Mieke Craeymeersch, Similes Vlaanderen Ik denk dat het ‘en-en’ is, én op het operationele én op het beleidsniveau. Ik denk dat elke commissie die er nu al bestaat, vrijwillig een patiënt of burger kan uitnodigen als actieve

20

observator, die het eerste halfjaar observeert en daarna actief participeert. Het is pas op het moment dat een burger of patiënt actief participeert aan de vergadering dat ook de andere mensen zicht krijgen op de meerwaarde ervan. Lidmaatschap met stemrecht is weer iets anders. Daarvoor moet je structuren veranderen. Dan moeten ministers Koninklijke besluiten aanpassen. Dat kan een doel zijn. Maar de eerste stap kan zijn – en dat moet niet lang duren – aanwezigheid zonder stemrecht. Marc Hongenaert, Levuur Er werd gezegd dat patiënten/burgers best betrokken zijn zowel in het operationele als in het algemeen-strategische. In onze groep was daar toch behoorlijk wat discussie over. Aan de ene kant werd gezegd dat burgers hun inbreng moet doen in de discussie over prioriteiten. Voor concrete vraagstelling is het veel moeilijker om ze te betrekken bij de besluitvorming. Het gaat over al dan niet mee beslissen. Daar was geen eensgezindheid over. Micky Fierens, LUSS Men spreekt veel over de participatie van organisaties waar patiënten meewerken op basis van hun pathologie. Ik vraag aandacht voor de manier waarop deze organisaties overleven. Veel hebben het vandaag heel moeilijk omdat ze geen financiële of andere structurele ondersteuning krijgen. Soms krijgen ze dan steun van de industrie en oogsten ze daar kritiek voor. Maar om in alle onafhankelijkheid te werken, moeten zij overheidssteun krijgen, erkend worden zoals in Nederland. Dan kunnen ze heel andere wegen bewandelen. Voor het ogenblik is het heel lastig omdat patiëntenorganisaties in België met vrijwilligers werken. Structurele ondersteuning is een noodzaak.

Michel Mahaux, Santhea Ik vind dat financiering en structuren voor patiëntenverenigingen niet a priori een slecht idee zijn. Maar vergeet niet dat de ziekenfondsen nu al financiering krijgen om patiënten te vertegenwoordigen. Maar dan zie je op een bepaald punt een kloof ontstaan tussen wie beslist en wie vertegenwoordigt. Wij zijn voorstander van burgerparticipatie via burgerforums – natuurlijk geen patiëntengroepen, want die spreken vooral vanuit hun eigen ziektebeeld. Zij spelen een belangrijke rol, maar ik denk dat we moeten vermijden dat we door een te grote structurering van basisgroepen (burgers of patiënten) een belangrijk vehikel creëren dat deze burgerinspraak de mond snoert, omdat de vertegenwoordigers alleen nog de structuur vertegenwoordigen en niet meer de meerderheid van burgers. Dat houdt een risico in.

Jacqueline Broerse Wat meestal het belangrijkste is: er zijn al regelmatig discussies geweest over participatie van burgers en/of patiënten. Een barrière die je moet overwinnen is het ook daadwerkelijk doen. Suggesties als: laten we eerst meekijken en het niet te zwaar maken, langzaam starten – ook al omdat het vaak aan juridische structuren vastzit die moeilijk te veranderen zijn. Het kan ook via een apart project: we hebben nu een speciaal vraagstuk. Laten we daar kijken of we geld kunnen krijgen om er een bredere discussie over te starten, die een parlement of minister informeert. Dan moet je niet meteen de vastliggende structuren veranderen, maar het principe handen en voeten geven, iedereen meer ervaring laten opdoen. Dat is een soort samenvattende conclusie van de laatste discussie: dit is de weg om te gaan. Dat lijkt me, ook vanuit de wetenschappelijke kennis, een reële optie.

21

Josse Van Steenberge Het draagvlak moet groeien. Het is elke dag groter. De openheid van de bestaande structuren groeit elke dag. De organisatie van representatieve groepen is er. Hoe pas je dat nu in elkaar? Er is maar één antwoord: begin ermee. Maar tussen droom en daad staan praktische bezwaren en wetten. Dat bewijst de praktijk ook. Je moet die ideeën onder handen en onder ogen durven nemen en een oplossing zoeken. Als er een wil is, gebeurt dat ook.