Leven zonder pijn BESTAAT NIET MUZIEK MAAKT Magazine... · 2016. 11. 1. · Leven zonder pijn...

7 signalen VAN HERSENLETSEL

Leven zonder pijn BESTAAT NIET

MUZIEK MAAKT nieuwe verbindingen

met hersenletsel zomer 2016

Ik ben al meer dan 10 jaar voorzitter van de centrale cliëntenraad van InteraktContour. Communicatie staat met stip op nummer 1 als je vraagt waar ik me vooral mee bezig houd.

Medezeggenschap zegt cliënten niet zoveel. Een plek waar je terecht kunt met je zorgen des te meer. Persoonlijke problemen zien we als signalen dat het beter en anders kan, en dat maken we bespreekbaar op de locatie of bij de bestuurder van InteraktContour. Ook daarbij gaat het vaak over communicatie: mensen weten dingen niet of begrijpen dingen niet. Vaak zie je niks aan ie-mand. Dus ook niet dat hij of zij chronisch moe is, de dag gestructureerd moet plannen, vergeetachtig of verdrietig is en rouwt over wat er verloren is gegaan.

Door je NAH kunnen je communicatie-vaardigheden verminderd zijn. Ik weet wat dat is en kan andere cliënten daarbij dus goed helpen. Ik heb 3 jaar lang na mijn auto-ongeluk in 1999 moeten revalideren en kwam daarna bij Interakt-Contour terecht. Ik was logistiek manager bij een grote meubelzaak, maar kon niet meer werken. Eerst wilde ik niet. Ik ben toch bij de bakkerij van het activi-teitencentrum aan de Spoordijk aan de slag gegaan en dat is het beste wat me is overkomen. Ik gun dat iedereen.

In dit tweede nummer van Verder met hersenletsel gaat het op het Kennis-plein over de ACT-methode, die gebaseerd is op de filosofie dat het vechten tegen onvermijdelijke zaken uiteindelijk ten koste gaat van een waardevol leven. Gerton en Nienke vertellen hoe belangrijk muziektherapie is voor de verbindingen tussen je hersenhelften. We maken kennis met Tonnie die op Nieuw Bloemensteijn woont en we mogen een dagje meelopen met de 30-jarige Linda. De lesbrief (pag. 13) laat zien hoe hersenletsel beter te her-kennen is. Kortom, een editie die vooral moet helpen in de communicatie!

Veel leesplezier!

Hennie Lunter, voorzitter CCR

WONEN24 uur per dag begeleiding, ver-pleging en verzorging. Je woont zo zelfstandig mogelijk. De een in een woonlocatie, de ander maakt gebruik van Volledig Pakket Thuis. Logeren behoort ook tot de moge-lijkheden.

BEHANDELINGGrip op je leven na het ontstaan van hersenletsel. InteraktContour biedt de behandeling van Hersenz (zie ook www.hersenz.nl)

DAGBESTEDING EN INDIVIDUELE BEGELEIDINGDe inhoud van de begeleiding verschilt per persoon. In een plan op maat staat waar mensen met hersenletsel en hun naasten aan willen gaan werken. We bieden meerdere modules die we naast elkaar kunnen inzetten, zowel indi-vidueel als in groepsverband bij de dagbesteding. Voor maatschappelijke ondersteu-ning is een beschikking nodig van de gemeente.

www.interaktcontour.nl

COMMUNICATIE MET STIP OP NUMMER 1

Als je verder moet met hersenletsel is er altijd iets mogelijk.

HOE LEG IK UIT WAT IK HEB?

met hersenletsel02 Verder

Inhoudzomer 2016

TRENDING TOPICGerton Woudt over muziektherapieEen dag uit het levenLinda Mulder en Gerrit DekkerDubbeldiagnose: wonen met een complexe zorgvraagMarjolein Hueting en TonnieBehandeling voor naastenJeanette Walraven en Carla MerbisKENNISPLEIN ACT-methode: Marleen Aben

Cijfers&zoAan de keukentafel Books&Apps &More Behandelprogramma Hersenz: een 8,7De pionier: Emiel Ruyter

MENSEN

EN VERDER12171930

30

04 26

04

08

14

23

25

14

08

03

TRENDINGTOPICMUZIEK

GERTON WOUDT:

“Combinatie met zorg heel bijzonder”


MUZIEK MAAKT NIEUWE VERBINDINGEN

Werken aan je eigen doelenGerton is muziekagoog. Hij studeerde aan het conservatorium in Maastricht en koos bewust voor deze specialisatie in de zorg: “Ik ben breed opgeleid. Ik heb bijvoorbeeld tijdens stages les ge-geven aan kinderen in regulier en spe-ciaal onderwijs. Leuk, maar ik merk in de 16 jaar dat ik nu bij InteraktContour werk, de aantoonbare meerwaarde van muziek en wat ik op deze manier kan betekenen voor mensen met hersenlet-sel.” Hij zit daarnaast ook in een band

en is dirigent van een koor. “In de start-module bespreken we waar de cliënten aan willen werken. Zingen en muziek maken kan onderdeel zijn van de mo-dule Vaardig & Creatief, maar ook van Fit & Vitaal of van Communicatie. Je werkt bijvoorbeeld aan je articulatie, je houding, je ademhaling en/of aan je zelfbewustzijn, je zekerder voelen.”

Spannende combinaties“Ik kom uit een muzikale familie. En mijn vader was predikant, dus ik kreeg naast klassieke muziek en pop ook nog eens kerkmuziek mee. Ik kan daar nog steeds erg van genieten en zo’n brede basis is goed bruikbaar in mijn werk.” Gerton zingt mee en speelt mee op onder meer piano, gitaar en accordeon. Hij begeleidt zowel het groepsproces als cliënten individueel. “Ik houd in de gaten waar ze staan op weg naar hun doel, hoe het gaat, of ze lekker in hun vel zitten die dag, hoe het samenspel verloopt en dat er genoeg afwisseling is. Ook zoek ik naar aanpassingen om een instrument tóch te kunnen bespe-len. We breiden ons repertoire steeds verder uit en we proberen spannende combinaties met meerstemmigheid en instrumenten. Soms treden we op. Zo-als vorig jaar bij een ouderencentrum. De stoelen gingen aan de kant en er werd meegezongen en zelfs gedanst.

Samen muziek maken en zingen ver-broedert, wat je ook wel of niet meer kunt, dat maakt dan niet uit.”

Nog veel te ontdekkenGerton weet zeker dat er nog veel meer mogelijk is met muziek. Hij gaat zich met een aantal collega’s verdiepen in de Ronnie Gardener Methode (RGM). De methode verbetert de samenwerking tussen linker- en rechter hersenhelft. Door de aanleg van nieuwe netwerken in de hersenen kunnen natuurlijke

patronen, die eerder waren verstoord, worden hersteld. Gerton: “Muziek is een onmisbaar onderdeel van het leven. Dat het mensen verbindt, wisten we al wel. Maar dat het nieuwe verbindingen in je hersenen kan maken…. Er valt nog veel meer te ontdekken en daar doe ik graag aan mee.”

“Spierkracht opbouwen kan met oefeningen, maar ook met het ritme slaan op een drum-stel als slagwerker in een band”

“Ietsje zachter op de accordeon, anders kom ik er niet bovenuit.” De muziekgroep van de dag-besteding in Ermelo komt elke donderdagmiddag bij elkaar. Deze keer is er om diverse redenen wat onderbezetting. ‘The Rose’ klinkt desondanks niet minder gevoelig. Gerton Woudt: “Ieder heeft z’n eigen verhaal; muziek is wat ons steeds weer weet te raken en te verbinden.”

05

Muziek maakt weg vrij voor emotie

TRENDINGTOPICMUZIEK

NaamNienke KreijkesFunctieFunctie muziektherapeut

Een gevolg van hersenletsel kan zijn dat de verbinding, de samen-werking tussen bepaalde hersen-functies, is verstoord. Zoals bij afasie, waarbij de spraakfunctie niet goed meer werkt. Andere hersenfuncties, zoals de muzikale functie, kunnen worden getraind

om functies en verbindingen over te nemen. Spraak-muziektherapie doet een beroep op de muzikale hersen-functies. Muziek - met name melodie en ritme - is een ondersteuning om tot spraak of een meer vloeiende spraak te komen. Gerton: “Ik ken een voorbeeld van iemand die de

naam van zijn vrouw niet meer kon uitspreken. Hij heeft haar naam eerst leren zingen. Daarna is stap voor stap de muziek en het ritme wegge-laten en kon hij haar naam wel weer uitspreken. Een belangrijk geluksmo-ment voor allebei.”

“Als ik binnenkom, zit iedereen al klaar. Naast dat het ontspanning en plezier geeft, helpt muziekthe-rapie de cliënten aan hun doelen te werken. We gebruiken een map met liedjes die ze zelf aandragen. Iets dat ze gehoord hebben of kennen van vroeger. Zo doe je mee, word je gezien en erkend. Daarmee bouw je aan je zelfvertrouwen. Muziek roept natuurlijk ook emotie op. Als je ge-raakt wordt en dat deelt, maakt het de weg vrij om te praten over hoe je je voelt. En te vragen hoe de ander zich voelt. Het is voor elk mens be-langrijk om je gevoelens te uiten en voor mensen met hersenletsel zeker. Je emoties binnen houden geeft stress, druk en spanning. Dat vermin-der je dus met behulp van muziek. En tenslotte maakt muziek dat je beweegt. Ook het meetikken op

het ritme of het gebruik van kleine percussie-instrumenten maken dat je lijf als vanzelf meebeweegt op het ritme van de muziek. Dat kan eraan meehelpen dat verbindingen in de hersenen en daarmee bepaalde func-ties weer terugkomen.

We hebben elke week een vast patroon. Eerst opwarmen met een muzikale energizer, dan kiest iemand zijn of haar lied uit de map, daarna doen we allerlei muzikale oefenin-gen, we kiezen samen een lied en tenslotte ronden we af met een laatste lied. Wat me bijblijft is een cliënt die heel stilletjes was. Ze koos haar lied en door de emotie die ze liet zien toen we dat samen zongen, steunde de hele groep haar. Daardoor is ze nu veel meer deel van de groep. Dat ontroerde me erg.”

SPRAAK-MUZIEKTHERAPIE: TRAINING VOOR HERSENEN


RGM en neuro-plasticiteitDe Ronnie Gardener Methode (RGM) maakt op een speelse manier gebruik van ritme, muziek, beweging, spraak, gehoor en gevoel. Mensen maken na het zien van bepaalde symbolen be-wegingen op het ritme van de muziek en zeggen de naam van het symbool hardop. Een voordeel van RGM is dat het een beperkte fysieke inspanning vraagt. RGM in groepsverband zorgt voor een fraaie groepsdynamiek en vrolijke stemming tijdens het oefenen.

De methode prikkelt verschillende zintuigen tegelijkertijd om de samen-werking tussen linker- en rechter hersenhelft te verbeteren en de aanleg van nieuwe netwerken in de hersenen te stimuleren. Hierdoor kunnen na-tuurlijke patronen, die eerder waren verstoord, worden hersteld. Dit proces - plasticiteit van het brein of neuro-plasticiteit - wordt de laatste jaren meer en meer onderbouwd door de wetenschap.

MEER WETENwww.rgm-nederland.nl

“Een man kon dankzij de muziektherapie de naam van zijn vrouw weer uitspreken. Een belangrijk geluksmoment voor allebei.”

Verschillende plekken in het brein worden bij muziek luisteren of maken geactiveerd; emotie, klankverwachting. motorische reacties of bijvoorbeeld analyseren, herinnering of musiceren. Er worden verbindingen gelegd tussen rechter en linkerhersenhelft en tussen hersendelen voor en achter.

Brein boordevol muziek

Motorische hersenschors: beweging, zoals meetik-ken, dansen, het bespelen van een instrument

Zintuiglijke hersenschors: tactiele feedback van het bespelen van een instru-ment en dansen

Auditieve hersenschors: perceptie van muziek en analyse van tonen

Prefrontale hersenschors: creëren van klankver-wachting

Cerebellum (kleine hersenen): beweging, zoals bijvoorbeeld het meetikken met de voet, dansen, bespelen van een instrument en emotionele reacties op muziek

Visuele hersenschors: muziek lezen, kijken naar de bewegingen van de uitvoerder (ook jezelf)

Hippocampus: geheugen voor muziek, muzikale ervaringen en contexten

Frontale hersenschors

Temporale hersenschors

Visuele waarneming

Visuele associatie gebied

Motorische hersenschorsHoren

Begrijpend lezen

07

EEN DAG uit het leven van

Linda Mulder“Werken is voor mij een uitdaging. Op de dagbesteding is alles vrij voorspelbaar. Hier, achter de servicebalie van de Albert Heijn waar ik twee ochtenden per week werk, absoluut niet. Het geeft me echt wel een kick om te zien wat ik allemaal doe hier, wat ik kan. Ik ben een stuk zelfverzekerder geworden door mijn werk. En ik vind het ook fijn om te weten dat als het teveel wordt, ik dan kan kiezen om even weer wat minder werk en wat meer dagbesteding te doen.”


De dag van Linda begint en eindigt met persoonlijke be-geleiding. Hoe ziet haar dag eruit?

06:30 de wekker gaat, tijd om op te staan

“Ik word graag rustig wakker. Tegen ach-ten helpt mijn woonbegeleider me met de dingen die ik lastig zelf kan, zoals mijn haar doen. Ik heb zuurstofgebrek gehad bij mijn geboorte en heb autisme. Ik woon in een appartement met 24-uurs begelei-ding op afroep. We hebben een gemeen-schappelijke ruimte waar iedereen die daar zin in heeft elkaar kan ontmoeten.”

08:00tijd voor ontbijt

“Ik moet opschieten, anders zit ik niet op tijd op de fiets. Fietsen is goed voor mij. Door mijn hersenletsel heb ik dystonie, een soort spasme, waardoor mijn spieren soms onwillekeurige bewegingen maken. Daar heb ik veel minder last van als ik zorg dat ik voldoende beweeg. Ik heb wel een hulpmotortje op mijn fiets. Als het heel slecht weer is, neem ik de bus.”

09:00mijn werkdag begint

“Ik werk twee ochtenden bij de Albert Heijn, als vrijwilliger achter de service counter. Ik vind het leuk om te doen. Tegelijkertijd is het hard werken, vooral op drukke momenten. Mijn directe collega is er altijd. Ik kan haar inschakelen als ik

iets niet precies weet of als het me teveel wordt. Mijn collega’s kennen me inmid-dels. Ik vind het fijn dat ze het ook zelf even bij mij polsen als ze het idee hebben dat ik misschien overloop.”

10:00pauze

“Ik heb rond tienen altijd een kwartiertje pauze. Dan kan ik even bijkomen met wat fruit en een kopje thee of chocolademelk.”

12:00klaar voor vandaag

“Zo, lekker naar huis. Ik eet wat en daarna doe ik mijn huishoudelijke taken die ik kan, een keer per week krijg ik huishoude-lijke hulp. Ik heb onder meer begeleidings-tijd voor boodschappen doen en koken. Ik maak elke week met mijn begeleider een agenda zodat ik weet wat er op het programma staat. Het helpt me om niet te veel te doen of te snel te gaan.”

15:00 broodnodige ontspanning

“Ik ga twee keer in de week naar de sport-school. Een keer om zelfstandig te sporten en de andere keer met een fysiotherapeut. Ik ga een keer in de week naar de training van Boccia (spreek uit: 'botsja', red.). Dit is soort mik-spel, een sportieve activiteit voor mensen met een (ernstige) beper-king. Vandaag was het weer een mooie en leerzame training met een spannende wedstrijd op het eind.” >>

MEER WETENwww.boccia.nl

Bij dagbesteding Zwolle aan de Rijnlaan komen mensen met hersenletsel, bijvoor-beeld als gevolg van een beroerte, ongeluk of her-sentumor. De gevolgen van hersenletsel zijn voor ieder-een anders. Dagbesteding Zwolle biedt activiteiten in modules die passen bij de hulpvraag van de cliënt. In het eerste gesprek met een begeleider van Interakt-Contour, de Startmodule, komt aan bod wat iemand goed kan en lastig vindt. En wat iemand (weer) wil leren, kunnen en onderhou-den. Op basis van een plan op maat werkt ieder aan de eigen doelen. Individueel en ook in een groep samen met andere deelnemers. Linda volgt de modules ‘Talent & Ambitie’ en ‘Vaardig & Creatief’.

MEER WETENwww.interaktcontour.nl/ik-heb-hersenletsel/thuis-verder

Dagbesteding Zwolle

09

17:30Geen prikkels meer vrijmaken

“Koken doe ik voor een groot gedeelte zelfstandig. Ik eet vandaag pasta met rode saus en geraspte kaas. Mijn woon begeleider helpt me soms bij het afgieten. We praten ook mijn werkdag door. Ik heb dat zo afgestemd met mijn werkbegeleider van InteraktContour. Tijdens die begeleidingsgesprek-ken relativeren we bijvoorbeeld dingen die op mijn werk gebeuren. Dat lukt mij in mijn eentje niet goed. Na zes uur moet ik geen prikkels meer vrij-maken. Want dan ga ik malen en slaap ik ’s nachts niet goed, waardoor ik de dag erop niet lekker functioneer.”

20:00tijd voor thee

“Bij een kop thee ga ik meestal lekker mijn fa-voriete series of films kijken. Of nog even in de gemeenschap pelijke ruimte kletsen met de an-dere bewoners.

22:00goed slapen is energie opladen voor morgen

“Ik ga voldaan slapen. Het was een fijne dag. Daar gaat het denk ik om in het leven: dat je zorgt dat je genoeg reden hebt om ’s morgens je bed uit te ko-men. Toen ik jonger was, had ik veel meer dagen dat ik dacht: Het is wel goed, ik blijf lekker in bed. Of ik blijf vandaag thuis. Als het al regende bijvoorbeeld. Dat gebeurt me nu niet zo vaak meer en anders por ik mezelf op.

Mijn zorgen ondersteuningsvraag is een combinatie van wat mijn lijf en wat mijn hoofd nodig heeft. Dat is steeds zoeken naar de juiste balans. Ik doe dat graag stap voor stap. Ik vind het belangrijk om samen met mijn begeleiding helder te krijgen waar mijn volgende uitdaging ligt en welke stappen ik ga zetten. Ik moet mezelf daarin soms wel afremmen, want dan wil ik teveel. Ik ben een stuk zelfverzekerder geworden door mijn werk. Het geeft me echt wel een kick om te zien wat ik nu allemaal doe en kan.”


Hersenen hebben, net als andere organen, grondstoffen nodig voor de energievoorziening: glucose en zuurstof. Zuur-stof doet de glucose verbranden, waardoor energie vrijkomt. Met deze energie kunnen hersencellen zelf in leven blijven én hun werk doen: elektrische signalen afgeven zodat we kun-nen denken, leren, spieren bewegen en signalen te krijgen van de zintuigen. We hebben geen voorraad zuurstof, dus het bloed moet continu zuurstof aanvoeren. Wanneer de herse-nen even geen toevoer van zuurstofrijk bloed hebben, stopt de overdracht van signalen. Die wordt weer hervat zodra de energievoorziening zich herstelt. Maar als de toevoer te lang stokt, gaan de cellen zelf dood: de schade in de hersenen is dan definitief. Zuurstofgebrek rond de geboorte kan ont-staan door een te lage bloedstroom naar de hersenkamers van een kindje. En door een gebrekkige zuurstofoverdracht van de moeder naar het kindje.

Als een kindje te weinig zuurstof in het bloed heeft, worden automatisch de vitale organen zoals hart en hersenen van zuurstof voorzien, ten koste van de minder vitale organen zoals nieren, darmen, lever en spieren. Wanneer de zuurstof-toevoer niet snel genoeg herstelt, krijgen uiteindelijk ook het hart en de hersenen te weinig zuurstof. De hartspieren wer-ken dan niet meer goed, de pompkracht van het hart neemt af en daarmee de bloedstroom naar de hersenen en kan er lichte of zwaardere hersenbeschadiging ontstaan.

(bron: www.hersenstichting.nl)

ZUURSTOFGEBREK ROND DE GEBOORTE

“Ik denk dat goed luisteren naar een cliënt essentieel is. Wat wil de cliënt bereiken, hoe wil hij of zij het leven vormgeven? Wat wil hij of zij graag leren? Als begeleider zijn we onderdeel van het professionele netwerk rondom een cliënt. Dat betekent dat je als professionals vanuit de wens van de cliënt, met je

kennis en expertise als gereedschap, samen kijkt naar de meest optimale organisatie van de zorg en bege-leiding. Ik ben vanuit InteraktContour Linda’s bege-leider voor leren en werken op dagbesteding Zwolle aan de Rijnlaan. Ik begeleid haar ook bij haar vrijwil-ligerswerkplek bij Albert Heijn. Haar woonbegeleider, mijn collega van een andere zorgaanbieder, is er elke avond om met Linda de (werk)dag door te spreken. Ik heb daarvoor - als dat bijdraagt - contact met haar woonbegeleider. Een mooie samenwerking met Linda en de twee zorgaanbieders.”

NaamGerrit DekkerFunctiesenior begeleider

“IK DENK DAT GOED LUISTEREN NAAR EEN CLIËNT ESSENTIEEL IS.”

CLIENT CENTRAAL, NIET DE ORGANISATIE

11

CIJF

ERS

& Z

O

RUIMNederlanders krijgt te maken met de gevolgen van hersenletsel

1 4OP DECA. 600.000 MENSEN IN NEDERLAND HEBBEN ENIGE VORM VAN HERSENLETSEL

HIER KOMEN IEDER JAAR CA.

MENSEN BIJ135.000

ca.11.000 MENSEN ERVAREN ERNSTIGE EN COMPLEXE PROBLEMEN

ca. 40.000 mensen ervaren ernstige gevolgen

200e cliënt beeldzorg in het zonnetjeMensen met hersenletsel die zelfstandig wonen kunnen naast begeleidingsge-sprekken thuis, gepland en ongepland beeldcontact hebben met hun eigen begeleider, bijvoorbeeld via Facetime op de iPad. Het concept is eind 2015 getest en inmiddels succesvol uitgerold in alle teams individuele begeleiding van In-teraktContour. Op maandag 23 mei werd de 200e cliënt van InteraktContour die gebruik maakt van beeldzorg in het zon-netje gezet. Zie ook pag. 29


1. Het moment waarna ‘alles anders was’ Dit moment markeert een ‘breuk in de levenslijn’ en kan wijzen op niet-aan-geboren hersenletsel (ook bij kinderen, bv. na een verkeersongeluk).

2. Vastlopen in bekende situaties Studie, werk of het organiseren van de eigen administratie vormen opeens een probleem.

3. Geen inzicht in eigen grenzen, gebrek aan reële verwachtingen Het (h)erkennen en bewaken van eigen grenzen en inzicht in eigen en verwach-tingen en reële mogelijkheden, of juist het gebrek daaraan, kunnen signalen zijn van niet-aangeboren hersenlet-sel. Uitingen van weerstand, onbegrip en / of gebrek aan inlevingsvermogen (empathie) kunnen in verband worden gebracht met hersenletsel.

4. Iets niet meer kunnen Situaties waarin de getroffene herhaaldelijk onvoldoende in staat lijkt zijn leven te organiseren en eige-naarschap op zich te willen of kunnen nemen, kunnen verband hebben met hersenletsel.

5. De zintuigen zijn veranderd Horen, zien, ruiken, voelen: alle functies worden door de hersenen geregisseerd. Hersenletsel gaat vaak gepaard met veranderingen in zintuigelijke waar-nemingen.

6. Passief, ongeïnteresseerd, gemakzuchtig, depressief (?) De omgeving vertaalt gedragingen als passiviteit, desinteresse, gemakzucht of een depressie. Maar dit kunnen ook (de gevolgen van) hersenletsel zijn.

7. Overspannen mantelzorger, ontwrichte gezinssituatie, huiselijk geweld of kindermishandeling Karakterveranderingen, extreme ver-moeidheid en veranderende capaci-teiten kunnen grote gevolgen hebben voor de relaties van getroffenen met zijn of haar naasten. De partner en kinderen kunnen steeds meer overbe-last raken, de prikkels in huis kunnen voor een getroffene boosheid of zelfs geweld oproepen. Huiselijk geweld kan vele oorzaken hebben, echter soms is het een noodkreet voor hulp. De on-macht om met het letsel om te gaan slaat om in frustratie.

Zeven signalen van hersenletsel

Beroerte in cijfers

Bij ongeveer 80% van de mensen met een beroerte is sprake van een herseninfarct. Bij 20% gaat het om een hersenbloeding. Het risico op overlijden is meer dan tweemaal zo hoog bij een hersenbloeding dan bij een herseninfarct.

In Nederland leven meer dan

175.000 mensen met de gevolgen van een hersenbloeding of hersen infarct.

Elk jaar overlijden ongeveer 9.000 mensen aan een beroerte, dit zijn er zo'n

25 /dag!

±2 3patiënten kunnen drie maan-den na hun zieken huisopname voor een beroerte weer zelf-standig leven. De anderen overlijden of zijn geheel of gedeeltelijk hulp behoevend.

op de

Meer leren over hersenletsel herkennen?Ga naar www.kennispleingehandicaptensector.nl en download het boekje met basiskennis over niet-aangeboren hersenletsel

13

ZO GEWOON MOGELIJK LEVEN MET EEN COMPLEXE ZORGVRAAGBewoners die leven met de gevolgen van hersenletsel én met een psychische aandoening, zoals schizofrenie of een verslaving (dubbeldiagnose), hebben vaak een complexe zorgvraag. Op Nieuw Bloemensteijn wonen ze rustig en gestructureerd met 24-uurs ondersteuning. Wat zo fijn is daar? Het gewone leven… >>

WELKOM BIJ NIEUW BLOEMENSTEIJN


“Ik ben Tonnie en in woon nu ruim 2 jaar op Nieuw Bloe-mensteijn. Sinds ik hier woon heb ik geen epileptische aan-vallen meer gehad. De zon hier doet me goed. Ik leef bewust en ben graag buiten. Ik pluk planten en paddenstoelen en maak er gezonde soep en quiche van. ’s Morgens en ’s avonds drinken we samen koffie en thee. Ik maak mijn eigen thee, van venkel en van gember. Ik fiets graag. En ik schilder in de activiteitenschuur. Binnenkort krijgen we een kas, vlakbij mijn kamer. Daar ga ik tomaten kweken, en courgettes. Petra begeleidt mij. We praten over planten, muziek en ook over vroeger. Petra doet mijn geldzaken, dat weet ik zelf niet. Ik ben hier heel ok.”

15

Het merendeel van de bewoners van Nieuw Bloemensteijn heeft naast her-senletsel een psychische aandoening. Die komt voort uit het hersenletsel of was er al voor die tijd. De begeleiders ondersteunen de bewoners om hun dag structuur en invulling te geven. Dat zorgt ervoor dat ze zo gewoon mogelijk kunnen leven. Er zijn geza-menlijke momenten en activiteiten. Bewoners gaan er zelfstandig op uit voor een wandeling, fietstochtje of een

boodschap. Ze houden zoveel als mo-gelijk zelf hun appartement op orde.

Hele gewone dingen, die voor mensen met dubbeldiagnose lastig zijn. Omdat ze alcoholverslaafd zijn, ernstig ver-geetachtig, hun hoofd altijd vol zit met een maalstroom aan gedachtes of om-dat ze een verzamelstoornis hebben. Met de zorg en ondersteuning van het team van Nieuw Bloemensteijn vinden zij hier elk een eigen weg in.

De professionals van InteraktContour hebben nauw contact met hun col-lega’s van Dimence (GGZ-behandeling) en Tactus (verslavingszorg). Zij gebrui-ken elkaars expertise om elke dag weer een zo goed mogelijk handelingsper-spectief te vinden bij de complexe zorgvraag van elke bewoner.

DIT IS NIEUW BLOEMENSTEIJN

“Het gaat veel over begrenzing.”

Twintig volledig vernieuwde appartementen in een ruim gelegen, groene woonwijk met het centrum op fietsaf-stand. Nieuw Bloemensteijn is een gespecialiseerde woon-locatie van InteraktContour voor mensen met een dubbele diagnose: hersenletsel én een psychische aandoening. Cli-enten wonen en leven hier in een prikkelarme, beschermde omgeving voor een korte of langere periode. Een gespeci-aliseerd zorgteam biedt - sa-men met bijvoorbeeld de GGZ en verslavingszorg - onder-steuning, zorg en begeleiding en er zijn activiteiten voor de daginvulling. Er is één appar-tement ingericht voor logeren en/of crisisopvang.


DIMENCE

Ruimte voor gesprek“Mensen kiezen ervoor om hier te komen wonen. Daarmee kiezen ze ook voor de begeleiding. Elk van de bewoners heeft een eigen achtergrond, een eigen verhaal. Soms kunnen we werken aan een perspectief om nog een stapje verder te komen. En vaak gaat het er vooral om terugval zoveel als mogelijk te voorkomen. We gaan uit van eigen regie en zorgen goed voor onze bewoners. Dat kan een spanningsveld zijn, dan horen we van een bewoner ‘waar bemoei je je mee?’. Ook dan hebben we het belang van de bewoner voor ogen. Bij een gedeeld belang is er altijd ruimte voor een open gesprek om er samen uit te komen. Daarbij is de consultatie met professionals van Tactus en Dimence van grote toe-gevoegde waarde. We leren onder meer om afstand te nemen, wat niet altijd gemakkelijk is vanwege de grote betrokkenheid bij onze bewoners. Zo kunnen we zelf de situatie beter leren accepteren en op basis daarvan handelen. Soms kiest een bewoner ervoor om te verhuizen. Dat is ook prima, want in een nieuwe omgeving kun je weer nieuwe wegen inslaan.”

Steeds samen de balans zoeken“Ik werk vanaf 2000 bij Dimence en ook vrijwel zo lang al met mensen met her-senschade. Ik ondersteun de begeleiders op Nieuw Bloemensteijn onder andere bij het omgaan met de combinatie tussen hersenletsel en psychiatrische problema-tiek. Elke zes weken geven we consultatie, zo zullen alle bewoners de revue pas-seren. Dan bespreken we bijvoorbeeld concrete handvatten bij complex gedrag. Een terugkerend thema is het spanningsveld tussen zelfbeschikking en grenzen. Denk bijvoorbeeld aan bewoners die zichzelf laten vervuilen of drugs gebruiken.

Wanneer grijp je in, wat zijn de grenzen aan de begeleidingsmogelijkheden? Ik zie een groot verschil tussen de klinische behandelsetting, waar mensen met dubbel-diagnose ook vaak verblijven, en het wonen hier. Voor veel van de bewoners is het hier gewoner, meer een thuis, en dus prettiger. Voor de begeleiders kan het lastig zijn, omdat ze minder regie kunnen nemen. Bewoners hebben tenslotte hun eigen voordeur. Daarin zoeken we steeds samen de balans. Ik ondersteun de begeleiders vanuit mijn professionele kennis en kunde van de neuropsychiatrie. Wat ik mooi vind is hun enorme betrokkenheid om toch ergens naar toe te willen, iets te berei-ken met hun bewoners. Het valt niet altijd mee om er zo positief in te blijven staan als je niet vaak merkbaar iets terugkrijgt.”

Complexe combinatieEen dubbele diagnose, een combinatie tussen twee aandoeningen zoals hersenletsel en een psychische stoornis, maken de zoektocht naar een effectief en efficiënt ondersteunings- en behandelaanbod gecompli-ceerd. Oorzaak en gevolg zijn vaak onduidelijk. Mensen met een dubbele diagnose kampen vaak met complexe problemen op verschillende leef-domeinen. Als dat escaleert, kunnen depressiviteit, suïcidaal en agressief gedrag, opname in een instelling, dakloosheid en zorgmijding het gevolg zijn. Maatwerk zorg en begeleiding helpt dit te voorkomen.

NaamMarjolein HuetingFunctieteamleider

NaamMonique SaraberFunctiegespecialiseerd maatschappelijk werker bij Dimence

“Professionele samenwerking met Tactus en Dimence als prettige steun in de rug voor de begeleiders.”

17

MEDIDO, DE SLIMME MEDICIJNDOOS Het slimme medicijnkastje is bedoeld voor mensen die niet zo goed meer zien, een slechte handfunctie hebben

door bijvoorbeeld reuma of die vergeet-achtig zijn. Het Medido-kastje geeft een signaal af als iemand zijn medicijnen moet innemen. Uit het kastje komt dan een plastic zakje met de pillen dat auto-matisch wordt opengesneden. In plaats van dat de zorgprofessional langskomt om de medicijnen toe te dienen, zorgt de Medido voor de medicijndistributie. En als de cliënt niet op de knop drukt van het kastje, dan gaat er automatisch een signaal naar de zorgprofessional die dan alsnog langskomt.

Begin dit jaar presenteerde Lelystede-ling Henk van Wezel zijn biografie 'Een beperking.... nou én?'. Een mooie bekroning was dat juist in de vooraf-gaande week in de Tweede Kamer de wet werd aangenomen dat drempels voor gehandicapten nu daadwerkelijk geslecht moeten worden.

Het boek vertelt het indrukwekkende, bijna bizarre leven van de met een zwaar spasme geboren 71-jarige Henk. Het boek is door crowdfunding tot stand gekomen. Het is verkrijgbaar bij het Aviodrome of via e-mail: [email protected]

Voor mensen die dagelijks medicijnen moeten slik-ken en vergeetachtig zijn, is de zorgprofessional vaak een vangnet, zeker als ze alleen wonen. Met de Medido, de slimme medi-cijndoos, kunnen zij dat voortaan wel zelf.

EEN BEPERKING…NOU ÉN?


Cliënt als eigen regisseur Dit is een van de thema’s van het congres over her-senletsel, georganiseerd door AXON leertrajecten en de Hersenstichting in de Reehorst in Ede op 7 november a.s. Ben je zorgprofessional en heb je (veel) te maken met men-sen met hersen letsel? Dan moet je er zeker bij zijn!

www.hersenletselcongres.nl

Bij Sardijnse a capella-zang hoor je af en toe iets vreemds. Wanneer de vier mannenstemmen perfect in harmonie zijn, lijkt vanuit het niets een vijfde, vrouwelijke stem mee te zingen. Volgens de Sardijnen is dat de stem van de maagd Maria, die afdaalt naar de aarde. In werkelijkheid is de vijfde stem een product van de hersenen, schrijft neuropsycholoog Daniel Levitin in ‘Ons muzikale brein’. Net als bij optische illusies corrigeert het brein zelf verwarrende of missende audio-informatie, wat soms vreemde effecten zoals bij de Sardijnen-zang oplevert. Op kraakheldere toon en gelardeerd met veel voorbeel-den legt de schrijver uit hoe muziek onze emo-tionele hersengebieden prikkelt, of hoe ons verwachtingspatroon onze muziekperceptie aanjaagt. Neem bijvoorbeeld de gekke zevenkwartsmaat uit Yesterday van The Beatles. Zodra je zulke muzikale trucs doorziet, aldus Levitin, kun je de schoonheid van muziek nog meer waarderen dan je al deed.

ONS MUZIKALE BREIN wat muziek met ons doet

THEATERVOORSTELLING OVER HERSENLETSELIn Deventer was er in de schouwburg in juni een bijzondere voorstelling te zien. In ‘Een ander mens’ deelden vijf mensen met niet aangeboren hersenletsel hun ervaringen met het publiek. Een prachtige manier om het beeld over kwetsbare

mensen in de samenleving op een positieve manier te be-invloeden. Meer weten? Neem contact op met Wijkwinkel Deventer of Deventer Schouwburg.

19

“Ik ben coördinator van de Sociale Kern Teams van de gemeente Dalfsen. In onze missie en visie is er met de komst van de nieuwe Wmo niet eens zo gek veel veranderd. Ook in het verleden gingen we altijd al op huisbezoek om de situatie in kaart te brengen. Men-sen moeten hier fijn kunnen wonen, leven en participeren. De inwoner staat centraal. In een driegesprek met gemeente en de zorgaanbieder gaat het erom dat iemand ondersteuning krijgt bij datgene wat hij of zij niet zelf kan of zelf niet kan organiseren. Het eigenaarschap blijft bij de inwoner;

gemeente noch zorgaanbieder nemen het over.

Je kunt als professional bij een van onze Sociale Kern Teams terecht. De in-woners kunnen terecht bij Samen doen in Dalfsen, bereikbaar via de gemeente. Ook als je je zorgen maakt over iemand anders. Als de situatie complex is, kij-ken we met een van de drie kernteams, waar verschillende professionals in samenwerken, breder naar de leefsi-tuatie en de zorgvraag. Er is zorg voor iedereen die dat nodig heeft. Financiële bezuiniging is bij ons nooit een doel op

AAN DE KEUKENTAFEL

NaamInge Nooijen Functie coördinator Wmo

Samen doen in Dalfsen

VOLG JE EIGEN BEGELEIDINGSPADDe Startmodule is een gesprek tussen cliënt (en een naaste) en persoonlijk ondersteuner. Samen brengen ze in kaart wat iemand kan en wil leren. Vervolgens bekijken ze hoe ze die doelen het beste kunnen bereiken. InteraktContour heeft zes modules waarmee mensen gericht aan hun doelen kun-nen werken. Individueel en/of in groepsverband. Je volgt dus je eigen begeleidingspad.

JE NETWERK WERKT EIGEN REGIETALENT & AMBITIE FIT & VITAAL VAARDIG & CREATIEF COMMUNICATIE

De zes modules van InteraktContour


“De gemeente heeft rondom de overgang naar de Wmo contact op-genomen met onze cliënten voor een keukentafelgesprek. Hun achterlig-gende gedachte was: zoveel mogelijk in het voorliggende veld en geen be-schikkingen en dus geen professionele ondersteuning als dat niet nodig is. Wij waren toen wel wat bezorgd omdat we weten dat mensen met NAH vaak zogenaamde ‘onderhoudende’ on-dersteuning nodig hebben. Zo kom ik bijvoorbeeld al jaren lang elke 14 dagen bij een cliënt. Hij spaart zijn vragen voor mij op en kan het weer zelf als we samen alles goed hebben doorgelopen. Denk bijvoorbeeld aan administratieve zaken. Daarvoor naar bijvoorbeeld de formulierenbrigade gaan is voor hem erg lastig, onder meer omdat hij afasie heeft.

Met de Startmodule brengen we sinds kort samen met elke cliënt in kaart wat iemand in een bepaalde periode kan en wil leren. Dat sluit aan bij wat de gemeente Dalfsen wil: doelgericht de zorg organiseren. We zijn toen en nu nog steeds zoveel als mogelijk bij de keukentafelgesprekken aanwezig.

Ik vind dat belangrijk omdat ik als professional een goede inschatting kan maken wat nodig is. Dat cliënten nu al beschikkingen hebben gekregen voor 3 jaar geeft ons het vertrouwen dat we het samen – cliënt, gemeente en professional – goed doen.Zo’n 80% van mensen met NAH kan nooit meer werken. Onder meer omdat ze niet meer met (tijds)druk kunnen omgaan en concentratieproblemen hebben. Gespecialiseerde dagbeste-ding geeft hen het gevoel dat ze iets bijdragen. We organiseren dit in de Buurtkamer in de sportlocatie aan de Koningin Julianalaan, samen met vier andere zorgen welzijnsorganisaties. Nu we elkaar kennen en zo bij elkaar binnen kunnen lopen, werken we meer en gemakkelijker samen. Voor vrijwil-ligers is de ingang via de welzijn laag-drempeliger. Dat heeft ons pasgeleden twee invalkrachten opgeleverd. Fantas-tisch toch?”

“Behouden wat je hebt is ook een doel”

NaamMarijke van der WijkFunctie senior begeleider

Een beschikking voor 3 jaar? Dat kan!

zich. Het is belangrijk om samen met de inwoner te bepalen wat hij of zij nodig heeft. Zo vinden we dus samen creatieve oplos-singen die goed passen. Dat kun je alleen doen als je er vanaf het begin samen de schouders onder zet, verwachtingen deelt, praat over wat je bindt.”

Met InteraktContour zijn we, van-af het moment dat ze in Nieuw-Leusen startten actief geweest. Onze gesprekken gingen onder meer over doelgericht werken. Als je afhankelijk bent van zorg en ondersteuning, is het des te belangrijker dat je stap voor stap werkt aan je zelfstandigheid. Die stappen moet je bespreken, op-schrijven, elkaar erop aanspreken en meten. Het geeft, net zoals de missie, richting aan de dingen die je doet en met elkaar afspreekt. Zolang mogelijk behouden wat je hebt is ook een doel. Als je ouder wordt en je hebt hersenletsel, worden je cognitieve en fysieke beperkingen groter. Je vaardighe-den zo lang als mogelijk behou-den om zo prettig en zelfstandig mogelijk te leven is dan heel belangrijk. Ik geloof dat mensen sterk zijn en veel kunnen. Zelf en met hulp daar waar dat nodig is.”

MEER WETENwww.samendoenindalfsen.nl

21

Elke drie maanden zien de partners elkaar in de kantine van de voetbal-club. Die stelt de ruimte beschikbaar.


‘IK KIES VOOR EEN ANDERE MAN’

Jeannette Walraven:

Sinds kort draait de partnergroep voor mensen met her-senletsel in Raalte en omgeving zelfstandig. Jeannette Walraven (48 jaar): “Na de laatste bijeenkomst wilden de meesten graag door. Ik vind het prima om dat te helpen organiseren. Iemand die gehoord had van deze groep meldde zich aan. En dat kan ook, nu we ‘op eigen benen’ staan.”

Hersenletsel heb je niet alleenGroepsgerichte psycho-educatie is onderdeel van het Hersenz-behandel-programma. Uitgangspunt is dat niet alleen cliënten, maar ook hun naasten deelnemen aan de behandeling. Jean-nette (3e van rechts): “Ik was anders op enig moment misschien wel ingestort.

Het is gewoon heel zwaar.” Haar man Peter kreeg zo’n drie jaar geleden op 47-jarige leeftijd een herseninfarct; hij had eerder al fysieke problemen. Jean-nette: “Hij is nu stabiel. Mensen in onze omgeving vinden dat het goed gaat. Zij zien niet altijd hoe we nog elke dag knokken.” >>

23

Ongewild grensbewakerJeannette is ongewild benoemd tot ‘grensbewaker’: “En daarmee vaak een soort boeman als ik op een verjaar-dagsfeestje zeg dat we weggaan en mijn man nog een biertje wil drinken. Ik kan het effect overzien als het een latertje wordt. Voor mensen met hersenletsel is het zien van hun eigen grens lastig.” Ze heeft, net zoals haar man, zo haar eigen uitdagingen: “Hulp vragen doe ik niet zo gemakkelijk. Dat leer ik in de partnergroep. En dat moet, anders is mijn batterij veel te snel leeg.” Mensen met her-senletsel hebben vaak ook last van te veel prikkels. Ook op dat vlak bewaakt Jeanette de grens: “Als mijn man in de keuken bezig is en mijn puberdochters zijn lawaaiig en druk, dan is een gebaar genoeg om ze tot stilte te ma-nen. Ik scherm hem op die manier af voor prikkels, anders lukt het hem niet om zelf te koken.”

Afscheid van hoe het was“Ik zit midden in mijn rouwproces van afscheid nemen van mijn man, van hoe hij was. Ik kies voor een andere man. Ik wil niet, maar ik moet wel. Bijvoorbeeld door zelf iets te gaan vertellen over mijn dag als ik thuiskom, en niet te wachten op de vraag ‘hoe was het vandaag’, die toch niet gaat komen. Mensen met hersenletsel hebben namelijk moeite met sociale interactie. En zo zijn er nog tal van andere dingen. Ik kies ervoor om aan te sluiten op zijn wereld. Waar ik dan zelf precies sta, welke keuzes ik maak en hoe ik dat ga doen, daar ben ik op dit moment mee bezig. De partnergroep is daarbij erg belangrijk voor mij. Die herkenning omdat je hetzelfde meemaakt en daarmee de erkenning van mijn rol heb ik heel hard nodig in het proces dat ik doormaak. De handvatten die je in de groep krijgt, daar kan en doe ik wat mee.”

Vijf themabijeenkomsten1. Kennismaken, ervaringen uitwisselen,

de hersenen2. Onzichtbare gevolgen van hersenletsel3. Verliesverwerking; de draad oppakken4. Hoe ga je door?5. Communicatie adviezen

“Hij is nu stabiel. Mensen in onze omgeving vinden dat het goed gaat. Zij zien niet altijd hoe we nog elke dag knokken.”


Psychoeducatie …is een vorm van behandeling waarbij je kennis opdoet over wat niet-aangeboren hersenletsel inhoudt en hoe dit zich kan uiten in dagelijkse situaties. Het doel van psycho-educatie is dat mensen met hersenletsel zich-zelf en hun omgeving beter leren begrijpen en dat zij meer zicht krijgen op hun beperkingen en hun kwalitei-ten. Voor mensen in die omgeving is het doel van psy-cho-educatie dat zij diegene met hersenletsel en wat dit betekent in het dagelijks leven beter leren begrijpen en meer zicht krijgen op wat zij zelf kunnen doen.

BIJVOORBEELD:Bij letsel in de rechter hersenhelftproblemen in de communicatie door (een stoornis is bijvoorbeeld: afasie) • breedsprakig • slecht ziekte-inzicht• monotoon spreken• het overzicht missen• ongepaste dingen zeggen• verkeerde verbanden leggen• gebrek aan initiatief of juist impulsief • grapjes of figuurlijke taal letterlijk opvatten

samen communiceren • wees zelf duidelijk• bespreek één onderwerp tegelijk• rem de persoon af in het spreken• wijs de persoon op:

- beurtgedrag- oogcontact maken- verkeerd opvatten grapjes/figuurlijke taal- afdwalen van onderwerp- midden in een verhaal beginnen

Zorg voor partner onderdeel van behandeling HersenzCarla Merbis is hoofdbehandelaar – en verantwoorde-lijk voor de cliëntenzorg - bij het team in Raalte. “Bin-nen de indicatie vanuit de Wlz zit nu gelukkig ook de behandeling van partners van mensen met hersen-letsel. Vanuit de participatiegedachte dat het verster-ken van het netwerk leidt tot meer zelfredzaamheid en daarmee vaak langer thuis kunnen wonen. Ook de kwaliteit van leven neemt toe als zowel de cliënt als de partner goede en gerichte behandeling krijgt. Na de revalidatie-fase was er daarna eigenlijk niks meer, buiten de dagbesteding en begeleiding. Behandeling in de chronische fase na de revalidatie maakt dat cli-enten nog stappen kunnen maken of niet terugvallen na de revalidatie. De behandeling duurt 1 tot 2 jaar. Na deze periode kunnen cliënten doorstromen naar dagbesteding, waarin ontwikkelgerichte modules zijn opgenomen, zoals Fit & Vitaal en Communicatie.

Ik hoorde uit een andere partnergroep dat een vrouw van een man met hersenletsel nu eindelijk de stap had gezet om met een vriendin een weekendje weg te gaan. De groep heeft haar aangemoedigd om zelf de broodnodige rust en ontspanning te zoeken om de zorg voor haar man beter vol te kunnen houden. Ze had dat in geen 30 jaar gedaan omdat ze zich dan schuldig zou voelen. Iemand als Jeannette was, met wat zij voor haar kiezen krijgt, een aantal jaar geleden waarschijnlijk met een diagnose ‘burn out’ naar de GGZ gegaan. Nu heeft zij de diagnose ‘partner van iemand met hersenletsel’ en krijgt ze passende be-handeling en begeleiding, zodat zij haar rol als man-telzorger op een professionele en gezonde manier kan invullen.”

NaamCarla MerbisFunctie hoofdbehandelaar / psycholoog

25

'LEVEN ZONDER PIJN BESTAAT NIET'

Psycholoog Marleen Aben:

KENNISPLEIN


Van woorden naar gevoelMarleen Aben, psycholoog bij InteraktContour: “Bij cliënten die echt vastlopen in de accepta-tie van hun situatie en daardoor niet verder komen, maken we sinds een tijdje gebruik van ACT (Acceptance and Commitment Therapy). Een therapie die niet gericht is op het verande-

Bij de behandeling van men-sen met hersenletsel na hun revalidatie is het accepteren dat het leven nu anders is dan dat het was een belangrijke stap op weg naar dat andere leven. Een proces dat meestal niet vanzelf gaat. Een proces dat zich voor-namelijk in je hoofd, in je brein, afspeelt: je eigen gedachten zijn zowel het probleem als de oplos-sing. Het vraagt veel van je ge-heugen, van je flexibiliteit om je gedachten om te buigen. En juist dat is voor mensen met hersen-letsel heel erg moeilijk. De maakbaarheid

van het leven is typisch iets van deze tijd. Sterke, succesvolle per-soonlijkheden die de controle hebben over elk aspect van hun leven zijn onze grote voorbeelden. Ze hebben een leuk gezin, verdienen veel geld en laveren zorgeloos door het leven. Maar voor hoeveel mensen is dit eigenlijk de realiteit?

Ter overweging

Contact met het hier en nu

Zelf als context

Psychologische flexibiliteit

Toegewijde actieDefusie

WaardenAcceptatie

ren van je gedachten, maar waarin je leert om die gedachten te laten zijn voor wat ze zijn. Ze als het ware te scheiden van jezelf.Daarnaast ligt de focus op het toelaten van alle vervelende gevoelens die je ervaart, vanuit de overtuiging dat een leven zonder pijn niet bestaat en het dus geen nut heeft deze pijn te willen vermij-den. Ik zie het als het aanleren van een andere mentale levensstijl.”

Het lijden vermijdenBij ACT komen zes aspecten aan bod die nauw met elkaar samenhangen. Marleen: “Het ligt aan de vraag van de cliënt waar mogelijk een accent ligt of in welke volgorde we met deze aspecten aan de slag gaan.” In het contact met het hier en nu ondersteun ik bij de acceptatie om de pijn toe te laten, te ervaren, op te zoeken. Defusie betekent het leren afstand nemen van je gedachten, zodat je hierdoor niet wordt mee-gesleept. Je leert tijdens de therapie van een afstandje te kijken naar je denken. Dan komt er ruimte om helder te krijgen wat je belangrijk vindt in het leven.

En om een soort creatieve hulpeloosheid te creëren vanuit de gedachte ‘alles wat ik tot nu toe heb gedaan werkt niet’. Het is niet gemak-kelijk om toe te geven dat hoe je het tot nu toe hebt gedaan, je wel het een en ander gekost heeft. Eén van mijn cliënten vermeed het om op pad te gaan, omdat hij door de reacties van mensen steeds geconfronteerd werd met het feit dat hij zijn arm niet meer kon gebruiken en dat hij lastig te verstaan was. Hij dacht dan bijvoorbeeld: “Wat hebben ze ook aan mij.” De gewone dingen met zijn gezin, zoals bood-schappen doen of ergens heengaan deed hij dan ook liever niet meer. Hij had daardoor nog maar weinig sociale contacten over. De duiding, de woorden die hij gaf aan zijn pijn, veroor-zaakten dat. Dat heet bij ACT het lijden. >>

27

KENNISPLEIN

VECHTEN OF VLUCHTEN?

JE TREKT, EN JE TREKT, EN JE TREKT. JE VECHT. JE MOET WEL, ANDERS TREKT DE ANDER JOU HET RAVIJN IN. DAT WIL JE DUS NIET. BEDENK

WELKE ANDERE BEWEGING JE ZOU KUNNEN MA-KEN ZODAT JE HETZELFDE DOEL BEREIKT, NAMELIJK

NIET IN HET RAVIJN VALLEN?*

PIJN EN LIJDEN ALS SCHEMA’S IN ONS BREINAls ik jou knijp, dan heb je pijn. Dat is direct. Als jij vanavond op je kamer nog steeds zit te piekeren over waarom ik dat nou deed: dat is lijden. Ik ben er al-lang niet meer. De pijn is ook weg. Maar op basis van je gedachten kun je pijn terughalen. 99% van de tijd hebben we helemaal geen pijn, maar gaat het om lijden: pijn waar je – vaak in je eigen gedachten - woorden aan geeft. Het zijn zogenaamde cognitieve schema’s die opgeslagen zijn in ons brein.

In juli 2010 heeft deze therapievorm de erkenning gekregen van evidence based therapy (effectief bevonden therapie) voor een verscheidenheid aan psychopathologie; zowel door de Amerikaanse Department of Health (SAMHSA) als door de internationale associatie voor psychologen (APA). ACT is effectief bevonden voor:Chronische Pijn, Depressie, Angst-stoornissen, OCD, Psychose.

Naast de effectieve behandeling van een verscheidenheid aan psy-chopathologie, lijkt ACT ook zeer effectief als training om de kwaliteit van leven / algemeen psychologisch welbevinden te bevorderen. Hierbij hoef je dus geen klachten te hebben; ACT kan je helpen je eigen leven te optimaliseren. Iedereen kan dus baat hebben bij ACT.

Je veroorzaakt met je gedachtes dus veel meer lijden dan dat je feitelijk pijn hebt. Mensen zijn nu eenmaal heel veel bezig met ‘wat vinden ze ervan’ en ‘ hoe kom ik over’, omdat we sociale dieren zijn en omdat we taal tot onze beschik-king hebben. Onze gedachtenmachine staat eigenlijk nooit stil. Ook dat lijden, dat feitelijk in je hoofd zit maar eigenlijk geen pijn is, ga je dan vermijden.”

Leven naar je waardenMarleen: “Jezelf van een afstand kun-nen bekijken, los van de rollen die je invult, en de eigenschappen die je jezelf toedicht, is best lastig. Het lijkt ook een beetje gek. Je observeert eigenlijk jezelf, zonder oordeel. Dat is al lastig bij een ander, laat staan bij jezelf. Samen gaan we op zoek naar datgene wat er echt toe doet voor jou, wat jij als persoon echt belangrijk vindt in het leven. Dat kan iets met je werk zijn of iets wat telt in je relatie met andere mensen. Een waarde is iets anders dan een doel; het gaat verder dan dat. Ook daarvoor zijn er aansprekende oefeningen. De actie die je onderneemt is gericht op dat wat belangrijk is, op je waarden. Je leert je niet te laten leiden door je problemen. Tijdens een van de oefeningen meet je onder meer hoeveel je dagelijks echt bezig bent met die waarden. Wat ik graag wil als professional is mensen sterker maken. Ik reik ze graag iets aan waardoor ze de narigheid waarmee ze geconfronteerd worden beter kunnen hanteren. Daarom heb ik dit vak geko-zen. ACT past erg bij mij als professional en als persoon. Ik ben zeker van plan mijn kennis hierover en mijn vaardig-heden verder uit te breiden, zodat ik voor cliënten en hun gezinsleden nog meer van betekenis kan zijn.”

ACT EN ONDERZOEKACT BESTAAT RUIM TWINTIG JAAR MAAR IS PAS DE LAATSTE 10 JAAR IN GEBRUIK GERAAKT EN SINDSDIEN IS ER OOK INTENSIEF ONDERZOEK NAAR GEDAAN.

* oplossing: als je gewoon stopt met trekken, val je ook niet in het ravijn


ONDERZOEK&ZO

Snel geholpenUit het onderzoek blijkt dat 91% van de cliënten vindt dat het ge-bruik van beeldzorg meerwaarde heeft. Het gebruiksgemak wordt als zeer hoog ervaren en de kwa-liteit van het contact ten opzichte van gewoon bellen is beter. Men-sen met afasie (taalstoornis) zijn met beeld makkelijker te verstaan. Groot voordeel van beeldzorg is dat de begeleider een cliënt kan zien. Vaak is een blik in de ogen al voldoende om te beoordelen of iemand lekker in zijn vel zit. Vra-gen van cliënten worden zo snel-ler beantwoord. Zij hoeven niet meer te wachten tot een volgende bezoekafspraak. Wat ook fijn is: een partner of mantelzorger kan eenvoudig meedoen met het gesprek.

Flexibiliteit voor cliënt en begeleider83% van de ondervraagde cliën-ten ervaart meer rust, veiligheid en zelfredzaamheid doordat er vaker contact is met de begelei-der. Gemiddeld is er een tot twee

keer per week beeldcontact naast de afspraak thuis, bijvoorbeeld voor een korte vraag of om lastige brieven of formulieren te laten zien. Begeleiders geven in het onderzoek van InteraktContour en Beeldzorgadvies aan dat ze efficiënter en effectiever kunnen werken: 90% bespaart op reistijd, 82% ervaart meer flexibiliteit en 64% vindt dat de kwaliteit van de geboden begeleiding door beeld-zorg is verbeterd.

‘89% Van de mensen ge-bruikt de iPad ook om te internetten of om beeld-contact te hebben met familie. Een iPad maakt hun wereld ineens weer een stuk groter. Zo draagt beeldzorg rechtstreeks bij aan het realiseren van een sterker netwerk’

Speciaal voor de voor de begeleiding van mensen met hersenletsel is een concept ontwikkeld voor het leveren van beeldzorg in combinatie met face-to-face afspraken. Recent onderzoek toont aan dat cliënten meer rust, veiligheid en zelfredzaamheid ervaren doordat er vaker contact is met hun begeleider via Beeldzorg.

91%van de cliënten: beeldzorg heeft meerwaarde

Beeldzorg vergroot zelfredzaamheid

29

DIKKE 8 VOOR HERSENZCliënten geven behandelprogramma Hersenz een rapportcijfer van 8,7. Maastricht University heeft onderzoek gedaan bij 62 cliënten. Dit zijn de rede-nen waarom ze zo tevreden zijn:• zij zijn tevredener met hun participa-

tie in het dagelijks leven• zij scoren beter op fysieke tests• zij hebben minder zorgvragen• de frequentie en ernst van hun

neuro-psychiatrische symptomen is verminderd

• hun mantelzorgers ervaren minder zorglast

• hun naasten zijn tevredener met hun leven

• zij laten aanzienlijke verbetering zien op hun persoonlijke doelen

Reken uit je winst!Na de ziekenhuisopname en revalidatie is de zoektocht naar de juiste ondersteuning vaak lang en frustrerend.

“Cliënten geven alle modules gemiddeld een 8.”

MEER LEZEN?Kijk op www.hersenz.nl

Als tijdige en goede zorg ontbreekt, kunnen veel problemen ontstaan in het leven van de mensen met her-senletsel en hun naasten. Zoals span-ning in huis of zelfs echtscheiding als gevolg van relatieproblemen. Ook schulden door gebrek aan overzicht, overlast voor de buurt als gevolg van een kort lontje of valpartijen door een slechte motoriek. Mensen vereenzamen, worden somber, zijn blijvend afhankelijk van thuiszorg of Wmo-ondersteuning. Huisarts, fysio-therapeut, psycholoog en psychiater worden regelmatig bezocht met klachten die deels voorkomen had-den kunnen worden.

Hersenz, het behandelprogramma voor volwassenen met hersenletsel, is daarom twee jaar geleden ontwik-keld. Hersenz wordt geboden door twaalf organisaties in Nederland,

waaronder InteraktContour in Gel-derland, Overijssel, Flevoland en Utrecht.

Cliënten geven aan dat de kwaliteit van hun leven aanzienlijk is verbe-terd. Na het volgen van de behande-ling van Hersenz hebben cliënten bijvoorbeeld minder thuiszorg, fy-siotherapie of psychotherapie nodig. Ook vermindert de kans op vallen en botbreuken, arbeidsuitval en echt-scheidingen, en worden schulden en grensoverschrijdend gedrag vermin-derd of voorkomen. Bovendien heb-ben mantelzorgers baat bij Hersenz waardoor hun zorgkosten eveneens verminderen. Dat geeft aan dat ook het maatschappelijke rendement van Hersenz aantoonbaar is. In een maatschappelijke business case werd uitgerekend dat het behandel-programma 12.000 euro per cliënt kost en na 3 jaar 68.000 euro ople-vert aan vermindering van directe zorgkosten.

MEER LEZEN? www.hersenz.nl/nieuws/client-geeft-hersenz-een-8,7


DEPIONIER

ZELF AANGEKAARTElke cliënt die naar de dagbesteding gaat, be-taalt een eigen bijdrage. Begin dit jaar kregen cliënten te maken met de nieuwe regels van de gemeente. Met vaak fors hogere tarieven. Dat had grote gevolgen, ook voor Diana Veeneman, die altijd met veel plezier naar de dagbeste-ding in Losser ging.

Stevige brief“Na een herseninfarct werd ik een aantal jaren geleden afgekeurd. De dagbesteding betekende veel voor mij. Ik kon er mijn verhaal kwijt en ik was uit de dagelijkse sleur van thuis. Maar vanaf begin dit jaar ga ik niet meer. Mijn eigen bijdrage is verhoogd van € 113,- naar € 231,- per periode en dat kan ik niet betalen.” Diana ging niet bij de pakken neerzitten. Samen met individueel begeleider Emiel Ruyter van InteraktContour klom ze in de pen. Ze schreef een stevige brief aan de gemeente Losser.

Emiel: “Het leek ons goed dat juist Diana zelf uitlegt wat voor haar de gevolgen van het overheidsbeleid zijn.” Al snel volgde een uitno-diging voor een gesprek met wethouders en gemeenteraadsleden. Op verzoek van Diana ging Emiel mee: “Dat was een verhelderend gesprek, want het bleek dat zij geen idee hadden van de consequen-ties van hun beleid. Ik kreeg de toezegging dat dit grondig uitge-zocht zou worden.”

Op de agendaDe brief is inmiddels ook besproken in de 14 Twentse Gemeenten en de Provincie. De landelijke politiek heeft het onderwerp opgepakt en de Nationale Ombudsman heeft contact gezocht met Emiel. Ook de belangenorganisaties hebben het onderwerp op de agenda gezet. “Op dit moment wordt op alle niveaus hierover gesproken. Het is spannend wat de politiek gaat besluiten over de eigen bijdrage.” Diana en Emiel houden de ontwikkelingen nauwlettend in de gaten.

Emiel: “Door onze actie zijn de lijntjes naar de politiek veel korter geworden. Sinds de brief word ik wel eens gevraagd om mee te denken over bepaalde voorstellen. Ook heb ik medewerkers van het Wmo-loket voorlichting gegeven over hersenletsel en de gevolgen ervan.”

“Het is schrijnend dat juist mensen die dit echt nodig hebben moeten afhaken vanwege de hoge eigen bijdrage.”

31

• Ga naar www.verdermethersenletsel.nl• Klik op: Stuur me een gratis magazine• Vul je naam en adresgegevens in

COLOFON

www.interaktcontour.nl

Verder met hersenletsel is een uitgave van InteraktContour en verschijnt twee keer per jaar. Ontwerp en opmaak: Meindertsma Creative Company | Content: Prima Donna communicatie regisseurs | Fotografie: Paul Remmelts | Drukwerk: Ctrl P | Eindredactie: Communicatie InteraktContour. Met dank aan allen die mee hebben gewerkt aan de totstandkoming van dit blad.

IK WIL GRAAG EEN GRATIS ABONNEMENT

www.verdermethersenletsel.nl

• Alles over leven, wonen en werken met hersenletsel

• Voor pc, tablet en smartphone• Informatie, artikelen, blogs• Reageren en vragen

Hét platform voor iedereen die te maken heeft met hersenletsel.

NU OOK ONLINE!

Leven zonder pijn BESTAAT NIET MUZIEK MAAKT Magazine... · 2016. 11. 1. · Leven zonder pijn...

Documents

Transcript of Leven zonder pijn BESTAAT NIET MUZIEK MAAKT Magazine... · 2016. 11. 1. · Leven zonder pijn...