het gesprek met de zaal aan over hun onderzoekrondom cognitieve revalidatie. Het werd een leven­dig gesprek. Zowel Jeroen als Hanneke benadruktenmeermaals hoe belangrijk zij het vinden dat MS-on­derzoek ten dienste is van mensen met MS. En datzij daarom de feedback, vragen en interactie methen onmisbaar vinden. Dat dit bij hen niet alleen bijwoorden blijft, blijkt wel uit hun actieve bijdragen opsites als www.breininbeeld.org en de sociale media,waar zij regelmatig verslag doen van MS-onderzoekvan henzelf en hun team. En waar zij actief hetgesprek aangaan met mensen met MS, een ontwik­keling die de MS Vereniging van harte toejuicht. Zowordt de stem van mensen met MS pas écht be­trekken bij MS-onderzoek.

RONDOM MENSEN

ln gesprek over MSbij Rondorn MenSen

ln gesprek over leven en werken met MS.Tips en weetjes om het dagelijks leven metMS makkelijker te maken. Muzikale intermezzi. Een interactieve lezing over cognitieverevalidatie. Zomaar een greep uit een boeiende en afwisselende dag Rondom MenSen inCorpus, Oegstgeest. Een gezamenlijke dag van Stichting MS Research en MSVereniging

Nederland. Een bezoeker: "We blijven eike dag leren, maar deze dag extra veel."

Ronde TafelgesprekkenDe ochtend stend in het teken van Ronde Tafel­gesprekken. Per tafel stend een thema centraal,bijvoorbeeld werk, revalidatie, bewegen en slikstoor­nissen. ln korte sessies gingen bezoekers met elkaarin gesprek, onder leiding van een gespreksleider diekennis en kunde van het betreffende onderwerpmeebracht. Sommige gesprekken gaven aanleidingtot nog eens verder doorpraten, bijvoorbeeld aantafel bij de MS Coaches. Daags na Rondom MenSenlegden bezoekers contact met hen met vervolg­vragen.

"Een voorbeeld van hoetwee organisaties voormensen met MS elkaarkunnen aanvullen"

Dorinda Roos, directeur StichtingMS Research over Random Mensen

WorkshopsSiza (zorg en dienstverlening voor mensen met eenhandicap) verzorgde in de ochtend vier workshops:twee waarin praktische tips en hulpmiddelen centraalstonden (Handig thuis en Dagelijkse verzorging) entwee rondom eigen handelen (Durfte vragen enWerken aan vertrouwen).

LezingenNa een entspannen lunch met muzikale omlijstingén een prikkelend salsa-intermezzo, werd de dagafgesloten met een aantal presentaties.MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum sprak overMS & Communicatie, MS & Cognitie en over hetaanbod van het MS-Expertisecentrum voor mensenmet MS en hun naasten. Aansluitend gingen onder­zoekers Hanneke Hulst en Jeroen Geurts (VUmc)

6

Rondom MenSen werd afgesloten met een kleineloterij, met prijzen die Stichting MS Research terbeschikking stelde. Bij het ter perse gaan van ditnummer is een enquête uitgezet onder de bezoekers,om de waardering voor deze dag scherp in beeld tekrijgen. Afgaand op de mondelinge reacties kunnenwe in ieder geval spreken van een geslaagde dag!

"Erg interessant.lk heb weer nieuweinzichten gekregen."

Bezoeker van Random MenSen

RONDOM MENSEN

Gespreksleiders vanRondon, MenSen blikken terug

home ~ voor~dktherd~eu~en contact

Zoek vrijgevestigde vaktherapeut

WUI: u er zeker van zijn met een oekwa~ificeerdevrijoevest1C)devaktherapeutte maken te hebben, kles daneen vaktherapeut ult ooderstaande lijst. Deze vaktherapeuten zíjn, naast hun lldmaatschap van hunberoepsveren1Qín9, tevens (kan"daat) oe,regjstreerd bij de Stichtino Re(Jister vaktherapeuttsche Beroepen,Dat betekent dat zlj een erl<ende vierjarige HBO-opleklino en/ol Masteropleiœno nebben atqercnd, en ziehvanuit hun lidmaatschap verbinden a.an de door de beroepsgroep vastoe,stelde ric.htlijnen enklachtenreQH.ng. Boveoden zijn zij voortdurend actíef bezig met protessionalise.riny middels b\j. ennaschol' nQ, suP@Msfe en lnter.isie.

U kunt tif u setecñe kiez.en voor provinde, ttteracævorm {be:ehlende, œns-, drama-, muaek- ofP'iYchomotorischetheraple}of een combinatie van ~de. Als u alleen op proY\nóe zoe.ktkunt u ook de kaartven Neder1and oebrulken

Kies uw zoekmethode

Pl'ov~~~----·Wii·@fé:M

"De mooiste vraag die tijdens eike work­shopronde terug kwam was 'Hoe kom ik aaneen beeldend therapeut?'. Deelnemers lietenblijken dat hun interesse gewekt is, dat ze ziehwillen verdiepen in de mogelijkheden van huneigen kunnen. Algemene informatie vindt menvia www.vaktherapie.nl. Op www.zorgwijzer.nlis te vinden welke zorgverzekeraars dezetherapievorm vergoeden."

Caroline Burkard, Siza, gespteksleider workshopWerken aan vertrouwen

"lk hoop dat ik duidelijk heb kunnen makenhoe belangrijk menselijk hersenweefsel is vooronderzoek naar MS, en op welke manieren ditweefsel gebruikt kan worden. Er is helaas nogveel onduidelijk over het ontstaan en hetverloop van MS en wat er gebeurt op cel­niveau. Hersenweefsel van mensen met énzonder MS kan heel veel bijdragen aan hetzoeken naar antwoorden. Ook werd er vaakgesproken over het gebrek aan reparatie vanhet verdwenen myeline (isolatiemateriaal) inlaesies. Een vraagstelling waar over de helewereld hard aan gewerkt wordt."

Mark Mizee, VU Medisch Centrum, gespreksleiderHersenbank - wetenschap

(1111-----""'7

-

RONDOM MENSEN

"We hebben de deelnemers aan ons tafelgesprekgoed kunnen informeren over de werkwijze vande Nederlandse Hersenbank en het belang vanhersendonatie voor wetenschappelijk onder­zoek. We kregen veel vragen over het verschiltussen donorschap voor orgaantransplantatie(Donorregister) en hersendonatie aan deNederlandse Hersenbank.Voer hersendonatiemoet apart toestemming worden gegeven aande Hersenbank. Meer informatie vindt men opwww.hersenbank.ni."

Petra Brom, Hersenbank, gespreksleiderHersenbank - informatief

voorreentMS

"Het viel mij op dat de vragen heel verschillenden vaak cok erg persoonlijk waren. lk zag veelherkenning in de gestelde vragen en iedereenkon iets nieuws bijdragen.Wat mij is bijgeblevenis de vraag van een vader over hoe hij zijnkinderen beter kon uitleggen en begeleiden opdagen dat hij zieh erg siecht voelde.Veel tips enervaringen werden gedeeld, waaronder de tipover een MS kinderkamp. Het was een onver­wachte waardevolle tip voor de vader die de'arena' was ingestapt om een vraag te stellen."

Diana Koe/emon, Siza Arnhem, leider workshopDurfte vragen

8

Dorinda Roos (dir. Stichting MS Research, links) en JacquelineSolleveld (dir. MS Vereniging, rechts), samen met dagvoorzitterElsemieke Hovenga.

"ln de workshop kwam naar voren dat erontzettend veel mogelijkheden zijn om je levenefficiënter in te delen. Zo is er tegenwoordigeen goede robotstofzuiger die met een extraborstel ook in de hoekjes kan kornen; supertoch die techniek!"Wilt u meer weten, neem dan een kijkje opwww.paswoningen.nl/De-Paswoning.html. Of stuureen mail naar info@mscentrumoostnederland.nl

Vanessa Walet, Siza Arnhem, leider workshopDagelijkse verzorging

Dit vanden bezoekers vanRandom MenSen"Heel veel dank voor deze dag; super dat ereen rustruimte wes."

"Het was een fijne bijeenkomst, zeker door degoede samenwerking tussenMS Research enMS Vereniging Nederland. E.en samenwerkingdie veel vaker mag voorkomen. De tweeorganisaties vu/len elkaar prima aanl"

"Het gesprek over de Hersenbank was zeerinformatief en zorgt ervoor dat ik overweegmijn hersenen als MS-patiënt beschikbaar testellen.,,

"Thema cognitie en MS: voortreffelijk.,,

Suggesties voor een velgende keer waren er ook,waaronder een meer centraal gelegen locatie, tipsvoor de inhoud en presentatie van workshops enmeer ruimte tussen de tafels bij de Ronde Tafel­gesprekken.

"lk hoop dat de deelnemers aan het gesprekmee hebben genomen dat de dingen waarmensen tegenaan lopen in hun relatie vaak nietheel apart of raar zijn. Het zijn problemen waarveel mensen tegenaan lopen. Communicatie ishet grote toverwoord en dat kwam ook telkensterug. Krop gevoelens/meningen niet op, maardeel ze. Ook leuk om te zien, was dat er groteverschillen zitten in de taken die partners vanmensen met MS overnemen. Dit varieerde vanhet uitladen van de boodschappen tot hetonderhouden van een grote tuin, zonder groenevingers!"

Stijn Wopereis, neuropsycholoog, Siza Arnhem,gespreksleider MS krijg je niet alleen

"lk hoop dat mensen naast herkenning hebbenmeegenomen dat het erom gaat bewuste keuzeste maken in het verdelen van de beperkteenergievoorraad. Maak, ondanks alle goed­bedoelde adviezen, zelf je keuze.Als je je goedvoelt bij Sx sporten en genoeg energie over­houdt, dan is dat prima! Sommige mensenreageerden wat verbaasd: jee, dat kan dus ookmet MS!"

Ingrid Putman, MS Verpleegkundige Siza, gespreksleiderOmgaan met vermoeidheid

RONDOM MENSEN

"Er zijn legio mogelijkheden om zo lang mogelijkje eigen leven te kunnen blijven leven.Van hoog­waardige (en complexe) technologie tot simpelemiddelen en tips. Ga op zoek, geen vraag is tegek, en ontdek wat bij je past. Er kwamen ookvragen over financiering. De crux daarin is:ontdek het samen. Er is veel ruimte in regel­geving, en dus ook voor gerneenten, om meete denken en passende oplossingen mee tefinancieren. Neem de Wmo-consulent mee naarde paswoningen in Arnhem, laat je inspireren enkom samen tot maatwerkoplossingen."

Hilde Jansen, Siza Arnhem, leider workshopHandig thuis

9