Leefstijlmonitoring in de langdurige zorg · en (in)formele zorgverleners d.m.v. ICT hierin te...
Transcript of Leefstijlmonitoring in de langdurige zorg · en (in)formele zorgverleners d.m.v. ICT hierin te...
Leefstijlmonitoring in de langdurige
zorg V07
Samenvatting
1 Inleiding
De extramuralisering van de zorg noodzaakt senioren om langer thuis te blijven wonen en
een grote groep senioren wil ook langer thuis kunnen blijven wonen. Dit terwijl de
zorginfrastructuur nog ontoereikend is - in het bijzonder in de buitengebieden - om senioren
en (in)formele zorgverleners d.m.v. ICT hierin te ondersteunen. De regio Friesland behoort
tot de koplopers op het gebied van zorg op afstand, o.a. met beeldschermzorg en de
invoering van een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD) voor de Friese bevolking .
Ondanks de innovatiestappen die zijn gemaakt, blijft de implementatie en opschaling van
een groot aantal zorg ICT oplossingen lastig realiseerbaar.
Het Leefstijlmonitoring in de langdurige zorg onderzoek is onderdeel van een
opschalingsproces in Friesland om te komen tot een succesvolle business case en
structurele financiering voor leefstijlmonitoring. Het onderzoek sluit aan bij de eHealth en
domotica kamerbrief van minister Edith Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn
(2014), waarin de doelstelling is geformuleerd om technologische innovaties in de langdurige
zorg een impuls te geven. Leefstijl- of leefpatroonmonitoring geeft zorgorganisaties inzicht in
langzame veranderingen in het dagelijks leefpatroon van alleenwonende cliënten,
voornamelijk personen met dementie. Sensoren in de woning registreren over een langere
periode de activiteiten van de cliënt. Zorgmedewerkers, casemanagers en mantelzorgers
kunnen daardoor veranderingen in het activiteitenpatroon van de cliënt vaststellen,
bijvoorbeeld als de cliënt ’s nachts gaat dwalen. Acute veranderingen kunnen direct worden
gemeld aan een zorgmedewerker. Leefstijlmonitoring ondersteunt goede en efficiënte zorg
en ondersteuning thuis door het dagelijkse levensritme te monitoren en inzichtelijk te maken
voor (in)formele zorgverleners en cliënten en is met name waardevol in de zorg voor
mensen met dementie.
De vervolgstappen van de pilot zijn gericht op brede implementatie, opschaling en opleiding
(trainingen) in de regio en na de opschaling op landelijk niveau. Een gedegen implementatie
met betrokkenheid van alle stakeholders is noodzakelijk voor de opschaling van
leefstijlmonitoring. Tevens dienen hierbij de belemmeringen door financiering en
interoperabiliteit op het gebied van zorgprocessen en ICT zoveel als mogelijk te worden
beperkt.
In Friesland werken op dit moment 42 zorgorganisaties samen in de ketenzorg voor mensen
met dementie in de thuissituatie en dit samenwerkingsverband is geformaliseerd in de
Coöperatie TinZ. Vanuit de deelnemende partijen en een aantal pilotprojecten is gebleken
dat zorgprofessionals, mantelzorgers en ouderen behoefte hebben aan niet-invasieve en
privacy-behoudende monitoring van dementerenden. ADL (Activities of Daily living)
leefstijlmonitoring van Livind sluit perfect aan bij de behoefte vraag vanuit TinZ.
Binnen het proces van dementiezorg staat de casemanager en de verpleegkundige centraal.
De casemanager is een vaste professional die onderdeel uitmaakt van een lokaal
samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten,
gedurende het hele traject van ‘niet pluis’ of de diagnose tot aan opname of overlijden.
Daarnaast is de verpleegkundige degene die de meeste huisbezoeken aflegt, veel weet over
de cliënt en ook de data van Leefstijlmonitoring zal uitlezen.
[RESULTATEN PROTEION]
[HIER DE TEKST UIT DE AANVRAAG]
Het onderzoek is onderdeel van de opschaling. Tussentijdse problemen/ aandachtspunten
zijn aangepast om de opschaling te bevorderen.
(iteratief plaatje)
2 Over leefstijlmonitoring
Leefstijlmonitoring is een netwerk van sensoren dat geïnstalleerd kan worden bij een alleen
wonende mensen om het leefpatroon, o.a. het dag-nacht ritme in kaart te brengen. Het geeft
inzicht in afwijkingen en langzame veranderingen in het dagelijkse leefpatroon van
alleenwonende mensen. De sensoren bevinden zich in alle ruimtes van de woning die
frequent bezocht worden en communiceren draadloos met een centrale unit die is
verbonden met internet. Door middel van de bewegingsensoren in de woning en een
computerprogramma dat de data analyseert, wordt inzicht verkregen in het
activiteitenpatroon van de bewoner. De activiteiten – de leefstijl - kunnen op afstand door
een mantelzorger en/of zorg professional worden bekeken.
De doelgroep waarvoor leefstijlmonitoring nu en binnen deze pilot wordt toegepast zijn
alleenwonende ouderen met (een vorm van) dementie. Leefstijlmonitoring geeft
zorgmedewerkers die de cliënt met dementie begeleiden en/of andere betrokkenen zoals
familie een beter beeld van de actuele situatie en trends in de leefstijl van de persoon.
Zonder dat er camera’s aan te pas komen, biedt het systeem mogelijkheden om activiteit te
monitoren als aanvulling op de reguliere bezoeken. Met behulp van leefstijlmonitoring kan in
potentie een crisissituatie vaak eerder worden gesignaleerd, waardoor men eerder kan
ingrijpen. Bijvoorbeeld het herkennen van verhoogd toiletgebruik ten gevolge van
urineweginfectie of een verhoogd valrisico, veranderingen in het dag-nachtritme en
slaapstoornissen.
Het Livind systeem specifiek
Het Livind systeem bestaat uit bewegingssensoren zoals afgebeeld in figuur x die zich in
elke ruimte van de woning van een alleenwonende oudere met dementie bevinden en een
deur sensor (contact sensor) op de buitendeur(en).
Via een beveiligde webpagina wordt er toegang geven tot het activiteitenpatroon zoals te
zien is in figuur x. Op de webpagina (livind platform) kunnen mantelzorger en/of
casemanagers zien wat de bewegingen per ruimte zijn die worden geregistreerd door de
diverse sensoren. Bij de instellingen op deze webpagina kunnen mantelzorger en/of
casemanager instellen wat het normale leefpatroon is en op welke momenten er er een
melding gegenereerd moet worden. Indien gewenst wordt er een sms bericht of email
verstuurd wanneer er een afwijking over de ingestelde
grens wordt
gedetecteerd.
fig x Diverse sensoren van het Livind
systeem fig x
bewegingssenor
Fig x interface van het livind platform
3 Pilot
[xxx]
Gebruikscenario van het systeem
Wanneer Leefstijlmonitoring wordt ingezet zijn er verschillende gebruikscenario's mogelijk.
In de verschillende ruimtes in het huis van de persoon met dementie hangen sensoren. De
bewegingen zijn zoals eerder genoemd zichtbaar via een webpagina. In figuur x wordt
aangegeven wie er betrokkenen kunnen zijn bij de inzet van leefstijlmonitoring.
Figuur x
Afhankelijk van de betrokkenen in een casus en de wensen van de mantelzorger en cliënt
zijn de volgende scenario’s mogelijk:
● Mantelzorger heeft toegang tot het Livind platform
● Mantelzorger en casemanager hebben toegang tot het Livind platform
● Mantelzorger, casemanager en thuiszorg team hebben toegang tot het Livind
platform
4 Methode van onderzoek
Vanaf juli 2015 tot en met juni 2015 heeft er onderzoek plaats gevonden naar de effecten van Leefstijlmonitoring bij alleenwonende ouderen in Friesland waarbij het LIVIND systeem is geïnstalleerd. Hierbij zijn de verwahtingen en ervaringen van (eind)gebruikers onderzocht door middel van telefonische interviews en vragenlijsten met mantelzorgers en casemanagers.
4.1 Doel van het onderzoek
Inzicht verkrijgen in de relatie tussen de toepassing van leefstijlmonitoring en (1) de
stressbeleving bij mantelzorgers, (2) de kwaliteit van zorg en (3) de kwaliteit van leven bij
dementerende thuiswonende ouderen. Aanvullend is de bereidwilligheid van mantelzorgers
om eventueel een financiële bijdrage te leveren aan de inzet van leefstijlmonitoring
onderzocht.
Verder is het onderzoek ondersteunend aan het overkoepelende doel van het
Leefstijlmonitoringsproject, namelijk de opschaling van leefstijlmonitoring ICT in Friesland en
regio’s die ‘volgen’.
4.2 Deelnemers
Gedurende het gehele project Leefstijlmonitoring in Friesland hebben installaties plaats
gevonden bij alleen wonende ouderen in Friesland. Het onderzoek naar de effecten van het
systeem heeft plaatsgevonden van juli 2015 tot en met juni 2016. Bij alle installaties tot 1
april 2016 zijn de betrokken mantelzorger en casemanager gevraagd om deel te nemen aan
het onderzoek. Bij installaties na 1 april 2016 heeft geen onderzoek plaatsgevonden omdat
de periode van gebruik gedurende het opschalingstraject te kort is om ervaringen te meten.
In totaal hebben er tijdens het project 70 installaties plaatsgevonden waarvan 7 na 1 april
2016. In totaal zijn er 63 installaties waarbij onderzoek heeft plaatsgevonden.
Spreiding van de deelnemers
Aantal casus Aantal betrokken mantelzorgers
Aantal betrokken casemanagers
Installaties 63 63 25
Deïnstallaties 12 12 onbekend1 ??
Totaal 51 51 onbekend
aDe onderzoekers hebben geen informatie gekregen over het aantal de-installaties
1 De onderzoekers hebben geen informatie gekregen over het aantal de-installaties.
mantelzorgers Totaal Betrokken in onderzoek
Betrokken mantelzorgers 63 53123
De-installaties 123 12
Betrokken mantelzorgers juni 2016 513 41
1 3 mantelzorgers waren onbereikbaar. 210 mantelzorgers hebben aangegeven niet te willen
deelnemen aan het onderzoek. 3 Er zijn geen berichten over de-installatie binnen gekomen vanuit de groep waar geen onderzoek plaats vindt, het is onduidelijk of er de-installaties hebben plaats gevonden zonder daarbij een ticket aan te maken.
Casemanagers Totaal Betrokken in onderzoek
Betrokken casemanagers 25 14
De-installatie 12 ??
Betrokken casemanagers juni 2016 ??1 ??
1 casemanagers hebben vaak meerdere cliënten bij wie het systeem geïnstalleerd is. Hierdoor zijn casemanagers soms nog steeds in de opschaling betrokken nadat er een de-installatie heeft plaats gevonden
Persoon met dementie De mate van dementie bij in de diverse casussen in een redelijk divers stadium. Er zijn ouderen die op meerdere momenten van de dag zorg ontvangen maar ook ouderen waarbij alleen hulp wordt geboden bij het aantrekken van steunkousen. Een groot deel van de ouderen die betrokken zijn in de de pilot maken gebruik van personen alarmering. Van de 63 casussen die benaderd zijn voor onderzoek blijkt in 12 gevallen dat de persoon met dementie een man betreft, in de andere casussen (51) wordt het patroon van een vrouw gemonitord.
Mantelzorgers De betrokken mantelzorgers zijn in vrijwel alle gevallen familieleden van de persoon met dementie. Van de 63 casussen die zijn benaderd voor onderzoek is de betrokken mantelzorger in de meeste gevallen een vrouw (41) in 22 casussen is de mantelzorger een man. Bij de verschillende deelnemers is er een diversiteit in mate van mantelzorg die zij leveren in bijlage xxx is van de mantelzorgers die de vragenlijsten hebben ingevuld te zien in welke mate zijn mantelzorg taken verrichten. De mantelzorger die het leefstijlmonitoring
bekijkt is in vrijwel alle gevallen voor de casemanager het eerste aanspreekpunt. De mate van ervaring met techniek is wisselend per deelnemer van dagelijks gebruikt van computer, tablet en smartphone tot ervaring met een computer en het niet hebben van smartphone. Tot slot zit er verschilt het per casus hoe ver de mantelzorger bij zijn/haar naaste vandaan woont, van enkele meters (buren) tot 200km.
Casemanagers Bij een groot deel van de casussen is er een casemanager dementie betrokken. De casemanagers zijn afkomstig van verschillende organisaties (Tinz, Zuidoostzorg, De Friese Wouden, Het Frieseland). Van de geinterviewde casemanagers (14) betrokken in 43 casussen is het meerendeel, 12, vrouw ten opzichte van 2 mannen. Het merendeel van de casemanagers maakt veel gebruik van een computer en bezit een smartphone.
4.3 Materiaal
Bij ouderen met dementie is een Leefstijlmonitoringssysteem van Livind geinstalleerd. De
installatie van diverse bewegingssensoren deurontacten werd uitgevoerd door een
installateur.
4.4 Meetinstrumenten
De verwachtingen en ervaringen van mantelzorgers zijn gemeten in 2 telefonische
interviews. In bijlage x is zijn de interviewvragen opgenomen. De belangrijkste thema’s van
het interviews zijn: verwachtingen betreft
Naast de intervieuws ontvingen de mantelzorgers eens in de 75 dagen (2.5 maanden) een
vragenlijst met:
● Caregiver Strain Index (CSI) (ontwikkeld door B. Robinson, 1983)
● Ervaren Druk door Informele Zorg (EZID) (Ontwikkeld door prof. dr. Anne Margriet
Pot, 1995)
● CarerQol
● Self-rated burden scale
● Volhoudtijd
● OBM - ‘objectieve belasting’ van mantelzorg.
De verwachtingen en ervaringen van casemanagers zijn gemeten met behulp van 2
telefonische interviews. De interview vragen zijn opgenomen in bijlag x. De belangrijkste
thema’s van het interview zijn.
4.5 Procedure
De onderzoekers van Vilans zijn betrokken in de procedure van aanmelding tot installatie
zodat de betrokken mantelzorgers en casemanagers interviewed konden worden voordat de
installatie plaats vond. De deelnemer heeft uitleg gekregen over het onderzoek en een
informed consent ontvangen. Wanneer men deel wil nemen aan het onderzoek is er een
afspraak gemaakt voor het telefonisch interview; de Pre meeting (t=0). In het geval van een
mantelzorger wordt er na afloop van het interview de eerste digitale vragenlijst verstuurd
Hierna zal het systeem worden geïnstalleerd. Na 2.5 maand volgt bij mantelzorgers de
Post1 meeting en zo verder. In het geval van een casemanger wordt afgesproken dat zij na
ongeveer 6 maanden zullen worden benaderd voor het 2de interview. Na 6 maanden vind bij
zowel mantelzorgers als casemanegers wordt er na 6 maanden een telefonisch interview
afgenomen.
Wanneer het livind systeem al is geïnstalleerd was heeft hebben er bij zowel mantelzorger
als casemanger 2 telefonische interviews plaats gevonden, er is gevraagd terug te denken
aan de verwachtingen die zij hadden bij het systeem.Daarnaast zijn er eerste ervaringen
opgenomen. Mantelzorgers ontvingen afhankelijk van de tijd tussen installatie en interview
een Pre of een Post1 meting.
De metingen zijn weergeven in figuur x
[AFBEELDING IN PROCEDURE]
Pre meting Post1 meting Post2 meting Post3 meting Post4 meting 0 maanden 2,5 maanden 5 maanden 7,5 maanden 10 maanden (MZ + CM) (MZ) (MZ + CM) (MZ) (MZ + CM)
MZ = Mantel Zorg CM = Case Manager
Figuur x
3.6 Onderzoeksvragen:
1. In hoeverre leidt de toepassing van leefstijlmonitoring tot een reductie in de
subjectieve stressbeleving bij mantelzorgers van dementerende ouderen?
2. In hoeverre vergroot de kwaliteit van zorg door mantelzorgers en case managers van
dementerende ouderen door de toepassing van leefstijlmonitoring?
3. In hoeverre vergroot de kwaliteit van leven van mantelzorgers van dementerende
ouderen door de toepassing van leefstijlmonitoring?
Hypothese:
De verwachting is dat de stressbeleving lager is bij mantelzorgers, de kwaliteit van zorg en
kwaliteit van leven vergroot wordt wanneer leefstijlmonitoring wordt ingezet naast de
reguliere zorg in vergelijking tot alleen reguliere zorg. (REF naar Proteion)
4.7 Analyseren van de data
De kwalitatieve data is geanalyseerd op basis van diverse labels, zie bijlage x. Het labelen
heeft plaats gevonden in excel zodat de analyse zowel op basis van het label als op casus
niveau heeft plaatsgevonden. Op deze wijze is de data 2 maal geanalyseerd door 1
onderzoeker. Wanneer een resultaat door meer dan 3 deelnemers werd genoemd is het
opgenomen in bij de resultaten. Echter zijn opvallende bevindingen die betrekking hebben
op 1 mantelzorger of casemanager indien relevant ook genoemd, dit staat dan expliciet
aangeven bij de resultaten. Een tweede onderzoeker heeft willekeurig voor een aantal labels
gecontroleerd of de beschreven resultaten een goede afspiegeling zijn van de verkregen
data.
Aangezien de verschillende deelnemers niet op hetzelfde moment starten en er voor een
deel al een interventie heeft plaatsgevonden (ongelijke groepen), is er bij de analyse van de
digitale vragenlijst gebruik gemaakt van Mixed Models Analysis (SPSS 22). Herhaalde
metingen design: Within Subjects over tijd.
5 Kwalitatieve resultaten:
De resultaten van de interviews zijn per thema uitgewerkt. In onderstaande tabel is een
overzicht te zien van de verschillende thema’s en in welk interview het thema aan bod
kwam.
thema Interview 12
Interview 2
Verwachtingen van het systeem
Gebruikerservaringen met het systeem
Rol van mantelzorger
Gerustgesteld gevoel bij een mantelzorger verwachtingen ervaringen
2 In het geval dat het systeem al geïnstalleerd was zijn er tijdens het eerste interview ook al
eerste ervaringen opgehaald, welke worden besproken in de overige kwalitatieve resultaten in dit hoofdstuk.
Privacy
Gevoel van veiligheid bij persoon met dementie verwachtingen ervaringen
Langer thuis wonen verwachtingen ervaringen
Inzet van zorg verwachtingen ervaringen
Verbeterpunten
Bereidheid tot betalen
5.1 Verwachtingen van het systeem (1)
19 interviews voor november (t/m row 24). 31 na
Een groot deel van de mantelzorgers (34 van de 50) zijn voor het eerst geïnterviewd (kort)
nadat het leefstijlmonitoring systeem al bij hun naaste was geïnstalleerd, waardoor tijdens
de eerste interviews al enige ervaring was opgedaan met het systeem. Daarnaast zijn alle
casemanagers geïnterviewd nadat het systeem bij één of meerdere van hun cliënten is
geïnstalleerd. Desondanks zijn verschillende inzichten opgehaald over de verwachtingen ten
aanzien van leefstijlmonitoring voordat hier ervaring mee is opgedaan.
De verwachtingen ten aanzien van leefstijlmonitoring geven een beeld van de kennis van
mantelzorgers en casemanagers over leefstijlmonitoring en hun reden om het in te zetten bij
hun naaste of cliënt.
Verwachtingen van mantelzorgers
Kennis van mantelzorgers over leefstijlmonitoring
Het systeem van leefstijlmonitoring wordt door vrijwel alle mantelzorgers uitgelegd als een
sensor of een netwerk van sensoren die activiteiten kunnen monitoren door te laten zien in
welke ruimte de bewoner is geweest. De informatie die men over leefstijlmonitoring heeft
ontvangen komt van de betrokken casemanager dementie. De meeste mantelzorgers geven
aan ook een folder te hebben ontvangen.
Beter beeld van activiteit wanneer naaste alleen is
Mantelzorgers verwachten dat men door middel van sensoren, dus op basis van een
objectieve meting, een beter beeld verschaft van het gedrag van hun naaste wanneer deze
alleen is. Ze kunnen een activiteitenpatroon volgen en uit veranderingen constateren of
bijvoorbeeld verwardheid bij hun naaste groter wordt. Veel mantelzorgers geven aan dat ze
behoefte hebben aan dergelijk inzicht, omdat men gaat of is gaan twijfelen aan wat hun
naaste zelf zegt, maar ook omdat het vaak niet klopt wat hun naaste zegt over wat hij/zij
doet. Zoals een mantelzorger uitlegt:
“Wij hadden vraagtekens bij wat ze deed. Als je er bent gebeurt er niks geks, maar
we wilden graag weten wat ze uitspookt als we er niet zijn.” (Mantelzorger deelnemer
47 (MZ47), 1e interview).
Een andere mantelzorger licht toe:
“Vooral ‘s nachts in het begin hebben we steeds bij haar geslapen omdat we niet
wisten wat ze ‘s nachts ging doen. Maar ze sliep goed en op een gegeven moment
moet je bepaalde stappen zetten, omdat je dat niet kunt blijven doen. Op zulke
momenten dat je haar alleen moet en wilt laten is het [leefstijlmonitoring] wel de
manier om ze toch een beetje in de gaten te houden.” (MZ60, 1e interview).
Behoefte aan globaal inzicht en vroegtijdig signaleren van achteruitgang
Een aantal mantelzorgers geeft aan dat ze verwachten dat ze niet continu achter de
computer hoeven te gaan zitten om naar de informatie uit het leefstijlmonitoring systeem te
kijken en te zien hoe het met hun naaste gaat. Ze hebben niet de behoefte om het gedrag
van hun naaste constant te volgen, maar willen vooral een globaal beeld krijgen van de
situatie om te kunnen signaleren of er afwijkingen in het leefpatroon voorkomen, zoals
nachtelijke activiteit en geen gebruik van de keuken, om tijdig in te kunnen grijpen en
eventueel te bepalen of thuis wonen nog verantwoord is voor hun naaste. Zoals een
mantelzorger stelt:
“Het een bekend proces dementie, het gaat achteruit. Dus ergens komt er een
moment hij niet meer alleen kan wonen en dat hoop ik te signaleren.” (MZ11, 1e
interview).
Waarschuwing als er iets gebeurt
Een aantal mantelzorgers geeft aan dat ze van het systeem verwachten dat men wordt
gewaarschuwd op het moment dat er iets gebeurt, bijvoorbeeld wanneer hun naaste ’s
nachts aan het dwalen is. Op een dergelijk moment willen ze een alarm krijgen. Veel
mantelzorgers geven aan dat ze bang zijn dat hun naaste ‘s nachts buitenshuis gaat dwalen
en hopen dit met leefstijlmonitoring tijdig te signaleren. Echter wordt ook door enkele
mantelzorgers aangegeven dat ze niet veel van het systeem verwachten wat betreft het
signaleren van afwijkingen, behalve dat het hen uiteindelijk wel waarschuwt bij bijvoorbeeld
langdurige inactiviteit door vallen of afwijkend toilet gebruik.
Verwachtingen van casemanagers
De casemanagers hebben vergelijkbare verwachtingen ten opzichte van mantelzorgers over
wat ze met leefstijlmonitoring kunnen doen: bijvoorbeeld het herkennen van patronen,
vroegtijdig signaleren, zicht op de leefstijl, dagritmes en veranderingen herkennen, extra
controle, problemen en afwijkingen zien, inhaken op wat je ziet:
“...de zorg kunnen afstemmen op wat we op dat moment zien” (Casemanger
deelnemer 4 (CM4), 1e interview)
“...een paar extra ogen voor binnen, wat normaal een partner zou doen” (CM7, 1e
interview)
“...afwijkingen op tijd kunnen zien, zorgmomenten aanpassen en hier op inspelen
zodat ze langer thuis kunnen wonen.” (CM8, 1e interview).
Een casemanager geeft aan dat het systeem wel goed moet worden ingesteld om
problemen te kunnen filteren (CM9, 1e interview).
Verder geven enkele casemanagers aan dat ze verwachten en hopen dat het systeem
vooral mantelzorgers zal ondersteunen. Een casemanager geeft hierbij expliciet aan:
“Ik hoor liever de situatie van de mantelzorgers. Voor hen heeft het grote winst te
weten wat er gebeurt. Stel je moet van tien cliënten gaan bijhouden hoe het gaat,
dan wordt het een dagtaak, wat niet de bedoeling kan zijn.” (CM11, 1e interview).
5.2 Gebruikservaringen (T1, 2)
Met name uit de tweede interviews en deels uit de eerste interviews in het geval dat toen al
gebruik werd gemaakt van het systeem - komt naar voren wat ervaringen van gebruikers zijn
en hoe en wanneer gebruik wordt gemaakt van het leefstijlmonitoring systeem. Er komen
verschillende ervaringen naar voren, namelijk dat er mantelzorgers zijn die regelmatig kijken,
dat mantelzorgers op vaste óf wisselende tijdstippen kijken, dat sommige mantelzorgers
slechts af en toe naar het systeem kijken en dat sommige mantelzorgers na verloop van tijd
minder vaak kijken dan in het begin. Daarnaast hebben sommige mantelzorgers aangeven
dat ze naar het systeem kijken bij het ontvangen van meldingen en geven een aantal
mantelzorgers aan dat ze kijken naar de trends. Verder komt uit de interviews met
casemanagers ook naar voren hoe vaak ze ongeveer van het systeem gebruik maken.
Gebruik door mantelzorgers
Regelmatig kijken
De meeste mantelzorgers geven aan dat ze met regelmaat naar het leefstijlmonitoring
systeem kijken, met name om te monitoren of hun naaste zijn/haar dagritme of dag-nacht
ritme vasthoudt. Meestal kijken mantelzorgers naar vergelijkbare data zoals activiteit in de
nacht, of hun naaste ‘s ochtends op is gestaan, of zij het huis hebben verlaten en wanneer,
hoe actief ze binnenshuis zijn, en hoe vaak ze naar het toilet gaan. Mantelzorgers zeggen
bijvoorbeeld:
“Ik kijk of ze inderdaad weggegaan is, of ze thuis is, of ze buiten is. Ook wel voor
activiteit binnenshuis, hoeveel dat verergert, dat ze voortdurend van de ene naar de
andere kamer loopt.” (MZ26, 2e interview).
“Blijft hij ‘s nachts in bed of gaat hij rondlopen en hoe vaak? Op basis daarvan heb ik
al een aantal maal contact gehad met de huisarts en dergelijke.” (MZ15, 2e
interview).
“Ik kijk er met regelmaat naar, of ze in de nacht onrustig is geweest of naar buiten is
geweest.“ (MZ10, 2e interview).
Sommige mantelzorgers kijken naar hele specifieke dingen. Zo geeft een mantelzorger
(MZ42, 1e interview) aan dat ze haar moeder hebben verteld dat ze beter niet meer op het
balkon kan komen, omdat het daar glad is en de kans op vallen groot is. Via het systeem
kunnen ze gemakkelijk controleren of haar moeder ook daadwerkelijk niet meer op het
balkon komt.
Kijken op vaste of wisselende tijdstippen
Aan de ene kant zijn er een aantal mantelzorgers die aangeven dat ze wel regelmatig, maar
niet op vaste momenten naar het systeem kijken. Een mantelzorger geeft aan:
“Ik heb drie zussen, en we kijken allemaal met regelmaat of ze ‘s nachts bijvoorbeeld
in de woonkamer is, of heel vaak naar het toilet moet. We kijken of het met haar
gezondheid goed gaat. Wanneer het me uit komt, s’ ochtends, of s’ avonds, kan ik
even kijken hoe het zit met de routine.” (MZ5, 2e interview).
In een paar casussen worden hiervoor redenen gegeven zoals wisselende werktijden
waardoor ze niet op vaste momenten kunnen kijken. Aan de andere kant geven een aantal
mantelzorgers aan dat ze op één of meerdere vaste momenten van de dag kijken,
bijvoorbeeld ‘s ochtends en ‘s avonds voor het naar bed gaan:
“Elke dag kijk ik wel, ’s ochtends om tien uur wanneer ik het smsje krijgt. Alleen dan.”
(MZ42, 2e interview).
“Ik kijk een keer op de dag als ik ‘s ochtends een melding krijgt. Dan denkt het
systeem dat er afwijkingen zijn en dan kijk ik gewoon elke dag even.” (MZ44, 2e
interview).
“Ik kijk sowieso ‘s ochtends hoe ze de nacht heeft doorgebracht. Verder overdag
rond vier uur even kijken. En ‘s avonds voor ze gaat slapen of ze ook naar bed gaat.
En als er een alarm is tussendoor.” (MZ47, 2e interview).
Afhankelijk van de situatie hoe vaak men kijkt
Een paar mantelzorgers geven expliciet aan dat de frequentie waarmee ze op het systeem
kijken afhankelijk is van hoe het met hun naaste gaat en hoe ongerust ze zijn:
“Ik kijk drie keer per week of er iets aan de hand is. En als ik ongerust ben twee keer
per dag, maar dat is niet standaard. Dat is misschien eens in de veertien dagen.”
(MZ7, 2e interview).
“Ik kijk vooral hoe het ‘s nachts met hem gaat. Ik kijk ‘s ochtends en hoe vaak ik daar
op kijk is afhankelijk van hoe het met hem gaat. Als het slecht met hem gaat, kijk ik
twee keer per dag. Als het goed met hem gaat, kijk ik misschien één keer in de drie
weken”. (MZ15, 2e interview).
“Ik kom regelmatig bij haar. Juist wanneer ik niet bij haar kom kijk ik, twee, drie keer
per week.” (MZ33, 2e interview).
Af en toe kijken
Een aantal mantelzorgers geeft aan dat ze maar af en toe op het systeem kijken. “Het mooie
aan het systeem is dat je het niet continu in de gaten hoeft te houden:
Ik kijk er niet altijd op, af en toe even om te kijken hoe het gaat. Heel duidelijk en
overzichtelijk. Ik kijk wat ze doet, of ze vaak weg is, of ze veel op bed ligt, wc,
badkamer.” (MZ45, 2e interview).
“We doen er vrij weinig mee nu op dit moment. Het enige wat we er mee doen, is af
en toe kijken als ze bijvoorbeeld ineens de deur uit is, of als ze niet gemeld heeft dat
ze weg gaat, hoe laat ze dan weggaat. [...] We hebben afgesproken dat ze even
meldt als ze weggaat.” (MZ52, 2e interview).
Er zijn ook een paar mantelzorgers die aangeven dat ze alleen naar de meldingen kijken en
niet of zelden inloggen op het systeem:
“Elke dag om tien uur krijg ik een mailtje, omdat het dan iets afwijkt van de norm. Dus
elke dag. Maar ik heb de laatste vier, vijf maanden niet naar de website gekeken.”
(MZ14, 2e interview).
“Ik kijk op mijn telefoon want die heeft ik altijd bij me, niet of de computer.” (MZ16, 2e
interview).
“Ik kijk hooguit een keer per week in het systeem omdat het altijd hetzelfde is. Ik kijk
wel altijd het mailtje van wat er allemaal opgesomd is. Geen afwijkingen denk ik dan,
omdat het altijd hetzelfde is.” (MZ22, 2e interview).
Minder kijken dan in het begin
Een aantal mantelzorgers geven aan dat ze in het begin actief gebruik maakten van het
systeem en vaak inlogden om naar het patroon te kijken, maar dat dat minder is geworden in
de loop der tijd. Bij sommigen kan dit worden verklaard omdat ze gerust zijn gesteld en een
bevestiging hebben gekregen dat de situatie van hun naaste vrij stabiel is. Zo legt een
mantelzorger uit: “Ik kijk minder dan in het begin, wekelijks nu, in het begin dagelijks. [...] Het
is ook wel aan de orde dat ze stabieler is dan in het begin, dus ook een reden dat ik minder
kijk.” (MZ23, 2e interview). “Ik keek in het begin wat vaker omdat ik haar ritme moest leren
kennen. Op een bepaald moment weet je haar ritme.” (MZ33, 2e interview). Bij anderen kan
dit juist worden verklaard door ontevredenheid over het systeem en/of dat ze vinden dat het
systeem slecht werkt en onbetrouwbaar is. Een paar mantelzorgers geven aan dat ze niet
meer naar het systeem kijken.
Kijken bij meldingen
Veel mantelzorgers geven aan dat ze naar het systeem kijken wanneer ze meldingen
hebben ontvangen. Wanneer mantelzorgers een melding hebben ontvangen, is dit voor
sommigen aanleiding om op het systeem op de computer in te loggen:
“Ik kijk in ieder geval één keer per dag, meestal als er afwijkingen zijn. Als je toch die
melding krijgt, kijk je een beetje in het systeem” (MZ6, 2e interview).
“Ik kijk iedere ochtend en wanneer er meldingen komen.” (MZ3, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geven echter aan dat ze de meldingen niet betrouwbaar vinden,
deze daardoor minder serieus nemen, en daarom ook niet of niet altijd nader bekijken wat er
aan de hand is. Veel deelnemers geven aan dat het systeem erg vaak of zelfs te vaak
meldingen genereert over een afwijkend patroon.
Kijken naar trends
Wanneer mantelzorgers op het systeem hebben ingelogd op hun computer wordt vooral
gekeken naar trends, of naar wat er precies aan de hand kan zijn als ze een melding hebben
ontvangen. Een mantelzorger geeft aan:
“Ik ben de laatste tijd ook een beetje trends aan het bekijken, grote lijn pakken en
constateren dat er niet zo veel verandert in dit geval” (MZ3, 2e interview).
Een ander geeft aan:
“Het begint eigenlijk steeds interessanter te worden omdat er steeds meer patronen
zichtbaar worden. En door die patronen kun je alarmen instellen.” (MZ5, 2e
interview).
Gebruik van het systeem door casemanagers
Vrijwel alle casemanagers geven aan dat ze af en toe op het systeem kijken, met name vlak
voordat ze een bezoek brengen aan de cliënt. Dat is meestal eens in de zes tot acht weken.
Hierbij wordt aangegeven dat ze met name naar het globale patroon kijken en of er
afwijkingen zijn - bijvoorbeeld of er ‘s nachts onrust is. Casemanagers willen niet
verantwoordelijk zijn voor de meldingen. Casemanagers geven bijvoorbeeld aan:
“Ik kijk maar eens in de twee maanden op het scherm. Ik probeer er ook niet te veel
bovenop te zitten. Ik gebruik het ook in gesprek met de thuiszorg, wat gebeurt er,
etc.” (CM5, 2e interview).
Een andere casemanager geeft aan het systeem nu minder te gebruiken:
“Ik gebruik het nu minder vaak. In het begin was ik nieuwsgierig, maar als ik zie dat
familie erg betrokken is, kijk ik er minder veel op en laat ik dat aan hun over.” (CM7,
2e interview).
5.3 Invloed op de rol van de mantelzorger (1+2)
Uit de interviews komen verschillende verwachtingen en ervaringen naar voren ten aanzien
van de invloed van leefstijlmonitoring op de rol van de mantelzorger. Zo komt naar voren dat
mantelzorgers het systeem gebruiken om na te gaan wat hun naaste zegt, dat ze beter in
kunnen spelen op de situatie en dat het invloed heeft op hun betrokkenheid op afstand. Aan
de andere kant wordt ook door een aantal mantelzorgers aangegeven dat het systeem
vooral ondersteunend is, maar weinig invloed heeft op hun handelen als mantelzorger.
Verder komt uit de resultaten ook naar voren welke invloed leefstijlmonitoring heeft op de
hoeveelheid contact van mantelzorgers met hun naaste.
Nagaan wat hun naaste zegt
Veel mantelzorgers vertellen dat ze door de inzet van leefstijlmonitoring beter kunnen
inschatten wat hun naaste heeft gedaan en controleren of het klopt wat ze hier zelf over
zeggen:
“Als ze iets vertelt log ik soms in om te kijken of het klopt.” (MZ12, 2e interview).
“Ze heeft momenten dat ze de hele dag in bed kan blijven liggen. We kunnen kijken
hoe lang ze echt in bed heeft gelegen als ze zegt dat ze maar een half uurtje in bed
heeft gelegen” (MZ52, 2e interview).
“Het is gewoon een extra hulpmiddel bij het checken of het klopt wat ze zegt.” (MZ16,
2e interview). “Nu weet je wat ze gedaan heeft als je dan met haar praat. Omdat ze
wat slechter wordt, zegt ze dingen die niet kloppen. Met die monitor haal je er dingen
uit die ze echt heeft gedaan.” (MZ41, 2e interview).
“Het is op zich wel een leuke tool om te controleren of het verhaal van mijn moeder
klopt. Als ze zegt dat ze ‘s avonds ergens is geweest of dat ze thuis is geweest, dat
ik dan kan vragen ‘maar je bent toch ergens geweest?’ Op die manier geeft het een
goed beeld van wat mijn moeder doet, maar ook in welk stadium mijn moeder
verkeert.” (MZ5, 2e interview).
“Dan wordt haar verhaal wat inzichtelijker. Ze zegt soms dat ze er wel tien keer is uit
is geweest, maar dan is ze er maar één keer uit geweest. Het wordt wat inzichtelijker
door het systeem, makkelijker om te controleren wat ze zegt.” (MZ1, 2e interview).
“Mijn moeder heeft dementie en die verteld dingen waarvan ik kan zien dat het niet
zo is. Ze zegt dat ze elke ochtend loopt, anderhalf uur. En ‘s middags. En vroeger
was ze ook heel actief, maar ik zie dat ze nu veel meer zit.” (MZ34, 2e interview).
“Als ik er niet was en ik hem niet telefonisch kon bereiken, dan kon ik nagaan van
‘dan zal het dat en dat wel zijn’. En als hij later belt blijkt dat inderdaad zo te zijn. En
ik kan sowieso beter de situatie reconstrueren.” (MZ7, 2e interview).
“Ik heb nu duidelijk zicht op wat er gebeurt en als ik iets niet begrijp op basis van het
systeem, dan kan ik dat vragen aan mijn vader. Het draagt dus ook bij aan het
gesprek. Nu is mijn vader nog goed, maar later zal het nog waardevoller worden.”
(MZ7, 1e interview).
“Mijn vader heeft een aantal keren de deur ’s nachts open gedaan, omdat er iemand
die ook in het appartementencomplex woont midden in de nacht aanbelt, dat doet hij
bij meerdere mensen. Dat zijn dingen die ik nooit geweten zou hebben zonder het
systeem. [...] Ik kan beter bij mijn vader nagaan wat er is gebeurd doordat ik meer
informatie daarover heb. Ik kan betere gesprekken voeren over de situatie. (MZ7, 2e
interview).
Enkele mantelzorger geven aan dat ze hun naaste ook soms aanspreken op basis van wat
ze in het systeem zien:
“Ik kan haar nu ook beter aanspreken op haar activiteit als ze weinig beweegt.”
(MZ34, 2e interview).
“Als ik naar mijn moeder ga, kijk ik eerst wat ze heeft gedaan. Dat praat ik met haar
en dan zegt ze dingen die niet kloppen. En dan meld ik dat ik iets anders heb gezien,
en dat is wel prettig.” (MZ41, 2e interview).
Verder geeft een mantelzorger aan dat haar moeder soms dingen kan verbloemen of
gehaaid is met slimme zetjes, maar dat ze dit niet doet als ze alleen is en dat het
leefstijlmonitoring systeem op die momenten inzicht geeft in haar gedrag (MZ42, 1e
interview).
Beter inspelen op de situatie
Verschillende mantelzorgers geven aan dat hun rol is veranderd omdat ze beter in kunnen
spelen op de situatie van hun naaste:
“Ik kan snel anticiperen op hoe het met hem gaat, dus in die zin is de mantelzorg
veranderd. Ik ben niet meer onrustig als hij zijn telefoon niet opneemt. Tenzij ik al
heb gezien dat hij lang inactief is in een ruimte.” (MZ16, 2e interview).
“Er was bijvoorbeeld een keer een flinke verandering in haar dag-nacht ritme, maar
dat kan ook komen omdat er een drukke dag voor [haar] zat. Als het vaker gebeurt,
dan meldt ik dat gewoon weer aan de thuiszorg.” (MZ34, 2e interview).
“Ik kan bijvoorbeeld zien als hij vaak naar het toilet gaat en als hij in huis ligt omdat
hij gevallen is. Dan zou ik iemand kunnen bellen om te vragen om te kijken of het wel
klopt.” (MZ7, 1e interview).
“Ik kan nu zien of dat zij haar eten opeet of niet, omdat ze altijd op een vaste plek
eet, en als zij daar niet is, eet zij niet. Ik kan nu dus haar eetpatroon in de gaten
houden.” (MZ63, 1e interview).
“Ik vind het echt fantastisch dat ik het allemaal kan zien en dat ik mijn moeder op
afstand bij kan sturen. Als ik zie dat er rare dingen gebeuren, bel ik mijn moeder,
soms ook omdat zorgverleners hun taken niet doen. Zij moeten ook gecorrigeerd
worden.” (MZ63, 2e interview).
“Een aantal keer kregen we ‘s nachts een dwaalalarm. Even afwachten wat er dan
gebeurt. Is ze even naar buiten – want dat gebeurt soms – en keert ze weer terug?
Soms leidt dat er toe dat ik even ga bellen om te zorgen dat ze weer lekker gaat
slapen bijvoorbeeld.” (MZ3, 2e interview).
Een opvallende manier om informatie uit het systeem te gebruiken kwam naar voren bij een
mantelzorger:
“Een tijdje geleden had ze ander medicijngebruik en toen kon ik kijken wat voor
invloed dat had op haar toilet gebruik. Dat nam wel flink toe. En ik zag dat ze ook
regelmatig ’s nachts naar het toilet ging, dat constateer ik dan. Dit heeft niet indirect
invloed, maar neem ik wel mee in bespreking met de thuiszorg. Nu op dit moment
geeft het meer een bevestiging van de situatie, maar ik wil meer toe naar proactief.”
(MZ53, 2e interview).
Betrokkenheid op afstand
Door verschillende mantelzorgers wordt aangegeven dat hun rol is veranderd omdat ze op
afstand een meer betrokken en actieve rol hebben (of verwachten te krijgen) als
mantelzorger. Dit geldt in het bijzonder voor mantelzorgers die op relatief grote afstand van
hun naaste wonen en hen niet zo vaak bezoeken. Een mantelzorger die op 200 kilometer
afstand van haar naaste woont geeft bijvoorbeeld aan:
“We zijn er meer bij betrokken dan we anders zouden zijn. Dit is een bewuste keuze
om mijn andere broers en zus een beetje te ontlasten.” (MZ5, 2e interview).
Voor sommige mantelzorgers is het niet mogelijk om iedere dag bij hun naaste langs te
gaan, maar biedt het systeem de mogelijkheid om toch iedere dag op het systeem te kijken
hoe het met hun naaste gaat.
Vooral ondersteunend, maar weinig invloed op handelen
Zoals eerder aangegeven geven veel mantelzorgers aan dat leefstijlmonitoring een prima
ondersteuning is als controlemiddel om te zien hoe het met hun naaste gaat. Een aantal
mantelzorgers geven desondanks aan dat ze vooraf verwachten en/of na een tijd gebruik
gemaakt te hebben van het systeem vinden dat hun rol als mantelzorger niet of weinig is
veranderd. Het systeem biedt hen vooral een stukje ondersteuning, geruststelling en
bevestiging, zonder dat ze hier iets mee hoeven te doen. Enkele mantelzorgers lichten toe:
“Een invloed weet ik niet zozeer, maar het is wel een soort double check. Uiteindelijk
wil je haar altijd live zien of spreken, maar het draagt wel iets bij.” (MZ23, 2e
interview).
“Ik doe er geen andere dingen door. [...] Het is meer het gevoel dat je hebt dat je
hem in de gaten kunt houden.” (MZ7, 2e interview).
“Het heeft geen invloed. Maar nu zie ik wel dat ze soms enkele dagen niet doucht en
dergelijke. En soms zien ik nu ook dat ze aan het dwalen is en dergelijke. Daar
kunnen we weinig aan doen, maar het stelt ons wel op de hoogte.” (MZ56, 1e
interview).
“Als er wat gebeurt hoor ik het toch direct via thuiszorg. Dit is meer ter bevestiging
dat er eventueel veranderingen zijn. Voor de rest is er drie keer per dag thuiszorg.”
(MZ29, 2e interview).
Hoeveelheid contact
Tijdens het eerste interview geven de meeste mantelzorgers aan te verwachten dat het
aantal keren dat ze bij hun naaste langs gaan niet zal veranderen door de inzet van
leefstijlmonitoring. Een mantelzorger geeft wel aan dat ze bijvoorbeeld vaker gaat bellen als
ze zien dat haar moeder veel minder actief wordt en de hele dag in de stoel zit (MZ6, 1e
interview). Daarentegen geven enkele andere mantelzorgers aan dat wellicht een stukje
druk verdwijnt om even bij hun naaste langs te gaan om te kijken hoe het gaat.
Uit de tweede interviews blijkt dat een aantal mantelzorgers minder vaak een bezoek aan
hun naaste brengt door de inzet van leefstijlmonitoring. Mantelzorger vertellen:
“Nu hoef ik niet uit ongerustheid in de avond laat de deur uit.” (MZ12, 2e interview).
“Ik hoef nu niet meer laat in de avond langs haar huis te lopen. Eerst ging ik vijf keer
per week langs haar huis, en nu twee keer per week. Ik kan zien wanneer er waar er
activiteit is. De belasting is lager voor de mantelzorger. Los van dat de dementie
toeneemt en de zorgvraag vergroot.” (MZ10, 2e interview).
“Ik hoef nu minder vaak te gaan kijken bij haar thuis hoe het gaat.” (MZ33, 2e
interview).
“Voorheen ging ik kijken of alles goed was, maar nu kan ik gewoon op het systeem
kijken of er nog beweging is.” (MZ1, 2e interview).
In tegenstelling tot mantelzorgers die hun naaste minder vaak bezoeken, geven enkele
andere mantelzorgers aan dat zij frequenter op bezoek gaan bij hun naaste:
“Ik pleeg nu wel meer bezoekjes, want je ziet het systeem wel, maar je hebt er geen
beeld bij dus middels een bezoekje ga je toch wel extra controleren.” (MZ12, 2e
interview).
“We zijn er vaker geweest dan we anders zouden doen, onnodig vaak.” (MZ47, 2e
interview).
Kortom, het verschilt per mantelzorger of het aantal bezoeken naar, en het aantal
telefoongesprekken met hun naaste verandert door de inzet van leefstijlmonitoring.
Een casemanager geeft een toelichting over hoe volgens haar het contact tussen de
mantelzorger en cliënt is verbeterd dankzij leefstijlmonitoring:
“Ik heb ook een mantelzorger die weer leuk contact met haar moeder heeft
opgebouwd door het systeem. Daarvoor was ze heel erg gericht op het controleren -
is ze wakker, gedoucht, thuis, etc.? Daardoor werd ze wat prikkelbaar. Nu ziet ze het
allemaal op Livind en nu kan ze zich dus weer focussen op de leuke dingen.” (CM1,
2e interview).
5.4 Geruststellend gevoel bij een mantelzorger (1+2)
Verschillende verwachtingen en ervaringen komen naar voren met betrekking tot een
geruststelling gevoel bij de mantelzorger. Aan de ene kant geven veel mantelzorgers aan
dat leefstijlmonitoring een stukje rust geeft, dat het inzichten geeft in de momenten ze niet bij
hun naaste zijn en specifiek inzicht geeft in het dag-nacht ritme. Aan de andere kant komt
ook naar voren dat een aantal mantelzorgers moeten wennen aan het systeem, en dat
sommige mantelzorgers niet genoeg vertrouwen hebben in het systeem of dat het hen juist
stress oplevert.
Een stukje rust
Uit de interviews komt naar voren dat de inzet van leefstijlmonitoring voor de meeste
mantelzorgers een geruststellend gevoel oplevert. Verschillende mantelzorgers lichten dit
toe:
“Het geeft me een stuk rust. Voorheen ging ik kijken of alles goed was, maar nu kan
ik gewoon op het systeem kijken of er nog beweging is.” (MZ1, 2e interview).
“Ik zou het systeem nu niet meer willen missen. Het geeft een gerust gevoel. Ik ben
niet mijn moeder aan het stalken, maar je ziet wel haar bewegingspatroon.” (MZ34,
2e interview).
“Het geeft een stukje rust. Omdat we de verhalen van onze moeder kunnen nagaan,
omdat je op afstand je moeder wat in de gaten kan houden. Dat klinkt negatief, maar
in de gaten houden of ze de deur niet altijd open laat, of er ‘s nachts uit gaat, dat stelt
je gerust. En doordat je rustig blijft neem je ook niet zo snel maatregelen van ‘ze kan
niet zo lang meer thuis blijven’.” (MZ5, 2e interview).
“Het geeft wel geruststelling dat ik kan zien dat het goed gaat. Ik krijg bijna dagelijks
een berichtje dat hij een keer vaker naar het toilet gaat dan de ingestelde grens. Hij
gaat ook later dan gemiddeld naar bed. Ik vind die meldingen wel geruststellend. Ik
kan die parameters of drempels veranderen maar het geeft toch wel een
geruststellend gevoel.” (MZ11, 2e interview).
“Ik word er rustiger van, ik zie en signaleer dingen sneller.” (MZ16, 1e interview).
“Het geeft mij informatie en ik denk dat het ons dus in die zin meer zekerheid geeft,
ook als het niet goed met hem gaat. Zonder die informatie weet ik niet welke richting
ik op moet gaan of denken.” (MZ15, 2e interview).
“Je hebt er niets aan als mijn vader dood neer valt, maar wel om te zien of hij
afwijkend gedrag heeft. Vooral voor mijzelf, om te zien of ik me druk moet maken of
niet. Ik heb er veel steun aan, buiten de momenten dat het niet goed werkt.” (MZ40,
2e interview).
Door enkele casemanagers wordt ook bevestigd dat leefstijlmonitoring voor mantelzorgers
een stuk rust oplevert. Zo geven een aantal casemanagers aan:
“Ik sprak iemand die nu ook met een goed gevoel op vakantie gaat. Er is meer
controle op de situatie.” (CM1, 1e interview).
“Ze blijven gissen met wat ze doen en zo krijgen ze bevestiging.” (CM7, 1e
interview).
Wel wordt door een casemanager aangegeven dat mantelzorgers ongeruster zouden
kunnen worden door monitoring:
“Maar het kan ook averechts werken. Als de mantelzorgers nu te veel op het scherm
kijken, zien ze misschien dingen die ze niet willen zien. Dit kan de mantelzorgers nog
ongeruster maken dan ervoor.” (CM2, 1e interview).
Inzicht in de momenten wanneer ze er niet zijn
Enkele mantelzorgers geven expliciet aan dat leefstijlmonitoring hen geruststelling oplevert
omdat het een beeld geeft van de situatie wanneer ze niet bij hun naaste zijn:
“Het is wat extra controle als ik thuis ben en niet bij mijn oma ben. Dan kan ik ook
kijken of ze in haar bed ligt, wanneer ze naar bed wordt gebracht, of hoe vaak ze
naar wc is geweest. Het is een extra zorgmoment.” (MZ9, 1e interview).
“Het geeft een stukje zekerheid voor momenten dat we er niet zijn, vooral voor ’s
nachts.” (MZ13, 1e interview).
Inzicht in dag-nacht ritme
Uit de interviews blijkt dat leefstijlmonitoring bij een aantal mantelzorgers in het bijzonder
een gerust gevoel oplevert omdat het ze beter inzicht geeft in het dag-nacht ritme van hun
naaste:
“Het is nu wel een heel rustgevend gevoel omdat ik weet wanneer mijn moeder rustig
slaapt.” (MZ42, 2e interview).
“Ik weet dat haar nachtrust nog steeds goed is en ik denk dat dat een van de
belangrijkste dingen is.” (MZ34, 2e interview).
“Het is handig dat je kan zien hoe vaak ze er ‘s nachts uit gaat en of ze s’ nachts
dwaalt. Dat vroegen we ons af en dat kunnen we nu goed zien.” (MZ44, 2e
interview).
Wennen aan het systeem
Alhoewel leefstijlmonitoring bij de meeste mantelzorgers leidt tot een meer gerustheid
dankzij het inzicht in het leefpatroon van hun naastel, geven enkele mantelzorger aan dat ze
het in het begin wel confronterend vonden om dergelijk inzicht te hebben in het leven van
hun naaste, maar dat ze er uiteindelijk wel aan gewend zijn geraakt en/of rust oplevert:
“Ik vond het ook wel confronterend dat ik alles kon zien, maar het geeft me ook
geruststelling, meer zekerheid.” (MZ11, 1e interview).
“In het begin was het wel wennen als het alarm afging, maar dan ging de zorg weer
weg. De eerste paar weken, de eerste twee maanden, ben je dan toch extra
bezorgd. Dan kijk je heel vaak naar het systeem. Op een gegeven moment raakte ik
er wel aan gewend.” (MZ28, 2e interview).
“In het begin toen het systeem er was, was ik er verschrikkelijk mee bezig. Maar nu
niet meer zo. Nu ben ik het systeem wel gewend” (MZ41, 2e interview).
Nog niet genoeg vertrouwen of zelfs stress door leefstijlmonitoring
Ondanks bovenstaande resultaten die beschrijven dat leefstijlmonitoring bij veel
mantelzorgers leidt tot een geruster gevoel, geven sommige mantelzorgers aan dat het
systeem geen of weinig geruststelling oplevert. Dit komt volgens hen onder andere omdat
het systeem te onnauwkeurig wordt bevonden en niet of te langzaam signaleert of er sprake
is van een noodsituatie zoals een val. Mantelzorgers geven aan:
“Het ding geeft meer trendmatig dingen aan dan dat het direct over acute zaken wat
vertelt.” (MZ29, 2e interview).
“Met mijn moeder bellen geeft meer rust dan leefstijlmonitoring ooit heeft kunnen
geven” (MZ37, 2e interview).
Daarnaast vertelt een casemanager:
“De familie is onrustig geworden door een aantal signalen. Daardoor zijn ze op
onmogelijke tijden op pad gegaan. Het voegt niets toe en de familie gaat
waarschijnlijk afhaken.” (CM7, 2e interview).
Verder blijkt dat het systeem volgens sommige mantelzorgers juist stress oplevert, met
name in het begin, wanneer ze nog niet lang gebruik maken van het systeem, of door
storingen. Een mantelzorger legt bijvoorbeeld uit:
“Gisteren had mijn broer in het systeem gekeken en die zag in het systeem dat
moeder buiten was en die maakte zich toen ongerust en had buren en moeder
gebeld. En blijkbaar was er een storing, maar dan ben je eerder ongerust” (MZ6, 1e
interview).
Uit sommige interviews blijkt dat foutieve informatie die wordt gegeven door het systeem -
bijvoorbeeld dat een bewoner de hele nacht in de badkamer verblijft, door de mantelzorger
werd geïnterpreteerd als dat de bewoner hier wellicht slaapt (MZ42, 2e interview) - soms
stress oplevert.
Daarnaast wordt door een mantelzorger expliciet genoemd dat onduidelijke afspraken met
de formele zorg over opvolging van informatie uit het systeem zorgt voor stress:
“Tot nu toe geeft het meer stress dan gerustheid. De zorgverlener zou daar
professioneler mee om moeten gaan. Tot nu toe missen we dat heel duidelijk. Het
moet duidelijk zijn bij wie je moet zijn als er een melding komt.” (MZ3, 1e interview).
Dit geeft aan dat het belangrijk is dat hier duidelijke afspraken over worden gemaakt.
5.5 Privacy (1+2)
Aan de ene kant komt uit de interviews naar voren dat mantelzorgers en casemanager over
het algemeen geen privacy-gerelateerde bezwaren hebben tegen leefstijlmonitoring. Aan de
andere kant komt wel naar voren dat mantelzorgers zich afvragen wie de informatie kan
inzien en er iets mee doet.
Geen privacy-gerelateerde bezwaren
De meeste mantelzorgers zijn positief over het feit dat het om nietsziende sensoren gaat en
daardoor alleen beweging kan worden gedetecteerd, zoals aangegeven door een
mantelzorger in het tweede interview:
“Als kinderen zijnde vinden we het ook niet vervelend om naar de gegevens te kijken.
Je ziet helemaal geen beeld, dus we hebben niet het gevoel dat we de privacy van
onze moeder schaden.” (MZ5, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geven aan aan dat het systeem wel enige inbreuk geeft op de
privacy van hun naaste, maar dat ze dit niet als een probleem ervaren:
“Ik kan met haar mee kijken en dat is inbreuk op haar privacy, maar dat wisten we
van tevoren, dus dat is prima.” (MZ14, 2e interview).
“Het is niet te privacy gevoelig. Je weet in welke kamer ze was, of ze naar buiten
was, maar je kunt niet zien wat ze deed, of horen wat ze deed.” (MZ36, 2e interview).
Het gevoel van veiligheid en geruststelling weegt op tegen eventuele privacy-gerelateerde
bezwaren. Zoals een mantelzorger aangeeft:
“Ze heeft er geen last van. Qua privacy moet je toch dingen opgeven voor de
veiligheid in het geval van dementie.” (MZ10, 1e interview).
Over het algemeen hebben casemanagers ook geen privacy-geletateerde bezwaren tegen
leefstijlmonitoring. Bovendien geeft een casemanager aan:
“Het kan juist ook de privacy meer waarborgen omdat er niet meer onnodig of op een
onwenselijk moment thuiszorg hoeft te worden geleverd.” (CM5, 2e interview).
Enkele casemanagers geven wel aan dat vanuit een ethisch privacy aspect goed moet
worden afgewogen of leefstijlmonitoring moet worden ingezet. Een casemanager geeft
bijvoorbeeld aan:
“Dit zomaar inzetten is wel een inbreuk op privacy. Is dat verantwoord? Er is goede
voorlichting vereist. Ga je het plaatsen in de goodwill van de mantelzorg als de cliënt
zich er zelf niet prettig bij voelt? Hoe mooi het ook gaat klinken, het ethische aspect
moet zorgvuldig worden afgewogen. Maar het kan wel ondersteunend werken op
afstand.” (CM11, 1e interview).
Wie kan het inzien en doet er iets mee?
Enkele mantelzorgers geven aan dat ze zich afvragen door wie van de zorgorganisatie de
informatie uit het systeem kan worden en wordt uitgelezen. Zo zegt een mantelzorger:
“Het is nog niet transparant wie de data in kan zien, wie kijkt er mee, wat is het beleid
van de thuiszorg? Er is wel een vast persoon die mee zal kijken. Dat veronderstel ik,
maar ik weet het niet. Stel mijn moeder gaat ’s nachts naar buiten en er komt een
melding, wat gebeurt daar dan mee? Dat zou ik wel fijn vinden om te weten. Het is
allemaal nog in ontwikkelingsfase.” (MZ6, 2e interview).
Ten eerste suggereert dit dat mantelzorgers hier niet of onvoldoende over zijn geïnformeerd.
Ten tweede geeft dit aan dat mantelzorgers ook behoefte hebben aan het maken van
afspraken over alarmopvolging. Deze behoefte wordt ook aangegeven door een andere
mantelzorger:
“Er moeten nog duidelijkere afspraken worden gemaakt wat we doen als we zo’n
dwaalalarm krijgen. Juist op het moment dat je er in stapt, leg je dat soort momenten
juist eigenlijk vast, en al werkende stel je dat eventueel bij.” (MZ3, 2e interview).
Ten aanzien van het bovenstaande vraagstuk geeft een casemanager aan:
“We moeten gewoon goed waarborgen dat niet iedereen de inlogcodes van elkaar
gebruikt. Gewoon één of twee personen die er regelmatig komen.” (CM4, 2e
interview).
5.6 Gevoel van veiligheid bij persoon met dementie (1+2)
Uit verschillende interviews blijkt dat het gevoel van veiligheid bij de persoon met dementie.
Ten eerste komt naar voren dat niet alle mantelzorgers hun naaste informeren over het
systeem; de meeste mantelzorgers hebben hun naaste geïnformeerd over het systeem,
maar sommige mantelzorgers hebben dit bewust niet gedaan. Daarnaast komt uit de
resultaten naar voren dat veel bewoners niet bewust zijn van het systeem. Verder komt naar
voren dat er bij de persoon met dementie vertrouwen, maar ook wantrouwen kan zijn ten
opzichte van het systeem.
Niet alle mantelzorgers informeren hun naaste over het systeem
De meeste mantelzorgers geven aan dat ze hun naaste hebben verteld of gaan vertellen dat
het systeem is geïnstalleerd en dat ze hierbij hebben aangegeven dat het voor hun
veiligheid is. Zoals een mantelzorger toelicht:
“Ik heb gezegd dat het een extra bewaking is voor het geval dat ze valt.” (MZ4, 1e
interview).
Aan de andere kant geven een aantal mantelzorgers juist aan dat ze hun naaste bewust niet
hebben geïnformeerd over het systeem omdat ze bijvoorbeeld verwachten dat hun naaste
hier alleen maar onrustig van wordt:
“Ze weet het niet. Alles wat anders is geeft veel onrust, dus heb het niet verteld en
was ook niet van plan dat te doen. Ook op advies van de zorg, want ze heeft een
ritme zonder veranderingen nodig. Als er iets anders is, gaat ze rare dingen doen.”
(MZ21, 1e interview).
Uit enkele interviews blijkt dat mantelzorgers tegen hun naaste zeggen dat het systeem een
andere functie heeft dan voor het monitoren van hun activiteit. Een mantelzorger zei
bijvoorbeeld:
“Hij dacht dat het camera’s waren. We hebben het toen toch maar gezegd, omdat hij
wat opstandig was. En toen hebben we gezegd dat het sensoren voor de verwarming
zijn” (MZ64, 1e interview).
Een andere mantelzorger zegt:
“Ik heb haar verteld dat het een bewakingssysteem is zodat er geen onbekenden in
huis lopen, zo onthoud zij het.” (MZ10, 2e interview).
Veel bewoners niet bewust van het systeem
De meeste mantelzorgers hebben hun naaste verteld over het leefstijlmonitoring systeem.
Desondanks wordt door het merendeel van de mantelzorgers aangegeven dat hun naaste
zich niet bewust is van de aanwezigheid of functie van het systeem:
“Ze weet zelf niet dat ze die dingen heeft.” (MZ45, 1e interview).
“Het is haar wel verteld dat het systeem er is maar ze vergeet het weer.” (MZ62, 1e
interview).
“Ik geloof dat ze er niet eens bewust van is. We hebben dat wel allemaal uitgelegd
maar volgens mij is ze dat allemaal alweer vergeten.” (MZ23, 1e interview).
“Ik geloof niet dat ze er erg in heeft. Ze weet het wel en ik heb ook aan mijn moeder
laten zien wat wij kunnen zien, maar dan is het verhaal weer uit.” (MZ12, 2e
interview).
Casemanagers verwachten ook dat cliënten al snel vergeten dat het systeem er is en een
enkeling geeft aan dat ze eerder verwachten dat het een gevoel bij veiligheid oplevert bij de
mantelzorger.
Vertrouwen, maar ook wantrouwen bij mensen met dementie
Enerzijds was er bij sommige bewoners volgens hun mantelzorgers argwaan ten opzichte
van het systeem en een gevoel dat ze bekeken worden, vooral doordat het lampje van de
sensoren knippert en met name in het begin. Soms is dit opgelost door het knipperende
lampje af te plakken. Door één mantelzorger wordt in het tweede interview aangegeven dat
er nog steeds wantrouwen is bij hun naaste, maar andere mantelzorgers geven aan dat hun
naaste na verloop van tijd is vergeten dat het systeem er is. Anderzijds zijn er ook
mantelzorgers die juist het gevoel hebben dat hun naaste het fijn vindt dat hun
mantelzorgers via het systeem op hun letten:
“We hebben niet het gevoel dat onze moeder daar last van heeft. We merken dat ze
het eigenlijk best wel prettig vind dat we goed op haar letten. Ze beschouwt het niet
als een inbreuk op haar privacy.” (MZ3, 2e interview).
“Hij weet in elk geval dat hij langer in zijn appartement kan blijven wonen doordat hij
zo gevolgd wordt. Hij is ook een keer opgenomen geweest in een verpleeghuis en
dat vindt hij niet leuk. Hij heeft wel het gevoel dat het nu mogelijk is om langer thuis
te blijven wonen doordat het systeem er is.” (MZ7, 2e interview).
5.7 Langer thuis wonen (1+2)
Uit de interviews blijkt dat het volgens sommigen moeilijk te voorspellen is of
leefstijlmonitoring invloed heeft op de duur waarmee de persoon met dementie nog thuis
kunnen wonen. Daarnaast blijkt dat veel mantelzorgers en casemanagers verwachten dat
leefstijlmonitoring kan helpen de persoon met dementie langer thuis te laten wonen. Een
aantal mantelzorgers en casemanagers benadrukken dat de persoon met dementie naar
verwachting niet meer thuis zou kunnen wonen zonder het systeem. Aan de andere kant
komt uit de interviews naar voren dat een deel van de mantelzorgers en een casemanager
verwachten dat de inzet van leefstijlmonitoring kan of zal leiden tot een - eventueel eerder -
besluit tot opname in een verpleeghuis.
Het kan twee kanten op gaan
Een aantal mantelzorgers geven aan dat het moeilijk vooraf te zeggen is of hun naaste door
de inzet van leefstijlmonitoring langer thuis kan blijven wonen of juist niet:
“Nu weet je het, nu kom je er achter hoe het gaat. Anders wist je het misschien niet
en nu weet je wel dat het niet helemaal goed gaat. Kan beide kanten op gaan. Het is
een beetje koffiedik kijken.” (MZ12, 2e interview).
“Het kan twee kanten op. [...] Het kan een constatering zijn dat er heel veel
activiteiten zijn die in strijd zijn met het langer thuis blijven wonen.” (MZ53, 1e
interview).
Daarnaast geeft een casemanager aan:
“Leefstijlmonitoring kan dat niet voorkomen dat iemand een heup breekt of iets
dergelijks. Het helpt wel om de grenzen op te zoeken, maar om rechtstreeks te
zeggen dat ze langer thuis kunnen blijven wonen, vind ik lastig.” (CM5, 2e interview).
Verwachting dat men langer thuis kan wonen
Veel mantelzorgers denken of verwachten dat hun naaste door de inzet van
leefstijlmonitoring wellicht langer thuis kan blijven wonen. Een mantelzorger licht toe:
“De beslissing of iemand thuis kan blijven wonen ligt bij de mantelzorgers en de
kinderen nemen uiteindelijk de beslissing. En als wij nog steeds geruststellende
signalen krijgen van de monitoring hoeft ze niet opgenomen te worden.” (MZ5).
Je signaleert misschien wel eerder wanneer dingen fout gaan, zodat mijn moeder
langer gecontroleerd thuis kan wonen.” (MZ33, 1e interview).
“Het is wel een middel wat dat bevorderd, maar het houdt ook een keer op met
dementie. Maar het is een goed hulpmiddel om hem langer thuis te kunnen houden,
omdat je wat meer inzicht hebt” (MZ64, 1e interview).
Een mantelzorger denkt dat haar moeder door de inzet van leefstijlmonitoring langer thuis
kan blijven wonen:
“...omdat het zichtbaar is wat ze wel en niet kan en waar we haar kunnen helpen om
langer thuis te kunnen blijven wonen. Wat ze nodig heeft, wat ze niet kan, en waar ze
eventueel hulp bij zou kunnen gebruiken.” (MZ1, 2e interview).
Een ander vertelt:
“Door zo’n systeem kun je de lange termijn beter in zicht houden hoe het met haar
gaat. Als je af zou gaan op een aantal losse signalen, zul je ze altijd verschillend
kunnen duiden. Maar als je naar de trends kijkt, geeft het wel een stukje
geruststelling dat het allemaal wel mee valt. De ene keer slaapt ze wat meer dan de
andere keer, maar in grote lijnen verandert er niet zo veel.” (MZ2, 2e interview).
De meeste casemanagers verwachten ook dat cliënten langer thuis kunnen blijven wonen
door de inzet van leefstijlmonitoring. Zoals een casemanager bovendien aangeeft:
“Als de mantelzorger meer gerustgesteld is, draagt het er ook aan bij dat iemand
langer thuis kan wonen.” (CM1, 2e interview).
Aan de andere kant vertelt een casemanager:
“Ik denk dat het wel helpt het besluit tot opname in een verpleeghuis uit te stellen.
Dat ligt met name bij gevoel van veiligheid, minder bij verminderde druk op de
mantelzorger dankzij leefstijlmonitoring. Het voorkomt niet dat ze toch iedere dag iets
tegen komen waar ze wat mee moeten doen, bijvoorbeeld zichzelf buitensluiten,
pinpas kwijt, sleutel kwijt, etcetera. Hun zorg wordt niet anders, maar ze weten hoe
het in huis gaat als ze er niet zijn. De afweging wordt wat anders, kunt iets meer
stoelen op de gegevens die je hebt.” (CM14, 2e interview).
Niet meer thuis zonder leefstijlmonitoring
Enkele mantelzorgers denken dat hun naaste niet meer thuis zou kunnen wonen zonder het
systeem:
“Zonder het systeem waren we nu al opzoek naar plekje voor hem.” (MZ17, 1e
interview).
“Mijn insteek is om hem zo lang mogelijk thuis te houden, daar voelt hij zich toch het
meest vertrouwt. Ik stuit wel op wat verzet uit de omgeving dat dit eigenlijk niet kan,
maar het kan ook misgaan in een verpleeghuis. Met leefstijlmonitoring kan ik beter
inspelen op wat nodig is om hem thuis te houden.” (MZ54, 1e interview).
Enkele casemanagers vertellen over hun cliënt:
“Ze stond al op een wachtlijst. Zeker omdat deze vrouw neigt om ‘s nachts de deur
uit te gaan, is het beslist in haar geval zonder leefstijlmonitoring niet heel veilig.
Anders was het misschien al eerder niet meer houdbaar/veilig geweest.” (CM4, 2e
interview).
“Zonder Livind zou hij eerder opgenomen zijn geweest.” (CM7, 2e interview).
Ondersteuning bij het vaststellen of thuis wonen nog verantwoord is
In tegenstelling tot mantelzorgers die verwachten dat hun naaste langer thuis kan blijven
wonen dankzij leefstijlmonitoring, zijn er ook mantelzorgers die verwachten dat
leefstijlmonitoring er niet aan bijdraagt dat hun naaste langer thuis kan blijven wonen. Een
mantelzorger geeft aan:
“Ik denk niet dat het veel uitmaakt of het met of zonder systeem is. Verhuizen komt
steeds dichter bij” (MZ19, 1e interview).
Een mantelzorger die op grote afstand van zijn vader woont vertelt:
“Ik ben heel sceptisch over eventueel langer thuis wonen dankzij leefstijlmonitoring
door bijvoorbeeld de mantelzorg aan te passen, omdat ik daar toch te ver voor weg
woon. Op het moment dat mijn vader ‘s avonds iets heeft, ben ik te lang onderweg
om naar mijn vader te gaan.” (MZ11, 2e interview).
Daarnaast geeft een andere mantelzorger aan dat de sociale controle op haar moeder
dusdanig groot is dat mensen het direct zouden merken als het niet goed gaat en dat
leefstijlmonitoring daar weinig aan toevoegt:
“Als er wat gebeurt, hoor ik het toch direct via thuiszorg. Dit is meer ter bevestiging
dat er eventueel veranderingen zijn.” (MZ29, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geeft aan dat de inzet van leefstijlmonitoring juist zou kunnen
leiden tot vroegsignalering en een snellere indicatie voor opname in een verpleeghuis. Zo
geeft een mantelzorger bijvoorbeeld aan dat ze verwacht door leefstijlmonitoring beter te
kunnen anticiperen op de vraag of hun naaste misschien 24-uurs zorg nodig heeft. Andere
mantelzorgers vertellen:
“Het is ook eerder andersom, dat ik dingen eerder zie en dat dan blijkt dat het thuis
niet gaat.” (MZ11, 1e interview).
“Het kan ook betekenen dat er misschien sneller geconstateerd kan worden dat het
niet meer kan. Als ze ‘s nachts gaat dwalen of dat je overdag ziet dat ze heel lang
niet thuis is omdat ze de weg kwijt is, dat zijn misschien toch aanduidingen dat er
een aanleiding is om haar niet meer alleen te laten wonen.” (MZ42, 2e interview).
“Ik denk dat ik nu eerder signaleer of bijvoorbeeld een verhuizing naar een
verpleeghuis nodig is. Stel hij gaat nachtelijk dwalen, dan signaleer ik dat nu sneller
dan zonder de monitoring. (MZ11, 2e interview).
“Het is juist dat je beter weet of ze nog wel of niet thuis kan wonen. Maar niet langer
thuis wonen, dat kun je niet verlengen. Wel signaleren of het mooi is geweest of
niet.” (MZ56, 1e interview).
Deze verwachting wordt ook genoemd door een casemanager die aangeeft dat door inzet
van leefstijlmonitoring wellicht problemen juist eerder gesignaleerd kunnen worden (CM3, 1e
interview).
Een paar mantelzorgers geven expliciet aan te verwachten dat leefstijlmonitoring hen zal
helpen te onderbouwen dat thuis wonen niet langer verantwoord is:
“Het zal niet het moment uitstellen dat ze definitief ergens anders moet wonen, maar
we kunnen het beter onderbouwen.” (MZ5, 2e interview).
“Als we straks het gesprek moeten hebben dat hij eventueel naar een
verzorgingstehuis moet, is dit misschien een instrument om te zeggen dat je het echt
nodig hebt.” (MZ58, 1e interview).
5.8 Inzet van zorg (1+2)
Met betrekking tot de inzet van zorg, komt uit de eerste interviews naar voren dat veel
mantelzorgers vooraf nog niet weten of de inzet van zorg door leefstijlmonitoring zal
veranderen. Daarnaast komt naar voren dat een deel van de mantelzorgers verwachten
beter te kunnen anticiperen op de zorgvraag. Verder verwachten de meeste mantelzorgers
dat de hoeveelheid zorg niet zal veranderen, maar de momenten van zorg wel. Uit de
tweede interviews komt naar voren dat volgens de meeste mantelzorgers weinig
daadwerkelijke aanpassingen hebben plaatsgevonden aan de inzet van zorg. Aan de andere
kant worden door zowel mantelzorgers als casemanagers verschillende voorbeelden
gegeven van aanpassingen aan de zorg. Verder komen ook resultaten naar voren met
betrekking tot de kwaliteit van zorg.
Naar verwachting kan beter worden geanticipeerd op de zorgvraag
Een deel van de mantelzorgers verwacht dat de inzet van leefstijlmonitoring zal leiden
aangepaste zorg, omdat via het systeem bijvoorbeeld een achteruitgang wordt gesignaleerd
wat aanleiding geeft om de zorg aan te passen:
“Ik denk dat je als je op een gegeven moment ziet hoe vaak iemand naar het toilet
gaat, hoe vaak hij er ’s nachts uitgaat, dan kun je veel beter inschatten wat de
situatie rond mijn vader is dus de zorg kan daarop ook aangepast worden. Daar ga ik
vanuit. Ik zag bijvoorbeeld dat er erg weinig tijd besteed werd aan het wassen van
mijn vader. Toen heb ik dat besproken.” (MZ7, 1e interview).
“Als we merken dat ze ’s nachts toch vaak uit bed komt, dat we gaan vragen aan de
thuiszorg of ze ook een nachtbezoek willen brengen. In die zin zou het niet alleen
geruststellen, maar ook helpen te anticiperen op de zorgvraag.” (MZ42, 1e interview).
“Je krijgt dus meer inzicht in de zorg die ze wellicht extra nodig heeft.” (MZ60, 1e
interview).
Naar verwachting niet meer zorg, wel op andere momenten
Alhoewel de meeste mantelzorgers verwachten dat de hoeveelheid zorg voor hun naaste
niet zal veranderen, geeft een aantal van hen wel aan dat de momenten waarop zorg wordt
verleend wellicht kunnen worden aangepast dankzij inzichten vanuit het leefstijlmonitoring
systeem. Een mantelzorger legt uit:
“De zorg gaat niet veranderen. Het is alleen een hulpmiddel, een soort monitoring
zodat dat je weet wat hij in de momenten tussen de zorg doet. En dat de thuiszorg
zich misschien wat kan aanpassen qua tijdstip bijvoorbeeld. Of dat je tegen de
andere mantelzorger zegt dat ze misschien even moet gaan kijken omdat hij
misschien in de gang vertoeft. [...] Normaal zou de buurvrouw overdag kijken en nu
gaat ze ’s avonds misschien op verzoek kijken dankzij dat systeem.” (MZ54, 1e
interview).
Een andere mantelzorger zegt:
“De mogelijkheid is er wel met het verschuiven van uren bijvoorbeeld.” (MZ46, 1e
interview).
In tegenstelling tot de meeste mantelzorgers die verwachten dat de hoeveelheid zorg niet
zal veranderen, geven enkele casemanagers aan dat dit wellicht wel mogelijk is:
“Er zijn minder thuiszorg bezoeken nodig. Meestal gaat de thuiszorg ’s avonds om
tien uur nog kijken hoe het met meneer gaat. Dat hoeft nu niet meer omdat je het via
het leefstijlmonitoring systeem kan zien.” (CM3, 1e interview).
“De zorg wordt zeker anders ingericht. Thuiszorg komt vaak voor niks en [dit] kost
veel tijd en geld.” (CM7, 1e interview).
Weinig daadwerkelijke aanpassingen aan de zorg na een half jaar
Uit de tweede interviews blijkt dat de inzet van zorg bij de meeste casussen niet is
veranderd door de inzet van leefstijlmonitoring. In een deel van de casussen is de zorg wel
aangepast, maar niet door de inzet van leefstijlmonitoring. Een paar mantelzorgers geven
aan dat bepaalde signalen die ze uit het systeem konden afleiden wel zijn doorgegeven,
maar niet tot aangepaste inzet van zorg hebben geleid:
“We hebben wel aangegeven dat ze ’s nachts onrustig was, maar dat was eenmalig,
dus de zorg is daar niet op aangepast.” (MZ34, 2e interview).
Verder geven een aantal mantelzorgers aan dat de inzet van zorg nog niet is veranderd door
leefstijlmonitoring, omdat de situatie en de mate van dementie van hun naaste daar nog niet
naar is, maar dat dat in de toekomst wellicht wel gebeurt omdat aan de hand van het
systeem achteruitgang wordt geconstateerd. Een mantelzorger vertelt:
“Leefstijlmonitoring is wel ondersteunend, maar we hebben daardoor niet drastische
beslissingen genomen. Het heeft geen doorslag tot een beslissing gegeven. Dat
wordt later wellicht wel zo, maar nu geeft het systeem aan dat het nog goed gaat.
Het is eigenlijk gewoon een soort goede waakwond.” (MZ5, 2e interview).
Aangepaste zorg volgens mantelzorgers
Aan de andere kant zijn er ook een paar casussen waarbij de zorg wel is aangepast door de
inzet van leefstijlmonitoring. Een mantelzorger geeft aan:
“Zo nu en dan overleggen we over de medicatie verstrekking met een arts, omdat hij
‘s nachts wel vijftig, zestig keer naar een andere kamer loopt, soms wel een week
achter elkaar. Dan trekken we wel aan de bel.” (MZ15, 2e interview).
Een ander vertelt:
“Het helpt wel altijd mee bij de geriater. Die stelt ook allemaal vragen en onbewust
nemen we dan wel mee wat we met de sensoren hebben gezien. Dat ze bijvoorbeeld
onrustig is geweest enzo. We hebben daardoor denk ik wel meer recht gekregen op
huishoudelijke hulp.” (MZ47, 2e interview).
Een opvallende casus is dat een mantelzorger naar aanleiding van inzichten vanuit het
leefstijlmonitoring systeem heeft besloten te veranderen van zorgaanbieder. Deze
mantelzorger legt uit:
“Ze is daardoor wel veranderd van zorgaanbieder. Die daarvoor hadden geen idee
wat dementie inhield, die konden niet bevatten wat mijn moeder wel en niet kan.
Daarnaast hebben we ook een blaasontsteking geconstateerd, die werd
waarschijnlijk ook veroorzaakt door eerdere thuiszorg. Die van nu doen het heel
goed.” (MZ63, 2e interview).
Aangepaste zorg volgens casemanagers
Casemanagers geven ook verschillende voorbeelden van hoe de zorg kan worden en
daadwerkelijk is aangepast. Een casemanager geeft bijvoorbeeld van een bepaalde client
aan dat de thuiszorg minder langs hoeft te gaan dankzij leefstijlmonitoring.
“Bij een vrouw wilden we bijvoorbeeld meer thuiszorg inzetten. Dan kun je zien dat
ze elke ochtend op staat om negen uur ‘s ochtends. Dus dan moet de thuiszorg niet
om acht uur binnen gaan komen. Je weet op welk tijdstip ze naar de badkamer gaat,
dus dan moet je dat tijdstip benutten om te ondersteunen bij douchen.” (CM5, 2e
interview).
“We kunnen het beter afstellen. Ze wil niemand in huis van de zorg, dus nu kan de
controle eerder via het systeem en hoeft niet altijd iemand naar binnen.” (CM5, 1e
interview).
“Het beste voorbeeld is mevrouw [...]. Normaal gesproken zou daar veel meer zorg
worden ingezet om te controleren of het goed gaat, maar nu is daar bewust niet voor
gekozen omdat ze op de monitoring kunnen zien dat haar automatische piloot sterk
genoeg is dat ze dingen goed doet. Ze wenst zo weinig mogelijk indringers te hebben
dus die wens willen we respecteren. Normaal wordt dan toch aangedrongen, maar
dankzij de leefstijlmonitoring hoeft dat nu niet.” (CM5, 2e interview).
Andere casemanagers geven aan:
“Ik kan soms advies geven aan de thuiszorg. Bijvoorbeeld bij meneer [...], die is
opgenomen geweest, want die had uitdrogingsverschijnselen. Het bleek dat daar
onvoldoende zorg ingezet was, het voedingspatroon was slecht op orde. Toen
hebben we ons meer gericht op dat stuk in samenwerking met het ziekenhuis. We
hebben afspraken gemaakt over hoe we de maaltijden beter gaan bewaken nu die
alleen woont. Nu kunnen we dat inzien en ook wanneer hij al naar bed gaat, dat is ‘s
middags al om vijf uur. En na dat tijdstip komt geen zorg meer.” (CM7, 2e interview).
“Je ziet dat ze later gaat slapen, dus dan kunnen ze de avondzorg toch wat verlaten,
voor het moment dat ze echt gaat slapen. Je kunt beter afstemmen wanneer ze
langskomen.” (CM4, 2e interview).
Verder vertelt een casemanager:
“De thuiszorg wordt nu vaker met de neus op de feiten gedrukt. En daar vind ik niets
mis mee, dat ze soms een uur later komen, maar zoon of dochter hen daar op
aanspreekt. Kinderen hebben een ander belang dan thuiszorg. Die mogen best
kritisch zijn. Moet niet zo zijn dat iedereen alles gaat controleren, maar als het om je
vader of moeder gaat is het wel het beste. Dus dan is Livind wel een goed
hulpmiddel. En daarnaast worden absoluut de zorgmomenten beter benut.” (CM7, 2e
interview).
Kwaliteit van zorg
Uit de eerste interviews komt naar voren dat de meeste casemanagers verwachten dat de
kwaliteit van zorg wel enigszins zal verbeteren door de inzet van leefstijlmonitoring. Een
casemanager geeft bijvoorbeeld aan:
“Door sneller handelen kun je problemen bij cliënt sneller oplossen. Hierdoor voelt de
cliënt zich beter.” (CM3, 1e interview).
Een andere casemanager zegt:
“Je probeert te voorkomen dat er erge dingen gebeuren. Als ze gaan dwalen kun je
gaan halen. Dus het verbetert wel. Ook met eerder signaleren en ingrijpen.” (CM10,
1e interview).
Uit de tweede interviews met casemanagers komen verschillende veranderingen naar voren
met betrekking tot de kwaliteit van zorg, bijvoorbeeld omdat via het systeem een
blaasontsteking kon worden gesignaleerd:
“We hebben ook bij een van mijn cliënten een blaasontsteking gesignaleerd op basis
van de info van Livind.” (CM14, 2e interview).
“Ik heb wel bij iemand gesignaleerd dat die een blaasontsteking had gehad, en dat
iemand ’s nachts niet naar bed was, maar in de badkamer. Daardoor heeft iemand
ook een nieuw bed gekregen.” (CM1, 2e interview).
Een andere casemanager vertelt:
“We kunnen duidelijk inspelen op wat geschikte tijden zijn om te helpen met ADL
[algemene dagelijkse levensverrichtingen] en heel praktische dingen er uit te halen
die bruikbaar zijn voor de zorg.” (CM4, 2e interview).
5.9 Mogelijke verbeterpunten van het systeem
Alhoewel verschillende positieve aspecten over het systeem worden genoemd door een
aantal mantelzorgers - o.a. handige mailtjes, grafieken en stoplicht-principe bij de (groene,
oranje en rode) meldingen, toegankelijk en makkelijk leesbaar - komen er uit de interviews
ook veel verbeterpunten herhaaldelijk naar voren. Zoals hieronder uitvoeriger wordt
beschreven, komt naar voren dat:
1. Het systeem (te) veel meldingen genereert met wekelijks of zelfs iedere dag dezelfde
informatie. Daardoor worden meldingen door veel mantelzorgers niet betrouwbaar
genoeg worden bevonden.
2. Er is behoefte aan afstemming van meldingen op het individu dat wordt gemonitord.
3. Het systeem wordt niet geschikt bevonden voor acute alarmering van noodsituaties
zoals dwalen, terwijl hier wel behoefte voor is.
4. Verschillende keren komt naar voren dat mantelzorgers bepaalde dingen niet kunnen
verklaren of denken dat ze niet kloppen.
5. Verschillende keren wordt genoemd dat het systeem niet goed werkt wanneer er
meerdere mensen in huis zijn.
6. Allerlaatst worden nog enkele andere verbeterpunten genoemd.
Veel meldingen - vaak dezelfde informatie
Een aantal mantelzorgers zijn negatief en/of storen zich aan de hoeveelheid meldingen die
door het systeem worden gegenereerd:
“Ik krijg ontzettend veel meldingen, want dan staat de deur open. Als ze weg is krijg
ik ook meldingen dat er geen bewegingen geregistreerd zijn. Ook wel eens
meldingen van zevenhonderd bewegingen in de kamer. Dat is een beetje typisch,
daar kan ik niet zo veel mee. Een enkele keer zit er wel wat bruikbaars bij. We
kennen haar ritme, dus we kennen de alarmen.” (MZ29, 2e interview).
“De verwachtingen waren wat hoger. Ik krijg elke dag dezelfde informatie. Krijg elke
dag een mailtje en een sms’je over de afwijkingen. Ze komen allemaal op hetzelfde
neer.” (MZ21, 2e interview).
“De geloofwaardigheid van het systeem gaat weg door de grote hoeveelheid
alarmen. Als ze ineens veel meer naar het toilet gaat ‘s nachts reageert daar straks
niemand van de hulpverleners op.” (MZ37, 2e interview).
Een casemanager geeft ook aan:
“Ik vind dat het systeem veel meldt. En ik wil niet verantwoordelijk zijn voor de
meldingen, dus ik kijk naar het patroon.” (CM1, 2e interview).
Hierbij moet de kanttekening worden geplaatst dat sommige mensen het systeem wel nuttig
vinden, ondanks dat ze niet tevreden zijn over de meldingen. Zoals een mantelzorger zegt:
“Meldingen staan uit maar zelf op het systeem kijken is nuttig.” (MZ23, 2e interview).
Afstemming van meldingen op individu
Aan de ene kant vinden verschillende mantelzorgers dat meldingen beter instelbaar moeten
zijn op het individu waarvan de leefstijl wordt gemonitord. Mantelzorgers geven aan:
“Mijn vader gaat heel vroeg naar bed. Hij gaat soms tussen vier en zes al naar bed.
Dat wilde ik in de instellingen veranderen, zijn bedtijden wijzigen, maar dat kan niet
omdat hij die specifieke tijden niet toestaat. Daarom stuurt hij elke keer dat er een
afwijking is van het leefpatroon. Dan denk je op den duur ‘ik weet het wel’, maar dan
kan het zo zijn dat je op den duur een keer belangrijke informatie over het hoofd
ziet.” (MZ64, 2e interview).
“Mijn moeder gaat laat naar bed, en dat heb ik zelf aangepast in de instellingen,
maar ik krijg nog steeds meldingen van een afwijkend patroon. Soms ligt ze niet voor
half 2 op bed, dat is geen standaard tijd. Dat heb ik ingesteld als zodanig maar nog
krijg ik de afwijking.” (MZ42, 2e interview).
“Je moet de parameters instellen, maar dat kan per dag weer verschillen, tenzij
iemand een vaste agenda heeft. Maar het is geen zelflerend systeem. Zou handig
zijn als hij na een bepaalde periode de pieken en dalen er uit haalt.” (MZ53, 2e
interview).
Aan de andere kant zijn er ook mantelzorgers die aangeven dat anders in kunnen stellen
van meldingen niet nodig is. Zo zegt een mantelzorger bijvoorbeeld:
“Dat vind ik niet nodig, dat meldingen via een bepaalde drempelwaarde komen. Haar
ritme verandert voortdurend, dus ik kan dat ook niet instellen. Het is iedere dag
anders.” (MZ26, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geven aan dat ze niet weten of het mogelijk is om meldingen
anders in te stellen en/of uit te zetten. Een mantelzorger zegt bijvoorbeeld:
“Om ‘s ochtends om tien uur alarm te krijgen dat er geen slaap is geregistreerd is
een beetje laat. Wat is er dan aan de hand? Ik weet niet of het mogelijk is om dat aan
te passen.” (MZ12, 2e interview).
Systeem niet geschikt voor acute alarmering
Veel mantelzorgers geven aan het leefstijlmonitoring systeem voor alarmering van acute
situaties niet betrouwbaar is:
“Echt gevaar, de meldingen, komen te laat. Ze gaat ‘s nachts naar buiten en hier krijg
ik de volgende dag pas een melding van.“ (MZ21, 2e interview).
“Als ze ‘s nachts dwaalt, moet ik gelijk een telefoontje kunnen krijgen. De duur van
de niet-activiteit is nu korter ingesteld. Het moet wel echt op de computer bij worden
gesteld. Dat was half januari bijgesteld, maar nu lijkt het weer zoals eerst, terug bij
af.” (MZ12, 2e interview).
“Meldingen moeten betrouwbaarder en veel eerder” (MZ12, 2e interview).
“In principe kan ik er nog niet gek veel mee als alarmering dan. Als ik mijn mail
voorbij zie komen, dan denk ik ‘het zal wel’. Ik heb niet echt het gevoel dat ik direct
moet kijken dan. Ik heb meer behoefte aan een systeem dat ziet of iemand een uur
op de grond ligt” (MZ53, 2e interview).
“Het toiletbezoek is een van de dingen die nuttige informatie kunnen geven. Maar
voor de rest. Als er ‘s nachts wat gebeurt dan kan ik daar toch niets meer aan
veranderen. Het is niet van meerwaarde bij acuut reageren. Meer trendmatige
dingen, daar wel zinvol voor.” (MZ29, 2e interview).
“Stel ze ligt op de grond hoe moet ik dat weten. Op een alarm drukken kan ik wel
vergeten. Het zou goed zijn als het systeem dat meldt.” (MZ28, 2e interview).
Een casemanager legt uit dat het wenselijk is dat meldingen van bepaalde situaties eerder
worden gegenereerd:
“Bij een aantal mantelzorgers die er actief gebruik van maken moet het systeem
beter aansluiten. Je krijgt bijvoorbeeld om tien uur ’s ochtends een smsje van het
alarm. In dat bericht staat dat mevrouw twee uur inactief is geweest. Dan raakt de
mantelzorger in paniek, maar dat blijkt informatie van de vorige dag om acht uur. Dat
alarm kun je niet uitzetten. [...] Idealiter zou je dus sneller bericht van bijvoorbeeld
langdurige inactiviteit krijgen, niet pas twaalf uur erna.” (CM5, 2e interview).
Een andere casemanager geeft aan:
“Je moet goed uitleggen dat het niet werkt als een alarmsysteem. Die vraag komt
vaak van familie.” (CM4, 2e interview). Kunt het niet gebruiken als valpreventie, en
dat is toch het stukje waarbij de client het meest kwetsbaar is.
Aan de andere kant geven een paar mantelzorgers aan dat het leefstijlmonitoring systeem
ook geïntegreerd of gekoppeld moet kunnen worden aan actieve alarmeringsysteem om
zoveel mogelijk noodsituaties in één keer af te dekken.
Verder geven een paar mantelzorgers aan dat leefstijlmonitoring maar een beperkt beeld
geeft van de situatie, bijvoorbeeld omdat het gaat om nietsziende sensoren:
“Ik kan zien in welke ruimte ze zit, maar niet welke gevaarlijke dingen ze in de
keuken uithaalt.” (MZ21, 2e interview).
Meldingen niet verklaard kunnen worden of niet lijken te kloppen
Veel mantelzorgers hebben soms de indruk dat het niet klopt wat het systeem zegt:
“Soms gaat er een alarm en dan ligt ze gewoon op bed. Maar dan is ze buitenshuis
zegt het systeem. Soms klopt er dus iets niet. Daar hebben we ook wat van gezegd.”
(MZ28, 2e interview).
“Af en toe is het wel onduidelijk of haar moeder gelijk heeft of het systeem.
Bijvoorbeeld als er inactiviteit is ’s nachts. Gevraagd of ze dan op de bank slaapt
ofzo, maar moeder zegt dat dan gewoon heeft geslapen.” (MZ12, 2e interview).
“Het werkt soms niet helemaal goed, dan geeft het systeem aan dat hij heel lang op
de wc is, maar dat is hij dan niet, dus dat zijn een beetje vreemde dingen.” (MZ16, 2e
interview).
“Je weet niet met de bewegingsmeldingen ‘wanneer is het een beweging?’ Als ik kijk
naar de bewegingen is mijn moeder altijd in beweging. Maar zit ze in haar stoel of is
ze onderweg? In grote lijnen kan ik wel zien in welke ruimte ze is, dat kun je goed
volgen. Maar als je de hele dag beweging ziet in de kamer, vraag je je af of ze heen
en weer loopt, of gewoon zit en heen en weer zit te kijken. Het systeem is erg
gevoelig met detecteren van beweging. ’s Nachts zie je ook wel eens beweging,
maar dan weet je niet of ze zich omdraait in bed of echt op de bedrand zit of rond
loopt.” (MZ6, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geeft aan dat het systeem vaak storingen heeft of foutmeldingen
geeft. Daarnaast vermoeden enkele mantelzorgers dat de sensoren niet goed werken of
verkeerd zijn geplaatst.
Het systeem genereert valse en onjuiste meldingen bij bezoek
Door veel mantelzorgers wordt aangegeven dat ze merken dat het systeem niet goed werkt
op het moment dat er meerdere mensen in huis zijn, bijvoorbeeld omdat de thuiszorg langs
komt:
“Ze wordt steeds slechter ter been. En dan komt de verzorger weer en dan klopt het
niet wat het systeem zegt, want dan is ze drieënvijftig keer in een andere kamer.”
(MZ28, 2e interview).
“Het systeem heeft heel veel moeite met bezoek. Het systeem weet zelf niet meer
wie het moet volgen. Dat komt best wel vaak voor, want mijn moeder krijgt
regelmatig bezoek. Vooral doordat het systeem raar doet, zien we dan dat moeder
bezoek heeft - buiten de vaste momenten waarop mijn moeder zorg krijgt -
bijvoorbeeld als het toiletbezoek een limiet krijgt. Maar we hebben dat ook beetje
opgelost door de sensor op de wc weg te halen, want moeder gaat altijd in de
badkamer naar de wc.” (MZ3, 2e interview).
“Wat haar acties zijn, waar ze heen gaat. Probleem daarbij is dat er veel mensen bij
haar komen, dat besmet het dan een beetje. Je kunt niet zien wat van haar is en wat
van andere mensen.” (MZ33, 1e interview).
“Als er bezoek is wordt het patroon even verstoord.” (MZ4, 2e interview).
“De alarmen die ze krijgt, iemand van de thuiszorg kan dat veranderen door
aanwezig te zijn. Op de een of andere manier gaat dat wel een beetje mis.” (MZ9, 2e
interview).
“De meldingen en korte termijn heb je nog niet veel aan omdat er veel mensen in
huis zijn.” (MZ38, 1e interview).
Aanvullend geven enkele mantelzorgers aan dat het systeem zodra de thuiszorg het huis
heeft verlaten niet opmerkt dat de bewoner zelf nog in huis is en dat daardoor een
dwaalalarm wordt gegeven:
“Als er iemand naar buiten gaat ’s nachts en moeder beweegt weinig in slaapkamer,
dan lijkt het net of ze naar buiten is gegaan terwijl het de thuiszorg was. Een keer
dachten we dat wel. ‘s Nachts kwam thuiszorg om vier uur en als die vertrok, dan
stond de activiteit op buiten, maar waarschijnlijk klopte dat niet. Pas als moeder
bewoog in bed pikte hij het weer op.” (MZ25, 2e interview).
“Als de thuiszorg het huis verlaat, is de hele balk blauw. Het systeem detecteert dan
niet direct dat haar oma er nog is. Dat is best wel verwarrend.” (MZ9, 2e interview).
Met name wanneer veel mensen in huis komen van de persoon met dementie lijken
meldingen en bewegingspatronen minder van toegevoegde waarde voor de mantelzorger.
Een mantelzorger legt uit:
“Omdat er vaak zorgverleners zijn - zes keer per dag - kan het systeem dus eigenlijk
niet meer doen wat het zou moeten doen.” (MZ28, 2e interview).
Een casemanager geeft ook een ander voorbeeld:
“Bij een cliënt gaat het niet zo soepel als de anderen, daar wordt het beeld door
beinvloed. Die vrouw woont in een vrij groot huis en vaak krijg je de melding dat ze
niet naar het toilet gaat. Op een van de twee toiletten hangt maar een sensor. Een
extra sensor op beide toiletten zou dus wenselijk zijn, of misschien zelfs de enige
mogelijkheid.” (CM5, 2e interview).
De casemanger geeft hiermee aan dat het per cliënt kan verschillen hoeveel sensoren
moeten worden geïnstalleerd en waar om een goed beeld te verschaffen van de leefstijl.
Overige verbeterpunten
Enkele overige gebreken en mogelijke verbeterpunten die genoemd werden zijn ten eerste
dat bij sommige cliënten de wc en badkamer in een ruimte zitten en daar bij plaatsing van
sensoren geen rekening mee wordt gehouden, waardoor toilet- en badkamer gebruik niet
goed kunnen worden gemonitord. Een mantelzorger licht daarbij toe:
“Ik kan niet op het systeem apart zien op het systeem of het toilet of douchegebruik
is, dat zou wel handig zijn met oog op mogelijke blaasontsteking.” (MZ12, 2e
interview).
Daarnaast is het volgens meerdere mantelzorgers een belangrijk gebrek van het systeem
waardoor het minder geschikt is voor hun situatie dat het geen beeld geeft van wat er
buitenshuis gebeurt. Een mantelzorger licht toe:
“Leefstijlmonitoring moet worden uitgebreid tot buitenshuis, want daar zitten echte
problemen, het dwalen. Als hij ‘s nachts gaat dwalen, geeft dat zoveel onrust bij de
mantelzorger en buurtzorg dat je opname op een gegeven moment niet meer
voorkomt.“ (MZ54, 1e interview).
Verder geven sommige mantelzorgers aan dat ze in het beginscherm iets compacter en iets
minder nauwkeurig willen kunnen zien hoe het met hun naaste gaat. Zo legt een
mantelzorger uit:
“Als je wil kijken is het vaak dat je een snelle blik er op wil werpen, met de nadruk op
snel. Nu moet je echt even voor de grafieken gaan zitten. Het is altijd duidelijk, maar
je moet even moeite doen om te kijken of er iets van het patroon afwijkt.” (MZ5, 2e
interview).
Allerlaatst wordt door meerdere mantelzorgers genoemd dat ze liever een mobiele app
hadden in plaats van of naast het online portaal waarvoor ze op de computer moeten
inloggen. Een mantelzorger zegt bijvoorbeeld:
“Het zou fijn zijn als er een app komt, dan is er nog meer controle. Dat ze niet de
hele tijd hoeft in te loggen op haar systeem. In het kader van privacy natuurlijk goed,
maar verder niet” (MZ16, 2e interview).
5.10 Bereidwilligheid om te betalen (2)
Uit de tweede interviews waarin is gevraagd naar de bereidwilligheid van mantelzorgers om
eventueel te betalen voor leefstijlmonitoring komt naar voren dat het voor de meeste
mantelzorgers voldoende meerwaarde biedt om bereid te zijn een eigen bijdrage te betalen.
Aan de andere kant komt wel naar voren dat meerdere mantelzorgers behoefte hebben aan
een betrouwbaarder systeem en dat dit invloed heeft op de hoogte van het bedrag dat ze
bereid zijn om eventueel te betalen.
Voldoende meerwaarde voor een eigen bijdrage
Alhoewel veel mantelzorgers aangeven nog niet te hebben nagedacht over hun
bereidwilligheid om zelf te betalen voor leefstijlmonitoring, geeft het merendeel aan dat ze
het een dusdanige meerwaarde vinden hebben dat ze bereid zijn er zelf ook financieel aan
bij te dragen. Zoals uitgebreider toegelicht in bovenstaande resultaten, geeft het
mantelzorgers een stuk geruststelling tussen bezoeken door, bevestiging van de situatie, en
de mogelijkheid om te controleren wat hun naaste zelf zegt. Sommige mantelzorgers geven
aan dat ze het systeem niet (meer) zouden willen missen. Zoals een mantelzorger vertelt:
“Stel dat het per 1 juli afgelopen is en het wordt weggehaald, dan ga ik niet op
vakantie, dan durf ik dat niet aan. Dan moet je helemaal varen op de dames die daar
komen, en dat zou voor mij een hele grote extra belasting worden.” (MZ34, 2e
interview)
De meeste mantelzorgers geven aan er (waarschijnlijk) voor te betalen, bijvoorbeeld via een
abonnement structuur, maar slechts enkele mantelzorgers kunnen een indicatie geven van
de maximale hoogte van het bedrag. Aangezien slechts enkele mantelzorgers indicaties van
een mogelijke financiële bijdrage geven en deze prijzen soms sterk van elkaar verschillen,
kan geen uitspraak worden gedaan over het (gemiddelde) bedrag dat mantelzorgers
maximaal willen bijdragen. Een aantal mantelzorgers geven aan dat ze het niet gek zouden
vinden als ze een eigen bijdrage moeten leveren, maar dat ze ook benieuwd zijn of
leefstijlmonitoring (deels) vanuit de zorgverzekering kan worden vergoed. Zoals een
mantelzorger suggereert:
“Het zou mooi zijn als er een combinatie is van een eigen bijdrage en dat de
zorgverzekering het voor een deel oppakt” (MZ34, 2e interview).
Verder geven een aantal mantelzorgers aan dat bij het bepalen van de prijs of eigen bijdrage
rekening dient te worden gehouden met inkomensverschillen. Ze vinden dat iedereen gelijke
kansen moet krijgen om gebruik te maken van leefstijlmonitoring.
Betrouwbaarder systeem gewenst
Meerdere mantelzorgers geven aan dat de maximale prijs die ze bereid zijn te betalen voor
leefstijlmonitoring sterk afhankelijk is van de mate van dementie en hoger wordt naarmate
de situatie van hun naaste acuter wordt. Een belangrijke kanttekening hierbij is dat
mantelzorgers aangeven meer van het systeem te verwachten ten aanzien van de
betrouwbaarheid van alarmering en alarmopvolging - bijvoorbeeld een betere detectie van
noodsituaties (vallen, dwalen, etcetera) en gegarandeerde opvolging van alarmen door de
thuiszorg. Dit geldt des te meer naarmate de situatie van hun naaste verergert. Een
deelnemer geeft aan:
“De prijs die ik wil betalen wordt hoger op het moment dat de situatie van mijn vader
acuter wordt. Maar dan verwacht ik ook wel echt meer terug van het systeem, betere
alarmering en dergelijke en dat acuut de thuiszorg langs kan komen. De prijs mag je
daarom niet neerzetten over de hele periode, die is dynamisch, en hoger zodra de
situatie verslechtert.” (MZ7, 2e interview).
Een aantal mantelzorgers geven expliciet aan dat ze het systeem niet zouden willen houden
als ze er geld voor moeten betalen, omdat ze het nog niet betrouwbaar genoeg vinden,
bijvoorbeeld wat betreft de meldingen. Ook geeft een mantelzorger aan:
“Er moet wel nog het een en ander aan worden verbeterd, bijvoorbeeld dat er een
app komt en dergelijke, voordat er kosten tegenover mogen staan wat mij betreft.”
(MZ16, 2e interview).
6 Kwantitatieve resultaten:
Deelnemers
De deelnemers leveren tussen de 1 en 7 dagen mantelzorg per week, van praktische
ondersteuning tot verzorging. In totaal hebben 25 verschillende mantelzorgers de
vragenlijsten ingevuld. Hiervan vulden 17 mantelzorgers (12 vrouw) de vragenlijst in op T0,
waarvan 14 mantelzorgers meer dan een jaar mantelzorg leveren (min. = 3 weken; max. =
21.5 jaar). Op T1 (na 75 dagen gebruik) vulden 13 mantelzorgers (8 vrouw) de vragenlijst in,
waarvan 11 meer dan een jaar mantelzorg leveren (min. = 6 maanden; max. = 7 jaar). Op T2
(na 150 dagen gebruik) vulden 15 mantelzorgers (11 vrouw) de vragenlijst in, waarvan 14
meer dan een jaar mantelzorg leveren (min. = 9 maanden; max. = 14 jaar). Op T3 (na 225
dagen gebruik) vulden 7 mantelzorgers (4 vrouw) de vragenlijst in, waarvan 6 meer dan een
jaar mantelzorg leveren (min. = 11 maanden; max. = 8 jaar). Op T4 (na 300 dagen gebruik)
vulden 5 mantelzorgers (2 vrouw) de vragenlijst in, waarvan 5 meer dan een jaar
mantelzorg leveren (min. = 1 jaar; max. = 3 jaar). Voor een volledig overzicht van de
eigenschappen van de deelnemers, zie bijlage X.
Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ)
Een Linear Mixed Models Analysis (LMMA) was uitgevoerd op Ervaren Druk door Informele
Zorg (EDIZ) met Tijd (T0, T1, T2, T3 en T4) als within-groups factor en Deelnemer als
random factor. Er is geen significant effect gevonden van Tijd op Ervaren Druk door
Informele Zorg [F(4,32.388) = 1.77, p = 0.158].
Caregiver Strain (CSI - Ervaren van druk)
Een Linear Mixed Models Analysis (LMMA) was uitgevoerd op Caregiver Strain (CSI) met
Tijd (T0, T1, T2, T3 en T4) als within-groups factor en Deelnemer als random factor. Er is
geen significant effect gevonden van Tijd op Caregiver Strain [F(4,33.50) = 1.83, p = 0.147].
Aangezien er een zichtbare dalende trend is zijn er contrast analyses uitgevoerd. Hieruit
blijkt dat Care Strain significant lager scoorde op meting T3 [MT3 = 1.03 (SE = 0.14)] dan op
meting T0 [MT0 = 1.39 (0.09)].
Caregiver Health-related Quality of Life (CAREQOL)
Een Linear Mixed Models Analysis (LMMA) was uitgevoerd op Caregiver Health-related
Quality of Life (CAREQOL) met Tijd (T0, T1, T2, T3 en T4) als within-groups factor en
Deelnemer als random factor. Er is geen significant effect gevonden van Tijd op Caregiver
Health-related Quality of Life [F(4,37.78) = 0.42, p = 0.793].
Open antwoorden over ervaringen
Naast dat de mantelzorgers vragenlijsten (CSI, CARQOL & EDIZ) invulden op de
verschillende meetmomenten, konden zij ook in een vrij veld aangeven wat hun ervaringen
waren met leefstijlmonitoring. Over de tijd blijkt dat leefstijlmonitoring voor een deel van de
deelnemers meerwaarde levert met betrekking tot inzicht in gedrag en gerustheid en dat een
vergelijkbaar deel aangeeft dat leefstijlmonitoring geen meerwaarde levert - voornamelijk in
het begin van de pilot - vanwege een ervaren onjuistheid in de meldingen.
Meting T1 (na 75 dagen gebruik)
Ten tijde van meting 1 geven een aantal deelnemers aan dat leefstijlmonitoring onnodige of
onjuiste meldingen genereert:
“Ik vind het systeem enigszins teleurstellend. Mijn moeder gaat bijvoorbeeld elke
nacht meer dan drie keer naar het toilet, wat voor haar blijkbaar normaal is, maar
elke dag is dat blijkbaar een afwijking in het leefpatroon. Ik heb geen mogelijkheid
om dit aan te passen.”
“Van dit leefstijlmonitoring systeem werd ik gek van de onnodige alarmeringen door
inactiviteit…”
“Soms vinden wij de bevindingen van de sensoren moeilijk te geloven en maakt het
ons onnodig ongerust.”
Meting T2 (na 150 dagen gebruik)
Ten tijde van meting 2 geven een aantal deelnemers aan dat leefstijlmonitoring een
meerwaarde levert en inzicht geeft in het leefpatroon van hun naaste en dat
leefstijlmonitoring een vorm van gerustheid induceert.
“Voor mij is de leefstijlmonitoring van grote waarde. Mijn moeder is n.l. een zeer
zelfstandige vrouw die iedere hulp van mij of een ander afslaat en slim is in het
verwoorden van haar beperkingen, die zij niet zou hebben. Dagelijks hebben wij 2
keer telefonisch contact met haar, door haar doofheid neemt zij soms niet op. Nu kan
ik bekijken of zij nog actief is of was. Ook haar leefstijl veranderd, dit kan ik nu
waarnemen, zij geeft dit niet aan, wil dit voor niemand weten.”
“Dit is een momentopname. Ik leer het gedrag van mijn dementerende moeder
accepteren en maak me over een aantal zaken minder druk.”
“Het geeft ons als kinderen een goed gevoel dat we kunnen zien hoe de dagelijkse
ritmes zijn. Mijn moeder heeft Alzheimer en onthoudt niet alles meer. Op deze
manier kunnen we zien, dat ze b.v. niet gewandeld heeft (terwijl ze vertelt dat ze elke
dag 1 tot 2 uur wandelt). Dan kunnen wij als nog met haar een stukje wandelen.”
Echter, er zijn ook nog een aantal deelnemers die aangeven dat leefstijlmonitoring geen
toegevoegde waarde levert:
“Ik vind dat Livind in de praktijk niet veel toevoegt. Ik kijk er nauwelijks nog naar. De
info is elke dag hetzelfde, ja ze loopt veel door het huis, en gaat vaak naar het toilet,
maar dat weten we.”
Meting T3 (na 225 dagen gebruik)
Ten tijde van meting 3 geven een aantal deelnemers aan dat leefstijlmonitoring een specifiek
inzicht kan geven in het gedrag van hun naaste:
“Mijn vader heeft de afgelopen periode enkele malen de buitendeur midden in de
nacht geopend. Zonder het monitoringssysteem zou ik dit nooit met mijn vader
hebben kunnen bespreken.”
“Na enige onwennigheid (omdat ik treed in de privacy van mijn vader) vind ik het nu
prettig om de berichten van Livind te ontvangen. Hij heeft een zeer stabiel
georganiseerd leefpatroon, en de afwijkingen zijn telkens zeer verklaarbaar…”
Over de tijd
Combineren!
7 Discussie
[EERST TERUGKOMEN OP INLEIDING]
4. In hoeverre leidt de toepassing van leefstijlmonitoring tot een reductie in de subjectieve
stressbeleving bij mantelzorgers van dementerende ouderen?
5. In hoeverre vergroot de kwaliteit van zorg door mantelzorgers en case managers van
dementerende ouderen door de toepassing van leefstijlmonitoring?
6. In hoeverre vergroot de kwaliteit van leven van mantelzorgers van dementerende ouderen
door de toepassing van leefstijlmonitoring?
Uit het onderzoek blijkt dat het sterk verschilt per mantelzorger met welke frequentie en
regelmaat men gebruik maakt van het leefstijlmonitoring systeem. De meeste mantelzorgers
kijken met regelmaat naar het systeem - waarvan een deel ook op vaste momenten zoals in
de ochtend of avond - met name om te kijken of hun naaste zijn/haar gebruikelijke dagritme
of dagnacht ritme vasthoudt. Daarnaast zijn er ook een aantal mantelzorgers die aangeven
dat het afhangt van de situatie van hun naaste hoe vaak ze het systeem gebruiken en dat ze
frequenter kijken als ze ongerust zijn of minder vaak op bezoek gaan. Er zijn ook een aantal
mantelzorgers die slechts af en toe kijken of er afwijkende patronen zichtbaar zijn, of die
slechts zelfden inloggen op het systeem. Bij gebruik van het systeem wordt zowel gekeken
naar meldingen en naar trends in het activiteitenpatroon, alhowel door een aantal
mantelzorgers aan wordt gegeven dat ze de meldingen niet betrouwbaar vinden en deze
minder serieus nemen.
Het blijkt dat leefstijlmonitoring voor het merendeel van de mantelzorgers een
meerwaarde levert in de zorg voor hun naaste met dementie. In de eerste interviews is door
de meeste mantelzorgers aangegeven dat men door middel van leefstijlmonitoring verwacht
beter inzicht te verkrijgen in wat er gebeurt op de momenten tussen hun bezoeken door, dat
er behoefte is aan globaal inzicht in achteruitgang en dat men verwacht te worden
gewaarschuwd door het systeem als er iets gebeurt, bijvoorbeeld als hun naaste ‘s nachts
dwaalt. In de tweede interviews dat mantelzorgers grotendeels in deze behoefte worden
tegemoet gekomen. Mantelzorgers geven aan dat ze door de inzet van leefstijlmonitoring
beter kunnen nagaan wat hun naaste zegt, meer inzicht hebben in wat er bij hun naaste
thuis gebeurt wanneer zij er zelf niet zijn, bijvoorbeeld specifiek inzicht krijgen in het dag-
nacht ritme van hun naaste, beter in kunnen spelen op de situatie van hun naaste en op
afstand meer betrokken zijn als mantelzorger. Verder blijkt dat leefstijlmonitoring bij een deel
van de mantelzorgers weinig invloed heeft op hun handelen, maar dat het bij hen
desondanks ondersteuning, geruststelling en bevestiging van de situatie geeft. Het blijkt
echter ook dat een aantal mantelzorgers niet voldoende vertrouwen hebben in het systeem
en dat bij enkele mantelzorgers zelfs een onrustig gevoel of stress ontstaat door de signalen
die het systeem geeft. Daarnaast hebben veel mantelzorgers hebben de behoefte om tijdig
door het systeem te worden gewaarschuwd als er iets aan de hand is, maar het systeem
komt hier niet voldoende aan tegemoet, onder andere omdat het lang duurt voordat ze hier
een melding van ontvangen.
Ondanks dat het merendeel van de mantelzorgers aangeeft dat leefstijlmonitoring
een positieve bijdrage levert in de zorg voor een persoon met dementie, geeft een deel aan
geen meerwaarde te zien. Dit blijkt onder andere uit de interviews waarin wordt aangegeven
dat leefstijlmonitoring in hun situatie iedere dag vrijwel dezelfde meldingen en/of relatief veel
loze meldingen genereert. Ook geven zij aan dat de situatie van hun naaste onveranderd is
gebleven, waardoor het systeem geen toegevoegde waarde levert en dat alleen alarmering -
indien er een crisissituatie voordoet - gewenst is. Bovendien komt naar voren dat
laatstgenoemde - acute alarmering in het geval van een crisissituatie zoals een val of
dwalen - datgene is waar het systeem niet geschikt of betrouwbaar genoeg voor wordt
bevonden door vrijwel alle mantelzorgers.
Over het algemeen zijn er vanuit zowel mantelzorgers als casemanagers geen
privacy-gerelateerde bezwaren ten opzichte van de inzet van leefstijlmonitoring bij hun
naaste of cliënt met dementie. De meeste mantelzorgers zijn positief over het feit dat het om
nietsziende sensoren gaat en dat alleen beweging kan worden gedetecteerd. Omdat
leefstijlmonitoring wel enige inbreuk geeft op de privacy van een cliënt geven enkele
casemanagers aan dat de inzet ervan wel goed moet worden afgewogen. Met betrekking tot
de inzage van het systeem geven enkele mantelzorgers wel aan benieuwd te zijn wie van de
zorgorganisatie kan inloggen (en dit doet) en een casemanager geeft aan dat hier duidelijk
afspraken over moeten worden gemaakt.
Uit de interviews blijkt dat de meeste mantelzorgers hun naaste hebben
geïnformeerd over het systeem, terwijl een aantal mantelzorgers dit bewust niet hebben
gedaan omdat dit naar verwachting onrust bij de persoon met dementie veroorzaakt.
Daarnaast is bij enkele bewoners enige argwaan ten opzichte van het systeem en het
gevoel dat ze bekeken worden. Echter blijkt dat de meeste bewoners met dementie niet
bewust zijn van de aanwezigheid van het systeem - dit geldt des te meer na verloop van tijd.
De inzet van leefstijlmonitoring kan er naar verwachting van de meeste
mantelzorgers en casemanagers aan bijdragen dat een naaste of cliënt met dementie langer
thuis kan blijven wonen. Bovendien zou volgens enkelen zou thuis wonen zonder de inzet
van leefstijlmonitoring niet meer mogelijk zijn. Alhoewel het volgens sommigen twee kanten
op kan gaan en moeilijk vooraf te voorspellen is, geven veel mantelzorgers en
casemanagers aan dat de veiligheid langer kan worden gewaarborgd en/of dat de situatie
langer cgecontroleerd kan worden. Bovendien leidt leefstijlmonitoring tot geruststelling bij de
mantelzorger, wat er aan bijdraagt dat iemand langer thuis kan wonen. Aan de andere kant
zijn er ook mantelzorgers en een enkele casemanager die verwachten dat leefstijlmonitoring
bijdraagt (of kan bijdragen) bij het signaleren, vaststellen of zelfs onderbouwen of iemand in
een verpleeghuis opgenomen moet worden.
Uit de ervaringen van mantelzorgers en casemanagers met het systeem komen een
aantal belangrijke verbeterpunten naar voren met betrekking tot het specifieke systeem.
Mantelzorgers onder andere dat het systeem (te) veel meldingen genereert met wekelijks of
zelfs iedere dag dezelfde informatie. Daardoor worden meldingen door veel mantelzorgers
niet betrouwbaar genoeg worden bevonden en bovendien schuilt hierin het gevaar dat men
meldingen minder serieus neemt en niet tijdig of adequaat reageert op het moment dat er
echt iets aan de hand is. Ook is er bij een aantal mantelzorgers de behoefte om meldingen
beter te kunnen afstemmen op het individu dat wordt gemonitord en diens ritme. Verder
wordt het geschikt door het merendeel van de mantelzorgers ongeschikt bevonden voor
acute alarmering van noodsituaties zoals dwalen, terwijl hier wel behoefte voor is. Daarnaast
komt verschillende keren naar voren dat mantelzorgers bepaalde dingen niet kunnen
verklaren of denken dat het niet klopt wat het systeem aangeeft, en wordt vaak wordt
genoemd dat het systeem niet goed werkt wanneer er meerdere mensen in huis zijn. Het is
volgens sommigen ook een gebrek aan het systeem dat de monitoring beperkt is tot
binnenshuis.
Uit het onderzoek is verder gebleken dat het cruciaal is om te zorgen voor voldoende
training van gebruikers, draagvlak onder verschillende eindgebruikers om het systeem te
gaan gebruiken en hier op een goede wijze gebruik van te blijven maken, juiste installatie
van de sensoren, helpdesk, support etc.
Aanvullend is ook onderzocht in hoeverre mantelzorgers bereid zijn om eventueel
een financiële bijdrage te leveren aan de inzet van leefstijlmonitoring. Aan de ene kant blijkt
dat het systeem voor de meeste mantelzorgers een dusdanige meerwaarde heeft dat ze
bereid zijn om hier eventueel een eigen bijdrage voor te betalen. Aan de andere kant komt
wel sterk uit de interviews naar voren dat veel mantelzorgers de behoefte hebben aan een
betrouwbaarder systeem. Dit heeft invloed op de hoogte van het bedrag dat ze bereid zijn
om eventueel te betalen en sommige mantelzorgers zijn hierdoor niet bereid om voor het
systeem te betalen.
Uit de kwantitatieve analyses blijkt dat leefstijlmonitoring gedurende de looptijd van het
onderzoek de ervaren druk door mantelzorgers en de zorg gerelateerde druk bij
mantelzorgers niet significant verlaagd. Wel is er een significant verschil gevonden in de
zorg gerelateerde druk tussen meetmoment drie (na 225 dagen) en het eerste meetmoment
(voor installatie). Verder zijn er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de
verschillende meetmomenten, van voor de installatie tot en met drie honderd dagen gebruik.
De data laat wel een negatieve trend zien over de tijd; ervaren druk en zorg gerelateerde
druk bij mantelzorgers wordt minder over de tijd. Verder is er - over de tijd - geen significant
verschil gevonden in de zorggerelateerde kwaliteit van leven bij mantelzorgers. De data laat
wel een positieve trend zien in zorggerelateerde kwaliteit van leven.
Er moeten kanttekeningen geplaatst worden bij de kwantitatieve dataverzameling. Zo
was er een reductie in het aantal deelnemers die de vragenlijsten hebben ingevuld over de
tijd. Voor de onderzoekers en deelnemende zorgaanbieders was het lastig om deelnemers
betrokken te houden over een looptijd van drie honderd dagen. Verder waren er deelnemers
die leefstijlmonitoring niet meer wilden of hoefden te gebruiken vanwege een veranderende
situatie voor de persoon met dementie (bijvoorbeeld opname in een woonzorghuis). De
onderzoekers zijn zich er ook van bewust dat het lastig is om met gebruik van
gestandaardiseerde vragenlijsten effecten te kunnen aantonen in niet-gecontroleerde en
verschillende contexten. De variatie tussen de mantelzorgers, de personen met dementie,
de woonsituatie en de leefstijlmonitoring installaties was groot. Wij raden hierdoor ook aan
om in vervolgstudies gebruik te maken van Goal Attainment Scaling (GAS; Kiresuk &
Sherman, 1968). GAS is een individuele uitkomstmaat om effecten per persoon te kunnen
vastleggen. Indien men gebruik maakt van GAS gaat men van te voren - voor
leefstijlmonitoring in samenspraak met de client, mantelzorger en zorgprofessional - doelen
vaststellen. Deze doelen kunnen betrekking hebben op uitkomstmaten in kwaliteit van leven
of ervaren druk, maar kunnen ook betrekking hebben op bijvoorbeeld beschikbare tijd voor
mantelzorgers om te ontspannen of een wijziging in gespreksonderwerpen met de persoon
met dementie. Over de tijd wordt er gemeten in hoeverre er een achteruitgang tot
vooruitgang is in het behalen van vooraf beschreven doelen (bijv. mantelzorger kan 1 uur
per week meer dan voorheen buitenshuis een wandeling maken).
Ondanks een gebrek aan significante resultaten zien wij wel een positieve trend in de
data met betrekking tot kwaliteit van leven en een daling in de ervaren druk door
mantelzorgers. Deze data wordt ondersteund door de kwalitatieve data waarin wij
vergelijkbare resultaten hebben beschreven. Er kan dan ook gesproken worden over
‘converging evidence’, ofwel de kwalitatieve en kwantitatieve resultaten laten dezelfde
richting zien in positieve effecten en ervaringen van leefstijlmonitoring op gerustheid bij
mantelzorgers.
[ONZE RESULTATEN VERGELIJKEN MET DIE VAN PROTEION]
8 Conclusie
Referenties
Ediz
Stress
Van Rijn
etc.
Maatschappelijke
businesscase
Leefstijlmonitoring, Friesland
Livind-systeem
juni 2016
Johan van der Leeuw
Inhoudsopgave
2 Maatschappelijke businesscase Leefstiijlmonitoring Friesland, systeem Livind ©
Vilans www.vilans.nl/www.domoticawonenzorg.nl
Hoofdstuk 3
Kopje niveau 1(kop 2) 4
1. Inleiding
Dit document is een eindproduct van het project Leefstijlmonitoring in de
zorg, Friesland onder het programma ‘’De zorg ontzorgt met ICT’’. Dit
programma is gefinancierd door de Ministeries VWS en Economische Zaken met
als doel het opschalen van bewezen technologie. Het project heeft gelopen
van maart 2015 tot en met juni 2016 en omvatte de implementatie van
maximaal 100 systemen voor leefstijlmonitoring – product Livind – in de
Provincie Friesland vanuit een groter samenwerkingsverband onder andere
bestaande uit TinZ, de overkoepelende organisatie voor
ketenzorg/casemanagement dementie en 3 Friese zorgorganisaties.
2. Gevolgd businessmodel
Het project Leefstijlmonitoring in de zorg Friesland heeft 2 documenten als eindproducten,
naast de daadwerkelijke opschaling en implementatie van leefstijlmonitoring in Friesland. Deze
zijn allebei opgesteld door Vilans, kenniscentrum voor de langdurende zorg:
· Een onderzoeksrapportage van het meelopende evaluatieonderzoek
· Een maatschappelijke businesscase
Een opschaling is alleen mogelijk met een positieve maatschappelijke businesscase. Een
maatschappelijke businesscase zet kwantitatieve en kwalitatieve opbrengsten voor de
maatschappij tegenover de kosten gedurende een bepaalde exploitatieperiode. Voor de
‘’maatschappij’’ gaat het dan om opbrengsten die uiteindelijk landen bij de zorgcliënt zelf,
mantelzorg, gemeentelijke overheid, zorgverzekeraar, zorgkantoor en/of zorgorganisatie. Bij
de drie genoemde partijen gemeente, zorgverzekeraar en zorgkantoor gaat het om de
verantwoordelijken/budgethouders voor respectievelijk de Wet Maatschappelijke
Ondersteuning (WMO), Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet Langdurende Zorg (Wlz). Uiteindelijk
is daadwerkelijke opschaling pas mogelijk als ook de businesscase voor een leefstijlmonitoring
aanbiedende zorgorganisatie of andere type aanbiedende organisatie positief is.
Voor de maatschappelijke opbrengsten – zowel kwantitatief en kwalitatief - is dit document
gebaseerd op het evalautieonderzoek in Friesland, maar ook op eerder en parallel lopend
onderzoek naar leefstijlmonitoring.
Leeswijzer
Hoofdstuk 2 beschrijft het businessmodel dat in Friesland is gevolgd. Dat heeft gevolgen voor
de berekeningen in de businesscase.
Hoofdstuk 3 geeft de kosten weer van de inzet van het systeem Livind gedurende een
exploitatieperiode van 7 jaar en andere kosten gedurende deze periode
Daartegenover zet hoofdstuk 4 de opbrengsten, waarna in hoofdstuk 5 de finale
berekening/afweging volgt afgesloten met conclusies.
2.Businessmodel
Leefstijlmonitoring volgt tot nu toe meestal en ook in Friesland het volgende businessmodel:
systemen worden door de leverancier verkocht aan een zorgorganisatie[1]. De zorgorganisatie
zet het vervolgens in bij een cliënt. Als deze cliënt overlijdt of alsnog wordt opgenomen in het
verpleeghuis wordt het systeem verplaatst naar de volgende cliënt binnen de
afschrijvingstermijn van het systeem. Dit wordt het businessmodel business-to-business,
business-to-consumer (b-to-b, b-to-c) genoemd, waarbij een zorgorganisatie ook een ‘business’
is, evenals het producerende bedrijf.
Er is echter ook een ander businessmodel: het bedrijf verkoopt het systeem voor
leefstijlmonitoring direct aan de mantelzorg, waarbij de mantelzorg voorlopig de enige
gebruiker is op een moment tijdens het dementieproces dat er nog geen professionele zorg
nodig is (business-to-consumer, b-to-c). Is er op enig moment toch professionele zorg nodig,
dan sluit de professionele zorgverlening aan op het door de mantelzorg aangeschafte systeem.
Licentie-kosten voor deze toegang voor de zorgprofessionals is in dit businessmodel het enige
onderdeel dat door een zorgorganisatie wordt aangeschaft van de technologie[2]. De kosten
voor de zorgorganisatie worden hiermee beperkt. Het volledige businessmodel heet business-
to-consumer, consumer-to-business (b-to-c, c-to-b).
In de berekening in deze businesscase wordt uitgegaan van het model business-to-business,
business-to-consumer. Dit is het model dat in principe gevolgd is in Friesland tijdens het
project. Livind biedt het systeem ook aan in de business-to-consumer lijn, directe verkoop aan
de mantelzorg [3]. De maatschappelijke businesscase wordt dan anders, evenals de
businesscase voor de zorgorganisatie.
Bij het model business-to-business, business-to-consumer is het uitgangspunt een technische
levensduur van circa 7 jaar. De exploitatieperiode van het systeem in gebruik via een
zorgorganisatie wordt ook op 7 jaar gezet.
Gedurende deze exploitatieperiode wordt het systeem gemiddeld geplaatst bij 2 cliënten en
dus verplaatst van cliënt naar cliënt. Deze verplaatsing is aan de orde als de cliënt bijvoorbeeld
is overleden of opname in het verpleeghuis toch onvermijdelijk wordt. De kosten hiervan
worden meegenomen.
3. Kosten
Uitgaande van het Livind-systeem bij plaatsing bij 2 cliënten gedurende de
levensduur/exploitatieperiode van 7 jaar, kosten in het business-to-business, business-to-
consumer model[4]:
Tabel 1: Kosten Livind-systeem gedurende 7 jaar, businessmodel business-to-business,
business-to-consumer
Kostenpost Prijs per
maand
Eenmalige
kosten per
stuk
Totaal
7 jaar (84
maanden)
software/hardwar
e lease
75,- 6300,-
7 jaar (84
maanden)
instandhouding &
service
15,- 1260,-
2 installaties 155,- 310,-
2 deïnstallaties 35,- 70,-
Training per
dagdeel,
maximale
groepsgrootte 15
personen
375,- (omgereken
d voor 2
cliënten)
50,-
Totaal 7990,-
Totaal: € 7990,- gedurende 7 jaar ex BTW
€ 9667,- inc BTW
Dit is exclusief een internetverbinding bij een cliënt.
Naast de bovenstaande kosten voor de technologie, zijn er nog de volgende kosten
· Kosten inzet persoon die bijvoorbeeld casemanagement uitvoert en
leefstijlmonitoring gebruikt: € 6321,- voor 7 jaar.
Als volgt berekend:
· 1 uur per maand per cliënt voor het bijhouden van de leefstijlmonitoring, inclusief het
volgen van instructie
· 75,25 per uur: het (maximale)[5] tarief per uur voor wijkverpleging 2016
· X 12 maanden x 7 jaar
· = € 6321,-
Dit zijn de kosten van de uren die het casemanagement per cliënt besteed aan het regelmatig
kijken naar de schermen van de leefstijlmonitoring, inclusief het incidenteel kijken na een
‘’rode’’ melding en inclusief de tijd besteed aan het volgen van instructie.
Een laatste kostenpost is de projectleiding, organisatorische/logistieke kosten en communicatie
aan de kant van de zorgorganisatie bij de implementatie. Een schatting van deze kosten:
· 1 dag per week voor implementatie van circa 100 systemen
· 75,- per uur, 2400,- per maand
· X 12 maanden x 7 jaar
· = € 201.600,-
· Omgerekend naar 1 systeem voor 2 cliënten gedurende de exploitatieperiode van 7
jaar: € 2016,-
Totaal kosten gedurende 7 jaar voor 2 cliënten gedurende de exploitatieperiode van 7 jaar: €
18.004,-
4. Opbrengsten
4.1 Hypothese uitstel van opname
De belangrijkste resultaten zoals die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen zijn een
verminderde subjectieve stress van de betrokken mantelzorg en een verbetering van de
kwaliteit van leven van de mantelzorger. De aangetoonde vermindering van de subjectieve
stress bij de mantelzorg is een herhaalde aantoning van dit effect: in een gebruiksonderzoek
naar leefstijlmonitoring bij de zorgorganisatie Proteion (Noord-Limburg) in de periode 2008 –
2010 is dit effect ook gevonden[6]. Evenals in een pilot in Twente, beschreven in de studie
‘’Monitoring technology at home, an evaluation of preventive sensor technology for dementia
care’’ (Nienke Nijhof e.a., 2013)[7].
Uit het kwalitatieve deel van het onderzoek in Friesland is daarnaast naar voren gekomen dat
verder weg wonende mantelzorgers (kinderen) de dichterbij wonende mantelzorgers kunnen
ontlasten door monitoring op afstand. Bijvoorbeeld op de momenten dat de dichterbij wonende
kinderen afwezig zijn. Andersom geeft dat de verder weg wonende kinderen een mogelijkheid
een grotere bijdrage te kunnen leveren aan de zorg van vader of moeder, wat vaak een wens is
van deze verder weg wonende kinderen
De stelling is dat door deze effecten de mantelzorg het langer volhoudt: de overschrijding van
de draaglast van de mantelzorg is later tijdens het dementieproces. Het overschrijden van de
draaglast van de mantelzorg is meestal het moment dat de mantelzorg een indicatie voor
opname aanvraagt. Een uitstel van het overschrijden van de draaglast van de mantelzorger
leidt tot een uitstel van de opname, die in principe tijdens het dementieproces onvermijdelijk
is. Tenzij men aan een ander ziektebeeld overlijdt.
In de genoemde studie in Twente (Nijhof e.a. 2013) wordt deze indirecte indicatie voor uitstel
van de opname ook beschreven en opbrengsten juist op dit punt berekend.
In 4.2.2. anticipatie op crisissituaties vanuit het dementieproces is er ook sprake van een
aspect dat leidt tot uitstel van de opname. Dit aspect wordt in deze opbrengst meegenomen.
In deze businesscase wordt op basis van deze indirecte indicatie een uitstel van opname
verondersteld van 2 maanden bij deze doelgroep. Dit is een inschatting, die door verder
onderzoek onderbouwd moet worden[8].
De berekening is dan als volgt:
· Uitgaande van ZZP 5 , tarief 2016: €188,11 per dag inclusief behandeling, uitstel 2
maanden, 60 dagen: € 11.286,- min de kosten voor zorg aan huis.
· Gebaseerd op een businesscase voor ketenzorg dementie (Erasmusuniversiteit, R.
Huijsman, 2010) zijn deze kosten voor zorg aan huis gedurende 2 maanden en
gecorrigeerd voor andere effecten van leefstijlmonitoring te bepalen op: € 8180,- per 2
maanden uitstel van opname[9].
· Opbrengst per uitstel van opname netto: circa € 3106,-.
Bij 2 cliënten gedurende 7 jaar: € 6213,-
4.2 Besparing op (thuis)zorg door onder andere
anticipatie op crisissituaties
4.2.1 Anticipatie op kortdurende crisissituatie
Het gaat hier om kortdurende crisissituaties ten gevolge van bijvoorbeeld een niet-vroegtijdig
ontdekte infectie. Een voorbeeld hiervan is de bij ouderen relatief veel voorkomende
urineweginfectie. Een niet tijdig ontdekte urineweginfectie kan leiden tot een delier (extreme
verwardheid), dat op zijn beurt een negatieve invloed heeft op het dementieproces. Een goed
werkende therapie voor een dergelijke infectie is een antibiotica kuur.
Een oudere kan binnen enkele uren een delier krijgen en verergert naarmate het langer duurt
voordat de infectie is herkend.[10] Bij een behandeling van een urineweginfectie kan het delier
binnen een paar dagen verdwijnen, maar bij ouderen kan het herstel tegenvallen[11].
Het Nederlands Huisartsen Genootschap geeft in haar richtlijn delier aan dat continue opvang
en intensieve zorg nodig is. ‘’Laat iemand met een delier zo min mogelijk alleen’’[12].
Een urineweginfectie uit zich onder andere in een vaker naar het toilet gaan dan gebruikelijk.
Leefstijlmonitoring kan dit signaleren als een afwijking van het normale dagelijkse leefpatroon
en dit specifiek melden bij de (mantel)zorg. In het project in Friesland maar ook in andere
projecten met leefstijlmonitoring is het meerdere malen voorgekomen dat de
leefstijlmonitoring een verhoogd toiletgebruik liet zien, gevolgd door een actie bij de
mantelzorg waarbij via de huisarts urineonderzoek werd uitgevoerd. Dit onderzoek liet een
urineweginfectie zien, gevolgd door een therapie, een antibiotica kuur.
De veronderstelling is dat in het project in Friesland hierdoor meerdere malen een delier bij de
persoon met dementie is voorkomen of is voorkomen dat een delier zich kon doorontwikkelen.
Zoals aangegeven is dan continue toezicht nodig en hoogstwaarschijnlijk tijdelijke extra inzet
van thuiszorg en andere vormen van ondersteunende zorgverlening. Deze extra inzet wordt
berekend als 1 week (38 uur) inzet van de wijkverpleging. Dit vertegenwoordigt dan de kosten
van de extra inzet in de praktijk van de huisarts, praktijkondersteuner huisarts, tijdelijke
(extra) huishoudelijke hulp en wijkverpleging/casemanager dementie.
De inschatting is dat tijdens de exploitatieperiode van het systeem 1 keer een dergelijke crisis
kan worden voorkomen.
De opbrengst is dan 38 uur x 75,25 per uur = € 2860,-
Het voorkomen of vroegtijdig opvangen van een delier ontziet ook de mantelzorg. Zoals
aangegeven is continue opvang nodig. Iemand met een delier moet zo min mogelijk alleen
worden gelaten. Dat trekt een zware wissel op de mantelzorg. Dit levert een bijdrage aan de
vermindering van de stress. Dit is al opgenomen onder de opbrengst uitstel opname met als
grondslag de verminderde stress bij de mantelzorg, maar is op zich ook een kwalitatieve
opbrengst (zie 4.4).
4.2.2. Anticipatie op crisissituatie vanuit het dementieproces
Tijdens het dementieproces ontstaan er belangrijke veranderingen in de cognitie en andere
aspecten. Bij niet tijdige signalering en vervolgens interventie kan er een crisis ontstaan.
Een belangrijke ontwikkeling die bij veel mensen met dementie voorkomt is het ontstaan van
de nachtelijke onrust doordat de biologische klok verstoord raakt. Het is bekend dat dit veel
voorkomt, maar niet wanneer dit precies gebeurd. Als de nachtelijke onrust ontstaat leidt dit
meestal snel tot een overschrijding van de draaglast van de mantelzorg. Dit leidt vaak tot een
crisissituatie en het door de mantelzorg aanvragen van een indicatie tot opname. Waarbij een
opname in principe onvermijdelijk is tijdens het dementieproces.
Voor een nadere duiding de volgende grafiek. Deze grafiek geeft een businesscase weer die ligt
onder de ketenzorg dementie. Deze businesscase is opgesteld door de Erasmus Universiteit
(Prof. Robbert Huisman, 2010). Het geeft de kosten per jaar weer voor zorg en dienstverlening
voor mensen met dementie van de diagnose (jaar 0) tot en met de dood. De rode lijn laat de
kosten zien zonder ketenzorg dementie, de blauwe lijn met ketenzorg dementie. De kern van
ketenzorg dementie is de inzet van een casemanager die vanaf de diagnose regelmatig contact
heeft/op bezoek gaat bij de persoon met dementie en diens mantelzorg.
Toelichting: ● Op jaar 5 vanaf de diagnose is in de rode lijn een piek te zien in de kosten per jaar. Dit geeft de
kosten weer tijdens de crisissituatie die vaak ontstaat aan het einde van het middenstadium. Deze
lopen op tot meer dan 30.000,- per jaar.
● Deze crisis wordt vooral veroorzaakt door het ontstaan van de nachtelijke onrust, waarbij de persoon
met dementie in de nacht door de woning gaat dwalen. In de praktijk kan het maanden duren voordat
men hier achter komt. De piek in de kosten wordt veroorzaakt door een hoge inzet van dagverzorging
om de mantelzorg te ontlasten.
● De rode lijn maakt vervolgens een knik naar beneden naar een lager niveau in jaar 5,5. Dit markeert
de intramurale opname die volgt na de crisissituatie. De directe aanleiding is vaak het overschrijden
van de draaglast van de mantelzorg tijdens de crisissituatie.
● In de blauwe lijn – met ketenzorg dementie, casemanagement – zijn de kosten tijdens de crisissituatie
lager en is de piek ook later. Dit is het effect van het casemanagement dementie die de crisissituatie
tijdig ziet aankomen en tijdig interventies kan plegen. Ook de intramurale opname is iets later door
onder andere de ondersteuning die de mantelzorg door het casemanagement geboden wordt. Te zien
is dat casemanagement dementie – zonder technologie – aanzienlijke kosten kan besparen.
● Leefstijlmonitoring kan bij wijze van spreken fungeren als extra ogen en oren voor het
casemanagement.
● Een verwacht effect hiervan is dat het casemanagement en andere betrokken hulpverleners zoals de
wijkverpleging door vroegsignalering via de leefstijlmonitoring nog tijdiger interventies kan inzetten.
Tijdens het project in Friesland is dit voorgekomen.
● De verwachte effecten hierbij zijn een nog verdere daling van de kosten tijdens de crisisfase en een
nog verder naar achter schuiven van de piek in de kosten.
● Van belang is dan wel dat de leefstijlmonitoring tijdig – dat wil zeggen vóór deze crisissituatie -
wordt ingezet. Dit is dan in principe bij het begin van het middenstadium van dementie. De overgang
van het milde naar het middenstadium is door een zorgprofessional als een casemanager dementie te
bepalen.
● De zorgprofessional die in deze fase van het dementieproces naast de mantelzorg is betrokken is de
casemanager dementie of de zorgprofessional zoals een wijkverpleegkundige die deze rol vervult.
Hij/zij kan in de regel vanaf de diagnose betrokken zijn en is dan ook degene die vanuit
zorgorganisatie actief betrokken is bij leefstijlmonitoring.
Afgeleid uit deze grafiek en de onder deze grafiek liggende businesscase voor casemanagement
dementie (Erasmus universiteit 2010)[13] wordt de opbrengst bepaald op circa € 5000,- per
cliënt. Dit is de opbrengst als de piek kan worden omgezet in een oplopende kostenlijn. In de
praktijk gaat het bijvoorbeeld om een verminderde inzet van dagverzorging ter ontlasting van
de mantelzorg en/of minder crisisopvang enz.
Omdat de nachtelijke onrust stelselmatig voorkomt in de loop van het dementieproces is de
inschatting dat deze crisis en het kunnen afvlakken/opvangen hiervan bij beide cliënten
plaatsvindt bij het wie het systeem voor leefstijlmonitoring gedurende de exploitatieperiode
wordt ingezet.
Opbrengst: 2 x € 5000,- = € 10.000,-
Zoals in de grafiek van de businesscase casemanagement dementie te zien leidt het tijdig
signaleren van de nachtelijke onrust en vervolgens tijdige interventies hierop ook tot een
uitstel van de intramurale opname. Een nog tijdiger interventie door het beschikbaar zijn van
de vroege waarschuwing van de leefstijlmonitoring leidt dus in principe tot verder uitstel van
de verpleegopname. Dit wordt hier niet verder berekend of meegenomen. Dit is al verwerkt in
de aanname van 2 maanden uitstel verpleegopname met als grondslag de vermindering van de
subjectieve stress door de mantelzorg
Er zijn nog andere aspecten die voortkomen uit het dementieproces die kunnen leiden tot een
crisis of tot mogelijke extra belasting van de mantelzorg, die anders te vermijden was geweest.
Een voorbeeld: ● Een ander bekend aspect van dementie is de invloed op het eetpatroon. Niet goed meer eten kan een
trigger zijn voor een crisis. Via leefstijlmonitoring is de activiteit in de keuken te volgen en wordt de
(mantel)zorg geattendeerd op afwijkingen hierin ten opzichte van het gebruikelijke leefpatroon.
Verminderde activiteit in de keuken is een indicatie dat er op dit punt iets aan de hand kan zijn.
Dit effect is op basis van de tot nu toe uitgevoerde onderzoeken – inclusief Friesland – nog niet
te kwantificeren.
4.2.3. Efficiënter overleg zorgprofessional - mantelzorg
Uit het onderzoek in Friesland (kwalitatief deel) is naar voren gekomen dat het reguliere
huisbezoek van een zorgprofessional (casemanager dementie) ongeveer 1 keer in de zes weken
om de situatie te bespreken efficiënter verloopt omdat zowel de zorgprofessional als de
mantelzorg beschikken over de informatie van de leefstijlmonitoring. Dit inschatting is dat dit
leidt tot een tijdsbesparing van 15 minuten per overleg.
Bij 8 gesprekken per jaar leidt dit tot een opbrengst uitgaande van het tarief wijkverpleging
van €150.50 per jaar.
Opbrengst 7 x 150,50 per jaar = € 1050,-
Een mogelijke opbrengst die in het verlengde hiervan ligt is het minder op huisbezoek gaan
door de coördinerende zorgverlener/casemanager dementie. Dit zou verder besparen op tijd,
dan inclusief reistijd en –kosten. Er zijn vanuit het onderzoek in Friesland wel lichte indicaties
hiervoor dat dit op de langere duur mogelijk zou zijn, maar nog onvoldoende om dit
daadwerkelijk in deze businesscase mee te nemen. Dit geldt overigens ook voor de andere
projecten & onderzoeken.
4.2.4 Vervanging van de nachtzorg door leefstijlmonitoring
Incidenteel komt het voor dat een cliënt nachtzorg heeft, waarbij deze een aantal keer in de
nacht langskomt alleen met als reden om de situatie te checken en niet voor geplande zorg. Dit
wordt dan vervangen door leefstijlmonitoring. Dit is niet alleen geconstateerd in het project in
Friesland, maar ook in andere projecten & onderzoeken.
Het is zoals aangegeven echt incidenteel. De inschatting is op 100 cliënten onder de
Zorgverzekeringswet circa 1 situatie.
De berekening is vervolgens als volgt:
· De inzet van de nachtzorg die regelmatig komt kijken wordt ingeschat op 1 uur per
nacht.
· Gedurende 1 jaar is de besparing 365 uur, gedurende 7 jaar 2555 uur.
· X tarief van een verzorgende van 50,84,-[14] = 130.000
· Uitgaande van een incidentie (voorkomen van) bij cliënten onder de
zorgverzekeringswet van 1 keer op de 100 cliënten
Opbrengst in deze businesscase: € 1300,-
4.3 Kwalitatieve opbrengsten
De hiervoor beschreven opbrengsten zijn te kwantificeren opbrengsten. Kwalitatieve
opbrengsten van de inzet van leefstijlmonitoring voor alleenwonende mensen met dementie,
hun mantelzorgers en betrokken zorgprofessionals zijn:
· Algemeen vermindering van de subjectieve stress en een verbetering van de kwaliteit van
leven van de mantelzorger met als belangrijkste grondslag dat men een beter beeld heeft hoe
het met vader/moeder gaat.
Als meestal de belangrijkste zorgverlener voor een persoon met dementie is dit ook
voor de persoon met dementie zelf van belang.
· Binnen het mantelzorgnetwerk een meer evenwichtige taakverdeling: verder weg wonende
mantelzorgers kunnen door het op afstand monitoren een nuttige bijdrage leveren en ontlasten
hiermee de dichterbij wonende mantelzorgers. De dichterbij wonende mantelzorgers zijn
meestal de primaire mantelzorgers.
Deze 2 kwalitatieve opbrengsten zijn op zich meegenomen als grondslag voor de te
kwantificeren opbrengst 1 uitstel van opname, maar hebben daarnaast ook vanuit zichzelf een
waarde voor met name de mantelzorg zelf.
4.4 Gecumuleerde opbrengsten
De opbrengsten bij elkaar opgeteld:
Tabel 2: Gecumuleerde opbrengsten businesscase leefstijlmonitoring Friesland, systeem Livind,
businessmodel business-to-business, business-to-consumer
Opbrengsttype Opbrengst
1. Uitstel opname € 6213,-
2. Anticipatie op
kortdurende
crisis
€ 2860,-
3. Anticipatie op
crisis vanuit het
dementieproces
€ 10.000,-
4. Efficiënter
overleg
zorgprofessional
– mantelzorg
€ 1050,-
5. Vervanging van
de nachtzorg
door
leefstijlmonitori
ng
€ 1300,-
Totaal € 21.423,-
per systeem
Plus 2 kwalitatieve opbrengsten
Waar landen deze opbrengsten:
· Alleen opbrengst 4 efficiënter overleg zorgprofessional – mantelzorger landt direct
bij de zorgorganisatie.
· Opbrengst 1 uitstel opname landt bij het zorgkantoor als uitvoerder/budgethouder
van de Wet Langdurende Zorg
· Opbrengsten 2,3 en 5 – bij elkaar € 14.160,- - landen bij de zorgverzekeraar als
uitvoerder/budgethouder van de zorgverzekeringswet en hieronder de aanspraak
wijkverpleging.
· Van de 2 beschreven kwalitatieve opbrengsten (zie 4.3) heeft vooral de mantelzorg
zelf profijt.
5.Finale berekening en conclusie
5.1 Finale berekening
De totale kosten per systeem gedurende de exploitatieperiode van 7 jaar bedragen:
€ 18.004,-
De totale opbrengsten per systeem gedurende de exploitatieperiode van 7 jaar bedragen:
€ 21.423,-
Plus 2 kwalitatieve opbrengsten
Het positieve saldo van de businesscase bedraagt € 3419,- per systeem bij een inzet bij 2
cliënten gedurende een exploitatieperiode van 7 jaar in een business-to-business, business-to-
consumer model.
5.2 Conclusie
De maatschappelijke businesscase is positief. De businesscase voor een zorgorganisatie is dat
echter niet, doordat de opbrengsten vooral landen bij de zorgverzekeraar en het zorgkantoor
(zie paragraaf 4.4). De opbrengst voor een investerende zorgorganisatie is bescheiden.
Er zijn kwalitatieve opbrengsten die vooral een waarde hebben voor de mantelzorgers. Een
eigen bijdrage vanuit de mantelzorg en eventueel de cliënt zelf is daarom wel te onderbouwen.
Vilans
Postbus 8228, 3503 RE Utrecht
Telefoon 030 789 2300
www.vilans.nl
Utrecht, 30 juni 2016
[1] In het project Leefstijlmonitoring in de zorg Friesland gefinancierd onder het project. [2] Uitgaande van het Livind-systeem, waarbij zowel de mantelzorg als de zorgprofessional hetzelfde userinterface
gebruikt. De mantelzorger ziet alleen de naaste, de zorgprofessional kan meerdere cliënten tegelijk monitoren. [3] Livind biedt het systeem ook aan in de business-to-consumer lijn, directe verkoop aan de mantelzorg.
http://www.livind.nl/nl/bestellen. [4] De kosten van het business-to-consumer model zijn bij Livind anders: zie http://www.livind.nl/nl/bestellen [5] In de praktijk worden tussen zorgverzekeraar en zorgorganisatie lagere tarieven per uur afgesproken. In de
berekening wordt het maximale tarief aangehouden. [6] Rapportage Zorg op maat door Leefstijlmonitoring. Gebruikersonderzoek 2008-2010 (pdf). Loek van der Heide,
Marieke Spreeuwenberg, Charles Willems; Hogeschool Zuyd, Lectoraat Technologie in de Zorg, juli 2011. Dit betrof het
Amerikaanse systeem Quiet Care. [7] Opgenomen in de dissertatie ‘’eHealth for people with dementia in home-based and residential care’’, april 2013,
Universiteit van Twente. [8] Dit vergt langjarige onderzoekstrajecten. De onderzoeken – ook deze in Friesland gedurende ruim 1 jaar – zijn tot
nu toe te kort geweest. Ook het langstlopende onderzoek in Noord-Limburg (2008 – 2010) was in feite hier te kort
voor. De onderzoeksduur wordt nu vooral bepaald door de looptijd van de financiering voor de pilots of projecten voor
eerste opschaling.
[9] De gebruikte gegevens voor de zorgkosten voor thuiswonende mensen met dementie zijn van 2010, waarbij wel een
(groot) verschil kan zijn met de actuele situatie. Meer recente gegevens zijn echter niet voorhanden. [10] Platform ouderenzorg voor praktijkverpleegkundigen en praktijkondersteuners [11] Huisarts.nl van het Nederlands Huisartsen Genootschap.
https://www.nhg.org/standaarden/samenvatting/delier
https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/images/m77-sk.jpg [12] Huisarts.nl van het Nederlands Huisartsen Genootschap [13] Er zijn geen recentere op een dergelijke wijze uitgewerkte businesscases van ketenzorg/casemanagement
dementie bekend. [14] Is het maximale tarief 2016 , dat tot nu toe bijna nooit wordt afgesproken met de zorgverzekeraar. Het is wel
exclusief de OnRegelmatigheid Toeslag (ORT).
Bijlagen
[LET OP, DE TOTALEN ZIJN GEEN UNIEKE PERSONEN, TOTAAL WAREN HET ER
25]
Hoe lang verleent u uw naaste, waar de monitoring wordt geïnstalleerd, al mantelzorg?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Minder dan een maand
Minder dan een jaar
Meer dan een jaar
Total
1 0 0 0 0 1
2 2 1 1 0 6
14 11 14 6 5 50
17 13 15 7 5 57
Op hoeveel dagen per week verleent u meestal mantelzorg aan haar/hem?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Dagen 1 9 6 6 4 3 28
2 1 4 5 1 2 13
3 4 1 3 1 0 9
4 0 1 0 1 0 2
5 1 0 0 0 0 1
6 0 0 1 0 0 1
7 2 1 0 0 0 3
Total 17 13 15 7 5 57
Hoeveel tijd heeft u in de afgelopen week besteed aan ondersteuning bij huishoudelijke taken die zij/hij bij
normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? Denk hierbij aan het klaarmaken van
eten en drinken, schoonmaken van het huis,
Meting
Total 1 2 3 4 5
Uren 0 4 6 3 2 1 16
1 5 2 4 2 2 15
2 1 0 1 0 1 3
3 2 1 2 1 0 6
4 1 0 2 2 0 5
5 1 1 1 0 0 3
6 1 2 0 0 1 4
7 1 0 0 0 0 1
8 0 0 1 0 0 1
10 1 1 1 0 0 3
Total 17 13 15 7 5 57
Hoeveel tijd heeft u de afgelopen week besteed aan verzorging van haar/hem? Denk hierbij aan persoonlijke
verzorging (aan-/uitkleden, wassen, kammen, scheren) en hulp bij naar het toilet gaan, verplaatsen
binnenshuis, eten, drinken en toedienen medicatie
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Uren 0 13 12 13 5 4 47
1 2 0 2 1 1 6
2 1 0 0 0 0 1
6 0 0 0 1 0 1
7 1 0 0 0 0 1
30 0 1 0 0 0 1
Total 17 13 15 7 5 57
Hoeveel tijd heeft u de afgelopen week besteed aan praktische ondersteuning van haar/hem die zij/hij bij
normale gezondheid zelf had gedaan of niet nodig waren geweest? Denk hierbij aan verplaatsen buitenshuis
(ondersteunen bij wandelen of rolstoelgebruik
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Uren 0 0 1 1 2 2 6
1 5 3 2 2 2 14
2 2 2 4 2 0 10
3 3 3 2 0 1 9
4 2 0 3 0 0 5
5 2 2 2 0 0 6
6 0 2 0 0 0 2
8 1 0 0 0 0 1
10 1 0 1 1 0 3
15 1 0 0 0 0 1
Total 17 13 15 7 5 57
Kan zij/hij alleen blijven?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Nee (continu toezicht)
Ja (hoogstens 1 uur)
Ja (makkelijk een paar
uur)
Total
0 0 1 0 0 1
1 0 0 0 0 1
16 13 14 7 5 55
17 13 15 7 5 57
Deelt u een woning met haar/hem?
N = 25 Meting Total
1 2 3 4 5
Woning 1 17 12 15 7 5 56
2 0 1 0 0 0 1
Total 17 13 15 7 5 57
Woont zij/hij zelfstandig?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Nee
(verzorging/verpleeghuis)
Nee (andere
zorginstelling)
Ja (woont alleen)
Anders
Total
0 0 1 0 0 1
1 0 1 0 0 2
15 13 12 7 5 52
1 0 1 0 0 2
17 13 15 7 5 57
Krijgt zij/hij behalve van u ook hulp van professionele zorgverleners thuis (bijv. thuiszorg)?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Nee
Nee (wachtlijst)
Ja
Total
2 1 1 0 0 4
0 1 0 0 0 1
15 11 14 7 5 52
17 13 15 7 5 57
Maakt zij/hij gebruik van dagopvang in een verzorgings- of verpleeghuis?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Nee
Nee (wachtlijst)
Ja
Total
11 5 8 3 3 30
2 2 1 0 0 5
4 6 6 4 2 22
17 13 15 7 5 57
Heeft zij/hij meer professionele hulp nodig dan zij/hij nu ontvangt?
N = 25 Meting Total
1 2 3 4 5
Nee
Ja (is aangevraagd)
Ja (niet
aangevraagd)
Total
10 9 10 7 4 40
5 3 2 0 1 11
2 1 3 0 0 6
17 13 15 7 5 57
Krijgt zij/hij behalve van u ook hulp van andere mantelzorgers?
N = 25
Meting
Total 1 2 3 4 5
Nee
Ja
Total
7 5 5 3 2 22
10 8 10 4 3 35
17 13 15 7 5 57