Jaarplan NVVE 2015 1

Inhoudsopgave 2

1. INLEIDING .................................................................................................................................................. - 2 - 3

2. MISSIE ........................................................................................................................................................ - 3 - 4

3. BELEIDSDOELEN ......................................................................................................................................... - 3 - 5

3.1 COMPLEXE VERZOEKEN ....................................................................................................................... - 4 - 6

Dementie ............................................................................................................................................... - 4 - 7

Psychiatrie ............................................................................................................................................. - 4 - 8

Chronische ziekten ................................................................................................................................ - 5 - 9

Voltooid leven........................................................................................................................................ - 5 - 10

3.2 EIGEN REGIE ......................................................................................................................................... - 5 - 11

Laatstewilpil ........................................................................................................................................... - 6 - 12

Behandelverbod: Niet-reanimerenpenning .......................................................................................... - 6 - 13

Afschaffing strafbaarstelling hulp bij zelfdoding ................................................................................... - 6 - 14

3.3 DIENSTVERLENING ............................................................................................................................... - 7 - 15

Adviescentrum ....................................................................................................................................... - 7 - 16

Ledenparticipatie ................................................................................................................................... - 7 - 17

Vrijwilligers ............................................................................................................................................ - 7 - 18

Wilsverklaring ........................................................................................................................................ - 7 - 19

4. INTERNATIONAAL ...................................................................................................................................... - 8 - 20

5. STRATEGIE & ACTIVITEITEN ....................................................................................................................... - 9 - 21

Wetenschap ........................................................................................................................................... - 9 - 22

5.1 COMPLEXE VERZOEKEN ....................................................................................................................... - 9 - 23

5.2 EIGEN REGIE ....................................................................................................................................... - 10 - 24

Laatstewilpil ......................................................................................................................................... - 10 - 25

Behandelverbod .................................................................................................................................. - 11 - 26

Afschaffing strafbaarstelling hulp bij zelfdoding ................................................................................. - 11 - 27

5.3 DIENSTVERLENING ............................................................................................................................. - 11 - 28

Jongeren .............................................................................................................................................. - 11 - 29

5.4 INTERNATIONAAL .............................................................................................................................. - 11 - 30

ACTIVITEITEN ............................................................................................................................................... - 13 - 31

Voorbereidingen voor activiteiten in 2016: ........................................................................................ - 13 - 32

APPENDIX (BEGROTING) .............................................................................................................................. - 13 - 33

- 2 -

Jaarplan NVVE 2015

1

1. INLEIDING 2

Het voorliggende document is het jaarplan voor 2015 van de NVVE. Het schetst de beleidskaders 3

waarbinnen de NVVE wil opereren met de bijbehorende strategie en doelen voor 2015. Het jaarplan sluit 4

aan bij de vastgestelde doelen van het Meerjarenbeleidplan 2014-2018. 5

De vereniging telt eind 2014 160.000 leden. Ze geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij 6

zelfdoding, verstrekt wilsverklaringen, doet onderzoek en ondersteunt en faciliteert initiatieven met 7

betrekking tot het zelfgewilde levenseinde. De NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven. Tijdig 8

nadenken over het levenseinde draagt bij aan een betere kwaliteit van leven. 9

De afgelopen jaren heeft de NVVE actief geopereerd. Op initiatief van de NVVE werd op 1 maart 2012 de 10

Levenseindekliniek geopend. Met het politieke debat over het burgerinitiatief ‘Uit Vrije Wil’ is het 11

onderwerp voltooid leven stevig op de kaart gezet. Verder is in 2013 de campagne ‘Hulp is geen misdaad’ 12

van start gegaan; een pleidooi om de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding af te schaffen. Om meer 13

onderzoeksresultaten over het levenseinde te genereren is er sinds 1 juli 2013 een leerstoel ‘Kwaliteit van 14

de laatste levensfase en van sterven’ aan de Universiteit van Amsterdam. Daarnaast heeft de NVVE goed 15

contact en een netwerk opgebouwd met andere belanghebbenden, zoals artsenorganisaties en politieke 16

vertegenwoordigers. De presentatie van de tweede evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op 17

verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) eind 2012 en de discussie over de waarde van een wilsverklaring bij 18

dementie leidden tot regelmatig overleg met ambtenaren van VWS. De artsenorganisatie KNMG heeft in 19

samenwerking met de NVVE, ouderenbonden en andere belangenorganisaties de brochure ‘Spreek op tijd 20

over uw levenseinde’ ontwikkeld. De brochure is ondersteunend voor mensen die met hun (huis)arts in 21

gesprek willen over het levenseinde. Voorts is er ingezet op verbetering van dienstverlening aan de leden 22

van de NVVE zelf. 23

NVVE blijft ook in 2015 voortdurend aandacht vragen voor keuzemogelijkheden voor een waardig 24

levenseinde, zoals beschreven in het NVVE meerjarenplan. Twaalf jaar na de invoering van de Wet toetsing 25

levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) blijkt euthanasie met een heldere medische 26

somatische indicatie een reële mogelijkheid te zijn voor mensen met een ondraaglijk en uitzichtloos lijden. 27

Daarnaast blijkt echter in de praktijk dat mensen met een meer complex euthanasieverzoek veelal geen 28

gehoor vinden bij hun arts. Een euthanasieverzoek dat voortkomt uit ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij 29

een neurologische aandoening, zoals dementie, een psychiatrische aandoening of ernstige 30

ouderdomsklachten wordt vaak niet gehonoreerd. Niet altijd terecht, omdat de Wtl wel deze mogelijkheid 31

geeft. Met artikel 2 lid 2 van de Wtl is bepaald dat als een patiënt zijn wil niet meer kan uiten, de arts toch 32

gevolg kan geven aan een euthanasie verzoek, op basis van een eerder opgestelde schriftelijke 33

wilsverklaring. Hiermee is met de schriftelijke wilsverklaring een waarborg opgenomen wanneer een 34

patiënt niet meer bij machte is zijn wens uit te spreken en te bevestigen. Een schriftelijke wilsverklaring is 35

rechtsgeldig, maar in de praktijk verleent de arts meestal alleen euthanasie wanneer de patiënt nog bij 36

machte is zijn wens uit te spreken. In het geval van wilsonbekwaamheid is de arts vaak onzeker of de wens 37

van de patiënt in overeenstemming is met de eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring. 38

Mensen met een voltooid leven ondervinden grote hinder bij het nemen van de regie over hun levenseinde 39

om op een waardige manier te kunnen sterven. Zij ervaren en zeggen te lijden aan het leven. Een 40

opeenstapeling van ouderdomsklachten kan een grond zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. De 41

ervaring leert dat de arts het ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet altijd invoelbaar vindt en het 42

- 3 -

Jaarplan NVVE 2015

euthanasieverzoek niet inwilligt. Daarom blijft de NVVE aandacht vragen voor de realisatie van de zgn. 1

laatstewilpil, zodat mensen zelf de regie over hun levenseinde hebben, zonder tussenkomst van een arts. 2

De NVVE wil dat mensen een weloverwogen en vrije keuze moeten kunnen maken aan het einde van het 3

leven. 4

De schriftelijke wilsverklaring loopt als een rode draad door de aandachtsgebieden van de NVVE: zowel bij 5

waardig sterven bij voltooid leven, euthanasie bij dementie, chronische ziekten en psychiatrie, als bij de 6

dienstverlening aan leden van de vereniging. De NVVE stelt in 2015 de volgende beleidsprioriteiten: 7

Optimale uitvoering van de Wtl bij complexe euthanasieverzoeken 8

Waardig sterven bij een voltooid leven mogelijk maken (eigen regie) 9

Dienstverlening: uitbreiding en verbetering 10

2. MISSIE 11

De NVVE wil voor een ieder aan het einde van het leven keuzemogelijkheden realiseren voor een waardig 12

sterven. Mensen met een weloverwogen wens tot levensbeëindiging moeten zelf mogen beslissen en de 13

eigen regie kunnen hebben over het einde van hun leven. De organisatie geeft voorlichting en informatie 14

over euthanasie en hulp bij zelfdoding en spant zich in voor aanpassing van wet- en regelgeving. Daarbij 15

opereert de NVVE transparant, blijft binnen de wettelijk gestelde kaders en is maximaal toegankelijk voor 16

haar leden. De organisatie geeft optimale voorlichting en ondersteuning van de leden, ontplooit activiteiten 17

en steunt initiatieven van anderen op dit terrein. De NVVE behartigt de collectieve en individuele belangen 18

van de leden. 19

3. BELEIDSDOELEN 20

De NVVE kiest in 2015 voor het uitbouwen van de bestaande activiteiten. De NVVE wil voortborduren op de 21

behaalde resultaten en met name de beleidsbeïnvloeding verdiepen en deze verstevigen. Sinds 2008 is de 22

NVVE bezig met de implementatie van perspectieven op een waardig sterven. Sindsdien is mede onder 23

invloed van de veranderende tijdgeest, de bereidheid om over complexe euthanasieverzoeken na te 24

denken toegenomen. In 2015 wil de NVVE zich richten op de volgende aandachtspunten: 25

euthanasieverzoeken bij dementie, psychiatrie, chronische ziekten, en waardig sterven bij voltooid leven en 26

een goede dienstverlening aan leden. De NVVE constateert dat Wtl niet optimaal wordt uitgevoerd. 27

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn juridisch wel geregeld in de Wtl, maar de uitleg van de wet blijkt in de 28

praktijk niet evident en daardoor wordt de praktische toepassing van euthanasie bij complexe verzoeken 29

beperkt. De NVVE wil dat artsen verantwoording afleggen wanneer zij besluiten niet tot euthanasie over te 30

gaan. Dit biedt transparantie in de overwegingen en de signaleringsmogelijkheid om vast te stellen waar de 31

knelpunten zitten. De NVVE blijft zich ook inzetten voor duidelijkheid omtrent de betekenis van de 32

schriftelijke wilsverklaring, het afschaffen van de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding door niet-artsen, en 33

het realiseren van de laatstewilpil. 34

De wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring, vastgelegd in artikel 2, lid 2 van de Wtl, moet 35

in de praktijk de waarde krijgen die de wetgever heeft bedoeld. Het schriftelijk euthanasieverzoek vervangt 36

het mondelinge verzoek als iemand zijn wil niet meer kan uiten. Het wetsartikel is helder en duidelijk en is 37

in het najaar van 2014 door de minister van Volksgezondheid nog eens benadrukt. De NVVE concludeert 38

echter dat de praktijk weerbarstig is. Mensen met een schriftelijk euthanasieverzoek, die hun wil niet meer 39

kunnen uiten, zien hun verzoek, ondanks dat dit is onderhouden en doorgesproken met de arts, veelal niet 40

ingewilligd. 41

- 4 -

Jaarplan NVVE 2015

3.1 COMPLEXE VERZOEKEN 1

DEMENTIE 2

Met de toenemende vergrijzing stijgt ook het aantal demente ouderen. Mensen bij wie dementie is 3

vastgesteld, blijken steeds meer behoefte te hebben aan een regeling waarmee een ontluisterend 4

levenseinde voorkomen kan worden. In 2012 kregen 42 mensen met dementie euthanasie, in 2013 is dit 5

aantal gestegen naar 97. Dit is 2% van het totale aantal meldingen van euthanasie in 2013. In de meeste 6

gevallen ging het om mensen in het beginstadium van dementie, maar het betrof ook een aantal mensen 7

met gevorderde dementie. Het lijkt erop dat er een toenemende bereidheid is bij artsen om euthanasie bij 8

dementie uit te voeren. De NVVE is positief over deze ontwikkeling en wil deze mate van bereidheid bij 9

artsen verder vergroten. De NVVE heeft er begrip voor dat euthanasie bij mensen met gevorderde 10

dementie en met een daartoe strekkende wilsverklaring artsen voor een ethisch dilemma plaatst. Hierdoor 11

is euthanasie bij deze categorie mensen niet gemakkelijk te realiseren. Toch streeft de NVVE ook hier in 12

samenspraak met artsen naar oplossingen. De NVVE meent dat het duidelijker moet zijn tegen welke 13

vragen en dilemma’s arts en patiënt aanlopen en welke mogelijkheden zij vervolgens hebben. De wet biedt 14

de mogelijkheid om euthanasie te verlenen aan mensen met dementie. In de praktijk blijft dit toch onzeker. 15

Meer voorlichting en bekendheid geven aan goed gedocumenteerde dementiezaken kan artsen meer 16

houvast en vertrouwen geven. 17

Op dit moment is de mogelijkheid voor het verkrijgen van euthanasie bij dementie het grootst in de 18

beginnende fase. Dit is in de wilsbekwame fase, waarin een dementerende nog voldoende heldere 19

momenten kent. De NVVE adviseert in de fase van de diagnosestelling al in gesprek te gaan met de 20

behandelend arts. Het gesprek tussen de arts en de patiënt vormt de sleutel in het euthanasieverzoek. De 21

NVVE zet in op bewustwording en een goede voorlichting bij alle belanghebbenden: patiënten, hun 22

naasten, zorgprofessionals en politiek. 23

PSYCHIATRIE 24

Door psychisch lijden kunnen mensen in een uitzichtloze situatie verkeren en hun lijden als ondraaglijk 25

ervaren. De oorzaak kan liggen in een psychiatrische stoornis maar er zijn ook andere oorzaken denkbaar 26

waardoor mensen weloverwogen en vrijwillig tot het besluit komen om hun leven te beëindigen. 27

Euthanasie is in de psychiatrie binnen de kaders van de Wtl mogelijk, mits de arts, net als bij andere 28

verzoeken tot euthanasie, de zorgvuldigheidseisen in acht neemt. Ook hier is daarom een zorgvuldige 29

afwegingsprocedure nodig tussen arts en patient. Wanneer het euthanasieverzoek voldoet aan de wettelijk 30

gestelde eisen, moet de weg voor euthanasie vrij zijn. De bron van het lijden is immers niet van belang. De 31

NVVE wil zich inzetten voor de psychiatrische patiënt met een weloverwogen en gerechtvaardigd verzoek 32

om euthanasie of hulp bij zelfdoding. 33

34

Psychiaters maken onderscheid tussen een weloverwogen doodswens van patiënten en suïcidaliteit, wat 35

ook een symptoom kan zijn van de psychiatrische ziekte. Onder psychiaters is steeds meer bereidheid tot 36

een gesprek over een weloverwogen doodswens. Het afgelopen jaar is het aantal euthanasiemeldingen in 37

de psychiatrie flink toegenomen: 42 gevallen in 2013 tegen 14 in 2012. Een verklaring voor deze toename 38

kan worden gezocht in een veranderde houding van psychiaters en de bredere bekendheid van de herziene 39

Richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (2009). Ook de Steungroep Psychiaters, 40

opgericht in 2011 door de NVVE, wordt vaker geconsulteerd. De Steungroep Psychiaters bestaat uit 41

speciaal opgeleide, onafhankelijke en ervaren psychiaters die collega’s bij kunnen staan die een verzoek om 42

euthanasie of hulp bij zelfdoding krijgen van een patiënt. Zij geven dan vooral steun aan collega’s (de S van 43

SCEN, Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Vanaf juli 2011 heeft de NVVE de steungroep 44

- 5 -

Jaarplan NVVE 2015

voor een periode van drie jaar gefinancierd, opdat deze daarna ingebed zou worden in het zorgsysteem. 1

Helaas bleek in de zomer van 2014 dit niet te lukken. Het risico is nu ontstaan dat de Steungroep 2

Psychiaters niet langer geconsulteerd kan worden. Daarnaast speelt de oprichting van de 3

Levenseindekliniek in 2012 een rol in de toename van het aantal euthanasiemeldingen in de psychiatrie. 4

Van de 42 keer dat in 2013 euthanasie bij psychiatrisch patiënten werd verleend, vond dit 9 keer plaats 5

door de Levenseindekliniek. 6

CHRONISCHE ZIEKTEN 7

Mensen met een chronische ziekte (COPD, ALS, MS, reuma, suikerziekte etc.) of een optelsom van 8

chronische aandoeningen komen zelden in aanmerking voor euthanasie. Tot nog toe is er weinig onderzoek 9

naar deze groep in het bijzonder gedaan. Het is onbekend welk aandeel de chronische ziekten inneemt in 10

het totaal van uitgevoerde euthanasieverzoeken. De NVVE zal zich in 2015 inspannen om dit op de 11

maatschappelijke en politieke agenda te krijgen, om de situatie en de mogelijkheden rondom het 12

levenseinde van deze groep inzichtelijk te krijgen. 13

VOLTOOID LEVEN 14

De groep 90 en 100-jarigen is de snelst groeiende bevolkingsgroep. Met de groei van het aantal ouderen in 15

Nederland stijgt ook het percentage ouderen dat hun leven als voltooid beschouwt en om die reden de 16

wens heeft om uit het leven te stappen. Zij zijn niet dodelijk ziek maar zeggen ‘te lijden aan het leven’. Een 17

opeenstapeling van ouderdomsklachten, functieverlies en verlies van waardigheid kan een grond zijn voor 18

een euthanasieverzoek. Omdat deze complexe set van factoren niet altijd duidelijk zichtbaar is aan de 19

buitenkant, hebben veel artsen moeite met het inwilligen van dit verzoek. 20

Sinds 2010 hanteert de KNMG het standpunt dat een opeenstapeling van ouderdomsklachten (doof, blind, 21

slecht lopen, incontinentie, geheugenverlies etc.) inclusief functieverlies en verlies van waardigheid een 22

grond kan zijn voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Tijdens de tweede evaluatie van de euthanasiewet in 23

de Tweede Kamer in 2012 werd duidelijk dat van de ondervraagde artsen en specialisten resp. 2 % tot 3 % 24

ooit levensbeëindiging op verzoek heeft uitgevoerd op basis van een voltooid leven met of zonder 25

medische grondslag voor dat lijden, maar zonder ernstige medische aandoening. Volgens het jaarverslag 26

2013 van de Regionale Toetsingscommissie is er 251 maal euthanasie gemeld bij mensen met multipele 27

ouderdomsklachten. Dit is 5% van het totale aantal ingewilligde verzoeken. 28

29

3.2 EIGEN REGIE 30

Mensen met een voltooid leven beschikken over onvoldoende keuzemogelijkheden voor een waardig 31

sterven. Het zou veel mensen rust geven als zij weten dat zij hun levenseinde in eigen regie kunnen 32

bepalen. Daarom zet de NVVE zich ook in 2015 in voor het verwezenlijken van de laatstewilpil, het 33

respecteren van een behandelverbod en het bewerkstelligen van afschaffing van de strafbaarstelling van 34

hulp bij zelfdoding door niet-artsen. 35

Het burgerinitiatief van Uit Vrije Wil, heeft in 2010 het debat aangezwengeld over hulp bij zelfdoding voor 36

mensen met een voltooid leven. In 2014 is er een Adviescommissie voltooid leven o.l.v. Paul Schnabel 37

ingesteld door de minister van volksgezondheid. Deze commissie heeft als taak onderzoek te verrichten 38

naar de juridische mogelijkheden van hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten en de 39

maatschappelijke dilemma’s in kaart te brengen. De commissie komt in 2015 met een rapport. 40

- 6 -

Jaarplan NVVE 2015

LAATSTEWILPIL 1

De huidige euthanasiewet biedt weinig ruimte voor mensen zonder medische aandoening die hun leven 2

voltooid achten en een stervenswens hebben. Dit leidt tot situaties waarin mensen die voortdurend lijden, 3

op een gewelddadige manier uit het leven stappen, of een poging tot zelfdoding ondernemen die 4

vervolgens mislukt. Voor mensen die hun leven voltooid achten, wil de NVVE de autonome route mogelijk 5

maken om onwaardige zelfdodingen te voorkomen. Zij doet dit door de beschikbaarheid van de 6

laatstewilpil, een dodelijk middel, te realiseren. Om tot een afgewogen advies rondom een laatstewilpil te 7

komen, moet gedegen worden gekeken naar maatschappelijke dilemma’s rondom dit thema, de 8

betrouwbaarheid van middelen, wie tot de doelgroep behoort en hoe de verstrekking moet plaatsvinden. 9

Want hoewel de term ‘pil’ direct associaties met een geneesmiddel oproept, is een laatstewilpil strikt 10

genomen geen geneesmiddel maar een dodelijk middel. Het middel zelf hoeft niet per se een pil te zijn 11

maar kan bijvoorbeeld in de vorm van een lang houdbaar poeder of een drank worden aangeboden. 12

BEHANDELVERBOD: NIET-REANIMERENPENNING 13

Mensen kunnen ervoor kiezen zich niet meer te laten behandelen. Een van deze behandelverboden is een 14

algemeen erkende niet-reanimerenpenning. De NVVE verstrekt de penning en biedt leden informatie 15

hierover. De penning wordt gedrukt volgens een vast omschreven protocol. De penning is gemaakt van 16

aluminium en is voorzien van een pasfoto, naam, geboortedatum en handtekening. Volgens de Wet op de 17

Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) mag een BIG-geregistreerde zorgverlener niet 18

reanimeren wanneer hij ziet dat een patiënt de penning draagt. NVVE pleit er voor om de niet-19

reanimeerpenning in de toekomst via een neutrale partij te verstrekken. Het past binnen de doelstellingen 20

van de NVVE dat de verstrekking van de niet-reanimeerpenning breder gedragen zal worden. Dit zou door 21

de overheid gefaciliteerd kunnen worden. 22

AFSCHAFFING STRAFBAARSTELLING HULP BIJ ZELFDODING 23

In Nederland is hulp bij zelfdoding door leken verboden. In het Wetboek van Strafrecht staat dit in artikel 24

294, lid 2 als volgt geformuleerd: “Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de 25

middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten 26

hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie.” 27

De NVVE wil het wetsartikel waarin de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding is geregeld, laten afschaffen 28

om de zgn. hulpverlenersroute toegankelijk maken. Volgens de NVVE is de strafbaarstelling van hulp bij 29

zelfdoding opmerkelijk. Het Wetboek van Strafrecht kent de constructie om hulp of 30

voorbereidingshandelingen of pogingen strafbaar te stellen, in gevallen waarbij sprake is van koppeling aan 31

een strafbaar hoofddelict (diefstal, moord of terroristische aanslag). Zelfdoding is in Nederland echter geen 32

strafbaar feit, maar hulp bij zelfdoding dus wel. Artikel 294, lid 2 zorgt voor gevoelens van machteloosheid 33

en spijt bij mensen die uit naastenliefde hulp (zouden) willen bieden, en leidt tot voortdurend leed of juist 34

verborgen hulp. Vanwege artikel 294, lid 2 moeten niet alleen naasten en hulpverleners, maar ook 35

instanties zoals de KNMG, zich in bochten wringen om toch een helpende hand te kunnen bieden aan 36

mensen die het leven niet meer wensen. 37

38

39

40

- 7 -

Jaarplan NVVE 2015

3.3 DIENSTVERLENING 1

In 2014 is het ledenaantal van de NVVE gegroeid tot ruim 160.000. De NVVE houdt deze groeiambitie vast 2

en wil eind 2015 opnieuw met 5% gegroeid zijn. Dienstverlening aan leden is prioriteit voor de NVVE. De 3

NVVE zal ook in 2015 de website optimaliseren om leden zo goed mogelijk van dienst te kunnen zijn. 4

Opnieuw zullen digitale wilsverklaringen beschikbaar zijn op de website. De NVVE wil in 2015 de 5

zichtbaarheid van de dienstverlening vergroten en heeft hier de volgende concrete punten voor: 6

ADVIESCENTRUM 7

De NVVE biedt al jaren ondersteuning aan haar leden bij vragen rondom het levenseinde en de 8

wilsverklaringen. In het najaar van 2014 zijn de voormalige Ledenondersteuningsdienst (LOD) en 9

Gevolmachtigdendienst (GD) met de nieuwe dienst Spreekuren Wilsverklaringen samengevoegd tot één 10

Adviescentrum. De vrijwillige medewerkers die werkzaam zijn voor het Adviescentrum hebben de nieuwe 11

functienaam ‘consulent’ gekregen. De NVVE beoogt met het Adviescentrum snel en adequaat leden te 12

kunnen helpen met informatie, persoonlijk advies en steun. 13

De NVVE heeft verspreid door het land Spreekuren Wilsverklaringen ingesteld om leden bij te staan bij het 14

opstellen van hun wilsverklaringen. Dit wil de NVVE in 2015 continueren en zo nodig uitbreiden. Daarnaast 15

start de NVVE ook met het houden van telefonische Spreekuren Wilsverklaringen. 16

LEDENPARTICIPATIE 17

De NVVE vindt het belangrijk om te weten in hoeverre leden tevreden zijn over hun lidmaatschap, en meer 18

in het bijzonder wat de verwachtingen zijn van het lidmaatschap en in hoeverre en op welke wijze leden 19

betrokken willen zijn bij de vereniging. Om dit te inventariseren is eind 2014 een enquête uitgezet onder 20

een representatieve steekproef van NVVE leden over het lidmaatschap van de NVVE. Met deze enquête is 21

onderzocht in hoeverre leden behoefte hebben aan onderling contact met andere leden en in hoeverre zij 22

zich voor de NVVE als vereniging in willen zetten. Dit is onderzocht door vragen te stellen over de mate van 23

betrokkenheid van de leden, hoe de NVVE deze betrokkenheid kan vergroten, over de mate van contact 24

met andere leden, en indien gewenst welke frequentie van contact wenselijk zou zijn. Ook is de concrete 25

vorm van onderling contact voorgelegd, zoals in de vorm van persoonlijke ontmoetingen, in een groep in 26

een afgeschermde omgeving op internet of via de bestaande social media. De resultaten van deze enquête 27

zullen begin 2015 bekend zijn. Hierop zal beleid worden geformuleerd. 28

VRIJWILLIGERS 29

De NVVE karakteriseert zich door een bijzondere inzet van een groot aantal vrijwilligers. In 2014 telt de 30

NVVE 151 vrijwilligers. De NVVE hanteert het ‘leden voor leden’ principe en vindt het belangrijk de 31

dienstverlening af te stemmen op de wensen van de leden. 32

WILSVERKLARING 33

In 2015 zal de NVVE permanent aandacht blijven vragen voor het belang van de schriftelijke wilsverklaring. 34

De wettelijke verankering van de schriftelijke wilsverklaring, vastgelegd in artikel 2, lid 2 van de Wtl, moet 35

in de praktijk de waarde krijgt die de wetgever heeft bedoeld. Het schriftelijk euthanasieverzoek vervangt 36

het mondelinge verzoek als iemand zijn wil niet meer kan uiten. Het wetsartikel is helder en duidelijk en is 37

in het najaar van 2014 door de minister van Volksgezondheid nog eens benadrukt. De NVVE concludeert 38

echter dat de praktijk weerbarstig is. Mensen met een schriftelijk euthanasieverzoek, die hun wil niet meer 39

kunnen uiten, zien hun verzoek, ondanks dat dit is onderhouden en doorgesproken met de arts, veelal niet 40

ingewilligd. 41

- 8 -

Jaarplan NVVE 2015

Uit onderzoek blijkt dat 73% van de 55-plussers voorstander is van het opstellen van een wilsverklaring. 1

Uiteindelijk blijkt 14% van deze groep een wilsverklaring te hebben opgesteld. De inhoudelijke kennis over 2

het vastleggen van wilsverklaringen blijkt beperkt. Het is voor 29% onduidelijk aan welke voorwaarden deze 3

wilsverklaring moet voldoen om geldig te zijn. Voor 2015 blijkt dat er een toename te verwachten valt voor 4

het opstellen van wilsverklaringen. Ruim een op de tien 55-plussers verwacht de komende 12 maanden een 5

wilsverklaring te ondertekenen. Nog eens 14% is onbekend met de procedures van de wilsverklaringen en 6

instanties. Ter bevordering en voor het gebruiksgemak biedt de NVVE de wilsverklaring sinds 2014 digitaal 7

aan. De campagne 'Een mooie dag voor je wilsverklaring' die in 2014 van start is gegaan, zal in 2015 worden 8

voortgezet met televisie- en radiospotjes en via internet. Doel van de campagne is het vergroten van het 9

bewustzijn en de kennis over schriftelijke wilsverklaringen - en daarmee het nadenken over een waardig 10

levenseinde te stimuleren. 11

4. INTERNATIONAAL 12

Nederland is (samen met België en Luxemburg) koploper in de wereld met euthanasiewetgeving. In veel 13

andere (Westerse) landen bestaan zusterorganisaties van de NVVE die zich actief inspannen voor het 14

zelfgekozen, waardige levenseinde. De NVVE wil bijdragen aan goed onderling contact en uitwisseling van 15

kennis en informatie met haar zusterorganisaties en andere betrokkenen (medici, politici, juristen en 16

activisten) met betrekking tot het (verder) legaliseren van het zelfgekozen levenseinde in hun landen, 17

staten of provincies. 18

In diverse Europese landen en Amerikaanse staten wordt momenteel hard gewerkt en campagne gevoerd 19

om wetgeving te realiseren. Zo is zowel in Groot-Brittannië als in Schotland nieuwe wetgeving in de maak, 20

en treedt op 1 januari 2015 in de Canadese provincie Quebec een nieuwe wet in werking. De publieke 21

opinie ten aanzien van euthanasie en hulp bij zelfdoding is in diverse landen aan het veranderen, mede 22

door een vergrijzende bevolking, waaronder Duitsland (in 2014 blijkt 67% van de Duitsers voor Sterbehilfe, 23

ofwel euthanasie, te zijn). 24

Binnen de EU is het regelen van het vrijwillig levenseinde een bevoegdheid van de EU-lidstaten zelf. Dat 25

betekent dat er geen Europese regels zijn over euthanasie of hulp bij zelfdoding. Zelfbeschikking is een 26

belangrijk beginsel in het Nederlandse (gezondheids)recht maar ook in het Europees Verdrag voor de 27

Rechten van de Mens (EVRM) wordt aangenomen dat er zoiets bestaat als een recht op zelfbeschikking. Dit 28

recht is niet als een apart artikel opgenomen in het EVRM maar is geformuleerd in jurisprudentie van het 29

Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM). 30

In internationaal verband is de NVVE aangesloten bij The World Federation of Right to Die Societies. In 31

2014 heeft een congres plaatsgevonden in Chigaco. De NVVE is gevraagd de volgende wereldconferentie in 32

2016 in Nederland te organiseren. De NVVE wil met de organisatie van dit wereldcongres ervaringen delen 33

en kennis opdoen. De NVVE kan samen met landen als België een inspiratie zijn voor landen die achter 34

lopen op wetgeving omtrent euthanasie. Anderzijds kan Nederland leren van de procedures van hulp bij 35

zelfdoding door leken, zoals bijvoorbeeld in Zwitserland gangbaar is. 36

37

38

- 9 -

Jaarplan NVVE 2015

5. STRATEGIE & ACTIVITEITEN 1

De NVVE heeft voor 2015 verschillende activiteiten gepland om de gewenste beleidsdoelen zoals 2

beschreven in dit jaarplan (complexe verzoeken, eigen regie, dienstverlening etc.), te behalen. De strategie 3

om deze doelen te verwezenlijken varieert tot het concreet organiseren van activiteiten waarbij de NVVE 4

zichtbaar is als organisatie en voorlichting geeft, tot veelvuldige gesprekken met stakeholders om middels 5

overleg bepaalde doelen te verwezenlijken. De NVVE is een gesprekspartner in de totstandkoming en 6

uitvoering van beleid met betrekking tot het levenseinde. Er wordt nauw contact onderhouden met andere 7

belanghebbenden, zoals de politieke vertegenwoordigers, de vertegenwoordigers van de KNMG, NVvP, 8

NPV, ouderenbonden, Humanistisch Verbond etc. 9

Om het maatschappelijk debat aan te zwengelen en te voeden biedt NVVE regelmatig artikelen aan bij 10

diverse dag-, opinie- en vakbladen en onderhoudt een netwerk met gespecialiseerde journalisten en 11

voorziet hen van informatie. 12

De NVVE draagt waar mogelijk inhoudelijk en financieel bij aan het maken van journalistieke produkties 13

zoals (opinie)artikelen, interviews, reportages en documentaires die de keuzes en dilemma's rond het 14

waardige, zelfgekozen levenseinde (zowel bij complexe euthanasieverzoeken als bij voltooid leven en hulp 15

bij zelfdoding door niet-artsen) inzichtelijk maken, of geeft daartoe zelf de opdracht. 16

WETENSCHAP 17

De NVVE heeft in 2013 een leerstoel ingesteld. Deze wordt bekleed door hoogleraar Suzanne van de 18

Vathorst. Zij is bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven. De leerstoel is 19

gepositioneerd bij de afdeling Huisartsgeneeskunde, in het bijzonder Medische Ethiek van de Universiteit 20

van Amsterdam. In deze leerstoel doet zij onderzoek naar het medisch en verpleegkundig handelen in de 21

laatste levensfase. In het bijzonder richt het onderzoek zich op de spanning tussen de vrijheid van de arts 22

om euthanasie te weigeren en de wens van patiënten om euthanasie te krijgen. De NVVE wil hiermee 23

kennis rondom keuzemogelijkheden om op een waardige wijze te sterven vergroten. 24

Daarnaast wil de NVVE nieuw onderzoek starten naar de doelgroep die lijdt aan voltooid leven. De NVVE 25

vindt dat de kennis over deze doelgroep en hun achtergrond verder uitgebreid kan worden. Ook de 26

methode stoppen met eten en drinken wil de NVVE hierin meenemen. De vragen welke parameters 27

worden gehanteerd om over te gaan tot deze methode en hoe wordt deze uitgevoerd, worden 28

meegenomen in het onderzoek 29

Voorts start de NVVE met de instelling van een wetenschappelijke raad, waarin betrokken hoogleraren 30

plaats zullen nemen. Doordat er gebrek is aan eenduidig onderzoek naar de schriftelijke wilsverklaring , 31

artikel 2 lid 2 van de Wtl, zal de NVVE in het bijzonder middelen bestemmen voor aanvullend 32

wetenschappelijk onderzoek en het verkrijgen van jurisprudentie. 33

34

5.1 COMPLEXE VERZOEKEN 35

De NVVE denkt dat de discussie en het gesprek met stakeholders over de problematiek rondom euthanasie 36

bij dementie, psychiatrie, chronische ziekten en voltooid leven een van de sleutels is die ons als 37

samenleving dichter bij elkaar zal brengen in de werkelijke toepassing. De NVVE gaat daarom veelvuldig 38

met stakeholders zoals KNMG, NVvP en NVP (Nederlandse Patiënten Vereniging) in gesprek om nader tot 39

elkaar te komen in deze complexe materie. Ook blijft de NVVE nauw contact onderhouden met de politieke 40

- 10 -

Jaarplan NVVE 2015

partijen. De organisatie zal in het bijzonder informatie verstrekken aan de politiek wanneer het levenseinde 1

op de parlementaire agenda staat en tegelijkertijd deze agenda beïnvloeden. 2

Bij complexe verzoeken biedt de schriftelijke wilsverklaring houvast voor zowel de arts als de patiënt. De 3

schriftelijke wilsverklaring vervangt het mondelinge euthanasieverzoek, maar vormt ook een 4

gespreksdocument voor arts en patiënt om duidelijk door te spreken welke wensen en verwachtingen er 5

zijn omtrent het levenseinde. In de praktijk blijken artsen dit niet zo te beschouwen. De NVVE blijft er op 6

toezien dat deze betekenis van de schriftelijke wilsverklaring ook gehandhaafd wordt in de praktijk. De 7

KNMG ontmoedigt juist artsen om over te gaan tot euthanasie wanneer communicatie niet meer mogelijk 8

is. In het geval van dementie kan dit ook dilemma’s opleveren. Daarom blijft de NVVE voorlichting geven 9

over euthanasie bij dementie zodat patiënten al in de fase van de diagnosestelling in gesprek gaan met de 10

behandelend arts. Voor casemanagers dementie worden studiedagen gefaciliteerd. De NVVE blijft in 11

gesprek met de KNMG om hen te overtuigen hun opvatting te herzien. De NVVE zal concreet aandacht 12

genereren voor het belang van de schriftelijke wilsverklaring door de voortzetting van de landelijke 13

mediacampagne en de viering van de Dag van de Wilsverklaring op 3 september en onderzoek naar kennis 14

en gebruik van wilsverklaringen. 15

Het aantal euthanasie verzoeken in de psychiatrie stijgt. Euthanasie bij psychiatrie stond in 2014 op de 16

parlementaire agenda. Naar verwachting zet deze discussie zich voort in 2015. De NVvP komt in het 17

voorjaar van 2015 met een herziening van de richtlijn voor euthanasie bij psychiatrie. De NVVE zal voor 18

deze herziening contact opnemen en hen van informatie voorzien. Ook verzorgt de NVVE op het 19

voorjaarscongres van de NVvP een lezing over het onderwerp "Wilsverklaringen, psychiatrische zorg op 20

maat" en zal daar aanwezig zijn met een informatiestand. 21

Daarnaast bestaat sinds 2011 de Steungroep Psychiaters, opgericht door de NVVE. Helaas vindt deze (nog) 22

geen inbedding bij de KNMG, waardoor de Steungroep dreigt te verdwijnen. De NVVE denkt dat deze groep 23

een essentiële bijdrage levert in het werkelijk toepassen van euthanasie. Daarom blijft de NVVE deze 24

ontwikkeling onder de aandacht brengen bij de politieke partijen. De NVVE ondersteunde de Steungroep 25

steeds met een centraal telefoonnummer en zal dat voortzetten in 2015. 26

De NVVE wil aandacht blijven vragen voor het voltooid leven. De ruimte die de Wtl biedt, dient beter 27

gebruikt te worden door artsen, zodat het euthanasieverzoek bij een voltooid leven, vallend binnen de 28

wettelijke zorgvuldigheidscriteria, gehonoreerd wordt. Daarnaast wil de NVVE het maatschappelijk debat 29

aanzwengelen om het taboe rondom de doodswens of een verminderde wens om voort te leven bij 30

ouderen te doorbreken. Gezien het standpunt van de KNMG, zal de NVVE erbij deze organisatie op 31

aandringen hierin ook haar verantwoordelijkheid te nemen. 32

33

5.2 EIGEN REGIE 34

LAATSTEWILPIL 35

De minister van Volksgezondheid heeft een Adviescommissie voltooid leven ingesteld. Deze commissie 36

onderzoekt mogelijkheden van hulp en zelfbeschikking van mensen die hun leven voltooid achten. Zij 37

neemt hier in mee welke wettelijke veranderingen nodig zouden zijn indien dit mogelijk gemaakt zou 38

worden, welke medicatie in aanmerking komt (laatstewilpil), en hoe het ervaren van een voltooid leven 39

voorkomen kan worden. De NVVE heeft input aangeleverd over de realisatie van de laatstewilpil en de 40

gewenste afschaffing van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding (artikel 294, lid 2). De 41

- 11 -

Jaarplan NVVE 2015

Adviescommissie komt in 2015 met een rapport. De NVVE zal dit nauwgezet volgen en hierop acteren, 1

onder andere met het organiseren van een debatbijeenkomst 2

BEHANDELVERBOD 3

Het aanbieden van de Niet-reanimerenpenning wordt in 2015 voortgezet. De NVVE gaat in gesprek met de 4

overheid en stakeholders om te onderzoeken welke andere neutrale instantie deze taak zou kunnen 5

overnemen. Na het grote succes in 2014, wordt in 2015 de tweede Studiedag Niet-Reanimeren 6

georganiseerd voor professionele hulpverleners 7

AFSCHAFFING STRAFBAARSTELLING HULP BIJ ZELFDODING 8

De NVVE blijft zich binnen verschillende gremia hardmaken voor de afschaffing van de strafbaarstelling van 9

hulp bij zelfdoding (artikel 294, lid 2). Zo verleent de NVVE juridische steun aan Albert Heringa voor het 10

hoger beroep bij het Hof dat in 2015 dient. 11

12

5.3 DIENSTVERLENING 13

De NVVE werkt aan het verbeteren van haar dienstverlening op tal van terreinen, zoals de bundeling van 14

een aantal diensten binnen het Adviescentrum en het aanbieden van digitale wilsverklaringen. De NVVE 15

blijft ook in 2015 via het Adviescentrum informatie verstrekken, voorlichting geven, wilsverklaring uitgeven 16

en indien gewenst begeleiding daarbij bieden. De NVVE zal het aantal Spreekuren Wilsverklaringen 17

afstemmen op de vraag. Er wordt gestart met telefonische spreekuren. Daarnaast kunnen leden en niet-18

leden maandelijks regiobijeenkomsten bezoeken die door het hele land georganiseerd worden. Op grond 19

van de resultaten van het ledenonderzoek naar de behoefte aan onderling ledencontact zal beleid worden 20

geformuleerd. 21

De NVVE werkt aan de bekendheid van haar doelstellingen en diensten bij het grote publiek door 22

organisatie van de Week van de Euthanasie (februari) en de Dag van de Wilsverklaring (3 september); door 23

deelname aan publieksevenementen zoals de 50-plus beurs, de Dam-tot-Dam Loop, Festival Lowlands, en 24

door het uitzenden van spotjes via televisie, radio en internet. Professionals worden bereikt via 25

informatiemarkten en lezingen op vakbeurzen en congressen. Daarnaast vinden op verzoek lezingen en 26

presentaties plaats in het hele land voor verenigingen, netwerk- en beroepsorganisaties. 27

In 2015 zal een start gemaakt worden met een meerjarig scholingsplan voor de vrijwilligers, passend bij de 28

meervoudige taken van consulenten van het Adviescentrum en sprekers van de presentatiedienst. Tevens 29

zal een aanzet gemaakt worden naar professionele intervisiebegeleiding voor alle vrijwillige medewerkers. 30

JONGEREN 31

NVVE Jongeren zetten zich in 2015 in om gesprekken door en met jongeren (tot en met 40 jaar) over het 32

zelfgekozen levenseinde mogelijk te maken. Er wordt een symposium georganiseerd en er worden Café's 33

Doodnormaal opgezet. 34

35

5.4 INTERNATIONAAL 36

De NVVE is gevraagd om in 2016 organisator te zijn van de Wereldconferentie van Right to Die Societies. Dit 37

verzoek wordt in 2015 tijdens de ALV aan de leden voorgelegd en toegelicht. In 2015 zal de NVVE 38

voorbereidingen treffen, onder andere door te inventariseren welke onderwerpen er specifiek leven bij de 39

zusterorganisaties en andere betrokkenen (medici, juristen, politici, wetenschappers en activisten). Ze doet 40

dit door in kleinere kring (inter)nationale bijeenkomsten te organiseren, zoals ronde tafelgesprekken. 41

- 12 -

Jaarplan NVVE 2015

Tevens zal de NVVE verschillende commissies samenstellen om de inhoud nader te onderzoeken. Mede op 1

basis hiervan wil de NVVE het programma en inhoud van het wereldcongres zoveel mogelijk af te stemmen 2

op de wensen en behoeften. Ook wordt de euthanasieregelgeving en -praktijk van Nederland uitgedragen, 3

zodat ook andere landen hier kennis van kunnen nemen en indien gewenst om te zetten naar beleid. 4

Gezamenlijk proberen de landen knelpunten inzichtelijk te maken en oplossingen daarvoor aan te dragen. 5

6

- 13 -

Jaarplan NVVE 2015

ACTIVITEITEN 1

Voor 2015 zijn de volgende activiteiten gepland waar de NVVE aan deelneemt of zelf organiseert: 2

Week van de Euthanasie (februari) 3

Deelname Voorjaarscongres Psychiatrie (maart-april) 4

Algemene Ledenvergadering (april) 5

Dag van de Wilsverklaring (3 september) 6

Deelname 50 plus beurs (september) 7

Deelname Dam-tot-Dam Loop (20 september) 8

Symposium NVVE (november) 9

Deelname Nursing Xperience (december) 10

Wekelijks Spreekuren Wilsverklaringen in het hele land (ook telefonisch) 11

Wekelijks lezingen en presentaties in het hele land 12

Voorlichting aan artsen en andere professionele hulpverleners 13

Deelname aan debatten en symposia op uitnodiging 14

Maandelijkse regiobijeenkomsten in het hele land (voor leden- en niet-leden) 15

Studiedag voor Casemanagers Dementie 16

Studiedag Niet-reanimeren voor professionele hulpverleners 17

Mediacampagne Wilsverklaring (televisie, radio, internet) 18

Opinieartikelen, reportages, documentaire(s) produceren en faciliteren over een waardig 19

levenseinde 20

Café's Doodnormaal, voor jongeren in diverse studentensteden incl. deelname aan Lowlands 21

Instelling Wetenschappelijke Raad 22

Wetenschappelijk Onderzoek naar stoppen met eten en drinken, en voltooid leven 23

VOORBEREIDINGEN VOOR ACTIVITEITEN IN 2016: 24

Week van de Euthanasie 25

Wereldconferentie 26

Verkiezingen Tweede Kamer 27

APPENDIX (BEGROTING) 28

29

30