'Genoeg!': Luk Saffloer na dertig jaar cvs

'Ditismijnlichaamnietmeer.Achtjaar geleden doorbrak LukSaffioer (58),voormalig radio- en tv-producer bij de VRT,in

een spraakmakend Humo-interview de stilteover de ziekte die hem al twintig jaar in een

wurggreep hield: het chronischevermoeid-

heidssyndroom (eVS). Het interview leidde tot

een heftige polemiek tussen believers en non-believen -volgens de enen is CVSeen 'echte'

ziekte, volgens de anderen zit het tussen de

oren. Sindsdien treedt Saffioer op als spreek-

buis van de naar schaning 30.000 CVS-pa-tiënten in Vlaanderen. 7e moe om te sterven',

het boek waarin hij het relaas van zijn ziekte

en lijdensweg deed, werd een bestseller.

Nu heeft hij een nieuw boek uit: 'Ge/loeg!'(Uitgeverij Davidsfonds). Daarin kijkt hij te-rug op het voorbije jaar, dat hij het moeilijk-ste uit zijn leven noemt: de plotselinge aftake-ling en snelle dood van zijn vader, de strijdvan zijn vrouw tegen borstkanker, en zijn ei-gen, onophoudelijke strijd tegen CVS en ft-bromyalgie. Maar 'Genoeg!' is ook een ver-haal over liefde en hoop, én een aanklachttegen de hypocriete manier waarop onze mo-derne samenleving met pijn omgaat.HUMOJe schrijft: 'Pijn die we onszelf of eenander nodeloos aandoen, wordt een nieuwetrend. Pijn die ons overvalt en totaal hulpe-loos maakt, wordt een onbespreekbaar ta-boe.'LUKSAFFLOER«Jezelfpijn doen is tegenwoor-dig heel sexy. Dat zie je overal: op straat, inkranten en tijdschriften, maar vooral op tele-visie. Kilo's piercings tot je lul er bijna afvalt,landschappen als Rubens op je lijf laten ta-toeëren, bungeespringen, marathons lopen,aan dodelijke rood racesdeelnemen...Herin-ner je je nog die acht vrouwen met borstkan-ker die tweejaar geleden een hoge bergtop inde Andes wilden beklimmen? Met alle respectvoor hun moed en hun inspanningen, maarik vond dat obsceen. Zièke mensen moetenniet hetzelfde willen kunnen als gezondemensen.

» Begrijp me niet verkeerd: ik heb geen en-kel probleem met mensen die bereid zijn veelpijn te verdragen ter wiIle van een hoger doel.Ik heb bijvoorbeeld veel respect en bewonde-ring voor de Japanse samoerai, voor wie alles- hun eigen leven incluis - ondergeschikt wasaan hun eer en het ideaal waarvoor ze voch-ten. Maar bij road races of basejumpen is ergeen hoger doel. De enige drijfveer is verVe-ling: de zoektocht naar kicks om het eigen,lege leven te vullen. Da's ook de reden waar-

54. HUMO

om zoveel mensen aan tv-programma's als'Stall/ey's Route' of 'EJ"peditieRobinso/l' wil-len deelnemen.

»En het is niet alleen cool omjezélfpijn tedoen. Iemand op zijn gezicht slaan om eenverkeerd begrepen manoeuvre in het verkeer,of omdat hij wat te traag rijdt, of gewoon voor

de lol: 't is een trend. Kijk naar die nieuwerage om op school massale gevechten uit telokken, alles met een gsm te filmen en dl'beelden op het internet te zetten. Of naar hetplezier dat voetbal hooligans beleven als ze desupporters van de tegenpartij in elkaar kun-nen ti mmeren.

NR 3457 I 50

~;Ditishetlijfvaneenander',;' I IIPijn is voor veel mensen een hobby en mijden. Dat is het lot van veel mensen die en mijn kinderen was ik er zeker uitgestapt.I'

I

1 een manier om te ontstressen - tot ze met .~xtreempijn Jijden.» Ik heb dikwijlsgedacht: 'Mijn pijn is te erg.i." échte pijn worden geconfronteerd,want dat HUMODaaroverschrijfje in 'Genoeg!': 'Wie Wieheeft er eigenlijknogiets {landat ik blijf! kunnen ze niet aan. Dat is de hypocrisie.Ik veelpijnheeft, heeft nog amper vrienden: leven?' ,

i ,heb zo iemand in mijn familie: een fervent SAFFLOER(C Wie openlijk zegt dat hij extreem » Ik heb het meest aan zelfmoord gedacht~

I

jogger die deetneemt aan marathons, maar pijn lijdt, wordt doodgezwegen, of in het in de periode dat ik als tv-producer in het~ tegenmijzegthij:'Ikkanhetnietaanzien/we bestegevaldoorverwezennaarpijnklinieken buitenlandzat, metnameVoor'Deandere~, ! jij omlerje ziekte lijdt.'Ik heb de indruk dat en palliatievecentra. Demeeste mensen zijn kan", het programmawaarinik BV'smeenam, ! hoc langerhoemeermensen die houding aan- bang van andermans I>ijn;bangom tegen hun naar plekken in de wereld waar zij zich thuis

nemen. Pijn is het laatste taboe geworden.» eigen eindigheid aan te lopen. voelden. Niemand van mijn ploeg wist dat ik» Ik wil niet als een grLIlllpy0/(/ man klin- CVS had. Ik was te trols om het te zeggen: ik

ken, maar ik weet zeker dat mensen met veel wou me niet van mijn zwakke kant laten zien.pijn het vroeger beter hadden. Mijn grootva- Mijn ziekte was mijn grote geheim. Na eender heeft zieh zijn leven lang krom gewerkt, dag filmen ging de ploeg 's avonds een pintmaar toen zijn zus ziek werd, heeft hij voor pakken, en dan verzon ik altijd een excuus:haar gezorgd. Dat soort hulpvaardigheid be- ik voelde me niet goed, of ik had hoofdpijn,staat bijna niet meer. Iedereen leeft zijn eigen of ik moest zogenaamd nog van alles voor-levenlje, onder het motto: 'Eigen portelllon- bereiden voorde volgende dag.uln werkelijk-nee eerst!' Als er vroeger bij ons in het dorp heid lag ikdan op mljn hotelkamer te creperen,iemand crepeerde van de pijn, ging er elk uur van de pijn. Verschrikkelijk vond ik dat.iemand langs om te zien of hij met iets kon » Dat ik niet meer zoveel aan zelfmoordhelpen. Zo konden zieke mensen thuis blijven denk, komt doordat ik de voorbije jaren veelwonen, in hun eigen vertrouwde omgeving. mensen heb ontmoet die er nog veel erger aan

» Dat soort hulp is onvervangbaar, weet ik toe zijn dan ik: daardoor heb ik mijn eigenuit eigen ervaring. Ik heb de voorbije vijftien, situatie leren relativeren. Mijn eigen vrouwtwintig jaar enorm veel tijd in ziekenhuizen heeft het voorbije jaar een vreselijke lijdens-doorgebracht, en daar heb ik héél veel pijn weg afgelegd, maar ik heb haar niet één keergeleden. Als ik.al die tijd thuis op mijn sofa horen klagen. Daar kan ik nog veel van le-had kunnen liggen, hadik veel minder afge- ren.»zien - zelfs al had mijn vrouw mij dan maarhalf zoveel morfine kunnen toedienen, wantze kan nu eenmaal niet zo goed een spuiIjezetten als een dokter of verpleegster. Aan-dacht en liefdê is de beste pijnstiller. ÀiüIëfSwordt het een vicieuze cirkel: extreme pijnlijdt tot vereenzaming, en vereenzammg lIjdttot nog méér pijn.

» Mijn grote geluk is dat ik een paar mensenheb die de pijn draaglijker maken: mijn vrouwvoordI, maar ook mijn drie kinderen en tweekleinkinderen, en een paar goede vrienden.Zonder hen zou ik het niet aankunnen. Ik hebde voorbijejaren heel veel CVS-patiënten lerenkennen die er alleen voor staan. Ik begrijp heelgoed dat zulke mensen op den duurzeggen: 'Ditleven/teeftvoormij geen zin meer.'»

»Een aanzienlijk aantal zelfmoorden in onsland is gelinkt aan CVS.Dat wordt statistischniet bijgehouden, omdat er in de politierap-porten zelden melding van wordt gemaakt -als de politie na een zelfmoord een buüi1:on-derzoek doet, krijgen ze van de buren meest-al te horen: 'Die mt'vroulv Ivas al een /tele tijddepressief' Pas sinds de oprichting van CVS-centra en -zeUhuJpgroepen weten we dat heelveel patiënten vroeg ot laat de hand aan zich-zelt slaan, ot aaar tenmmste aan aenken.»HUMOHeb jij zelf ooit aan zelfmoord ge-dacht?SAFFLOER (C 0 ja, heel vaak zelfs. Zonder An

~._-

r.'"

Sexual healing ,

HUMOJij kunt het weten, jij hebt het afgelo-pen jaar je portie wel gehad.SAFFLOER« Voor mij was het een echt anI/ushorribilis.

»Mijn vader heeft vorigjaar een lelijke valgemaakt met de fiets. In het ziekenhuis bleekna grondig onderzoek dat hij problemen metzijn hartklep had en dichtgeslibde hersen-aders, en bovendien leed hij al een tijdje aanalzheimer. In de maanden daarna is hij heelsnel achteruitgegaan. Ik vond het vooralschrijnend dat hij zo snel dementeerde. Mijnvader, van wie ik gedacht had dat hij nogzeker tienjaar zou leven, is uiteindelijk in eencoma beland; drie dagen later was hij dood.

»In diezelfde periode kreeg An, mijn vrouw,na een tweejaarlijkse controle te horen dat zeborstkanker had. Tien jaar eerder was ze aleens bijna gestorven aan een alles wegvre-tende baarmoedertumor - dat de ziekte na aldie jaren van angst en waakzaamheid weerwas teruggekeerd, maakte deklap extra zwaar.Het ging opnieuw om een zeer kwaadaardigekanker, eenlje van het 'octopustype', met uit-zaaiingen in de klieren van haar borst. Tijdenstwee zware operaties hebben de artsen haarrechterborst geamputeerd.

»Maar het werd nóg erger. Terwijl An tegenhaar kanker vocht en mijn vader op stervenlag, kreeg ik te horen dat ik naast CVS ookaan fibromyalgie leed: een verlammendespierziekte die mij langzaam maar zeker on-beweeglijk maakt.

» Het was vreselijk. Ik wist niet meer welkepijn ik éérst moest trotseren: ik had er te veeltegelijk. Ik vond het ook vreselijk onrecht-vaardig wat me overkwam. Het moeilijkstewas dat ik elke dag voor een verscheurendekeuze stond: ga ik naar mijn vader in het zie-kenhuis in Hasselt, ot"blijf ik bij mijn ziekevrouw in Brussel? Tcrwijl ik zelf 's morl!ensbijna niet uit bed raakte vim de pijn.

(C Het afp;elopenjaar heb ik gemerkt dat vee!mensen, ook zogenaamd 'goede vrienden', dcQnfrontatie met mijn problemen niet aan-konden. Wanneer ik zei dat ik ten einde raad'WäS;Zägik ze denken: 'Ja, dat /VetenIve 11I;,stilaan/Vel: Ik voelde dat ze mIJbegonnen te

ve,tedeletden-

50 5 december 2006

Aambeeld in ie rugHUMOJe schrijft: 'Iederéén heeft pijn. Alleenbegrip, liefde en solidariteit kunnen die pijnverzachten:

SAFFLOER« In mijn boekdefinieerik pijn als'datgene /Vatje /liet /Vilt voelen, in je lIart en

je lic/llIam: Ken jij iemand die volgens diedefinitie géén pijn heeft? Ik niet.

» Alle mensen lijden pijn, op hun manier.Als iedereen dat zou beseffen, zou er veelminder agressie en onverdraagzaamheid zijn.Alswe zoudendenken: 'Die man gedraagtzich 'Uel als een klootzak achter /tet stuur,maar hij heeftpijn en verdriet, net zoals ik,'dan zou het leven een stuk aangenamer wor-den. Pijn is wat ons met elkaar verbindt, 't isonze cOlldition/tllmaine.

» De oplossing heet: solidariteit. Dat wéétik, want als mijn vrouwen ik ruzie hebben enze negeert mij, is mijn pijn veel erger. En alsze laat zien: 'Ik IJoelmetje mee, ik sta Mnjou/V kant,' werktdat alseen natuurlijkepijn-stiller. Ik noem het in mijn boek se.rllalllea-

7;ng. 't Is uitzonderlijk om iemand naast je tehebben die zich zo kan inleven in jouw pijn:de meeste CVS-patiënten moeten het in huneentje zien te redden.»HUMOAcht jaar geleden. toen je in Humovoor het eerst vertelde dat je aan CVSleed,waren je gezondheidsklaehten aanzienlijk: je ~

HUMO . 55

luk Saffloer~ had problemen met je hart. !11aag

en darmen; je was constant uit-géput; je had last van hoofdpijn

eïidüizeligheid; je leed aan ge-heugenverlies; al je spieren engewrichten deden pijn; je ogenkonden moeilijk licht verdraqen;je had het voortdurend veel tewarm of koud... Hoe ISje ziektesindsdien geëvolueerd?SAFFLOER ft Er is nu ook nog diefibromyalgie bijgekomen. Ik heb'pijn in bijna al mijn spieren engewrichten: rug, nek, schouders,armen, benen, voeten, handen...In dat opzicht zijn mijn klachtendus erger geworden. Gelukkigben ik er de voorbije jaren samenmet mijn artsen in geslaagd me-dicatie te vinden die mijn pijn toteen aanvaardbaar niveau kanherleiden, maar het blijft elke dagopnieuw een gevecht. Omje eenidee te geven: ik heb vannachtmaar anderhalf uur geslapen,want ik ben vijf keer moeten op-staan om morfine te slikken.

» Ik begin elke dag met eencocktail van twaalf of dertien me-

dicijnen: pijnstillers, maar ookbètablokkers om mijn hartslag teregelen, angstremmers, antide-pressiva, pillen tegen te veel cho-lesterol, medicatie voor mijnmaag... In het begin slikte ik heelveel pijnstillers, maar daardoorkon ik niet meer helder denken.Dat doe ik dus niet meer: liever

wat meer pijn dan een suf hoofd.Op dit moment heb ik het gevoeldat er een aambeeld in mijn rugzit: bij elke beweging lijkt hetalsof de scherpe randen van dataambeeld in mijn spieren snijden.Ik weet dat een zwaardere dosis

morfine die pijn zpu kunnen doenverdwijnen, maar dan zou ik nietmeer helder kunnen denken, endat wil ik niet.»

HUMO Inje boek schrijfje dat jebeter tegen pijn bestand bentdan de gemiddelde mens, omdatje ermee bent opgegroeid.SAfflOER ft Ik heb als kind ver-schillende keren in het ziekenhuisgelegen en veel pijn geleden. Ikkon ook de pijn van mijn oudersvoelen, of die van vriendjes, ennog later die van anderen: onbe-kenden die vaak veel méér ledendan ik me had kunnen voorstel-len.»HUMOJe moeder leed ook aanCVS,schrijf je. Ze heeft verschil-lende keren geprobeerd zelf-moord te plegen om aan de kwel-56. BUMO

lende pijn te ontsnappen.SAFFLOER ft Ze heeft haar polsenovergesneden, ze heeft zich pro-beren te verhangen, te vergas-sen... Mijnvader heeft al die po-gingen kunnen verijdelen.

»Depsychiatersdie mijn moe-der behandelden, gingen ervanuit dat ze manisch-depressiefwas. Ze hebben haar jarenlangbehandeld met antidepressiva,psychoanalyse en zelfs elektro-shocks, maar het hielp allemaalgeen moer. Op den duur had zezoveel pijn dat ze alleen nog wousterven. Maar mijn vader zagmijn moederzo graag dat hij hetniet over zijn hart kon krijgen omhaarte latendoodgaan. Dusheeftmijn moeder'passief zelfmoordgepleegd:doorzichzelflangzaamuit te hongeren,dooruit te doven.Dat was in de jaren tachtig, ikwerkte als jonge producer bij deBRT. Ik ging haar vaak bezoekenin het ziekenhuis. Ik voelde eenvreemde verwantschap met haar- omdat ik toen ook al zo vaakmoe was. Ik besefte dat er veelmeer met haar aan de hand wasdan een depressie, maar ik wistniet eens dat ik zelf CVS had.

»Ik heb mijn vader lang gehaatomdat hij mijn moeder niet hadwillenlatensterven,hoewelzezovreselijkafzag.Hetheeft lang ge-duurd voor ik begreep dat juist

'Wij CVS-patiënten weten .

niet tegen welkbeest we moe-

ten vechten; opwie of wat we

ons geweermoeten richten,want onze ziek-

te heeft geengezicht. Het iscru, maar aids

geeft meer hou-vast.'

zijn grote liefde voor haar hemtegenhield.Enkelejaren na haardood heb ik hem eens gezegddathet toch niks voor hem was omzoalleenverderte leven.Toengafhij me, zonderook maar even nate denken, een heel merkwaardigantwoord: 'Je mag nooit zoveelvan een vrouw houden datje haarniet meerkunt afstaan: .

»Mijnvaderheeft mijnmoederde rest van zijn leven gemist.Bijna twintigjaar lang.»

Het afscheidHUMOJij lijdt ondertussen albijna dertig jaar aan CVS.Wordje na aldietijd nog geplaagddoorzelfmedelijden: 'Waarom moestmijdit overkomen?'SAfflOER ft Als de pijn té extreemwordt, vraag ik me soms af: 'Watheb ik in hemelsnaam ooit ver-keerd gedaan om dit te moetenmeemaken?' Maar dat gebeurtgelukkig steeds minder. Ik heb opeen andere manier naar mijnziekte leren kijken. In plaats vanme af te vragen: 'Waarom ik?',probeer ik het nu andersom:'Waarom ik niét?' Als je ervanuitgaat dat iederéén pijn lijdt, ishet niet zo verwonderlijk datsommige mensen extreem veelpijn lijden.

» Zolang de pijn beheersbaarblijft, zonder hogere doses mor-

fine die mijn geest vertroebelen,blijf ik vechten. Maar mocht hetooit te erg worden en ik beginlichamelijk en geestelijk weg tekwijnen, zoals mijn moeder, danzal ik mijn vrouwen kinderen bijmij roepen en zeggen: 'Het kalinietjulfie bedoelingzijn ommijzo verderte laten aftakelen: Danzal ik afscheidvan hen nemenen .

een einde aan mijn leven ma-ken.»HUMOSteldat de pijnweldraag-lijk blijft: zal je ziekte je levenverkorten?SAFFLOERft Goede vraag. Ik ver-moed van wel. Om de paar jaarmoeten de artsen kleinetumorenuit mijn darmen weghalen; diezijn een gevolg van de massa'spillen die ik slik. Dekans is reëeldat zo'n tumor mij ooit nog eens.

f~

de das omdoet.,',.» Maar ik maak me veel meer;~

zorgen over mijn hart. Ik ben al i).een paar keer bijna dood geweest ':~."als gevolg van een tachycardie,}~een aandoening waarbij je hart Xiineens op hol slaat. Als mijn bè-

..

.

.

~

.

'

I

J.

:

1

.tablokkersniet meerzoudenwer~*

ken, zou ik opnieuw zo'n tachy~,:'; Îcardie kunnen krijgen en zou";,'

,r~imijn hart zo snel kunnen gaan')slaan dat de kleppen het gewoon':begeven.;~

» De algehele uit uttin is OOk}niet te on erschatten. Ik moeÜ~elke dag zware inspanningen le-l'veren om op mijn eigen, lage ,Ipitje te kunnen draaien: ik vrees)!;'dat mijn lichaam vroeg oflaat zo:iversleten zal zijn dat het er de brui :\1

""j

aangeeft.;~» Aan de andere kant hoop en' f

geloof ik datje door je ziekte heen "~

kun t groeien. Despecialisten heb- ~ben er geen verklaring voor, maar 1

1

ze stellen wel vast dat sommige ~~65-plussers die hun hele leven f'aan CVS hebben geleden, opeens'spontaan genezen.Diehoop-om .

op een dag gewoon beter te zijn- koester ik uiteraard.))

De orenmaffiaHUMOInje boek schrijf je: 'Men-sen die hun nek uitsteken vangenmeer wind en pijn, maar ze heb-ben ook iets om op terug te kijkenals de duivel toeslaat en hen lam- .

I t ' '

j

' J;eg. }&

SAFFLOERft Wie in zijn leven niets;.;uitvoert en dan met extreme pijn: t~geconfronteerd wordt, moet óf,een zenboeddhist óf een com-'

plete idioot zijn. Op de momenten ~NR3457I 50;,~1i

Luk Saffloer~ dat de pijn de overhand neemt,

kan ik terugkijken op een rijkge-vuld leven: ik ben zanger ge-weest, kleinkunstenaar met or-kest, muzieksamensteller, produ-cer voor radio en tv, schrijver vantheaterstukken, scena rio 's entwee boeken, én ik ben ondanksmijn ziekte nog altijd chal/llel/VatchervoorCanvas: ik kijk naardocumentaires op buitenlandsezenders die de VRTeventueel zouwillen aankopen, en ik stel daardan een rapport over Ol).

» Wat ook meespeelt, is dat ikmijn ziekte beter heb leren aan-vaarden. Tienjaar geleden was ikkwáád omdat ik ziek was, ik vondhet onrechtvaardig - en datmaakte alles natuurlijk nog veelerger. Intussen heb ik leren levenmet mijn beperkingen. De be-spreekbaarheid van CVS heeftdaar een grote rol in gespeeld:sinds enkele jaren wordt de ziek-te eindelijk au sérieux geno-men.»HUMOEr zijn toch nog altijd veelmensen -gewone mensen, maarook artsen en wetenschappers -die ervan uitgaan dat CVStussende oren zit.SAFFLOER« Dat komt door devele gezichten die CVS kan aan-nemen. Hét chronischevermoeid-heidssyndroom bestaat niet. Wiejarenlang vecht om met matelozevermoeidheid overeind te blijven,weet dat er zoveel méér kwalenopduiken. Dat kunnen spasmenin je darmen zijn, een volkomenontregelde spijsvertering, een be-klemd, overslaand hart, ofpijn inalje botten. Eerst lijken het man-kementen die misschien nog welkunnen worden verholpen. Datblijf je geloven, en soms treedt erinderdaad ook verbetering op.Maar de meeste ongemakken zijndefinitief en slaan vlug over inregelrechte pijn, of voor sommi-gen in een bijna constant en on-draaglijk lijden. CVS kan je zee-ziek maken enje volledig platleg-gen, maar het kan ook eenjarenlange belegering worden,waarbij alles wat er inje lichaamzit aangetast wordt, en genade-loos pijn zal blijven uitstralen.

» En aan de buitenkant is er deaanval op je omhulsel: met pijn-punten over je hele lichaam waarniemand je mag aanraken of jevliegt de lucht in, met een huiddie irriteert en overal ontsteekt,met onmogelijke schimmels waar

58 11 HUMO

zelfs geen naam voor bestaat. Jeweet nog amper wat er gaande is:dit is je lichaam niet meer, dit ishet lijf van een ander dieje nooithad willen ontmoeten.

» Weet je wat mij het meesteergert aan die hele discussie tus-sen believers en non-believers?Dat nu ook een heleboel mensenzich inbeelden dat ze aan CVSlijden, terwijl ze gewoon wat moeof depressief zijn. Je kent ze wel,die hypochondrische vrouwen -want vaak zijn het vrouwen -dieaan de koffietafel tegen elkaarzeggen: 'Moetje 1111eells/Vatwe-teil? Ik heb cvsr Dat is een kaak-slag voor al die échte CVS-pa-tiënten die nauwelijks nog kun-nen bewegen van de pijn.»

Neanderthalers inwi"e iassenHUMOBegin dit jaar verscheen'Altijd moe. Hoe ik het chronischevermoeidheidssyndroom over-won', een boek van een kapster,Chantal Smedts, die beweert datze door zelfdiscipline van CVSgenezen is.SAFFLOERft ,Onzin. Er is nog nóóitiemand geweest die jarenlanglaan de ziekte geleden heeft enijan zomaar meI wal ze'tfdi~cI-

,pline genezen is. Boekjes als datvan mevrouw Smedts zadelenéchte CVS-patiënten met degrootste twijfels op. Die mensen,maar ook hun omgeving, gaanzich afvragen of het misschientóch niet tussen de oren zit. Envoor heel wat adviserende encontrolerende artsen en andereleden van de orellmaffia zijn wijopeens weer allemaal luie, vanhet RIZIV profiterende nepzie-ken. Die mevrou/V kOIlzich blijk-baar zélf gel/(:zell!Dus? Zo erg isCVS dali toch blijkbaar lliet!

I> In de jaren vijftig beweerdenpsychiaters en psychologen ookdat MS-patiënten zich hun ziekteinbeeldden. Pas dertig jaar laterkon wetenschappelijk wordenvastgesteld dat MS een immuni-teitsziekte is en niets met de psy-che te maken heeft. Ik ben ervanovertuigd dat ook CVS ooit als'echte' ziekte zal worden erkend.In afwachting valt het niet te ge-nezen, om de eenvoudige redendat we de oorzaak nog niet ken-nen.I>,HUMODaarover wordt al jarenheftig gediscussieerd. De belie-vers geloven dat er een externe

'Weet je wat mij het meeste ergert? Dat nu ook een heleboel mensen zich in-beeldendatzeaan CVSlijden,terwijlzegewoonwatmoeofdepressief .zijn. Je kent ze wel, die hypochondrische vrouwen die aan de koffietafel te-gen elkaar zeggen: 'Moetje nu eens wat weten? Ik heb CVSIH

oorzaak is, met name een onbe- factoren een rol. Dat weet ik Zl'-kend virus; de non-believers ker: niet alleen mijnmoederleedgaan ervan uit dat innerlijke eraan, mijn zus én drieneven enstress de grote boosdoeneris. ' nichten van mehebbende ziekteSAFFLOER« Vooral psychiaters ook. Dat kan toch geen toevalbeweren dat graag. Zij geloven zijn?ook dat je kunt genezen als je I>Artsen die bewerendat CVSmaar voldoende tegenjezelI'blijFt psychosomatisch is, zijn gewoonzeggen: 'Ik bell sterk, ik kali mijll gefrustreerd omdat ze de ziekteziekte aal/I' Ik doe verdommede niet snappen.Enomdi!:f'r'Istratiehele dag niets anders dan mezelf te verdoezelen zeggèn ze: 'Het zitmoed inspreken, maar toch blijf tussen de orell: Dat is het mak-ik even ziek. kelijkste. De waarheid is dat er

» Uiteráárd speelt stress een waarschijnlijk verschillende oor-grote rol bij CVS,zoals bij de zakenof triggerszijn.Erismoge-meeste ziekten. Maar stress is niet lijk een toxische oorzaak, er is eendé oorzaak - hoe verklaarje an- virale oorzaak,cr isstress,er zijnders dat ook jonge kinderen, die genetische factoren, er zijn ll1i-nooit stress of verdriet hebben lieu- en beschavingsfactoren....gekend, opeens CVSkunnen krij- Al die mogelijke oorzaken leidcngen? Beelden zij zich hun ziekte uiteindelijk tot hetzelfdc syn-ook in? droom, dat je imll1uunsysteem

I>Bij het ontstaan van CVSspc- zwaar aantast enje een hoop ver-len in icdcr geval ook genetische schillcnde kwalen en aandocnin-

NR 3457 I 50

d

-,.'~::.f:

f.;',..

(.

fgen bezorgt. Daarom vind ik CVS

f ~igenlijkgeen goede benaming:~ bet is veel méérdan alleen maar;vermoeidheid. Een betere bena-: ming zou zijn: het chronische-af-\ b[iiëiRSVndroom.r · Een halfjaar geleden heb ik?deelgenomen aan een debat ini- 'Dezevende dag" samen met pro-; fessor en psychiater Boudewijn:Vanhoudenhove,die er heilig~.van overtuigd is dat CVSpsycho-, somatisch is. Ik heb daar onder".meer verteld over het moment,:' waarop volgens mij mijn CVS is; begonnen: tijdens een concert, van Bob Dylan, in 1978, in het; Feyenoordstadion in Rotterdam.. Na de uitzending kreeg ik via de:' VRT een mail van een arts: 'Als, geneesheer geloof ik niets over.' CVS. Volgens mij zijn het slimme. luiaards die via het RIZIV traell-

ten te profiteren. Dejournalistdie. cOlltinuhet woord voerde'- ik dus- 'leek mij toch niet zo ,"ug ver-

. moeid te zijn. Mijll illziens zou hij;' beter een psyclJiater raadplegen of- misschien opnieuw naar een

,,' TOckconcertgaall, zodat hij een.' omgekeerdekick krijgtendan op-:.nieuw normaal zou functione-:.ren:

. Telkensweerduikener artsenop die zonder enige kennis vanzaken en met mateloos veel ar-rogantiehun visieop CVSblijvendicteren. Duizenden onderzoe-kersover de hele wereldverrich-ten al dertig jaar grondige re-

. searchnaar deziekte,en toch zijn. er nog altijd heerschappen die het

leed van miljoenen mensen énbibliotheken vol wetenschappe-lijke feiten zomaar van tafel ve-gen. Zij bedrijven een soort nean-derthalergeneeskunde: iedereendie het ook maar even waagt om

, zonder hun goedkeuring ziek tezijn, gaan ze met de knots telijf!

» Zo'n eikel die beweert dat ik'toch niet zo vlug vermocid lijk tezijn': wat is dat voor onzin! Dieman ziet. mij tien minuten op tv,terwijl ik even een helder momentheb, en hij zegt: 'Als iii nOlTzogoed kunt pratelI, bellje lIiet ziek:Wat hij niet weet, is dat ik me met

, alle mogeliJkemedIcatieen pep-middelen had klaargestoomd omnijar de studio te gaan, zéér be-wust van het belang van dat de-bat. Net zoals ik me nu ook hebopgepept voor dit interview. Jijzult me straks, mÎ dit interview,

5 december 2006

ncd

Snecit

~r'-

nn

n

11'-

o

niet volledig uitgeput in mijn bedzien liggen..HUMOAcht jaar geleden ver-moedde je dat de ziekte bij joueen virale oorzaak had. Denk jedat nog steeds?SAFFlOER«Daargingvooral mijnarts, dokter Kenny De Meirleir,toen van uit. Ik geloof dat nogsteeds, maar ik ben er nu ook vanovertuigd dát CVS alles te makentieett met onze cellen, en dan metname de cellen onder onze sche-delpan. Ik heb, na dertig jaa;,meer en meer het idee dat een bi-zar mankement, ergëns in mijn

ersenen, een gruwelijk mislukt.~pel met mii speelt. Als beschei-den ervaringsdeskundige heb iker de kennis en de woorden nietvoor, maar ik vermoed dat be-paalde mindcr bekende, op holgeslagen neurotransmitters ofaf-wijkende hersen- en andere ccI-!en mijn lichaam in flarden heb-ben verkaveld. En die cellen la-chen met onze klassiekeacademische definities o~er'weerstand die kan worden opge-bouwd en afgebroken', over 'vi-rale, toxische en andere aanval-len op ons immuunsysteem', ovcr'een gezonde geest in een gezondlichaam:

. De grootste frustratie vanCVS-patiënten is dat wij onze te-genstander niet kennen. Wij we-ten niet tegen welk beest we moe-ten vechten, op wie ofwat we onsgeweer moeten richten, wantonze ziekte heeft geen gezicht. Jezou kunnen zeggen dat CVS, invergelijking met de meeste an-dere ziektes, dubbele pijn veroor-zaakt. Het is cru, maar aids geeftmeer houvast.»HUMOEr zijn sinds een paar jaarvijfCVS-'referentiecentra' in onsland, Daar heb jij veel kritiek op.Waarom?SAfflOER « Omdat die vijf centraer nog steeds van uitgaan dat CVStussen de oren zit en dat wii van-zelf weer betcr zullen worden alswe maar genoeg fietsen of OPdeband lopen. Zehebben er niks vanbegrepen: dát vind ik hemelter-gend en wraakroepend, vooralomdat hct de bcIastingbetall'r zo-veel kost - allemaal weggesmetengeld. Als iets ons ooit zal kunnenhelpen, dan is het doorgedrevenfysiologisch onderzoek, en met

. 'praatlJliddagcn' ot' psychiatri-sche martclsessles over onze cog-nitieve mogelijkheden en dito

gedragstherapieën.Als de minis-ter van Volksgezondheid in detoekomst nog één stem van eenCVS-patiënt wil krijgen, zal hijhet totaal anders moetenaanpak-ken.»

Papa is moeHUMOIn je boek beschrijf je hoeje vrouw je de voorbije dertig jaaronvoorwaardelijk is blijven hel-pen en verzorgen. Je noemt haarje 'reddende engel'. Maar hoegingen en gaan je drie kinderenmet je ziekte om?SAfflOER « Ze begrijpen nu veelbeter wat er al die jaren met mijaan de hand is geweest. Vroegerging ik meteen uitgeput op desofa liggen als ik van mijn werkthuiskwam, en dan moesten dekindcren stil zijn. Dat snapten zeniet: zij wilden ook wel wat aan-dacht voor hun problemen. Maarja, papa was altijd moe. Ze heb-ben zich, alle drie op hun eigenmanier, door die moeilijke jarenheen geworsteld, en nu kunnen zedaar met begrip op terugkijken.Ze nemen mij zelfs mijn woede-aanvallen - die soms héél erg wa-ren, maar die typisch zijn voorCVS-patiënten - niet kwalijk.

» Watze mijwélheelergver-weten hebben, is dat ik hen enhun moeder een tij(lje hcb verla-ten voor een andere vrouw. Ikwasverliefd geworden op een ander,en ik maakte mezelf wijs dat ikniet op mijn plaats zat bij An ende kinderen; ik ging et' zelfs vanuit dat dát misschien wel de redenwas van mijn ziekte. Ik dacht: 'Ikmoet hier lueg,anders word ik lIogzieker: Mijn psychiater steundemij daarin, hij zei: 'Als je denktdatje bij die andere I'rouw geluk-kiger zult worden, /IIoet je ver-trekken.' Maar mijn kinderenvonden het heel lelijk en ondank-baar van mij dat ik hun moederin de steek liet, terwijl die altij<.lalles had gedaan om mij te hel-pen.

» Het allerergste is wat ik Sam,mijn jongste zoon, heb aange-daan. Op de dag dat ik het huiszou verlaten, waren mijn vrouwen de twee oudsten niet thuis: zekonden het niet aan om mij tezien vertrekken. Maar omdat ikzoveel pijn had, had ik Sam, dietoen twaalf jaar was, gcvraagdom mijn spullen mee in de autote helpen laden. Dicjongen vondhet vrésclijk om zijn vadcr te zien

weggaan, maar hij kon het nietover zijn hart krijgen om mij inmijn zieke toestand aan mijn lotover te laten. Jaren later heeft hijme gezegd dat dat het ergste wasdat hij ooit in zijn leven heeftmoeten doen.

» Maar dat is ondertussen al-lemaal uitgepraat en bijgelegd.Mijn kinderen zijn mijn bestevrienden, alle drie. Ze begrijpendat hun vader ziek is en daardoorsoms rare bokkensprongenmaakt.»HUMOHoe bang ben je dat ze dekiemen van je ziekte vanjou heb-ben overgeërfd en dat ook zij opeen dag zullen worden getroffendoor CVS?SAfflOER « Dat ,is mijn grootsteangst: CVS hééft een aangetoon-de genetische component. Geluk-kig zijn ze nog kerngezond. Hetbaart mij wel wat zorgen datSven, mijn oudste zoon, die 34 is,dezelfde weg aan het bewandelenis als ik op die leeftijd. Hij werktkeihard en is vaak doodmoe, netzoals ik toen ik op het hoogtepuntvan mijn carrière was. Ik kan al-leen maar hopen dat mijn lothem, mijn twee andere kinderenen mijn kleinkinderen bespaardzal blijven.

» Een paar maanden gelcdenhoorde ik in 'H~t beste moet nogkomelI' hoe Kees van Kooten zon-der enig cynisme tegen Friedl'Lesage zei: 'Ik bell eellongelooflijkzondagskind en ~en /zeelgelukkigmelis. Daaromvilld ik dat ik op lieteillde vall mijll leven nog lUatpijnmag hebbelI,Ivalltte veelvall al datzoets is eigenlijk ook niet goed: Ikstond perplex! Hoe kanje nu zoietszeggen? Wie diep in de ellende zit,zou meteen willen ruilen met zo'n'nietsvermoedend' zondagskind -ofhem gewoon de hersens inslaan.Hoe kun je nu naar pijn verlángenals je niet beseft hoezeer die pijnjouw levcn en dat van de mensendie je liefhebben totaal kan ver-woesten?

. Zo heeft Yasmine ook eens ineen interview gezegd dat ze 'eengroot ongeluk wilde, om de vollediepte en betekenis van haar le-ven te kunnen voelen: Eigcnlijkis dat toch pervers? Ik kan alleenmaar zeggen: 'Roep maar lIiet teIIard, II'alltals je om pij" I!raagt,Ive('tje lIooit IUdke portie je zultkrijgelI:»

Diederik Van den Abeele(Foto's Jóhan Jacobs)

HUMOlil 59