informatievaardigheden

psycho-educatie

Stefaan Decorte (1batp 4B)

2016-2017

Inhoudsopgave1. ALGEMENE ONDERWERPSVERKENNING........................................................................................4

1.1. VERTAAL JE THEMA.................................................................................................................................................41.2. FILTEREN VOLGENS ALGEMENE ZOEKSITES........................................................................................................4

1.2.1. Methodiek psycho-educatie....................................................................................................................... 41.2.2. Autisme............................................................................................................................................................... 51.2.3. Angst.................................................................................................................................................................... 6

1.3. FILTEREN VOLGENS LIMO.......................................................................................................................................71.3.1. Methodiek psycho-educatie....................................................................................................................... 71.3.2. Autisme............................................................................................................................................................... 81.3.3. Angst.................................................................................................................................................................... 8

1.4. BETROUWBAARHEID VAN JE ZOEKRESULTATEN................................................................................................81.4.1. Volgens Wikipedia......................................................................................................................................... 81.4.2. Volgens: http://www.autismecentraal.com/public/standaard-b.asp?lang=NL&pid=102......................................................................................................................................................... 91.4.3. Conclusie............................................................................................................................................................ 9

1.5. KRITISCHE TERUGBLIK...........................................................................................................................................91.6. FORMULERING MOGELIJKE INFORMATIE OF ONDERZOEKSVRAAG................................................................10

2. DE BASISTEKST..................................................................................................................................... 102.1. REFERENTIELIJST..................................................................................................................................................102.2. CONTEXT................................................................................................................................................................ 102.3. AUTEURS................................................................................................................................................................ 112.4. STRUCTUUR............................................................................................................................................................112.5. GELIJKSOORTIGE INFORMATIE............................................................................................................................112.6. OPLIJSTEN.............................................................................................................................................................. 20

2.6.1. Namen.............................................................................................................................................................. 202.6.2. Vaktermen...................................................................................................................................................... 212.6.3. Organisaties................................................................................................................................................... 232.6.4. Soorten bronnen.......................................................................................................................................... 23

2.7. CITEER.................................................................................................................................................................... 232.8. DE POWERPOINT................................................................................................................................................. 23

2.8.1. PowerPoint.................................................................................................................................................... 232.8.2. Links illustratie............................................................................................................................................ 23

3. BESCHIKKING KRIJGEN EN MEER ZOEKEN..................................................................................243.1. VINDPLAATS VAN BRONNEN UIT JE BASISTEKST.............................................................................................243.2. AUTEURS................................................................................................................................................................ 27

3.2.1. Sterauteurs.................................................................................................................................................... 273.3. HET COLOFON ALLE SNELLE INFO......................................................................................................................283.4. ZOEK VERDER BUITEN JE BASISTEKST...............................................................................................................28

3.4.1. Boeken.............................................................................................................................................................. 283.4.2. Artikels............................................................................................................................................................. 283.4.3. Eindwerken.................................................................................................................................................... 283.4.4. Onderzoeksliteratuur................................................................................................................................ 283.4.5. Artikels in gopress accadimics.............................................................................................................. 293.4.6. Beeldmateriaal............................................................................................................................................. 293.4.7. Op internet algemeen................................................................................................................................ 293.4.8. Andere talen.................................................................................................................................................. 303.4.9. Bronvermelding document de kade.................................................................................................... 30

4. CONTEXTUALISEREN.......................................................................................................................... 304.1. ORGANISATIES.......................................................................................................................................................30

2

4.1.1. 2 organisaties i.v.m. autisme.................................................................................................................. 304.1.2. bespreking site de kade............................................................................................................................ 314.1.3. De bronvermelding van het document...............................................................................................32

4.2. JURIDISCHE DOCUMENTEN..................................................................................................................................324.3. DE MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT: POLITIEK / BELEID / VISIE / MIDDENVELD GROEPERINGEN...........324.4. STATISTIEKEN....................................................................................................................................................... 334.5. CIJFERGEGEVENS VERWERKEN EN ER ZELF AANMAKEN.................................................................................344.6. PERSOONLIJK BESLUIT..........................................................................................................................................34

3

1. Algemene onderwerpsverkenning

1.1. Vertaal je thema

Hulpverlening => Wikipedia Methodiek => Wikipedia Opvoeding => van Dale Depressies=> googleAutisme => googleADHD => googleAlcohol => Bing Dokters => Yahoo Schematherapie => YahooAngst => Yahoo

1.2. Filteren volgens algemene zoeksites

1.2.1. Methodiek psycho-educatie

Google

TrefwoordMethodiek psycho-educatie

Soort bron Aantal

boek 249

artikel krant 4

website 11700

afbeelding /

video’s 7

In google staat boeken niet rechtstreeks in inhoudsopgave wel via meer Weinig krantenartikelen Eindwerken niet te vinden in inhoudsopgave Afbeeldingen geven geen aantal resultaten weer Heeft item video’s maar weinig resultaten

4

Bij wat verder indelen van de inhoud kan je ook volgens andere onderwerpen zoeken

(Met zonder ondertiteling, enz., volgens bron, …) Blijft heel algemeen

Yahoo

trefwoordmethodiek psycho-educatie

soort bron Aantal

boek /

artikel krant /

website 37800

afbeelding /

video’s /

Grote onderverdeling onder afbeeldingen in inhoud Meeste resultaten onder website van alle zoeksites Enkel website afbeeldingen en nieuws te vinden Onder nieuws geen resultaten gevonden Wel beste voor afbeeldingen gezien grote onderverdeling te maken in wat voor

foto’s je wilt

Bing

trefwoordmethodiek psycho-educatie

Soort bron Aantal

boek /

artikel krant /

website 10800

afbeelding /

5

Video’s /

Werkt met verwante zoekopdrachten (goed) Sterke onderverdeling in afbeeldingen net als Yahoo maar ook geen resultaten

weergegeven Geen video’s gevonden Wanneer ik nieuws kies kom ik op privacy beleid terecht Uiteindelijk alleen aantal resultaten weergeven bij item website

1.2.2. Autisme

Google

trefwoord autisme

soort bron aantal

boek 83 500

artikel krant 143 000

website 8 130 000

afbeelding /

Video’s 236 000

Alleen onder google is item boeken te vinden De meeste resultaten zijn te vinden onder google In mij opzicht is de lay-out video’s volgens afbeeldingen op Bing beter dan op

google volgens web Ook meer mogelijkheden in soorten bronnen zijn groter

Yahoo

trefwoord autisme

soort bron aantal

boek /

artikel krant 8

6

website 8 820 000

afbeelding ?

Video’s /

Geen video’s Weinig resultaten bij krantenartikelen Meeste resultaten onder websites volgens de drie zoeksites rond dit onderwerp

Bing

trefwoord autisme

soort bron aantal

boek /

artikel krant 70

website 8 620 000

afbeelding /

Video’s /

Veel video’s te vinden aantal niet weergegeven wel onderverdeling mogelijk Geen item boeken Web, afbeeldingen, video’s krantenartikelen te vinden

1.2.3. Angst

Yahoo

trefwoord angst

soort bron aantal

boek /

artikel krant 155

website 12 400 000

7

afbeelding ?

Video’s /

Weinig resultaten vergeleken met de andere zoeksites in alle opzichten rond dit onderwerp

Google

Heel algemeen Enorm veel resultaten te vinden Meeste resultaten te vinden in alle items over dit onderwerp vergeleken met de

andere drie zoeksites Bing

trefwoord angst

soort bron aantal

boek /

artikel krant 13 400

website 12 400 000

afbeelding ?

Video’s ?

trefwoord angst

soort bron aantal

boek 223 000

artikel krant 8 850 000

website 86 200 000

afbeelding ?

Video’s 3 250 000

8

Filters onder krantenartikelen wel minder resultaten dan in google Video’s goede lay-out en filters alleen geen aantal resultaten Geen item boeken te vinden

1.3. Filteren volgens limo

1.3.1. Methodiek psycho-educatie

1.3.2. Autisme

trefwoord autisme

soort bron aantal

artikel krant 1618

boek 1356

dessertations 534

conferentieverslagen 4

audiovisueel 124

Andere 21

1.3.3. Angst

trefwoordmethodiek psycho-educatie

soort bron aantal

artikel krant 476

Boek 3260…

Diverse teksten 290

Afbeeldingen 2

Audiovisueel 73

Andere 12

trefwoord angst

soort bron aantal

artikel krant 3860

boek 2384

dessertations 490

conferentieverslagen 7

audiovisueel 193

andere 25

afbeeldingen 10

naslaggegevens 11

9

Voor psycho-educatie methodiek had ik te weinig resultaten dus ben ik gaan zoeken op methodiek.

1.4. Betrouwbaarheid van je zoekresultaten

Hulpverlening

1.4.1. Volgens Wikipedia

Deze pagina is het laatst bewerkt op 7 mrt 2016 om 23:14. De tekst is beschikbaar onder de licentie er kunnen aanvullende voorwaarden

van toepassing zijn Dit is heel veel herwerkt geweest sinds april 2006 Het meest recent herwerkt geweest door Richardr78 (Nick name) Geen informatie te vinden over de persoon Bewerking is via mobiel gebeurd

1.4.2. Volgens: http://www.autismecentraal.com/public/standaard-b.asp?lang=NL&pid=102

Organisatie waartoe de site behoort: Autisme CentraalMeer gegevens van de organisatie: Groot Begijnhof 85, 9040 Gent | info@autismecentraal.com | Tel.: +32 (0)9 238 18 18 (van ma. tot don. Van 10.00 tot 12.00 u.) | Fax: +32 (0)9 229 37 03De medewerkers zijn: MEDEWERKERSEDUCATIEFAnnemie MertensBieke LambrechtsDelphine CallewaertIlse AertsEvy Van HijfteKobe VanroyPeter VermeulenSteven Degrieck

LOGISTIEKChantal BooneIngrid De BrabandtLinda GeldhofNancy DielsSylvia Van der Hauwaert

FREELANCEAnnelies SpekAnnelies TruyensAnke Van AckerChris LauwersJef SuykerbuykJoke HuybrechtsKim De WolfLidewei Beel

DIRECTIEJos Valkenborg

COÖRDINATIEDet Dekeukeleire

10

Sylvie CaretteVeerle Vantorre

1.4.3. Conclusie

Pieter RemmerieStijn BaumersStien PeetersTheo RiddersmaThomas FondelliVeronique Vandevoorde

Er is niet veel informatie te vinden over de organisatie zelf. Wel een omschrijving wat autisme is. Maar geen specificaties over de auteur van de webpagina, ook geen datum van aanpassen enz... Wel is nog te vinden in het organogram wie de logistieke medewerkers zijn. Aan de hand van die gegevens is het eventueel nog mogelijk een inschatting te maken al is dit wel niet zeker. Datum waarop de site is aangepast is ook niet te vinden. Verder ook niet hoeveel het is aangepast enz.

1.5. Kritische terugblik

Ik vond het zoekproces in die mate interessant omdat het mijn interpretatie over zoeksites veranderde. Limo lijkt in mijn opzicht overzichtelijker dan de andere zoeksites waar je soms onder andere filters pas bepaalde interessante filters terugvindt. Dit lijkt mij niet altijd efficiënt in zoeken. Ook heel veel nuttige informatiebronnen gaan verloren bij de gewone zoeksites. Op limo is echter minder sites terug te vinden. In sommige gevallen zijn mijn zoekwoorden zodanig algemeen dat ze niet meer relevant zijn aan het onderwerp een voorbeeld hiervan die ik aangepast heb in stap 2 is methodiek. Het woord dat ik dan toevoegde was het onderwerp zelf. Zo kreeg ik meer gespecifieerde zoekresultaten alleen beperkte ik mij dan wel in het aantal resultaten. In die zin weet ik niet of dit altijd interessant is. In de meeste zoeksites had ik niet alle bronnentypes. Bij Yahoo was dit zelfs heel beperkt het aantal bronnentypes. Bij Bing was dit al iets beter maar nog altijd beperkt. In google had ik het meest gevarieerd in zoeken maar soms minder resultaten dan in de andere zoeksites. De lay-out van google vond ik in tegenstelling tot de andere minder goed. In limo vond ik ook de lay-out niet eenvoudig. Ik denk dat dit komt omdat de ene database meer gericht is

1.6. Formulering mogelijke informatie of onderzoeksvraag

Psycho-educatie is een interessant gegeven maar psycho-educatie is ook iets dat afhankelijk van een bepaalde doelgroep kan veranderen. In die zin zou ik mij graag richten op de verschillende soorten doelgroepen (mensen met psychische stoornissen) meer bepaald autisme. Ik zou heel graag weten hoe autisme in elkaar zit wat het precies inhoud enz. Afhankelijk van de verschillende kenmerken kun je de psycho-educatie aanpassen. De onderzoeksvragen zijn dus:

Wat is autisme? Is hier wetgeving rond? Wie zijn vooraanstaande figuren binnen dit thema? Zijn er organisaties die hulp aanbieden?

11

2. De basistekst

2.1. Referentielijst

Delfos, MF., & Gottmer, M. (2012) leven met autisme. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum

2.2. Context

Dit stuk komt uit het boek Leven met Autisme. De verantwoordelijke is de uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum. Dit stuk is geschreven voor hulpverleners die zich willen verdiepen binnen het kader van autisme. Verder kan het ook dienen algemeen voor iedereen die zich wil verdiepen in autisme gezien achteraan in het boek een verklarende woordenlijst terug te vinden is van de moeilijke woorden die zijn gebruikt in het boek.

2.3. Auteurs

Ik heb de informatie over de auteurs gevonden in het boek zelf op het internet vond ik gelijkaardige informatie:

12

Dr. Martine F. Delfos, gz-psycholoog, therapeut, onderzoeker, docent, publicist, ontwikkelde het model van het socioschema en schreef het boek over autisme: Een vreemde wereld. Over autismespectrumstoornissen. Voor ouders, partners, wetenschappers, hulpverleners en de mensen zelf. Ze richtte het wetenschappelijk onderzoeksinstituut PICOWO op en is lector aan de Hogeschool Edith Stein met als leeropdracht: Virtuele ontwikkeling van jeugd. Ze is gevraagd om autismehulpverlening vorm te helpen geven in Bosnië-Herzegovina en is als gasthoogleraar verbonden aan de International University of Sarajevo. Tevens is ze gevraagd om autismehulpverlening vorm te geven in Ecuador en is verbonden als gasthoogleraar aan de Universidad Central in Quito. Als therapeut werkt ze onder meer met kinderen, jongeren en volwassenen met autisme. Informatie over haar werk is te vinden op haar website: www.mdelfos.nl.

Drs. Marijke Gottmer is werkzaam als psycholoog, zowel in de diagnostiek als de behandeling van volwassenen met autisme bij het autismeteam voor volwassenen, Altrecht (GGZ), Utrecht. Tevens is zij inhoudelijk leidinggevende van dit team.

2.4. Structuur

De tekst kent een heel duidelijke structuur doormiddel van tussentitels. De tussentitels geven steeds een ander thema aan binnen het kader van autisme. Verder is er ook een paginanummering aangebracht maar geen nummering bij de tussentitels. In de tekst zijn geen afbeeldingen, schema’s, enz. te vinden wel maakt ze gebruik van opsommingen in kaders (onder de topic van criteria) of opsomming zonder kaders. Een bronvermelding tussen de tekst door is te zien doormiddel van het boek tussen haakjes te zetten waar ze naar verwijst bijvoorbeeld in dit geval Criteria van autisme (vrij naar de DSM-IV, APA, 1994). Daarnaast zie je nog andere bronvermeldingen zonder verwijzingen. Door het in de context van de tekst op te nemen, dan heb ik het over de bronnen: DSM-IV, DSM-IV-TR uit 2001, www.dsm5.org, DSM-5, de ICD-10. Verder is er niet veel bronvermelding te vinden tussen de tekst door er wordt op het einde van het boek wel gebruik gemaakt van een referentielijst.

2.5. Gelijksoortige informatie

( zie bijlage 1)

2.6. Oplijsten

2.6.1. Namen

Francesca Happé Professor Happé is the Director of the MRC Social, Genetic and Developmental Psychiatry (SGDP) Centre, at the Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience at King's.http://www.kcl.ac.uk/ioppn/news/records/2014/July/Prof-Francesca-Happé-elected-Fellow-of-the-British-Academy.aspx

13

14

Albert Einstein Albert Einstein (Ulm, 14 maart 1879 – Princeton New Jersey), 18 april 1955) was een Duits-Zwitsers-Amerikaanse theoretisch natuurkundige. Hij wordt algemeen gezien als een van de belangrijkste natuurkundigen uit de geschiedenis.https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/af/Einstein1921_by_F_Schmutzer_2.jpg

Lorna WingLorna Wing (Gillingham, 7 oktober 1928 – Kent, 6 juni 2014) was een Brits psychiater.https://www.google.be/imgres?imgurl=https://upload.wikimedia.org/wikipedia/en/thumb/f/fe/Lorna_Wing_died_2014.jpg/250px-Lorna_Wing_died_2014.jpg&imgrefurl=https://en.wikipedia.org/wiki/Lorna_Wing&h=253&w=250&tbnid=XyRbVj8otlGMCM:&vet=1&tbnh=186&tbnw=183&docid=FbsxvbMiW5_NuM&itg=1&usg=__TmZLlH9_E1k_Em6JDvS3EiI5TG8=&sa=X&ved=0ahUKEwiw_pXboKrQAhVEVhoKHZplDOUQ_B0IezAK&ei=fbsqWPDLNcSsaZrLsagO

Hans Asperger Hans Asperger (Hausbrunn, 18 februari 1906 – Wenen, 21 oktober 1980) was een Oostenrijks kinderarts naar wie het syndroom van Asperger is genoemd.https://www.google.be/imgres?imgurl=http://www.9thplanet.org/aspergers/hans_asperger.jpg&imgrefurl=http://www.9thplanet.org/aspergers.html&h=256&w=217&tbnid=hneRKTHKdLtTLM:&vet=1&tbnh=186&tbnw=157&docid=6hvf_kII4Y-XYM&itg=1&usg=__775YG467J4gJIUORJrJZ7HY2Bo0=&sa=X&ved=0ahUKEwjRqbrqoarQAhXJ1hoKHTzPBr0Q_B0IfzAK&ei=qrwqWNGsFsmta7yem-gL

Simon Baron Cohen Simon Baron-Cohen (Londen, 15 augustus 1958) is een Brits hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie in de afdelingen psychiatrie en experimentele psychologie aan de universiteit van Cambridge.

15

https://nl.wikipedia.org/wiki/Simon_Baron-Cohen#/media/File:Professor_Simon_Baron-Cohen.jpg

Leo Kanner Leo Kanner (Klekotow, Oostenrijk-Hongarije, 13 juni 1894 – Sykesville, VS 3 april 1981) was een Oostenrijk-Amerikaans psychiater die bekend werd door zijn werk op het gebied van autisme.https://nl.wikipedia.org/wiki/Leo_Kanner#/media/File:Leo-Kanner.jpeg

2.6.2. Vaktermen

anamneses ZiektegeschiedenisDNA afkorting van: deoxyribonucleic acid

desoxyribonucleïnezuur: stof die de drager is van alle erfelijke eigenschappen van mensen en dier ( van Dale internet )

echolalie napraten ( gevonden in tekst )externaliseren Oorzaken buiten eigen persoon gelegd om

ze te verklaren ( gevonden op encyclo.nl)idiosyncratische zelfgevormde (gevonden in tekst )internaliseren Met internalisering wordt in de sociologie

het proces bedoeld waarbij mensen zich bepaalde sociale regels eigen maken, zodat deze regels na verloop van tijd niet langer worden beschouwd als van buitenaf opgelegde voorschriften maar als richtlijnendie men zelf heeft gekozen ( google)

multidisciplinair Samengestelde uit verschillende betrokkenen ( afgeleid uit tekst )

pervasieve Ont- wikkelingsstoornissen stoor- nissen vanuit de vroege jeugd die diep in het functioneren inwerken en tot in de volwassenheid voortduren ( afgeleid uit de tekst )

preoccupatie dwangmatig bezig zijn ( gevonden in de tekst )

stoornis van Rett Het syndroom van Rett, ook wel Rettsyndroom of kortweg Rett, is een aangeboren aandoening die vrijwel alleen bij meisjes voorkomt en leidt tot ernstige geestelijke en lichamelijke invaliditeit. ( Wikipedia )

triade Het woord triade (Grieks ) wordt in τριάςhet algemeen gebruikt voor een groep van

16

drie bij elkaar behorende personen, zaken of begrippen. ( Wikipedia)

reprorecht Het recht om te mogen kopiëren voor louter eigen gebruik. ( encyclo )

bloemlezingen is de literaire term voor een verzameling van de mooiste en beste stukken uit poëzie of proza.

readers bundel artikelen over één onderwerp, als studiemateriaal

apparaat om e-books te lezen(van Dale )

compilatiewerken een publicatie over een bepaald onderwerp dat over dat onderwerp geen nieuwe informatie biedt, maar de al bestaande informatie over dat onderwerp bijeenbrengt( wikiwoordenboek )

autismespectrumstoornissenis een term die wordt gebruikt voor de visie dat de autistische stoornis en daaraan verwante aandoeningen een continuüm vormen, waarbij de symptomen als glijdende schaal kunnen worden beschreven.( Wikipedia )

Asperger (voluit: syndroom van Asperger) aan autisme verwante gedragsstoornis die gepaard gaat met rigide gedragspatronen, eenzelvigheid en het opgaan in bijzondere interesses( van Dale )

aangrenzende gebieden Direct naast liggend gebied (onderdeel van een groter geheel: een deskundige op sportgebied)van Dale en encyclo

2.6.3. Organisaties

In deze lijst heb ik geen organisaties teruggevonden. Of op zijn minst geen organisaties die kunnen gelinkt worden aan de sociale kaart.

2.6.4. Soorten bronnen

Echte bronnen waaruit de inhoud is voortgevloeid zijn er niet te vinden. Al geven de DSM, enz. een indicatie waarop de teksten zijn gebaseerd. In dat opzicht maak ik dan ook een verwijzing van de opsomming binnen het sub thema structuur.

17

2.7. Citeer

Autisme is “Een stoornis van het menselijk zijn. Het raakt de mens in zijn fundament: de sociale interactie.” (Francesca Happé, 2012, p.14)

“Autisme is vanaf de vroegste jeugd aanwezig en ontwikkelt zich gedurende de levensloop.” (Delfos & Gottmer, 2012, P.15)

2.8. De PowerPoint

2.8.1. PowerPoint

(Zie PowerPoint)

2.8.2. Links illustratie

http://www.asperger-historia.se

http://www.alteapsicologos.com/blog/autismo/

http://www.pink-lemonade.nl/blogpl/31-het-abc-van-social-media-i-van-interactie

18

http://woordspot.blogspot.be/2016/06/interactie.html

https://www.cumela.nl/64-verschil-tussen-mannen-en-vrouwen

http://www.autismewegwijzer.nl/autisme/wat-autisme

3. Beschikking krijgen en meer zoeken

3.1. Vindplaats van bronnen uit je basistekst

Bronnen Fysieke bronnen Digitale bronnenT. (2009) Het syndroom van Asperger. Een gids voor ouders en hulpverleners. Amsterdam: Pearson Assessment and Information.

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51( gevonden via limo met de titel gezocht )

/

Baron-Cohen, S. (2004). M/V Het verschil. Waarom mannen en vrouwen verschillend denken, voelen en doen. Utrecht: Kosmos.

UCLL Sociale School   Bibliotheek159.91BAR(gevonden via limomet de titel gezocht)

/

Baron-Cohen, S. (2009), Autisme en Asperger

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51

/

19

syndroom. De stand van zaken. Amsterdam: Nieuwezijds B.V.

( gevonden op limo met de titel gezocht )

Delfos, M.F. (2001-2011). Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf. Amsterdam: SWP.

VIVES Campus TieltBibliotheek 462.4( gevonden via limo met de titel gezocht )

/

Delfos, M.F. (2004-2010). De schoonheid van het verschil. Waarom mannen en vrouwen verschillend èn hetzelfde zijn. Amsterdam: Harcourt Book Publishers.

KU Leuven Campus Kortrijk   KOPP: Bibliotheek Psychologie & Pedagogische Wetenschappen   159.92 2008 DELF( gevonden via limo met de titel gezocht )

/

Delfos, M.F. (2003). De wereld van Luuk. Over autisme. Amsterdam: SWP-Niño.

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51( gevonden via limo met de titel gezocht )

/

Delfos, M.F. (Red.)(2005). Asperger in meervoud. Autisme en haar randgebieden. Amsterdam. SWP.

VIVES CampusKortrijk   Bib 1everdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Wing, L. (2005). Leven met uw autistische kind. Lisse: Harcourt Assesment BV.

VIVES CampusKortrijk   Bib 1everdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Vermeulen, P. (2010) Autisme als contextblindheid.Leuven/Den

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

20

Haag: Acco

Gerland G. (1998). Een echt mens. Antwerpen/Baarn: Houtekiet.

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Momma, K. (1996). En toen verscheen een regenboog. Hoe ik mijn autistische leven ervaar. Amsterdam: Ooievaar.

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51( gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Jackson, L. (2003). Mafkezen en het Aspergersyndroom. Amsterdam: Nieuwezijds BV.

VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Segar, M. (2002). Coping - Overlevingsgids voor mensen met het Aspergersyndroom. Apeldoorn: Garant.

Thomas More campusTurnhout   -   462.4(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Frith, U. (2005). Autisme. Verklaringen van het raadsel. Berchem: Epo.

VIVES CampusKortrijk   Bib 1everdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

/

Vermeulen, P. (2009). Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt.

Gent/Berchem: Vlaamse Dienst Autisme/EPO.

VIVES CampusKortrijk   Bib 1everdieping   376.51(gevonden via limo met de titel gezocht)

21

3.2. Auteurs

Delfos, M.F. (Red.)(2005). Asperger in meervoud. Autisme en haar randgebieden. Amsterdam. SWP.

Delfos, M.F. (2001-2011). Een vreemde wereld. Over autisme, het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Voor ouders, partners, hulpverleners en de mensen zelf. Amsterdam: SWP.

Delfos, M.F. (2009). Letís game. Over games en gaming. Voor gamers en hun ouders. Amsterdam: SWP.

3.2.1. Sterauteurs

Asperger, H. (1944/1997). Autistic psychopathy in childhood. Translated and an notated by Uta Frith. In: U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 37-92). Cambridge: Cam bridge University Press.

Plaats: ik heb gezocht naar de locatie maar die niet gevonden. Vermoedelijk is het boek uit 1944 te oud om gemakkelijk terug te vinden. Er is wel een reële kans dat die in Engeland terug te vinden is.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.

plaats: online gevonden => https://simonsfoundation.s3.amazonaws.com/share/071207-leo-kanner-autistic-affective-contact.pdf

Wing, L. (2005). Leven met uw autistische kind. Lisse: Harcourt Assesment BV.

plaats: VIVES Campus Kortrijk   Bib 1e verdieping   376.51  

3.3. Het colofon alle snelle info

Het gaat om een bruinoranje boek met een gezicht op de voorflap. Op de achterflap zie je ook het gezicht als aan de voorkant. De titel staat verticaal gedrukt. Er is ook een verticale iets oranje/bruine streep te zien. Verder vind je trefwoorden op de achterflap als: autismespectrumstoornissen, Asperger, aangrenzende gebieden, (PDD-NOS). Onderaan vind je nog een website terug: www.mdelfos.nl. Op de voorflap zie ik ook nog staan onder redactie van Martine F. Delfos en verder nog met bijdragen van Jan Buitelaar, …. In het colofon zie ik nog moeilijke woorden staan als: reprorecht, bloemlezingen, readers en compilatiewerken.

3.4. Zoek verder buiten je basistekst

3.4.1. Boeken

zoekterm: autisme1355 resultaten in limo

Veane, F. (2006). Autism eindwerk. Kortrijk: KATHO IPSOC.

22

Beyer, J. & Gammeltoft, L. (2010). Autism en spel: creatieve en praktische ideeën voor spelactiviteiten. Huizen: pica.

Huskens, B. (2008). Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houtem: Bohn Stafleu van Loghum.

3.4.2. Artikels

Zoekterm: autisme 1629 resultaten in limo

Vandermeersch, P. (1975). Introversion, auto-érotisme et autism, Revue de psychologie et des sciences de l'éducation , 10,2-3.

Fondelli, T. & Christiaen, M. (2008). Autisme en psychotherapie (2), Autisme centraal, 27 (5), 31-33.

Vermeulen, P. (2009). Comorbiditeit in autism, Autisme centraal., 28 (4), 8 – 11.

3.4.3. Eindwerken

509 resultaten in limo

Pollet, S. & Depuydt, I. (2001). Autisme eindwerk. Torhout : KATHO ReNo. Vlaminck, L. (2014). Belevingscircuit autism eindwerk. Torhout : VIVES. Verhelst, K. & Vanderstede, G. (2001). Normaal begaafde kinderen met autisme en

sociale vaardigheden eindwerk. Torhout : KATHO-voortgezette opleiding buitengewoon onderwijs.

3.4.4. Onderzoeksliteratuur

Ik heb 78 resultaten gevonden in Lirias is wel niet duidelijk of ze verwijzen naar een boek of eindwerk. Ze spreken enkel over een hoofdstuk bij deze de verwijzing naar Lirias in mijn bronvermeldingen.

van Berckelaer-Onnes, I. & Noens, I. (2007). Pruimen als eieren zo groot. In Lirias. Amsterdam: Boom Academic.

van Berckelaer-Onnes, I. & Noens, I. (2008). Cognitie bij volwassenen met een autisme spectrum stoornis. In Lirias. 2de editie. Assen: Van Gorcum.

Vanvuchelen, M. (1998). Psychomotorische diagnostiek van peuters en kleuters met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Bewegen en hulpverlening, (15), 195-214.

3.4.5. Artikels in gopress accadimics

Ik heb gezocht van 29/05/2015 tot 29/02/2016 en ik heb daarin 2052 resultaten gevonden.

23

Feys, B. (24, 02, 2016). Nieuwe grafische opleiding voor kinderen met autism. Het Nieuwsblad, 5. Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

Didden, S. (29, 02, 2016). "25.000 euro nodig voor sportrolstoelen". Het Laatste Nieuws, 13. Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

Auman, J. (29, 02, 2016). Ook Berk&Bizz maakt winst. Gazet van Antwerpen, 15. Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

3.4.6. Beeldmateriaal

Ik heb hier 123 resultaten gevonden in limo

Teleac (prod.). (2006). Autisme – buitenbeentjes. video. Hilversum: Teleac. Canvas (prod.). (2002). Autisme – overleven. video. Brussel: Canvas. VRT. één (prod.). (2012). Autisme overgediagnosticeerd – koppen. video.

Brussel: VRT één.

3.4.7. Op internet algemeen

Ik heb alles gevonden bij de eerste omdat ik het boek kon openen en online lezen. Alles was te vinden op het einde van het boek. https://books.google.be/books?id=RXi5BwAAQBAJ&printsec=frontcover&dq=autisme&hl=nl&sa=X&ved=0ahUKEwiaxau3jO_QAhUnIcAKHRLpCmQQ6AEIGjAA#v=onepage&q=autisme&f=false

Vermeulen, P. & Degrieck, S. (2015). Mijn kind heeft autisme: gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo nv.

Heel het boek staat niet vermeld maar net na de titel kun je wel de nodige gegevens vinden. https://books.google.be/books?id=6_YfGzjm00EC&pg=PA66&dq=autisme&hl=nl&sa=X&ved=0ahUKEwiI69KTju_QAhUiK8AKHRuxBz4Q6AEIQTAH#v=onepage&q=autisme&f=false

Huskens, B. & Didden, R. (red). (2002). Behandelingsstrategieen bij kinderen en jongeren met autisme. Houten/diegem: Bhon Stafleu Van Loghum.

Ik heb dit gevonden in het colofon van het boek.

Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger. Spreken we deze taal?. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

3.4.8. Andere talen

665 resultaten gevonden = ik heb gefilterd op andere taal en Nederlands uitgesloten. Ik heb dit dus in Limo gevonden.

Bondy, A. & Frost, L. (2002). A Picture's Worth: PECS and other visual communication strategies in autism. Bethesda: Woodbine House.

Dvortcsak, A. & Ingersoll, B. (2010). Teaching social communication to children with autism: a manual for parents Brooke Ingersoll and Anna Dvortcsak. New York : Guilford Press.

24

Blom, L. (2013). Beelden in je hoofd: handleiding voor beelddenkers. 2de druk. Utrecht : AnkhHermes.

3.4.9. Bronvermelding document de kade

VZW De Kade Brugge (2015). Protocol van begeleiding Thuisbegeleiding Accent volwassenen. protocol. Geraadpleegd op http://www.de-kade.org/PortaalDeKade .

4. Contextualiseren

4.1. Organisaties

4.1.1. 2 organisaties i.v.m. autisme

Vlaamse Vereniging Autisme

Contact

adres: Groot Begijnhof, 14 - 9040 Gent tel: 078 15 22 52 website: www.autismevlaanderen.be

Bereikbaar: maandagvoormiddag en woensdag- en vrijdagnamiddag

Doelgroep : Mensen met autisme en hun ouders, familie, vrienden

Doelstellingen: bondgenotenwerking: ondersteunen en herstellen van sociaal netwerk:

autismetelefoon

25

regiowerking voor ouders, familie, vrienden en personen met autisme zelf

sensibiliseren van publieke opinie, hulpverleners en overheid

Spermalie

Contactadres: Snaggaardstraat, 9 - 8000 Brugge tel: 050 34 03 41 website: www.de-kade.org

Bereikbaar: kantooruren

Doelgroep Jongeren en volwassenen met een auditieve of visuele beperking jongeren met autisme

Doelstelling Begeleiding via een waaier van voorzieningen, o.a.:

begeleidingscentrum scholen revalidatie- en hoor centrum

4.1.2. Bespreking site de kade

Ik zal de site van de organisatie de kade bespreken. Wanneer ik op de site http://www.de-kade.org/PortaalDeKade kom zie ik als lay-out een groen/gele kleur. Dit vind ik persoonlijk al niet zo aantrekkelijk. Wat bij mij direct in het oog valt is dat er te veel thema’s zijn in de bovenste menubalk. Dit vind ik niet zo goed omdat dit onoverzichtelijk wordt. Verder zie ik ook aan de zijkant een menubalk daar ben ik ook geen voorstander van omdat dit ervoor zorgt dat de site nog meer topics krijgt en uiteindelijk nog ingewikkelder wordt. Vervolgens zie ik ook geen informatie staan bij het openen van de site enkel de menubalken en wat reclame. Dit vind ik betreurenswaardig gezien een korte schets soms al voldoende is om te weten of je verder moet zoeken of niet. Dit laatste kan je vergelijken met de achterflap van een boek. De tekstinhouden op de site zijn eerder zakelijk en misschien wel moeilijk te begrijpen voor mensen die niet in de sector zitten. Toch vind je enige uitleg rond afkortingen wat dan weer wel goed is. Verder vind ik bijvoorbeeld de geschiedenis, de missie, de waarden en mensen die daar werken. Ook is het goed dat er een duidelijk organogram te vinden is. Indien je het nodig acht kun je op die manier je direct richten tot de juiste mensen. Ik ga er vanuit dat de site geschreven is door de organisatie. Hierover is niet veel informatie te vinden. Wel kun je via het organogram enigszins bepaalde zaken afleiden maar dit is zeker niet voldoende om een duidelijk beeld te schetsen van wie de site maakte. Een echte bronvermelding valt hier ook niet direct terug te vinden met andere woorden nog een datum nog een auteur. Onderaan de site vind je enkel volgende contactgegevens: vzw De Kade - Potterierei 42, 8000 Brugge - tel. 050 340 341. Wat je wel nog kunt afleiden is uit de

26

reclame van de warmste week dat de site nog recent is up gedatet. Ik vond duidelijk informatie over autisme op zich maar hierbij heeft men geen informatie over wie de tekst schreef enz.. Dit maakt dat ik me uiteindelijk toch vragen stel bij de kwaliteit van de inhoud van de tekst. Ten slotte heb ik geen online informatie maar de site verwijst wel naar een bibliotheek binnen de dienst. Het is daaromtrent mogelijk dat ze informatieve vanuit deze bronnen gehaald hebben bijvoorbeeld op de site enz.. De informatie is echter alleen te bekomen voor mensen die betrokken zijn maar op zich niet makkelijk bereikbaar.1

4.1.3. De bronvermelding van het document

VZW De Kade Brugge (2015). Protocol van begeleiding Thuisbegeleiding Accent volwassenen. protocol. Geraadpleegd op http://www.de-kade.org/PortaalDeKade .

4.2. Juridische documenten

Ik heb dit opgezocht binnen de Vlaamse codex.

Besluit op 16/06/1998 van de Vlaamse Regering tot regeling van de erkenning en de subsidiëring van de centra voor ontwikkelingsstoornissen (03/10/1998) Belgisch Staatsblad (32611).https://codex.vlaanderen.be/Zoeken/Document.aspx?DID=1006347&param=informatie&ref=search&AVIDS=1026867

Besluit op 17/07/2000 van de Vlaamse Regering tot vaststelling van de voorwaarden voor de goedkeuring en de subsidiëring van projecten in het kader van de professionele integratie van personen met een handicap (B.S.25/10/2000) Belgisch staatsblad (35948).https://codex.vlaanderen.be/Zoeken/Document.aspx?DID=1007588&param=informatie&ref=search&AVIDS=1083599

4.3. De maatschappelijke context: politiek / beleid / visie / middenveld groeperingen

De verantwoordelijke op federaal niveau is de minister van sociale zaken en volksgezondheid: Maggie De Block => http://www.maggiedeblock.be

De verantwoordelijke op Vlaams niveau is de minister voor welzijn, volksgezondheid en gezin: Jo Vandeurzen => http://www.jovandeurzen.be

Ik heb tenslotte nog een zelfhulpgroep gevonden. De groep noemt Jonass. Informatie is te vinden op de site: http://www.jonass.be/werking Het meest relevante rond hun visie vind ik in de werking op de site. Dit omvat volgens de site:

In tegenstelling tot vele andere organisaties die zich richten op jongeren met autisme kiezen we bewust voor een groepsgerichte aanpak. Voor onze deelnemers is het vaak moeilijk om in contact te komen met leeftijdsgenoten en samen iets te doen. De bedoeling van onze werking is dan ook een plaats te bieden waar deze doelgroep in een

1 424 woorden

27

veilige omgeving in contact kan komen met andere jongeren en kan deelnemen aan activiteiten die leeftijdsgenoten ook doen. Vaak maken een aantal kleine aanpassingen voor onze deelnemers het verschil waardoor ze bij ons wel aansluiting vinden.

Een vereniging als Jonass is uniek in Vlaanderen door de doelgroep waarop we ons richten en door onze manier van werken. We kiezen voor een afwisseling tussen de regio’s Mechelen en Leuven. We organiseren ook enkele activiteiten buiten deze regio’s. Er is ook een Jonass groep in Roeselare.

Onze begeleidersploeg bestaat uit een groep enthousiaste vrijwilligers, elk met hun eigen kwaliteiten. Begeleiders met en zonder autisme vullen elkaar goed aan. Verder krijgen we ook ondersteuning van twee volwassen begeleiders met veel kennis van en ervaring met autisme. Bovendien is op onze weekends en kampen ook meestal een therapiehond aanwezig.

Verder zijn der nog groepen die hulp bieden zoals ( volgens links websites):

www.jac.be www.awel.be…

4.4. Statistieken

Doelgroep, periode, onderwerp

Ik heb dit gevonden onder lokale statistieken

Heel veel informatie over de specifieke doelgroep van autisme vind je niet. Maar deze doelgroep kan vallen onder de doelgroep personen met een handicap. Specifiek gaan deze statistieken over de rechthebbende van een tegemoetkoming voor personen met een handicap. De periode is ingedeeld volgens jaren. Meer bepaald vanaf 2007 tot 2013 met ieder maal een interval van een jaar. De doelgroepen zijn afkomstig uit West-Vlaanderen en onderverdeeld onder:

(totaal) - naar geslacht (totaal)- naar leeftijdsklasse hulp aan bejaarden - naar geslacht hulp aan bejaarden - naar leeftijdsklasse op enkel een inkomens vervangende tegemoetkoming - naar geslacht op enkel een inkomens vervangende tegemoetkoming - naar leeftijdsklasse

Welzijn - Tegemoetkoming gehandicapten P. West-Vlaanderen. Geraadpleegd ( 05/12/16)Geraadpleegd op de site: https://vobippubliek.vlaanderen.be/cognos10/cgi-bin/cognosisapi.dll?b_action=cognosViewer&ui.action=run&ui.object=%2fcontent%2ffolder%5b%40name%3d%271A%20-%20Diensten%20voor%20algemeen%20regeringsbeleid%20(DAR)%27%5d%2ffolder%5b%40name%3d%27SVR%27%5d%2ffolder%5b%40name%3d

28

%27Lokale%20Statistieken%20(internet%2bintranet)%27%5d%2ffolder%5b%40name%3d%27Welzijn%27%5d%2ffolder%5b%40name%3d%27TKM%27%5d%2ffolder%5b%40name%3d%27kant-en-klare-rapporten%27%5d%2freport%5b%40name%3d%27TKM_prov_kek%27%5d&ui.name=TKM_prov_kek&run.outputFormat=&run.prompt=true&ui.backURL=%2fcognos8%2fcgi-bin%2fcognosisapi.dll%3fb_action%3dxts.run%26m%3dportal%2fcc.xts%26m_folder%3di367C188943F24388ABB0D49FD7CE0744

4.5. Cijfergegevens verwerken en er zelf aanmaken

( zie Excel )

4.6. Persoonlijk besluit

Ik heb voldoende informatie gevonden. De informatie is zeker betrouwbaar door alle bronvermeldingen die ik meegaf. De meeste informatie die ik gebruikte komen uit boeken die ik vond via Limo. Toch is de informatie op juridisch vlak iets minder relevant door de algemeenheid. Ook de statistieken bevatten een dergelijke algemeenheid. Maar indirect verwijzen ze samen zeker naar de doelgroep. De sadan opdracht was voor mij zeker niet iets dat gemakkelijk was. Ik moest meestal goed opletten of het nu schuin stond of recht stond in bronvermeldingen enz.. Het is in zijn geheel iets waar ik nog moet aan werken maar met het boekje die ik meekreeg rond APA is dit zeker mogelijk mijn vaardigheid rond bronvermelding te verbeteren. Ook werken met het programma Excel was niet evident door deze opdracht is dit zeker verbeterd al zal deze vaardigheid zich zeker moeten verder ontwikkelen door gebruik te maken van het programma. Het zoeken op zich is heel wat verbeterd, deze opdracht zorgde er zeker voor dat ik gemakkelijker zal vinden wat ik zoek. Zeker omdat ik veel meer zoeksites leerde kennen. Verder zijn mijn vaardigheden i.v.m. word nog heel wat verbeterd. Kortom waar ik vooral sterk in geworden ben is werken met word en het zoeken binnen literatuur op zich.

4.7. Bibliografie

Auman, J. (29, 02, 2016). Ook Berk&Bizz maakt winst. Gazet van Antwerpen, 15.Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

Beyer, J. & Gammeltoft, L. (2010). Autism en spel: creatieve en praktische ideeën voor spelactiviteiten. Huizen: pica.

Blom, L. (2013). Beelden in je hoofd: handleiding voor beelddenkers. 2de druk. Utrecht : AnkhHermes.

Bogdashina, O. (2006). Communicatiekwesties bij Autisme en Syndroom van Asperger. Spreken we deze taal?. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.

Bondy, A. & Frost, L. (2002). A Picture's Worth: PECS and other visual communication strategies in autism. Bethesda: Woodbine House.

Canvas (prod.). (2002). Autisme – overleven. video. Brussel: Canvas.

29

Didden, S. (29, 02, 2016). "25.000 euro nodig voor sportrolstoelen". Het Laatste Nieuws, 13. Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

Dvortcsak, A. & Ingersoll, B. (2010). Teaching social communication to children with autism: a manual for parents Brooke Ingersoll and Anna Dvortcsak. New York : Guilford Press.

Feys, B. (24, 02, 2016). Nieuwe grafische opleiding voor kinderen met autism. Het Nieuwsblad, 5. Geraadpleegd via GoPress Acadimics.

Fondelli, T. & Christiaen, M. (2008). Autisme en psychotherapie (2), Autisme centraal, 27 (5), 31-33.

Huskens, B. (2008). Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme: Van onderzoek naar praktijk. Houtem: Bohn Stafleu van Loghum.

Huskens, B. & Didden, R. (red). (2002). Behandelingsstrategieen bij kinderen en jongeren met autisme. Houten/diegem: Bhon Stafleu Van Loghum.

Pollet, S. & Depuydt, I. (2001). Autisme eindwerk. Torhout : KATHO ReNo.

Teleac (prod.). (2006). Autisme – buitenbeentjes. video. Hilversum: Teleac.

van Berckelaer-Onnes, I. & Noens, I. (2007). Pruimen als eieren zo groot. In Lirias. Amsterdam: Boom Academic.

van Berckelaer-Onnes, I. & Noens, I. (2008). Cognitie bij volwassenen met een autisme spectrum stoornis. In Lirias. 2de editie. Assen: Van Gorcum.

Vandermeersch, P. (1975). Introversion, auto-érotisme et autism, Revue de psychologie et des sciences de l'éducation , 10,2-3.

Vanvuchelen, M. (1998). Psychomotorische diagnostiek van peuters en kleuters met een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Bewegen en hulpverlening, (15), 195-214.

Veane, F. (2006). Autism eindwerk. Kortrijk: KATHO IPSOC.

Verhelst, K. & Vanderstede, G. (2001). Normaal begaafde kinderen met autisme en sociale vaardigheden eindwerk. Torhout : KATHO-voortgezette opleiding buitengewoon onderwijs.

Vermeulen, P. (2009). Comorbiditeit in autism, Autisme centraal., 28 (4), 8 – 11.

Vermeulen, P. & Degrieck, S. (2015). Mijn kind heeft autisme: gids voor ouders,

30

leerkrachten en hulpverleners. Tielt: Lannoo nv.

Vlaminck, L. (2014). Belevingscircuit autism eindwerk. Torhout : VIVES.

VRT. één (prod.). (2012). Autisme overgediagnosticeerd – koppen. video. Brussel: VRT één.

Bijlage 1

1 Wat is autisme? Joep van drie rijdt op zijn driewieler op het paadje achter zijn huis. Het paadje eindigt in een muur waar een voetbalgoal op geschilderd staat. Joep rent overstuur naar huis en zegt: ‘De muur kwam naar me toe!’

In dit voorbeeld verrast Joep ons met zijn angst. Het is alsof hij niet weet dat hij zich beweegt ten opzichte van de wereld, in plaats van dat de wereld ten opzichte van hem beweegt. Hij ervaart de wereld vanuit zichzelf als vast punt, een autistische manier van zien.

Autisme heeft de mens altijd geïntrigeerd, zowel de positieve als de negatieve aspecten ervan. Het is in wezen, zoals Francesca Happé zegt, een stoornis van het menselijk zijn. Het raakt de mens in zijn fundament: de sociale interactie.

Autisme dankt zijn naam aan het extreem in zichzelf - autos - gekeerd zijn. In de theorie van het socioschema wordt dit nader gepreciseerd als een beperkte en vertraagd ontwikkelde gerichtheid op mensen en een beperkt bewustzijn van mensen.

Autisme is universeel en tijdloos, herkenbaar vanuit een vast patroon van gedragingen in verschillende landen en over verschillende culturen heen.

Het is een aandoening die ook wel als variant van het menselijk zijn wordt gezien en die niet door iedereen als een stoornis gezien of ervaren wordt. Autisme is geen ‘ziekte’ die kan ‘genezen’. Er bestaat geen medicatie voor autisme, omdat het ook niet

31

een specifiek, beperkt probleem is. Het is erfelijk, aanwezig in het DNA, niet op een specifiek gen terug te voeren, maar eerder op een aantal genen. Het is aanwezig vanaf de vroegste jeugd en niet altijd vanaf het begin duidelijk zichtbaar. Er bestaat ook niet één vorm van autisme, maar in ieder mens wordt het weer op eigen wijze uitgedrukt. Wel zijn er hoofdpunten van overeenkomst, omdat het in ieder geval gaat om een probleem in de sociale omgang, in de zin van aanvoelen en begrijpen van die interactie tussen mensen.

Autisme en sociale interactie

Autisme is er altijd geweest en zal er altijd zijn. Het is van alle tijden en van alle culturen. De positie van mensen met autisme verschilt sterk per cultuur en per tijd. In de middeleeuwen waren mensen met au- tisme vaak de dorpswijze of de dorpsgek. In Ecuador wordt een kind met autisme soms gezien als een straf van God. In het moderne westen is het beeld genuanceerd en afhankelijk van welke kenmerken op de voorgrond staan en welke problemen er bijkomen.

Van Albert Einstein wordt wel gezegd dat hij het syndroom van Asperger had. Om mensen met autisme hangt soms een sfeer van hoge intelligen- tie en zonderling gedrag. De werkelijkheid is echter veel genuanceerder en we zullen proberen dat in dit boek recht te doen.

Er bestaat niet iets als dé mens met autisme of hét autistische gedrag. Er bestaan autistische kenmerken die in een zeer breed scala van sterker tot zwakker kunnen voorkomen. Dat betekent ook dat het niet altijd eenvou- dig is om autisme te herkennen. Als de kenmerken sterk aanwezig zijn, lijkt het wel duidelijk; maar met zwakkere kenmerken is de overgang naar niet- autistisch soms zo klein dat iemand onterecht autistisch wordt genoemd of onterecht niet-autistisch. De vraag is wel of het noodzakelijk is autisme als zodanig te diagnosticeren op het moment dat het verschil zo klein is.

14

De kern van het verhaal is sociale interactie. Mensen met autisme heb- ben als kernprobleem moeite met het inschatten van sociale omgang en daarmee samenhangend, problemen in de communicatie en (een gebrek aan) verbeelding op speci eke gebieden. Een derde gebied dat bij autisme van belang is, zijn de repetitieve gedragingen, obsessies. Deze drie gebieden worden ook wel de ‘triade’ genoemd, een term die door Lorna Wing is bedacht.

Autisme is vanaf de vroegste jeugd aanwezig en ontwikkelt zich gedu- rende de levensloop. Dat betekent dat de kenmerken op jonge leef- tijd geheel anders kunnen zijn dan die op latere leeftijd. Hierdoor is diagnostiek op jonge leeftijd zeer verschillend van de diagnostiek op volwassen leeftijd. Om op volwassen leeftijd een diagnose te kunnen stellen, is dan ook informatie uit de vroege jeugd noodzakelijk

32

omdat de autistische kenmerken in principe vanaf de jeugd aanwezig zijn.

Vroeger werd bij autisme al snel gedacht aan een verstandelijke beper- king. Inmiddels weten we dat mensen met autisme meestal geen ver- standelijke beperking hebben, maar dat ze vaker normaal begaafd zijn en zelfs meer dan gemiddeld begaafd op bepaalde gebieden. Omdat dit tot de nodige verwarring heeft geleid, koos Lorna Wing ervoor om voor die mensen met autisme die geen verstandelijke beperking heb- ben, een andere benaming van autisme te gebruiken. Als eerbetoon aan een van de pioniers op het gebied van autisme, Hans Asperger (1906-1980), noemde zij dit het syndroom van Asperger. Het wordt ook wel de stoornis van Asperger genoemd. In dit boek gebruiken we de term syndroom omdat dit een samenhangend geheel van gedragingen betreft. Dit doet recht aan het feit dat het syndroom van Asperger door mensen als Simon Baron Cohen en Martine Delfos ook als een vari- ant van het menselijk zijn gezien wordt en niet per se als een stoornis. In dit boek gaat het in feite over het autisme zonder verstandelijke beperking, in de DSM-IV het syndroom van Asperger en PDD-NOS genoemd. We gebruiken in dit boek de term autisme en autismespec- trumstoornissen in lijn met wat in de DSM-5 zal worden gehanteerd en

15

bedoelen daarmee hetzelfde: de vorm van autisme waarbij geen sprake is van een verstandelijke beperking en waarbij de taalontwikkeling min of meer normaal is verlopen.

Inmiddels is ontdekt dat iemand kenmerken van autisme kan heb- ben, zonder het hele beeld te vertonen. En zelfs dat autistische kenmerken heel normaal kunnen zijn en geen sociale of maat- schappelijke problemen hoeven te veroorzaken. We zullen dat na- der uitleggen wanneer we de theorie rond autisme behandelen.

Diagnostiek

Het diagnosticeren van autisme, het vaststellen of er sprake is van een autismespectrumstoornis, is niet altijd eenvoudig en ook niet eendui- dig. Het meest optimale is daarom de diagnostiek bij autisme te laten vaststellen door een multidisciplinair team, bestaande uit in ieder geval een psychiater, een psycholoog en eventueel een orthopedagoog en een maatschappelijk werker. Door de grote aantallen aanmeldingen voor diagnostiek bij autisme, is het echter nauwelijks meer haalbaar om de diagnose multidisciplinair (met meerdere disciplines) vast te stellen. Landelijk is ervoor gekozen dat de diagnose ook door een gz- psycholoog (gezondheidszorgpsycholoog) of een psychiater alleen kan worden gesteld. Dit komt de precisie van de diagnose echter niet ten goede.

Kenmerken volgens de DSM-IV

33

De diagnostiek wordt voor het grootste deel gebaseerd op gedragsken- merken. De kennis over autisme is nog niet zodanig ontwikkeld dat onderzoek van DNA of van het functioneren van de hersenen uitsluit- sel kan bieden. Voor het vaststelen van de diagnose zijn we afhankelijk

16

van de DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). De meest recente versie daarvan is uit 1994 en doet nog geen recht aan de inzichten die de laatste jaren gewonnen zijn. We hebben daarom ook te maken met alle beperkingen daarvan. Er bestaat een aangepaste versie, de DSM-IV-TR uit 2001. Voor autisme bestaat één verschil met de ver- sie uit 1994, namelijk in de toepassing van de criteria voor PDD-NOS. In overzicht 1 staan de kenmerken van autisme volgens deze DSM bij elkaar. Daarbij wordt uitgegaan van de triade aan kenmerken: kwalita- tieve problemen op het gebied van sociale interactie, van communica- tie en van patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Centraal bij autisme staat het probleem in sociale interactie.

Overzicht 1: Criteria van autisme (vrij naar de DSM-IV, APA, 1994). Criteria van autisme volgens de DSM-IV

A Sociale interactie:

• –  uiterst gebrekkig gebruik van meervoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gezichtsuitdrukking en gebaren die sociale interactie reguleren

• –  tekortschieten in het aangaan van vriendschapsgedrag met leeftijdgenoten

• –  gebrek aan het spontaan willen delen met anderen van vreugde, ervaringen of prestaties

• –  gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid. De mens met autisme lijkt zich niet bewust van het bestaan of de gevoelens van anderen. Hij gaat met anderen om alsof ze een voorwerp zouden zijn

17

Criteria van autisme volgens de DSM-IV

B Tekort verbale en non-verbale communicatie:

34

–  late ontwikkeling van verbale communicatie, zonder pogingen om dit op een andere wijze op te lossen, bijvoorbeeld met gebaren; soms afwezigheid van verbale communicatie

–  bij diegenen die spreken, een opvallend onvermogen een gesprek aan te knopen of voort te zetten

–  vreemd gebruik van inhoud of vorm van de taal, bijvoorbeeld echolalie (napraten), stereotiepespraak, taalherhalingen, verwisselen van persoonlijke voornaamwoorden en idiosyncratische (zelfgevormde) taal

–  afwezigheid van fantasieactiviteiten en gevarieerd spelgedrag C Beperkte repetitieve en stereotiepe gedragingen, activiteiten en interesses:

–  preoccupatie (dwangmatig bezig zijn) met een of meer stereotiepe gedragingen

–  het sterk vasthouden aan speci eke, niet-functionele rituelen of routines

–  stereotiepe, repetitieve lichaamsbewegingen

–  aanhoudende preoccupatie met onderdelen van voorwerpen

18

De DSM-IV classi ceert (rangschikt) autisme onder de Pervasieve Ont- wikkelingsstoornissen (Pervasive Developmental Disorder, PDD), stoor- nissen vanuit de vroege jeugd die diep in het functioneren inwerken en tot in de volwassenheid voortduren. Zij onderscheidt de volgende twee hoofdtypen bij autisme:

–  autistische stoornis

–  syndroom van Asperger De autistische stoornis wordt ook wel klassiek autisme genoemd of de Kanner-vorm, naar de andere pionier op het gebied van autisme, Leo Kanner (1894-1981). Bij klassiek autisme is sprake van een belangrijke taalachterstand en is vaker sprake van een verstandelijke beperking. Voordat de tweede vorm (syndroom van Asperger) in gebruik raakte, sprak men ook wel van HFA (high functioning autism) wanneer er sprake was van een mindere beperking in het maatschappelijk functioneren: autisme met een vertraagde taalontwikkeling en een normale tot zeer hoge intelligentie. Er lijken echter geen echt wezenlijke verschillen te bestaan tussen mensen met HFA en mensen met het syndroom van Asperger. Naast deze twee typen autisme worden in de DSM-IV nog de stoornis van Rett en de Desintegratieve stoornis van de kinderleeftijd onder- scheiden. Bij deze beide typen is sprake van een hersenafwijking. In beide gevallen gaat het niet om mensen met een normale

35

intelligentie en beide stoornissen komen zeer zelden voor, de stoornis van Rett bijna uitsluitend bij vrouwen. Deze twee typen komen daarom in dit boek niet aan de orde en zullen zelfs uit de DSM verdwijnen. De restcategorie PDD-NOS In de DSM is bij alle diagnoses een restcategorie gereserveerd voor die gedragskenmerken die niet beantwoorden aan het beeld als geheel, maar wel enkele kenmerken ervan omvatten. Dit is de NOS - (not other-

19

wise speci ed)categorie; in het Nederlands NAO (niet anderszins om- schreven).Zo ook bij autisme: de Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anders Omschreven (PDD-NOS of PDD-NAO). Dit is niet zozeer als een dui- delijke diagnose te zien, maar als een aanwijzing voor autistische ken- merken, zonder dat het hele beeld wordt vertoond. Daarbij is ook niet duidelijk of het om belangrijke of minder belangrijke kenmerken gaat. In de DSM-IV van 1994 moesten er kenmerken aanwezig zijn in een van de drie categorieën A, B, of C (zie overzicht 1). Dit is veranderd in de DSM-IV-TR van 2001. Daar wordt vastgesteld dat er bij PDD-NOS in ieder geval sprake moet zijn van één kenmerk dat onder categorie A valt. Dit is duidelijker, omdat categorie A de kern van autisme behelst, namelijk sociale interactie. Het is echter niet duidelijk hoeveel kenmer- ken in totaal vertoond moeten worden, om van PDD-NOS te kunnen spreken.

PDD-NOS is een diagnose die in Nederland veel gesteld wordt, in te- genstelling tot de omringende landen. In andere landen wordt de kwa- li catie PDD-NOS zelden gebruikt en alleen in die gevallen wanneer er sprake is van een duidelijk geval van autisme maar met a-typisch, onge- bruikelijk beeld. Men benoemt het dan ook wel als a-speci ek autisme, zoals het in de ICD-10 (International Classi cation of Diseases), het tweede systeem voor beschrijvingen van stoornissen naast de DSM, genoemd wordt, of aan autisme verwante stoornissen of A-spectrumstoornissen.

Door de verscheidenheid aan vormen van autisme, en de soms geleide- lijke verschillen, is men gaan spreken over een autismespectrum of A- spectrum. Dit is behulpzaam omdat de normaliteit van de kenmerken recht gedaan wordt, en tegelijkertijd verwarrend in de zin dat normale kenmerken onder abnormaliteit gerangschikt dreigen te worden. Omdat autistische kenmerken in minder sterke vorm veel voorkomen zonder dat er sprake is van autisme of zonder dat er sprake is van een stoornis, is de restcategorie PDD-NOS een risicovolle categorie. Het is mogelijk dat hier foutdiagnoses ontstaan doordat kenmerken vast-

20

gesteld en geproblematiseerd worden terwijl het gaat om normale ei- genschappen die

36

het sociale functioneren niet echt belemmeren. De problematiek van de NOS-categorie was mede aanleiding om de DSM-5 grondig te herzien. Dit is sterker het geval wanneer het gaat om het beoordelen van jongens- en mannengedrag door vrouwen, zo zullen we in het volgende hoofdstuk zien. De sekseverschillen kunnen via een vooroordeel aanleiding geven tot minder zuivere diagnostiek.

Men moet een grondige kennis hebben van autisme en ervaring met de problematiek ervan in het dagelijkse functioneren, willen we de kenmerken die in de DSM staan op waarde kunnen schatten en ons niet vergissen met bijvoorbeeld een kind dat mishandeld wordt en zich terugtrekt in een eigen wereld, of een man waarbij het mannelijk functioneren wordt beoordeeld als autistisch functioneren door zijn erg gevoelige vrouw. Een dergelijk kind of man kan op autisme lijkend gedrag vertonen, maar heeft geen autisme. We zouden in het geval van het mishandelde kind misschien kunnen spreken van QAP, Quasi Au- tistisch Patroon. Een foute diagnose betekent ook verkeerde hulp en dat is schadelijk voor de betrokkene.

DSM-5

Op dit moment zijn er vergaande voorbereidingen voor het opstellen van de DSM-5. In deze nieuwe versie wordt voorgesteld om het onderscheid tussen de verschillende stoornissen (Autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS.) af te schaffen en samen te vatten onder de noemer Autisme Spectrum Stoornissen. De stoornis van Rett en Desintegratieve stoornis zullen uit de DSM verdwijnen, omdat gebleken is dat het organische stoornissen zijn en geen autisme. De Autisme Spectrum Stoornissen zullen worden gerangschikt onder

de neurodevelopmental disorders. De criteria om een diagnose te stellen, zijn nauwkeuriger geformuleerd in het voorstel voor de DSM- 5. Naast de inhoudelijke criteria zullen de diagnoses van de DSM-5 in

21

de context van de persoon worden geplaatst via dimensies als de mate van ernst van de stoornis, de sekse, intelligentie en internaliseren versus externaliseren. De DSM-5 wordt in mei 2013 gepubliceerd. De ontwikkeling ervan kan worden gevolgd op www.dsm5.org.

Mannen en autistische kenmerken

Het risico van zelf fout te signaleren en te diagnosticeren is bij au- tisme vrij groot. Autistische kenmerken vertonen, is nog niet hetzelfde als autisme hebben. Hans Asperger zei al in 1944 dat eigenlijk alle mannen autistische kenmerken vertonen, zonder dat dit betekent dat alle mannen autisme hebben. Wel is het zo dat autisme beduidend va- ker onder mannen voorkomt dan onder vrouwen. Het vraagt daarom nog meer kennis en ervaring om de diagnose PDD-NOS, waar het gaat om autistische

37

kenmerken zonder dat het een geheel autistisch beeld is, te kunnen vaststellen. Omdat autisme een ontwikkelingsstoornisis die op alle levensterreinen doordringt, is het een groot verschil of de diagnostiek op jonge leeftijd wordt gepleegd of op oudere leeftijd. Aan een kind worden maatschappelijk, emotioneel en sociaal heel andere eisen gesteld dan aan een volwassene en we zien op grond daarvan ook andere problemen ontstaan. Bovendien ontwikkelt au- tisme zich gedurende het leven, waardoor een kind dat sterk autistisch gedrag vertoont op heel jonge leeftijd, beduidend minder autistisch gedrag vertonen op oudere leeftijd.Mannen hebben vaker autisme dan vrouwen, maar het wordt ook eer- der verwacht bij mannen. Hierdoor zijn vrouwen met autisme dubbel in het nadeel: ze vertonen voor hun omgeving vaak onbegrijpelijk ge- drag en de omgeving verwacht sociaal gedrag van haar, omdát ze vrouw is. Omdat autisme een probleem is van extreem mannelijke hersenen heeft dat ook zijn effect op sekseverschillen bij autisme. Een man met autisme heeft vaker gefocust, welomschreven autistisch gedrag. Vrou- wen met autisme vertonen vaker een algemeen hulpeloos beeld.

22

Autisme en volwassenen

Steeds vaker komt het voor dat pas aan autisme wordt gedacht wanneer iemand al volwassen is. De reden hiervoor is dat er steeds meer bekend is over hoe autisme zich op volwassen leeftijd uit bij een normale intelli- gentie. Er zijn verschillende factoren die aanleiding vormen om verder diagnostisch onderzoek naar autisme te doen bij volwassenen:

–  Als er bij kinderen autisme is vastgesteld, wordt soms hetzelfde ge- drag herkend bij een van de ouders (vaak de vader).

–  Bij overgangen in levensfasen kan er zoveel veranderen dat blijkt dat de persoon met autisme die daarvoor nog redelijk kon functi- oneren, hiermee buitensporig veel problemen heeft (zelfstandig worden, ouder van een kind worden, met pensioen gaan).

–  Behandeling bij andere psychische problemen of een psychiatri- sche stoornis blijkt geen of nauwelijks resultaat te hebben of het beeld klopt niet helemaal bij deze stoornis.

–  Er zijn langdurige relatieproblemen en van één partner (meestal de man) wordt vermoed dat er sprake is van autisme. Omdat autisme een ontwikkelingsstoornis is en de problematiek in fei- te sinds de vroegste jeugd speelt, is informatie over de vroege kinder- tijd, over de ontwikkeling en over de levensverloop nodig om goed een diagnose te kunnen stellen. Voor kinderen zijn inmiddels vragenlijsten en tests ontwikkeld die het stellen van de diagnose vergemakkelijken. De diagnostiek bij volwassenen is nog volop in

38

ontwikkeling. In het ene geval gebeurt de diagnostiek uitgebreider dan in het andere geval. Soms is er al veel informatie bekend over de persoon. Vaak is het niet mogelijk bepaalde onderzoeken uit te voeren en zijn de gegevens over de vroege jeugd niet beschikbaar. Soms wordt de diagnose toch gesteld op basis van een beperkt onderzoek. Het probleem bij het vaststellen van de diagnose op volwassen leeftijd is dat veel informatie uit de vroe- ge kindertijd niet meer beschikbaar is, terwijl dat van doorslaggevend belang is omdat autisme een probleem van de ontwikkeling is. De kwali-

teit van de diagnose, en dus ook de kwaliteit van de hulpverlening daarna, is echter afhankelijk van de kwaliteit van het diagnostisch onderzoek.

Een uitgebreid diagnostisch onderzoek bestaat uit gesprekken met de persoon (anamnese = ziekte- en levensgeschiedenis van een mens) en belangrijke personen in zijn omgeving (hetero-/ontwikkelingsanamne- se), eventueel aangevuld met een psychodiagnostisch onderzoek en een psychiatrisch onderzoek (als de anamnese niet door de psychiater wordt gedaan). Er is geen vastgesteld protocol waaraan de diagnostiek moet vol- doen. Soms voert men deelonderzoeken uit en wordt aanvullend onder- zoek alleen gedaan als dat nodig wordt geacht.

39