Haar zoontje Jules draagt een jas zo oranje dat het niemand ontgaat. Hij lijkt bijna licht te geven. Liesbeth heeft het jack er speciaal op uitgekozen. ‘Ik ging naar de winkel en zei tegen de verkoopster: Ik wil iets heel fels. En dit werd ’m. Leuk, toch?’Wat veraf is, ziet ze nog redelijk. Wat dichtbij is, verdwijnt uit haar gezichtsveld. Haar zicht is als een koker, die beetje bij beetje nauwer wordt. Vijf jaar geleden zag ze nog zeventig à tachtig gra-den, inmiddels niet meer dan tien à twintig. De rest is zwart. Zoontje Jules gaat even met zijn tante spelen, zodat we rustig kunnen praten. Liesbeth wil hem zijn drinkfles meegeven, maar ziet die niet. ‘Daar, daar, daar,’ roept haar tweejarige zoontje en wijst naar de fles die naast haar staat. ‘Mama ziet het echt niet, lieverd.’ Hij schiet te hulp, pakt de fles en duwt ’m in haar handen. Langzamerhand begrijpt hij dat mama zijn hulp af en toe nodig heeft. Ook haar dochter van zes begrijpt steeds beter wat er speelt: ‘Ze zei laatst ineens: “Mam, ik denk dat het beter is als je blind geboren wordt, in plaats van dat je langzaam blind wordt zoals jij. Dan weet je tenminste niet wat je mist.” Ze sloeg de spijker op zijn kop.’

B E L A D E N M O M E N T E NEen bijna sadistische ziekte is het, het syndroom van Usher. De arts stelt een diagnose, vertelt dat je je zicht en gehoor gaat verliezen. Maar wanneer alles op zwart gaat? Ze weten het niet. Niemand weet het. Het kan morgen gebeuren, het kan nog dertig jaar duren. En dan is het aan jou hoe je met die onzekerheid om-

gaat. Natuurlijk zijn er mensen die de deur op slot doen en zich afsluiten voor de wereld. Het is ook eng om te genieten van wat je gaat verliezen. Maar Liesbeth weigert dat: ‘Ik maak foto’s in mijn hoofd. Van mooie dingen die ik niet meer wil vergeten. Als ik mijn zicht ooit helemaal verlies, kan ik die plaatjes terughalen en er opnieuw van genieten.’ Laatst nog schoot ze zo’n fictief kiekje. Toen ze met een vriendin en al hun kinderen een strandwandeling maakte. De kinderen kirden en gilden van plezier, duwden en trokken aan elkaar, de tranen over hun wangen van het lachen. Het zijn beladen momenten voor Liesbeth. Zo mooi, zo’n geluk ervaren en dan even dat stemmetje in haar achterhoofd: hoe lang mag ik dit nog meemaken?

C O N F R O N T E R E N DNooit heeft Liesbeth gedacht: waarom ik? Waarom ik niet, leek haar een logischere vraag. Haar man Wimjan herkent die gedachte ook niet: ‘Geen seconde vroeg ik me af: waarom gebeurt dit ons? Nee. Is dat vreemd? Het was gewoon zo. Je gunt het toch ook een ander niet?’ Eén op de tienduizend mensen heeft het syndroom van Usher. Dat moet toch iemand zijn. De ziekte is erfelijk. Liesbeths zus en twee broers hebben het niet, haar twee kinderen hoogstwaarschijnlijk ook niet. Liesbeths moeder wel, al ontdekten ze dat pas recent. Tot die tijd werd haar verlies van gehoor en zicht toegeschreven aan een hersenvliesontsteking die ze als kind opliep. Pas toen Liesbeth op haar 29ste de diagnose

Nooit meer genieten van een zonsondergang, niet met eigen ogen kunnen zien hoe je kinderen opgroeien en geen muziek kunnen luisteren.

Liesbeth (35) heeft het syndroom van Usher en wordt doof en blind. Op heroïsche wijze gaat ze om met deze tergende onzekerheid.

‘In mijn hoofd maak ik foto’s van mooie dingen die

ik niet wil vergeten’

TE

KS

T:

RE

NÉ

E L

AM

BO

O-K

OO

IJ,

FO

TO

GR

AF

IE:

TIM

O S

OR

BE

R

>

L I E S B E T H W O R DT L A N G Z A A M B L I N D E N D O O F

W E N D Y O N L I N E . N L 109108 W E N D Y O N L I N E . N L

MOOI & GEZONDPSYCHE

staan er perfect bij. Ze gebruikte een deel van een boomstam om een heel bijzondere trapleuning te maken. Ze had het op Pinte-rest gezien en moest het hebben. Haar baas ziet haar creativiteit en toewijding. Hij doet alles om haar aan boord te houden. Als het nodig is, wil hij zelfs investeren in een computer met braille. Liesbeth blijft werken tot ze erbij neervalt, als het aan haar ligt: ‘Thuiszitten zal me ongelukkig maken. Door te werken, voel ik dat ik nog meetel, dat ik nog van waarde ben.’

A F H A N K E L I J KWeer of geen weer, Liesbeth gaat iedere dag met haar moeder-fiets naar kantoor, sinds een jaar. Toen besloot ze te stoppen met autorijden. ‘Iemand op een verjaardag zei: “Je weet niet wat je niet ziet, want dat zie je niet.” Hij had gelijk. Die opmerking was de aanleiding om te zeggen: Tot hier en niet verder. Straks rijd ik iemand aan of gebeurt er iets met mijn kinderen die bij mij achter in de auto zitten.’ Ze heeft steeds vaker haar vrienden nodig, haar familie en voor-al haar man. Om haar ’s avonds te brengen en te halen, om naar de winkels te gaan, om dingen te vinden in huis. In de gang van hun rijtjeshuis staat een canvasfoto van het stel met hun kin-deren. Hun zoon en dochter hebben haar krullen. Zoontje Jules heeft het donkere haar van mama, dochter Donna is zo blond als papa. Liesbeth doet hun haren iedere ochtend zelf. Net nog kreeg Jules een likje gel voordat hij de deur uit rende met zijn tante. Liesbeth mist zo min mogelijk van haar kinderen. Dat ze waar-schijnlijk ooit niet meer kan zien hoe haar zoon en dochter groei-en en veranderen, is zelfs voor een positieve vrouw als zij bijna te pijnlijk om over na te denken. ‘Ik heb mijn ziekte geaccepteerd, maar dit gevolg ervan niet. Ik denk er liever niet aan, anders word ik gek. Dit verdriet is zo groot, dat ik het me gewoon niet

syndroom van Usher kreeg en zich uitgebreid liet onderzoeken, bleek dat haar moeder dezelfde ziekte had. Nu hoefde Liesbeth alleen maar naar haar moeder te kijken om te weten wat haar voorland was. Confronterend en mooi tegelijk: ‘Aan de ene kant dacht ik: mijn hemel, over veertig jaar ben ik er dus zo aan toe. Mijn moeder ziet bijna niets meer. Haar gehoor wordt ook steeds slechter. Ze zit veel in haar stoel. Ik vind het vreselijk om te weten dat dat voor mij ook zo gaat zijn. Aan de andere kant zie ik aan haar dat het leven ook in die toestand nog waarde heeft. Ze is nog altijd samen met mijn vader en geniet wanneer wij langskomen. Dat stelt me gerust.’ Al waren er ook minder positieve momenten, vertelt Liesbeths man Wimjan. Nadat de twee in het Erasmus MC in Rotterdam de diagnose hadden gekregen, barstte de bom in de auto op weg naar huis: ‘We reden langs een advocatenkantoor en Liesbeth gilde dat ik moest stoppen, zodat ik de scheiding kon gaan aanvragen. Wat moest ik met een vrouw die doof en blind zou worden? Een kasplant, een patiënt. Ik werd zo boos. Ze onder-schatte mijn liefde voor haar volledig en dat beledigde me. Ik schreeuwde terug dat ze moest ophouden. Dat ik verdomme van haar hield en voor haar had gekozen en dat geen enkele ziekte daar iets aan zou veranderen. Einde discussie. Toen zijn we naar huis gereden.’ Sindsdien helpt Wimjan zijn vrouw waar nodig. ‘Nooit een onvertogen woord, nooit een zucht,’ zegt Liesbeth terwijl ze hem liefdevol aankijkt. ’Al denk ik heel soms nog stiekem: komt hij niet tekort?’ Ze ziet hoe haar man met zijn ogen rolt. Hij wil er niets van weten.

H A N D E N VA S T H O U D E NWat blijft er over van het leven wanneer je niet meer kunt zien en kunt horen? Waar kun je dan nog van genieten? Liesbeth heeft het zich vaak afgevraagd: ‘Voelen, dat wordt dan mijn voornaam-ste zintuig. Mijn huid. Wanneer ik bij mijn moeder ben, zitten we altijd dicht naast elkaar en houden we elkaars hand vast. Door elkaar aan te raken, kun je liefde overbrengen. Natuurlijk, wanneer je blind en doof wordt, verlies je aan inhoud, de mooie gesprekken, maar warmte hoeft niet te verdwijnen.’ Stapjes achteruit, een voor een, het is de essentie van deze ziekte. Liesbeth ziet het al jaren bij haar moeder, maar de laatste jaren ook bij zichzelf. Bij elk jaarlijks terugkerend hoogtepunt vraagt ze zich af: red ik het volgend jaar nog? Een actuele vraag is: hoe lang kan ik nog doorwerken? Liesbeth werkt al zestien jaar bij een bedrijf dat decoratie verkoopt aan groothandels en tuincentra. Het is te zien aan haar huis. De bloemen en planten >

Liesbeth: ‘Mijn man zegt dat we dan een tandem kopen. Hij voorop, ik

achterop’

110 W E N D Y O N L I N E . N L

MOOI & GEZONDPSYCHE

Liesbeth: ‘Ik denk erover een

tekening te laten maken van hoe de

kinderen er later ongeveer

uit zullen zien’

voor kan stellen.’ Toch steekt ze haar kop niet in het zand: ‘Ik denk erover een tekening te laten maken van hoe ze er later on-geveer uit zullen zien. Er zijn tekenaars die dat kunnen op basis van een foto van nu.’ Met haar handen zet ze fictief wat lijnen op papier, zoals de tekenaar dat ongeveer zou doen. ‘Dan heb ik in elk geval een beeld, voor het geval ik het tegen die tijd niet meer met mijn eigen ogen kan zien.’

I E D E R E E N H E L P TLiesbeth wordt emotioneel als ze over haar familie en vrienden praat. Als zij er zijn, vergeet ze even dat ze ziek is, zegt ze. ‘Ik voel me het gelukkigst wanneer de tuin vol zit met lieve mensen die komen barbecueën. Dan schenk ik voor iedereen drinken in, en al duurt het bij mij wat langer dan bij een ander, iedereen wacht rustig op zijn biertje.’ Al die lieve mensen wonen net als Liesbeth in Rijnsburg, een dorp met zo’n vijftienduizend inwoners. Wanneer het keihard regent en ze zoals altijd met de fiets naar haar werk moet, belt haar broer: Moet ik je even een slinger geven? Een vriendin is zo gewend om letterlijk het pad vrij te maken voor Liesbeth, zodat zij niet valt, dat ze zelfs wanneer Liesbeth er niet bij is doorgaat met dingen aan de kant schuiven. Ze zien van dichtbij hoe hun vriendin en zus achteruitgaat. Elke keer opnieuw aanpassen aan wat wel en niet meer kan, is voor Liesbeth zelf confronterend, maar ook voor de mensen die van haar houden. ‘Laatst liep ik met mijn ergotherapeut buiten, om te oefenen met mijn stok, toen ik langs het huis van mijn broer en schoonzus kwam. Ik stond enthousiast voor het raam te zwaai-en, brede glimlach, mijn stok omhoog, toen ik mijn schoonzus wit weg zag trekken. Die dacht: jezus, loopt ze nou met een stok? Ik had die verwerking en die acceptatie al doorgemaakt, voor haar was het nieuw. Dus klopte ik even aan en heb haar getroost.’ Natuurlijk heeft Liesbeth zelf ook momenten dat de tranen ko-men. Om het gemis van alles dat zal verdwijnen. ‘Mijn schoon-ouders genieten zo van hun oude dag. Ze fietsen samen en reizen veel. Dan denk ik: wat kunnen wij tegen die tijd samen nog doen? Mijn man zegt dat we dan een tandem kopen. Hij voorop, ik achterop. Dan roept hij: Links mooie bloemen – die ik natuurlijk wel nog kan ruiken. Rechts koeien – nou, die ruik ik ook wel. Zo genieten we op onze eigen manier nog steeds. Hoeveel ik ook inlever, zolang ik liefde heb, is er genoeg om voor te leven. Dat geloof ik.’

Meer informatie over het syndroom van Usher vind je op de web-site van Stichting Ushersyndroom: ushersyndroom.nl.

112 W E N D Y O N L I N E . N L

MOOI & GEZONDPSYCHE