Journalist George Monbiot ‘Het is mijn plicht om over mijn ... · Bij een koffie op een terras,...

1 LEV

EN

Als de bank u een schuldsaldoverzekering weigert

Journalist George Monbiot

‘Het is mijn plicht om over mijn prostaatkanker te praten’

Workshop verzorging en make-upWendy: ‘Zalig extraatje voor mezelf’

EXTRA: Agenda met activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Driemaandelijks magazine voor mensen met kanker van Kom op tegen KankerAPRIL 2019 - NR 82

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1ISSN 1374-1594 P708343

LEVEN

Gratis magazine

2

DDe verpleegster kwam mijn kamer met vaste stap binnen, gewapend met een paar protheses. Nepborsten waarvan er eentje, tot aan de reconstructie, mijn rechtse behacup moest vullen. Ik bekeek die vleeskleurige peer- en appelvormen en kreeg op slag de slappe lach. De bijpassende uitleg van de dame ben ik vergeten, maar ik herinner me wel dat ik na afloop mijn notitieboekje nam en mijn verbijstering neerpende. Eens journalist, altijd journalist. Niets aan te doen.

Het begon allemaal met een klein schriftje uit de Priba, een laagdrempelig waren-huis dat alleen babyboomers nog hebben gekend. Een schrift met lijntjes en een blauwe omslag, in niks uitzonderlijk tenzij in het feit dat ik er af en toe iets in noteerde dat me op- of inviel. Geen echt dagboek, daar ben ik altijd te lui voor geweest en ik vond zeker wat me toen overkwam, het noteren niet waard. Dat eerste boekje was in die tijd net als ikzelf te dun voor het betere werk. Te groot voor de poppen, te klein voor de kerels zoals in het lied over de niet zo gelukkige meisjes van dertien. De hele wereld lag aan mijn voeten om ontdekt te worden, vol teksten en invallen die ik trouw bleef noteren. Al waren er ook weken dat ik niets opschreef. Omdat de inspiratie ontbrak of ik gewoon geen goesting had.

Ik zeulde het boekje overal mee in een grote schoudertas waarin zowat mijn halve huishouden vervat zat. Ik loop er tot vandaag een beetje scheef door, maar dat opschrijven was goed voor mijn innerlijke evenwicht.

Ik schreef overal. Te land, ter zee en in de lucht. Bij een koffie op een terras, tussen de rozenstruiken in mijn tuin, wachtend op de trein of in mijn bed. Want ik ont-dekte algauw dat de beste ideeën soms vlak voor het indutten kwamen en legde daarom een potlood en een cahier in mijn nachtkastje. De gedachten worden op dat ontiegelijke uur meestal niet belemmerd door dagelijkse stress en, uitzonderingen niet te na gesproken, door intimiteit, intimidatie, intimitutifrutikutimuti … Meer dan eens zag ik midden in de nacht Het Licht, maar kon ik ‘s morgens mijn ongetwijfeld bevlogen woorden niet meer lezen of begrijpen. Weer een kans gemist op de Prijs der Nederlandse Letteren. Het Priba-exemplaar kreeg opvolgers

voorzien van de meest bizarre covers. Met bloemen en psychedelische tekenin-gen uit de seventies. Het handschrift van Casanova na een reis naar Firenze. Fladderende vogels uit een ondergrondse souvenirshop. Tot ik de afdeling bon chic bon genre ontdekte en voor de onvolprezen Moleskine viel. Zwart en sober, klasse quoi. En die kwam, bij mij

toch, pas met de jaren.

De vorm veranderde, de toon soms ook. In het ziekenhuis duurde het even voor ik in staat was de angst en beklemming van me af te schrijven. De humor waarnaar ik altijd op zoek was, werd wat bijtender en neigde zelfs naar sarcasme, tot ik mezelf en mijn pen na de eerste schokgolf iets be-ter in de hand had. Oog en oor registreer-den in die koortsige wereld met bevreem-dende rituelen ook hilarische situaties. Scènes zoals die nepborsten waren uiter-mate geschikt om mijn humeur weer wat op peil te brengen. Het beeld in de spiegel was dan wel geblutst, in mijn hoofd had ik ze nog allemaal op een rij. Met mijn schriftje als ultiem bewijs. Mijn toeverlaat, mijn maatje in goede en slechte tijden. Ik kan het iedereen aanraden.

Frieda Joris, journaliste en auteur, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

COLUMN‘Oog en oor registreerden in die koortsige wereld ook hilarische situaties.’

Frieda Joris

Lees dit blad GRATIS thuisVraag een abonnement aan op www.allesoverkanker.be/abonnement-leven of mail uw voor- en familienaam en volledig adres naar [email protected]. U kunt uw abonnement ook per post of telefonisch aanvragen: Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel. 02 227 69 69.

Intimitutifrutikutimuti

3 LEV

EN

VAN DE REDACTIE

BEDANKT!

Het magazine dat u nu leest, bestaat

twintig jaar. Eind 1998 begon Hedwig Verhaegen met een nieuw blad voor men-sen met kanker en hun naasten. Het moest ‘de lezers informeren over de ver-schillende aspecten van kanker, en daardoor bijdragen aan een positievere beeldvorming over het omgaan met de ziekte.’ Hij noemde het blad Leven, want het mocht meteen sterk en positief zijn op de frontpagina.

Twintig jaar lang heeft Hedwig met niet aflatende gedrevenheid en journalistieke nieuwsgierigheid het blad aangestuurd. De oplage van Leven is gestegen van 20.000 naar een dikke 40.000 per editie. Het blad is trouw gebleven aan zijn oorspronkelijke doel, en het heeft mee geholpen om kanker bespreekbaar en herkenbaar te ma-ken. Met de hulp van de patiënten, artsen, verpleegkun-digen, psychologen, sociaal werkers uit de adviesraad van het tijdschrift is het uitgegroeid tot een bijzonder gewaardeerd magazine. Het is een vaste waarde gewor-den in de welzijnssector en een houvast voor zijn lezers.

Nu geeft Hedwig de fakkel aan mij door – wat een eer om het hoofdredacteurschap van zo’n sterk blad te mogen overnemen. Mogelijk zullen we met de nieuwe ploeg andere klemtonen leggen. De missie van het blad blijft echter dezelfde: verhalen vertellen die herkenbaar zijn, steun bieden, informeren en inspireren.

Herkenbaar, zoals Els (pagina 20), die niet meer kan genezen, maar voor wie het einde van het leven nog lang niet in zicht is. Zij roept op om een ander woord te verzinnen voor een ‘palliatieve behandeling’ en het ‘op-sterven-na-dood-gevoel’ dat het woord oproept. Steun biedend: veel anderen zullen ongetwijfeld moed scheppen uit het verhaal van Mieke Vogels (pagina 7) en hoe zij en haar man al bijna tien jaar leven met prostaat-kanker. Informatief, zoals het stuk over de behandeling van prostaatkanker (pagina 10). En inspirerend, zoals Dimitri (pagina 14) die onvermoeibaar blijft proberen om een betaalbare schuldsaldoverzekering te krijgen.

Stuk voor stuk zijn het open en eerlijke getuigenissen over leven met een zware ziekte. Dat is de verdienste van zijn hoofdredacteur van het eerste uur: dat het magazine al twintig jaar lang een stem geeft aan wie kanker heeft of met kanker (mee-)leeft. Diepe buiging, Hedwig, voor deze prestatie, en bedankt!

GRIET VAN DE WALLE, hoofdredacteur

INHOUD

Leven is het driemaandelijkse magazine voor mensen met kanker van Kom op tegen Kanker - www.allesoverkanker.be/leven - Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredactie: Griet Van de Walle. Eindredactie: Frederika Hostens. Kernredactie: Chris Heremans, Frederika Hostens, Griet Van de Walle, Karen

Vandenplas. Werkten verder mee aan dit nummer: Anne Adé, Liesbet De Vuyst, Marc Peirs, Els Put, Frieda Joris en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Lieven Van Assche. Lay-out: Griet Wittoek.

Conceptadvies: The Fat Lady. Druk: Van der Poorten. Adviesraad: Jasmine Andries, Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Sonja Borgenon, Johanna Cooreman, Jan Demol, Titia

Dergent, Marleen Dhondt, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Jenny Lagaert, Bieke Maes, Elke Robijn, Milan Roex, Sylvie Rottey, Mia Slabbaert, Janine Symoens, Feia Vancuyck, Jean-Pierre Vanderstukken

en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten

en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Als u ze wilt overnemen, moet u eerst toestemming vragen aan Kom op tegen Kanker.

07

14 22

EN VERDER 13 KANKERLIJN Borstkliniek - Vlaamse Ondersteuningspremie - 20 BRIEVENBUS - 21 ECHO Citaten uit de pers - 24 PLUS

APRIL 2019 - NR 82

04

04 Journalist George Monbiot ‘EROVER PRATEN MAAKT PROSTAATKANKER MINDER ANGSTAANJAGEND’

07 Mieke Vogels over de prostaatkanker van haar man ‘WE BOUWEN SAMEN AF’

10 Prostaatkanker: de behandeling GESPREKKEN EN INFORMATIE HELPEN OM BESLISSING TE NEMEN

14 Bank weigert Dimitri Van Den Heuvel schuldsaldoverzekering ’IK BEN NOCHTANS AL NEGEN JAAR ZIEKTEVRIJ’

17 Wendy Nys over workshop verzorging en make-up ‘ZALIG EXTRAATJE VOOR MEZELF’

22 Ingrid Vandamme herstelt van zeldzame tumor ‘IK BEN TOT MEER IN STAAT DAN IK VOORAF HAD GEDACHT’

4IN DE KIJKER: prostaatkanker

GEORGE MONBIOT:

‘Erover schrijven en praten maakt kanker minder angstaanjagend.’

5 LEV

EN

N‘Net voor ik mijn diagnose kreeg, had ik nog een vrouw geïnterviewd van wie de zus vijfentwintig jaar geleden overleden was aan borstkanker. Zij voerde als een van de eersten in Groot-Brittannië actie om meer aandacht te vragen voor de ziekte. Het lijkt nu haast onvoorstelbaar maar borstkanker was toen nog een taboe-onderwerp, een vreselijk geheim waarover je niet mocht praten. Toen ik hoorde dat ik zelf kanker had, wist ik het zeker: ik word niet zoals die vrouw, ik wil niet zwijgen.’

VROEGE DIAGNOSE‘De tumor is ontdekt toen ik in december 2017 een infectie aan de urinewegen kreeg. Ik had hoge koorts en was zo ziek

dat ik niet uit bed kon komen. De arts die op huisbezoek kwam, was toevallig van West-Afrikaanse afkomst en dat is wellicht mijn redding geweest. In West-Afrika komt prostaatkanker twee keer zoveel voor als in het Westen. Hij vond meteen dat er iets niet klopte en verwees me door voor verder onderzoek.’

‘Al snel bleek dat mijn PSA-waarden (pros-taatspecifiek antigen, een eiwit in het bloed, red.) veel te hoog waren. Een MRI-scan en een biopsie bevestigden kort daarop dat ik wel degelijk prostaatkanker had. Ik heb het geluk gehad dat de diagnose erg snel kwam, de kanker was nog niet uitgezaaid. Er waren verschillende behandelmogelijk-

heden (zie ook pagina 10, red.). Na me goed geïnformeerd te hebben, besliste ik om me te laten opereren.’

PIJNLIJKE DETAILS‘Nog voor mijn operatie begon ik te schrij-ven over mijn ziekte. Dat was helemaal niet moeilijk. Meer nog, ik zou het moei-lijker gevonden hebben om erover te zwij-gen. Erover schrijven en praten maakt de ziekte normaler, minder angstaanjagend. Ik begin er vaak zelf over, bijvoorbeeld als ik op de trein met iemand aan de praat raak. Wat me enorm meevalt, is dat de meeste mensen echt wel openstaan voor een gesprek over kanker. Dat was vroeger wel anders, als ik terugdenk aan wat de borstkankeractiviste me vertelde over haar strijd twintig jaar geleden.’

‘Ik probeer over mijn ziekte te praten zonder te dramatiseren, als een fact of life. Daarbij schuw ik de pijnlijke details niet, zoals erectieproblemen of hardnek-kige constipatie die ik ondervond na mijn operatie. Mede door mijn openhartigheid ben ik nooit bang of ongerust geweest nadat ik mijn diagnose kreeg. Dat merkten ze zelfs in het ziekenhuis. Toen ze voor de operatie mijn bloeddruk namen, merkte de verpleger verbaasd op: “U hebt blijkbaar niet echt veel stress in uw leven”.’

‘Ik heb voor mezelf enkele regels bedacht om mentaal sterk te blijven. Je leven niet laten regeren door angst, is een bood-schap die ik mezelf dagelijks inprent. Zo mogelijk nog belangrijker is er geregeld bij stilstaan hoeveel erger het had kunnen zijn. Ik prijs mezelf gelukkig dat de kanker vroeg ontdekt is, dat ik omringd word door liefdevolle familie en vrienden, en dat ik kan rekenen op prima, betaalbare gezond-heidszorg. In de Verenigde Staten was ik nu al failliet en had ik mijn huis moeten verkopen.’

BIJWERKINGEN‘Ik ben er goed uitgekomen, ik heb betrek-kelijk weinig last van bijwerkingen. Ik ben blij dat ik geen urine verlies. Ik heb zelfs veeleer last van het omgekeerde: hyper-continentie (ook urineretentie genoemd, zie pagina 12, red.). Daarom moet ik mezelf nu wekelijks katheteriseren (de blaas zelf leegmaken via een katheter, red.), maar dat ben ik snel gewoon geraakt. En dankzij het blauwe pilletje heb ik ook geen last meer van erectieproblemen.’

‘Toen ik hoorde dat

ik kanker had, wist ik zeker: hier ga ik niet over zwijgen’

JOURNALIST EN MILIEUACTIVIST

GEORGE MONBIOT

‘Als mensen me vragen hoe ze me kunnen helpen, zeg ik altijd: naar mij luisteren is het mooiste wat

je voor mij kunt doen.’

George Monbiot (55) vecht al jaren tegen milieuvervuiling en wil met zijn boeken en artikels zo veel mogelijk mensen aanzetten tot actie. Met evenveel gedrevenheid kaart Monbiot, die anderhalf jaar geleden prostaatkanker kreeg, nu zijn ziekte en zijn herstel aan. ‘Mensen, en dan vooral mannen, praten er veel te weinig over. Ik beschouw het als mijn plicht om dat wel te doen.’

TEKST ANNE ADÉ FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

6

‘Dat neemt niet weg dat het zwaar is geweest. Na de operatie heb ik veel pijn gehad. Ik ben nadien nog een tweede keer geopereerd omdat een endoscopie (een kijkonderzoek met een minicamera, red.) een scheurtje had veroorzaakt. Die tweede operatie overviel me totaal. Vreemd genoeg maakte ik me er meer zorgen over dan over de eigenlijke prostaatoperatie, die veel zwaarder was geweest.’

ELKAAR HELPEN‘Veel mensen in mijn omgeving vragen me hoe ze kunnen helpen. Ze willen zich niet nutteloos voelen. Ik zeg dan altijd: naar me luisteren is het mooiste dat je voor me kunt doen. Weten dat anderen er voor mij zijn als het nodig is, geeft me kracht. De wereld zou er veel beter uitzien als we weer meer in gemeenschap zouden leven met elkaar. Als mensen meer ervaringen zouden delen met anderen en elkaar ook daadwerkelijk zouden bijstaan.’

‘Dat heb ik zelf nog maar eens ondervonden toen het ziekenhuis waar ik behandeld werd, een workshop organiseerde voor

prostaatkankerpatiënten die kort daarop geopereerd zouden worden. Per ongeluk was er ook een man op uitgenodigd die de operatie al achter de rug had. Hij maakte zich eerst boos om de vergissing van het ziekenhuis. Maar al snel overstelpten de andere patiënten hem met vragen, en werd het een geweldig positieve ervaring voor iedereen. Ik heb nu zelf aangeboden om voor zulke groepen te gaan praten. Als er één ding is waar nog vooruitgang geboekt kan worden bij de behandeling van kanker, is het wel de psychische bijstand van patiënten.’

GAT IN ONS LEVEN‘Op mijn reizen door Afrika en Zuid-Amerika valt het me altijd op hoe anders mensen daar omgaan met de dood. Daar maakt hij deel uit van het leven. Maar hier in West-Europa stoppen we hem weg. Er wordt niet over gepraat en daardoor dra-gen we hem ons hele leven achter ons aan, als een schaduw. Misschien is het dat wat ons tot almaar meer consumeren drijft. De dood slaat een gat in ons leven dat we met alle macht willen dichtplakken door

zo veel mogelijk spullen rond ons heen te verzamelen, wat ook nog eens slecht is voor de planeet.’

‘Door ons levenseinde te negeren, bereiden we er ons ook niet op voor. We blijven maar doorgaan tot de dood ons komt halen, zonder er enige controle over te hebben. Ik heb veel vrienden verloren aan langdurige ziekten die hen vreselijk deden aftakelen. Dat wil ik zelf niet meemaken, ik wil zelf kiezen hoe en wanneer ik ga.’

BEPERKTE TIJD‘Kanker hebben, heeft me niet alleen doen stilstaan bij mijn levenseinde, maar ook bij de rest van mijn leven. Zo’n ziekte herinnert je eraan dat onze tijd op aarde beperkt is. Ik let er nu nog meer dan vroeger op om ‘m niet te verspillen, ik wil alleen met belangrijke dingen bezig zijn. Voor ik aan een artikel of een boek begin, stel ik me altijd eerst de vraag of ik er een bijdrage mee lever om de wereld beter te maken. Dat is wat mij voortstuwt.’

IN DE KIJKER: PROSTAATKANKER

SCHRIJF ONS!Uw reactie op dit artikel is welkom

in onze lezersrubriek (zie pagina 20).

‘Er wordt in West-Europa niet over de dood gepraat en daardoor dragen we hem ons hele

leven achter ons aan, als een schaduw.’

Wie is George Monbiot?George Monbiot is van opleiding bioloog. Hij werd bekend met columns in de Britse krant The Guardian en boeken over klimaat en politiek. Hij heeft diverse bestsellers op zijn naam, zoals The Age of Consent: A Manifesto for a new World Order, Heat: How to Stop the Planet Burning en Feral: Searching for Enchantment on the Frontiers of Rewilding. Zijn recentste boek Out of the Wreckage: A New Politics for an Age of Crisis is in het Nederlands verschenen als Uit de puinhopen.www.monbiot.com

George Monbiot: ‘Dankzij het blauwe pilletje heb ik geen last meer van erectieproblemen.’

7 LEV

ENIN DE KIJKER: prostaatkanker

‘Er gaapt een kloof tussen

hoe mijn man eruitziet en hoe hij zich voelt’

GROEN-POLITICA MIEKE VOGELS

‘Man, jij ziet er goed uit!’ is wat Willy De Winter vaak te horen krijgt. Willy lijdt nochtans al negen jaar aan prostaatkanker. ‘Het ongeloof van sommige mensen hakt er hard in’, getuigt zijn vrouw, Groen-politica Mieke Vogels. ‘Alsof Willy zich moet verantwoorden dat hij nog leeft.’ Mieke zweefvliegt tussen opstandig doorzetten en langzaam afbouwen.

TEKST MARC PEIRS FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

8

zijn veertig jaar samen. Bijna tien jaar, een kwart van die tijd, zonder seksualiteit. Dat is bar, dat geef ik grif toe. We hebben veel gepraat en we hebben andere vormen van sensualiteit ontdekt. Maar noodgedwon-gen evolueert je samenzijn toch naar een hechte, platonische relatie.’

KOMEDIE SPELEN‘Hoe ik die verkiezingsdebatten heb doorstaan, weet ik nog altijd niet. In de televisie- of radiostudio’s was ik de felle vrouw, in de auto nadien de huilende echtgenote. Slechts enkele mensen bin-nen Groen waren op de hoogte. Ook tegen-over de vrienden hebben we twee jaar lang de kanker verzwegen. Dat was behoorlijk lastig. Komedie spelen, eigenlijk. Want Willy was net met pensioen en dan krijg je natuurlijk om de haverklap de vraag: “En? Wat zijn de grote plannen nu?” Wanneer de vriendengroep traditiegetrouw naar de Ardennen trok, gaven wij verstek. En wanneer we samen naar de Amerikaanse Westkust reisden, moest Willy om de dag een rustdag inlassen.’

‘Palliatieve therapie. Toen ik dat hoorde, dacht ik: Willy heeft nog een paar maan-den. Een paar jaar, hooguit. Maar de me-dicatie en de kennis over kanker gaan al-maar vooruit. Mensen die Willy zien, hoor ik soms denken: maar die leeft nu nog altijd! Al negen jaar met palliatieve thera-pie! Veel mensen verwachten ook dat elke kankerpatiënt een kale, bijna uitgemer-gelde persoon is. Terwijl Willy zijn haar nog heeft en goed in het vlees zit (lacht). Van therapie met hormonen en cortisonen word je immers ronder. Er gaapt een kloof tussen wat de mensen verwachten en hoe Willy eruitziet. Mensen geloven op de duur niet meer dat hij palliatief is.’

‘Toen ik halverwege mijn termijn als voor-zitter van Groen ontslag nam om meer bij Willy te kunnen zijn, waren er mensen die het gerucht verspreidden dat ik de ziekte van Willy misbruikte omdat ik gewoon geen zin meer had in de baan van partij-

voorzitter. Dat ongeloof hakt er zwaar in. Het was een van de zwaarste zaken om dragen in de voorbije negen jaar. Net daarom ben ik zo open gaan communice-ren, in de hoop dat klaarheid zou helpen.’

BEGELEIDING‘Om de drie maanden bezoeken Willy en ik samen de uroloog. We bereiden dat gesprek minutieus voor. Wat is de vol-gende stap in het behandelingsplan, voor welke medicijnen hebben we een nieuw voorschrift nodig, enzoverder. Dan kom je bij de arts en die heeft een kwartiertje de tijd voor jou. Niet eens lang genoeg om alle vragen te kunnen stellen. Pas op, geen woord van kritiek op de geneeskunde en de behandelende artsen hoor, die zijn van topniveau. Maar na zo’n blitzbezoek zit je vaak met meer vragen dan waarmee je bin-nenkwam. En dan moet je weer drie maan-den wachten op antwoorden! Daarom pleit ik voor vertrouwensverpleegkundigen. In veel ziekenhuizen zijn er al prostaatver-pleegkundigen (zie ook pagina 12, red.), borstverpleegkundigen, stomaverpleeg-kundigen … maar ik vind dat men die op elke afdeling moet aanstellen: een ver-pleegkundige die tijd krijgt om de patiënt en de partner of een ander familielid uit te leggen wat de dokter net heeft gezegd. Iemand met wie je bijvoorbeeld over al-ternatieven kan praten of over de kostprijs van de behandeling. Iemand die de méns achter de patiënt ziet. Iemand die ook eens aan de partner vraagt: “En hoe gaat het met jou?” Dat heb ik de voorbije negen jaar danig gemist. Logisch dat iedereen vraagt hoe het met Willy gaat, maar ik wil die vraag ook eens krijgen.’

‘Bij borstkanker bij vrouwen is er veel aan-dacht en begrip voor de psychologische aspecten. Wat betekent borstkanker voor de vrouwelijkheid en hoe gaan de patiënte en haar partner daarmee om? Terechte vragen. Bij prostaatkanker bij mannen is daar helaas minder aandacht voor, terwijl de impact op de mannelijkheid en de seksualiteit even groot is.’

IN DE KIJKER: PROSTAATKANKER

‘Iemand die ook eens aan mij als partner vraagt: “En hoe gaat het met jou?” Dat heb ik de voorbije

negen jaar danig gemist.’

‘Palliatieve therapie. Toen ik dat hoorde, dacht

ik: Willy heeft nog een paar maanden. Een paar

jaar, hooguit. Mensen die Willy zien, hoor ik

soms denken: maar die leeft nu nog altijd!’

O‘Op 11 november vorig jaar was ik te gast in De Rotonde bij Christel Van Dyck op Radio 2. Daar is ruimte voor een langer gesprek over de keerpunten in het leven. Ik heb er een nachtje over geslapen en toen beslist: ik doe het. Ik vertel over de kanker van Willy. Voor het eerst getuigde ik voor het grote publiek. En nu wil ik het nog één keer doen.’

VAGE KLACHTEN‘Willy had vage klachten over buikpijn. Zijn PSA (prostaatspecifiek antigen, een eiwit in het bloed, red.) was gestegen van 3,5 naar 4. Niets om je acute zorgen over te maken, maar de huisarts stuurde Willy toch naar de uroloog. Het verdict viel snel: agressieve prostaatkanker met uitzaaiin-gen in de buikholte. Het was mei 2009, enkele weken voor het huwelijk van onze jongste dochter en in volle campagne voor de verkiezingen van juni 2009.’

‘Verbijstering. Dat is het gevoel bij zo’n diagnose. De dokter zei: “Maar u gaat niet direct dood hoor. U krijgt een palliatieve behandeling: we starten meteen hor-moontherapie”. Wat hij niét zei is: “We gaan u chemisch castreren”. Want dat is waar hormoontherapie op neerkomt. De uitschakeling van alle seksuele lust. We

9 LEV

EN

ZWAK IMMUUNSYSTEEM‘Willy is een zalige zieke. Hij focust op wat nog kán, niet op alles wat al verloren is. Hij is heel lief, heel teder. Tegelijkertijd zet hij me ertoe aan om buiten te komen – gaan wandelen met mijn zussen, een cursus voor natuurgids volgen, Willy stimuleert me. Hij gaat heel rustig om met zijn ziekte. Ik denk dat het komt omdat hij er altijd van overtuigd was dat hij niet oud zou worden. Hij is zijn vader verloren toen hij vijftien was. Tussen Willy’s oren leeft de idee: ik word niet oud.’

‘De voorbije negen jaar waren een horden-loop van ongemakken, ziektes en be-handelingen. Een voorbeeld: Willy kreeg enorme rugpijn. Zo erg dat hij enkele keren flauwviel. Uiteindelijk zat hij in een rolstoel. De diagnose was hernia. Maar na onderzoek bleek dat er lymfevocht was opgehoopt in een cyste in de liesstreek. Dat opgehoopte vocht drukte op een zenuw die dwars door die holte liep en de rugpijn veroorzaakte. Een operatie bracht gelukkig soelaas. Of nog: een patiënt met botuitzaaiing krijgt inentingen met Xgeva om het bot minder broos te maken. Een van de mogelijke bijwerkingen is dat het kaakbeen verpulvert. Je gebit moet dus intact zijn. De tandarts verwijderde enkele

tanden maar dat mocht niet baten. Willy kreeg de gevreesde bijwerking en leed echt helse pijn. Hij moest een operatie aan het kaakbeen ondergaan.’

‘Intussen is Willy’s immuniteit helemaal naar de haaien door de jarenlange therapie met hormonen en cortisonen. Vorige herfst had hij een bacteriële infectie en finaal een longontsteking. Dan zegt hij wel: “Verdorie, ik ga als palliatief kanker-patiënt toch niet aan een ordinaire ont-steking bezwijken?” Zijn immuunsysteem is zo zwak dat hij kan sterven aan een bacterie waar een gezond mens niets van zou merken.’

SAMEN AFBOUWEN‘We hebben gesprekken gevoerd over het levenseinde. De papieren zijn opgemaakt. Maar over euthanasie praten is één ding, het voelt pas concreet wanneer je man terminaal ziek is. Dan genieten we toch graag samen van wat nog kan. Sinterklaas-feest voor de kleinkinderen bijvoorbeeld, al mochten ze toen niet op Willy’s schoot want hij zat met die infectie. Dus legde het gezin een cordon rond De Winter (lacht) (een grapje dat verwijst naar het politieke cordon rond Vlaams Belang en zijn boeg-beeld Filip Dewinter red.).’

‘Vroeger deden we niks liever dan een lange wandeling maken in de Ardeense bossen met onderweg een picknick en ’s avonds een fijn hotel. Twintig kilometer stappen, daar draaiden we ons hand niet voor om. Nu zijn we al tevreden als het lukt om een halfuurtje in het park te wandelen. Willy en ik, we bouwen samen af.’

! MEER LEZEN • Over palliatieve zorg en zorg bij

het levenseinde: www.allesoverkanker.be/ palliatieve-zorg-en-zorg-bij-het-levenseinde

• Over sociale voorzieningen rond palliatieve omkadering: www.allesoverkanker.be/sociale-voorzie-ningen-palliatieve-omkadering

• Over levenseinde en euthanasie: www.allesoverkanker.be/palliatieve-zorg-en-zorg-bij-het-levenseinde



‘Na een blitzbezoek in het ziekenhuis zit je

vaak met meer vragen dan waarmee je

binnenkwam.’

Mieke Vogels: ‘Mijn man focust op wat nog kán, niet op alles wat al verloren is.’

10

HHet aantal nieuwe diagnoses van prostaat-kanker daalt lichtjes de laatste jaren. Dat is een eerste hoopvolle boodschap die we te horen krijgen van prof. Steven Joniau, uroloog in UZ Leuven, en prof. Karin Haustermans, radiotherapeut-oncoloog in hetzelfde ziekenhuis. Als de tumor vroeg-tijdig ontdekt is, zijn er drie behandelopties: een actieve opvolging, een operatie of bestraling. ‘Dat geldt voor 30 procent van de nieuwe diagnoses’, geeft prof. Joniau aan. ‘Een grote groep mannen heeft dus de mogelijkheid om een operatie of bestraling te vermijden.’

VERSCHILLENDE OPTIES‘Actieve opvolging, operatie en bestraling hebben bij een vroegtijdig ontdekte pros-taatkanker een gelijkwaardige uitkomst maar veroorzaken een verschillend patroon van neveneffecten’, vult prof. Haustermans aan. ‘Als de kanker is uit-gezaaid, kan de patiënt ook kiezen welke behandeling hij wel of niet wil, maar dan

is het niet zo dat de verschillende opties hetzelfde resultaat hebben. Hormonale therapie (ook hormoontherapie genoemd, red.) bijvoorbeeld kan een langere overle-ving geven maar leidt ook tot erg verve-lende nevenwerkingen.’

De patiënten die gediagnosticeerd worden met een uitgezaaide prostaatkanker maken ongeveer 12 procent van het totale aantal nieuwe diagnoses op jaarbasis uit. De patiënten bij wie het kankerproces al iets te ver gevorderd is voor een actieve opvolging, vormen de middengroep. Voor hen blijven er meestal twee behandelop-ties over: een operatie of radiotherapie.

RECHT OP INFORMATIEHoe neem je als patiënt die beslissing? Prof. Haustermans: ‘Het beste is dat de patiënt zowel van een uroloog als van een radiotherapeut-oncoloog informatie krijgt, zodat hij met hen de behandelop-ties en de nevenwerkingen kan bespreken. Patiënten hebben daar echt recht op. Ge-sprekken met de prostaatverpleegkundige, de oncopsycholoog, de huisarts, partner en familie kunnen hem verder helpen een beslissing te nemen.’

Een kankerdiagnose is een echte slag. De eerste reactie van een patiënt is vaak ‘dit moet eruit’. Prof. Joniau reageert: ‘Maar soms zie je dat erectiestoornissen toch zwaar gaan wegen ook al heeft een patiënt zich goed geïnformeerd en bewust gekozen voor een operatie. Pas tijdens het herstel realiseren patiënten zich ten volle welke neveneffecten de behandeling gehad heeft. Wanneer patiënten hun kansen op seksu-aliteit zo groot mogelijk willen houden,

kunnen ze overwegen om geen chirurgie te ondergaan maar te kiezen voor radiothe-rapie. Naar overlevingskansen zijn beide behandelingen even efficiënt.’

ONLINE BESLISHULPOm een beslissing te kunnen nemen, heb je als patiënt informatie nodig. Prof. Joniau en prof. Haustermans werkten enkele jaren geleden een online beslishulp uit voor vroegtijdig ontdekte prostaatkanker. Op www.kuleuven.be/lucas/prostaatkanker krijgt u stap voor stap uitleg over prostaatkanker, de verschillende behandelopties en de bij-werkingen van de behandelingen. Getuige- nissen van lotgenoten en wetenschappe-lijke literatuur vullen de basisinformatie aan. Die informatie kan de patiënt weer afchecken bij de arts en bij de prostaatver-pleegkundige (zie pagina 12, red.) tot hij duidelijk weet: dit is mijn beslissing, dat is voor mij belangrijk, deze nevenwerking neem ik er wel bij, die wil ik liever niet.

‘We laten een patiënt bij een eerste consul-tatie geen beslissing nemen maar maken een nieuwe afspraak zodat hij de tijd kan nemen om de informatie te verwerken’, legt Prof. Joniau uit. ‘Een prostaatoperatie is immers erg ingrijpend in het leven van een man.’ Prof. Haustermans: ‘Wanneer de patiënt betrokken is bij de beslissing, kan hij nadien ook beter om met de gevolgen ervan.’

Wat is voor u de beste behandeling wanneer bij u de diagnose prostaatkanker valt? Met welke bijwerkingen kunt u leven? Een moeilijke afweging voor mannen. Gesprekken en informatie helpen om een beslissing te nemen.

TEKST ELS PUT FOTO FILIP CLAESSENS

Prostaatkanker: de behandeling

IN DE KIJKER

PROF. HAUSTERMANS: ‘Actieve opvolging, operatie en

bestraling veroorzaken een verschil-lend patroon van neveneffecten.’

PROF. JONIAU: ‘Hormoontherapie heeft een

grote impact op het seksueel leven en de relatie.’

11 LEV

EN

‘Drie op de tien prostaatkankerpatiënten hebben de mogelijkheid om een operatie of bestraling te vermijden.’

! MEER INFO Meer info over de behandeling van

prostaatkanker vindt u op www.allesoverkanker.be/prostaatkanker

Behandelopties en nevenwerkingen

RADIOTHERAPIEEen volgende mogelijkheid is radiotherapie, een behandeling zonder narcose of ziekenhuisopname maar wel met dagelijkse verplaatsingen naar het ziekenhuis gedurende verschillende weken. Bestraling kan darmen plasklachten geven. Prof. Haustermans: ‘Hier maken we een onderscheid tussen acute nevenwerkingen die optreden tijdens de bestraling tot drie maanden nadien. De laattijdige bijwerkingen zien we tot jaren na de bestraling. Acute klachten zijn vooral plasklachten die soms heel vervelend kunnen zijn vanaf de vierde week van de bestraling. Vaak moeten plassen, niet kunnen wachten en ’s nachts vaak moeten opstaan, storen dan. Twee maanden na de bestraling zijn die klachten meestal voorbij. Er kan ook wat irritatie van de endeldarm ontstaan wat een frequentere aandrang of valse nood om stoelgang te maken geeft. Dat start de tweede of derde week van de bestraling maar is nadien snel over. Op langere termijn zie je een veranderd stoelgangspatroon met soms wat rectaal bloedverlies. Ook blaasklachten kunnen op termijn optreden, zowel irritatie als wat bloedverlies bij het plassen. Bestraling veroorzaakt normaal geen erectiestoornis-sen. We zien wel dat in de jaren na de bestraling de erecties wat afnemen, iets meer dan het normale verouderingsproces van de patiënt zou doen verwachten.’

ACTIEVE OPVOLGINGDeze aanpak komt alleen in aanmerking bij vroegtijdig ontdekte prostaatkanker en houdt geregelde controles bij de uroloog in, die onder meer met bloedonderzoeken en scans zorgvuldig opvolgt hoe de kanker evolueert. Het voordeel van deze optie is dat een operatie of bestraling vaak kan vermelden worden en dus ook geen nevenwerkingen kan veroorzaken. Prof. Joniau: ‘Een patiënt moet dan kunnen leven met een zekere angst en onzekerheid en dat is niet voor iedereen weggelegd. We moeten deze patiënten het vertrouwen geven dat we het tijdig zullen ontdekken wanneer een tumor agressiever wordt en toch een behandeling zou vragen.’

Prof. Joniau: ‘Bij actieve opvolging moet de patiënt kunnen leven met onzekerheid en dat is niet voor iedereen weggelegd.’

HORMOONTHERAPIEBij een niet-uitgezaaide prostaatkanker wordt bestraling soms gecombineerd met hormoontherapie. Prof. Haustermans: ‘Hormonale therapie is zeer nuttig samen met radiotherapie, het maakt kwaadaardige cellen stralingsgevoeliger. Nadat de hormonale therapie gestopt is, herstellen de normale functies. Dat is anders in een palliatieve setting. Dan krijgt de patiënt die medicatie vaak continu en zijn de klachten blijvend. Hoe ernstig de nevenwerkingen zijn, wisselt per patiënt, behalve het seksueel leven, dat valt altijd weg.’ Prof. Joniau bevestigt: ‘Hormoontherapie heeft ernstige bijwerkingen (zie ook pagina 12, red.) en een grote impact op de relatie.’

OPERATIEEen operatie waarbij de prostaat volledig verwijderd wordt, heeft als nadeel dat een ziekenhuisopname met een narcose nodig is en er nadien kans bestaat op erectiestoornissen en ongewild uri-neverlies (incontinentie). Prof. Joniau: ‘Door betere beeldvorming kunnen we vandaag bij de grote meerderheid van de patiënten zenuwsparend opereren. Ook robotchirurgie geeft een sneller herstel en een kortere ziekenhuisopname dan de klassieke open chirurgie. Het herstel van erectie- en potentiestoornissen na de operatie is afhankelijk van de leeftijd. Gemiddeld zal de helft van de mannen die we zenuwsparend opereren opnieuw een erectie kunnen krijgen, soms met hulp van medicatie. Een storende blijvende incontinentie komt veel minder vaak voor al zal geen enkele patiënt even continent als vroeger zijn. Een paar druppels ongewild verlies als een man moe is of alcohol drinkt, kan blijven. Het functioneel herstel na de operatie vraagt ongeveer een half jaar tijd. In die periode bieden we bekkenbodemtraining aan. Dat maakt dat de patiënt veel sneller weer continent wordt. Geduld is dus ook een onderdeel in het hersteltraject.’

12IN DE KIJKER: prostaatkanker

Een prostaatverpleegkundige is het eerste luisterend oor voor de patiënt en zijn partner na de diagnose prostaatkanker. ‘We geven in-formatie, proberen patiënten en partners te helpen om al dat moeilijke te verwerken en om te beslissen welke behandeling ze kiezen. We luisteren, geven tips en verwijzen door naar een psycholoog of seksuoloog wanneer we voelen dat dat nodig is.’ Aan het woord is Carine Peltyn, verpleegkundig consulent urologie - oncologie in UZ Gent. Zij begeleidt mannen met een prostaattumor en hun part-ner tijdens hun hele behandeltraject.

TIJD EN GEDULDProstaatverpleegkundigen polsen bij de patiënt wat zijn huidige seksualiteit, plas- en stoelgangpatroon is zodat ze een goed beeld krijgen van zijn status bij aanvang van de behandeling. Carine Peltyn: ‘We moedigen hem aan om elke afwijking aan dat patroon meteen te melden zodat we hem vroeg en snel kunnen helpen bij stoornissen.’

Bij de start van de behandeling staat over-leven of genezen op de voorgrond en is sek-sualiteit vaak minder belangrijk. Maar na de behandeling komt dat verlangen terug, zowel

bij de patiënt als bij de partner. Kwaliteit van leven komt dan weer op de voorgrond. Carine Peltyn: ‘Het herstel van erectiestoornissen of urineverlies na een operatie, vraagt tijd en geduld. Urineverlies kan gaan van ongewild verliezen van enkele druppels urine tot een volledige blaasinhoud verliezen, herhaald moeten urineren, pijn bij het plassen of niet voldoende kunnen uitplassen. Over de jaren heen hebben we een grote evolutie gezien in chirurgische technieken waardoor nu enkel een minderheid van de mannen een ernstige incontinentie overhoudt aan het operatief verwijderen van de prostaat. De lichtere vormen van incontinentie reageren goed op bekkenbodemtraining bij een gespeciali-seerde kinesitherapeut. Bij het pijnlijk of fre-quent urineren, is het belangrijk dat we het plaspatroon in kaart brachten zodat we dat met het nieuwe patroon kunnen vergelijken. Als de arts een urineweginfectie uitgesloten heeft, geven wij onder meer de raad om koolzuurhoudende dranken, alcohol, koffie en thee te mijden omdat die de blaas nog meer prikkelen. We starten dus eerst met leefstijladvies – maar ook medicatie kan hel-pen. Urineretentie, het niet of onvoldoende kunnen uitplassen, zoals George Monbiot in zijn verhaal vertelt (zie pagina 4, red.), komt eigenlijk redelijk zelden voor.’

ANTWOORDEN ZOEKEN‘Bij diarree controleren we of de patiënt koorts heeft, krampen of een slecht ruikende stoelgang. En we zoeken naar een antwoord: is dat het gevolg van de radiotherapie of een reactie op voeding of stress of is het een infectie? Het omgekeerde probleem – consti-patie – komt vaak voor kort na de operatie.’

Welke neveneffecten veroorzaakt hormoon-therapie? ‘Zowel voor patiënten als voor partners is hormonale therapie niet evident om mee te leven’, benadrukt Carine Peltyn. ‘Het veroorzaakt impotentie en libidoverlies, vaak ook warmte-opwellingen of vapeurs, je verliest spieren en krijgt meer vet. De klachten zijn vergelijkbaar met wat vrouwen ondervinden als ze vervroegd in de meno-pauze komen.’

Sommige mannen die hormoontherapie krij-gen, ondervinden ook geheugen- en concen-tratieproblemen of emotionele problemen en stemmingswisselingen. Carine Peltyn: ‘Partners vertellen wel eens: “Hij heeft een kort lontje gekregen”. In het verhaal van Mieke Vogels (zie pagina 7, red.) lees je hoe hormonale therapie ook een grote impact heeft op de partner, iets waar zij heel mooi mee omgaat. Haar verhaal zal me in mijn werk nog meer stimuleren om aan partners te vragen: en hoe is het met u?’

BEGELEIDING

Als prostaatkankerpatiënt moet u uw weg vinden in het omgaan met de nevenwerkingen van de behandeling. Maar dat hoeft u niet alleen te doen. Prostaatverpleegkundige Carine Peltyn luistert, ondersteunt en geeft informatie.

TEKST ELS PUT FOTO LIEVEN VAN ASSCHE

Waarvoor kunt u terecht bij een prostaatverpleegkundige?

? VRAGEN Hebt u tijdens of na uw prostaat-

kankerbehandeling vragen over praktische, seksuele of emotionele aspecten ervan? Blijf er niet mee zitten! Contacteer:• uw huisarts• een prostaatverpleegkundige (verpleeg-

kundig consulent urologie - oncologie) of een andere verpleegkundige die gespeci-aliseerd is in de begeleiding van mensen met kanker (vraag in uw ziekenhuis bij wie u terechtkunt)

• een psycholoog of een seksuoloog: vraag contactgegevens aan uw behande-lend arts of de prostaatverpleegkundige

• een kinesitherapeut die gespecialiseerd is in bekkenbodemtraining (vraag aan uw huisarts of in het ziekenhuis bij wie u terechtkunt of zoek een kinesitherapeut in uw buurt op www.bicap.be)



‘Als u veranderingen aan uw seksualiteit of plas-

en stoelgangpatroon meteen meldt, kunnen we

u vroeg en snel helpen.’

13 LEV

EN

BorstkliniekBij mijn moeder is recent borstkanker vastgesteld. Ik merk dat bepaalde zieken-huizen over een borstkliniek beschikken en andere niet. Heeft mijn moeder er belang bij om zich te laten behandelen in zo’n borstkliniek of kan dat evengoed in een ziekenhuis zonder borstkliniek?

Het is in elk geval aangeraden dat uw moeder naar een ziekenhuis gaat dat over voldoende ervaring en expertise beschikt om borstkanker te behandelen. Als uw moeder kiest voor een erkende borstkliniek, mag ze gerust zijn dat die voorwaarde is vervuld. Om erkend te worden als borstkliniek, moet een ziekenhuis immers voldoen aan hoge zorgen kwaliteitseisen. Die omvatten onder andere: ervaring en opleiding van het team (artsen van verschillende disciplines, ver-pleegkundigen en paramedici), kwaliteit van de infrastructuur, apparatuur en laboratoria voor weefselonderzoek … Er zijn ook allerlei voorwaarden voor diagnose, therapie, opvol-ging en ondersteuning.

Er bestaan erkende coördinerende borst-klinieken en satellietborstklinieken. In een erkende coördinerende borstkliniek worden minstens 125 nieuwe borsttumoren per jaar behandeld. Een erkende satellietborstkliniek behandelt minstens 60 nieuwe borsttumoren per jaar en functioneert onder de vleugels van een erkende coördinerende borstkliniek.

Opgelet, het is niet omdat een ziekenhuis zich, bijvoorbeeld op zijn website, borstkliniek noemt, dat het ook erkend is als borstkliniek. In Vlaanderen valt de erkenning van de borstklinieken onder de verantwoordelijkheid van het Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezond- heid. Dat agentschap controleert welke ziekenhuizen aan de wettelijk vastgelegde normen voldoen voor een erkenning als borstkliniek.

De overheid is ook bezig met de erkenning van expertisecentra voor de behandeling van andere types kanker dan borstkanker. Dat gebeurt vanaf juni 2019 bijvoorbeeld voor chirurgie bij slokdarm- of pancreaskanker: alleen bepaalde expertisecentra zullen nog operaties voor die kankers mogen uitvoeren, andere ziekenhuizen zullen moeten doorver-wijzen.

U vindt de lijst van de erkende borstklinieken in Vlaanderen op www.borstkanker-vlaande-ren.be/borstkliniek.html.Vergelijk de kwaliteit van de behandeling van borstkanker op www.zorgkwaliteit.be.

Vlaamse OndersteuningspremieIk ben zelfstandig loodgieter en herstel van een zware kankerbehandeling. Ik haal nog niet het rendement dat ik vroeger haalde en heb daardoor minder inkom-sten. Iemand vertelde me dat ik misschien recht heb op een premie die mijn inko-mensverlies compenseert. Klopt dat?

Er bestaat inderdaad zo’n premie: de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP). Het is een maatregel om de tewerkstelling te stimuleren van mensen met een arbeids-handicap of -beperking. De VDAB betaalt de premie aan werkgevers die een werknemer met een arbeidshandicap of –beperking in dienst nemen of houden. Zelfstandigen met

een arbeidshandicap kunnen de premie ook voor zichzelf aanvragen.

Sinds 1 januari 2019 bestaan er twee soorten VOP-premies. Naast een VOP voor onbepaalde duur bestaat nu ook een VOP voor bepaalde duur. De VDAB beslist voor welke VOP u in aanmerking komt. De VDAB geeft een VOP voor onbepaalde duur als uw arbeidshandicap langdurig en ernstig is. Als het niet duidelijk is welke impact uw arbeids-handicap heeft op langere termijn of als de VDAB inschat dat de impact tijdelijk is, krijgt u een VOP voor bepaalde duur.

Als zelfstandige vraagt u zelf de VOP aan. Werkt u in dienstverband? Dan moet u uw arbeidshandicap of -beperking eerst laten

erkennen door de VDAB. Nadat uw VOP-recht erkend is, vraagt de werkgever de VOP-premie aan. Het kan gaan om aanzienlijke bedragen, dus loont het zeker de moeite om uit te zoeken of u in aanmerking komt. Vraag eventueel hulp aan de sociale dienst van uw ziekenfonds of ziekenhuis om de premie aan te vragen.

Meer info• VOP voor zelfstandigen: www.vdab.be/

arbeidshandicap/znvop.shtml• VOP voor werknemers: www.vdab.be/

arbeidshandicap/wzvop.shtml• VOP algemeen: www.werk.be/online-dien-

sten/vlaamse-ondersteuningspremie-vop• Andere sociale voorzieningen rond werken

en kanker: www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-werken-en-kanker

DE KANKERLIJNStel uw vraag of signaleer uw probleem

Het is aangeraden om naar een ziekenhuis te gaan dat over voldoende ervaring en

expertise beschikt om borstkanker te behandelen.

Stel uw vraag of signaleer uw probleem

We geven hier een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker.

Voor een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend gesprek:• bel 0800 35 445 (elke werkdag van 9 tot

12 uur en van 13 tot 17 uur)• mail op www.kankerlijn.be• chat op www.kankerlijn.be

O.a. voor informatie over financiële hulp en andere sociale voorzieningen, thuiszorg, palliatieve zorg en over weten-schappelijke, medische en psychologische aspecten van kanker. De Kankerlijn hoort ook graag waar u het moeilijk mee hebt als u of iemand in uw omgeving kanker heeft. Zo kunnen wij problemen detecteren en waar mogelijk voor structurele oplossingen pleiten. Ook ideeën en suggesties om de zorg te verbeteren zijn welkom. Laat het ons weten!

Samenstelling: Frederika Hostens

BEGELEIDING

14Verzekeringen

Kinderen en een huis met tuin. Dat is wat Dimitri Van Den Heuvel en zijn vrouw Christel willen als ze in 1989 trouwen. Kinderen komen er snel, de aankoop van het huis wordt uitgesteld. Op zijn 43ste krijgt Dimitri leukemie. Nu negen jaar later is de ziekte een vage herinnering. Het koppel koopt eindelijk het huis waar het al lang van droomt. De bank geeft hen een lening, maar weigert Dimitri een schuldsaldoverzekering.

TEKST LIESBET DE VUYST FOTO FILIP CLAESSENS

HHet bordje ‘te koop’ aan het raam van hun appartement begin 2018 was niet zomaar een bordje. Slechts twee woorden, maar voor Dimitri en Christel luidden ze een nieuw hoofdstuk in. Ze zouden wat later verhuizen, hun appartement in het drukke dorpscentrum inruilen voor een alleen-staand huis met tuin in een doodlopende straat. Het is een oude droom die in ver-vulling gaat.

Om het huis te kunnen aanschaffen, gaan Dimitri en Christel een lening aan van 20 jaar. ‘Na wat onderhandelen met de bank, konden we lenen tegen een gunstig tarief. De voorwaarde was wel dat we onze schuldsaldoverzekering bij dezelfde bank afsloten, maar dat was voor ons geen probleem’, vertelt Dimitri. ‘We zouden een verzekering nemen voor elk 50 procent. Om die verzekering te kunnen afsluiten, vulden we een medische vragenlijst in. Na een week kreeg Christel bericht dat haar schuldsaldoverzekering was goedgekeurd. Weken later volgde ook mijn brief. Mijn aanvraag werd geweigerd door mijn medi-sche achtergrond.’

ELKE DAG BETERBijna tien jaar geleden werd bij Dimitri chronische leukemie vastgesteld. Onver-

klaarbare vermoeidheid en aanhoudende huidinfecties brachten de ziekte aan het licht. Hij onderging eerst chemotherapie en bestraling. Daarna volgde nog een stamceltransplantatie (waarbij iemand stamcellen krijgt toegediend om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker vernietigd is, red.). ‘Die kanker was een nare ervaring, maar al bij al heb ik veel geluk gehad want de behande-ling verliep snel en probleemloos. Ieder moment was ik voorbereid op een slechte boodschap, maar ik kreeg vooral positief nieuws te horen. Mijn broers bloed match-te met dat van mij waardoor ik onmiddel-lijk een stamceldonor had. Ik vertoonde geen afstotingsverschijnselen. Werd er een bloedanalyse gedaan, dan waren die

resultaten goed. Het was al snel duidelijk dat de kanker het onderspit moest delven.’

‘Na de behandeling stond ik nog een tijd onder strikte controle, maar elke dag ging het beter met me. Na een tijdje wou ik ook weer aan het werk. Mijn oude job kon ik niet opnieuw uitvoeren. Ik werkte met verfstoffen en die hielden een te groot gezondheidsrisico in. Ik solliciteerde en vond werk in een juwelierszaak: eerst halftijds, ondertussen ben ik weer voltijds aan de slag. De ziekte verdween ergens in een hoekje van mijn herinneringen. Af en toe kon een golf van emoties me nog eens overvallen, maar met de tijd werd ook dat minder. Ik slaagde er weer in om de draad van mijn oude leven op te nemen.’

‘Ik voelde me geen mens, maar een stukje statistiek’DIMITRI VAN DEN HEUVEL

SLAAGT ER NIET IN OM NA KANKER EEN

SCHULDSALDOVERZEKERING AF TE SLUITEN

15 LEV

EN

DWARSLIGGERDe herinnering aan de kanker was vervaagd, het verlangen naar een groter huis daaren-tegen was nog altijd springlevend. Nu Dimitri weer gezond en sterk was, wou hij die wens graag in vervulling zien gaan. ‘Dat ging uiteraard gepaard met de nodige twijfels. Ons appartement was afbetaald en we zouden financieel eindelijk een comfortabel leven kunnen leiden. Ook de gedachte aan opnieuw ziek worden, stak wel eens de kop op. Maar ik voelde me goed en de zin om er opnieuw tegenaan te gaan, was sterker dan de twijfel. Het was al lang een droom en het laatste wat ik wou, was dat kanker ons daarin zou tegenhouden. Als puntje bij paaltje kwam, bleek niet de kanker dwars te liggen, wel de bank.’

Dat Dimitri een schuldsaldoverzekering zou worden geweigerd, had hij niet verwacht. De bank vond de evolutie van zijn kanker nog te onzeker, zo stond het in de brief verwoord. ‘Dat ik ondertussen al negen jaar ziektevrij was, bleek niet van tel. Wat voorheen verboden was, mocht plotseling wel: de bank gaf me de toelating om bij andere instellingen te informeren naar een mogelijke schuldsaldoverzeke-ring. Mijn lening tegen gunstig tarief liep geen gevaar.’

‘Moest ik de bank nu dankbaar zijn?’, rea-geert Dimitri nog altijd verontwaardigd. ‘Maar het strafste moet nog komen’, gaat hij verder. ‘Ik viel al helemaal om van ver-bazing toen de bankbediende er nog aan

toevoegde dat de hele beslissing herbeke-ken kon worden indien zou blijken dat ik bij de concurrentie toch een verzekering kon versieren.’

SLECHTE KLANTHoe vreemd ook het idee, Dimitri en Christel deden wat hen geadviseerd werd en gingen bij andere verzekeraars langs.

‘Ik voelde me geen mens, maar een stukje statistiek’

‘Als puntje bij paaltje kwam, bleek niet de kanker dwars te liggen, wel de bank.’

16

Bij het eerste contact maakten zij nooit een probleem van Dimitri’s ziekte. Ze berekenden zelfs zijn premie. Pas wanneer de medische vragenlijst werd ingevuld, kwam de aap uit de mouw. Overal werd hij geweigerd. Hij kreeg zelfs geen voorstel voor een verzekering met een medische bijpremie of waarbij herval van leukemie zou worden uitgesloten. Dimitri betwistte de uitspraken zelfs bij het Opvolgingsbu-reau voor de Tarifering (zie kader).

‘Op zo’n moment weet je dat je voor een bank of verzekeringsmaatschappij geen mens bent, dat voor hen enkel cijfers en statistieken tellen. Als je de pech hebt om in een statistiek te zitten waar het sterfte-cijfer vrij hoog ligt, dan kan je het schud-den. Banken en verzekeringen verkopen en willen winst maken. Hypothecair gezien breng ik de bank geld op, maar voor een schuldsaldoverzekering ben ik een slechte klant.’

MODELKLANTHoewel Dimitri wel wist dat de banken verzekeringssector zo werkte, schrok hij op het moment zelf toch nog van de manier waarop hem dat duidelijk gemaakt werd. ‘Nu ik er zelf mee geconfronteerd werd, besefte ik pas echt hoe oneerlijk zo’n regeling is. Mensen moeten na kanker de kans krijgen om de draad van hun leven weer op te nemen, zonder daarbij telkens tegen muren te botsen. Ik ben nu bijna tien jaar kankervrij. Is dat niet voldoende bewijs dat ik de ziekte overwonnen heb? Ik denk dat mijn levensstijl ondertussen ook veel beter is dan die van veel andere klanten. Ik sport en eet gezond om zo mijn kans op herval tot een minimum te herleiden en laat me jaarlijks controleren. Toch blijkt dat niet van belang te zijn voor de banken en verzekeringsmakelaars.’

DAN MAAR ZONDER?Dat Dimitri geen schuldsaldoverzekering heeft, maakt hem ongerust. ‘Ik rijd elke dag met mijn motor naar het werk en dan denk ik daar regelmatig aan. Als ik

zou omkomen in een ongeluk, dan moet Christel alles alleen afbetalen. Dat lukt haar niet. Er zal dan niets anders opzit-ten dan verkopen of bij onze kinderen aankloppen. Maar dat is geen geruststel-lende gedachte. Soms zinkt de moed me in de schoenen en denk ik: dan maar zonder. Maar dat zou niet mogen, want uiteinde-lijk moet voor dit huis wel nog negentien jaar afbetaald worden.’

Dimitri heeft even zijn pogingen gestaakt. Maar dit jaar is het tien jaar geleden dat hij ziek werd. Binnenkort start hij de hele

procedure opnieuw op. Hij wil zich niet neerleggen bij de onrechtvaardige beslis-sing van zijn bank en de verzekeraars bij wie hij aanklopte en ze confronteren met het argument dat hij intussen tien jaar ziektevrij is (zie ook kader hierboven).

! TIPS EN MEER INFO

• www.allesoverkanker.be/verzekeringen• www.allesoverkanker.be/schuldsaldo-

verzekering


in onze lezersrubriek (zie pagina 20).‘De bank vond de evolutie van mijn kanker te onzeker. Dat ik al negen jaar ziektevrij was, bleek

niet van tel.’

VERZEKERINGEN

Deel uw ervaring Kom op tegen Kanker heeft op dit moment een meldcampagne lopen over verzekeringen. Hebt u een vergelijkbare ervaring als die van Dimitri? Meld ze op www.deelvandeoplossing.be. Zo helpt u Kom op tegen Kanker beleidsvoor-stellen te formuleren om de knelpunten weg te werken, en wordt u deel van de oplossing. Vragen? Bel de Kankerlijn, 0800 35 445 (elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur) of mail naar [email protected].

Verzekering moet ‘vergeten’ dat u kanker hadWie een schuldsaldoverzekering wil afsluiten, moet nog altijd vermelden dat hij ooit kanker heeft gehad. Het gevolg is dat veel ex-kankerpatiënten daardoor naast een verzekering grijpen of een hogere premie moeten betalen. Kom op tegen Kanker vindt dat oneerlijk en is van mening dat mensen de kans moeten krijgen om verder te gaan met hun leven. Daarom trok Kom op tegen Kanker in 2018 naar minister van Consumentenzaken Kris Peeters. Die wil ‘het recht om vergeten te worden’ invoeren. Dat zou inhouden dat je bij de aanvraag van een schuldsaldoverzekering kanker niet meer hoeft te vermelden als de ziekte op minderjarige leeftijd werd vastgesteld en je ondertussen vijf jaar kankervrij bent. Wie ouder was dan achttien toen hij kanker kreeg, zou minstens tien jaar ziektevrij moeten zijn. De nieuwe regeling zou ook kortere termijnen vast- leggen voor specifieke vormen van kanker met een goede prognose zoals bepaalde borsten teelbalkankers. Wanneer het voorstel zal worden goed-gekeurd, is op dit moment nog onzeker.

OpvolgingsbureauLeent u voor de aankoop of verbouwing van uw eigen en enige gezinswoning en krijgt u geen schuldsaldoverzekering of moet u een medische bijpremie van hoger dan 75 procent betalen? Vraag dan een onafhankelijke herbeoordeling van uw dossier bij het Opvolgingsbureau voor de Tarifering. Let wel: dit geldt enkel voor contracten in onderhandeling, niet voor contracten die al lopen. Lees meer over de procedure op www.opvolgingsbureau.be.

17 LEV

EN

Wendy Nys, op een workshop verzorging en make-up

W

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN

‘EEN ZALIG EXTRAATJE

VOOR MEZELF’

De borstkankerbehandeling van Wendy Nys (36) eist van haar lichaam een zware tol. ‘Ik mis mijn lange lokken die ik door de chemo ben verloren. Ik heb ook last van opvliegers en van een droge huid. Toch wil ik er goed blijven uitzien. Ik hoop vandaag te horen wat mij kan helpen en daarover te praten met andere vrouwen die kanker hebben.’

TEKST FREDERIKA HOSTENS FOTO FILIP CLAESSENS

FRIETJES ETEN

WANDELING MAKEN

WACHTEN IN INKOMHAL

12.00

12.45

13.15

We ontmoeten Wendy in een eetgele-genheid in de buurt van het ziekenhuis, waar ze een frietje zit te eten. ‘Ik ben hier vorig jaar wel vaker geweest’, ver-telt Wendy. ‘Na de borstsparende ope-ratie moest ik nog dikwijls terug naar het ziekenhuis, eerst voor chemothera-pie, daarna voor radiotherapie. Ik had bijna geen last van misselijkheid maar ben toch 8 kilo afgevallen, ik vermoed door de stress. Voor of na het zoveelste ziekenhuisbezoek hier komen eten, was voor mij een manier om op neutraal terrein even niet aan mijn ziekte en andere zorgen te denken.’

PUUR NATUURNa het middagmaal loodst Wendy ons mee naar een bos bij het ziekenhuis. ‘Ook hier heb ik al vele uren doorge-

bracht, meestal alleen, soms samen met mijn vriend. Ik geniet ervan om in de natuur te zijn. Tof dat het hier zo dicht bij het ziekenhuis kan. Mijn fysieke conditie is door de behandeling enorm achteruitgegaan. Tijdens en vlak na de chemo kon ik zelfs nog geen 100 meter ver stappen. Na de radiotherapie volgde ik drie maanden lang oncorevalidatie. Mijn conditie is nog niet wat ze vroeger was, maar ik kan nu toch al opnieuw 7 kilometer wandelen, weliswaar in een rustig tempo. Hier hoef ik me trouwens geen zorgen te maken dat ik niet terug zal geraken want langs de wandelwegen staan rustbanken.’

Wendy kijkt op haar uurwerk. ‘Binnen twintig minuten begint de workshop. Tijd om naar het ziekenhuis te gaan!’

18

Wendy schreef zich in voor een work-shop ‘Look good, feel better’. ‘Ik ben graag met mijn verzorging bezig, net als mijn dochtertjes van negen en twaalf jaar. Na het bad onze huid insmeren met een crème, bij elkaar een gelaats-masker aanbrengen … Het zijn momen-ten die ik koester en die me ontspan-nen. Je zal me wel nooit met een dikke laag make-up zien. Hoe natuurlijker, hoe liever voor mij. Maar ook in dat ge-val is een goede huidverzorging nodig. Ik hoop vandaag te weten te komen hoe ik dat het best aanpak.’

VAN BIKINI NAAR SKIPAKWendy installeert zich voor de work-shop nog even in een zetel in de in-komhal en diept een tijdschrift uit haar handtas. Ze is nog geen bladzijde ver geraakt, of ze ziet vanuit een ooghoek Dagmar binnenkomen. De twee dames vliegen elkaar om de hals. ‘We leerden elkaar kennen in de oncorevalidatie (zie kader p. 19, red.)’, vertelt Wendy. ‘We krijgen voor onze borstkanker allebei een nabehandeling met Herceptine (een doelgerichte therapie, zie kader p. 19, red.). Dagmar krijgt vandaag haar drieweke-lijkse inspuiting, ik krijg mijn volgende binnen twee weken.’

Wendy en Dagmar hebben elkaar een tijdje niet meer gezien omdat Dagmar de oncorevalidatie moest onderbreken. Ze vertelt dat ze opnieuw gestart is. Wendy vertelt op haar beurt over haar operatie in december. ‘Mijn borstkanker is hormoongevoelig. Ik krijg al sinds september 2018 medicijnen die de aanmaak van hormonen beperken en normaal gezien de werking van de ei-erstokken blokkeren (hormoontherapie, zie kader p. 19, red.). Maar ik bleef een eisprong hebben, daarom hebben ze in december ook mijn eierstokken wegge-haald. Pfff, nu heb ik nog meer last van opvliegers, heel vervelend vind ik dat. Het ene moment wil ik in bikini rond-

lopen en nog geen vijf minuten later zou ik een skipak kunnen verdragen.’

HUIDREINIGINGIn het dagziekenhuis oncologie komt Wendy nog een andere lotgenote tegen. ‘Tja, na al die maanden ken ik hier wel wat volk natuurlijk’, lacht Wendy. Ze is verrast als ze het lokaal binnenkomt waar de workshop plaatsvindt. Daar geen bekende gezichten. Maar dat belet Wendy niet om in de loop van de namiddag honderduit vragen te stellen aan de andere deelneemsters en over haar eigen ziekteproces te vertellen.

Na een korte inleiding vraagt schoon-heidsspecialiste Martine Dehaene hoe de aanwezige dames hun huid verzor-gen. Wendy legt uit dat ze haar huid twee keer per dag reinigt met micellair water (een waterachtige vloeistof met een hoog aantal piepkleine reinigende deeltjes, red.). ’s Morgens gebruikt ze een dagcrème, ’s avonds een nachtcrème. ‘Als extra ondersteuning zou je onder je dagen nachtcrème ook een serum kunnen aanbrengen’, raadt Martine aan. ‘Een serum dringt tot in de verschillen-de lagen van de huid terwijl een crème alleen maar een beschermlaag legt. Maar uiteraard is ook de crème belang-rijk. Kies een soort die goed hydrateert, want door de chemotherapie droogt je huid uit.’

WILDGROEIDe potjes en tubes op tafel staan er om gebruikt te worden, dus gaan de dames aan de slag. Na de huidreiniging testen ze een revitaliserend oogmasker, daar-na brengen ze een serum en oogcrème aan. Willen ze vandaag een dagcrème of een fond de teint? Martine legt uit wat het verschil is en laat iedereen kiezen. Wendy gaat voor de fond de teint omdat ze die zelf niet in huis heeft. Terwijl Martine en de zorgvrijwilligster de tafel rondgaan, komen de tongen helemaal

KENNISMAKEN

HUID HYDRATEREN

TAART ETEN

OGEN VERZORGEN

13.45

14.15

14.30

15.00

WENDY:‘Het ene moment wil ik in bikini rondlopen en nog geen vijf minuten later zou ik een skipak kunnen verdragen’

19 LEV

EN

los. Een ruim scala aan onderwerpen passeert de revue, van hoe ze omgaan met tintelingen in de vingers over hoe ze zich beschermen tegen de zon tot hoe ze het operatielitteken verzorgen.

Wendy vertelt ook ongegeneerd over haar opvliegers. Enkele andere vrou-wen blijken er ook last van te hebben. Een van hen wuift zichzelf op tijd en stond wat koelte toe met een waaiertje, iemand anders vindt soelaas in sporten. Ook de verzorging van hun hoofdhuid komt aan bod. De meeste vrouwen rond de tafel hebben een pruik op. Ook Wen-dy verloor tijdens de chemo haar haar, nu groeit het langzaam terug. ‘Maar het is meer wildgroei dan wat anders’, flapt ze eruit. ‘Het groeit naar boven en naar voren, ik krijg het maar niet goed gelegd. Als ik kon toveren, zou ik mijn lange lokken van vroeger terugtoveren. Komaan haar, groei, groei!’

SOCIAAL CONTACTNadat Martine Wendy’s ogen en lippen heeft gemaquilleerd, neemt Wendy afscheid van de groep. ‘Hèhè, dat heeft deugd gedaan’, laat ze zich op weg naar de uitgang ontvallen. ‘Niet alleen de gelaatsverzorging op zich, maar vooral ook het sociaal contact. Ik ben geschei-den, de kinderen wonen de helft van de tijd bij mij, de andere helft bij hun papa. Ik heb een nieuwe vriend, maar we wonen niet samen. Ik ben dus soms meerdere dagen na elkaar alleen thuis met mijn twee katten. Weet je dat ik met één zo’n namiddag babbelen een hele week verder kan?’Als Wendy aan de parkeerautomaat het bedrag ziet verschijnen dat ze moet betalen, zucht ze diep. ‘3,50 euro, het lijkt misschien niet veel, maar als je als alleenstaande mama van een vervan-

gingsinkomen moet leven, telt alles door. Buiten eens een frietje permitteer ik me geen extra’s. Als ik op het einde van de maand iets overhoud, besteed ik het liever aan een extraatje voor mijn kinderen dan voor mezelf. Net daarom was ik zo blij dat de workshop gratis was. Zo kon ik mezelf toch trakteren op een zalig extraatje.’

Met dank aan het AZ Sint-Lucas Brugge dat ons toeliet deze reportage te maken en aan de schoonheidsspecialiste, zorgvrij-willigster en deelneemsters die samen met Wendy aanwezig waren op de workshop. Kom op tegen Kanker dankt eveneens cos-meticahuis Estée Lauder-Clinique dat zijn producten gratis ter beschikking stelt voor de workshops verzorging en make-up.

LATEN VERWENNEN

BIJPRATEN

LAATSTE HAND

NAAR HUIS

15.10

15.20

15.45

16.00

Workshops en tipsOnder de noemer ‘Look good, feel better’, organiseren ziekenhuizen in samen-werking met Kom op tegen Kanker gratis workshops ‘verzorging en make-up’. In sommige ziekenhuizen zijn er aparte workshops voor mannen en in enkele grote – meestal universitaire – ziekenhuizen voor kinderen en jongeren. Er is ook een aanbod van workshops kleur- en stijladvies. Zoek een workshop in uw buurt in de agenda binnen in dit blad of op www.allesoverkanker.be/activiteiten.Verzorgingstips vindt u op www.allesoverkanker.be/verzorging-en-make-voor-kankerpatienten.

! MEER LEZEN • Over oncorevalidatie:

www.allesoverkanker.be/oncorevalidatie• Over doelgerichte therapie: www.alles-

overkanker.be/doelgerichte-therapie• Over hormoontherapie: www.alles-

overkanker.be/hormoontherapie• Over financiële steun voor kanker-

patiënten voor wie de ziektekosten problematisch zijn: www.komoptegen-kanker.be/wat-we-doen/zorg/financiele-steun



20

De getuigenis van Hans Rieder over zijn prostaatkankerbehandeling in Leven 81 en op www.allesoverkanker.be/hans-rieder weekte op de Facebookpagina van Kom op tegen Kanker heel wat reacties los. Een kleine bloemlezing.

Bedankt meneer Rieder om je verhaal publiek te maken en aandacht te vragen voor kanker-onderzoek. Hopelijk kan een BV zoals u daar

impact op hebben. Ik ben even oud als u en lijd aan liposarcoom, een kanker van de weke delen. Het is een zeer zeldzame kanker met zeer schaarse onder-zoekinvesteringen vanwege de farma-industrie omdat het gewoon niet rendabel is om kosten te doen naar onderzoek en weinig ‘cliënten’ te hebben, alhoewel an-dere sarcoom-kankers veel voorkomen bij kinderen en jongvolwassenen. Ik duim voor stabilisatie en genezing voor u.

Josiane Lagache, 11 januari 2019

Wat heb je dat goed verwoord, meneer Rieder. Behalve je tekst over je werk en wonen zou het mijn verhaal kunnen zijn, waarin leukemie

in de plaats van prostaatkanker moet staan. Veel sterkte en bedankt voor je verhaal; er is geen woord in gelogen, het klopt allemaal.

Henri Derksen, 6 januari 2019

Dank om dit te delen! En ook dank om de extra moeilijke situatie van de zelfstandigen aan te halen. Wordt inderdaad zwaar onderschat ...

Tanja Wasiak, 4 januari 2019

BRIEVENBUS

EEN KLEIN BEETJE PALLIATIEF?

Drie maanden onderweg en negen chemobeurten ver zijn we onder-tussen. De eerste weken waren een rollercoaster. Van ‘dat zal wel een cyste zijn’ naar ‘hier moeten we mee verder’. Dan ‘een operatie’, nog wat later ‘nee, geen operatie, uitzaaiingen maken dat eigenlijk zinloos, van genezen is nu geen sprake meer’. Maar dat ik gerust mocht zijn, tegenwoordig wordt kanker dan iets chronisch waar nog veel jaren mee aan de slag gegaan kan worden.

Voilà. Wat brochures en boekjes in de hand, naar huis. Natuurlijk ga je het internet op. Overle-vingskansen, bijwerkingen … het passeert allemaal de revue. Logisch. Veel goede info online, veel onduidelijkheden tegelijk die niet uitgeklaard kunnen worden. Het zinnetje waar ik ondertussen allergisch voor ben? Het is voor iedereen anders!

Maar er is toch iets wat ik de wereld wil insturen met de hoop dat het verandering in gang kan zetten. Mijn kanker is niet te genezen. Dat maakt mijn behandeling … palliatief. Echt. Palliatief. Dat is de manier waarop het benoemd wordt. Eerlijk waar.

Zeg nu zelf, als u het woord palli-atief hoort, waar denkt u dan aan? Welk beeld doemt er bij u op als er gesproken wordt over palliatieve zorgen, of een palliatieve afdeling? Bij mij geeft het een op-sterven-na-dood-gevoel. Daar zit je dan met de boodschap die je eerder

kreeg dat er een chronische ziekte van gemaakt kon worden.

Het woord ‘palliatief’ haalt een boel van de moedgevende uitlatin-gen onderuit die dokters deden. Niet alleen voor mij, maar ook voor mensen uit mijn omgeving. Zij gaan uiteraard ook lezen, en zij kregen de moedgevers niet eens rechtstreeks van de dokters maar tweedehands via mij. En dan lees je dus ‘een palliatieve behande-ling’. Het is duidelijk dat onze woordenschat achterloopt op de wetenschap. Het geeft een hele nieuwe lading aan de uitdrukking ‘als woorden tekortschieten’.

Kunnen we een derde woord bedenken, naast de curatieve en de palliatieve behandeling? Taal is toch levend en voortdurend in ver-andering? Op die manier kunnen we ‘palliatief’ blijven gebruiken voor die situaties waarin effectief het einde nadert. Als je palliatief bent, bereid je je voor om los te laten. Ik denk net na over hoe ik het leven wil grijpen in de tijd die me nog rest.

Ik schud het palliatieve van me af. Voor nu. Dat komt later nog, dat weet ik wel. Nu ga ik voor het eerst in m’n leven de barricaden op. Ik wil een nieuw woord. Een woord dat de hoop en de rust brengt die je nodig hebt als je nog jaren op de teller hebt staan, ook al zullen je cellen binnen afzienbare tijd weer over de rooie gaan. Een woord dat kansen biedt. Een woord dat kracht uitdrukt, strijdlust en mogelijkheden.

Els

Lees nog meer reacties of reageer zelf ook op www.facebook.com/komoptegenkanker

Gelezen op Facebook

Op haar blog http://schrijfsels.bodhipraktijk.be kreeg Els al heel wat nieuwe woorden aangereikt. Misschien hebt u ook een suggestie voor het woord dat Els zoekt? Reageer op haar blog!

21 LEV

EN

ECH

O

‘Sommige dingen die bij mijn leeftijdsgenoten vanzelf gaan, blijven mij tot vandaag veel moeite kosten. Ik moet altijd enkele stappen meer zetten om te geraken waar de anderen geraken, maar ik geraak er wel.’De twintigjarige Roxanne Bel over haar revalidatie na

een kankerbehandeling toen ze twaalf was, op

www.kankercounteren.be

‘Ik nam bewust afscheid van mijn linkerborst. Ik nam er foto’s van, wat hielp in de verwerking. We mogen niet ver-geten hoe betekenisvol borsten zijn. Bij mij hadden ze een rol gespeeld in mijn relatie én ik had er mijn kinderen mee gevoed. Het was een deel van mijn lichaam dat ik op veel manieren graag zag en nu definitief moest afgeven. Daar-aan wennen gaat bij veel patiëntes met ups en downs.’Borstchirurg Ann Smeets over haar eigen borstamputatie, in

De Standaard, 26 januari 2019

‘Als je kanker hebt, kán je niet vechten. Je doet gewoon wat van jou gevraagd wordt. Je laat in je vel prikken, gaat aan de baxter hangen, keert terug naar huis en lijdt in stilte. Kanker onderga je.’Actrice Sien Eggers in DM Magazine, 26

januari 2019

‘Ik ben een “trotse bleiter” geworden. Ik laat het komen waar het komt, bij vrienden, en bij familie. Je mag je kinderen ook leren dat er geen schaamte in zit, en dat het deugd doet. We wenen samen en hebben samen reden om te wenen. Af en toe eens roepen mag ook.’Kris De Pauw verloor zijn vrouw aan borstkanker en heeft

zelf amandelkanker, in De Wereld van Sofie op Radio Eén, 15

januari 2019

‘Als mijn re-integratieproces gelukt is, dan komt dat vooral door de openhartige gesprekken die ik met mijn collega’s heb kunnen voeren. Weten dat er op je werk mensen klaar-staan om je te helpen van je terugkeer een succes te maken, maakt een wereld van verschil. Want hoe sterk je ook wilt zijn, je hebt de steun nodig van mensen rondom jou.’Petra Mertens over haar re-integratie op het werk na kanker,

in Jobat, 18 januari 2019

‘Kleine dingen herinneren mij dagelijks aan mijn been-prothese. Als ik schoenen pas bijvoorbeeld, of als ik de trap oploop met mijn zoontje en besef dat ik extra voorzichtig moet zijn. Ik zal ook nooit meer kunnen joggen, terwijl ik dat echt graag deed. Al vind ik die dingen nog niet zo moeilijk als de schaamte, die wil ik echt nog overwinnen. Als mensen staren, kan dat me echt kwetsen en ik durf geen rokje of short te dragen als het warm is.’Radiopresentatrice Karolien Debecker over haar beenpro-

these na botkanker, in Feeling, 18 januari 2019

In Echo plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers.

De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in.

SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS EN

GRIET VAN DE WALLE

‘Ik voel me schuldig omdat ik het wél goed overleefd heb.’

Robert Vermeulen

SCHULDGEVOEL BIJ EEN KANKEROVERLEVER

Tweemaal heb ik een kwaadaar-dige hersentumor gehad: in 2004 en 2008. Beide tumoren werden behandeld met operatie en be-straling, in 2004 aangevuld met chemotherapie en in 2008 met immunotherapie. Ik heb er geen fysieke of zintuiglijke beperkingen aan overgehouden. Wel ondervind ik problemen met organiseren, plannen, oordelen en andere ma-nagementvaardigheden en kamp ik met geheugenstoornissen en (soms significante) stemmings-wisselingen.

Ik ben dermate goed uit beide behandelingen gekomen dat ik me al jarenlang, bijna systematisch, schuldig voel in het bijzijn van minder fortuinlijke lotgenoten, in het bijzonder van hersentumor-lotgenoten. Ik vraag me dan af waarom ik dit zo goed overleefd heb en een ander niet of met zoveel restletsels?

Recent ben ik verlost geraakt van dit ‘schuld-gevoel bij een kanker-overlever’ (Survivor Guilt) bij het lezen van de bijdrage van Sjaak Bloem en Joost Stalpers in Leo Bormans’ fascinerende boek Hoop / The World Book of Hope*. Hierin spreken de twee Nederlandse professoren over de zogenaamde gezondheidsladder: we staan al-

lemaal op een trede van onze eigen gezondheidsladder met de wens of de hoop (in geval van ziekte/onge-val), om op een hogere trede, met hogere gezondheid, te komen.

Aan de mensen/patiënten die laag staan op deze gezondheidsladder worden enkele zogenaamde ‘in-strumenten’ aangereikt om op een hogere trede te proberen te komen. De mensen/patiënten die (relatief) hoog staan op die gezondheids-ladder mogen echter op de eerste plaats TROTS zijn op de hoogte waarop ze staan omdat ze daar niet toevallig zijn terechtgekomen.

Door hierbij stil te staan, ben ik tot de vaststelling gekomen dat ik best wat trotser mag zijn.

Robert Vermeulen, Testelt

* Leo Bormans, Hoop / The World Book of Hope, Lannoo, 2015

Uw lezersbrief ook hier? • E-mail: [email protected]• Facebook: Kom op tegen Kanker• Twitter: @KOTKanker #komoptegenkanker• Schrijf naar Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel

SAMENSTELLING: FREDERIKA HOSTENS EN GRIET VAN DE WALLE

© ID

/ Ja

mes

Art

hur

22Tussen goed- en kwaadaardig

E‘Een desmoïd tumor (zie kader op pagina 23, red.) komt niet vaak voor’, zegt Ingrid Van-damme. ‘Ik had er nog nooit van gehoord, tot september van vorig jaar. Toen kreeg ik het slechte nieuws van de huisarts. Einde-lijk was er een verklaring voor de felle pijn- scheuten die ik al sinds maart regelmatig in mijn rug voelde. Ik wist dat het geen spierverrekking of -scheur was, het leek meer inwendig. Maar wat was het? Een bloedafname bracht niets aan het licht. Op een MRI-scan was een cyste op de pancreas te zien. Die werd op 3 juli verwijderd maar de arts-specialist zei meteen dat de cyste waarschijnlijk niet verantwoordelijk was voor de rugpijn. Zijn vermoeden klopte, de pijn hield aan. Vervolgens werden mijn nieren onderzocht. Alles normaal. De huis-arts stelde een bezoek aan de osteopaat voor omdat er misschien ergens een spier gekneld zat. Ook die behandeling hielp

niet. Op aanraden van de osteopaat ging ik naar het ziekenhuis voor een echografie van de plaats waar ik pijn had. Het was intussen 16 augustus. Uit de reactie van de arts tijdens het onderzoek kon ik al afleiden dat er iets grondig fout zat. ’s Avonds belde de huisarts: ik had een tumor in mijn rug, maar het was niet duidelijk wat voor één.’

MOEILIJKE KEUZEBegin september kon Ingrid voor een bi-opsie naar een universitair ziekenhuis. Er werd een stukje weefsel weggenomen en onderzocht in het lab. Het bleek om een desmoïd tumor te gaan. Zo’n tumor kan niet uitzaaien, maar groeit door via tenta-kels en kan op die manier gaan woekeren. De artsen stelden twee mogelijke behan-delingen voor: medicatie of een operatie gevolgd door bestralingen. ‘De eerste optie hield in dat ik gedurende drie, vier jaar

onder meer zware ontstekingsremmers moest nemen, zonder garantie dat die de tumor zouden verkleinen. Bij een operatie zou de tumor worden verwijderd – geluk-kig zat hij op een plaats waar dat moge-lijk was, waarna met radiotherapie de mogelijk achtergebleven tentakels zouden worden behandeld. De keuze was moei-lijk, maar we gingen voor de tweede optie. Op 9 oktober werd ik geopereerd. Tussen 22 november en 30 december kreeg ik 25 sessies bestraling, elke weekdag één.’

DICHTER BIJ ELKAAR‘De diagnose was een zware klap. Voor mij, voor mijn zonen Grec en Scott, mijn man Geert en iedereen in onze omgeving. Op de één of andere manier heeft mijn ziekte ons gezin dichter bij elkaar gebracht. Grec die al samenwoonde met zijn vriendin, kwam vaker langs. Scott die toen nog thuis

INGRID VANDAMME HERSTELT VAN ZELDZAME TUMOR

Op 30 december 2018 kreeg Ingrid Vandamme (55) de laatste van 25 bestralingen. Als alles goed gaat, hoopt ze in april haar werk als kinesiste in een woon-zorgcentrum weer op te pikken. Ze kijkt erg uit naar de eerste kilometers op haar racefiets. ‘Er is tachtig procent kans dat de zeldzame tumor in mijn rug helemaal weg is.’

TEKST BART VAN MOERKERKE FOTO LEO DE BOCK

‘Ik ben tot meer in staat dan ik vooraf had gedacht’

23 LEV

EN



woonde, sprong veel bij in het huishouden en stond altijd open voor een gesprek. Mijn ouders waren zeer betrokken, telefoneerden regelmatig en sprongen dikwijls binnen.’

Ingrid ondervond de voorbije maanden hoe belangrijk een goed netwerk van familie, vrienden en kennissen is. ‘Mijn collega’s nemen regelmatig contact op om te horen hoe het gaat, ze lopen af en toe binnen, ze betrekken me bij activi-teiten, ze geven me echt het gevoel dat ik nog meetel. Ook de buren zijn zeer met me begaan. We krijgen veel steun van de

wielerclub van Oeselgem waarvan Geert en ik lid zijn. Voor de 25 bestralingsbeur-ten had ik telkens een chauffeur nodig, mensen maakten tijd voor me vrij en boden spontaan aan om mee te gaan. Ik denk dat Geert vijf keer heeft gereden, op de chauffeurs van het ziekenfonds heb ik geen enkele keer een beroep moeten doen. Tijdens de ritten naar en van het zieken-huis had ik boeiende, intense gesprekken.’

GOEDE EN SLECHTE DAGEN‘De eerste weken na de diagnose was ik bezig met de onderzoeken en met wat komen ging. Na de operatie heb ik het gedurende vijf weken fysiek heel lastig ge-had want een deel van de rugspieren rond de tumor is verwijderd. Nu heb ik pas een periode van vijf weken pendelen naar het ziekenhuis kunnen afsluiten. De neven-werkingen van de bestraling waren best zwaar. Mijn darmen en mijn maag waren volledig ontregeld, ik ben een maand lang misselijk geweest. Ik merk dat de bestra-ling ook nu nog doorwerkt. Ik slaap zeer veel, ik heb nog niet veel energie. De arts heeft gezegd dat het nog een tijdje op en af zal gaan, met goede en slechte dagen.’

‘Tot nu toe heb ik geen mentale dip gehad, ik ben altijd zeer positief geweest. Had je me vorig jaar gevraagd hoe ik zou reageren als ik zo’n tumor zou krijgen, ik had het niet geweten. Mensen zeggen me vaak dat ze in mijn geval niet uit hun zetel zouden

komen, maar dat geloof ik niet. Als het zover is, kan je veel. Je leert jezelf echt wel beter kennen, je bent tot meer in staat dan je vooraf zou denken. Natuurlijk besef ik wel dat mijn startsituatie zeer goed was. Ik stond fysiek en mentaal sterk, ik heb een goede relatie en twee gezonde zonen die hun weg aan het vinden zijn, ik heb goed werk, we hebben een mooi huis, we heb-ben een uitgebreid sociaal netwerk. Als gezondheidsproblemen boven op andere tegenslagen of moeilijkheden komen, dan is dat een ander verhaal. De ziekte vraagt alle energie die je in je hebt, veel kan je er echt niet bijnemen.’

GELEIDELIJK OPBOUWEN‘Sinds augustus ben ik thuis van het werk en ook de fiets heb ik niet meer aangeraakt, het ging niet meer. Nu begint de revalidatie van de rugspieren onder begeleiding van een collega-kinesist. Ik zal proberen af en toe te gaan zwemmen, en misschien kan ik binnenkort wel eens voorzichtig fietsen op de hometrainer. Vreemd genoeg denk ik dat mentaal het zwaarste nog moet komen. De behandeling is achter de rug en ik wil nu echt het maximale uit mijn revalidatie halen. Tegelijkertijd weet ik dat ik niet te snel mag gaan, de kans op overbelasting en ontsteking van de rugspieren is groot. Ik moet geleidelijk opbouwen, dat wordt las-tig. Het is afwachten hoe de revalidatie en het controle-onderzoek in april verlopen, maar ik hoop echt dat ik na de paasvakantie weer aan het werk kan.’

Wat is een desmoïd tumor?Een desmoïd tumor is een zeldzame tumor in de weke delen, de zachte delen van het lichaam. Meestal zijn wekedelentumoren goedaardig, soms zijn ze kwaadaardig. Nog andere wekedelentumoren bevinden zich op de grens van goed- en kwaadaardig. Ze worden borderline-wekedelentumoren genoemd. Een voorbeeld hiervan is de desmoïd tumor. Een desmoïd tumor is geen kanker omdat de tumor zich niet via het bloed of de lymfeklieren kan verspreiden naar andere lichaamsdelen. Hij kan wel agressief groeien en de omliggende weefsels en organen flink beschadigen. De tumor heeft dus wel bepaalde kwaadaardige eigenschappen en bij de behandeling ervan worden soms methodes toegepast die ook bij kwaadaardige tumoren worden ingezet, zoals radiotherapie, chemo-therapie of hormoontherapie.Meer info over de desmoïd tumor: www.kanker.nl/kankersoorten/desmoid.Meer info over kwaadaardige wekedelentumoren: www.allesoverkanker.be/wekedelentumoren.

‘Ik heb de voorbije maanden ondervonden hoe belangrijk een goed netwerk van familie, vrienden

en kennissen is.’

24

20 jaar Leven, dat is ook 20 jaar inzet van onze vrijwilligers voor logistieke taken. Zij zorgen ervoor dat het magazine in ziekenhuizen of bij huisartsen terechtkomt. Ze verdelen ook andere informatiebrochures van Kom op tegen Kanker bij zorgorganisaties. Een warme dankuwel, Eric & co!

PLUS

...

UW VERHAAL IN DIT MAGAZINE?Waar worstelt u mee, wat geeft er u moed tijdens of na kanker? Vertel het ons, u inspireert ons om dit blad te maken. Mail ons kort uw verhaal. We zoeken o.a. mensen uit de directe omgeving van patiënten die we samen kunnen interviewen, bijv. moeder-dochter, broer-zus, grootouder-(ouder) kleinkind … E-mail: [email protected]. Schrijven mag ook: Leven, Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.

WELKOM!Voor kinderen tussen zes en twaalf jaar die een broer of een zus met kanker hebben of hadden, organiseert Kom op tegen Kanker op zaterdag 27 april een brussendag in Aalst. Meer info: zie de agenda binnen in dit magazine.

Op zaterdag 4 mei verwelkomt Kom op tegen Kanker gezinnen met een kankerpatiëntje tot zes jaar in Boudewijn Seapark in Brugge. Meer info: zie de agenda.

Voor Kom op tegen Kanker is dit jaar een feestjaar. Want 2019, dat is• 30 jaar Kom op tegen Kanker• 25 jaar het Plantjesweekend• 20 jaar de Dag tegen Kanker• 20 jaar Leven• 10 jaar de 1000 kmHeel veel redenen dus om te vieren. Om trots te zijn op de bereikte resultaten. Om actievoerders, zorgvrijwilligers, donateurs en al wie daaraan heeft meegewerkt van harte te bedanken. Maar ook om vooruit te kijken naar het werk dat ons nog wacht. Klaar om ook de volgende 30 jaar bergen te verzetten om kanker te vermij-den, te bestrijden en te verzachten. Zodat we over 30 jaar geen geliefden meer verliezen aan kanker en 100 % levenskwaliteit kunnen garanderen voor elke patiënt.

Feest

In december reikte Kom op tegen Kanker 65 beurzen en toelagen uit voor• 31 biomedische onderzoeksprojecten• 17 doctoraatsonderzoeken• 1 psychosociaal onderzoek• 15 zorginitiatieven• 1 preventieonderzoekSamen investeren we zo 15.836.743 euro in innovatieve projecten die een bijdrage leveren aan de overlevingskansen en de levenskwaliteit van mensen met kanker.

27april

4mei

Bijna 16 miljoen euro

Lees de verhalen uit Leven ook op www.allesoverkanker.be/leven

Bedankt!

Sam

enst

ellin

g: F

rede

rika

Hos

tens

Journalist George Monbiot ‘Het is mijn plicht om over mijn ... · Bij een koffie op een terras,...

Documents

Transcript of Journalist George Monbiot ‘Het is mijn plicht om over mijn ... · Bij een koffie op een terras,...