1

Autisme in de literatuur

Malle, 13 november 2018

2

“Ik ben stipt. Als de wekker om zes uur afgaat, druk ik hem uit en

sta voordat ik het weet al naast mijn bed. Ik wil het risico niet

lopen mezelf pas diep in de middag in coma terug te vinden. De

rest van de tijd die ik overheb om mijn etage te verlaten, verloopt

nogal chaotisch omdat ik graag aan veel dingen tegelijk denk. Ik

weet niet waarom. Het is misschien wat een jongleur doet: eerst

leert hij een kunstje met twee ballen, dan drie en na een halfjaar

kan hij zes ballen tegelijk in de lucht houden, een kleine triomf

voor lichaam en geest. Alleen zal hem altijd - en daarmee is de

verslaving aan succes geboren – de verleiding bekruipen om nog

een bal bij te lappen en misschien lukt hem dat ook. Hij heeft een

obsessie. Daardoor komt hij in beweging en wordt hij

voortgestuwd. Hij heeft dus een doel in zijn leven. Zo is het bij mij

niet. Ik heb geen doel in mijn leven. Ik heb nooit begrepen hoe je

een doel in je leven vindt.”

3

Dit is een fragment uit de Plattegrond van mijn jeugd van Wanda

Reisel.

Toen ik de roman een paar jaar geleden voor het eerst las, viel het

me nog niet zo op. Bij de tweede lezing wél.

Ik scande het fragment, printte het en legde het apart.

Voor vandaag, om te beginnen.

Laat ik me aan u voorstellen. Peter Boer, getrouwd, vader van 2

studerende kinderen waarvan de één autisme heeft en de ander

ADHD.

Het is al een tijd terug dat in een volle zaal van De Balie in

Amsterdam mijn eerste boek Vol hoofd gepresenteerd werd. Ik

overhandigde het eerste exemplaar aan mijn toen 13-jarige zoon,

omdat het boek over hem gaat. Ook wel een beetje over mij, maar

dat zei ik er maar niet bij.

Aan de zaal vroeg mijn zoon of iedereen op wilde opstaan die

autisme heeft of dacht het te hebben. Eerst was er geroezemoes in

de zaal, waarna verschillende mensen opstonden. Autistische

trekken waren bekend.

Die avond was ik voor het eerst schrijver. Wat anderen over

autisme geschreven hadden, wist ik toen nog niet zo.

4

Blz. 17 en 18

“Deze nacht droom ik (..) In mijn droom zit ik in de radiostudio

bij Martin Simek. We praten over de werking van het geheugen.

Het leren van het alfabet en de ezelbruggetjes, zoals de UI van

huilen: twee bij het rechter- en een bij het linkeroog maken samen

de UI. De L van een lange liniaal, waarmee mijn zoon een

dyslectisch klasgenootje hielp. Ik kan mijn trots moeilijk

onderdrukken. Simek en ik praten over autisme en de kenmerken

daarvan: een gebrek aan inlevingsvermogen, een onhandige

motoriek, moeite om vrienden te maken. Mijn zoon heeft het

allemaal een beetje en ik schrijf daarover. “Waarom doe je dat?”

vraagt Simek. ‘Ik zou geen roman kunnen schrijven over de beurs

in New York of een triller. Ik zou dat niet kunnen omdat het mij

niet raakt.’ Dat is niet van mij zelf, zeg ik. Isabel Allende heeft dat

een keer gezegd. Hij is niet tevreden en mompelt dat hij een

verhaal wil horen. Ik schrik ineens wakker.”

5

Toen Ilonka van der Sommen mij vroeg om vandaag naar Malle te

komen, mailden we eerst uitgebreid. We haalden herinneringen op

aan de keer dat ik bij haar op Hogeschool Domstad in Utrecht een

paar stukken kwam voorlezen. Ze mailde me: dat haar passie bij

storytelling ligt en ze dus aan mij dacht voor deze dag.

U begrijpt dat ik ja heb gezegd.

Nog diezelfde avond ging ik naar mijn kamer. Ik zocht naar de

boeken waar ik het dan over zou kunnen hebben. Autisme in de

letteren. Mijn hoofd duizelde van de vele titels.

Op een blauwe maandag van Daniel Tammet

Kamran Nazeer - Daar komen de gekken of hoe wij de wereld

leerden begrijpen.

Daglicht van Marion Pauw

Raadselkind van Annelie Botes.

Roopa Farooki - Zoals ik je zie.

De autist en de postduif van Rodaan Al Galidi.

Extreem, Luid & Ongelooflijk Dichtbij van Jonathan Safran

Foer.

Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht van Marc

Haddon

De paardenjongen van Rupert Isaacson

De keizer, dat ben ik van Hugo Horiot

Bernlef - Vallende ster

Boek Job van Lydia Rood

Jan Siebelink – de Buurjongen

6

Het duizelde me nog steeds en ik dacht aan Ilonka’s passie:

storytelling. Ik bladerde wat door Vol Hoofd en het later

verschenen Rainman Cliché, mijn eigen boeken. Het was al lang

geleden dat ik er voor het laatst iets uit las. Maar ergens blijven

zinnen altijd hangen. Een autobiografisch verslag wordt Vol

Hoofd genoemd. “Fictie, het zit er soms een beetje tegenaan,”

hoorde ik mijn redacteur weer zeggen. Zelf zag ik dat toen niet.

Het waren stukjes, niet meer dan stukjes.

Dat ik het vandaag over autisme in de letteren zou hebben, dat had

ik me in de Balie in 2010 niet kunnen voorstellen. Ik zat toen nog

te veel in mijn eigen verhaal. Autisme in de literatuur is me steeds

meer gaan interesseren.

Boeken en schrijverij. Ze fascineren me. Toen ik achttien was

begon ik me voor te stellen hoe je dagen met schrijven zou kunnen

vullen.

Van jongs af aan ben ik met schriftjes en notitieboekjes aan de

gang. Het is nooit meer opgehouden. Schrijven is voor mij naar

buiten kijken, herinneren, fantaseren en waarnemen. Maar ben ik

dan schrijver?

Ik begon laat te schrijven. Vol Hoofd was dus mijn eerste boek

waar ik al schrijvend ontdekte dat autisme en erfelijkheid niet los

van elkaar staan. Ben ik dan een autistisch schrijver?

7

Blz. 186

“Ik heb er nooit behoefte aan gehad om op te gaan in een situatie

waar veel mensen zijn. Ik ging ook niet graag naar school, en ik

verkeerde ook niet graag op plaatsen waar ik veel kinderen of

volwassenen aantrof. In gezelschap kan ik wel met anderen samen

zijn en er een vriendelijk gezicht bij trekken, maar na een paar

uur ben ik moe.”

8

Dit fragment komt uit Slingerbeweging van de Hongaarse

schrijver György Konrád. In tegenstelling tot het fragment uit de

Plattegrond van mijn jeugd van Wanda Reisel, had ik die drie

zinnen bij Konrad kennelijk wel opgemerkt. Een potloodstreepje

op blz. 186 stond er al langer.

U heeft vast ook literaire boeken gelezen met autistisch trekken.

Aan welk boek denkt u dan bij autisme in de literatuur?

Schrijf de titel voor me op. Ik neem het straks graag van u in

ontvangst.

Voel u vrij om toe te voegen wat u zo raakte in het boek.

9

In mijn zoektocht naar autisme in de literatuur, open ik mijn

laptop. Ik stuur e-mails naar een aantal mij bekende schrijvers,

boekverkopers, bibliothecarissen en vrienden die misschien wel

iets te zeggen hebben over ‘autistische trekken in de literatuur.’

Ik druk op verzenden en wacht af.

Ik blijf nog op wat mijn kamer hangen. Soms heb ik de behoefte

om me terug te trekken. Om even alleen te zijn in mijn eigen

wereld.

Mijn dochter snapt dat en ziet dat altijd. Ze tikt dan op mijn

schouder en roept:

Hé wereld, hier zijn we, kom je ook?

10

Al gauw de eerste reacties naar aanleiding van mijn e-mails.

Het management van theatermaker Romana Vrede laat weten dat

zij het te druk heeft om te reageren. Haar agenda zit jammer

genoeg vol tot 2020.

Ik zag haar tijdens Zomergasten dit jaar worstelen toen ze uitlegde

wat het autisme van haar zoon Charlie betekent. De

twitterberichten over Charlie en Romana waren niet mals: “Moet

dat nou, een hele avond over autisme op tv?”

Ondertussen mailde een vriendin me over haar zoektocht naar

boeken over autisme. Er is een vermoeden van autisme bij haar

zoon. Zij vindt mijn vraag over autisme in de literatuur

fascinerend. Ik moet nog beginnen, stuur ik terug. Het volgende

mailtje van haar kwam alweer binnen.

Zij dacht aan ‘De wereld van Luuk’ van Martine Delfos; geen

literatuur. En aan het ‘Rosie Project’ van Greame Simsion. Over

Don Tilman, die alles nogal rationeel benadert en zijn tijd iedere

dag tot op de minuut indeelt. Haar zoon las het Rosie Project een

paar jaar geleden en zei toen dat hij zijn opa nu beter begrijpt. Opa

heeft autisme.

11

Ik lees twee stukken uit het Rosie project aan u voor. De

hoofdpersoon gaat op zoek naar een leuke vrouw op een nogal

gestructureerde manier:

“Een vragenlijst! Wat een logische oplossing. Een

wetenschappelijk deugdelijk instrument, speciaal voor het doel

vervaardigd volgens de huidige best practice, voor het eruit

filteren van de tijdverspillers, de chaoten, de ijssmaakpuristen, de

klagers over gestaar, de glazenbolkijkers, de

horoscoopaanhangers, de modegekken, de religieuze fanatici, de

veganisten, de sportkijkers, de creationisten, de rokers, de niet-

wetenschappelijk onderlegden en de homeopaten, waarna in het

meest ideale geval de perfecte partner overbleef, of meer

realistisch, een behapbare lijst met geselecteerde kandidaten.”

Later heeft hij zijn lief gevonden en dan vertelt hij:

“Ik kan Rosie zonder problemen omhelzen. Daar zag ik het meest

tegen op nadat ze had ingestemd om haar leven met mij te delen.

Over het algemeen vind ik lichamelijk contact nogal

onaangenaam, maar seks vormt hier uiteraard een uitzondering

op. Seks was de oplossing voor mijn probleem met lichamelijk

contact. We zijn nu ook in staat elkaar te omhelzen zonder seks te

hebben, wat op sommige momenten uiteraard wel zo handig is.”

12

Nog een mail kwam binnen. Monique en Hans Hagen de

kinderboeken-ambassadeurs. Zij zijn ook te druk en hebben geen

verstand van autisme. Hans Hagen stuurde me wel een linkje met

een boekenlijstje met auti-boeken. Op dat lijstje ook een paar titels

van Martine Delfos, maar niet Big van Mireille Geus over een

meisje dat wordt buitengesloten.

13

Blz 19

“Al ik me aan iemand voorstel zeg ik niet dat ik autisme heb, net

als iemand met chronische rugklachten bij het handen schudden

ook niet over zijn rug begint (tenzij hij helemaal voorovergebogen

straat, dan is verklaring wel handig). Maar als er na de eerste

beleefdheden aanleiding toe is, bijvoorbeeld een deur slaat heel

hard dicht en ik krimp ineen (de meeste mensen met autisme zijn,

omdat onze hersenen anders werken, nogal gevoelig voor harde

geluiden en fel licht, vooral als het onverwacht komt, niet als het

onverwacht komt, niet op een kermis bijvoorbeeld, dat kun je

verwachten), of we worden ingehaald door een motor die klinkt

als een hysterische bromvlieg ( helemaal als de motor steeds even

gas bijgeeft: Henjjjjj…Henjjjj henjjjj….’) dan zeg ik wel dat ik het

heb.”

14

Dit fragment komt uit Pauwl van Erik Jan Harmens. Ik vond het

een hilarisch boek. Het werd als feuilleton iedere zaterdag in het

Parool geplaatst. Zeer toegankelijk.

Erik Jan zit volop als ervaringsdeskundige in het verhaal; geeft

heldere antwoorden op de vraag wat wat autisme is. Antwoorden

waar Romana Vrede op die zwoele Zomergastenavond zo naar

zocht.

Pauwl is voor mij een op de huid geschreven roman. Een boek

waarin humor gelukkig niet ontbreekt.

15

Blz. 161

Als Julian na de vakantie weer naar school gaat word ik gebeld

door Natasja, de ambulant begeleidster die Julian coacht.

“Git, luister, Julian heeft zoiets knaps gedaan! Ik geloofde m’n

oren niet. Alle kinderen zitten in de kring en ineens zegt Juul op

luide toon: “jongens, even stil. Ik wil jullie iets vertellen maar ik

vind dat heel erg moeilijk.”

De klas wordt onmiddellijk stil. Vervolgens vertelt hij dat hij

autisme heeft en een gegeneraliseerde angststoornis. Dat dat

betekent dat hij bang is voor dingen die niet gevaarlijk zijn, zoals

vlinders, de wasmachine, de lift, langpootmuggen en bijvoorbeeld

als kinderen lachen en hij niet snapt waarom. Het is duidelijk dat

hij heel gespannen is als hij het vertelt, maar hij doet het wel.

Ongelooflijk. En daarna, dat is nog het mooiste, zegt het kind dat

naast hem zit: ‘O, maar dat heb ik ook. Ik ben bang voor water.’

Vervolgens blijkt dat alle kinderen wel een of meerdere dingen

hebben waar ze bang voor zijn, en er ontstaat een prachtig open

gesprek. Zo bijzondere, ik moest je even bellen.”

16

Erik Jan Harmens heeft een zoon met autisme. Wat misschien niet

iedereen weet, is dat het boek ‘Heb je Blij’, waaruit ik net een

fragment las, geschreven is door Gitta Veraart, de moeder van de

zoon van Erik Jan.

Veraart werd aangespoord om het boek te schrijven. Erik Jan

schreef een mooi, lief voorwoord.

In de bibliotheek staan de boeken niet bij elkaar. Pauwl bij

literatuur en ‘Heb je Blij’ bij opvoeding en onderwijs.

Ook een scheiding in letteren, lectuur, informatief, non-fictie of

essay, is onverbiddelijk.

De allereerste keer dat ik zelf mocht komen voorlezen, was in de

Utrechtse centrale bibliotheek. Leontine van Vliet van de

bibliotheek en echte veellezer, begeleidde me die avond. Een mooi

lijstje aan titels lag al voor me klaar toen ik tegenover haar zat

naar aanleiding van de e-mail die ik stuurde ter voorbereiding van

deze dag.

In haar omgeving kende ze niemand die iets met autisme heeft.

Door de vele boeken die ze over autisme las, associeerde ze

autisme vaak met eenzaamheid; met moeite hebben je aan te

passen. Ze vindt dat er soms pareltjes tussen boeken over autisme

zitten. Er zijn ook veel boeken geschreven door ouders over dat

geweldige talent van hun kind. Vaak vindt ze die vreselijk. Ze mist

daarin vaak de humor en de relativering.

Leontines lijstje lag lange tijd op mijn bureau. Op het lijstje onder

meer De groene eend van Manu Cause. Het wonderlijke verhaal

van een vader die met zijn zoon in een groene eend door Frankrijk

trekt in de hoop dat er iets van een relatie tussen hen zal ontstaan.

17

Op haar lijst ook het boek ‘Slechte kweek’ van Jan Huys.

Het verhaal gaat over Flip. Een complexe man. Hij vertoeft aan de

rand van zijn leven en is er helemaal in verstrikt. Hij is als een

kind dat nog dat nooit is losgekomen van zijn moeder en de wereld

benadert vanuit het tekort en de eenzaamheid. Wat voor hem

normaal is, is voor anderen abnormaal.

18

(blz. 9 eerste helft)

“Hij parkeert de auto op de parking voor de kringloopwinkel en

stormt de verkoopruimte binnen. Er zit altijd zo een vaart in zijn

pas, het is meer lopen dan gaan. Er is niemand die op hem wacht,

niet waarvoor hij op tijd thuis terug moet zijn en toch altijd

gehaast. Zoals hij met de auto door de stad scheurt of hijgend

langs de straten loopt, zijn opgezwollen buik op een neer.

Zweetdruppels sijpelen langs zijn wang om snel op te drogen in de

kraag van zijn hemd dat na enkele uren al een verzuurd luchtje

verspreidt.”

En dan nog een kort fragment tot slot waarin Jan Huys Jeanne de

buurvrouw van Flip in het verhaal brengt:

(blz.14)

“Jeanne kent Flip al jaren en weet dat hij grillig en

onvoorspelbaar kan zijn. Het ene moment ziet hij haar niet staan

en op een ander ogenblik lijkt er geen einde te komen aan zijn

spraakwaterval.”

19

Met mijn uitgever bespreek ik ook het thema autisme in de

literatuur. Hij vindt dat W.F. Hermans ook iets autistisch had en

heeft Frits Egters in de Avonden van Reve ook autistische

trekken?

We zijn het gauw eens over Het Diner van Herman Koch. Ik lees

dan het voor de tweede keer.

Het boek gaat over Paul Lohman. Hij is niet handig in het lezen

van sociale codes en kan daardoor ongevoelig overkomen. Hij

spreekt op een wat formele toon en neemt dingen nogal letterlijk.

20

\

(blz. 26).

“Het aperitief van het huis vandaag een roze champagne.’ De

gerant – of de maître, de bedrijfsleider, de gastheer, de

hoofdkelner, of hoe je zo iemand in dit soort restaurants ook

moest noemen – droeg geen zwarte voorschoot maar een driedelig

pak. Het pak was lichtgroen met dunne blauwe streepjes, en uit

het borstzakje stak het puntje van een eveneens blauwe zakdoek of

pochet. Zijn stem was zacht, te zacht, hij kwam ternauwernood

boven het geroezemoes in de eetzaal uit; er was iets met de

akoestiek hadden we al gemerkt nadat we aan ons tafeltje waren

gaan zitten, je moest harder praten dan normaal, anders

fladderen de woorden weg.”

21

Er is veel te zeggen over autisme in de literatuur. Ik kon niet

volledig zijn. Nogmaals, ik zie graag uw aanvullingen.

Laten we vooral blijven lezen om ons te verwonderen, in andere

werelden te kijken en in andermans leven.

Want daar gaat het uiteindelijke om in de literatuur.

Kijken in de wereld van mensen met autisme hoort daar zeker bij.

Dank u wel.