1

Leergeschiedenis

AUTISME & EIGEN KRACHT

(AEK)

Mensen met autisme, hun naasten en

professionals over Eigen Kracht ervaringen

opgedaan in 2012 en begin 2013.

Samenwerkingsverband autismehulpverlening

Overijssel

Mei 2013

2

Convenantpartijen

Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)

Mediant

Karakter

Dimence

Bureau Jeugdzorg Overijssel

MEE Twente

MEE IJsseloevers

Jarabee

Vitree

Ambiq

Carint Reggelandgroep

LSG-Rentray Commujon

Baalderborg

RIBW Groep Overijssel

Trias Jeugdhulp

Aveleijn

Speciaal Onderwijs Twente Oost (SOTOG)

Attendiz

De Twentse Zorgcentra (DTZC)

Humanitas DMH

Ambelt

ROZIJ Werk

St. ZML Twente / Oost - Gelderland

Leergeschiedenis AEK 2013

Redactie:

Mirte Loeffen, Kelly Andres en Mirije Oude Lansink (Seinpost Adviesbureau BV)

Eindredactie:

Namens de Stuurgroep Coördinatie Autismehulpverlening Overijssel,

A.A.A.J.W. Thissen, coördinator autismehulpverlening Overijssel

Ontwerp, opmaak en druk:

MOTA De Kapstok

Mei 2013

www.autismeoverijssel.nl

@rianoverijssel

3

INHOUDSOPGAVE

1 INLEIDING 4

2 EIGEN KRACHT ERVARINGEN: MEERWAARDE EN AANBEVELINGEN 6

3 WERKEN OP BASIS VAN HET EIGEN KRACHT GEDACHTEGOED 13

4 SLOTCONCLUSIES EN TOEPASBAARHEID 14

BIJLAGE I FOLDER AUTISME EN EIGEN KRACHT VOOR COÖRDINATOREN 16

BIJLAGE II “MIJN EIGEN KRACHT-CONFERENTIE” 20

4

1 INLEIDING

Deze leergeschiedenis is geschreven in het kader van het project Autisme & Eigen Kracht (AEK).

Het betreffen Eigen Kracht leerervaringen die in de periode 2012 / begin 2013 zijn op gedaan. Het

doel van deze leergeschiedenis is om bij te dragen aan de uitgangspunten om de regie zoveel

mogelijk bij de mensen met autisme zelf te laten en het netwerk van deze mensen de gelegenheid

te geven om mee te denken bij het opstellen van een plan voor de toekomst.

In het AEK project worden drie doelen beoogd:

1. Kennis opdoen over het Eigen Kracht gedachtegoed door middel van trainingen; in 2012

zijn 57 professionals en betrokken ervaringsdeskundigen getraind in het Eigen Kracht

gedachtegoed.

2. Praktijkervaringen opdoen met Eigen Kracht ervaringen.

3. Leren van ervaringen met het werken op basis van Eigen Kracht. Bij aanvang van het

project is een quickscan afgenomen. Begin 2013 is een folder met tips en adviezen over

autisme specifiek voor Eigen Kracht coördinatoren opgesteld1. Nu volgt deze

leergeschiedenis.

De hoofdvraag die in de leergeschiedenis beantwoord wordt, is:

“Zijn er aandachtspunten te benoemen als het gaat om Eigen Kracht ervaringen die specifiek

gelden voor mensen met autisme? Zo ja, welke aandachtspunten betreft het?”

Opzet leergeschiedenis

In deze leergeschiedenis zijn mensen met autisme, professionals die werkzaam zijn met mensen

met autisme en leden uit het informele netwerk van mensen met autisme telefonisch geïnterviewd

over hun Eigen Kracht ervaringen. De tips en adviezen die hieruit voortvloeien zijn verwerkt in dit

rapport.

In het kader van deze leergeschiedenis zijn in totaal 18 mensen gesproken in 11 casussen. Er is

getracht zoveel mogelijk ‘de hoofdpersonen’ van de bijeenkomsten te spreken en daarnaast

iemand uit het netwerk of een professional. Tweemaal was de hoofdpersoon van de bijeenkomst

een moeder van iemand met autisme die behoefte had aan ondersteuning vanuit haar netwerk. De

andere negen casussen betreffen bijeenkomsten waarbij een persoon met autisme de

hoofdpersoon was. Onderstaande tabel geeft meer informatie over de respondenten die zijn

geïnterviewd.

1 De folder is opgenomen in bijlage I.

5

Casus Respon-

dent

Persoon met

autisme/Iemand uit

netwerk/

Professionals

Jeugdige/

volwassen

hoofd

persoon

LVB Type en aanleiding bijeenkomst

1 1 Moeder Jeugdige EK-c vanwege sociaal isolement en

verslavingsproblematiek. 2 Professionals (MEE

Twente)

2 3 Jongen met autisme Jeugdige X EK-c gericht op bespreken van

problemen in de thuissituatie. 4 Professionals (Ambiq)

3 5 Jongen met autisme Jeugdige X EK-c om vervolgtraject jeugdige te

bespreken. 6 Vader

7 Professional (Ambiq)

4 8 Man met autisme Volwassene EK-c om netwerk te vragen mee te

zoeken naar oplossingen. 9 Collega

5 10 Professional

(MEE Twente)

Jeugdige EK-c om netwerk te informeren over

autisme.

6 11 Professional

(LSG-Rentray

Commujon)

EK-c gericht op bespreken van

problemen in de thuissituatie.

7 12 Moeder (hoofdpersoon) Volwassene EK-c om netwerk te informeren en

moeder te ontlasten. 13 Professional

(Mediant)

8 14 Vrouw met autisme Volwassene EK-c om een vangnet te creëren voor als

het mis gaat. 15 Vriendin

9 16 Professional

(Jarabee)

Jeugdige Familienetwerkberaad om netwerk te

informeren over autisme van zoon.

10 17 Moeder (hoofdpersoon) Volwassene EK-c om moeder te ontlasten en te

kijken of zoon thuis kan blijven wonen. 18 Professional

(MEE Twente)

11 19 Vriend Volwassene EK-c om toekomst te bepalen.

6

2 EIGEN KRACHT ERVARINGEN: MEERWAARDE EN AANBEVELINGEN

Hoofdconclusies

Er kunnen op basis van de interviews vier hoofdconclusies getrokken worden:

1. Alle respondenten onderschrijven de meerwaarde van het inzetten van een EK-c om tot

een plan te komen. Voornamelijk door het feit dat aanvragers – en hun netwerk- zélf de

regie hebben (en houden) en dat de saamhorigheid en verantwoordelijkheid wordt

aangesproken;

2. Het hebben van autisme wordt door alle respondenten niet als een belemmering gezien

voor het organiseren van een EK-c;

3. De mogelijkheid die een EK-c biedt voor het geven van informatie over autisme aan het

netwerk wordt belangrijk gevonden door de mensen met autisme en hun netwerk;

4. Een zorgvuldige voorbereiding van een Eigen Kracht-conferentie dan wel een andersoortige

bijeenkomst voor mensen met autisme blijkt belangrijk; er is aandacht nodig voor details

en specifieke tips. Dit om een gevoel van veiligheid te creëren. Maatwerk is het codewoord.

Uit alle leerervaringen zijn specifieke aandachtspunten gedestilleerd die de kans op het slagen van

een Eigen Kracht-conferentie, dan wel andersoortige bijeenkomst, bij mensen met autisme

vergroten. Deze aandachtspunten worden onderstaand toegelicht. Daarbij dient rekening gehouden

te worden met het feit dat ieder mens verschillend is en sommige tips dus niet voor iedereen

opgaan.

Voorafgaand aan de specifieke aandachtspunten rondom Autisme & Eigen Kracht wordt een aantal

belangrijke punten genoemd die zijn aangedragen door de respondenten waar het gaat om de

meerwaarde van een EK-c of ander type netwerkbijeenkomst. Daarna wordt achtereenvolgens

ingegaan op aanbevelingen op het gebied van structuur en tijdsplanning en informatieverstrekking

over autisme, om te eindigen met een aantal meer algemene aanbevelingen.

Meerwaarde netwerkbijeenkomst:

Samen de schouders eronder - weten dat er meerdere

schouders zijn om de ervaren last over te verdelen -

wordt door zowel mensen met autisme, als door hun

netwerk gewaardeerd. De meeste respondenten ervaren

dat het contact met het netwerk door de bijeenkomst

hechter is geworden; mensen weten elkaar te vinden en

vragen vaker hoe het gaat.

7

Een moeder:

“Ik heb het idee dat we de last nu samen dragen.”

Een ervaringsdeskundige geeft aan dat haar netwerk veel beter weet hoe het met haar

gaat dan een professional. Aan dat wat betrokkenen uit het netwerk zeggen geeft deze

respondent ook meer gewicht dan aan de tips van een professional. Mensen uit het

netwerk kennen de persoon in kwestie namelijk langer en zien haar vaker.

Een voorbeeld:

“Erover praten werkt bij mij niet! Iets praktisch helpt wel: bijvoorbeeld ramen lappen of met de

kinderen spelen. Dat weet mijn netwerk al.”

Een EK-c of soortgelijke bijeenkomst heeft een positief uitgangspunt, geeft een vrouw met

autisme aan. Vaak hoor je de negatieve kanten van autisme, maar op zo’n moment kijk je

naar hoe je samen positief kunt werken aan de toekomst;

Meer begrip voor elkaar en de situatie wordt in bijna alle gevallen genoemd;

De groep heeft dezelfde informatie tot haar beschikking en daarmee eenzelfde

uitgangspunt. Dat is volgens meerdere mensen een duidelijke meerwaarde van een

bijeenkomst;

Een vader van een zoon met autisme geeft aan dat de afspraken die in het plan staan

gezamenlijk zijn gemaakt, waardoor de mensen uit het netwerk zich verantwoordelijk

voelen om deze afspraken na te komen. Een ander geeft aan dat versnipperd hulpaanbod

door een bijeenkomst bij elkaar kan komen;

Een vriend vertelt dat er door de EK-c snel actie werd ondernomen:

“In verschillende zaken waarin langlopend niet veel gebeurde zat nu in twee uur schot.”

Hieronder volgen tips en aanbevelingen van de respondenten waar het gaat om eigen kracht-

ervaringen en autisme.

Structuur en tijdsplanning:

Mensen met autisme en hun netwerk weten graag waar ze aan toe zijn in de aanloop naar

een bijeenkomst: hoeveel voorbereidende gesprekken gaan er plaatsvinden, hoe lang

8

duren ze en welke onderwerpen worden daarin besproken? Een tip die wordt gegeven door

een ervaringsdeskundige is om dit zoveel mogelijk vooraf visueel te maken;

Een hulpverlener benadrukt het belang van het vooraf bepalen van een eensluidend doel;

Bij alle conferenties geven mensen de tip om vooraf te bespreken wie je als gespreksleider

en/of vertrouwenspersoon deelgenoot kan en wilt maken van het proces. Eén

ervaringsdeskundige geeft deze tip specifiek en daarnaast meerdere professionals en

mensen uit het netwerk. Een vertrouwenspersoon tijdens een bijeenkomst lijkt bij mensen

met autisme nog belangrijker dan voor mensen zonder autisme. Daarbij is het belangrijk

aandacht te hebben voor de ervaring dat mensen met autisme vaak de neiging hebben tot

sociaal wenselijk gedrag en de behoefte tot verheldering. Daarnaast is er behoefte aan

iemand die tijdens de gehele bijeenkomst de structuur in de gaten houdt. Dat kan één

iemand zijn die beide taken op zich neemt of twee verschillende personen. Het belang van

een persoon die de hoofdpersoon goed kent verwoordt de volgende vrouw:

‘‘Ik kan héél erg goed de schijn ophouden… Ben wat dat betreft echt een vrouwelijke autist.”

Een hulpverlener geeft als tip om vooraf samen een ‘script’ te maken over wat te doen als

de hoofdpersoon overprikkeld raakt en wie daar op let;

Twee betrokken professionals, een ervaringsdeskundige en twee mensen uit het netwerk

geven aan van tevoren graag te willen weten hoe lang een bijeenkomst duurt en hoe de

bijeenkomst eruit gaat zien. Aanbevolen wordt daar samen van tevoren afspraken over te

maken en die afspraken tijdens de bijeenkomst ook na te komen. Een overweging waard is

het opknippen van de bijeenkomst in twee bijeenkomsten, aldus een respondent, om

mensen met autisme de tijd te geven om de dingen die gezegd zijn te laten bezinken. De

gevolgen van gemaakte afspraken tijdens een bijeenkomst zijn vaak lastig meteen te

overzien. In één situatie is dat ook gebeurd, daarbij is tijdens de eerste bijeenkomst

ingegaan op de vraag hoe moeder weer in haar kracht kan worden gezet, waarna een

volgende bijeenkomst zal gaan over of, en zo ja op welke manier, haar zoon thuis kan

blijven wonen. Een moeder (hoofdpersoon) over een bijeenkomst die lang duurde:

“De bijeenkomst duurde lang en het laatste gedeelte werd een beetje afgeraffeld. Iedereen had

de knollen op. Dit gedeelte kwam daardoor niet helemaal goed uit de verf.”

Door een kortere bijeenkomst te houden met minder afspraken blijft het overzichtelijk;

Een terugkoppeling van de coördinator over gesprekken met het netwerk wordt als prettig

ervaren;

9

Een professional geeft als tip om in de voorbereiding samen na te gaan of en hoe je een

escape wilt in bouwen, zodat iemand die overprikkeld raakt even tot zichzelf kan komen om

daarna weer verder te gaan. Een ervaringsdeskundige vertelt dat het belangrijk is om

genoeg pauzes in te lassen en deze als hoofdpersoon ook flexibel in te kunnen zetten.

Informatieverstrekking over autisme:

“Bij autisme denken mensen vaak aan iets zieligs, iets ‘Rain Man-achtigs’.”

Een vrouw met autisme

In de voorbereiding naar een bijeenkomst is het een tip om in gesprek met de

hoofdpersonen in kwestie de informatieverstrekking aan het netwerk structureel te

agenderen en voor te bereiden;

Voorafgaand aan, en in het eerste gedeelte van, de bijeenkomst informatie verstrekken

over autisme wordt door zowel ervaringsdeskundigen, mensen uit hun netwerk en

professionals als erg belangrijk en verhelderend ervaren. In een aantal gevallen is een

bijeenkomst gehouden met als (hoofd)doel het informeren van het netwerk over autisme.

Vooroordelen die er vaak toch zijn worden regelmatig weggenomen. Een moeder:

“Er kwamen hele verrassende dingen naar voren naar aanleiding van de presentatie over

autisme. Mensen die niet wisten dat onze zoon PDD-NOS heeft, zeiden dat ze blij waren nu te

weten hoe onze zoon reageert en waarom hij soms ‘zo’ doet. En ook hoe dat voor ons is.”

Een professional over de meerwaarde van informatieverstrekking:

“Ik merkte dat mensen geraakt waren, geëmotioneerd… ‘Dat hebben we nooit geweten’.”

Een jonge vrouw met autisme geeft aan dat zelfs haar moeder nieuwe dingen hoorde

tijdens het onderdeel waarin de informatie werd verstrekt. Een moeder vertelt dat mensen

uit haar netwerk schrokken toen ze vertelde hoe een dag met haar zoon eruit zag. Een

jonge man met autisme vindt het belangrijk dat mensen zich door het stukje informatie in

hem kunnen verplaatsen.

Een professional beveelt aan om met name het thema overprikkeling te behandelen; op

deze manier snijdt het mes aan twee kanten. Ten eerste wordt voor het netwerk duidelijk

hoe het voor iemand met autisme is om overprikkeld te zijn en ten tweede kan het netwerk

de signalen van overprikkeling meteen oppikken tijdens de bijeenkomst.

10

Een respondent met autisme vertelt dat ze met haar netwerk een signaleringslijst heeft

gemaakt voor overprikkeling. Samen is afgestemd hoe vrienden en familie kunnen zien hoe

het met haar gaat en wat er moet gebeuren als het niet goed met haar gaat;

Een professional geeft aan dat het bij de informatieverstrekking prettig is om vooraf samen

af te stemmen welke informatie over autisme specifiek geldt voor de persoon in kwestie en

welke informatie dus wordt verstrekt voorafgaand en tijdens de bijeenkomst.

Een vrouw met autisme over een voor haar specifiek aandachtspunt:

“Ik heb geen spiegeltje die ziet hoe ik er voor de buitenwereld uitzie. Ik ken m’n eigen

gezichtsuitdrukkingen niet. Mijn netwerk weet nu: Ik moet even vragen hoe gaat het, zonder

meteen een oordeel te vormen op basis van haar blik.”

Een moeder waarbij een EK-c is georganiseerd om het gezin te ontlasten, vertelt dat ze

bewust haar zoon van 12 jaar in eerste instantie buiten de bijeenkomst heeft gehouden:

“Er gaat veel informatie over tafel en die kan hij niet verwerken. Dat wordt in zijn hoofd één

grote warboel.”

Ook een andere moeder geeft aan dat haar zoon niet aanwezig wilde zijn en dat dat in die

situatie goed was. Voor hem zou het volgens haar te lang en te emotioneel zijn geweest en

waren er teveel prikkels. Haar tip is om de beslissing over het wel of niet aanwezig zijn bij

een bijeenkomst bij de jongere in kwestie te laten en daarin niet sturend te zijn.

Algemeen:

Bij drie van de georganiseerde EK-c’s geven mensen (met autisme/het netwerk) aan het

niet altijd fijn te vinden om de kring zo groot mogelijk te maken. Ze voelen zich niet prettig

in grote gezelschappen. Dit zorgt voor veel prikkels, wat maakt dat ze zich onprettig en

onveilig voelen. Ze pleiten er dan ook voor om de mogelijkheid tot kleinere kringen te

verkennen;

Zowel een professional, als iemand uit het netwerk en iemand met autisme geeft aan het

op prijs te stellen dat een (vertrouwde) hulpverlener tijdens het maken van het plan

aanwezig is om structuur te bieden en eventuele aanvullende informatie te geven;

De plannen die tijdens een EK-c zijn gemaakt, worden tot nog toe bijna altijd nageleefd. Er

is in sommige gevallen meer behoefte aan monitoring van het plan. De respondenten met

autisme geven aan het op prijs te stellen dat er iemand is die heel duidelijk een vinger aan

11

de pols houdt en nagaat waarom het in sommige gevallen niet lukt om het plan te volgen.

Een moeder over de plannen die zijn gemaakt:

“De een houdt zich beter aan het plan dan de ander. Onze zoon zou één keer in de drie weken

een middag na school naar mijn schoonzusje gaan, maar er komen regelmatig dingen tussen bij

haar waardoor het verschuift. Daar moet ik het nog met haar over hebben, dat is namelijk voor

mijn zoon ook lastig.”

In één situatie wordt standaard elk half jaar een bijeenkomst georganiseerd om het plan te

monitoren. Dan worden de klokken gelijk gezet en worden waar nodig aanpassingen in het

plan gedaan;

Een vriend van een persoon met autisme vertelt dat er tijdens de bijeenkomst waar hij

aanwezig was trekkers werden aangewezen voor alle levensdomeinen. Hierdoor werd het

voor iedereen heel concreet:

“Ik heb het vergroten van zijn sociale netwerk op me genomen. Dat gaat goed: ik probeer hem

vrij regelmatig het huis uit te krijgen.”

Een vrouw met autisme geeft als tip om een EK-c of andere bijeenkomst te houden juist als

het goed gaat. Dan heb je meer rust om te bedenken wat er zou moeten gebeuren om te

zorgen dat het niet mis gaat. Ze geeft aan dat ze op slechte momenten niet zelf om hulp

vraagt;

Als er weerstand is om een bijeenkomst te organiseren, probeer dat dan bespreekbaar te

maken met het netwerk, is een tip van iemand met autisme. Ze vertelt dat het feit dat je

mensen vraagt voor een bijeenkomst in haar geval als motiverend werd ervaren:

“Als iemand mij om hulp vraagt, denk ik ‘dat is een echte vriend’. Je deelt iets heel intiems,

persoonlijks. Ik moet daar iemand echt voor vertrouwen.”

Een forum om naderhand in het plan dingen aan te kunnen vullen en uit te wisselen wordt

genoemd als een meerwaarde. E-kracht van de Eigen Kracht-Centrale is daarvan een

voorbeeld. Dit is een webomgeving waarin de leden van het netwerk en de hoofdpersoon

met elkaar kunnen communiceren. In één geval is er een Facebook account aangemaakt

om de uitwisseling te vergemakkelijken, waarop de persoon met autisme wekelijks

beschrijft hoe het met haar gaat;

12

WAT STAAT ER ZOAL IN EEN PLAN?

In het plan van een gezin met een zoon èn een vader met autisme:

- Een dagschema voor meer structuur: iedereen weet waar hij of zij aan toe is van het

ochtendritueel tot het avondritueel;

- De jongste twee kinderen gaan één keer per twee maanden uit logeren;

- De ouders gaan elke maand iets voor zichzelf doen;

- De zoon met autisme is gevoelig voor beloning, ouders schenken daar meer aandacht aan.

In het plan van een gezin met een zoon met autisme:

- Zoon gaat op verzoek bij vriendje logeren;

- Moeder gaat soms op vakantie;

- Moeder stuurt ‘112-berichtjes’ naar haar netwerk als ze behoefte heeft aan contact;

- Iemand houdt bij moeder in de gaten of ze wel genoeg ontspant.

In het plan van een vrouw met autisme:

De afspraak is dat er verschillende opties zijn op de dagen dat de hoofdpersoon vrij is. Ze wil

graag kunnen kiezen en niet ergens aan vast zitten. Belangrijk is om iets te kunnen ‘doen’.

Voorbeelden:

- Oppassen op kinderen;

- Klussen;

- Hond uitlaten;

- Film kijken.

De hoofdpersoon belt een aantal dagen van tevoren, of dezelfde dag, naar de betreffende

persoon in het netwerk of het uitkomt. Tot nu toe werkt dat heel goed.

Eén persoon met autisme geeft als tip om de informatie in de folder over de

EK-c voor mensen met autisme te verhelderen op basis van ‘geef me de vijf’:

wie, wat, waar, wanneer en hoe;

Duidelijke communicatie door de aanwezigen bij de bijeenkomst wordt door

alle ervaringsdeskundigen als noodzakelijk gezien, waarbij communiceren op

gevoelsniveau zoveel mogelijk wordt vermeden, evenals beeldspraak. Wees duidelijk en zo

to the point mogelijk;

Voor de coördinator is het de uitdaging om het moment waarop hij of zij inspringt voor de

hoofdpersoon expliciet te markeren om te voorkomen dat er machteloosheid ontstaat. In

de woorden van een respondente:

“Ik ben het gewend dat mensen me dingen uit handen nemen als het me zelf niet lukt. Maar de

coördinator vroeg aan mij: vind je het nu handig dat ik het overneem? Daarop moest ik actief

ja of nee zeggen, erover nadenken.”

13

3 WERKEN VANUIT HET EIGEN KRACHT GEDACHTENGOED

Aan alle respondenten is ten slotte gevraagd of, en in hoeverre, er een verandering wordt

waargenomen in de manier waarop professionals werken met mensen met autisme. Alle

professionals geven aan dat zij het laatste jaar meer zijn gaan werken vanuit het eigen kracht

gedachtegoed. Volgens de professionals wordt tegenwoordig meer aangesloten bij de

mogelijkheden van het gezin en worden ouders gewezen op hun verantwoordelijkheden en

krachten. Een hulpverlener vertelt over een plan waar de hulpverlening geen rol meer in speelt:

“De ouders zijn steeds zelfstandiger gaan functioneren en komen steeds meer los van de

hulpverlening. Dat is het mooie van de EK-c, dat mensen echt in hun eigen kracht komen te

staan.”

Voor mensen met autisme is deze ommekeer (nog) niet zichtbaar. Een respondent geeft aan dat

deze nieuwe werkwijze niet alleen tijd kost bij professionals, maar dat ook mensen met autisme

tijd moeten krijgen om te wennen aan het nieuwe verwachtingspatroon dat er van hen ontstaat.

Iemand uit het netwerk geeft aan dat wel merkbaar is dat professionals anders willen gaan werken,

maar dat er in de praktijk nog te veel gepamperd wordt:

‘‘Bij begeleid wonen mogen ze bijvoorbeeld ’s morgens wel een boterham met kaas en ham,

maar ze mogen er geen tosti van maken, want dat kan niet bij het ontbijt. Wie zijn

hulpverleners om dat voor mensen te bepalen?”.

Als aandachtspunten voor het werken op deze manier noemt een professional de thema’s ‘angst’

en ‘weerstand’. Veel mensen zijn volgens hem nog bang voor controleverlies wanneer zij op basis

van het eigen kracht gedachtegoed gaan werken.

14

4 SLOTCONCLUSIES EN TOEPASBAARHEID

In onderstaande tabel zijn voornoemde aanbevelingen samengevat en wordt aangegeven hoe deze

punten opgepakt kunnen worden in het contact met mensen met autisme, zowel vanuit de Eigen

Kracht Centrale als vanuit professionals bezien2. Voor deze leergeschiedenis zijn mensen

geïnterviewd die betrokken waren bij een EK-c of een familienetwerkberaad, maar de

aanbevelingen zijn echter van toepassing op de omgang met mensen met autisme in het

algemeen. Ze gaan dus ook op voor andersoortige netwerkbijeenkomsten, zoals

rondetafelgesprekken, en het contact tussen professional en cliënt in diverse situaties.

2 Opgesteld in samenspraak met de Eigen Kracht Centrale.

Aanbeveling Hoe vanuit Eigen Kracht

Centrale?

Hoe vanuit professional?

Informatiefolder van de EK-c

concreter maken.

Vertaalslag maken en proberen te

verhelderen wat de folder beschrijft.

Inzichtelijk maken van diverse

voorbereidende handelingen die

nodig zijn voor Eigen Kracht

bijeenkomst.

Extra nadruk als agendapunt bij het

intakegesprek.

Ondersteunen tijdens intakegesprek

en gedurende de

voorbereidingsperiode.

Bespreken van eventuele

wens/noodzaak

vertrouwenspersoon tijdens

voorbereiding en tijdens

bijeenkomst.

Extra nadruk als agendapunt bij het

intakegesprek.

Bespreekbaar maken van de

aanwezigheid van een (niet

professionele) vertrouwenspersoon

tijdens intakegesprek. Zowel een

vertrouwenspersoon als de

professional kunnen aanwezig zijn

(indien gewenst) bij de intake.

Voorbereiden informatievoorziening

(over autisme en overprikkeling)

aan netwerk.

In voorbereidende gesprekken met

relevante netwerkleden en

afstemmen met persoon met

autisme zelf.

Het delen van kennis hierover

gedurende het gehele traject.

Informatie geven tijdens de

conferentie. Afstemmen met de

hoofdpersoon.

Voorbereiden van de bijeenkomst:

in tijd, agenda, locatie,

escapemogelijkheid.

In voorbereidende gesprekken, ook

met relevante netwerkleden.

Hierin ondersteunend en

verhelderend zijn waar nodig.

Overweeg om bijeenkomst op te

knippen, dan wel twee

In voorbereidende gesprekken, ook

met relevante netwerkleden.

Samen met de cliënt verkennen van

wensen / mogelijkheden en

15

3 Het zal tijd kosten om het gebruikelijke patroon te doorbreken. De persoon met autisme is gewend geraakt om bijgestaan te

worden door zijn hulpverlener. Het is belangrijk te kijken naar wat de persoon nodig heeft aan steun tijdens de conferentie en

deze binnen het netwerk te zoeken. Mogelijk kan de hulpverlener buiten de ruimte zijn en ondersteuning geven wanneer nodig. Het is belangrijk om dit goed voor te bereiden en mogelijk iemand uit het netwerk voor te bereiden op zijn taak. De rest van de

kring heeft meer vrijheid om na te denken wanneer de hulpverlening er niet bij is en zal de verantwoordelijkheid voor de

uitvoering van het plan daardoor ook minder snel bij de hulpverlening leggen.

bijeenkomsten te organiseren i.v.m.

overzichtelijkheid.

informeren EK coördinator.

Eventuele weerstand bespreekbaar

maken met het netwerk.

Hierin motiverend en ondersteunend

zijn.

Communicatie op gevoelsniveau en

gebruik van beeldspraak zoveel

mogelijk vermijden.

In voorbereidende gesprekken met

alle deelnemers.

In alle communicatie.

Bespreken van het belang van

vergroten van de kring in relatie tot

eventueel gepaard gaande

onveiligheid.

Extra nadruk als agendapunt bij het

intakegesprek. In samenspraak met

de aanvrager en het netwerk wordt

overlegd welke mensen belangrijk

zijn om mee te denken en op welke

manier zij dit kunnen doen.

Op spannende momenten de cliënt

hierin ondersteunen en het belang

duidelijk maken.

Bespreken van het belang van

‘kring maakt plan zonder

hulpverleners’ versus wens om

vertrouwde hulpverlener aanwezig

te laten zijn.

Extra nadruk als agendapunt bij het

intakegesprek3. De professional kan

op de achtergrond eventueel

aanwezig zijn tijdens besloten deel.

Bijvoorbeeld in een andere ruimte of

telefonisch. Naast de

vertrouwenspersoon uit het eigen

netwerk.

Vertrouwen uitspreken, aangeven

dat je betrokken bent en blijft,

eventueel vertrouwenspersonen uit

het netwerk voorbereiden op hun

rol.

Einde van de conferentie aandacht

voor nazorg: wie houdt vinger aan

de pols?

Duidelijke afspraken maken tijdens

conferentie.

Vooraf hier al op helder over zijn.

Na de conferentie betrokken blijven,

tijdens overleggen: het plan op

tafel. Wanneer er aanpassingen

nodig zijn weer de kring bij elkaar

halen (kring zelf, via hulpverlening

of via EKC).

16

Bijlage I Tips voor EK-C coördinatoren over autisme

Over Autisme & Eigen Kracht (AEK)

Het samenwerkingsverband autisme Overijssel, bestaande uit 23 convenantpartijen, voert in 2012

en 2013 het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) uit. Binnen dit project worden ervaringen

opgedaan met Eigen Kracht-conferenties (EK-c’s) met mensen met autisme. Inmiddels zijn er

professionals, mensen met autisme en hun naasten getraind in het Eigen Kracht gedachtegoed

door Anke Siegers (regiomanager Eigen Kracht Centrale). Ook heeft een aantal EK-c’s plaats

gevonden. Op basis van alle ervaringen wordt een kwalitatieve AEK leergeschiedenis opgesteld en

doet de Hogeschool Arnhem Nijmegen effectiviteitsonderzoek.

Waarom informatie over autisme?

Als Eigen Kracht coördinator begeleid je wellicht een EK-c traject voor iemand met autisme of een

naaste. Er vinden gedurende dit traject vele contactmomenten plaats. Informatie die via de

zintuigen (horen, ruiken, voelen, proeven en zien) binnenkomt, wordt bij mensen met autisme

anders verwerkt. Ook hebben mensen met autisme moeite om de details die zij waarnemen te

verwerken tot een samenhangend geheel. Met specifieke kennis van deze manier van

informatieverwerking voorkom je als Eigen Kracht coördinator misverstanden en kun je zorgen

voor goed wederzijds contact.

Attitude is het belangrijkst

Binnen het AEK project werken zowel professionals, mensen met autisme als hun naasten samen.

In deze samenwerking blijkt attitude nog belangrijker te zijn dan uitgebreide kennis van autisme.

In contact met mensen met autisme is het belangrijk dat men zich wil verdiepen in een andere

manier van informatieverwerking. Durf nieuwsgierig te zijn naar wat iemand met autisme beweegt

want iedereen met autisme is uniek. In een open dialoog kom je als mensen tot elkaar en dit is een

voorwaarde voor mensen met autisme om in veiligheid te kunnen ontwikkelen.

Wat is autisme?

“Wat is autisme?” is één van de meest gegoogelde onderwerpen van 2012. In het kort:

In het psychiatrisch handboek (DSM) wordt autisme als Autisme Spectrum Stoornis (ASS)

geclassificeerd. De naamgeving van autisme is door de jaren heen veranderd. Voorheen werd

veel gesproken over o.a. PDD-NOS, syndroom van Asperger en Klassiek autisme.

Volgens de laatste onderzoeken is autisme geen defect, maar een vertraging of versnelling in

de informatieverwerking (Delfos 2006).

Ongeveer één op de honderd Nederlanders heeft een vorm van autisme.

Autisme wordt niet veroorzaakt door de opvoeding.

17

Autisme is niet te genezen en heeft invloed op alle levensgebieden in alle levensfasen. Veel

mensen met autisme hebben in meer of mindere mate ondersteuning nodig.

Autisme komt voor op alle intelligentieniveaus waarbij de groep met een verstandelijke

handicap de minderheid vormt. Autisme bij normaal begaafde mensen zit aan de “binnenkant”.

Dit is vaak niet altijd even zichtbaar en herkenbaar maar dit maakt, in tegenstelling tot wat

hun omgeving vaak denkt, niet dat zij er minder last van hebben.

Overprikkeling: gedrag heeft altijd een oorzaak

Heb je iemand met autisme in je omgeving dan is kennis en begrip van overprikkeling de weg tot

een goed contact. Overprikkeling ontstaat als er meer informatie wordt ontvangen dan verwerkt

kan worden. Er ontstaat dan een soort filevorming in het hoofd.

Het is noodzakelijk om de verschillende fases van overprikkeling te herkennen, want niet in elke

fase lukt het nog om een gesprek te voeren. Pas als degene met autisme zich veilig voelt zal deze

informatie kunnen opnemen en dit kunnen verwerken.

Er zijn 3 fases:

Fase 1: het gaat goed

Het gaat goed, de persoon is rustig en overziet wat hij/zij doet en voelt. In deze fase kan hij/zij

functioneren en is goed aanspreekbaar. Deze fase is een prima referentie/ijkpunt.

Fase 2: afwijkend gedrag

In deze fase heeft degene met autisme teveel prikkels en informatie te verwerken gekregen. Dit

hoeft niet eens altijd zichtbaar te zijn. Het afwijkende gedrag kan er dan als volgt uitzien:

schelden, verdriet, pesten, bonken, fladderen, opdringen, claimen, betweterig, brutaal, niet aan

willen kijken, niet antwoorden, geluiden maken, stellen van veel vragen, in zichzelf gekeerd zijn,

verandering in tonaliteit of spreektempo, verandering van spierspanning.

Voor de buitenwereld schijnbaar ongewenst en vervelend gedrag, maar voor iemand met autisme

betekent dit dat er nauwelijks nog eigen regie is.

Fase 3: vluchten, vechten of verstijven

In deze fase is de persoon met autisme vaak niet meer aanspreekbaar. Degene is zo overprikkeld

dat het overlevingsmechanisme het overneemt. Er treedt een reactie op in de vorm van verstijven,

vluchten of vechten. Deze reactie komt altijd voort uit angst! De basis emotie angst en de reacties

die hieruit voortvloeien worden gegenereerd en geregisseerd door de amygdala, het limbisch

systeem. Dit systeem is een soort emotionele schildwacht. Als er gevaar dreigt dan neemt deze

schildwacht de regie over om direct tot actie te kunnen overgaan. Adrenaline, nor-adrenaline en

cortisol worden in het lichaam afgegeven om op de vlucht te kunnen slaan, te vechten of te

verstijven en juist niet te reageren. Tegelijkertijd stopt het denkvermogen, de neo-cortex ook het

rationele brein genoemd. Rust en veiligheid bieden is het enige wat je nog kunt doen totdat de

18

persoon weer tot zichzelf komt. Zodra degene met tot rust is gekomen, is er een gesprek mogelijk

en kun je samen onderzoeken wat de aanleiding tot de escalatie was.

Theorieën over autisme

Er zijn theorieën ontwikkeld om het gedrag van mensen met autisme beter te begrijpen en te

duiden. Geen van deze theorieën biedt echter een volledige verklaring voor autisme.

Egocentrisch: Mensen met autisme kunnen zich minder goed voorstellen dat een ander andere

gedachten, gevoelens en intenties hebben dan zij.

Plannen en organiseren: Mensen met autisme zijn minder goed in staat te plannen en te

organiseren. Ook vinden ze het vaak moeilijk om van de ene situatie naar de andere te schakelen.

Detailwaarneming: Mensen met autisme zijn minder goed in staat om losse prikkels samen te

voegen tot een betekenisvol geheel. Ze zien en horen de wereld om hen heen in losse fragmenten.

Noodgedwongen concentreren ze zich op details en hebben daardoor geen oog voor de bredere

context.

Zeg wat je bedoelt

L. gooit een glas sap om. K. zegt: “Je wordt bedankt”! “Graag gedaan, zegt L.”.

Een kenmerk van autisme is het letterlijk nemen van taal. Figuurlijk taalgebruik, dubbele

boodschappen, sarcasme, en zelfs troetelnaampjes worden letterlijk opgevat. Totdat je zeker bent

dat dit begrepen wordt kun je het beter achterwege laten. Wil je dat iemand met autisme iets voor

je doet. Zeg dat dan! En voorkom het stellen van vragen. Maak de zinnen vooral kort en duidelijk.

Het is vaak al moeilijk om de essentie van een gesproken boodschap te begrijpen maar als deze

ook nog eens verpakt is in wollig taalgebruik is het extra lastig.

Wees duidelijk in de tijdsaanduiding

Ik kom zo bij je, wacht even, nu niet, straks, een beetje meer, ongeveer, doe je best, je bent op

tijd aanwezig. Eventjes is voor de een tenslotte iets anders dan voor de ander.

Zeg wat je bedoelt! Ik kom bij je als ik klaar ben met koffie zetten. Wacht tot het 4 uur is. Ik kom

over 5 minuten. Over 10 minuten gaan wij beginnen.

Zeg wat je bedoelt geldt ook voor lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen. Vaak hebben mensen met

autisme moeite met het oppakken van de boodschap die hier in zit. Zorg dus dat je lichaamstaal en

gelaatsuitdrukking “matchen” met de boodschap die je wilt overbrengen.

En wees hier zelf ook eerlijk in. Doe wat je zegt!

Wie, wat, waar, wanneer en hoe

Om zeker te zijn dat jouw boodschap begrepen wordt, is het belangrijk dat je de vragen en

opdrachten zo formuleert dat – wie, wat, waar, wanneer en hoe – duidelijk is.

Je (wie) gaat over 5 minuten (wanneer) op jouw fiets (hoe) naar de winkel (waar) en haalt

19

koffiemelk (wat) en komt terug.

Afhankelijk van het snapvermogen geef je een globale of een gedetailleerde instructie.

Ontbreekt 1 item dan blijkt vaak de hele boodschap niet duidelijk te zijn.

Zorg ook dat jouw communicatie gebaseerd is op feiten en regels en niet op gevoel of inzicht.

Feiten en regels geven duidelijkheid. De meeste mensen met autisme vinden het fijn om zich

hieraan te houden. Ga dus niet in discussie over “jouw” gevoel bij iets. Verduidelijk op feiten.

Inspiratie

Delfos, Martine F. Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief, SWP

Herman Jansen, Betty Rombout AutiPower, Pepijn 2011

Maddy Hulshof Dirigeren van de oceaan, Tricht 2011

Struik, Henny Niet ongevoelig, vrouwen met autisme, Kok 2011

Vermeulen, Peter Over autisme & communicatie, Epo 2001

Links

NVA http://www.autisme.nl

Autisme Overijssel http://www.autismeoverijssel.nl

Contactpersoon AEK project:

Angela Thissen, coördinator samenwerkingsverband autisme Overijssel

Voor meer informatie zie http://www.autismeoverijssel.nl

20

Bijlage II “Mijn Eigen Kracht-conferentie”

Door Annelien

In november 2012 las ik over het project Autisme & Eigen Kracht (AEK) en de mogelijkheid om een

Eigen Kracht-conferentie (EK-c) aan te vragen. Het sprak mij, een 'Aspergirl' die zelfstandig wil

wonen en leven, meteen aan! Door Asperger loop ik helaas geregeld vast en instellingen weten me

zelden te helpen. Een EK-c leek mij een oplossing, want de hulpvraag wordt voorgelegd binnen het

eigen netwerk. Ik zag het als een kans sterker en wijzer te worden, tegelijk met mijn vrienden,

familie en zelfs hulpverleners. Eigen Kracht draait namelijk om “samenredzaamheid”.

Ik heb mezelf aangemeld voor een EK-c. Een coördinatrice van de Eigen Kracht Centrale sprak met

mij en betrokkenen, o.a. om een datum te prikken. Ik koos als betrokkenen mijn goede vrienden,

vier familieleden en mijn autismecoach. Centraal stond de vraag “wie vindt het belangrijk dat het

goed met Annelien gaat?”. Alle uitgenodigden wilden gráág meewerken- echt hartverwarmend.

In februari 2013 zaten ik en elf betrokkenen om de tafel. De coördinatrice legde de opzet van het

EK-c uit: voorstelrondje, overleg en een plan maken. Daarna liet ze ons alleen. Toen werd het

spannend voor mij: dit was dé gelegenheid om mijn netwerk te vertellen over autisme. Zij moesten

weten waar ik tegenaan loop, want daarbij vraag ik hulp. Iedereen reageerde gelukkig begripvol,

vroeg door en gaf advies. Het plan ontstond snel: ik krijg hulp bij mijn weekstructuur en we

spreken of zien elkaar vaker. Nu kan ik écht ergens terecht, want mijn netwerk herkent hoe ik

vastloop. Deze EK-c heeft ervoor gezorgd dat ik er minder alleen voor sta!

Ook een Eigen Kracht-conferentie en deelnemen aan een bijzonder onderzoek?

Het AEK project is een initiatief van het samenwerkingsverband autisme Overijssel

(www.autismeoverijssel.nl). Wist je al dat in 2013 Eigen Kracht-conferenties (EK-c) worden

gesubsidieerd door de Provincie Overijssel aan alle mensen met autisme en hun naaste(n) in de

provincie Overijssel? En wist je al dat als je je aanmeldt bij de Eigen Kracht Centrale, je ook mee

kunt doen met een uniek onderzoek? Het onderzoek Autisme & Eigen Kracht wordt uitgevoerd bij

mensen met autisme, hun belangrijkste naaste en een betrokken professional. Bij deelname aan

het onderzoek vul je 4 keer een online vragenlijst in en na afloop ontvangen jij en je naaste ieder

20 euro. Jong & oud kan meedoen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van de

Hogeschool Arnhem Nijmegen (lectoraat autisme levensloopbegeleiding). Aanmelden voor een EK-c

kan via: overijssel@eigen-kracht.nl (of bel 06 13652362). Aanmelden voor het onderzoek kan via:

eigenkracht@han.nl

Meer informatie over het AEK project vind je op http://www.autismeoverijssel.nl.