Het$mededelingsproces$...

Het$mededelingsproces$van$de$diagnose$$Beschrijving,van,de,innoverende,praktijken,en,aanbevelingen,

$

Liénard,Aurore,,Konings,Stéphanie,,Hertay,Amélie,,Delvaux,Nicole,,De,Valck,Christel,,Razavi,Darius

Februari$2016$

,

,

,

,

,

,

,

,

,

Inhoudstafel!!!

Voorwoord!..............................................................................................................................................!1!

HOOFDSTUK!1!Inleiding!..........................................................................................................................!2!

HOOFDSTUK!2!De!mededeling!van!de!diagnose!:!Analysemethode!......................................................!9!

HOOFDSTUK!3!De!mededeling!van!de!diagnose!:!Literatuuroverzicht!.................................................!25!

HOOFDSTUK!4!De!mededeling!van!de!diagnose!:!Innoverende!praktijken!..........................................!78!

HOOFDSTUK!5!De!mededelingsproces!van!de!diagnose:!Samenvatting,!aanbevelingen!en!toekomstperspectieven!......................................................................................................................!102!

HOOFDSTUK!6!De!mededeling!van!de!diagnose:!Voorstel!voor!een!leidraad!voor!de!toekomst!......!124!

Bibliografie!..........................................................................................................................................!129!

!

Voorwoord&

& 1&

Voorwoord!&&

De&mededeling&van&de&diagnose&is&vaak&een&gespreksonderwerp&in&de&geneeskunde,&maar&ook&bij&het&grote&publiek.&De&zorgverleners&gaan&hiermee&bijzonder&zorgzaam&om&gezien&de&impact&ervan&voor&de&patiënten& en& hun& naasten,&maar& ook& voor& zichzelf.& In& de& literatuur& zijn& er& heel&wat& aanbevelingen&over&dergelijke&mededelingen&te&vinden.&&

De& Federale& Overheidsdienst& Volksgezondheid,& Veiligheid& van& de& Voedselketen& en& Leefmilieu&publiceerde& in& 2014&een&oproep& tot& het& indienen& van&projecten& voor&de&uitvoering& van&een& studie&over& de& mededeling& in& ziekenhuizen& van& een& gediagnosticeerde& zeldzame,& chronische& of& ernstige&ziekte.&De&doelstelling&van&deze&studie&was&het&verzamelen,&inventariseren,&analyseren&en&evalueren&van& innoverende&praktijken&en& instrumenten&voor&de&mededeling&van&gediagnosticeerde&zeldzame,&chronische&of&ernstige&ziekten&en&het&geven&van&aanbevelingen&om&de&patiënt&en&zijn&naaste&zo&goed&mogelijk&op&te&vangen.&In&het&kader&van&deze&studie&dienden&ook&de&verwachtingen&en&behoeften&van&de& betrokken& zorgverleners& te& worden& geanalyseerd& en& te& worden& onderzocht& hoe& hieraan& kan&worden&tegemoetgekomen.&Dit&rapport&vloeit&voort&uit&het&werk&dat&in&het&kader&van&deze&oproep&tot&het&indienen&van&projecten&is&uitgevoerd.&

Dit&rapport&werd&opgesteld&door&een&wetenschappelijk&team&dat&ervaring&heeft&met&de&mededeling&van& diagnoses.& De& FOD&Volksgezondheid& heeft& een& begeleidingscomité& ingesteld.& De& leden& van& dit&comité&werden& zo& gekozen& dat& de& ervaring,&multidisciplinariteit& en& diversiteit& van& de& sectoren& die&betrokken& zijn& bij& de& mededeling& van& diagnoses& erin& zijn& weergegeven.& De& FOD& Volksgezondheid&heeft&het&project&helpen&coördineren.&Het&wetenschappelijk&team,&het&begeleidingscomité&en&de&FOD&Volksgezondheid&zijn&meermaals&samengekomen.&&

Wetenschappelijk.team:..Nicole&Delvaux,&Christel&De&Valck,&Amélie&Hertay,&Stéphanie&Konings,&Aurore&Liénard,&Darius&Razavi.&&

Leden.van.het.begeleidingscomité:..Albert& Baiwir,& Vincent& Baro,& Aurélie& Bertoux,&Dominique& Benoit,& Dominique& Biarent,& Luc& Boland,&Françoise& Claessens,& Marianne& Desmet,& Dominique& de& Valeriola,& Catherine& Donner,& Jan& Flament,&Bénédicte& Gombault,& Isabelle& Lambotte,& Gunnar& Naulaerts,& Hans& Neefs,& Anne& Pardou,& Ruth& Piers,&Bruce&Poppe,&Marleen&Renard,& Simon&Van&Belle,& Paul& van&den&Berghe,&Reine&Vanderlinden,&MarieXNoëlle&Verhaegen,&Jurn&Verschraegen,&Alexander&Verstaen,&Christine&Wyns.&&

Medewerkers.FOD.Volksgezondheid:..Hannelore&Andries,&Saskia&Van&Den&Bogaert,&Isabelle&Van&der&Brempt.&

Dankwoord:..We& willen& Marie& Caillier,& Ariane& Fauconnier,& Florence& Lewis,& Yves& Libert,& Serge& Marchal,& Isabelle&Merckaert&en&Fabrice&Renière&bedanken&voor&hun&revisies&en&hun&waardevolle&raadgevingen.&&We&willen&ook&alle&professionals&die&we&hebben&ontmoet&in&het&kader&van&dit&project,&bedanken&voor&hun&medewerking,&hun&motivatie&en&hun&beschikbaarheid.&

&

Hoofdstuk)1)

) 2)

HOOFDSTUK)1)Inleiding))

1.)BESCHRIJVING)VAN)HET)VERSLAG)..............................................................................................................)3)

1.1)Doelstellingen)van)het)verslag)..................................................................................................................)3)1.2)Opzet)van)het)verslag)...............................................................................................................................)3)

2.)CONTEXT)VAN)DE)AANBEVELINGEN)...........................................................................................................)3)

2.1)Zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten)................................................................................................)3)2.2)Mededelingsproces)van)de)diagnose).......................................................................................................)4)

3.)HISTORIEK)VAN)HET)MEDEDELINGSPROCES)VAN)DE)DIAGNOSE)...............................................................)4)

4.)VOORKEUREN)VAN)PATIËNTEN)ROND)HET)MEDEDELINGSPROCES)VAN)DE)DIAGNOSE)............................)6)

5.)IMPACT)VAN)HET)MEDEDELINGSPROCES)VAN)DE)DIAGNOSE)...................................................................)7)

) )

Hoofdstuk)1)

) 3)

In)dit)hoofdstuk)wordt)het)verslag)voorgesteld)en)een)inleiding)gegeven)op)de)problematiek)van)het)melden) van)diagnoses.)De)onderliggende) concepten) van)dit) verslag)worden)uitgelegd)en)er)wordt)aan)herinnerd)waarom)deze)problematiek)vandaag)alle)aandacht)verdient.))

1.#BESCHRIJVING#VAN#HET#VERSLAG#

1.1#Doelstellingen#van#het#verslag#

Dit)verslag)heeft)de)volgende)twee)hoofddoelstellingen:)beseffen)wat)er)vandaag)te)vinden)is)over)de)mededeling)van)gediagnosticeerde)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten)en)het) formuleren)van)conclusies)en)aanbevelingen)voor)de)toekomst.))

Voor)de)eerste)doelstelling)dienen)de)in)de)internationale)literatuur)gepubliceerde)aanbevelingen)te)worden)geanalyseerd,)alsook)de)innoverende)praktijken)die)in)België)zijn)ontwikkeld.)Deze)analyses)werden) uitgevoerd) in) de) medische) sectoren) die) betrokken) zijn) bij) de) mededeling) van) zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten.))

Voor)de)tweede)doelstelling)moet)worden)nagedacht)wat)er)in)de)toekomst)kan)worden)gedaan.)De)conclusies) hebben) betrekking) op) de) analyse) van) de) literatuur) en) op) innoverende) praktijken.) Ze)bevatten)ook)de)nodige)aanbevelingen)om)de)mededeling)van)diagnoses)verder)te)ontwikkelen)en)te)optimaliseren.))

1.2#Opzet#van#het#verslag#

Het)verslag)bestaat)uit)6)hoofdstukken.)Het)eerste)hoofdstuk)is)een)inleiding)waarin)de)context)van)dit) verslag) wordt) geschetst.) In) het) tweede) hoofdstuk) wordt) de) methode) uitgelegd) die) voor) dit)verslag) is) toegepast) om) de) mededeling) van) diagnoses) te) analyseren.) Deze) methode) neemt) de)relevante)elementen) van)de)mededeling)over)die) interessant) kunnen) zijn) voor)de) formulering) van)een) aanbeveling.) Het) derde) hoofdstuk) bevat) een) analyse) van) de) in) de) literatuur) gepubliceerde)aanbevelingen.) De) toegepaste) methode) voor) deze) analyse) en) de) resultaten) ervan) worden) in) dit)hoofdstuk)uiteengezet.)Het)vierde)hoofdstuk)is)gewijd)aan)de)studie)van)innoverende)praktijken)voor)het)melden)van)diagnoses)die)in)België)zijn)ontwikkeld.)In)dit)hoofdstuk)wordt)de)methode)voor)het)selecteren) en) analyseren) van) innoverende) praktijken) uiteengezet.) Het) vijfde) hoofdstuk) bevat) de)conclusies)en)aanbevelingen)om)de)mededeling)van)diagnoses)te)optimaliseren.)Het)zesde)hoofdstuk)bevat) voorstellen) om) de) geformuleerde) aanbevelingen) concreet) toe) te) passen.) Dit) rapport) wordt)afgesloten)met)de)bibliografie.))

2.#CONTEXT#VAN#DE#AANBEVELINGEN#

2.1#Zeldzame,#chronische#of#ernstige#ziekten#

De)termen)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten)groeperen)een)aantal)ziekten)die)verschillende)eigenschappen,) gevolgen) en) ontwikkelingen) kunnen) hebben.) Volgens) de)Wereldgezondheidsorganisatie) (WHO,) 2012)) zijn) zeldzame) ziekten) alle) ziekten) die) een) prevalentie)van)minder)dan)één)persoon)op)2000)hebben)en)meestal)van)genetische)oorsprong)zijn.)Deze)ziekten)zijn)invaliderend)en)levensbedreigend.)Chronische)ziekten)zijn)langdurige)aandoeningen)die)meestal)traag) evolueren) (WHO,) 2015).) Ze) zijn) de) belangrijkste) doodsoorzaak) ter) wereld.) Er) bestaat) geen)echte)definitie)voor)een)ernstige)ziekte.)Maar)het)adjectief)"ernstig")wordt)doorgaans)geassocieerd)met)zeldzame)en)chronische)ziekten.)De)ernst)verwijst)vaak)ook)naar)een)onzekere)prognose)en)het)risico)op)een) slechte) afloop.) In)het) kader) van)dit) rapport)worden)de) ziekten)die)overeenstemmen)met)deze)definities)dus)als)zeldzame,)chronische)en)ernstige)ziekten)beschouwd.)

Hoofdstuk)1)

) 4)

Deze)ziekten)zijn)onder)meer)gekenmerkt)door)lange)behandelingen,)door)gevolgen)in)het)dagelijkse)leven) van) de) patiënt) en) zijn) familie) en) door) een) onzekere) uitkomst.) Alle) domeinen) van) de)geneeskunde)zijn)hier)dus)betrokken.)

2.2#Mededelingsproces#van#de#diagnose#

Algemeen)gesproken)wordt)de)diagnose) in)de)geneeskunde)beschouwd)als) "de#vaststelling# van#de#aard# en# de# plaats# van# een# ziekte# of# verwonding# op# grond# van# de# verschijnselen"(Van) Dale).) Het)mededelingsproces)van)de)diagnose)kan)niet)gereduceerd)worden) tot)het)moment)van)de)verbale)mededeling) van) de) diagnose.) Dit) proces) is) gespreid) in) de) tijd) en) gaat) van) de) eerste) klinische)onderzoeken)tot)de)keuze)van)de)aanpak.)Het)tijdsverloop)ervan)kan)sterk)variëren)afhankelijk)van)de)aandoeningen)en)de)manieren)van)aanpak.)Gedurende)het)volledig)proces)krijgen)de)patiënt)en)zijn)naasten)nieuws)van)uiteenlopende)aard)te)horen.)Want)naast)het)benoemen)van)de)ziekte)zijn)er)ook)andere)mededelingen,)zoals)bv.)nieuws)over)de)prognose,)de)bijwerkingen)of)de)psychosociale)impact)van)de) ziekte.)De)mededeling)van)de)diagnose)en)de)bijhorende)mededelingen)staan) in)de)literatuur) beter) bekend) als) "slecht) nieuws) mededeling",) "annonce# de# mauvaises# nouvelles") of)"breaking#bad#news".)

Het)begrip)"slecht)nieuws")wordt)hier)gedefinieerd)als)nieuws)dat)het)beeld)dat)de)patiënt)had)over)zijn) toekomst) ingrijpend) en) negatief) zal) veranderen) (Buckman,) 1984).) Hoewel) de) impact) van) dit)slechte)nieuws)sterk)kan)verschillen)van)de)ene)persoon)tot)de)andere)(Baile)et)al.,)2000),)impliceert)het)resultaat)dat)de)perspectieven)van)de)patiënt)en)zijn)naasten)onherroepelijk)zullen)veranderen)(Greening,)2008).))

Dit)rapport)beschouwt)de)mededeling)van)de)diagnose)als)een)proces)dat)het)beeld)dat)de)patiënt)van)zijn) toekomst)heeft) ingrijpend)en)negatief) zal)veranderen.)Het) rapport)neemt)de)verschillende)mededelingen)die)in)de)loop)van)dit)proces)gebeuren,)onder)de)loep.)

3.#HISTORIEK#VAN#HET#MEDEDELINGSPROCES#VAN#DE#DIAGNOSE#

Het)mededelingsproces)van)de)diagnose)is)de)voorbije)50)jaar)radicaal)veranderd.)Voordien)werden)ernstige)diagnoses)met)slechte)prognoses)niet)meegedeeld)aan)de)patiënten)(Garderet)et)al.,)2006).)Momenteel)krijgt)het)overgrote)deel)van)de)patiënten)de)diagnose)van)hun)ziekte)wel)te)horen.)Die)aanpak)werd)in)België)nog)gestimuleerd)door)de)wet)van)22)augustus)2002)over)de)Rechten)van)de)patiënt.) Een) van) de) aspecten) van) deze) wet) gaat) over) het) recht) van) de) patiënt) om) informatie) te)krijgen)over)zijn) toestand.)De)wet)bepaalt)dat)de)arts)zijn)patiënt)alle) informatie)moet)verschaffen)die) nodig) is) om) inzicht) te) krijgen) in) zijn) gezondheidstoestand) en) de) vermoedelijke) evolutie) ervan.)Deze)wet)bepaalt)ook)het)recht)van)de)patiënt)om)geen)informatie)over)zijn)gezondheidstoestand)te)ontvangen.))

De) begripsvorming) rond) de) aanpak) van) patiënten) kende) de) voorbije) decennia) ook) een) sterke)evolutie.) Het) biomedische) model) heeft) plaats) gemaakt) voor) een) biopsychosociaal) model) dat)rekening) houdt) met) de) onderlinge) verbanden) tussen) de) biologische,) psychologische) en) sociale)aspecten)van)de)ziekte.)Die)epistemologische)ommekeer)bracht)ook)veranderingen)in)de)aanpak)van)de) patiënten)met) zich)mee.)Want) door) die) globale) benadering) werd) enerzijds) een) collaboratieve)aanpak) mogelijk) waar) de) patiënt) zelf) inbreng) krijgt) in) de) beslissingen,) en) anderzijds) een)multidisciplinaire) aanpak) waar) andere) zorgverleners) dan) de) arts) betrokken) zijn) bij) het)mededelingsproces.) In)een)samenwerkende)aanpak)kan)zowel)het)standpunt)van)de)patiënt)als)dat)van)de)zorgteams)aan)bod)komen.)Die)globale,)samenwerkende)en)multidisciplinaire)manieren)van)aanpak)zijn)synoniem)geworden)voor)kwaliteitsverzorging.)

Hoofdstuk)1)

) 5)

Nu)er)nadrukkelijk)wordt)stilgestaan)bij)de)samenwerking)met)de)patiënt,)zijn)recent)twee)centrale)concepten) in) het) leven) geroepen:) gezondheidsvaardigheden) ("health# literacy"# in# het# Engels)) en)empowerment.)Geletterdheid)is)een)term)uit)de)onderwijswereld)die)wijst)op)alle)basisvaardigheden)die) van) fundamenteel) belang) zijn) om) zich) maatschappelijk) te) kunnen) ontwikkelen.)Gezondheidsvaardigheden# is) een) concept) dat) de) kennis) vertegenwoordigt) van) elk) individu) over)gezondheid) en) zijn) capaciteit) om) informatie) hieromtrent) te) begrijpen.) Het) verwijst) naar) de)mate)waarin)mensen)in)staat)zijn)toegang)te)krijgen)tot) informatie)en)die)te)begrijpen,)te)beoordelen)en)door) te) geven) om) zo) hun) hele) leven) lang) gezond) te) blijven,) afhankelijk) van) de) vereisten) van) de)verschillende)medische) contexttypes) (Nutbeam,) 2000).) Verscheidene) studies) hebben) een) verband)gelegd)tussen)gezondheidsvaardigheden)en)therapietrouw)(Geboers)et)al.,)2015))en)het)gevoel)van)eigen)efficiëntie)bij)het)omgaan)met)de)ziekte) (Lee)et)al.,)2015).)Empowerment) is)een)concept)dat)verwijst) naar) het) autonoom) maken) van) patiënten) om) hun) vermogen) tot) ) communiceren) te)verbeteren,)ze)kritisch)te) leren)denken)zodat)ze)mee)participeren)bij)beslissingen)(Fumagali,)2015).)Die) empowerment) krijgt) de) patiënt) door) gemotiveerd) te) raken) en) vaardigheden) aan) te) leren)waardoor)hij)meer)betrokken)is)bij)de)beslissingen)en)bij)het)omgaan)met)de)ziekte.)Beide)concepten)zijn)met)elkaar)verbonden)in)die)zin)dat)gezondheidsvaardigheden)het)gevoel)van)empowerment)kan)aanwakkeren) (Fumagalli) et) al.,) 2015).) Want) de) absolute) voorwaarden) voor) de) patiënt) om) zijn)behandelingsproject)actief)in)handen)te)nemen)zijn)dat)hij)correct)op)de)hoogte)is)van)de)informatie)over)de)ziekte)en)de)aanpak)ervan)en)dat)hij) in)staat)is)ermee)om)te)gaan.)Op)basis)van)deze)twee)concepten) zijn) aanbevelingen) mogelijk) om) de) betrokkenheid) van) de) patiënt) bij) zijn) aanpak) te)bevorderen)(Palumbo,)2015).))

Bij) de) ontwikkeling) van) die) collaboratieve) benadering) gingen) onderzoekers) en) clinici) aandacht)besteden)aan)de)aspecten)wisselwerking)en)context)van)de) relatie)hulpverlenerfpatiënt.)Een)groot)deel)van)de)literatuur)in)dit)domein)is)gericht)op)de)diagnose)(Back)et)al.,)2008).)Sinds)de)jaren)90)zijn)verscheidene) protocollen) uitgewerkt) om) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) te) verbeteren.)Buckman)(1984))is)een)van)de)eersten)die)de)moeilijkheden)erkende)die)artsen)ondervonden)bij)het)melden)van)slecht)nieuws)en)bij)het) formuleren)van)aanbevelingen.)Girgis)et)al.) (1998))brengt)een)van)de)eerste)modellen)aan.)Dit)model)heeft)het)over)7)algemene)principes)(Wie)informeert?)Welke)informatie?)Wanneer)informeren?)Waar)informeren?)Wie)betrekken?)Hoe)omgaan)met)nonfverbale)communicatie?) Hoe) de) taalf) en) cultuurverschillen) opvangen?)) en) 10) fasen) bij) het) meedelen) van)slecht)nieuws.)Onder)de)protocollen)om)slecht)nieuws)mee)te)delen)is)het)meest)bekende)en)meest)verspreide) waarschijnlijk) het) SPIKESfprotocol) (Baile) et) al.,) 2000).) SPIKES) is) een) protocol) voor) het)meedelen) van) slecht) nieuws) bestemd) voor) hulpverleners) die) in) oncologie) werken.) Het) bevat) 6)stappen:) het) kader) van) het) gesprek) schetsen,) de) perceptie) van) de) patiënt) beoordelen,) de)informatiebehoefte)van)de)patiënt)beoordelen,)informatie)overbrengen,)de)patiënt)emotionele)steun)bieden) en) samenvatten) en) een) plan) van) aanpak) opstellen.) De) gepubliceerde) protocollen)weerspiegelen) niet) altijd) de) klinische) complexiteit) van) de) mededelingsssituaties.) Wat) meer) is,)hoewel) de) meeste) van) deze) aanbevelingen) pertinent) lijken,) kon) de) klinische) efficiëntie) van) vele)ervan)niet)aangetoond)worden.)Zo)blijkt)uit)een)recente)studie)(Paul)et)al.,)2009))dat)slechts)16,7%)van)de)publicaties)over)het)meedelen) van) slecht)nieuws) interventies) voorstelt.)De)meeste) van)die)interventies)zijn)bestemd)om)de)vaardigheden)van)de)zorgverleners)te)verbeteren.)Slechts)9,8%)van)deze) studies) meet) de) impact) van) deze) interventies) op) de) patiënt) en) minder) dan) 2%) meet) de)psychosociale)impact.))

Hoofdstuk)1)

) 6)

Ondanks)het)bestaan)ervan,)passen)de)zorgverleners)deze)protocollen)vaak)niet)toe)(Dosanjh)et)al.,)2001).) De) aanbevelingen) om) het) mededelingsproces) te) verbeteren) dienen) in) praktijk) omgezet) te)worden) via) opleidingen.) Talrijke) studies) tonen) aan) dat) specifieke) opleidingen) de)communicatievaardigheden)van)zorgverleners)kunnen)verbeteren.)Die)opleidingen)zijn)vooral)gericht)op) communicatiestrategieën) voor) zorgverleners.) Ze) zijn) aangepast) aan) de) verschillende) hierboven)beschreven) evoluties.) En) ze) zijn)momenteel) ook) bestemd) voor) alle) zorgverleners.) Verder)werd) de)inhoud) ervan) uitgebreid) met) onder) meer) begrippen) als) multidisciplinair) werk.) Die) opleidingen)evolueren) en) worden) aangepast) in) functie) van) de) concrete) realiteit) in) de) ziekenhuizen) en) de)vooruitgang)van)de)kennis)over)het)mededelingsproces.))

4.#VOORKEUREN#VAN#PATIËNTEN#ROND#HET#MEDEDELINGSPROCES#VAN#DE#DIAGNOSE#

De) voorkeuren) van) patiënten) staan) centraal) bij) de) aanbevelingen) die) gebeuren) om) het)mededelingsproces)te)verbeteren.)Deze)paragraaf)geeft)een)algemeen)overzicht)van)de)voorkeuren)van) patiënten.) Meer) specifieke) voorkeuren) die) hebben) geleid) tot) het) formuleren) van) een)aanbeveling)worden)in)hoofdstuk)3)"Literatuuroverzicht")voorgesteld.))

Verscheidene) studies) hebben) aandacht) besteed) aan) de) wensen) van) patiënten) rond)informatieoverdracht)en)dit)vooral)bij)oncologie.))

Studies)tonen)aan)dat)de)meerderheid)van)de)patiënten)in)de)westerse)landen)veel)informatie)willen)over)hun)ziekte)en)de)behandeling)ervan,)of)die)informatie)nu)positief)of)negatief)is)(Dagenais)et)al.,)2006);)Dickson)et)al.,)2002);)Fujimori)et)al.,)2009);)Hagerty)et)al.,)2004);)Heisler)et)al.,)2002);)Jangland)et)al.,)2009);)Jenkins)et)al.,)2001);)Parker)et)al.,)2007);)Cox)et)al.,)2006);)Rood)et)al.,)2015);)Seifart)et)al.,) 2014) ;) Wald) et) al.,) 2003).) Het) percentage) patiënten) dat) informatie) wil) ontvangen,) varieert)afhankelijk)van)het)type)informatie:)zowat)90%)van)de)ondervraagde)patiënten)in)deze)studies)wil)de)exacte)naam)kennen)van)de)ziekte)die)ze)hebben)en)de)belangrijkste)behandelingsopties,)de)werking)ervan,)de)neveneffecten)en)de)risico's)en)voordelen.)Als)het)gaat)om)andere)types)informatie,)zoals)gegevens)over)de)prognose)en)de)evolutie)van)de)ziekte,)kan)het)percentage)patiënten)dat)hiervan)op)de)hoogte)wil)zijn)afnemen)tot)60%.)))

De)studies)hebben)aangetoond)dat)de)patiënten)deze)informatie)hoofdzakelijk)verwachten)van)hun)arts)(Fujimori)et)al.,)2009);)Jenkins)et)al.,)2001).)Een)andere)studie)toonde)aan)dat)meer)dan)90%)van)de)patiënten)wil)dat)de)zorgverlener)opteert)voor)een)persoonlijke)aanpak)en)de)informatie)duidelijk)overbrengt) met) een) warme) en) eerlijke) instelling) (Seifart) et) al.,) 2014).) Meer) dan) 90%) van) de)patiënten) geeft) ook) aan) dat) ze) over) voldoende) tijd) willen) beschikken) tijdens) het)mededelingsgesprek.) Toch) bestaan) er) verschillen) tussen) de) patiënten) wat) betreft) het) moment)waarop)ze)de)verschillende)soorten)informatie)willen)aankaarten)(Hagerty)et)al.,)2004).)

Uit)de)verschillende)studies)blijkt)een)algemene)trend)waarbij)de)patiënten)informatie)willen)over)de)ziekte,) de) behandeling) en) de) prognose.) Maar) die) studies) tonen) ook) aan) dat) de) patiënten) niet)allemaal)dezelfde)wensen)hebben,)zowel)over)de)te)bespreken)inhoud)als)over)de)manier)waarop)die)wordt)besproken.)Het)lijkt)dus)essentieel)om)elke)patiënt)de)keuze)te)laten)over)de)informatie)die)hij)wil) ontvangen) (Hagerty) et) al.,) 2005b).) ) Zorgverleners,) in) het) bijzonder) artsen,) staan) dus) voor) de)uitdaging) om) de) manier) waarop) ze) een) diagnose) meedelen) en) de) inhoud) van) de) doorgegeven)informatie) aan) te) passen) aan) de) wensen) en) behoeften) van) de) patiënten) (Vanderkieft,) 2001).) De)

Hoofdstuk)1)

) 7)

patiënt)speelt)dus)een)doorslaggevende)rol,)niet)enkel)bij)de)aanpak)maar)ook)bij)de)keuze)van)de)informatie)die)hij)wil)ontvangen)en)de)manier)waarop)hij)die)wil)ontvangen.)

5.#IMPACT#VAN#HET#MEDEDELINGSPROCES#VAN#DE#DIAGNOSE##

Weinig) onderzoeken) hebben) systematisch) gepeild) naar) de) emoties) van) patiënten) en) hun) familie)onmiddellijk)na)de)mededeling)van)de)diagnose)van)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.)Het)gebrek)aan)studies)hierover)zou)te)maken)hebben)met)het)feit)dat)onderzoekers)ervoor)terugdeinzen)om) half) gestructureerde) gesprekken) te) voeren) of) enquêtes) af) te) nemen) bij) patiënten) na) de)mededeling)van)de)diagnose)en)met)de)moeilijkheid)om)specifieke) interacties)hulpverlenerfpatiënt)op) dat) specifieke) moment) te) analyseren.) Bijgevolg) zijn) de) meeste) studies) gebaseerd) op) de)herinneringen) over) dit)moment,) die)meerdere)maanden) of) zelfs) jaren) nadien)worden) opgerakeld.)Ondanks)alles)leveren)de)waarnemingen)en)kwalitatieve)gegevens)na)onderzoek)naar)de)positieve)en)negatieve)aspecten)van)communicatie)bij)het)meedelen)van)slecht)nieuws)toch)belangrijk)materiaal)voor)mensen)die)aanbevelingen)en)opleidingen)ontwikkelen)(Fallowfield)et)al.,)2004).)

Het) mededelingsproces) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) kan)bijzonder)stresserend)zijn)voor)de)patiënten.)Zelfs)tijdens)de)onderzoeksperiode)vergen)onzekerheid,)angst) en) de) verschillende) zorgverleners) aanpassingstijd) voor) de) patiënt) (Bettevy) et) al.,) 2006).) De)gevoelens)die)meestal) opkomen)bij) de)mededeling) van)een) zeldzame,) chronisch)of) ernstige) ziekte)zijn) verbijstering,) angst,) woede,) opluchting,) ontkenning) of) verwarring) (Widerman,) 2002).) In) zijn)studie) kon) Widerman) ook) aantonen) dat) de) manier) waarop) de) patiënten) reageerden) op) de)mededeling)afhing)van)hun)persoonlijkheidstrekken,)hun)verwachtingen)en)hun)waarden,)het) type)ziekte) en) de) manier) waarop) de) zorgverleners) de) informatie) overbrachten.) De)manier) waarop) dit)proces)verloopt,)heeft)een)sterke) invloed)op)het)aanpassingsvermogen)van)de)patiënten.)Wanneer)deze) mededeling) optimaal) gebeurt,) verloopt) de) communicatie) hulpverlenerfpatiënt) beter,) is) het)risico) op) psychologische) gevolgen) lager) en)wordt) de)empowerment) van) de) patiënt) aangemoedigd)(Greening,)2008).)Bovendien)heeft)een)recente)studie)in)het)domein)van)vruchtbaarheid)aangetoond)dat)het)gevoel)alle)informatie)ontvangen)te)hebben)een)impact)heeft)op)de)besluitvorming)(Wyns)et)al.,) 2015).) Andersom) kan) een) slecht) geformuleerde) diagnosemededeling) een) negatieve) impact)hebben)op)het)inzicht)van)de)patiënten)in)hun)situatie)en)de)bedoeling)van)de)behandelingen)(Weeks)et) al.,) 2012),) op) de) beslissingen) over) behandelingsopties) (Albrecht) et) al.,) 2008),) op) de)behandelingstrouw)(Stavropoulo,)2011))en)op)de)psychologische)aanpassing)(Brown)et)al.,)2011).)De)psychologische) reacties) als) gevolg) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige)aandoening)kunnen)verergeren)tot)psychiatrische)stoornissen)zoals)beklemming)of)depressie)(Razavi)et)al.,)2008).)Bij)die)medische)en)psychologische)gevolgen)komen)dan)nog)de)sociale)gevolgen)van)de)ziekte.)Zo)kan)ze)veranderingen)in)rollen)en)statuten)met)zich)meebrengen,)zowel)op)professioneel)als)op)familiaal)vlak.)

Volgens) de) studies) vindt) tussen) 16%) en) 86%) van) de) consultaties) plaats) in) aanwezigheid) van) een)naaste)(Beisecker)et)al.,)1994);)Eggly)et)al.,)2006b).)Dat)kan)de)partner,)een)kind,)een)ouder)of)een)broer/zus)zijn.)Die)is)dan)vaak)de)belangrijkste)toeverlaat)van)de)patiënt.)Bij)de)diagnosemededeling)kan) de) naaste) ondersteuning) bieden) aan)de) patiënt,) zowel) op) instrumenteel) als) op) informatief) of)gevoelsvlak.)Hij)heeft)vaak) inspraak)bij)de)beslissing.)Die)rol)als)helpende)naaste) is)een)stressfactor)die)een)gevoel)van)distress)kan)veroorzaken)(Tiete)et)al.,)2015).)Want)de)naasten)worden)even)sterk)getroffen) door) de) diagnosemededeling) als) de) patiënten) zelf.) Toch) worden) de) psychologische,)spirituele)en)sociale)gevolgen)van)deze)mededeling)op)de)naaste)nog)onderschat)(Tiete)et)al.,)2015).)

Hoofdstuk)1)

) 8)

Een)studie)toont)aan)dat)de)toename)van)de)angst)van)patiënten)na)de)consultaties)waarbij)slecht)nieuws) meegedeeld) wordt,) verbonden) is) met) de) toename) van) angst) van) de) naasten) die) ze)vergezellen) (Liénard) et) al.,) 2008).) Andere) auteurs) hebben) ook) onderstreept) dat) naasten) zich)opzijgezet,) alleen) en) overweldigd) kunnen) voelen) door) het) perspectief) een) geliefd) iemand) te)verliezen)(Schaepe,)2011).)

De) diagnosemededeling) is) een) complexe,) dagdagelijkse) klinische) taak) in) de) geneeskunde) die) een)impact)heeft)op)de)zorgverleners.)Hoewel)velen)van)hen)dagelijks)slecht)nieuws)meedelen,)voelen)de)meesten) zich) niet) comfortabel) en) niet) genoeg) voorbereid) (Dosanjh) et) al.,) 2001).) Deze) situaties)waarbij)slecht)nieuws)gemeld)wordt,)zijn)bijzonder)stresserend)(Fallowfield)et)al.,)2004);)Brown)et)al.,)2009).)Een)artikel)(do)Prado)et)al.,)2013))bracht)aan)het)licht)dat)de)mededeling)van)slecht)nieuws)de)psychologische) en) lichamelijke) stress) van) de) zorgverleners) opdreef.) Die) stress) kan) een) negatieve)impact) hebben) op) de) gezondheid) van) de) zorgverleners) en) het) percentage) "burnfouts") en)psychiatrische)stoornissen)verhogen.)De)stress)die)de)mededeling)van)slecht)nieuws)veroorzaakt,)kan)tot)drie)dagen)duren) (Ptacek,)1999).)De)negatieve) impact)van)de)mededeling)kan)dus)verder)gaan)dan)de)eerste)interactie)en)kan)de)kwaliteit)van)latere)interacties)hulpverlenerfpatiënt)aantasten.)

)

Hoofdstuk)2)

) 9)

HOOFDSTUK!2)De#mededeling!van$de!diagnose:*Analysemethode)

)

1.)INLEIDENDE)OVERWEGINGEN)...................................................................................................................)11)

2.)SYMBOLEN)VOOR)HET)CHRONOSYSTEMISCHE)NIVEAU)............................................................................)12)

3.)SYMBOLEN)VOOR)HET)ONTOSYSTEMISCHE)NIVEAU).................................................................................)13)

4.)SYMBOLEN)VOOR)HET)MICROSYSTEMISCHE)NIVEAU)................................................................................)15)

4.1)Strategieën)gebruikt)bij)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)...............................................)15)

4.2)Inhoud)van)de)meegedeelde)informatie).................................................................................................)17)

5.)SYMBOLEN)VOOR)HET)MESOSYSTEMISCHE)NIVEAU).................................................................................)19)

5.1.)Interactie)tussen)de)professionals)..........................................................................................................)19)

5.2)Interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)..................................................................................................)21)

6.)SYMBOLEN)VOOR)HET)MACROSYSTEMISCHE)NIVEAU)..............................................................................)22)

! !

Hoofdstuk)2)

) 10)

Lijst&van&de&figuren)Figuur)1):)Methode)onderverdeeld)in)5)niveaus)voor)de)analyse)van)het)mededelingsproces)bij)een)diagnose.)11)

Figuur)2):)Voorbeeld)van)de)weergave)van)het)chronosystemische)niveau)(op#punt#stellen#van#de#diagnose)kort)[)melden#van#de#diagnose)kort)[)mededeling#van#de#behandeling)kort).).................................................................)13)Figuur)3):)Voorbeeld)van)de)weergave)van)het)chronosystemische#niveau)(lang)op#punt#stellen#van#de#diagnose)[)kort)melden#van#de#diagnose)[)lang)mededeling#van#de#behandeling).)..............................................................)13)Figuur)4):)Voorbeeld)van)het)ontosystemisch)niveau.)...........................................................................................)14)

Figuur)5:)Symbolen)voor)de)analyse)van)de)communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)

(microsystemisch)niveau)..)....................................................................................................................................)15)

Figuur)6:)Voorbeeld)van)de)communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)

niveau).)..................................................................................................................................................................)17)

Figuur)7):)Voorbeeld)van)de)soort)informatie)die)wordt)overgebracht)(microsystemisch)niveau).)......................)18)

Figuur)8):)Voorbeeld)van)de)manier)waarop)informatie)wordt)overgebracht)(microsystemisch)niveau).)............)18)

Figuur)9):)Symbolen)voor)de)interactie)tussen)de)professionals)(mesosystemisch)niveau).).................................)19)

Figuur)10):)Voorbeeld)van)de)interactie)tussen)professionals)(mesosystemisch)niveau).).....................................)20)

Figuur)11):)Symbolen)voor)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).)......................)21)

Figuur)12):)Voorbeeld)van)de)interactie)met)een)patiënt)(mesosystemisch)niveau).)...........................................)22)

Figuur)13):)Schema)van)het)macrosystemische)niveau.)........................................................................................)22)

Figuur)14):#Voorbeeld)van)het)macrosystemische)niveau.)....................................................................................)24)

!

Lijst&van&de&tabellen)Tabel)1):)Symbolen)voor)het)chronosystemische)niveau.).....................................................................................)12)

Tabel)2):#Symbolen)voor)het)ontosystemische)niveau.).........................................................................................)14)

Tabel)3:)Symbolen)voor)de)analyse)van)de)communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)op)

het)microsystemische)niveau.)...............................................................................................................................)16)

Tabel)4):#Symbolen)voor)het)overbrengen)van)informatie)op)microsystemisch)niveau.)......................................)18)

Tabel)5:#Symbolen)voor)de)interactie)tussen)professionals)op)mesosystemisch)niveau.).....................................)20)

Tabel)6):)Symbolen)voor)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)op)mesosystemisch)niveau.)......................)21)

Tabel)7):#Symbolen)voor)het)macrosystemische)niveau.).......................................................................................)23)

! !

Hoofdstuk)2)

) 11)

1.!INLEIDENDE!OVERWEGINGEN!Dit) verslag) beschouwt) de) mededeling) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige)

ziekte) als) een) complex) proces) dat) zich) niet) beperkt) tot) het) overbrengen) van) de) diagnose.) In) het)

kader) van) dit) verslag) werd) een) analysemethode) ontworpen) voor) het) in) kaart) brengen) van) de)

complexiteit) van) dit) mededelingsproces.) Deze) methode) gebruikt) symbolen) die) elk) bepaalde)

elementen) voorstellen) die) mogelijk) verbeterd) kunnen) worden.) Zoals) figuur) 1) toont,) is) deze)

analysemethode) opgebouwd) uit) 5) niveaus) op) basis) van) de) terminologie) gebruikt) door)

Bronfenbrenner) (1979):) het) chronosystemische) niveau) heeft) betrekking) op) de) tijdsaspecten) bij) de)

mededeling) van) de) diagnose;) het) ontosystemische) niveau) op) de) betrokken) personen) (patiënt,)

naaste,) professionals)) en) hun) specifieke) kenmerken;) het) microsystemische) niveau) op) de)

communicatie)tussen)de)betrokken)personen,)en)dan)met)name)de)communicatiestrategieën)en)de)

inhoud) van) de) doorgegeven) informatie;) het) mesosystemische) niveau) heeft) betrekking) op) de)

interacties) tussen)de)betrokken)personen,)en)het)macrosystemische)niveau)heeft)betrekking)op)de)

maatschappelijke)context)waarin)het)proces)plaatsvindt) (opleidingen,) reglementatie,)wetgeving,...).)

We)wijzen)er)tevens)op)dat)de)term)«)naaste)»)om)begripsredenen)steeds)in)het)enkelvoud)gebruikt)

wordt.) De) term) slaat) niettemin) op) alle) naasten) die) betrokken) zijn) bij) het) mededelingsproces,)

ongeacht)of)het)één)of)meerdere)personen)betreft.!)

)

Figuur!1!:!Methode)onderverdeeld)in)5)niveaus)voor)de)analyse)van)het)mededelingsproces)bij)een)diagnose.!

Zoals) aangegeven) in) figuur) 1) zijn) de) verschillende) analyseniveaus) complementair) en) onderling)

afhankelijk.) Zo) zullen) aanbevelingen) die) geformuleerd) werden) voor) een) bepaald) niveau) ook) een)

invloed)hebben)op)de)andere)niveaus.)Bijvoorbeeld:)de)wet)betreffende)het)recht)op)informatie)van)

patiënten) (macrosystemisch)niveau)) heeft) een)directe) invloed)op)de) inhoud) van)de) informatie)die)

wordt)doorgegeven)(microsystemisch)niveau).)Ook)de)aanbevelingen)over)de)betrokkenheid)van)een)

familielid) bij) de) mededeling) van) de) diagnose) (mesosystemisch) niveau)) hebben) een) impact) op) de)

communicatiestrategieën)gebruikt)bij)contact)met)die)naaste)(microsystemisch)niveau).)

Hoofdstuk)2)

) 12)

Elk) analyseniveau)wordt) uitgedrukt) in) symbolen)waardoor) er) rekening) kan) gehouden)worden)met)

alle) verschillende) factoren)die) relevant) zijn)voor)de)analyse.)Hierdoor)wordt)het)mogelijk)om) in) te)

spelen)op)de)complexiteit)van)het)gehele)proces.)Deze)symbolen)kunnen)dan)samen)in)een)schema)

gegoten)worden.)Ze)zijn)geschikt)voor)alle)medische)vakgebieden)en)voor)de)zeer)diverse)situaties)

die)in)de)praktijk)bestaan.))

De) analysemethode) voor) het) mededelingsproces) bij) een) diagnose) beoogt) een) gestructureerde)

analyse) van) de) gepubliceerde) aanbevelingen) en) een) categorisatie) van) de) uitgewerkte) acties.) De)

analysemethode) fungeert) daarnaast) ook) als) basis) voor) het) formuleren) van) aanbevelingen.) De)

symbolen) zijn) dus) handige) hulpmiddelen) voor) professionals) om) het) mededelingsproces) bij) een)

diagnose)te)verbeteren.)

2.!SYMBOLEN!VOOR!HET!CHRONOSYSTEMISCHE!NIVEAU!!De) mededeling) van) de) diagnose) is) een) proces) met) een) specifieke) tijdsduur.) Bij) een) chronische,)

zeldzame)of)ernstige)ziekte)start)het)proces)bij)de)ontdekking)van)de)eerste)symptomen)en)loopt)het)

verder) tot) er) een) actieplan) is) opgesteld.) Het) chronosystemische) analyseniveau) onderzoekt) de)

tijdsaspecten)van)de)mededeling)van)de)diagnose.)We)bespreken)drie)periodes)(tabel)1):)de)periode)

van) het# op# punt# stellen# van# de# diagnose,) de# mededeling# van# de# diagnose,) en) de) periode) van) de#mededeling# van# de# behandeling.) Elke) periode) heeft) specifieke) eigenschappen) waarvoor)

aanbevelingen)kunnen)worden)geformuleerd.)Het)chronosystemische)niveau)wordt)uitgedrukt)met)3)

pijlen) in)verschillende)kleuren.)Elke)pijl) stelt)een)periode)voor.)De) lengte)van)de)pijlen)duidt)op)de)

duur)van)de)periode)(zie)voorbeelden)hieronder).))

Tabel!1!:!Symbolen!voor!het!chronosystemische!niveau.!

Symbolen! Definities!

)

Tijdens)de)periode)van)het#op#punt#stellen#van#de#diagnose)wordt)de)diagnose)gesteld.)De)periode) start) zodra) een) zorgverlener) symptomen)of) klinische) tekens)ontdekt) die)duiden)op)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.)Er)wordt)dan)onderzocht)wat)de)exacte)diagnose)inhoudt.)De)periode)eindigt)na)het)verzamelen)van)de)resultaten,)zodra) er) een) diagnose) kan) gesteld) worden.) Deze) periode) bestaat) voornamelijk) uit)onderzoeken)en)de)bijhorende) communicatie.) Er) zijn)mogelijk)meerdere)gesprekken)met) de) patiënt) en) zijn) naaste) nodig) en) ook) teambesprekingen) kunnen) noodzakelijk)zijn.)

) Tijdens) de) periode) van) de# mededeling# van# de# diagnose) wordt,) zoals) de) naam) al)aangeeft,) de) diagnose) gemeld) aan) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Deze) periode) bestaat)voornamelijk) uit) het) overbrengen) van) de) diagnose.) Er) zijn) mogelijk) meerdere)gesprekken) met) de) patiënt) en) zijn) naaste) nodig) en) ook) teambesprekingen) kunnen)noodzakelijk)zijn.)

) De) periode) van) de# mededeling# van# de# behandeling) duidt) op) de) periode) waarin) de)behandeling) wordt) voorbereid.) Deze) periode) eindigt) zodra) er) effectief) wordt)overgegaan)tot)de)behandeling)of)wanneer)de)patiënt)besluit)om)geen)behandeling)te)ondergaan.) Deze) periode) bestaat) voornamelijk) uit) het) voorstellen) van) de) meest)geschikte)behandelingsmethoden)en)het)organiseren)ervan.)Er)zijn)mogelijk)meerdere)gesprekken) met) de) patiënt) en) zijn) naaste) nodig) en) ook) teambesprekingen) kunnen)noodzakelijk)zijn.))

!

!

)

! !

)OP PUNT

STELLEN VAN DIAGNOSE

)MEDEDELING VAN DIAGNOSE

)MEDEDELING VAN BEHANDELING

Hoofdstuk)2)

) 13)

VOORBEELD!1!!Bij)een) levensbedreigende)medische)situatie)moet)er)vaak)zo)snel)mogelijk)worden)overgegaan)tot)

de)behandeling.)Daarom)zijn)de)3)periodes) in)dit) voorbeeld)erg)kort) (figuur)2).)Deze) situatie)heeft)

een)directe)weerslag)op)de)aanbevelingen)geformuleerd)op)de)andere)niveaus.)

)

Figuur!2!:!Voorbeeld)van)de)weergave)van)het)chronosystemische)niveau)(op#punt#stellen#van#de#diagnose)kort)[)melden#van#de#diagnose)kort)[)mededeling#van#de#behandeling)kort).!

VOORBEELD!2!!Het)voorbeeld)van)figuur)3)stemt)overeen)met)een)genetische)testsituatie)waarvan)het)tijdsverloop)

een) impact) heeft) op) de) aanbevelingen) geformuleerd) voor) de) andere) niveaus.) Tijdens) deze) tests)

duurt)het) zeer) lang)om)een)diagnose)op)punt) te) stellen.)Er) is)ondertussen)psychologische)bijstand)

nodig) om) de) patiënt) en) zijn) naaste) te) ondersteunen) bij) deze) onzekerheid.) De) periode) van) de)

mededeling) van)de)diagnose)gaat)meestal) gepaard)met)een)gesprek.)De)periode) van)het)plan) van)

aanpak)kan)ook)langer)duren)zodat)de)patiënt)ruim)de)tijd)kan)nemen)om)de)resultaten)te)begrijpen)

en)na)te)denken)over)de)behandelingsopties.))!

!

!

Figuur!3!:!Voorbeeld)van)de)weergave)van)het)chronosystemische#niveau)(lang)op#punt#stellen#van#de#diagnose)[)kort)melden#van#de#diagnose)[)lang)mededeling#van#de#behandeling).)

3.!SYMBOLEN!VOOR!HET!ONTOSYSTEMISCHE!NIVEAU!De)mededeling) van)de)diagnose)heeft) een) rechtstreekse) invloed)op)de)patiënt)met)een) zeldzame,)

chronische)of)ernstige)ziekte,)maar)ook)op)zijn)of)haar)naaste.)Gedurende)de) laatste)decennia) zijn)

medische)praktijken)steeds)complexer)geworden.)We)zien)een)steeds)groter)aantal)professionals)en)

een)steeds)grotere)diversiteit)aan)personen)die)betrokken)zijn)bij)het)proces.)Het)ontosystemische)

niveau)stelt)de)personen)voor)die)betrokken)kunnen)zijn)bij)de)mededeling)van)de)diagnose.)Deze)

symbolen)zijn)er)om)de)aanbevelingen)te)analyseren)die)verbonden)zijn)met)de)eigenschappen)van)

de)patiënt)en)zijn)naaste)en)om)de)rol)van)de)betrokken)zorgverleners)te)analyseren.))

De) symbolen) voor) het) ontosystemische) niveau) zijn) gekleurde) cirkels.) Elk)mogelijk) type) betrokken)

persoon)(patiënt,)naaste)en)professionals))heeft)een)eigen)kleur.)Eventuele)aanbevelingen)kunnen)in)

andere)kleuren)worden)voorgesteld.))

)

)

)

)

)

)

Hoofdstuk)2)

) 14)

Tabel!2!:!Symbolen!voor!het!ontosystemische!niveau.)

Symbolen! Definitie!

)

Dit) symbool) wordt) gebruikt) voor) de) patiënt.) De) patiënt) staat) per) definitie) centraal) in) het)mededelingsproces.)Het)is)uiterst)belangrijk)dat)men)bij)het)maken)van)aanbevelingen)rekening)houdt)met) de) specifieke) eigenschappen) van) de) patiënt) die) mogelijk) een) invloed) hebben) op) het)mededelingsproces.) Dat) kunnen) sociodemografische,) emotionele,) cognitieve) of) gedragsmatige)eigenschappen) zijn.) Ze) kunnen) ook) eigen) zijn) aan) de) medische) aandoening.) De)gezondheidsvaardigheden) en) de) empowerment) van) de) patiënten) spelen) ook) een) rol) op) dit)analyseniveau.)De)term)"patiënt")kan)op)één)of)meerdere)mensen)wijzen)afhankelijk)van)de)situatie)en)van) de) aanbeveling.) Zo) is) het) bij) een) fertiliteitsprobleem) het) koppel) dat) getroffen) wordt) door)moeilijkheden)om)een)kind)te)krijgen.)Daarom)moeten)beide)leden)van)het)koppel)beschouwd)worden)als)volwaardige)patiënten.))

)

De) naaste) die) betrokken) is) bij) de)mededeling) van) de) diagnose) hebben) net) zoals) de) patiënten) ook)specifieke)eigenschappen)waarvoor)bepaalde)aanbevelingen)kunnen)worden)geformuleerd.)Bepaalde)aanbevelingen)kunnen)stellen)dat)een)specifieke)naaste)best)betrokken)kan)worden)op)een)bepaald)moment)tijdens)het)mededelingsproces.)De)term)"naaste")kan)staan)voor)een)persoon)of)een)groep)personen)naargelang)de)aanbevelingen.)Zo)kan)de)term)"naaste")binnen)het)domein)van)de)pediatrie)gebruikt)worden)voor)de)beide)ouders.))

)

De)professionals)staan)ook)centraal)in)het)mededelingsproces.)Het)aantal)professionals)dat)betrokken)is)bij)het)proces)is)afhankelijk)van)de)medische)situatie.)Hiervoor)kunnen)ook)bepaalde)aanbevelingen)worden)geformuleerd.)Het)is)essentieel)om)te)identificeren)welke)zorgverleners)betrokken)zijn)en)wat)hun)rol) is) in)het)mededelingsproces.)Dit)symbool)geeft)weer)welke)professional)betrokken) is)en)wat)zijn/haar)functie)is)(zie)voorbeeld).)

VOORBEELD!!

Dit)voorbeeld,)geïllustreerd)door)figuur)4,)verwijst)naar)de)situatie)van)een)kind)wiens)naasten,)net)

als)het)kind)zelf,)een)andere) taal) spreken)dan)het)Nederlands.)Aan)hen)moet)de)diagnose)van)een)

zeldzame)ziekte)gemeld)worden.)In)dit)voorbeeld)kunnen)de)ouders)best)betrokken)worden)bij)het)

mededelingsproces.) Qua) professionals) wordt) er) hier) best) beroep) gedaan) op) een) multidisciplinair)

team:)een)arts)in)het)ziekenhuis,)een)huisarts,)een)verpleegkundige,)een)psycholoog)en)een)tolk.)

!

Figuur!4!:!Voorbeeld)van)het)ontosystemisch)niveau.)

PROFESSIONAL

Hoofdstuk)2)

) 15)

)

4.!SYMBOLEN!VOOR!HET!MICROSYSTEMISCHE!NIVEAU!Bij)de)mededeling)van)de)diagnose) is)ook)de) interactie) tussen)patiënt,)naaste)en)professionals)een)

essentieel)onderdeel)van)het)proces.)Communicatie)over)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte)

gaat)meestal)gepaard)met)veel)emoties)en)is)vaak)erg)complex.)Binnen)dit)analyseniveau)kunnen)we)

twee)pijlers)onderscheiden:)strategieën)gebruikt)bij)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)of)haar)

naaste) en) de) inhoud) van) de) overgebrachte) informatie.) De) symbolen) van) het) microsystemische)

niveau)helpen)bij)het)formuleren)van)aanbevelingen)voor)deze)twee)pijlers.)#

4.1!Strategieën!gebruikt!bij!de!communicatie!met!de!patiënt!en!zijn!naaste!!De) eerste) microsystemische! pijler) analyseert) de) aanbevelingen) op) vlak) van) de)

communicatiestrategieën) tijdens) een) mededelingsproces.) Voor) deze) analyse) werd) een)

gesprekstructuur) opgebouwd.) Vijf) gespreksfases) en) de) dynamiek) van) het) gesprek) worden)

geïdentificeerd)voor)deze)analyse) (figuur)5)en)tabel)3).)De)aanbevelingen)worden)gegroepeerd)per)

symbool) dat) staat) voor) een) van) de) 5) fases) of) voor) de) dynamiek) van) het) gesprek.) Er) kunnen) ook)

aanbevelingen)voor)het)gehele)gesprek)geformuleerd)worden.)Die)worden)onderverdeeld)onder)het)

symbool)algemene#strategieën.))

)

)

Elke)fase)heeft)een)specifieke)functie)in)de)interactie)professional[patiënt[naaste.)We)onderscheiden)

een) ontvangstfase,) een) voorbereidingsfase,) een) informatiefase,) een) controlefase) en) een) slotfase.)Onder) de) ontvangst7) en) slotfase) groeperen) we) de) communicatiestrategieën) die) het) gesprek)

aanvangen)en)beëindigen.)Tijdens)de)voorbereidingsfase)worden)communicatiestrategieën)gebruikt)

die)de)betrokken)personen)voorbereiden)op)het)[overbrengen)van)informatie)(bijvoorbeeld:)de)nood)

aan)informatie)van)een)patiënt)evalueren).)In)de)informatiefase)worden)strategieën)gebruikt)om)de)

noodzakelijke) informatie) over) te) brengen) (bijvoorbeeld:) de) ziekte) bij) naam) noemen).) Tijdens) de)

controlefase)worden)dan)strategieën)gebruikt)die)de)eventuele)impact)van)de)informatiefase)helpen)controleren)(bijvoorbeeld:)beoordelen)of)de)patiënt)alles)begrepen)heeft).)Elke)gespreksfase)wordt)

aangeduid) met) een) gekleurd) kader) waarin) de) aanbevolen) communicatiestrategieën) worden)

opgelijst.) Een) zesde) kader) staat) voor) de) aanbevelingen) voor) de) gehele) interactie,) de) algemene#strategieën.)De)dynamiek)van)het)gesprek)wordt)gesymboliseerd)met)een)roze)pijl)(figuur)5).) )

Figuur!5!:)Symbolen)voor)de)analyse)van)de)communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau).)

Hoofdstuk)2)

) 16)

STRATEGIE

Tabel!3:!Symbolen!voor!de!analyse!van!de!communicatiestrategieën!gebruikt!met!de!patiënt!en!zijn!naaste!op!het!microsystemische!niveau.!

Symbolen! Definities! Voorbeelden!

) Staat)symbool)voor)de)communicatiestrategieën)tijdens)de)ontvangstfase.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.)

Zichzelf)voorstellen,)het)doel)van)de)consultatie)herhalen,)...)

) Staat)symbool)voor)de)communicatiestrategieën)tijdens)de)voorbereidingsfase.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.))

Vragen)wat)de)patiënt)al)weet,)zijn)of)haar)emotionele)toestand)beoordelen,)...))

) Staat)symbool)voor)de)communicatiestrategieën)tijdens)de)informatiefase.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.)

De)informatie)duidelijk)overbrengen)aangepast)aan)de)informatiebehoefte)van)de)patiënt.)

)Staat)symbool)voor)de)communicatiestrategieën)tijdens)de)controlefase.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.))

Het)begrip)van)de)patiënt)evalueren,)het)stressniveau)inschatten,)emotionele)steun)bieden,)...)

)Staat)symbool)voor)de)communicatiestrategieën)tijdens)de)slotfase.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.))

De)belangrijkste)punten)herhalen,)volgende)afspraken)vastleggen,)...)

)

Staat)symbool)voor)de)algemene#strategieën)die)niet)bij)één)fase)horen)maar)eerder)bij)het)gehele)gesprek.)Aan)te)vullen)met)de)aanbevolen)strategieën.))

Een)actief)luisterend)oor)bieden,)steun)bieden,)zich)warm)opstellen,)...)

)

Staat)symbool)voor)de)aanbevelingen)die)betrekking)hebben)op)de)volgorde)van)de)strategieën)of)de)dynamiek)van)het)gesprek.)Deze)pijl)verbindt)de)verschillende)strategieën)of)fasen)gebruikt)bij)één)aanbeveling.)De)pijl)kan)in)beide)richtingen)wijzen.)

De)informatiebehoefte)beoordelen)NA)beoordeling)van)de)kennis)van)de)patiënt)voor)het)overbrengen)van)nieuwe)informatie)opnieuw)vanaf)de)voorbereidingsfase)starten.)

VOORBEELD!#Dit) voorbeeld) illustreert) een) gesprek) tussen) een) patiënt) en) een) arts) bij) de) mededeling) van) de)

diagnose)(figuur)6).)We)vinden)enkele)aanbevolen)communicatiestrategieën)terug:)

[ voor)de)ontvangstfase:)zichzelf)en)het)doel)van)het)gesprek)voorstellen.)[ voor)de)voorbereidingsfase:)nagaan)wat)de)patiënt)al)weet)en)wat)hij)of)zij)nog)wil)te)weten)

komen.)

[ voor)de)informatiefase:)de)diagnose)zeer)duidelijk)uitleggen.)[ voor)de)controlefase:)

o de)mate)van)begrip)en)stress)van)de)patiënt)evalueren.))

o als)de)patiënt)de)diagnose)niet)heeft)gehoord,)keert)u)terug)naar)de)informatiefase.))o voldoende) uitleg) en) emotionele) steun) bieden) tot) de) patiënt) de) informatie) heeft)

begrepen.))

o indien)de)patiënt)niet)in)staat)is)om)de)rest)van)het)gesprek)verder)te)zetten,)gaat)u)

direct)over)op)de)slotfase.))[ keer)terug)naar)de)voorbereidingsfase,)wanneer)u)nog)andere)informatie)wil)meedelen.))

[ ga)pas)over)naar)de)slotfase)als)alle)noodzakelijke)info)werd)meegedeeld.)

[ leg)tijdens)de)slotfase)uit)wat)de)volgende)stappen)zijn.))[ blijf)steeds)empathisch)gedurende)het)hele)gesprek.))

)

STRATEGIE

)

STRATEGIE

)

STRATEGIE

)

STRATEGIE

)

STRATEGIE

Hoofdstuk)2)

) 17)

)

Figuur!6:!Voorbeeld)van)de)communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau).!

4.2!Inhoud!van!de!meegedeelde!informatie!De) tweede) microsystemische) pijler) analyseert) de) aanbevelingen) op) vlak) van) de) inhoud) van) de)

informatie)die)moet)worden)gemeld)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)tijdens)een)mededelingsproces.)De)

aanbevelingen) op) vlak) van) de) inhoud) die) moet) worden) gemeld,) worden) onderverdeeld) in) 2)

dimensies:) de) soort) en) de) vorm) (tabel) 4).) Bij) de) soort# inhoud) kunnen) aanbevelingen) worden)geformuleerd) over)wat) er)moet)meegedeeld)worden.) De) aanbevelingen)worden) onderverdeeld) in)

categorieën) en) subcategorieën.) Bijvoorbeeld:) het) domein) (medisch,) psychologisch) of) sociaal),) de)

gevoelswaarde)(positief,)negatief)of)neutraal),)de)waarschijnlijkheid)(zeker,)onzeker,)niet)gekend),...)

Bij)de)vorm#van#de# inhoud)kunnen)aanbevelingen)geformuleerd)worden)over)de)manier)waarop)de)

boodschap)wordt)overgebracht.)Ook)deze)aanbevelingen)worden)onderverdeeld) in) categorieën)en)

subcategorieën.) Bijvoorbeeld:) een) tool) voor) het) overbrengen) van) informatie) (visualisatie) van)

waarschijnlijkheid,)hulp)bij)het)maken)van)een)beslissing,)website),)een)graad)van)precisie)(algemeen,)

gedetailleerd),)het)aantal)verschillende)boodschappen)die)moeten)aangekaart)worden,...))

Voor)de)aanbevelingen)voor)het)overbrengen)van)de)informatie)op)microsystemisch)niveau)worden)2)

soorten)symbolen)gebruikt:)gekleurde)kaders)en)een)pijl.)Elke)dimensie)wordt)voorgesteld)met)een)

groot)gekleurd)kader.) In)die) kader)wordt)de) categorie) van)de)aanbeveling)aangegeven.) In) kleinere)

kaders)kunnen)eventuele) subcategorieën)worden)weergegeven.)De)pijl)helpt)bij)de)analyse)van)de)

aanbevelingen)die)betrekking)heeft)op)de)volgorde)van)de)subcategorieën.))

)

)

)

)

)

)

)

)

)

Hoofdstuk)2)

) 18)

Tabel!4!:!Symbolen!voor!het!overbrengen!van!informatie!op!microsystemisch!niveau.!


)Symboliseert) de) soort# inhoud,) de) informatie) die)wordt) overgebracht.) Het) gekleurde) kader) wordt)aangevuld)met) de) categorie) van) de) aanbeveling) en)met)kleine)kaders)met)eventuele)subcategorieën.)

Het)domein)(medisch,)psychologisch)of)sociaal),...)

)Symboliseert) de) vorm# van# de# inhoud,) de) manier)waarop) de) boodschap) wordt) overgebracht.) Het)gekleurde) kader)wordt) aangevuld)met) de) categorie)van) de) aanbeveling) en) met) kleine) kaders) met)eventuele)subcategorieën.)

Mondeling)(in)fysieke)aanwezigheid,)opname)van)het)gesprek),)graad)van)precisie)(algemeen,)gedetailleerd),...))

) Kan) symbool) staan) voor) een) nieuwe) dimensie) die)geen)betrekking)heeft)op)de)soort)of)de)vorm)van)de)inhoud)en)dus)niet)werd)voorzien)in)de)analyse.)Het)gekleurde) kader)wordt) aangevuld)met) de) categorie)van) de) aanbeveling) en) met) kleine) kaders) met)eventuele)subcategorieën.)

)

)

De) pijl) helpt) bij) de) analyse) van) de) aanbevelingen)over) de) volgorde) van) de) categorieën) en)subcategorieën.))

Eerst)de)inhoud)in)grote)lijnen)aanbrengen)en)daarna)meer)in)detail)treden.))

VOORBEELD!1!Dit)voorbeeld)illustreert)een)aanbeveling)voor)het)overbrengen)van)informatie)met)betrekking)tot)de)

waarschijnlijkheid) van) bijwerkingen) (figuur) 7).) Deze) aanbeveling) stelt) voor) om) te) praten) over)wat)

zeker,)onzeker)en)nog)niet)gekend)is.)Er)wordt)daarbij)aangeraden)om)eerst)te)praten)over)wat)zeker)

is)en)pas)daarna)over)wat)onzeker)is.))

)

Figuur!7!:!Voorbeeld)van)de)soort)informatie)die)wordt)overgebracht)(microsystemisch)niveau).!

VOORBEELD!2!!Dit) voorbeeld) illustreert) een) aanbeveling) voor) de)manier) waarop) informatie) wordt) overgebracht:)

mondelinge)overdracht) (figuur)8).)Deze)aanbeveling) stelt) voor)om)de) informatie)mondeling)aan) te)

kaarten) tijdens) het) gesprek) en) de) patiënt) en) zijn) naaste) daarna) een) opname) te) geven) van) het)

gesprek.)

)

Figuur!8!:!Voorbeeld)van)de)manier)waarop)informatie)wordt)overgebracht)(microsystemisch)niveau).)

!

!

) !

ZEKER ONZEKER NIET GEKEND!

WAARSCHIJNLIJKHEID VAN BIJWERKINGEN

MONDELINGE OVERDRACHT

GESPREK OPNAME

) )

)

)

CATEGORIE Subcategorie Subcategorie Subcategorie

) )

)

)


) )

)

)


Hoofdstuk)2)

) 19)

5.!SYMBOLEN!VOOR!HET!MESOSYSTEMISCHE!NIVEAU!De) mededeling) van) de) diagnose) is) vaak) een) multidisciplinair) proces.) De) patiënt) en) zijn) naaste)

ontmoeten)dan)ook)vaak)verschillende)professionals.)De)symbolen)van)het)mesosystemische)niveau)

helpen) bij) de) analyse) van) de) interacties) tussen) de) betrokken) personen) bij) de)mededeling) van) de)

diagnose.)

Op) dit) analyseniveau) kunnen) we) twee) pijlers) onderscheiden.) De) eerste) pijler) analyseert) de)

interacties) tussen)de)professionals)en)de) tweede)analyseert)de) interactie) tussen)de)patiënt)en)zijn)

naaste.) De) symbolen) illustreren) de) interacties) tussen) de) betrokken) personen) (ontosystemisch)

niveau).)De)symbolen)van)elke)pijler)worden)samen)in)een)schema)gegoten.)De)opeenvolging)van)de)

schema's)van)elke)pijler)laat)toe)de)aanbevelingen)voor)de)interacties)weer)te)geven)in)een)bepaalde)

volgorde.)Er)kunnen)meerdere)gesprekken)plaatsvinden)met)de)patiënt)en)zijn)naaste,)gevoerd)door)

verschillende) zorgverleners.) Zo) worden) voor) de) tweede) pijler) bijvoorbeeld) twee) opeenvolgende)

schema's) gebruikt) voor) het)weergeven) van) de) aanbeveling) van) een) gesprek) tussen) de) arts) en) de)

patiënt)gevolgd)door)een)gesprek)tussen)de)verpleegkundige)en)de)patiënt.))

5.1.!Interactie!tussen!de!professionals!De) eerste) pijler) van) het)mesosystemische) niveau) analyseert) de) aanbevelingen) voor) de) interacties)

tussen)de)betrokken)personen)bij)de)mededeling)van)de)diagnose.)

)

)

Figuur!9!:)Symbolen)voor)de)interactie)tussen)de)professionals)(mesosystemisch)niveau).)

De) aanbevelingen) voor) de) interacties) tussen) de) professionals) op) mesosystemisch) niveau) worden)

gesymboliseerd)door)een)gekleurde)cirkel)en)gekleurde)pijlen)(figuur)9).)De)gekleurde)cirkel)stelt)de)

professional)voor)die)verantwoordelijk) is)voor)de)coördinatie)van)het)mededelingsproces.)De)pijlen)

helpen)bij)de)analyse)van)de)aanbevelingen)voor)de)interactie)tussen)de)betrokken)professionals,)die)

op)hun)beurt)worden)voorgesteld)door)cirkels.)Twee)soorten)interacties)worden)beschreven)in)deze)

analyse)(tabel)5).))

)

)

)

)

)

)

)

Hoofdstuk)2)

) 20)

Tabel!5:!Symbolen!voor!de!interactie!tussen!professionals!op!mesosystemisch!niveau.!


) Stelt) de) professional) voor) die) verantwoordelijk) is) voor) de)coördinatie) van) het)mededelingsproces.) Aan) te) vullen)met) de)functie)van)de)professional.)

Een)verantwoordelijke)professional)aanduiden)voor)de)coördinatie)van)de)interactie)tussen)professional)en)patiënt,,...)

) Stelt)de)verspreiding)van)de)informatieverstrekking)voor)tijdens)het)mededelingsproces)(wie)zegt)wat,)wie)doet)wat).)

Een)duidelijke)rolverdeling)voor)elke)zorgverlener)opmaken:)de)arts)informeert)over)de)diagnose)en)de)verpleegster)beoordeelt)het)begrip)en)de)behoeften...)

) Stelt) de) informatieverstrekking) tussen) de) betrokken)professionals)voor)tijdens)het)mededelingsproces.))

Doorgeven)wat)er)reeds)verteld)werd)aan)de)patiënt,)de)gebruikte)terminologie,)de)reactie)van)de)patiënt)en)zijn)naaste,...))

) Stelt) alle) andere) interactie) voor) tussen) de) betrokken)professionals.)

)

!

VOORBEELD!!Dit)voorbeeld)illustreert)de)interacties)tussen)zorgverleners)als)gevolg)van)een)diagnose)die)de)arts)

thuis)meedeelde!aan)een)patiënt)die)geen)Nederlands)spreekt)(figuur)10).)Voor)deze)situatie)wordt)aanbevolen) dat) de) huisarts) de) ziekenhuisarts) inlicht) over) de) meegedeelde) informatie.) De)

ziekenhuisarts)zal)het)vervolg)van)het)mededelingsproces)coördineren.)Het) is)verder)ook)belangrijk)

dat)de)huisarts,)de)ziekenhuisarts,)de)verpleegkundige)en)de)tolk)goed)weten)wat)hun)taak)is)bij)de)

informatieverstrekking.) Er) wordt) eveneens) aanbevolen) dat) de) huisarts,) de) ziekenhuisarts,) de)

verpleegkundige)en)de)tolk)met)elkaar)communiceren)over)welke)informatie)werd)overgebracht,) in)

hoeverre)de)patiënt)de)info)begreep)en)zijn)reacties.))

)

)

Figuur!10!:!Voorbeeld)van)de)interactie)tussen)professionals)(mesosystemisch)niveau).)

Hoofdstuk)2)

) 21)

5.2!Interactie!met!de!patiënt!en!zijn!naaste!De) tweede) pijler) van) het)mesosystemisch) niveau) analyseert) de) aanbevelingen) voor) de) interacties)

tussen)de)betrokken)professionals,)de)patiënt)en)zijn)naaste.)

)

Figuur!11!:!Symbolen)voor)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).!

De)volgende)symbolen)worden)gebruikt)voor)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)of)haar)naaste)op)

mesosystemisch)niveau:)een)gekleurde)cirkel,)verbonden)cirkels,)pijlen)en)doorstreepte)pijlen)(figuur)

11)en)tabel)6).)De)gekleurde)cirkels,)ontosystemische)symbolen,)staan)voor)de)betrokken)personen.)

Een)cirkel)van)een)andere)kleur)stelt)de)informatiebronnen)voor)(media,)internet,…).)De)verbonden)

cirkels) illustreren) de) ontmoetingen) in) persoon.) Met) dit) symbool) kunnen) een) of) meerdere)

professional(s))en)ook)de)patiënt)en)zijn)of)haar)naaste)gegroepeerd)worden.)De)pijlen)symboliseren)

de)interacties)met)de)patiënt)en)zijn)of)haar)naaste.))

Tabel!6!:!Symbolen!voor!de!interactie!met!de!patiënt!en!zijn!naaste!op!mesosystemisch!niveau.!


) Vertegenwoordigt) andere) informatiebronnen) dan) de) betrokken)zorgverleners.)Aan)te)vullen)met)de)naam)van)de)bron.)

Internet,)patiëntenvereniging,)…)

) Stelt) het) effectieve) gesprek) voor) waarop) de) mededeling)plaatsvindt.) Elke) cirkel) staat) voor) de) betrokken) personen)(patiënt,)naaste)en)professionals).))

Gesprek)tussen)de)arts,)in)gezelschap)van)een)psycholoog,)en)de)patiënt,)in)gezelschap)van)zijn)of)haar)naaste,)...)

) Staat) voor)de)uitgevoerde) informatieverstrekking.)Die) interactie)vertrekt) vanuit) de) professional) die) de) informatie) verstrekt) en)gaat) naar) de) persoon) die) de) info) ontvangt) (patiënt,) naaste) of)beiden).)

Informatie)die)de)verpleegkundige)verstrekt)aan)de)ouders)van)een)minderjarige)patiënt,)...)

) Staat)voor)de)te)vermijden)informatieverstrekking.)Die)interactie)vertrekt) vanuit) de) professional) die) de) informatie) niet) dient) te)verstrekken) en) gaat) naar) de) persoon) die) de) info) niet) dient) te)ontvangen.))

Vermijd)dat)een)radioloog)een)diagnose)moet)melden)aan)een)kind,)...)

)

Staat) voor) de) informatiebehoefte) van) de) patiënt) en) de) naaste.)Die) vertrekt) van) de) patiënt) of) zijn) naaste) en) gaat) naar) de)informatiebron) (zorgverleners) of) andere)) tot) wie) werd)geadviseerd)om)zich)te)richten.)

De)patiënt)kan)zich)steeds)wenden)tot)de)verpleegkundige)met)vragen,)de)naaste)kan)de)arts)steeds)contacteren)met)vragen,)...)

) Staat)voor)de)te)vermijden)vragen)om)informatie)van)de)patiënt)en)de)naaste.)Die)vertrekt)van)de)patiënt)of) zijn)naaste)en)gaat)naar) de) informatiebron) (zorgverleners) of) andere)) tot) wie) werd)afgeraden)om)zich)te)richten.)

Raad)de)patiënt)af)om)informatie)te)zoeken)op)Wikipedia,)vragen)te)stellen)aan)de)secretaresses,)...)

) Staat)voor)alle)andere)interactie)tussen)professionals,)patiënt)en)naaste.))

))

!

Hoofdstuk)2)

) 22)

VOORBEELD!!Dit)voorbeeld)illustreert)de)aanbevelingen)voor)de)interactie)met)een)patiënt)(figuur)12).)Volgens)dit)

voorbeeld)ontmoeten)de)arts)en)de)verpleegkundige)enkel)de)patiënt)(zonder)naaste).)De)arts)wordt)

aangeduid)als)persoon)die)de)informatie)zal)overdragen.)Er)wordt)aangeraden)dat)de)radioloog)geen)

informatie) geeft) tijdens) onderzoeken.) De) patiënt) kan) alle) nodige) vragen) stellen) aan) de)

verpleegkundige)en)de)patiënt)wordt)aangeraden)om)geen)informatie)op)Wikipedia)op)te)zoeken.))

)

)

Figuur!12!:)Voorbeeld)van)de)interactie)met)een)patiënt)(mesosystemisch)niveau).)

6.!SYMBOLEN!VOOR!HET!MACROSYSTEMISCHE!NIVEAU!De)maatschappelijke) interesse) in) het) proces) van) de)mededeling) van) de) diagnose) blijft) stijgen.) Er)

bestaan) zowel) wetten) over) de) rechten) van) de) patiënt) als) sensibilisatie[initiatieven) over) de)

mededeling) van) diagnoses.) Op) het) macrosystemische) niveau) worden) de) aanbevelingen) van)

maatschappelijke)aard)geanalyseerd.)

)

)

Figuur!13!:)Schema)van)het)macrosystemische)niveau.)

Hoofdstuk)2)

) 23)

Het)macrosystemische)niveau)wordt)weergegeven)met)symbolen.)Elk)symbool)staat)voor)een)ander)

aspect) van) de) maatschappelijk) context) waarvoor) eventuele) aanbevelingen) kunnen) geformuleerd)

worden)en)dat)mogelijk)de)inhoud)van)huidige)aanbevelingen)beïnvloedt.))

Tabel!7!:!Symbolen!voor!het!macrosystemische!niveau.!

Symbolen! Definities!

)

Dit)symbool)stelt)de)juridische)omkadering)van)het)mededelingsproces)voor.)Die)omkadering)is)in)regel)met)de)bestaande)reglementeringen)voor)deze)materie.) In)België)bestaat)al)sinds)2002)een)wet)over)de)rechten)van)de)patiënt.)Het)doel)van)die)wet)is)het)verduidelijken)en)preciseren)van)de)rechten) van) de) patiënt) die) gerespecteerd) moeten) worden.) De) juridische) en) institutionele)omkadering)zal)bijvoorbeeld)zeer)waarschijnlijk)een)impact)hebben)op)de)betrokken)professionals)en)op)de)interacties.)

)

Dit) symbool) staat) voor) de) deontologische) codes) van) de) verschillende) beroepsgroepen) die)betrokken)zijn)bij)het)proces)van)de)mededeling)van)de)diagnose.)Een)deontologische)code)is)een)verzameling) van) rechten) en) plichten) met) betrekking) tot) de) manier) waarop) een) beroep) wordt)uitgeoefend)en)de)relatie)tussen)die)rechten)en)plichten)en)het)doelpubliek.)Deontologische)codes)beschrijven)de)waarden)en)gebruiken)die)de)praktijk)van)zorgverleners)moeten)leiden.)Ze)vormen)een)gemeenschappelijk)referentiekader)voor)zorgverleners.)Het)doel)van)deze)codes)is)de)kwaliteit)van)de)zorg)te)waarborgen)en)de)relaties)tussen)zorgverlener)en)verzorgde)en)tussen)zorgverleners)onderling)te)verduidelijken.)De)principes)vinden)hun)basis)in)de)verklaringen)en)verdragen)van)de)rechten)van)de)mens)en)van)het)kind.)Verschillende)deontologische)codes)hebben)betrekking)op)de) mededeling) van) de) diagnose) (de) deontologische) code) van) artsen,) psychologen,)verpleegkundigen,)...).)

) Dit) kadertje) staat) symbool) voor) de) aanbevelingen) voor) de) financiering) met) betrekking) tot) de)mededeling) van) diagnoses.) Activiteiten) die) het) mededelingsproces) proberen) te) verbeteren,)hebben) vaak) financiering) nodig.) Dit) symbool) stelt) wat) er) kan) worden) aanbevolen) op) vlak) van)financiering.))

)

Dit) symbool) vertegenwoordigt) de) aanbevelingen) verbonden) met) de) tools) beschikbaar) voor)zorgverleners#rond)het)mededelingsproces)van)een)diagnose)(brochures,)guidelines).)Die)tools#zijn)meestal)bedoeld)om)te)sensibiliseren)of)om)de)praktijken)verbonden)met)het)mededelingsproces)van)een)diagnose)te)verbeteren.)Dit)symbool)illustreert)de)aanbevelingen)die)wijzen)op)het)belang)om)tools)te)ontwikkelen)en)ook)de)inhoud,)de)verspreiding...)ervan)uit)te)werken.)

)

Dit) kadertje) staat) symbool) voor) de) aanbevelingen) voor) opleidingen) met) betrekking) tot) de)mededeling)van)diagnoses.)De) laatste)20) jaar)worden)er)steeds)meer)opleidingen)opgericht)voor)de)betrokken)professionals.)Ze)richten)zich)op)het)sensibiliseren)en)het)verbeteren)van)praktijken)in)verband)met)de)mededeling)van)de)diagnose.)Dit)symbool)duidt)op)de)aanbevelingen)voor)het)belang)van)deze)opleidingen,)maar)ook)over)de)inhoud,)de)technieken)en)het)doelpubliek)van)de)opleidingen.)

) Dit) symbool) vertegenwoordigt) de) aanbevelingen) verbonden) met) patiëntenverenigingen) en)wetenschappelijke) organisaties) die) zich) inzetten) om) de) maatschappij) te) sensibiliseren) voor) de)diagnose)van)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten.)Dit)symbool)kan)aangevuld)worden)met)de)naam)van)de)patiëntenvereniging)of)de)wetenschappelijke)organisatie.)

!

VOORBEELD !!Dit)voorbeeld)analyseert)de)aanbevelingen)op)macrosystemisch)niveau)(figuur)14).) In)dit)voorbeeld)

wordt) aangeraden) om) een) opleiding) op) te) bouwen) die) een) invloed) zal) hebben) op) het)

microsystemische)niveau.)De)aanbeveling)houdt)dus)in)dat)de)opleiding)zich)focust)op)het)leren)van)

communicatiestrategieën) gebruikt) om) een) diagnose) te) melden.) Daardoor) kunnen) de)

communicatiestrategieën)gebruikt)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)verbeterd)worden.)

!

Hoofdstuk)2)

) 24)

)

Figuur!14):#Voorbeeld)van)het)macrosystemische)niveau.!

Hoofdstuk)3)

! 25)

HOOFDSTUK)3)

De)mededeling)van)de)diagnose:)

Literatuuroverzicht)

)

1.)ALGEMENE)OVERWEGINGEN)...................................................................................................................)28)

2.)METHODOLOGIE).......................................................................................................................................)28)

)2.1)OpnameO)en)uitsluitingscriteria).............................................................................................................)28)

)2.2)Selectie)van)de)referenties)....................................................................................................................)28)

)2.3)Analyse)van)de)aanbevelingen)...............................................................................................................)29)

2.3.1)Vaststelling)van)de)medische)domeinen)........................................................................................)29)

2.3.2)Identificatie)en)analyse)van)de)inhoud)van)de)aanbevelingen).......................................................)29)

2.3.3)Evaluatie)van)de)kwaliteit)van)de)gegevens)waarop)de)aanbevelingen)gebaseerd)zijn)................)30)

2.3.4)Voorstelling)van)de)resultaten)van)de)aanbevelingenanalyse).......................................................)31)

3.)RESULTATEN).............................................................................................................................................)31)

)3.1)Selectie)van)de)referenties)....................................................................................................................)31)

)3.2)Beschrijving)van)de)medische)domeinen)...............................................................................................)32)

)3.3)Analyse)van)het)chronosystemische)niveau)..........................................................................................)34)

)3.4)Analyse)van)het)ontosystemische)niveau)..............................................................................................)35)

)3.5)Analyse)van)het)microsystemische)niveau)............................................................................................)41)

3.5.1.)Strategieën)gebruikt)bij)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste))...................................)41)

3.5.2)Inhoud)van)de)meegedeelde)informatie)........................................................................................)55)

)3.6)Analyse)van)het)mesosystemische)niveau).............................................................................................)61)

3.6.1)Interactie)tussen)de)professionals).................................................................................................)61)

3.6.2)Interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)........................................................................................)65)

)3.7)Analyse)van)het)macrosystemische)niveau)...........................................................................................)70)

4.)DISCUSSIE).................................................................................................................................................)75)

! !

Hoofdstuk)3)

! 26)

Lijst)van)de)figuren)

Figuur)1):)Selectie)van)de)referenties:)verbinding)van)zoektermen.)...............................................................)29)

Figuur)2):)Diagram)dat)het)selectieproces)van)de)referenties)weergeeft.)......................................................)32)

)!

Lijst)van)de)tabellen)

Tabel)1):)Schaal)van)het)systeem)Grading)of)Recommendations)Assessment,)Development,)and)Evaluation)

(GRADE)Working)Group,)2004).).......................................................................................................................)30)

Tabel)2):)Schaal)voor)de)kwaliteitsevaluatie)van)de)gegevens)waarop)de)aanbevelingen)steunen)................)31)

Tabel)3):)Overzicht)van)de)medische)domeinen)die)aan)bod)komen)in)de)geanalyseerde)referenties.).........)32)

Tabel)4):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)De)periode)van)het)op)punt)stellen)van)

de)diagnose)(chronosystemisch)niveau).).........................................................................................................)34)

Tabel)5):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)De)periode)van)de)diagnosemededeling)

(chronosystemisch)niveau).).............................................................................................................................)35)

Tabel)6):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)De)periode)van)de)mededeling)van)de)

behandeling)(chronosystemisch)niveau).)........................................................................................................)35)

Tabel)7):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Specificiteit)van)de)patiënt)

(ontosystemisch)niveau).).................................................................................................................................)36)

Tabel)8):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Specificiteit)van)de)naaste)


Tabel)9):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Rolverdeling)van)de)zorgverleners)


Tabel)10):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Ontvangstfase)van)de)

communicatiestrategieën)ten)aanzien)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau).)..................)41)

Tabel)11):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Voorbereidingsfase)van)de)


Tabel)12):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Informatiefase)van)de)


Tabel)13):)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Controlefase)van)de)


Tabel)14:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Slotfase)van)de)


Tabel)15:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Dynamiek)en)fasering)van)de)


Tabel)16:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Algemene)communicatiestrategieën)ten)

aanzien)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau).)...................................................................)51)

Tabel)17:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Soort)inhoud)van)de)meegedeelde)

informatie)(microsystemisch)niveau).).............................................................................................................)55)

Tabel)18:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Vorm)waarin)de)informatie)wordt)

meegedeeld)(microsystemisch)niveau).)..........................................................................................................)59)

Tabel)19:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Volgorde)waarin)de)informatie)wordt)

meegedeeld)(microsystemisch)niveau).)..........................................................................................................)61)

Hoofdstuk)3)

! 27)

Tabel)20:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)De)zorgverlener)die)verantwoordelijk)is)

voor)de)coördinatie)van)het)mededelingsproces)(mesosystemisch)niveau).)..................................................)62)

Tabel)21:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Uitwisseling)van)informatie)over)de)

rolverdeling)tijdens)de)diagnosemededeling)(mesosystemisch)niveau).)........................................................)62)

Tabel)22:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Uitwisseling)van)informatie)over)de)

diagnosemededeling)tussen)de)betrokken)zorgverleners)(mesosystemisch)niveau).).....................................)63)

Tabel)23:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Andere)interactiemodaliteiten)tussen)de)

betrokken)zorgverleners)(mesosystemisch)niveau).).......................................................................................)65)

Tabel)24:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Andere)informatiebronnen)dan)de)

zorgverleners)(mesosystemisch)niveau).).........................................................................................................)65)

Tabel)25:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Face)to)face)consult)met)de)patiënt)en)

zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).).............................................................................................................)66)

Tabel)26:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Na)te)streven)en)te)vermijden)manieren)

waarop)de)informatie)verstrekt)wordt)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).)..................)68)

Tabel)27:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Na)te)streven)of)te)vermijden)manieren)

van)informatieverzameling)door)en)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).).....................)69)

Tabel)28:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Wettelijk)kader)waarin)het)

mededelingsproces)van)de)diagnose)plaatsvindt)(macrosystemisch)niveau).)................................................)70)

Tabel)29:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Financiering)met)betrekking)tot)het)

mededelingsproces)van)de)diagnose)(macrosystemisch)niveau).)...................................................................)70)

Tabel)30:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Beschikbare)hulpmiddelen)voor)

zorgverleners)met)betrekking)tot)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)(macrosystemisch)niveau).).......)71)

Tabel)31:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Opleidingen)met)betrekking)tot)het)

mededelingsproces)van)de)diagnose)(macrosystemisch)niveau).)...................................................................)72)

Tabel)32:)Analyse)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht:)Patiëntenverenigingen)en)

wetenschappelijke)organisaties)die)werken)rond)de)sensibilisering)van)de)samenleving)over)diagnoses)van)

zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten)(macrosystemisch)niveau).)............................................................)74)

! !

Hoofdstuk)3)

! 28)

1.!ALGEMENE!OVERWEGINGEN!Het)mededelingsproces) van)de)diagnose)van)een) zeldzame,) chronische)of)ernstige) ziekte)vormt)

een) ruim) onderzoeksveld.) Sinds) een) twintigtal) jaar) zijn) tal) van) onderzoekers) zich) gaan)

interesseren) in) de) verschillende) communicatieve) aspecten) van) het)mededelingsproces,) gaande)

van) onderzoek) naar) de) interacties) tussen) hulpverlener) en) patiënt,) tot) interventies) die) als) doel)

hebben)om)dit)proces)te)verbeteren.)De)proefondervindelijke)studies)rond)dit)onderwerp)blijven)

echter) vooral) descriptief) en) de) gepubliceerde) aanbevelingen) zijn) doorgaans) gebaseerd) op) de)

mening)van)deskundigen.!Dit)hoofdstuk)beoogt)een)overzicht)te)geven)van)de)door)de)literatuur)aangereikte)aanbevelingen)

met) betrekking) tot) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of)

ernstige)ziekte.)Voor)de)inventarisering)van)de)aanbevelingen)die)ter)optimalisering)van)dit)proces)

geformuleerd)werden,)hebben)we)geopteerd)voor)de)meerlagige)analysemethode,)voorgesteld)in)

hoofdstuk)2.)Aan)de)hand) van)deze)methode)kan)de) complexiteit) van)het)proces)weergegeven)

worden.) Het) is) echter) niet) de) bedoeling) van) dit) literatuuroverzicht) om) een) exhaustieve)

opsomming)te)geven)van)alle)aanbevelingen)die)over)het)onderwerp)zijn)gepubliceerd.)Sommige)

domeinen) zoals) de) 'besluitvorming') of) de) 'opleiding) van) zorgverleners') werden) uitvoerig)

uitgewerkt) in) de) literatuur) en) zouden) dan) ook) een) meer) gedetailleerde) afzonderlijke) analyse)

rechtvaardigen.)

We) wijzen) er) tevens) op) dat) de) term) «)naaste)») om) begripsredenen) steeds) in) het) enkelvoud)

gebruikt) wordt.) De) term) slaat) niettemin) op) alle) naasten) die) betrokken) zijn) bij) het)

mededelingsproces,)ongeacht)of)het)één)of)meerdere)personen)betreft.)!

2.!METHODOLOGIE!2.1!Opname8!en!uitsluitingscriteria!Om)in)aanmerking)te)komen)voor)selectie)dienen)de)referenties)een)of)meerdere)aanbevelingen)

te)bevatten)met)betrekking)tot)de)mededeling)van)de)diagnose)van)een)zeldzame,)chronische)of)

ernstige) ziekte.) In) het) kader) van)dit) rapport)wordt)onder) een)aanbeveling) verstaan:) elk) advies,)

richtlijn,)direct)of) indirect) resultaat)van)een) studie)of)discussie)van) specialisten)met)het)oog)op)

een)betere)mededeling)van)diagnoses.)Referenties)met)aanbevelingen)van)een)zuiver)medische)

aard)en)aanbevelingen)met)betrekking)tot)behandelingsfases)werden)geweerd.)Enkel)referenties)

in)het)Frans,)Nederlands)en)Engels)werden)in)beschouwing)genomen.)

2.2!Selectie!van!de!referenties!Er) werd) een) systematisch) literatuuroverzicht) uitgevoerd) in) de) databases) PUBMED,) SCOPUS) en)

COCHRANE.) Figuur) 1) toont) de) gebruikte) zoektermen.) De) basiszoektermen) werden) individueel)gebruikt,) of) in) combinatie) met) verwante/ zoektermen,) die) dus) verwant) zijn) aan) de) termen)

“guidelines”)of)“recommendation”.)De)basiszoektermen)werden)ook)gecombineerd)met)medische/zoektermen) teneinde) de) verschillende) disciplines) te) bestrijken) die) betrokken) zijn) bij) de)mededeling)van)diagnoses)van)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten.)

Hoofdstuk)3)

! 29)

Figuur!1!:!Selectie)van)de)referenties:)verbinding)van)zoektermen./

Een) reeks) referenties) werden) verkregen) via) andere) bronnen.) Door) middel) van) aanvullende)

opzoekingen) via) het) internet) werden) er) studies) gevonden) die) reeds) geleid) hebben) tot) een)

publicatie) in) brochurevorm) evenals) de) documenten) betreffende) de) geldende) wetgeving) en)

gedragscodes)in)België.))

Na)een)eerste)lezing)van)de)titel)en)het)abstract)van)de)referenties)kon)een)eerste)selectie)van)de)

referenties)doorgevoerd)worden)op)basis)van)de)opnamecriteria.)Op)basis)van)de) lezing)van)de)

volledige)tekst)konden)vervolgens)de)referenties)die)niet)beantwoordden)aan)de)opnamecriteria)

uitgesloten)worden.)De)behouden)referenties)werden)onderworpen)aan)een)analyse.)

2.3!Analyse!van!de!aanbevelingen!De)geselecteerde)referenties)werden)onderworpen)aan)een)analyse.)Deze)analyse)verliep)in)drie)

stappen:)(1))vaststelling)van)de)behandelde)medische)domeinen,)(2)) identificatie)en)analyse)van)

de) inhoud) van) de) aanbevelingen,) (3)) evaluatie) van) de) kwaliteit) van) de) gegevens) waarop) de)

aanbevelingen)gebaseerd)zijn.)

2.3.1/Vaststelling/van/de/medische/domeinen//De)verschillende)medische)domeinen)die)aan)bod)komen)in)de)geselecteerde)referenties)werden)

geïdentificeerd.) Elke) referentie) werd) op) basis) van) de) inhoud) ingedeeld) in) een) of) meerdere)

domeinen.) Een) artikel) over) de)mededeling) van) de) ziekte) van)Alzheimer) aan) een) oudere)wordt)

ingedeeld)in)twee)medische)domeinen:)neurologie)en)geriatrie.)Referenties)waarvan)het)medisch)

domein)niet)gepreciseerd)is,)worden)ingedeeld)in)een)categorie)genaamd)'alle)sectoren'.)

2.3.2/Identificatie/en/analyse/van/de/inhoud/van/de/aanbevelingen/Zoals)hierboven)vermeld)wordt)in)het)kader)van)dit)rapport)onder)een)aanbeveling)verstaan:)elke)

raadgeving,) richtlijn) of) direct) of) indirect) resultaat) van) een) studie) of) van) het) denkwerk) van)

specialisten)met)het)oog)op)een)betere)mededeling)van)diagnoses.)Op)basis)van)de)lezing)van)elke)

referentie) werden) een) aantal) aanbevelingen) geïdentificeerd.) Deze) aanbevelingen) werden)

geanalyseerd) volgens) de) methode) beschreven) in) hoofdstuk) 2) van) dit) rapport.) Volgens) deze)

methode) dient) de) mededeling) van) diagnoses) geanalyseerd) te) worden) op) 5) niveaus)

(chronosystemisch,) ontosystemisch,)microsystemisch,)mesosystemisch)en)macrosystemisch).) Elk)

Hoofdstuk)3)

! 30)

analyseniveau) is) samengesteld) uit) verschillende) symbolen) die) de) elementen) voorstellen) die) als)

relevant)beschouwd)worden)voor)de)analyse)van)de)aanbevelingen.)

Zo) werden) de) geïdentificeerde) aanbevelingen) op) basis) van) de) inhoud) ingedeeld) bij) het)

bijbehorende)symbool.)Na)deze)indeling)werden)de)aanbevelingen)die)hetzelfde)idee)voorstelden,)

maar)anders)geformuleerd)waren,)samengevoegd)tot)een)enkele)aanbeveling.)

2.3.3/Evaluatie/van/de/kwaliteit/van/de/gegevens/waarop/de/aanbevelingen/gebaseerd/zijn/De) evaluatie) van) de) kwaliteit) van) de) gegevens)waarop) de) aanbevelingen) steunen) is) essentieel)

voor)de)analyse)van)dit) rapport.)Onder)gegeven)wordt)verstaan:)een)direct)of) indirect) resultaat)

van)een)empirische)studie)of)van)het)denkwerk)van)specialisten)met)het)oog)op)het)formuleren)

van)een)aanbeveling)voor)de)mededeling)van)diagnoses.)

Gezien)de)specifieke)aard)van)de)aanbevelingen)met)betrekking)tot)de)mededeling)van)diagnoses)

leek)het)ons)belangrijk)om)een)onderscheid)te)kunnen)maken)tussen)enerzijds)de)kwaliteit)van)de)

gegevens) die) ten) grondslag) liggen) aan) een) aanbeveling,) en) anderzijds) de) relevantie) van) deze)

aanbeveling.)Zo)lijkt)de)aanbeveling)'zich)voorstellen)aan)de)patiënt')volstrekt)relevant,)zonder)dat)

dit)echter)onderzocht)werd)aan)de)hand)van)gerandomiseerde)onderzoeken.)Daarom)werd)ervoor)

gekozen) om) de) kwaliteit) van) de) onderliggende) gegevens) te) beoordelen) in) plaats) van) de)

aanbevelingen)als)dusdanig.)

Het) voor) deze) analyse) geselecteerde) systeem) voor) de) evaluatie) van) de) gegevenskwaliteit) is)

gebaseerd)op)het)GRADEOsysteem)(Grading)of)Recommendations)Assessment,)Development,)and)

Evaluation).) De) basisschaal) van) het) GRADEOsysteem) (GRADE) Working) Group,) 2004)) is)

weergegeven) in) tabel) 1.) Ze)wordt) hoofdzakelijk) gebruikt) in) de) geneeskunde) en) laat) toe) om)de)

medische)aanbevelingen)te)beoordelen)en)zo)te)helpen)bij)het)nemen)van)moeilijke)beslissingen)

(behandeling,) interventie) ...).)De)auteurs)die)het)GRADEOsysteem)ontwikkeld)hebben)suggereren)

dat)de)kwaliteit)van)de)aanbeveling)hoofdzakelijk)bepaald)wordt)door)het)design)van)de)studies.)

Andere)criteria)die) in)beschouwing)genomen)kunnen)worden)om)het)kwaliteitsniveau)te)wegen)

zijn:)de)beperkingen)van)de)studies)en)de)risico's)op)vertekening,)het)heterogene)karakter)van)de)

resultaten)tussen)studies,)de)omvang)van)de)effecten)en)het)feit)of)deze)direct)of)indirect)zijn.)De)

toepassing) van) deze) schaal) kan) variëren) naargelang) het) belang) van) de) gebruikers) (GRADE)

Working)Group,)2004).)

Tabel!1:!Schaal!van!het!systeem!Grading!of!Recommendations!Assessment,!Development,!and!Evaluation!(GRADE!Working!Group,!2004).!High% Further/research/is/very/unlikely/to/change/our/confidence/

in/the/estimate/of/effect/

Moderate% Further/research/is/likely/to/have/an/important/impact/on/our/confidence/in/the/estimate/of/effect/and/may/change/the/estimate/

Low% Further/research/is/very/likely/to/have/an/important/impact/on/our/confidence/in/the/estimate/of/effect/and/is/likely/to/change/the/estimate/

Very%Low% Any/estimate/of/effect/is/very/uncertain/

De)toepassing)van)het)GRADEOsysteem,)bedoeld)om)de)kwaliteit)van)de)gegevens)te)evalueren)in)

het) kader) van) dit) verslag,) is) weergegeven) in) tabel) 2.) Aan) elk) gepubliceerd) gegeven) dat) ten)

grondslag) ligt) aan) een) aanbeveling) wordt) een) kwaliteitsniveau) toegewezen.) De)

gegevensevaluatieschaal)omvat)vier)kwaliteitsniveaus:)zeer)goed)(A),)goed)(B),)gemiddeld)(C))en)

Hoofdstuk)3)

! 31)

laag) (D).) Het) kwaliteitsniveau) van) de) gegevens) wordt) toegekend) naargelang) de) criteria) die)

gebaseerd)zijn)op)de)methodologie)van)de)studies)uiteengezet)in)tabel)2.)De)beperkingen)van)de)

studies) en) de) risico's) op) vertekening,) de) omvang) van) de) effecten,) en) het) feit) of) ze) direct) of)

indirect)zijn,)worden)in)overweging)genomen)om)het)kwaliteitsniveau)te)wegen.)

2.3.4/Voorstelling/van/de/resultaten/van/de/aanbevelingenanalyse/De) aanbevelingen) worden) in) tabelvorm) weergegeven.) Er) wordt) een) tabel) uitgewerkt) voor) elk)

symbool) dat) beschreven) staat) in) de) analysemethode) (hoofdstuk) 2).) De) tabellen) bevatten) alle)

aanbevelingen)die)onder)dit)symbool)werden)ingedeeld.)De)referenties)zelf)zullen) in)dezelfde)tabel)

weergegeven)worden)en)ingedeeld)worden)naargelang)de)evaluatie)van)de)gegevenskwaliteit.))

3.!RESULTATEN!3.1!Selectie!van!de!referenties!Zoals) op) te) maken) valt) uit) figuur) 2) werd) na) de) opzoekingen,) na) het) lezen) van) de) titels) van) de)

referenties)en)na)verwijdering)van)de)dubbels)een)totaal)van)477)referenties)geselecteerd.)Na)een)

volledige)lezing)van)de)artikelen)konden)nog)eens)242)referenties)uitgesloten)worden)omdat)ze)niet)

voldeden)aan)de)onder)punt)2.1)van)dit)hoofdstuk)vermelde)opnameO)of)uitsluitingscriteria.)De)235)

overblijvende)referenties)werden)vervolgens)onderworpen)aan)een)aanbevelingenanalyse.)

)

!)

Tabel!2:!Schaal!voor!de!kwaliteitsevaluatie!van!de!gegevens!waarop!de!aanbevelingen!steunen!!(gebaseerd!op!het!systeem!Grading%of%Recommendations%Assessment,%Development,%and%Evaluation).)Kwaliteit!van!de!gegevens) Definities! Criteria!gebaseerd!op!de!methodologie!van!

de!studies!A:)Zeer)goed) De)betrouwbaarheid)van)de)

aanbeveling)is)zeker)en)bijkomende)

studies)hebben)weinig)kans)om)deze)

betrouwbaarheid)te)ondergraven)

Multicentrische)gerandomiseerde)studie)

MetaOanalyse)van)gerandomiseerde)studies)

)

B:)Goed!!!

!

De)betrouwbaarheid)van)de)

aanbeveling)is)tamelijk)zeker,)maar)

bijkomende)studies)zouden)deze)

betrouwbaarheid)kunnen)ondergraven)

Gerandomiseerde)studie)met)weinig)

onderwerpen)

Monocentrische)gerandomiseerde)studie)

Cohorteffect)

Longitudinale)studie)

Studie)met)nietOgerandomiseerde)

controlegroep)

C:)Gemiddeld) De)aanbeveling)is)in)geringe)mate)

betrouwbaar,)maar)bijkomende)studies)

zouden)deze)betrouwbaarheid)

gemakkelijk)kunnen)ondergraven)

Kwalitatieve)studie)van)goede)kwaliteit)

QuasiOexperimenteel)design)

Transversale)studie)

D:)Laag) De)betrouwbaarheid)van)de)

aanbeveling)blijft)zeer)onzeker)

Kwalitatieve)studie)van)lage)kwaliteit)

Casestudy)

Expertenadvies)

Hoofdstuk)3)

! 32)

!Figuur!2!:!Diagram)dat)het)selectieproces)van)de)referenties)weergeeft.!

3.2!Beschrijving!van!de!medische!domeinen!!Tabel) 3) geeft) een) overzicht) van) de) verschillende) medische) domeinen) die) aan) bod) komen) in) de)

referenties)die)werden)onderworpen)aan)de)aanbevelingenanalyse.)

Tabel!3:!Overzicht!van!de!medische!domeinen!die!aan!bod!komen!in!de!geanalyseerde!referenties.!

Medische!domeinen! Referenties!

Cardiologie) Anderson)et)al.)(2004),)Phillips)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009))

Endocrinologie) Heisler)et)al.)(2002))

Genetica) ArribasOAyllon)(2011),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bortolotti))et)al.)(2011),)Dennis)et)al.)(2014),)

Dent)et)al.)(2006),)Widerman)(2002))

Geriatrie) Kelley)et)al.)(2011),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Monaghan)et)al.)(2004),)MureOPetitjean)et)al.)

(2007),)Repetto)et)al.)(2009),)Wald)et)al.)(2003))

Handicap) Dennis)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)O'Regan)et)al.)

(2008),)PAH)(2010),)Rahi)et)al.)(2004))

Infectieziekten) Barton)Laws)et)al.)(2011),)WHO)(2011))

Neurologie) ArribasOAyllon)(2011),)Borasio)et)al.)(1998),)Chio)et)al.)(2008),)Dagenais)et)al.)(2006),)Eccles)

et)al.)(2009),)HAS)(2009),)INPES)(2005),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lefebvre)et)al.)(2006),)

MureOPetitjean)et)al.)(2007),)Monaghan)et)al.)(2004),)Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)

Raphael)et)al.)(2013),)Rudnick)et)al.)(2000),)Storstein)(2011),)Vitacca)(2010),)Wald)et)al.)

(2003),)Werner)et)al.)(2013),)Whitehouse)et)al.)(2004))

!!!

!! !

Hoofdstuk)3)

! 33)

Tabel!3!(vervolg):!Overzicht!van!de!medische!domeinen!die!aan!bod!komen!in!de!geanalyseerde!referenties.!

Medische!domeinen) Referenties)

Oncologie) Aein)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),)

Baer)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Baile)et)al.)(2002),)Bernard)et)al.)(2010),)Bettevy)et)al.)

(2006),)BoisserieOLacroix)et)al.)(2014),)BonnaudOAntignac)et)al.)(2010),)Bourquin)et)al.)

(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Bragard)et)al.)(2006),)Brandes)et)al.)(2014),)Brown)et)al.)

(2001),)Buckman)et)al.)(1998),)Carroll)et)al.)(2010),)Chittem)et)al.)(2012),)Clayton)et)al.)

(2007b),)Clayton)et)al.)(2008),)Connolly)et)al.)(2010),)Cox)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)

(2014),)Delvaux)et)al.)(2004),)Delvaux)et)al.)(2005),)Dias)et)al.)(2003),)Dunniece)et)al.)

(2000),)Eggly)et)al.)(2006a),)Eggly)et)al.)(2006b),)Eggly)et)al.)(2012),)Ekwall)et)al.)(2012),)

Epner)et)al.)(2014),)Epstein)et)al.)(2012),)Fagerlind)et)al.)(2013),)Fallowfield)et)al.)(1999),)

Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Fallowfield)et)al.)

(2006),)Fallowfield)(2008),)Farhat)et)al.)(2015),)Figg)et)al.)(2010),)Fleissig)et)al.)(2001),)

Fujimori)et)al.)(2009),)Fujimori)et)al.)(2014),)Fukui)et)al.)(2008),)Garderet)et)al.)(2006),)

Gaston)et)al.)(2005),)Gibon)et)al.)(2013),)Girgis)et)al.)(1998),)Girgis)et)al.)(1999),)Gomes)

Martins)et)al.)(2013),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)

Henry)et)al.)(2013),)Hoerger)et)al.)(2013),)INCa)(2006),)INCa)(2012),)Innes)et)al.)(2009),)

Jenkins)et)al.)(2001),)Kiely)et)al.)(2010),)KotK)(2015),)Krishnan)et)al.)(2015),)La)LIGUE)

(2012),)Lewis)et)al.)(2014),)Liénard)et)al.)(2006),)Liénard)et)al.)(2008),)Liénard)et)al.)(2010a),)

Liénard)et)al.)(2010b),)Maguire)et)al.)(2003),)Maguire)et)al.)(2003b),)Mancini)et)al.)(2015),)

Mast)et)al.)(2005),)McCarthy)(2011),)McEnhill)(2008),)Ménard)et)al.)(2012),)Merckaert)et)

al.)(2005a),)Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.)(2008),)Merckaert)et)al.)(2013),)

Merckaert)et)al.)(2015),)Meunier)et)al.)(2013),)Misery)et)al.)(2005),)Moore)et)al.)(2013),)

NIH)(2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Ptacek)et)al.)(1999),)Razavi)et)al.)(1993),)Razavi)et)al.)

(2002),)Razavi)et)al.)(2003),)Repetto)et)al.)(2009),)Salem)et)al.)(2013),)Reynaert)et)al.)

(2010),)Schaepe)(2011),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Schofield)et)al.)

(2008),)Seifart)et)al.)(2014),)Sep)et)al.)(2014),)Shilling)et)al.)(2003),)Singy)et)al.)(2012),)

Spiegel)et)al.)(2009),)Stiefel)et)al.)(2006),)Stiefel)et)al.)(2007),)Stiefel)et)al.)(2010),)Street)et)

al.)(2006),)Street)et)al.)(2009),)Tang)et)al.)(2006),)Tolle)et)al.)(2015),)van)Wersch)et)al.)

(1995),)Venetis)et)al.)(2009),)Yeh)et)al.)(2014))

Pediatrie) Aein)et)al.)(2014),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Dagenais)et)al.)

(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dussart)et)al.)(2010),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Gentles)et)al.)

(2010),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Rahi)et)

al.)(2004),)RCN)(2013),)Sastre)et)al.)(2014),)Tobler)et)al.)(2014),)Wolfe)et)al.)(2014))

Perinataliteit) Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Greiner)et)al.)(2015),)

Memo)et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Simpson)et)al.)(2001))

Psychiatrie) Bortolotti)et)al.)(2011),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Cleary)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)(2011),)

Milton)et)al.)(2014),)Rudnick)et)al.)(2000),)Shergill)et)al.)(1998))

Intensieve)zorg)en)

urgentiegeneeskunde)

Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Farrell)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009))

Palliatieve)zorg) Back)et)al.)(2007),)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et)al.)

(2003),)CiałkowskaORysz)et)al.)(2013),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Clayton)et)

al.)(2008),)Cook)et)al.)(2014),)Epstein)et)al.)(2012),)Griffiths)et)al.)(2015),)Hoerger)et)al.)

(2013),)Innes)et)al.)(2009),)Kelley)et)al.)(2011),)Lubimir)et)al.)(2011),)Minichiello)et)al.)

(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Parker)et)al.)(2007),)Sep)et)al.)(2014),)Street)et)al.)(2009),)

Tolle)et)al.)(2015),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Zeppetella)(2012))

Alle)domeinen) Ahmady)et)al.)(2014),)Amiel)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2006),)Baile)et)al.)(2014),)Burgers)et)

al.)(2012),)Campbell)et)al.)(1998),)Daetwyler)et)al.)(2010),)de)Jong)(2014),)DHSSPS)(2003),)

Dickson)et)al.)(2002),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Dwamena)et)al.)(2012),)Fernandes)do)Prado)

(2013),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)Gough)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)Guadagnoli)et)al.)

(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Heaven)et)al.)(2006),)Igier)et)al.)(2014),)

Jangland)et)al.)(2009),)KCE)(2012),)Kinnersley)et)al.)(2007),)Krasner)et)al.)(2009),)Kruse)et)al.)

(2015),)Lang)et)al.)(2002),)Liu)et)al.)(2006),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Maguire)et)al.)(2002),)

Matusitz)et)al.)(2014),)Meystre)et)al.)(2013),)Mortsiefer)et)al.)(2012),)Paternotte)et)al.)

(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)SandínOVázquez)et)al.)(2014),)Schildmann)et)al.)

(2012),)Shields)et)al.)(2005),)Shochet)et)al.)(2013),)Skye)et)al.)(2014),)Stiefel)et)al.)(2013),)

Ungar)et)al.)(2002),)Vandekieft)(2001),)van)WeelOBaumgarten)et)al.)(2012),)Veldhuijzen)et)

al.)(2013),)Villagran)et)al.)(2010),)Warnock)(2010),)Wolf)et)al.)(2011))

)

Hoofdstuk)3)

! 34)

3.3!Analyse!van!het!chronosystemische!niveau!Het)chronosystemische)analyseniveau)onderzoekt)de)tijdsaspecten)van)de)diagnosemededeling.)Dit)

niveau)wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)drie)symbolen.)Deze)symbolen)werden)ontworpen)om)

de) verschillende) periodes) van) het)mededelingsproces) te) analyseren.) Voor) elk) symbool) wordt) een)

tabel)opgemaakt)met)de)aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)

Tabel!4:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!De!periode!van!het!op!punt!stellen!van!de!diagnose!(chronosystemisch!niveau).!

Aanbevelingen! !!Kwaliteit!van!de!gegevens!

Uitleggen)waarom)de)tests)worden)uitgevoerd)

en/of)waarom)de)patiënt)naar)andere)

specialisten)wordt)verwezen)

)C:)Schaepe)(2011))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005))

Het)genetisch)onderzoek)uitstellen)indien)er)

aanwijzingen)zijn)dat)dit)onderzoek)

psychosociale)schade)met)zich)mee)kan)brengen)

)D:)ArribasOAyllon)(2011))

De)volgende)punten)nagaan)tijdens)het)op)punt)

stellen)van)de)diagnose:)identiteit,)precieze)

samenstelling)van)de)familiale)entourage)

(kinderen,)kleinkinderen,)broers,)zussen)...)

eventueel)in)de)vorm)van)een)stamboom),)

voorgeschiedenis,)professioneel)parcours,)

levensstijl,)geloofsovertuigingen,)sociaal)en)

emotioneel)netwerk,)middelen)voor)

zorgverlening,)reden)voor)de)consultatie,)manier)

waarop)de)patiënt)zich)uit)en)waarop)hij)de)

problemen)waarvoor)hij)op)consultatie)komt,)

beleeft)

)D:)INPES)(2005),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010))

De)patiënt)zo)vroeg)mogelijk)in)het)proces)

voorbereiden)op)een)eventuele)

diagnosemededeling))

))C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schaepe)(2011),)Schofield)et)al.)(2003))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)Misery)et)al.)(2005))

De)patiënt)er)tijdens)het)opmaken)van)de)balans)

op)wijzen)dat)de)eventuele)diagnose)

meegedeeld)wordt)op)een)afzonderlijke)

consultatie)

)D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009))

Tijdens)het)op)punt)stellen)bespreken)hoe)de)

patiënt)de)testresultaten)wenst)te)ontvangen)en)

welke)informatie)hij)wil)ontvangen)over)de)

prognose)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Dias)et)al.)(2003),)Krishnan)et)al.)(2015))

Al)vanaf)de)periode)van)het)op)punt)stellen)

aangepaste)begeleiding)en)ondersteuning)

voorstellen,)zelfs)indien)het)ernaar)uitziet)dat)er)

geen)diagnose)gesteld)zal)worden))

)D:)ArribasOAyllon)(2011),)PAH)(2010))

Tabel)4) geeft) een)overzicht) van)de)aanbevelingen)uit)het) literatuuroverzicht,)op) chronosystemisch)

niveau,)in)verband)met)de)periode)van)het)op)punt)stellen)van)de)diagnose.)Deze)aanbevelingen)zijn)

gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O gegevens)verzamelen)over)de)patiënt)en)zijn)naaste;)

O de)patiënt)en)zijn)naaste)voorbereiden)op)de)mededeling)van)de)diagnose)van)een)zeldzame,)

chronische)of)ernstige)ziekte;)

O een)aanpak)opzetten)waarin)de)patiënt)van)bij)het)begin)van)het)proces)centraal)staat.)

)

)

Hoofdstuk)3)

! 35)

Tabel!5:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!De!periode!van!de!diagnosemededeling!(chronosystemisch!niveau).!


In)plaats)van)voor)elke)afzonderlijke)test)de)

resultaten)te)geven,)de)diagnose)meedelen)

indien)deze)vaststaat)

)C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008))

De)diagnose)zo)snel)mogelijk)meedelen)zodra)de)

informatie)beschikbaar)is))

)C:)BoisserieOLacroix)et)al.)(2014),)Heisler)et)al.)(2002),)KotK)(2015),)Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)

et)al.)(2003)!D:)Dent)et)al.)(2006),)Farrell)(1999),)HAS)(2008),)Romm)(2002),)RCN)

(2013),)WHO)(2011))

Het)slechte)nieuws)niet)meedelen)vanaf)het)

begin)van)het)gesprek))

)D:)Aein)et)al.)(2014)))

De)mogelijke)behandelingen)aanhalen)tijdens)

het)mededelingsgesprek,)maar)geen)belangrijke)

therapeutische)beslissingen)nemen))

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001))D:)Back)et)al.)(2005),)Vandekieft)(2001))

De)verstrekte)informatie)regelmatig)actualiseren) )D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014))


niveau,) in)verband)met)de)periode)van)de)diagnosemededeling.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)

de)volgende)doelstellingen:))

O omgaan)met)de)onzekerheid)die)gepaard)gaat)met)het)afwachten)van)de)diagnose;)

O de)opname)van)de)informatie)door)de)patiënt)en)zijn)naaste)bevorderen.)

Tabel!6:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!De!periode!van!de!mededeling!van!de!behandeling!(chronosystemisch!niveau).)


Het)merendeel)van)de)informatie)verstrekken)

tijdens)de)diagnosemededeling)en)vóór)het)begin)

van)de)behandeling))

)C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003))

Na)het)mededelingsgesprek)verdere)gesprekken)

vastleggen)om)beslissingen)te)nemen)over)de)

behandeling)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001))


niveau,)in)verband)met)de)periode)van)de)mededeling)van)de)behandeling.)Deze)aanbevelingen)zijn)

gericht)op)de)volgende)doelstelling:))

O ervoor) zorgen) dat) de) patiënt) de) informatie) kan) opnemen) die) hij) nodig) heeft) om)

beslissingen)te)nemen)over)de)behandeling.)

3.4!Analyse!van!het!ontosystemische!niveau!Op) het) ontosystemische) niveau) wordt) nagegaan) welke) personen) betrokken) kunnen) zijn) bij) het)

mededelingsproces)van)diagnose.)Dit)niveau)wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)drie)symbolen.)De)

symbolen) werden) ontworpen) om) de) specificiteit) van) de) patiënt,) zijn) naaste) of) eventuele)

zorgverleners)te)analyseren.)Voor)elk)symbool)wordt)een)tabel)opgemaakt)met)de)aanbevelingen)uit)

de)literatuuranalyse.!! !

Hoofdstuk)3)

! 36)

Tabel!7!:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Specificiteit!van!de!patiënt!(ontosystemisch!niveau).)


Verschilt/de/omgangstaal/van/de/patiënt/van/die/van/de/zorgverlener,/doe)dan)een)beroep)op)een)gediplomeerde)tolk)(in)plaats)van)een)naaste)of)

een)teamlid)dat)geen)tolkenopleiding)gevolgd)

heeft))of)een)dienst)voor)simultaan)tolken)in)

dringende)situaties)

)C:)KotK)(2015))D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)DHSSPS)(2003),)

Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)

(2012),)Minichiello)et)al.)(2007),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)

(2014),)SandínOVázquez)et)al.)(2014))

Indien)nodig)een)beroep)doen)op)culturele)

bemiddelaars)

)D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)SandínOVázquez)et)al.)(2014))

Informatieborden)en)administratieve)

documenten)in)verschillende)talen)aanbieden)

)D:)SandínOVázquez)et)al.)(2014))

Is/de/patiënt/een/pasgeborene,)tracht)er)dan)voor)te)zorgen)dat)hij)aanwezig)is)bij)het)gesprek)

))D:)Dent)et)al.)(2006),)PAH)(2010))

Is/de/patiënt/een/pasgeborene,)noem)hem)dan)bij)

de)voornaam)

))D:)Dent)et)al.)(2006))

Is/de/patiënt/een/pasgeborene/met/het/syndroom/van/Down,)geef)de)ouders)dan)informatie)over)

chromosomen)en)genetica)

))D:)Dent)et)al.)(2006))

Is/de/patiënt/een/pasgeborene/met/het/syndroom/van/Down,)informeer)de)ouders)dan)over)de)

risico's)op)herhaling)en)over)eventuele)tests))

))D:)Dent)et)al.)(2006))

Is/de/patiënt/een/kind,)ga)dan)op)voorhand)na)of)het)al)dan)niet)aanwezig)moet)zijn)bij)het)

gesprek,)maar)geef)er)wel)de)voorkeur)aan)dat)

hij/zij)aanwezig)is)

))D:)Billson)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Is/de/patiënt/een/kind,)voer)dan)eerst)een)gesprek)met)de)ouders)en)daarna)met)de)

patiënt,)vergezeld)door)zijn)ouders)(vooral)bij)

jonge)kinderen))

)D:)Jousselme)et)al.)(2008))

Is/de/patiënt/een/kind,)houd)het)mededelingsgesprek)dan)in)aanwezigheid)van)

beide)ouders)(tenzij)dit)onmogelijk)is,)bv.)

wanneer)de)ouders)gescheiden)zijn)en)elkaar)

weigeren)te)ontmoeten))of)samen)met)een)van)

de)ouders)en)een)naaste)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Dent)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)PAH)

(2010),)RCN)(2013))

Is/de/patiënt/een/kind/en/kunnen/de/ouders/het/gesprek/niet/samen/met/het/kind/bijwonen,)beleg)dan)zo)snel)mogelijk)een)tweede)gesprek)waarop)

de)beide)ouders)aanwezig)zijn)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Is/de/patiënt/een/kind,)richt)u)dan)tot)het)kind)wanneer)u)de)diagnose)meedeelt)

)C:)Muñoz)Sastre)et)al.)(2012),)Sastre)et)al.)(2014))

D:)INCa)(2006),)WHO)(2011))

Is/de/patiënt/een/kind,)betrek)de)ouders)dan)bij)de)voorbereiding)en)het)informeren)van)het)kind/

/D:)Dussart)et)al.)(2010),)WHO)(2011))

! !

Hoofdstuk)3)

! 37)

Tabel!7!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Specificiteit!van!de!patiënt!(ontosystemisch!niveau).!Aanbevelingen/ !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Is/de/patiënt/een/kind,)spreek)dan)af)of)de)informatie)door)de)arts)of)door)de)ouders)

meegedeeld)wordt)aan)de)patiënt)en)herhaal)in)

het)bijzijn)van)het)kind)de)informatie)die)door)de)

ouders)meegedeeld)werd)

)C:)Dennis)et)al.)(2014)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Jousselme)et)al.)(2008),)WHO)(2011))

Is/de/patiënt/een/kind,)moedig)de)ouders)dan)aan)

om)openhartig)over)de)ziekte)te)praten)met)het)

kind/

)D:)Billson)et)al.)(2003)!

Is/de/patiënt/een/kind,)bereid)de)ouders)dan)voor)op)het)beantwoorden)van)de)vragen)van)het)kind/

)D:)WHO)(2011)!

Is/de/patiënt/een/kind/en/wensen/de/ouders/de/informatie/niet/mee/te/delen/aan/het/kind,)respecteer)dan)hun)keuze,)maar)blijf)erop)letten)

of)hun)standpunt)achteraf)niet)wijzigt)

)D:)WHO)(2011))

Is/de/patiënt/een/kind/en/wensen/de/ouders/de/informatie/niet/zelf/mee/te/delen/aan/het/kind,)leg)dan)duidelijk)uit)aan)de)ouders)dat)de)

zorgverlener)eerlijk)zal)antwoorden)op)eventuele)

vragen)van)het)kind)

)D:)Billson)et)al.)(2003))

Heeft/de/patiënt/een/beperking,)geef)er)dan)de)voorkeur)aan)dat)hij)aanwezig)is)tijdens)de)

diagnosemededeling))

)D:)PAH)(2010))

Heeft/de/patiënt/een/beperking,)houd)dan)een)voorafgaand)gesprek)met)een)naaste)om)een)

beter)inzicht)te)verwerven)in)de)communicatieve)

behoeften)van)de)patiënt,)zonder)echter)de)

diagnose)te)onthullen)

)D:)McEnhill)(2008))

Heeft/de/patiënt/een/beperking,)zorg)er)dan)voor)dat)er)een)begeleider)(een)naaste)of)een)

zorgverlener))aanwezig)is)bij)de)mededeling)van)

de)informatie)

))D:)McEnhill)(2008))

Heeft/de/patiënt/een/beperking,)werk)dan)vanaf)het)begin)van)de)aanpak)samen)met)

zorgverleners)die)gespecialiseerd)zijn)op)het)

gebied)van)de)handicap/

)D:)McEnhill)(2008)!

Heeft/de/patiënt/een/beperking,)deel)de)patiënt)dan)mee)dat)zijn)diagnose)geen)besmettelijke)of)

dodelijke)ziekte)is,)dat)zijn)beperking)te)wijten)is)

aan)toeval)en)dat)er)heel)wat)andere)patiënten)

zijn)met)dezelfde)diagnose/

)C:)Dennis)et)al.)(2014)!

Is/de/patiënt/een/kind/met/een/beperking,)laat)de)diagnose)dan)meedelen)door)de)ouders)

)C:)Dennis)et)al.)(2014))

Is/de/patiënt/een/kind/met/een/beperking,)leg)dan)tijdens)de)diagnosemededeling)aan)de)patiënt)de)

nadruk)op)zijn)capaciteiten)zodra)hij)de)eerste)

problemen)als)gevolg)van)zijn)beperking)ervaart/

)C:)Dennis)et)al.)(2014)!

Is/de/patiënt/een/kind/met/een/beperking/en/willen/de/ouders/de/diagnose/meedelen,)tracht)de)diagnosemededeling)dan)te)laten)plaatsvinden)in)

het)bijzijn)van)een)zorgverlener)(arts,)

verpleegkundige...))

)C:)Dennis)et)al.)(2014))))

!!

Hoofdstuk)3)

! 38)

Tabel!7!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Specificiteit!van!de!patiënt!(ontosystemisch!niveau).!Aanbevelingen/ !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Heeft/de/patiënt/een/zintuiglijke/beperking,)stel)dan)alles)in)het)werk)om)de)impact)van)deze)

beperking)tijdens)de)mededeling)van)de)

informatie)te)verminderen)(gebarentolk,)

brailleschrift)...))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)HAS)(2012),)McEnhill)

(2008),)RCN)(2013))

Heeft/de/patiënt/een/autistische/stoornis,)ga)dan)na)welke)communicatieproblemen)de)klinische)

omgeving)met)zich)mee)zou)kunnen)brengen)

(lawaai,)licht))en)tracht)deze)te)compenseren)


Heeft/de/patiënt/een/chromosomale/aandoening,)gebruik)dan)de)termen)«)X)»)en)«)Y)»)in)plaats)

van)de)term)«)geslachtschromosomen)»)


Heeft/de/patiënt/een/fertiliteitsprobleem,)geef)

dan)een)antwoord)op)de)vragen)en)

bezorgdheden)van)de)patiënt)en)geef)een)

overzicht)van)de)alternatieven))


Verblijft/de/patiënt/op/intensieve/zorg,)houd)dan)regelmatig)contact)met)de)naaste)om)hem)op)de)

hoogte)te)houden)van)de)toestand)van)de)

patiënt)

)C:)Lefebvre)et)al.)(2006))D:)Goldstein)et)al.)(2009))

Bevindt/de/patiënt/zich/in/een/staat/van/onbekwaamheid/of/zou/hij/in/een/staat/van/onbekwaamheid/kunnen/verkeren,)duid)dan)een)referentiepersoon)aan)die)voor)hem)kan)

beslissen))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INPES)(2005))

Is/de/patiënt/niet/in/staat/om/aan/te/geven/aan/wie/de/diagnose/mag/worden/meegedeeld,)deel)de)diagnose)dan)mee)aan)de)

vertrouwenspersoon)of)bij)ontbreken)van)een)

vertrouwenspersoon,)aan)een)naaste)in)het)

bijzijn)van)de)patiënt)

)D:)Greening)(2008),)HAS)(2009),)Misery)et)al.)(2005))

Lijdt/de/patiënt/aan/een/neurodegeneratieve/ziekte,)vermijd)dan)de)woorden)dementie,)

aftakeling)of)hersendegeneratie)

)D:)HAS)(2009))

Is/de/patiënt/sociaal/geïsoleerd,)bereid)de)mededeling)dan)voorzichtig)voor)en)deel)de)

diagnose)mee)nadat)u)eerst)een)medischO

psychischOsociale)aanpak)hebt)opgezet)

)D:)HAS)(2009),)HAS)(2014))

Is/de/patiënt/minderjarig,)stel)dan)geen)genetische)onderzoeken)voor))

)D:)ArribasOAyllon)(2011))

Tabel) 7) geeft) een) overzicht) van) de) aanbevelingen) uit) het) literatuuroverzicht,) op) ontosystemisch)

niveau,) over) de) specificiteit) van) de) patiënt.) Deze) aanbevelingen) zijn) gericht) op) de) volgende)

doelstellingen:))

O de)mededeling) van)de) informatie)aanpassen)aan)de) specificiteit) van)de)patiënt)en)aan)

zijn)pathologie;)

O de)communicatieve)technieken)aanpassen)aan)de)specificiteit)van)de)patiënt)en)aan)zijn)

pathologie.)

) )

Hoofdstuk)3)

! 39)

Tabel!8!:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Specificiteit!van!de!naaste!(ontosystemisch!niveau).!


Verschilt/de/omgangstaal/van/de/naaste/van/die/van/de/zorgverlener,)doe)dan)een)beroep)op)een)tolk)(in)plaats)van)een)familielid))

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Minichiello)et)al.)(2007),)

PAH)(2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Is/de/naaste/de/belangrijkste/mantelzorger,)bied)hem)dan)bijstand,)een)gesprek)met)een)

specialist,)hulp)bij)de)coördinatie)en)de)opvolging)

van)de)zorg)aan)en)let)op)tekenen)van)uitputting)

)C:)Wald)et)al.)(2003))

D:)HAS)(2014))

Is/de/naaste/een/kind,)deel)de)informatie)dan)

mee)aan)het)kind)of)moedig)de)ouders)aan)om)

het)kind)op)de)hoogte)te)brengen,)eventueel)met)

hulpmiddelen))

)D:)Christ)et)al.)(2006),)Dussart)et)al.)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),)

WHO)(2011))

Is/de/naaste/een/kind,)zorg)er)dan)voor)dat)er)een)zorgverlener)aanwezig)is)die)ervaring)heeft)met)

diagnosemededeling)aan)kinderen)

)D:)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998))

Is/de/naaste/een/kind,)leg)dan)uit)aan)het)kind)wat)het)ziet)en)hoort)

)D:)Christ)et)al.)(2006))

Is/de/naaste/een/kind,)plan)dan)een)specifiek)moment)in)waarop)het)kind)vragen)kan)stellen)


Is/de/naaste/een/kind,)stel)het)dan)gerust)over)de)sterkte)van)zijn)zieke)naaste)


Is/de/naaste/een/kind,)stel)het)dan)gerust)door)te)zeggen)dat)de)ziekte)niet)zijn)fout)is)


Is/de/naaste/een/kind,)toon)dan)waardering)voor)de)inspanningen)die)het)kind)levert)om)zijn)zieke)

ouder)te)verzorgen)en)verzeker)het)kind)dat)het)

graag)gezien)wordt))


Is/de/naaste/een/kind,)neem)dan)contact)op)met)

de)leerkrachten)van)het)kind)


Is/de/naaste/een/kind,)zorg)er)dan)voor)dat)zijn)schoolresultaten)weer)op)peil)komen)indien)deze)

verslechterd)zijn)


Is/de/naaste/een/kind,)bereid)het)dan)voor)op)een)eventuele)medische)urgentie)waardoor)de)

patiënt)de)woonst)plots)moet)verlaten)


Is/de/naaste/een/kind,)bereid)het)dan)voor)op)een)bezoek)aan)de)zieke)ouder)in)het)ziekenhuis)


Is/de/naaste/een/kind,)zorg)er)dan)voor)dat)het)zijn)activiteiten)behoudt)


Is/de/naaste/een/kind,)wijs)de)ouders)dan)op)hun)centrale)rol)in)het)bewaren)van)de)eigenwaarde)

van)het)kind)


Is/de/naaste/een/kind,)overweeg)dan)psychologische)begeleiding)bij)angstgevoelens)of)

Oaanvallen,)fobieën,)aanhoudende)depressie,)

problemen)met)de)eigenwaarde)


Is/de/naaste/een/kind,)moedig)het)dan)aan)om)te)

lezen)en)te)schrijven)over)de)ziekte)en)de)

behandelingen)


)

) )

Hoofdstuk)3)

! 40)

Tabel) 8) geeft) een) overzicht) van) de) aanbevelingen) uit) het) literatuuroverzicht) op) ontosystemisch)

niveau) over) de) specificiteit) van) de) naaste.) Deze) aanbevelingen) zijn) gericht) op) de) volgende)

doelstellingen:))

O ermee)rekening)houden)dat)een)diagnosemededeling)ook)een)impact)heeft)op)de)naaste;)

O de)mededeling)van)de)informatie)aanpassen)aan)de)specificiteit)van)de)naaste.)

Tabel! 9! :! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Rolverdeling! van! de! zorgverleners! (ontosystemisch!niveau).!


Na)de)mededeling)een)pluridisciplinaire)aanpak)

nastreven))

))C:)La)LIGUE)(2012))D:)ArribasOAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2014),)INCa)

(2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Wolfe)et)al.)(2014))

Een)specialist)uit)de)geestelijke)gezondheidszorg)

opnemen)in)het)team)

))D:)Goldstein)et)al.)(2009))

Zorgen)dat)de)patiënt)vanaf)het)begin)van)het)

mededelingsproces)terechtkan)bij)een)

referentiepersoon)die)hem)instrumentele)

ondersteuning)(mededeling)van)informatie,)

administratieve)en)logistieke)hulp)...))en)

emotionele)steun)(troost,)sociale)

ondersteuning...))verleent)

))B:)Rahi)et)al.)(2004))C:)Carroll)et)al.)(2010),)La)LIGUE)(2012))D:)Girgis)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2003b),)Warnock)(2010))

Zorgen)voor)een)referentiepersoon)die)als)

houvast)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste)fungeert)

door)het)eerste)gesprek)tussen)arts)en)patiënt)

bij)te)wonen,)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)

begeleiden)bij)aanvullende)onderzoeken,)

gesprekken)te)voeren)met)de)patiënt)en)zijn)

naaste)na)afloop)van)de)onderzoeken,)en)die)

optreedt)als)contactpersoon)bij)de)verdere)

aanpak)en)de)patiënt)en)zijn)naaste)ontvangt)bij)

de)volgende)bezoeken)

)B:)Rahi)et)al.)(2004))D:)Dunniece)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013),)Warnock)

(2010))

Zorgen)voor)één)enkele)referentiepersoon)

waarvan)het)geslacht)afhangt)van)de)pathologie)

van)de)patiënt,)bijvoorbeeld)een)vrouw)in)het)

geval)van)borstkanker)

)C:)Carroll)et)al.)(2010))!

Zorgen)voor)één)enkele)referentiepersoon,)die)

gekozen)wordt)door)de)patiënt)en)die)de)patiënt)

een)samenvatting)geeft)van)zijn)medische)

gegevens,)en)dat)gedurende)de)verschillende)

fases)van)het)zorgproces)

))D:)HAS)(2012))

De)patiënt)aanmoedigen)om)langs)te)gaan)bij)

zijn)behandelende)arts,)die)dan)kan)nagaan)of)de)

patiënt)de)meegedeelde)diagnose)begrijpt,)hem)

kan)vragen)wat)hij)weet)en)denkt)van)zijn)ziekte,)

en)die,)op)basis)van)de)vergaarde)informatie)en)

van)een)schriftelijk)verslag)dat)aan)hem)bezorgd)

wordt,)de)diagnose)herverwoordt,)uitlegt)en)de)

vragen)van)de)patiënt)beantwoordt.))

))C:)KotK)(2015))D:)HAS)(2009))

Tabel) 9) geeft) een) overzicht) van) de) aanbevelingen) uit) het) literatuuroverzicht) op) ontosystemisch)

niveau)over) de) rolverdeling) van)de) zorgverleners.)Deze) aanbevelingen) zijn) gericht) op) de) volgende)

doelstellingen:))

O de)informatie)en)emotionele)ondersteuning)aan)de)patiënt)en)de)naaste)optimaliseren;)

O zorgverleners) helpen) opdat) ze) niet) het) gevoel) krijgen) alleen) te) staan) in) het)

mededelingsproces.)

Hoofdstuk)3)

! 41)

3.5!Analyse!van!het!microsystemische!niveau!!

3.5.1./Strategieën/gebruikt/bij/de/communicatie/met/de/patiënt/en/zijn/naaste//De) eerste) microsystemische) pijler) analyseert) de) aanbevelingen) over) de) te) gebruiken)

communicatiestrategieën) tijdens) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) Dit) niveau) wordt)

weergegeven)aan)de)hand)van)zeven)symbolen.)Deze)symbolen)zijn)ontworpen)om)de)vijf)fases)van)

een)gesprek,)de)dynamiek)van)een)gesprek)en)de)algemene)te)hanteren)strategieën)te)analyseren.)

Voor)elk)symbool)wordt)een)tabel)opgemaakt)met)de)aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)

Tabel!10!:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Ontvangstfase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


De)patiënt)en)zijn)naaste)ontvangen) )C:)Fujimori)et)al.)(2009),)KotK)(2015)!D:)Aein)et)al.)(2014),)RCN)(2013))

Wordt)de)patiënt)vergezeld)door)iemand,)

overweeg)dan)om)een)gesprek)met)de)patiënt)

en)de)naaste)en)een)gesprek)met)de)patiënt)

alleen)te)voeren)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002))

De)aanwezigen)vragen)hoe)ze)heten)en)wat)hun)

relatie)met)de)patiënt)is)

)D:)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001))

Zich)voorstellen)aan)elke)aanwezige) )C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Vandekiedft)(2001))

De)leden)van)het)team)en)de)aanwezige)

stagiairs)voorstellen))

)D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Vragen)of)de)aanwezigheid)van)de)

stagiairs/andere)zorgverleners)niet)storend)is))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RCN)(2013))

Meedelen)hoeveel)tijd)er)beschikbaar)is)voor)

het)gesprek)

)D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)McEnhill)

(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

De)doelstellingen)van)het)gesprek)meedelen) )C:)Henry)et)al.)(2013)!D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Farrell)(1999),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)NIH)

(2007),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)al.)(2014))

De)timing)van)het)gesprek)beheren)door)de)

beschikbare)tijd)in)het)oog)te)houden)

)D:)Back)et)al.)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011))

Informatie)verstrekken)over)alle)eventuele)

onderbrekingen)

)D:)Baile)et)al.)(2000)))

Tabel) 10) geeft) een) overzicht) van) de) aanbevelingen) uit) het) literatuuroverzicht) op)microsystemisch)

niveau) over) de) communicatiestrategieën) ten) aanzien) van) de) patiënt) en) zijn) naaste) tijdens) de)

ontvangstfase.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O het)kader)vastleggen;)

O het)verloop)van)het)gesprek)omschrijven;)

O de)therapeutische)relatie)opbouwen;)

O patiëntgerichte)zorg)aanbieden.)

) )

Hoofdstuk)3)

! 42)

Tabel!11!:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Voorbereidingsfase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


Beoordelen)wat)de)patiënt)weet,)percipieert)en)

begrijpt)van)de)situatie)

)C:)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)

(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)

al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)

(2008),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Matusitz)

et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)

Rabow)et)al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)

Vandekieft)(2001))

Beoordelen)wat)de)naaste)weet,)percipieert)en)

begrijpt)van)de)situatie)

)D:)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010),)RNC)(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

De)kennis)over)en)de)voorstellingen)van)de)

ziekte)in)het)algemeen)van)de)patiënt)

beoordelen)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)

et)al.)(2003),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)

Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)

(2009),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

De)kennis)over)en)de)voorstellingen)van)de)

ziekte)in)het)algemeen)van)de)naaste)

beoordelen)

)D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)INPES)

(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010))

De)verwachtingen)van)de)patiënt)beoordelen) )C:)Bousquet)et)al.)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.)(2010),)

Lang)et)al.)(2002),)NIH)(2007))

De)verwachtingen)van)de)naaste)beoordelen) ) D:)Lang)et)al.)(2002))

De)voorafgaande)persoonlijke)ervaringen)van)de)

patiënt)met)de)ziekte)en)haar)gevolgen)

beoordelen)

)D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)HAS)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010))

Nagaan)wie)de)patiënt)al)ontmoet)heeft,)welke)

informatie)hij)gekregen)heeft)en)wat)hij)daaruit)

begrepen)heeft)

)C:)Schaepe)(2011))D:)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Narayanan)et)

al.)(2010),)PAH)(2010),)Storstein)(2011))

Nagaan)wie)de)naaste)al)ontmoet)heeft,)welke)

informatie)hij)gekregen)heeft)en)wat)hij)daaruit)

begrepen)heeft)

)C:)Schaepe)(2011))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010))

Nagaan)of)de)patiënt)al)relationele)problemen)

ondervonden)heeft)met)de)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)het)zorgtraject)

)D:)Farrell)(1999),)Narayanan)et)al.)(2010)))

Nagaan)of)de)naaste)al)relationele)problemen)

ondervonden)heeft)met)de)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)het)zorgtraject)

)C:)Schaepe)(2011)!D:)Farrell)(1999))

Nagaan)wat)de)patiënt)heeft)meegemaakt)sinds)

de)vorige)ontmoeting.)

)D:)Greening)(2008))

De)emotionele)toestand)van)de)patiënt)

beoordelen)

!D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)WHO)(2011))

De)emotionele)toestand)van)de)naaste)

beoordelen)

)D:)Delevallez)et)al.)(2014),)WHO)(2011))

Beoordelen)of)de)patiënt)in)staat)is)om)de)

aankondiging)te)begrijpen.))

)D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)INPES)

(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Storstein)(2011))

Beoordelen)of)de)naaste)klaar)is)om)de)

informatie)te)vernemen)

))D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000))

Nagaan)aan)welke)waarden)de)patiënt)het)

meeste)belang)hecht)

))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Nagaan)over)welke)aanpassingsstrategieën,)

middelen)en)formele)en)informele)steun)de)

patiënt)beschikt)

))D:)Narayanan)et)al.)(2010))

Hoofdstuk)3)

! 43)



voorbereidingsfase.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)behoeften)van)de)patiënt)en)de)naaste)nagaan)om)zo)de)overdracht)van)informatie)te)

kunnen)bijstellen;)

O nagaan)welke)factoren)obstakels)kunnen)vormen)voor)het)opnemen)van)de) informatie)

en)de)instemming)met)het)therapeutisch)plan;)

O het)niveau)van)gezondheidsvaardigheden)van)de)patiënt)en)de)naaste)beoordelen;)

O aandachtig)zijn)voor)verkeerde)of)gefragmenteerde)informatie)die)tot)ongerustheid)kan)

leiden;)

O de)patiënt)en)de)naaste)voorbereiden)op)de)mededeling)van)de)informatie;)

Tabel!11!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Voorbereidingsfase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Nagaan)wat)de)voorkeuren)van)de)patiënt)zijn)op)

het)gebied)van)informatie))

)C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Seifart)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)

(2013))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)

Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)

(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)Innes)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)Kiely)et)al.)

2010,)Maguire)et)al.)(2003),)McEnhill)(2008),)Minichiello)et)al.)

(2007),)NIH)(2007),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)

Storstein)(2011),)Warnock)(2010))

Nagaan)wat)de)voorkeuren)van)de)naaste)zijn)op)

het)gebied)van)informatie)

))C:)Parker)et)al.)(2007))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013))

Nagaan)wat)voor)informatie)de)patiënt)wel)en)

wat)voor)informatie)hij)niet)wenst)te)ontvangen)

)C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015))D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Bortolotti))et)al.)(2011),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Narayanan)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001))

Nagaan)welke)hoeveelheid)informatie)de)patiënt)

wil)ontvangen)

)C:)Azu)et)al.)(2007),)KotK)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)

et)al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Minichiello)et)al.)(2007),)

Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Wenst)de)patiënt)niet)geïnformeerd)te)worden,)

ga)dan)na)wat)de)redenen)zijn)voor)zijn)

weigering))

)D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014))

Wil)de)naaste)niet)dat)de)informatie)wordt)

meegedeeld)aan)de)patiënt,)ga)dan)na)om)welke)

redenen)de)naaste)zich)hiertegen)verzet)en)maak)

hem)duidelijk)dat)het)belangrijk)is)dat)de)

informatie)wordt)meegedeeld)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009))

De)patiënt)op)de)hoogte)brengen)van)het)feit)dat)

hij)niet)meer)informatie)zal)ontvangen)dan)hij)

wenst)

)C:)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Clayton)et)al.)(2007a))

De)huidige)medische)toestand)van)de)patiënt)

samenvatten)

)D:)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008))

De)patiënt)en)zijn)naaste)waarschuwen)dat)er)

slecht)nieuws)zal)worden)meegedeeld)

)C:)Schofield)et)al.)(2003))D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)

et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)Narayanan)et)

al.)(2010),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Hoofdstuk)3)

! 44)

O de)zorgverlener)voorbereiden)zodat)hij)de)informatie)vervolgens)op)gepersonaliseerde)wijze)

kan)meedelen;)

O de)therapeutische)relatie)opbouwen;))


Tabel!12!:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Informatiefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).)

Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)informatie)overbrengen)op)een)manier)die)

aangepast)is)aan)de)voorkeuren)van)de)patiënt)

)C:)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2003),)Seifart)et)al.)(2014))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Maguire)

et)al.)(2002),)Vandekieft)(2001))


aangepast)is)aan)de)behoeften)van)de)patiënt)

)C:)Carline)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2012),)Mast)et)

al.)(2005),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Ménard)et)al.)(2012),)NIH)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Stiefel)et)

al.)(2006),)Storstein)(2011))


aangepast)is)aan)de)behoeften)van)de)naaste)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Eggly)et)al.)(2006a))


aangepast)is)aan)het)begripsniveau)van)de)

patiënt)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014))D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)

et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)

(2008),)Ménard)et)al.)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH)

(2010),)RNC)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)WHO)

(2011),)Zeppetella)(2012))


aangepast)is)aan)het)begripsniveau)van)de)

naaste)

)D:)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.)(2008),)

PAH)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))


aangepast)is)aan)de)verwachtingen)van)de)

patiënt)

)D:)HAS)(2012),)MureOPetitjean)et)al.)(2007))

De)informatie)overbrengen)rekening)houdend)

met)de)kennis)die)de)zorgverlener)heeft)over)de)

patiënt)en)zijn)naaste)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006))


met)de)sociale)herkomst)van)de)patiënt)

)D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012))


met)de)sociale)herkomst)van)de)naaste)

)D:)Wolfe)et)al.)(2014))


met)de)culturele)herkomst)van)de)patiënt)

)D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greiner)

et)al.)(2015),)HAS)(2012),)Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)

(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Vandekieft)(2001))


met)de)culturele)herkomst)van)de)naaste)

)D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Goldstein)et)al.)(2009),)RNC)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))


met)de)geloofsovertuigingen)van)de)patiënt))

)D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Cook)et)al.)(2014),)Garderet)et)al.)(2006),)

Girgis)et)al.)(1998),)Salem)et)al.)(2013))


met)de)geloofsovertuigingen)van)de)naaste)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Goldstein)et)al.)(2009),)RCN)(2013),)Wolfe)et)

al.)(2014))


met)de)emotionele)toestand)van)de)patiënt)en)

zijn)psychologische)kwetsbaarheden)(depressie,)

persoonlijkheidsstoornis...)))

)D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)

Misery)et)al.)(2005),)Rudnick)et)al.)(2000),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)

(2011))

!

Hoofdstuk)3)

! 45)

Tabel!12!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Informatiefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Overwegen)om)geen)diagnose)mee)te)delen)in)

geval)van)ernstige)psychiatrische)of)cognitieve)

stoornis)met)suïcidaal)risico)

)D:)Raphael)et)al.)(2013)!

De)informatie)voorzichtig)overbrengen)zonder)

bruusk)te)zijn))

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2008),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)

et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)

(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Fallowfield)(2008),)Farrell)et)al.)(1999),)

HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)

(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)RCN)(2013),)

PAH)(2010),)Romm)(2002),)Salem)et)al.)(2013),)Vandekieft)(2001),)

WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

De)informatie)op)eerlijke)en)waarachtige)wijze)

overbrengen)

)C:)Girgis)et)al.)(1999),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)RCN)(2013))Sorstein)

(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Duidelijke)en)precieze)informatie)overbrengen)) )C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Griffiths)et)al.)(2015),)

Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Igier)et)al.)(2014),)

KotK)(2015),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)

al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)

(2003),)Epstein)et)al.)(2012),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)

Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)

(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)

RCN)(2013),)Sastre)et)al.)(2014),)Vandekieft)(2001),)Whitehouse)et)

al.)(2004),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Toegeven)wanneer)men)iets)niet)weet)) )C:)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2003),)Wenrich)et)al.)(2001)!

D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)

al.)(2003),)Binder)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)

Dosanjh)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)

(2009),)HAS)(2014),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)

(2007),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Stiefel)et)al.)(2006),)

Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009))

Wenst)de)patiënt)niet)te)worden)geïnformeerd:)

deze)keuze)eerbiedigen)(behalve)wanneer)

derden)risico)lopen)op)besmetting))

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)

(2010))

Wenst)de)patiënt)niet)te)worden)geïnformeerd,)

tijdens)latere)gesprekken)opnieuw)voorstellen)

om)de)informatie)mee)te)delen)en/of)erover)

spreken)met)een)van)zijn)naasten))

))C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Lecouturier)et)al.)(2008),))D:)HAS)(2012),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)McEnhill)

(2008),)Zeppetella)(2012))

De)diagnose)niet)meedelen)tijdens)een)

medische)urgentie)

!D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Minichiello)et)al.)

(2007))

De)informatie)voorzichtig)overbrengen)zonder)

bruusk)te)zijn))

)D:)WHO)(2011))



informatiefase.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)schok)van)de)mededeling)opvangen;)

O de)patiënt)en)de)naaste)niet)bedelven)onder)informatie)die)ze)niet)kunnen)verwerken;)

Hoofdstuk)3)

! 46)

O de)informatie)op)gepersonaliseerde)wijze)overbrengen;))

O de)aanpassingsstrategieën)van)de)patiënt)en)de)naaste)respecteren;)

O een)vertrouwensrelatie)opbouwen)tussen)de)zorgverlener,)de)patiënt)en)de)naaste;)



Tabel!13! :!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het! literatuuroverzicht:!Controlefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


Controleren)of)de)verstrekte)informatie)

begrepen)werd,)bijvoorbeeld)door)vragen)te)

stellen)of)door)te)vragen)om)te)herhalen)wat)er)

gezegd)werd.)

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)et)al.)(2005),)Parker)et)al.)

(2007))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)

al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)

(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)

et)al.)(2015),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)

Maguire)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)

(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)

Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Warnock)

(2010),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Controleren)of)de)naaste)de)mededeling)

begrepen)heeft)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)te)al.)(2014),)Jousselme)et)al.)

(2008),)McEnhill)(2008),)RCN)(2013))

De)al)begrepen)informatie)versterken)) )D:)Back)et)al.)(2005),)Dias)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Bij)een)begripsprobleem)de)informatie)opnieuw)

toelichten)met)behulp)van)eenvoudigere)termen)

en)voorbeelden.)

)D:)Back)et)al.)(2005),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)NIH)(2007),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)

Villagran)et)al.)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Bevindt)de)patiënt)zich)in)een)toestand)van)

ontkenning)of)is)er)sprake)van)anosognosie:)hem)

niet)proberen)te)overtuigen)van)de)diagnose))

)D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)(2008),)Maguire)et)al.)(2003),)MureO

Petitjean)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010))

De)patiënt)en)de)naaste)de)tijd)geven)om)de)

informatie)op)te)nemen)en)vragen)te)stellen)

)C:)Azu)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)

(2003))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Farrell)(1999),)Jousselme)et)al.)(2008),)Stiefel)

et)al.)(2006),)WHO)(2011))

De)patiënt)aanmoedigen)om)zich)te)uiten)en)om)

vragen)te)stellen)

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Seifart)et)al.)(2014),)Spiegel)et)

al.)(2009),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)

Fallowfield)(2008),)Garderet)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Lang)et)

al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003),)McEnhill)(2008),)

Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)

(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001)))

De)naaste)aanmoedigen)om)zich)te)uiten)en)om)

vragen)te)stellen)

)C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)

Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Salem)et)al.)(2013),)WHO)(2011),)

Wolfe)et)al.)(2014))

! !

Hoofdstuk)3)

! 47)

Tabel!13!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Controlefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen! !!Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)patiënt)zijn)emoties)vrij)laten)uitdrukken) )C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Seifart)

(2014))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)

(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)

(2009),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Maguire)et)al.)(2003),)Misery)et)

al.)(2005),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)

Vandekieft)(2001),)WHO)(2011)))

De)naaste)zijn)emoties)vrij)laten)uitdrukken) )D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)

Goldstein)et)al.)(2009),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)WHO)(2011))

De)emotionele)toestand)van)de)patiënt)

beoordelen)door)hem)aan)te)moedigen)zijn)

emoties)te)uiten)en)door)zijn)nietOverbale)

communicatie)te)observeren)

)C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2003))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)

(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)

(2003),)Greening)(2008),)HAS)(2014),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)

(2011),)Maguire)et)al.)(2003),)Misery)et)al.)(2005),)NIH)(2007),)PAH)

(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2010),)

Zeppetella)(2012))

De)emotionele)toestand)van)de)naaste)

beoordelen)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Lang)et)al.)(2002),)Maguire)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)Warnock)(2010)))

De)duur)van)het)gesprek)verkorten)indien)de)

patiënt)geschokt)is)door)de)mededeling)

)D:)HAS)(2008),)MureOPetitjean)et)al.)(2007))

De)angsten)van)de)patiënt)beoordelen) !C:)Hagerty)et)al.)(2005a))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Street)et)al.)(2009))

De)angsten)van)de)naaste)beoordelen) !!C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Street)et)al.)(2009))

De)bezorgdheden)van)de)patiënt)beoordelen)) !C:)Hagerty)et)al.)(2005a))D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Connolly)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Maguire)et)al.)(2003),)

PAH)(2010),)Storstein)(2011),)Street)et)al.)(2009))

De)bezorgdheden)van)de)naaste)beoordelen) !C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Maguire)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)Street)et)

al.)(2009))

De)verwachtingen)van)de)patiënt)beoordelen) !D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Tolle)et)al.)(2015))

Emotionele)reacties)van)de)patiënt)en)zijn)

naaste)aanvaarden)zonder)ze)te)veroordelen)

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)Widerman)(2002))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2008),)Paternotte)et)al.)

(2014))

De)emoties)van)de)patiënt)benoemen) )D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000)!

De)emoties)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)

erkennen)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015)!D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Cook)

et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)

(2003),)Farrell)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)

Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Maguire)et)al.)(2003),)Power)

(2010),)Storstein)(2011),)Warnock)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014),)

Zeppetella)(2012))

!! !

Hoofdstuk)3)

! 48)

Tabel!13!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Controlefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Met)empathie)reageren)op)de)emoties)van)de)

patiënt)en)zijn)naaste)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2003))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)

(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.)

(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Maguire)et)al.)(2003),)PAH)(2010),)

Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Salem)et)al.)(2013),)Street)et)

al.)(2009),)Tolle)et)al.)(2015),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)

Zeppetella)(2012))

De)patiënt)en)zijn)naaste)aangeven)dat)men)hun)

emoties)begrijpt)

)C:)Seifart)et)al.)(2014))D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Binder)(2010),)Dias)et)al.)

(2003),)Greening)(2008),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)Wolfe)et)

al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

De)emoties)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)

normaliseren)

)C:)KotK)(2015)!D:)Christ)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)

al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Lang)et)al.)

(2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Power)(2010),)Storstein)(2011),)

Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014))

Erkennen)welke)impact)de)ziekte)kan)hebben)op)

het)leven)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008),)Widerman)(2002))

D:)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007a))

Is)de)patiënt)erg)angstig:)het)gesprek)

onderbreken,)de)patiënt)kalmeren)en)

geruststellen,)in)extreme)gevallen)een)

behandeling)opstarten)of)de)patiënt)

hospitaliseren)

)D:)HAS)(2014))

De)psychische)sterkte)van)de)patiënt)beoordelen) )C:)Hagerty)et)al.)(2005b)!D:)Connolly)et)al.)(2010),)Farrell)(1999),)Rabow)et)al.)(1999))

De)psychische)sterkte)van)de)naaste)beoordelen) )D:)Farrell)(1999))

De)formele)en)informele)ondersteuning)van)de)

patiënt)beoordelen)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)(2014),)

Street)et)al.)(2009),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

De)formele)en)informele)ondersteuning)van)de)

naaste)beoordelen)

))D:)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009))

De)aanpassingsstrategieën)van)de)patiënt)

beoordelen))

)D:)Rabow)et)al.)(1999),)WHO)(2011))

De)aanpassingsstrategieën)van)de)naaste)

beoordelen)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999))

Nagaan)hoe)de)patiënt)in)het)verleden)is)kunnen)

omgaan)met)moeilijke)ervaringen)

)D:)Connolly)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999))

De)aanpassingsstrategieën)van)de)patiënt)

respecteren))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

De)aanpassingsstrategieën)van)de)naaste)

respecteren)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a))

De)patiënt)helpen)om)de)problemen)die)de)

ziekte)heeft)veroorzaakt)te)prioriteren)

)D:)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow)et)al.)(1999))

De)patiënt)helpen)om)oplossingen)te)vinden) )C:)Widerman)(2002))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Greening)(2008),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Warnock)(2010))

De)patiënt)aanraden)om)de)ziekte)van)dag)tot)

dag)het)hoofd)te)bieden)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006))

!

Hoofdstuk)3)

! 49)

Tabel!13!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Controlefase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)patiënt)voorstellen)en)helpen)bij)het)plannen)

van)de)toekomst)(doelstellingen)op)korte)

termijn,)nieuwe)levensplannen...))

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015))D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2008),)Kiely)et)al.)

(2010),)Rabow)et)al.)(1999)!

De)behoeften)of)wensen)van)de)patiënt)voor)

ondersteuning)(op)psychologisch)of)sociaal)vlak))

nagaan)

)D:)HAS)(2008),)HAS)(2009),)PAH)(2010)!

Nagaan)of)de)patiënt)wenst)dat)zijn)naaste)

geïnformeerd)wordt)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Misery)et)

al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)

(2001),)Warnock)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Nagaan)welke)informatie)de)patiënt)aan)zijn)

naaste)wil)laten)overbrengen)

)D:)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001))



controlefase.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O verwarring)bij)de)overdracht)van)de)informatie)vermijden;)

O beoordelen)of)de)patiënt)en)de)naaste)de)informatie)begrepen)hebben;)

O de)emotionele)toestand)van)de)patiënt)en)de)naaste)beoordelen;)

O aangepaste)informatie)en)emotionele)ondersteuning)bieden;)

O de) patiënt) helpen) de)meegedeelde) informatie) te) verwerken) en) een) systeem) voor) hulp) en)

ondersteuning)opzetten)rondom)de)patiënt;))



Tabel!14:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Slotfase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


De)inhoud)van)het)gesprek)samenvatten) )C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015))

D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)

Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)

McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Salem)et)al.)

(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001))

Na)de)samenvatting)van)de)inhoud)van)het)

gesprek)een)tweede)maal)nagaan)of)de)

verstrekte)informatie)begrepen)werd)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)KotK)(2015))D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)

McEnhill)(2008),)PAH)(2010))

De)behoefte)aan)eventuele)aanvullende)

informatie)nagaan)

)D:)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Power)(2010),)

Warnock)(2010))

De)patiënt)en)zijn)naaste)aanraden)om)hun)

vragen)op)te)schrijven)voor)het)volgende)

gesprek)

))C:)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)RCN)(2013))

Een)therapeutisch)plan)op)maat)van)de)patiënt)

en)de)naaste)afspreken)en)inplannen))

)D:)Borasio)et)al.)(1998),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2009),)INCa)(2006),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)Levin)et)al.)(2011),)Street)et)

al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Hoofdstuk)3)

! 50)



slotfase.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O angstgevoelens)bij)de)patiënt)en)de)naaste)verminderen)door)zich)ervan)te)vergewissen)dat)u)

een)antwoord)geboden)hebt)op)de)belangrijkste)bezorgdheden)en)door)hen)op)het)hart)te)

drukken)dat)ze)omringd)zijn)door)professionele)zorgverleners;)

O de)patiënt)en)de)naaste)voorbereiden)op)wat)er)gaat)komen;)



Tabel!15:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Dynamiek!en!fasering!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


Het)proces)herhalen)(voorbereidingsfase,)

informatiefase)en)controlefase))voor)alle)

informatie)die)gegeven)wordt)tijdens)het)

gesprek)

)D:)Back)et)al.)(2008),)Delevallez)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006a))

Duidelijke)overgangen)inbouwen)tussen)de)

verschillende)informatieOonderdelen)

)D:)Eggly)et)al.)(2006a),)Stiefel)et)al.)(2007))

De)overgangen)tussen)de)verschillende)fases)

benoemen)

)D:)Stiefel)et)al.)(2006))

)

) )

Tabel!14!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Slotfase!van!de!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)opvolging)plannen)) )C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)

Greening)(2008),)INPES)(2005),)Levin)et)al.)(2011),)PAH)(2010),)

Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)

(2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

De)volgende)afspraken)vastleggen)) )C:)Wald)et)al.)(2003))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Memo)et)al.)(2008),)

Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)

(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Vandekieft)(2001))

De)patiënt)meedelen)dat)u)en)uw)team)tot)zijn)

beschikking)blijven)staan)

)A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Carline)et)al.)(2003),)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005b),)

KotK)(2015))

D:)Back)et)al.)(2008),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)Narayanan)

et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)PAH)(2010),)Street)et)al.)(2009),)

Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010))

De)naaste)meedelen)dat)u)en)uw)team)tot)zijn)

beschikking)blijven)staan)

)C:)Carline)et)al.)(2003))D:)Aein)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)

PAH)(2010),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Uw)contactgegevens)doorgeven) )C:)KotK)(2015))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)

PAH)(2010),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006))

Hoofdstuk)3)

! 51)


niveau)over)de)dynamiek)en)de)fasering)van)de)communicatiestrategieën)ten)aanzien)van)de)patiënt)

en)zijn)naaste.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)patiënt)en)de)naaste)in)staat)stellen)om)alle)informatie)te)verwerken;)

O de)patiënt)en)de)naaste)in)staat)stellen)om)de)relatie)tussen)alle)gegevens)te)begrijpen.)

Tabel!16:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Algemene!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!


Zich)mentaal)en)emotioneel)voorbereiden)op)

het)gesprek)

)C:)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)

(2001),)Zeppetella)(2012))

Zich)voorbereiden)op)het)overbrengen)van)de)

informatie)(voorbereiding)van)de)doelstellingen)

en)het)verloop)van)het)gesprek,)voorbereiding)

van)de)te)gebruiken)termen,)mentaal)herhalen)

van)de)overdracht)...))

)C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)HAS)

(2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)

(1999),)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001))

Zich)op)het)gesprek)voorbereiden,)ook)al)wordt)

de)informatie)niet)beschouwd)als)slecht)nieuws)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Eggly)et)al.)(2006a),)Villagran)et)al.)(2010))

Zich)voorbereiden)op)de)reacties)die)de)

mededeling)van)de)informatie)met)zich)mee)kan)

brengen)en)op)de)mogelijke)vragen)

)D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Baile)et)al.)(2000),)Greening)(2008),)

Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012))

Zich)vóór)het)gesprek)vertrouwd)maken)met)de)

medische)en)sociale)gegevens)van)de)patiënt)

(dossier)herlezen)...))

)C:)Jangland)et)al.)(2009))D:)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Jousselme)et)al.)(2008),)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)

PAH)(2010),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)

Zeppetella)(2012))

Zich)er)vóór)het)gesprek)van)vergewissen)dat)u)

over)alle)informatie)beschikt)over)de)diagnose)

en)de)aanpakmogelijkheden))

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009))D:)HAS)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012))

In)de)aanloop)naar)het)gesprek)informatie)

inwinnen)over)mogelijke)vormen)van)hulp,)steun)

en)begeleiding)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste))

)D:)Billson)et)al.)(2003),)DHSSPS)(2003),)Greiner)et)al.)(2015),)PAH)(2010))

Zich)bewust)zijn)van)uw)eigen)emoties) )D:)Baile)et)al.)(2006),)Binder)(2010),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Greening)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999)))

Ermee)rekening)houden)dat)uw)persoonlijke)

ervaringen)en)houding)de)communicatie)en)de)

aanpak)kunnen)beïnvloeden)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Cook)et)al.)(2014),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Farrell)(1999),)Paternotte)et)al.)(2014))

Professioneel)en)psychologisch)beschikbaar)

staan)om)te)luisteren)naar)de)patiënt,)hem)

uitleg)en)begeleiding)te)bieden)

)D:)Bettevy)et)al.)(2006))

De)eigen)behoefte)aan)ondersteuning)erkennen) )D:)Farrell)(1999),)Warnock)(2010))

De)therapeutische)relatie)opbouwen) )C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Eggly)et)al.)(2006b),)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)

(2008),)Meystre)et)al.)(2013),)Street)et)al.)(2006),)Walczak)et)al.)

(2013))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)

(1999),)Lang)et)al.)(2002),)Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)

(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)

(2014),)Power)(2010),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)

(2007),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

! !

Hoofdstuk)3)

! 52)

!

Tabel!16!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Algemene!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Interesse)tonen)voor)de)patiënt)als)uniek)

individu)in)zijn)geheel)(met)inbegrip)van)de)nietO

medische)aspecten))

))C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Meystre)et)al.)(2013),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Back)et)al.)(2005),)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Garderet)et)al.)(2006),)Jousselme)et)al.)(2008),)Ménard)et)al.)(2012),)

NIH)(2007))

Trachten)om)meer)te)luisteren)dan)te)spreken) )C:)Eggly)et)al.)(2006b),)Ashtiani)et)al.)(2014),)Walczak)et)al.)(2013))

Actief)luisteren)naar)de)patiënt) )C:)Bousquet)et)al.)(2015),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2012),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)

al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Fong)Ha)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)

(2005),)Matusitz)et)al.)(2014),)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)

Paternotte)et)al.)(2014),)Rabow)et)al.)(1999),)Street)et)al.)(2009),)

Warnock)(2010)))

Actief)luisteren)naar)de)naaste) )C:)Jangland)et)al.)(2009))D:)Billson)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)PAH)(2010),)RCN)(2013),)Street)et)

al.)(2009),)Warnock)(2010))

Open)vragen)stellen) )C:)Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a))

D:)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fong)Ha)et)al.)(2010),)HAS)(2008),INPES)(2005),)

Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006),)

Zeppetella)(2012))

Regelmatig)nagaan)of)de)informatie)begrepen)

werd)

)C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014)!D:)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2008),)RCN)(2013),)Street)et)al.)(2009),)

Vandekieft)(2001))

De)informatie)regelmatig)herhalen) ))C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lefebvre)et)al.)(2006))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill)

(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Rabow)et)al.)(1999),)Storstein)(2011),)

Vandekieft)(2001))

Stiltes)respecteren) )C:)KotK)(2015))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)

et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)

(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Power)

(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)

Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

Blijk)geven)van)empathie) )A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Gomes)Martins)et)al.)(2013),)Jangland)et)al.)(2009),)Mast)et)al.)

(2005),)Seifart)et)al.)(2014),)Venetis)et)al.)(2009))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,)et)al.)(1997),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fong)

Ha)et)al.)(2010),)Garderet)et)al.)(2006),)Goldstein)et)al.)(2009),)

INPES)(2005),)Matusitz)et)al.)(2014),)Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)

et)al.)(2005),)MureOPetitjean)et)al.)(2007),)Paternotte)et)al.)(2014),)

Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)

(2007),)Vandekieft)(2001),)Zeppetella)(2012))

Blijk)geven)van)medeleven) ))C:)Bruera)et)al.)(2007),)Dagenais)et)al.)(2006),)Venetis)et)al.)(2009),)Widerman)(2002))

D:)Aien)et)al.)(2014),)Clayton)et)al.)(2007a),)Vandekieft)(2001),)Whitehouse)et)al.)(2004))

Hoofdstuk)3)

! 53)

Tabel!16!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Algemene!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen! !!Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)patiënt)ondersteunen) )A:)Sep)et)al.)(2014))C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Lewis)et)al.)(2014),)

Liénard)et)al.)(2006),)Merckaert)et)al.)(2005a),)Schaepe)(2011),)

Schofield)et)al.)(2001),)Street)et)al.)(2006),)Widerman)(2002))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Chisholm,)et)al.)(1997),)

Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)

Garderet)et)al.)(2006),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INPES)

(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)Street)et)al.)(2009),)

Warnock)(2010))

De)naaste)ondersteunen) )C:)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Aein)et)al.)(2014),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)

Goldstein)et)al.)(2009),)O'Regan)et)al.)(2008),)Warnock)(2010))

Zich)niet)agressief)of)dreigend)opstellen) )C:)Jangland)et)al.)(2009))

Nadenken)over)essentiële)woorden)of)zinnen)

die)de)patiënt)geuit)heeft)en)deze)

herformuleren)

)D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)

INPES)(2005),)Paternotte)et)al.)(2014))

Erkennen)dat)de)situatie)onzeker)is)en)dat)deze)

onzekerheid)moeilijk)is)om)mee)te)leven)

)C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Billson)et)al.)(2003),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Greening)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)(2011),)Raphael)et)

al.)(2013),)Street)et)al.)(2009),)Wolfe)et)al.)(2014))

Hoopvol)blijven)door)blijk)te)geven)van)

optimisme)(nadruk)leggen)op)wat)er)mogelijk)

gedaan)kan)worden))maar)tegelijk)realistisch)

blijven))

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Bousquet)et)al.)(2015),)Clayton)et)al.)(2008),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)

Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)

Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Mast)

et)al.)(2005),)Parker)et)al.)(2007),)Venetis)et)al.)(2009),)Walczak)et)

al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Anderson)et)al.)(2004),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.)

(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)

(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)

Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)Greiner)

et)al.)(2015),)HAS)(2008),)Innes)et)al.)(2009),)Jousselme)et)al.)(2008),)

Kiely)et)al.)(2010),)Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)

Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)Romm)(2002),)Vandekieft)


Liggen)de)patiënt)en)de)naaste)met)elkaar)in)

conflict,)moedig)hen)dan)aan)om)een)open)

discussie)te)houden)en)herformuleer)de)

verschillende)standpunten)

))D:)Lang)et)al.)(2002),)MureOPetitjean)et)al.)(2007),)Warnock)(2010))

De)nonOverbale)communicatie)van)de)patiënt)

observeren)

)C:)KotK)(2015))D:)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)NIH)(2007),)Salem)

et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Street)et)al.)(2009))

De)nonOverbale)communicatie)van)de)naaste)

observeren)

)C:)KotK)(2015)!D:)Binder)(2010),)INPES)(2005),)Lang)et)al.)(2002),)RCN)(2013),)Salem)

et)al.)(2013))

NonOverbale)communicatie)gebruiken) )C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)

Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)1998),)Greening)(2008),)

Matusitz)et)al.)(2014),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)(2010),)

Romm)(2002),)Storstein)(2011))

! !

Hoofdstuk)3)

! 54)

Tabel!16!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Algemene!communicatiestrategieën!ten!aanzien!van!de!patiënt!en!zijn!naaste!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen! !!Kwaliteit!van!de!gegevens!

Gaan)zitten) ))B:)Bruera)et)al.)(2007))C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Connolly)et)al.)(2010),)Cook)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)

Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)

Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Salem)et)al.)(2013),)

Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

Tegenover)de)patiënt)gaan)zitten) )D:)Back)et)al.)(2008),)Girgis)et)al.)(1998))

Zich)naar)de)patiënt)toe)buigen) )D:)Back)et)al.)(2008),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010))

Een)open)lichaamshouding)aannemen) )C:)Walczak)et)al.)(2013)!D:)Back)et)al.)(2008))

Een)ontspannen)lichaamshouding)aannemen) )C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005b)!D:)Back)et)al.)(2008),)Buckman)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)

(2010))

Niet)de)indruk)geven)zich)ongemakkelijk)te)

voelen)

)D:)Garderet)et)al.)(2006))

JaOknikken)en)neeOschudden)) )C:)Wenrich)et)al.)(2001)!D:)Girgis)et)al.)(1998),)NIH)(2007),)Villagran)et)al.)(2010))

Visueel)contact)gebruiken)(de)patiënt)aankijken)

en)bijvoorbeeld)niet)wegkijken)wanneer)de)

patiënt)spreekt))

)C:)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2012),)Girgis)et)al.)(1999),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)Clayton)

et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)

(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)

NIH)(2007),)Power)(2010),)Villagran)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

De)patiënt)aanraken)en)zijn)hand)vasthouden)als)

hij)zich)goed)voelt)bij)dit)gebaar)

)C:)Dickson)et)al.)(2002)!D:)Baile)et)al.)(2000),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)

al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Vandekieft)(2001))

De)naaste)aanraken)en)zijn)hand)vasthouden)als)

hij)zich)goed)voelt)bij)dit)gebaar)

)D:)RCN)(2013),)Vandekieft)(2001))

De)eigen)emoties)durven)tonen) )D:)Greening)(2008))

Occasioneel)humor)gebruiken,)zij)het)niet)tijdens)

de)eerste)gesprekken)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009)!D:)Vandekieft)(2001))

Duidelijkheid)scheppen)over)wat)de)patiënt)

vertelt,)om)zeker)te)begrijpen)wat)hij)denkt)en)

voelt)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)INPES)(2005),)McEnhill)

(2008),)Stiefel)et)al.)(2006))

Duidelijkheid)scheppen)over)wat)de)naaste)

vertelt,)om)zeker)te)begrijpen)wat)hij)denkt)en)

voelt)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014))

Geen)valse)geruststelling)bieden) ))D:)Aien)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)Dias)et)al.)(2003),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006))

)

) )

Hoofdstuk)3)

! 55)

Tabel) 16) geeft) een)overzicht) van)de)aanbevelingen)uit) het) literatuuroverzicht,) op)microsystemisch)

niveau,)over)de)algemene)communicatiestrategieën)ten)aanzien)van)de)patiënt)en)zijn)naaste.)Deze)

aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:)

O een)therapeutische)relatie)opbouwen)die)steunt)op)vertrouwen)en)wederzijds)respect;)

O de) patiënt) in) staat) stellen) om) zijn) emoties) beter) te) beheersen) en) doeltreffende)

aanpassingsstrategieën)te)gebruiken;)

O de)opvolging)en)naleving)van)de)behandeling)bevorderen;)

O de)opname)van)de)overgebrachte)informatie)bevorderen;)

O patiëntgerichte)zorg)aanbieden./

/3.5.2/Inhoud/van/de/meegedeelde/informatie/De) tweede)microsystemische)pijler)analyseert)de)aanbevelingen)op)het)vlak)van)de) inhoud)van)de)

informatie) voor) de) patiënt) en) zijn) naaste) tijdens) een) mededelingsproces.) Dit) niveau) wordt)

weergegeven) aan) de) hand) van) drie) symbolen:) het) soort) inhoud,) de) vorm) van) de) inhoud) en) de)

fasering)waarin)de)informatie)wordt)meegedeeld.)Voor)elk)symbool)wordt)een)tabel)opgemaakt)met)

de)aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)

Tabel! 17:! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Soort! inhoud! van! de! meegedeelde! informatie!(microsystemisch!niveau).!


Informatie)verstrekken) ))C:)Cox)et)al.)(2006),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Heisler)et)al.)(2002),)Jangland)et)al.)(2009),)

Jenkins)et)al.)(2001),)Lefebvre)et)al.)(2006),)Repetto)et)al.)(2009),)

Sastre)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)

Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Matusitz)et)al.)(2014),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Warnock)(2010))

Informatie)verstrekken)over)de)diagnose) )C:)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2012),)Farhat)et)al.)(2015),)Fleissig)et)al.)(2001),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)

(2005b),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)

Milton)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)

Shergill)et)al.)(1998),)Wald)et)al.)(2003),)Werner)et)al.)(2013))

D:)ArribasOAyllon)(2011),)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)

Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)

Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2009),)INPES)(2005),)Memo)et)al.)(2008),)

O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

De)ziekte)bij)naam)noemen)) )C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Jenkins)et)al.)(2001),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)

al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003)!D:)Binder)(2010),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al;)(2006),)Delevallez)et)

al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)

(2005),)Vandekieft)(2001),)WHO)(2011))

Geen)medisch)jargon)gebruiken)dat)de)patiënt)

en)zijn)naaste)mogelijk)niet)begrijpen)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Dennis)et)al.)(2014),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)

al.)(2008),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)

(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Buckman)et)al.)(1998),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)

et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)

(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)

Paternotte)et)al.)(2014),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)

(2013),)Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)Tolle)et)al.)(2015),)

Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)(2012))

!

Hoofdstuk)3)

! 56)

!! !

Tabel!17!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Soort!inhoud!van!de!meegedeelde!informatie!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Opletten)met)het)gebruik)van)eufemismen)) )C:)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)

Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)McEnhill)(2008),)

Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)

Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014)!

Informatie)verstrekken)over)de)etiologie)van)

de)ziekte)

)C:)Parker)et)al.)(2007))D:)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)HAS)(2014)!

Informatie)verstrekken)over)de)

gedragsfactoren)die)de)voortgang)van)de)

ziekte)kunnen)beïnvloeden)

)D:)Levin)et)al.)(2011))

Informatie)verstrekken)over)de)sociale,)

psychologische)en)financiële)factoren)

verbonden)aan)de)ziekte))

)C:)Wald)et)al.)(2003))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012),)MureO

Petitjean)et)al.)(2007),)Storstein)(2011))

Erop)wijzen)dat)de)ziekte)een)verschillende)

impact)kan)hebben)naargelang)de)patiënt)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b))

Informatie)verstrekken)over)de)impact)van)de)

ziekte)op)de)gemoedstoestand)en)het)gedrag)

van)de)patiënt)

)C:)Wald)et)al.)(2003))

D:)INPES)(2005))

Informatie)verstrekken)over)de)impact)die)de)

ziekte)heeft)op)de)dagelijkse)professionele,)

sociale)en)familiale)activiteiten)

))C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),)

Hagerty)et)al.)(2005b),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)

Seifart)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)HAS)(2009),)MureOPetitjean)et)al.)(2007))

Informatie)verstrekken)over)eventuele)

aanvullende)onderzoeken)

)C:)Girgis)et)al.)(1998))D:)Delevallez)et)al.)(2014),)Girgis)et)al.)(1998),)RCN)(2013))

Informatie)verstrekken)over)hoe)en)wanneer)

de)patiënt)de)volgende)onderzoeksresultaten)

kan)ontvangen)


Informatie)verstrekken)over)hoe)de)patiënt)

kan)deelnemen)aan)zijn)behandeling)

))D:)Back)et)al.)(2005))


behandelingsopties)

)C:)Azu)et)al.)(2007),)Bousquet)et)al.)(2015),)Chio)et)al.)(2008),)Dickson)et)al.)(2002),)Ekwall)et)al.)(2012),)Figg)et)al.)(2010),)Fleissig)et)al.)(2001),)

Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Guadagnoli)et)al.)(1998),)

Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Heisler)et)al.)(2002),)

Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)

Liénard)et)al.)(2008),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Schofield)

et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)

(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)ArribasOAyllon)(2011),)Back)et)al.)(2005),)Back)et)al.)(2008),)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)

(2014),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)

et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)KCE)(2012),)Maguire)et)al.)

(2002),)Minichiello)et)al.)(2007),)O'Regan)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)

(2015),)Vandekieft)(2001),)Warnock)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Informatie)verstrekken)over)de)doelstellingen)

en)voordelen)van)de)behandelingen)

)C:)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Guadagnoli)et)al.)(1998),)

Hagerty)et)al.)(2004),)Guadagnoli)et)al.)(1998),)Hagerty)et)al.)(2004),)

Jenkins)et)al.)(2001),)Mancini)et)al.)(2015),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Goldstein)et)al.)(2009),)HAS)(2012),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)

(2006),)Street)et)al.)(2009))

Hoofdstuk)3)

! 57)

!! !

Tabel!17!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Soort!inhoud!van!de!meegedeelde!informatie!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Informatie)verstrekken)over)de)bijwerkingen)

van)de)behandelingen)

)C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Heisler)et)al.)(2002),)

Jenkins)et)al.)(2001),)La)LIGUE)(2012),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)

(2007),)Repetto)et)al.)(2009))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Borasio)et)al.)(1998),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)

O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009)!

Informatie)verstrekken)over)de)risico's)van)de)

behandelingen)

)C:)Fujimori)et)al.)(2009))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012)!

Informatie)verstrekken)over)de)coördinatie)

van)de)zorg)

))D:)Street)et)al.)(2009),)WHO)(2011))

Informatie)verstrekken)over)de)praktische)

aspecten)van)de)behandelingen)(plaats,)

frequentie)...))

)C:)Dickson)et)al.)(2002),)Eggly)et)al.)(2006b),)Jenkins)et)al.)(2001))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2012),)INPES)(2005))

Informatie)verstrekken)over)gerelateerd)

onderzoek)en)de)wetenschappelijke)bewijzen)

voor)de)doeltreffendheid)van)de)voorgestelde)

behandeling)

)C:)Chio)et)al.)(2008),)Fleissig)et)al.)(2001),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)

et)al.)(2005b))

D:)HAS)(2009),)Ménard)et)al.)(2012))

Informatie)verstrekken)over)de)grenzen)van)de)

behandelingen)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)HAS)(2012),)INPES)(2005))

Informatie)verstrekken)over)pijnbeheersing)) )C:)McCarthy)(2011),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)O'Regan)et)al.)(2008),)Street)et)al.)(2009),)Widerman)(2002))

Informatie)verstrekken)over)eventuele)

problemen)op)het)vlak)van)de)seksualiteit)

))C:)McCarthy)(2011))

Alternatieve)geneesmiddelen)bespreken)(zich)

er)niet)tegen)verzetten)maar)waarschuwen)

voor)de)eventuele)risico's))

)D:)Borasio)et)al.)(1998))

Informatie)verstrekken)over)de)prognose) ))C:)Azu)et)al.)(2007),)Chio)et)al.)(2008),)CiałkowskaORysz)et)al.)(2013),)Fleissig)et)al.)(2001),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2005a),)

Mancini)et)al.)(2015),)McCarthy)(2011),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)

et)al.)(2013))

D:)Back)et)al.)(2005),)Christ)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Epstein)et)al.)(2012),)Garderet)et)al.)(2006),)Innes)et)al.)(2009),)Levin)et)al.)

(2011),)Minichiello)et)al.)(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)

(2006),)Vandekieft)(2001))


genezingskansen)

))C:)Azu)et)al.)(2007),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jenkins)

et)al.)(2001),)KotK)(2015))

D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)Goldstein)et)al.)(2009))


levensverwachting)

))C:)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Mancini)et)al.)(2015),)

Parker)et)al.)(2007),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)

Widerman)(2002))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)PAH)(2010))

Informatie)vertrekken)over)de)

levensverwachting)in)termen)van)ruime,)

realistisch)opgevatte)tijdsperioden)

)D:)Back)et)al.)(2008),)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008))

Geen)informatie)verstrekken)over)de)

levensverwachting)in)specifieke)

tijdsbepalingen))

)C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008))

Hoofdstuk)3)

! 58)

Tabel!17!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Soort!inhoud!van!de!meegedeelde!informatie!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen/ !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Informatie)verstrekken)over)de)vermoedelijke)

voortgang)van)de)ziekte)(symptomen...)/))C:)Chio)et)al.)(2008),)Hagerty)et)al.)(2004),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Heisler)et)al.)(2002),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Parker)et)al.)(2007),)Seifart)et)

al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003),)Widerman)(2002))

D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dent)et)al.)(2006),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)KCE)(2012),)Memo)et)al.)(2008),)

Stiefel)et)al.)(2006),)Storstein)(2011),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock)

(2010),)Wolfe)et)al.)(2014)!

Niet)alle)details)van)alle)mogelijke)evoluties)

van)de)ziekte)verstrekken)/)D:)Misery)et)al.)(2005)!

Vermijden)om)persoonlijke)prognoses)te)

geven/)D:)Misery)et)al.)(2005),)Wolfe)et)al.)(2014)!

Bij/genetische/onderzoeken)informatie)

verstrekken)over)de)interpretatie)van)

complexe)risico's,)de)mate)waarin)de)patiënt)

zijn)levensstijl)moet)of)zou)moeten)aanpassen)

of)een)behandeling)volgen)

)D:)ArribasOAyllon)(2011)))

Informatie)verstrekken)over)een)mogelijke)

palliatieve)behandeling)

)C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)KotK)(2015),)Parker)et)al.)(2007))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Stiefel)et)al.)(2006),)Warnock)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Informatie)verstrekken)over)klinische)proeven)) )D:)Back)et)al.)(2005))

Informatie)verstrekken)over)

reanimatiemethoden)vanaf)de)mededeling)van)

de)diagnose)en)ongeacht)de)prognose)of)

verwachte)evolutie)van)de)ziekte)

)C:)Baile)et)al.)(2002))D:)Back)et)al.)(2008),)Epstein)et)al.)(2012),)Tolle)et)al.)(2015),)Warnock)

(2010))

Informatie)verstrekken)over)het)levenseinde)

en)de)dood)

))C:)Griffiths)et)al.)(2015),)Hagerty)et)al.)(2004),)Parker)et)al.)(2007),)Walczak)et)al.)(2013),)Wenrich)et)al.)(2001))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a),)Rabow)et)al.)(1999))

Informatie)verstrekken)over)de)bronnen)voor)

medische)informatie)

)D:)HAS)(2014))

Informatie)verstrekken)over)beschikbare)

websites)en)sociale)netwerken))

)D:)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013))

Informatie)verstrekken)over)de)mogelijkheid)

om)een)tweede)advies)in)te)winnen)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a),)HAS)(2012),)HAS)(2014),))

De)patiënt)meedelen)dat)u)ervaring)hebt)met)

het)type)ziekte)waaraan)hij)lijdt)


Informatie)verstrekken)over)hoe)de)patiënt)

met)de)naaste)over)de)ziekte)kan)spreken)

))C:)Hagerty)et)al.)(2005b))

Informatie)en)aanwijzingen)geven)aan)de)

naaste)opdat)hij)zorg)kan)dragen)voor)de)

patiënt))

))C:)Parker)et)al.)(2007),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a))

Informatie)verstrekken)over)de)beschikbare)

vormen)van)hulp)en)ondersteuning))

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)INPES)(2005),))KCE)

(2012),)Monaghan)et)al.)(2004),)PAH)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)

(2013),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014))

Informatie)verstrekken)over)de)rol)van)elke)

zorgverlener)(maatschappelijk)assistent,)

psycholoog,)priester,)kinesitherapeut...))en)de)

hulp)die)ze)kunnen)bieden))

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Clayton)et)al.)(2007a),)Golstein)et)al.)(2009),)

Greiner)et)al.)(2015),)Storstein)(2011),)Villagran)et)al.)(2010),)Wolfe)et)

al.)(2014))

!

Hoofdstuk)3)

! 59)

Tabel!17!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Soort!inhoud!van!de!meegedeelde!informatie!(microsystemisch!niveau).!


Informatie)verstrekken)over)steungroepen) )C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Chisholm,)et)al.)(1997),)Dent)et)al.)(2006),)Fallowfield)(2008),)Girgis)et)

al.)(1998),)Rabow)et)al.)(1999),)Salem)et)al.)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Informatie)verstrekken)over)

ziekenverenigingen)en)de)patiënt)en)zijn)

naaste)aanmoedigen)om)ermee)contact)op)te)

nemen)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Borasio)et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)

INCa)(2006),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013))

Informatie)verstrekken)over)thuishulpdiensten) )C:)Wald)et)al.)(2003))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Wolfe)et)al.)(2014))

Informatie)verstrekken)over)palliatieve)zorg)en)

hospices)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998))


niveau)over)de)inhoud)van)de)verstrekte)informatie.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)

doelstellingen:))

O de)patiënt)de)mogelijkheid)bieden)om)de)toekomst)voor)te)bereiden)en)beter)het)hoofd)te)

bieden)aan)de)moeilijkheden)die)de)ziekte)en)haar)behandeling)met)zich)meebrengen;)

O de) gezondheidsvaardigheden) en) empowerment) optimaliseren.) Dit) biedt) de) patiënt,) de)

naaste)en)de)zorgverlener)de)mogelijkheid)een)hoogwaardig)behandelingsplan)op)te)stellen)

op) maat) van) zijn) verwachtingen) en) behoeften) en) waarbij) hij) deelneemt) aan) het)

besluitvormingsproces.)

Tabel! 18:! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Vorm! waarin! de! informatie! wordt! meegedeeld!(microsystemisch!niveau).!


De)informatie)mondeling)en)in)persoon)

meedelen))

)C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2012),)Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)

al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)

(2005b),)KotK)(2015),)Liu)et)al.)(2006),)Schofield)et)al.)(2001),)Tang)

et)al.)(2006))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)Misery)et)al.)(2005),)

Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013))

De)informatie)meedelen)via)videoconferentie)) ))C:)Gentles)et)al.)(2010))D:)Krishnan)et)al.)(2015))

De)informatie)niet)meedelen)via)telefoon)

behalve)indien)de)patiënt)hiertoe)een)duidelijke)

wens)uit)

)C:)Figg)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Krishnan)et)al.)(2015),)

Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002))

Wordt)de)informatie)meegedeeld)via)

videoconferentie)of)via)telefoon,)een)vast)

tijdstip)afspreken)en)ervoor)zorgen)dat)de)

patiënt)zich)in)een)private)omgeving)bevindt)

)D:)Krishnan)et)al.)(2015))

Geen)diagnose)via)eOmail)meedelen) )D:)Krishnan)et)al.)(2015))

Niet)te)veel)informatie)en)details)verstrekken)

tijdens)één)gesprek)

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)Lecouturier)et)al.)(2008)))D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2005),)Billson)et)al.)(2003),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Jousselme)et)al.)

(2008),)McEnhill)(2008),)Memo)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)

Salem)et)al.)(2013),)Stiefel)et)al.)(2006),)WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)

(2014))

Hoofdstuk)3)

! 60)

!

Tabel!18!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Vorm!waarin!de!informatie!wordt!meegedeeld!(microsystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Niet)te)veel)informatie)verstrekken)in)één)keer) )C:)KotK)(2015))D:)Back)et)al.)(2005),)Baile)et)al.)(2000),)Buckman)et)al.)(1998),)

Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)

Greening)(2008),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)

(2010),)RCN)(2013),)Zeppetella)(2012)!

Bij)het)verstrekken)van)de)informatie)geregeld)

emotionele)woorden)gebruiken)

)C:)Shields)et)al.)(2005)!

Positief)geladen)woorden)gebruiken)bij)het)

verstrekken)van)de)informatie)

)C:)Burgers)et)al.)(2012)!

Bij)het)verstrekken)van)de)informatie)een)

mengeling)van)positief)en)negatief)geladen)

woorden)gebruiken)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005a)!

De)informatie)op)een)positieve)manier)

overbrengen,)door)de)affirmatieve)vorm)te)

gebruiken)in)positief)geladen)zinnen)en)door)

ontkenning)te)gebruiken)in)negatief)geladen)

zinnen))

)C:)Burgers)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2004),)Meystre)et)al.)(2013))

D:)Street)et)al.)(2009))

De)informatie)over)de)prognose)niet)als)de)

definitieve)of)enige)waarheid)verstrekken))

)D:)Borasio)et)al.)(1998),)Clayton)et)al.)(2007a))

Geen)informatie)verstrekken)over)de)

levensverwachting)op)basis)van)statistieken,)

behalve)indien)de)patiënt)het)vraagt)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)Back)et)al.)(2005),)Borasio)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010))

Informatie)verstrekken)over)de)prognose)in)

termen)van)«)beste)»)(10%))en)«)slechtste)»)

(10%))scenario)en)aan)de)hand)van)veelvouden)

van)de)mediaan)(50%))

))D:)Back)et)al.)(2008),)Kiely)et)al.)(2010)))

Statistische)informatie)mondeling)meedelen)in)

plaats)van)visuele)presentatiemiddelen)

(grafieken,)diagrammen...))te)gebruiken)

)C:)Hagerty)et)al.)(2004))

De)informatie)meedelen)met)behulp)van)

didactische)ondersteuning)(boeken,)video,)

tekeningen,)brochures,)educatieve)tekenfilms)

voor)kinderen/adolescenten...))

)C:)Dennis)et)al.)(2014),)Fujimori)et)al.)(2009))

D:)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)McEnhill)(2008),)PAH)(2010),)

Vandekieft)(2001))WHO)(2011),)Wolfe)et)al.)(2014))

Schriftelijke)informatie)meegeven)ter)aanvulling)

op)de)mondelinge)informatie)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Azu)et)al.)(2007),)Dickson)et)al.)(2002),)Fujimori)et)al.)(2009),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Gaston)et)al.)(2005),)

INCa)(2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)

(2003),)Wald)et)al.)(2003))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)

Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)

al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)(2008),)HAS)

(2012),)McEnhill)(2008),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)RCN)

(2013),)Romm)(2002),)Vandekieft)(2001))

Het)gesprek)samenvatten)in)de)schriftelijke)

informatie)

)C:)Eggly)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005b),)KotK)(2015))D:)Greening)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

De)beknopte)schriftelijke)informatie)moet)

begrijpbaar,)helder)en)duidelijk)zijn)

)C:)Gaston)et)al.)(2005))D:)HAS)(2012))

Schriftelijke)informatie)doorgeven)die)gestoeld)

is)op)geverifieerde)gegevens)

)D:)HAS)(2012))

Schriftelijke)informatie)doorgeven)over)de)

behandeling,)gaande)van)de)verwachte)gunstige)

effecten)tot)eventuele)risico's)

)D:)HAS)(2012))

Schriftelijke)informatie)verstrekken)in)een)vorm)

die)aangepast)is)aan)de)leeftijd)van)de)patiënt)

))C:)Widerman)(2002))

Hoofdstuk)3)

! 61)

Tabel)18)geeft)een)overzicht)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht,)op)microsystemisch)

niveau,)over)de)vorm)waarin)de)informatie)wordt)meegedeeld.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)

volgende)doelstellingen:)!O het)begrip)en)de)opname)van)de)verstrekte)informatie)bevorderen;))

O de)hoop)bevorderen)en)er)tegelijk)voor)zorgen)dat)de)patiënt)zich)een)realistisch)beeld)van)

de)situatie)kan)vormen.))

Tabel! 19:! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Volgorde!waarin! de! informatie!wordt!meegedeeld!(microsystemisch!niveau).!


Eerst)het)slechte)nieuws)en)daarna)het)goede)

nieuws)meedelen)


Eerst)het)best)mogelijke)scenario)en)vervolgens)

het)slechtste)scenario)uitleggen)

)D:)Kiely)et)al.)(2010))

Niet)te)veel)details)geven)van)bij)het)begin,)maar)

pas)achteraf)meer)in)detail)treden)


Ervoor)zorgen)dat)de)informatie)over)de)

diagnose)begrepen)wordt)alvorens)over)de)

behandeling)te)spreken)

))C:)KotK)(2015))

Tabel) 19) geeft) een)overzicht) van)de)aanbevelingen)uit) het) literatuuroverzicht,) op)microsystemisch)

niveau,) over) de) fasering) van) de) informatieverstrekking.) Deze) aanbevelingen) zijn) gericht) op) de)

volgende)doelstellingen:))

O het)begrip)en)de)opname)van)de)verstrekte)informatie)bevorderen;))

O de)hoop)versterken.)

3.6!Analyse!van!het!mesosystemische!niveau!

3.6.1/Interactie/tussen/de/professionals/De) eerste) pijler) van) het) mesosystemische) niveau) analyseert) de) aanbevelingen) over) de) interactie)

tussen) de) professionals) die) betrokken) zijn) bij) de)mededeling) van) de) diagnose.) ) Dit) niveau) wordt)

weergegeven)aan)de)hand)van)vier)symbolen.)Deze)symbolen)werden)ontworpen)om)de)coördinatie)

en)het)delen)van) informatie) tussen)professionals) te)analyseren.)Voor)elk) symbool)wordt)een) tabel)

opgemaakt)met)de)aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)

Tabel!18!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Vorm!waarin!de!informatie!wordt!meegedeeld!(microsystemisch!niveau).!


Een)schriftelijk)protocol)overhandigen)dat)de)

fases)van)het)zorgtraject)beschrijft)en)vermeldt)

welke)zorgverleners)er)bij)betrokken)zijn)

)C:)van)Wersch)et)al.)(1995))

D:)Bettevy)et)al.)(2006),)WHO)(2011))

Informatie)in)elektronisch)formaat)verstrekken)) ))D:)Bettevy)et)al.)(2006)))

Een)audioOopname)van)het)gesprek)verstrekken)

als)aanvulling)op)de)mondelinge)en)schriftelijke)

informatie)

)A:)Gaston)et)al.)(2005))C:)Eggly)et)al.)(2012),)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003))

Geen)audioOopname)van)het)gesprek)

verstrekken)


Audiovisueel)materiaal)verstrekken)als)

aanvulling)op)de)mondelinge)en)schriftelijke)

informatie)

)D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Rabow)et)al.)(1999)!

Hoofdstuk)3)

! 62)

Tabel!20:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!De!zorgverlener!die!verantwoordelijk!is!voor!de!coördinatie!van!het!mededelingsproces!(mesosystemisch!niveau).!


Ervoor)zorgen)dat)één)enkel)iemand)instaat)voor)

de)mededeling)

)C:)Girgis)et)al.)(1999))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998))

De)informatie)tussen)zorgverleners)

harmoniseren)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008))

Ervoor)zorgen)dat)de)zorgverlener)die)de)

diagnose)meedeelt)de)rol)van)coördinator)en)

begeleider)kan)vervullen)

)D:)PAH)(2010))

De)interventies)van)de)zorgverleners)van)het)

team)en)van)de)verschillende)zorglocaties)

coördineren)

)D:)Memo)et)al.)(2008),)Tolle)et)al.)(2015))

Tabel) 20) geeft) een) overzicht) van) de) aanbevelingen) uit) het) literatuuroverzicht) op)mesosystemisch)

niveau) over) de) professional) die) instaat) voor) de) coördinatie) van) de) diagnosemededeling) Deze)

aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)behandeling)van)de)patiënt)optimaliseren;)

O de)coherentie)van)de)informatie)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)optimaliseren.)

Tabel! 21:! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Uitwisseling! van! informatie! over! de! rolverdeling!tijdens!de!diagnosemededeling!(mesosystemisch!niveau).!


De)samenwerking)tussen)zorgverleners)met)

verschillende)specialisaties)nastreven)

))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)Monaghan)et)al.)(2004),)O'Regan)et)al.)(2008),)PAH)(2010),)Villagran)

et)al.)(2010))

De)rol)en)verantwoordelijkheid)van)elke)

zorgverlener)die)betrokken)is)bij)de)aanpak)van)

de)patiënt)kennen)en)respecteren)

)C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012))D:)Goldstein)et)al.)(2009),)PAH)(2010),)Storstein)(2011))

Gebruik)maken)van)de)pluridisciplinaire)

competenties)van)de)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)de)aanpak)van)de)patiënt)

))C:)Carline)et)al.)(2003))D:)Vandekieft)(2001))

Een)actieve)inzet)nastreven)van)elke)

zorgverlener)die)betrokken)is)bij)de)aanpak)van)

de)patiënt)

))D:)Ménard)et)al.)(2012))

Onderling)afspreken)welke)zorgverleners)een)

mededelingsgesprek)zullen)bijwonen)

)C:)KotK)(2015)!D:)Farrell)(1999),)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Onderling)afspreken)wie)de)informatie)verstrekt)

tijdens)een)mededelingsgesprek)

)C:)KotK)(2015)!D:)RCN)(2013))

Onderling)afspreken)welke)zorgverlener)

optreedt)als)de)verbindingspersoon)tot)wie)de)

patiënt)zich)kan)wenden)met)zijn)vragen)en)

zorgen)

))C:)KotK)(2015))


niveau)over)de)uitwisseling)van)informatie)over)de)rolverdeling)bij)de)mededeling)van)de)diagnose.)

Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)expertise)en)kennis)van)de)zorgverleners)uitbouwen;)

O een)consistente)en)gecoördineerde)benadering)van)het)mededelingsproces)mogelijk)maken;)

O de)behandeling)van)de)patiënt)optimaliseren;)Dankzij)de)kennis)van)de)rol)en)functie)van)de)

verschillende) zorgverleners) kan)de)patiënt)doorverwezen)worden)naar)de) zorgverlener)die)

het)meest)geschikt)is)om)te)voorzien)in)zijn)behoeften.)

Hoofdstuk)3)

! 63)

Tabel!22:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Uitwisseling!van!informatie!over!de!diagnosemededeling!tussen!de!betrokken!zorgverleners!(mesosystemisch!niveau).!


De)continuïteit)van)de)informatieOuitwisseling)

tussen)zorgverleners)verzekeren)

)C:)Carline)et)al.)(2003),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Schaepe)(2011))

D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Minichiello)et)al.)(2007))

Relaties)uitbouwen)tussen)zorgverleners)van)

binnen)en)buiten)het)ziekenhuis,)in)het)bijzonder)

met)de)behandelende)arts)

)C:)Schaepe)(2011),)La)LIGUE)(2012))D:)INCa)(2006),)O'Regan)et)al.)(2008),)Vandekieft)(2001))

Vanaf)het)begin)van)het)mededelingsproces)

communiceren)met)de)zorgverleners)die)bij)de)

aanpak)van)de)patiënt)betrokken)zijn)

)C:)KotK)(2015),)Schaepe)(2011))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)

(1999),)INCa)(2006),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)

et)al.)(2005),)Storstein)(2011))

Vanaf)het)begin)van)het)mededelingsproces)

communiceren)met)de)behandelende)arts)

)C:)La)LIGUE)(2012)!D:)Bettevy)et)al.)(2006),)INCa)(2006),)Misery)et)al.)(2005),)Billson)et)

al.)(2003))

Bij)de)behandelende)arts)informatie)vergaren)

over)de)patiënt))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)INCa)(2006),)PAH)(2010))

Alvorens)de)patiënt)te)zien)nagaan)welke)

informatie)reeds)aan)de)patiënt)meegedeeld)

werd)door)andere)zorgverleners)die)betrokken)

zijn)bij)de)aanpak)van)de)patiënt)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Fallowfield)et)al.)(1999),)HAS)(2012))

Voorafgaand)aan)het)mededelingsgesprek)een)

briefing)houden)met)de)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)de)aanpak)van)de)patiënt))

)D:)Jousselme)et)al.)(2008),)Minichiello)et)al.)(2007),)Wolfe)et)al.)

(2014))

Na)de)mededeling)een)debriefing)houden)met)de)

zorgverleners)die)aanwezig)waren)op)het)gesprek)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Minichiello)et)al.)(2007),)Vandekieft)(2001))

Na)het)gesprek)mondeling)of)schriftelijk)

communiceren)met)de)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)de)aanpak)van)de)patiënt)

)C:)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)

(2005),)Vandekieft)(2001),)Vittaca)(2010),)Warnock)(2010),)

Zeppetella)(2012))

Na)het)gesprek)mondeling)of)schriftelijk)

communiceren)met)de)behandelende)arts)

)D:)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)Misery)et)al.)

(2005),)Zeppetella)(2012))

Een)schriftelijk)verslag)opstellen)van)het)

mededelingsgesprek)en)dit)bij)het)medisch)

dossier)voegen)

)C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008)!D:)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)

Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)INCa)

(2006),)Minichiello)et)al.)(2007),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)


Alle)zorgverleners)die)bij)de)aanpak)betrokken)zijn)

de)mogelijkheid)bieden)om)het)medisch)dossier)

van)de)patiënt)te)raadplegen)en)hun)bemerkingen)

eraan)toe)te)voegen)

))C:)KotK)(2015))

Het)verslag)van)het)mededelingsgesprek)naar)de)

behandelende)arts)sturen)

)D:)HAS)(2009))

De)gesprekken)met)de)patiënt)tijdens)de)aanpak)

in)het)ziekenhuis)samenvatten)en)bij)het)medisch)

dossier)voegen)

!D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Minichiello)et)al.)(2007),)Storstein)(2011))

! !

Hoofdstuk)3)

! 64)


niveau) over) de) uitwisseling) van) informatie) over) de) diagnosemededeling) tussen) de) betrokken)

zorgverleners.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O zorgverleners)in)staat)stellen)om)zich)voor)te)bereiden)op)het)meedelen)van)informatie)aan)

de)patiënt)en)hen)in)hun)taak)laten)bijstaan)door)de)andere)zorgverleners;)

O zorgverleners)de)mogelijkheid)bieden)om)kennis)te)nemen)van)eventuele)problemen)van)de)

patiënt;)

Tabel!22!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Uitwisseling!van!informatie!over!de!diagnosemededeling!tussen!de!betrokken!zorgverleners!(mesosystemisch!niveau).!

Aanbevelingen) )Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)aan)de)patiënt)verstrekte)informatie)

uitwisselen)met)de)andere)zorgverleners)die)

betrokken)zijn)bij)de)aanpak)

)C:)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Billson)et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)

HAS)(2009),)Misery)et)al.)(2005),)Storstein)(2011),)Vittaca)(2010)!

De)aan)de)naaste)verstrekte)informatie)



)C:)KotK)(2015))D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009))

De)over)de)patiënt)ontvangen)informatie)


betrokken)zijn)bij)de)aanpak))

)D:)Vittaca)(2010))

De)voorkeuren)van)de)patiënt)met)betrekking)

tot)de)informatieverstrekking)delen)met)de)

andere)zorgverleners)die)betrokken)zijn)bij)de)

aanpak)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Warnock)(2010))

Aan)de)zorgverleners)die)betrokken)zijn)bij)de)

aanpak)doorgeven)hoe)de)patiënt)gereageerd)

heeft)op)de)meegedeelde)informatie))

)C:)KotK)(2015))D:)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2009),)HAS)(2014))


aanpak)doorgeven)hoe)de)naaste)gereageerd)

heeft)op)de)meegedeelde)informatie))

)C:)KotK)(2015))D:)HAS)(2009))

De)vragen)van)de)patiënt)en)de)naaste)

doorgeven)aan)de)andere)zorgverleners)die)


)D:)HAS)(2009))

Eventuele)problemen)bij)het)gesprek)doorgeven)

aan)de)andere)zorgverleners)die)betrokken)zijn)

bij)de)aanpak)

)D:)HAS)(2012),)HAS)(2014))

De)informatie)over)de)personen)die)aanwezig)

waren)op)het)gesprek)doorgeven)aan)de)andere)

zorgverleners)die)betrokken)zijn)bij)de)aanpak)

)C:)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)Billson)et)al.)(2003))


aanpak)meedelen)of)er)conflicten)bestaan)in)de)

entourage)van)de)patiënt)

)D:)Clayton)et)al.)(2007a))

De)informatie)over)de)gewenste)behandeling)bij)

levenseinde)(reanimatie)...))doorgeven)aan)de)

zorgverleners)die)betrokken)zijn)bij)de)aanpak)

))D:)Clayton)et)al.)(2007a))

Op)regelmatige)basis)pluridisciplinaire)

vergaderingen)beleggen)voor)alle)betrokken)

zorgverleners)

)C:)KotK)(2015)!D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Ménard)et)al.)(2012),)Villagran)et)al.)(2010))

Een)stand)van)zaken)opstellen)over)de)

diagnosemededeling)voor)elke)patiënt)die)in)de)

pluridisciplinaire)vergadering)wordt)besproken)

)C:)KotK)(2015)!D:)MureOPetitjean)et)al.)(2007))

Een)schriftelijk)verslag)maken)van)de)gesprekken)

en)van)de)informatie)die)op)de)pluridisciplinaire)

vergaderingen)werd)uitgewisseld)

)D:)Fallowfield)et)al.)(2004),)RCN)(2013))

Hoofdstuk)3)

! 65)

O de) veiligheid) en) continuïteit) van) de) zorg) verzekeren) met) respect) voor) de) vrije) keuze) en)

wensen)van)de)patiënt;))

O consistente)informatie)verstrekken;)Door)informatie)uit)te)wisselen)tussen)zorgverleners)kan)

vermeden)worden) dat) de) patiënt) tegenstrijdige) informatie) ontvangt) en) kan) de) coherentie)

tussen)de)verklaringen)van)de)verschillende)betrokken)zorgverleners)behouden)worden.)

Tabel!23:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Andere!interactiemodaliteiten!tussen!de!betrokken!zorgverleners!(mesosystemisch!niveau).!


Feedback)over)de)eigen)praktijken)en)die)van)

collega's)vergaren)en)uitwisselen)

)C:)KotK)(2015)!D:)Billson)et)al.)(2003),)Wolfe)et)al.)(2014))

Nagaan)hoe)u)de)mededeling)hebt)beleefd)en)dit)

delen)met)een)referentiepersoon)(collega)of)

psycholoog)))

)C:)KotK)(2015))D:)Misery)et)al.)(2005),)PAH)(2010),)Power)(2010))


niveau)die)verband)houden)met)de)interactiemodaliteiten)tussen)de)betrokken)zorgverleners.)Deze)


O de)aanpak)van)de)patiënt)optimaliseren;)

O de)eigen)emoties)herkennen)en)de)communicatiemethoden)verbeteren.)

3.6.2/Interactie/met/de/patiënt/en/zijn/naaste/De) tweede) pijler) van) het)mesosystemische) niveau) analyseert) de) aanbevelingen) voor) de) interactie)

tussen)de)betrokken)zorgverleners,)de)patiënt)en)zijn)naaste.)Dit)niveau)wordt)weergegeven)aan)de)

hand)van)vier)symbolen.)Deze)symbolen)zijn)ontworpen)om)de)face)to)face)consult)en)de)overdracht)

van)en)verzoeken)om)informatie)te)analyseren.)Voor)elk)symbool)wordt)een)tabel)opgemaakt)met)de)

aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)

Tabel!24:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Andere!informatiebronnen!dan!de!zorgverleners!(mesosystemisch!niveau).!


Een)systeem)opzetten)in)elk)ziekenhuis)om)

correcte)en)geactualiseerde)informatie)evenals)

referenties)van)verenigingen)en)steungroepen)te)

verspreiden)

)D:)Dent)et)al.)(2006),)Memo)et)al.)(2008))

)

In)samenwerking)met)patiëntengroepen)en)

communicatiespecialisten)passend)

informatiemateriaal)over)de)pathologieën)

ontwikkelen)(folders,)websites)...))dat)voorziet)in)

de)meest)voorkomende)informatiebehoeften)

)D:)KCE)(2015))

Specifieke)hulpmiddelen)ontwikkelen)voor)

personen)die)een)vreemde)taal)spreken)of)tot)

een)andere)cultuur)behoren)

)D:)KCE)(2015),)SandínOVázquez)et)al.)(2014))

Een)portaal)ontwikkelen)voor)patiënten,)waarop)

zij)de)klok)rond)via)internet)hun)medisch)dossier)

kunnen)raadplegen)

))C:)de)Jong)(2014),)Kruse)et)al.)(2015))

Een)digitaal)medisch)dossier)aanmaken)waarin)

de)patiënt)zelf)gegevens)kan)invoeren)

))C:)de)Jong)(2014))D:)KCE)(2012))

Hoofdstuk)3)

! 66)

Tabel) 24) geeft) een)overzicht) van) de) aanbevelingen)uit) het) literatuuroverzicht,) op)mesosystemisch)

niveau,)over)andere)informatiebronnen)dan)de)zorgverleners.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)

volgende)doelstellingen:))

O de)gezondheidsvaardigheden)van)de)patiënt)en)de)naaste)beoordelen;)

O de)empowerment/van)de)patiënt)bevorderen;)O de)communicatie)tussen)de)patiënt/naaste)en)de)zorgverlener)bevorderen.)

Tabel!25:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Face!to!face!consult!met!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!


Het)gesprek)op)een)geschikte)plek)voeren) ))C:)KotK)(2015))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Delevallez)et)al.)(2014),)HAS)(2012),)Levin)et)

al.)(2011),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Stiefel)et)al.)(2006))

Het)gesprek)op)een)kalme,)gezellige,)aangename)

en)private)plek)houden)

))B:)Rahi)et)al.)(2004))C:)Dickson)et)al.)(2002),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)

La)LIGUE)(2012),)Girgis)et)al.)(1999),)Griffiths)et)al.)(2015),)KotK)

(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Wenrich)et)

al.)(2001),)Widerman)(2002))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),))Billson)

et)al.)(2003),)Buckman)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Connolly)et)al.)(2010),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)

et)al.)(2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Farrell)(1999),)Fujimori)et)al.)

(2009),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)

(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)

Jousselme)et)al.)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)Narayanan)et)al.)

(2010),)PAH)(2010),)Power)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)

al.)(2013),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)

Zeppetella)(2012))

Het)gesprek)niet)op)een)onpersoonlijke)locatie)

organiseren)

))C:)Figg)et)al.)(2010),)Hagerty)et)al.)(2005a))

Het)gesprek)houden)op)een)plek)met)voldoende)

zitplaatsen)voor)alle)aanwezigen)

))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dias)et)al.)(2003),)Greening)(2008),)Rabow)et)al.)(1999))!

Ervoor)zorgen)dat)de)patiënt)aangekleed)is)

tijdens)de)mededeling)

)D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Zeppetella)(2012))

Een)doosje)zakdoekjes)binnen)handbereik)

hebben)

))D:)Baile)et)al.)(2000),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)(2008),)RCN)(2013))

Een)glas)water)kunnen)aanbieden) ))D:)RCN)(2013))

Geen)beelden)of)teksten)in)de)omgeving)laten)

liggen)die)in)schril)contrast)staan)met)de)

meegedeelde)informatie)(foto's)van)zieken)die)

aangedaan)zijn)of)affiches)die)de)meest)

dramatische)symptomen)van)de)ziekte)

opsommen))

)

D:)INPES)(2005))

)

Ervoor)zorgen)dat)u)niet)gestoord)wordt)tijdens)

het)gesprek)(bieper)en)telefoon)uitzetten))

))C:)Carline)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)

Hagerty)et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)

(2012),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Cook)et)al.)(2014),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dias)et)al.)

(2003),)Fallowfield)et)al.)(1999),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)

(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)

(2009),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)

(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)NIH)(2007),)PAH)(2010),)Rabow)et)

al.)(1999),)RCN)Hollis)(2013),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2006),)

Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Wolfe)et)al.)(2014),)Zeppetella)

(2012))

Hoofdstuk)3)

! 67)

!Tabel!25!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Face!to!face!consult)met!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)patiënt)niet)laten)wachten)voor)het)gesprek) ))C:)Carline)et)al.)(2003),)La)LIGUE)(2012),)Shilling)et)al.)(2003))

De)nodige)tijd)inlassen)voor)het)

mededelingsgesprek))

))C:)Barton)Laws)(2011),)Bruera)et)al.)(2007),)Carline)et)al.)(2003),)Dagenais)et)al.)(2006),)Dickson)et)al.)(2002),)Fagerlind)et)al.)(2013),)

Figg)et)al.)(2010),)Fujimori)et)al.)(2009),)Girgis)et)al.)(1999),)Hagerty)

et)al.)(2005a),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)La)LIGUE)(2012),)

Lecouturier)et)al.)(2008),)Seifart)et)al.)(2014),)Widerman)(2002))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)

Billson)et)al.)(2003),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)

Dosanjh)et)al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)

Greening)(2008),)HAS)(2008),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)INPES)(2005),)

Jousselme)et)al.)(2008),)McEnhill)(2008),)MureOPetitjean)et)al.)

(2007),)Narayanan)et)al.)(2010),)PAH)(2010),)Paternotte)et)al.)

(2014),)Raphael)et)al.)(2013),)RCN)(2013),)Romm)(2002),)Storstein)

(2011),)Vandekieft)(2001))

De)lengte)van)het)gesprek)afstemmen)op)de)

reacties)van)de)patiënt)

))D:)HAS)(2008))

Mits)toestemming)van)de)patiënt)de)naaste)

betrekken)bij)het)gesprek)

)

C:)Azu)et)al.)(2007),)Hagerty)et)al.)(2005a),)Hagerty)et)al.)(2005b),)Jangland)et)al.)(2009),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)

Repetto)et)al.)(2009),)Schofield)et)al.)(2001),)Schofield)et)al.)(2003),)

Seifart)et)al.)(2014))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Baile)et)al.)(2000),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dias)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)

Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)al.)(2009),)Greening)(2008),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)McEnhill)(2008),)Narayanan)et)al.)(2010),)Power)

(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)Romm)(2002),)

Salem)et)al.)(2013),)Storstein)(2011),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)

al.)(2010),)WHO)(2011),)Zeppetella)(2012))

Met)de)andere)zorgverleners)afspreken)welke)

naaste)uitgenodigd)wordt)op)het)gesprek))

))C:)KotK)(2015))D:)Levin)et)al.)(2011),)RCN)(2013),)Wolfe)et)al.)(2014))

Mits)toestemming)van)de)patiënt)een)(van)de))

andere)zorgverlener(s))(verpleegkundige,)

psycholoog)...))het)gesprek)laten)bijwonen)

)

C:)Eggly)et)al.)(2012),)Dickson)et)al.)(2002),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2003),)Widerman)(2002),)Wolf)et)al.)(2011))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Binder)(2010),)Clayton)et)al.)(2007a),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Girgis)et)al.)(1998),)Greening)et)al.)

(2008),)HAS)(2008),)INPES)(2005),)MureOPetitjean)et)al.)(2007),)

Narayanan)et)al.)(2010),)Rabow)et)al.)(1999),)Raphael)et)al.)(2013),)

RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Warnock)(2010),)WHO)(2011),)

Zeppetella)(2012))

Het)aantal)zorgverleners)in)de)ruimte)beperken)

maar)er)tegelijk)op)toezien)dat)de)andere)

'referentiezorgverleners')zich)beschikbaar)

houden)indien)nodig) ))

C:)Ekwall)et)al.)(2012),)Hagerty)et)al.)(2005b))D:)PAH)(2010))

Indien)de)patiënt)wenst)dat)de)naaste)aanwezig)

is,)maar)deze)niet)beschikbaar)is,)het)gesprek)

uitstellen)tot)een)tijdstip)waarop)de)naaste)

beschikbaar)is)


Indien)de)naaste)aanvullende)informatie)wenst)

en)de)patiënt)hiermee)akkoord)gaat,)hou)dan)

een)apart)gesprek)met)de)naaste))

)D:)Back)et)al.)(2008),)Clayton)et)al.)(2007a))

Een)extra)gesprek)houden)met)de)ruime)familie)

(grootouders,)broers)en)zussen))indien)de)

patiënt)en)de)naaste)dit)wensen)

)D:)Aein)et)al.)(2014),)Billson)et)al.)(2003),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Girgis)et)al.)(1998),)INPES)(2005),)RCN)(2013))

Voorzien)in)een)afgezonderde)ruimte)of)een)

ruimte)met)weinig)doorgang)voor)na)het)

mededelingsgesprek)

)D:)Dent)et)al.)(2006),)Narayanan)et)al.)(2010),)RCN)(2013))

Hoofdstuk)3)

! 68)

!Tabel!25!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Face!to!face!consult)met!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Een)gesprek)inplannen)met)een)verpleegkundige)

of)psycholoog)voor)onmiddellijk)na)de)

diagnosemededeling)of)in)de)dagen)erna)

)C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)INCa)(2012),)KotK)(2015),)Schofield)et)al.)(2001))

D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)INCa)(2006),)MureO

Petitjean)et)al.)(2007),)RCN)(2013))

Indien)nodig)psychosociale)steun)voorstellen)

aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)La)LIGUE)(2012))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)Christ)et)al.)(2006),)Greiner)et)al.)(2015),)HAS)

(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2014),)INCa)(2006),)Lang)et)al.)(2002),)

Levin)et)al.)(2011),)Misery)et)al.)(2005),)MureOPetitjean)et)al.)(2007),)

Rabow)et)al.)(1999),)RCN)(2013),)Storstein)(2011),)Tolle)(2015),)

Villagran)et)al.)(2010))

Een)bemiddelaar)voorstellen)in)geval)van)

conflict)binnen)de)familie)of)met)zorgverleners)

))D:)Clayton)et)al.)(2007a))

De)informatie)(diagnose,)prognose,)

behandelingsplan))verstrekken)in)de)loop)van)

een)proces)dat)gespreid)is)over)verschillende)

gesprekken)

)C:)Bousquet)et)al.)(2015),)KotK)(2015),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)al.)(2014))

D:)Ahmady)et)al.)(2014),)Bettevy)et)al.)(2006),)Billson)et)al.)(2003),)

Clayton)et)al.)(2007a),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Christ)et)al.)(2006),)

Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)al.)(2003),)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)

al.)(1998),)Greening)(2008),)Greiner)et)al.)(2015),)INCa)(2006),)Lang)

et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Misery)et)al.)(2005),)MureOPetitjean)

et)al.)(2007),)PAH)(2010),)Jousselme)et)al.)(2008),)RCN)(2013),)

Vitacca)(2010),)WHO)(2011))

Tabel)25)geeft)een)overzicht)van)de)aanbevelingen)uit)het)literatuuroverzicht,)op)mesosystemisch)

niveau,)over)de)face)to)face)consult)met)de)patiënt)en)zijn)naaste.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)

de)volgende)doelstellingen:))

O respect)en)vertrouwelijkheid)garanderen)aan)de)patiënt;)

O de)overdracht)en)herhaling)van)informatie)optimaliseren;)

O emotionele)steun)bieden)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste;))

O de)tijd)nemen)om)psychosociale)onderwerpen)te)bespreken.)

Tabel!26:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Na!te!streven!en!te!vermijden!manieren!waarop!de!informatie!verstrekt!wordt!aan!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!


De)diagnose)dient)bij)voorkeur)door)de)specialist)

te)worden)meegedeeld)

)C:)Spiegel)et)al.)(2009))D:)Bettevy)et)al.)(2006),)HAS)(2014))

De)diagnose)dient)bij)voorkeur)meegedeeld)te)

worden)door)de)arts)die)zal)instaan)voor)de)

opvolging)van)de)patiënt)

)C:)La)LIGUE)(2012),)Shergill)et)al.)(1998))D:)Garderet)et)al.)(2006),)Girgis)et)al.)(1998),)Jousselme)et)al.)(2008))


worden)door)de)arts)met)wie)de)patiënt)en)de)

naaste)het)meest)vertrouwd)zijn)

)C:)Azu)et)al.)(2007),)Ekwall)et)al.)(2012),)Fujimori)et)al.)(2009),)

Papathanasopoulos)et)al.)(2005),)Schofield)et)al.)(2001),)Seifart)et)

al.)(2014))

D:)Aein)et)al.)(2014),)Back)et)al.)(2008),)Billson)et)al.)(2003),)Chisholm,)

et)al.)(1997),)Girgis)et)al.)(1998),)HAS)(2014),)Jousselme)et)al.)

(2008),)Tolle)et)al.)(2015))


worden)door)de)arts)die)alle)resultaten)

ontvangen)heeft)of)die)om)de)tests)verzocht)

heeft)

)D:)Misery)et)al.)(2005))

Hoofdstuk)3)

! 69)

!Tabel!26!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Na!te!streven!en!te!vermijden!manieren!waarop!de!informatie!verstrekt!wordt!aan!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!


Tijdens)het)mededelingsproces)dient)de)

informatie)bij)voorkeur)steeds)door)dezelfde)

persoon)te)worden)verstrekt)

))C:)Jangland)et)al.)(2009),)Walczak)et)al.)(2013))

D:)Goldstein)et)al.)(2009))

De)diagnose)niet)laten)meedelen)door)een)

onervaren)zorgverlener))

)D:)Clayton)et)al.)(2007a),)Girgis)et)al.)(1998),)Raphael)et)al.)(2013))

De)informatie)in)de)eerste)plaats)aan)de)patiënt)

meedelen)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005b),)Lecouturier)et)al.)(2008),)Tang)et)al.)(2006))D:)Greening)(2008),)HAS)(2009)!

De)informatie)niet)in)de)eerste)plaats)aan)de)

naaste)meedelen,)behalve)indien)de)patiënt)hier)

uitdrukkelijk)om)gevraagd)heeft)

)D:)Greening)(2008))

De)vertrouwelijkheid)eerbiedigen)en)geen)

informatie)delen)met)de)naaste)indien)de)

patiënt)dit)niet)wil)

)C:)Hagerty)et)al.)(2005a),)Lecouturier)et)al.)(2008))D:)ArribasOAyllon)(2011),)Clayton)et)al.)(2007a),)Greiner)et)al.)(2015),)

HAS)(2009),)HAS)(2012),)Lang)et)al.)(2002),)McEnhill)(2008),)Power)

(2010))

Tabel) 26) geeft) een)overzicht) van) de) aanbevelingen)uit) het) literatuuroverzicht,) op)mesosystemisch)

niveau,) over) de) te) verkiezen) en) te) vermijden) manieren) om) de) informatie) aan) de) patiënt) en) zijn)

naaste)mee)te)delen.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))


O de)overdracht)van)de)informatie)optimaliseren;)

O respect)en)vertrouwelijkheid)garanderen)aan)de)patiënt.)

Tabel!27:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Na!te!streven!of!te!vermijden!manieren!van!informatieverzameling!door!en!voor!de!patiënt!en!zijn!naaste!(mesosystemisch!niveau).!


Een)referentiepersoon)aanduiden)bij)wie)men)

terecht)kan)met)vragen)en)bezorgdheden)

)C:)Carline)et)al.)(2003),)KotK)(2015))D:)Billson)et)al.)(2003),)Farrell)(1999),)Girgis)et)al.)(1998),)Goldstein)et)

al.)(2009),)HAS)(2008),)HAS)(2009),)HAS)(2012),)HAS)(2014),)

McEnhill)(2008),)RCN)(2013))

De)patiënt)en)de)naaste)coachen)in)het)vragen)

stellen)of)ertoe)aanmoedigen)een)“Question/Prompt/List”)te)gebruiken)voorafgaand)aan)het)gesprek)

)A:)Kinnersley)et)al.)(2007))D:)Hoerger)et)al.)(2013),)Warnock)(2010))

De)patiënt)en)de)naaste)een)“Question/Prompt/List”)bezorgen)voorafgaand)aan)het)gesprek)

)A:)Brown)et)al.)(2001),)Clayton)et)al.)(2007b),)Kinnersley)et)al.)(2007))C:)Ashtiani)et)al.)(2014),)Brandes)et)al.)(2014),)Schofield)et)al.)(2001),)

Mancini)et)al.)(2015),)Yeh)et)al.)(2014))

De)patiënt)de)mogelijkheid)bieden)om)met)zijn)

arts)te)communiceren)via)eOmail)

))C:)de)Jong)(2014))

)

) )

Hoofdstuk)3)

! 70)


niveau)over)de)na)te)streven)of)te)vermijden)manieren)van)informatieverzameling)door)en)voor)de)

patiënt)en)zijn)naaste.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)gezondheidsvaardigheden)van)de)patiënt)en)de)naaste)optimaliseren;)

O de)empowerment/van)de)patiënt)bevorderen;)O een)informatieoverdracht)bevorderen)die)voorziet)in)de)informatiebehoeften)van)de)patiënt)

en)de)naaste.)Door)een)passende)overdracht)van) informatie)kunnen)angstgevoelens)bij)de)

patiënt)en)de)naaste)verminderd)worden.)

3.7!Analyse!van!het!macrosystemische!niveau!Het)macrosystemische)niveau)analyseert)de)aanbevelingen)met)betrekking)tot)de)maatschappelijke)

context)waarin)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)plaatsvindt.)Dit)niveau)wordt)weergegeven)

aan)de)hand)van)zes)symbolen.)Deze)symbolen)werden)ontworpen)om)de)verschillende)aspecten)van)

de) maatschappelijke) context) (opleidingen,) wettelijk) kader) ...)) die) een) rol) spelen) in) het)

mededelingsproces) van) de) diagnose) te) analyseren.) Voor) elk) symbool) wordt) een) tabel) opgemaakt)

met)de)aanbevelingen)uit)de)literatuuranalyse.)Bij)de)literatuuranalyse)werd)geen)enkele)aanbeveling)

met)betrekking)tot)de)deontologische)codes)gevonden.)Voor)dit)symbool)wordt)dan)ook)geen)tabel)

opgemaakt.)

Tabel!28:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het! literatuuroverzicht:!Wettelijk!kader!waarin!het!mededelingsproces!van!de!diagnose!plaatsvindt!(macrosystemisch!niveau).!


Wetgeving)invoeren)die)de)bescherming)van)de)

persoonlijke)levenssfeer)garandeert)en)die)

voorkomt)dat)patiënten)het)slachtoffer)worden)

van)eventuele)discriminatie)en)stigmatisering)

)D:)WHO)(2011))

Wetgeving)invoeren)die)een)optimale)aanpak)

van)patiënten)met)een)beperking)en)een)

chronische)ziekte)garandeert))

)D:)O'Regan)et)al.)(2008))

Tabel) 28) geeft) een)overzicht) van)de)aanbevelingen)uit) het) literatuuroverzicht)op)macrosystemisch)

niveau)over)het)wettelijke) kader)waarin)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)plaatsvindt.)Deze)

aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstelling:))

O een)rechtvaardige)en)nietOdiscriminerende)zorg)verzekeren.)

Tabel! 29:! Analyse! van! de! aanbevelingen! uit! het! literatuuroverzicht:! Financiering! met! betrekking! tot! het!mededelingsproces!van!de!diagnose!(macrosystemisch!niveau).!


De)opleiding)van)zorgverleners)financieel)

ondersteunen))

)D:)McEnhill)(2008),)Stiefel)et)al.)(2010))

De)aan)opleiding)bestede)tijd)compenseren)door)

de)loonschalen)voor)de)behandeling)van)

complexe)chronische)pathologieën)te)verhogen)

)D:)KCE)(2012))

Een)nomenclatuurnummer)invoeren)voor)

consultaties)waarop)een)diagnosemededeling)

wordt)gegeven)(langer)dan)gewone)consultaties))

))C:)KotK)(2015))

Hoofdstuk)3)

! 71)


niveau) over) de) financiering) met) betrekking) tot) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) Deze)


O de)kwaliteit)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)optimaliseren;!O patiëntgerichte)zorg)aanbieden.!

Tabel!30:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het! literatuuroverzicht:!Beschikbare!hulpmiddelen!voor! zorgverleners!met!betrekking!tot!het!mededelingsproces!van!de!diagnose!(macrosystemisch!niveau).!


Hulpmiddelen)voorstellen)die)aangeven)hoe)u)

slecht)nieuws)meedeelt)en)met)welke)collega's)u)

contact)dient)op)te)nemen)na)de)mededeling)

)C:)Simpson)et)al.)(2001))

Hulpmiddelen)voorstellen)over)de)te)volgen)

stappen)in)het)zorgtraject)en)de)verschillende)

zorgverleners)die)bij)elk)van)deze)stappen)

betrokken)zijn))

)C:)van)Wersch)et)al.)(1995))

Hulpmiddelen)voorstellen)voor)de)evaluatie)en)

het)omgaan)met)psychosociale)problemen))

)C:)Fagerlind)et)al.)(2013))

Hulpmiddelen)voorstellen)rond)strategieën)die)

de)communicatie)vergemakkelijken)in)situaties)

waarbij)meerdere)personen)deelnemen)aan)een)

gesprek))

)D:)Eggly)et)al.)(2006a))

Hulpmiddelen)voorstellen)om)de)

pluridisciplinaire)samenwerking)tussen)

zorgverleners)te)vergemakkelijken)

))D:)Ménard)et)al.)(2013),)O'Regan)et)al.)(2008))

Gestructureerde)hulpmiddelen)voorstellen)voor)

de)verschillende)fases)van)het)gesprek,)met)

verschillende)aanbevelingen)naargelang)de)fase)

)D:)Veldhuijzen)et)al.)(2013))

Meer)algemene)hulpmiddelen)voorstellen)voor)

studenten)en)meer)situatiegerichte)

hulpmiddelen)voor)zorgverleners)op)het)terrein)


Eenvoudige,)niet)te)gedetailleerde)hulpmiddelen)

voorstellen)


Een)begeleidend)document)bij)de)hulpmiddelen)

voorstellen)dat)voorbeelden)van)aanbevelingen)

geeft,)het)voorgestelde)model)verduidelijkt)en)

toont)hoe)deze)aanbevelingen)in)de)praktijk)

moeten)worden)toegepast)


Hulpmiddelen)ontwikkelen)op)basis)van)

bestaande)empirische)resultaten)

)D:)Campbell)et)al.)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),)Veldhuijzen)et)al.)

(2013),)Vandekieft)(2001))

Hulpmiddelen)ontwikkelen)die)een)duidelijke)

validiteit)hebben)

)D:)Campbell)&)SansonOFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004),)

Veldhuijzen)et)al.)(2013))

Hulpmiddelen)ontwikkelen)die)in)

overeenstemming)zijn)met)ethische)principes)

)D:)Campbell)&)SansonOFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Hulpmiddelen)ontwikkelen)die)voorzien)in)de)

behoeften)van)de)patiënt)

)D:)Campbell)&)SansonOFisher)(1998),)Fallowfield)et)al.)(2004))

Hulpmiddelen)ontwikkelen)die)niet)op)een)

specifieke)pathologie)gericht)zijn,)maar)voorzien)

in)de)behoeften)van)verschillende)chronische)

pathologieën)

)D:)KCE)(2012))

De)hulpmiddelen)verspreiden) )D:)Campbell)et)al.)(1998))

! !

Hoofdstuk)3)

! 72)


niveau) over) de) beschikbare) hulpmiddelen) voor) zorgverleners) met) betrekking) tot) het)

mededelingsproces)van)de)diagnose.)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)kwaliteit)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)optimaliseren;!O patiëntgerichte)zorg)aanbieden.!

Tabel!31:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Opleidingen!met!betrekking!tot!het!mededelingsproces!van!de!diagnose!(macrosystemisch!niveau).!


Opleidingen)verstrekken)in)het)meedelen)van)

slecht)nieuws)

)A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2004),)Dwamena)et)al.)(2012),)

Fallowfield)et)al.)(2002),)Fallowfield)et)al.)(2003),)Fujimori)et)al.)(2014),)

Gibon)et)al.)(2013),)Liénard)et)al.)(2010a),)Liénard)et)al.)(2010b),)

Merckaert)et)al.)(2005b),)Merckaert)et)al.)(2013),)Meunier)et)al.)(2013),)

Milton)et)al.)(2014),)Moore)et)al.)(2013),)Razavi)et)al.)(1993),)Razavi)et)

al.)(2002),)Schofield)et)al.)(2008),)Stiefel)et)al.)(2013))

B:)Amiel)et)al.)(2006),)Back)et)al.)(2007),)Baer)et)al.)(2008),)Bernard)et)

al.)(2010),)Daetwyler)et)al.)(2010),)Fukui)et)al.)(2008),)Gough)et)al.)

(2009),)Schildmann)et)al.)(2012),)Singy)et)al.)(2012),)Tobler)et)al.)(2014))

C:)BonnaudOAntignac)et)al.)(2010),)Connolly)et)al.)(2010),)Epner)et)al.)(2014),)Griffiths)et)al.)(2015),)Kelley)et)al.)(2011),)KotK)(2015),)Lubimir)

et)al.)(2011),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Mortsiefer)et)al.)(2012),)Phillips)

et)al.)(2013),)Shochet)et)al.)(2013),)Ungar)et)al.)(2002))

D:)Bourquin)et)al.)(2014),)Bragard)et)al.)(2006),)Chisholm,)et)al.)(1997),)

Cleary)et)al.)(2009),)Delevallez)et)al.)(2014),)Dent)et)al.)(2006),)Dias)et)

al.)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Hoerger)et)

al.)(2013),)Ménard)et)al.)(2012),)MureOPetitjean)et)al.)(2007),)O'Regan)

et)al.)(2008),)Romm)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)Villagran)et)al.)(2010))

Opleidingen)verstrekken)in)de)communicatie)

tussen)drie)actoren)(patiënt,)naaste,)

zorgverlener))

)A:)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2013))

D:)Bragard)et)al.)(2006))

Opleidingen)verstrekken)rond)communicatie)

waarin)rekening)wordt)gehouden)met)de)

culturele)dimensie)

)C:)Lubimir)et)al.)(2011))

Opleidingen)verstrekken)rond)omgaan)met)

stress)

)A:)Meunier)et)al.)(2013))

B:)Krasner)et)al.)(2009))D:)Bragard)et)al.)(2006),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Ptacek)et)al.)

(1999))

Opleidingen)verstrekken)rond)pluridisciplinaire)

samenwerking)(bepalen)van)ieders)rol,)

communicatie)tussen)zorgverleners))

)A:)Gibon)et)al.)(2013),)Merckaert)et)al.)(2015))

C:)Phillips)et)al.)(2013))D:)KCE)(2012),)Ménard)et)al.)(2012),)Stiefel)et)al.)(2010))

Opleidingen)verstrekken)rond)het)versterken)

van)de)empowerment)van)de)patiënt))D:)KCE)(2012))

Langdurige)opleidingen)organiseren)(minstens)

drie)dagen))

)A:)Barth)et)al.)(2011),)Liénard)et)al.)(2010b))D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Consolidatieworkshops)organiseren)na)de)

initiële)opleiding)

)A:)Barth)et)al.)(2011),)Delvaux)et)al.)(2005),)Merckaert)et)al.)(2008),)

Liénard)et)al.)(2006),)Razavi)et)al.)(2003))

D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Toezicht)organiseren)na)de)initiële)opleiding) )A:)Heaven)et)al.)(2006))D:)Stiefel)et)al.)(2010))

Opleidingsmodules)over)communicatie)

opnemen)in)het)programma)van)de)studenten)

en)organiseren)als)bijscholing)voor)

zorgverleners))

)C:)van)WeelOBaumgarten)et)al.)(2012))

D:)Campbell)et)al.)(1998),)Cleary)et)al.)(2009),)Fallowfield)et)al.)(2006),)

Fernandes)do)Prado)(2013),)KCE)(2012),)Minichiello)et)al.)(2007),)

Stiefel)et)al.)(2010))

!

Hoofdstuk)3)

! 73)

Tabel!31!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Opleidingen!met!betrekking!tot!het!mededelingsproces!van!de!diagnose!(macrosystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Opleidingsactiviteiten)ondersteunen)door)

accreditaties)af)te)leveren)aan)de)deelnemers)


Opleiding)verstrekken)aan)zorgverleners)in)

kleine)groepen)

)D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013),)Stiefel)et)al.)(2010))

Opleidingen)laten)geven)door)ervaren)lesgevers)

die)hiervoor)opgeleid)zijn)en)over)een)

accreditatie)beschikken)


Een)betrouwbare)omgeving)creëren)voor)

lerenden)

)C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Maguire)et)al.)(2002))

Technieken)gebruiken)die)gericht)zijn)op)de)

behoeften)van)de)zorgverleners)

)C:)Fallowfield)et)al.)(2002))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Fernandes)do)Prado)

(2013),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010))

Theoretische)informatie)(didactische)

presentaties,)seminars))verstrekken)

)B:)Daetwyler)et)al.)(2010),)Eccles)et)al.)(2009))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)

Villagran)et)al.)(2010))

Technieken)gebruiken)die)meer)gericht)zijn)op)

het)verwerven)van)competenties)dan)op)het)

uitbreiden)van)kennis)

)D:)Chaturvedi)et)al.)(2010))

De)lerenden)helpen)om)hun)eigen)affecten)en)

houdingen)te)identificeren,)erover)na)te)denken)

en)zich)ervan)bewust)te)worden)

)D:)Baile)et)al.)(2006),)Billson)&)Tyrrell)(2003),)Dosanjh)et)al.)(2001),)Maguire)et)al.)(2002),)Misery)et)al.)(2005),)Power)(2010))

Groepsgesprekken)houden) )D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010))

Communicatieproblemen)en)de)gevolgen)ervan)

identificeren)

)D:)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002))

Duidelijk)omschrijven)welke)gedragstechnieken)

de)opleiding)beoogt)aan)te)leren)

)D:)Campbell)et)al.)(1998))

Aantonen)dat)de)onderwezen)vaardigheden)de)

communicatie)verbeteren)en)hiervoor)

wetenschappelijk)bewijs)voorleggen)

)D:)Maguire)et)al.)(2002),)Reynaert)et)al.)(2010))

Participatieve)technieken)aanwenden) )B:)Daetwyler)et)al.)(2010))C:)Stiefel)et)al.)(2013))D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Fernandes)do)Prado)(2013))

Constructieve)feedback)geven) )C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Campbell)et)al.)(1998),)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Dosanjh)et)al.)

(2001),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010))

De)communicatie)met)collega's)of)met)patiënten)

inoefenen)aan)de)hand)van)rollenspellen)

)C:)Fallowfield)et)al.)(2002),)Luttenberger)et)al.)(2014),)Skye)et)al.)(2014))

D:)Chaturvedi)et)al.)(2010),)Maguire)et)al.)(2002),)Stiefel)et)al.)(2010),)

Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)(2010))

Rollenspellen)houden)over)verhitte)situaties)of)

met)doublingOtechnieken))

)D:)Baile)et)al.)(2014))

Rollenspelen)houden)waarin)de)deelnemers)de)

rol)van)de)patiënt)EN)die)van)de)zorgverlener)

kunnen)spelen)

)C:)Luttenberger)et)al.)(2014))D:)Baile)et)al.)(2014),)Maguire)et)al.)(2002))

Rollenspelen)houden)met)oudOpatiënten)) )C:)Baer)et)al.)(2008))

Modellingtechieken)gebruiken)(audioO)of)videoO

opname,)interactieve)demonstratie))

)D:)Baile)et)al.)(2006),)Campbell)et)al.)(1998),)Maguire)et)al.)(2002),)

Power)(2010),)Stiefel)et)al.)(2010),)Vandekieft)(2001),)Villagran)et)al.)

(2010))

! !

Hoofdstuk)3)

! 74)


niveau) over) de) opleidingen) met) betrekking) tot) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) Deze)


O de)communicatieve)competenties)van)de)zorgverleners)ontwikkelen;)

O de)kwaliteit)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)optimaliseren;!O patiëntgerichte)zorg)aanbieden.!!

Tabel!32:!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Patiëntenverenigingen!en!wetenschappelijke!organisaties!die!werken!rond!de!sensibilisering!van!de!samenleving!over!diagnoses!van!zeldzame,!chronische!of!ernstige!ziekten!(macrosystemisch!niveau).!

Aanbevelingen! !Kwaliteit!van!de!gegevens!

De)rol)van)verenigingen)en)organisaties)die)

gespecialiseerd)zijn)op)het)vlak)van)

informatieverstrekking)aan)patiënten)versterken))

)D:)O'Regan)et)al.)(2008))


gespecialiseerd)zijn)op)het)vlak)van)

informatieverstrekking)aan)zorgverleners)

versterken)

)D:)KCE)(2012),)O'Regan)et)al.)(2008))


gespecialiseerd)zijn)op)het)vlak)van)begeleiding)

en)de)uitwisseling)van)ervaringen)voor)patiënten)

en)naasten))

)D:)KCE)(2012))

De)samenwerking)tussen)wetenschappelijke)

organisaties)van)zorgverleners)en)verenigingen)

versterken)om)modellen)voor)zelfcontrole)en)

zelfbeheer)door)patiënten)(empowerment))te)ontwikkelen)en)ten)uitvoer)te)brengen)

))D:)KCE)(2012))


gespecialiseerd)zijn)op)het)vlak)van)de)

ondersteuning)van)aanbevelingen)voor)

zorgverleners)versterken))



niveau) over) de) patiëntenverenigingen) en) wetenschappelijke) organisaties) die) werken) rond) de)

Tabel!31!(vervolg):!Analyse!van!de!aanbevelingen!uit!het!literatuuroverzicht:!Opleidingen!met!betrekking!tot!het!mededelingsproces!van!de!diagnose!(macrosystemisch!niveau).!Aanbevelingen) !)Kwaliteit!van!de!gegevens!

Een)theatervoorstelling)tonen)over)het)thema)

ziekte,)gevolgd)door)een)gesprek)

)C:)Skye)et)al.)(2014))

Getuigenissen)tonen)van)patiënten)die)hun)

ervaringen)delen)

)D:)Romm)(2002))

Informatieve)hulpmiddelen)gebruiken)om)de)

technieken)aan)te)leren)en)te)optimaliseren)

)D:)Campbell)et)al.)(1998))

EQlearning)gebruiken)om)zorgverleners)op)te)

leiden)

))B:)Daetwyler)et)al.)(2010))

Interventies)uitwerken)die)niet)op)een)specifieke)

pathologie)gericht)zijn)maar)voorzien)in)de)

behoeften)van)verschillende)chronische)

pathologieën)

)D:)KCE)(2012))

Op)regelmatige)basis)sessies)organiseren)waarin)

de)leden)van)het)team)kunnen)komen)spreken)

over)hun)communicatieproblemen)en)waarop)

gezamenlijk)naar)oplossingen)gezocht)wordt)

))D:)Goldstein)et)al.)(2009),)Warnock)(2010),)Wolfe)et)al.)(2014))

Hoofdstuk)3)

! 75)

sensibilisering) van) de) samenleving) over) diagnoses) van) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekten)

(macrosystemisch)niveau).)Deze)aanbevelingen)zijn)gericht)op)de)volgende)doelstellingen:))

O de)kwaliteit)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)optimaliseren;!O patiëntgerichte)zorg)aanbieden.!!

4.!DISCUSSIE!

Dit) hoofdstuk) beoogt) om) een) overzicht) te) geven) van) de) aanbevelingen) uit) de) literatuur) over) het)

mededelingsproces) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte.) Voor) de)

inventarisering) van) de) aanbevelingen) ter) bevordering) van) dit) proces) hebben) we) de) meerlagige)

analysemethode)uit)hoofdstuk)2)gebruikt.))

Er)zijn)tal)van)pathologieën)die)beschouwd)worden)als)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.)

Het) merendeel) van) de) empirische) studies) werd) uitgevoerd) op) het) domein) van) de) oncologie.) De)

aanbevelingen)uit)de)oncologie)kunnen)echter)eveneens)toegepast)worden)voor)de)mededeling)van)

de)diagnose)van)om)het)even)welke)andere)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.))

Om)de)kwaliteit)van)de)gegevens)te)beoordelen)werd)een)systeem)op)basis)van)het)GRADEOsysteem)

gehanteerd.) Dit) systeem) biedt) namelijk) de) mogelijkheid) om) de) kwaliteit) van) de) gegevens)

(voornamelijk)gebaseerd)op)het)design)van)de)studies))te)beoordelen)zonder)echter)een)uitspraak)te)

doen) over) de) intrinsieke) kwaliteit) van) de) aanbeveling.) Uit) onze) analyse) treedt) naar) voren) dat) de)

gegevens)uit)de)literatuur)van)lage)kwaliteit)zijn.)De)gegevens)waarop)de)aanbevelingen)steunen)zijn)

voornamelijk)van)lage)(D))of)van)gemiddelde)kwaliteit)(C).)Gegevens)van)goede)(B))of)van)zeer)goede)

kwaliteit) (A)) zijn)haast)onbestaand,)met)uitzondering)van)de)gegevens)uit) studies)over)opleidingen)

voor)zorgverleners.))

Onder) de) studies) waarvan) de) resultaten) gebruikt) worden) om) de) aanbevelingen) te) ondersteunen)

bevinden) zich) vele) studies) over) de) voorkeuren) van) patiënten) en) naasten) (niveau) C).) Hoewel) deze)

studies) rekening)houden)met)de)mening)van)de)patiënten,)kunnen)ze)niet)gebruikt)worden)om)de)

impact)van)communicatief)gedrag)op)de)gezondheid,)het)psychosociaal)welzijn)en)de)levenskwaliteit)

te)bestuderen.)Bovendien)zijn)er)weinig)studies)die)een)geschikt)design)hebben)om) interventies) te)

beoordelen) die) gericht) zijn) op) het) verbeteren) van) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) De)

meeste)studies)kijken)naar)opleidingen)van)zorgverleners)op)het)vlak)van)communicatie.)Terwijl)tal)

van) studies) aantonen) dat) dergelijke) opleidingen) een) invloed) hebben) op) het) verwerven) van)

competenties,)zijn)er)weinig)die)de)overdracht)van)deze)competenties)in)de)klinische)praktijk)en)de)

impact)van)deze)verwerving)op)de)patiënt)en)zijn)naaste)onderzoeken.))

De) meerlagige) analysemethode) is) een) originele) methode) gebleken) die) het) mogelijk) maakt) om)

uiteenlopende) aanbevelingen) onder) te) brengen) in) een) coherent) en) gestructureerd) geheel.) De)

complexiteit) van) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) kan) aan) de) hand) van) deze) methode)

worden)weergegeven.)Het) is)dan)ook)essentieel)dat)de)aanbevelingen)uit)de)verschillende)niveaus)

beschouwd)worden) als) één) geheel.) Individueel) genomen)heeft) elk) van)deze) aanbevelingen)weinig)

waarde.) Deze) analysemethode) is) ook) relevant) gebleken) omdat) ze) een) grondige) en) gedetailleerde)

benadering)van)het)mededelingsproces)mogelijk)maakt.)Daarnaast)geeft)ze)duidelijk)weer)hoe)divers)

de)aanbevelingen)zijn.)Deze)aanbevelingen)zijn)er)in)de)eerste)plaats)op)gericht)de)zorg)een)menselijk)

gelaat) te) geven) en) empowerment) te) bevorderen) door) de) patiënt) en) zijn) specifieke) behoeften)centraal)te)plaatsen)in)het)mededelingsproces.))

Hoofdstuk)3)

! 76)

De)resultaten)van)de)aanbevelingenanalyse)op)chronosystemisch)niveau)hebben)aangetoond)dat)er)

op)dit)niveau)weinig)aanbevelingen)zijn)geformuleerd.)Het)dient)benadrukt)te)worden)dat)de)periode)

van)de)diagnosemededeling)en)de)periode)van)de)mededeling)van)de)behandeling) in)de) literatuur)

doorgaans) als) één) samenhangend) geheel) beschouwd)worden.)De) periode) van)het) op) punt) stellen)

van)de)diagnose)komt)zeer)zelden)aan)bod.)Niettemin)zijn)steeds)meer)auteurs)het)erover)eens)dat)

de)diagnosemededeling)beschouwd)moet)worden)als)een)proces)dat)gespreid)is)in)de)tijd.)

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) op) ontosystemisch) niveau) blijkt) dat)maar)

weinig)experts)zich)specifiek)gericht)hebben)op)de)specificiteit)van)de)patiënt)en)de)naaste,)noch)op)

de) rolverdeling) van) de) zorgverleners.) De)meeste) aanbevelingen) die)men) aantreft) in) de) literatuur)

hebben)betrekking)op)de)mededeling)van)de)diagnose)aan)kinderen,)of)die)nu)patiënt)of)naaste)zijn.)

Er) zijn) heel) wat) publicaties) die) een) groep) patiënten)met) een) specifieke) pathologie) onderzoeken,)

maar)de)meeste)aanbevelingen)die)eruit)voortkomen)zijn)aspecifiek.)De)auteurs)zijn)het)er)evenwel)

over) eens) dat) de) overdracht) van) informatie) en) de) aanpak) aangepast) moeten) worden) aan) de)

specificiteit)van)de)patiënt)en)de)naaste.)Een)van)de)specificiteitsaspecten)die) in)aanmerking)moet)

worden) genomen) en) die) vaak) aangehaald)wordt) in) de) literatuur) is) de) culturele) dimensie.)Wat) de)

rolverdeling)van)de)zorgverleners)betreft,)zijn)de)rollen)van)de)paramedische)actoren)vooralsnog)in)

geringe)mate)omschreven)in)de)literatuur.))

De) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) op)microsystemisch) niveau) tonen) aan) dat) de)

meeste)aanbevelingen)–)en)bijgevolg)ook)de)meeste)referenties)waartoe)deze)behoren)–)te)situeren)

zijn) op) microsystemisch) niveau.) De) communicatie) tijdens) de) mededeling) van) de) diagnose)

(communicatiestrategieën) en) de) inhoud) van) de) meegedeelde) informatie)) was) een) van) de) eerste)

onderwerpen)die)door)de)auteurs)zijn)onderzocht.)De)meest)gehanteerde)en)verspreide)guidelines)zoals) SPIKES) (Baile) et) al.,) 2000)) omvatten) hoofdzakelijk) aanbevelingen) met) betrekking) tot) het)

microsystemische)niveau.)Dit) is)ook)het)niveau)met)het)hoogste)aantal)descriptieve)studies)(niveau)

C).) Aanbevelingen) op) dit) niveau) zijn) van) groot) belang.) De) mededeling) van) de) diagnose) van) een)

zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte)houdt) immers) in)dat)men) in) staat)moet) zijn)om)complexe,)

vaak)onzekere)informatie)te)verstrekken)in)een)zeer)emotioneel)geladen)context.))

Uit)de)resultaten)van)de)aanbevelingenanalyse)op)mesosystemisch)niveau)blijkt)dat)de)verschillende)

onderdelen) van) dit) niveau) niet) allemaal) dezelfde) aandacht) gekregen) hebben.) Heel) wat)

aanbevelingen)en)een)groot)aantal)referenties)kunnen)ondergebracht)worden)bij)het)symbool)“face)

to)face)consult”.)De)eerste)guidelines)hadden)al)meteen)oog)voor)het)fysieke)kader)van)het)gesprek)

(rustige)en)private)plaats).)Gezien)het)complexe)karakter)van)de)aanpak)van)zeldzame,)chronische)of)

ernstige)ziekten)en)de)distress)die)gepaard)gaat)met)de)mededeling,)hebben)de)aanbevelingen)een)

evolutie) doorgemaakt.) Zo) wordt) een) pluridisciplinaire) aanpak) vandaag) de) dag) als) onontbeerlijk)

beschouwd) doordat) ze) de) patiënt) in) zijn) geheel) beschouwt) en) ook) zijn) psychosociale) behoeften)

erkent.)Deze)pluridisciplinaire)aanpak)van)de)diagnosemededeling)komt)echter)vooralsnog)in)weinig)

aanbevelingen)aan)bod.))

De) resultaten) van) de) aanbevelingenanalyse) op) macrosystemisch) niveau) geven) aan) dat) de)

aanbevelingen) op) dit) niveau) voornamelijk) betrekking) hebben) op) de) opleidingen) en) hulpmiddelen)

voor) zorgverleners.)Weinig)van)deze)aanbevelingen)zijn) rechtstreeks)bestemd)voor)de) instellingen,)

organisaties) en) politieke) overheden) die) het) mededelingsproces) omkaderen.) Hoewel) de) experts)

aanbevelen)om)interventies)uit)te)werken)die)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)van)zeldzame,)

chronische) of) ernstige) ziekten) optimaliseren,) is) het) niettemin) essentieel) dat) deze) interventies)

Hoofdstuk)3)

! 77)

ondersteund) worden) door) de) overheid,) zodat) ze) toegepast,) geëvalueerd) en) bestendigd) kunnen)

worden.))

De) tabellen) in) dit) hoofdstuk) tonen) het) hoge) aantal) aanbevelingen) voor) het) optimaliseren) van) de)

diagnosemededeling) van) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekten.)Deze) aanbevelingen) zijn) zelden)

specifiek) voor) één) bepaalde) pathologie.) Er) moeten) echter) nog) heel) wat) inspanningen) geleverd)

worden) om) deze) aanbevelingen) in) de) drukke) alledaagse) klinische) context) toe) te) passen) en) de)

relevantie)en)het)nut)ervan)te)testen)in)empirische)onderzoeken.!

Hoofdstuk)4))

))

78)

HOOFDSTUK)4)De#mededeling#van$de!diagnose:*Innoverende(praktijken!))

1.!ALGEMENE)OVERWEGINGEN)...........................................................................................................)80!

2.)METHODOLOGIE)...............................................................................................................................)80!

2.1.!Rekrutering)....................................................................................................................................)80!2.1.1.!Top)Down)rekrutering)....................................................................................................................)80!2.1.2.)Bottom)Up)rekrutering:)..................................................................................................................)80!2.1.3.)Selectie)van)de)innoverende)praktijken).........................................................................................)81!2.1.4.)OpnameP)en)uitsluitingscriteria)......................................................................................................)81!

2.2!Gegevensverzameling).....................................................................................................................)81!2.3!Analyse)van)de)innoverende)praktijken).........................................................................................)82!

2.3.1.!Descriptieve)analyse).......................................................................................................................)82!2.3.2.!Inhoudelijke)analyse).......................................................................................................................)83!2.3.3.!Behoeftenanalyse)...........................................................................................................................)83!2.3.4.!Analyse)van)de)toekomstige)uitdagingen)en)ontwikkelingen)........................................................)83!

3.!RESULTATEN).....................................................................................................................................)84!

3.1!Rekrutering)van)innoverende)praktijken)........................................................................................)84!3.2!Beschrijving)van)de)praktijken)........................................................................................................)84!

3.2.1.!SocioPdemografische)en)socioPprofessionele)gegevens)van)de)deelnemers).................................)84!3.2.2.)Beschrijving)van)de)geselecteerde)innoverende)praktijken)...........................................................)85!3.2.3.)Kenmerken)van)de)geselecteerde)innoverende)praktijken)............................................................)88!

3.3!Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken).....................................................................)91!3.3.1.)Chronosystemisch)niveau)...............................................................................................................)91!3.3.2.)Ontosystemisch)niveau)..................................................................................................................)91!3.3.3.)Microsystemisch)niveau).................................................................................................................)92!3.3.4.)Mesosystemisch)niveau)..................................................................................................................)93!3.3.5.)Macrosystemisch)niveau)................................................................................................................)96!

3.4!Door)de)deelnemers)aangegeven)behoeften)met)betrekking)tot)innoverende)praktijken)............)97!3.5!Toekomstperspectieven)van)de)praktijken).....................................................................................)98!

4.!DISCUSSIE).........................................................................................................................................)98!

))

Hoofdstuk)4))

))

79)

Lijst&van&de&figuren))Figuur)1:)Rekruteringsfase)van)innoverende)praktijken.)......................................................................................)84!

)

Lijst&van&de&tabellen)Tabel)1:)Categorieën)voor)de)beschrijvende)fiches)van)de)innoverende)praktijken.)............................................)82!Tabel)2:)SocioPdemografische)en)socioPprofessionele)gegevens)van)de)deelnemers.)..........................................)85!Tabel)3:))Beschrijving)van)de)geselecteerde)praktijken.)........................................................................................)85!Tabel)4:)descriptieve)resultaten:)Domein)van)de)innoverende)praktijken)(aantal)en)percentage).).....................)89!Tabel)5:)Descriptieve)resultaten:)Actief)betrokken)personeel)en)rechtstreekse)begunstigden)(aantal)en)percentage).)..........................................................................................................................................................)89!Tabel)6:)Descriptieve)resultaten:)Tijdspanne,)bereik,)hulpmiddelen)en)evaluatiesystemen)van)de)praktijken)(aantal)en)percentage).).........................................................................................................................................)90!Tabel)7:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)van)het)ontosystemische)niveau.).......)91!Tabel)8:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)communicatiestrategieën)ten)aanzien)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau).)........................)92!Tabel)9:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)inhoud)van)de)meegedeelde)informatie)(microsystemisch)niveau).)............................................................................................)93!Tabel)10:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)interactie)tussen)professionals)(mesoystemisch)niveau).).....................................................................................................)94!Tabel)11:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau).).............................................................................................)95!Tabel)12:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)symbolen)van)het)macrosystemische)niveau.)..)96!Tabel)13:)Praktijkspecifieke)behoeften.)................................................................................................................)97!! !

Hoofdstuk)4))

))

80)

1. ALGEMENE)OVERWEGINGEN)Gezien) de) complexiteit) van) de)mededeling) van) de) diagnose) en) het) belang) ervan) in) het)medische)traject) van) de) patiënt) bogen) verschillende) professionals) zich) over) de) vraag) hoe) dat) proces) kan)verbeterd)worden.)Precies)met)dat)doel)werd)er)begonnen)met)het) introduceren)van) innoverende(praktijken) in) ziekenhuizen.) Voor) een) degelijk) verslag) over) de) aan) te) bevelen) praktijken) bij) de)mededeling)van)de)diagnose,)leek)een)overzicht)van)dergelijke)nieuwe)praktijken)in)België)essentieel.))

We)definiëren)een)innoverende)praktijk)als)een)initiatief)met)als)doel)het)bewust)verbeteren)van)de)diagnosemededeling) bij) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziektes) in) vergelijking) met) de) dagelijkse)(gebruikelijke)) praktijken.( Een) innoverende) praktijk) kan) verschillende) aspecten) trachten) te)verbeteren,) zoals) de) teamcommunicatie,) de) informatie) voor) de) patiënt,) het) begeleiden) van) de)patiënt)en)zijn)familie,)de)opleiding)van)hulpverleners,...)

Dit)hoofdstuk)pretendeert)niet)een)exhaustieve)evaluatie)te)bieden)van)alle)innoverende)praktijken)in) België.) Deze) analyse) wil) vooral) een) overzicht) bieden) van) de) bestaande) praktijken) en) van) de)behoeften) van) de) betrokken) personen.) We) wijzen) er) tevens) op) dat) de) term) “naaste”) om)begripsredenen)steeds)in)het)enkelvoud)gebruikt)wordt.)De)term)slaat)niettemin)op)alle)naasten)die)betrokken)zijn)bij)het)mededelingsproces,)ongeacht)of)het)één)of)meerdere)personen)betreft.(

2.))METHODOLOGIE)2.1 Rekrutering)Twee) aanwervingsprocedures)werden) gebruikt) om) verschillende) professionals) die) een) innovatieve)praktijk)hebben)ontwikkeld)te)rekruteren:)een)top.down)procedure)en)een)bottom.up)procedure.)In)beide)gevallen)werd)gevraagd)of)de)professionals)zelf)met)een)innovatieve)praktijk)werkten)en)of)ze)andere)professionals)kunnen)aanbrengen.)

2.1.1.(Top(Down(rekrutering(De)top(down)rekrutering)werd)georganiseerd)door)de)FOD)Volksgezondheid.)Die)nam)contact)op)met)verschillende) instanties) zoals) ziekenhuisdirecties,) patiëntenverenigingen,) voorzitters) van) ordes) van)artsen)en)wetenschappelijke)organisaties.)In)december)2014)stelde)de)FOD)Volksgezondheid)in)een)brief) het) onderzoeksontwerp) voor) aan) de) Belgische) ziekenhuisdirecties) (zie) bijlage) nr.) 1).) Alle)Belgische) ziekenhuizen) werden) gecontacteerd.) De) ziekenhuisdirecties) werden) uitgenodigd) om) de)innoverende)praktijken)ontwikkeld)in)hun)organisatie)voor)te)stellen.)Ze)werden)eveneens)gevraagd)om)de)gegevens)van)de)betrokken)professionals)door)te)geven.)Omdat)de)respons)niet)meer)dan)4%)was,)werd)dezelfde)brief)nogmaals)gestuurd)naar)de)ziekenhuisdirecties)met)de)vraag)om)de)brief)te)bezorgen) aan) de) daarvoor) bevoegde) diensten,) zoals) het) hoofd) van) de) verpleegafdeling,)diensthoofden,) sociale) diensten,) psychologen,) counselors) in) psychosociale) preventie,) enz.) In) mei)2015) werd) deze) brief) gestuurd) naar) de) voorzitters) van) ordes) van) artsen,) wetenschappelijke)organisaties)en)de)drie)federaties)van)patiëntenverenigingen)(Belgische)verenigingen)van)Franstalige,)Nederlandstalige)en)Duitstalige)patiënten).))

2.1.2.(Bottom(Up(rekrutering:((Voor)de)bottom(up)rekrutering)werden)professionals)op)het)terrein)gecontacteerd.)Deze)rekrutering)liep) van) februari) tot) augustus) 2015.) Tijdens) deze) periode) werden) de) leden) van) het)wetenschappelijke) team) en) de) leden) van) het) begeleidingscomité) uitgenodigd) door) de) FOD)Volksgezondheid) gecontacteerd.) Tijdens)dat) eerste) contactmoment)werd)de) studie) en)de)definitie)

Hoofdstuk)4))

))

81)

van) een) innoverende) praktijk) voorgesteld.) Op) deze) manier) konden) de) professionals) een)geïnformeerde)keuze)maken)of)ze)al)dan)niet)deel)uitmaakten)van)een)innoverende)praktijk)en/of)ze)andere)betrokken)professionals)kenden.)Ze)werden)per)telefoon)of)per)ePmail)gecontacteerd.))

2.1.3.(Selectie(van(de(innoverende(praktijken(Aan)elke)persoon)betrokken)bij)de)studie)werd)gevraagd)om)een)korte)beschrijving)van)hun)initiatief)te)bezorgen)aan)het)wetenschappelijke)team,)hetzij)via)ePmail,)hetzij)via)telefoon.)Indien)nodig)werd)de) professional) opnieuw) gecontacteerd) om) enkele) gegevens) te) verduidelijken.) Dankzij) de)beschrijvingen) kon) het) wetenschappelijke) team) beslissen) of) het) initiatief) voldeed) aan) de)opnamecriteria.) De) innoverende) praktijken) die) op) die) manier) werden) geselecteerd,) werden)opgenomen)in)de)studie.)

2.1.4.(Opname.(en(uitsluitingscriteria(Een)eerste)criterium)is)voldoen)aan)de)definitie)van)een) innoverende(praktijk.)Even)ter)herinnering:)voor) dit) dossier) wordt) een) innoverende) praktijk) gedefinieerd) als) een) initiatief) met) als) doel) het)bewust)verbeteren)van)de)mededeling)van)de)diagnose)bij)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziektes)in)vergelijking)met)de)dagelijkse)(gebruikelijke))praktijken.(Het)initiatief)moet)dat)bewust)verbeteren)van) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) duidelijk) vooropstellen.) De) aanpassingen) kunnen)plaatsvinden)op)niveau)van)de)omgang)met)de)patiënten)en)hun)naasten)en/of)de)kwaliteit)van)het)werk)van)de)hulpverleners.)De)praktijk)moet)in)België)worden)toegepast.))

Uitsluitend)medische)initiatieven)of)de)praktijken)die)geen)rekening)houden)met)de)mededeling)van)de)diagnose)worden)uitgesloten.)

2.2 Gegevensverzameling)Dankzij) de) rondvraag) werden) de) innoverende) praktijken) en) de) behoeften) van) de) betrokken)professionals) uitvoerig) beschreven.) Voor) elke) geselecteerde) praktijk)werd) een) semigestructureerd)gesprek)georganiseerd)met)een)van)de)betrokken)professionals.)Deze)professional)moest) concrete)ervaring)met) en) globale) kennis) over) de) geselecteerde) praktijk) hebben) (opstarten) van) de) praktijk,)middelen,) werking,) enz.).) Elke) geïnterviewde) professional) werd) gevraagd) een) socioPprofessionele)vragenlijst) in) te)vullen) (zie)bijlage)nr.)2).) Soms)waren)meerdere)professionals)aanwezig) tijdens)het)gesprek) over) eenzelfde) praktijk.) En) het) was) eveneens) mogelijk) dat) eenzelfde) professional) werd)geïnterviewd)voor)verschillende)praktijken.)

Voorafgaand)aan)het)gesprek)kregen)de)deelnemers)een)brief)(zie)bijlage)nr.)3))met)de)doelstellingen)van)de) studie)en)het)gesprek.)Bij)de)brief) zat)een) toestemmingsformulier)waarop)de)professionals)konden)aanduiden)of)ze)wilden)meedoen)aan)de)studie.)Daarmee)gaven)ze)de)toestemming)om)te)worden)vermeld)in)het)uiteindelijke)verslag)en)te)worden)opgenomen)tijdens)het)gesprek.)

Ieder) semigestructureerd) gesprek)werd) opgenomen) om) verlies) van) informatie) te) beperken) en) de)analyse) te) vergemakkelijken.)Het) gesprek)was)opgedeeld) in) twee)delen.) In)het)eerste)deel) kon)de)deelnemer) de) innoverende) praktijk) vrij) beschrijven.) In) het) tweede) deel) werden) er)meer) precieze)vragen) gesteld:) de) betrokken) personen,) praktische) aspecten,) ontwikkelde) tools,) doelstellingen,)evaluatie,) historiek,) middelen,) moeilijkheden,) aanbevelingen) en) toekomstige) uitdagingen.) Alle)interviews)werden) geleid) door) dezelfde) onderzoeker) van) het)wetenschappelijke) team)en) duurden)ongeveer)een)uur.)Soms)werden)er)omwille)van)omstandigheden)meerdere)interviews)met)dezelfde)professionals)georganiseerd.))

Hoofdstuk)4))

))

82)

Achteraf)werd)er)op)basis)van)het)gesprek)een)beschrijvende)fiche)opgesteld)voor)elke)innoverende)praktijk.) Hierop) staat) de) meest) essentiële) informatie) voor) de) analyse.) In) tabel) 11) vindt) u) de)verschillende) categorieën) van) de) fiche.) Dankzij) die) categorieën) kunnen) zowel) de) praktijk) als) de)behoeften) en) mogelijke) uitdagingen) in) detail) worden) beschreven.) Twee) onderzoekers) van) het)wetenschappelijke)team)vulden)de)fiches)in)op)basis)van)de)opname)van)het)gesprek.)De)ingevulde)fiche) werd) achteraf) nagelezen) door) een) ander) teamlid) die) de) punten) aanduidde) die) nog) wat)verduidelijking) nodig) hadden.) De) professionals) werden) dan) via) telefoon,) ePmail) of) rechtstreeks)gevraagd)om)deze)punten)aan)te)vullen.))

Tabel)1:)Categorieën)voor)de)beschrijvende)fiches)van)de)innoverende)praktijken.)Categorieën) Beschrijving)van)de)categorieën)

Domein) In)welk)medisch)domein)zou)u)de)praktijk)situeren?)

Beschrijving) Kunt)u)de)innoverende)praktijk)beschrijven?)

Praktische)aspecten) )

))Actoren) Welke)professionals)zijn)actief)betrokken)bij)de)innoverende)praktijk?)

))Begunstigden) Wie)heeft)baat)bij)de)praktijk?)

))Duur)) Kunt)u)meer)vertellen)over)de)tijdsaspecten)van)de)praktijk)(duur,)frequentie)?)

))Plaats) Waar)wordt)de)praktijk)uitgevoerd?)

))Hoe)) Hoe)wordt)de)praktijk)precies)uitgevoerd?)

))Ontwikkelds)tool(s)) Werd(en))er)voor)de)innoverende)praktijk)(een))tool(s))ontwikkeld?)

Doelstellingen) Wat)zijn)de)doelstellingen)van)de)innoverende)praktijk?)

Evaluatie) Is)er)een)evaluatiesysteem)voor)de)praktijk?)

Geschiedenis) Hoe)en)wanneer)werd)de)innoverende)praktijk)uitgevoerd?)

Huidige)hulpmiddelen) Welke)middelen)zijn)noodzakelijk)voor)de)werking)van)de)praktijk?)

Ervaren)moeilijkheden)) Wat)zijn)de)moeilijkheden)verbonden)aan)de)uitvoering)van)de)praktijk?)

Hulpmiddelen) om) de) praktijk)duurzaam)te)maken))

Welke) middelen) zijn) noodzakelijk) om) de) duurzaamheid) van) de) praktijk) te) kunnen)garanderen?))

Aanbevelingen) Welke)aanbevelingen)vloeiden)voort)uit)de)praktijk?)

Toekomstperspectieven)) Wat)zijn)mogelijke)toekomstige)uitdagingen)en)ontwikkelingen)van)de)praktijk)of)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose?)

Wanneer) alle) informatie) is) verzameld) en) ingevuld) op) de) fiche,) wordt) deze) naar) de) professional)gestuurd.)De)professional)wordt)gevraagd)om)de)fiche)na)te)lezen)en)eventueel)te)verbeteren)of)aan)te) vullen)waar)nodig.)De)professional) geeft) toestemming)om)de)definitieve) versie) van)de) fiche)als)bijlage) toe) te) voegen) bij) het) verslag.) Deze) revisie) garandeert) dat) de) innoverende) praktijken) goed)begrepen)worden)door)de)onderzoekers.)De)afgewerkte)fiches)dienen)als)basis)voor)de)analyse)van)de)innoverende)praktijken)en)worden)als)bijlage)toegevoegd)bij)het)verslag.)

2.3 Analyse)van)de)innoverende)praktijken)De) innoverende) praktijken) werden) onderworpen) aan) een) analyse.) Deze) analyse) verliep) in) vier)stappen:)(1))descriptieve)analyse,)(2))inhoudelijke)analyse,)(3))behoeftenanalyse,)(4))analyse)van)de)toekomstige)uitdagingen)en)ontwikkelingen.))

2.3.1. Descriptieve(analyse(De) descriptieve) analyse) geeft) een) overzicht) van) de) socioPdemografische) en) socioPprofessionele)gegevens) van) de) deelnemers,) evenals) een) beschrijving) van) de) innoverende) praktijken) die) in) de)analyse)werden)opgenomen.)Deze)resultaten)worden)in)tabelvorm)voorgesteld.)

Hoofdstuk)4))

))

83)

De)volgende)socioPdemografische)en)socioPprofessionele)gegevens)van)de)deelnemers)worden)in)de)tabel)vermeld:)geslacht,)initiële)opleiding,)professionele)ervaring,)gevolgde)aanvullende)opleidingen)in)het)kader)van)de)innoverende)praktijk)en)de)tijd)die)aan)de)innoverende)praktijk)besteed)wordt.)Daarnaast)wordt)elke)innoverende)praktijk)ook)kort)omschreven.)

Tot)slot)wordt)een)aantal)kenmerken)van)de)praktijken)vermeld.)In)de)descriptieve)analyse)worden)voor) elke) praktijk) de) volgende) kenmerken) vermeld:) medisch) domein,) aantal) betrokken)zorgverleners,)rechtstreekse)begunstigden,)de)tijdspanne)waarbinnen)de)praktijken)plaatsvinden,)het)bereik)waarbinnen)de)praktijken)plaatsvinden,)de)ontwikkelde)hulpmiddelen,)de)evaluatiesystemen.)Voor) elke) subcategorie) werd) het) aantal) bijbehorende) praktijken) geteld) en) het) aandeel) ervan)berekend.)

2.3.2. Inhoudelijke(analyse(Vervolgens)wordt) de) inhoud) van)de)praktijken) geanalyseerd.)De)methode) voor)de) inhoudsanalyse)vindt) u) terug) in) hoofdstuk) 2) van) dit) verslag.) Volgens) deze) methode) dient) de) mededeling) van)diagnoses) geanalyseerd) te) worden) op) 5) niveaus) (chronosystemisch,) ontosystemisch,)microsystemisch,) mesosystemisch) en) macrosystemisch).) Elk) analyseniveau) is) opgedeeld) in)verschillende) symbolen) die) de) relevante) elementen) van) het) mededelingsproces) van) de) diagnose)voorstellen.)Elke)praktijk)werd)naargelang)de) inhoud) ingedeeld)bij)een)of)meerdere)symbolen.)Het)aantal) praktijken) voor) elk) symbool) werd) geteld.) De) praktijken) kunnen) zich) op) een) of) meerdere)niveaus)situeren.)De)resultaten)van)elk)analyseniveau)worden)in)tabelvorm)weergegeven.)

2.3.3. Behoeftenanalyse(Deze) analyse) gaat) na)welke) behoeften)met) betrekking) tot) de) praktijken) vermeld)werden) door) de)deelnemers.) Deze) behoeften) werden) geïdentificeerd) aan) de) hand) van) de) categorieën) in) de)beschrijvende) fiche:)“noodzakelijke)middelen”,)“hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken”)en)“aangehaalde)moeilijkheden”.)De)geïdentificeerde)behoeften)werden)ingedeeld)in)4)categorieën:)financiële)behoeften,)materiële)behoeften,)specifieke)behoeften)van)de)betrokken)zorgverleners)en)praktijkspecifieke)behoeften.)Deze)resultaten)worden)in)tabelvorm)voorgesteld.)

2.3.4. Analyse(van(de(toekomstige(uitdagingen(en(ontwikkelingen(Deze) analyse) gaat) na) welke) verdere) ontwikkelingen) in) het) kader) van) de) innoverende) praktijken)verwacht)worden.)De)verdere)ontwikkelingen)die) zich)volgens)de)deelnemers)nog)zullen)voordoen)werden)in)kaart)gebracht.)De)meest)aangehaalde)elementen)worden)verder)besproken.)

)

)

)

)

)

)

Hoofdstuk)4))

))

84)

3. RESULTATEN)3.1 Rekrutering)van)innoverende)praktijken)Figuur) 1) toont) het) aantal) professionals) dat) gecontacteerd) werd) tijdens) de) twee)rekruteringsprocedures) (top.down( en( bottom.up).) Een) totaal) van) 58) innoverende) praktijken) werd)opgenomen)in)het)onderzoek.)Bij)die)58)praktijken)zijn)47)deelnemers)betrokken)(elf)deelnemers)zijn)betrokken)bij)meerdere) innoverende)praktijken).)Wegens) tijdsgebrek)kon)er)van)vier) zorgverleners)geen)interview)afgenomen)worden.)Om)dezelfde)reden)heeft)een)andere)zorgverlener)zijn)fiche)niet)kunnen) nalezen) (fiche) 36,) die) daarom) niet) in) de) bijlagen) werd) opgenomen).) In) totaal) omvat) de)analyse)een)selectie)van)53)praktijken.)

)

Figuur)1:)Rekruteringsfase)van)innoverende)praktijken.)

3.2 Beschrijving)van)de)praktijken)

3.2.1. Socio.demografische(en(socio.professionele(gegevens(van(de(deelnemers(In)dit)eerste)punt)wordt)gekeken)naar)de)socioPdemografische)en)socioPprofessionele)gegevens)van)de)verschillende)geïnterviewde)zorgverleners.)In)tabel)2)worden)de)gegevens)voorgesteld)van)de)42)zorgverleners)wier)praktijken)werden)geanalyseerd.)))) )

Hoofdstuk)4))

))

85)

Tabel)2:)SocioSdemografische)en)socioSprofessionele)gegevens)van)de)deelnemers)(N=42).)Categorieën) Aantal)professionals) Percentage)(%))

Geslacht) ) )

Mannelijk) 13) 31)

Vrouwelijk) 29) 69)

Initiële)opleiding) ) )

Arts) 13) 31)

Maatschappelijk)assistent) 2) 5)

Psycholoog) 16) 38)

Verpleegkundige) 8) 19)

Andere)(logopedist,)socioloog,)management)en)communicatie))) 3) 7)

Professionele)ervaring)in)de)gezondheidszorg) )

Minder)dan)5)jaar) 3) 7)

Tussen)5)en)10)jaar) 7) 17)

Tussen)10)en)20)jaar) 16) 38)

Meer)dan)20)jaar) 16) 38)

Aanvullende)opleiding)in)het)kader)van)de)innoverende)praktijk) )

Ja) 19) 45)

Neen) 23) 55)

Tijd)die)aan)de)praktijk)wordt)besteed)(uren/week)) ) )

Minder)dan)5)uur) 14) 33)

Tussen)5)en)10)uur) 9) 21)

Tussen)10)en)20)uur) 5) 12)

Meer)dan)20)uur) 10) 24)

Schatting)niet)mogelijk) 4) 10)

De)gemiddelde)leeftijd)van)de)deelnemers)bedraagt)45)jaar)(minstens)28)jaar,)maximum)63)jaar).)De)deelnemers)bestonden)voor)69%)uit)vrouwen,)en)waren)meestal)psycholoog)(38%))of)arts)(31%))van)beroep.) De) meeste) deelnemers) hebben) meer) dan) 10) tot) 20) jaar) professionele) ervaring) in) de)gezondheidszorg.)Nagenoeg)de)helft)heeft)in)het)kader)van)de)innoverende)praktijk)een)aanvullende)opleiding)gevolgd.)De)tijd)die)aan)de)praktijk)wordt)besteed,) loopt)sterk)uiteen)en)kan) in)het)geval)van)sommigen)niet)geraamd)worden.)

3.2.2.(Beschrijving(van(de(geselecteerde(innoverende(praktijken((Tabel)3)biedt)een)overzicht)van)alle)praktijken)die)opgenomen)werden) in)de)analyse,)gevolgd)door)een)korte)beschrijving)van)elke)praktijk.)De)praktijken)worden)weergegeven)in)alfabetische)volgorde.)De) volledige) beschrijvende) fiches) werden) opgenomen) in) bijlage) 4.) Ze) zijn) gerangschikt) in)chronologische)volgorde,) volgens)de)datum)waarop)het)gesprek)plaatsvond.)De) fichenummers)van)elke)praktijk)worden)vermeld)in)de)laatste)kolom)van)de)tabel.)

Tabel)3:)Beschrijving)van)de)geselecteerde)praktijken.) )

Ziekenhuis/Instantie) Domein)) Beschrijving) N°)

Algemeen)Ziekenhuis)Groeningen)

Oncologie) De) begeleidende) verpleegkundigen) (Oncocoach)) zullen) tijdens) het) hele)medische)parcours)van)de)patiënt)aanwezig)zijn)

48)

Centre)de)PsychoPOncologie,)Brussel)

Oncologie) Opleiding) van) de) verzorgende) teams) en) het) bewust) maken) van)communicatie)

54)

)

Hoofdstuk)4))

))

86)

)

Tabel)3)(vervolg):)Beschrijving)van)de)geselecteerde)praktijken.)

Ziekenhuis/Instantie) Domein)) Beschrijving) N°)

Centre)Hospitalier)de)l'Ardenne,)Libramont)

Neurologie) Uitwerken) van) activiteiten) om) de) mentaliteit) ten) opzichte) van)neurologische) aandoeningen) te) veranderen) en) de) diagnose) minder)dramatisch)te)maken)

38)

Centre)Hospitalier)Chrétien,)Luik)

Alle)medische)sectoren)

Opleiding)van)de)zorgverleners)over)communicatie,)steunverlening)aan)de)patiënt,)preventie)van)burnPout)en)stressbeheersing)

12)

Centre)Hospitalier)Chrétien,)Luik)


Begeleiding) bij) ernstige) diagnoses) ter) ondersteuning) van) patiënten) en)hulpverleners)

11)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Citadelle,)Luik)

Verloskunde) Opleidingen)in)verschillende)modules)om)studenten)arts)of)hulpverlener)te)sensibiliseren)over)communicatie)met)de)patiënt)

8)


Perinataliteit) Oprichting) van) een) team) dat) helpt) bij) perinatale) rouw) en) andere)initiatieven) ter) ondersteuning) van) patiënten) en) zorgverleners:) (1))aanwezigheid)van)een)verpleegkundige)tijdens)de)diagnosemededeling,)(2))sessies)met)de)zorgverleners)voor)de)ouders)na)het)overlijden)van)het)kind.)

6)


Perinataliteit) Organisatie)van)symposia)over)foetopathologie)om)de)communicatie)rond)de)aanpak)van)de)patiëntes)te)bevorderen.)

7)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Haute)Senne,)Soignies))


Organisatie) van) de) “week) van) de) communicatie”) om) professionals) te)sensibiliseren)over)communicatie)met)de)patiënt)

3)

Centre)Hospitalier)Régional)de)la)Haute)Senne,)Soignies)


Ontwikkeling) van) tools) om) professionals) te) sensibiliseren) over)communicatie)met)de)patiënt)

4)

Centre)Hospitalier)Universitaire,)Luik)

Genetica) Aanwezigheid) van) een) psycholoog) bij) de) mededeling) van) genetische)resultaten)

15)

Centre)Hospitalier)Universitaire,)Luik)

Hematologie) Ontmoeting) tussen) de) patiënt,) zijn/haar) familie) en) het) zorgteam) voor) de)opname)in)een)isolatiekamer)

28)

Clinique)SaintPPierre,)Ottignies)

Oncologie) De) begeleidende) verpleegkundigen) zullen) tijdens) het) hele) medische)parcours)van)de)patiënt)aanwezig)zijn)

39)

Cliniques)Universitaires)SaintPLuc,)Brussel)

Vruchtbaarheid)en)pediatrische)oncologie)

Het) opstellen) van) informatieve) brochures) voor) adolescenten) over) het)behoud)van)de)vruchtbaarheid)

35)


Perinataliteit)(vruchtbaarheid))

Psychologische) begeleiding) en) multidisciplinaire) samenwerking) na) een)diagnose)van)infertiliteit)

27)


Oncologie)) Aanwezigheid)van)een)psycholoog)bij)consultaties)waarin)een)diagnose)van)NKOPkanker)wordt)gemeld)

10)


Oncologie)) Aanwezigheid)van)een)psycholoog)bij)consultaties)waarin)een)diagnose)van)maagkanker)wordt)gemeld)

9)

Erasmusziekenhuis,)Brussel)

Neurologie) PsychoPeducatief) programma) voor) families) van) patiënten) getroffen) door)Alzheimer)

22)


Neurologie) Multidisciplinaire)vormende)bijeenkomsten)rond)diagnoses) 34)


Genetica) Aanwezigheid) van) een) psycholoog) bij) de) mededeling) van) genetische)resultaten.)

30)


Oncologie) Opleiding) voor) hulpverleners) omtrent) communicatie) met) als) doel) het)ontwikkelen)van)de)ondersteunende)functies)van)hulpverleners)

1)


Pediatrie) Brochure)met)aanbevelingen)voor)de)mededeling)van)slecht)nieuws) 17)

Hoofdstuk)4))

))

87)

))

Tabel)3))(vervolg):))Beschrijving)van)de)geselecteerde)praktijken.)Ziekenhuis/Instantie) Domein)) Beschrijving) N°)


Pediatrie) Instructieve)DVD)voor)kinderen)bij)de)mededeling)van)de)diagnose) 24)


Pediatrie) Opbouw) van) een) database) van) alle) pediatrische) informatietools)ontwikkeld)in)Franstalige)Belgische)ziekenhuizen)

25)


Pediatrie)) Opleiding)voor)hulpverleners)omtrent)communicatie) 18)

Esperity,)Brussel) Oncologie) Internetplatform) voor) kankerpatiënten) dat) mikt) op) informatie,)communicatie)en)onderlinge)uitwisseling)van)ervaringen)

21)

Jules)Bordet)Instituut,)Brussel)

Oncologie) Aanpassingen) van) de) inrichting) van) lokalen) in) het) ziekenhuis) voor)mededeling)van)de)diagnose)

14)


Oncologie) Aanwezigheid) van) een) psycholoog) bij) consultaties) waarin) een)senologische)diagnose)wordt)gemeld)

47)


Oncologie) Organisatie) van) de) raadplegingen) bij) de) mededeling) van) de) diagnose)zodat) de) patiënten) diezelfde) dag) alle) betrokken) professionals) kunnen)ontmoeten)in)hun)behandelingsschema.)

19)


Oncologie) Aanwezigheid) van) een) bemiddelaar) die) onder) andere) zorgverleners) en)patiënten) informeert) over) de) rechten) van) de) patiënten) en) die) de)communicatie)bevordert.)

51)


Oncologie) Speciale)ruimte)voor)families)waarin)een)kind)optreedt)als)naaste)van)een)kankerpatiënt)(grootouder,)ouder,)broer/zus,)enz.).)

52)

Kinder)Psychiatrisch)Centrum)Genk)

Kinderpsychiatrie))) Het)vergemakkelijken)van)communicatie)en)informatiePuitwisseling)tussen)professionals)en)ouders)met)behulp)van)een)tool)tijdens)de)verschillende)diagnostische)fases)

37)

Kom)op)tegen)Kanker,)Brussel)

Oncologie) Brochure) met) aanbevelingen) voor) hulpverleners) bij) de) mededeling) van)slecht)nieuws)

13)

Plateforme)Annonce)Handicap)

Handicap) Website,) opleidingen) en) brochures) voor) de) verbetering) van) de)mededeling)van)de)diagnose)

26)

SAPHaM)asbl,)Brussel)

Handicap) Ontmoeting) tussen) ervaringsdeskundige) ouder,) zorgverlener) en) het)koppel)na)de)diagnose)van)het)syndroom)van)Down)bij)een)pasgeborene)of)een)foetus)

5)

Sint)Camillus,)SintPDenijsPWestrem)

Psychiatrie) Volledige)informatie)over)de)diagnose)voor)de)patiënten)en)infoPavonden)over)de)diagnose)voor)de)families)

33)

Universiteit)Gent) Universitaire)opleiding)

Opleiding) rond) communicatie) en) omgaan) met) emoties) voor) studenten)met)een)specialisatie)in)inwendige)geneeskunde)

31)

Universitair)Kinderziekenhuis)Konigin)Fabiola,)Brussel)

Pediatrische)oncologie)

Bemiddelaarster) voor)alle) verwijzende) informatie)voor)de)ondersteuning)van)het)kind)binnen)en)buiten)het)ziekenhuis)

2)


Pediatrische)intensive)care)

Seminaries) en) cursussen) voor) afgestudeerden) en) hulpverleners) rond)communicatie,) de) behandeling) van) patiënten) en) het) omgaan) met)moeilijke)situaties)

23)


Pediatrische)intensive)care)

Gesprek)met)de)broers,)zussen)en)ouders)van)kinderen) in)het)ziekenhuis)voorafgaand) aan) het) eerste) bezoek) van) de) broers) en) zussen) aan) de)patiënt)in)het)ziekenhuis))

40)


Intensieve)zorgen,)pediatrische)spoedgevallen)

Aanpassingen) van) de) lokalen) op) de) dienst) voor) mededeling) van) de)diagnose)

43) )

Hoofdstuk)4))

))

88)

(

3.2.3.(Kenmerken(van(de(geselecteerde(innoverende(praktijken(De) volgende) tabellen) geven) een) algemeen) overzicht) van) de) kenmerken) van) de) geselecteerde)innoverende)praktijken.)Ze)geven)aan)in)welke)domeinen)de)innoverende)praktijken)opgezet)worden)en)wie)erbij)betrokken)is)(zorgverleners)en)begunstigden).)De)tabellen)vermelden)ook)de)kenmerken)met) betrekking) tot) de) tijdsaspecten,) het) bereik,) de) ontwikkelde) hulpmiddelen) en) de)evaluatiesystemen)van)de)innoverende)praktijken.) )

Tabel)3)(vervolg):))Beschrijving)van)de)geselecteerde)praktijken.)Ziekenhuis/Instantie) Domein)) Beschrijving) N°)

Universitair)Ziekenhuis)Antwerpen)

Palliatieve)zorg) Implementatie) van) een) persoonlijk) traject) voor) palliatieve) zorg) en)sensibilisering)voor)de)huisartsen)

16)

Universitair)Ziekenhuis)Antwerpen)

Palliatieve)zorg) Palliatief) luisteruur:) gesprek) tussen) de) patiënt,) zijn/haar) familie) en) het)zorgteam)over)medische,)psychologische,)sociale)en)spirituele)vragen)

29)

Universitair)Ziekenhuis)Gent)

Neurologie) Ondersteuningsprogramma) en) psychoPeducatie) met) als) doel) de)levenskwaliteit)van)de)patiënten)met)cognitieve)problemen)en)hun)naasten)te)verbeteren)

41)


Geriatrie) Inzet)van)een)gespecialiseerde)verpleegkundige)die)innoverende)projecten)realiseert)om)de)kwaliteit)van)de)aanpak)van)de)patiënt)te)verbeteren.)

53)


Geriatrie) Multidisciplinaire)bijeenkomsten)en)uitwisselingen)over)de)ervaringen)van)de)patiënt,)de)familie)en)de)professionals)

42)


Genetica) Multidisciplinaire) samenwerking) bij) de) mededeling) van) genetische)resultaten)

32)


Oncologie) De)verpleegkundigen)consulent) zullen) tijdens)het)hele)medische)parcours)van)de)patiënt)aanwezig)zijn)

49)

Universitair)Ziekenhuis)Leuven)

Geriatrie) Organisatie) van) informatiesessies) over) het) traject) van) de) aanpak) van) de)patiënt) en) ontwikkeling) van) een) transferdocument) waarmee) informatie)kan) worden) uitgewisseld) tussen) het) ziekenhuis,) het) rustP) en)verzorgingstehuis)en)de)huisarts.)

45)


Geriatrie) De) hulpverleners) bewust) maken) van) communicatie) met) de) patiënt) en)binnen)het)team)

46)


Palliatieve)zorg) Ontwikkeling) van) een) communicatietool) waarin) ook) wensen) kunnen)worden) geregistreerd) voor) een) betere) communicatie) tussen) patiënten,)familie)en)zorgverleners)

44)

Woordzorg)Zorgcommunicatie,)Mechelen)

Alle)sectoren) Ontwikkeling) van) diverse) opleidingen,) met) name) rond) communicatie) en)het)slechtnieuwsgesprek.)

50)

Work)Life)Balance,)Boutersem)

Alle)sectoren) Team) coaching,) individuele) coaching) en) workshops) rond) het) voorkomen)van)een)burnPout(

20)

Hoofdstuk)4))

))

89)

Tabel)4:)Descriptieve)resultaten:)Domein)van)de)innoverende)praktijken)(aantal)en)percentage))(N=53).)Categorieën) Aantal)praktijken) Percentage)(%))

Domein)van)de)innoverende)praktijk)

) )Alle)sectoren) 7) 13)

Genetica) 3) 6)

Geriatrie)) 3) 6)

Handicap) 2) 4)

Hematologie) 1) 2)

Kinderpsychiatrie) 1) 2)

Neurologie) 4) 8)

Oncologie) 14) 26)

Palliatieve)zorg) 3) 6)

Pediatrie) 4) 8)

Pediatrische)intensive)care) 3) 6)

Pediatrische)oncologie) 1) 2)

Perinataliteit)(met)inbegrip)van)fertiliteit)) 4) 8)

Psychiatrie) 1) 2)

Universitaire)opleiding) 1) 2)

Verloskunde) 1) 2)

Tabel) 4) toont) aan) dat) er) innoverende) praktijken)werden) opgezet) in) tal) van) domeinen.) Algemeen)genomen) is) oncologie) het) best) vertegenwoordigd) (N=14).) Verschillende) innoverende) praktijken)situeren) zich) op) het) algemene) domein) van) de) pediatrie) (N=9),) maar) behoren) tot) verschillende)medische) disciplines) (intensieve) zorg,) spoedgeneeskunde,) psychiatrie,) enz.).) Andere) praktijken)houden)verband)met)alle)domeinen.)

Tabel)5:)Descriptieve)resultaten:)Actief)betrokken)personeel)en)rechtstreekse)begunstigden)(aantal)en)percentage))(N=53).)Categorieën) )))))Aantal)praktijken) Percentage)(%))

Actief)bij)de)innoverende)praktijk)betrokken)zorgverleners)

) )Één)zorgverlener) 10) 19)

Meerdere)zorgverleners) 43) 81)

Rechtstreekse)begunstigden)van)de)innoverende)praktijk)

) )Patiënt) 8) 15)

Naaste) 2) 4)

Zorgverlener*) 15) 28)

Patiënt)en)naaste) 21) 40)

Patiënt)en)zorgverlener) 5) 9)

Patiënt,)naaste)en)zorgverlener) 2) 4)*Van)de)praktijken)die)gericht)zijn)op)zorgverleners)omvatten)drie)praktijken)een)onderdeel)dat)bedoeld)is)voor)studenten.)

Tabel) 5) toont) aan) dat) de) meeste) innoverende) praktijken) ontwikkeld) worden) door) meerdere)zorgverleners.)De) “patiënt)en)naaste”)worden)het) vaakst) genoemd)als) rechtstreekse)begunstigden)van) de) innoverende) praktijk.) Ook) zorgverleners) worden) vaak) vermeld) als) rechtstreekse)begunstigden.)

) )

Hoofdstuk)4))

))

90)

Tabel)6:)Descriptieve)resultaten:)Tijdspanne,)bereik,)hulpmiddelen)en)evaluatiesystemen)van)de)praktijken)(aantal)en)percentage))(N=53).)

Categorieën) Aantal)praktijken) Percentage)(%))

Met)de)innoverende)praktijk)verbonden)tijdspannes)

) )Periode)1:)op)punt)stellen)van)de)diagnose)) 0) 0)

Periode)2:)diagnosemededeling)) 14) 26)

Periode)3:)mededeling)van)de)behandeling) 1) 2)

Periodes)1)en)2) 3) 6)

Periodes)2)en)3) 12) 23)

Periodes)1,)2)en)3) 24) 45)

Bereik)waarbinnen)de)innoverende)praktijk)plaatsvindt)

) )Een)afdeling) 28) 53)

Een)ziekenhuisafdeling)en)buiten)het)ziekenhuis) 2) 4)

Een)ziekenhuis) 8) 15)

Verschillende)ziekenhuizen) 7) 13)

Een)universiteit) 1) 2)

Een)provincie) 1) 2)

Verschillende)provincies) 1) 2)

Verschillende)gewesten)(Brussels)Hoofdstedelijk)Gewest,)Vlaanderen)en/of)Wallonië)) 4) 8)

Verschillende)landen) 1) 2)

Ontwikkelde)hulpmiddelen)met)betrekking)tot)de)innoverende)praktijk)

) )De)praktijk)op)zich)is)een)hulpmiddel) 11) 21)

Hulpmiddelen)ontwikkeld)als)aanvulling)op)de)praktijk) 36) 68)

Geen)hulpmiddelen)ontwikkeld) 6) 11)

Evaluatiesysteem)van)de)praktijk)

) )Geen)evaluatie) 21) 40)

Geen)formele)evaluatie) 12) 23)

Formele)evaluatie)(systematisch)) 17) 32)

Evaluatie)in)het)kader)van)een)onderzoeksprotocol) 3) 6)

Tabel) 6) geeft) aan) dat) de) innoverende) praktijken) vooral) gericht) zijn) op) de) diagnosemededeling)(periode)2),)op)de)diagnosemededeling)en)de)mededeling)van)de)behandeling)(periodes)2)en)3),)en)op) het)mededelingsproces) van) diagnoses) in) zijn) geheel) (periodes) 1,) 2) en) 3).) Geen) enkele) van) de)geanalyseerde)praktijken)richt)zich)specifiek)op)het)op)punt)stellen)van)de)diagnose)(periode)1).)

De)meeste)innoverende)praktijken)vinden)plaats)binnen)het)bereik)van)een)ziekenhuisafdeling)(53%).)Er) zijn)enkele)praktijken)die)plaatsvinden)binnen)het)bereik) van)een)heel) ziekenhuis) (15%))of) zelfs)van)verschillende)ziekenhuizen)(13%).)Wat)de)ontwikkelde)hulpmiddelen)betreft,)geeft)de)tabel)aan)dat) enkele) innoverende) praktijken) (21%)) op) zich) bestaan) uit) een) hulpmiddel) (transferdocument,)brochure,) communicatietool,) enz.).) In) 68%) van) de) gevallen) werden) hulpmiddelen) (powerpoint,)sjabloon)voor)nota's)enz.))ontwikkeld)als)aanvulling)op)de)praktijken.)Tot)slot)blijkt)uit)de)tabel)nog)dat) heel)wat) praktijken) niet) aan) een) systematisch) evaluatiesysteem) onderworpen)worden.) Er) zijn)enkele) praktijken) die) over) een) formeel) evaluatiesysteem) beschikken,) zoals) vragenlijsten) die)systematisch)aan)de)deelnemers)verstrekt)worden,)regelmatige)bijeenkomsten)ter)evaluatie)van)de)praktijk,) enz.) Slechts) drie) praktijken) werden) of) worden) echter) geëvalueerd) aan) de) hand) van) een)onderzoeksprotocol.))

Hoofdstuk)4))

))

91)

3.3 Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken)

3.3.1.(Chronosystemisch(niveau(Het) chronosystemische) analyseniveau) betreft) de) tijdsaspecten) van) de) diagnosemededeling.) Dit)niveau)wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)drie)symbolen.)Deze)symbolen)werden)ontworpen)om)de) verschillende) periodes) van) het) mededelingsproces) te) analyseren.) Drie) van) de) geanalyseerde)praktijken)(6%))werden)ontwikkeld)om)een)antwoord)te)bieden)op)de)eigenheden)van)het)betrokken)medisch) domein) op) chronosystemisch) niveau.) Ze) situeren) zich) namelijk) op) het) domein) van) de)genetica,)waar)de)periode)van)het)op)punt)stellen)veel) tijd) in)beslag)kan)nemen)en)zwaar)kan)zijn)voor) de) patiënt) en) zijn) naaste.) In) het) kader) van) deze) praktijken) wordt) daarom) een) psycholoog)ingezet) om) tijdens) deze) periode) van) onzekerheid) ondersteuning) te) bieden) aan) de) patiënt) en) zijn)naaste.))

3.3.2.(Ontosystemisch(niveau(Op) het) ontosystemische) niveau) wordt) nagegaan) welke) personen) betrokken) kunnen) zijn) bij) het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Dit)niveau)wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)drie)symbolen.)De)symbolen)werden)ontworpen)om)de)specificiteit)van)de)patiënt,)zijn)naaste)of)de)zorgverleners)te)analyseren.) Tabel) 7) biedt) een) beschrijving) van) de) acties) op) ontosystemisch) niveau) en) het) aantal)innoverende) praktijken) waarin) deze) acties) ondernomen) werden.) In) het) kader) van) 22) praktijken)(42%))werden)acties)op)ontosystemisch)niveau)opgezet.) )

Tabel)7:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)van)het)ontosystemische)niveau)(N=22).)Categorieën)

)Aantal)praktijken)

Patiënt) ) )

Is(de(patiënt(een(kind,)richt)u)dan)tot)het)kind)wanneer)u)de)informatie)meedeelt) ) 2)

Is(de(patiënt(een(kind,)geef)de)informatie)dan)ook)aan)de)ouders( ) 3)

Is(de(patiënt(een(pasgeborene,)ontvang)dan)de)ouders)om)hen)de)informatie)mee)te)delen) ) 2)

Naaste) ) )

Is(de(naaste(de(belangrijkste(mantelzorger,)bied)hem)dan)bijstand,)een)gesprek)en)raad)aan)) ) 2)

Is(de(naaste(een(kind,)deel)de) informatie)dan)mee)aan)het)kind)of)moedig)de)ouders)aan)om)het)kind)op)de)hoogte)te)brengen,)eventueel)met)hulpmiddelen))

) 2)

Zorgverleners) ) )

Een)psycholoog)betrekken)bij)de)diagnosemededeling) ) 7)

Een)coördinerende)verpleegkundige)betrekken)bij)de)diagnosemededeling) ) 4)

Een)bemiddelaar)inzake)patiëntenrechten)betrekken)bij)de)diagnosemededeling)) ) 1)

Bij)de)diagnosemededeling)een)referentiepersoon)betrekken)die)begeleiding)en)informatie)verstrekt)en)optreedt)als)tussenpersoon)tussen)de)patiënt,)zijn)naaste)en)het)zorgteam)

) 5)

Samenwerken) met) een) expert) op) het) vlak) van) diagnosemededeling) die) innoverende)projecten)uitwerkt)om)de)kwaliteit)van)de)aanpak)van)de)patiënt)te)verbeteren)

) 1)

Uit)deze)analyse)treedt)naar)voren)dat)de)acties)van)de)meeste)praktijken)bestaan)in)het)betrekken)van) een) gespecialiseerde) zorgverlener) bij) de) diagnosemededeling.) Andere) innoverende) praktijken)richten) hun)werking) op) de) specificiteit) van) de) patiënt) en) de) naaste.) Deze) innoverende) praktijken)passen) de) overdracht) van) informatie) aan) de) specificiteit) van) de) patiënt) en) de) naaste) aan) en)optimaliseren) de) informatieverstrekking) aan) en) emotionele) ondersteuning) van) de) patiënt) en) de)naaste.)

Hoofdstuk)4))

))

92)

3.3.3.(Microsystemisch(niveau(

3.3.3.1.)Strategieën)gebruikt)bij)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)De) eerste) microsystemische) pijler) analyseert) de) te) hanteren) communicatiestrategieën) bij) de)diagnosemededeling.) Dit) niveau) wordt) weergegeven) aan) de) hand) van) zeven) symbolen.) Deze)symbolen) zijn) ontworpen) om) de) vijf) gespreksfases,) de) gespreksdynamiek) en) de) algemene)strategieën)te)analyseren.)Tabel)8)biedt)een)beschrijving)van)de)acties)binnen)deze)pijler)en)vermeldt)het)aantal)innoverende)praktijken)waarin)deze)acties)ondernomen)werden.)Voor)deze)analyse)kwam)één)praktijk)in)aanmerking.)

Tabel)8:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)communicatiestrategieën)ten)aanzien)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)(microsystemisch)niveau))(N=1).)Categorieën) )) Aantal)praktijken)

Ontvangstfase) ) )

De)patiënt)en)zijn)naaste)informeren)over)de)doelstellingen)van)het)gesprek) ) 1)

Voorbereidingsfase) ) )

Beoordelen)wat)de)patiënt)en)zijn)naaste)weten,)percipiëren)en)begrijpen)van)de)situatie) ) 1)

De) kennis) over) en) de) voorstellingen) van) de) ziekte) in) het) algemeen) van) de) patiënt)beoordelen)

) 1)

De)verwachtingen)van)de)patiënt)beoordelen)) ) 1)

Informatiefase) ) )

De) informatie) overbrengen)op) een)manier) die) aangepast) is) aan) de) voorkeuren) van) de)patiënt))

) 1)

Controlefase) ) )

De) behoeften) of) wensen) van) de) patiënt) inzake) ondersteuning) (op) psychologisch) of)sociaal)vlak))nagaan)

) 1)

Slotfase) ) )

Een)therapeutisch)plan)op)maat)van)de)patiënt)en)de)naaste)afspreken)en)inplannen)) ) 1)

De)patiënt)meedelen)dat)u)en)uw)team)tot)zijn)beschikking)blijven)staan) ) 1)

Algemene)strategieën) ) )

NonPverbale)communicatie)gebruiken) ) 1)

Tabel)8)geeft)aan)dat)slechts)één)innoverende)praktijk)gericht)is)op)de)communicatiestrategieën)ten)aanzien) van) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Voor) deze) praktijk) heeft) de) deelnemer) een) sjabloon) voor)gesprekken) ontwikkeld)waarin) de) bovenstaande) communicatiestrategieën) beschreven) staan.) Deze)actie)maakt)het)onder)meer)mogelijk)om)de)overdracht)van)informatie)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)verbeteren)door)bepaalde)communicatiestrategieën)te)hanteren.)De)analyse)omvat)geen)enkele)praktijk)die)gericht)is)op)de)gespreksdynamiek.)

3.3.3.2.)Inhoud)van)de)meegedeelde)informatie)De) tweede) microsystemische) pijler) geeft) een) overzicht) van) de) informatie) die) tijdens) de)diagnosemededeling) aan) de) patiënt) en) zijn) naaste) moet) worden) meegedeeld.) Dit) niveau) wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)drie)symbolen:)het)soort)informatie,)de)vorm)van)de)informatie)en)de)fasering)van)de)mee) te)delen) informatie.)Tabel)9)biedt)een)beschrijving)van)de)acties)binnen)deze)pijler) en) vermeldt) het) aantal) innoverende) praktijken) waarin) deze) acties) ondernomen)werden.) Bij)dertien)praktijken)(25%))werden)acties)opgezet)op)microsystemisch)niveau.))) )

Hoofdstuk)4))

))

93)

Tabel)9:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)inhoud)van)de)meegedeelde)informatie)(microsystemisch)niveau))(N=13).)Categorieën) )) Aantal)praktijken)

Soort)informatie) )) ))

Informatie)verstrekken)over)de)ziekte)en)de)mogelijke)vormen)van)aanpak) )) 5)

Informatie) verstrekken) over) de) maatschappelijke) en) psychologische) factoren) die)verband)houden)met)de)ziekte)en)over)mogelijke)vormen)van)bijstand)

) 4)

Informatie)verstrekken)over)de)positieve)aspecten)van)de)ziekte)en)de)mogelijkheden)op)een)positieve)evolutie)

) 1)

Informatie) verstrekken) over) pijnbeheersing,) mogelijke) palliatieve) behandelingen,)reanimatiebehandelingen)en)over)het)levenseinde))

) 1)

Vorm)van)de)informatie) ) )

De)informatie)verstrekken)met)behulp)van)didactische)ondersteuning)(boeken,)video,)tekeningen,)brochures,)educatieve)tekenfilms)voor)kinderen/adolescenten)...))

) 5)

Didactisch)materiaal)ontwikkelen)dat)afgestemd)is)op)de)leeftijd)van)de)kinderen) ) 2)

Een) document) aanreiken) waarin) relevante) onderwerpen) aan) bod) komen) om) de)communicatie)tussen)het)zorgteam,)de)patiënt)en)de)naaste)te)bevorderen)

) 2)

Informatie)verstrekken)die)gebaseerd)is)op)bestaande)empirische)resultaten)) ) 3)

De)geanalyseerde) innoverende)praktijken) zijn) gericht)op)het) verstrekken)van) specifieke) informatie)aan) de) patiënt) en) de) naaste) en/of) reiken) een)hulpmiddel) aan)om)dit) proces) te) vergemakkelijken.)Deze)praktijken)zijn)onder)meer)gericht)op)het)optimaliseren)van)de)overdracht)en)het)begrip)van)de)verstrekte)informatie.)De)analyse)omvat)geen)enkele)praktijk)die)gericht)is)op)de)dynamiek)tussen)de)informatiePonderdelen.))

3.3.4.(Mesosystemisch(niveau(3.3.4.1.)Interactie)tussen)de)professionals)De) eerste) pijler) van) het)mesosystemische)niveau)betreft) de) interactie) tussen)de) zorgverleners) die)betrokken) zijn) bij) de) diagnosemededeling.) Dit) niveau) wordt) weergegeven) aan) de) hand) van) drie)symbolen) die) werden) ontworpen) om) de) coördinatie) en) het) delen) van) informatie) tussen)zorgverleners) te) analyseren.) Tabel) 10) biedt) een) overzicht) van) de) acties) binnen) deze) pijler) en) het)aantal) innoverende)praktijken)waarin)deze)acties)ondernomen)werden.)Binnen)deze)pijler) van)het)mesosystemische)niveau)werden)acties)opgezet)door)17)praktijken)(32%).) )

Hoofdstuk)4))

))

94)

)Tabel)10:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)interactie)tussen)professionals)(mesoystemisch)niveau))(N=17).)

Categorieën) )) Aantal)praktijken)

Uitwisseling)van)informatie)over)de)rolverdeling) ) )

De)samenwerking)tussen)zorgverleners)met)verschillende)specialisaties)nastreven) ) 4)

Voorzien)in)een)ruimte)waar)de)zorgverleners)kunnen)samenwerken) ) 1)

Een) procedure) opstellen) voor) situaties) waarin) de) andere) zorgverleners) contact)kunnen)opnemen)met)de)psycholoog)

) 1)

Uitwisseling)van)informatie)over)het)mededelingsproces) ) )

De)informatie)uitwisselen)binnen)het)team/tussen)de)zorgverleners) ) 12)

Regelmatig) pluridisciplinaire) vergaderingen) beleggen) om) de) informatie) over) de)patiënt)te)delen)met)alle)zorgverleners)die)bij)de)aanpak)betrokken)zijn)

) 7)

Binnen)het)team)overleggen)over)de)situaties)waarmee)het)werd)geconfronteerd)om)de)verschillende)standpunten)te)leren)kennen)en)deze)situaties)beter)te)begrijpen)

) 4)

De)relaties)tussen)zorgverleners)van)binnen)en)buiten)het)ziekenhuis)ontwikkelen) ) 3)

Een)gestructureerde)nota)opstellen)voor)in)het)dossier)van)de)patiënt)) ) 9)

Een)nauwkeurig)verslag)van)het)mededelingsgesprek)opstellen)waarin)vermeld) staat)welke)informatie)verstrekt)werd)en)welke)woorden)gebruikt)werden)

) 1)

Ervoor) zorgen) dat) de) verschillende) zorgverleners) een) gemeenschappelijk)analyseschema) gebruiken) om) het) stellen) van) de) diagnose) en) de) overdracht) van)informatie)op)pluridisciplinaire)vergaderingen)te)bevorderen)

) 1)

De) geanalyseerde) innoverende) praktijken) zijn) gericht) op) de) samenwerking) in) een) pluridisciplinair)team) en) de) uitwisseling) van) informatie) tussen) zorgverleners.) Deze) praktijken) maken) het) onder)andere)mogelijk)om)een)aanpak)op)basis)van)samenwerking)tussen)de)zorgverleners)te)bevorderen,)om)consistente)informatie)uit)te)wisselen,)om)de)coherentie)tussen)de)verschillende)verklaringen)te)behouden) en) om) de) zorgverleners) in) kennis) te) stellen) van) de) situatie) van) de) patiënt) en) van)eventuele)problemen.)Wat)betreft)het)symbool)van)de)zorgverlener)die)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)coördineert,)werden)geen)praktijken)geïdentificeerd.))

3.3.4.2.)Interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)De) tweede) pijler) van) het) mesosystemische) niveau) omvat) de) interactie) tussen) de) betrokken)zorgverleners,) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Dit) niveau) wordt) weergegeven) aan) de) hand) van) vier)symbolen.) Deze) symbolen) zijn) ontworpen) om) de) face) to) face) consult) en) de) overdracht) van) en)verzoeken)om)informatie)te)analyseren.)Elke)praktijk)werd)naargelang)de)inhoud)ingedeeld)bij)een)of)meerdere) symbolen.) Tabel) 11) biedt) een) overzicht) van) de) acties) binnen) deze) pijler) en) het) aantal)innoverende)praktijken)waarin)deze)acties)ondernomen)werden.)Met)betrekking)tot)deze)pijler)van)het)mesosystemische)niveau)werden)acties)opgezet)door)27)praktijken)(51%).)

)

)

)

)

)

)

Hoofdstuk)4))

))

95)

Tabel)11:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)met)betrekking)tot)de)interactie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)(mesosystemisch)niveau))(N=27).)

Categorieën) ) Aantal)praktijken)

Andere)informatiebronnen)dan)de)betrokken)zorgverleners) ) )

In)het)ziekenhuis)voorzien)in)infrastructuur)waar)u)informatie)kunt)verstrekken)aan)de)patiënt)

) 1)

Passende) hulpmiddelen) aanreiken) (folders,) websites) enz.)) om) de) patiënt) en) zijn)naaste) te) informeren) en) te) antwoorden) op) de) meest) voorkomende)informatiebehoeften))

) 4)

Steungroepen)of)informaticaplatforms)voorstellen)waar)de)patiënt)en)zijn)naaste)hun)ervaringen)kunnen)delen)

) 3)

Steungroepen) of) informaticaplatforms) voorstellen) waar) de) patiënt) en) zijn) naaste)advies)en)informatie)kunnen)krijgen)over)de)ziekte)en)de)aanpak)ervan)

) 3)

Infosessies)voorstellen)ter)informatie)van)de)patiënt)en)de)naaste) ) 2)

De)patiënt)een)ontmoeting)voorstellen)met)iemand)die)dezelfde)situatie)meegemaakt)heeft)

) 2)

Voorzien) in) een) structuur) waarin) vragen) van) de) patiënt) over) ouderschap) worden)beantwoord)

) 1)

Face)to)face)consult) ) )

Het)mededelingsgesprek)voeren)op)een)geschikte)plaats)(kalm,)gezellig)en)privé)) ) 2)

Ervoor)zorgen)dat)de)zorgverlener)de)tijd)kan)nemen)om)de)patiënt)te)informeren) ) 2)

Ervoor) zorgen) dat) de) patiënt) dezelfde) dag) de) verschillende) zorgverleners) kan)ontmoeten)die)bij)de)aanpak)betrokken)zijn)

) 1)

Het)mededelingsgesprek)laten)bijwonen)door)een)psycholoog) ) 9)

Het)mededelingsgeprek)laten)bijwonen)door)een)verpleegkundige) ) 2)

De)naaste)bij)het)gesprek)betrekken)) ) 2)

Een)gesprek)houden)met)het)gezin)of)de)ruime)familie)(grootouders,)broers)en)zussen))indien)de)patiënt)en)de)naaste)dit)wensen)

) 4)

Meteen)na)de)diagnosemededeling)of)in)de)dagen)erna)een)gesprek)voeren)met)een)psycholoog)

) 5)

Meteen)na)de)diagnosemededeling)of)in)de)dagen)erna)een)gesprek)voeren)met)een)verpleegkundige))

) 6)

Een) gesprek) voeren)met) een) verpleegkundige) en) een) psycholoog) om) de) patiënt) te)informeren)over)de)aanpak)

) 1)

Overdracht)van)informatie) ) )

De)informatie)aan)de)patiënt)verstrekken) ) 8)

De)informatie)aan)de)naaste)verstrekken) ) 8)

Informatieverzoek) ) )

Doorverwijzen)naar)een)referentiepersoon)in)geval)van)vragen)en/of)bezorgdheden)) ) 5)

De) voor) dit) onderdeel) geanalyseerde) innoverende) praktijken) stellen) informatiebronnen) ter)beschikking) van) de) patiënt) en/of) de) naaste,) organiseren) specifieke) gesprekken) en) bevorderen) de)interactie) met) de) patiënt) en/of) zijn) naaste.) Deze) praktijken) betrekken) de) naaste) bij) het)mededelingsproces,)bieden)ondersteuning)aan)de)patiënt)en)de)naaste) in)de)vorm)van) informatie,)bevorderen)hun)betrokkenheid)bij)de)aanpak)en)optimaliseren)de)overdracht)van)informatie.)

)

Hoofdstuk)4))

))

96)

3.3.5.(Macrosystemisch(niveau(Het)macrosystemische)niveau)betreft)de)maatschappelijke)context)van)de)diagnosemededeling.)Dit)niveau)wordt)weergegeven)aan)de)hand)van)zes)symbolen.)Deze)symbolen)werden)ontworpen)om)de)verschillende)aspecten)van)de)maatschappelijke)context)(opleidingen,)wettelijk)kader)...))die)een)rol) spelen) bij) de) diagnosemededeling) te) analyseren.) Elke) praktijk) werd) naargelang) de) inhoud)ingedeeld) bij) een) of) meerdere) symbolen.) Tabel) 12) bevat) een) beschrijving) van) de) acties) op)macrosystemisch) niveau) en) vermeldt) het) aantal) innoverende) praktijken) waarin) deze) acties)ondernomen)werden.)In)21)praktijken)(40%))werden)acties)op)het)ontosystemische)niveau)opgezet.)

Tabel)12:)Inhoudelijke)analyse)van)de)innoverende)praktijken:)Symbolen)van)het)macrosystemische)niveau)(N=21).)

Categorieën) Aantal)praktijken)

Beschikbare)hulpmiddelen)voor)zorgverleners) )

Hulpmiddelen)voorstellen)om)zorgverleners)te)sensibiliseren)rond)goede)communicatie) 1)

Hulpmiddelen)voorstellen)die)aangeven)hoe)het)slechte)nieuws)meegedeeld)moet)worden)) 2)

Hulpmiddelen) voorstellen) die) de) communicatie) bevorderen) indien) er) meerdere) zorgverleners)betrokken)zijn)

3)

Een) platform) voor) zorgverleners) aanbieden) waarop) zij) verschillende) informatieve) hulpmiddelen)terugvinden)ter)verbetering)van)het)mededelingsproces)

1)

Opleidingen)met)betrekking)tot)het)mededelingsproces) ) )

Doelpubliek** )

Opleidingen)voorstellen)aan)artsen) 4)

Opleidingen)voorstellen)aan)geneeskundestudenten) 4)

Opleidingen)voorstellen)aan)verpleegkundigen) 3)

Opleidingen)voorstellen)aan)pluridisciplinaire)teams) 5))

Statuut* )

Verplichte)opleidingen)voorstellen) 4)

Facultatieve)opleidingen)voorstellen) 8))

Duur** )

Opleidingen)van)minder)dan)10)uur)voorstellen) 4)

Opleidingen)van)10)tot)20)uur)voorstellen) 5)

Opleidingen)van)meer)dan)20)uur)voorstellen) 1)

Techniek* )

Theoretische)uiteenzettingen)opnemen)in)de)opleidingen) 7))

Participatieve) technieken) (rollenspellen,) gesprekken,) ervaringen) van)deelnemers) ...)) opnemen) in)de)opleidingen)

9))

Supervisies)en)intervisies)opnemen)in)de)opleidingen) 4)

Thema** )

Opleidingen)rond)communicatie)voorstellen) 11)

Opleidingen)rond)het)slechtnieuwsgesprek)voorstellen) 6)

Opleidingen)rond)stressbeheersing)voorstellen) 4)

Opleidingen)rond)multidisciplinaire)samenwerking)voorstellen) 2)

Opleidingen) voorstellen) die) de) deelnemers) sensibiliseren) voor) de) problemen) die) de) patiënt)ondervindt)

5)

Patiëntenverenigingen)en)wetenschappelijke)organisaties) )

Netwerken) die) ondersteuning) bieden) op) informatieP) en) emotioneel) vlak) bekend) maken) bij) en)voorstellen)aan)de)patiënt/naaste)

1)

Het)ruime)publiek)sensibiliseren)voor)bepaalde)ziekten)en)foute)opvattingen)uit)de)wereld)helpen) 1)

Hoofdstuk)4))

))

97)

De)geïdentificeerde) innoverende)praktijken)hebben)tot)doel)de)maatschappij) te)sensibiliseren)rond)zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekten) en) hulpmiddelen) of) opleidingen) over) de)diagnosemededeling) te) ontwikkelen) voor) zorgverleners.) Deze) praktijken) maken) het) onder) meer)mogelijk) om) informatie) te) verstrekken) aan) de)maatschappij,) om) de) overdracht) van) informatie) te)vergemakkelijken,)om)de)communicatieve)competenties)van)de)zorgverleners)te)ontwikkelen,)om)de)kwaliteit) van) de) diagnosemededeling) te) optimaliseren) en) om) patiëntgerichte) zorg) aan) te) bieden.)Geen) enkele) praktijk) richt) zich) op) de) deontologie,) het) wettelijke) kader,) noch) de) financiering)met)betrekking)tot)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)

3.4 Door)de)deelnemers)aangegeven)behoeften)met)betrekking)tot)innoverende)praktijken)De)behoeften)worden)per) type)gerangschikt:) financiële)behoeften,)materiële)behoeften,) specifieke)behoeften) van) de) betrokken) zorgverleners) en) praktijkspecifieke) behoeften.) Binnen) een) praktijk)kunnen) zich)meerdere)behoeften) van)hetzelfde) type) voordoen.)Voor) elk) type) van)behoefte)wordt)het)percentage)deelnemers)vermeld)die)deze)behoefte)geuit)hebben.)

Tabel)13:)Praktijkspecifieke)behoeften.)Types)behoeften) Aantal)praktijken) Percentage)(%))

Financiële)behoeften) ) 64)

Over)financiering)beschikken) 33) )

Vrijwilligers)inzetten) 2) )

Materiële)behoeften) ) 36)

Over) een) aangepast) lokaal) beschikken) (consultatieruimte,)opleidingsruimte)enz.))

16) )

Beschikken)over)hulpmiddelen)om)de)patiënt)te)informeren) 2) )

Specifieke)behoeften)van)de)betrokken)zorgverleners) ) 92)

De)tijd)hebben)om)zich)toe)te)leggen)op)de)praktijk)(de)praktijk)uitvoeren,)opleiding)volgen,)nadenken))

32) )

Grondige) en) bijgewerkte) kennis) hebben) van) het) domein)(steunnetwerken,)zorgverleners,)wetgeving)enz.))

18) )

Bepaalde)persoonlijke)competenties)ontwikkelen)(aanpassingsvermogen,)communicatie,)zelfstandigheid))

3) )

Een)toereikend)motivatieniveau)ontwikkelen)om)de)praktijk)te)realiseren) 10) )

Beschikken) over) omkadering) voor) de) medewerkers) (supervisies,)intervisies,)opleidingen,)professionele)netwerken)))

12) )

In)pluridisciplinair)teamverband)werken)aan)de)praktijk)(verspreiding)van)de)praktijk,)bevorderen)van)de)organisatie)))

15) )

Praktijkspecifieke)behoeften) ) 74)

De) betrokkenen) (mogelijke) begunstigden,) zorgverleners)) sensibiliseren)rond)de)praktijk)

24) )

De)praktijk)verspreiden)(in)andere)afdelingen,)ziekenhuizen,)regio's)...)) 7) )

De)deelnemers) ondersteunen)bij) de) deelname)aan)de)praktijk) (vervoer,)toegankelijkheid)van)de)locatie))

6) )

De) praktijk) permanent) aanpassen) (aan) de) verwachtingen,) behoeften,)medische)ontwikkelingen,)ondervonden)moeilijkheden,)veranderingen) in)het)team))

12) )

Zich)baseren)op)empirisch)gevalideerde)inhoud) 2) )

Overige) ) 34)

Steun)krijgen)van)de)verantwoordelijken)van)het)team)en)de)instellingen,)en)wettelijke)erkenning)genieten))

18) )

Hoofdstuk)4))

))

98)

De)deelnemers)hebben)tal)van)verschillende)behoeften)met)betrekking)tot)hun)innoverende)praktijk)opgegeven.)De)meesten)onder)hen)hebben)specifieke)behoeften)opgegeven)met)betrekking)tot)de)betrokken) zorgverleners) (92%).) Praktijkspecifieke) en) financiële) behoeften) werden) door)respectievelijk)74%)en)64%)van)de)deelnemers)opgegeven.)Tot)slot)maakte)36%)van)de)deelnemers)melding)van)materiële)behoeften.))

3.5 Toekomstperspectieven)van)de)praktijken)Elke)deelnemer)heeft)de)toekomstige)uitdagingen)en)ontwikkelingen)voor)zijn) innoverende)praktijk)besproken.)In)algemene)zin)hebben)de)toekomstige)uitdagingen)betrekking)op)het)uitbouwen)van)de)praktijk,)de)betrokken)actoren)en)de)financiering.)

De) specifieke) toekomstige) uitdagingen) van) de) praktijken) omvatten) het) voortzetten) en) het)systematiseren) van) deze) praktijken.) De) praktijk) introduceren) in) andere) afdelingen,) ziekenhuizen)en/of)provincies,)maar)ook)bij)andere)begunstigden)en)in)andere)medische)domeinen)is)vaak)een)van)de) ambities) van) de) deelnemers.) Sommige) deelnemers) willen) de) praktijk) ook) verbeteren) door)hulpmiddelen) te)ontwikkelen,) andere) zorgverleners) aan) te) trekken,) enz.) Sommigen)onder)hen) zijn)ook)van)plan)een)evaluatiesysteem)op)te)zetten,)met)name)om)andere)zorgverleners)te)overtuigen)van)het)nut)van)de)praktijk.)Een)dergelijk)evaluatieysteem)zou)het)ook)mogelijk)moeten)maken)voor)praktijken) om) gemakkelijker) erkenning) te) verkrijgen) van) officiële) instanties) en)afdelingsverantwoordelijken.)

De) deelnemers) hebben) verder) nog) toekomstige) uitdagingen) aangehaald) met) betrekking) tot) de)personen)die)bij) de) innoverende)praktijk) betrokken) zijn.)Dit) omvat)het)opzetten) van) verschillende)vormen) van) begeleiding) voor) zorgverleners) (opleidingen,) supervisies,) ontmoetingen) met) andere)zorgverleners)) en) het) sluiten) van) partnerschappen) met) andere) zorgverleners,) organisaties) en)steunnetwerken.) De) deelnemers) vermelden) ook) de) behoefte) om) aan) elke) zorgverlener) die)betrokken)is)bij)het)diagnoseproces)opleiding)te)kunnen)verstrekken)(op)het)vlak)van)communicatie,)multidisciplinaire)samenwerking,)medische)vorming,)enz.).)

De)zorgverleners)denken)continu)na)over)nieuwe)initiatieven)om)de)kwaliteit)van)de)aanpak)van)de)patiënt) tijdens) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) te) kunnen) verbeteren.) De) deelnemers)onderstreepten) ook) dat) financiering) belangrijk) is) om) de) praktijken) te) kunnen) verbeteren)(ontwikkeling)van)hulpmiddelen,)inrichtingen,)enz.))en)nieuwe)initiatieven)te)kunnen)ontwikkelen.)

4. DISCUSSIE)In)dit)hoofdstuk)werden)verschillende) innoverende)praktijken)geanalyseerd)die)ontwikkeld)werden)door) zorgverleners) om)het)mededelingsproces) van) diagnoses) te) verbeteren.) Deze) analyse) had) tot)doel)een)overzicht)te)bieden)van)de)bestaande)praktijken)en)van)de)behoeften)van)de)personen)die)bij)deze)praktijken)betrokken)zijn.)De)innoverende)praktijken)zijn)zeer)divers)en)het)is)moeilijk)om)de)specificiteit)van)elke)praktijk)weer)te)geven)in)een)algemene)analyse.)Om)zich)een)beeld)te)vormen)van)de)diversiteit)van)al)deze)initiatieven)kunt)u)de)beschrijvende)fiches)in)bijlage)raadplegen.)

Even) ter) herinnering:) onder) “innoverende) praktijk”) verstaan) we) een) initiatief) met) als) doel) het)bewust) verbeteren) van) de) diagnosemededeling) bij) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekten) in)vergelijking)met)de)dagelijkse)(gebruikelijke))praktijken.)Sommige)van)de)in)deze)analyse)opgenomen)praktijken)bestaan)uit)nieuwe)initiatieven.)Andere)praktijken)worden)reeds)enige)tijd)uitgevoerd)en)zijn)uitgegroeid)tot)een)gangbare)praktijk.)Sommige)praktijken)zijn)innoverend)op)het)terrein,)maar)

Hoofdstuk)4))

))

99)

kwamen) reeds) uitvoerig) aan) bod) in) de)wetenschappelijke) literatuur.) De) term) “innoverend”) is) dus)niet)altijd)van)toepassing.)Niettemin)blijkt)uit)de)analyse)dat)alle)opgenomen)praktijken)innoverend)zijn) ten) opzichte) van) de) initiatieven) die) reeds) in) de) betrokken) instelling) waren) ontwikkeld.) Elke)praktijk)introduceert)een)nieuwe)manier)van)werken,)die)oudere)werkwijzen)vervangt)en)verbetert.)Stuk)voor)stuk)streven)ze)naar)een)betere)inachtneming)van)de)behoeften)van)de)patiënt,)de)naaste)en)de)zorgverleners.)

De)praktijken)werden)gerekruteerd)met)behulp)van)twee)methodes:)bottom.up)en)top.down.)Deze)beide)technieken)bleken)elkaar)zeer)goed)aan)te)vullen.)De)rekrutering)heeft)verschillende)locaties)in)België) opgeleverd,) met) een) goede) geografische) spreiding) (Brussel,) Vlaanderen,) Wallonië).) De)geselecteerde)praktijken)zijn)stuk)voor)stuk)creatief)en)gevarieerd.)Ze)situeren)zich)op)verschillende)medische) domeinen,) waarvan) oncologie) het) vaakst) voorkomt.) Tal) van) praktijken) in) de) oncologie)hebben) financiering) ontvangen) uit) het) Kankerplan,) waardoor) de) betrokken) zorgverleners)verschillende)initiatieven)hebben)kunnen)opzetten)en)in)stand)houden.)

Er)werden)43)deelnemers)geïnterviewd,)die)referentiepersoon)zijn)voor)in)totaal)53)praktijken.)Voor)het)merendeel)betreft)het)psychologen)of)artsen.)De)meeste)deelnemers)hebben)meer)dan)tien)jaar)ervaring)in)de)gezondheidszorg,)zijn)deskundigen)in)hun)domein)en)zijn)gedreven)om)de)aanpak)van)de)patiënt)te)verbeteren.))

39%) van) de) praktijken) zijn) gericht) op) de) patiënt) en) zijn) naaste) en) 28%) op) zorgverleners.) Deze)resultaten)tonen)aan)hoeveel)belang)de)actoren)op)het)terrein)hechten)aan)iedereen)die)betrokken)is) bij) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) De) innoverende) praktijken) zijn) doorgaans)georganiseerd) op) het) niveau) van) een) afdeling.) Vaak) zijn) ze) immers) specifiek) toegespitst) op) een)bepaald)domein)en/of)ontwikkeld)door)een)team)van)zorgverleners)die)de)werking)van)hun)dienst)willen) verbeteren.) Ook) moet) onderstreept) dat) 26%) van) de) praktijken) betrekking) hebben) op) de)periode) van) de) diagnosemededeling) en) 23%) betrekking) hebben) op) de) periodes) van) de)diagnosemededeling)en)de)mededeling)van)de)behandeling.)45%)van)de)praktijken)situeren)zich) in)de)drie)periodes)(op)punt)stellen,)diagnosemededeling,)mededeling)van)de)behandeling).)De)meeste)praktijken)beschikken)niet)over)een)formeel)evaluatiesysteem,)ook)al)zijn)de)deelnemers)zich)bewust)van)het)belang)van)een)dergelijke)evaluatie.)

De)inhoud)van)de)praktijken)werd)geanalyseerd)aan)de)hand)van)de)methode)die)beschreven)staat)in)hoofdstuk)2)van)dit)rapport.)Volgens)deze)methode)dient)de)mededeling)van)diagnoses)geanalyseerd)te) worden) op) 5) niveaus) (chronosystemisch,) ontosystemisch,)microsystemisch,)mesosystemisch) en)macrosystemisch).) Elk) analyseniveau) is) opgedeeld) in) verschillende) symbolen) die) de) relevante)elementen) van) het)mededelingsproces) van) de) diagnose) voorstellen.) Deze) analysemethode) is) zeer)nuttig) gebleken) voor) het) rapporteren) en) analyseren) van) acties) die) werden) uitgewerkt) binnen)innoverende)praktijken)waarvan)het)domein)en)de)inhoud)sterk)verschillen.)

Uit)de)resultaten)van)de)analyse)op)chronosystemisch)niveau)is)gebleken)dat)drie)van)de)praktijken)gericht) zijn) op) de) periode) van) het) op) punt) stellen) van) de) diagnose.) Deze) praktijken) werden)ontwikkeld)op)het)domein)van)de)genetica.)De)periode)van)het)op)punt)stellen)kan)hier)veel)tijd) in)beslag) nemen) en) zwaar) zijn) voor) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Bij) deze) praktijken)wordt) tijdens) deze)periode)van)onzekerheid)een)psycholoog)ingezet)om)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)ondersteunen.)Op)het) ontosystemische) niveau) werden) verschillende) acties) opgezet.) Deze) praktijken) omvatten)voornamelijk)het)inzetten)van)een)extra)zorgverlener)tijdens)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)

Hoofdstuk)4))

))

100)

om) de) patiënt) informatie) en) emotionele) ondersteuning) te) bieden.) Bij) dertien) praktijken) lag) de)nadruk)op)de)inhoud)van)de)verstrekte)informatie)binnen)de)eerste)pijler)van)het)microsystemische)niveau.)Deze)praktijken)verstrekken)specifieke)informatie)aan)de)patiënt)en)de)naaste)en)reiken)een)hulpmiddel) aan) om) dit) proces) te) vergemakkelijken.) Een) enkele) praktijk) is) gericht) op) de)communicatiestrategieën)die)binnen)de)pijler)van)het)microsystemische)niveau)gehanteerd)worden)ten) aanzien) van) de) patiënt) en) zijn) naaste.) In) het) kader) van) deze) praktijk) werd) een) nauwkeurig)gesprekssjabloon) uitgewerkt) dat) de) zorgverlener) precieze) communicatiestrategieën) aanreikt) om)beter)te)interageren)met)de)patiënt.)Hieruit)mag)men)niet)afleiden)dat)zorgverleners)in)hun)praktijk)geen) rekening) houden)met) het)microsystemische) niveau.)Wel) is) het) zo) dat) ze) dit) doorgaans) niet)formeel) uitgewerkt) hebben.) Er) dient) op) gewezen) dat) de) praktijken) op) microsystemisch) niveau)moeilijk)te)conceptualiseren,)toe)te)passen)en)te)beoordelen)zijn.)Het)mesosystemische)niveau,)meer)bepaald) de) interacties)met) de) patiënt) en) zijn) naaste,) is) het) best) vertegenwoordigde) niveau) in) de)analyse.)Verschillende)praktijken)spelen)namelijk)in)op)de)behoeften)van)de)patiënt)en)de)naaste)aan)ondersteuning)op)het)vlak)van)informatie)en)op)emotioneel)vlak)door)zorgverleners)in)te)zetten)en)aanvullende)gesprekken)te)organiseren)of)door)aanvullende)informatiebronnen)te)ontwikkelen.)Wat)het) macrosystemische) niveau) betreft,) zijn) de) acties) in) hoofdzaak) gericht) op) het) uitwerken) van)opleidingen.)Deze) opleidingen) hebben) doorgaans) tot) doel) om) zorgverleners) te) sensibiliseren) rond)communicatie) en)de)diagnosemededeling.)Al) deze)praktijken) verschillen) van) elkaar)wat) betreft) de)gebruikte)technieken,)behandelde)thema's,)doelpubliek,)duur,)enz.)

Uit) de) inhoudsanalyse) trad) naar) voren) dat) de) innoverende) praktijken) vaak) werkzaam) zijn) op)verschillende) niveaus.) Deze) analyse) toont) aan) dat) de) meeste) van) deze) praktijken) er) los) van)onderlinge)verschillen)op)gericht)zijn)de)communicatie)tussen)zorgverlener)en)patiënt)te)verbeteren)en)een)betere)ondersteuning)te)bieden)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)op)informatieP)en)emotioneel)vlak.)

In)de)behoeftenanalyse)werd)nagegaan)wat)de)deelnemers)nodig)hebben)om)hun)praktijk)optimaal)te)verwezenlijken.)Deze)behoeften)zijn)van)uiteenlopende)aard:)specifieke)behoeften)met)betrekking)tot) de) betrokken) zorgverleners) (92%),) praktijkspecifieke) behoeften) (74%),) financiële) behoeften)(64%)) en) materiële) behoeften) (36%).) De) behoefte) aan) wettelijke) erkenning) van) functies) en) aan)institutionele) ondersteuning) van) de) praktijk) werd) aangehaald) door) 34%) van) de) deelnemers.) De)meesten) onder) hen) onderstrepen) het) belang) van) financiering) om) een) innoverende) praktijk) te)kunnen)uitbouwen.)In)heel)wat)gevallen)verloopt)de)ontwikkeling)van)de)praktijk)moeizaam)wegens)een) gebrek) aan) financiering) of) door) een) gebrek) aan) zorgverleners) in) de) teams.) Een) betere)financiering)zou)het)mogelijk)maken)om)de)benodigde)zorgverleners) in)dienst)te)nemen,)bruikbaar)materiaal) te) verkrijgen) enz.) Ook) tijd) is) een) belangrijke) hulpbron) om) een) praktijk) te) kunnen)ontwikkelen) en) verwezenlijken.) Het) merendeel) van) de) geïnterviewde) deelnemers) werkt) aan) de)praktijk)in)zijn)vrije)tijd.)Hieraan)ontbreekt)het)hen)echter)vaak)en)het)is)voor)zorgverleners)dan)ook)moeilijk)om)zich)aan)hun)praktijk)te)wijden)of)om)deze)voort)te)zetten.)De)deelnemers)benadrukken)ook) dat) sensibilisering) essentieel) is) voor) de) praktijk) die) ze) uitwerken.) Deze) kan) zich) richten) op)mogelijke) begunstigden,)maar) ook) op) andere) zorgverleners) op) de) afdeling) of) in) de) instelling.) Het)sensibiliseringswerk) is)nuttig)om)de)praktijk)bekend)te)maken)en)de)deelnemers)te)motiveren.)Om)als)praktijk)een)zekere)bekendheid)te)verwerven)is)het)ook)noodzakelijk)erkenning)te)verkrijgen)op)institutioneel)niveau.)Er)zijn)dus)tal)van)behoeften)waarmee)rekening)moet)worden)gehouden)bij)het)ontwikkelen)en)realiseren)van)innoverende)praktijken.)

Hoofdstuk)4))

))

101)

Alle) deelnemers) hebben) ook) de) toekomstperspectieven) van) hun) praktijk) besproken.) Zoals) eerder)gezegd) vindt) een) praktijk) vaak) plaats) op) de) schaal) van) een) afdeling) of) binnen) een) specifieke)doelgroep.) Verschillende) deelnemers) verklaarden) dat) ze) hun) praktijk) wensen) uit) te) breiden.) Ze)gaven) ook) te) kennen) dat) ze) hun) praktijk) willen) verbeteren) door) hulpmiddelen) te) ontwikkelen,)andere) zorgverleners) aan) te) trekken) en) door) opleidingen) te) organiseren) voor) de) verschillende)zorgverleners.)Verschillende)deelnemers)stelden)ook)dat)het)belangrijk) is)om)een)evaluatiesysteem)op)te)zetten)om)de)wetenschappelijke)kwaliteit)van)de)innoverende)praktijken)te)valideren.)

In) dit) hoofdstuk) werd) een) analyse) ondernomen) van) 53) innoverende) praktijken) uit) verschillende)medische)domeinen)die)tot)doel)hadden)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)te)verbeteren.)Het)betreft)creatieve)praktijken)die)gedragen)worden)door)gedreven)personen.)De)ontwikkeling)van)deze)praktijken) vergt) naast) een) aangepaste) begeleiding) ook) toereikende) materiële) en) financiële)ondersteuning.) De) in) dit) rapport) gehanteerde)meerlagige)methodologie) zou) het) mogelijk) kunnen)maken)om)de)geanalyseerde)praktijken)gemakkelijker)in)te)zetten)op)andere)domeinen)en)in)andere)instellingen.) Aan) de) hand) van) deze) methode) konden) de) essentiële) elementen) van) de) praktijken)geïdentificeerd)worden.)Tot)slot)merken)we)nog)op)dat)de)meerlagige)methodologie)de)mogelijkheid)biedt) om) de) verbetering,) aanpassing) en) bestendiging) van) praktijken) te) bevorderen) om) de)ontwikkeling)van)andere)initiatieven)te)stimuleren.)Er)zijn) immers)nog)nieuwe)initiatieven)nodig)op)verschillende) domeinen) om) de)mededeling) van) de) diagnose) van) zeldzame,) chronische) of) ernstige)ziekten)te)kunnen)verbeteren.)

)

Hoofdstuk)5)

)102)

HOOFDSTUK)5))Mededelingsproces-van-de!diagnose:*Samenvatting,*aanbevelingen)en)toekomstperspectieven))

1.)SAMENVATTING)VAN)HET)LITERATUUROVERZICHT)EN)DE)ANALYSE)VAN)INNOVERENDE)PRAKTIJKEN)103)

2.)AANBEVELINGEN)OM)HET)MEDEDELINGSPROCES)VAN)DE)DIAGNOSE)TE)OPTIMALISEREN)..................)105)

2.1)Chronosystemisch)niveau).....................................................................................................................)106)2.2)Ontosystemisch)niveau).........................................................................................................................)107)2.3)Microsystemisch)niveau).......................................................................................................................)110)

2.3.1)Strategieën)gebruikt)bij)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)....................................)110)2.3.2)Inhoud)van)de)meegedeelde)informatie)......................................................................................)114)

2.4)Mesosystemisch)niveau)........................................................................................................................)115)2.4.1)Interacties)tussen)de)professionals)..............................................................................................)115)2.4.2)Interacties)met)de)patiënt)en)zijn)naaste).....................................................................................)117)

2.5)Macrosystemisch)niveau)......................................................................................................................)120)) )

Hoofdstuk)5)

)103)

1. SAMENVATTING, VAN, HET, LITERATUUROVERZICHT, EN, DE, ANALYSE, VAN,INNOVERENDE,PRAKTIJKEN,

Dit) hoofdstuk) presenteert) de) vaststellingen) na) de) analyse) van) het) mededelingsproces) van) de)diagnose)zowel)in)de)internationale)literatuur)als)wat)betreft)de)innoverende)praktijken)in)België.))

De) mededeling) van) de) diagnose) bij) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) is) een) complex)proces)dat)zich)niet)beperkt)tot)de)overdracht)van)de)diagnose)van)de)ziekte.) )Daarom)werd)in)het)kader) van)dit) rapport) een) analysemethode)uitgewerkt) en) gebruikt) om)die) complexiteit) in) kaart) te)brengen.) Die) methode) is) gebaseerd) op) de) ontwikkeling) van) symbolen) die) relevante) elementen)vertegenwoordigen) voor) het) formuleren) van) aanbevelingen) om) het) mededelingsproces) bij) een)diagnose) te) optimaliseren.) Die) symbolen) zijn) gestructureerd) in) 5) niveaus:) het) chronosystemisch)niveau) dat) betrekking) heeft) op) de) tijdsaspecten) bij) het) mededelingsproces;) het) ontosystemisch)niveau)dat)wijst)op)de)betrokken)personen) (patiënt,)naaste,) zorgverleners))en)hun)eigenschappen;)het) microsystemisch) niveau) dat) wijst) op) de) communicatie) tussen) de) betrokken) personen,) meer)bepaald) de) communicatiestrategieën) en) de) inhoud) van) de) door) te) geven) informatie;) het)mesosystemisch) niveau) dat) wijst) op) de) interacties) tussen) de) betrokken) personen;) en) het)macrosystemisch) niveau) dat) betrekking) heeft) op) de) maatschappelijke) context) waarin) het) proces)plaatsvindt)(opleidingen,)reglementering,)wetgeving…).)Deze)analyse)biedt)de)vereiste)structuur)om)de)zeer)uiteenlopende)situaties)in)de)verschillende)domeinen)van)de)geneeskunde)op)te)vangen.))

De) analysemethode) werd) doorheen) het) volledige) rapport) gebruikt) zowel) voor) de) analyse) van) de)literatuur) als) voor) de) analyse) van) de) innoverende) praktijken.) Ze) bleek) niet) enkel) relevant) om) de)belangrijkste)elementen)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)bloot) te) leggen)maar)ook)om)een) grondigere) en) meer) gedetailleerde) aanpak) van) dit) proces) mogelijk) te) maken.) Zowel) bij) het)literatuuroverzicht)als)bij)de)analyse)van)innoverende)praktijken)gaf)deze)methode)de)kans)om)zeer)uiteenlopende) medische) domeinen) te) bestuderen.) Deze) methode) bleek) ook) nuttig) om) de)verschillende)niveaus)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)en)de)bijhorende)interacties)onder)de) loep) te) nemen.) Ten) slotte) kan) de)mededeling) van) de) diagnose) via) deze)methode) ook) als) een)gepersonaliseerde)en)op)het)individu)afgestemde)aanpak)beschouwd)worden.))

Uit)de)resultaten)van)de)analyse)blijkt)dat)de)meeste)studies)en) innoverende)praktijken)zich) in)het)domein)van)de)oncologie)bevinden.)Dit)terwijl)andere)domeinen,)zoals)infectieziekten)of)handicaps,)weinig)vertegenwoordigd)zijn)in)de)literatuur)én)op)het)terrein.)Die)discrepantie)houdt)geen)verband)met) de) "ernst") van) de) betrokken) aandoening.) Het) overwicht) van) studies) in) het) domein) van) de)oncologie)kan)verklaard)worden)door)de)prevalentie)van)de)ziekte)en)de)vlottere)toegang)tot)grote)cohortgroepen.)Wat)de)innoverende)praktijken)betreft,)kan)dit)overwicht)verklaard)worden)door)de)financiële)steun)van)het)Kankerplan)(Actie)10)en)Actie)21/22).))

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) afkomstig) van) de) literatuur) op)chronosystemisch) vlak)blijkt) dat)meer) rekening)moet)worden) gehouden)met)het) tijdsaspect) bij) de)aanpak.)Zo)is)er)een)gebrek)aan)aandacht)waargenomen)voor)de)periode)waarin)de)diagnose)op)punt)gesteld)wordt.)De)studies)melden)nochtans)dat)de)onzekerheid)tijdens)deze)periode)tot)distress)kan)leiden.) Bij) de) praktijken) in) het) domein) van) genetica) werd) nagedacht) over) een) methode) om) de)patiënt) en) zijn) naaste) te) ondersteunen) in) die) periode.) Dit) is) belangrijk) door) de) bijzonder) lange)latentietijden)tussen)de)onderzoeken)en)de)mededeling)van)de)resultaten.)

Hoofdstuk)5)

)104)

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) afkomstig) van) de) literatuur) en) de)innoverende)praktijken)op)ontosystemisch)niveau)blijkt)een)toenemende)aandacht)voor)het)belang)van)cultuur.)Geen)enkele)van)de)opgetekende) innoverende)praktijken)heeft)echter)een) interventie)voorzien) voor) een) optimalere) ondersteuning) aangepast) aan) de) behoeften) vastgesteld) voor) een)bepaalde) cultuur.) Anderzijds) beogen) verscheidene) praktijken) het) verbeteren) van) het)mededelingsproces) aan) een) kind,) of) dit) nu) patiënt) of) naaste) is.) Verder) wordt)momenteel) nog) te)weinig) rekening) gehouden) met) de) naaste.) Toch) is) de) distress) van) de) naaste) tijdens) het)mededelingsproces)erg)reëel,)wat)de)distress)van)de)patiënt)riskeert)te)versterken.)Hoewel)de)naaste)meestal)in)het)mededelingsproces)wordt)opgenomen,)vooral)tijdens)de)informatieoverdracht,)houdt)men)weinig)rekening)met)de)aanbevelingen)en)interventies)om)hem)te)ondersteunen.)Wat)betreft)de)zorgverleners,) blijkt) uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) innoverende) praktijken) dat) vele)verschillende) zorgverleners) een) actieve) en) specifieke) rol) spelen) bij) het) mededelingsproces.) De)aanbevelingen)afkomstig) van)het) literatuuroverzicht) zijn)dan)weer) vooral) bestemd)voor) artsen)en,)hoewel) de) samenwerking) tussen) zorgverleners) wordt) aangeraden,) is) de) rol) van) elke) zorgverlener)zeer)weinig)uitgediept.))

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) afkomstig) van) de) literatuur) en) de)innoverende)praktijken)op)microsystemisch)niveau)blijkt)een)echte)discrepantie)tussen)de)literatuur)en) de) praktijken.) Dit) microsystemisch) niveau) maakte) het) voorwerp) uit) van) vele) studies) en)aanbevelingen) in) de) literatuur.) Maar) slechts) weinig) innoverende) praktijken) hebben) interventies)ontwikkeld) op) het) vlak) van) communicatiestrategieën) en) inhoud) om) toe) te) passen) bij) een)informatieoverdracht.)Dit)betekent)niet)dat) zorgverleners)geen) interesse)hebben) in) communicatie,)maar) dat) ze) hun) gedrag) op) communicatief) vlak) niet) als) een) innoverende) praktijk) lijken) te)beschouwen.)Toch) is)het)zo)dat)de)meeste) innoverende)praktijken)van)het)mesosystemisch)en)het)macrosystemisch) niveau) een) indirecte) invloed) hebben) op) het) communicatieve) gedrag) van)zorgverleners) en) de) communicatie) dus) ook) kunnen) vergemakkelijken.) De) beperkte) innoverende)praktijken)op)microsystemisch)niveau)zijn)ook)te)verklaren)doordat)deze)interventies)heel)moeilijk)te)implementeren)en)te)beoordelen)zijn.))

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) afkomstig) van) de) literatuur) en) de)innoverende) praktijken) op) mesosystemisch) niveau) blijkt) de) recente) evolutie) van) het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Aanvankelijk)was)dit)enkel)gefocust)op)het)gesprek)artsepatiënt.)Momenteel)adviseren)de)auteurs)de)betrokkenheid)van)de)naaste)in)het)proces)en)het)werken)in)een)multidisciplinair) team.) Het) bevorderen) van) interacties) tussen) zorgverleners) blijft) echter)stiefmoederlijk) behandeld) in) de) literatuur.) Dit) kan) het) grote) aantal) innoverende) praktijken) op)mesosystemisch)vlak)verklaren.)Uit)de)resultaten)van)de)analyse)van)de)innoverende)praktijken)blijkt)de)creativiteit)van)de)spelers)op)het)terrein.)Omdat)de)aanpak)van)de)patiënten)sterk)veranderd)is,)hebben)ze)nieuwe)functies)gecreëerd,)gedefinieerd)en)acties) ingevoerd)om)het)mededelingsproces)te)optimaliseren.)

Uit) de) resultaten) van) de) analyse) van) de) aanbevelingen) afkomstig) van) de) literatuur) en) de)innoverende) praktijken) op) macrosystemisch) niveau) blijkt) de) behoefte) aan) tools) en) opleidingen)bestemd) voor) zorgverleners.) De) tools) ontwikkeld) in) het) kader) van) innoverende) praktijken) zijn)gebaseerd)op)onderzoekswerk)(literatuuroverzicht,)voorkeuren)van)patiënten)en)van)zorgverleners).)Hun) verspreiding) blijft) echter) beperkt.) Dit) weerspiegelt) waarschijnlijk) het) gebrek) aan) middelen)waarover)de)ondervraagde)zorgverleners)beschikken.)Zoals)aanbevolen)in)de) literatuur,)baseren)de)

Hoofdstuk)5)

)105)

innoverende)praktijken)zich)op)allerhande)opleidingen)die)vaak)te)algemeen)zijn.)Maar)hoewel)zeer)goede) studies) de) efficiëntie) van) sommige) specifieke) opleidingen) aangetoond)hebben,) laat)men) ze)vaak) links) liggen) bij) gebrek) aan) tijd) of) uit) onwetendheid.) Die) opleidingen) zijn) mogelijk) ook) een)manier) om) nieuwe) communicatieeexperts) te) vormen) die) op) hun) beurt) deel) kunnen) nemen) aan)denkwerk)over)de)mededeling)van)de)diagnose)of)die)innoverende)praktijken)kunnen)opstarten.)De)implementatie)van)die) interventies)vereist)een)aangepaste)begeleiding)en)de)gepaste)materiële)en)financiële)steun.)

De)resultaten)van)de)analyse)van)de)aanbevelingen)afkomstig)van)de) literatuur)en)de) innoverende)praktijken)hebben)ook)aangetoond)dat)de) interventies)om)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)te)optimaliseren,)niet)genoeg)beoordeeld)worden.)Hoewel)hierover)een)rijke)literatuur)bestaat,)is)die)vooral) gebaseerd) op) de) adviezen) van) experts) en) zijn) de) aanbevelingen) zelden) gestoffeerd) met)empirische) studies) van) goede) kwaliteit.) De) innoverende) praktijken) daarentegen) zijn) meestal)gebaseerd) op) de) klinische) expertise) van) zorgverleners) die) ze) concretiseren) in) plaats) van) op)theoretischepraktische) modellen) die) voordien) gevalideerd) werden.) Deze) vaak) zeer) originele)praktijken) worden) spijtig) genoeg) zelden) geëvalueerd) door) een) studieprotocol) dat) de) resultaten)ervan)publiceert)en)de)verworven)kennis)aldus)verspreidt.)

De)resultaten)van)de)analyse)van)de)aanbevelingen)afkomstig)van)de) literatuur)en)de) innoverende)praktijken) benadrukken) de) behoeften) van) patiënten,) hun) naasten) en) zorgverleners.) Men) wil) de)verzorging) duidelijk) een)menselijker) karakter) geven)met) een) aanpak) gericht) op) de) patiënt) en) zijn)naaste,) dat) blijkt) zowel) uit) de) literatuur) als) uit) de) innoverende) praktijken.) De)meeste) guidelines,*studies)en) innoverende)praktijken)bestudeerd) in)dit)rapport,)werken)of)presenteren)aanbevelingen)op)verscheidene)niveaus)tegelijk.)Dit)toont)aan)dat)het)belangrijk)is)het)volledige)proces)te)bekijken)bij) het) invoeren) van) interventies) bestemd) om) het) mededelingsproces) te) verbeteren,) zoals)voorgesteld)door)de)analysemethode)met)meerdere)niveaus.)

2. AANBEVELINGEN, OM, HET, MEDEDELINGSPROCES, VAN, DE, DIAGNOSE, TE,OPTIMALISEREN,

In) dit) rapport) stelt) het) wetenschappelijk) team) aanbevelingen) voor) om) de) mededeling) van) de)diagnose)van)een) zeldzame,) chronische)en)ernstige) ziekte) te)optimaliseren.)Die)aanbevelingen) zijn)afkomstig)uit)het)literatuuroverzicht,)de)analyse)van)innoverende)praktijken)en)de)expertise)van)het)wetenschappelijk)team.)Dit)laatste)heeft)ook)rekening)gehouden)met)de)mondelinge)en)schriftelijke)feedback)van)de)leden)van)het)begeleidingscomité.)De)hieronder)geformuleerde)aanbevelingen)zijn)van)toepassing)in)de)verschillende)sectoren)van)de)gezondheidszorg.))

Op)basis)van)het)geleverde)werk)en)van)de)hypothese)dat)de)mededeling)van)de)diagnose)van)een)zeldzame,)chronische)en)ernstige)ziekte)moet)beschouwd)worden)als)een)complex)proces,)heeft)het)wetenschappelijk) team) beslist) om) de) aanbevelingen) van) dit) rapport) te) formuleren) volgens) de)structuur)van)de)analysemethode)op)meerdere)niveaus.))

Het) mededelingsproces) van) de) diagnose) moet) dus) beschouwd) worden) als) een) proces) met) de) 5)niveaus) beschreven) in) hoofdstuk) 2.) Om) dit) proces) te) optimaliseren) moet) bijzondere) aandacht)besteed)worden)aan)elk)van)de)5)niveaus)en)aan)de)bijhorende)symbolen.)De)aanbevelingen)van)dit)rapport)worden)dus)voor)elk)niveau)en)elk)symbool)geformuleerd)met)als)hoofddoel)de)verzorging)menselijker)te)maken)en)empowerment)te)promoten)door)het)mededelingsproces)op)de)patiënt)en)zijn) specifieke) behoeften) te) richten.) Het) is) belangrijk) om) de) aanbevelingen) geformuleerd) voor) de)

Hoofdstuk)5)

)106)

verschillende) niveaus) als) een) geheel) te) beschouwen.) Individueel) genomen) heeft) elk) van) deze)aanbevelingen) weinig) waarde.) In) dit) hoofdstuk) worden) de) termen) "patiënt") en) "naaste") altijd) in)enkelvoud)gebruikt)voor)een)vlotter)begrip.))

2.1 Chronosystemisch,niveau,Het) chronosystemisch) niveau) houdt) rekening) met) het) tijdsaspect) van) het) mededelingsproces.) Bij)zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekten) kadert) die)mededeling)meestal) in) een) traject) dat) begint)vanaf)de)eerste)symptomen)en)verder)gaat)tot)de)uitwerking)van)een)plan)van)aanpak.)Drie)periodes)voorgesteld)door)drie)symbolen)zijn)onder)de)loep)genomen:)de)periode)van)het)op*punt*stellen*van*de*diagnose,)die)van)de)mededeling*van*de*diagnose*en)die)van)de)mededeling*van*de*behandeling.)Elk)van)die)periodes)is)verbonden)met)een)specifieke)medische)realiteit)die)een)invloed)heeft)op)de)emotionele)toestand)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)en)op)de)organisatie)van)de)verzorging.)Er)dient)beslist)rekening)gehouden)te)worden)met)de)specifieke)kenmerken)van)elke)periode)en)de) invloed)ervan) op) de) aanbevelingen) op) de) andere) niveaus.) Wij) bevelen) aan) om) de) in) dit) rapport)geformuleerde) aanbevelingen) te) implementeren) in) het) volledige) mededelingsproces,) van) het) op)punt)stellen)van)de)diagnose)tot)de)mededeling)van)de)behandeling.))

Op#punt#stellen#van#de#diagnose##

Deze)periode)start)wanneer)een)zorgverlener)de)symptomen)of)klinische)tekenen)van)een)diagnose)van)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte)identificeert.)Dan)wordt)een)plan)om)de)diagnose)op)punt)te)stellen)geprogrammeerd.)Die)periode)loopt)af)wanneer)de)resultaten)verzameld)zijn)en)het)mogelijk) is) om)een)diagnose) te) stellen.)Deze) fase) is) bijzonder)belangrijk)omdat) ze)de) toekomstige)relatie)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)met)het)medische)systeem)gaat)bepalen.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Specifiek)tijd)te)besteden)aan)communicatie)verbonden)met)het)op)punt)stellen)van)de)diagnose)om)de)relatie)tussen)de)patiënt,)zijn)naaste)en)de)zorgverleners)op)te)bouwen)en)om)de)patiënt)voor)te)bereiden)op)de)mededeling)van)de)diagnose.))

2. De)periode)voor)het)op)punt)stellen)van)de)diagnose)maximaal)te)beperken)om)de)onzekere)periode)rond)de)diagnose)zo)kort)mogelijk)te)houden)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste.)

3. De)overdracht)van)de)resultaten)van)de)onderzoeken)praktisch)te)organiseren.)

Mededeling#van#de#diagnose###

Deze)periode)stemt)overeen)met)het)moment)waarop)de)diagnose)wordt)doorgegeven)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste.)Wij)bevelen)aan)om:),

1. Specifiek) tijd) te)besteden)aan)de)mededeling)van)de)diagnose)voor)een)betere)verwerking)van)de)informatie)en)een)vlottere)aanpassing.)

2. De)gesprekken)gericht)op)het)opstellen)van)een)plan)van)aanpak)praktisch)te)organiseren.))

Mededeling#van#de#behandeling###

In)deze)periode)wordt)de)aanpak)meegedeeld)en)voorbereid.)Ze)eindigt)zodra)de)aanpak)start)of)de)patiënt)elke)aanpak)weigert.)Wij)bevelen)aan)om:))

1. Specifiek)tijd)te)besteden)aan)de)communicatie)die)gepaard)gaat)met)de)opstelling)van)een)plan)van)aanpak)om)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)betrekken)bij)de)aanpak.)

2. De)aanpak)en)followeup)van)de)patiënt)praktisch)te)organiseren.)

Hoofdstuk)5)

)107)

2.2 Ontosystemisch,niveau,Het)ontosystemisch)niveau)houdt)rekening)met)de)eigenschappen)van)de)personen)betrokken)bij)het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) Het) mededelingsproces) van) de) diagnose) heeft) een)rechtstreekse)impact)op)de)patiënt)getroffen)door)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte,)maar)ook) op) zijn) naaste) en) de) zorgverleners) die) ze) zullen) ontmoeten.) Drie) types) mensen)vertegenwoordigd) door) drie) symbolen) werden) bestudeerd:) de) patiënt,) de) naaste) en) de)zorgverleners.) De) aanbevelingen) die) gepaard) gaan) met) deze) symbolen) zijn) gebaseerd) op) de)eigenschappen) van) de) mensen,) niet) op) de) interacties) tussen) hen.) Die) laatste) horen) thuis) op)mesosystemisch)niveau.)

Patiënt###

De)patiënt)staat)per)definitie)centraal)in)het)mededelingsproces.)Alle)aanbevelingen)geformuleerd)in)dit) rapport)willen)deze)positie)promoten)en)verstevigen.)De)aanbevelingen)op)ontosystemisch)vlak)betreffen)de)eigenschappen)van)de)patiënt)die)bijzondere)aandacht)vereisen.)Wij)bevelen)aan)om:)))

1. Duidelijk)te)bepalen)wie)als)"de)patiënt")beschouwd)wordt.)Meestal)is)de)patiënt)de)persoon)die) de) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) heeft.) In) bepaalde) situaties,) zoals) in) het)domein)van) fertiliteit,) kan)het) koppel) samen)de)diagnose)van)onvruchtbaarheid)dragen.) In)dat)geval)gaat)het)om)2)patiënten.)De)aanbevelingen)geformuleerd)op)de)andere)niveaus)zijn)dan)op)de)2)patiënten)toe)te)passen.)))

2. Minderjarige) of) meerderjarige) patiënten) te) identificeren) die) niet) in) staat) zijn) tot) een)redelijke)beoordeling)van)hun)belangen)of)tot)het)uitoefenen)van)hun)rechten.)In)dat)geval)dient)verwezen)naar)de)wet)over)de)"Patiëntenrechten")om)de)persoon)te)identificeren)die)deze)rechten)zal)uitoefenen.))

3. Bij) een) ziekte) die) ertoe) zou) kunnen) leiden) dat) de) patiënt) zijn) rechten) niet) meer) kan)uitoefenen,) te)hameren)op)het)belang)om)een)"vertegenwoordiger")aan)te)stellen.)De)arts)dient)in)een)eerste)fase)aan)de)patiënt)te)melden)dat)de)ziekte)zo)zou)kunnen)evolueren)dat)hij) niet)meer) in) staat) is) om) zijn) rechten) uit) te) oefenen.) Vervolgens) dient) een) lid) van) het)multidisciplinaire)team)aangesteld)te)worden)om)de)patiënt)hierbij)te)begeleiden,)zowel)op)administratief) als) op) psychologisch) vlak.) Het) kan) gaan) om) de) bemiddelaar*"Patiëntenrechten")(aanbevelingen)voor)zorgverleners))of)een)andere)zorgverlener.)))

4. De)zwakheden)te)identificeren)met)een)impact)op)het)mededelingsproces)en)de)bijhorende)aanpak)toelichten.)Die)zwakheden)kunnen)van)cognitieve,)zintuiglijke,)fysieke,)emotionele)of)sociale) aard) zijn.) De) opsporing) van) een) zwakheid) heeft) gevolgen) voor) de) aanbevelingen)geformuleerd)op)de)andere)niveaus:)snel)een)naaste) inzetten)om)de)patiënt)te)begeleiden,)andere) zorgverleners)betrekken) (psycholoog,* sociaal* assistent,* cultureel* bemiddelaar…),) de)communicatiestrategieën) bij) het) gesprek) aanpassen) en) de) inhoud) van) de) over) te) brengen)informatie)aanpassen.))

5. Alle) aanbevelingen) aan) te) passen) aan) het) ontwikkelingsniveau) van) de) patiënt.) Het)ontwikkelingsniveau) heeft) een) invloed) op) de) aanbevelingen) geformuleerd) op) de) andere)niveaus.) De) mate) waarin) de) naaste) betrokken) is) en) de) aanpassing) van) de)communicatiestrategieën)en)van)de)inhoud)van)de)over)te)brengen)informatie)hangen)af)van)de)leeftijd)van)de)patiënt.)Bij)een)kind)op)jonge)leeftijd)worden)de)ouders)continu)betrokken)bij)de)mededelingen.)Bovendien)moet)het)inhoudstype)en)de)inhoudsvorm)van)de)informatie)aangepast)worden)aan)de)leeftijd)van)het)kind.))

Hoofdstuk)5)

)108)

6. De)mogelijke) impact) te) beoordelen) van) een) cultuurverschil) tussen) de) zorgverleners) en) de)patiënt) over) het)mededelingsproces) van)de) diagnose.) Assistentie) vragen) aan) een) cultureel*bemiddelaar)kan)nuttig)blijken)voor)een)beter)wederzijds)begrip)en)om)de)waarden)van)de)patiënt)beter)te)begrijpen.))

7. De) mate) van) begrip) te) identificeren) als) de) zorgverlener) en) de) patiënt) niet) dezelfde) taal)spreken)of)als)een)zintuiglijk)gebrek)de)communicatie)bemoeilijkt,)en)het)mededelingsproces)hieraan)aanpassen.)In)die)situaties)is)het)beter)een)tolk)in)te)zetten)die)opgeleid)is)voor)het)overbrengen)van)nieuws)in)plaats)van)een)familielid.))

8. De) gezondheidsvaardigheden) van) de) patiënt) te) beoordelen) en) het) mededelingsproces)hieraan)aan) te)passen)Ter)opfrissing,)gezondheidsvaardigheden)omvatten)het)kennisniveau)over)gezondheid)en)het)vermogen)van)de)patiënt)om)de)informatie)te)begrijpen)en)hiermee)zijn)medische) situatie) te)bevorderen.)Deze)beoordeling)heeft) invloed)op)de)aanbevelingen)geformuleerd) op) de) andere) niveaus:) de) communicatiestrategieën) aanpassen,) het)inhoudstype) en) de) inhoudsvorm) van) de) informatieoverdracht) aanpassen,) de) toegang) tot)andere)informatiebronnen)aanpassen,)de)noodzaak)overwegen)om)specifieke)zorgverleners)te)betrekken))

Naaste###

De) naaste) is) een) onmisbaar) persoon) aan) de) zijde) van) de) patiënt) tijdens) het) volledige)mededelingsproces)van)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten.)Meestal)is)de)naaste)die)aanwezig)is) bij) de) patiënt) ook) zijn) belangrijkste) toeverlaat.) Hij) is) rechtstreeks) betrokken) bij) het)mededelingsproces,)enerzijds)als)eerste)steun)van)de)patiënt,)en)anderzijds)ook)als)direct)getroffene)door)de)gestelde)diagnose) (gevoelsband)met)de)patiënt,)herorganisatie)van)het)gezin,) rechtstreeks)betrokken)bij)de)verzorging).)Hij)verdient)dus)bijzondere)aandacht.)De)aanbevelingen)geformuleerd)op)de)andere)niveaus)dienen)ook)op)de)naaste) toegepast) te)worden,)met)respect)voor)de)rechten)van)de)patiënt.)Er)zijn)net)als)bij)de)patiënt)situaties)waarbij)specifieke)aanbevelingen)nodig)zijn.)Wij)bevelen)aan)om:))

1. Zowel) administratieve) als) psychologische) hulp) te) bieden) aan) elke) naaste) aangesteld) als)wettelijk)"vertegenwoordiger")van)een)patiënt.))

2. Het) ontwikkelingsniveau) en) de) zwakheden) van) de) naaste) te) identificeren) die) een) impact)hebben) op) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) en) rechtstreeks) op) de) patiënt.) Die)zwakheden)kunnen)van)cognitieve,)zintuiglijke,)fysieke,)emotionele)of)sociale)aard)zijn.)Als)de)patiënt)kinderen)heeft)of)als)een)zwakheid)werd)opgespoord)bij)een)naaste,)dan)moeten)de)behoeften)van)de)patiënt)grondiger)beoordeeld)worden.)Die)behoeften)kunnen)bijvoorbeeld)te)maken)hebben)met)de)overdracht)van)de)diagnose)aan)zijn)naaste.)Hier)is)dus)specifieke)ondersteuning)vereist,)in)een)eerste)fase)aan)de)patiënt)en)in)een)tweede)aan)de)naaste.))

3. De)mogelijke) impact) te) beoordelen) van) een) cultuurverschil) tussen) de) zorgverleners) en) de)naaste) over) het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) Assistentie) vragen) aan) een) cultureel*bemiddelaar)kan)nuttig)blijken)voor)een)beter)wederzijds)begrip)en)om)de)waarden)van)de)naaste)beter)te)begrijpen.))

4. De) begripsniveaus) te) identificeren) als) de) zorgverlener) en) de) naaste) niet) dezelfde) taal)spreken)of)als)een)zintuiglijk)gebrek)de)communicatie)bemoeilijkt)en)het)mededelingsproces)hieraan)aan)te)passen.)In)die)situaties)is)het)beter)een)tolk)in)te)zetten)die)opgeleid)is)voor)het)overbrengen)van)nieuws)in)plaats)van)een)familielid.))

Hoofdstuk)5)

)109)

Zorgverleners###

De)voorbije)decennia) zijn)de)medische)praktijken)een) stuk) complexer) geworden.)Het) aantal) en)de)diversiteit) van) de) zorgverleners) betrokken) bij) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) bij) een)zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) zijn) gestegen.) Het) is) belangrijk) te) identificeren) welke)zorgverleners) betrokken) zijn) en) wat) hun) rol) is) in) het) mededelingsproces.) Naast) de) welbekende)actoren,)zoals)de)arts)en)verpleegkundige,)verschenen)ook)andere)specialiteiten)en)functies)op)het)toneel) die) een) rol) spelen) in) het) proces.) Wij) bevelen) aan) om) volgende) zorgverleners) in) het)mededelingsproces)te)betrekken:)

1. Arts.)Huisartsen)en)specialisten)spelen)een)centrale)rol)in)het)mededelingsproces.)Zij)zijn)het)die) de) medische) informatie) overbrengen) en) het) mededelingsproces) coördineren)(aanbeveling)geformuleerd)op)mesosystemisch)vlak).))

2. Coördinator*voor*verzorging*en*informatie.)Hij)zou)naast)de)artsen)een)centrale)plek)moeten)innemen) in) het)mededelingsproces.) Zijn) rol) zou) erin) bestaan) het) begrip) van) de) patiënt) te)controleren) en) te) ondersteunen,) de) aanpak) te) coördineren) en) eventuele) zwakheden)(hierboven)beschreven))op)te)sporen)bij)de)patiënt)en)zijn)naaste.)Hij)zou)ook)de)informatieeuitwisseling) faciliteren:) de) informatie) over) het) mededelingsproces) centraliseren,) ervoor)zorgen) dat) ze) gedeeld) wordt) met) de) betrokken) zorgverleners) (intern) en) extern)) en) de)referentiepersoon)zijn)tot)wie)de)patiënt)zich)bij)voorkeur)richt)met)vragen.))

3. Psycholoog.)Die)zou)deel)moeten)uitmaken)van)de)beschikbare)zorgverleners)om)specifieke)steun) te) verlenen) in) de) context) van) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) Zijn)tussenkomst) zou) systematisch) moeten) gebeuren) in) specifieke) situaties,) zoals) moeilijke)aanpassing) aan) de) ziekte,) moeilijk) begrip) van) de) situatie,) detectie) van) zwakheden) bij) de)patiënt) of) bij) de) naaste,) of) moeilijk) begrip) tussen) de) patiënt,) de) naaste) en) het)verzorgingsteam.)Zijn)rol)zou)erin)bestaan)elke)situatie)grondig)te)beoordelen)en)specifieke)interventies)voor)te)stellen.)De)psycholoog)heeft)ook)een)rol)binnen)het)verzorgingsteam)om)steun) te) bieden) aan) andere) zorgverleners,) aandachtspunten) mee) te) geven) over) het)mededelingsproces)en)actief)deel)te)nemen)aan)de)ontwikkeling)van)innoverende)praktijken.)

4. Sociaal* assistent* of* sociaal* verpleegkundige.) Die) zou) deel) moeten) uitmaken) van) de)beschikbare) zorgverleners) om) specifieke) steun) te) verlenen) in) de) context) van) het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Zijn)rol)zou)erin)bestaan)om)de)patiënt)te)gidsen)naar)de)hulp)waar)hij)recht)op)heeft,)om)een)toevlucht)te)zijn)bij)sociale)zwakheid,)om)de)patiënt)en)de)naaste)heel)concreet)en)praktisch)te)helpen)bij)hun)administratie.)Zijn)interventie)zou)systematisch) moeten) zijn) in) situaties) die) specifieke) kennis) vergen) van) de) administratieve)vereisten)en)de)beschikbare)hulp)(onder)meer)thuishulp).)

5. Bemiddelaar* "Patiëntenrechten".) Die) zou) deel) moeten) uitmaken) van) de) beschikbare)zorgverleners)om)specifieke)steun)te)verlenen)in)de)context)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Zijn)rol)zou)erin)bestaan)om)de)communicatie)tussen)de)patiënt,)de)naaste)en)de)zorgverleners)te)bevorderen,)te)luisteren)naar)de)klachten)van)de)patiënt)en)de)naaste,)en)ervoor) te) zorgen) dat) die) behoorlijk) opgelost) worden.) Zijn) tussenkomst) zou) systematisch)moeten)zijn)in)specifieke)situaties,)zoals)wanneer)de)patiënt)niet)in)staat)is)zijn)rechten)uit)te)oefenen)en)wanneer)de)patiënt)en)de)naaste)een)klacht)indienen.))

6. Cultureel*bemiddelaar.)Die)zou)deel)moeten)uitmaken)van)de)beschikbare)zorgverleners)om)specifieke)steun)te)verlenen)in)de)context)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Zijn)rol)zou)erin)bestaan)om)de)patiënt)en)de)zorgverleners)te)helpen)elkaar)beter)te)begrijpen)

Hoofdstuk)5)

)110)

vanuit) cultureel) oogpunt.) Hij) dient) ook) de) woorden) van) de) patiënt,) de) naaste) en) andere)zorgverleners)nauwkeurig)te)vertalen.)Hij)moet)terugkoppelen)naar)de)zorgverlener)die)het)gesprek) voert)wanneer) een)begrip)niet) kan) vertaald)worden)en)wanneer)het)om)een) vrije)vertaling) gaat.) Het) is) belangrijk) dat) zij) (bemiddelaar/zorgverlener)) de) tijd) nemen) om) het)gesprek) voor) te) bereiden.) Zijn) tussenkomst) zou) systematisch) moeten) zijn) in) specifieke)situaties,)zoals)bij)taalkundig)onbegrip)of)bij)moeilijk)begrip)van)culturele)waarden.))

7. Informatiebemiddelaar)Die)zou)deel)moeten)uitmaken)van)de)beschikbare)zorgverleners)om)specifieke)steun)te)verlenen)in)de)context)van)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Zijn)rol) zou) erin) bestaan) een) informatieruimte) te) ontwikkelen) en) te) beheren) (aanbeveling) op)mesosystemisch)vlak))voor)de)patiënt)en)de)naaste.))Hij)dient)er)een)aangename)ruimte)van)te)maken)en)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)begeleiden)bij)hun)zoektocht)naar)informatie)indien)nodig.) Zijn) rol) zou) er) ook) in) bestaan) om) informatietools) ter) beschikking) te) stellen) van) de)zorgverleners) (brochures) met) uitleg,) software) die) de) informatiedynamiek) voorstelt,)beslissingsondersteunende) tools…),) een) logistieke) en) vormende) steun) te) bieden) rond) het)mededelingsproces) en) praktijken) in) te) voeren) om) de) mededeling) van) de) diagnose) te)optimaliseren.)Elke)ziekenhuisinstelling)zou)een)informatiebemiddelaar)moeten)hebben.)

2.3 Microsystemisch,niveau,,,Het)microsystemisch)niveau)handelt)over)de)communicatie)tussen)de)betrokken)personen)en)meer)bepaald) over) de) gebruikte) communicatiestrategieën) en) de) inhoud) van) de) over) te) brengen)informatie.) Het) mededelingsproces) van) de) diagnose) vraagt) om) interacties) tussen) de) patiënt,) zijn)naaste)en)de)zorgverleners.)De)communicatie)rond)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte)heeft)meestal) plaats) in) een) erg) emotionele) context) en) de) overgedragen) informatie) is) zeer) complex.)Bovendien)staan)zorgverleners)voor)de)uitdaging)om)de)manier)waarop)ze)een)diagnose)meedelen)en) de) inhoud) van) de) doorgegeven) informatie) aan) te) passen) aan) de)wensen) en) behoeften) van) de)patiënt)en)zijn)naaste.)Stilstaan)bij)de)communicatiestrategieën)en)de)inhoud)van)de)over)te)brengen)informatie)heeft)een)essentiële)invloed)op)de)patiënt)en)zijn)naaste,)dit)om)het)begrip)over)de)ziekte)te)verbeteren,)zich)vlotter)aan)te)passen)en)meer)betrokken)te)zijn)bij)de)aanpak.))

2.3.1 Strategieën*gebruikt*bij*de*communicatie*met*de*patiënt*en*zijn*naaste*De) eerste) as) van) het)microsystemisch) niveau) houdt) rekening)met) de) communicatiestrategieën) te)gebruiken) bij) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Daarbij) wordt) rekening) gehouden) met) de) individuele)eigenschappen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)en)wordt)de)informatieoverdracht)in)die)zin)aangepast.)Het) gesprek) voor) informatieoverdracht) kan) in) 5) fasen) gestructureerd) worden.) Deze) 5efasige)structuur) organiseert) de) gedachten) van) de) zorgverlener) en) geeft) ritme) aan) het) gesprek.) Aan) die)structuur) worden) algemene) strategieën) toegevoegd) die) de) basis) vormen) voor) elke) communicatie)tussen) een) zorgverlener,) een) patiënt) en) een) naaste.) Daarbij)werden) zeven) symbolen) in) het) leven)geroepen.)De)aanbevelingen)verbonden)met)die)symbolen)betreffen)de)structuur)van)het)onderhoud)en) het) gebruik) van) communicatiestrategieën.) Die) strategieën) kunnen) de) mededeling) beter)afstemmen)op)het)individu)en)de)behandelingsrelatie)opbouwen)met)de)patiënt)en)zijn)naaste.))

Wij)bevelen)dus)aan)om)elke)communicatie)met)een)patiënt)en)zijn)naaste)te)structureren)in)5)fasen:)de* ontvangstfase,* de* voorbereidingsfase,* de* informatiefase,* de* controlefase* en* de* slotfase.) Die) 5)fasen)hebben)elk)een)specifieke) functie.)Ze) zijn)essentieel)ongeacht)de)hoeveelheid)door) te)geven)informatie)of)de)duur)van)het)gesprek.)De)strategieën)voor)elke) fase)kunnen)aangepast)worden) in)functie)van)de)beschikbare)tijd,)de)vroegere)relatie)tussen)de)zorgverlener,)de)patiënt)en)zijn)naaste,)

Hoofdstuk)5)

)111)

en)de) inhoud)van)de)over) te)brengen) informatie.)Deze) strategieën)moeten)ook)aangepast)worden)aan)de)chronosystemische)periode)tijdens)dewelke)het)gesprek)zich)afspeelt)en)aan)de)beoordeling)van) de) eigenschappen) en) zwakheden) van) de) patiënt) en) zijn) naaste) volgens) de) ontosystemische)aanbevelingen.))

Ontvangstfase#

Deze) fase) groepeert) de) communicatiestrategieën) die) een) interactie) aanvatten) en) die) een) kader)schetsen.)Wij)adviseren)om)volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)in)deze)fase:))

1. Alle) aanwezige) zorgverleners) voorstellen) met) hun) naam) en) hun) rol) in) het)mededelingsproces.)

2. De)mensen) identificeren)die) aanwezig) zijn) aan)de) zijde) van)de)patiënt,) i.e.) de) naasten)die)hem)begeleiden)en)welke)hun)band)is.)

3. Bespreken) met) de) patiënt) of) de) naaste) al) dan) niet) aanwezig) zal) zijn) bij) het) gesprek.) De)naaste)woont)bij) voorkeur)het) volledige)gesprek)bij,)maar)kan)ook)enkel) in)de) loop)van)of)tegen)het)einde)van)het)gesprek)aanwezig)zijn.)

4. De)bedoeling)van)het)gesprek)voorstellen,)de)reden)waarom)dit)gesprek)plaatsvindt.))

Voorbereidingsfase#

Deze) fase) stemt) overeen) met) de) communicatiestrategieën) om) de) informatieoverdracht) voor) te)bereiden.)De)patiënt)en)zijn)naaste)spelen)een)doorslaggevende)rol)bij)de)keuze)van)de) informatie)die)ze)willen)ontvangen)en)hoe)ze)die)willen)ontvangen.)Bovendien)moet)de)zorgverlener)de)manier)kunnen)aanpassen)waarop)hij)de) informatie)gaat)overbrengen)aan)bepaalde)eigenschappen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste,)zoals)de)mate)van)gezondheidsvaardigheden.)Deze)fase)maakt)de)beoordeling)mogelijk)van)de)elementen)vereist)om)de)informatie)optimaal)en)gepersonaliseerd)over)te)brengen.)Wij)adviseren)om)volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)in)deze)fase:))

1. Beoordelen)wat)de)patiënt)en)zijn)naaste)weten)en)opvangen)over)de)situatie.)Deze)strategie)bepaalt)welke)kennis)de)patiënt)en)zijn)naaste)heeft)over)de)huidige)situatie.))

2. De) informatiebehoefte) van) de) patiënt) beoordelen,) i.e.) wat) hij) wil) weten) van) type) inhoud)(diagnose,)behandeling,) toekomst,)onzekerheid))en)de)manier)waarop)hij) geïnformeerd)wil)worden) (vergezeld) van) een)naaste,) door)welke) zorgverlener,) tijdens) een) gesprek)of) via) de)telefoon…).)Die)beoordeling)moet)ook)gebeuren)voor)de)naaste.)

3. De)mate)beoordelen)waarin)de)patiënt)en)de)naaste)elk)apart)betrokken)willen)worden)bij)het)mededelingsproces)en)bij)de)medische)beslissingen.)

4. Onderhandelen) over) een) informatieoverdracht) die) rekening) houdt)met) de)wensen) van) de)patiënt)en)zijn)naaste.)

5. De) patiënt) en) de) naaste) geruststellen) dat) hun) wensen) rond) informatie) en) betrokkenheid)gerespecteerd)zullen)worden.)

6. De)patiënt) en) zijn) naaste) informeren)wanneer) sommige)wensen) niet) gerespecteerd) zullen)worden)en)uitleggen)waarom.))

7. Als) de) patiënt) geen) informatie) wil) ontvangen) over) de) diagnose,) grondig) de) redenen)beoordelen)van)deze)weigering,)de)behoefte)beoordelen)om)de) informatie)aan)een)naaste)door) te) geven,) de) manier) beoordelen) waarop) de) patiënt) behandeld) wil) worden) en)voorstellen)elkaar)terug)te)zien)om)deze)wens)opnieuw)te)bespreken.)

Hoofdstuk)5)

)112)

De) aanbevelingen) omtrent) de) beoordeling) kunnen) gebeuren) tijdens) een) voorafgaand) gesprek.) Dit)gesprek)kan)ook)gebeuren)door)een)andere)zorgverlener.)Zelfs)wanneer)heel)wat)informatie)vooraf)al) vergaard) is,)moet) toch) een) voorbereidingsfase) gepland)worden) tijdens) elk)mededelingsgesprek.)Die)zal)dan)korter)zijn)en)vooral)gericht)op)de)evolutie)van)de)wensen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)en)op)de)evolutie)van)hun)kennis)en)begrip)van)de)medische)toestand.)

Informatiefase##

Deze) fase) bevat) de) strategieën) om) de) vereiste) en) de) gewenste) informatie) over) te) brengen.) Ze) is)rechtstreeks) verbonden) met) de) voorbereidingsfase.) De) informatieoverbrenging) moet) aangepast)worden) aan) de) uitgevoerde) beoordeling) en) aan) de) kennis) van) de) toestand) van) de) patiënt) en) zijn)naaste.))Wij)adviseren)om)volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)in)deze)fase:))

1. De)diagnose)duidelijk)overbrengen)zonder)te)minimaliseren)en)zonder)eufemistisch)te)zijn.)2. Elke)boodschap)duidelijk)overbrengen.))3. De)informatieoverbrenging)aanpassen)aan)de)wensen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste.)4. De) informatieoverbrenging) aanpassen) aan) de) eigenschappen) en) de) zwakheden) van) de)

patiënt)en)zijn)naaste.)5. De) informatieoverbrenging) aanpassen) aan) de) mate) van) gezondheidsvaardigheden) van) de)

patiënt)en)zijn)naaste.)

Controlefase##

Deze) fase) groepeert) de) strategieën) die) bedoeld) zijn) om) de) impact) van) de) informatiefase) op) te)vangen.)Hier)kan)de)manier)beoordeeld)worden)waarop)de)patiënt)en)zijn)naaste)de)overgebrachte)informatie) hebben) begrepen) en) hun) emotionele) reactie) erop.) In) deze) fase) kan) aangepaste)ondersteuning) geboden) worden.) Ze) is) onmiddellijk) verbonden) met) de) vorige) fases.) De) gebruikte)strategieën) moeten) aangepast) worden) aan) de) uitgevoerde) beoordeling) en) aan) de) kennis) van) de)zorgverlener)over)de)situatie.) )Wij)adviseren)om)volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)in)deze)fase:))

1. Een)tijdje)stilte)laten)zodat)de)patiënt)en)zijn)naaste)de)informatie)in)zich)kunnen)opnemen.)2. De)emotionele)reactie)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)beoordelen.)3. De)patiënt)en)zijn)naaste)opvangen,)i.e.)hun)emoties)erkennen)en)normaliseren.)4. Beoordelen) wat) de) patiënt) en) zijn) naaste) begrepen) hebben) van) de) net) overgebrachte)

informatie.)5. Indien)nodig)extra)informatie)geven)tot)de)patiënt)en)zijn)naaste)het)begrepen)hebben.)6. De)psychische)sterkte)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)beoordelen.))7. Het)voornemen)beoordelen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)om)de)informatie)over)te)brengen)

naar)hun)omgeving,)de)redenen)van)dit)voornemen)en)de)behoefte)tot)eventuele)steun)bij)die)informatieoverdracht.)

De) aanbevelingen) verbonden) met) de) controlefase) kunnen) deels) tijdens) een) ander) gesprek)uitgevoerd) worden.) Dit) gesprek) kan) ook) gebeuren) door) een) andere) zorgverlener.) Deze) fase) blijft)onmisbaar) bij) elk) mededelingsgesprek) om) emoties) te) uiten) en) de) verwerking) van) de) informatie)vlotter)te)laten)verlopen.)

)

)

Hoofdstuk)5)

)113)

Slotfase##

Deze)fase)groepeert)de)communicatiestrategieën)die)een)interactie)afronden.)Ze)sluit)het)gesprek)op)een)warmhartige)manier) af) en) geeft) de)patiënt) en) zijn)naaste)het) gevoel) dat) ze)niet) alleen) zijn) in)deze)situatie.)Wij)adviseren)om)volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)in)deze)fase:)

1. De)patiënt)en)zijn)naaste)melden)dat)het)gesprek)stilaan)afgerond)wordt.)2. Samenvatten)wat)gebeurd)is)in)het)gesprek:)de)overgebrachte)informatie,)de)reacties)van)de)

patiënt)en)zijn)naaste,)en)de)interactie)die)eruit)voortvloeide.))3. De)patiënt)en)zijn)naaste)vragen)of)er)nog)eventuele)vragen)overblijven.)4. Beoordelen)van)de)emotionele)en)informatiebehoeften)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)die)nog)

overblijven)na)het)gesprek,)zoals)hangende)vragen.))5. Identificeren)hoe)de)overblijvende)behoeften)zullen)aangepakt)worden,)ofwel)door)andere)

gesprekken)te)plannen,)ofwel)door)een)ontmoeting)met)andere)zorgverleners)voor)te)stellen,)ofwel) door) advies) te) verlenen) zodat) de) patiënt) en) zijn) naaste) de) nodige) informatie) of)emotionele)steun)elders)kunnen)zoeken.)

6. De)referentiepersoon)identificeren)voor)alle)eventuele)vragen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste.)7. De) volgende) stappen) van) de) aanpak) duidelijk) uitleggen)met) zeer) praktische) informatie) en)

met)vermelding)van)de)doelstellingen)van)elke)fase.))8. De)patiënt)en)zijn)naaste)ondersteunen)door)te)herhalen)welke)zorgverleners)betrokken)zijn)

bij)de)aanpak.)

Dynamiek#van#het#gesprek#

De) dynamiek) van) het) gesprek) vertegenwoordigt) de) opeenvolging) van) de) fasen) of)communicatiestrategieën.) De) aanbevelingen) geformuleerd) voor) dit) symbool) betreffen) de)veranderingen) in) de) logische) structuur) van) het) gesprek.) Wij) adviseren) volgende)communicatiestrategieën)te)gebruiken)voor)de)gespreksdynamiek:)

1. Herbeginnen)bij)de)voorbereidingsfase)voor)elke)nieuwe)over)te)brengen)informatie.)Dit)kan)meerdere)malen)voorkomen)in)één)gesprek.))

2. Overgaan)tot)de)slotfase)wanneer)alle)nodige)informatie)is)overgebracht.)3. Herbeginnen)bij) de) informatiefase) en)de)overbrenging) volledig)overdoen)als) de)patiënt) en)

zijn)naaste)de)informatie)niet)begrepen)hebben.))4. Onmiddellijk) overgaan) naar) de) slotfase) als) de) patiënt) niet) in) staat) is) het) vervolg) van) het)

gesprek)te)begrijpen,)bv.)omwille)van)een)te)intense)emotionele)reactie.)

Algemene#strategieën#

De)algemene)strategieën)stemmen)overeen)met)de)basisstrategieën)van)elke)communicatie)tussen)een) zorgverlener,) een) patiënt) en) zijn) naaste.) Wij) adviseren) volgende) algemene)communicatiestrategieën:))))

1. Zich) vóór) het) gesprek) voorbereiden) op) de) informatieoverdracht) zowel) op)medisch) als) op)communicatievlak.))

2. Menselijke)authentieke)basishouding.))3. Zich)ondersteunend)opstellen)door)te)luisteren,)door)noneverbale)en)verbale)communicatie.)4. Continu)en)herhaald)beoordelen)van)de)zwakheden)van)de)patiënt)en)de)naaste)beschreven)

op)ontosystemisch)niveau.)5. De)emotionele)toestand)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)beoordelen.))

Hoofdstuk)5)

)114)

2.3.2 Inhoud*van*de*meegedeelde*informatie*Het)microsystemisch)niveau)wijst)op)de)inhoud)over)te)brengen)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste)tijdens)het)mededelingsproces) van) de) diagnose.)De) algemene) trend) is) dat) de) patiënten) informatie)willen)over) de) ziekte,) de) behandelingen) en) de) prognose.)Maar) patiënten) hebben) niet) allemaal) dezelfde)wensen,)zowel)rond)over)te)brengen)inhoud)als)rond)de)manier)waarop)die)wordt)meegedeeld.)De)inhoud)van)de) informatieoverdracht) is) cruciaal)om)de)gezondheidsvaardigheden)van)de)patiënt)en)zijn) naaste) en) hun) betrokkenheid) bij) de) aanpak) te) optimaliseren.) Drie) inhoudelijke) dimensies)voorgesteld)door)drie)symbolen)zijn)onder)de)loep)genomen:)het)type,*de*vorm)en)de)dynamiek.)))

Type#inhoud###

Het) type) inhoud) handelt) over) de) aanbevelingen) rond)wat) er)moet) doorgegeven)worden.) Hoewel)blijkt) uit) de) literatuur) dat) de) meeste) patiënten) zoveel) mogelijk) informatie) willen) ontvangen,)betekent)dit)niet)dat)de)informatie)die)ze)krijgen,)volledig)moet)zijn.)Wij)bevelen)aan)om:,

1. De)ziekte)duidelijk)te)benoemen)wanneer)de)diagnose)gecontroleerd)is.)Tijdens)het)op)punt)stellen) van) de) diagnose) uit) te) leggen) dat) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of)ernstige)ziekte)mogelijk)is,)maar)niet)in)detail)te)gaan.)Zodra)de)diagnose)gesteld)is,)duidelijk)de)naam)van)de)ziekte)te)gebruiken.))

2. Geen)eufemismen)te)gebruiken.)3. Het) gebruik) van)medisch) jargon) of) te) technische) termen) die) niet) begrijpelijk) zijn) voor) de)

patiënt)en)zijn)naaste)te)vermijden.))4. Duidelijk)en)assertief)te)spreken)over)de)huidige)situatie)(bv.:)symptomen,)diagnose).)5. Te) spreken) over) de) toekomstige) situatie) (bv.:) voorstel) tot) behandeling,) evolutie) van) de)

ziekte,)prognose))door)de)onzekerheid)te)benoemen)en)de)hoop)te)ondersteunen.)6. De) zekerheden) te) benoemen) en) de) onzekerheden) te) erkennen)die) verbonden) zijn)met) de)

medische)toestand.)7. Het)gebrek)aan)persoonlijke)kennis)of)de)beperkte)medische)kennis)te)erkennen.)8. Informatie)door)te)geven)over)de)termijnen)vereist)voor)elke)etappe)van)het)proces)(tijd)om)

de)resultaten)van)een)onderzoek)te)ontvangen,)tijd)voor)het)organiseren)van)onderzoeken,)tijd)om)het)behandelingsvoorstel)te)formuleren…))

9. Informatie) door) te) geven,) niet) enkel) op)medisch) vlak) maar) ook) op) andere) vlakken,) zoals)emoties,)overdracht)aan)de)omgeving...)

10. Duidelijk)de)rol)en)de)functie)van)elk)van)de)betrokken)zorgverleners)door)te)geven.))11. Informatie)door)te)geven)over)de)beschikbare)bronnen,)zowel)binnen)als)buiten)het)team.)

Vorm#van#de#inhoud###

De)vorm)van)de)inhoud)neemt)de)aanbevelingen)over)het)formaat)van)de)inhoudsoverdracht)onder)de)loep.)Wij)bevelen)aan)om:),

1. Gepersonaliseerde) informatie) uit) te) werken.) De) inhoud) en) de) mate) van) detail) van) de)informatie)moeten) aangepast) zijn) aan)de)wensen) van)de)patiënt) en) zijn) naaste) en) aan)de)mate)waarin)zij)gezondheidsgeletterd)zijn.))

2. De) informatie) stap) voor) stap) over) te) brengen.) Er) dient) vaak) heel) veel) informatie)doorgegeven) te) worden) (uit) te) voeren) onderzoeken,) informatie) over) de) ziekte,)behandelingen,) neveneffecten…).) Die) informatie) dient) dus) stap) per) stap) overgebracht) te)worden)om)te)vermijden)dat)de)patiënt)en)zijn)naaste)overbelast) raken.)Soms) is)het)nodig)om)alle)nuttige)informatie)in)verscheidene)gesprekken)over)te)brengen.)))

Hoofdstuk)5)

)115)

3. Alle) middelen) in) te) zetten) om) de) informatie) klaar) en) duidelijk) over) te) brengen) en) uit) te)leggen) aan) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Denk) maar) aan) brochures,) tekeningen,) lectuur,)websites,)video's,)beslissingsondersteunende)tools…)Deze)middelen)zouden)vlot)beschikbaar)moeten) zijn) voor) alle) zorgverleners) en) voor) de) patiënten) en) hun) naasten) via) de)informatieruimte) (aanbeveling) op) mesosystemisch) niveau)) en) in) het) Multimodale*Informatiecentrum)(aanbeveling)op)macrosystemisch)niveau).))

4. Een)roadmap)op)te)stellen)met)een)samenvatting)van)de)overgedragen)informatie)maar)ook)de)etappes)van)het)mededelingsproces)en)die)door)te)geven)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste.)

Dynamiek#tussen#de#informatie##

Een) derde) symbool) vertegenwoordigt) de) volgorde) tussen) de) inhoudstypes) of) de) verschillende)inhoudsvormen.)Wij)bevelen)aan)om:)))

1. Af) te) wisselen) tussen) positief) en) negatief) om) de) onzekerheid) en) de) complexiteit) van) de)medische)toestand)te)erkennen)en)toch)hoop)te)bewaren.))

2. Zeker)te)zijn)dat)een)informatie)goed)begrepen)is)alvorens)een)volgende)over)te)brengen.)

2.4 Mesosystemisch,niveau,Het)mesosystemisch)niveau)houdt)rekening)met)de)interactie)tussen)de)personen)betrokken)bij)het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) Dit) mededelingsproces) is) vaak) het) resultaat) van) een)multidisciplinaire) samenwerking.) Zo) zullen) de) patiënt) en) zijn) naaste) misschien) verscheidene)zorgverleners)ontmoeten.)Deze) interactie)met)en) tussen)zorgverleners)afkomstig)van)verschillende)disciplines) is) een) belangrijke) uitdaging.) Wanneer) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) een)multidisciplinaire) aanpak) vergt,) worden) de) zorgverleners) geconfronteerd) met) drie) belangrijke)struikelblokken:) de) differentiatie) van) ieders) rollen,) de) operationele) vertaling) van) de)informatieoverdracht) en) ondersteuning) en) de) omgang) met) de) hiaten) of) herhalingen) bij) het)overbrengen)van)informatie.)Er)moet)dus)aandacht)besteed)worden)aan)interacties)met)en)tussen)de)zorgverleners)om)de)coherentie)van)de)informatieoverdracht)en)de)ondersteuning)bij)de)mededeling)van)de)diagnose)te)verbeteren.)

2.4.1 Interacties*tussen*de*professionals*Het)mesosystemisch)niveau)houdt)rekening)met)de)interactie)tussen)de)zorgverleners)betrokken)bij)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)De)aanbevelingen)geformuleerd)op)dit)niveau)zijn)bedoeld)om)de)uitwisselingen)tussen)zorgverleners)te)optimaliseren.)Die)uitwisselingen)vormen)de)basis)voor)een)kwaliteitsvolle)multidisciplinaire)samenwerking.)Een)eerste)symbool)identificeert)de)persoon)die)het)mededelingsproces)coördineert.)Drie)soorten) interacties)vertegenwoordigd)door)drie)symbolen)werden)bestudeerd:) informatieJuitwisseling*over*de*rollenverdeling,) informatieJuitwisseling*over*het*mededelingsproces*en)andere*interactiewijzen.)))

Coördinator#van#het#mededelingsproces##

Om) een) diagnose) mee) te) delen) in) goede) multidisciplinaire) samenwerking) zonder) herhalingen) en)gebreken)bij)de)informatieverstrekking,)moet)een)coördinator)aangesteld)worden.)Wij)adviseren)om)een) zorgverlener) aan) te) stellen) die) verantwoordelijk) is) voor) de) coördinatie) van) het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) In) de) meeste) gevallen) moet) de) coördinator) de) arts) zijn) die)verantwoordelijk) is) voor) het)meedelen) van) de) diagnose.)Naast) de) cruciale) rol) die) hij) heeft) om)de)informatie) over) te) brengen) dient) hij) ook) de) interactie) tussen) de) zorgverleners) en) de) patiënt) te)coördineren.)Hij)geeft)aan)wanneer)de)informatie)kan)doorgegeven)worden.)Hij)geeft)ook)aan)welke)

Hoofdstuk)5)

)116)

zorgverleners)moeten) ingezet)worden)om)het)mededelingsproces) te)ondersteunen)afhankelijk) van)de)beoordeling)van)de)specifieke)situatie)van)elke)patiënt.))

De)coördinator)van)het)mededelingsproces)moet)beschouwd)worden)als)een)centrale)zorgverlener,)net) als) de) andere) specialisten) en) huisartsen) betrokken) bij) de) situatie) en) de) zorgJ* en*informatiecoördinator) (aanbeveling) op) ontosystemisch) niveau).) Zij)worden) systematisch) betrokken)bij)elke)mededeling)van)de)diagnose.))

De)andere)zorgverleners,)vermeld)op)ontosystemisch)niveau,)vormen)een)netwerk)rond)de)centrale)zorgverleners,) namelijk) de) artsen)en)de* zorgJ* en* informatiecoördinator.) Zij) vormen)een)onmisbare)ondersteuning)voor)het)mededelingsproces.)De)centrale)zorgverleners)kunnen)elk)van)hen)inzetten)afhankelijk)van)de)beoordeling)van)de)eigenschappen)en)de)zwakheden)van)de)patiënt)en)zijn)naaste,)de) specifieke)medische) toestand,)en)de)periodes) in)het)mededelingsproces.)Bovendien)moeten)de)patiënt) en) zijn) naaste) systematisch) op) de) hoogte) gesteld) worden) van) het) netwerk) met) de)beschikbare)zorgverleners,)zodat)ze)die)rechtstreeks)kunnen)raadplegen)als)ze)dat)wensen.))

InformatieEuitwisseling#over#de#rolverdeling###

Door)het)multidisciplinaire)karakter)en)de)veelheid)aan)betrokken)zorgverleners)zal)er)geen)duidelijk)onderscheid)meer)zijn)tussen)ieders)rollen)en)bekwaamheden)en)zal)de)operationele)invulling)van)de)informatieoverdracht)en)de)ondersteuning)moeilijker)zijn.)Dit)symbool)wijst)op)de)interacties)tussen)zorgverleners) rond) de) verdeling) van) de) verschillende) rollen) vereist) voor) het) meedelen) van) de)diagnose.)Die)verdeling)betreft)alle)betrokken)zorgverleners,)i.e.)de)zorgverleners)van)hetzelfde)team)maar)ook)zorgverleners)van)andere)teams)en)die)buiten)het)ziekenhuis)werken.)Wij)bevelen)aan)om:))

1. Voor)elke)situatie)te)bepalen)wie)de)centrale)zorgverleners)zijn)in)het)mededelingsproces.)2. Gemeenschappelijke)doelen)te)stellen)om)de)versnippering)per)specialiteit)te)vermijden.)3. Een)duidelijke)rolverdeling)op)te)stellen)voor)elke)zorgverlener.)Die) indeling)moet)rekening)

houden) met) alle) betrokken) zorgverleners,) zowel) binnen) de) dienst) of) het) ziekenhuis) als)buiten)het)ziekenhuis,)en)moet)aangepast)zijn)aan)de)situatie)van)elke)patiënt.))

4. Die)verdeling)op)te)maken)vanaf)het)begin)van)het)mededelingsproces.))5. Een) beroep) te) doen) op) het) netwerk) met) zorgverleners) in) functie) van) de) continue) en)

herhaalde) beoordeling) van) de) eigenschappen) van) de) patiënt) en) zijn) naaste) en) van) de)medische)toestand.))

6. Nauwkeurig) te) communiceren) zodat) elke) betrokken) zorgverlener) op) de) hoogte) is) van) zijn)precieze)rol)en)de)rol)van)de)anderen.))

7. Duidelijk)te)bepalen)voor)elk)voorstel)tot)interventie)welke)zorgverlener)verantwoordelijk)is)om)het)uit)te)voeren.))

InformatieEuitwisseling#over#het#mededelingsproces## #

Een) ander) risico) verbonden)met) de)multidisciplinariteit) en) de) vele) betrokken) zorgverleners) is) het)opvangen)van)hiaten)of)herhalingen)bij)de)informatieoverdracht.)Om)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)te)optimaliseren,)moeten)de)zorgverleners)absoluut)de)informatie)waarover)ze)beschikken)uitwisselen.)Die) uitwisseling) zal) bovendien)het)werk) van) elke) zorgverlener) vergemakkelijken,)want)ieder)kan)steunen)op)de)samen)opgebouwde)kennisbasis)van)de)situatie.))

)

)

Hoofdstuk)5)

)117)

Wij)adviseren)om)een)document)te)integreren)in)het)patiëntendossier)met)de)volgende)informatie:))

- de)naasten/familie)die)de)patiënt)steunen))- de)betrokken)zorgverleners)))- de)overgedragen)informatie)(zie)gebruikte)woorden))))- de)mate)van)begrip)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)- de)emotionele)reacties)van)de)patiënt)en)zijn)naaste))- de)behoeften,)wensen)of)voorkeuren)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)over)het)proces)rond)

de)mededeling)en)de)aanpak))- eventuele)zwakheden)opgemerkt)bij)de)patiënt)en)zijn)naaste))- de) interventies) rond) informatieverlening) en) ondersteuning) die) reeds) gebeurden) of)

gepland)zijn))- de)beslissingen)genomen) in) team)en)met)de)patiënt)en) zijn)naaste,)en)de) redenen)die)

eraan)ten)grondslag)liggen))- de)praktische)modaliteiten)voor)de)aanpak)van)de)patiënt)

Dit)document)moet)na)elke) informatieoverdracht) in)overleg)opgesteld)worden)door)alle)betrokken)zorgverleners.)Het)kan)ook)dienen)om)de) link) te) leggen) tussen)elke) zorgverlener,) zowel)binnen)de)dienst)of)het)ziekenhuis)als)buiten)het)ziekenhuis)(thuis,)verzorgingstehuis).))

De)overdracht)van)het)document)moet)soms)aangevuld)worden)met)een)uitwisseling,)ofwel)tijdens)een)multidisciplinaire)vergadering)ofwel)tijdens)telefoongesprekken.))

Andere#interactiemodaliteiten###

Dit)symbool)stemt)overeen)met)alle)andere)interacties)tussen)zorgverleners.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Elke) zorgverlener) betrokken) bij) de) aanpak) aan) te) sporen) elkaar) onderling) te) steunen.) Die)onderlinge) steun) is) cruciaal) bij) complexe) situaties,) zoals) het)meedelen) van) de) diagnose) in)geval) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte.)Dat) kan) informeel) gebeuren) in) een)gemeenschappelijk) ontspanningslokaal) of) formeel) bij) supervisies) of) andere)groepsinterventies.))

2. De) uitwisseling) te) bevorderen) van) constructieve) feedback) over) elkaars) praktijken) bij) het)meedelen) van) de) diagnose.) De) deelname) aan) een) teamopleiding) bevordert) dit) type)uitwisselingen.))

3. Een) netwerk) met) zorgverleners) in) dezelfde) functie) te) ontwikkelen) om) van) gedachten) te)wisselen)over)de)functie,)de)gebruikte)tools,)enz.)

2.4.2 Interacties*met*de*patiënt*en*zijn*naaste*Het)mesosystemisch)niveau)houdt)rekening)met)de)interacties)tussen)de)zorgverleners,)de)patiënt)en)de)naaste) rond)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)Belangrijke)elementen)daarbij) zijn) face* to*face* consult,) ander) informatiebronnen) dan) de) betrokken) zorgverleners,) aan) te) bevelen) of) te)vermijden)informatieoverdracht,)vragen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste,)en)andere)interacties.))

Andere#informatiebronnen#dan#de#betrokken#zorgverleners.#

Nu) informatie) vlot) toegankelijk) is) via) allerhande) technologieën,) dient) ook) rekening) gehouden) te)worden) met) andere) informatiebronnen) dan) de) zorgverleners.) Die) kunnen) zeer) divers) zijn) maar)moeten)door)experts)gevalideerd)worden.)Wij)bevelen)aan)om:))

Hoofdstuk)5)

)118)

1. Relevante) informatiebronnen) te) inventariseren) en) te) valideren,) vooral) informatie) op) het)internet.)

2. Een)informatieruimte)te)ontwikkelen)in)elke)instelling.)Die)informatieruimte)zou)een)gezellige)plek) moeten) zijn) die) beheerd) wordt) door) de) informatiebemiddelaar) (aanbevelingen) op)ontosystemisch)niveau).)Deze)ruimte)zou)de)patiënt)en)zijn)naaste)toegang)moeten)bieden)tot) gevalideerde) informatie) voorgesteld) in) verschillende) formaten.) Het) kan) gaan) om:)medische) informatie) gevalideerd) door) artsencolleges,) informatie) over) beschikbare) hulp,)informatie) over) de) wetgeving,) informatie) over) de) institutionele) organisatie…) Er) zouden)papieren) documenten) beschikbaar) zijn) maar) ook) toegang) tot) het) Multimodaal*Informatiecentrum*(MIC))(aanbeveling)op)macrosystemisch)niveau),)i.e.)een)virtueel)centrum)met) informatie)speciaal)bestemd)voor)patiënten) in)de)context)van)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekten.))

3. Teams) met) gespecialiseerde) zorgverleners) te) identificeren) die) zeer) specifieke) informatie)zouden)kunnen)verlenen.)Denk)bijvoorbeeld)aan)expertteams)voor)informatieoverdracht)bij)kinderen.))

4. Patiëntenverenigingen) te) beschouwen) als) informatiebronnen) over) beschikbare)hulpverlening.)

5. Informatiesessies) te)organiseren)bestemd)voor)patiënten,)hun)naasten)maar)ook)het)grote)publiek.) Die) sessies) kunnen) specifieke) thema's) aankaarten) over) zeldzame,) chronische) of)ernstige) ziekten,) de) wet) "Patiëntenrechten",) mogelijke) hulpverlening,) organisatie) van)gezondheidszorg.)

Face#to#face#consult#

De)mededeling)van)de)diagnose)gebeurt)nooit)zonder)een)ontmoeting.)Het)symbool)voor)face*to*face*consult)geeft)het)type)ontmoeting)aan,)de)plek,)de)aanwezige)personen,)de)volgorde)en)het)aantal)ontmoetingen.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. De) patiënt) voor) te) stellen) zich) te) laten) vergezellen) door) een) naaste) bij) gesprekken) voor)informatieoverdracht.))

2. Minstens)één)gesprek) te)plannen)per) fase)van)het)mededelingsproces) (op)punt)stellen)van)de)diagnose,)mededeling)van)de)diagnose,)mededeling)van)de)behandeling))Elk)van)de)fases)bevat) informatie) die) behandeld) dient) te) worden) tijdens) een) specifiek) gesprek.) Bovendien)kunnen) de) patiënt) en) zijn) naaste) met) deze) organisatie) de) overgebrachte) informatie)druppelsgewijs)verwerken.)))

3. Een)gesprek)te)plannen)voor)elke)mededeling,)of)die)nu)positief)of)negatief)is,)in)het)gepaste)kader)overeengekomen)met)de)patiënt.))

4. Voldoende) consultatietijd) uit) te) trekken) wanneer) er) een) complexe) of) uiterst) emotionele)informatieoverdracht)moet)gebeuren.))

5. Een) minimale) tijd) voor) te) stellen) voor) de) mededeling) door) de) coördinerende* arts) die)vervolgens)kan)verdiept)worden)tijdens)een)tweede)gesprek)gevoerd)door)de)coördinerende*arts)of)een)andere)centrale)zorgverlener.)Dit)tweede)gesprek)biedt)de)patiënt)en)de)naaste)de) kans) om) de) emotionele) schok) te) overwinnen.) Dit) is) het) geschikte) moment) om) de)overgebrachte) informatie) aan) te) vullen,) te) controleren) of) ze) goed) begrepen) is) en) om) de)behoeften)van)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)beoordelen.)

6. Het)gebruik)van)medisch)jargon)tussen)zorgverleners)te)vermijden)tijdens)de)gesprekken)met)de)patiënt)en)zijn)naaste.)De)patiënt)en)zijn)naaste)kunnen)deze) interacties)mogelijk)slecht)

Hoofdstuk)5)

)119)

verteren,) want) ze) zijn) niet) altijd) in) staat) om) alles) te) begrijpen) hoewel) het) enkel) om) hen)draait.)))

Informatieoverdracht##

Dit) symbool) stemt)overeen)met) de) interactie) tussen) zorgverleners,) de) patiënt) en) zijn) naaste) rond)informatieoverdracht.)Het)geeft)een)concreet)beeld)van)de) informatieoverdracht.)Dit)symbool) is) in)zekere)zin)het)resultaat)van)de)gesprekken)rond)de)rolverdeling.)Wij)bevelen)aan)om:))

1. Te) identificeren)welke) zorgverlener)welk) soort) informatie) zal) overbrengen,) aan)wie) en) op)welk)moment.)Het)is)essentieel)om)in)team)te)bepalen)hoe)de)informatieoverdracht)concreet)zal)georganiseerd)worden.))

2. Er)de)voorkeur)aan)te)geven)dat)de)coördinerende)arts)de)belangrijkste)medische)informatie)doorgeeft)aan)de)patiënt)en)zijn)naaste.))

3. Te) identificeren) welke) informatie) niet) moet) overgedragen) worden,) afhankelijk) van) het)moment,)en)er)de)reden)van)toelichten.)))

Informatieverzoek#

Dit)symbool)stemt)overeen)met)de)interactie)tussen)zorgverleners,)de)patiënt)en)zijn)naaste)rond)het)informatieverzoek.)Het)geeft)een)concreet)beeld)over)het)informatieverzoek.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Duidelijk)te)identificeren)bij)de)patiënt)en)de)naaste)waar)ze)terecht)kunnen)met)hun)vragen.))2. Duidelijk)te)identificeren)bij)de)patiënt)en)de)naaste)welke)informatiebronnen)te)vermijden)

zijn.)3. De)patiënt)en)zijn)naaste)voor)te)stellen)om)alle)vragen)rond)de)informatie)die)ze)ontvangen)

of)gevonden)hebben)door)te)geven.))4. De)patiënt)en)zijn)naaste)naar)de)informatieruimte*)te)verwijzen,)die)beheerd)wordt)door)de)

informatiebemiddelaar) (aanbeveling) op) ontosystemisch) niveau)) op) basis) van) de) behoeften)en)wensen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste.)

5. Algemene) aanbevelingen) aan) de) patiënt) en) zijn) naaste) te) doen) door) te) hameren) op)voorzichtig)gebruik)van)het)internet)en)te)verwijzen)naar)gevalideerde)informatiebronnen.)

6. Te) verwijzen) naar) andere) gevalideerde) informatiebronnen) die) beschikbaar) zijn.) Als) de)patiënt) en) zijn) naaste) dit)wensen,) ze) uit) te) leggen)waar) en) hoe) toegang) te) krijgen) tot) die)bronnen.))))

7. De)patiënt)en)zijn)naaste)voor)te)stellen)een)vragenlijst)te)gebruiken)tijdens)interacties)met)zorgverleners.)Die) vragen)kunnen)vooraf) vastgelegd)worden)afhankelijk) van) resultaten)van)de)studies)over)de)wensen)van)de)patiënten.)Ze)moeten)echter)ook)aangevuld)worden)met)persoonlijke)vragen)van)de)patiënt)en)zijn)naaste.))

Andere#interacties#

Andere) interacties) betreffen) interacties) tussen) zorgverleners,) de) patiënt) en) zijn) naaste) die) niet)handelen) over) te) verstrekken) informatie.) Wij) adviseren) om) een) systeem) voor) psychosociale)begeleiding)te)creëren)dat)gericht)is)op)de)patiënt)en)zijn)naaste)en)dat)de)toegang)tot)het)netwerk)van)zorgverleners)vergemakkelijkt)(aanbeveling)op)ontosystemisch)niveau).))

)

Hoofdstuk)5)

)120)

2.5 Macrosystemisch,niveau,Het) macrosystemisch) niveau) houdt) rekening) met) de) meer) algemene) aspecten) van) het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) Zes) aspecten) worden) vertegenwoordigd) door) 6) symbolen:)wettelijk)kader,)professionele)gedragscode,) financiering,) tools)voor)zorgverleners,)opleidingen)voor)zorgverleners,)en)patiëntenverenigingen)en)wetenschappelijke)organisaties.))

Wettelijk#kader##

Het)wettelijk)kader)rond)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)stemt)overeen)met)de)bestaande)reglementeringen)ter)zake.)In)België)bestaat)er)sinds)2002)een)wet)omtrent)de)"Patiëntenrechten".)Die)wet)bepaalt)dat)de)patiënt)het)recht)heeft)op)kwaliteitsvolle)zorgverlening,)op)vrije)keuze)van)de)beroepsbeoefenaar,) op) informatie) over) zijn) gezondheidstoestand,) op) vrije) instemming) tot)zorgverlening)met)kennis)van)zaken,)op)een)upetoedate)dossier)om)het)te)kunnen)raadplegen)en)er)een)kopie)van)te)ontvangen,)op)bescherming)van)zijn)persoonlijke)levenssfeer)en)om)klacht)neer)te)leggen)bij)een)ombudsdienst.)Naast)de)opsomming)van)de)basisrechten)van)de)patiënt,)verduidelijkt)deze) wet) ook) het) bijhouden) van) en) de) toegang) tot) de) patiëntendossiers.) Ze) bepaalt) verder) de)persoon) (een)of)meerdere))die)patiënten)kan)vertegenwoordigen)die)niet) in) staat) zijn)om)zelf)hun)rechten) uit) te) oefenen.)Om)de)wet) en) haar) nuances) toegankelijk) te)maken) voor) zorgverleners) en)voor)patiënten,)werd)een)brochure)opgesteld)door)de)FOD)Volksgezondheid)(2014).)Wij)bevelen)aan)om:)

1. De)patiënten)optimaal)te)informeren)over)hun)rechten)door)de)brochure)opgemaakt)door)de)FOD)Volksgezondheid)breder)en)proactiever)te)verspreiden,)maar)ook)door)informatiesessies)te)organiseren.)

2. De)opleiding)van)de)bemiddelaars*"Patiëntenrechten"*op)te)drijven.)Die)bevinden)zich)vaak)in)zeer)complexe)situaties)op)psychologisch,)sociaal)en)relationeel)vlak.)

Deontologische#codes##

De) deontologische) codes) preciseren) de) waarden) en) gebruiken) die) de) praktijk) van) zorgverleners)dicteren.)Ze)vormen)een)gemeenschappelijk) referentiesysteem)voor)de) zorgverleners)die)aan)deze)codes)onderworpen)zijn.)Ze)zijn)bedoeld)om)de)kwaliteit)van)de)zorgverlening)te)waarborgen)en)de)relaties)hulpverlenerepatiënt)en)hulpverlenerehulpverlener)te)verduidelijken.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Een)overkoepelende)deontologische) code) te)ontwikkelen) voor) alle) beroepen)betrokken)bij)het)mededelingsproces,)die)dan)zou)afhangen)van)de)FOD)Volksgezondheid.)))

2. Na)te)denken)over)aanbevelingen)voor)ethische)comités)om)ze)te)helpen)de)studies)over)het)microsystemisch)niveau)van)het)mededelingsproces)beter)te)integreren.)

Financieringen#

Er) bestaan) in) verscheidene) sectoren) overeenkomsten) om) zorgverleners) te) financieren,) zoals) extra)verplegers,)psychologen,)verplegers)in)opleiding...)Spijtig)genoeg)zijn)die)overeenkomsten)slechts)in)enkele) sectoren) geldig.) Bovendien) zijn) er) weinig) financieringen) beschikbaar) om) innoverende)praktijken) te) creëren,) te) ontwikkelen) en) uit) te) voeren) in) de) context) van) de) mededeling) van) de)diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte.) Er) zijn) ook) weinig) financieringen)beschikbaar)om)kwaliteitsonderzoek)te)voeren)in)deze)sector.)Wij)bevelen)aan)om:))

1. Twee) types) financiering) te) voorzien:) een) terugkerende) financiering) voor) praktijken) die)unaniem) erkend) zijn) door) experts) als) relevant) in) het) kader) van) de) optimalisering) van) het)

Hoofdstuk)5)

)121)

mededelingsproces) van) de) diagnose;) een) beperkte) financiering) in) de) tijd) om) nieuwe)projecten)en)onderzoeksacties)te)ontwikkelen.))

2. Een) financiering) te) voorzien) van) de) praktijken) vereist) om) het) mededelingsproces) van) de)diagnose) te) optimaliseren) (teamvergaderingen,) interventies) van) andere) zorgverleners,)verspreiding) van) informatiebrochures,) terugbetaling) van) ambulante) interventies) van) nietemedische)zorgverleners…))zodat)die)gratis)zijn)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste.))

3. Een) verschillend) nomenclatuurnummer) aan) te) vragen) voor) de) mededelingsconsultaties,)zodat)de)noodzaak)erkend)wordt)om)hier)meer)tijd)aan)te)besteden.))

4. Na) te) denken) over) een) rationele) verdeling) van) de) financiering) rekening) houdend)met) de)specifieke)aspecten)van)elke)sector.))

5. Een) onderzoeksfinanciering) te) voorzien) in) de) sector) van) diagnosemededeling) op) basis) van)een) reële) kostprijs.) Met) die) financiering) moet) het) mogelijk) zijn) kwaliteitsvol)wetenschappelijk) onderzoek) te) voeren) met) gebruik) van) evaluatietools.) Als) onderzoek)gevoerd)werd) naar) de) ontwikkeling) van) een) innoverende) praktijk,)moet) een) deel) van) het)budget)uitgetrokken)worden)voor)de)verspreiding)van)die)praktijk.))

6. Een)financiële)bonus)te)verschaffen)aan)zorgverleners)die)deelnemen)aan)opleidingen)om)de)mededeling) van) diagnoses) te) optimaliseren.) Een) financiële) bonus) verschaffen) aan)instellingen)op)basis)van)het)aantal)opgeleide)zorgverleners)om)ze)te)stimuleren)de)opleiding)in)hun)doelstellingen)op)te)nemen.))

Tools#beschikbaar#voor#zorgverleners##

Er)zijn)momenteel)verscheidene)tools)ter)beschikking)van)zorgverleners)om)het)mededelingsproces)van) de) diagnose) te) verbeteren.) De)meerderheid) van) die) tools) zijn) brochures) of)guidelines.) Ze) zijn)meestal)bedoeld)om)te)sensibiliseren)of)om)de)praktijken)verbonden)met)het)mededelingsproces)van)de)diagnose)te)verbeteren.)Wij)adviseren)om)een)Multimodaal*Informatiecentrum)op)te)richten)voor)patiënten)en)zorgverleners.)))

Dit)MIC*(Multimodaal*Informatiecentrum))zou)een)virtueel)centrum)zijn)dat)gevalideerde)informatie)groepeert) bestemd) voor) de) patiënt) en) zijn) naaste.) Verder) zou) het) een) logistieke) en)wetenschappelijke) ondersteuning) voor) elke) zorgverlener) moeten) zijn.) Dit) centrum) zou) beheerd)worden) door) informatieeexperts.) Die) zouden) informatie) verzamelen,) een) valideringsprocedure)opzetten) en) een) verspreidingsmethode) voorstellen.) Dit) team) zou) in) contact) staan) met) de)informatiebemiddelaars) van)elke) instelling.)Die) informatiebemiddelaars) zouden)de)kans)krijgen)om)specifieke)informatie)over)hun)instelling)toe)te)voegen)aan)het)MIC,)zoals)informatiebrochures)over)de)diensten.))

Het)MIC)zou)toegang)bieden)tot)relevante)informatie)voor)de)patiënt)en)zijn)naaste,)zoals)medische)informatie) gevalideerd) door) artsencolleges,) informatie) over) beschikbare) hulpverlening,) informatie)over)wetgeving,) informatie) over) de) institutionele) organisatie...) Die) informatie) zou) in) verschillende)formaten)beschikbaar)moeten)zijn,)zodat)elke)persoon)zijn)gading)vindt.)Het)MIC)zou)ook)relevante)informatie) moeten) leveren) voor) zorgverleners,) zoals) brochures,) guidelines) of) referenties) met)adviezen) van) experts,) informatie) over) de) beschikbare) opleidingen,) pedagogische) tools) met) de)nieuwste)technologieën…))

)

)

Hoofdstuk)5)

)122)

Opleidingen#over#het#mededelingsproces##

De)voorbije)20)jaar)zijn)heel)wat)opleidingen)bestemd)voor)zorgverleners)uitgewerkt.)Ze)beogen)de)sensibilisering) of) verbetering) van) de) praktijken) verbonden) met) het) mededelingsproces) van) de)diagnose.)De)inhoud,)het)kader)en)de)gebruikte)technieken)bij)deze)opleidingen)zijn)zeer)gevarieerd.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Opleidingsprogramma's)te)ontwikkelen)die)bedoeld)zijn)om)de)communicatie)met)de)patiënt)en)zijn)naaste)te)verbeteren)en)om)de)intermenselijke)competenties)te)verbeteren.))

2. Opleidingsprogramma's) te) ontwikkelen) die) bedoeld) zijn) om) multidisciplinair) werken) en)werken)in)netwerk)te)verbeteren.))

3. Opleidingsprogramma's)te)ontwikkelen)die)de)specifieke)aspecten)van)elke)discipline)en)elke)medische)situatie)integreren.)Dit)type)programma)dient)opgesteld)te)worden)na)een)analyse)van) de) behoeften) van) de) zorgverleners) die) eraan) deelnemen.) De) opleidingen)moeten) dus)flexibel)zijn)en)aangepast)aan)verschillende)contexttypes.)

4. Opleidingsprogramma's) te) ontwikkelen) die) nieuwe) medische) uitdagingen) behandelen:)rekrutering)voor)klinische) tests,)de)discussie) rond)genetische) risico's,) vroegtijdig) integreren)van)palliatieve)zorg,)praten)over)onzekerheid)en)hoop)gaande)houden…))

5. Opleidingsprogramma's) te) ontwikkelen) voor) nieuwe) beroepen) betrokken) bij) het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) Die) zorgverleners) kregen) vaak) geen) enkele) opleiding)rond)gezondheidszorg)en)voelen)zich)machteloos)in)bepaalde)situaties.)

6. Teamopleidingen) te) organiseren) om) de) vaardigheden) te) ondersteunen) die) aanzetten) tot)discussie) en) feedback) tussen) zorgverleners) over) het) gebruik) van) de) nieuwe) aangeleerde)vaardigheden.)

7. De)motivatie)stimuleren)van)de)deelnemers)om)de)opleidingen)te)volgen)door)een)officiële)erkenning,)zoals)hierboven)voorgesteld)in)de)paragraaf)"Financieringen".)

8. Technieken) te)gebruiken)gericht)op)de)cursist,)met)vooral)aandacht)voor)de)praktijk)en)de)vaardigheden.) Rollenspelen) beantwoorden) het) best) aan) deze) criteria,) omdat) de)vaardigheden)dan)onmiddellijk)kunnen)uitgeprobeerd)worden.)

9. Mondelinge) presentatietechnieken) te) gebruiken,) modelingetechnieken) en) schriftelijke)technieken)enkel)in)combinatie)met)andere)technieken.)

10. Klinische) supervisoren) op) te) leiden) in) de) modelingetechniek) in) de) context) van) het)mededelingsproces) van) de) diagnose.) In) de) klinische) praktijk,) waar) het) aanleren) meestal))informeel) ) gebeurt,)wordt)modeling) door) klinische) supervisoren) ) en) studenten)beschouwd)als) een) krachtig) middel) om) professionele) waarden) ,) houdingen) en) gedragingen) over) te)brengen,)en)om)meer)te)ontdekken)over)de)relatie)met)de)patiënt)en)de)naaste.)))

11. Opleidingen) te) organiseren) in) kleine) deelnemersgroepen) ) (maximaal) 6) personen)) die)minstens) 20) uur) duren.) Kortere) opleidingen) kunnen) dienen) om) te) sensibiliseren)maar) zijn)niet)efficiënt)om)gedrag)te)veranderen.))

12. De) institutionele) steun) te) stimuleren,) niet) enkel) om) bewust) te) maken) dat) dit) soort)opleidingen)nodig)zijn,)maar)ook)dat)aangepaste)communicatieve)vaardigheden)nodig)zijn.))

13. Een) cursus) communicatievorming) te) ontwikkelen) om) te) integreren) in) het) academisch)curriculum)en)die)zorgverleners)kunnen)volgen)als)bijscholing.))

)

)

Hoofdstuk)5)

)123)

Patiëntenverenigingen#en##wetenschappelijke#organisaties#

Patiëntenverenigingen)en)wetenschappelijke)organisaties)hebben)een)belangrijke)rol)te)spelen)in)de)context)van)de)diagnosemededeling.)Wij)bevelen)aan)om:)

1. Meer) zichtbaarheid) te) geven) aan)patiëntenverenigingen)en)wetenschappelijke)organisaties)en)aan)hun)acties.)

2. De) adviserende) rol) te) verstevigen) van) patiëntenverenigingen) en) wetenschappelijke)organisaties.)Op)die)manier)wordt)rekening)gehouden)met)de)ervaring)van)patiënten)en)hun)naasten)en)met)de)expertise)van)zorgverleners.)

3. De)rol)als)tussenpersoon)van)de)patiëntenverenigingen)en)wetenschappelijke)organisaties)bij)patiënten)op)te)drijven.)

4. Gevalideerde) informatie) te) leveren) met) het) akkoord) van) de) medische) structuren,) en) dit)vooral)over)gevalideerde)informatiebronnen)of)beschikbare)hulp.)

)

!

Hoofdstuk)6)

!!

124)

HOOFDSTUK)6)De)mededeling)van)de)diagnose:)voorstel)voor)een)leidraad)voor)de)toekomst)!

1.)CONTEXT).............................................................................................................................................)125)

2.)CONCREET)..........................................................................................................................................)126)

2.1)Opleiding).........................................................................................................................................)126)2.2)Nomenclatuur).................................................................................................................................)127)2.3)Multimodaal)Informatiecentrum)(MIC),)informatieruimte)en)informatiebemiddelaar)..................)127)

) )

Hoofdstuk)6)

!!

125)

Dit)hoofdstuk)bevat)voorstellen)om)de)eerder)in)dit)rapport)geformuleerde)aanbevelingen)concreet)toe)te)passen.)De)lijst)met)voorstellen)vormt)een)"leidraad")die)het)mogelijk)zou)moeten)maken)om)het)proces)voor)de)mededeling)van)de)diagnose)te)optimaliseren.)Deze) leidraad)vermeldt)concrete)voorstellen)gedaan)door)het)wetenschappelijk)team)en)het)begeleidingscomité.)Het)spreekt)voor)zich)dat)deze)voorstellen)gezamenlijk) gerealiseerd)moeten)worden)om)een)echte)optimalisatie) van)het)mededelingsproces) mogelijk) te) maken.) Daarnaast) hebben) het) wetenschappelijk) team) en) het)begeleidingscomité) rekening) gehouden) met) het) socioVeconomische) klimaat) ten) tijde) van) het)opstellen)van)deze)voorstellen.)Deze)voorstellen)vormen)dus)een)basis)om)het)mededelingsproces)van) een) diagnose) te) verbeteren,)maar) in) de) toekomst)moeten) ook) andere)maatregelen) getroffen)worden.)

1.#CONTEXT##De) mededeling) van) de) diagnose) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) is) een) complex)proces.)De)mededelingen)gedaan)tijdens)dit)proces)zullen)het) idee)dat)de)patiënt)over)zijn)of)haar)toekomst)heeft) radicaal) veranderen.)Ze)brengen)zowel)voor)de)patiënt)als) voor)diens)naasten)een)emotionele) schok) teweeg.) Reacties) zoals) shock,) ongeloof,) angst,) onbegrip,)woede) en) verdriet) zijn)dan)ook)erg)frequent)en)aldus)ook)normaal.))

Het)mededelingsproces)van)de)diagnose)impliceert)ook)de)overdracht)van)heel)wat)informatie.)Niet)alleen)de)gediagnosticeerde)ziekte)moet)uitgelegd)worden,)maar)ook)de)medische,)psychologische)en)sociale)gevolgen)ervan.)Ook)de)middelen)om)daar)een)antwoord)op)te)bieden)moeten)aan)bod)komen) (behandelingen,) mogelijkheden) tot) psychosociale) ondersteuning) ...).) Bovendien) heeft) de)vroeger) meer) verspreide) paternalistische) aanpak) plaats) gemaakt) voor) een) samenwerkingsmodel)waarin)de)patiënt)en)zijn)naasten)echte)actoren)worden)en)dit)vanaf)de)mededeling)van)de)diagnose.)De)begrippen)empowerment) en) gezondheidsvaardigheden) zijn) zo) centrale) elementen)geworden) in)het)mededelingsproces)van)een)diagnose.))

De)mededeling)van)de)diagnose)is)voor)de)zorgverleners)een)klinisch)moeilijke)taak.)Er)zijn)dan)ook)al)verschillende)aanbevelingen)gedaan:)werken)in)pluridisciplinair)teamverband,)een)antwoord)bieden)op) de) emotionele) en) informatiebehoeften) van) de) patiënt) en) hun) naasten,) een) menselijke) en)ondersteunende) relatie)creëren,) rekening)houden)met)de)specifieke)situatie)van)elke)persoon)enz.)Het)mededelingsproces)van)de)diagnose)vraagt)van)zorgverleners)dus)communicatieve)en)relationele)competenties.) Bovendien) is) het) vandaag) duidelijk) dat) het) merendeel) van) die) competenties)verworven)wordt)via)een)specifieke)opleiding.)De)manier)waarop)we)communiceren) is) immers)een)complex) gegeven,) waarvoor) motivatie,) tijdsinvestering,) ondersteuning) door) collega's) en) door) de)zorginstelling)vereist)zijn.)Daarnaast)moet)er)uiteraard)ook)de)mogelijkheid)zijn)om)de)competenties)die)in)de)opleidingen)aan)bod)komen)in)de)praktijk)te)brengen)tijdens)rollenspellen.)

Concreet) stellen) het) wetenschappelijk) team) en) het) begeleidingscomité) in) de) hierna) volgende)conclusies)van)het)rapport)een)leidraad)voor)met)voorstellen)opgebouwd)rond)drie)hoofdassen.)Dit)met) het) doel) om) het) mededelingsproces) van) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte) te)optimaliseren.)

Hoofdstuk)6)

!!

126)

2.#CONCREET#2.1 Opleiding#Dit) rapport) pleit) ontegenzeglijk) voor) een) verplichting) tot) opleidingen) rond) de) relatie) tussen)zorgverlener) en) patiënt,) communicatie) en) de) mededeling) van) de) diagnose.) Deze) intensieve)opleidingen) zijn) gericht) op) huidige) en) toekomstige) zorgverleners) die) betrokken) zijn) bij) het)mededelingsproces)van)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.)Ze)zijn)noodzakelijk)om)tot)een)communicatiecultuur)te)komen)in)de)gezondheidszorg.)

Om) een) duurzame) verandering) in) de) klinische) praktijk) te) bewerkstelligen,)moeten) de) opleidingen)technieken) integreren) die) gericht) zijn) op) de) leerling) en) de) klinische) praktijk.) De) techniek) van) het)rollenspel) voldoet) het) best) aan) de) criteria) omdat) die) toelaat) om) de) geleerde) competenties) uit) te)proberen)en)persoonlijke)feedback)te)ontvangen.)Mondelinge)presentaties,)modeling)en)schriftelijke)informatie) volstaan)niet.)De)opleiding)moet) een)directe) link)hebben)met)de) klinische)praktijk.)Om)efficiënt)te)zijn)moeten)de)opleidingen)bovendien)30)uur)beslaan)en)op)meerdere)momenten)in)de)loop) van) een) professionele) carrière) georganiseerd) worden.) Ze) moeten) ook) in) kleine) groepen)georganiseerd)worden)(maximaal)6)personen).)Kortere)opleidingen)of)opleidingen)in)grotere)groepen)kunnen)sensibilisering)bewerkstelligen,)maar)zijn)niet)efficiënt)op)het)vlak)van)gedragsverandering.)De)opleidingen) kunnen) in) een)monoV)of)multidisciplinaire) groep)georganiseerd)worden)afhankelijk)van) de) inhoud.) Ten) slotte) is) het) essentieel) dat) deze) opleidingen) gegeven) worden) door) klinische)lesgevers)die)zelf)vorming)rond)deze)leertechnieken)gekregen)hebben.)Bijgevolg)moet)een)opleiding)voor) de) lesgevers) georganiseerd) worden) door) universiteiten,) hogescholen,) onafhankelijke)opleidingscentra) erkend)door) de) FOD)Volksgezondheid) of) eventuele) andere) instellingen)die) op)dit)gebied)expertise)en)competentie)in)huis)hebben.)

De) inhoud) van) deze) opleidingen) moet) aangepast) en) specifiek) zijn.) Deze) opleidingsprogramma's)moeten)als)doel)hebben)om)de)communicatie)met)de)patiënt)en)de)naaste)te)verbeteren,)maar)ook)de)communicatie)tussen)de)zorgverleners)betrokken)bij)het)mededelingsproces)van)de)diagnose.)De)inhoud) van)deze)programma's)moet) de)uitdagingen)die) gepaard) gaan)met) het)mededelingsproces)van)de)diagnose)binnen)elke)discipline)integreren.)

Deze)opleidingen)moeten)gegeneraliseerd)worden)en)een)volwaardige)plaats) krijgen)binnen) zowel)universiteiten)en)hogescholen)als)zorginstellingen.)

We)stellen)voor)om)op)4)sleutelmomenten)van)de)opleiding)en)het)professionele)parcours)actie)te)ondernemen:)

– Een) verplichte) opleiding) binnen) de) academische) cursus) voor) toekomstige)gezondheidsprofessionals.) Deze) moet) georganiseerd) worden) door) hogescholen) en)universiteiten.)De) inhoud)moet)betrekking)hebben)op)de)beleving)van)de)zorgverleners,)de)patiënten) en) de) naasten,) de) noodzakelijke) basistools) aanreiken) die) nodig) zijn) voor) alle)menselijke)communicatie)over)gezondheid,)en)aanzetten)tot)ethische)reflectie.))

– Een) verplichte) specifieke) opleiding) voorzien) bij) de) eerste) contacten)met) de) sector) van) de)gezondheidszorg.)Deze)opleiding)moet)door)de)instellingen)georganiseerd)worden)voor)elke)nieuw) aangeworven) werknemer) of) nieuwe) stagiair.) Ze) moet) aspecten) behandelen) die) in)verband) staan) met) de) concrete) confrontatie) met) het) gezondheidsmilieu) (relatie) met) de)

Hoofdstuk)6)

!!

127)

patiënt,) interpersoonlijke) competenties,) bewustwording) over) de) behoeften) van) de) patiënt)en)het)belang)van)communicatie,)ethische)aspecten,)werken)in)pluridisciplinaire)teams)enz.).))

– Een) verplichte) voortgezette) opleiding) voor) alle) zorgverleners) betrokken) bij) het)mededelingsproces) van) de) diagnose) bij) een) zeldzame,) chronische) of) ernstige) ziekte.) Deze)opleiding)moet) georganiseerd)worden) door) universiteiten,) onafhankelijke) opleidingscentra)erkend)door)de)FOD)Volksgezondheid)of)eventuele)andere)centra)of)verenigingen)die)op)dit)gebied) expertise) en) competentie) in) huis) hebben.) De) opleiding) moet) thema's) behandelen)aangepast)aan)de)behoeften)van)zorgverleners.)Deze)voortgezette)opleiding)moet)genieten)van)ethische)accreditaties.))

– De) organisatie) van) supervisies,) intervisies) en) seminaries) met) als) thema) ethische) reflectie)rond) vragen) die) in) verband) staan) met) het) mededelingsproces) van) de) diagnose.) De)organisatie)van)deze)activiteiten)moet)elke)professional)toelaten)om)na)te)denken)over)zijn)klinische) praktijk.) Ze) kan) voorgesteld)worden) door) zorginstellingen) of) door) onafhankelijke)opleidingscentra) goedgekeurd) door) de) FOD) Volksgezondheid.) Deze) activiteiten) moeten)toegankelijk) zijn) voor) alle) zorgverleners) betrokken) bij) de) mededeling) van) de) diagnose)(huisarts,)zorgverleners)aan)huis,)zorgverleners)in)rusthuis)etc.).))

2.2 Nomenclatuur#De)patiënt)moet)kunnen)genieten)van)twee)gesprekken)tijdens)de)mededeling)van)de)diagnose)van)een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte.)Deze)twee)gesprekken)zouden)de)arts)toelaten)om)de)tijd) te)nemen)om)de)verschillende)elementen) in)verband)met)de)diagnose)mee)te)delen)en)om)de)emotionele) en) informatiebehoeften) van) de) patiënt) en) zijn) naaste) te) identificeren.) Deze) twee)gesprekken) zouden) de) patiënt) en) zijn) naaste) ook) toelaten) om) de) emotionele) schok) van) de)mededeling)te)boven)te)komen)en)hen)snel)een)tweede)kans)geven)om)hun)vragen)te)stellen.))

Concreet)moeten)de) twee) gesprekken) gewijd) aan) het)mededelingproces) duidelijke) geïdentificeerd)worden) door) middel) van) een) specifieke) nomenclatuur.) Deze) nomenclatuur) moet) expliciet) de)tijdspanne)tussen)deze)twee)gesprekken)(maximaal)15)dagen))vermelden)en)voldoende)tijd)voor)elk)gesprek)voorzien)(30)tot)45)minuten).)

2.3 Multimodaal#Informatiecentrum#(MIC),#informatieruimte#en#informatiebemiddelaar#Er)staan)momenteel)verschillende)tools)ter)beschikking)van)patiënten,)naasten)en)zorgverleners)om)het) mededelingsproces) van) de) diagnose) te) verbeteren.) Bovendien) hebben) patiënten,) naasten) en)zorgverleners) dankzij) geavanceerde) technologieën) eenvoudig) toegang) tot) heel) wat) informatie)waarvan)de)kwaliteit)niet)altijd)gevalideerd)is.)Concreet)moet)er)op)drie)niveaus)actie)ondernomen)worden.)

Het)is)essentieel)om)een)Multimodaal)Informatiecentrum)(MIC),)zoals)beschreven)in)hoofdstuk)5,)te)ontwikkelen)dat)zou)toelaten)om)al)die)middelen)te)centraliseren)en)te)structureren.)Het)MIC)is)een)virtueel) centrum) dat) speciaal) ontworpen) is) om) het) mededelingsproces) van) de) diagnose) van) een)zeldzame,)chronische)of)ernstige)ziekte)te)ondersteunen)door)gevalideerde)informatie)bestemd)voor)de) patiënt) en) zijn) naaste) te) centraliseren) en) door) logistieke) ondersteuning) te) bieden) aan) elke)zorgverlener.)Dit)centrum)zal) informatie)verzamelen,)een)procedure)voor)validatie)opzetten)en)een)verspreidingsmethode) voorstellen.) Het) centrum) zou) zo) toelaten) om) de) patiënt) en) zijn) naaste)toegang) te) verlenen) tot) medische) informatie) gevalideerd) door) artsencolleges,) informatie) over)beschikbare) hulp,) informatie) over) de) wetgeving) enz.) en) dit) in) verschillende) formaten) (brochures)

Hoofdstuk)6)

!!

128)

aangepast) aan) de) leeftijd,) de) website,) video) enz.).) Het) MIC) zal) ook) relevante) informatie) voor)zorgverleners)moeten) leveren,) zoals) aanbevelingen)met)betrekking) tot)het)mededelingsproces)van)de) diagnose,) informatie) over) de) beschikbare) opleidingen,) pedagogische) tools) met) de) nieuwste)technologieën) enz.) Het) MIC) zal) ook) toelaten) om) lokale) initiatieven) ter) optimalisatie) van) het)mededelingsproces)te)verzamelen)en)om)ze)na)validatie)ter)beschikking)van)iedereen)te)stellen.)Dit)centrum)moet)ook)rechtstreeks)met)de)FOD)Volksgezondheid) in)verband)staan.)Het)moet)beheerd)worden)door)een)professionele)expert) in)gezondheidseducatie.)Het)centrum)moet)toegankelijk)zijn)voor) de) zorgverleners) van) de) ziekenhuisinstellingen,) maar) ook) voor) de) huisartsen.) Het) moet) ook)toegankelijk)zijn)voor)andere)zorginstellingen)(rustV)en)verzorgingstehuizen,)poliklinieken,)...).)

De)oprichting)van)het)Multimodaal) Informatiecentrum)moet)gepaard)gaan)met)de)creatie)van)een)informatieruimte)binnen)de) instellingen.)Deze) informatieruimte)moet)een)uitnodigende)ruimte)zijn)die) de)patiënt) en) zijn) naaste) een)nabije) toegang)biedt) tot) gevalideerde) informatie,) beschikbaar) in)verschillende) formaten.) De) informatie) die) deze) ruimtes) bieden) zal) hoofdzakelijk) geleverd)worden)door) het) MIC.) Ze) zal) aangevuld) worden) door) informatie) specifiek) voor) de) zorginstelling.) Er) zou)binnen) elke) zorginstelling)minstens) een)minimale) structuur)moeten) zijn) die) toegang) biedt) tot) het)MIC.) De) grootste) centra) moeten) meer) ontwikkelde) en) aan) hun) behoeften) aangepaste) ruimtes)hebben.)Deze) informatieruimtes)moeten)op)een)bidirectionele)manier) samenwerken)met)het)MIC:)een)overdracht)van)informatie)van)het)MIC)naar)de)informatieruimtes)en)van)de)informatieruimtes)naar)het)MIC.)De)informatieruimtes)moeten)beheerd)worden)door)een)"Informatiebemiddelaar".))

De) oprichting) van) een) Multimodaal) Informatiecentrum) en) een) informatieruimte) binnen) de)instellingen) moet) gepaard) gaan) met) de) creatie) van) een) nieuwe) functie,) die) van)Informatiebemiddelaar.)Zijn)rol)is)om)een)informatieruimte)te)ontwikkelen)en)te)beheren)die)gericht)is)op)de)patiënten)en)hun)naasten.)Hij)moet)er)een)aangename)ruimte)van)maken)en)de)patiënt)en)zijn) naaste) begeleiden) bij) hun) zoektocht) naar) informatie) in) samenwerking) met) de) artsen) van) de)patiënt)(huisartsen)en)specialisten).)Zijn)rol) is)ook)om)informatietools)ter)beschikking)te)stellen)van)de) artsen) en) nietVartsen) (brochures) met) uitleg,) software) die) de) informatiedynamiek) voorstelt,)beslissingsondersteunende) tools…)) en) om) logistieke) steun) en) opleiding) in) verband) met) de)mededeling) van) de) diagnose) aan) te) bieden.) De) Informatiebemiddelaar) moet) een) professionele)zorgverlener) zijn) die) een) expert) is) op) het) gebied) van) informatie.) Er) moet) minstens) één)Informatiebemiddelaar) per) instelling) zijn.) Het) zou) ook) nuttig) zijn) om) een) netwerk) van)Informatiebemiddelaars)te)implementeren.))

)

)

!!

129!

Bibliografie!Artikelen)en)boeken)

Aein,!F.!and!M.!Delaram!(2014).!"Giving!bad!news:!a!qualitative!research!exploration."!Iranian!Red!Crescent!Medical!Journal!16(6).! !

Ahmady,!A.!E.,!et!al.!(2014).!"A!Suitable!Model!for!Breaking!Bad!News:!Review!of!Recommendations."! !

Albrecht,!T.!L.,!et!al.!(2008).!"Influence!of!clinical!communication!on!patients'!decision!making!on!participation!in!clinical!trials."!Journal!of!Clinical!Oncology!26(16):!2666X2673.! !

Amiel,!G.!E.,!et!al.!(2006).!"Ability!of!primary!care!physician's!to!break!bad!news:!a!performance!based!assessment!of!an!educational!intervention."!Patient!education!and!counseling!60(1):!10X15.!!Anderson,!S.!and!N.!J.!Marlett!(2004).!"Communication!in!stroke:!the!overlooked!rehabilitation!tool."!Age!and!Ageing!33(5):!440X443.! !

ArribasXAyllon,!M.!(2011).!"The!ethics!of!disclosing!genetic!diagnosis!for!Alzheimer's!disease:!do!we!need!a!new!paradigm?"!British!medical!bulletin!100(1):!7X21.! !

Ashtiani,!S.,!et!al.!(2014).!"Parents'!experiences!of!receiving!their!child's!genetic!diagnosis:!A!qualitative!study!to!inform!clinical!genetics!practice."!American!Journal!of!Medical!Genetics!Part!A!164(6):!1496X1502.! !

Azu,!M.!C.,!et!al.!(2007).!"Effective!methods!for!disclosing!breast!cancer!diagnosis."!The!American!journal!of!surgery!194(4):!488X490.! !

Back,!A.!L.,!et!al.!(2005).!"Approaching!Difficult!Communication!Tasks!in!Oncology1."!CA:!A!Cancer!Journal!for!Clinicians!55(3):!164X177.!

Back,!A.!L.,!et!al.!(2007).!"Efficacy!of!communication!skills!training!for!giving!bad!news!and!discussing!transitions!to!palliative!care."!Archives!of!Internal!Medicine!167(5):!453X460.!

Back,!A.!L.,!et!al.!(2008).!"Communication!about!cancer!near!the!end!of!life."!Cancer!113(S7):!1897X1910.!

Baer,!A.!N.,!et!al.!(2008).!"Breaking!bad!news:!use!of!cancer!survivors!in!roleXplaying!exercises."!J!Palliat!Med!11(6):!885X892.!

Baile,!W.!F.,!et!al.!(2000).!"SPIKES—a!sixXstep!protocol!for!delivering!bad!news:!application!to!the!patient!with!cancer."!The!Oncologist!5(4):!302X311.!

Baile,!W.!F.!and!A.!Blatner!(2014).!"Teaching!Communication!Skills:!Using!Action!Methods!to!Enhance!RoleXplay!in!ProblemXbased!Learning."!Simulation!in!Healthcare!9(4):!220X227.! !

Baile,!W.!F.,!et!al.!(2006).!"Breaking!bad!news:!more!than!just!guidelines."!J!Clin!Oncol.!24(19):!3217.! !

Baile,!W.!F.,!et!al.!(2002).!"Oncologists’!attitudes!toward!and!practices!in!giving!bad!news:!an!exploratory!study."!Journal!of!Clinical!Oncology!20(8):!2189X2196.! !

Barth,!J.!and!P.!Lannen!(2011).!"Efficacy!of!communication!skills!training!courses!in!oncology:!a!systematic!review!and!metaXanalysis."!Annals!of!Oncology!22(5):!1030X1040.! !

Barton!Laws,!M.,!et!al.!(2011).!"The!association!of!visit!length!and!measures!of!patientXcentered!communication!in!HIV!care:!a!mixed!methods!study."!Patient!education!and!counseling!85(3):!e183Xe188.!

Beisecker,!A.!E.!and!W.!P.!Moore!(1994).!"Oncologists'!perceptions!of!the!effects!of!cancer!patients'!companions!on!physicianXpatient!interactions."!Journal!of!Psychosocial!Oncology!12(1X2):!23X39.! !

!!

130!

Bernard,!M.,!et!al.!(2010).!"Communication!skills!training!and!clinicians'!defenses!in!oncology:!an!exploratory,!controlled!study."!PsychoXOncology!19(2):!209X215.!

Bettevy,!F.,!et!al.!(2006).!"Critères!de!qualité!de!l’annonce!du!diagnostic:!point!de!vue!des!malades!et!de!la!Ligue!nationale!contre!le!cancer."!Risques!&!qualité!3(2):!67X72.! !

Billson,!A.!and!J.!Tyrrell!(2003).!"How!to!break!bad!news."!Current!paediatrics!13(4):!284X287.! !

Binder,!J.!(2010).!"Supporting!Families!Expressing!Grief!While!Giving!Bad!News."!Pediatric!Interviewing,!Springer:)127X134.! !

BoisserieXLacroix,!M.,!et!al.!(2014).!"Establishment!of!a!consultation!to!announce!the!results!of!a!breast!biopsy."!Diagn!Interv!Imaging!95(6):!595X599.! !

BonnaudXAntignac,!A.,!et!al.!(2010).!"Videotaped!simulated!interviews!to!improve!medical!students'!skills!in!disclosing!a!diagnosis!of!cancer."!PsychoXOncology!19(9):!975X981.! !

Borasio,!G.!D.,!et!al.!(1998).!"Breaking!the!news!in!amyotrophic!lateral!sclerosis."!Journal!of!the!neurological!sciences!160:!S127XS133.!

Bortolotti,!L.!and!H.!Widdows!(2011).!"The!right!not!to!know:!the!case!of!psychiatric!disorders."!Journal!of!Medical!Ethics:!jme.!2010.041111.!!

Bourquin,!C.,!et!al.!(2014).!"Mandatory!communication!skills!training!for!oncologists:!enforcement!does!not!substantially!impact!satisfaction."!Supportive!Care!in!Cancer!22(10):!2611X2614.! !

Bousquet,!G.,!et!al.!(2015).!"Breaking!bad!news!in!oncology:!A!metasynthesis."!Journal!of!Clinical!Oncology:!JCO.!2014.2059.!6759.!!

Bragard,!I.,!et!al.!(2006).!"Teaching!communication!and!stress!management!skills!to!junior!physicians!dealing!with!cancer!patients:!a!Belgian!Interuniversity!Curriculum."!Supportive!Care!in!Cancer!14(5):!454X461.! !

Brandes,!K.,!et!al.!(2014).!"Advanced!cancer!patients’!and!caregivers’!use!of!a!Question!Prompt!List."!Patient!education!and!counseling!97(1):!30X37.!

Bronfenbrenner,!U.!(1979).!The!ecology!of!human!development:!Experiments!by!design!and!nature.!Cambridge,!MA,!Harvard!University!Press.! !

Brown,!R.,!et!al.!(2001).!"Promoting!patient!participation!and!shortening!cancer!consultations:!a!randomised!trial."!British!Journal!of!Cancer!85(9):!1273.!

Brown,!R.,!et!al.!(2009).!"Doctors'!stress!responses!and!poor!communication!performance!in!simulated!badXnews!consultations."!Academic!Medicine!84(11):!1595X1602.! !

Brown,!V.,!et!al.!(2011).!"Patient!preferences!for!the!delivery!of!bad!news–the!experience!of!a!UK!Cancer!Centre."!European!Journal!of!Cancer!Care!20(1):!56X61.! !

Bruera,!E.,!et!al.!(2007).!"A!randomized,!controlled!trial!of!physician!postures!when!breaking!bad!news!to!cancer!patients."!Palliative!Medicine!21(6):!501X505.! !

Buckman,!R.!(1984).!"Breaking!bad!news:!why!is!it!still!so!difficult?"!Bmj!288(6430):!1597X1599.! !

Buckman,!R.!and!W.!Baile!(1998).!"How!to!break!bad!news!to!patients!with!cancer:!a!practical!protocol!for!clinicians."!American!Society!of!Clinical!Oncology:!203X208.! !

Burgers,!C.,!et!al.!(2012).!"How!the!doc!should!(not)!talk:!When!breaking!bad!news!with!negations!influences!patients’!immediate!responses!and!medical!adherence!intentions."!Patient!education!and!counseling!89(2):!267X273.! !

Campbell,!E.!M.!and!R.!W.!SansonXFisher!(1998).!"Breaking!bad!news!3:!encouraging!the!adoption!of!best!practices."!Behavioral!Medicine!24(2):!73X80.! !

!!

131!

Carline,!J.!D.,!et!al.!(2003).!"Physicians'!interactions!with!health!care!teams!and!systems!in!the!care!of!dying!patients:!perspectives!of!dying!patients,!family!members,!and!health!care!professionals."!J!Pain!Symptom!Manage!25(1):!19X28.!

Carroll,!J.!K.,!et!al.!(2010).!"Patients’!experiences!with!navigation!for!cancer!care."!Patient!education!and!counseling!80(2):!241X247.! !

Chaturvedi,!S.!K.!and!P.!S.!Chandra!(2010).!"Breaking!bad!news—Issues!important!for!psychiatrists."!Asian!Journal!of!Psychiatry!3(2):!87X89.! !

Chio,!A.,!et!al.!(2008).!"ALS!patients!and!caregivers!communication!preferences!and!information!seeking!behaviour."!European!Journal!of!Neurology!15(1):!55X60.! !

Chisholm,!C.!A.,!et!al.!(1997).!"Communicating!bad!news."!Obstetrics!&!Gynecology!90(4,!Part!1):!637X639.! !

Chittem,!M.,!et!al.!(2013).!"Relationships!between!perceived!diagnostic!disclosure,!patient!characteristics,!psychological!distress!and!illness!perceptions!in!Indian!cancer!patients."!PsychoXOncology!22(6):!1375X1380.! !

Christ,!G.!H.!and!A.!E.!Christ!(2006).!"Current!approaches!to!helping!children!cope!with!a!parent's!terminal!illness."!CA:!A!Cancer!Journal!for!Clinicians!56(4):!197X212.! !

CiałkowskaXRysz,!A.!and!T.!Dzierżanowski!(2013).!"Personal!fear!of!death!affects!the!proper!process!of!breaking!bad!news."!Archives!of!medical!science:!AMS!9(1):!127X131.! !

Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2007b).!"Randomized!controlled!trial!of!a!prompt!list!to!help!advanced!cancer!patients!and!their!caregivers!to!ask!questions!about!prognosis!and!endXofXlife!care."!Journal!of!Clinical!Oncology!25(6):!715X72!!

Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2008).!"Sustaining!hope!when!communicating!with!terminally!ill!patients!and!their!families:!a!systematic!review."!PsychoXOncology!17(7):!641X659.! !

Clayton,!J.!M.,!et!al.!(2007a).!"Clinical!practice!guidelines!for!communicating!prognosis!and!endXofXlife!issues!with!adults!in!the!advanced!stages!of!a!lifeXlimiting!illness,!and!their!caregivers."!The!Medical!Journal!of!Australia!186(12!Suppl):!S77,!S79,!S83.! !

Cleary,!M.,!et!al.!(2009).!"Delivering!difficult!news!in!psychiatric!settings."!Harv!Rev!Psychiatry!17(5):!315X321.! !

Connolly,!M.,!et!al.!(2010).!"SAGE!&!THYME™:!a!model!for!training!health!and!social!care!professionals!in!patientXfocussed!support."!Patient!education!and!counseling!79(1):!87X93.! !

Cook,!D.!and!G.!Rocker!(2014).!"Dying!with!dignity!in!the!intensive!care!unit."!New!England!Journal!of!Medicine!370(26):!2506X2514.! !

Cox,!A.,!et!al.!(2006).!"Information!needs!and!experiences:!an!audit!of!UK!cancer!patients."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!10(4):!263X272.! !

Daetwyler,!C.!J.,!et!al.!(2010).!"Elearning!to!enhance!physician!patient!communication:!a!pilot!test!of!“doc.!com”!and!“WebEncounter”!in!teaching!bad!news!delivery."!Medical!Teacher!32(9):!e381Xe390.!

Dagenais,!L.,!et!al.!(2006).!"Communicating!a!diagnosis!of!cerebral!palsy:!caregiver!satisfaction!and!stress."!Pediatr!Neurol!35(6):!408X414.! !

de!Jong,!C.!C.,!et!al.!(2014).!"The!effects!on!health!behavior!and!health!outcomes!of!InternetXbased!asynchronous!communication!between!health!providers!and!patients!with!a!chronic!condition:!a!systematic!review."!J!Med!Internet!Res!16(1).! !

Delevallez,!F.,!et!al.!(2014).!"L’annonce!de!mauvaises!nouvelles!en!oncologie:!l’expérience!belge."!Revue!des!maladies!respiratoires!31(8):!721X728.! !

Delvaux,!N.,!et!al.!(2005).!"Physicians'!communication!with!a!cancer!patient!and!a!relative."!Cancer!103(11):!2397X2411.! !

Delvaux,!N.,!et!al.!(2004).!"Effects!of!a!105!hours!psychological!training!program!on!attitudes,!communication!skills!and!occupational!stress!in!oncology:!a!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!90(1):!106X114.! !

!!

132!

Dennis,!A.,!et!al.!(2014).!"“How!Should!I!Tell!my!Child?”!Disclosing!the!Diagnosis!of!Sex!Chromosome!Aneuploidies."!J!Genet!Couns!24(1):!88X103.! !

Dent,!K.!M.!and!J.!C.!Carey!(2006).!Breaking!difficult!news!in!a!newborn!setting:!Down!syndrome!as!a!paradigm.!American!Journal!of!Medical!Genetics!Part!C:!Seminars!in!Medical!Genetics,!Wiley!Online!Library.! !

Dias,!L.,!et!al.!(2003).!"Breaking!bad!news:!a!patient’s!perspective."!The!Oncologist!8(6):!587X596.! !

Dickson,!D.,!et!al.!(2002).!"Health!professionals'!perceptions!of!breaking!bad!news."!International!Journal!of!Health!Care!Quality!Assurance!15(7):!324X336.! !

Dosanjh,!S.,!et!al.!(2001).!"Barriers!to!breaking!bad!news!among!medical!and!surgical!residents."!Medical!Education!35(3):!197X205.! !

Dunniece,!U.!and!E.!Slevin!(2000).!"Nurses’!experiences!of!being!present!with!a!patient!receiving!a!diagnosis!of!cancer."!Journal!of!Advanced!Nursing!32(3):!611X618.! !

Dussart,!H.!and!I.!Lambotte!(2010).!"Informer!pour!humaniser!«!RaconteXmoi!l’hôpital!:!les!mots!pour!le!dire!»."!Education!du!Patient!et!Enjeux!de!Santé!28(3):!142X145.! !

Dwamena,!F.,!et!al.!(2012).!"Interventions!for!providers!to!promote!a!patientXcentred!approach!in!clinical!consultations."!The!Cochrane!Library.! !

Eccles,!M.!P.,!et!al.!(2009).!"Improving!professional!practice!in!the!disclosure!of!a!diagnosis!of!dementia:!a!modeling!experiment!to!evaluate!a!theoryXbased!intervention."!International!Journal!of!Behavioral!Medicine!16(4):!377X387.!

Eggly,!S.,!et!al.!(2006a).!"Discussing!bad!news!in!the!outpatient!oncology!clinic:!rethinking!current!communication!guidelines."!Journal!of!Clinical!Oncology!24(4):!716X719.! !

Eggly,!S.,!et!al.!(2006b).!"Information!seeking!during!“bad!news”!oncology!interactions:!Question!asking!by!patients!and!their!companions."!Social!Science!&!Medicine!63(11):!2974X2985.!!

Eggly,!S.,!et!al.!(2013).!"Patient,!companion,!and!oncologist!agreement!regarding!information!discussed!during!triadic!oncology!clinical!interactions."!PsychoXOncology!22(3):!637X645.! !

Ekwall,!E.,!et!al.!(2011).!"Patients'!perceptions!of!communication!with!the!health!care!team!during!chemotherapy!for!the!first!recurrence!of!ovarian!cancer."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!15(1):!53X58.! !

Epner,!D.!E.!and!W.!F.!Baile!(2014).!"Difficult!conversations:!teaching!medical!oncology!trainees!communication!skills!one!hour!at!a!time."!Academic!Medicine!89(4):!578X584.! !

Epstein,!A.!S.,!et!al.!(2012).!"Palliative!care!and!hematologic!oncology:!the!promise!of!collaboration."!Blood!Reviews!26(6):!233X239.! !

Fagerlind,!H.,!et!al.!(2013).!"Barriers!against!psychosocial!communication:!oncologists’!perceptions."!Journal!of!Clinical!Oncology:!JCO.!2012.2045.!1609.! !

Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(1999).!"Effective!communication!skills!are!the!key!to!good!cancer!care."!European!Journal!of!Cancer!35(11):!1592X1597.! !

Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(2004).!"Communicating!sad,!bad,!and!difficult!news!in!medicine."!The!Lancet!363(9405):!312X319.! !

Fallowfield,!L.!and!V.!Jenkins!(2006).!Current!concepts!of!communication!skills!training!in!oncology.!Communication!in!cancer!care,!Springer:)105X112.! !

Fallowfield,!L.,!et!al.!(2002).!"Efficacy!of!a!Cancer!Research!UK!communication!skills!training!model!for!oncologists:!a!randomised!controlled!trial."!The!Lancet!359(9307):!650X656.! !

Fallowfield,!L.,!et!al.!(2003).!"Enduring!impact!of!communication!skills!training:!results!of!a!12Xmonth!followXup."!British!Journal!of!Cancer!89(8):!1445X1449.! !

!!

133!

Fallowfield,!L.!J.!(2008).!"Treatment!decisionXmaking!in!breast!cancer:!the!patient–doctor!relationship."!Breast!Cancer!Research!and!Treatment!112(1):!5X13.! !

Farhat,!F.,!et!al.!(2015).!"Revealing!a!cancer!diagnosis!to!patients:!attitudes!of!patients,!families,!friends,!nurses,!and!physicians!in!Lebanon—results!of!a!crossXsectional!study."!Curr!Oncol!22(4):!e264.! !

Farrell,!M.!(1999).!"The!challenge!of!breaking!badnews."!Intensive!and!critical!care!nursing!15(2):!101X110.! !

Fernandes!do!Prado,!A.!J.!F.,!et!al.!(2013).!"Ambiente!médico:!o!impacto!da!má!notícia!em!pacientes!e!médicos–em!direção!a!um!modelo!de!comunicação!mais!efetivo."!Revista!de!Medicina!92(1):!13X24.!!

Figg,!W.!D.,!et!al.!(2010).!"Disclosing!a!diagnosis!of!cancer:!where!and!how!does!it!occur?"!Journal!of!Clinical!Oncology!28(22):!3630X3635.! !

Fleissig,!A.,!et!al.!(2001).!"Results!of!an!intervention!study!to!improve!communication!about!randomised!clinical!trials!of!cancer!therapy."!European!Journal!of!Cancer!37(3):!322X331.! !

Fong!Ha,!J.!and!N.!Longnecker!(2010).!"DoctorXpatient!communication:!a!review."!The!Ochsner!Journal!10(1):!38X43.!

Fujimori,!M.,!et!al.!(2014).!"Effect!of!communication!skills!training!program!for!oncologists!based!on!patient!preferences!for!communication!when!receiving!bad!news:!A!randomized!controlled!trial."!Journal!of!Clinical!Oncology!32(20):!2166X2172.! !

Fujimori,!M.!and!Y.!Uchitomi!(2009).!"Preferences!of!cancer!patients!regarding!communication!of!bad!news:!a!systematic!literature!review."!Japanese!journal!of!clinical!oncology!39(4):!201X216.! !

Fukui,!S.,!et!al.!(2008).!"A!randomized!study!assessing!the!efficacy!of!communication!skill!training!on!patients'!psychologic!distress!and!coping."!Cancer!113(6):!1462X1470.! !

Fumagalli,!L.!P.,!et!al.!(2015).!"Patient!Empowerment!and!its!neighbours:!Clarifying!the!boundaries!and!their!mutual!relationships."!Health!Policy!119(3):!384X394.! !

Garderet,!L.,!et!al.!(2006).!"L'annonce!d'une!mauvaise!nouvelle.!Revue!de!la!littérature."!Oncologie!8(12):!HS126XHS131.! !

Gaston,!C.!M.!and!G.!Mitchell!(2005).!"Information!giving!and!decisionXmaking!in!patients!with!advanced!cancer:!a!systematic!review."!Social!Science!&!Medicine!61(10):!2252X2264.! !

Geboers,!B.,!et!al.!(2015).!"The!association!of!health!literacy!with!adherence!in!older!adults,!and!its!role!in!interventions:!a!systematic!metaXreview."!BMC!Public!Health!15(1):!903.! !

Gentles,!S.!J.,!et!al.!(2010).!"Health!information!technology!to!facilitate!communication!involving!health!care!providers,!caregivers,!and!pediatric!patients:!a!scoping!review."!J!Med!Internet!Res!12(2).! !

Gibon,!A.XS.,!et!al.!(2013).!"Is!it!possible!to!improve!radiotherapy!team!members’!communication!skills?!A!randomized!study!assessing!the!efficacy!of!a!38Xh!communication!skills!training!program."!Radiotherapy!and!Oncology!109(1):!170X177.! !

Girgis,!A.!and!R.!W.!SansonXFisher!(1998).!"Breaking!bad!news!1:!current!best!advice!for!clinicians."!Behavioral!Medicine!24(2):!53X59.!

Girgis,!A.,!et!al.!(1999).!"Is!there!consensus!between!breast!cancer!patients!and!providers!on!guidelines!for!breaking!bad!news?"!Behavioral!Medicine!25(2):!69X77.! !

Goldstein,!S.!J.!and!I.!D.!Todres!(2009).!"The!patient’s!family!in!the!pediatric!intensive!care!unit".!Science!and!practice!of!pediatric!critical!care!medicine,!Springer:)1X8.! !

Gough,!J.!K.,!et!al.!(2009).!"Simulated!parents:!Developing!paediatric!trainees’!skills!in!giving!bad!news."!Journal!of!Paediatrics!and!Child!Health!45(3):!133X138.! !

GRADE,!W.!G.!(2004).!"Grading!quality!of!evidence!and!strength!of!recommendations."!BMJ:!British!Medical!Journal!328(7454):!1490.!!

!!

134!

Greening,!S.!L.!(2008).!"Breaking!bad!news."!The!Foundation!Years!4(4):!162X163.! !

Greiner,!A.!L.!and!J.!Conklin!(2015).!"Breaking!Bad!News!to!a!Pregnant!Woman!With!a!Fetal!Abnormality!on!Ultrasound."!Obstetrical!&!gynecological!survey!70(1):!39X44.!

Griffiths,!J.,!et!al.!(2014).!"Breaking!bad!news!about!transitions!to!dying:!A!qualitative!exploration!of!the!role!of!the!District!Nurse."!Palliative!Medicine:!0269216314551813.!

Guadagnoli,!E.!and!P.!Ward!(1998).!"Patient!participation!in!decisionXmaking."!Social!Science!&!Medicine!47(3):!329X339.! !

Hagerty,!R.,!et!al.!(2005a).!"Communicating!prognosis!in!cancer!care:!a!systematic!review!of!the!literature."!Annals!of!Oncology!16(7):!1005X1053.! !

Hagerty,!R.!G.,!et!al.!(2004).!"Cancer!patient!preferences!for!communication!of!prognosis!in!the!metastatic!setting."!Journal!of!Clinical!Oncology!22(9):!1721X1730.! !

Hagerty,!R.!G.,!et!al.!(2005b).!"Communicating!with!realism!and!hope:!incurable!cancer!patients'!views!on!the!disclosure!of!prognosis."!Journal!of!Clinical!Oncology!23(6):!1278X1288.! !

Heaven,!C.,!et!al.!(2006).!"Transfer!of!communication!skills!training!from!workshop!to!workplace:!the!impact!of!clinical!supervision."!Patient!education!and!counseling!60(3):!313X325.! !

Heisler,!M.,!et!al.!(2002).!"The!Relative!Importance!of!Physician!Communication,!Participatory!Decision!Making,!and!Patient!Understanding!in!Diabetes!SelfXmanagement."!Journal!of!General!Internal!Medicine!17(4):!243X252.! !

Henry,!S.!G.,!et!al.!(2013).!"Patient–physician!communication!about!early!stage!prostate!cancer:!analysis!of!overall!visit!structure."!Health!Expectations.! !

Hoerger,!M.,!et!al.!(2013).!"Values!and!options!in!cancer!care!(VOICE):!study!design!and!rationale!for!a!patientXcentered!communication!and!decisionXmaking!intervention!for!physicians,!patients!with!advanced!cancer,!and!their!caregivers."!BMC!Cancer!13(1):!188.! !

Igier,!V.,!et!al.!(2014).!"A!Mapping!of!People’s!Positions!Regarding!the!Breaking!of!Bad!News!to!Patients."!Health!Communication!30(7):!694X701.! !

Innes,!S.!and!S.!Payne!(2009).!"Advanced!cancer!patients’!prognostic!information!preferences:!a!review."!Palliative!Medicine!23(1):!29X39.! !

Jangland,!E.,!et!al.!(2009).!"Patients’!and!relatives’!complaints!about!encounters!and!communication!in!health!care:!evidence!for!quality!improvement."!Patient!education!and!counseling!75(2):!199X204.! !

Jenkins,!V.,!et!al.!(2001).!"Information!needs!of!patients!with!cancer:!results!from!a!large!study!in!UK!cancer!centres."!British!Journal!of!Cancer!84(1):!48.! !

Kelley,!A.!S.,!et!al.!(2012).!"Geritalk:!communication!skills!training!for!geriatric!and!palliative!medicine!fellows."!J!Am!Geriatr!Soc!60(2):!332X337.! !

Kiely,!B.!E.,!et!al.!(2010).!"Certain!death!in!uncertain!time:!informing!hope!by!quantifying!a!best!case!scenario."!Journal!of!Clinical!Oncology!28(16):!2802X2804.! !

Kinnersley,!P.,!et!al.!(2007).!"Interventions!before!consultations!for!helping!patients!address!their!information!needs."!The!Cochrane!Library.!

Krasner,!M.!S.,!et!al.!(2009).!"Association!of!an!educational!program!in!mindful!communication!with!burnout,!empathy,!and!attitudes!among!primary!care!physicians."!JAMA!302(12):!1284X1293.! !

Krishnan,!N.,!et!al.!(2015).!"Rethinking!PatientXPhysician!Communication!of!Biopsy!Results—The!Waiting!Game."!JAMA!oncology.! !

Kruse,!C.!S.,!et!al.!(2015).!"Patient!and!Provider!Attitudes!Toward!the!Use!of!Patient!Portals!for!the!Management!of!Chronic!Disease:!A!Systematic!Review."!J!Med!Internet!Res!17(2):!e40.!

!!

135!

Lang,!F.,!et!al.!(2002).!"Interviewing!when!family!members!are!present."!American!family!physician!65(7):!1351X1356.! !

Lecouturier,!J.,!et!al.!(2008).!"Appropriate!disclosure!of!a!diagnosis!of!dementia:!identifying!the!key!behaviours!of'best!practice'."!BMC!Health!Serv!Res!8(1):!95.! !

Lefebvre,!H.!and!M.!J.!Levert!(2006).!"Breaking!the!news!of!traumatic!brain!injury!and!incapacities."!Brain!Injury!20(7):!711X718.! !

Levin,!T.!T.,!et!al.!(2011).!"Case!studies!in!publicXsector!leadership:!using!a!psychiatry!eXlist!to!develop!a!model!for!discussing!a!schizophrenia!diagnosis."!Psychiatr!Serv.!62(3):!244X246.! !

Lewis,!F.,!et!al.!(2014).!"Anxiety!at!the!first!radiotherapy!session!for!nonXmetastatic!breast!cancer:!Key!communication!and!communicationXrelated!predictors."!Radiotherapy!and!Oncology!114(1):!35X41.! !

Liénard,!A.,!et!al.!(2010a).!"Is!it!possible!to!improve!residents!breaking!bad!news!skills;!A!randomised!study!assessing!the!efficacy!of!a!communication!skills!training!program."!British!Journal!of!Cancer!103(2):!171X177.! !

Liénard,!A.,!et!al.!(2010b).!"Transfer!of!communication!skills!to!the!workplace!during!clinical!rounds:!impact!of!a!program!for!residents."!PLoS!One!5(8):!e12426.! !

Liénard,!A.,!et!al.!(2006).!"Factors!that!influence!cancer!patients'!anxiety!following!a!medical!consultation:!impact!of!a!communication!skills!training!programme!for!physicians."!Annals!of!Oncology!17(9):!1450X1458.! !

Liénard,!A.,!et!al.!(2008).!"Factors!that!influence!cancer!patients'!and!relatives'!anxiety!following!a!threeXperson!medical!consultation:!impact!of!a!communication!skills!training!program!for!physicians."!PsychoXOncology!17(5):!488X496.! !

Liu,!X.,!et!al.!(2007).!"DoctorXPatient!Communication:!A!Comparison!betweenTelemedicine!Consultation!and!FaceXtoXFace!Consultation."!Internal!Medicine!46(5):!227X232.! !

Lubimir,!K.!T.!and!A.!B.!Wen!(2011).!"Towards!cultural!competency!in!endXofXlife!communication!training."!Hawaii!medical!journal!70(11):!239.! !

Luttenberger,!K.,!et!al.!(2014).!"From!board!to!bedsideXtraining!the!communication!competences!of!medical!students!with!role!plays."!BMC!Medical!Education!14(1):!135.! !

Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2002).!"Key!communication!skills!and!how!to!acquire!them."!BMJ:!British!Medical!Journal!325(7366):!697.! !

Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2003b).!"Improving!the!psychological!care!of!cancer!patients!and!their!relatives:!the!role!of!specialist!nurses."!Journal!of!Psychosomatic!Research!55(5):!469X474.! !

Maguire,!P.!and!C.!Pitceathly!(2003a).!"Managing!the!difficult!consultation."!Clinical!medicine!3(6):!532X537.!

Mancini,!J.,!et!al.!(2015).!"Question!prompt!list!responds!to!information!needs!of!myelodysplastic!syndromes!patients!and!caregivers."!Leukemia!research!39(6):!599X605.!

Martins,!R.!G.!and!I.!P.!Carvalho!(2013).!"Breaking!bad!news:!Patients’!preferences!and!health!locus!of!control."!Patient!education!and!counseling!92(1):!67X73.! !

Mast,!M.!S.,!et!al.!(2005).!"Recipients’!perspective!on!breaking!bad!news:!how!you!put!it!really!makes!a!difference."!Patient!education!and!counseling!58(3):!244X251.! !

Matusitz,!J.!and!J.!Spear!(2014).!"Effective!Doctor–Patient!Communication:!An!Updated!Examination."!Soc!Work!Public!Health!29(3):!252X266.! !

McCarthy,!B.!(2011).!"Family!members!of!patients!with!cancer:!what!they!know,!how!they!know!and!what!they!want!to!know."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!15(5):!428X441.! !

McEnhill,!L.!S.!(2008).!"Breaking!bad!news!of!cancer!to!people!with!learning!disabilities."!British!Journal!of!Learning!Disabilities!36(3):!157X164.! !

!!

136!

Memo,!L.,!et!al.!(2008).!Communication!of!Diagnosis:!Pain!and!Grief!in!the!Experience!of!Parents!of!Children!with!a!Congenital!Malformation.!Neonatal!Pain,!Springer:)157X160.! !

Ménard,!C.,!et!al.!(2012).!"DecisionXmaking!in!oncology:!a!selected!literature!review!and!some!recommendations!for!the!future."!Curr!Opin!Oncol!24(4):!381X390.!

Merckaert,!I.,!et!al.!(2015).!"Transfer!of!communication!skills!to!the!workplace:!impact!of!a!38Xhour!communication!skills!training!program!designed!for!radiotherapy!teams."!Journal!of!Clinical!Oncology:!JCO.!2014.2057.!3287.! !

Merckaert,!I.,!et!al.!(2005a).!"Factors!that!influence!physicians'!detection!of!distress!in!patients!with!cancer."!Cancer!104(2):!411X421.! !

Merckaert,!I.,!et!al.!(2008).!"Factors!influencing!physicians'!detection!of!cancer!patients'!and!relatives'!distress:!can!a!communication!skills!training!program!improve!physicians'!detection?"!PsychoXOncology!17(3):!260X269.! !

Merckaert,!I.,!et!al.!(2005b).!"Communication!skills!training!in!cancer!care:!where!are!we!and!where!are!we!going?"!Curr!Opin!Oncol!17(4):!319X330.! !

Merckaert,!I.,!et!al.!(2013).!"Is!it!possible!to!improve!the!breaking!bad!news!skills!of!residents!when!a!relative!is!present:!A!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!109(10):!2507X2514.! !

Meunier,!J.,!et!al.!(2013).!"The!effect!of!communication!skills!training!on!residents’!physiological!arousal!in!a!breaking!bad!news!simulated!task."!Patient!education!and!counseling!93(1):!40X47.! !

Meystre,!C.,!et!al.!(2013).!"Working!alliance!in!communication!skills!training!for!oncology!clinicians:!A!controlled!trial."!Patient!education!and!counseling!90(2):!233X238.! !

Milton,!A.!C.!and!B.!A.!Mullan!(2014).!"Communication!of!a!mental!health!diagnosis:!a!systematic!synthesis!and!narrative!review."!J!Ment!Health!23(5):!261X270.! !

Minichiello,!T.!A.,!et!al.!(2007).!"Breaking!bad!news:!a!practical!approach!for!the!hospitalist."!Journal!of!hospital!medicine!2(6):!415X421.! !

Misery,!L.!and!M.!Chastaing!(2005).!"Information!du!patient!et!annonce!du!diagnostic!de!maladie!grave."!La!Revue!de!médecine!interne!26(12):!960X965.! !

Monaghan,!C.!and!A.!Begley!(2004).!"Dementia!diagnosis!and!disclosure:!a!dilemma!in!practice."!Journal!of!Clinical!Nursing!13(s1):!22X29.!

Moore,!P.!M.,!et!al.!(2013).!"Communication!skills!training!for!healthcare!professionals!working!with!people!who!have!cancer."!The!Cochrane!Library.! !

Mortsiefer,!A.,!et!al.!(2012).!"Implementation!of!the!interdisciplinary!curriculum!Teaching!and!Assessing!Communicative!Competence!in!the!fourth!academic!year!of!medical!studies!(CoMeD)."!GMS!Zeitschrift!für!Medizinische!Ausbildung!29(1).!

Muñoz!Sastre,!M.,!et!al.!(2012).!"Lay!people's!and!health!professionals’!views!about!breaking!bad!news!to!children."!Child:!Care,!Health!and!Development!40(1):!106X114.! !

MureXPetitjean,!C.,!et!al.!(2007).!"Pourquoi!et!comment!donner!une!place!à!l'annonce!diagnostique!d'une!maladie!neuroXdégénérative!au!sein!d'une!consultation!mémoire?"!Gérontologie!et!société!121(2):!145X162.! !

Narayanan,!V.,!et!al.!(2010).!"‘BREAKS’Protocol!for!Breaking!Bad!News."!Indian!journal!of!palliative!care!16(2):!61.!!

Nutbeam,!D.!(2000).!"Health!literacy!as!a!public!health!goal:!a!challenge!for!contemporary!health!education!and!communication!strategies!into!the!21st!century."!Health!promotion!international!15(3):!259X267.! !

O’Regan,!P.!and!E.!Drummond!(2008).!"Cancer!information!needs!of!people!with!intellectual!disability:!A!review!of!the!literature."!European!Journal!of!Oncology!Nursing!12(2):!142X147.!!

Palumbo,!R.!(2015).!"Discussing!the!effects!of!poor!health!literacy!on!patients!facing!HIV:!a!narrative!literature!review."!International!journal!of!health!policy!and!management!4(7):!417.! !

!!

137!

Papathanasopoulos,!P.,!et!al.!(2005).!"Disclosing!the!diagnosis!of!multiple!sclerosis."!Journal!of!Neurology!252(11):!1307X1309.! !

Parker,!S.!M.,!et!al.!(2007).!"A!systematic!review!of!prognostic/endXofXlife!communication!with!adults!in!the!advanced!stages!of!a!lifeXlimiting!illness:!patient/caregiver!preferences!for!the!content,!style,!and!timing!of!information."!J!Pain!Symptom!Manage!34(1):!81X93.!!

Paternotte,!E.,!et!al.!(2014).!"Factors!influencing!intercultural!doctorXpatient!communication:!a!realist!review."!Patient!education!and!counseling!98(4):!420X445.! !

Paul,!C.,!et!al.!(2009).!"Are!we!there!yet?!The!state!of!the!evidence!base!for!guidelines!on!breaking!bad!news!to!cancer!patients."!European!Journal!of!Cancer!45(17):!2960X2966.! !

Phillips,!J.,!et!al.!(2013).!"Breaking!bad!news!in!stroke!rehabilitation:!a!consultation!with!a!community!stroke!team."!Disabil!Rehabil!35(8):!694X701.! !

Ptacek,!J.,!et!al.!(1999).!"Breaking!bad!news!to!patients:!physicians'!perceptions!of!the!process."!Supportive!Care!in!Cancer!7(3):!113X120.!

Rabow,!M.!W.!and!S.!J.!Mcphee!(1999).!"Beyond!breaking!bad!news:!how!to!help!patients!who!suffer."!Western!Journal!of!Medicine!171(4):!260.! !

Rahi,!J.!S.,!et!al.!(2004).!"Meeting!the!needs!of!parents!around!the!time!of!diagnosis!of!disability!among!their!children:!evaluation!of!a!novel!program!for!information,!support,!and!liaison!by!key!workers."!Pediatrics!114(4):!e477Xe482.! !

Raphael,!A.,!et!al.!(2013).!"To!tell!or!not!to!tell?!Revealing!the!diagnosis!in!multiple!sclerosis."!Multiple!Sclerosis!and!Related!Disorders!2(3):!247X251.! !

Razavi,!D.!and!N.!Delvaux!(2008).!Précis!de!psychoXoncologie!de!l'adulte.!IssyXlesXMoulineaux,!Elsevier!Masson.! !

Razavi,!D.,!et!al.!(1993).!"The!effects!of!a!24Xh!psychological!training!program!on!attitudes,!communication!skills!and!occupational!stress!in!oncology:!a!randomised!study."!European!Journal!of!Cancer!29(13):!1858X1863.! !

Razavi,!D.,!et!al.!(2002).!"Does!training!increase!the!use!of!more!emotionally!laden!words!by!nurses!when!talking!with!cancer!patients?!A!randomised!study."!British!Journal!of!Cancer!87(1):!1X7.! !

Razavi,!D.,!et!al.!(2003).!"How!to!optimize!physicians’!communication!skills!in!cancer!care:!results!of!a!randomized!study!assessing!the!usefulness!of!posttraining!consolidation!workshops."!Journal!of!Clinical!Oncology!21(16):!3141X3149.! !

Repetto,!L.,!et!al.!(2009).!"Communicating!cancer!diagnosis!and!prognosis:!when!the!target!is!the!elderly!patientXa!GIOGer!study."!European!Journal!of!Cancer!45(3):!374X383.! !

Romm,!J.!(2002).!"Breaking!bad!news!in!obstetrics!and!gynecology:!educational!conference!for!resident!physicians."!Archives!of!Women's!Mental!Health!5(4):!177X179.!

Rood,!J.!A.,!et!al.!(2015).!"Perceived!need!for!information!of!patients!with!haematological!malignancies:!a!literature!review."!Journal!of!Clinical!Nursing!24(3X4):!353X369.! !

Rudnick,!A.,!et!al.!(2000).!"Breaking!bad!news!and!personality!assessment."!Patient!education!and!counseling!41(2):!157X160.! !

Salem,!A.!and!A.XF.!Salem!(2013).!"Breaking!Bad!News:!Current!Prospective!and!Practical!Guideline!for!Muslim!Countries."!Journal!of!Cancer!Education!28(4):!790X794.! !

SandínXVázquez,!M.,!et!al.!(2014).!"Immigrant!Patient!Care!Inequalities:!The!Importance!of!the!Intercultural!Approach."!ProcediaXSocial!and!Behavioral!Sciences!132:!277X284.! !

Schaepe,!K.!S.!(2011).!"Bad!news!and!first!impressions:!patient!and!family!caregiver!accounts!of!learning!the!cancer!diagnosis."!Social!Science!&!Medicine!73(6):!912X921.! !

!!

138!

Schildmann,!J.,!et!al.!(2012).!"Teaching!and!evaluating!breaking!bad!news:!A!pre–post!evaluation!study!of!a!teaching!intervention!for!medical!students!and!a!comparative!analysis!of!different!measurement!instruments!and!raters."!Patient!education!and!counseling!86(2):!210X219.! !

Schofield,!N.!G.,!et!al.!(2008).!"Communication!skills!of!healthXcare!professionals!working!in!oncology—Can!they!be!improved?"!European!Journal!of!Oncology!Nursing!12(1):!4X13.! !

Schofield,!P.,!et!al.!(2001).!"Hearing!the!bad!news!of!a!cancer!diagnosis:!the!Australian!melanoma!patient's!perspective."!Annals!of!Oncology!12(3):!365X371.! !

Schofield,!P.!E.,!et!al.!(2003).!"Psychological!responses!of!patients!receiving!a!diagnosis!of!cancer."!Annals!of!Oncology!14(1):!48X56.! !

Seifart,!C.,!et!al.!(2014).!"Breaking!bad!news–what!patients!want!and!what!they!get:!evaluating!the!SPIKES!protocol!in!Germany."!Annals!of!Oncology:!mdt582.! !

Sep,!M.!S.,!et!al.!(2014).!"The!power!of!clinicians’!affective!communication:!How!reassurance!about!nonXabandonment!can!reduce!patients’!physiological!arousal!and!increase!information!recall!in!bad!news!consultations.!An!experimental!study!using!analogue!patients."!Patient!education!and!counseling!95(1):!45X52.!!

Shergill,!S.,!et!al.!(1998).!"Communication!of!psychiatric!diagnosis."!Soc!Psychiatry!Psychiatr!Epidemiol!33(1):!32X38.!

Shields,!C.!G.,!et!al.!(2005).!"Emotion!language!in!primary!care!encounters:!reliability!and!validity!of!an!emotion!word!count!coding!system."!Patient!education!and!counseling!57(2):!232X238.!!

Shilling,!V.,!et!al.!(2003).!"Factors!affecting!patient!and!clinician!satisfaction!with!the!clinical!consultation:!can!communication!skills!training!for!clinicians!improve!satisfaction?"!PsychoXOncology!12(6):!599X611.! !

Shochet,!R.,!et!al.!(2013).!"'Thinking!on!my!feet':!an!improvisation!course!to!enhance!students'!confidence!and!responsiveness!in!the!medical!interview."!Education!for!Primary!Care!24(2):!119X124.! !

Simpson,!R.!and!R.!Bor!(2001).!"‘I'm!not!picking!up!a!heartXbeat’:!Experiences!of!sonographers!giving!bad!news!to!women!during!ultrasound!scans."!British!Journal!of!Medical!Psychology!74(2):!255X272.!!

Singy,!P.,!et!al.!(2012).!"The!impact!of!communication!skills!training!in!oncology:!A!linguistic!analysis."!Journal!of!Cancer!Education!27(3):!404X408.! !

Skye,!E.!P.,!et!al.!(2014).!"Use!of!Interactive!Theater!and!Role!Play!to!Develop!Medical!Students’!Skills!in!Breaking!Bad!News."!Journal!of!Cancer!Education!29(4):!704X708.! !

Spiegel,!W.,!et!al.!(2009).!"Breaking!bad!news!to!cancer!patients:!survey!and!analysis."!PsychoXOncology!18(2):!179X186.! !

Stavropoulou,!C.!(2011).!"NonXadherence!to!medication!and!doctor–patient!relationship:!Evidence!from!a!European!survey."!Patient!education!and!counseling!83(1):!7X13.! !

Stiefel,!F.,!et!al.!(2013).!"Medical!students’!skills!and!needs!for!training!in!breaking!bad!news."!Journal!of!Cancer!Education!28(1):!187X191.!!

Stiefel,!F.!and!D.!Razavi!(2006).!"Informing!about!diagnosis,!relapse!and!progression!of!disease—communication!with!the!terminally!ill!cancer!patient."!Communication!in!cancer!care,!Springer:)37X46.! !

Stiefel,!F.,!et!al.!(2007).!"Le!soutien!psychologique!du!patient!cancéreux!en!clinique!oncologique."!Bulletin!Du!Cancer!94(9):!841X845.! !

Stiefel,!F.,!et!al.!(2009).!"Communication!skills!training!in!oncology:!a!position!paper!based!on!a!consensus!meeting!among!European!experts!in!2009."!Annals!of!Oncology:!mdp564.!

Storstein,!A.!(2011).!"Communication!and!neurology–bad!news!and!how!to!break!them."!Acta!Neurologica!Scandinavica!124(s191):!5X11.! !

Street,!R.!L.!and!H.!S.!Gordon!(2006).!"The!clinical!context!and!patient!participation!in!postXdiagnostic!consultations."!Patient!education!and!counseling!64(1):!217X224.! !

!!

139!

Street,!R.!L.,!et!al.!(2009).!"How!does!communication!heal?!Pathways!linking!clinician–patient!communication!to!health!outcomes."!Patient!education!and!counseling!74(3):!295X301.! !

Tang,!S.!T.,!et!al.!(2006).!"Congruence!of!knowledge,!experiences,!and!preferences!for!disclosure!of!diagnosis!and!prognosis!between!terminallyXill!cancer!patients!and!their!family!caregivers!in!Taiwan."!Cancer!investigation!24(4):!360X366.! !

Tobler,!K.,!et!al.!(2014).!"Evaluation!of!the!impact!of!a!simulationXenhanced!breaking!bad!news!workshop!in!pediatrics."!Simulation!in!Healthcare!9(4):!213X219.! !

Tolle,!S.!W.,!et!al.!(2015).!"Clinical!decisions.!EndXofXlife!advance!directive."!N!Engl!J!Med!372(7):!667X670.! !

Ungar,!L.,!et!al.!(2002).!"Breaking!bad!news:!structured!training!for!family!medicine!residents."!Patient!education!and!counseling!48(1):!63X68.! !

van!WeelXBaumgarten,!E.,!et!al.!(2012).!"Teaching!and!training!in!breaking!bad!news!at!the!Dutch!medical!schools:!A!comparison."!Medical!Teacher!34(5):!373X381.! !

Van!Wersch,!A.,!et!al.!(1997).!"Continuity!of!information!for!breast!cancer!patients:!the!development,!use!and!evaluation!of!a!multidisciplinary!careXprotocol."!Patient!education!and!counseling!30(2):!175X186.! !

Vandekieft,!G.!K.!(2001).!"Breaking!bad!news."!American!family!physician!64(12):!1975X1978.! !

Veldhuijzen,!W.,!et!al.!(2013).!"Communication!guidelines!as!a!learning!tool:!an!exploration!of!user!preferences!in!general!practice."!Patient!education!and!counseling!90(2):!213X219.! !

Venetis,!M.!K.,!et!al.!(2009).!"An!evidence!base!for!patientXcentered!cancer!care:!a!metaXanalysis!of!studies!of!observed!communication!between!cancer!specialists!and!their!patients."!Patient!education!and!counseling!77(3):!379X383.! !

Villagran,!M.,!et!al.!(2010).!"Creating!COMFORT:!A!communicationXbased!model!for!breaking!bad!news."!Communication!Education!59(3):!220X234.! !

Vitacca,!M.!(2010).!"How!to!communicate!bad!news!to!caregivers!of!patients!with!amyotrophic!lateral!sclerosis:!a!human!challenge."!Journal!of!Medicine!and!the!Person!8(1):!19X24.! !

Walczak,!A.,!et!al.!(2013).!"Patient!perspectives!regarding!communication!about!prognosis!and!endXofXlife!issues:!how!can!it!be!optimised?"!Patient!education!and!counseling!90(3):!307X314.! !

Wald,!C.,!et!al.!(2003).!"What!to!tell!dementia!caregivers—the!rule!of!threes."!Int!J!Geriatr!Psychiatry!18(4):!313X317.! !

Warnock,!C.!(2014).!"Breaking!bad!news:!issues!relating!to!nursing!practice."!Nursing!Standard!28(45):!51X58.! !

Weeks,!J.!C.,!et!al.!(2012).!"Patients'!expectations!about!effects!of!chemotherapy!for!advanced!cancer."!New!England!Journal!of!Medicine!367(17):!1616X1625.! !

Wenrich,!M.!D.,!et!al.!(2001).!"Communicating!with!dying!patients!within!the!spectrum!of!medical!care!from!terminal!diagnosis!to!death."!Archives!of!Internal!Medicine!161(6):!868X874.! !

Werner,!P.,!et!al.!(2013).!"Current!knowledge!and!future!directions!about!the!disclosure!of!dementia:!A!systematic!review!of!the!first!decade!of!the!21st!century."!Alzheimer's!&!Dementia!9(2):!e74Xe88.! !

Whitehouse,!P.,!et!al.!(2004).!"Breaking!the!diagnosis!of!dementia."!The!Lancet!Neurology!3(2):!124X128.!

Widerman,!E.!(2002).!"Communicating!a!diagnosis!of!cystic!fibrosis!to!an!adult:!what!physicians!need!to!know."!Behavioral!Medicine!28(2):!45X52.! !

Wolfe,!A.!D.,!et!al.!(2014).!"Sharing!LifeXAltering!Information:!Development!of!Pediatric!Hospital!Guidelines!and!Team!Training."!J!Palliat!Med!17(9):!1011X1018.! !

Wolff,!J.!L.!and!D.!L.!Roter!(2011).!"Family!presence!in!routine!medical!visits:!a!metaXanalytical!review."!Social!Science!&!Medicine!72(6):!823X831.!

!!

140!

Wyns,!C.,!et!al.!(2015).!"Fertility!preservation!in!the!male!pediatric!population:!factors!influencing!the!decision!of!parents!and!children."!Human!Reproduction!30(9):!2022X2030.! !

Yeh,!J.!C.,!et!al.!(2014).!"Using!a!question!prompt!list!as!a!communication!aid!in!advanced!cancer!care."!Journal!of!Oncology!Practice!10(3):!e137Xe141.!

Zeppetella,!G.!(2012).!"Breaking!Bad!News."!Palliative!Care!in!Clinical!Practice,!Springer:)19X23.!

!

Brochures)en)rapport)

Centre!Fédéral!d’Expertise!des!Soins!de!Santé.!(2012).!Position'paper':'organisation'des'soins'pour'les'malades'chroniques'en'Belgique.'Bruxelles.!KCE.!

Department!of!Health,!Social!Services!&!Public!Safety.!(2003).!Breaking'Bad'News…Regional'Guidelines.!Belfast.!DHSSPS.!

National!Cancer!Institute.!(2007).!Patient=Centered'Communication'in'Cancer'Care:'Promoting'Healing'and'Reducing'Suffering.!NIH!

Haute!Autorité!de!Santé.!(2008).!Annoncer'une'mauvaise'nouvelle.'SaintXDenis.!HAS.!

Haute!Autorité!de!Santé.!(2009).!Maladie'd’Alzheimer'et'maladies'apparentées':'annonce'et'accompagnement'du'diagnostic.'SaintXDenis.!HAS.!

Haute!Autorité!de!Santé.!(2012).!Délivrance'de'l’information'à'la'personne'sur'son'état'de'santé.'SaintXDenis.!HAS.!

Haute!Autorité!de!Santé.'(2014).!Annonce'et'accompagnement'du'diagnostic'd’un'patient'ayant'une'maladie'chronique.'SaintXDenis.!HAS.!

Institut!National!du!Cancer.!(2006).!Le'dispositif'd’annonce'du'cancer':'Mesure'40'du'Plan'Cancer.!INCa.!

Institut!National!du!Cancer.!(2012).!Etude'sur'l’annonce'du'diagnostic'de'cancer'et'le'ressenti'des'malades'en'2011.!INCa.!

Institut!National!de!Prévention!et!d’Education!pour!la!santé.!(2005).!Maladie'd’Alzheimer'et'maladies'apparentées':'Guide'd’utilisation'destiné'au'médecin.!Paris.!INPES.!

Kom!op!tegen!Kanker!en!Cédric!Hèle!Instituut.!(2015).!Slecht'nieuws'meedelen'aan'kankerpatiënten'en'hun'naasten':'Aanbevelingen'voor'zorgverleners.!Bruxelles.!KotK.!

La!Ligue!contre!le!cancer.!(2012).!L’impact'du'dispositif'd’annonce'pour'le'patient'atteint'd’un'cancer':'Rapport'de'synthèse'issu'de'l’étude'conduite'par'CRP'Consulting'en'2010=2011.'La)LIGUE.!

Plateforme!Annonce!Handicap.!(2010).!Accompagner'l’annonce'd’un'diagnostic.!Charleroi!:!A.Baudine.!PAH.!

Royal!College!of!Nursing.!(2013).!Breaking'bad'news:'supporting'parents'when'they'are'told'of'their'child’s'diagnosis':'RCN'guidance'for'nurses,'midwives'and'health'visitors.!London.!RCN.!

SPF!Santé!Publique.!(2014).!Loi'"Droits'du'patient":'Dans'une'bonne'relation,'on'sait'ce'que'l'autre'peut'apporter.!Bruxelles.!

Tiete,!J.,!Libert,!Y.,!Liénard,!A.!et!Razavi,!D.!(2015).!Interventions'et'de'prise'en'charge'de'la'détresse'des'proches'des'patients'cancéreux':'revue'de'la'littérature'et'recommandations'pour'le'futur.'Rapport!d’activités!des!actions!21/22!du!Plan!Cancer.'SPF!Santé!Publique.!

World!Health!Organization.!(2011).!Guideline'on'HIV'disclosure'counselling'for'children'up'to'12'years'of'age.!Geneva.!WHO.!

!

!

!!

141!

Overige)

Diagnostic.!(s.d.).!Dans'Dictionnaire'Larousse'en'ligne.!Repéré!à!http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/diagnostic/25154?q=diagnostic#25035!

Jousselme,!C.!(2008).!Annonce'd’une'maladie'grave':'Information'd’un'enfant'atteint'de'maladie'chronique'et'de'sa'famille.!Repéré!à!http://www.medecine.upsXtlse.fr/DCEM2/module1/module01/2.ANNONCE.pdf!

Loi!relative!aux!droits!du!patient.!(2002).!Moniteur'belge,!22!août,!p.43719.!

Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2012).!Combattre!les!maladies!rares!ensemble.!Repéré!à!http://www.who.int/bulletin/volumes/90/6/12X020612/fr/!

Organisation!mondiale!de!la!Santé.!(2015).!Maladies!chroniques.!Repéré!à!http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/!

Power,!M.!(2010,!23!avril).!A!guide!to!breaking!bad!news!to!patients.!Irish'Medical,'28.!

Reynaert,!C.,!Libert,!Y.!(2010,!février).!L’annonce!de!mauvaises!nouvelles!en!cancérologie!:!observations!et!formations.Tempo'Médical.'1X2.'

!

!

!

! 1!

Bijlage(n°1!Brief&over&het&onderzoeksproject!!!Betreft!het!onderzoeksproject:!!"Meldingen!in!de!diagnosefase!in!de!Belgische!ziekenhuizen"!!!!Mevrouw,!mijnheer,!!!!in!de!gezondheidszorg!zijn!er!tal!van!situaties!waarin!er!bijzondere!aandacht!besteed!moet!worden!aan!de!melding!van!de!diagnose:!diagnoses!van!zeldzame!of!chronische!ziekten,!ernstige!ziekten!zoals!kanker,!van!een!handicap,!infertiliteil,!terminale!ziektes!...!!!De!FOD!Volksgezondheid!heeft!een!onderzoeksteam!onder!leiding!van!professor!Darius!Razavi!van!het!Jules!Bordet!Instituut!de!opdracht!gegeven!om!een!studie!te!doen!naar!de!praktijken!van!meldingen! in!de!diagnosefase!(op!punt!stellen!en!meedelen!van!de!diagnose,!meedelen!van!de!behandeling)!van!zeldzame,!chronische!of!ernstige!ziekten.!!!!Het! doel! van! dit! onderzoek! is! om! de! bestaande! goede! praktijken! in! de! ziekenhuizen! te!identificeren,!analyseren!en!evalueren!en!een!methodologie!aan!te!bevelen!om!meldingen!aan!de!patiënt!en!zijn/haar!gezin!in!de!diagnosefase!te!vergemakkelijken.!!Daarom!vraagt!de!FOD!Volksgezondheid!u!om!de!vragenlijst!van!het!onderzoeksteam!hieronder!te!beantwoorden.!Als!u!van!mening!bent!dat!uw!ziekenhuis! innovatieve!praktijken!ontwikkeld!heeft!op!het!gebied!van!meldingen!in!de!diagnosefase,!gelieve!dan!de!volgende!gegevens!mee!te!delen:!!Heeft!u!in!uw!ziekenhuis!innovatieve!praktijken!ontwikkeld!op!het!gebied!van!meldingen!in!de!diagnosefase?!Zo!ja,!op!welk!gebied?!Contactgegevens!van!de!verantwoordelijke:!Zeer!korte!beschrijving!van!de!innovatieve!aspecten!(max.!2000!tekens):!!Gelieve&deze& informatie& te& sturen&naar&mevrouw&Stéphanie&Konings!via&het&volgende&e9mailadres:[email protected]!vóór&31&december&2014.!!!Voor!alle!bijkomende!informatie!kan!u!natuurlijk!ook!bij!mevrouw!Konings!terecht.!!!Hoogachtend,!!

! !

! 2!

Bijlage(n°2!Socio"professionele*vragenlijst!!

Participantsfiche

Aanwijzingen Deze vragenlijst heeft tot doel om uw gegevens als medewerker van de innoverende praktijk te bepalen. Geboortedatum: Geslacht : ! Mannelijk ! Vrouwelijk Moedertaal : ! Frans ! Nederlands ! Andere Spreektaal : ! Frans ! Nederlands ! Andere Diploma(‘s) : (meerdere antwoorden mogelijk) Psycholo(o)g(e) ! Verple(e)g(st)er ! Arts ! Gespecialiseerde arts Omschrijf :

!

Sociaal assistent(e) ! Ergotherapeut(e) ! Bemiddelaar ! Andere, omschrijf :

!

Bijkomende Opleiding(en): Ja Nee Lopende In het gezondheidsmilieu Omschrijft:

! ! !

Andere : Omschrijft :

! ! !

Wat is uw beroep? Hoelang oefent u uw beroep al uit (stages niet inbegrepen)? jaar maanden Hoelang werkt u al in het domein van de gezondheid ? jaar maanden

! 3!

Waar werkt u? In welke dienst ? Met welke doelgroep werkt u ? Hoelang neemt u al deel als medewerker/medewerkster aan dit project? jaar maanden Hebt u een bijzondere opleiding genoten voor de verwezenlijking van dit project ? Ja Nee

Indien ja, omschrijf : Inhoud van de opleiding : Duur van de opleiding: jaar maanden

Hoeveel uren hebt u binnen de laatste maand gewerkt voor de innoverende praktijk ?

uur/maand

! 4!

Bijlage(n°3!Brief&met&de&doelstellingen&van&het&gesprek!Mevrouw,!mijnheer,!!Wij! danken! u! voor! uw! deelname! aan! het! onderzoeksproject:! "Meldingen! in! de!diagnosefase! in! de! Belgische! ziekenhuizen".! Dit! document! vermeldt! de! gegevens! over!het!gesprek!dat!voorzien!is!op!…/…/2015.!!Doelstellingen&van&het&gesprek&&&In!de!gezondheidszorg! zijn! er! tal! van! situaties!waarin!er!bijzondere!aandacht!besteed!moet!worden!aan!de!melding! van!de!diagnose:! diagnoses! van! zeldzame!of! chronische!aandoeningen,!ernstige!ziektes!zoals!kanker,!insufficiëntie,!onvruchtbaarheid,!terminale!ziektes!...!De!FOD!Volksgezondheid!heeft!een!onderzoeksteam!onder!leiding!van!professor!Darius!Razavi!van!het!Jules!Bordet!Instituut!de!opdracht!gegeven!om!een!studie!te!doen!naar!de!praktijken! van! meldingen! in! de! diagnosefase! (op! punt! stellen! en! meedelen! van! de!diagnose,! meedelen! van! de! behandeling)! van! zeldzame,! chronische! of! ernstige!aandoeningen.!Het!onderzoek!heeft!onder!andere!tot!doel!om!de!innovatieve&praktijken!op!het!gebied!van!meldingen&in&de&diagnosefase!van!zeldzame,!chronische!of!ernstige!aandoeningen!in! kaart! te! brengen.! Het! gaat! concreet! over! acties! die! ondernomen! worden! met! de!bewuste! wil! om! de! kwaliteit! van! meldingen! van! slecht! nieuws! te! verbeteren! in!vergelijking! met! de! dagelijkse/gewoonlijke! praktijken.! Om! in! aanmerking! te! komen!moeten!deze!acties!toegepast!zijn!in!de!dagelijkse!klinische!praktijk!en!moet!er!ervaring!mee!opgedaan!zijn.!In! dat! kader! heeft! u! ons! een! beschrijving! bezorgd! van! de! innovatieve! praktijk! die! u!en/of!uw!team!ingevoerd!hebben.! In!het!gesprek!willen!wij!bepaalde!aspecten!van!uw!praktijk!nauwkeuriger!bekijken:!de!context,!de! invoering!van!de!praktijk,!het!beoogde!doel!...!Indien! u! hiermee! instemt,! zal! de! informatie! die! wij! tijdens! het! gesprek! verzamelen!opgenomen! worden! in! een! rapport! dat! voorgelegd! zal! worden! aan! de! FOD!Volksgezondheid.! Dit! rapport!wil! niet! enkel! aanbevelingen! formuleren! om!meldingen!aan! de! patiënt! en! zijn/haar! familie! in! de! diagnosefase! te! faciliteren,! maar! ook! de!behoeften!van!zorgverstrekkers!op!dat!vlak!communiceren.!!&Verloop&van&de&studie&&Het! gesprek! zal! iets! langer! dan! een! uur! in! beslag! nemen.! Die! tijd! is! nodig! om! de!verschillende!aspecten!van!uw!praktijk!te!behandelen.!

! 5!

Indien! nodig! zullen! wij! u! tijdens! een! eventueel! persoonlijk! of! telefonisch!opvolgingsgesprek!eventueel!bijkomende!informatie!of!toelichtingen!vragen.!Om! het! verloren! gaan! van! informatie! te! vermijden! en! het! correcte! verloop! van! het!onderzoek! te! verzekeren,! vragen! wij! uw! toestemming! om! ons! gesprek! op! te! nemen.!Deze!opname!zal!beluisterd!worden!door!het!onderzoeksteam!van!Prof.!D.!Razavi.!Op!bijgevoegd!document!kan!u!uw! toestemming!dan!wel!weigering!aangeven!voor!de!opname! van! het! gesprek! en! voor! het! vermelden! van! uw! naam! in! het! rapport! dat!overgemaakt!zal!worden!aan!de!FOD!Volksgezondheid.!Indien! u! meer! informatie! wenst! over! dit! onderzoek,! aarzel! dan! niet! om! Stéphanie!Konings! te! contacteren! (02/541.37.32,! [email protected]).! Zij! zal! met!genoegen!uw!vragen!beantwoorden.!Wij!danken!u!voor!de!tijd!en!aandacht!die!u!aan!het!lezen!van!dit!document!hebt!besteed!en!kijken!ernaar!uit!om!u!weldra!te!ontmoeten.!!!Hoogachtend,!!!Het!onderzoeksteam!van!Prof.!D.!Razavi.!!! !

! 6!

!Geïnformeerde&toestemming&van&de&deelnemer&

&&

Het!volgende!werd!mij!duidelijk!uitgelegd!en!heb!ik!duidelijk!begrepen:!1. Wat de studie inhoudt (zie bijgevoegde informatiebrief) 2. De redenen voor de opname van het gesprek

!Ik!verklaar!mij!dus!met!volle!kennis!van!zaken!akkoord!of!niet!akkoord!om:!!`!het!gesprek!te!laten!opnemen!

" Ik stem ermee in dat het gesprek opgenomen wordt. " Ik stem er niet mee in dat het gesprek opgenomen wordt.

!`!vermeld!te!worden!in!het!rapport!dat!overgemaakt!zal!worden!aan!de!FOD!Volksgezondheid!

" Ik stem ermee in dat mijn naam vermeld wordt in het rapport voor de FOD Volksgezondheid.

" Ik wil niet dat mijn naam vermeld wordt in het rapport voor de FOD Volksgezondheid.

!!Opgemaakt!in!twee!exemplaren!te!!!!!!!...............!!!!!!!op!..../....../......!!Naam!van!de!deelnemer:!! ! ! ................................................!!Handtekening!van!de!deelnemer:! ! ................................................!!Handtekening!van!de!projectverantwoordelijke............................!! !

! 7!

!Geïnformeerde&toestemming&van&de&deelnemer&

&&

Het!volgende!werd!mij!duidelijk!uitgelegd!en!heb!ik!duidelijk!begrepen:!1. Wat de studie inhoudt (zie bijgevoegde informatiebrief) 2. De redenen voor de opname van het gesprek

!Ik!verklaar!mij!dus!met!volle!kennis!van!zaken!akkoord!of!niet!akkoord!om:!!`!het!gesprek!te!laten!opnemen!

" Ik stem ermee in dat het gesprek opgenomen wordt. " Ik stem er niet mee in dat het gesprek opgenomen wordt.

!`!vermeld!te!worden!in!het!rapport!dat!overgemaakt!zal!worden!aan!de!FOD!Volksgezondheid!

" Ik stem ermee in dat mijn naam vermeld wordt in het rapport voor de FOD Volksgezondheid.

" Ik wil niet dat mijn naam vermeld wordt in het rapport voor de FOD Volksgezondheid.

!!Opgemaakt!in!twee!exemplaren!te!!!!!!!...............!!!!!!!op!..../....../......!!Naam!van!de!deelnemer:!! ! ! ................................................!!Handtekening!van!de!deelnemer:! ! ................................................!!Handtekening!van!de!projectverantwoordelijke............................!! !!

! !

! 8!

Bijlage(n°4!!Beschrijvende,fiches!!!!

! 9"

Pratique)n°1):))N."Delvaux,"Psychologue"de"référence"du"programme"de"soins"en"oncologie,"Chef"de"service,"Hôpital"Erasme,"Formation"à"la"communication"en"oncologie""Domaine):))Oncologie""Description):))Formation"en"psychoDoncologie"organisée"par" l’hôpital"Erasme,"proposée"aux" (nouveaux)"médecins"et"infirmiers"des"services"oncologiques."Cette"formation"consacre"deux"jours"à"la"communication"et"à"la" psychoDoncologie." Ces" deux" journées" abordent" quelques" concepts" théoriques," mais" proposent"surtout"des"techniques"actives"(jeux"de"rôles)."Ces"journées"permettent"essentiellement"de"travailler"les"fonctions"supportives"des"soignants.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La" formation" axée" sur" la" psychoDoncologie" est" donnée" par" N." Delvaux," chef" de" service" de"psychoDoncologie."

"Bénéficiaires":""

" Médecins"et"infirmiers"des"services"oncologiques."" Patients"et"proches."

"Temporalité":""

" 1"à"2"modules"par"an."" Les" deux" journées" consacrées" à" la" communication" sont" intégrées" lors" d’une" formation"

pluridisciplinaire"en"oncologie."Cette"formation"comprend"4"jours"d’affilée,"dont"une"journée"consacrée"à"la"psychoDoncologie."Une"autre"journée"de"psychoDoncologie"est"proposée"par"la"suite"(idéalement"6"mois"plus"tard)."

"Lieu":""

D Hôpital"Erasme.""Comment":""

" Les"modules"rassemblent"jusqu’à"20"D"25"participants."" Un"support"théorique"permet"d’introduire"des"composantes"liées"à"l’adaptation"à"la"maladie"

des"patients"et"de"sa"famille"ainsi"que"des"notions"de"base"de"la"communication"soignant"–"soigné."

" Techniques"plus"actives"proposées"sous"forme"de" jeux"de"rôle."Les" jeux"de"rôle"se"réalisent"en"petits"groupes"(7D8"participants"par"groupe)"et"abordent"des"situations"rencontrées"par"les"participants"ou"amenés"par"le"formateur."Ce"dispositif"d’exercices"pratiques"est"calqué"sur"les"phases"d’évolution"du"cancer,"abordant" la"question"de" l’annonce"diagnostic,"annonce"de" la"rechute,"annonce"du"passage"aux"soins"palliatifs."

"Outils";"matériel"développé":"

" Création"d’un"syllabus"évoquant"les"concepts"d’adaptation"psychologique"à"la"maladie"et"les"concepts"de"communication."

" Powerpoint"de"présentation."))

! 10"

Objectifs):))" Travailler"en" formation" les" fonctions"de"soutien"dans" l’annonce," la"gestion"de" la"dimension"

émotionnelle"qui"va"émerger"suite"à"l’annonce,"ainsi"que"travailler"et"proposer"des"dispositifs"de"soutien"dans"la"communication.""

" Développement"de"la"compétence"de"savoirDêtre"chez"le"participant."" Offre"d’un"meilleur"confort"au"professionnel."" Développement"des"capacités"à"faire"face"du"professionnel"et"action"sur"son"stress."

"Evaluation):))

D Il" n’existe" pas" d’évaluation" objective," mais" N." Delvaux" suscite" les" commentaires" des"professionnels"qui"soulignent"certains"changements"et"satisfactions."

"Historique):))

" Le"module"en"tant"que"tel"(avec"les"jeux"de"rôle)"existe"depuis" les"années"2002"–"2003"et"a"été"développé"suite"à"une"concertation"entre"différents"professionnels."

" Les" journées" autour" de" la" communication" ont" été" intégrées" suite" au" changement" du"responsable" de" la" formation" continue." Les" différents" formateurs" du" module" se" sont" alors"rassemblés"pour"réfléchir"à"l’évolution"et"aux"changements"de"la"formation.""

" N."Delvaux"a"développé"la"formation"en"communication."Les"techniques"utilisées"sont"issues"de" son" travail" de" thèse" et" repris" dans" le" chapitre" «"Formation"»" de" l’Abrégé" de" PsychoDOncologie."

"Ressources)actuelles):))

" L’hôpital"consacre"du"temps"et"de"l’espace"à"la"formation."" Prise"en"charge"de"tous" les"aspects"pratiques"de" la" formation"par"une"équipe"de"formation"

continue"(dépendant"du"département"infirmier)."" Expertise"et"renommée"du"formateur"dans"le"domaine"de"la"pratique"innovante"(formation"à"

la"communication)"et"position"hiérarchique"au"sein"de"l’institution.""Difficultés)rencontrées):))

" Convaincre"certains"professionnels"de"la"nécessité"de"la"formation."" N."Delvaux"est"seule"à"donner"la"formation."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Rester"attentif"à"la"formation."" Rappeler"l’importance"de"la"formation"et"le"faire"avec"créativité."" Former"des"formateurs."

"Recommandations):))

" La" formation" doit" être" donnée" par" des" personnes" expérimentées" (psychologue" expert,"formateur"externe)."

" La"formation"doit"être"reconnue"par"l’institution.""Futurs)enjeux/développements):))

" Consolider" ce" dispositif" en" termes" de" formation" continuée" (auDdelà" de" la" formation"structurée," n’y" aDt’il" pas" d’autres" types" de" procédures" où" les" gens" puissent" revenir," avoir"certains"rappels"?)."

" Valoriser" la" formation"dans" le"processus" institutionnel"en" se"donnant" les"moyens,"en"étant"proactifs." Le" rôle" du" psychologue" formateur" est" de" prendre" du" temps," à" être" vigilant" et"garder" l’objectif" de" la" formation" en" tête." Le" psychologue" doit" bien" connaître" l’institution,"utiliser"ce"qui"peut"être"un"levier"dans"l’institution"pour"les"programmes"de"formation."

" Développer"une"activité"de"recherche"pour"évaluer"les"effets"de"la"formation."

! 11"

Pratique)n°2):))G."Hendrijckx,"Infirmière"médiatrice"de"l'information,""Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Médiatrice"de"l’information""Domaine):))Oncopédiatrie")Description):)La"médiatrice" de" l’information" est" un" professionnel" référent" identifié" comme" tel" par" la" famille" de"l’enfant"malade"qui"peut"lui"adresser"ses"questions"et"préoccupations."La"médiatrice"de"l’information"centralise"la"transmission"des"informations"et"s’assure"de"la"continuité"des"soins."Elle"intervient"lors"de"toute" la"prise"en"charge"de" l’enfant"aussi"bien"en" intra"qu’en"extrahospitalier"et"est"un"point"de"repère"pour"la"famille.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Professionnel"neutre,"habillé"en"civil,"qui"n’intervient"pas"dans"les"soins."D Rôle" occupé" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes"

médicales,"de"la"procédure,"etc.).""Bénéficiaires":""

D Patients"du"service"d’oncologie"pédiatrique"et"leurs"familles."D Ouverture" récente" de" la" fonction" aux" patients" palliatifs" pédiatriques" et/ou" atteints" de"

pathologies" chroniques" complexes" (maladies" métaboliques," atteintes" neurologiques"dégénératives,"pathologies"cardiaques,…)."

D Soignants.""Lieu":""

D Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola."D Pas"de"déplacement"à"domicile"mais"des"liaisons"en"intra"et"extrahospitalier"sont"réalisées."

"Temporalité":""

D Après" l’annonce" d’un" diagnostic" oncologique" ou" lors" de" prises" en" charge" complexes" à"domicile"nécessitant"une"approche"globale."

D Pas"de"limite"dans"la"durée":"toute"la"durée"des"soins,"possibilité"d’accompagnement"familial"après"un"éventuel"décès"(suivi"de"deuil)."

"Comment":""

D Rencontre"avec"chaque"famille"après"l’annonce"du"diagnostic":"présentation"et"explication"du"rôle,"discussion"autour"de"la"maladie"et"des"traitements,"des"aides"possibles,"des"besoins"de"la"famille,"présentation"des"différents"intervenants."

D Regrouper" les" demandes" des" parents" et" adapter" l’offre" aux" besoins" spécifiques" de" chaque"famille,"à"chaque"étape"de"la"maladie":"besoins"infirmiers"(soins"à"domicile,"soins"palliatifs,…),"médicaux,"sociaux"et/ou"psychologiques."

D Réponses"aux"questions"de"la"famille"(questions"administratives,"médicales,"sociales,"etc.)"et"relais"vers"les"professionnels"concernés."

D Organisation"des"aspects"pratiques":"scolarité,"retour"à"domicile,"passage"en"palliatif."D Liaison"entre"tous"les"intervenants"impliqués"dans"la"prise"en"charge"de"l’enfant."D Organisation" de" réunions" pluridisciplinaires" rassemblant" les" professionnels" (médecins,"

infirmiers," psychologues," kinésithérapeute,…)" impliqués"dans" la"prise"en" charge"de" l’enfant"

! 12"

(intra"et"extrahospitalier)."Echanges"autour"des"aspects"médicaux,"des"contraintes" liées"aux"soins," du" contexte"psychosocial/affectif/relationnel," évaluation"des"besoins" et" des" attentes"de"la"famille"en"vue"du"maintien"de"la"meilleure"qualité"de"vie"possible.""

"Outils";"matériel"développé":""

D L’équipe"travaille"et"réfléchit"sur"le"développement"d’outils"adaptés"à"la"pédiatrie":"Besoin"de"temps"et"financement"pour"la"création"de"livrets"informatifs"et"interactifs"adaptés"à"l’enfant,"qu’ils"peuvent"s’approprier"et"garder."

"Objectifs):))

D Répondre" aux" difficultés" rencontrées" par" les" parents" (sentiment" de" désorganisation," de"morcellement"entre"les"différents"professionnels,"etc.).!"

D Proposer" un" cadre" contenant" et" sécurisant" pour" que" l’enfant" aussi" bien" que" ses" parents"puissent"déposer" leurs"questions," se"sentir"écoutés"et"soutenus"et"qu’ils" trouvent" l’énergie"nécessaire"pour"mobiliser"leurs"propres"ressources."

D Offrir"un"accompagnement"individualisé."D Répondre" aux" besoins" informationnels" des" parents":! centraliser" les" informations" et" les"

retransmettre" de"manière" juste," adaptée" et" précise," s’assurer" de" la" bonne" compréhension"des"informations"reçues."

D Créer" une" alliance" thérapeutique" qui" améliore" l’adhésion" au" traitement" et" le" suivi" des"consignes."

D Centraliser"les"informations"entre"les"différents"intervenants!et"réaliser"des"liaisons"en"intra"et"extrahospitalier"pour"permettre"la"continuité"des"soins."

D Faciliter" la" collaboration" interdisciplinaire" par" une" communication" optimale," conjuguer" et"harmoniser" les"pratiques"des"différents" intervenants"autour"d’un"but"commun! afin"d’éviter"les"prises"en"charge"clivées"et"la"duplication"des"interventions."

D Optimaliser"et"exploiter"les"ressources"existantes.")Evaluation):))

D Pas"d’évaluation"de"la"pratique,"mais"plusieurs"réflexions"autour"de"projets"d’évaluation"sont"en"cours."

)Historique):))

D Mise"en"place"de"la"fonction"grâce"au"financement"du"plan"cancer"(il"y"a"3"ans)."D Création" de" la" fonction" suite" à" plusieurs" réflexions" autour" des" besoins" des" parents." G."

Hendrijckx" a" remarqué" la" nécessité" de" créer" une" fonction"dans" laquelle" une"personne" soit"accessible," fasse" le" lien" et" transmette" aux" parents" les" aides" existantes" (de" nombreuses"possibilités" d’aide" existent" mais" ne" sont" pas" accessibles" aux" familles" par" manque"d’information)."""


D Rôle" rempli" par" une" infirmière" (connaissances" des" soins," des" traitements," des" équipes"médicales," de" la" procédure," etc.)" qui" connaît" bien" l’hôpital," les" professionnels," les" réseaux"d’aides"et"d’associations.""

D Financement"extérieur"(Plan"Cancer)."D Collaboration"étroite"de" la"médiatrice"de" l’information" avec" les" équipes"multidisciplinaires,"

l’équipe"mobile"des"soins"palliatifs"pédiatriques,"l’équipe"ressource"douleur.""Difficultés)rencontrées):))

D Nécessité"d’informer"de"la"création"d’une"nouvelle"fonction"(rôle,"missions,"limites)."D Nécessité"de"sensibiliser"les"équipes"à"une"approche"globale"du"patient."

! 13"

D Nécessité"de"faire"évoluer"la"philosophie"des"soins"palliatifs.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Pérenniser"le"financement"de"la"fonction"(fin"du"financement"du"Plan"Cancer)."D Organiser" des" réunions" de" sensibilisation" et" d’information" aux" équipes" concernant" la"

fonction"médiatrice"de"l’information"et"clarification"des"rôles"au"sein"des"équipes.""Recommandations):))

D Proposer" un" professionnel" diplomate" qui" ne" s’impose" pas," ne" se" substitue" pas" aux" autres"professionnels."

D Proposer"un"professionnel"avec"une"bonne"connaissance"de"l’hôpital"et"des"intervenants."D Proposer"un"professionnel"extérieur"à"un"service"(fonction"transversale"dans"l’hôpital)."D S’assurer"de"la"connaissance"des"rôles"entre"les"professionnels."

"Futurs)enjeux/développements):))

D Rédaction"de"protocoles"sur"la"prise"en"charge"à"domicile."D Rapprochement"du"bureau"du"médiateur"de"l’information"de"celui"des"intervenants."D Financement"d’un"local"destiné"à"l’accueil"des"familles."D Développement"d’un"réseau"de"partenariat"avec"les"ressources"externes."D Création"de"livrets"informatifs"destinés"aux"enfants"et"aux"familles."

""" "

! 14"

Pratique)n°3):))D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,""CHR"Haute"Senne,"Semaine"de"la"communication))Domaine):))Toute"l’infrastructure"hospitalière""Description):))Le"CHR"Haute"Senne"organise" chaque"année"depuis"2013"des" semaines"de" la" communication"pour"sensibiliser" les"professionnels"à" la"bonne"communication"avec" le"patient."Cette" semaine"comprend"des" conférences," des" activités" artistiques," la" création" d’outils" et" des" tables" rondes" autour" de" la"communication."))Aspects)pratiques):))Agents":""

D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières,"technologues)"mandaté"pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction"du"patient." En"vue"de" cet"objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"et"organise"la"semaine"de"la"communication."


D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital"D Les"patients"peuvent"assister"à"certaines"activités"de"la"semaine"de"la"communication."Ils"sont"

également"les"bénéficiaires"indirects"de"cette"semaine"de"la"communication.""Temporalité":""

D Depuis"juin"2013,"organisation"annuelle"d’une"semaine"de"la"communication.""Lieu":""

D CHR"Haute"Senne""Comment":""

D Le"groupe"de"travail"se"réunit"pour"organiser"la"semaine"de"la"communication."D 5" actions" sont" proposées" durant" la" semaine" de" la" communication." Les" points" suivants"

reprennent"les"activités"proposées"en"2013"et"2014":"""

• Conférence"autour"des"processus"de"la"communication,"l’influence"du"type"de"personnalité,"les"actions"sur"les"stress,…"

• 2"activités"artistiques":""o Théâtre":"Comédie"du"langage"o Exposition"photo":""

D En" 2013," une" exposition" photo" en" noir" et" blanc" a" été" proposée." Les"photographies" illustraient" la" mauvaise" communication" (ne" pas" se" regarder"dans"les"yeux,…)."

D En"2014," l’exposition"photo" illustrait" la"bonne"communication" (cfr."Pratique"innovante"n°4)."

D Organisation" de" concours" durant" les" expositions" (par" exemple," retrouver" la"recommandation"qui"est"illustrée"par"la"photo)."

• Tables"rondes"animées"dans" les"unités"de"soins"et"techniques"par"un"binôme"du"groupe"de"travail":"explications"des"chiffres"(satisfaction"du"patient),"des"outils"et"des"recommandations"proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de" leur"service"et"ce"qui"pourrait"être"

! 15"

amélioré" au" niveau" communicationnel." Durant" ces" tables" rondes," il" est" essentiel" que" le"binôme" valorise" ce" qui" se" fait" au" sein" des" services" et" mette" en" évidence" les" points" à"améliorer."

• Journée"de"clôture":"Réponses"aux"quizz,"concours,…""Outils";"matériel"développé":"

D Diagramme" de" Gantt":" Outil" de" gestion" facilitant" l’organisation" de" la" semaine" de" la"communication"(deadlines,"professionnels"à"contacter,"matériel"à"prévoir,…)."

D Développement"d’outils"de"communication":"exposition"photos,"fiches"techniques"autour"des"points"essentiels"de"la"communication"avec"le"patient."

"Objectifs):))

D Amélioration"de"la"communication"et"de"la"satisfaction"du"patient.")Evaluation):))

D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue"l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage."

D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient.""Historique):))

D La" direction" hospitalière" a" décidé" d’un" plan" stratégique" 2012" –" 2015," visant" les" objectifs"suivants":"optimisation"de"l’organisation,"augmentation"de"la"satisfaction"du"patient,"gestion"matérielle"et"financière."Différents"groupes"de"travail"ont"été"mandatés"pour"réfléchir"sur"ces"thématiques"pendant"cette"période."

D La" semaine" de" la" communication" est" une" initiative" du" groupe" de" travail" mandaté" pour"améliorer" la" satisfaction" du" patient." L’idée" a" été" suggérée" par" le" groupe" suite" à" un"brainstorming.""

D Le" groupe" de" travail" est" divisé" par" binômes." Chaque" binôme" organise" une" journée" de" la"semaine"de"communication."


D Groupe" de" travail":" rencontre" du" groupe" de" travail" et" organisation" de" la" semaine" de" la"communication"sur"leur"temps"de"travail.""

D Soutien"des"directions"hospitalières.""Difficultés)rencontrées):))

D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus."D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):)

D Réflexion" continue"du" groupe"de" travail" sur" les" objectifs" et" l’organisation" des" semaines" de"communication."

D Temps":"le"groupe"de"travail"se"réunit"durant"le"temps"de"midi"(une"réunion"tous"les"15"jours)"pendant"la"période"de"décembre"à"juin."

D Financement"issu"de"fonds"propres"de"l’institution.")Recommandations):))

D Groupe"de"travail"motivé"et"représentatif"de"l’institution."D Gestion"correcte"du"budget."D Prévoir"le"temps"nécessaire"pour"l’organisation"de"la"semaine"de"la"communication."D Organisation"des"réunions"d’équipe"par"journée"de"la"semaine"de"la"communication."

)

! 16"

Futurs)enjeux/développements):)"D Prochaines"semaines"de"la"communication."D Plus"grande"implication"du"patient"lors"des"semaines"de"la"communication"et"intégration"des"

bénévoles"pour"accompagner"les"patients"aux"activités."" "

! 17"

Pratique)n°4):))D."Uyttendaele,"Infirmière"chef"de"service,""CHR"Haute"Senne,""Outils"regroupant"des"recommandations"de"bonne"communication)"Description):))Dans" le" cadre" de" la" semaine" de" la" communication" (cfr." Pratique" n°3)," des" professionnels" du" CHR"Haute" Senne" ont" développé" une" exposition" photo" reprenant" des" recommandations" pour" bien"communiquer"ainsi"que"des"fiches"techniques"autour"des"points"essentiels"de"la"communication"avec"le"patient.")Aspects)pratiques):))Agents":""

D Groupe" de" travail" de" 8" à" 10" professionnels" (médecins," assistants" sociaux," infirmières,"technologues)"mandaté"pour" réfléchir" à" améliorer" la" satisfaction"du"patient." En"vue"de" cet"objectif,"le"groupe"de"travail"a"mis"en"place"la"semaine"de"la"communication"et"a"développé"l’exposition"photo"ainsi"que"les"fiches"techniques."


D Tous"les"professionnels"de"l’hôpital."D Les"patients"sont"bénéficiaires"de"ces"initiatives."

"Temporalité":""

D La"semaine"de"la"communication"est"organisée"chaque"année.""D L’exposition"photos"et" les" fiches"techniques"ont"été"mises"en"place"en"2014"et"sont"encore"

actuellement"visibles"et"utilisées.""Lieu":""

D CHR"Haute"Senne""Comment":""

1) «"Recommandations"photos"»":""Description":""

D Etablissement"sur"base"d’une"revue"de" littérature"de"6"axes" reprenant" les"points"essentiels"de" la" communication" avec" le" patient":" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»";" «"Je" crée" un"environnement"favorable"»";"«"J’instaure"un"climat"de"confiance"»";"«"J’explique"clairement"»";"«"Je"communique"efficacement"»";"«"Je"prends"congé"du"patient"»."

D Sur" base" de" la" revue" de" littérature," chaque" axe" est" illustré" par" des" recommandations"pratiques." Par" exemple" pour" l’axe" «"J’entre" en" relation" avec" le" patient"»," les"recommandations"comprennent""«"Je"frappe"à"sa"porte"»";"«"Je"le"salue"par"son"nom"»";"«"Je"le"vouvoie"»";"«"Je"lui"explique"la"raison"de"ma"venue"»."

D Chaque" axe" est" illustré" par" 2" photos" réalisées" par" un" artiste" extérieur" et" représentant" le"même"acteur"dans"le"rôle"du"patient"et"du"professionnel.""

D L’acteur"porte"un"uniforme"différent"par"photo,"afin"de"représenter" tous" les"professionnels"du"CHR"Haute"Senne""

"Diffusion":""

D Exposition"des"photos"lors"de"la"semaine"de"la"communication"(cfr."Pratique"n°3).""D Organisation"de"tables"rondes"dans"les"unités"techniques"et"de"soins"animées"par"un"binôme"

du" groupe" de" travail":" explications" des" chiffres" (satisfaction" du" patient)," des" outils" et" des"

! 18"

recommandations"proposées."Réflexion"autour"de"ce"qui"se"fait"au"sein"de"leur"service"et"ce"qui"pourrait"être"amélioré"au"niveau"communicationnel."

D Présentation"du"projet" lors"de"réunions"de"chefs"de"service"et"envoi"des" recommandations"par"mail"à"tous"les"membres"du"personnel."

D Affichage"des" recommandations"dans" chaque" service" et" permanence"de" l’exposition"photo"dans"le"couloir"de"la"polyclinique."

D Présentation"d’une"recommandation"chaque"mois"via"le"«"bul’info"»"(bulletin"d’informations"de"l’hôpital).""

"2) «"Fiche"technique"»":""

Description":""D Réflexion"autour"de"5"axes"essentiels" liés"à" la"communication"avec" le"patient":"«"Accueil"du"

patient"»";" «"Annonce" d’une"mauvaise" nouvelle"»";" «"Communiquer" sur" le" traitement" et" les"examens"prescrits"»";"«"Communiquer"dans"le"cadre"des"retards"»";"«"Communiquer"dans"une"situation"de"fin"de"vie"ou"de"décès"»."

D Description" de" chaque" axe" dans" un" fascicule" de" 5D6" pages" et" présentation" de"recommandations"conformes"à"la"recherche"documentaire."

D Chaque"fascicule"est"résumé"par"une"fiche"technique"d’une"page"présentant"une"illustration,"des"mots" clés," des" recommandations"et" est"mis" en" forme"par"une"experte"de" la" cellule"de"communication."

D Par" exemple," la" fiche" «"Annonce" d’une" mauvaise" nouvelle"»" reprend" les" 3" phases" de"l’annonce" et" des" " stratégies" à" mettre" en" place" :" «"Avant"»" (choisir" un" endroit" calme" et"adapté,…)";"«"Pendant"»" (être"attentif,"écouter" le"patient," communiquer"avec"empathie,…)";"«"Après"»"(suivi"de"l’annonce,"proposer"un"entretien,"proposer"des"documents,…)."

"Diffusion":""

D Organisation"de" tables" rondes"dans" les" services"de" soins"et" techniques"et"présentation"des"fiches." Réflexion" des" professionnels" autour" de" ce" qu’ils" font" déjà" et" ce" qui" pourrait" être"amélioré."

D Envoi"du"rapport"des"tables"rondes"dans"chaque"unité"via"le"responsable.""D Présentation"des"fiches"aux"médecins"chefs"et"infirmiers"en"chefs.""


D Affiches,"exposition"photo"""Objectifs):))

D Améliorer"la"communication"au"patient"et"augmenter"ainsi"la"satisfaction"du"patient."D Offrir"aux"professionnels"des"recommandations"concernant"la"communication."D Réaliser"un"projet"didactique"et"original."

"Evaluation:))

D Fiches" d’évaluation" remises" aux" participants" après" chaque" activité." Chaque" fiche" évalue"l’originalité"de"l’activité,"l’intérêt"des"participants"et"leur"apprentissage.""

D Enquête"benchmarking"évaluant"la"satisfaction"du"patient.""Historique):))

D Ces" initiatives" découlent" de" la" mise" en" place" de" la" semaine" de" la" communication." Pour"l’historique"de"cette"pratique,"se"référer"à"la"pratique"n°3."

"Difficultés)rencontrées):))

D Inclusion"et"implication"du"corps"médical"dans"le"processus."D Intégration"des"membres"du"groupe"de"travail"sur"base"volontaire."

! 19"

Ressources)actuelles):))D Groupe"de"travail":"développement"de"ces"pratiques"sur"leur"temps"de"travail."D Pratiques"visibles"dans"l’institution."D Prix"remporté"pour"financer"l’exposition"photos."


D Réflexion"continue"du"groupe"de"travail"sur"l’amélioration"de"la"communication."D Temps":"développement"des"pratiques"sur"le"temps"de"travail"du"groupe"de"travail."D Financement."D Respect"des"recommandations"par"les"professionnels."

)Recommandations):))

D Recommandations"établies"par"des"professionnels"du"terrain.""D Inclusion"du"conseil"médical"(organe"représentatif"des"médecins)"pour"validation"du"projet."

)Futurs)enjeux/développements):)"

D Autre" semaine" de" la" communication." Par" exemple" la" semaine" en" 2015":" Exposition" photos"prises"dans"l’hôpital"pour"illustrer"la"mise"en"pratique"des"recommandations."

D Autres" projets":" Recommandations" destinées" aux" patients";" création" d’un" comité" de"patients,…"

!!!) )

! 20"

Pratique)n°)5):))Service"d’accompagnement"de"la"personne"handicapée"mentale,"asbl"(SAP"Brabant"Wallon),""SAPHaM"asbl,"Inclusion"asbl,"Groupe"d’information"et"d’écoute"autour"de"la"Trisomie"21""Domaine):))Diagnostic"de"Trisomie"21"en"pré"et"post"natal.")Description):))Organisation"d’une"rencontre"entre"un"couple"à"qui" l’on"vient"d’annoncer" le"diagnostic"de"Trisomie"21"de"leur"enfant"à"naître"ou"déjà"né,"un"parent"témoin"et"un"professionnel."Cette"rencontre"permet"au"couple"d’aborder"la"Trisomie"21"(implications,"difficultés,"aides"existantes,"etc.),"les"questions"sur"la"vie"avec"un"enfant"porteur"d’une"trisomie"21"et"éventuellement"les"soutenir"dans"leur"réflexion"sur"la"poursuite"ou"non"de"la"grossesse.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Professionnels:" Une" logopède," trois" psychologues" et" une" assistante" sociale" participent" au"projet."Les"professionnels" travaillent"dans"un"service"d’aide"précoce" (d’Inclusion"asbl"ou"du"SAPHaM)."Les"rencontres"sont" indépendantes"à"ces"associations"(aucune"information"ciblée"vers" ces" associations," cadre"neutre" de" la" rencontre," les" professionnels" impliqués" lors" de" la"rencontre"ne"suivent"pas"la"famille,"les"rencontres"se"font"en"dehors"des"heures"de"travail,"les"professionnels"sont"bénévoles)."Lors"de"la"rencontre,"un"seul"professionnel"est"présent."

D Parents"témoins":"trois"mères"d’enfants"porteurs"d’une"Trisomie"21."Lors"de"la"rencontre,"une"mère"est"présente."


D Parents"ou"couples"dont" l’enfant" (ou" fœtus)"porte" le"diagnostic"de"Trisomie"21"et"qui" sont"demandeurs"de"la"rencontre."

D Couples"issus"de"toute"la"Belgique"francophone,"référés"par"le"médecin.""Temporalité":""

D Rencontre"réalisée"après"l’annonce"en"prénatal"ou"quelques"jours/mois"après"la"naissance"de"l’enfant."

D Une"rencontre"est"proposée"au"couple"(pas"de"suivi)."D Pas"de"durée"précise"de"la"rencontre"(une"rencontre"dure"généralement"2"heures)."D 10"à"14"demandes"par"an"(appels"téléphoniques)"menant"à"6"à"8"rencontres"par"an."

"Lieu":""

D Lieux"neutres.""D Locaux"ONE,"maison"de"la"famille"et"de"l’enfance"à"LouvainDLaDNeuve,"locaux"et"cafétéria"du"

SAPHaM"à"Bruxelles"(en"dehors"des"heures"de"bureaux).""Comment":""

1) Présentation"du"projet":"D Les" professionnels" contactent" ou" sont" contactés" par" les" gynécologues" pour" présenter" le"

projet."D Présentation"du"projet"lors"d’une"rencontre"avec"le"médecin"mais"pas"de"retour"concernant"

la"présentation"du"projet"faite"par"le"médecin"au"couple."""

! 21"

2) Déroulement"de"la"rencontre":""D Après" avoir" reçu" l’information" du" médecin," les" couples" intéressés" appellent" le" numéro"

renseigné."Si"le"couple"est"demandeur,"la"rencontre"est"proposée"dans"les"72"heures."D Avant"la"rencontre":"préparation"par"binôme"(parent"témoin"–"professionnel)"afin"de"pouvoir"

accueillir"les"questionnements"et"le"vécu"du"couple"de"manière"optimale.""D Rencontre":" discussions" autour" de" la" Trisomie" 21." La" discussion" peut" aborder" la" scolarité,"

l’acceptation"par"la"société,"le"futur"de"l’enfant,"sa"situation"après"le"décès"des"parents,"etc."Les"sujets"ne"sont"pas"déterminés"à"l’avance"et"toutes"les"questions"peuvent"être"abordées."Le" parent" témoin" aborde" son" expérience" et" le" professionnel" permet" de" remettre" cette"expérience"dans"un"cadre"plus"large."

D Après"la"rencontre":"débriefing"entre"le"professionnel"et"le"parent"témoin."""

3) Supervisions":""D Groupe" d’écoute" pour" les" parents" témoins" et" professionnels" autour" de" leurs" questions,"

réflexions"et"difficultés"rencontrées."D Tous"les"6"mois."D Menées"par"une"psychologue"spécialisée"en"thérapie"familiale"et"systémique."


D Flyers"de" contact" présentant" le" numéro" de" téléphone" donné" par" le" médecin" au" couple"demandeur."

"Objectifs):))

D Permettre"aux"couples"qui" sont"confrontés"au"diagnostic"de" leur"enfant"de"parler"avec"des"personnes" qui" connaissent" le" sujet," de" recevoir" de" l’aide," d’aborder" les" questions" sur" ce"qu’est"une"vie"avec"la"Trisomie"21"et"de"prendre"la"meilleure"décision"pour"eux."

"Evaluation):))

D Les"professionnels"et"parents"témoins"ne"reçoivent"aucun"feedback"(concernant"la"rencontre"ou"la"décision"du"couple)"et"ce,"dans"la"volonté"de"garder"une"rencontre"singulière"et"neutre."

"Historique):))

D La"pratique"a"été"mise"en"place" il"y"a"7"ans"suite"à" la"constatation"d’un"pédiatre"qui"a"reçu"plusieurs" couples" venant" demander" des" informations" complémentaires" sur" la" Trisomie" 21"alors"que"la"grossesse"avait"été"interrompue.""

D Le"médecin" pédiatre" a" interpellé" les" services" d’aide" précoce" (SAP)" de" l’AFrAHM," le" service"d’accompagnement"(SAPHaM)"qui"ont"collaboré"à"la"mise"en"place"de"ce"projet."

D Le" projet" a" été" mis" en" place" suite" à" plusieurs" rencontres" entre" le" médecin" pédiatre," les"professionnels"de"l’AFrAHM"et"le"SAPHam,"ainsi"que"les"parents"témoins"issus"de"ces"asbl."Les"agents"se"sont"basés"sur"un"projet"français"qui"propose"également"des"rencontres"avec"des"parents"témoins."Les"agents"ont"rencontré"les"binômes"français"et"ont"adapté"le"projet"à"leur"situation."


D Les" professionnels" et" parents" témoins" sont" impliqués" depuis" le" début" du" projet," se"connaissent"et"ont"une"confiance"mutuelle.""

D Les"professionnels"et"parents"témoins"ont"suivi"une"formation"commune"abordant"différents"sujets" liés" à" l’écoute" (formation" à" l’écoute":" respect" inconditionnel" du" parcours" de" l’autre,"neutralité"bienveillante,"etc.)."

D L’implication"et"la"motivation"des"parents"témoins"et"professionnels."D Le"soutien"des"professionnels"par"leurs"directions"respectives."D Les"supervisions"pour"les"parents"témoins"et"professionnels"prises"en"charge"par"l’AFrAHM."

! 22"

D Les"réflexions"continues"avec"le"pédiatre."D Les"flyers"distribués"aux"médecins."


D La"personne" interrogée"pense"que" les"professionnels"de"première" ligne"craignent"que"cette"rencontre"ne"soit"pas"neutre."Cette"difficulté"peut"entraver"l’information"donnée"aux"couples"par"les"médecins."

D Peu" de" possibilité" à" consacrer" du" temps" à" la" présentation" du" projet" aux" médecins." Les"professionnels"travaillent"bénévolement"sur"le"projet."

D Peur"des"professionnels"de"première"ligne"d’embrouiller"le"couple"dans"sa"décision.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Formation"continue"aux"médecins":"présentation"du"projet"aux"médecins"et"insistance"sur"la"neutralité"bienveillante."

D Supervision"des"professionnels"et"parents"témoins."D Réflexion"continue"sur"la"pratique."D Formation"continue"des"professionnels":"rester"attentif"au"sujet"afin"d’être"prêt"à"répondre"à"

une"demande"à"tout"moment.""Recommandations):))

D Face" à" la" possibilité" de" recevoir" à" tout"moment" un" appel" téléphonique," les" professionnels"doivent"rester"attentifs"quant"à"cet"objectif."

D Information"et"connaissance"du"domaine"des"agents"de"la"pratique.""Futurs)enjeux/développements):))

D Formation"continue"aux"médecins."D Augmentation"du"nombre"de"rencontres."

!!" "

! 23"

Pratique)n°6):))G."Pirlot"et"E."Prato,"infirmières"Equipe"d’Aide"au"Deuil"Périnatal,"Hôpital"CHR"de"la"Citadelle,"L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"et"initiatives"corolaires""Domaine):))Périnatalité""Description):))L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"a"été"mise"en"place"pour"aider"les"couples"et/ou"les"mères"lors"de"grossesses" pathologiques." Plusieurs" initiatives" ont" été" créées" pour" soutenir" les" patientes" et" leurs"proches,"mais"également"les"soignants."Dans"toutes"ces"initiatives,"le"travail"multidisciplinaire"est"mis"en"avant"et"est"essentiel"dans"un"domaine"qui"fait"appel"à"bien"des"ressources"différentes."Une"des"initiatives"est"la"présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic"faite"par"le"gynécologue."L’infirmière"sera"un"professionnel"référent"présent"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la"patiente."Enfin,"pour"assurer"un"meilleur"suivi,""des"rencontres"entre"les"couples"et"les"professionnels"(séances"Aide"au"Deuil"Périnatal)"sont"également"organisées"après" le"décès"de"l’enfant"(suite"à"une"interruption"de"grossesse"ou"un"décès"périnatal).""Aspects)pratiques):))Agents":""

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"est"composé"de"psychologues,"infirmières"et"médecins."D La"pratique"implique""quelques""gynécologues"du"service."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D 2" infirmières" des" différents" services" dans" lesquels" les" parents" ou" leur" enfant" auraient" pu"

passer"participent"à"la"pratique.""

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Un"psychologue"anime"les"séances."D Des"infirmières"de"différents"services"sont"présentes."D Une"gynécologue"de"l’équipe"de"médecine"fœtale"est"présente."


D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"permet"de"développer"des"attitudes"cohérentes"et"la"prise"en"charge"est"continue."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Les"infirmières"qui"peuvent"adapter"aux"mieux"leurs"pratiques"dans"ces"situations"de"deuil."

"2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Tout"parent"qui"a"perdu"un"enfant"(à"la"suite"d’une"interruption"de"grossesse"ou"d’un"décès""

prépartal"ou"au"service"des"prématurés)"et"qui"souhaite"assister"aux"réunions."D Le"personnel"soignant"qui"souhaite"assister"aux"réunions"(médecin,"accoucheuse,"infirmière,"

médecin"assistant)"pour"perfectionner"son"approche"dans"les"cas"de"décès.""Temporalité":""

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Idéalement,"une"infirmière"est"présente"lors"de"toutes"consultations"d’annonce"de"diagnostic"

(difficultés" de" grossesse," annonce" de" résultats" prénataux," etc.)" faite" par" les" gynécologues"impliqués."

! 24"

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les"séances"sont"organisées"une"fois"par"mois"et"durent"2"heures."Elles"se"réalisent"en"soirée"

un"jour"de"semaine"pour"faciliter"leur"accessibilité.""Lieu":""

D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle.""Comment":""

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Une" infirmière" est" présente" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" faites" par" le"

gynécologue."D L’infirmière" propose" un" entretien" singulier" avec" la" patiente" ou" le" couple" après" la"

consultation." Cet" entretien" permet" à" la" patiente" de" reprendre" ses" esprits" et" d’évaluer" sa"compréhension." L’infirmière" permet" de" recadrer" et" donner" les" informations" nécessaires"(possibilité" de" répéter" certaines" informations," d’expliquer" les" événements" à" venir," de"s’appuyer" sur" les"expériences"des"autres"patientes)." Lors"de"cet"entretien," l’infirmière"peut"remettre"un"livret"(cfr."Catégorie"«"outils"et"matériel"développé"»)."

D L’infirmière"remettra"ses"coordonnées"afin"que"la"patiente"ou"le"couple"puissent"la"contacter"pour"toute"question"ou"difficulté."L’infirmière"sera" la"personne"de"référence"durant" la"prise"en"charge"de"la"patiente."

"2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les"séances"sont"animées"par"B."Fohn,"psychologue."D Les" séances" rassemblent" entre" 20" et" 25" participants" (des" patients" et" professionnels" du"

service)."D Les"professionnels"proposent"systématiquement"les"séances"aux"patients"qui"ont"été"pris"en"

charge"dans"le"service"dans"le"cadre"d’un"décès"périnatal."Certains"patients"d’autres"hôpitaux"viennent" aux" séances" après" avoir" lu" l’information" sur" internet" ou" entendu" l’information"(autres"patients,"professionnels,"etc.)."

D Les"participants"choisissent" le"nombre"de"séances"auxquelles" ils"participent"et"de"nouveaux"participants"peuvent"assister"aux"séances"et" intégrer" le"groupe"quand" ils" le" souhaitent." Les"anciens" et" nouveaux" participants" peuvent" ainsi" connaître" et" échanger" entre" eux" sur" leurs"propres"expériences."

D Avant"de"commencer"la"séance,"les"règles"de"confidentialité"et"de"respect"sont"expliquées"au"groupe." Par" la" suite," chaque" participant" se" présente" comme" il" le" souhaite" ou" comme" il" le"peut." Après" le" tour" de" présentation," B." Fohn" demande" les" raisons" de" leur" venue," leurs"attentes,"besoins,"etc."Les"réponses"des"participants"vont"amener" la"discussion"et" le" thème"de"la"séance"(échanger"quant"aux"difficultés"rencontrées":"l’entourage,"la"reprise"du"travail,"la"famille,"les"enfants"existants"et"ceux"à"venir,"la"grossesse"ultérieure"et"son"vécu,"les"soutiens"reçus,"etc.)."

D Les" professionnels" présents" écoutent" les" récits" des" parents," participent" à" la" discussion" et"apprennent"grâce"à"l’expérience"partagée"par"les"parents"quels"gestes"ont"plu"et"ceux"qui"ont"déplu"aux"parents,"comment"transmettre"les"informations,"aborder"les"parents,"etc."

D Un"retour"est"fait"aux"collègues"pour"adapter"les"attitudes.""Outils";"matériel"développé":""

D L’équipe" d’Aide" au" Deuil" Périnatal" a" développé" un" livret" intégrant" des" conseils" pratiques"(prime" de" naissance," formalité" de" décès," contacts" nécessaires,…)," des" témoignages" des"anciens"patients"autour"des"événements"et"des"pages"blanches"afin"que"les"patients"y"notent"leurs" questions." Ce" livret" est" distribué" aux" parents" lors" de" l’annonce" d’interruption" de"grossesse"ou"de"décès"de"l’enfant."Il"est"remis"par"l’infirmière"lors"d’un"entretien"singulier"ou"par"un"autre"professionnel"du"service."

! 25"

Objectifs):))Objectif"transversal"aux"différentes"pratiques":""

D Accompagner"les"patients"tout"au"long"de"leur"parcours"pour"limiter"la"sensation"de"solitude."D Garder"une"attitude"de"continuité"lors"de"cet"encadrement."

"1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Proposer"une"personne"de"référence"présente"durant"toute"la"prise"en"charge"de"la"patiente."D Proposer"un"professionnel"qui" répond"aux"besoins" informationnels"des"patientes" (assure" le"

relais"entre"le"médecin"et"la"patiente,"répond"à"certaines"questions,"etc.).""

2) Séances"Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Soutenir"les"parents"et"leur"permettre"d’échanger"lors"de"ces"situations"difficiles."D Permettre" aux" professionnels" de" comprendre" la" vision" des" parents," se" rendre" compte" de"

certaines" erreurs" ou" des" gestes" qui" ont" plu" aux" patients," apprendre" comment" aborder" les"patients,"transmettre"les"informations,"etc."

"Evaluation):))

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal" avait" été" reconnue"et" récompensée"par" l’hôpital" en" tant"que"projet"innovant."

D L’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"a" reçu"quelques"années"plus" tard" le"prix"de" la"Fondation"Roi"Baudouin."

"Historique):))

D 1991":" L’équipe" d’aide" au" deuil" périnatal" a" été" mise" en" place" en" collaboration" avec" le"directeur" des" ressources" humaines." L’équipe" s’est" alors" inspirée" d’un" hôpital" parisien" qui"prenait" adéquatement" en" charge" les" patientes" et" ce" de" manière" innovante" (présenter" le"corps"de"l’enfant,"communication"multidisciplinaire,"etc.)."

D À" cette" époque," les" gynécologues" souhaitaient" que" les" patientes" exposées" à" un" deuil"périnatal" soient"prises"en" charge."Deux" infirmières"prenaient" alors"en" charge" ces"patientes"(personne" de" référence," prises" de" contacts" informels" en" chambre)." Les" infirmières" ont"remarqué"que"cette"prise"en"charge"apportait"une"charge"émotionnelle" significative"et"ont"demandé" que" d’autres" professionnels" soient" impliqués." Plusieurs" infirmières" étaient" alors"impliquées"et"se"réunissaient"une"fois"par"mois"pour"échanger"sur"leur"pratique."

D À"partir" des" difficultés" rencontrées" par" les" parents" et" ces" infirmières," l’équipe" a" décidé" de"sensibiliser"tout"le"personnel"du"service"au"deuil"périnatal"afin"que"tout"professionnel"adopte"la"même"démarche."

D En"1992,"deux"journées"étaient"organisées"par"l’équipe"pour"tout"professionnel"extérieur"ou"personnes"intéressés"(patients,"parents"endeuillés,"etc.)."Ces"journées"visaient"à"discuter"du"deuil" périnatal," d’entendre" les" parents," leurs" besoins," leurs" difficultés," etc." Les" parents"présents"ont"alors"évoqué"le"besoin"d’échanger"ensemble"après"le"décès"de"leur"enfant."Les"séances"d’aide"au"deuil"périnatal"ont"alors"été"développées."

D Le"thème"des"séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal"était"préparé"à" l’avance."Des"réunions"avec"l’équipe"étaient"alors"organisées"pour"échanger"quant"aux"séances"et"préparer"la"prochaine"séance."Ces"réunions"permettaient"également"de"développer"des"outils"ou"autres"initiatives"telles"que"le"livret"d’informations"distribué"aux"parents."

D Actuellement,"ces" réunions"ne"sont"plus"organisées"étant"donné"que" le" thème"des"séances"n’est"plus"préparé"à" l’avance." Les"professionnels" échangent"de" façon" informelle"quant" à" la"pratique."

D L’implication" de" l’infirmière" lors" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic" est" également"une"initiative"développée"dans"le"but"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patients."

""

! 26"

Ressources)actuelles):))D Les"professionnels"impliqués"dans"les"équipes."D L’intégration" du" psychologue" au" sein" du" service" qui" offre" un" cadre" de" soutien" aux"

professionnels"lors"des"prises"en"charge"émotionnellement"difficiles"(rencontres"formelles"ou"informelles)."

"Difficultés):))

1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Cette" fonction"n’est"pas" reconnue"dans" le" cadre"de" travail"de" l’infirmière."A" cause"de"cela,"

l’infirmière"ne"peut"être"systématiquement"présente."D Par"manque"de"financement," le" livret"distribué"aux"patients"est"photocopié"et"ne"peut"plus"

être"donné"sous"forme"de"livret.""

2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Les" situations" évoquées" par" les" parents" sont" chargées" émotionnellement." Ce"moment" est"

intense"et"peut"être"difficile"à"entendre."D Certains" parents" n’osent" pas" assister" aux" séances" de" peur" d’entendre" des" difficultés"

ressenties"par"d’autres"parents"qu’ils"n’ont"pas"encore"ressenties."D Les"horaires"des"séances"demandent"aux"professionnels"de"revenir"le"soir"à"l’hôpital."D Il"est"difficile"de"réunir"les"professionnels"après"leur"journée"de"travail."


1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels."D Un"professionnel"doit"pouvoir" se"consacrer"entièrement"à" la"médecine" fœtale"et"assister"à"

chaque"consultation"d’annonce"de"diagnostic."D Financement"pour"l’impression"du"livret"distribué"aux"patientes."

"2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Motivation"et"bonne"volonté"des"professionnels"pour"assister"aux"séances."D Continuer"à"proposer"aux"parents"d’assister"aux"séances."


1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Implication"des"infirmières"dans"l’équipe."D Soutenir" les"professionnels" lors"de"situations"émotionnellement"difficiles,"notamment"grâce"

à"l’implication"d’un"psychologue."D Proposer" aux" patients" une" personne" de" contact" qu’ils" peuvent" joindre" pour" poser" leurs"

questions" et" cadrer" cette" prise" de" contact" (créneau" horaire" durant" lequel" les" patients"peuvent"appeler)."

D S’appuyer" sur" les" expériences"des" autres"parents" lors" des"discussions" avec" les" patients," du"développement"du"livret,"etc."

"2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Animation" des" séances" par" un" psychologue" formé" en" animation" de" groupe" et" qui" travaille"

dans"le"service."D Proposer"des"séances"dans"certains"hôpitaux"(par"exemple,"un"hôpital"par"province)"afin"de"

regrouper"un"certain"nombre"de"parents."D Permettre"des"rencontres"entre"anciens"et"nouveaux"participants."D Les" professionnels" qui" assistent" aux" séances" doivent" avoir" une" certaine" expérience" pour"

entendre"les"propos"des"parents,"parfois"difficile"à"entendre.""

! 27"

Futurs)enjeux/développements):))1) Présence"d’une"infirmière"lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic":""D Développer"l’équipe"pour"permettre"à"ce"qu’une"infirmière"soit"systématiquement"présente"

aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic."D Formation" des" professionnels" à" des"méthodes" d’entretien," de" soutien," de" communication,"

mais" également" pour" affiner" leurs" connaissances" des" pathologies" et" mieux" répondre" aux"questions."

D Impression"des"livrets"distribués"aux"patients"et"former"les"professionnels"à"leur"distribution.""

2) Séances"d’Aide"au"Deuil"Périnatal":""D Diffuser"les"séances"dans"d’autres"provinces"pour"rendre"les"réunions"plus"accessibles."D Perpétuer"les"réunions."

" "

! 28"

Pratique)7):))G."Pirlot,"E."Prato,"infirmières,"Hôpital"CHR"de"la"Citadelle,"Colloques"de"fœtopathologie""Domaine):))Périnatalité""Description):))L’équipe" de"médecine" fœtale" a" été"mise" en" place" pour" aider" les" couples" et/ou" les"mères" lors" de"grossesses" pathologiques." Dans" ce" cadre," des" colloques" de" fœtopathologie" sont" organisés" afin" de"faciliter" la"communication"autour"de" la"prise"en"charge"des"patientes."Ces"colloques"permettent"de"tenir" au" courant" tout" professionnel" du" service" des" décisions" prises," informations" données" aux"patientes,"des"examens"demandés"et"de" leurs" résultats." Les" situations" y" sont" rediscutées"plusieurs"fois"et"de"ces"discussions"ressort"la"thérapeutique"ou"l’encadrement"le"plus"approprié."Ces"colloques"permettent"également"aux"différents" intervenants"de"tenir"un"même"discours"devant" les"patientes."Enfin," ces" colloques" permettent" également" de" conforter" le" personnel" quant" à" la" décision" de"proposition"de"soins"ou"d’arrêt"de"soins"puisqu’elle"a"été"discutée"avec"tous"les"spécialistes.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Différents" professionnels" assistent" aux" colloques":" gynécologues," néonatologues,"radiologues,"généticiens,"chirurgiens,"pathologistes,"certains"spécialistes"appelés"en"fonction"de" la" pathologie" relevée," assistants" du" service," psychologues," infirmières" de" médecine"fœtale,"etc."

D L’équipe"de"médecine"fœtale"(cf."Pratique"n°7)"organise"les"colloques.""Bénéficiaires":""

D Les"patients."D Les"professionnels."

"Temporalité":""

D Les"colloques"durent"1h30"et"sont"organisés"2"fois"par"mois"sur"le"temps"de"midi."D En"général,"entre"30"et"35"patientes"sont"présentées"lors"de"ces"colloques."

"Lieu":""

D Hôpital"CHR"de"la"Citadelle.""Comment":""

D Le"colloque"est"préparé"à" l’avance"par"une" infirmière"de" l’équipe"de"médecine"fœtale."Une"trame"écrite"est"rédigée"et"intègre"les"informations"concernant"les"patientes"à"présenter,"les"examens,"les"résultats,"etc."

D Chaque" patiente" qui" a" consulté" le" service" pour" une" difficulté" durant" la" grossesse" est"présentée"durant"ce"colloque.""

D L’équipe"multidisciplinaire" échange" autour" des" situations." Ils" discutent" quant" à" la" prise" en"charge," aux" informations" à" donner" aux" parents" et" au" partage" des" rôles" entre" les"professionnels."

D Ces"colloques"permettent"de"tenir"au"courant"tout"professionnel"du"service"(décisions"prises,"informations"données"aux"patients,"examens"demandés,"etc.),"à" rassurer" les"professionnels"grâce"à"la"prise"de"décision"en"équipe,"et"à"ce"que"tout"professionnel"ait"un"discours"cohérant"aux"patients."

"

! 29"


D Une"trame"écrite"permet"de"préparer"les"colloques."La"trame"présente"chaque"patiente"(date"de" naissance," date" du" terme" de" grossesse," examens" complémentaires," futurs" rendezDvous"pris"ou"à"communiquer"à"la"patiente,"résultats"à"communiquer,…)."

D Si" la" patiente" est" suivie" à" l’extérieur," une" lettre" résumant" la" discussion" est" envoyée" au"gynécologue."

"Objectifs):))

D Rendre"accessible"les"informations"à"tous"les"professionnels"impliqués."D Permettre"aux"professionnels"de"tenir"un"discours"cohérent"face"aux"patientes."D Améliorer" la" prise" en" charge"multidisciplinaire" et" aider" les" professionnels" lors" de" prise" de"

décision"en"équipe.""Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"de"système"d’évaluation"des"colloques"de"fœtopathologie."""Historique):))

D Les"colloques"de"fœtopathologie"ont"été"développés"suite"aux"réflexions"de" l’équipe"d’aide"au"deuil"périnatal"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"des"patientes"(cf."pratique"n°7)."


D Médecins"des"différentes"disciplines"concernées."D Infirmière"qui"organise"les"colloques"et"rédige"la"trame."D Accès"aux"dossiers"électroniques"des"patients."D Implication"des"professionnels."

"Difficultés):))

D À" cause" des" changements" systématiques" dans" l’équipe" (médecins," assistants)," l’équipe" de"médecine" fœtale" doit" informer" constamment" les" nouveaux" professionnels" qui" pourraient"avoir" à" rencontrer" ces" situations"quant"à" l’organisation"des" colloques"et" les" informations"à"transmettre"pour"préparer"la"trame"écrite."


D Motivation"des"agents"et"bonne"volonté"des"participants.""Recommandations):))

D Un"professionnel"référent"doit"pouvoir"organiser"et"gérer"les"colloques"(prise"en"compte"du"temps"nécessaire)."

D Tenir" informé" tout" nouveau" professionnel" qui" serait" amené" à" rencontrer" ces" situations" à"risque"quant"à"l’organisation"des"colloques."


D Continuer" à" proposer" des" prises" en" charge" multidisciplinaires," toujours" à" la" pointe" des"diagnostics."

D Etablir"des"trajets"de"soins"selon"les"diagnostics"et"proposer"des"arbres"décisionnels"selon"la"pathologie."

""" "

! 30"

Pratique)n°8):))B."Fohn,"psychologue,""CHR"de"la"Citadelle,""Formations"à"la"communication")Domaine):))Service"de"gynécologieDobstétrique")Description):))Trois"types"de"formations"destinées"aux"professionnels"de"la"santé"sont"organisés"au"sein"du"service"universitaire"de"GynécologieDObstétrique"du"CHR"de"la"Citadelle"à"Liège."La"première"est"destinée"aux"étudiants"médecins"qui"réalisent"un"stage"d’une"durée"d’un"mois"dans"le"service."Deux"ateliers"autour"de"la"communication"avec"le"patient"leur"sont"proposés."La"seconde"initiative"est"un"séminaire"axé"sur"la"communication."Le"séminaire"est"organisé"pour"les"médecins" assistants" en" voie" de" spécialisation" en" gynécologie" et" les" superviseurs." Il" permet" de"travailler" certains" éléments" de" la" relation" médecin" –" patient" et" propose" d’aborder" différentes"facettes"de"cette"relation."Enfin,"des" réunions"scientifiques"organisées"par" le"service"permettent"d’aborder"chaque"année"des"thèmes"liés"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"de"prises"en"charge"gynécologiques."Ces"réunions"sont"accessibles"à"tous"les"professionnels"du"service.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Les"trois"formations"sont"données"par"B."Fohn,"psychologue.""D Un"des"deux"ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires"est"donné"par"un"médecin"généraliste."D Le"séminaire"organisé"pour"les"médecins"assistants"est"coDanimé"par""B."Fohn"et"une"collègue"

du"service"formation"de"l’hôpital.""Bénéficiaires":""

D Les"médecins"stagiaires,"étudiants"en"6ème"année"médecine."D Les"médecins"assistants"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie."D Les"professionnels"du"service"de"gynécologieDobstétrique"et"de"néonatalogie."D Les"patients"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"pratique."

"Temporalité":""

1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":""D Les"médecins" stagiaires" assistent" à" deux" ateliers" sur" leur"mois" de" stage" au" sein" du" service"

gynécologie."Chaque"atelier"dure"2"heures.""

2) Séminaires"à"l’attention"des"médecins"assistants"et"superviseurs":""D Les"séminaires"durent"1h30"et"sont"donnés"une"fois"par"mois."

"3) Réunions"scientifiques":""D Des"réunions"scientifiques"de"1h"sont"organisées"chaque"semaine"et"sont"accessibles"à"tous"

les" professionnels" des" services" gynécologie" et" néonatalogie." Deux" de" ces" réunions" par" an"sont" consacrées" au" deuil" périnatal" et" aux" aspects" psychologiques" des" prises" en" charge"gynécologiques."

"Lieu":""

D CHR"Citadelle"de"Liège.""

! 31"

""Comment":""

1) Ateliers"destinés"aux"médecins"stagiaires":""D Entre"8"et"15"participants."D Ateliers"obligatoires"pour"les"médecins"stagiaires."D Ateliers" construits" pour" favoriser" la" participation" des" stagiaires":" au" départ" de" situations"

rencontrées" par" les" participants";" travail" collectif" autour" de" ces" situations" (analyse" de" la"situation,"outils"de"gestion"de"la"situation)."

D Ces"ateliers"visent"à"impliquer"les"participants"et"à"susciter"une"réflexion"personnelle."D Thèmes" abordés":" structure" d’une" consultation" médicale" axée" sur" l’amélioration" de" la"

communication"avec"le"patient";"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"gestion"de"la"relation"médecin"patient";"réaction"à"l’annonce"d’une"mauvaise"nouvelle"et"impacts"sur"le"médecin."

"2) Séminaires"destinés"aux"médecins"assistants"et"superviseurs":""D Les" séminaires" rassemblent" jusqu’à" 20" participants" et" sont" également" ouverts" à" tous" les"

médecins"du"service."D Les"contenus"sont"semblables"à"ceux"abordés"avec"les"médecins"stagiaires"(relation"médecin"

patient,"aspects"communicationnels,…),"mais"sont"adaptés"et"complétés.""

3) Réunions"scientifiques":""D Les" réunions" rassemblent" jusqu’à" 20" professionnels" des" services" de" gynécologie" et"

néonatalogie."D 2"réunions"par"an"sont"consacrées"au"deuil"périnatal"et"aux"aspects"psychologiques"des"prises"

en"charge"gynécologiques.""D Présentation"PowerPoint"suivie"d’une"discussion"entre"les"professionnels."


D Powerpoint"de"présentation.""Objectifs):))Les"objectifs"sont"transversaux"aux"3"formations":""

D Faire"prendre"conscience"aux"médecins"du"caractère"interactionnel"de"leur"activité"et"du"fait"que" tous" les" contacts" qu’ils" ont" avec" les" patients" sont" sousDtendus" par" des" mécanismes"relationnels"dont"on"ne"peut"faire"abstraction."

D Identifier" les" principaux" mécanismes" à" l’œuvre" et" développer" leur" utilisation" orientée" et"consciente""

"Evaluation):))

D Pas" d’évaluation" formelle" mais" B." Fohn" reçoit" souvent" des" commentaires" et" feedbacks"positifs"des"participants."

D Dans" le" cadre" de" leur" stage," les" médecins" stagiaires" complètent" un" logDbook," carnet" qui"consiste" à" décrire" 3" situations" suivies" au" cours" de" leur" stage" dont" une" est" à" détailler" en"intégrant"plus"spécifiquement"les"composantes"psychoDrelationnelles."L’outil"est"à"remettre"à"leur"professeur"de"gynécologie."Un"travail"de"thèse"a"étudié"les"modalités"et"les"résultats"du"parcours"de"formation"des"futurs"médecins,"notamment"les"liens"entre"le"travail"réalisé"via"ce"logDbook"et"la"formation"suivie."Plusieurs"indicateurs"montrent"que"les"stagiaires"intègrent"les"acquis"de"la"formation"dans"leurs"analyses"et"points"de"vue."

""""

! 32"

Historique):))D Les"formations"ont"été"créées"il"y"a"+D"10"ans."D Les" formations" ont" été" développées" suite" à" la"mise" en" place" des" réunions" d’aide" au" deuil"

périnatal" (cf." pratique" n°6)" auxquelles" participaient" les" professionnels," profitant" ainsi" des"échanges"avec"les"parents."Les"professionnels"demandaient"alors"de"relayer"et"d’approfondir"ces" discussions" au" sein" des" services." De" plus," les" stagiaires" du" service" rapportaient" des"situations"émotionnellement"difficiles"(annonce"de"malformation,"de"deuil,"etc)."Suite"à"cela,"B." Fohn"a"constaté" l’importance"de"proposer"des" formations"aux" soignants"et" stagiaires"du"service."

D B." Fohn" a" développé" le" contenu" des" formations" à" partir" de" son" expérience" en" tant" que"formateur,"psychologue"clinicien"et"grâce"à"son"expérience"plus"spécifique"d’aide"au"deuil."

D Evolution"des"formations"au"fil"du"temps.""Ressources)actuelles):))

D Temps"nécessaire"pour"créer"et"donner"les"formations."D Support"logistique"lié"à"l’organisation"des"formations."


D Présence" actuelle" d’une" pression" budgétaire" amenant" des" répercussions" sur" les" taux"d’encadrement,"la"prestation"des"médecins,"le"temps"disponible,"etc.""Cette"pression"permet"difficilement"aux"professionnels"de"suivre"une"formation.""


D Temps"alloué"aux"professionnels"pour"pouvoir"se"former."""Recommandations):))

D Prévoir"du"temps"à"consacrer"à"la"création"de"la"formation."D Position"du"formateur"dans"l’organigramme"du"service"permettant"de"saisir"les"opportunités"

et"de"proposer"un"processus"de"formation.""D Etudier" les"besoins"exprimés"par" les"professionnels" et" articuler" la" formation"à" la" réalité"du"

terrain."D Ecueils"à"éviter"dans"le"contenu"de"la"formation":"ne"pas"proposer"de"«"phrases"magiques"»"à"

rapporter"dans"chaque"situation"mais" travailler" sur" le"positionnement"du"professionnel"par"rapport"aux"situations."Transmettre"une" logique"au"professionnel,"une"manière"d’être,"qu’il"puisse"la"transposer"à"chaque"situation."


D Continuer"à"proposer"des"formations"aux"professionnels."!!")" "

! 33"

Pratique)n°9):))C."Averty,"Psychologue,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Présence"d’une"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce")Domaine):))Oncologie")Description):))Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" des" cancers" hépatoDbiloDpancréatiques."La"consultation"est"menée"par"le"médecin"et"la"psychologue"intervient"ou"non"selon"le"déroulement" de" la" consultation." Si" le" patient" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" lui"propose"un"entretien"psychologique."Cette" initiative"permet"à" la"psychologue"de"nouer"un"premier"lien"avec" le"patient" et"d’être"un"point"de" repère"présent"dès" l’annonce"du"diagnostic" et" ce"durant"toute"la"prise"en"charge"du"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires."D Psychologue"du"service."


D Patients"du"service"et"leurs"familles."D Médecin"spécialiste"des"cancers"hépatiques"et"biliaires."D Soignants"du"service.""

"Temporalité":""

D Deux"demiDjournées"par"semaine"sont"consacrées"aux"consultations"d’annonce"de"diagnostic."D La" psychologue" assiste" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" et" suit" le" patient" par" la"

suite"lors"de"sa"prise"en"charge"médicale.""Lieu":""

D Cliniques"Universitaires"SaintDLuc""Comment":""

D Rencontre"entre"4"à"5"patients"par"semaine"(parfois"aucun"nouveau"diagnostic)."D Avant" les" consultations," discussion" et" mise" au" point" entre" le" médecin" spécialiste" et" la"

psychologue"concernant"les"patients"inscrits"en"consultation."D Lors"de"la"consultation,"le"médecin"présente"la"psychologue"comme"sa"collaboratrice"qui"est"

systématiquement"présente."Le"médecin"commence"sa"consultation"après"avoir"reçu"l’accord"du" patient." La" psychologue" reste" en" retrait" pendant" l’entretien," s’adapte" au" patient" et"intervient"ou"non"selon"le"déroulement"de"la"consultation."

D Si"le"patient"évoque"une"détresse"importante,"la"psychologue"peut"lui"proposer"un"entretien"après"la"consultation."

D À" la" fin" de" la" consultation," la" psychologue"propose" au"patient" de" le" rencontrer" lors" de" ses"traitements."

D Lorsque"la"psychologue"ne"peut"pas"assister"à"une"consultation,"elle"rencontre"le"patient"lors"de"son"premier"traitement."


D Carte"de"visite"donnée"par"la"psychologue"au"patient."

! 34"

Objectifs):)"D Nouer"un"premier"lien"avec"le"patient,"nécessité"d’être"introduit"au"patient"rapidement"vu"le"

parcours"médical"parfois"très"court."D Professionnel" référent," point" de" repère" présent" dès" l’annonce" du" diagnostic" et" ce" durant"

toute"la"prise"en"charge"du"patient."D Rôle"de"relais,"de"prévention"et"de"liaison"assuré"par"le"psychologue"envers"les"coordinateurs"

de"soin."D Soutien"du"médecin"au"moment"de"l’annonce"lors"de"situations"plus"émotionnelles."

"Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"d’évaluation" formelle"de" la"pratique"mais"C."Averty" reçoit"des" feedbacks"des"équipes"soignantes"lors"des"moments"de"liaisons"et"des"retours"des"patients"sur"leur"vécu"de"la"consultation"d’annonce."

"Historique):))

D Mise"en"place"en"juillet"2013."D Mise"en"place"naturelle"de"la"pratique"suite"à"la"bonne"collaboration"entre"la"psychologue"et"

le" médecin" ainsi" qu’à" la" description" du" médecin" spécialiste" de" ces" consultations" parfois"émotionnellement"difficiles"pour"le"patient"et"luiDmême."

D Adaptation" de" l’agenda" du" psychologue" et" demande" d’accès" à" l’agenda" du" médecin"spécialiste."

D La" pratique" mise" en" place" en" juillet" 2013" est" toujours" identique" à" celle" qui" se" déroule"actuellement."


D Disponibilité"du"psychologue."D Bonne"collaboration"avec"le"médecin"spécialiste."D Introduction" du" psychologue" auprès" du" patient" faite" par" le" médecin" permet" de" faciliter"

l’alliance"thérapeutique.""Difficultés)rencontrées):))

D Difficultés" organisationnelles" (absences" lors" des" annonces" de" diagnostics," entretiens" non"prévus,"oubli"du"médecin,"etc.)."

D Possibilité"que"le"patient"associe"la"psychologue"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Disponibilité"et"temps"du"psychologue.""Recommandations):))

D Discuter"avec"le"médecin"du"cadre"et"de"la"place"du"psychologue."D Examiner"les"attentes"des"deux"protagonistes."D Penser"à"l’intérêt"de"la"pratique"au"niveau"de"la"clinique"et"se"poser"la"question"«"quel"est"le"

sens"de"rencontrer"le"patient"à"ce"moment"lors"de"l’annonce"»."D Tester"le"cadre"et"l’adapter"selon"les"éventuelles"difficultés."


D Amélioration"de"l’organisation"afin"que"la"psychologue"puisse"être"présente"à"d’avantage"de"consultations,"et"notamment"certaines"consultations"faites"par"le"chirurgien."

" "

! 35"

Pratique)n°10):))ADS."Ryckebosch,"Psychologue,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Présence"de"la"psychologue"lors"des"consultations"d’annonce"")Domaine):))ORL")Description):))Dans" le" service" ORL," plusieurs" professionnels" dont" une" psychologue" sont" présents" lors" des"consultations"d’annonce"de"diagnostic."Ces"consultations"sont"majoritairement"des"consultations"où"le" diagnostic" de" cancer" et" le" besoin" d’avoir" recours" à" une" opération" chirurgicale" sont" annoncés."Lorsqu’une" annonce" de" diagnostic" est" réalisée," la" psychologue" se" présente" systématiquement" au"patient" à" la" fin"de" la" consultation"médicale." La"psychologue"va"expliquer" son" rôle" au"patient"et" lui"propose" une" courte" rencontre" dans" un" bureau" séparé." Cette" rencontre" permettra" de" revenir" sur"l’annonce"qui"a"été"faite"au"patient"et"de"lui"proposer"un"suivi"psychologique."Ce"protocole"permet"à"la"psychologue"de"rencontrer"presque"systématiquement"tous" les"patients"ORL"qui"sont"autrement"peu"en"demande"d’un"soutien"psychologique.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Le" chirurgien," le" radiothérapeute," l’assistant," le" coordinateur" de" soins," la" psychologue" et"éventuellement" le" chirurgien" plasticien," l’oncologue," la" logopède" et" les" étudiants" en"médecine"sont"présents"durant"la"consultation"d’annonce"de"diagnostic.""

Bénéficiaires":""" Les"patients"ORL,"avec"une"priorité"donnée"aux"patients"devant"subir"une"chirurgie"lourde."" Les"familles."" Le"chirurgien."" La"psychologue."" Le"coordinateur"de"soins."

"Temporalité":""

" Une"matinée"par"semaine"(+/D"10"patients)."" Les"entretiens"de"débriefing"avec"la"psychologue"après"la"consultation"durent"en"moyenne"15"

minutes.""

Lieu":""" Dans"le"service"ORL"aux"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc."" Trois"bureaux"sont"mis"à"disposition"pour"les"consultations."" La" psychologue" dispose" d’un" bureau" afin" de" recevoir" les" patients" après" la" consultation"

médicale.""

Comment":""" Le"patient"est"en"premier"lieu"reçu"par"l’assistant"médecin"pour"un"«"état"des"lieux"»"de"son"

état" actuel." Par" la" suite," les" autres" professionnels" arrivent" ensemble" dans" le" bureau" de"consultation."

" Le"chirurgien"et"le"radiothérapeute"mènent"les"entretiens"médicaux."" Le"chirurgien"présente"au"patient"la"psychologue"mais"pas"de"façon"systématique."

! 36"

" Lors"des"annonces"de"diagnostic,"la"psychologue"se"présente"systématiquement"aux"patients"à" la" fin"de" la"consultation"médicale"et"propose"au"patient"de" réaliser"un"entretien"dans"un"bureau"annexe."

" Durant" ce" court" entretien" individuel," la" psychologue" explique" sa" fonction" et" donne" ses"coordonnées."Elle"recueille"également"le"ressenti"des"patients"face"à" l’annonce"qui"vient"de"leur"être"faite."


" Carte"de"visite"du"psychologue.")Objectifs):))

" Permettre" un" premier" contact" entre" le" patient" et" le" psychologue," faciliter" le" travail"d’accroche"et"préparer"le"suivi."

" Montrer"au"patient"qu’il"sera"pris"en"charge"par"une"équipe"pluridisciplinaire."" Anticiper"la"communication"postDopération,"les"patients"n’ayant"souvent"plus"la"possibilité"de"

s’exprimer"oralement"suite"à"la"chirurgie."" Pouvoir"recevoir"l’émotion"générée"par"l’annonce."" Permettre" la" rencontre" des" familles," ce" qui" n’est" pas" toujours" possible" durant"

l’hospitalisation."" Faciliter"le"relai"de"l’information."" Faciliter"la"communication"entre"les"intervenants."" Rencontrer"systématiquement"les"patients."

"Evaluation):))

" Tous"les"6"mois,"le"chirurgien"et"la"psychologue"se"réunissent"pour"discuter"de"la"pratique."" Le"dernier"bilan"a"permis"de"mettre"en"avant"certains"points"positifs"de"la"pratique":"retours"

positifs"des"patients,"efficacité"de"la"prise"en"charge"multidisciplinaire,"etc.))

Historique):))" Pratique" existant" selon" ce"modèle" depuis" deux" ans" suite" à" l’engament" de" la" psychologue."

Auparavant"le"psychologue"n’assistait"pas"aux"consultations"mais"était"disponible"pendant"les"consultations"à"la"demande"du"chirurgien."

" La"psychologue"actuelle"a"elleDmême"souhaité"assister"aux"consultations.""

Ressources)actuelles):))" Avoir"l’accord"ou"une"demande"du"médecin"quant"à"la"présence"du"psychologue."" Avoir"du"temps"disponible"pour"participer"aux"consultations."" Pouvoir"continuer"à"échanger"entre"intervenants"sur"la"pratique"mise"en"place.)

)Difficultés)rencontrées):))

" Possibles"difficultés"de"gérer" l’émotion"du"patient" lorsque" le"psychologue,"par"sa"présence,"est"associé"à"l’annonce"de"la"mauvaise"nouvelle."

" Manque" de" temps" disponible" pour" gérer" la" présence" aux" consultations," les" réunions" et" la"prise"en"charge"des"patients"hospitalisés."

" L’organisation"pratique"du"tour"fait"qu’elle"ne"sait"pas"voir"tout"le"monde.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" La"présence"de" la"psychologue" lors"des"consultations"augmente" les"demandes"de"suivis."Du"temps" de" travail" supplémentaire" pour" répondre" à" ces" demandes" serait" nécessaire" (la"psychologue"ne"dispose"que"d’un"miDtemps)."""

! 37"


" Discuter"de"la"pratique"entre"intervenants"et"poser"des"objectifs"clairs."" Disposer"d’un"lieu"confortable"et"insonorisé"qui"soit"séparé"du"bureau"de"consultation"afin"de"

recevoir"les"patients"après"l’annonce.""Futurs)enjeux/développements):))

" Continuer" le" travail" de" réflexion" sur" les" enjeux" et" la" place" du" psychologue" lors" des"consultations"médicales."

)" "

! 38"

Pratique)n°11):))V."Baro,"Psychologue,"Coordinateur"des"psychologues""Clinique"Adulte",""Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC),"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves")Domaine):))L’ensemble" des" services" hospitaliers" (Oncologie," soins" palliatifs," traumatologie," cardiologie,"urgence,…)" des" 6" sites" du" CHC." Le" C.H.C." regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance"(Montegnée)," SaintDVincent" (Rocourt)," NotreDDame" (Waremme)," NotreDDame" (Hermalle)," SainteDElisabeth"(Heusy).""Description):))Suite"à"de"nombreuses" réflexions"autour"de" l’accompagnement"et" du" soutien"du"patient," le"projet"«"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»"a"été"créé"au"sein"des"6"sites"du"C.H.C."Ce"projet"cible"le"soutien"psychologique"du"patient"suite"à"un"diagnostic"qualifié"de"grave,"ainsi"que"le"soutien"psychologique"des"professionnels"lors"de"situations"spécifiques.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Psychologues"(une"vingtaine"de"psychologues"sur"les"6"sites"du"CHC).""Bénéficiaires":""

D Patients"et"proches"de"tous"les"services."D Médecins"spécialistes"et"professionnels"soignants.""

"Temporalité":""

D Lors" d’une" hospitalisation," le" psychologue" rencontre" le" patient" dans" les" 48" heures" après"l’annonce"du"diagnostic."Lorsqu’il"n’est"pas"hospitalisé,"le"patient"peut"être"rencontré"lors"de"sa"prochaine"hospitalisation,"à"l’hôpital"de"jour"ou"en"suivi"de"crise."

"Lieu":""

D Les"6"sites"du"Centre"Hospitalier"Chrétien.""Comment":""Soutien"des"patients":""

D Une"équipe"de"psychologues"indépendants"sont"présents"sur"les"6"sites"du"CHC."D Lors" des" annonces" de" diagnostiques" difficiles," les" psychologues" peuvent" être" appelés" à"

rencontrer"le"patient"à"sa"demande"et/ou"à"celle"du"médecin."D La"prise"en"charge"psychologique"dépendra"alors"des"situations"et"des"patients."D Un"travail"de"liaison"est"également"réalisé"entre"le"psychologue"et"l’équipe"médicale."

"Soutien"des"professionnels":""

D Une" brochure" distribuée" dans" les" services" et" sur" l’intranet," explique" aux" professionnels" la"procédure" à" suivre" lors" de" situations" difficiles" (situation" de" harcèlement," conflits" entre"collègues,…"mais"également" lors"d’annonces"de"diagnostics"difficiles)." La"brochure"propose"un"arbre"décisionnel"permettant"aux"professionnels"de"connaître" la"démarche"à" suivre" lors"de" ces" situations" et" chacun" peut" ainsi" juger" s’il" est" nécessaire" de" faire" appel" à" un"psychologue."Dans"le"cadre"de"situations"émotionnellement"difficiles"telles"que"les"annonces"de"diagnostics,"un"numéro"de" téléphone"est"proposé."V."Baro" reçoit" les"appels,"analyse" les"demandes"et"y"répond."

! 39"

D Les"soignants"peuvent"également"demander"à" leur" initiative"des"entretiens" individuels"avec"un"psychologue"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles."Ce"soutien"s"‘adapte"selon"les"situations"et"peut"également"se"réaliser"de"manière"informelle."

D La"prise"en"charge"psychologique"des"soignants"est"limitée"dans"le"temps"(plus"ou"moins"4"à"5"entretiens)."


D Les"brochures"distribuées"dans"les"services,"dont"les"informations"sont"reprises"sur"l’intranet"et"parfois"associées"à"la"fiche"de"paye.""

"Objectifs):))

D Accompagner"et"soutenir"le"patient,"s’il"le"souhaite,"dans"son"processus"personnel"psychique"après"l’annonce"du"diagnostic."

D Accompagner"et"soutenir"les"soignants"lors"de"situations"émotionnellement"difficiles.""Evaluation):))

D Il" n’existe" pas" d’évaluation" formelle" de" la" pratique," mais" V." Baro" reçoit" des" retours" et"feedbacks"des"équipes"soignantes."

"Historique):))

D Mise"en"place"il"y"a"une"dizaine"d’années."D V."Baro"travaillait"alors"comme"psychologue"consultant"assurant"également"les"avis"de"salles."

De"plus,"son"implication"dans"le"cadre"de"l’implémentation"du"projet"soins"palliatifs"ainsi"que"sa"participation"à"la"plateforme"des"soins"palliatifs"lui"a"permis"de"suivre"des"formations"sur"l’annonce" de" mauvaises" nouvelles." Ces" expériences" lui" ont" permis" de" réfléchir" et" de"développer"un"cadre"spécifique"du"suivi"psychologique"des"patients."

D Collaboration" avec" une" directrice" de" site" du" CHC," également" fort" impliquée" dans" le" projet"palliatif"et"mise"en"place"de"l’"«"Accompagnement"psychologique"des"diagnostics"graves"»."

D Lors" de" cette"mise" en" place," ils" ont" également" prévu" d’intégrer" une" psychologue" lors" des"consultations"d’annonce"de"diagnostic"en"oncologie."Cette"pratique"ne"s’est"pas"poursuivie"vu" les"difficultés"d’enclencher"une" relation"avec" le"patient" lors"de" ce" temps"d’annonce," les"désaccords" sur" le" fonctionnement" de" chaque" professionnel" et" des" difficultés" pratiques"(coordination"horaire)."


D Difficulté"de"compréhension"du"rôle"du"psychologue"par"les"autres"professionnels.""Ressources)actuelles):))

D Bonnes"relations"avec"les"médecins"spécialistes."D Financement":"fonds"propres"de"l’institution"et"fonds"de"sponsoring."D La"reconnaissance"et"le"soutien"institutionnel"permet"le"bon"fonctionnement"de"la"pratique,"

mais" permet" aussi" d’aider" à" la" diffusion" des" informations" concernant" le" service"psychologique."

D Echanges" entre" les" psychologues" autour" des" situations" difficiles" (réunions" informelles,"intervisions,"supervisions)."


D Poursuite"des"réflexions"sur"l’amélioration"de"la"pratique"et"volonté"de"ne"pas"rester"sur"ses"acquis."

D Croyance"en"son"projet"et"persévérance."D Financement":" Fond" de" sponsoring." Chaque" année" les" responsables" doivent" défendre" à"

nouveau"le"projet"pour"justifier"la"nécessité"du"financement."

! 40"

D Prise" de" contact" avec" les" différents" professionnels" et" informations" sur" le" mode" de"fonctionnement"des"psychologues."


D Prévoir"du"temps"nécessaire"au"développement"de"la"pratique"et"continuer"à"persévérer"lors"de"son"développement."

D Proposer" une" procédure" concrète," une" approche" structurée" et" organisée" lors" de" la"présentation"du"projet"aux"professionnels"et"directions"médicales."

D Importance" du" soutien" institutionnel" et" du" conseil" médical" pour" pouvoir" développer" le"projet."


D Poursuite" de" la" réflexion" concernant" l’amélioration" générale" du" soutien" psychologique" des"patients."

D Répondre" aux" demandes" plus" précises" en" termes" d’accompagnement" des" soignants" (cf."Pratique"n°12)."

!" "

! 41"

Pratique)n°12):))N."Georges,"Psychologue,""Centre"Hospitalier"Chrétien"(CHC),"«"Prends"soin"de"toi"»":"Formation"destinée"aux"professionnels"du"CHC")Domaine):))L’ensemble" des" services" hospitaliers" et" les"membres" du" personnel" du" Centre" Hospitalier" Chrétien"(C.H.C.)." Le" CHC" regroupe" les" sites" de" SaintDJoseph" (Liège)," Espérance" (Montegnée)," SaintDVincent"(Rocourt),"NotreDDame"(Waremme),"NotreDDame"(Hermalle),"SainteDElisabeth"(Heusy).""Description):))Un" programme" de" formation" comprenant" 4" journées" est" proposé" aux" membres" du" personnel" du"CHC." Les" membres" du" personnel" choisissent" selon" leur" intérêt" les" journées" auxquelles" ils" veulent"participer." Actuellement," les" 4" journées" étudient" les" thématiques" suivantes":" «"la" prévention" du"burnout"»" et" «"communiquer" autrement"»." Cette" formation" interactive" vise" à" donner" des" outils" au"personnel"pour"mieux"prendre"soin"d’eux,"mieux"vivre"son"travail"et"mieux"accompagner"le"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D N."Georges"(psychologue)"et"V."Baro"(psychologue,"coordinateur)"ont"construit"le"contenu"de"la"formation."

D La"formation"est"actuellement"animée"par"N."Georges,"psychologue.""Bénéficiaires":""

D Les"membres"du"personnel"du"CHC"(médecins,"infirmières,"assistants,"cadres,"secrétaires,…)."D Les"patients"du"CHC"sont"les"bénéficiaires"indirects"de"la"formation."

"Temporalité":""

D De" façon" générale," 4" dates" par" an"sont" proposées" aux" professionnels." Chaque" journée"aborde"une"thématique."

D Les"dates"sont"adaptées"à"la"demande"des"professionnels"(possibilité"de"proposer"des"dates"supplémentaires)."

"Lieu":""

D La"formation"se"déroule"à"la"Clinique"Saint"Joseph"à"Liège.""Comment":""

D Lors"de"sa"mise"en"place," la" formation"abordait"4"thématiques":"«"prévention"du"burnout"»,"«"gestion"du"stress"»,"«"communiquer"autrement"»,"«"soutien"au"patient"»."

D S’ils" le" souhaitent," les"professionnels" s’inscrivent" aux" journées" selon" leurs" intérêts."Dans" le"cadre"d’un"temps"plein"salarié,"2" journées"de"formation"par"an"sont"prises"en"charge"par" le"CHC."

D La"formation"compte"en"moyenne"15"participants"par"journées"et"rassemble"des"participants"de"différents"sites"du"CHC.""

D Lors" de" ces" journées," les" formateurs" proposent" aux" participants" un" temps"de"partage," des"outils,"des"jeux"de"rôles"et"des"questionnaires"d’autoDévaluation."

D Adaptation" cette" année" du" programme"à" la" demande" des" participants." Les" thématiques"«"prévention"du"burnout"»"et"«"communiquer"autrement"»"sont"reprises"et"intègrent"certains"aspects" abordés" lors" des" journées" «"gestion" du" stress"»" et" «"soutien" au" patient"»." Des"journées" d’approfondissement" complètent" le" programme" et" proposent" aux" professionnels"

! 42"

qui" ont" suivi" une" des" deux" journées" de" tester" les" outils," se" revoir" et" approfondir" certains"éléments."


D Outils"d’évaluation"de"la"formation.")Objectifs):))

D Sensibiliser"les"membres"du"personnel"à"une"approche"plus"humaine"et"empathique."D Donner" des" outils" au" personnel" pour"mieux" prendre" soin" d’eux,"mieux" vivre" son" travail" et"

mieux"accompagner"le"patient.""Evaluation):))

D Questionnaire" d’évaluation" remis" à" chaque" participant" à" la" fin" d’une" journée" qui" permet"d’évaluer"le"contenu,"le"formateur,"la"formation"et"l’organisation"de"la"formation."

D Questionnaire"développé"par"le"CHC."D Adaptation"de"la"formation"selon"les"résultats"des"questionnaires."

"Historique):))

D Mise"en"place"en"2012."D Des"groupes"thérapeutiques"animés"par"des"psychologues"étaient"proposés"aux"patients."Les"

soignants"ont" alors"demandé"aux"psychologues"de"pouvoir" eux" aussi" bénéficier"d’une" telle"initiative."De"plus,"N."Georges,"psychologue"au"service"des"urgences"était"souvent"interpellée"par"les"soignants"concernant"la"prise"en"charge"et"l’accompagnement"des"patients."

D Réflexion"autour"de"cette"demande"entre"N."Georges,"V."Baro"et"L."Bilquin"(responsable"des"formations"du"CHC)."

D Proposition"à"l’institution"de"construire"une"formation."L’institution"a"accepté"la"proposition"et"a"imposé"le"cadre"(formation"d’une"journée)."

D La"formation"a"été"construite"en"collaboration"avec"l’équipe"des"psychologues."Elle"reprend"les" différentes" approches" et" outils" des" psychologues" et" se" base" également" sur" les"apprentissages"de"N."Georges"issus"de"sa"formation"de"3ème"cycle"en"psychothérapie."

D Une"fois"développée,"le"projet"a"été"présenté"à"l’équipe"des"psychologues"et"la"formation"a"été"adaptée"selon"leur"feedback."

D Les"membres" du" personnel" ont" été"mis" au" courant" de" la" formation" grâce" à" l’intranet," une"brochure" distribuée" aux" chefs" infirmiers," une" information" inscrite" sur" la" fiche" de" paye" et"grâce"à"la"présentation"du"projet"aux"réunions"des"chefs"infirmiers"et"au"comité"de"direction"du"CHC."

D La"formation"a"démarré"en"2013"et"a"été"prolongée"depuis.""Ressources)actuelles):))

D Les" formateurs" sont" des" psychologues" (psychothérapeutes)" qui" ont" assisté" à" une" journée"d’approfondissement"autour"de"l’animation"de"formations"(outils"d’animation,"évaluation"de"son"efficacité,"adaptation"aux"participants,"etc)."

D Les"formateurs"sont"dotés"d’une"bonne"capacité"d’adaptation,"d’improvisation,"sont"flexibles"et"souples."

D Soutien"institutionnel.""Difficultés)rencontrées):))

D Aucune"difficulté"particulière"n’a"été"rencontrée"dans"le"cadre"de"la"pratique.")Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Soutien"institutionnel.""D Adapter"et"ajuster"la"formation"en"fonction"de"la"demande."

! 43"

Recommandations):)"D Oser"proposer"une"formation"et"croire"en"son"projet."D Collaborer"avec"la"direction,"les"chefs"infirmiers,"le"responsable"des"formations."D Formateur"bien"formé"et"expérimenté."D Attitude"du"formateur":""

• ne"pas"adopter"une"position"haute"mais"plutôt"une"position"d’égale"à"égale."• souligner"les"ressources"du"soignant"et"les"renforcer."• reconnaître"ses"limites"face"aux"questions"auxquelles"on"ne"peut"répondre."• avoir"soi"même"expérimenté"les"outils"proposés."

D Adapter"la"formation"en"fonction"de"la"demande"et"la"remettre"sans"cesse"en"question."D Laisser" un" temps" de" parole" aux" participants" durant" lequel" ils" peuvent" exprimer" leurs"

difficultés.""Futurs)enjeux/développements):))

D Anticiper" la" possibilité" que" la" formation" s’arrête" et" réfléchir" à" une" autre" manière"d’accompagner"les"professionnels."

D Répondre" aux" demandes" spécifiques" des" médecins" et" de" certains" services" (comment"accompagner"au"mieux" le"patient,"demande"d’une"formation"spécifique"du"service"palliatif,"etc.)."

!" "

! 44"

Praktijk)nr.)13:)H."Neefs,"expert"kankerzorg"Kennis"en"Beleid,""Kom"op"tegen"Kanker,"Folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen" voor"zorgverleners”")Domein:)Oncologie""Beschrijving:)Kom" op" tegen" Kanker" heeft" een" folder" gemaakt" voor" gezondheidsdeskundigen" met" advies" en"aanbevelingen"in"verband"met"slechtnieuwsgesprekken."De"folder"werd"gemaakt"naar"aanleiding"van"een" campagne" van" de" Kom" op" tegen" Kanker" die" 455" getuigenissen" van" patiënten" in" verband"met"slechtnieuwsgesprekken"heeft"verzameld.""Praktische)aspecten:)Actoren:"

D De"folder"is"gemaakt"op"initiatief"van"H."Neefs."D De"folder"is"ontwikkeld"in"samenwerking"met"het"Cédric"Hèle"Instituut.""D Voor" de" folder" werd" een" werkgroep" met" verschillende" deskundigen" (dokters,"

verpleegkundigen,"professoren"en"psychologen)"geconsulteerd.""Begunstigden:"

D De"brochure"is"bedoeld"voor"zorgverleners."D De"patiënten"en"hun"naasten"zijn"de"indirecte"begunstigden."

"Tijdschema:"

D Van" 19" augustus" tot" 1" september" 2013" werden" er" door" middel" van" een" campagne"getuigenissen"van"patiënten"verzameld."

D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt.""Plaats:"

D De"campagne"en"de"folder"werden"uitgevoerd"door"Kom"op"tegen"Kanker."D De"folders"zijn"elektronisch"beschikbaar"op"de"website"van"Kom"op"tegen"Kanker."

"Hoe:"

D De"folder"werd"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut.""D Op"basis"van"een"verslag"van"Kom"op" tegen"Kanker"naar"aanleiding"van"een"campagne"die"

getuigenissen" van" patiënten" verzamelde," werden" er" aanbevelingen" geformuleerd." In" dit"verslag"worden"aanbevelingen"gegeven"om"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren."

D Een"werkgroep"van"deskundigen"werd"gevraagd"om"de"folder"kritisch"door"te"nemen.""D De"folder"werd"aangepast"op"basis"van"hun"opmerkingen."D De" folder" is"momenteel" beschikbaar" op" de"website" van" Kom" op" tegen" Kanker." Het" is" ook"

mogelijk"om"de"folder"via"dezelfde"website"te"bestellen.""Verspreiding:"

D Contact" opnemen" met" organisaties" van" zorgverleners" de" folders" onder" hun" leden" te"verspreiden."

D De"folder"aan"ziekenhuizen"bezorgen"(elektronische"versie)."D De" folder" verspreiden" door"middel" van" de" nieuwsbrief" van" Kom"op" tegen" Kanker" die" naar"

zorgverleners"wordt"gestuurd"(3000"abonnees)."

! 45"

"Tools/materialen"ontwikkeld:"

D De" folder" “Slecht" nieuws" meedelen" aan" kankerpatiënten" en" hun" naasten." Aanbevelingen"voor"zorgverleners”"omvat"19"pagina’s"in"kleur."

D De" folder" is"bedoeld"voor"alle" leden"van"het" zorgteam" (dokter," verpleegkundige"en"andere"zorgverleners)"die"instaan"voor"de"verzorging"van"kankerpatiënten."

D De"folder"beschrijft"de"fases"in"de"aankondiging"van"de"diagnose"en"geeft"aanbevelingen"voor"elke"fase."

D Een"samenvatting"op"één"pagina"geeft"een"voerzicht"van"de"aanbevelingen"die" in"de"folder"worden"gegeven."

)Doelstellingen:)

D De" zorgverleners" informeren" en" tips" geven" om" het" meedelen" van" slecht" nieuws" te"verbeteren."

D De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren.""Evaluatie:)

D Er"wordt"geen"evaluatie"van"de"folder"voorzien,"omdat"de"folder"gemaakt"werd"op"basis"van"ervaringen"van"patiënten"en"zorgverleners"en"omdat"de"inhoud"overeen"zou"moeten"komen"met"de"praktijk."

"Geschiedenis:)

D Elk" jaar" lanceert" Kom"op" tegen"Kanker" een"mediacampagne" rond"een"belangrijk" probleem"dat"aangehaald"wordt"door"patiënten"in"de"oncologie."In"augustus"2013"vroeg"Kom"op"tegen"Kanker"aan"patiënten"om"hun"ervaring"te"delen"in"verband"met"de"aankondiging"van"slecht"nieuws." Het" doel" van" de" campagne" was" de" ervaringen" van" patiënten" te" leren" kennen" en"mogelijke"verbeteringen"voor"te"stellen"op"basis"van"positieve"getuigenissen."

D In" september" 2013" publiceert" Kom"op" tegen" Kanker" het" dossier" ”Slechtnieuwsgesprekken:"Welke"ervaringen"hebben" (exD)kankerpatiënten"en"hun"naasten”."Het"dossier" verzamelt"de"opgetekende"getuigenissen."

D In" oktober" 2014" publiceert" Kom" op" tegen" Kanker" het" dossier" “Slechtnieuwsgesprekken:"Aanbevelingen"voor"een"betere"communicatie"met"de"kankerpatiënten"en"zijn"naasten”."Het"rapport" stelt" aanbevelingen" voor" aan" zorgverleners," ziekenhuizen" en" instellingen" om" hun"communicatie"bij"het"meedelen"van"slecht"nieuws"te"verbeteren."De"aanbevelingen"werden"geformuleerd"op"basis"van"getuigenissen"van"patiënten,"ervaringen"van"zorgverleners"en"de"internationale"literatuur."

D Door"dit"dossier"merkte"Kom"op"tegen"Kanker"het"nut"van"aanbevelingen"rond"communicatie"op." Daardoor" ontstond" het" idee" om" een" folder" te" maken" met" aanbevelingen," omdat" dit"initiatief"nog"niet"bestond"in"Vlaanderen."

D De"folder"werd"in"februari"2015"gemaakt"in"samenwerking"met"het"Cedric"Hèle"Instituut.""Huidige)hulpmiddelen:)

D Multidisciplinaire"werkgroep."D De"vorige"campagnes"van"Kom"op"tegen"Kanker"en"de"getuigenissen"van"patiënten."

"Ervaren)moeilijkheden:)

D De"gesprekspartner"vermeldt"geen"specifieke"moeilijkheden"in"verband"met"de"ontwikkeling"en"verspreiding"van"de"folder."

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

D Verdere"verspreiding"van"de"folder"om"zoveel"mogelijk"zorgverleners"te"bereiken"en"hen"te"blijven"sensibiliseren."

! 46"

Aanbevelingen:)Aanbevelingen"in"verband"met"de"praktijk:"

D Zorgverleners"uit"de"praktijk"betrekken."D Aanbevelingen"formuleren"op"basis"van"observaties,"getuigenissen"en"ook"de"moeilijkheden"

die"de"zorgverleners"ervaren.""D De"plaats"en"het"belang"van"de"getuigenissen"van"patiënten"tijdens"de"ontwikkeling"van"de"

folder"communiceren"aan"de"zorgverleners."""Algemene"aanbevelingen:"1)"Opleiding"van"zorgverleners:"

D Scholingen"rond"communicatie"voor"alle"zorgverleners"voorstellen."D Vorming"rond"communicatie"voor"geneeskundestudenten"voorstellen."D Verplichte"navorming"van"artsen"rond"communicatie"en"interdisciplinair"samenwerking."

"2)"Patiënten:"

D Na"de"diagnose"de"patiënten"een"opvolggesprek"voorstellen"om"de"informatie"nog"eens"uit"te"leggen,"om"andere"informatie"te"geven,"enz."

D Een"contactpersoon/referentiepersoon"aanstellen"voor"de"behandeling"van"de"patiënt.""D Leren"hoe"patiënten"zich"kunnen"voorbereiden"op"een"consultatie"met"slecht"nieuws"om"zo"

tot"aanbevelingen"in"verband"met"het"voorbereiden"van"de"patiënt"op"het"gesprek"te"komen.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Een"aangepaste"folder"maken"voor"andere"deskundigen"(zorgverleners"thuiszorg,"rusthuizen,"enz.)"

D Aanbevelingen" voorstellen" aan" zorgverleners" (radiologen," huisdokters," ...)" die" de" diagnose"van"de"specialist"moeten"afwachten"en"de"patiënt"nog"niets"kunnen"melden."

D Aanbevelingen"voorstellen"in"verband"met"de"periode"voorafgaand"de"diagnose,"een"periode"van"onzekerheid,"die"in"de"literatuur"niet"vaak"wordt"behandeld."

!!!!!" "

! 47"

Pratique)n°14):))Dr."de"Valeriola,"Directeur"Général"Médical,"MédecinDChef,"Chef"de"Clinique"de"l’Hôpital"de"Jour,"Institut"Jules"Bordet,"Etablissement"des"plans"et"aménagement"d’espaces"en"vue"d’améliorer"les"annonces"diagnostiques")Domaine):))Oncologie")Description):))Dans" les"plans"de"construction"du"nouvel" Institut"Bordet," la"mise"à"disposition"et" l’arrangement"de"plusieurs"espaces"est"prévu"en"vue"de"notamment"améliorer" le"processus"d’annonce"du"diagnostic."Ces"espaces"sont":"(1)"arrangement"spatial"de"l’espace"de"consultation,"(2)"zones"réservées"pour"les"contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation,"(3)"zone"de"documentation,"(4)"zone"de"détente,"(5)"espace"enfant." Ces" différents" espaces" aménagés" font" partie" des" plans" du" nouvel" Institut" Jules" Bordet" en"cours"de"construction."")Aspects)pratiques):))Agents":""

" Le"Dr."de"Valeriola"a"réfléchi"quant"aux"aménagements"à"réaliser"pour"améliorer"la"prise"en"charge"du"patient.""

" Les" équipes" soignantes" (médicales," infirmières" et" paramédicales)" ont" été" consultées" pour"évoquer"leurs"idées"et"besoins.""

" Un"bureau"de"programmation"s’est"chargé"de"traduire"les"idées"dans"un"plan"architectural."""Bénéficiaires":""

" Les"patients."" Les"proches"des"patients."" Les"professionnels."

"Temporalité":""

" Le" nouvel" Institut" Jules" Bordet" est" en" cours" de" construction" et" devrait" être" fonctionnel" en"2019."

"Lieu":"

" Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

1) Les"espaces"de"consultations":"" L’espace" de" consultations" est" conçu" pour" faciliter" le" travail" pluridisciplinaire" autour" du"

patient" lors" des" consultations" médicales." Cet" endroit" sera" adapté" afin" de" faciliter" les"interactions"entre"professionnels" et" les" interactions"entre" les"patients," leurs"proches"et" les"professionnels."

" L’espace" de" consultation" sera" composé":" d’un" îlot" central" et" des" box" de" consultation"entourant" cet" îlot." L’îlot" central" contiendra" un" espace" d’accueil," des" box" d’entretien" et" un"bureau"destiné"aux"contacts"multidisciplinaires."

" L’espace"d’accueil"sera"le"lieu"d’accueil"et"d’inscription"des"patients"lors"de"leur"arrivée."" Les" box" d’entretien" serviront" à" accueillir" le" patient" après" la" consultation" médicale." Ils"

offriront" un" cadre" confidentiel" au" patient" afin" qu’il" puisse" programmer" les" rendezDvous"nécessaires"à"sa"prise"en"charge"avec"les"secrétaires"médicales."Ces"box"serviront"également"de" local" d’entretien" postDconsultation" avec" l’infirmier" coordinateur" de" soins" ou" le"psychologue" en" cas" de" besoin." Les" infirmiers" coordinateurs" de" soins" ou" les" psychologues"

! 48"

pourront"assister"aux"consultations"médicales."Suite"à"ces"consultations"ils"pourront"accueillir"le"patient"dans"un"des"box"d’entretien"afin"de"répéter"ou"compléter"certaines"informations,"répondre" aux" questions" résiduelles" du" patient" et" de" ses" proches" et" transmettre" des"informations"sur"la"suite"de"la"prise"en"charge."

" Le" bureau" multidisciplinaire" permettra" aux" professionnels" de" se" rencontrer" et" d’échanger"autour"d’un"patient"lorsque"cela"s’avère"utile.""

2) Les"zones"réservées"aux"contacts"dans"les"unités"d’hospitalisation":"" Dans" chaque" unité" d’hospitalisation," des" locaux" ont" été" réservés" pour" les" contacts"

multidisciplinaires" entre" professionnels" de" soins" d’une" part" et" pour" les" contacts" avec" les"patients," leurs" familles" et" leurs" proches" d’autre" part," en" assurant" toute" l’intimité" et" la""confidentialité"requises."""

3) La"zone"de"documentation":"" Un" grand" local" sera" aménagé" au" niveau" de" l’accueil" central" de" l’Institut" en" une" zone" de"

documentation." Les"patients"pourront"y" trouver" toute" l’information"dont" ils" auront"besoin."Cette" information"sera" fournie" sous" forme"de"vidéos,"de" tablettes"et"de"brochures"mises"à"disposition."Une"personne"sera"présente"dans"cet"espace"pour"aider"les"patients"à"s’informer.""

4) La"zone"de"détente":"" La" zone" de" détente" sera" une" zone" aménagée" de" façon" chaleureuse" et" confortable" dans"

laquelle"le"patient"pourra"se"reposer,"patienter,"attendre"le"prochain"rendezDvous,"lire"etc.""" Cet"espace"accueillera"également"les"proches"des"patients"(famille,"enfants,"etc.)."

"5) "L’Espace"Enfant":"" Un" espace" a" été" réservé" pour" les" enfants" des" patients" afin" qu’ils" puissent" venir" voir" leur"

parent"hospitalisé"et"être"pris"en"charge"à"certains"moments"de"la"semaine"par"une"équipe"de"psychologues" attentifs" à" leurs" réactions" face" aux" informations" reçues" dans" le" cadre" des"annonces"faites"à"leurs"parents.""

Outils";"matériel"développé":"" Les"plans"d’aménagement"ont"été"développés."" Le" Dr." de" Valeriola" continue" à" réfléchir" quant" aux" outils" à" prévoir" et" à" développer" pour"

améliorer"la"communication"et"la"transmission"d’informations"au"patient.")Objectifs):))

" Promouvoir" la" continuité" et" la" cohérence" des" informations" transmises" au" patient" et" à" ses"proches."

" Soutenir"les"médecins"face"au"processus"d’annonce.""" Fournir" aux" patients," à" leurs" proches" et" aux" professionnels" des" lieux" de" rencontres"

confidentiels."" Faciliter" les"interactions"entre"professionnels"afin"d’inciter"à"la"multidisciplinarité"mais"aussi"

d’améliorer"la"cohérence"des"informations"transmises"aux"patients"et"à"leurs"proches.""Evaluation):))

" NA""Historique):))

" Ces" idées" d’aménagement" de" l’espace" ont" émergé" suite" à" une" réflexion" sur" le" processus"d’annonce" de"mauvaise" nouvelle" (réflexion" sur" sa" propre" pratique," échange" avec" d’autres"professionnels"dans" le"cadre"du"Plan"Cancer,"échange"avec"d’autres"centres,"participation"à"

! 49"

des"audits"de"centres"médicaux"dans"lesquels"des"projets"autour"du"processus"d’annonce"ont"été"mis"en"place)."

" Des" échanges" et" réunions" avec" les" équipes" de" l’institut" Jules" Bordet" ont" permis" aux"professionnels"de"transmettre"leurs"besoins"et"idées"autour"de"l’amélioration"de"la"prise"en"charge"du"patient."

" Un"bureau"de"programmation"a"écouté"les"différentes"idées"et"besoins."À"partir"de"ces"idées,"le"bureau"a"développé"les"plans"d’aménagements.""

Ressources)actuelles):))" Implication" des" équipes" dans" le" développement" des" plans" et" aménagements" des" espaces"

pour"améliorer"la"prise"en"charge"des"patients."")Difficultés)rencontrées):))

" Estimation"de" la" taille"de" l’espace"à"créer"en"fonction"du"projet" (s’assurer"que" l’espace"soit"suffisamment"grand)."

" S’assurer" que" les" professionnels" soient" prêts" et" motivés" à" porter" les" différents" projets"(concrétiser"les"projets,"développer"les"espaces,"etc.)."


" Financement" en" particulier" d’infirmiers" coordinateurs" de" soins," de" psychologues" et"d’assistants"sociaux."

"Recommandations):))Recommandations"concernant"la"pratique":"

" Intégrer" plusieurs" professionnels" aux" consultations" afin" de" soutenir" et" compléter" le" travail"des" médecins" (infirmiers" coordinateurs" de" soins," psychologues," assistants" sociaux,"secrétaires"de"référence)."

" Mettre"en"place"une"équipe"pour"développer"les"espaces,"prévoir"le"déménagement,"préciser"les"différents"aspects"et"outils"nécessaires."

"Recommandations"générales":""

" Comprendre" que" l’annonce" d’une" mauvaise" nouvelle" n’est" pas" un" acte" isolé" mais" un"processus"dynamique"progressif."

" Former"et"sensibiliser" les"médecins"et" les"étudiants"en"médecine"à" l’annonce"de"mauvaises"nouvelles."

" Préciser"le"rôle"de"chaque"professionnel"intervenant"dans"le"processus"d’annonce"et"former"les"professionnels"concernés"en"conséquence."

" Promouvoir"la"continuité"des"soins"en"favorisant"les"contacts"avec"les"médecins"généralistes"des"patients."

" Diminuer"les"délais"entre"les"débuts"de"la"phase"de"mise"au"point"et"l’annonce"du"diagnostic"afin"de"limiter"au"maximum"la"période"d’incertitude."

" Informer" correctement" les" patients" sur" les" délais" nécessaires" avant" l’établissement" du"diagnostic"et/ou"la"détermination"du"traitement"adéquat."

" Former" les" secrétaires" d’accueil" afin" de" programmer" les" examens" de" mise" au" point" du"diagnostic"ou"le"plan"de"traitement"dans"les"délais"les"plus"courts"possibles."

" Œuvrer"à"la"cohérence"des"informations"transmises."""""""

! 50"

Futurs)enjeux/développements):))" Mettre"en"place"une"équipe"qui"portera"le"projet"et"développera"concrètement"les"espaces."" Réfléchir"et"s’efforcer"de"garder"dans"le"nouvel"hôpital"une"culture"multidisciplinaire,"centrée"

sur"les"besoins"du"patient"et"un"esprit"chaleureux,"respectueux"et"humanisant."" Trouver" le" moment" opportun" pour" impliquer" les" équipes" et" commencer" les" procédures"

concrètes"du"déménagement."! !

! 51"

Pratique)n°15):))V."Palmaricciotti,"psychologueDpsychothérapeute,""Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège,"Participation"d’une"psychologue"aux"consultations"de"génétique")Domaine):))Génétique"humaine))Description):))Fonctionnement"en"binôme"(généticien/psychologue)"dans"le"cadre"de"la"Convention"de"génétique."Participation" du"psychologue" aux" consultations" de" génétique" :" première" consultation," consultation"de"suivi"et"consultation"de"remise"de"résultats."Débriefing"des"séances"si"besoin"(patient," famille"et"psychologue)."Mise"en"place"si"nécessaire"d’un"suivi"thérapeutique"(patient,"famille"et"psychologue)"durant"la"démarche"génétique"voir"même"après"la"consultation"de"résultat.""Aspects)pratiques):))Agents":""Fonctionnement"en"équipe"pluridisciplinaire":"" 10"consultants"spécialisés"dans"un"domaine"de"la"génétique."" Une"psychologue."" Une"assistance"sociale."" Une"conseillère"génétique."" Secrétariat"médical."" Laboratoires"de"génétique"(5"départements"différents)."

"Bénéficiaires":""" Patients"et"familles"participant"à"la"démarche"génétique."" Membres"de"l’équipe"pluridisciplinaire."

"Temporalité":""" Participation"de"la"psychologue"aux"consultations"(sauf"en"cas"d’incompatibilité"d’agenda)."" Débriefing"après"la"consultation"d’annonce"des"résultats."" Accompagnement" du" patient" ou" d’un"membre" de" sa" famille" pendant" la" période" de"mise" au"

point"durant"laquelle"les"patients"sont"en"attente"des"résultats"de"leur"analyse"génétique,"cette"période"pouvant"être,"entre"autres,"source"d’angoisse."

" Le"temps"de"l’analyse"génétique"est"très"variable.""" Suivi" thérapeutique" si" nécessaire" après" l’annonce"des" résultats" (1" à"2" séances)." Possibilité"de"

référer" par" la" suite" le" patient" vers" d’autres" instances"(psychiatrie," ligues," asbl" etc.)" selon" le"besoin.""

Lieu":""" Principalement"au"CHU"de"Liège."" Travail"en"réseau"avec"le"CHR"de"Namur"et"le"CHPLT"de"Verviers."

"Comment":""" Lors" des" consultations," la" psychologue" reformule" et" résume" l’information" fournie" par" le"

médecin."Elle"nuance"la"rapidité"de"l’entretien."Elle"intègre"à"la"conversation"le"conjoint"ou"les"enfants" présents." Elle" intègre" également" l’aspect" émotionnel" suscité" lors" des" consultations"(affects"d’angoisse,"de"tristesse,"de"colère,"d’impuissance,"etc)."

! 52"

" Lors" du"débriefing," la" psychologue" vérifie) la" compréhension"de" l’information"délivrée," évalue"les" difficultés" émotionnelles" et" y" apporte" un" soutien" thérapeutique" durant" la" démarche"génétique."

" Lors" du" temps" de" l’analyse" génétique" la" psychologue" peut," à" la" demande," offrir" un"accompagnement" et" un" soutien" thérapeutique" au" patient" et" à" sa" famille." L’exploration" des"freins"face"aux"tests"génétiques"ou"un"travail"motivationnel"pourront"par"exemple"être"abordés."

" La"psychologue"offre"un"soutien" informel"aux"médecins"par" rapport"aux"problématiques"vues"en" génétique," réfléchis" avec" eux" et" suggère" des"méthodes" ou" façons" de" procéder" pour" une"meilleure"communication"soignantDsoigné."

"Outils";"matériel"utilisé":""" Utilisation" d’outils" cognitivoDcomportementaux":" entretien" motivationnel," colonnes" de" Beck,"

jeux"de"rôles,"restructuration"cognitive,"relaxation,"dessin…")Objectifs):))" Accompagner"et"fournir"un"soutien"thérapeutique"au"patient"et"à"sa"famille."" "Mettre"en"place"ce"soutien"via"un"suivi"thérapeutique"après"la"consultation"avec"le"généticien"

au"moyen,"par"exemple,"d’outils"de"la"thérapie"cognitivoDcomportementaliste"(TCC)."" "Développer" les" ressources" du" patient" afin" qu'il" puisse" être" dans" de" bonnes" conditions" pour"

effectuer"une"analyse"génétique"ou"encore"pour"réceptionner"des"résultats"d'analyse."" "Effectuer"la"construction"de"l'arbre"généalogique"et"placer"le"patient"afin"de"le"situer"quant"à"sa"

famille,"son"histoire"médicale,"son"passé"et"son"avenir."" "Accompagner"le"patient"dans"le"deuil"lors"des"consultations"de"type"prénatal,"par"exemple."" Créer"un"lien"de"confiance"avec"le"patient"et"sa"famille"et"être"une"personne"ressource."" Garder"un"contact"avec"le"patient"et"sa"famille"en"dehors"des"consultations."" S’assurer"que"les"informations"données"ont"bien"été"comprises."" Restituer" au" généticien" toutes" nouvelles" données" objectives" sur" la" santé" psychique" et"

somatique"du"patient"et/ou"des"membres"de"sa"famille."" Assurer"la"liaison"avec"l'ensemble"des"intervenants"(patient,"généticien"et"spécialiste"extérieur)."" Soumettre"au"généticien"le"plan"concerté"durant"le"suivi"thérapeutique"avec"le"patient"pour"la"

remise"des"résultats."" Fournir" un" suivi" thérapeutique" individuel" si" nécessaire" aux"membres"de" l'équipe" en"difficulté"

par"rapport"à"la"lourdeur"des"diagnostics"à"annoncer."""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""Evaluation):))" Retours"informels"de"la"part"des"patients"et"leurs"familles."" Evaluation"de"la"pratique"par"le"chef"du"service."

"Historique):))" Fonction"existant"depuis"2013"grâce"à"la"convention"de"génétique"qui"requiert"un"cadre"de"prise"

en"charge"pluridisciplinaire"et"l’implication"d’un"psychologue"dans"la"démarche"génétique."" Fonction"mise"en"place"dans"le"cadre"de"la"prise"en"charge"globale"du"patient."

"Ressources)actuelles):))" Bonne"entente"entre"tous"les"membres"de"l’équipe.)" Fonctionnement"en"binôme.)" Acceptation"par"le"médecin"de"la"présence"du"psychologue"lors"des"entretiens.)" Bonne" connaissance" du" réseau" extérieur" pour" référer" le" patient":" suivi" thérapeutique," asbl,"

ligues,"etc.)" Lieu"consacré"aux"entretiens"psychologiques"afin"de"recueillir"la"parole"du"patient"et"mettre"en"

place"un"suivi"thérapeutique.)

! 53"

" Bonne" connaissance"médicale" des" implications" qu’entraînent" les" anomalies" génétiques" et" les"répercussions"tant"pour"le"patient"que"pour"sa"descendance.)

)Difficultés)rencontrées):))" Fonction"précaire,"le"financement"de"la"fonction"étant"revu"chaque"année"et"étant"dépendant"

de"la"convention"de"génétique.)"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Besoin"d’un"financement"à"plus"long"terme"afin"de"pérenniser"la"fonction"et"de"former"d’autres"

psychologues"pour"cette"fonction.)"Recommandations):))" Former" et" encourager" l’apprentissage" continu" (intérêt" et" connaissances" médicales"

fondamentales," formation" en" thérapie" cognitivoDcomportementale," lectures" d’articles"scientifiques,…)."

"Futurs)enjeux/développements):))" Continuer"d’apprendre"et"de"se"former."" Continuer" à" développer" le" travail" en" partenariat" avec" des" spécialistes" extérieurs" à" l’équipe"

(pédiatres,"neurologues).""

" "

! 54"

Praktijk)nr.)18:))B."Leysen,"HuisartsDinDopleiding,"doctorandus;"S."Peeters,"psycholoog"en"onderzoeksfacilitator"(onder"supervisie"van"prof.dr."B."Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens),"Universiteit"Antwerpen,"Pro" Spinoza:" Implementatie" van" een" persoonlijk" traject" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg" onder"coördinatie"van"de"huisartsen")Domein:)Vroegtijdige"palliatieve"zorg.""Beschrijving:)Pro" Spinoza" is" een" Belgisch" project," uitgevoerd" door" een" onderzoeksteam" van" de" Universiteit"Antwerpen," dat" de" implementatie" van" een" gepersonaliseerd" parcours" voor" vroegtijdige" palliatieve"zorg" ondersteunt." Het" project" wil" huisartsen" actief" betrekken" bij" de" uitwerking" van" vroegtijdige"palliatieve"zorg."ProDSpinoza"stelt"aan"de"aan"het"project"deelnemende"artsen"een"vorming"voor,"met"uitleg"over"de" studie," vroegtijdige"palliatieve" zorg"en"de"bestaande"hulpmiddelen." In"deze"vorming"krijgen" de" artsen" ook" advies" over" hoe" ze" vroegtijdige" palliatieve" zorg" met" de" patiënt" kunnen"bespreken."Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"regelmatig"de"deelnemende"artsen"om"kennis"te"nemen" van" eventuele" moeilijkheden" waarmee" ze" geconfronteerd" worden" en" te" proberen" om"oplossingen"aan"te"reiken."""Praktische)aspecten:))Actoren:""" Het" ZorgPad" Palliatieve" Zorg" en" de" bijhorende" hulpmiddelen" werd" ontwikkeld" door" de"

Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire,

Gezondheidszorg"van"de"Universiteit"Antwerpen."" B."Leysen"heeft"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"binnen"het"kader"van"zijn"doctoraatsthesis,"

onder"supervisie"van"prof."dr."Bart"Van"den"Eynden"en"prof.dr."Johan"Wens."" S."Peeters"helpt"bij"de"rekrutering"van"huisartsen"die"deel"willen"nemen"aan"het"project"in"het"

Nederlandstalige" landsgedeelte," haar" taak" werd" in" juli" 2015" overgenomen" door" D."Troonbeeckx;"L."Faingnaert"doet"ditzelfde"werk"voor"het"Franstalige"landsgedeelte."

"Begunstigden:""" De"patiënten"en"hun"gezin."" De"huisartsen."" De"palliatieve"netwerken"en"zorgteams"thuis"dankzij"de"betere"communicatie"en"samenwerking"

tussen"de"betrokken"professionals."" De" gespecialiseerde" artsen" dankzij" de" uitwisseling" over" de" behandeling" van" de" patiënt" thuis"

door"de"huisarts.""Tijdschema:""" Het"project"Pro"Spinoza"loopt"van"januari"2013"tot"december"2016."

"Plaats:"" Het"project"mikt" op"de" implementatie" van"het" zorgpad"palliatieve" zorg" in"de" gebieden" van"5"

Belgische" palliatieve" netwerken:" Palliatieve"Hulpverlening" Antwerpen" (zone" rond"Antwerpen;"sinds" januari" 2014)," Reliance" (Mons" D" La" Louvière" D" Soignies;" sinds" juni" 2014)," Palliabru"(Hoofdstedelijk" Gewest" Brussel;" sinds" september" 2014)," Netwerk" Palliatieve" Zorg" Limburg"(provincie" Limburg;" sinds" april" 2015)," Association" des" Soins" Palliatifs" en" Province" de" Namur"(provincie"Namur;"sinds"oktober"2015)."

"

! 55"

Hoe:"" Om"het"verloop"van"de"implementatie"van"het"zorgpad"en"het"effect"ervan"op"de"kwaliteit"van"

de"geleverde"zorg"te"bestuderen,"rekruteert"Pro"Spinoza"huisartsen"om"deel"te"nemen"aan"de"studie." Daarvoor" contacteren" B." Leysen" en" de" onderzoeksfacilitatoren" de" artsen" dankzij" de"palliatieve"netwerken,"de"huisartsenkringen"en"de"LOKS"van"de"betreffende"werkingsgebieden."

" Er" wordt" een" vorming" gegeven" aan" de" geïnteresseerde" artsen" om" hen" zo" informatie" te"bezorgen"over"het"project,"vroegtijdige"palliatieve"zorg"en"de"bestaande"hulpmiddelen."In"deze"vorming"worden"ook" aanbevelingen" gedaan"omtrent" de" communicatie"met" de" patiënt" en" de"manier"om"over"palliatieve"zorg"te"spreken"met"de"patiënt."

" Deze"vorming"gebeurt"in"eerste"instantie"in"grote"groepen"(tussen"50"en"100"deelnemers),"maar"er"zijn"ook"kleinschalige"vormingen"mogelijk,"bv."op"praktijkbezoek.""

" Wanneer"de"arts"beslist"om"deel"te"nemen"aan"het"project,"houdt"hij"gedurende"10"dagen"een"inventaris"bij"van"de"patiënten"die"hij"gezien"heeft."De"huisarts"moet"zich"de"vraag"stellen:""Zou"ik" verrast" zijn" als" deze" patiënt" binnen" één" jaar" overleden" zou" zijn?”"voor" elke" chronische"patiënt."Indien"een"overlijden"van"de"patiënt"binnen"het"jaar"de"huisarts"niet"zou"verrassen,"kan"een"traject"voor"vroegtijdige"palliatieve"zorg"worden"voorzien.""

" Indien"de"arts"van"mening"is"dat"zijn"patiënt"baat"zou"kunnen"hebben"bij"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"organiseert"hij"een"gesprek"met"deze"laatste"om"hem"te"informeren"en"evt."nadien"voor"te"stellen"om"deel" te"nemen"aan"het"project"Pro"Spinoza."Om"dit"gesprek"tot"een"goed"einde"te"brengen" hebben" de" huisartsen" advies" en" aanbevelingen" gekregen" tijdens" de" vorming." Het" is"voor" de" arts" bijvoorbeeld" aanbevolen" om" te" evalueren" wat" de" patiënt" weet" en" of" hij/zij" de"situatie"begrijpt."Vanuit"die"informatie"bespreekt"de"arts"dan"met"zijn"patiënt"de"toekomst."Pro"Spinoza"beveelt"de"artsen"ook"aan"om"de"aanbevelingen"over"het"mededelen"van"de"diagnose,"opgesteld"door"Kom"op"tegen"Kanker"te"raadplegen"(praktijk"nr."13)."

" Het"team"van"Pro"Spinoza"contacteert"de"huisarts"telefonisch"of"per"eDmail."Deze"contactname"laat"de"artsen"toe"om"bepaalde"ondervonden"moeilijkheden"aan"te"kaarten"en"zo"kan"het"team"proberen" om" een" oplossing" te" vinden." Het" team" van" Pro" Spinoza" kan" zich" indien" nodig"verplaatsen" naar" de" praktijk" van" de" arts" om" de" verschillende" problematische" aspecten" te"bespreken."

"Tools/ontwikkeld"materiaal:"" Er" is" een" zorgdossier" samengesteld" door" het" onderzoeksteam" Palliatieve" Zorg" van" de"

Universiteit" Antwerpen." Dit" dossier" vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" de" personen"betrokken"bij"het" zorgtraject"en"wordt" ingevuld"door"de" thuiszorgteams"en"de"huisarts,"maar"ook" door" de" familie" van" de" patiënt." Het" dossier" omvat" een" pagina" die" de" gegevens" van" de"verschillende" contacten" en" de" wensen" van" de" patiënt" verzamelt." Een" andere" pagina" bevat"fysieke,"sociale,"psychische"en"spirituele" informatie"over"de"patiënt."Er" is"plaats"voorzien"voor"de" nota's" van" en" communicatie" tussen" professionals," voor" de" gegeven"medicatie" en" voor" de"weekplanning"(welke"interveniënt"komt"wanneer"om"wat"te"doen)."Ten"slotte"is"er"op"de"laatste"pagina"ruimte"voorzien"voor"de"teamvergaderingen"en"de"samenvatting"ervan"opdat"de"familie"op"de"hoogte"zou"zijn"van"hun"inhoud."

)Doelstellingen:)" De" coördinatie" van" de" thuiszorg" en" de" betrokkenheid" van" de" huisarts" bij" de" vroegtijdige"

palliatieve"zorg"verbeteren.""" De"huisarts"toelaten"om"vroegtijdige"palliatieve"zorg"te"bespreken"met"de"patiënt."" De"hospitalisatie"van"de"patiënten"verminderen"door"hen"vroegtijdige"palliatieve"zorg"voor"te"

stellen.""" De"organisatie"van"thuiszorg"verbeteren."

"""

! 56"

Evaluatie:)" Er" worden" geregeld" vragenlijsten" ingevuld" door" de" huisarts," de" patiënt" en" de" naaste." Ze"

evalueren" de" levenskwaliteit" van" de" patiënt," de" kwaliteit" van" de" ontvangen" zorgen," de"behandeling" enz."Deze" vragenlijsten" laten" toe"om"het" verloop" van"de" implementatie" van"het"zorgparcours"te"bestuderen"en"om"te"onderzoeken"of"dit"zorgpad"bijdraagt"aan"het"verbeteren"van"de"kwaliteit"van"de"geleverde"zorgen."

"Geschiedenis:)" In" 2009" werd" er" op" initiatief" van" de" Vlaamse" regering" en" de" Federatie" palliatieve" zorg"

Vlaanderen"begonnen"met"het"ontwerp"van"een"project"voor"een"zorgparcours"dat"zich"richt"op"het" tijdig" leveren" van" gepaste" zorg" aan" patiënten"met" een" beperkte" levensverwachting" door"een" professioneel" en" multidisciplinair" team." Dit" initiatief" is" ontstaan" als" gevolg" van" de"vaststelling"dat"er"een"gebrek"aan"coördinatie"was"tussen"de"professionals"en"dat"de"huisarts"te"laat"betrokken"werd"in"deze"situaties."

" De" Onderzoeksgroep, Palliatieve, Zorg, van, de, Vakgroep, Eerste, Lijns8, en, Interdisciplinaire,Gezondheidszorg" van" de"Universiteit" Antwerpen" heeft" zich" gewijd" aan" het" uitwerken" van" dit"zorgpad."Het"Netwerk,Klinische,Paden"van"de"Universiteit"Leuven"heeft"ook"deelgenomen"aan"de"uitwerking" van"het"project."Deze"werkgroep"heeft" een"eerstelijnszorgpad"ontwikkeld" voor"patiënten"die"zich"in"de"palliatieve"fase"bevinden."De"onderzoekers"hebben"ook"hulpmiddelen"ontwikkeld" om" de" zorgverleners" te" helpen" om" dit" zorgpad" zo" optimaal" mogelijk" te" kunnen"uitvoeren."

" In"2012"werd"het"project"Pro"Spinoza"ontwikkeld"om"dit"zorgpad"te"evalueren"en"het"in"België"te"implementeren.""

" Zogenaamde" ‘kickDoff’" vormingen," eerste" grootschalige" vormingssessies" die" de" start" van" het"project"markeren" in" een" bepaald"werkingsgebied" gingen" door:" in" januari" 2014" voor" de" zone"rond"Antwerpen,"in"juni"2014"in"de"zone"MonsDLa"LouvièreDSoignies,"in"september"2014"voor"de"Nederlandstalige" huisartsen" van" het" Brussels" Hoofdstedelijk" Gewest," " in" april" 2015" voor" de"provincie" Limburg," in" juni" 2015" voor" de" Franstalige" hulpverleners" van" het" Brussels"Hoofdstedelijk"Gewest."In"oktober"2015"werd"de"kickDoff"vormingssessie"in"de"provincie"Namur"gepland,"maar"deze"werd"uitgesteld"o.w.v."gebrek"aan"interesse."""

"Huidige)hulpmiddelen:)" De"bij"het"project"betrokken"huisartsen.""" De" verschillende" en" veelvuldige" contactmomenten" met" de" bij" het" project" betrokken" artsen"

(telefonische"contacten,"visites"etc.)."" De"financiering"door"het"RIZIV."

)Ervaren)moeilijkheden:)" Moeilijkheden"om"huisartsen"te"rekruteren."" Moeilijkheden" om" de" huisartsen" te" overtuigen" van" de" noodzaak" van" vroegtijdige" palliatieve"

zorg."" Angst"bij"bepaalde"artsen"om"deel"te"nemen"aan"het"project.""" Uitstelgedrag"bij"bepaalde"deelnemende"artsen"om"datacollectie"te"starten.""" Weigering"van"patiënten"om"deel"te"nemen"aan"het"project"en"zwakke"controle"van"het"team"

van"Pro"Spinoza"op"het"gesprek"tussen"de"huisarts"en"zijn"patiënt.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)" Rekrutering"van"artsen"en"patiënten."" Verder" blijven" nadenken" over" hoe" de" angst" van" artsen" voor" vroegtijdige" palliatieve" zorg"

verminderd"kan"worden."" Het"lijkt"erop"dat"basiscompententies"palliatieve"zorg"én"interdisciplinaire"samenwerking"meer"

aandacht"moeten"krijgen"in"de"basisopleiding"geneeskunde"en"in"de"postgraduaatsopleidingen."

! 57"

Hoe" groter" het" zelfvertrouwen" van" artsen" in" palliatieve" zorg" op" zichzelf," hoe" groter"waarschijnlijk"ook"de"moed"om"aan"patiënten"te"zeggen"dat"zij"palliatieve"zorg"nodig"hebben."

" De" coördinatie" en" de" communicatie" tussen" de" gespecialiseerde" arts" en" de" huisarts" voor"wat"betreft"de"organisatie"van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg"verbeteren."

"Aanbevelingen:)" Proactief"zijn"als"onderzoeksteam"en"regelmatig"de"artsen"raadplegen"om"het"verloop"van"de"

studie"en"de"ervaren"moeilijkheden"te"observeren...""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)" Huisartsen"in"kleine"groepen"opleiden"over"het"brengen"van"slecht"nieuws"met"het"oog"op"het"

helpen"van"de"artsen"om"het"onderwerp"te"bespreken"met"hun"patiënten"en"het"verminderen"van"hun"angst"om"deel"te"nemen"aan"de"studie."

" De"implementatie"van"het"zorgpad"in"andere"werkingsgebieden"verder"zetten.""""

) )

! 58"

Pratique)n°17):))I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie,""Hôpital"des"enfants"–"HUDERF,"RechercheDaction"sur"l’annonce"d’un"diagnostic"grave"en"pédiatrie"(Hôpital"Erasme),"développement"de"brochures")Domaine):))Pédiatrie")Description):))Deux"initiatives"successives"ont"été"mises"en"place":"1)"Une"rechercheDaction"intitulée"«"annonce"de"diagnostics"graves"en"pédiatrie"»"comprenant"une" revue"de" littérature"et"une"enquête"des"besoins"des"soignants"et"parents"d’enfants"hospitalisés."Cette"recherche"a"mené"à"la"création"d’un"protocole"de" l’annonce"de"diagnostic"en"pédiatrie."2)"Ce"protocole"a"été"simplifié"afin"de"créer"une"brochure"visant"à"aider"les"soignants"du"service"de"pédiatrie"d’Erasme"à"communiquer"avec"les"parents"lors"de"l’annonce" de" diagnostic." L’agent" principal" de" la" pratique," ne" travaillant" plus" à" l’hôpital" Erasme," ne"connait"pas"l’état"actuel"de"la"distribution"des"brochures.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" I." Lambotte," psychologue" clinicienne," lorsqu’elle" travaillait" à" l’hôpital" Erasme" et" en"partenariat"avec" l’ULB."Elle"était" responsable"de" la" recherche"ainsi"que"de" la"création"de" la"brochure."

" Le" responsable" de" l’unité" de" chirurgie" infantile," chef" du" service" de" psychologie" et" les"professeurs" du" service" de" psychologie" du" développement" et" de" la" famille" de" l’ULB" ont"apporté"leur"soutien."


" Les"médecins"spécialistes"et"non"spécialistes"qui"participent"au"moment"de"l’annonce."" Les"enfants"et"leurs"parents."" Les"infirmières."

"Temporalité":""

" Une"rechercheDaction"sur"l’annonce"diagnostique"grave"en"pédiatrie"a"d’abord"été"menée."" Sur" base" de" cette" rechercheDaction," des" brochures" sur" l’annonce" diagnostique" ont" été"

développées.""Lieu":""

" Les"brochures"étaient"disponibles"dans"la"salle"des"médecins"de"l’unité"de"chirurgie"infantile.""

Comment":""" I."Lambotte"a"réalisé,"en"collaboration"avec"des"chercheurs"de"l’Université"Libre"de"Bruxelles,"

une" rechercheDaction 1 "sur" l’annonce" de" diagnostic" grave" menée" dans" les" services"pédiatriques" (chirurgie" infantile," neuropédiatrie," soins" intensifs)" de" l’hôpital" Erasme." Cette"recherche" avait" deux" composantes":" une" revue" de" littérature" et" une" étude" auprès" du"personnel"soignant"et"des"parents"afin"de"relever" leurs"besoins"et"d’appréhender" leur"vécu"avant,"pendant"et"après" l’annonce"du"diagnostic"de" l’enfant."Les"parents"étaient" interrogés"après" l’annonce" et" six" mois" plus" tard." Pour" cela," un" entretien" semiDdirectif" autour" des"

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1"Lambotte"Isabelle,"En,collaboration,avec,De"Gheest"Françoise,"Courtois"Anne,"Delvaux"Nicole,"Detemmerman"Dominique,"«"L'annonce"de"diagnostics"graves"en"pédiatrie."Un"processus"coconstruit"par"les"parents"et"les"soignants»,"Le,Journal,des,psychologues"1/2008"(n°"254)","p."29D32"

! 59"

conditions"de"l’annonce"était"mené,"et"les"parents"remplissaient"également"un"questionnaire"d’opinions"et"une"échelle"de"dépression."Un"questionnaire"sur"les"conditions"de"l’annonce"et"un"questionnaire" d’opinions" étaient" donnés" aux" soignants" (médecin" spécialiste," chirurgien,"neuropédiatre,"pédiatre,"médecin"en"formation"de"pédiatrie,"responsable"du"dossier"médical"pendant"l’hospitalisation,"infirmière"et"puéricultrice)."

" Les" résultats" ont" été" mis" en" commun" et" donnent" une" représentation" de" la" situation"d’annonce" de" diagnostic" en" pédiatrie" (tumeurs" cérébrales" et" médullaires," traumatismes"crâniens" graves," affections" neurologiques" graves)." Ces" résultats" ainsi" que" la" revue" de"littérature"ont"été"à"la"base"de"la"création"d’un"protocole"autour"de"l’annonce"de"diagnostic"grave"en"pédiatrie."

" I."Lambotte"a"par"la"suite"conçu"une"brochure"suite"à"cette"rechercheDaction"en"simplifiant"le"protocole"développé"autour"de"l’annonce"diagnostique."Cette"brochure"permettait"de"rendre"plus" accessible" le" protocole" aux" soignants" et" d’améliorer" ainsi" la" communication" avec" les"parents."


" La"brochure"est"composée"d’une"page"rectoDverso"en"couleur."" La" brochure" découpe" l’annonce" en" trois" périodes" (avantDpendantDaprès)" et" offre" des"

recommandations"destinées"aux"soignants"spécifiques"à"chacune"de"ces"périodes.""

Objectifs):))" Offrir"des"repères"cliniques"pour"réaliser"une"annonce"en"pédiatrie."" Aider"les"soignants"à"se"représenter"et"à"anticiper"le"processus"d’annonce."" Aider"les"soignants"à"se"préparer"émotionnellement"à"l’annonce"et"à"répondre"aux"émotions."" Créer"un"guide"explicatif"sur"le"«"comment"faire"»,"«"comment"être"»,"«"comment"penser"les"

choses"dans"la"continuité"»"afin"de"soutenir"la"fonction"de"soignant."" Travail"de"partage"de"l’information"entre"soignants"et"entre"soignantsDparentsDenfant."

"Evaluation):))

" La"rechercheDaction"consiste"en"une"enquête"auprès"des"parents"et"des"soignants"réalisées"à"l’aide"d’échelles"psychométriques"(évaluation"de"la"dépression)"et"d’entretiens"semiDdirectifs."

" Pas"d’évaluation"de"l’impact"des"brochures.""Historique):))

" La"rechercheDaction"a"été"financée"par"le"plan"Cancer,"la"COCOF,"la"fédération"belge"contre"le"cancer"et""le"SPF"santé"publique"en"2002."I."Lambotte"était"alors"responsable"de"la"rechercheDaction."

" Par" la" suite," les" soignants" étaient" en" demande" auprès" des" psychologues" de" conseils" et"d’outils"à"utiliser"lors"de"l’annonce"de"diagnostic."I."Lambotte"a"donc"créé"dans"ce"contexte"la"brochure" à" la" demande" du" chef" de" service" pour" l’unité" de" chirurgie" infantile" de" l’hôpital"Erasme.""

Ressources)nécessaires):))" Financement"de"la"recherche."" Soutien"institutionnel."" Motivation."" Dégager"du"temps"de"travail"consacré"au"projet."" Partenariat"avec"une"université."


" Biais" possibles" de" recherche" entrainés" par" la" double" casquette" du" psychologue" (chercheur"mais"aussi"clinicien"auprès"des"patients"interrogés)."

! 60"

" Beaucoup"de"temps"consacré"à"la"recherche"de"fonds.""" Le"contrat"du"psychologue"chercheur"est"précaire"et"dépendant"des"fonds"octroyés."" Changement"dans"les"équipes"depuis"la"fin"du"projet,"la"question"se"pose"sur"la"continuité"et"

la"prise"en"compte"des"recommandations"qui"en"ont"découlé.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Non"applicable.""Recommandations):))

" Communiquer" et" inclure" l’équipe" à" la" base" de" la" demande" initiale" (médecins," infirmières,"etc.)"dès"le"début"du"projet."

" Etre"disponible"et"travailler"sur"le"terrain."" Avoir"un"soutien"et"une"reconnaissance"institutionnelle"du"projet."" Travailler"avec"une"équipe"pluridisciplinaire"de"recherche"pour"stimuler"la"réflexion."" Prévoir"un"professionnel"qui"se"consacre"exclusivement"à"la"recherche"de"fonds."


" Continuer"à"communiquer"le"message"délivré"par"la"brochure."" Continuer" à" transmettre" le" message" tout" en" y" injectant" régulièrement" de" nouvelles"

composantes.") )

! 61"

Pratique)n°18):))I."Lambotte,"Psychologue,"Chef"de"l'unité"de"Psychologie,""Hôpital"des"enfants"–"HUDERF,"Formations"à"l’annonce"de"diagnostics"graves,"Hôpital"Erasme")Domaine):))Pédiatrie"et"néonatalogie""Description):))Formation" théoricoDclinique" sur" l’annonce" d’un" diagnostic" grave." Cette" formation" a" été" donnée" à"deux" reprises"au"sein"de"différents" services"à" l’Hôpital"Erasme."La"première"séance"de" formation"a"été" donnée" à" des" soignants" travaillant" en" pédiatrie" et" la" deuxième" à" une" équipe" pluridisciplinaire"d’accompagnement"en"fin"de"vie"(néonatalité"et"périnatalité)."La"formation"consistait"à"apporter"des"éléments"théoriques"autour"de"l’annonce"de"diagnostic"et"proposait"des"techniques"participatives.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La"formation"est"animée"par"des"psychologues"travaillant"à"l’hôpital"et"à"l’université.""

Bénéficiaires":""" Les"soignants"de"l’équipe"de"pédiatrie"(médecins,"infirmiers,"etc.)."" Les" soignants" de" l’équipe" d’accompagnement" de" fin" de" vie" (médecins," infirmiers," sagesD

femmes,"en"néonatalité"et"périnatalité).""Temporalité":""

" Trois"séminaires"de"2h30"donnés"à"une"semaine"d’intervalle.""

Lieu":""" Hôpital"Erasme"

"Comment":""

" Formation"mélangeant" l’apport" d’informations" théoriques" et" les" techniques" participatives":"jeux"de"rôle,"médias"(pâte"à"modeler,"dessin),"etc."

" Les" concepts" théoriques" sousDjacents" à" la" formation" sont" issus" de" la" rechercheDaction"«"annonce" de" diagnostics" graves" en" pédiatrie"»" décrite" dans" la" fiche"descriptive" n°17." Les"besoins"exprimés"par"les"soignants"lors"de"cette"recherche"ont"également"été"pris"en"compte"dans"le"contenu"de"la"formation."

" La" formation" était" donnée" par" petits" groupes" (entre" 4" et" 8" participants)" et" rassemblait"différentes"fonctions."

" Le"premier"séminaire"de"formation"était"consacré"à" la"compréhension"du"vécu"des"parents,"des" enfants" et" des" soignants." Le" deuxième" séminaire" était" consacré" à" l’annonce" d’un"diagnostic"grave"et"au"travail"pluridisciplinaire"lors"de"cette"situation."Le"troisième"séminaire"consistait" en" un" résumé" des" séances" précédentes," une" mise" en" commun" entre" les"professionnels"et"un"feedback.""


" Distribution" à" la" fin" de" la" séance" d’un" article," d’une" copie" du" protocole" d’annonce" de"diagnostic"(cf."Fiche"descriptive"n°17)"et"d’une"carte"illustrée"représentant"et"symbolisant"la"formation.)

))

! 62"

)Objectifs):))

" Sensibiliser"les"professionnels"au"processus"d’annonce"de"diagnostic"et"à"son"impact."" Prévenir"les"difficultés"émotionnelles"liées"aux"situations"d’annonce"de"diagnostic."

"Evaluation):)

" Les"professionnels"donnent"un"feedback"de"la"formation"lors"de"la"dernière"séance.""Historique):))

" I."Lambotte"a"développé"la"formation"suite"à"la"demande"du"personnel"soignant"des"services"impliqués.""

" La" formation"a"été"développée" suite"à" la" rechercheDaction"décrite"dans" la" fiche"descriptive"n°17"et"au"protocole"d’annonce"de"diagnostic"développé"par"la"suite."

" La"première"formation"a"été"donnée"en"2009"et"la"seconde"en"2011.""Ressources)nécessaires):))

" Motivation"des"soignants"à"participer"aux"formations."" Permettre"aux"soignants"de"participer"à"la"formation"sur"leur"temps"de"travail."" Accord"du"chef"de"service"et"accord"de"l’institution."


" Diffusion"de"la"formation"à"d’autres"services.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Sensibiliser" les" soignants," les" institutions" et" les" autorités" quant" à" l’importance" des"

formations."" Aménager"du"temps"pour"la"formation"continue"des"soignants."


" Etre"créatif"et"utiliser"différents"médias."" Favoriser"la"pluralité"des"supports"informatifs."" Privilégier"les"techniques"participatives"telles"que"les"jeux"de"rôle."" Privilégier" les" formateurs" expérimentés," bienveillants," soutenants" et" ayant" euxDmêmes"

expérimenté"les"techniques"et"outils"utilisées.""Futurs)enjeux/développements):))

" Mettre"en"place"des" financements"avec"une"perspective"sur" le" long"terme,"même"pour"des"pratiques" qui" n’ont" pas" une" rentabilité" directe"mais" qui" visent" à" l’humanisation" des" soins"(formation,"présence"d’un"psychologue"dans"le"service)."

)! !

! 63"

Pratique)n°19):))Dr."Nogaret,"Chef"de"clinique,"Coordinateur"de"la"clinique"du"sein,""Institut"Jules"Bordet,"Organisation"spécifique"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic")Domaine):))Oncologie,"Clinique"de"chirurgie"mammoDpelvienne")Description):))Dr." Nogaret" a" développé" plusieurs" initiatives" afin" d’améliorer" la" prise" en" charge" des" patientes" du"service"gynécoDmammaire" lors"des"consultations"d’annonce"de"diagnostic."En"effet," il"a"organisé" les"consultations" de"manière" à" ce" que" les" patientes" puissent" rencontrer" durant" la"même"matinée" les"professionnels" impliqués" dans" leur" schéma" thérapeutique." Cela" permet" aux" patientes" de" recevoir"toutes" les" informations"nécessaires"à" leur"schéma"thérapeutique"dès" l’annonce"de"diagnostic"et"de"faciliter"l’organisation"de"la"prise"en"charge."De"plus,"toujours"dans"l’objectif"d’améliorer"la"prise"en"charge"de"la"patiente,"une"psychologue"est"présente"durant"cette"première"consultation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Dr."Nogaret."D Psychologue."D Infirmière"coordinatrice."D Secrétaire."D Radiothérapeute."D Oncologue"médical."


D Patiente,"famille"et"proches."D Soignants"(grâce"à"l’amélioration"de"la"coordination"et"au"gain"de"temps"notamment"lié"à"la"

reprise" des" tâches" administratives" par" la" secrétaire" et" à" la" gestion" de" la" détresse" par" la"psychologue)."

"Temporalité":""

D Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"se"déroulent"les"mercredis"matins."La"consultation"de"Dr."Nogaret"dure"généralement"30"à"60"minutes."

D À" la" suite" de" la" consultation," échange" de" quelques" minutes" entre" la" patiente" et" la"psychologue." Si" la" patiente" évoque" une" détresse" importante," la" psychologue" peut" lui"proposer"un"entretien"immédiat."

D Dans" le"cours"de" la"matinée," la"patiente"va"rencontrer" les"autres"professionnels"(secrétaire,"infirmière"de"coordination,"oncologue,"radiothérapeute)"s’ils"sont"impliqués"dans"sa"prise"en"charge."

"Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

D La"patiente"rencontre"tout"d’abord"Dr."Nogaret"et"la"psychologue"lors"de"la"consultation."D Le"médecin"présente"la"psychologue"à"la"patiente"et"explique"qu’elle"est"systématiquement"

présente"lors"des"consultations."La"psychologue"reste"en"retrait"pendant"l’entretien,"s’adapte"à" la" patiente" et" intervient" ou"non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Cette" initiative"permet" à" la" psychologue" de" connaître" le" dossier" médical" de" la" patiente" et" de" nouer" un"

! 64"

premier" lien"avec"elle."Lorsque" la"consultation"est" terminée," la"psychologue"accompagne" la"patiente"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer."La"psychologue"réalise"en"même"temps"un" échange" de" quelques" minutes" avec" la" patiente." Si" la" patiente" évoque" une" détresse"importante," la" psychologue" peut" lui" proposer" un" entretien" psychologique" après" la"consultation."

D Dans"le"cours"de"la"matinée,"la"patiente"va"rencontrer"les"autres"professionnels"si"nécessaire"(secrétaire," infirmière" coordinatrice," radiologue," etc.)." Par" exemple," si" la" patiente" va" être"hospitalisée," elle" rencontrera" la" secrétaire" pour" les" tâches" administratives" et" les" aspects"pratiques"liés"à"l’hospitalisation."Elle"peut"également"rencontrer"l’infirmière"de"coordination"qui"sera"considérée"comme"la"personne"de"référence,"coordonnera"les"soins"et"expliquera"les"informations" liées" à" sa" prise" en" charge." Dans" certains" cas," la" patiente" rencontrera" le"radiothérapeute"ou"l’oncologue."


D Aucun"outil"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"cette"pratique.")Objectifs):))

D Rassurer"la"patiente"en"lui"proposant"de"consulter"différents"professionnels"en"une"matinée"afin"de"recevoir"les"informations"nécessaires"concernant"son"schéma"thérapeutique.""

D Offrir" un" soutien" psychologique" à" la" patiente" et" ce" dès" la" consultation" d’annonce" de"diagnostic."

D Etablir"un"lien"physique"entre"la"patiente"et"la"psychologue.""Evaluation):))

D Il"n’existe"pas"d’évaluation"actuelle"de"la"pratique.""Historique):))

D A"la"fin"des"années"80,"réflexion"initiée"par"Dr."Nogaret"autour"de"l’organisation"de"l’équipe"et" de" la" prise" en" charge" des" patientes." À" la" suite" de" cette" réflexion," émergence" des"consultations"multidisciplinaires"médicales,"ainsi"que"des"colloques"de"discussions"autour"des"nouveaux"cas."

D Poursuite"des" réflexions"pour"adapter" l’organisation"des"consultations"et"améliorer" la"prise"en"charge"des"patientes."Ces"réflexions"sont"initiées"après"la"mise"en"évidence"de"difficultés"particulières"et"ont"permis"de"développer"les"différentes"initiatives."

D Suite" aux" difficultés" à" remplir" les" tâches" administratives," intégration" d’une" secrétaire" de"référence."

D Difficultés" à" soutenir" et" répondre" à" la" souffrance" des" patientes" lors" de" l’annonce" du"diagnostic." Les" médecins" donnaient" habituellement" les" coordonnées" du" service" de"psychologie"mais"peu"de"patientes"contactaient" le"service."En"réponse"à"cela,"Dr."Nogaret"a"demandé"d’intégrer"une"psychologue" lors"de"ses"consultations."En"2000," l’intégration"de" la"psychologue" s’est" faite"naturellement" après" avoir" reçu" l’accord"du" chef"de" service"et"de" la"direction."

D Grâce" au" plan" cancer," l’obtention" d’un" budget" en" 2011" a" permis" d’intégrer" les" infirmières"coordinatrices"à"l’organisation.""

)Ressources)actuelles):))

D Les"différents"professionnels"présents"le"mercredi"matin"et"les"organismes"qui"les"financent.""Difficultés)rencontrées):))

D Un" local" n’est" pas" prévu" le" mercredi" matin" pour" les" consultations" psychologiques." La"psychologue" réalise"un"échange"avec" la"patiente"dans" le" couloir." Si" la"patiente" souhaite"un"

! 65"

entretien"psychologique,"la"psychologue"doit"trouver"un"local"disponible."S’il"n’y"en"a"pas,"la"discussion"se"réalise"dans"le"couloir."

D Les"patientes"s’attachent"parfois"à"la"psychologue"qui"était"présente"lors"de"la"consultation"et"souhaitent" la"revoir."Or,"par"souci"organisationnel," il"est"possible"qu’une"autre"psychologue"assure"le"suivi"de"la"patiente"en"intra"ou"extraDhospitalier."

D Dr." Nogaret" souhaitait" développer" des" projets" axés" sur" le" bienDêtre" mais" éprouvait" des"difficultés"à"être"soutenu."


D Soutien"institutionnel"et"compréhension"de"la"direction"quant"à"l’importance"et"la"nécessité"de" l’organisation" actuelle" du" mercredi" matin" et" de" la" présence" du" psychologue" lors" des"consultations."


D Croire"en"son"projet"et"continuer"à"défendre"ses"idées."D Bonne"connaissance"entre"les"différents"professionnels"au"sein"de"l’équipe."D Intégration" de" psychologues" ayant" une" certaine" expérience" et" maturité" pour" pouvoir"

assumer" ce" type" de" consultation." Les" psychologues" doivent" être" adéquats" et" motivés" par"l’oncologie." Il" est" intéressant" pour" les" patientes" que" la" psychologue" soit" une" femme" pour"faciliter"la"création"du"lien,"«"l’effet"miroir"»."

D Proposer"à"la"patiente"un"suivi"avec"la"même"psychologue"depuis"la"première"consultation.""Futurs)enjeux/développements):))

D Proposer"un"endroit"plus"calme"pour"les"consultations":"une"salle"d’attente"plus"agréable"et"chaleureuse"dans"laquelle"il"y"aurait"moins"de"passage,"etc."

D Obtenir" un" local" afin" que" la" psychologue" puisse" discuter" avec" la" patiente" dans" un" endroit"intime"et"confidentiel."

D Proposer" à" chaque" professionnel" intéressé" d’intégrer" une" psychologue" à" ses" consultations"d’annonce"de"diagnostic."Cette"initiative"est"également"nécessaire"dans"d’autres"disciplines."

D Passage"de"la"psychologue"auprès"de"toutes"les"patientes"vues"en"consultation"d’annonce"de"diagnostic"lors"de"leur"hospitalisation."

D Evaluation"par"des"études"de"l’utilité"de"la"pratique."!! !

! 66"

Praktijk)nr.)20:))C."De"Valck,"psycholoog,"Work"Life"Balance,"Individuele"coaching"en"teamcoaching,"psychoeducatieve"workshop"rond"de"problematiek"van"burnDout"""Domein:)Alle"sectoren""Beschrijving:)C."De"Valck"heeft"zich"gespecialiseerd"in"het"domein"van"werkgerelateerde"stress"en"burnDout"na"haar"doctoraatsthesis" die" handelde" over" het" meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg"evenals" over" het" verband" tussen" communicatiemoeilijkheden" en" stress." Ze" heeft" haar" project" als"zelfstandige" ontwikkeld" en" biedt" psychoeducatieve" workshops" en" coachingsessies" aan." Haar" werk"omvat"drie"actiegebieden:"individuele"coachings,"teamcoachings"en"psychoducatieve"workshops"over"de" problematiek" van" burnDout" in" ziekenhuizen." C." De" Valck" past" de" inhoud" van" haar"werk" aan" op"basis"van"de"moeilijkheden"en"behoeften"van"haar"klanten."Ze"is"een"experte"in"het"domein"van"de"communicatie,"evenals"op"het"vlak"van"burnout"preventie"en"behandeling.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

D C."De"Valck"is"zelfstandig"psychologe"en"werkt"alleen.""Begunstigden:""C."De"Valck"werkt"met"verschillende"professionals"en"ziekenhuizen.""

1) Individuele"coaching":"D Zorgverleners"

"2) Teamcoaching:"D Zorgteams"afkomstig"uit"de"verschillende"diensten"(oncologie,"spoed,"neonatalogie"enz.),"al"

dan"niet"multidisciplinair."""

3) Psychoeducatieve""workshops:"D HR"managers,"personeelsdirecteurs,"hoofdartsen"etc."

"Tijdschema:""

D De"individuele"coaching"omvat"over"het"algemeen"niet"meer"dan"10"sessies."Eerst"vinden"de"sessies"wekelijks"plaats"en"vervolgens"worden"ze"meer"in"de"tijd"gespreid."De"coaching"duurt"over"het"algemeen"tussen"de"3"en"6"maanden.""

D C."De"Valck"past"zich"aan"de"vraag"van"de"teams"aan"en"kan"meerdere"teamcoachingsessies"of"psychoeducatieve"workshops"organiseren.""

"Plaats:"

D De" individuele" coaching" kan" plaatsvinden" in" de" privépraktijk" van" C." De" Valck" of" op" de"werkplek"van"de"klant."

D De"psychoeducatieve"workshops""en"teamcoachings"vinden"over"het"algemeen"plaats"op"de"werkplek"van"de"klanten."

""""

! 67"

Hoe:"1) Individuele"coaching:"D Een"eerste"aspect"van"het"werk"van"C."De"Valck"is"de"individuele"coaching"van"professionals"

uit" de" medische" sector." Deze" coaching" laat" toe" om" de" klant" te" ondersteunen" rond" de"problematiek"van"burnDout."Daartoe"past"C."De"Valck"zich"aan"de"klant"en"de"moeilijkheden"die"deze"ervaart"aan.""

D De" coaching" richt" zich" op" de" wensen" van" de" klant:" de" klant" en" de" coach" gaan" de"doelstellingen"van"de"coaching"bepalen"en"een"stappenplan"om"die"doelstellingen"te"behalen"opstellen."

D Er" vindt" een" eerste" gesprek"met" de" klant" plaats," idealiter"met" de" volledige" afdeling" of" de"verantwoordelijke" van" de" klant." Dit" gesprek" laat" C." De" Valck" toe" om" het" probleem" te"begrijpen"en"de""Maslach"burnout"inventory""in"te"vullen."

D Dit" eerste" gesprek" laat" toe" om" de" coaching" aan" de" klant" voor" te" stellen" en" er" bepaalde"aspecten" van"uit" te" leggen" (verschil"met" een" therapie," aanhalen" van"de"psychoDeducatieve"aspecten,"oefeningen"en"het"belang"van"de"actieve"betrokkenheid"van"de"professional)."

D Op"basis"van"dit"gesprek"en"de"burnout"inventory"geeft"C."De"Valck"een"eerste"feedback"aan"de"professional."

D De"gesprekken"die"volgen"hangen"af"van"de"klant"en"de"moeilijkheden"die"deze"ervaart."Een"analyse" van" de" werkD" en" persoonsgebonden" stressfactoren" wordt" uitgevoerd" om" deze"factoren"in"de"coaching"te"integreren.""

D Een" aan" de" klant" en" de" situatie" aangepast" actieplan" wordt" opgesteld." C." De" Valck" kan"bijvoorbeeld" advies" geven" aan" de" werkplek" indien" werkgerelateerde" stressfactoren" naar"voren"zijn"gekomen.""

"2) Teamcoaching:"D Er" wordt" een" gepersonaliseerd" programma" geïmplementeerd" volgens" de" wensen" van" de"

teams"en"de"verantwoordelijke."C."De"Valck"baseert"zich"op"de"door"het"team"aangehaalde"problemen." Ze" kan" bijvoorbeeld" werken" aan" de" communicatievaardigheden" binnen" het"team."Daartoe"stelt"ze"theoretische"aspecten"en"praktische"oefeningen"voor"aan"de"teams."

"3) Psychoeducatieve""workshops:"D Een"gepersonaliseerd"programma" laat" toe"om"de"verantwoordelijken" te" sensibiliseren"over"

het" tijdig" herkennen" en" op" een" constructieve"manier" reageren" op" tekens" van" burnDout" bij"hun" werknemers," hun" collega's" en" zichzelf." Daartoe" informeert" C." De" Valck" hen" over"bepaalde" theoretische" aspecten" (begrippen" stress" en" burnDout," burnDoutproces" enz.)" en"geeft"ze"advies"om"de"burnDout"te"voorkomen."

"Tools/ontwikkeld"materiaal:"

D C."De"Valck"heeft"geen"specifiek"materiaal"ontwikkeld"voor"haar"praktijk."Ze"gebruikt"wel"de""Maslach" burnout" inventory"" en" andere" aan" de" klant" aangereikte" tools" (teksten" over" een"persoonlijkheidstype,"stressmechanismen"enz.)"

"Doelstellingen:)

D Preventie"van"burnDout."D Ondersteuning"en"herstel"van"een"klant"die"kampt"met"een"burnDoutsyndroom."

"Evaluatie:)

D Er"bestaat"geen"evaluatie"van"de"praktijk,"maar"C."De"Valck"denkt"na"over"een"manier"om"dit"te"integreren.""

"""

! 68"

Curriculum)Vitae:)D C."De"Valck"heeft"haar"praktijk"uitgebouwd"na"haar"doctoraatsthesis"met"als"onderwerp"het"

meedelen" van" slechts" nieuws" binnen" de" gezondheidszorg" en" de" link" tussen"communicatiemoeilijkheden" en" stress." Een" van" haar" hypotheses" was" dat" de" artsen" soms"moeilijk" communiceren" met" de" patiënten" omdat" ze" gestresseerd" zijn" en" geraakt" worden"door"de"emoties"van"de"patiënt."Deze"moeilijkheid"om"te"communiceren"kan"een"uiting"zijn"van"een"burnDout"symptoom."

D Na" haar" doctoraat" gaf" C." De" Valck" les" over" communicatie" aan" de" artsen." Na" enkele" jaren"wenste" ze" haar" praktijk" uit" te" breiden" en" richtte" ze" zich" op" al" dan" niet" werkgerelateerde"stress."

D C."De"Valck"begon"haar"praktijk"in"2008,"maar"werkt"voltijds"sinds"2010."Ze"heeft"haar"praktijk"opgebouwd"dankzij"haar"expertise"en"door"zich"te"documenteren."

"Huidige)hulpmiddelen:)

D Voortdurende" reflectie," voortdurende" opleidingen," op" de" hoogte" blijven" van" de" nieuwe"literatuur"om"de"coaching"aan"te"passen"en"te"verbeteren."

D Aangezien" C." De" Valck" als" zelfstandige"werkt," is" het" essentieel" dat" ze" actief" klanten"werft."Bepaalde" noodzakelijke" hulpmiddelen" omvatten" dus" de" zichtbaarheid" van" C." De" Valck"(universitair" netwerk," reputatie" van" C." De" Valck," verschillende" opdrachten" binnen" het" UZ"Leuven"enz.)"


D De" moeilijkheden" hebben" te" maken" met" het" werk" als" zelfstandige" van" C." De" Valck"(concurrentie,"klantenwerving"enz.)"

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

D Proactief" blijven" wat" klantenwerving" betreft" (connecties" en" contacten" onderhouden,"zichtbaar"blijven"en"kwaliteitsvol"werk"blijven"aanbieden"enz.)"

D Zich" verder" blijven" vormen" en" informeren" om" voortdurend" de" kwaliteit" van" het" werk" te"verbeteren."

"Aanbevelingen:)

D Psycholoog"zijn.""D Een"opleiding"preventieadviseur"volgen."

""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Schrijven" van" een" boek" over" vragen" in" verband" met" burnDout," met" daarin" de" tips" en" het"advies"van"C."De"Valck."

D Een"zorgprogramma"specifiek"gericht"op"artsen"die"kampen"met"een"burnout."""! !

! 69"

Pratique)n°21):))Dr."Erard"le"Beau"de"Hemricourt,"CoDfondateur"et"directeur"médical,""Esperity,"Esperity":"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux")Domaine):))Oncologie))Description):))Esperity"est"une"plateforme"destinée"aux"patients"cancéreux,"aux"survivants"et"à"leurs"proches."Son"but" est" d’améliorer" la" lutte" contre" le" cancer" en" donnant" aux" patients" un" outil" pour" mieux"comprendre"et"gérer"leur"maladie"et"leur"qualité"de"vie,"de"leur"permettre"de"partager"leur"vécu"et"de" rester" à" l’écoute" d’autres" patients" présentant" des" caractéristiques" cliniques" similaires." En"parallèle,"Esperity"participe"à"des"projets"de"recherche"permettant"d’améliorer" la"connaissance"des"différents" éléments" influençant" l’efficacité" d’un" traitement" anticancéreux." La" plateforme" est"aujourd’hui"active"dans"25"pays,"disponible"en"8"langues"et"compte"5000"membres.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux"fondateurs"(un"médecin"et"un"bioDingénieur)."" Autres"professionnels"(directeur"technique,"communication,"business,development)."" Patients"qui"s’investissent"dans"le"projet."" Un"comité"scientifique"composé"de"médecins"belges"et"internationaux"qui"donnent"leur"avis,"

suggestions"et"soutien"quant"à"la"plateforme"Esperity.""Bénéficiaires":""

" Les"patients."" Les"médecins"et"spécialistes"de"la"santé."" Les"hôpitaux,"le"monde"de"la"recherche"clinique."" La"société"civile."

"Temporalité":""

" La"plateforme"existe"depuis"2014"en"version"bêta.""Lieu":""

" Bruxelles"–"Belgique.""Comment":""

" Plusieurs" versions" du" site" web" ont" vu" le" jour" et" ont" à" chaque" fois" été" testées" auprès" de"patients." Les" premières" versions," trop" complexes," ont" été" simplifiées" jusqu’à" la" version"actuelle."Des"modifications"et"des" ajouts" sont" toujours"en" cours" afin"d’améliorer" le" service"offert"aux"patients"et"la"plateforme"Esperity."

" Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" communiquer" avec" d’autres" patients" et" partager" ses"expériences."

" Sur" le" site" d’Esperity," le" patient" peut" profiter" d’outils" lui" permettant" de" mieux" gérer" sa"maladie." Les" outils" proposés" permettent" aux" patients" de" suivre" leur" état" de" santé" et" de"mesurer"leur"qualité"de"vie"et"leur"mode"de"vie."Les"données"des"patients"peuvent"être"des"données"subjectives" (autoDcomplétion)"ou"objectives" (bracelets"connectés)." Le"patient"peut"partager"ses"données"avec"son"médecin"et"ainsi"améliorer"sa"prise"en"charge."

" Sur"le"site"d’Esperity"le"patient"peut"être"informé"sur"sa"maladie."

! 70"

" Sur" le" site" d’Esperity" le" patient" peut" être" tenu" au" courant" des" essais" thérapeutiques"disponibles"dans"sa"région."

" Le" site" est" disponible" en" huit" langues" et" un" outil" de" traduction" automatique" permet" aux"patients"de"communiquer"entre"eux."

" Esperity" participe" à" des" projets" de" recherche":" les" données" subjectives" et" objectives" des"patients"–"qui"sont"rendues"anonymes"D"peuvent"être"utilisées"à"des"fins"de"recherche."

" Les" règles" de" confidentialité" sont" assurées." La" plateforme" a" reçu" l’agrément" de" la"Commission"pour"la"protection"de"la"vie"privée."


" Site"web.")Objectifs):)

" Sortir"les"patients"de"leur"isolement"social,"psychologique"et"physique."" Offrir"un"lieu"d’expression"et"d’échange"aux"patients."" Fournir"des"outils"pour"aider"le"patient"à"mieux"gérer"sa"maladie"et"ses"conséquences."" Améliorer"les"connaissances"concernant"l’interaction"entre"le"traitement,"la"qualité"de"vie"et"

les"marqueurs"génétiques."" Apporter"des" informations"qui"permettraient"d’améliorer" l’adhérence"au"traitement"et"d’en"

diminuer"les"coûts.""

Evaluation):))" L’avis"des"patients,"des"médecins"et"du"comité"scientifique"est"régulièrement"demandé"afin"

de"continuer"à"améliorer"la"plateforme.""

Historique):))" Le" concept" de" la" plateforme" a" été" créé" en" septembre" 2012" suite" à" la" rencontre" des" deux"

fondateurs."" Cette"plateforme"répondait"à"l’envie"des"fondateurs"de"favoriser"«"l’empowerment"»"c’estDàD

dire"de"redonner"la"parole"au"patient"pour"qu’il"puisse"jouer"un"rôle"actif"non"seulement"au"moment"du"diagnostic"mais"aussi"dans"la"gestion"de"sa"maladie"et"de"sa"qualité"de"vie."

" La"première"version"test"a"vu"le"jour"en"2013."" La"version"actuelle"a"vu"le"jour"en"2014.)


" Financement":" Esperity" est" " financé" par" les" fondateurs" euxDmêmes" avec" le" soutien" de" la"Fondation" FournierDMajoie" et" du" Caring, Entrepreneurship, Fund" ainsi" que" par" des" fonds"d’investissements"et"des"particuliers."

" Personnes"qui"s’investissent"dans"le"projet.")Difficultés)rencontrées):)"

" Difficultés" à" convaincre" certains" soignants" sur" l’utilité" d’Esperity" et" le" soutien" que" la"plateforme"peut"apporter"aux"patients."

" Vue"la"portée"internationale"du"projet,"prise"en"compte"des"différentes"législations"autour"de"la"vie"privée"et"de"la"protection"des"données"personnelles."


" Financements."" Continuer"à"développer"la"collaboration"avec"les"hôpitaux"belges"et"internationaux."


" Rester"à"l’écoute"des"patients."

! 71"

Futurs)enjeux/développement):))" Améliorer"les"outils"existants."" Développement"de"nouveaux"outils":"outil"statistique"permettant"aux"patients"d’avoir"accès"à"

des"profils"d’autres"patients"correspondant"au"sien";"outils"représentant"la"trajectoire"de"vie"des"patients"(diagnostique,"traitement,"rémission)."

" Propager"la"plateforme"à"l’étranger"et"augmenter"le"nombre"de"langues"disponibles."" Aider"à"développer"des"plateformes"similaires"pour"d’autres"maladies"que"le"cancer."" Développer"une"application"mobile."" Utiliser"le"Big,Data"afin"de"créer"des"modèles"prédictifs"pour"aider"à"mieux"gérer"la"maladie"

et"le"malade."" Créer"des"tables"rondes"accueillant"des"patients"et"des"experts"pour"échanger"et"fournir"des"

conseils.)! !

! 72"

Pratique)22):))Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"clinique"adjoint,""Hôpital"Erasme,"«"Pour" mieux" vivre" avec" la" maladie" d’Alzheimer"»":" Programme" de" psychoéducation" destiné" aux"familles"et"accompagnants"des"personnes"atteintes"de"la"maladie"d'Alzheimer")Domaine):))Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer""Description):))Un" programme" de" psychoéducation" destiné" aux" aidants" proches" d’un" patient" présentant" un"syndrome"démentiel"est"proposé"depuis"2008"par"l’Hôpital"Erasme."Le"programme"vise"une"meilleure"compréhension" du" syndrome," son" évolution," ses" caractéristiques," etc." Il" cible" les" accompagnants"principaux"des"patients," intègre" les"difficultés" réelles"des"patients"et"proches,"ainsi"que" les"aspects"comportementaux" et" cognitifs" de" la" maladie." Le" programme" comprend" 12" séances" données" aux"Jardins" de" la"mémoire" (MRS" spécialisée" dans" la" démence" adjacente" à" l’hôpital" Erasme)" et" prévoit"également" depuis" 2014" " des" visites" à" domicile" pour" observer" l’implémentation" des" acquis" au"quotidien.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Elaboration"du"programme"par"Dr."Bier"(neurologue),"N."Bosmans"(psychologue),"D."Van"den"Berghe"(neuropsychologue),"P."Fery"(neuropsychologue)."

D D." Van" den" Berghe" (neuropsychologue)":" mise" en" place" du" module" et" réalisation" de" la"psychoéducation."

D Depuis" 2014," Arémis" asbl":" partenaire" et" coordinateur" du" projet" pilote" (l’asbl" reçoit" le"financement"du"«"protocole"3"»)."

D Infirmières" et" ergothérapeute" (Arémis" asbl" et" Alzheimer" Belgique" asbl)":" observatrices" lors"des" séances" de" psychoéducation" et" réalisation" des" visites" à" domicile" chez" le" patient"présentant"un"syndrome"démentiel."

D Art"thérapeute"(Alzheimer"Belgique"asbl)":"prise"en"charge"du"patient"pendant"les"séances"de"psychoéducation."


D Les"patients"présentant"un"syndrome"démentiel"et"leurs"accompagnants.""Temporalité":""

D La"proposition"de"participer"aux"séances"ne"se"réalise"pas"à"un"moment"unique"déterminé,"mais" varie" en" fonction" des" patients" et" des" situations" (parfois" lors" de" la" démarche"diagnostique,"après"le"diagnostic,"lors"d’un"changement"contextuel,"etc.)."

D Les"séances"de"psychoéducation"sont"réparties"sur"6"mois."D Depuis"2014,"l’entièreté"du"programme"«"protocole"3"»"(inclusion"des"visites"à"domicile)"dure"

8"mois."""Lieu":""

D Les"séances"sont"données"aux"Jardins"de" la"mémoire,"hôpital"Erasme"et" incluent"des"visites"au"domicile"du"patient"

D Le" programme" de" psychoéducation" (hors" «"programme" protocole" 3"»)" a" également" été"donné"au"centre"de"soins"SainteDMonique"et"à"l’hôpital"Brugmann"où"les"professionnels"ont"aussi" reçu" le" matériel" nécessaire" pour" continuer" à" proposer" le" programme" de"psychoéducation"directement"dans"leur"hôpital."

! 73"

Comment":""Description"du"programme"mis"en"place"cette"année"(septembre"2014)":""

D 8"à"12"participants"par"groupe."D Importance" de" la" dynamique" du" groupe":" soutien" mutuel," évocation" des" problèmes"

rencontrés"et"recherche"de"solutions"en"groupe."D La"neuropsychologue"anime"le"groupe."D Un" tiers" observateur" (infirmière" ou" ergothérapeute)" participe" aux" séances" et" observe" la"

dynamique"du"groupe."D Le"module" de" psychoéducation" comprend" 12" séances" de" 2" heures" qui" ciblent" toutes" une"

meilleure"compréhension"du"syndrome"démentiel"par"les"accompagnants"du"patient.""D Les" séances" sont" réparties" comme" tel":" 1" séance" d’introduction" présentant" des" éléments"

théoriques,"5"séances"abordant"les"troubles"du"comportement"(définition,"cause,"gestion"du"trouble,…)," 5" séances" abordant" les" troubles" cognitifs" (troubles" mnésiques," praxiques,"exécutifs,"gnosiques,…),"1"séance"de"conclusion"qui"rappelle"les"différents"points"importants"et"les"aides."

D Les" séances" autour" des" troubles" comportementaux" et" cognitifs" comprennent" des" jeux" de"rôle,"des"réflexions,"des"explications,"etc."

D Durant" les" séances" avec" les" accompagnants" et" en" parallèle" de" cellesDci," les" patients"présentant" un" syndrome" démentiel" sont" pris" en" charge" lorsque" nécessaire" ou" utile,"séparément,"par"un"art"thérapeute."

D Des" visites" à" domicile" sont"organisées"pendant" la" durée"du"programme."Une" infirmière"ou"ergothérapeute"se"rend"au"maximum"une"fois"par"mois"durant"les"8"mois"du"programme"au"domicile" du" patient" pour" observer" et" soutenir" l’implémentation" de" la" psychoéducation" et"pour"éventuellement"modifier"ou"ajouter"des"aides"supplémentaires."


D Un" livret" reprenant" les" informations" abordées" est" distribué" aux" participants" après" chaque"séance."

D Un"PowerPoint"présenté"à"chaque"séance."D Un"journal"de"communication"au"domicile"en"cours"d’implémentation."

"Objectifs):))

D Amélioration" de" la" compréhension" du" syndrome" démentiel" par" les" accompagnants" des"patients."

D Apport"d’informations"à"l’accompagnement"pour"choisir"au"mieux"les"aides"possibles"(choisir"la"prise"en"charge"la"plus"adaptée"au"patient,"que"ce"soit"l’institutionnalisation"ou"non)."

D Changement" de" la" vision" sociétale" défaitiste" du" syndrome" démentiel" grâce" à" la"psychoéducation"et"à"sa"publicité."

D Amélioration"de"la"prise"en"charge"des"patients"et"leurs"proches"en"abordant"les"problèmes"et"difficultés"réelles"rencontrées"par"ces"derniers.""

D Amélioration"de"la"qualité"de"vie"de"l’accompagnant"et"du"patient."D Création" d’un" réseau" social" autour" de" l’accompagnant" grâce" aux" interactions" entre" les"

participants"du"groupe.""Evaluation):))

D L’équipe" a" mis" en" place" des" processus" d’évaluation" permanents" de" leur" pratique." Par"exemple," une" étude" sur" l’impact" de" la" psychoéducation" est" actuellement" en" cours" et" est"menée" par" une" étudiante." Elle" étudie" le" délai" d’institutionnalisation," les" troubles"comportementaux"et"cognitifs"du"patient,"le"sentiment"de"fardeau"de"l’accompagnant"et"les"contacts"pris"avec"le"médecin"traitant,"médecin"spécialiste"et"médecin"aux"urgences.""

D Le"projet"pilote"est"évalué"par"le"SPF,"mais"l’interlocuteur"craint"que"l’analyse"ne"corresponde"pas" à" l’objectif" du" projet" (le" patient" est" la" seule" population" étudiée" et" est" comparé" à" une"

! 74"

base" de" données" n’incluant" pas" de" données" sur" l’accompagnant":" contrôle" pouvant" être"inadapté"ou"non"correctement"contrôlé)."

)Historique):))

D Réflexion" initiée"par"Dr."Bier"autour"de" l’amélioration"de" la"prise"en"charge"des"patients"et"leurs"accompagnants" suite"à"une"métaDanalyse"de"Livingston" (Livingston"et"al."2005)."Cette"métaDanalyse"évoquait"l’importance"et"l’efficacité"des"psychoéducations"des"accompagnants"des" patients" présentant" un" syndrome" démentiel" (amélioration" de" la" qualité" de" vie," de"l’anxiété,"de"la"dépression"et"retard"de"l’institutionnalisation)."Dès"lors,"volonté"de"construire"des" modules" de" psychoéducation" pour" les" accompagnants" des" patients" présentant" un"syndrome"démentiel."

D La"réflexion"autour"de"la"construction"et"l’implémentation"des"modules"a"été"menée"par"Dr."Bier,"N."Bosmans"et"P."Fery."Ces"modules"devaient"intégrer"des"composantes"de"soutien"aux"accompagnants" ainsi" qu’un"apprentissage"autour"des" aspects" cognitifs" et" émotionnels," des"symptômes"de"la"maladie,"son"évolution,"ses"conséquences,…"

D Recherche"des"fonds"auprès"des"firmes"pharmaceutiques."D Engagement"de"D."Van"den"Berghe"(neuropsychologue)"pour"construire"le"programme."D Lorsque" le" programme" a" été" défini," recherche" de" fonds" pour" commencer" les" groupes" de"

psychoéducation."Financement"par"la"fondation"Roi"Baudoin"durant"2"années."D Les"groupes"ont"débuté"en"2008"et"15"groupes"ont"été"réalisés"depuis"lors."D Actuellement,"le"programme"est"financé"par"le"«"protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de"

4" ans." Le" «"protocole" 3"»" de" l’INAMI" soutient" des" projets" qui" visent" à" postposer"l’institutionnalisation,"et"ceci"en"maintenant"la"qualité"de"vie"de"la"personne"âgée."

D Grâce" au" protocole" 3," instauration" des" visites" à" domicile" ainsi" que" la" prise" en" charge" du"patient"par"un"art"thérapeute"lors"des"psychoéducations."


D Financement"actuel"grâce"au"«"Protocole"3"»"de"l’INAMI"pour"une"durée"de"4"ans."D Psychoéducation"réalisée"par"D."Van"den"Berghe,"neuropsychologue."D Promotions"et"présentations"du"programme"réalisées"lors"des"regroupements"des"médecins"

généralistes,"des"interviews,"etc.""Difficultés)rencontrées):))

D Difficultés" et" hésitations" des" futurs" participants" à" s’inscrire" aux" groupes" (difficultés"d’organisation,"craintes,"etc.)."

D Difficultés"de"clôturer"les"groupes"car"les"participants"désirent"poursuivre"le"programme.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Financement" des" modules" de" psychoéducation" et" des" professionnels" pour" poursuivre" la"réflexion"autour"de"l’amélioration"du"programme."

D Promotion"du"programme"auprès"de"toute"personne"du"corps"médical."D Réflexion" autour" de" la" participation" financière" du" participant" en" vue" d’augmenter" sa"

motivation"et"sa"participation."D Formation" de" professionnels" au" projet" en" vue" de" diffuser" le" programme" dans" différentes"

institutions.""Recommandations)concernant)la)pratique):))

D Rechercher"des"fonds"pour"initier"la"construction"du"projet.,D Rechercher"des"fonds"pour"poursuivre"et"maintenir"le"projet."D Etre"attentif"aux"écueils"du"projet"pour"l’améliorer"et"le"développer."D Impliquer" le" plus" possible," le" plus" tôt" possible" et" le" plus" activement" possible" les"médecins"

généralistes"dans"tout"projet"dont"la"finalité"est"de"reculer"l’institutionnalisation"du"patient."

! 75"

Futurs)enjeux/développements):))D Valorisation"et"promotion"du"projet."D Développement" et" diffusion" du" projet" en" formant" d’autres" professionnels" pour" pouvoir"

proposer"d’avantage"de"psychoéducations."D Implication"des"médecins"généralistes."D Poursuite"du"suivi"des"participants"après"l’arrêt"de"la"psychoéducation":"transfert"de"la"prise"

en"charge"des"accompagnants"à"Alzheimer"Belgique"et"ALADAN"qui"proposent"tous"deux"des"groupes"de"patients"et"accompagnants."

D Faciliter" l’accès" des" psychoéducations" aux" participants":" déplacer" la" psychoéducation" dans"des"centres"de"jours,"prévoir"le"transport"des"participants,"etc."

!!!!! !

! 76"

Pratique)n°23):))Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des"Soins"intensifs,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Organisation"de"formations"et"séminaires"destinés"aux"postDgradués"et"soignants"du"service"de"soins"intensifs"pédiatriques")Domaine):))Soins"intensifs"pédiatriques))Description):))Des" séminaires"et" formations" sont"organisés"au" sein"du" service"de" soins" intensifs"pédiatriques." Les"séminaires" (1)" sont" destinés" aux" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs" pédiatriques" et" les"formations" (2)" sont" organisées" pour" les" soignants" du" service." Tous" deux" abordent" les" événements"difficiles"qui"peuvent"être"rencontrés"par"les"professionnels"du"service.""Aspects)pratiques):))Agents":""

1) Séminaires":"D Les"séminaires"sont"donnés"par"le"médecin"chef"de"service."

"2) Formations":"D Les"formations"sont"données"par"les"deux"psychologues"du"service,"l’infirmière"en"chef"et"le"

médecin"chef"de"service.""Bénéficiaires":""

" Les"parents"et"les"enfants"sont"les"bénéficiaires"indirects"des"séminaires"et"formations.""

1) Séminaires":"" Les" séminaires" sont" organisés" pour" les" postDgradués" du" service" de" soins" intensifs"

pédiatriques.""

2) Formations":"" Les"formations"sont"organisées"pour"les"médecins"et"les"infirmiers"du"service."

"Temporalité":""

" Deux"journées"par"an"sont"consacrées"aux"séminaires"et"formations.""

Lieu":""" Service"des"soins"intensifs"pédiatriques"de"l’Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola."

"Comment":""

1) Séminaires":"" Les" séminaires" sont"des"exposés" théoriques" interactifs." La"prise"en" charge"des"parents" aux"

soins" intensifs," la" communication," l’annonce" de" diagnostics" graves" et" les" problématiques"entourant" les"décès"y"sont"abordés."Les"médecins"séniors"s’occupent"de" la"salle"durant"ces"deux"journées"afin"que"les"postDgradués"puissent"assister"aux"séminaires.""

2) Formations":""" La"formation"est"composée"de"présentations"théoriques,"du"visionnage"d’un"film,"de"jeux"de"

rôle," d’échanges" et" discussions" entre" participants." Les" participants" doivent" s’inscrire" à"

! 77"

l’avance."Le"nombre"de"participants" lors"de"la"dernière"formation"était"de"14"personnes."Le"contenu"de"la"formation"est"essentiellement"tiré"de"l’expérience"clinique"des"formateurs.""

Outils";"matériel"développé":""1) Séminaires":"" Powerpoint" et" un" fascicule" distribué" à" tous" les" participants" reprenant" les" contenus" des"

thèmes"abordés"lors"des"séminaires.""

2) Formations":")" Powerpoint"de"présentation.)

)Objectifs):))Les"objectifs"sont"transversaux"aux"séminaires"et"formations":""

" Améliorer" les"processus"de"communication"des"soignants"afin"de"créer"un"partenariat"avec"les"parents"et"de"mieux"les"informer."

" Aider"les"soignants"à"mieux"communiquer"afin"de"prévenir"les"conflits."" Aider"les"soignants"à"mieux"gérer"les"situations"compliquées."" Apprendre"aux"soignants"à"aborder"le"thème"de"la"mort."

"Evaluation):))

1) Séminaires":""" Les"séminaires"ne"sont"pas"évalués."

"2) Formations":"" Des"questionnaires"de"satisfaction"sont"remplis"par"les"soignants"à"la"fin"de"la"formation."

"Historique):))

" Volonté" il" y" a" 20" ans" de" laisser" les" parents" séjourner" avec" leurs" enfants" durant" leur"hospitalisation" aux" soins" intensifs." Volonté" également" de" créer" un" partenariat" avec" les"parents."

" Suite"à"ce"changement,"il"y"a"eu"une"nécessité"d’améliorer"l’accompagnement"des"parents"et"soignants."Nécessité"notamment"d’améliorer"les"interactions"soignantsDsoignés."

" Organisation"des"séminaires"destinés"aux"postDgradués"depuis"20"ans"suite"à"la"constatation"qu’il"manquait"des"formations"à"la"communication"durant"leur"cursus"académique."

" Organisation" des" formations" destinées" aux" soignants" depuis" quelques"mois." Pour" l’instant,"une"journée"de"formation"a"été"donnée.""

Ressources)actuelles):))" Un"chef"de"service"qui"considère"le"processus"d’annonce"comme"une"de"ses"priorités."" Un"projecteur"et"une"salle."" Des"formateurs"expérimentés."


" Nécessité"de"temps"pour"organiser"les"séminaires"et"formations.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Des"formateurs"expérimentés"pour"parler"des"thèmes"abordés.""Recommandations):))

" Former"les"étudiants"en"médecine"à"la"communication"pendant"leur"cursus"académique."" Former"les"soignants"à"la"communication."" Avoir"une"équipe"de"psychologues"solides"présents"dans"le"service."

! 78"

Futurs)enjeux/développements):))" Continuer"à"développer"les"journées"de"formation"à"la"communication."

! !

! 79"

Pratique)n°24):))H."Dussart,"Psychologue,""Clinique"de"Pédiatrie"Hôpital"Erasme,"Visionnage"accompagné"d’un"DVD"d’informations"pour"les"enfants"«"RaconteDmoi"l’hôpital"»")Domaine):))Pédiatrie))Description):))«"RaconteDmoi" l’hôpital":" les"mots" pour" le" dire"»" est" un"DVD"qui" permet" de" préparer" les" enfants" à"l’hospitalisation."Les"enfants"sont"toujours"accompagnés"d’un"soignant"lors"du"visionnage"du"DVD."Ce"DVD"est"un"outil"interactif"créé"pour"les"enfants"à"partir"de"4"ans."C’est"un"média"de"communication"ludique"qui"permet"d’informer"l’enfant"hospitalisé"d’une"part"et"qui"d’autre"part"permet"à"l’enfant"de"s’exprimer"et"de"poser"des"questions."Il"a"été"conçu"afin"de"s’adapter"au"développement"de"l’enfant"et" à" ses" possibilités" de" compréhension." Le" DVD" est" composé" de" trois" rubriques":" 1)" Le" personnel"soignant"que"l’enfant"pourra"rencontrer"à"l’hôpital,"2)"Les"différents"soins"et"examens"médicaux"et"3)"Les"différents"lieux"où"l’enfant"pourra"se"rendre"durant"l’hospitalisation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" La"création"du"DVD":"Le"DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"a"été"réalisé"par"les"psychologues"du"Secteur"de"Psychosomatique"InfantoDJuvénile"(J."Coutellier,"H."Dussart,"I."Lambotte)"en"collaboration"avec"l’ASBL"«"Caméra"etc."»"et"les"différentes"équipes"soignantes"et"techniques"de"l’hôpital"Erasme."

" L’emploi" du" DVD":" un" soignant" (psychologue" ou" infirmière)" doit" accompagner" l’enfant."Actuellement"la"stagiaire"psychologue"s’occupe"de"la"présentation"de"l’outil"aux"enfants.""

Bénéficiaires":""" Les"enfants,"les"parents,"la"fratrie."" Les" soignants" dont" le" travail" est" facilité" lorsque" les" enfants" sont"mieux" préparés" et"moins"

anxieux.""Temporalité":""

" Le"DVD"est"présenté"à"l’enfant"et"sa"famille"au"début"de"l’hospitalisation,"idéalement"avant"le"jour"de"l’opération."

" Le"DVD"peut"également"être"présenté"si"une"consultation"préDhospitalisation"est"organisée,"à"la"demande"du"médecin"référent"par"exemple."

"Lieu":""

" Clinique"de"pédiatrie"de"l’hôpital"Erasme."" Le"DVD"a"été"distribué"dans"les"autres"hôpitaux"et"associations"de"patients"francophones."

"Comment":""

" L’outil"est"utilisé"suite"à"une"demande"des"soignants"ou"suite"aux"besoins"mis"en"avant" lors"des"réunions"pluridisciplinaires."

" L’outil"nécessite"la"présence"d’un"soignant"qui"accompagne"l’enfant"lors"de"son"utilisation."La"présence" du" soignant" permet" à" l’enfant" de" s’exprimer" et" d’obtenir" des" réponses" face" aux"questions" qu’il" pourrait" se" poser." Actuellement" la" stagiaire" psychologue" s’occupe" de" la"présentation"de"l’outil"aux"enfants."Les"parents"peuvent"être"présents"lors"du"visionnage."

" Lors"du"visionnage,"une"poupée"animée"présente"à"l’enfant"les"différentes"rubriques."" Les"rubriques"visionnées"sont"laissées"au"libre"choix"du"petit"patient."

! 80"


" DVD"«"Raconte8moi,l’hôpital,:,les,mots,pour,le,dire,»"proposant"3"rubriques"à"l’enfant":"1)"Le"personnel" soignant" que" l’enfant" pourra" rencontrer" à" l’hôpital," 2)" Les" différents" soins" et"examens" médicaux" et" 3)" Les" différents" lieux" où" l’enfant" pourra" se" rendre" durant"l’hospitalisation.""

Objectifs):))" Préparer" et" informer" l’enfant" de" manière" adaptée" à" son" développement" et" donc" aider" à"

l’humanisation"des"soins."" Rendre"l’enfant"actif"de"ce"qu’il"vit"à"l’hôpital,"le"considérer"comme"un"partenaire"de"soins."" Mettre" l’accent" sur" la" continuité" et" la" cohérence" face" aux" changements" de" services" et" de"

soignants"vécus"par"l’enfant"lors"de"l’hospitalisation."" Permettre"à"l’enfant"d’élaborer"et"de"mettre"du"sens"sur"son"vécu"à"l’hôpital""afin"qu’elle"ne"

soit"pas"traumatisante."" Informer,"accompagner"les"parents"et"soutenir"la"fonction"parentale."" Permettre"aux"soignants"d’avoir"une"fonction"protectrice"et"préventive."

"Evaluation):))

" Cet" outil" a" fait" l’objet" d’une" publication" d’article" (Dussart" &" Lambotte," 2010)" qui" décrit" le"DVD"et"les"besoins"auxquels"il"vient"répondre."

"Historique):))

" Appel"à"projet"de"la"Fondation"Roi"Baudouin"en"2009"sur"l’information"des"patients"en"milieu"hospitalier."

" Proposition"de"développement"d’un"outil"d’information"à"l’enfant."Cette"idée"vient"de"l’envie"de" concevoir" un" projet" centré" sur" l’accompagnement" de" l’enfant," suite" aux" projets"d’accompagnement"des"parents"(cf."Pratique"n°17)."Cette"proposition"vient"également"d’un"souhait" des" soignants" d’avoir" accès" à" des" outils" pour" informer" et" préparer" l’enfant" à"l’hospitalisation."

" Le"DVD"a"été"construit"pour"répondre"à"cette"demande."" Le" DVD" a" été" développé" par" H." Dussart" et" I." Lambotte." Il" a" été" réalisé" par" l’équipe" de"

tournage"d’une"ASBL"spécialisée"en"films"d’animation."" Ce" projet" a" également" été" soutenu" par" le" Plan" National" Cancer" entre" autres" et" a" reçu" le"

premier"prix"Multimédia"au"Festival"ImagéSanté"de"2010.""Ressources)actuelles):))

" Du"personnel"soignant"(psychologue,"infirmière)"formé"à"l’usage"du"DVD.")Difficultés)rencontrées):))

" Un" manque" de" psychologues" dans" le" service" (plus" qu’une" psychologue" miDtemps"actuellement)."Tous"les"enfants"ne"peuvent"donc"pas"être"vus"par"la"psychologue."

" Les" soignants" (psychologue" et" infirmiers)" n’ont" pas" assez" de" temps" pour" pouvoir" utiliser"l’outil."


" Du" personnel" soignant" supplémentaire" afin" que" tous" les" enfants" soient" vus" de" manière"systématique." Idéalement" une" personne" formée" dont" le" rôle" serait" spécifiquement" celui"d’informer"et"de"préparer"l’enfant"à"l’aide"de"cet"outil."

" Promouvoir"l’outil"en"dehors"de"l’hôpital"Erasme."" Aide"financière"pour"la"traduction"linguistique"de"l’outil."

"

! 81"

Recommandations):))" Créer"une"alliance"avec"l’équipe"soignante"et"l’intégrer"dès"le"début"du"projet."" Evaluer"les"besoins"de"l’équipe"et"s’en"servir"comme"point"de"départ"de"la"réflexion."" Echanger"avec"ses"confrères"travaillant"dans"d’autres"services"ou"hôpitaux."" Promouvoir"la"diffusion"des"outils"en"dehors"du"lieu"où"ils"ont"été"développés."


" Trouver"des"fonds"pour"traduire"l’outil"en"plusieurs"langues"et"le"diffuser."" Mettre"l’outil"à"disposition"sur"internet."" Systématisation" de" la" préparation" des" enfants" qui" doivent" être" hospitalisés" via" le" DVD" et"

d’autres"medias.")

))! !

! 82"

Pratique)n°25):))H."Dussart,"Psychologue,""Hôpital"Erasme"Réseau"«"Infor"Mêle"»"permettant"le"partage"d’outils"de"communication"entre"soignants")Domaine):))Pédiatrie))Description):""Infor"Mêle" est" un" réseau" constitué" de" soignants" de" divers" hôpitaux" belges" qui" ont" développé" une"réflexion" sur" les"moyens" de" communication" avec" les" enfants"malades" et" leur" famille." Ce" réseau" a"pour"objectif"de"rassembler" les"différents"outils"pédiatriques"mis"en"place"dans" les"hôpitaux"belges"francophones"et"d’offrir"aux"soignants"un"accès"direct"à"ces"outils."A"cette"fin,"une"base"de"données"recensant"les"différents"outils"est"en"cours"de"réalisation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux" psychologues" (H." Dussart" et" J." Frippiat," HUDERF)" et" Emmanuelle" Vanbesien"(Hospichild)."

" Une"stagiaire"(documentaliste)"pour"créer"la"base"de"données""(dans"le"cadre"de"son"travail"de"fin"d’étude).""

Bénéficiaires":""" Les"soignants."" Les"patients."

"Temporalité":""

" Le"réseau"Infor"Mêle"a"été"créé"en"2012.""Lieu":""

" Hôpitaux"belges"francophones.""Comment":""

" Du"matériel"a"été"rassemblé"pour"être"mis"à"disposition"des"soignants."" Ce"matériel" comprend" des" brochures," leaflets," livres," jeux," carnets" de" suivi," affiches," films,"

DVD,"sites"interactifs,"fardes,"fiches,"jouets,"peluches,"poupées"à"opérer,"…"" Ce"matériel"a"été"produit"par"différentes"équipes"hospitalières.""" Une"stagiaire"documentaliste"(via"Hospichild)"a"commencé"a"créé"la"base"de"données"dans"le"

cadre"de"son"TFE."" Cette"base"de"données"reprendra"les"outils"existants"et"offrira"aux"soignants"la"possibilité"de"

les"consulter"et"de"se"les"procurer"par"le"biais"des"auteurs."" Les" références" seront" disponibles" via" le" site" de" la" plateforme" «"Hospichild"»"

(www.hospichild.be)."""

Outils";"matériel"développé":""" Base"de"données"(en"cours"de"développement)."

)Objectifs):))

" Le" partage," la" diffusion" des" médias" de" communication" avec" les" enfants" malades" et/ou"hospitalisés."

! 83"

" La"création"d’une"base"de"données"pour" recenser" le"matériel"existant"dans" le"but"de"créer"une"plateforme"accessible"aux"soignants."

" Pouvoir" utiliser" les" réflexions" déjà" menées" par" les" autres" équipes" hospitalières" et" ne" pas"réinventer"chacun"des"outils."

"Evaluation):))

" Pas"d’évaluation.""Historique):))

" Le"projet"Infor"Mêle"a"vu"le"jour"suite"à"une"réunion"en"2012"entre"soignants"travaillant"dans"le" secteur" pédiatrique" hospitalier." Cette" réunion" avait" pour" but" de" présenter" le" DVD"«"raconteDmoi"l’hôpital"»"(cf."Pratique"n°24)."

" Suite"à"cette"réunion"et"face"à"la"demande"des"soignants"de"partager"les"outils"qu’ils"avaient"développés" dans" leurs" services" respectifs," un" réseau" s’est" mis" en" place." Dans" ce" cadre,"plusieurs"réunions"ont"eu"lieu"durant"deux"ans,"à"raison"de"trois"ou"quatre"réunions"par"an."Le" but" de" ces" réunions" était" de" présenter" au" groupe" les" outils" d’information" et" de"communication"destinés"à"l’enfant"et"sa"famille."

" C’est" au" cours" de" ces" réunions" qu’a" émergé" la" volonté" de" créer" une" base" de" données" qui"centraliserait"tous"les"outils.""

Ressources)actuelles):))" Collaboration"entre"les"intervenants"actuels."


" Pas"de"moyens"financiers"alloués"au"projet."" Manque"de"temps"libre"des"agents"pour"s’investir"dans"le"projet."


" Nécessité"d’engager"quelqu’un"pour"s’occuper"du"projet."" Besoins"de"financements"pour"pérenniser"le"projet."


" Privilégier"les"collaborations"interservices"et"interDhôpitaux."" Recenser"et"diffuser"les"outils"conçus"par"différentes"équipes"ou"individus."


" Pouvoir"allouer"du"temps"au"projet"afin"que"celuiDci"ne"périclite"pas."!! !

! 84"

Pratique)n°26):))L."Boland,"Président"de"la"Plateforme"Annonce"Handicap,"A."Bertoux,"chargée"de"projets,"Plateforme"Annonce"Handicap,"Plateforme"Annonce"Handicap":"travail"d’information"et"de"sensibilisation")Domaine):))Handicap")Description):))La" Plateforme" Annonce" Handicap" (PAH)" est" une" asbl" francophone" dont" l’objectif" principal" est"d’améliorer" la"qualité"de" l’annonce"du"diagnostic"et" l’accompagnement"des"personnes"en"situation"de"handicap"ainsi"que" leur"entourage."Pour"se" faire," la"PAH"effectue"un" travail"d’information"et"de"sensibilisation."La"PAH"a"actuellement"mis"en"place"plusieurs"outils":" (1)"Des" livrets"d’informations":"pour" les" professionnels" et" pour" les" parents" d’enfants" en" situation" de" handicap" (un" nouveau" livret"destiné"à"la"fratrie"paraitra"en"décembre,"un"autre"destiné"à"la"personne"en"situation"de"handicap"est"en"cours"d’élaboration)";"(2)"La"sensibilisation"des"professionnels"du"secteur"de"la"santé."""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Des" professionnels" de" la" santé," des" personnes" en" situation" de" handicap" et" des" parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"participent"bénévolement"aux"missions"de"la"PAH."

" Quatre"membres"de"PAH"donnent"les"sensibilisations."" Une"chargée"de"projets"travaille"à"miDtemps"pour"la"PAH."


" Les"médecins."" Les" professionnels" et" étudiants" qui" sont" en" contact" avec" des" personnes" en" situation" de"

handicap" (psychologue," ergothérapeute," assistant" social," éducateur," enseignant,"mutuelle,…)."

" Les"proches,"parents,"frères"et"sœurs,"personnes"en"situation"de"handicap.""Temporalité":""

" Les"sensibilisations"durent"environ"3h."" En"2014,"une"dizaine"de"sensibilisations"ont"été"organisées"et"25"sensibilisations"en"2015."10"

sensibilisations"sont"déjà"prévues"pour"2016."" Certains"groupes"de"travail"ont"collaboré"entre"un"an"et"trois"ans"sur"les"différents"projets."

"Lieu":""

" Le"siège"de"l’ASBL"est"basé"à"Bruxelles."" Les"projets"de"la"PAH"concernent"Bruxelles"et"la"Wallonie."

"Comment":""

1) Les"livrets":""" Les"livrets"ont"été"créés"grâce"aux"réflexions"des"groupes"de"travail."" La" structure"des" livrets" est" basée" sur" la" structure"des" rapports" sur" l’annonce"de"diagnostic"

réalisés"par"la"Haute"Autorité"de"la"Santé"en"France."" Les" livrets" reprennent" des" recommandations" sur" l’annonce"de"diagnostics" illustrées" par" un"

nombre"important"de"témoignages"de"patients,"de"proches"et"de"soignants.""

2) Les"sensibilisations":""" Les"sensibilisations"sont"données"par"4"membres"de"la"PAH."

! 85"

" Les"sensibilisations"sont"composées":"d’une"présentation"d’un"PowerPoint"présentant"un"état"des"lieux"de"la"problématique"de"l’annonce,"de"la"présentation"d’une"vidéo"comportant"des"témoignages"et"d’une"présentation"des"outils"développés"par"la"plateforme."

" Les"sensibilisations"visent"les"professionnels"et"étudiants"du"secteur"des"soins"de"santé.""Outils";"matériel"développé":""

" Deux" livrets"sont"actuellement"disponibles":"«"Accompagner" l’annonce"d’un"diagnostic"»"est"destiné" aux" professionnels" de" la" santé," «"Des"mots" pour" le" dire"»" est" destiné" aux" parents"d’enfants"en"situation"de"handicap."

" Les" livrets" font" en" moyenne" 80" pages" et" sont" en" couleur." Le" livret" destiné" aux" soignants"reprend"les"périodes"de"l’annonce"(avant,"lors"de"la"rencontre,"en"fin"de"rencontre"et"après"la"rencontre)," explique" le" processus" de" l’annonce" et" donne" des" recommandations." Le" livret"destiné"aux"parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"tente"de"répondre"aux"questions"en"lien"avec"le"vécu"des"parents"face"à"l’annonce"d’un"diagnostic"de"déficience."Les"deux"livrets"sont"abondamment"illustrés"par"des"témoignages"de"parents"et"soignants."

" Site"web"de"la"PAH."" PowerPoint"et"vidéo"pour"les"sensibilisations."" Outils"de"communication":"poster"et"flyers"distribués"dans"les"hôpitaux."

)Objectifs):))

" Améliorer"la"qualité"de"l’annonce"et"de"l’accompagnement."" Sensibiliser" les" professionnels" qui" rentrent" en" contact" avec" les" personnes" en" situation" de"

handicap"et"leurs"proches."" Soutenir"les"parents"et"les"informer"sur"les"aides"disponibles."" Faire" du" lobbying" auprès" des" pouvoirs" publics" pour" la" reconnaissance" de" l’importance" du"

processus"d’annonce"de"diagnostic.""Evaluation):))

" Pas" d’évaluation" systématique," mais" la" PAH" a" reçu" de" très" bons" retours" des" lecteurs" des"livrets."

"Historique):))

" La"PAH"a"été"fondée"en"novembre"2010."" Née" d’une" initiative" personnelle" de" la" Fondation" Lou" en" septembre" 2007," ce" projet" s’est"

rapidement" développé" dans" une" réelle" volonté" d’entendre" toutes" les" compétences" et" de"mutualiser" toutes" les" énergies." C’est" ainsi" qu’un" grand" nombre" de" personnes" (parents" et"professionnels),"d’associations"et"de"services"se"sont" joints"au"projet,"ainsi"que"les"pouvoirs"publics"(dont"la"Commission"subrégionale"AWIPH"de"Liège"qui"avait"déjà"entamé"un"travail"de"réflexion"sur"l’annonce"du"handicap)."

" Un"colloque"sur"le"thème"de"l’annonce"du"handicap"et"pour"lequel"plus"de"300"témoignages"ont" été" récoltés" a" eu" lieu" en" mars" 2008." Suite" à" cet" état" des" lieux" des" problématiques"concernant"l’annonce,"plusieurs"groupes"de"travail"ont"vu"le"jour."Les"livrets"développés"par"la"PAH"sont"notamment"issus"du"travail"et"des"réflexions"de"ces"groupes."

" Depuis"2008,"plus"de"80"personnes"ont"travaillé"bénévolement"sur"ce"vaste"chantier,"que"ce"soit"dans"l’organisation"générale"de"la"plateforme,"la"participation"aux"différents"groupes"de"travail"ou"encore"en"acceptant"d’analyser"les"conclusions"et"les"fruits"des"travaux"réalisés"en"qualité"de"lecteurs"avertis."

" Le"livret"destiné"aux"professionnels"a"été"développé"en"2010"et"le"livret"destiné"aux"parents"d’enfants"en"situation"de"handicap"en"2012."

! 86"

" Les" opérations" de" sensibilisation" sont" proposées" depuis" 2011." Il" y" a" plus" d’une" dizaine" de"demandes"de"sensibilisation"chaque"année."Ce"chiffre"augmente"chaque"année"depuis" leur"création."

Ressources)actuelles):))" Subsides"pour"l’édition"et"l’impression"des"livrets."" Subsides"d’un"an"depuis"2014"afin"d’engager"une"chargée"de"projets"de" la"PAH"et"de" louer"

des"locaux."" Les"rémunérations"obtenues"grâce"aux"activités"de"sensibilisations."" Membres"bénévoles."


" Manque"de"moyens"afin"de"mettre"en"place"des"actions"de"communication"auprès"du"grand"public."


" Subsides"structurels"des"pouvoirs"publics.""" Possibilité"de"former"d’autres"personnes"pour"donner"les"sensibilisations."

"Recommandations):))Recommandations"générales":""

" Instaurer" le"double"diagnostic":" Les" annonces" feraient" l’objet" de"deux" consultations," ce"qui"permettrait"aux"patients"et"aux"proches"de"dépasser" le"choc"émotionnel"et"au"médecin"de"s’assurer"de"la"bonne"compréhension"de"l’information"délivrée."

" Demander"un"numéro"de"nomenclature"différent"pour"les"consultations"d’annonce."" Rembourser"les"consultations"psychologiques"en"ambulatoire."" Travailler"en"réseau"et"privilégier"les"collaborations"transversales."" Renforcer" les" services" d’aides" précoces" et" d’accompagnements" qui" sont" saturés" et" ont"

actuellement"des"listes"d’attente"d’environ"6"mois."" Prendre"conscience"que"la"résilience"face"à"l’annonce"diagnostique"n’est"pas"quelque"chose"

d’acquis"et"qu’elle"nécessite"un"accompagnement."" Former"les"étudiants"en"médecine"aux"problématiques"éthiques"et"communicationnelles"de"

l’annonce"diagnostique."" Offrir" aux" médecins" un" endroit" où" ils" pourraient" venir" déposer" leurs" difficultés" et" leurs"

émotions"afin"de"faciliter"l’empathie"des"médecins"et"de"réduire"les"risques"de"burnout.""

Futurs)enjeux/développements):))" Des"formations"destinées"aux"médecins"(GLEM)"sont"prévues"et"seront"données"en"2016."" Développer" la" communication" et" la" sensibilisation" aux" situations" de" handicap" auprès" du"

grand"public."" Recenser"les"formations"à"l’annonce"diagnostique"présentes"dans"les"cursus"des"étudiants"en"

médecine" et" sensibiliser" les" recteurs" d’université" à" l’importance" de" la" présence" de" ces"formations"en"plus"des"formations"biotechniques."

" Sortir"deux"nouveaux"livrets":"un"livret"destiné"à"la"fratrie"de"l’enfant"en"situation"d’handicap"paraitra" en" décembre" et" un" livret" destiné" à" la" personne" handicapée" est" en" cours"d’élaboration."

" Faire"de"la"PAH"une"plateforme"reprise"et"gérée"par"les"pouvoirs"publics."! !

! 87"

Pratique)n°27):))C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Accompagnement"psychologique"et"collaboration"multidisciplinaire")Domaine):))Infertilité))Description):))Un"accompagnement"psychologique"est"imposé"systématiquement"aux"couples"en"cas"de"diagnostic"d’infertilité" avec" recours" à" une" fécondation" in" vitro" (avec"ou" sans"donneur)" ou" insémination" intraDutérine"par"donneur."L’entretien"psychologique"offre"aux"couples"un"soutien" lors"de"cette"situation"délicate."Il"permet"d’accompagner"le"couple"lors"de"l’annonce"du"traitement"et"observer"des"craintes"ou" fragilités" particulières"qui" doivent" être"prises" en" compte"dans" la" prise" en" charge." Ces" éléments"sont"rapportés"lors"de"concertations"multidisciplinaires"afin"de"sensibiliser"les"soignants"et"d’adapter"le"suivi"aux"éventuelles"fragilités"mises"en"avant.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Un"pédopsychiatre"et"une"psychologue"pour"les"accompagnements"psychologiques."" Equipe"multidisciplinaire"composée"de"médecins,"d’infirmières,"de"biologistes"et"de"l’équipe"

de"psychologues,"périnatologues"et"pédopsychiatre.""Bénéficiaires":""

" Couples"infertiles."" L’équipe"soignante."

"Temporalité":""

" L’accompagnement"psychologique"démarre"après"l’annonce"diagnostique"d’infertilité."" Les"concertations"multidisciplinaires"durent"deux"heures"et"se"réalisent"toutes"les"semaines."

"Lieu":""

" Service"de"fertilité"des"Cliniques"Universitaires"StDLuc.""Comment":""

" Après"avoir"annoncé" le"diagnostic," le"médecin"explique"au"couple" l’entretien"psychologique"qui"sera"réalisé"avant"le"début"des"traitements."L’entretien"psychologique"se"fera"par"la"suite"à"la"demande."

" L’entretien"psychologique"permet"de"mettre"en"avant"les"éventuelles"particularités,"fragilités"ou" craintes" des" couples" (convictions" religieuses," questions" éthiques" liées" au" domaine" et"craintes"quant"à"l’échec"du"traitement,…)"qui"doivent"être"prises"en"compte"dans"la"prise"en"charge."

" Ces"différents"aspects"sont"transmis"aux"professionnels"impliqués"dans"la"prise"en"charge"lors"des" concertations"multidisciplinaires."Ces" concertations"permettent"de"mettre"en"avant" les"difficultés"de"certains"couples"et"leurs"conséquences"sur"la"prise"en"charge"(comportements"des"soignants,"accompagnement"spécifique,"orientation"éventuelle"en"cas"d’échec,…)."

" Seuls"les"couples"présentant"des"fragilités"repérées"par"l’équipe"de"psycho"D"pédopsychiatrie"vont"être"discutés"lors"de"ces"réunions."C’est"aussi"lors"de"ces"réunions"que"les"intervenants"décident"de"la"nécessité"de"continuer"ou"non"le"suivi"psychologique."

" Ce"suivi"psychologique"est"en"général"organisé"avec"des"professionnels"internes"ou"extérieurs"plus"proches"du"domicile"des"patients."

! 88"


" Une" note" reprenant" les" points" abordés" lors" de" l’entretien" psychologique" ainsi" que" les"conclusions"issues"des"concertations"sont"inscrites"dans"le"dossier"du"patient."

"Objectifs):))

" S’assurer"que"le"couple"ait"les"informations"nécessaires"à"la"prise"de"décision"éclairée."" Permettre"de"mettre"en"avant"les"ressources"et"fragilités"du"couple."" Permettre"au"couple"de"faire"le"deuil"d’un"projet"familial."" Permettre" de" mettre" en" avant" des" convictions" religieuses" ou" éthiques" qui" pourraient"

influencer"les"choix"de"traitements."" Permettre"d’adapter"les"traitements"aux"valeurs"des"patients."" Prévenir"les"dépressions"et"suicides"des"patients."" Relayer"l’information"à"l’équipe"soignante"pour"améliorer"la"prise"en"charge."" Augmenter" la" satisfaction" des" soignants" en" leur" permettant" d’offrir" aux" patients" un" suivi"

personnalisé.""Evaluation):))

" Il" n’existe" actuellement" pas" d’évaluation" sur" l’accompagnement" psychologique" et" les"concertations"multidisciplinaires."

"Historique):))

" La"possibilité"d’accompagnement"psychologique"existe"dans"le"service"depuis"plus"de"15"ans."Au"départ"cet"accompagnement"était"proposé"de"manière"ponctuelle."Etant"donné"l’apport"aux" couples" de" cet" accompagnement," il" s’est" ensuite" systématisé" pour" les" couples" entrant"dans" un" processus" de" fécondation" in" vitro" (avec" ou" sans" donneur)" ou" d’insémination" avec"donneur."

" Cette"pratique"s’est"développée"suite"à"plusieurs"situations"problématiques"rencontrées"par"les"soignants"(fragilité"des"couples,"réactions"face"à"l’échec"des"traitements,…)."


" Un" pédopsychiatre" et" une" psychologue" avec" une" bonne" connaissance" du" domaine" de"l’infertilité."

" Concertations" multidisciplinaires" permettant" que" l’information" et" les" particularités" des"couples"soient"relayées"et"discutées."


" Trop"peu"de"ressources"pour"employer"le"pédopsychiatre"et"la"psychologue"à"temps"plein."" Les"concertations"multidisciplinaires"se"font"en"dehors"du"temps"de"travail"des"soignants"et"

ne" sont" pas" rémunérées" (pour" les" médecins" uniquement";" les" autres" professionnels"comptabilisent"leurs"heures"de"travail)."


" Assurer"un"soutien"financier.""

Recommandations):))" Privilégier" l’emploi" de" psychologues" travaillant" dans" le" service" et" participant" au" travail"

pluridisciplinaire."" Ne"pas"aborder"que"les"aspects"techniques"des"traitements"avec"les"couples,"mais"prendre"en"

compte"les"sensibilités"individuelles,"les"considérations"éthiques"et"culturelles"des"couples."" Assurer"un"soutien"financier"aux"pratiques"hospitalières"pointues."

"

! 89"

Futurs)enjeux/développements):))" Evaluer"les"attentes"des"couples."" Permettre"un"accès"plus"rapide"à"un"accompagnement"(entretien"médical"ou"psychologique)"

lors"des"échecs"de"traitements."" Extension" de" la" pratique" de" façon" systématique" pour" les" stérilités"masculines" irréversibles"

(azoospermies" confirmées" à" la" biopsie" testiculaire)" pour" lesquelles" le" deuil" du" patient" est"extrêmement"difficile."

! !

! 90"

Pratique)n°28):))M."Devos,"Psychologue,"Coordinatrice"de"l’unité"des"psychologues,""Centre"Hospitalier"Universitaire"de"Liège,"Entretiens"préDgreffes")Domaine):))Maladies"hématologiques))Description):))Un" binôme" composé" de) l’infirmier" chef" de" l’unité" stérile" et" un" des" deux" psychologues" rencontre"systématiquement" les" patients" et" leurs" proches" avant" une" hospitalisation" en" milieu" stérile." Cet"entretien" permet" d’informer" le" patient" et" son" proche" quant" aux" différents" aspects" liés" à"l’hospitalisation" en" unité" stérile," de" répondre" à" leurs" questions" et" de" réduire" leur" inquiétude" et""stress."L’entretien"est"organisé"dans"le"cadre"plus"large"du"bilan"préDgreffe,"au"cours"duquel"le"patient"rencontrera"également"les"autres"intervenants"(médecin"et"service"social).)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" L’infirmier"chef"de"l’unité"stérile."" Deux"psychologues"qui"participent"aux"entretiens"en"alternance."

"Bénéficiaires:""

" Patients"et"proches"avec"une"problématique"hématologique."Dans"de"rares"cas,"des"patients"avec"une"problématique"oncologique"ou"génétique."

" Soignants"de"l’unité"stérile.""Temporalité":""

" L’entretien"dure"en"moyenne"deux"heures."" Ces"entretiens"ont"généralement"lieu"dans"le"courant"du"mois"précédent"l’hospitalisation."" En"moyenne"deux"entretiens"sont"réalisés"par"semaine."

"Lieu":""

" Unité"stérile"du"CHU"de"Liège.""Comment":""

" L’entretien"se"réalise"avec"l’infirmier"chef"de"l’unité"stérile"et"un"psychologue."" Le"patient"est"convié"à"venir"accompagné."" Le" contenu" de" l’entretien" est" ajusté" aux" besoins" actuels" du" patient" et" son" proche." La"

déclinaison"des"informations"se"fera"en"fonction"de"la"demande"du"patient"et"de"sa"manière"d’interagir"avec"le"psychologue"et"l’infirmier."L’entretien"n’est"donc"jamais"figé"dans"un"seul"schéma"structurel"mais"évolue"toujours"avec"le"patient":""

" L’entretien"commence"par"une"présentation"des"intervenants"car"beaucoup"de"patients"ont"été"transférés"à"partir"d’autres"hôpitaux"régionaux"et"n’ont"donc"jamais"été"en"contact"avec"l’équipe."L’objectif"de"l’entretien"est"également"présenté."

" Il"est"demandé"au"patient"de"se"présenter,"d’expliquer"son"parcours"hospitalier"antérieur"et"son" vécu" par" rapport" aux" hospitalisations" précédentes" (difficultés" médicales," difficultés"relationnelles,"etc.)."

" Le"patient"est"ensuite"invité"à"poser"ses"questions"et"à"faire"part"de"ses"préoccupations."" Certaines"informations"de"bases"sont"d’emblée"données"telles"que"la"préparation"de"la"valise,"

les"objets"autorisés"en"unité"stérile"et"les"modalités"des"visites."

! 91"

" Un" rapport" est" rédigé" et" mis" dans" le" dossier" médical" du" patient." Ce" rapport" rapporte" les"informations" transmises" lors"de" l’entretien." Lorsque" l’information" le"nécessite,"celleDci"peut"également"être"délivrée"oralement"au"reste"de"l’équipe.""

Outils";"matériel"développé":""" Une" brochure" qui" présente" l’équipe," le" service," les" particularités" de" l’hospitalisation," les"

bases"biologiques"de"la"greffe"et"les"différentes"étapes"des"traitements."" Plusieurs"versions"de"cette"brochure"existent"suivant"le"type"de"greffe."" Un"DVD"qui"n’est"plus"utilisé"actuellement."

)Objectifs):))

" Réduire" les" inquiétudes" et" le" stress" face" à" l’inconnu"de" l’hospitalisation"dans" l’unité" stérile"par"un"apport"d’informations"adapté"aux"besoins"du"patient"et"de"ses"proches."

" Avoir" un" premier" contact" avec" les" patients" issus" d’autres" institutions" et" pouvoir" ensuite"communiquer"à"l’équipe"les"informations"nécessaires"afin"de"mieux"accueillir"ces"patients."

" Fournir" les" informations" en" lien" avec" l’hospitalisation" et" l’après" hospitalisation" que" le"médecin"n’a"pas"le"temps"de"délivrer"lors"de"l’entretien"médical"préDgreffe."

" Assurer"une"prise"en"charge"bioDpsychoDsociale."" Vérifier" la" bonne" compréhension" des" informations" reçues" par" le" patient" lors" du"

consentement"éclairé"de"l’entretien"médical"qui"se"déroule"1"à"2"semaines"avant"l’entretien"psychoDinfirmier."

"Evaluation):))

" L’équipe"reçoit"des"feedbacks"spontanés"des"patients"et"proches"ou"demande"aux"patients"et"proches"si"l’entretien"a"répondu"à"leurs"attentes"et"besoins"informationnels."

" Une"étudiante"en"soins"infirmiers"a"évalué"l’entretien"en"interrogeant"un"petit"échantillon"de"patients."De"manière"générale" les"patients"sont"satisfaits"de" l’information"donnée."Certains"ont"énoncé"quelques"suggestions"afin"d’améliorer"les"entretiens"(distribution"d’une"brochure"avant"l’entretien,"le"timing"des"entretiens,"les"informations"données,"etc.).""

Historique):))" Le"personnel"soignant"avait"remarqué"à"l’époque"une"grande"détresse"psychologique"chez"les"

patients"lors"de"leur"hospitalisation."" Une" enquête" auprès" d’anciens" patients" greffés" a" pu" mettre" en" évidence" le" besoin" d’être"

informé"avant"l’hospitalisation."" Un"entretien"préDgreffe"«"type"»"a"été"mis"en"place"au"début"des"années"90."" Une"évaluation"de"cet"entretien"a"eu"lieu"en"1993"à"la"demande"des"soignants."" Suite" à" cette" évaluation" et" la" mise" en" évidence" d’un" besoin" d’information" personnalisé,"

l’entretien"préDgreffe"a"évolué"et"est"maintenant"résolument"centré"sur"les"préoccupations"et"besoins"informationnels"des"patients"et"de"ses"proches.")

Ressources)actuelles):))" Du"temps"à"disposition"des"professionnels"impliqués"dans"la"pratique."" Une"équipe"pluridisciplinaire"et"les"financements"nécessaires"à"sa"constitution."" Un"espace"convivial"pour"accueillir"les"patients"et"leurs"proches"lors"des"entretiens."


" Mme"Devos"n’évoque"pas"de"difficultés"spécifiques"quant"à"la"mise"en"place"ou"la"réalisation"de"la"pratique."


" Assurer"le"financement"des"équipes"pluridisciplinaires."

! 92"

Recommandations):))" S’intéresser"à"ce"qui"se"fait"ailleurs."" Bien"connaitre"le"domaine"de"la"greffe"et"ses"spécificités."" Proposer" l’entretien"préDgreffe" au"bon"moment"(pas" trop" tôt" à" l’avance," ni" trop"proche"de"

l’hospitalisation).""Futurs)enjeux/développements):))

" Un"deuxième"contact"(second"entretien"ou"coup"de"téléphone)"permettrait"de"s’assurer"de"la"compréhension"par"le"patient"des"nombreuses"informations"fournies"lors"de"l’entretien"préDgreffe"ainsi"que"de"laisser"un"espace"pour"que"le"patient"puisse"poser"d’autres"questions."

))! !

! 93"

Praktijk)nr.)29:))Dr."Janssens,"Senior"staflid"thoraxoncologie,""UZ"Antwerpen,"Multidisciplinaire"gesprekken"rond"palliatieve"kwesties""Domein:)Vroegtijdige"palliatieve"zorgen")Beschrijving:)In" het" licht" van" de" korte" levensverwachting" van" patiënten"met" uitgezaaide" longkanker," stelde" Dr."Janssens" (longkankerspecialist)" vast" dat" het" belangrijk" was" bij" het" gesprek" waarin" de" diagnose"gemeld"wordt"voldoende"tijd"uit"te"trekken"om"de"patiënt"correct"te" informeren."Hiervoor"heeft"zij"een" project" ontwikkeld" dat"meerdere" gesprekken"met" de" patiënt" omvat" rond" palliatieve" kwesties."Tijdens" deze" gesprekken" kunnen" de" patiënten" holistisch" behandeld" worden" en" met" meerdere"zorgverleners"spreken."In"het"kader"van"deze"praktijk"voert"Dr."Janssens"een"eerste"gesprek"(palliatief"luisteruur)"met"de"patiënt"en"zijn"of"haar"naaste."Deze"praktijk"laat"ook"toe"de"patiënten"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"te"bieden"die"een"bewezen"gunstig"effect"hebben"op"de"levenskwaliteit.""Praktische)aspecten:))Actoren:"

" Longkankerspecialist"(Dr."Janssens)."" Verpleegkundige"gespecialiseerd"in"longkanker."" Palliatieve"arts."" Palliatieve"verpleegkundige."" Maatschappelijk"assistent."" Psycholo(o)g(e)."

"Begunstigden:"

" Patiënten"met"uitgezaaide"longkanker"en"hun"familie"en"naasten"omdat"de"praktijk"tot"doel"heeft"de"behandeling"en"de"levenskwaliteit"van"de"patiënt"te"verbeteren."

" Artsen"en"zorgverleners"omdat"de"patiënten"goed"geïnformeerd"worden"over"hun"ziekte."" De" maatschappij" omdat" deze" praktijk" het" voorschrijven" van" zeer" dure" agressieve"

behandelingen"beperkt.""Tijdschema:"

" De" oncoloog" stelt" de" patiënt" voor" deel" te" nemen" aan" het" project" nadat" zij" de" diagnose"gemeld"heeft"en"zij"gesproken"hebben"over"de"verwachtingen"over"het"verloop"van"de"ziekte."

" In"principe"ontmoet"de"patiënt"dan"om"de"2"maanden"een"zorgverlener"in"het"kader"van"de"praktijk."

" Een"gesprek"duurt"ongeveer"een"uur."" De" longkankerspecialist," de" verpleegkundige"en"de"psycholoog"komen" twee" keer"per"week"

samen"om"de"patiënten"en"het"project"te"bespreken.""Plaats:"

" UZ"Antwerpen.""Hoe:"

" In" het" UZ" Antwerpen" stellen" drie" longkankerspecialisten" het" project" voor" aan" patiënten"wanneer"de" situatie"dit" rechtvaardigt."Wanneer"de"oncologen"de"diagnose"van"uitgezaaide"longkanker"melden"aan"de"patiënten,"leggen"ze"aan"de"hand"van"een"verduidelijkend"schema"de"palliatieve"behandelingen"en"het"verschil"in"betekenis"tussen"de"termen"curatief,"palliatief"

! 94"

en"levenseinde"uit."Op"die"manier"stellen"ze"hen"de"praktijk"voor"en"introduceren"ze"de"term"'palliatief'.""

" In" het" kader" van" de" praktijk" worden"meerdere" gesprekken" aan" de" patiënt" en" zijn" of" haar"naaste" voorgesteld:" een" eerste" 'palliatief" luisteruur'" met" de" longkankerspecialist" (Dr."Janssens),"een"tweede"gesprek"2"maanden" later"met"de"palliatieve"arts."Daarna"volgen"ook"gesprekken" met" de" psycholoog," de" verpleegkundige" gespecialiseerd" in" longkanker," de"palliatieve"verpleegkundige"en"de"sociaal"assistent."Deze"structuur" is"flexibel."Als"de"patiënt"bijvoorbeeld" in" het" eerste" gesprek"melding"maakt" van" grote" ontreddering," zal" het" gesprek"met"de"psycholoog"eerder"gepland"worden."

" Met" deze" procedure" kan" aan" alle" patiënten" een" holistische" behandeling" en" bioDpsychoDsociale"ondersteuning"geboden"worden.""

"Beschrijving"van"de"gesprekken:"

" Het" eerste" 'palliatieve" luisteruur'" gebeurt" met" Dr." Janssens," de" patiënt" en" doorgaans" één"naaste"(levenspartner,"familielid,"andere"belangrijke"persoon)."

" Het" gesprek" wordt" gestructureerd" rond" de" volgende" 8" mogelijke" onderwerpen." Of" deze"onderwerpen"al"dan"niet"aangesneden"worden,"hangt"af"van"de"patiënt"en"het"verloop"van"het"gesprek."Het"team"heeft"diepgaand"nagedacht"over"de"formulering"van"de"aan"te"snijden"onderwerpen"en"de"gebruikte"communicatietools."

1) Verkenning" van" de" gevoelens" en" verwachtingen" van" de" patiënt" en" naaste" over" het"gesprek." Uitleg" over" palliatieve" zorgen," inclusief" hun" holistische" aard" en" het" verschil"met"stervensbegeleiding."

2) Inventarisering" van" de" symptomen" en" klachten" van" de" patiënten" (slaap," pijn,"vermoeidheid," eetlust," ..)." Dr." Janssens" kan" in" dat" geval" de"medicatie" aanpassen" en"enkele"tips"geven.""

3) Discussie"over"het"levenseinde"als"de"patiënt"hier"klaar"voor"is.""4) Uitleg"over"palliatieve"zorgen"aan"huis."Dr."Janssens"trekt"tijd"uit"om"aan"de"patiënt"uit"

te"leggen"dat"het"nodig"is"om"de"palliatieve"zorgen"te"plannen"en"vraagt"toestemming"om"hiervoor"de"huisarts"te"contacteren.""

5) Uitleg" over" de" DNRDcode"("do, not, reanimate")." Alle" patiënten" getroffen" door" een"uitgezaaide" longkanker" ontvangen" de" DNRDcode" (geen" reanimatie," intubatie,"intensieve"zorgen,"...).""

6) Voorstelling"van"en"ontmoeting"met"de"andere"zorgverleners"(psychologen,"diëtisten,"sociaal" assistenten)." Deze" fase" is" zelden" mogelijk" omdat" het" moeilijk" is" de"zorgverleners"te"vragen"het"gesprek"te"vervoegen.""

7) De"moeilijkheid"van"de"periode"erkennen"en"een"gesprek"met"de"psycholoog"aanraden.""8) Het"volgende"gesprek"met"de"palliatieve"arts"afspreken.""

"" Het"tweede"gesprek"vindt"2"maanden"later"plaats."Het"wordt"gevoerd"met"de"palliatieve"arts,"

die"ook"de"pijnarts"is."De"arts"bespreekt"de"onderwerpen"die"tijdens"het"eerste"gesprek"niet"aan"bod"zijn"gekomen."De"pijnarts"zal"de"patiënt"daarnaast"vragen"stellen"over"zijn"of"haar"pijn,"de"medicatie"aanpassen"en"een"afspraak"in"de"pijnkliniek"voorstellen"indien"dat"nodig"is."De"arts"zal"ook"controleren"of"de"thuiszorg"van"start"gegaan"is."

" Een"derde"gesprek"met"een"andere" zorgverlener"wordt" twee"maanden" later"gepland."Over"het" algemeen" zal" de" patiënt" dan" de" psycholoog" ontmoeten." De" psycholoog" zal" andere"gesprekken"voorstellen"en"de"patiënt"aanraden"om"de"andere"zorgverleners"te"ontmoeten."

" Na" elk" gesprek" stellen" de" zorgverleners" een" nota" op" in" het" digitale" dossier" over" de"aangesneden"en"niet"aangesneden"onderwerpen."

" Na" het" gesprek" wordt" een" brief" verstuurd" naar" de" huisarts." In" deze" gestructureerde" brief"worden" de" onderwerpen" die" tijdens" het" gesprek" al" dan" niet" aangesneden" werden" en" de"inhoud"van"de"discussie"vermeld."

"

! 95"

Tools/ontwikkeld"materiaal:"" Ontwikkeling"van"een"sjabloon"voor"de"brief"aan"de"huisarts.""

)Doelstellingen:)

" Ontwikkeling"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"binnen"een"ziekenhuis"waarin"de"palliatieve"zorgverlening"niet"voldoende"ontwikkeld"is."

" De"levenskwaliteit"van"de"patiënten"verbeteren.""Evaluatie:)

" Er"bestaat"op"dit"moment"geen"evaluatie"van"de"praktijk.""Geschiedenis:)

" Een"artikel"van"Temel" (2010)"toont"de" impact"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"op"de"levenskwaliteit"en"levensverwachting"van"patiënten"met"uitgezaaide"longkanker."

" Dr."Janssens"ontwikkelde"dit"initiatief"in"februari"2014"op"basis"van"dat"artikel"en"op"basis"van"haar" eigen" bevraging" over" de" hoeveelheid" informatie" die" verstrekt" moet" worden" aan" de"patiënt"en"het"beste"moment"om"hem"of"haar"te"confronteren"met"slecht"nieuws."

" Ze"ontwikkelde"de"praktijk"op"basis"van"het"onderzoek"van"Temel."" Ze" wilde" een" gestructureerde" procedure" bieden" om" op" bepaalde" problemen" te" kunnen"

anticiperen" (de" moeilijkheden" van" de" patiënt" vroegtijdig" evalueren" en" ontmoetingen" met"zorgverleners" kunnen" voorstellen)" en" een" discussie" opstarten" rond" vroegtijdige" palliatieve"zorgen."

" Sinds"de"creatie"van"de"praktijk"hebben"er"verschillende"veranderingen"plaatsgevonden."Zo"werd"het"eerste"gesprek"oorspronkelijk"gevoerd"door"Dr."Janssens"en"de"palliatieve"arts."Zij"hebben" toen" gemerkt" dat" dit" een" zware" structuur"was" die" de" patiënt" kon" afschrikken." Na"enkele"experimenten"werd"er"uiteindelijk"voor"de"huidige"procedure"gekozen.""


" De" verschillende" betrokken" zorgverleners" en" de" tijd" die" ze" aan" de" praktijk" besteden." De"psycholoog"en"de"verpleegkundige"kunnen"ingezet"worden"dankzij"het"Kankerplan."

" De"motivatie"van"de"teamleden"van"de"praktijk."" De"goede"communicatie"binnen"het"praktijkteam.""


" Zwakke"ontwikkeling" en" klein" aantal"werknemers" in" de"palliatieve" zorgafdeling" aan"het"UZ"Antwerpen:" de" palliatieve" arts" en" de" palliatieve" verpleegkundige" kunnen" moeilijk" tijd"besteden"aan"de"praktijk.""

" Moeilijkheden"ervaren"door"de"oncologen"om"de"praktijk"voor"te"stellen"aan"de"patiënten"en"dit"onderwerp"aan"te"snijden.""


" Betrekken"van"andere"zorgverleners"om"de"praktijk"aan"meer"patiënten"te"kunnen"bieden.""" Financiering" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de"

meerwaarde"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen."" Financiering" van" de" praktijk:" discussie" rond" het" gebruik" van" de" nomenclatuurcode" om"

consultaties"van"lange"duur"te"laten"vergoeden"bij"het"melden"van"slecht"nieuws."" Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen"

aan"de"patiënt."))))

! 96"

Aanbevelingen:)" Voor"goede"communicatie"zorgen"binnen"het"team.""" Een" communicatieopleiding" aanbieden" aan" de" betrokken" artsen" (interuniversitaire" cursus"

palliatieve"zorgen,"opleiding"psychoDoncologie,..."" Gemotiveerd"zijn"door"het"project."

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" Ontwikkeling"van"een"communicatietool"om"de"oncoloog"te"helpen"de"praktijk"voor"te"stellen"aan"de"patiënt."

" Uitwerken"van"een"checklist"om"de"symptomen"en"klachten"van"de"patiënt"te"inventariseren."" Uitvoeren" van" een" studie" om" het" nut" aan" te" tonen" en" artsen" te" overtuigen" van" de"

meerwaarde"van"het"aanbieden"van"vroegtijdige"palliatieve"zorgen"aan"de"patiënt."" Implementatie" van" het" project" in" andere" ziekenhuizen" en" specifiek" ziekenhuizen"met" een"

weinig"ontwikkelde"palliatieve"zorgafdeling.""" Erkenning"van"het"project"door"de"overheden"(financiering"van"langdurige"consultaties)."" Verandering" van" het" wettelijk" kader" voor" palliatieve" zorgen." Op" dit" moment" worden"

palliatieve"zorgen"pas"terugbetaald"als"de"levensverwachting"van"de"patiënt"drie"maanden"of"minder"is."Dr."Janssens"protesteert"tegen"deze"minimumgrens."Deze"praktijk"toont"het"nut"en"de" noodzaak" aan" van" het" bieden" van" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" aan" patiënten" met"uitgezaaide" longkanker" hoewel" hun" levensverwachting" over" het" algemeen" 10" maanden"bedraagt.""

! !

! 97"

Pratique)n°30):))M."Israel,"Psychologue,"Hôpital"Erasme,"Consultations"psychologiques"lors"du"processus"d’annonce"génétique")Domaine):))Génétique))Description):))Tous" les" patients" dont" la" demande" d’une" démarche" génétique" a" été" acceptée," par" le" conseil"génétique," rencontrent" systématiquement" la" psychologue" lors" de" deux" entretiens." Le" premier"entretien"se" réalise"au"moment"de" la"demande"et" le" second"au"moment"de" l’annonce." Lorsque" les"patients" font" une" demande" génétique" pour" une" mutation" à" 100%" de" pénétrance," un" suivi"complémentaire" systématique" comprenant" trois" entretiens" supplémentaires" est" également"mis" en"place.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Psychologue."" Généticien."


" Patients"et"proches"qui"viennent"consulter"en"génétique."" Généticien."

"Temporalité":""

" Les"entretiens"durent"entre"30"et"60"minutes."" Il"y"a"entre"trois"et"six"mois"entre"les"deux"entretiens"systématiques."" Le"suivi"complémentaire"comprend"trois"entretiens"organisés"respectivement"trois"semaines,"

trois"mois"et"un"an"après"l’annonce.""Lieu":""

" Hôpital"Erasme.""Comment":""

" La" psychologue" reçoit" le" patient" en" entretien" individuel" peu" après" sa" consultation" avec" le"conseiller"génétique."

" Lorsque"les"résultats"sont"disponibles,"la"psychologue"rencontre"le"patient"pour"la"remise"de"résultat."Cet"entretien"se"déroule"en"deux"temps."La"psychologue"et"le"patient"(il"est"seul"ou"accompagné" s’il" le" désire)" et" ensuite" le" généticien" est" appelé" et" annonce" les" résultats"génétiques."La"psychologue"apprend"le"résultat"en"même"temps"que"le"patient."

" Un" accompagnement" psychologique" complémentaire" et" systématique" de" trois" séances" est"mis" en" place" pour" les" patients" ayant" fait" une" demande" de" démarche" génétique" d’une"mutation" à" 100%" de" pénétrance." Ce" suivi" est" organisé" quel" que" soit" le" résultat" génétique"positif"ou"négatif."


" Pas"de"matériel"développé.")))

! 98"

Objectifs):))" Faire"prendre"conscience"au"patient"des"spécificités"du"diagnostic"présymptomatique."" Aider"le"patient"dans"sa"réflexion"lors"de"cette"période"difficile"et"anxiogène."" Préparer" le" Patient" au" risque" de" sentiment" d’isolement" ou" de" solitude" que" le" diagnostic"

génétique" peut" provoquer" et" travailler" avec" lui" les" ressources" sur" lesquelles" il" pourrait"s’appuyer."

" Montrer"au"patient"qu’il"existe"un"réseau"de"soutien"et"d’accompagnement"sur"lequel"il"peut"faire"appel,"autre"que"son"entourage."

" Permettre"au"patient"de"métaboliser"le"diagnostic."" Remettre"l’humain"au"centre"de"la"prise"en"charge."

"Evaluation):)"

" Il"n’existe"pas"d’évaluation"de"la"pratique"mise"en"place.""Historique):))

" Cette"pratique"existe"depuis"une"vingtaine"d’années"en"périnatalité"et"depuis"environ"18"ans"pour"les"tests"présymptomatiques."

" La"pratique"a"été"mise"en"place"suite"à" la"demande"des"médecins"qui"se"sentaient"démunis"face"aux"émotions"des"patients"et"à"leur"prise"de"conscience"de"l’existence"de"telles"émotions"que"cette"procédure"enclenchait."

" Une" collaboration" pluridisciplinaire" a" permis" de" mettre" en" place" la" pratique" telle" qu’elle"existe" actuellement." Le" cadre" a" été" ajusté" au" fil" du" temps" pour" s’adapter" aux" évolutions"rapides"de"la"génétique."


" Du"temps"pour"réaliser"les"entretiens."" Des"ressources"financières"pour"permettre"de"prendre"du"temps"pour"réaliser"les"entretiens."" Des"praticiens"expérimentés."


" Il" n’existe" actuellement" pas" de" réunion" d’équipe" avec" la" présence" de" la" psychologue"(supervision," intervision)." Les" professionnels" ne" peuvent" s’exprimer" que" lorsqu’ils"rencontrent" une" situation" émotionnellement" difficile" ou" lorsqu’ils" sont" confrontés" à" une"demande"exceptionnelle."

" M." Israel" est" la" seule" psychologue" du" service" et" aucun" psychologue" n’assure" le" relais"lorsqu’elle"est"absente."


" Renforcer"l’équipe"afin"que"deux"psychologues"puissent"assurer"la"pratique."" Promouvoir"le"travail"pluridisciplinaire."" S’adapter"à"l’évolution"de"la"médecine."


" Savoir"écouter."" Privilégier"l’humain"et"mettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge."" Se"former"(à"l’écoute,"à"la"thérapie)."


" Augmenter"la"disponibilité"des"soignants"ou"le"nombre"de"soignants"disponibles."" Permettre" aux" soignants" qui" sont" en" première" ligne" d’avoir" une" réunion" (supervision,"

intervision…)"et"dégager"du"temps"pour"ces"réunions."Ceci"permettra":"

! 99"

• D’augmenter"la"cohésion"et"cohérence"de"l’équipe."• de"pouvoir"exprimer"les"difficultés"ressenties."• parler"des"situations"rencontrées."

" "

! 100"

Praktijk)nr.)31:))Prof."Dr."Benoit,"coördinator,"intensivist,"Intensieve"Zorg,"Inwendige,"""UZ"Gent,"Communicatieopleiding"voor"studenten"inwendige"geneeskunde"(MasterDnaDmaster)")Domein:)MasterDnaDmasteropleiding"inwendige"geneeskunde.""Beschrijving:)Dr."Benoit"geeft"een"communicatieopleiding"aan"geneeskundestudenten"in"het"kader"van"de"masterDnaDmasteropleiding" inwendige"geneeskunde." In"deze"opleiding" leren"de" studenten"op"empathische"en"menselijke"wijze" te" communiceren"met"de"patiënt"en"met"andere"gezondheidsspecialisten,"hun"emoties" te" (h)erkennen" en" ervaringen" uit" eerdere" situaties" te" gebruiken" om" over" zichzelf" na" te"denken" en" zichzelf" beter" te" leren" kennen" (zelfreflectie" als" eerste" stap" tot" zelfregulatie)." Deze"tweedaagse" opleiding" wordt" gegeven" door" dr." Benoit" en" twee" psychologen." Elke" dag" bestaat" uit"theorie" (omgaan" met" en" herkennen" van" emoties," copingstrategieën," burnDoutpreventie," enz.)" en"intervisies" onder" leiding" van" psychologen." Bij" deze" intervisies" leren" studenten" te" reflecteren" over"destabiliserende" situaties" in" de" praktijk" en" hoe" ze" min" of" meer" gelijkaardige" situaties" naar" de"toekomst"toe"misschien"efficiënter"zouden"kunnen"aanpakken.""""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" Dr."Benoit"(opleidingsverantwoordelijke)."" Twee"psychologen"(An"Lievrouw"en"Ingrid"Jacobs)."" De"drie"gezondheiddsspecialisten"stellen"de" theorie"voor"en"de"psychologen"begeleiden"de"

intervisies.""Begunstigden:""

" rechtstreeks" :" Studenten" die" zich" specialiseren" in" inwendige" geneeskunde" (2de" of" 3de"specialisatiejaar)."

" onrechtstreeks":"patiënten"en"andere"zorgverleners.""Tijdschema:""

" De"opleiding"duurt"2"dagen."" Sinds" dit" jaar" worden" er" twee" opleidingscycli" per" jaar" gegeven" (2" x" 15D20" specialisten" in"

opleiding).""Plaats:"

" De" opleiding" wordt" gegeven" in" het" kader" van" de" masterDnaDmasteropleiding" inwendige"geneeskunde"aan"de"Universiteit"Gent."

"Hoe:"

" De"opleiding"wordt"verstrekt"aan"15"en"20"studenten"per"cyclus."" Het" voormiddaggedeelte" van" de" twee" opleidingsdagen" bestaat" uit" theorie"wordt" gegeven."

Deze" theorie" wordt" zeer" interactief" gegeven" (vragen," gesprekken" ...)" en" omvat"praktijkelementen" van" het" beroep" (voorstelling" van" klinische" cases," ervaringen" beschreven"en" ondervonden" door" dr." Benoit" zelf" enz.)." De" eerste" dag" gaat" over" het" (h)erkennen" en"omgaan" met" emoties." De" tweede" dag" staat" in" het" teken" van" copingstrategieën," burnDoutpreventie"en"het"herkennen"van"specifieke"emoties"zoals"boosheid,"verdriet"en"onmacht"(beschrijving" van" emotionele" situaties," belevingen" en" gevoelens" en" de" manier" waarop"hiermee"moet"worden"omgegaan)."

! 101"

" 's" Namiddags" nemen" de" studenten" deel" aan" een" intervisie" onder" begeleiding" van" een"psychologe."Deze"intervisie"vindt"plaats"in"kleine"groepen"(8D12"studenten)"en"gaat"dieper"in"op"het"in"de"voormiddag"behandelde"thema."Voor"een"goed"verloop"van"de"intervisie"wordt"de"studenten"gevraagd"om"enkele"dagen"voor"de"opleiding"na"te"denken"over"een"klinische"case"om"voor"te"stellen."

" Na"de"opleiding"te"hebben"gevolgd"vullen"de"studenten"een"portfolio" in"dat"dienst"doet"als"nietDgequoteerde"beoordeling"van"de"cursus."Hierin"moeten"ze"tien"destabiliserende"situaties"beschrijven" die" ze" in" hun" loopbaan" hebben" meegemaakt." Ze" moeten" ook" in" een"motivatiebrief" beschrijven" (max" 2" blz)" waarom" ze" voor" inwendige" zieken" en" de"desbetreffende" subspecialisatie" hebben" gekozen." Dr." Benoit" gaat" vervolgens" individueel"samenzitten"met"elke"student"om"portfolio"en"overwegingen"te"bespreken"en"hem"of"haar"feedback"te"geven"(gesprek"duurt"45"tot"60"min)."


" Powerpointpresentatie."" Filmfragmenten"of"interviewfragmenten."" Portfolio's"gebruikt"met"het"oog"op"de"bespreking"en"feedback.""

)Doelstellingen:)

" Stimuleren"van"zelfreflectie"bij"de"studenten."" Tools"aanreiken"aan"de"studenten"waarmee"ze"kunnen"omgaan"met"moeilijke"situaties"in"hun"

dagelijkse"werk"(="aanleren"van"zelfregulatie)."" Het" zelfvertrouwen" van" de" studenten" en" het" vertrouwen" in" hun" ideeën" versterken" alsook"

tools"aanreiken"om"hun"ideeën"in"de"praktijk"te"concretiseren.""Evaluatie:)

" Na"elke"cyclus"wordt"de"studenten"om"feedback"gevraagd."Aan"de"hand"van"deze"feedback"kan"de"opleiding"verbeterd"worden."

" Tijdens"de"stage"IZ"wordt"door"Dr."Benoit"nagegaan"in"welke"mate"de"studenten"de"aanreikte"leerstof"effectief"gebruiken.""

"Geschiedenis:)

" De"opleiding"bestaat"sinds"4"jaar."" De" faculteit" wilde" een" cursus" rond" communicatie" opnemen" in" de" masterDnaD

masteropleidingen." Dr." Benoit" heeft" opdracht" gekregen" om" deze" opleiding" te" organiseren,"zonder" specifieke" instructie" over" hoe" deze" moest" worden" ontwikkeld." Hij" kreeg" volledig"groen"licht"van"de"faculteit"om"deze"cursus"te"organiseren"en"werd"tevens"sterk"gesteund"in"zijn"visie"door"faculteit.""

" Vertrekkend" vanuit" zijn" ervaring"wilde"Dr." Benoit" lessen" aanbieden" die"minder" theoretisch"zijn" en" gericht" zijn" op" de" (interD)menselijke" aspecten," het" communicatieve" proces" en"zelfreflectie" (hoe" functioneren" we" in" bepaalde" situaties," de" invloed" van" onze" manier" van"denken,"waarom"communiceren"we"niet,"enz.)."

" Dr." Benoit" stelde" twee" psychologen" van" het" UZ" Gent" voor" om" hem" te" helpen" bij" het"samenstellen"van"de"opleiding."Beiden"hebben"een"andere"opleiding"genoten;"An"Lievrouw"is"psychoanalytisch" geschoold" en" Ingrid" Jacobs" is" geschoold" in" (acute)" traumaverwerking" en"mindfulness.""

" Het" programma" werd" opgesteld" op" basis" van" ieders" ervaringen" en" aan" de" hand" van" de"literatuur.""

" Sinds"dit"academiejaar"is"de"cursus"verplicht."""""

! 102"

Huidige)hulpmiddelen:)" Ondersteuning"door"de"faculteit"in"zijn"visie"" Ondersteuning" door" het" UZ" Gent" die" de" psychologen" in" staat" stelt" om" de" lessen" te"

verstrekken"(beide"psychologen"zijn"aangesteld"binnen"de"UZ"gent"en"niet"de"Ugent)"en"om"permanent"na"te"denken"over"hoe"ze"de"opleiding"kunnen"verbeteren."

" Financiële" ondersteuning" (huur" van" de" zaal" en" catering)" door" de" afdeling" inwendige"geneeskunde"van"de"universiteit."

" Inzet"van"de"twee"psychologen"voor"de"ontwikkeling"en"omkadering"van"de"opleiding.""" Persoonlijke"motivatie,"interesse"en"de"tijd"die"de"actoren"aan"de"opleiding"besteden."" Wanneer"de"studenten"vervolgens"in"opleiding"zijn"op"IZ"(60"tot"70%"van"de"studenten),"zet"

dr." Benoit" het" opleidingsproces" verder" zodat" de" studenten" de" verworven" kennis" dagelijks"kunnen"toepassen"op"de"werkvloer."

)Ervaren)moeilijkheden:)

" De"psychologen"zijn"aangesteld"aan"de"UZ"gent"(en"niet"de"Ugent)"en"geven"deze"lessen"op"vrije"basis"doch"wel"binnen"hun"werkuren"(op"die"dagen"kunnen"ze"psychologische"followDup"in"het"ziekenhuis"niet"meer"verzekeren).""


" Een"andere"arts"opleiden"zodat"deze"de"opleiding"over"kan"nemen"indien"dr."Benoit"omwille"van"diverse"redenen"deze"niet"meer"kan"geven."

"Aanbevelingen:)

" Motivering"van"de"actoren:"" D"Door"een"interactieve"opleiding"gestoeld"op"de"praktijk"kunnen"de"studenten"gemotiveerd"" worden.""" D"De"opleiding"moet"gegeven"worden"door"een"arts"om"de"belangstelling"van"de"studenten"te"" wekken"en"om"het"belang"van"een"dergelijke"cursus"ook"te"benadrukken"""

" De"verworven"kennis"van"de"studenten"omzetten"in"de"praktijk"op"de"werkvloer:"" D"Deze"opleiding"zo"vroeg"mogelijk"opnemen"in"het"studieprogramma"van"de"studenten."" D" Ondersteuning" en" financiering" vanuit" de" overheid" om" deze" of" een" soortgelijke" opleiding"" te"kunnen"aanbieden"en"deze"zelf"verplicht"te"maken"in"alle"faculteiten.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" De"opleiding"vroeger"in"het"studieprogramma"laten"plaatsvinden.""" Meer"opleidingsdagen"(met"meer"lesgevers)"aanbieden.""" De"intervisies"opnemen"in"de"praktijk"van"de"gespecialiseerde"artsen"(bijvoorbeeld"tweemaal"

per"jaar"een"gesprek"voeren)."" Ondertussen"werd"sinds"1.5"jaar"een"soortgelijke"programma"ingevoerd"voor"alle"specialisten"

in"opleiding"aan"de"U(Z)"gent."""""""" "

! 103"

Praktijk)nr.)32:))B."Poppe,"geneticus,"diensthoofd,"Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent,"Multidisciplinaire"ondersteuning"in"het"kader"van"de"bepaling"van"een"genetische"diagnose")Domein:)Genetica""Beschrijving:)Het" Centrum" voor"Medische"Genetica" van" het"UZ"Gent" heeft" een"multidisciplinaire" ondersteuning"van" de" patiënt" bij" de" bepaling" van" een" genetische" diagnose" ontwikkeld." Deze" multidisciplinaire"ondersteuning" wordt" verstrekt" door" klinisch" genetici," psychologen," verpleegkundigen" en" een"secretaris." De" patiënten" krijgen" een" gesprek" aangeboden" met" een" psycholoog" en/of"verpleegkundige,"ook"genetic,counselor"genoemd."Deze"structuur"biedt"de"patiënten"en"hun"familie"ondersteuning" gedurende" het" hele" verloop" van" de" genetische" raadpleging." Deze" ondersteuning"wordt"momenteel"gestuurd"en"gestructureerd"door"de"RIZIVDconventie"voor"'genetische,counselling'.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" De"klinisch"genetici"van"het"Centrum"voor"Medische"Genetica."" Een"secretaresse"die"instaat"voor"de"administratieve"taken."" De"genetic,counselors:"

" Twee"psychologen"die" in"hun" interventie"emotionele"begeleiding"bieden"aan"de"patiënt"en"zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen;""

" Twee"verpleegkundigen"die"in"hun"interventie"informatie"verstrekken"aan"de"patiënt"en"zijn"familie"bij"genetische"raadplegingen.""

"Begunstigden:""

" Alle"patiënten"die"een"beroep"doen"op"het"centrum"voor"een"genetische"raadpleging."""Tijdschema:""

" De"conventie"voor"genetische"counselling"bepaalt"het"aantal"gesprekken"en"de"duur"van"de"gesprekken"tussen"de"patiënt"en"elk"van"de"zorgverleners"op"basis"van"de"reden"voor"het"genetisch"onderzoek.""

"Plaats:"

" Centrum"voor"Medische"Genetica,"UZ"Gent.""Hoe:"

" De" door" het" RIZIV" ontwikkelde" conventie" voor" genetische" counselling" structureert" de"multidisciplinaire" behandeling" bij" een" genetische" raadpleging." Deze" structuur" stelt"begeleiding" voor" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" gedurende" de" hele" procedure" en" biedt"tevens" ondersteuning" tijdens" de" bepaling" en" na" de" melding" van" de" diagnose." De"ondersteuning"varieert"naargelang"de"behoeften"van"de"patiënt"en"naargelang"de"vraag.""

" Eerst"vindt"een"gesprek"plaats"met"de"klinisch"geneticus."" Vervolgens" wordt" de" patiënt" een" sessie" met" een" genetic, counselor" aangeboden.,

Naargelang"de"problemen,"behoeften,"redenen"die"aan"de"basis"liggen"van"de"genetische"raadpleging" wordt" deze" functie" ingevuld" door" een" verpleegkundige" of" psycholoog," die"informatie" en" ondersteuning" biedt" aan" de" patiënt" en" zijn" familie" tijdens" deze"mogelijk"angstwekkende"periode."Vervolgens"ondergaat"de"patiënt"de"genetische"onderzoeken."

! 104"

" De" melding" van" de" resultaten" verloopt" in" aanwezigheid" van" de" klinisch" arts" en" de"psycholoog."De"aard"van"het"gesprek"en"welke"zorgverleners"er"al"dan"niet"bij"betrokken"zijn" hangen"af" van"de"patiënten," de" aangehaalde"problemen"en" vragen," enz." Indien"de"patiënt"na"de"melding"van"de"diagnose"meent"dat"hij"behoefte"heeft"aan"opvolging,"kan"de"psycholoog"deze"aanbieden."

"Tools/ontwikkeld"materiaal"

" Het"team"heeft"een"brochure"samengesteld"waarin"de"voorgestelde"procedures"(gesprekken,"voorstellen" van" de" zorgverleners," conventie" voor" genetische" counselling," enz.)" beschreven"worden.""

"Doelstellingen:)

" De"patiënt"optimaal"begeleiden"en"een"behandeling"op"maat"voorstellen;"" Psychologische"ondersteuning"bieden"aan"de"patiënt"en"zijn"familie."

"Evaluatie:)

" Het" team" moet" om" de" zes" maanden" een" verslag" overmaken" aan" het" RIZIV" met" een"beschrijving" van" de" activiteiten" die" verband" houden" met" de" conventie" voor" genetische"counselling"(patiënten,"redenen,"enz.)."

"Geschiedenis:)

" Het"Centrum"voor"Medische"Genetica"van"het"UZ"Gent"heeft"altijd"al"nagedacht"over"hoe"de"begeleiding" van" de" patiënt" verbeterd" kan" worden." Met" dit" doel" voor" ogen" en" dankzij"subsidies"van"de"Vlaamse"regering"hebben"zij"het"initiatief"genomen"om"een"psychologe"aan"te"werven."Ze"hebben"zich"gebaseerd"op"de"literatuur"en"de"bestaande"Europese"praktijken"om" deze" functie" zo" goed" mogelijk" in" de" praktijk" te" brengen." Naargelang" de" beschikbare"middelen"(financiering,"opleidingen"enz.)"werd"de"functie"van"de"psycholoog"geleidelijk"aan"uitgewerkt."

" Vervolgens"heeft"het"RIZIV"in"2013"de"conventie"voor"genetische"counselling"geïntroduceerd."Dankzij"deze"conventie"kon"de"behandeling"van"patiënten"tijdens"genetische"raadplegingen"gestructureerd"worden."Deze"conventie"voorziet" in"het"betrekken"van"een"verpleegkundige"en" een" psycholoog" bij" de" ondersteuning" van" de" patiënt" en" maakt" het" mogelijk" om" de"verschillende"zorgverleners"te"financieren.""


" Ervaren"en"opgeleide"zorgverleners."" Financiering"door"het"RIZIV"voor"de"aanwerving"van"de"psychologen"en"verpleegkundigen."

""Ervaren)moeilijkheden:)

" Het" beroep" van" genetic, counselor" is" niet" erkend" in" België" (in" tegenstelling" tot" andere"Europese"landen)."

" Op"dit"moment"bestaat"er"geen"opleiding"Genetic,Counseling.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Specifieke"opleiding"van"de"betrokken"zorgverleners."" Verlenging"van"de"RIZIVDconventie"en"voortzetting"van"de"financiering."

"Aanbevelingen:)

" Voorzien" in" een" gestructureerde" procedure" die" de" rollen" en" betrokkenheid" van" de"verschillende"zorgverleners"afbakent."

" De"zorgverleners"moeten"opgeleid"worden"en"over"een"zekere"ervaring"beschikken."

! 105"


" Vanaf" het" begin" van" het" academiejaar" 2016" biedt" de" Universiteit" Gent" een" postgraduaat"Genetic,Counselor"aan."

" De" omkadering" verbeteren" en" opleiding" aanmoedigen" van" paramedische" medewerkers" in"andere" ziekenhuizen"waar"de"artsen" van"het"Centrum"voor"Medische"Genetica" van"het"UZ"Gent"consultaties"houden."

" De"dienst"uitbouwen"en"de"aanwerving"van"andere"paramedische"zorgverleners"stimuleren.""" "

! 106"

Praktijk)nr.)33:)Dr."Spiers,"psychiater,"medisch"directeur,"Psychiatrisch"Ziekenhuis"Sint"Camillus,"Informatie"aan"de"patiënt"over"zijn"diagnose"en"informatiesessies"voor"de"families"georganiseerd"in"een"psychiatrisch"ziekenhuis"")Domein:)Psychiatrie""Beschrijving:)Psychiatrisch"ziekenhuis"SintDCamillus"streeft"ernaar"de"patiënt"en"zijn" familie"volledige"en"precieze"informatie" te" geven"over"de"diagnose"en"de"behandeling" van"de"patiënt."De"artsen" informeren"de"patiënten" in" een" gesprek" over" de" verschillende" aspecten" van"hun"diagnose" en" stellen" een" tweede"gesprek" voor" met" de" familie." Ook" op" de" afdelingen" worden" daartoe" informatiesessies" over" de"diagnose"georganiseerd"voor"de"naaste"verwanten"van"de"patiënten.")Praktische)aspecten:))Actoren:""

" De"psychiater"meldt"de"diagnose."" De"verschillende"hulpverleners"van"het" team"(verpleegkundige,"psycholoog,"ergotherapeut,"

enz.)"bespreken"de"diagnose"met"de"patiënt"gedurende"de"hele"behandeling."" De" informatiesessies"worden" doorgaans" gegeven" door" de" psychiater," de" psycholoog" of" de"

hoofdverpleegkundige.")Begunstigden:""

" De"patiënt:"wanneer"de"patiënt"duidelijke"informatie"ontvangt"over"zijn"of"haar"diagnose,"zal"hij/zij" het" doel" van" de" behandeling" begrijpen" en" zich" meer" betrokken" en" gemotiveerder"voelen."

" De"familie"van"de"patiënt:"het"is"essentieel"dat"zij"de"diagnose"begrijpen"zodat"ze"betrokken"worden"bij"de"behandeling"van"de"patiënt"en"hem/haar"steunen."

"Tijdschema:""

" De" psychiater"meldt" de" diagnose" zo" snel"mogelijk" aan" de" patiënt." In" een" tweede" gesprek"meldt" hij" ze" aan" de" familie" van" de" patiënt." Het" gesprek" duurt" doorgaans" 30"minuten." De"diagnose"wordt"vervolgens"gedurende"de"hele"behandeling"hernomen"en"besproken"tussen"de"patiënt"en"de"verschillende"hulpverleners."

" De" informatiesessies" worden" eenmaal" per" maand" gegeven" in" elke" afdeling" (geriatrie,"verslaving,"borderline,"psychose"...)."Ze"duren"een"tot"twee"uur."Elke"sessie"is"gewijd"aan"een"specifieke"diagnose.""

"Plaats:"

" PZ"SintDCamillus.""Hoe:"

" Het" meldingsgesprek" van" de" diagnose" wordt" eerst" gevoerd" tussen" de" psychiater" en" de"patiënt." Mits" goedkeuring" van" de" patiënt" wordt" de" diagnose" vervolgens" gemeld" aan" de"familie" in" het" bijzijn" van" de" patiënt." Dit" onderhoud" is" er" in" de" eerste" plaats" op" gericht" de"patiënt" en" zijn" familie" een" beter" inzicht" te" geven" in" de" diagnose." De" manier" waarop" het"gesprek"gevoerd"wordt,"hangt"af"van"de"afdeling"en"de"psychiater,"maar"elke"psychiater"legt"de" diagnose" uit" op" een" kalme" en" volledige"manier" en" neemt" de" tijd" om" de" verschillende"aspecten"ervan"toe"te"lichten."Tijdens"dit"gesprek"geeft"elke"psychiater"objectieve"informatie,"

! 107"

waarbij"hij/zij"de" feiten"niet"minimaliseert"of"erger" voorstelt," zodat"de"patiënt"en" zijn/haar"familie" een" duidelijk" beeld" hebben" van" de" diagnose" en" de" objectieve" verwachtingen" ten"aanzien" van" de" behandeling." Soms" worden" er" brochures" met" uitleg" overhandigd" aan" de"patiënten"en"hun"naaste"verwanten."

" Er" worden" infoavonden" georganiseerd" voor" de" families" van" de" patiënten" waarop" zij"bijkomende"inlichtingen"krijgen"over"de"diagnose."De"infoavonden"worden"georganiseerd"per"afdeling" voor" een" publiek" van" 10" tot" 30" personen." Hierop" word" informatie" en" toelichting"gegeven" over" de" diagnose" en" de" behandeling." De" sessies" zijn" interactief" en" de" families"kunnen" er" vragen" stellen" en" spreken" over" de" verschillende" thema's." Deze" infoavonden"bieden" de" naaste" verwanten" de" gelegenheid" om" een" algemeen" beeld" te" krijgen" van" de"diagnose" en" de" behandeling." Door" dit" betere" begrip" kunnen" zij" betrokken" worden" bij" de"behandeling"en"de"patiënt"hierbij"steunen."


" Powerpoint"presentatie"voor"de"infosessies.""Doelstellingen:)

" Door" de" verschillende" aspecten" van" de" diagnose" te"melden" aan" de" patiënt" begrijpt" hij/zij"beter" wat" de" behandeling" inhoudt," wordt" hij/zij" gemotiveerder" en" raakt" hij/zij" meer"betrokken"bij"de"behandeling.""

" Doordat"de"familie"een"beter"begrip"heeft"van"de"diagnose,"wordt"zij"meer"betrokken"bij"de"behandeling"en"kan"zij"de"patiënt"hierbij"ondersteunen."

"Evaluatie:)

" Door"een"tevredenheidsenquête"af"te"nemen"bij"de"gezinnen"kan"onder"andere"beoordeeld"worden"of"zij"goed"geïnformeerd"werden"over"de"diagnose"en"de"behandeling."

"Geschiedenis:)

" Dr." Spiers"meent"dat"de"psychiaters"van"SintDCamillus"de"patiënt"en" zijn" familie"altijd"al"op"een"volledige"manier"hebben"willen"informeren"aangezien"een"goed"begrip"van"de"diagnose"een"belangrijke"rol"speelt"bij"de"behandeling"en"het"naleven"ervan."

" Al" tien" jaar" lang" organiseren" alle" afdelingen" infosessies" voor" de" families." De" hulpverleners"van"elke"afdeling"zijn"gaan"samenzitten"om"de"inhoud"van"de"informatiesessies"uit"te"werken."De" inhoud"van"de"sessies"werd"opgesteld"op"basis"van"een" literatuuroverzicht"en"vanuit"de"expertise"van"de"hulpverleners."


" Tijd"om"de"patiënt"en"zijn"familie"te"informeren."" De"interactiviteit"van"de"infosessies."" De"nodige"logistieke"middelen"voor"de"infosessies."


" Dr."Spiers"haalt"geen"bijzondere"moeilijkheden"met"betrekking"tot"zijn"praktijken"aan.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Op" de" hoogte" blijven" van" de" evolutie" in" de" psychiatrie" om" correcte" informatie" te" kunnen"verschaffen"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie."

" De"medische"vorderingen"bijwerken"en"opnemen"in"de"infosessies."""Aanbevelingen:)

" Op"een"open"manier"communiceren"met"de"patiënt"over"de"diagnose.""" De"familie"betrekken"en"informeren"bij"de"diagnose"en"de"behandeling."

! 108"

" Objectieve"informatie"geven"aan"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"(de"feiten"niet"minimaliseren"of"erger"voorstellen).""

" Op"de"hoogte"blijven"van"nieuwe"inzichten"in"de"psychiatrie.""" Informatie"geven"op"basis"van"het"literatuuroverzicht."" De"tijd"nemen"om"de"patiënt"en"zijn/haar"familie"te"informeren."


" Infosessies" organiseren" voor" een" zo" breed" mogelijk" publiek" om" een" beter" inzicht" te"verschaffen"in"psychiatrische"ziekten"en"het"taboe"rond"psychiatrie"te"doorbreken."

" Infosessies" voorstellen" aan" huisdokters" waarin" ze" relevante" informatie" krijgen" over"psychiatrische"ziekten,"zodat"zij"hun"patiënten"indien"nodig"beter"kunnen"doorverwijzen."

"""" "

! 109"

Pratique)n°34):))Dr."Bier,"Neurologue,"Chef"de"Clinique"adjoint,"Hôpital"Erasme,"Réunions"diagnostiques"pluridisciplinaires")Domaine):))Syndromes"démentiels"–"Maladie"d’Alzheimer")Description):))Des"réunions"pluridisciplinaires"sont"organisées"afin"de"discuter"de"cas"cliniques"sur"base"de"testings"neuropsychologiques"des"patients."Ces"réunions"permettent"de"réunir"des"expertises"et"compétences"variées"afin"d’arriver"en"équipe"à"un"diagnostic"le"plus"juste"possible,"des"conclusions"plus"solides"et"des" décisions" concernant" la" prise" en" charge" (comment" assurer" le" suivi," qui" sera" impliqué,...)." La"pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" testings" neuropsychologiques" et"aux"évaluations"des"autres"corps"participants"(logopédie,"psychologie,"ergothérapie,"...)"et"d’apporter"une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues"par"le"patient"et"ses"proches.)Outre"une"meilleure"prise"en"charge"clinique"individuelle,"ces"réunions"participent"à"la"formation"des"jeunes"médecins"qui"y" acquièrent" ainsi" d’avantage" d’expertise," de" confiance" sur" l’établissement" du" diagnostic" et"comprennent" d’avantage" les" difficultés" vécues" par" les" patients." Cette" confiance" acquise" peut" se"refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dr." Bier," neurologues," gériatres," ergothérapeutes," logopèdes," neuropsychologues" et"stagiaires."

" Le"nombre"de"participants"est"variable,"mais"8"personnes"en"moyenne"sont"présentes"lors"de"ces"réunions."


" Les"patients."" Les"médecins."" L’équipe"soignante."

"Temporalité":""

" Les"réunions"durent"une"heure."" Les"réunions"ont"lieu"deux"fois"par"semaine."

"Lieu":""

" Hôpital"de"jour"gériatrique"de"l’hôpital"Erasme.""Comment":""

" Les"cas"sont"présentés"par"le"médecin"en"charge"du"patient."" Les"cas"sont"en"général"présentés"après"que"le"bilan"neuropsychologique"ait"eu"lieu,"afin"de"

pouvoir" poser" un" diagnostic" en" équipe" et" aboutir" à" des" conclusions" plus" solides." Dans"certains" cas," un"médecin" peut" présenter" un" cas" qui" lui" pose"problème"alors" que" le" testing"neuropsychologique"n’a"pas"encore"eu"lieu."

" La" pluridisciplinarité" des" réunions" permet" de" former" les" équipes" aux" évaluations"neuropsychologiques"et"de"leur"apporter"une"compréhension"plus"fine"des"difficultés"vécues"par"le"patient"et"ses"proches."

! 110"

" Après"chaque"présentation,"tous"les"participants"présents"peuvent"participer"à"la"discussion"concernant" le"diagnostic"et" la"prise"en"charge"(comment"assurer" le"suivi,"qui"sera" impliqué,"etc.)."

" Les" jeunes" médecins" sont" encouragés" à" poser" des" questions" sur" les" cas" présentés." Ils"acquièrent"donc"d’avantage"d’expertise"et"de"confiance"en"leurs"diagnostics."Cette"confiance"acquise"peut"se"refléter"dans"la"communication"avec"leur"patient."

" En"moyenne,"5"cas"sont"présentés"lors"de"chaque"réunion."" Les"cas"présentés"sont"généralement"décidés"sur"place."" Un"Procès"Verbal"(PV)"est"rédigé"après"chaque"réunion"par"le"Dr"Bier."" Les"données"reprises"dans"le"PV"peuvent"être"ajoutées"au"dossier"du"patient"si"son"médecin"

en"fait"la"démarche.""Outils";"matériel"développé":""

" Procès" Verbal" de" la" réunion" qui" reprend" la" date," les" personnes" présentes," les" personnes"excusées,"le"nom"des"patients"présentés,"des"professionnels"qui"ont"présenté"le"cas"clinique,"un" résumé" du" cas" clinique," un" résumé" des" conclusions" du" testing" neuropsychologique," le"diagnostic"retenu," les"propositions"de"prise"en"charge," les"propositions"de"traitement"et" les"propositions"de"suivi.))

Objectifs):))" Renforcer"l’acuité"du"diagnostic."" Permettre"de"discuter"en"équipe"sur"les"termes"de"la"prise"en"charge"du"patient."" Permettre" aux" neurologues" et" aux" gériatres" de" se" former" à" l’interprétation" des" testings"

neuropsychologiques."" Permettre"aux" jeunes"médecins"de" se" former,"d’acquérir"une"confiance" sur" l’établissement"

du"diagnostic."" Permettre" aux"professionnels" de"mieux" comprendre" les" difficultés" vécues"par" le" patient" et"

son"proche."" Permettre" aux" neuropsychologues" d’avoir" un" retour" sur" leur" travail" et" leurs" propositions"

diagnostiques.")Evaluation":))

" Il"n’y"a"pas"d’évaluation"concernant"l’impact"de"ces"réunions.""Historique):))

" Cette"pratique"a"été"mise"en"place"en"2009."" Elle"a"été"mise"en"place"pour"pallier"au"manque"de"formation"sur"le"plan"neuropsychologique"

des" médecins" qui" travaillent" avec" des" patients" présentant" des" démences" (au" niveau" de"l’interprétation" des" tests" neuropsychologique" et" de" la" gestion" des" patients" atteints" de"démence)."

" Ces" réunions" ont" été" mises" en" place" suite" à" la" possibilité" de" tarifier" les" testings"neuropsychologiques." Cette" tarification" nécessitait" un" échange" d’informations" entre" les"médecins"et"les"neuropsychologues"car"les"médecins"géraient"cette"tarification."

" Il" a" été" choisi" de" faire" deux" réunions" par" semaine" afin" que" le"maximum"de" professionnels"puisse"y"assister."


" Bonne"volonté"des"participants"car"les"réunions"ne"sont"pas"financées."" Temps"à"consacrer"à"ces"réunions."" Un"local"de"réunion."" Des"cas"à"présenter."

)

! 111"

Difficultés)rencontrées":")" Participation"des"professionnels"aux"réunions"(la"participation"repose"sur"la"bonne"volonté"et"

la"motivation"des"professionnels).)"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Motivation"des"participants."" Avoir"un"moteur"(agent"qui"porte"la"réunion,"qui"fait"les"PV)."" Financements."


" Introduire"des"réunions"dédiées"aux"diagnostics"neuropsychologiques"dans" tous" les"centres"s’occupant"de"patients"atteints"de"démence."

" Financer"ces"réunions.""Futurs)enjeux/développements):))

" Arriver"à"ce"que"plus"de"jeunes"médecins"y"participent."" Proposer"à"des"médecins"généralistes"de"participer."" Ne" pas" faire" reposer" les" réunions" sur" une" seule" personne" mais" que" plusieurs" personnes"

puissent"être"moteur"du"projet"et"se"relayer.")" "

! 112"

Pratique)n°35):))C."Wyns,"Chef"du"service"de"gynécologie"et"andrologie,"Cliniques"Universitaires"SaintDLuc,"Brochures"informatives"sur"la"préservation"de"la"fertilité"destinées"aux"adolescents")Domaine):))Fertilité"et"oncologie"pédiatrique))Description):))Création"de"brochures"explicatives"et"adaptées"à"l’âge"des"patients"sur"la"préservation"de"la"fertilité."La" première" brochure" est" destinée" aux" adolescents" masculins." La" brochure" a" été" créée" afin"d’améliorer"la"communication"sur"et"l’accès"à"la"préservation"de"fertilité"qui"est"généralement"moins"connue"par"les"oncologues"et"pédiatres"que"dans"les"services"de"reproduction.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Un"groupe"de"travail"multidisciplinaire"a"participé"à"la"création"de"la"brochure":"une"infirmière"d’oncologie" pédiatrique," des" gynécologues" de" l’équipe" de" fertilité," un" pédopsychiatre," une"psychologue"d’oncologie"pédiatrique,"des"techniciens"de"laboratoire"du"service"de"fertilité.""

Bénéficiaires":""" Les"adolescents"de"sexe"masculin"atteints"d’un"cancer."" Les"parents."" Les"soignants."

"Temporalité":""

" La"brochure"est"à"distribuer"à" l’annonce"du"diagnostic"car" la"préservation"de"la"fertilité"doit"être"effectuée"avant"les"premiers"traitements"et"donc"la"décision"doit"être"prise"rapidement."

"Lieu":""

" Cliniques"Universitaires"StDLuc.""Comment":""

" Un" groupe" de" travail" a" été" réuni" afin" de" travailler" sur" la" brochure." Le" travail" d’écriture" de"chaque" partie" s’est" organisé" en" duos" et" a" ensuite" été" relu" et" approuvé" par" l’ensemble" du"groupe." Le" contenu" développé" dans" la" brochure" est" tiré" de" l’expérience" des"membres" du"groupe"de"travail"qui"connaissent"bien"le"domaine"et"la"littérature"qui"y"est"associée."

" Un"travail"sous"la"forme"de"la"brochure"a"été"réalisé"en"collaboration"avec"un"centre"audioDvisuel."

" Le"contenu"et" la"forme"ont"été"adaptés"à" l’âge"des"patients." Il"y"a"eu"une"volonté"de"rester"scientifique," précis" et" concis," mais" aussi" d’en" faire" un" objet" attrayant" afin" de" toucher" la"population"adolescente"à"laquelle"cette"brochure"est"destinée."

" La"brochure"sera"fournie"aux"oncologues"pédiatriques"afin"qu’ils"puissent"la"distribuer"à"leurs"patients." Une" séance" d’informations" destinée" aux" oncologues" pédiatriques" permettra" de"présenter"le"sujet"et"la"brochure."

" La"première"brochure"est"destinée"aux"adolescents"masculins."" Une" adresse" email" mentionnée" sur" la" brochure" est" disponible" pour" les" patients" qui"

désireraient" un" complément" d’information." La" gestion" des" réponses" est" réalisée" par" les"hématologues" et" psychologues"du" service"d’oncologie" et" des"professionnels" du" laboratoire"d’infertilité.""

! 113"


" Une" brochure" de" 12" pages," illustrée" et" adaptée" à" l’âge" de" l’enfant." Les" démarches" de" la"préservation" de" la" fertilité" sont" expliquées" concrètement" et" sont" reprises" dans" l’ordre"chronologique"(l’annonce"des"médecins,"comment"ça"se"passe,"après"le"traitement,"etc.)."

)Objectifs):))

" Informer"le"patient."" Préparer"le"patient"à"l’entretien"en"clinique"de"fertilité."" Faire"connaître"une"technique"novatrice"de"préservation"de"fertilité"car"il"a"été"démontré"que"

l’infertilité"consécutive"aux"traitements"antiDcancéreux"influence"négativement"la"qualité"de"vie" après" guérison" du" cancer" et" que" les" patients" sont" demandeurs" de" connaître" les"différentes"possibilités"qui"s’offrent"à"eux."

" Améliorer"la"compréhension"et"la"rétention"de"l’information."" Compenser" le" manque" de" temps" et" de" connaissances" (en" matière" de" fertilité)" des"

oncologues.""

Evaluation):))" Il"n’existe"actuellement"pas"d’évaluation"de"la"brochure."

"Historique):))

" La"technique"de"préservation"de"fertilité"est"proposée"depuis"les"années"90"aux"adolescents"de"plus"de"14"ans."

" Une"tentative"de"création"de"brochure"a"eu"lieu"il"y"a"7"ans"pour"les"adolescents."Elle"n’a"pas"abouti"par"manque"de"financement"et"de"temps."

" Le"projet"de" la" création"d’une"brochure"a"été" repris" lorsque"Pr."Wyns"est"devenue"chef"de"service."

" Le"projet"de"la"création"des"brochures"est"entrepris"en"vue"d’améliorer"la"prise"en"charge"du"jeune" patient" et" l’information" donnée" à" celuiDci." Pr." Wyns" a" entrepris" de" nombreuses"réflexions"à"ce"sujet"et"a"notamment"publié"un"article2"qui"évalue"et"décrit"le"trajet"du"jeune"patient"(processus"décisionnel"sur"la"préservation"de"la"fertilité"et"informations"concernant"la"préservation"de"la"fertilité)."

" Un"groupe"pluridisciplinaire"a"travaillé"à"la"réalisation"de"la"brochure."""Ressources)actuelles):))

" Des"professionnels"qui"sont"formés"et"connaissent"le"domaine."" Des"personnes"bénévoles"pour"prospecter"le"financement."" Ressources"financières"issues"d’associations."" Un"appui"pour"l’iconographie"(payant";"financement"à"trouver)."


" Manque"de"financement"pour"l’élaboration"et"la"création"des"brochures.""Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

" Financement"pour"rééditer"et"actualiser"la"brochure"dans"le"futur.""""

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!2!Wyns,"C.,"Collienne,"C.,"Shenfield,"F.,"Robert,"A.,"Laurent,"P.,"Roegiers,"L.,"&"Brichard,"B."(2015)."Fertility"preservation"in"the"male"pediatric"population:"factors"influencing"the"decision"of"parents"and"children."Human"Reproduction,"30(9),"2022D2030."

!

! 114"

Recommandations):))" S’entourer"d’une"équipe"pluridisciplinaire"solide"et"tenir"compte"des"remarques"de"tous" les"

intervenants"médicaux"et"paramédicaux."" Proposer" des" professionnels" disponibles" pour" répondre" aux" questions" que" la" brochure"

pourrait"susciter.""Futurs)enjeux/développements):))

" Développer" une" brochure" sur" la" préservation" de" fertilité" pour" les" garçons" préDpubères" à"partir"de"5"ans"(en"cours"de"réalisation)."

" Développer"des"brochures"similaires"pour"les"filles"et"adolescentes."" Collaborer"avec"d’autres"hôpitaux"afin"de"diffuser"la"brochure"sur"une"population"plus"large."" Créer"un"site"web"pour"les"patients"et"leurs"proches"avec"les"informations"utiles"concernant"

la"préservation"de"fertilité.")

" "

! 115"

Praktijk)nr.)37:)Dr."Ulens,"kinderD"en"jeugdpsychiater"en"J."Raes,"psycholoog,""Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk,"Gebruik" van"de" tool" "Dialoogmodel"," oorspronkelijk" ontwikkeld"door" J."Maurer" en"G."Westermann"(2007)")Domein:)Kinderpsychiatrie""Beschrijving:)De"teams"van"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"in"Genk"gebruiken"tijdens"de"diagnostische"fase"een"tool"die"de"communicatie"en"het"uitwisselen"van"informatie"bevordert"tussen"zorgverleners,"ouders"en" anderen" uit" de" entourage" van" het" kind." Deze" tool" helpt" bij" het" begrijpen" van" de" diagnose," de"symptomen,"de"behandelingen,"..."De"tool"is"een"afgedrukt"dossier"dat"aangepast"werd"op"basis"van"het"werk"van"Jac"Maurer"en"George"Westermann,""Dialoogmodel"3."Met"deze"tool"kunnen"de"ouders"op"duidelijke,"alomvattende,"interactieve"en"visuele"wijze"geïnformeerd"worden"over"de"diagnose."Er"is"ook"ruimte"voor"de"meningen/inzichten"en"observaties"van"de"ouders"en"anderen"uit"de"entourage"van"het"kind"en"de"communicatie"tussen"de"zorgverleners"tijdens"het"diagnoseproces"wordt"erdoor"vergemakkelijkt."Deze"tool"vormt"de"basis"voor"alle"discussie"en"reflectie"tijdens"het"diagnoseproces.""Praktische)aspecten:)Actoren:"De"tool""Dialoogmodel""wordt"(of"kan"worden)"ingevuld"door:"

" de"teamleden"(psychiater,"psycholoog,"opvoeder,"logopedist,"...)";"" de"(groot)ouders"van"het"kind";"" de"school"van"het"kind";"" iedere"andere"persoon"uit"de"entourage"van"het"kind."

"Begunstigden:"

" De"ouders."" De"patiënten"(kinderen)."" Het"team."

)Tijdschema:""

" Gebruik"van"de"tool"doorheen"het"volledige"diagnoseproces"(gewoonlijk"6"weken).""Plaats:"

" Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk""Hoe:"

1) Beschrijving"van"de"tool:"" Met" de" tool" kunnen" gegevens" verzameld" worden" over" het" kind" en" observaties" van" de"

verschillende" betrokkenen." Zo" draagt" de" tool" bij" aan" het" bereiken" van" een" diagnose."Daarvoor" biedt" de" tool" verschillende" categorieën" (omgeving/gedrag";" cognitieve";"fysieke/lichamelijke";" relationele" en" emotionele" aspecten";" regelmogelijkheden)" die"aangevuld" kunnen" worden" met" de" observaties" van" ouders," zorgverleners" en" andere"betrokkenen." Iedereen"kan"dus"verschillende"domeinen"observeren"en"ook" focussen"op"de"sterktes"en"de"omgeving"van"het"kind."

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!3!Maurer"Jac"&"Westermann"George"(2007)."Beter"communiceren"in"de"hulpverlening."Het"dialoogmodel"als"leidraad."Houten:"Bohn,"Stafleu,"van"Loghum!

! 116"

" Daarnaast"wordt"ruimte"voorzien"om"de"eerste"observaties"samen"te"vatten"en"intermediaire"hypotheses"van"het"team"toe"te"voegen."

" Andere" ruimtes" worden" voorbehouden" voor" de" uiteindelijke" beslissingen" die" het" team"neemt:" samenvatting" van" de" observaties," diagnose," advies" voor" de" behandeling" en" de"opvolging."

" Op"de"laatste"pagina"kunnen"de"observaties"op"de"vorige"pagina's"worden"samengevat."Deze"pagina" bevat" een" schema" dat" de" relaties" tussen" het" kind" en" zijn" of" haar" omgeving" en" de"interacties" tussen" beide" samenvat" en" overzichtelijk" maakt." De" laatste" pagina" wordt" vaak"gebruikt" en" helpt" bij" het" begrijpen" van" een" psychiatrische" diagnose" (oorzaken," invloeden,"gevolgen,"...)."

"2) Gebruik"van"de"tool:""" Het" team" gebruikt" de" tool" voor" elk" kind" dat" in" het" Kinder" Psychiatrisch" Centrum" Genk"

behandeld"wordt,"ambulant"of"gehospitaliseerd."" Met" behulp" van" het" schema" op" de" laatste" pagina" van" de" tool" legt" een" zorgverlener"

(doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"aan"de"ouders"de"wederzijdse" invloed"uit"van"de"omgeving," de" karaktertrekken" en" het" gedrag" van" het" kind." De" zorgverlener" legt" hen"daarnaast"ook"de"werking"van"het"team"uit"en"het"belang"van"samenwerking"met"de"ouders"en"anderen"uit"de"entourage"van"het"kind."

" Tijdens"de"gehele"duur"van"de"opname"vult"elke"zorgverlener"de"tool"aan."De"tool"wordt"ook"ingevuld"door"de"naasten"van"het"kind"(ouders,"grootouders,"school," ...)."Zij"kunnen"de"tool"alleen"invullen"of"met"de"hulp"van"een"zorgverlener."

" Een"teamvergadering"wordt"georganiseerd"halverwege"de"bepaling"van"de"diagnose"van"het"kind." Het" gebruik" van" deze" tool" laat" toe" om" de" discussie" en" de" observaties" van" alle"betrokkenen" te" structureren." Aan" het" einde" van" deze" discussie" formuleert" het" team" de"eerste"hypotheses."

" Aan"het"einde"van"de"opname"van"het"kind"wordt"een" laatste" teamvergadering"belegd."De"zorgverleners"vatten"dan"de"gemaakte"observaties" samen,"ordenen"ze"en"vullen"de" laatste"pagina" van" de" tool" in." Op" basis" daarvan" bespreken" ze" de" bepaling" van" de" diagnose" en"adviezen"voor"de"behandeling."

" Daarna"wordt"een"gesprek"met"de"ouders"georganiseerd."Dit"gesprek"wordt"gevoerd"op"basis"van"de"tool."De"zorgverlener"(doorgaans"een"psychiater"of"psycholoog)"legt"de"verschillende"elementen" van" de" tool" uit." Daarna"meldt" hij" of" zij" hen" de" diagnose" van" het" team" en" hun"adviezen"voor"de"behandeling."

" Gedurende" de" gehele" opname" van" het" kind" zal" de" tool" de" actoren" helpen" de" ontvangen"gegevens" te" communiceren," verzamelen"en"ordenen." Zo" kan" iedereen"een"holistische" visie"ontwikkelen." Tijdens" het" diagnostische" proces" zorgen" de" zorgverleners" ervoor" dat" ze"dezelfde"terminologie"gebruiken"om"het"begrip"en"de"communicatie"te"vergemakkelijken.""


" De" afgedrukte" tool" omvat" 6" pagina's" waarvan" de" laatste" pagina" een" samenvatting" van" de"verschillende"observaties"biedt.""

" Aanpassen"van"het"digitale"dossier"om"er"de"tool"in"te"integreren"(verschillende"categorieën,"...)."

"Doelstellingen:)

" Een"tool"bieden"die"samen"met"de"ouders"gebruikt"kan"worden"om"informatie"en"observaties"uit"te"wisselen.""

" Een"tool"bieden"waarmee"de"ontvangen"informatie"besproken"kan"worden"met"de"ouders."" Een"tool"bieden"waarmee"iedereen"een"holistische"visie"kan"ontwikkelen.""" Een"tool"bieden"die"communicatie"over"de"patiënt"tussen"zorgverleners"vergemakkelijkt."" Een"tool"bieden"die"helpt"de"diagnose"te"begrijpen."

! 117"

"Evaluatie:)

" Bij"de"introductie"van"de"tool"heeft"het"team"nagedacht"en"op"informele"manier"geëvalueerd"of"de"tool"geschikt,"bruikbaar"en"werkzaam"was."

" In"het"kader"van"de"ontwikkeling"van"hun"model"hebben"de"bedenkers"Jac"Maurer"en"George"Westermann"het"Dialoogmodel"geëvalueerd."

"Geschiedenis:)

" De"tool"werd"geïntroduceerd"in"het"team"rond"2010."" De" zorgverleners" van" het" team" zochten" naar" de" beste"manier" om"de" gedragingen" van" het"

kind" te" observeren" en" die" observaties" te" delen" met" en" te" communiceren" aan" de" ouders."Bepaalde" negatieve" ervaringen" (slechte" communicatie" met" de" ouders" tijdens" het"diagnostisch"proces)" hadden"de" zorgverleners" ertoe" aangezet" om"de" communicatie" tijdens"het"diagnostische"proces"in"vraag"te"stellen"en"na"te"denken"over"mogelijke"verbeteringen."

" De"zorgverleners,"die"bekend"waren"met"het"werk"van"de"bedenkers"van"het"Dialoogmodel,"J."Maurer"en"G."Westermann,"hebben"hen"benaderd."

" J."Maurer"en"G."Westermann"hebben"twee"dagen"in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk"verbleven."Tijdens"de"eerste"dag"hebben" ze"de" tool" toegelicht" voor"de" teams"aan"de"hand"van"voorbeelden,"oefeningen,"..."Tijdens"de"tweede"dag"hebben"ze"de"implementatie"van"de"tool"binnen"de"teams"geobserveerd"en"bijkomend"advies"gegeven."

" De"introductie"van"de"tool" in"het"Kinder"Psychiatrisch"Centrum"Genk"is"dankzij"de" inzet"van"alle"betrokkenen"(lezen"van"het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann,"aanpassing"van"hun"werk"en"van"het"dossier"van"de"patiënten,"...)"op"natuurlijke"en"eenvoudige"wijze"verlopen."


" De"tool"aangepast"op"basis"van"het"werk"van"J."Maurer"en"G."Westermann."" Betrekken"van"alle"betrokkenen"bij"het"invullen"van"de"tool"tijdens"het"diagnoseproces."


" De" gesprekspartners" vermelden" geen" specifieke" moeilijkheden" bij" het" invoeren" en" het"gebruik"van"de"tool."

"Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:))

" Alle"zorgverleners"moeten"zich"verder"vertrouwd"blijven"maken"met"de"tool.""Aanbevelingen:)

" Inlichtingen"inwinnen"over"de"tool"bij"J."Maurer"en"G."Westermann."" Het"boek"van"J."Maurer"en"G."Westermann"lezen."" Mogelijkheid" om" de" tool" in" andere" contexten" te" gebruiken" (zeldzame" ziektes," chronische"

ziektes,"...).""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" De"implementatie"van"de"tool"en"de"organisatie"van"het"team"evalueren."" Continue" reflectie" over" de" verbetering" van" het" gebruik" van" de" tool:" ontwikkeling" van" een"

digitale" versie" van" de" tool," creatie" van" rapporten" om" aan" de" ouders" te" overhandigen,"integratie"van"de"categorieën""sterktes""en""positieve"punten""in"de"tool."

"""" "

! 118"

Pratique)n°38):)O."Bouquiaux,"Neurologue,"Centre"Hospitalier"de"l’Ardenne,"Discussion" des" activités" physiques" adaptées" lors" de" l’annonce" de" diagnostic" de" maladies"neurologiques" chroniques" et" développement" d’événements" médiatiques" pour" changer" la" vision"collective"de"ces"maladies.")Domaine):))Maladies"neurodégénératives"(maladie"de"Parkinson,"sclérose"en"plaques)))Description):))Lors" de" l’annonce" du" diagnostic" de" maladies" neurologiques" chroniques" (maladie" de" Parkinson,"sclérose" en" plaque," neuropathie," Alzheimer," douleur" chronique,…)" l’importance" des" activités"physiques"adaptées"et"de"leurs"bienfaits"est"mise"en"avant."Le"but"est"d’entrainer"un"changement"des"mentalités"et"de"travailler"l’image"des"maladies"neurologiques."Les"activités"physiques"adaptées"dans"ce" cadre" représentent" un" soin" (amélioration" de" l’adhérence" au" traitement" et" du" pronostic)" et" un"moyen"de"dédramatiser"l’annonce"du"diagnostic"en"offrant"une"vision"plus"positive"au"patient"de"son"avenir"et"en"améliorant"l’image"que"peuvent"avoir"les"patients"de"la"maladie."Dr."Bouquiaux"accorde"donc"une"place"essentielle"à"la"communication"sur"ces"activités"lors"des"annonces"de"diagnostic."Ces"activités" sont" aussi" le" point" de" départ" d'événements" plus"médiatiques" pour" essayer" de" changer" la"vision"collective"de"ces"maladies." Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dr."Bouquiaux"annonce"le"diagnostic."" Bénévoles"pour"encadrer"les"activités."


" Les"patients"et"les"proches."" Les"bénévoles."

"Temporalité":""

" Les"consultations"d’annonce"de"diagnostic"durent"entre"30"minutes"et"une"heure.""Lieu":""

" Province"de"Luxembourg.""Comment":""

" Dr." Bouquiaux" porte" une" attention" particulière" à" l’annonce" de" diagnostic," toujours"bouleversante" pour" les" patients" et" familles." La"manière" dont" le" diagnostic" est" annoncé" va"conditionner" la"façon"dont" le"patient"va" l’accepter"et"mettre"en"place"délibérément"ce"qu'il"convient"de"faire"pour"en"limiter"les"conséquences"tout"au"long"de"sa"vie."

" Il"va"consacrer"du"temps"à"l’annonce,"peut"organiser"plusieurs"entretiens"afin"d’informer"au"mieux"le"patient"et"d’annoncer"par"étapes"les"différents"éléments"liés"au"diagnostic."

" Durant"cet"entretien,"Dr."Bouquiaux"présente"ses"projets"et"activités"physiques"mis"en"place."Cette" discussion" permet" notamment" de" contredire" les" fausses" idées" et" images" véhiculées"quant"aux"maladies"neurodégénératives"(il"faut"limiter"les"activités,"les"mouvements,"etc.)"et"permet"l’encadrement"thérapeutique"adapté"pour"aider"le"patient"à"bien"(re)vivre"avec"une"maladie"chronique,"grave"ou"rare."Grâce"à"la"présentation"de"ces"activités,"Dr."Bouquiaux"axe"la"discussion"sur" les"aspects"positifs," la"possibilité"de" faire"des"projets"et"de"s’engager"dans"

! 119"

une" activité" physique" et" artistique" ainsi" que" le" bénéfice" qui" en" découle." Cette" discussion"motive"le"patient"à"être"actif"dans"son"suivi"et"de"s’engager"dans"des"activités."

" Toute"l’équipe"participe"à"la"promotion"des"activités"physiques"adaptées"auprès"des"patients."" Outre" un" entretien"motivationnel" par" rapport" à" ces" activités" physiques" adaptées" chez" les"

patients,"Dr."Bouquiaux"a"créé"des"structures"qui"les"accueillent"hors"contexte"hospitalier"de"façon" collective" et" ludique." Ces" activités," encadrées" par" des" professionnels," sont"hebdomadaires" et" deviennent" aussi" des" lieux" d'échange." Ces" approches" sont" donc"thérapeutiques" à" plus" d'un" titre" et" aident" les" patients" à"mieux" accepter" l'annonce" de" leur"diagnostic."

" D’autre"part,"ces"activités"sont"aussi"le"point"de"départ"d'événements"plus"médiatiques""pour"essayer"de"changer"la"vision"collective"de"ces"maladies,"de"diffuser"une"image"plus"positive"et"de"motiver"les"patients"à"participer"à"de"nouveaux"projets."

" Par"exemple,"un"projet"de"création"d’un"spectacle"de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de"la"maladie"de"Parkinson"a" eu" lieu." Ce" spectacle" a" vu" le" jour" après"plus"de"deux" années"de"travail."Une"représentation"a"eu"lieu"en"2014"devant"500"personnes."Les"cours"de"danse"sont"dispensés" par" des" professeurs" de" danse" et" encadrés" par" des" soignants" (infirmières,"kinésithérapeute"ou"médecins)."Une"autre"activité"médiatisée"est"l'ascension"du"sommet"de"l'Atlas," le"Mont" Toubkal" (4167"m)" avec" des" patients" atteints" de" sclérose" en"plaques." Cette"expédition"a"été"l'objet"d'un"reportage"qui"a"pu"être"diffusé."

"Outils";"matériel"développé":""Des"outils"ont"été"développés"pour"assurer"la"promotion"des"activités"et"faciliter"la"discussion"lors"de"l’annonce"du"diagnostic":""

" Les"DVD"autour"des"activités"réalisées"(ascension"du"sommet"de"l'Atlas"et"spectacle"de"danse)"qui" servent" de" support" de" communication." Ces" DVD" sont" donnés" aux" patients" (non"systématiquement)"et"sont"utilisés"lors"des"conférences."

" Un"site"internet"(http://www.kinesiphilia.net)"consacré"au"projet"de"création"d’un"spectacle"de"danse"pour"les"personnes"atteintes"de"la"maladie"de"Parkinson"et"leur"entourage."

" Un"site" internet" (www.msatthetopofatlas.be)"consacré"au"projet"de" l’ascension"du"sommet"de"l’Atlas."

)Objectifs):))

" Changer"l’image"des"maladies"neurologiques"chroniques."" Rétablir"des"vérités"sur"ces"maladies."" Intégrer" les" patients" à" des" activités" collectives" et" sociales" qui" leur" donnent" l’occasion" de"

s’exprimer"et"de"partager"avec"d’autres"patients."" Insister"sur"les"vertus"soignantes"des"activités"physiques"adaptées."" Remettre"le"patient"au"centre"de"la"prise"en"charge"et"le"rendre"actif"de"son"traitement."

)Evaluation):))

" L’évaluation"de"l’approche"est"faite"par"les"commentaires"des"patients"et"sympathisants"ainsi"que" par" le" succès" des" évènements." Les" activités" en" tant" que" telles" sont" évaluées" non"seulement"sur"le"plan"du"bénéfice"somatique"mais"également"mental"et"social.""

Historique):))" Une" réflexion" consciente" sur" les"moyens" d’améliorer" la" communication" lors" des" annonces"

diagnostiques"a"commencé"en"2005."" Le" premier" projet" (ascension" du" Mont" Toubkal" pour" les" patients" atteints" de" sclérose" en"

plaques)"a"eu"lieu"en"2011."" Le"spectacle"de"danse"pour"les"patients"atteints"de"la"maladie"de"Parkinson"a"eu"lieu"en"2014."" L’impact"des"activités"physiques"est"évalué"et"validé"par"des"kinésithérapeutes"dans"le"cadre"

de"leur"travail"de"fin"d’étude."Ces"évaluations"pourront"faire"l’objet"d’articles"ou"de"posters."

! 120"


" Des" soignants" qui" sont" bien" informés" par" rapport" aux" bienfaits" des" activités" physiques"adaptées."

" Des" salles" de" sport" (ex":" la" salle" de" gymnastique" des" kinésithérapeutes" est" fournie"gratuitement)."

" Des"bénévoles."" Financements"engendrés"par"la"vente"des"DVD."


" Manque"de"moyens"octroyés"par"les"pouvoirs"hiérarchiques."Cette"pratique"prend"du"temps"et"ne"s’inscrit"donc"pas"dans"une"visée"de"rentabilité"à"court"terme.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Des"financements."" Médiatisation"des"projets."" Une"ASBL"«"Fit,your,mind"»"qui"se" focalise"sur" les"maladies"neurologiques"chroniques"a"été"

créée" afin" de"pérenniser" cet" encadrement," développer" des" activités" et" en" faciliter" certains"aspects"(financement,"etc.)."


" Communiquer" et" enseigner" sur" les" bienfaits" des" activités" physiques" dans" le" cadre" des"maladies"neurologiques"chroniques."

" Toute"l’équipe"impliquée"dans"la"prise"en"charge"du"patient"doit"être"bien"coordonnée,"tenir"le"même"discours"et"participer"à"la"promotion"des"activités."


" Répliquer"le"spectacle"de"danse.")") )

! 121"

)Pratique)n°39):))B."Stinglhamber"et"F."Schepens,"Infirmières"coordinatrices,""Clinique"SaintDPierre"Ottignies,"Infirmières"de"coordination")Domaine):))Oncologie))Description):))Présence" d’infirmières" de" coordination" dans" les" différents" services" d’oncologie" à" la" Clinique" SaintDPierre"d’Ottignies." Les" infirmières"de"coordination"sont"présentes" lors"des"entretiens"d’annonce"de"mauvaises" nouvelles" (annonce" de" diagnostic," de" récidive," ..." faites" par" le" médecin)." Elles" ont"également"des"entretiens"individuels"avec"les"patients"à"la"suite"de"ces"annonces"afin"de"réexpliquer"l’information,"d’en"vérifier"la"compréhension"et"d’apporter"leur"soutien."Elles"sont"les"personnes"de"référence"présentent"tout"au"long"du"parcours"médical"du"patient.""Aspects)pratiques):))Agents":""

" Quatre"infirmières"de"coordination"pour"les"services"d’oncologie"(3"temps"plein"et"un"temps"partiel)."


" Les"patients."" Les"médecins"et"les"équipes"multidisciplinaires."" Les"secrétaires"médicales."" Les"infirmières"de"l’hôpital"de"jour."

"Temporalité":""

" Les"infirmières"de"coordination"sont"présentes"tout"au"long"de"la"prise"en"charge"du"patient."" Les"entretiens"postDannonce"durent"en"moyenne"45"minutes."

"Lieu":""

" Service"d’oncologie"à"la"Clinique"SaintDPierre"d’Ottignies.""Comment":""

" Les" infirmières" de" coordination" relayent" l’information" entre" le" patient" et" les" différents"organes"de"soins"et"aident"le"patient"dans"les"démarches"administratives."Elles"ont"également"une"fonction"d’écoute"et"de"soutien"ainsi"que"d’organisation"du"parcours"de"soin."Elles"sont"la"personne"de"référence"tout"au"long"du"parcours"de"soins."

" Les" infirmières" sont" présentes" lors" des" consultations" médicales" d’annonce" de" mauvaises"nouvelles." Durant" ces" consultations," elles" se" mettent" à" la" place" du" patient" et" posent" des"questions"au"médecin."Elles"simplifient"pour"le"patient"le"discours"du"médecin."

" Une" deuxième" consultation" postDannonce" à" lieu" entre" l’infirmière" de" coordination" et" le"patient"avant"le"début"des"traitements."

" Les" infirmières" de" coordination" vont" présenter" aux" patients" les" infirmières" de" l’hôpital" de"jour"et"montrer"les"chambres"où"le"patient"va"séjourner."

" Les"infirmières"de"coordination"continuent"de"suivre"le"patient"tout"au"long"de"son"parcours."" Les"infirmières"de"coordination"communiquent"avec"les"patients"par"téléphone,"par"courrier"

ou"par"mail"lorsque"ceuxDci"ne"sont"pas"hospitalisés."

! 122"

" Des" entretiens" peuvent" avoir" lieu" tout" au" long" du" parcours"médical" suivant" les" besoins" et"demandes"des"patients."

" Les"infirmières"de"coordination"prennent"des"notes"personnelles"mais"aucun"canal"officiel"de"communication"de"ces"notes"n’est"pour"le"moment"mis"en"place."Ces"notes"ne"sont"donc"pas"partagées."

" Les"infirmières"de"coordination"assistent"aux"réunions"d’équipes."" Les"interventions"des"infirmières"de"coordination"ne"sont"pas"systématiques."Elles"se"font"à"la"

demande"du"médecin."Tous"les"patients"ont"droit"à"ce"suivi"si"une"demande"est"faite.""

Outils";"matériel"développé":""" Documents" types" permettant" de" faire" une" carte" d’identité" du" patient" (problèmes" psychoD

sociaux,"problèmes"physiques,"ressources"familiales,"autonomie,…).")Objectifs):))

" Soutenir"le"patient."" Informer"le"patient"et"vérifier"la"compréhension"de"l’information"reçue."" Humaniser"les"soins."" Optimiser"le"parcours"de"soins."" Accélérer"le"parcours"de"soins."" Permettre" au" patient" d’avoir" une" personne" de" référence" lors" des" temps" d’attente" entre"

l’annonce"et"les"débuts"du"traitement."" Faire"le"lien"entre"le"patient"et"l’hôpital."

"Evaluation):))

" Pas"d’évaluation"systématique,"mais"les"infirmières"de"coordination"reçoivent"des"retours"et"feedbacks"positifs"des"patients"et"des"médecins."

"Historique):))

" Une"infirmière"de"coordination"travaille"depuis"six"ans"à"la"clinique"du"sein."" Les" médecins" des" autres" services" d’oncologie" ont" fait" la" demande" de" pouvoir" eux" aussi"

bénéficier"des"services"d’infirmières"de"coordination."" Depuis"2013,"la"fonction"a"été"étendue"à"tous"les"services"d’oncologie."


" Formation" continue" (formation" en" coordination" de" soins)" réalisée" à" l’UCL" et" financée" par"l’hôpital."

" Réseau"créé"entre"les"hôpitaux"suite"à"la"formation."" Autonomie"dans"le"travail."" Confiance"de"leurs"supérieurs."" Financement"du"Plan"Cancer."


" Aucun" relais" officiel" n’est" mis" en" place" auprès" des" patients" lorsque" les" infirmières" de"coordination"sont"absentes."

" Les" soignants"ne" comprennent"pas" toujours" la" fonction"d’infirmière"de" coordination." Ils" ne"font"donc"pas" toujours"appel"à"elles" lors"des" situations"d’annonce"de"mauvaises"nouvelles."Un"manque"de" reconnaissance" de" la" fonction" peut" également" entrainer" des" problèmes" de"collaboration"lors"des"suivis."

" Enjeux" éthique":" Les" infirmières" de" coordination" partagent" leurs" bureaux" avec" d’autres"professionnels"ce"qui"entrave"la"confidentialité"des"informations"partagées"régulièrement"par"téléphone."

" Il"manque"un"local"prévu"pour"rencontrer"les"patients."

! 123"

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Transmettre"les"structures/canevas"des"entretiens."" Systématiser"les"interventions"des"infirmières"de"coordination."


" Délimiter"le"cadre"d’action"de"chaque"professionnel."" Bien" gérer" la" double" casquette" portée" par" les" infirmières" de" coordination" (fonction" de"

transmission"d’informations"et"fonction"de"soutien)."" Etre"diplomate."" Avoir"une"connaissance"approfondie"de"la"discipline"afin"de"pouvoir"donner"des"informations"

pertinentes"aux"patients."" Avoir"une"personne"relais"lorsque"les"infirmières"de"coordination"sont"absentes."" Encourager"le"travail"d’équipe."


" Offrir"un"soutien"psychologique"aux"infirmières"de"coordination"(sous"forme"de"supervisions)."" Avoir"un"bureau"commun"à"toutes"les"infirmières"de"coordination."" Avoir"un"lieu"aménagé"et"confortable"pour"recevoir"les"patients"lors"des"entretiens."" Introduire"un"onglet"permettant"d’intégrer"les"notes"des"infirmières"de"coordination"dans"le"

dossier"médical"du"patient."" Disposer"de"tablettes"qui"permettraient"d’avoir"un"accès"direct"aux"informations"demandées"

par"le"patient"et"à"son"dossier"médical."" Développer" les" partages" et" les" rencontres" entre" infirmières" de" coordination" de" différents"

pays.")

""" "

! 124"

Pratique)n°40):))C."Van"Pevenage"et"C."De"Vaere,"Psychologues,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,""Ateliers"fratrie":"Entretien"avec"la"fratrie"avant"leur"visite"aux"soins"intensifs")Domaine):))Soins"intensifs"(pédiatrie)))Description):))Un" entretien" psychologique" est" systématiquement" proposé" à" la" fratrie" de" l’enfant" hospitalisé" aux"soins" intensifs" avant" leur" première" visite" dans" le" service." L’entretien" se" réalise" avec" les" parents" et"s’adapte"aux"familles"rencontrées,"aux"connaissances"de"la"fratrie,"à"la"communication"intrafamiliale,"etc."Cette"rencontre"permet"de"travailler"avec"la"fratrie,"de"préparer"leur"visite"aux"soins"intensifs"et"de"soutenir"les"parents."Ces"rencontres"sont"systématiquement"proposées"aux"familles.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Deux"psychologues"du"service"des"soins"intensifs.""Bénéficiaires":""

" Les"enfants"(enfant"hospitalisé"et"fratrie)."" Les"parents."

"Temporalité":""

" Un"entretien"dure"en"général"30"à"40"minutes."" L’ensemble"de"la"rencontre"(entretien"et"visite)"dure"+D"2"heures."L’entretien"se"réalise"avant"

la"première"visite"de"la"fratrie"aux"soins"intensifs.""Lieu":""

" Service"des"soins"intensifs"de"l’HUDERF.""Comment":""

" L’entretien"avec"la"fratrie"est"systématiquement"proposé"aux"parents"lors"de"l’hospitalisation"de"leur"enfant"aux"soins"intensifs."

" La" fratrie" et" les" parents" sont" rencontrés" par" la" psychologue" avant" la" première" visite" de" la"fratrie."

" Les"entretiens"s’adaptent"aux"familles"rencontrées"(connaissances"des"enfants"par"rapport"à"la"maladie,"communication"dans"la"famille,"etc.)."

" La"psychologue"commence"généralement"l’entretien"en"demandant"ce"que"la"fratrie"imagine"des"soins"intensifs."Pour"cela,"la"psychologue"propose"régulièrement"à"la"fratrie"de"réaliser"un"dessin"au"début"de"la"rencontre."Ce"dessin"permet"de"communiquer"sur"les"soins"intensifs"et"d’en"discuter."Les"parents"sont"invités"à"réagir"et"à"échanger"lors"de"l’entretien.""

" La" psychologue" accompagne" par" la" suite" la" fratrie" lors" de" leur" première" visite" aux" soins"intensifs."Elle"peut"être"présente"lors"des"prochaines"visites"si"la"famille"en"ressent"le"besoin."

" Les"sentiments"de"culpabilité,"les"croyances"et"les"fantasmes"de"la"fratrie"sont"travaillés."" Les"parents"sont"soutenus"dans"leurs"efforts"de"communication"avec"la"fratrie."


" Une"brochure"en"couleurs"a"été"développée"pour"les"fratries"des"enfants"hospitalisés."Cette"brochure"est"avant"tout"destinée"aux"parents"et"reprend"les"réactions"possibles"de"la"fratrie,"des"conseils"destinés"aux"parents"ainsi"que"des"références"bibliographiques"sur"le"sujet."

! 125"

)Objectifs):))

" Offrir"un"espace"de"parole"à"la"fratrie"et"s’intéresser"au"vécu"de"la"fratrie."" Reconnaitre"l’impact"que"la"maladie"peut"avoir"sur"la"fratrie."" Informer"avec"des"mots"simples"et"adaptés."" S’adresser"aux"croyances"(parfois"fausses)"des"fratries"visDàDvis"de"la"maladie."" Aider"au"deuil"des"fratries."" Aider"la"communication"parentsDenfants."

"Evaluation):))

" Les" entretiens" fratrie" ne" sont" pas" évalués" de"manière" formelle." L’équipe" reçoit" néanmoins"des"feedbacks"spontanés"et"retours"des"familles"et"des"soignants.""

Historique):))" Intérêt"des"psychologues"pour"la"fratrie"de"l’enfant"hospitalisé"depuis"des"années."" Les" entretiens" avec" la" fratrie" ont" été" introduits" de" manière" systématique" depuis" plus" ou"

moins"trois"ans."" Le"projet"s’est"mis"en"place"progressivement"notamment"grâce"au"soutien"du"médecin"chef"

de"service.""Ressources)actuelles):))

" Du"temps."" Un"lieu"disponible"pour"accueillir"la"famille."" La"collaboration"des"différents"soignants"de"l’équipe."


" La" complexité"du" contexte"des" soins" intensifs" et" la"difficulté"de"gérer" certains"événements"imprévisibles"qui"empêchent"les"visites"dans"le"service"(situation"de"réanimation"alors"qu’une"visite"est"prévue,"dégradation"de"l’état"du"patient,…).""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Du"temps"pour"rencontrer"les"fratries."

"Recommandations):))Recommandations"concernant"la"pratique":""

" Partir"des"réflexions"de" l’équipe"afin"que" le"projet"soit" intégré"par" les"membres"de" l’équipe"soignante."

" Etre"créatif,"disponible,"s’adapter"au"cas"par"cas"et"prévoir"le"temps"nécessaire.""Recommandations"générales":""

" Former"le"plus"tôt"possible"les"soignants"à"la"communication.""Futurs)enjeux/développements):))

" Créer" une" formation" liée" spécifiquement" à" l’annonce" de" diagnostic" pour" les" soignants" de"l’équipe."

" Créer"une"brochure/un"outil"interactif"à"donner"aux"enfants"de"la"fratrie."" Avoir"une"plaine"de"jeu/un"espace"de"jeu"à"l’hôpital"accessible"pour"la"fratrie."" Avoir"un"local"ludique"dans"lequel"organiser"ces"rencontres."

" "

! 126"

Praktijk)nr.)41:))K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie,"UZ"Gent,""BOCS""Begeleidingsprogramma,voor,Ouderen,met,Cognitieve,Stoornissen"""Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)Het" begeleidingsprogramma" richt" zich" op" thuiswonende" patiënten" die" lijden" aan" beginnende"/"gematigde"vorm"van"dementie"en"hun"mantelzorgers"met"als"doel"hun"levenskwaliteit"te"behouden"/"ondersteunen." Dit" programma" wordt" aan" de" patiënten" voorgesteld" na" de" diagnosemelding." Het"programma" biedt" de" deelnemers" informatie" over" de" verschillende" aspecten" van"geheugenstoornissen"en"hun"gevolgen"en"geeft"hen"advies"over"diverse"zorgfacetten"met"als"doel"de"opname"van"de"patiënten"in"een"instelling"uit"te"stellen."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" BOCSDteam"bestaande"uit""diverse"zorgverleners"(artsen,"psycholoog,"ergotherapeut,"sociaal"werker," logopedist," diëtist," verpleegkundig" specialist)" " geven" tijdens" dit" programma"informatie"over"diverse"thema’s"."

"Begunstigden:""

" Patiënten"die"gediagnosticeerd"zijn"met"dementie"" Hun"mantelzorgers"(partner,"kind,"vriend,"buur,"...)."" De"zorgverleners."

"Tijdschema:""

" De" arts" stelt" de" patiënt" en" zijn" of" haar"mantelzorger" voor" deel" te" nemen" aan" het" project"nadat"hij"de"diagnose"gemeld"heeft."

" Het"programma"wordt"gespreid"over"7"namiddagen."Tijdens"elke"sessie"wordt/worden"er"1"(maximaal"2)"thema('s)"aangesneden.""

" Een"sessie"vindt"om"de"twee"weken"plaats."" Het"programma"gaat"van"start"zodra"er"voldoende"geïnteresseerden"zijn.""

"Plaats:"

" UZ"Gent""Hoe:""

" De"arts"stelt"de"patiënt"voor"deel"te"nemen"aan"het"BOCSDprogramma"nadat"hij"de"diagnose"gemeld"heeft."Het"BOCS"wordt"gezien"als"een"essentiële"nietDmedicamenteuze"aanvulling"op"de"therapie"bij"dementie."

" De" ergotherapeute" gaat" vervolgens" een" diepgaand" gesprek" met" de" patiënt" en" de"mantelzorger"aan"om"zicht"te"krijgen"op"hun"zorgnoden.""

" Een"groep"bestaat"uit"ongeveer"3"paren"(patiënt"en"mantelzorger)."Deze"kleinschaligheid"laat"toe"om"de"informatie"maximaal"op"maat"van"de"patiënt"en"zijn"mantelzorger"te"geven."

" De"deelnemers"weten"op"voorhand"welke"onderwerpen"behandeld"worden"en"kunnen"dus"kiezen"om"aan"alle"sessies"dan"wel"aan"slechts"enkele"sessies"deel"te"nemen."

" Voor" de" patiënten" deelnemen" aan" een" sessie"wordt" er" een" bijdrage" in" de" kosten" van" hen"gevraagd."

! 127"

" De"sessies"worden"verzorgd"door"verschillende"zorgverleners"die"diverse"thema’s"bespreken:"vb." de" arts" bespreekt" onderwerpen" in" verband" met" de" ziekte" en" geneesmiddelen," de"psycholoog"heeft"het"over"copingstrategieën,"de"beleving"van"de"deelnemers,"aanpassing"van"het" dagelijkse" leven," ..." De" ergotherapeut" behandelt" onderwerpen" zoals" preventie" van" val,"aanpassingen"in"de"leefomgeving," ..."De"sociaal"werker"spreekt"over"de"mogelijkheden"voor"steun"afhankelijk"van"de"situatie"van"de"patiënten"("mogelijkheden"van"ondersteuning"in"de"thuiszorg," ...)." De" logopedist" focust" op" mogelijke" communicatieproblemen," ," ..." en" de"verpleegkundig"specialist"en"de"arts"brengen"in"duo""de"vroegtijdige"zorgplanning"aan"bij"de"patiënt"en"de"mantelzorger."

" Doorheen" het" programma"worden" naast" de" groepssessies," voor" zowel" de" patiënten" als" de"mantelzorgers"individuele"sessies"verzorgd."""

" Er"wordt"belang"gehecht"aan"contact"met"lotgenoten.""" Een"van"de"zorgverleners"uit"het"BOCSDteam"neemt"de"rol"op"van"‘ankerfiguur’"waaraan"de"

patiënt/mantelzorger"specifieke"vragen"kan"stellen"en"gericht"doorverwijst.""" Wanneer"het"programma"ten"einde"is,"wordt"er"veel"belang"gehecht"aan"de"communicatie"en"

aan" de" informatieDuitwisseling" met" de" professionals" die" eveneens" betrokken" zijn" bij" de"behandeling" (huisarts," dagziekenhuis," thuisverpleging," ...)." Deze" contacten" laten" toe" om"informatie"uit"te"wisselen"over"het"doorlopen"van"het"BOCSDprogramma"door"een"patiënt"en"zijn"mantelzorger"en"de"invulling"van"de"zorgnoden"in"de"thuissituatie."""


" Elke" deelnemer" ontvangt" een" map" met" praktische" informatie" over" het" programma," korte"beschrijvingen"van"elke"sessie," ..."De" informatie"wordt"op"eenvoudige"manier"geformuleerd"en"kort"gehouden"zodat"de"patiënten"ze"gemakkelijk"kan"lezen"en"begrijpen.""

"Doelstellingen:)

" De" patiënten" en" mantelzorgers" ondersteunen" en" helpen" zodat" de" patiënt" zo" lang" en" zo"optimaal"mogelijk"thuis"kan"blijven"wonen.""

" De"patiënten"en"verzorgers"ondersteunen"bij"de"verwerking"van"de"diagnose"""Evaluatie:)

" Na" afloop" van" het" programma" krijgt" elke" deelnemer" de" gelegenheid" waarin" hij" of" zij" kan"vertellen" wat" hij" of" zij" vond" van" de" sessies," welke" informatie" interessant" was" en" welke"informatie"ontbrak,"wat"er"beter"kan,"..."

"Geschiedenis:)

" Het"BOCSDprogramma"loopt"al"sinds"2010."" Een" werkgroep" ("praktijkactoren")" werd" toen" gevormd" nadat" er" geobserveerd" werd" dat"

patiënten"en"verzorgers"met"vragen"zaten"en"informatie"misten"over"de"ziekte."De"werkgroep"heeft" toen"een"programma"ontwikkeld"dat"beantwoordde"aan"deze"behoeften"en"heeft"de"onderwerpen" en" de"manier"waarop" die" behandeld" konden"worden" gekozen" gebaseerd" op"hun"kennis"en"expertise"en"op"de"internationale"vakliteratuur."


" De"tijd"die"de"zorgverleners"aan"de"sessies"besteden."" De"expertise"van"de"actoren."" De"multidisciplinaire"werkgroep."" De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve"

projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53).""""

! 128"

Ervaren)moeilijkheden:)" De" deelnemers" zijn" aanvankelijk" gemotiveerd" om" aan" het" programma" deel" te" nemen"

wanneer"ze"hun"diagnose"vernemen,"maar"ondervinden"bepaalde"moeilijkheden"om"aan"de"sessies" deel" te" nemen" zodra" het" programma"begint" (verplaatsingsmoeilijkheden," angst" om"terug"te"keren"naar"het"ziekenhuis,"anosognosie,"...).""


" Maximale"aansluiting"bij"de"zorgnoden"waar"patiënt"en"mantelzorger"dagelijks"mee"te"maken"krijgen.""

" Hulp"bij"het"transport"om"zich"naar"het"ziekenhuis"te"begeven,"...).""Aanbevelingen:)

" Belang"van"de"arts"binnen"het""multidisciplinaire"BOCSDteam""" De"communicatie" tussen"de"zorgverleners"van"het"programma"en"de"externe"zorgverleners"

die"de"patiënten"daarna"opvolgen."""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

" Een"steunprogramma"invoeren"in"de"werking"van"het"geriatrische"dagziekenhuis"van"het"UZ"Gent."

" Op" dit" moment" wordt" de" functie" van" ankerfiguur" opgenomen" door" een" teamlid" wat" een"extra" werkbelasting" betekent." Belang" van" dementieconsulent" binnen" het" ziekenhuis" die"ankerfiguur" in" de" eerste" fase"na"diagnosestelling" kan" zijn" en" externe" liaison" kan" realiseren"met"de"thuiszorg.""

""""""" "

! 129"

Praktijk)nr.)42:))K."Versluys,"verpleegkundige"specialist"geriatrie,"UZ"Gent,"Ethisch" overleg:" ‘Luisteren, naar, de, kwetsbare, oudere, en, zijn, familie, in, het, acuut, ziekenhuis:,

interdisciplinair,ethisch,overleg,als,kompas’")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)Organisatie" van" formele" momenten" van" multidisciplinaire" zorgreflectie" waarbij" expliciet" aan" bod"komt"wat"er"voor"de"patiënt"belangrijk"is."Hierbij"wordt"een"stappenplan"gebruikt"dat"feiten,"emoties"en"waarden"van"ouderen,"hun"familie"en"de"zorgverleners"verhelderen."Door"deze"overlegmomenten"wordt" duidelijk"wat" op" het" spel" staat" voor" de" oudere" patiënt" en" zijn" familie"wat" de" zorgverleners"helpt"om"de"zorg"maximaal"af"te"stemmen"op"de"noden"en"wensen"van"de"patiënt"en"familie."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" Multidisciplinaire" werkgroep" gevormd" door" een" arts," een" ethisch" moderator" en"verpleegkundigen"en"hoofdverpleegkundige.""

" Methodiek"van"ethische"reflectie.""Begunstigden:""

" De"overlegmomenten" staan" open" voor" alle" zorgverleners" van" de" afdeling" geriatrie" (artsen,"assistentDartsen,"verpleegkundigen,"psychologen,"ergotherapeuten,"kinesitherapeuten,"…)."

" De"patiënten"en"hun"familie.""Tijdschema:""

" De" werkgroep" last" een" overlegmoment" in" wanneer" een" zorgverlener" spanning" in" een"specifieke"patiëntencasus"ervaart.""

" De" frequentie" van" deze" overlegmomenten" hangt" af" van" de" situaties" waar" het" team" mee"geconfronteerd"wordt,"maar"gemiddeld"worden"er"6"overlegmomenten"per"jaar"gehouden."

"Plaats:"

" UZ"Gent""Hoe:"

" Een"zorgverlener"geeft"aan"dat"hij/" zij" spanning" in"de"zorg"ervaart"en"dit"met"het" team"wil"bespreken."

" Het"multidisciplinair"team"wordt"uitgenodigd"tot"een"formeel"moment"van"zorgreflectie.""" Tijdens" dit" reflectiemoment" bespreekt" een" zorgverlener" de" situatie" waarrond" bepaalde"

moeilijkheden"ervaren"worden."De"situaties"zijn"gevarieerd"en"kunnen"betrekking"hebben"op"moeilijke" situaties" " naar" aanleiding" van" de" diagnosemelding" (hoe" de" patiënt" steunen," de"melding" aanpassen" aan" de" patiënt" en" zijn" familie," nietDnaleving" van" de" behandeling,"communicatiemoeilijkheden"tussen"zorgverleners,"...)."

" De"zorgverleners"nemen"op"vrijwillige"basis"deel"aan"het"overlegmoment."" Het"reflectiemoment"wordt"gemodereerd"door"de"ethisch"adviseur.""" De" overlegmomenten" vinden" plaats" binnen" een" veilig" en" vertrouwelijk" kader" waarin" de"

zorgverleners"zich"vrij"kunnen"uitdrukken."""

! 130"

"" Er" wordt" een" specifieke" reflectiemodel" gebruikt" om" de" casus" voor" te" stellen" en" de"

zorgverleners" te" helpen" om" een" gemeenschappelijke" visie" op" de" situatie" te" ontwikkelen."Deze"methode" laat" toe"om"de"situatie,"de"patiënt"en"de"naasten,"maar"ook"elkaar"beter" te"begrijpen" en" om" de" zorg" optimaal" af" stemmen." Deze" methode" wordt" door" de" ethisch"adviseur"aan"het"team"uitgelegd."Ze"verloopt"in"4"fasen:"

1) De"feiten"verzamelen:"informatie"m.b.t."diagnose"en"behandeling,"de"zorgnoden"van"de"patiënt"en"zijn"familie,"de"leefcontext""van"de"patiënt,"de"levensgeschiedenis"van"de"patiënt,"de"visie"van"de"patiënt,"de"visie"van"de"familie,"..."

2) Ventileren"van"emoties:" zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"emoties"die"deze"casus" bij" hen" oproept," uit" te" drukken" zodat" ze" vervolgens" " op" de" situatie" kunnen"concentreren.de"zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"het"eigen"perspectief" los"te" laten"en"zich" in"de"plaats"van"een"ander"te"stellen"(andere"zorgverlener,"patiënt,"naaste)"in"een"dergelijke"situatie."

3) Benoemen" van" betrokken" waarden:" de" waarden" van" de" patiënt," naaste" en/of"collega’s"begrijpen"(waarden"van"waaruit"patiënt,"de"familie"of"andere"zorgverleners"reageren,"...)."

4) Afspraken" maken":" zorgverleners" benoemen" waar" ze" in" de" zorg" van" de" patiënt"rekening" mee" dienen" te" houden" en" maken" afspraken" om" de" zorgsituatie" te"optimaliseren,"vb"eventueel"gesprek"met"de"patiënt,"de"familie"of"het"team"...""


" Stappenplan" voor" zorgreflectie," ontwikkeld" door" stafmedewerkers" ethiek" en" de" dienst"geriatrie"van"het"UZ"Gent."

"Doelstellingen:)

" De" zorg" en" behandeling" aanpassen" aan" de" behoeften," verwachtingen," moeilijkheden" en"angsten"van"de"patiënt"en"zijn"of"haar"familie.""

" De"zorgverleners"helpen"om"een"kwaliteitsvolle"behandeling"te"bieden"in"moeilijke"situaties.""Evaluatie:)

D Continue" evaluatie" door" de" verpleegkundigen" die" ook" deel" uitmaken" van" de"multidisciplinaire" werkgroep" door" aftoetsing" bij" de" collega’s" in" welke" mate" het"reflectiemoment"ondersteunend"ervaren"wordt.""

D Formele" anonieme" bevraging" van" de" zorgverleners" over" de" inhoudelijke" aanpak" en" de"praktische"aspecten"van"de"reflectiemomenten.""""

Geschiedenis:)D In" 2007"meldden"de" zorgverleners" van"de"afdeling"dat" zorgsituaties" vaak" aanleiding"waren"

tot"stress"en"spanningen.""D Samenwerking"met"een"externe"ethicus"en"de"ethische"adviseurs"van"het"ziekenhuis"om"een"

methode" te" ontwikkelen" die" toelaat" om" te" spreken" over" spanningen" die" zorgsituaties"met"zich"kunnen"meebrengen"

D De"eerste"reflectiemomenten"behandelden"moeilijke"patiëntensituaties"uit"het"verleden."De"zorgverleners"werden"op"deze"manier"vertrouwd""met"de"methode"en"begonnen"deze"in"de"dagelijkse"praktijk"in"te"bouwen.""

D Gaandeweg"werden"actuele"probleemsituaties"tijdens"deze"overlegmomenten"besproken.""Huidige)hulpmiddelen:)

D De"kennis"en"expertise"van"ethische"adviseurs"en"de"externe"ethicus."D De"kennis,"expertise"en"geloof"in"ethische"reflectie"door"medische"stafleden"geriatrie."

! 131"

D De"specifieke"functie"van"K."Versluys"binnen"de"afdeling:"het"implementeren"van"innovatieve"projecten"op"basis"van"de"internationale"vakliteratuur,"opleidingen,"..."(cf."Praktijk"nr."53)."

D Multidisciplinaire" werkgroep" ("praktijkactoren")" die" voortdurend" de" gebruikte" methode"aanpast,"de"zorgverleners"motiveert"om"deel"te"nemen"en"bij"elk"overlegmoment"aanwezig"is.""

D De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de"werkuren" van" de" zorgverleners,"maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren."

D Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming."D Steun"van""de"medisch"en"verpleegkundig"leidinggevenden"van"de"afdeling."


D Het" is" soms" moeilijk" voor" zorgverleners" om" het" eigen" perspectief" los" te" laten" en" de"overlegfilosofie" aan" te" nemen" (welwillende"neutraliteit," alle" professionals" op" één" lijn," er" is"geen" informatie"die"belangrijker" is"dan"andere," iedereen"draagt"bij" aan"het" verhaal" van"de"patiënt)."


D De"zorgverleners"motiveren"om"deel"te"nemen"aan"de"overlegmomenten."""Aanbevelingen:)

D Regels"opstellen"die"de"overlegmomenten"omkaderen"en"een"veilig"kader"creëren"waarin"de"zorgverleners"het"vertrouwen"voelen"om"zich"vrij"uit"te"drukken."

D Multidisciplinaire"werkgroep"die"het"project"ontwikkelt"en"eraan"deelneemt."D Steun"van"de"leidinggegevenden"van"het"team."D De" overlegmomenten" vinden" in" principe" plaats" tijdens" de"werkuren" van" de" zorgverleners,"

maar"indien"dit"onmogelijk"is,"kunnen"ze"de"tijd"recupereren.""D Een"reflectiemoment"wordt"beschouwd"als"vorming."


D De" referentieverpleegkundigen" van" andere" diensten" opleiden" over" het" gebruik" van" de"methode"opdat"ze"deze"in"hun"dienst"zouden"kunnen"implementeren."

D De" kennis" van" zorgverleners" over" elke" functie" binnen" de" dienst" en" de" rol" van" iedereen"verbeteren"en"de"communicatie"tussen"zorgverleners"verbeteren."

D De"kennis" van"de" zorgverleners" verbeteren"en" ze" technieken"bijbrengen"over"het" luisteren"naar"patiënten,"hun"voorgeschiedenis"..."

D Actief"betrekken"van"patiënten"en"familieleden"tijdens"de"reflectiemomenten.""" "

! 132"

Pratique)n°43):))Dr." Biarent," Médecin" spécialiste" en" soins" intensifs/urgences," Chef" de" clinique" et" Responsable" des"Soins"intensifs,"Hôpital"Universitaire"des"Enfants"Reine"Fabiola,"Aménagement"d’espaces"consacrés"à"l’annonce"de"mauvaise"nouvelle.")Domaine):))Services"des"soins"intensifs"et"urgences"pédiatriques))Description):))Au" sein" des" services" de" soins" intensifs" et" urgences" pédiatriques," le" Dr." Biarent" a" aménagé" deux"espaces"qui" sont"consacrés"aux"annonces"et"entretiens"entre" le"médecin"et" les"parents"de" l’enfant"hospitalisé."Un"«"salon"»"qui" se" trouve"dans" le" service"des"soins" intensifs"pédiatriques"et"«"l’espace"oasis"»"qui"se"trouve"aux"urgences"pédiatriques."Ces"espaces"sont"utilisés"afin"d’accueillir"les"parents"lors"d’annonces"de"mauvaises"nouvelles.)"Aspects)pratiques):))Agents":""

" Dans"le"«"salon"»"des"soins"intensifs,"divers"professionnels"peuvent"mener"un"entretien"avec"les"parents:"le"médecin"chef"de"service,"l’infirmière"de"l’enfant,"le"psychologue,"le"médiateur"culturel,"l’assistante"sociale,"etc."

" Aux" urgences," l’espace" oasis" est" souvent" occupé" par" le" médecin" sénior." Les" psychologues"peuvent"par"la"suite"s’entretenir"avec"les"parents"dans"cet"espace.""

Bénéficiaires":""" Les"parents"des"enfants"hospitalisés."" Les"enfants."" Les"soignants."

"Temporalité":""

" Un"entretien"dans"le"salon"ou"l’espace"oasis"dure"plus"ou"moins"45"minutes"à"1"heure.""Lieu":""

" Les" services" des" soins" intensifs" et" des" urgences" pédiatriques" à" l’Hôpital" Universitaire" des"Enfants"Reine"Fabiola."

"Comment":""

" «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"dans"une"ancienne"chambre"des"urgences"(il"est"proche"du"labo"de" choc"mais" hors" du" flux" des" urgences" ordinaires)." Il" comporte" un" lit," des" fauteuils," une"table"basse"et"des"jeux."L’équipe"accueille"les"parents"dans"l’espace"oasis"lorsque"les"enfants"sont" en" cours" de" réanimation" et" particulièrement" lors" de" mauvais" pronostics" (décès" de"l’enfant" aux" urgences)." L’espace" sert" aussi" de" lieu" de" recueillement" et/ou" de" visite" des"familles"après"le"décès"et"avant"le"transfert"vers"la"mortuaire."

" Le"«"salon"»"des"soins"intensifs"comporte"des"fauteuils"et"une"table"basse."Les"professionnels"essayent" d’accueillir" régulièrement" les" familles" dans" le" salon" pour" réaliser" un" bilan." La"psychologue"est"souvent"présente"lors"de"l’annonce"de"mauvaises"nouvelles"réalisée"dans"le"salon."

" Après" l’entretien," les" parents" peuvent" rester" seuls" dans" ces" espaces" s’ils" le" souhaitent."L’espace"n’est" jamais"accessible"hors"des"moments"d’entretien"avec" les"parents"(p"ex." il"ne"sert"pas"de"local"d’allaitement"ou"de"lieu"de"prière)."

"

! 133"

Outils";"matériel"développé":""" Aucun"matériel"spécifique"n’a"été"développé"dans"le"cadre"de"ces"aménagements."

"Objectifs):))

" Réduire"la"distance"hiérarchique"entre"les"parents"et"le"médecin."" Avoir"un"endroit"calme"et"confortable"pour"annoncer"les"mauvaises"nouvelles."" Permettre"aux"parents"qui"viennent"de"subir"une"perte"d’avoir"un"temps"à"eux"dans"un"lieu"

calme.""Evaluation):))

" Il"n’existe"pas"d’évaluation"concernant"ces"aménagements."Néanmoins,"Dr."Biarent"évoque"que"ces"espaces"améliorent" la"qualité"de" la"communication"avec" les"parents"et"humanisent"les"soins.""

Historique):))" Le"«"salon"»"a"été"mis"en"place"en"1995."«"L’espace"oasis"»"a"été"mis"en"place"en"2005."" Ces"espaces"ont"été"créés"suite"à"une"réflexion"autour"de"l’amélioration"de"la"qualité"de"la"

communication" entre" soignants" et" parents." En" vue" de" cet" objectif," Dr." Biarent" a" voulu"supprimer"les"entretiens"durant"lesquels"le"médecin"se"tenait"derrière"un"bureau."

" «"L’espace"oasis"»"a"été"créé"suite"à" la"rénovation"du"service"dont"une"des"chambres"à"été"consacrée"à"cet"effet."

" Les"deux"espaces"ont"été"aménagés"grâce"à"des"fonds"provenant"d’une"ASBL.""Ressources)actuelles):))

" Locaux."" Financement"du"matériel"(fauteuils,"table"basse,…)."" Psychologues"qui"soutiennent"les"parents"après"les"annonces"de"mauvaises"nouvelles."


" Résistance"aux"changements"de"certains"intervenants"et"craintes"de"développer"cet"espace.""

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))" Soutien"de"la"direction"afin"de"garder"des"espaces"entièrement"consacrés"aux"annonces."" Rénovation"des"espaces."" Formation"des"professionnels"à"la"communication"pour"les"aider"à"mieux"communiquer"avec"

les"parents.""

Recommandations):))" Trouver"un"local"dans"le"service"qui"peut"être"aménagé."" Porter" son" attention"et" réfléchir" quant" à" l’amélioration"de" la" qualité"de" la" communication"

avec"les"enfants"hospitalisés"et"leurs"parents."""Futurs)enjeux/développements):))

" Proposer"aux"médecins"des"formations"qui"visent"à"améliorer"la"qualité"de"la"communication"(apprendre"à"bien"communiquer,"les"enjeux"de"la"communication,"etc.)."

"" "

! 134"

Praktijk)nr.)42:))A."Heylen,"psycholoog,"Palliatief"Supportteam"UZ"Leuven,"'MIJN, WENSEN, voor, mijn, gezondheidszorg, –, Leidraad, bij, Vroegtijdige, Zorgplanning':"Communicatietool"die"de"patiënt" in"staat"stelt"om"na"te"denken"en"te"spreken"over"zijn"wensen"en"behoeften"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."")Domein:)Palliatieve"zorgen:""Beschrijving:)Enkele" jaren"geleden"werd"een"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"ontwikkeld"door"het"Palliatief"Support" Team"van"het"UZ" Leuven."Om"de"organisatie" van"dit" zorgtraject" te" optimaliseren"heeft"A."Heylen"een"communicatietool"ontwikkeld"die"ook"gebruikt"kan"worden"als"wilsverklaring."De"tool" is"een" papieren" document" dat" aan" de" patiënt" wordt" overhandigd." Dit" communicatiemiddel"vergemakkelijkt" de" communicatie" tussen" patiënten," naasten" en" verzorgers" over" de" behoeften" en"wensen"van"de"patiënt"tijdens"de"verschillende"fases"van"zijn"behandeling."De"tool"is"geen"vragenlijst"die"de"patiënt"alleen"moet"invullen,"maar"is"bedoeld"om"hem"te"informeren"en"om"een"dialoog"aan"te"gaan"gedurende"het"hele"verloop"van"de"behandeling."" Praktische)aspecten:))Actoren:""

" A."Heylen"heeft"de"tool"ontwikkeld."" Inhoudsvalidatie"gebeurde"aan"de"hand"van"een"Delphi"procedure"met"een"groep"experten"in"

palliatieve"zorg,"samengesteld"door"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV)."Er"werd"een"revisieraad"samengesteld"om"het"instrument"halfjaarlijks"te"herzien."

" Gebruik":" best" in" samenwerkingsverband" met" het" ganse" zorgteam." Een" lid" van" het" team"introduceert" de" tool" bij" de"patiënt" (en" familie)," op"een" gepast"moment."De" arts" bespreekt"vervolgens"met" de" patiënt" de" verschillende" elementen" die" aan" bod" komen" in" de" tool." Het"team"wordt"efficiënt"geïnformeerd"over"de"besproken"behandelafspraken"en"voorkeuren"van"de"patiënt."Bij"verwijzing"worden"deze"zaken"ook"doorgebriefd"aan"de"nieuwe"zorgsetting."

"Begunstigden:""

" Patiënten"en"naasten."" Zorgverleners."" Samenleving:"elke"burger"die"over"het"onderwerp"wil"nadenken"kan"toegang"krijgen"tot"deze"

tool.""Tijdschema:""

" De" communicatietool" kan" voorgesteld" worden" aan" de" patiënt" na" de" melding" van" slecht"nieuws" en/of" in" verschillende" belangrijke" fases" van" zijn" of" haar" behandeling." Het" kan" ook"door" elke" burger" worden" gebruikt" worden" in" gezonde" omstandigheden," om" vooruit" te"blikken"op"zijn"huidige"en"toekomstige"gezondheidszorg."

"Plaats:"

" De" tool"wordt"momenteel" gebruikt" in" enkele" diensten" van" het" UZ" Leuven" en" door" enkele"specialisten"in"andere"centra"(ziekenhuizen,"thuiszorg,"gezondheidscentra,"enz.).""

" Wanneer" de" proefperiode" afgelopen" is" (december" 2015)," zal" de" tool" ruimer" verspreid"worden"voor"alle" zorgsetting" in"Vlaanderen" (ziekenhuis,"woonzorgcentra," thuiszorg"etc)" via"de"website"van"de"Federatie"Palliatieve"Zorg"Vlaanderen"(FPZV),"samen"met"de"begeleidende"brochure"voor"zorgverstrekkers"en"een"elektronische"toepassing"voor"het"patiëntendossier."

! 135"

Hoe:"1) Beschrijving"van"de"tool:"" Dit"document"heeft"de"vorm"van"een"wilsverklaring."In"tegenstelling"tot"de"huidige"negatieve"

wilsverklaring," waarin" de" patiënt" vastlegt" wat" hij" weigert" (reanimatie," therapeutische"hardnekkigheid"enz.),"helpt"de"tool"bij"het"overbrengen"van"de"wensen"van"de"patiënt"in"de"verschillende" fases" van" de" behandeling" en" in" verschillende"medische" situaties" (huidige" en"toekomstige"ziektestadia,"mogelijke"wilsonbekwame"situaties)."

" Het" document" informeert" de" patiënt" over" verschillende" onderwerpen" (vroegtijdige"zorgplanning," euthanasie," patiënte" rechten," ziektestadia" en" therapeutische"mogelijkheden/grenzen)."

" Het"document"helpt"de"patiënt"om"na"te"denken"over"zijn"huidige"situatie,"de"toekomstige"zorg,"zijn"wensen,"wat"hij"belangrijk"vindt,"enz."Het"document"helpt"hem"om"zijn" ideeën"te"formuleren"en"vergemakkelijkt"de"communicatie"hierover"met"zijn"arts,"zijn"familie,"naasten,"enz."

" Het" document" kan" daarom" gebruikt" worden" als" communicatietool" tijdens" de"behandelingsgesprekken," maar" ook" om" vroegtijdige" zorgplanning" te" organiseren," als"transferdocument"voor"de"uitwisseling"van"informatie"over"de"wensen"van"de"patiënt"tussen"verschillende"centra"en/of"als"formele"wilsverklaring."

" Het"document"omvat"ook"een"elektronische"versie"voor"de"zorgverlener"waarin"de"wensen"van"de"patiënt"en"de"medische"noden"duidelijk"vermeld"staan."Dit"document"kan"opgenomen"worden"in"het"dossier"van"de"patiënt"of"gebruikt"worden"als"transferdocument."Het"helpt"het"team" om" samen" te" werken" tijdens" het" beslissingsproces" en" maakt" het" mogelijk" de"voorkeuren"van"de"patiënt"vlot"te"integreren"in"de"huidige"medische"context."

" 2) Gebruik"van"de"tool:"" De"tool" is"bedoeld"voor"gebruik" in"thuiszorg,"woonzorgcentra"of"ziekenhuis."Het"wordt"best"

gehanteert" in" teamverband."Wanneer" de" patiënt" gehospitaliseerd" wordt," vatten" de" leden"van"het"zorgteam"zijn"medische"situatie"samen"en"gaan"ze"na"of"het"al"dan"niet"wenselijk"is"de" tool" voor" te" stellen" aan" de" patiënt." De" tool" kan" in" bepaalde" belangrijke" fases" van" de"behandeling" van" de" patiënt" voorgesteld"worden" (falen" van" behandeling," nieuwe" diagnose,"wijziging"van"emotionele"toestand,"enz.)."

" Wanneer" het" team" het" wenselijk" acht" de" tool" voor" te" stellen," zal" een" teamlid" (sociaal"assistent,"verpleegkundige,"psycholoog,"zaalarts)"de"tool"voorstellen"aan"de"patiënt."De"tool"wordt"voorgesteld"als"een"communicatiemiddel"dat"de"patiënt"de"mogelijkheid"biedt"na" te"denken" over" zijn" wensen" en" erover" te" spreken" met" elke" zorgverlener," naaste" enz." De"hulpverlener" raadt" de" patiënt" aan" om"de" tool" door" te" nemen" en" komt" later" terug" om" zijn"vragen" te" beantwoorden." Vervolgens" bespreekt" de" patiënt" met" zijn" arts" de" verschillende"aspecten"die"in"de"tool"vermeld"staan."Op"die"manier"kan"de"arts"optimaal"rekening"houden"met"de"wensen"van"de"patiënt"in"geval"van"een"bijzondere"situatie."

" De" tool" hoeft" niet" ingevuld" te" worden" tijdens" een" gesprek," maar" kan" in" de" loop" van"verschillende"gesprekken"of"momenten"van"de"behandeling"besproken"worden."

" De"tool"kan"ook"spontaan"aangevraagd"(bv"via"website"FPZV)"worden"door"eenieder"die"het"document" wenst" te" gebruiken" om" na" te" denken" over" zijn" wensen," erover" te" spreken" in"familiekring,"met"zijn"huisarts"enz.""


" De"tool"is"een"papieren"document."Er"wordt"een"versie"aan"de"patiënten"gegeven"en"in"een"andere"samengevatte"versie"worden"de"wensen"van"de"patiënt"duidelijk"aangegeven"aan"de"zorgverleners"(cfr."“beschrijving"van"de"tool”).""

"""

! 136"

Doelstellingen:)" Een"concrete"tool"voorstellen"aan"patiënten,"naasten"en"zorgverleners,"die"hen"in"staat"stelt"

om"in"dialoog"te"treden"over"de"verschillende"aspecten"van"de"behandeling,"de"voorkeuren"en"wensen"van"de"patiënt."

" Deze"tool"introduceren"in"een"ziekenhuiscontext,"woonzorgcentra"en"thuiszorg,"maar"ook"op"maatschappijniveau," ter" verbetering" van" patiënte" bejegening" en" afstemming" rond" doelen"voor"behandeling."

"Evaluatie:)

" De" tool" is" goedgekeurd" op" niveau" van" het" Vlaams" gewest:" de" Vlaamse" federatie" van"palliatieve" zorgen" heeft" een" groep" experts" op" het" gebied" van" palliatieve" zorgen"bijeengebracht"die"de"tool"getest"en"gevalideerd"hebben.""

" Er"is"een"proefstudie"uitgevoerd"in"het"UZ"Leuven"om"de"interne"validiteit"ervan"te"evalueren."" De"tool"zal"eind"2015"beschikbaar"in"verschillende"centra"(ziekenhuizen,"zorgcentra,"

huisdokters"...)"zijn."Het"team"hoopt"vervolgens"doctoraatsthesissen"te"begeleiden"die"de"toepassing"van"de"tool"en"zijn"gebruik"bij"verschillende"patiënten"(oncologie,"nefrologie,"neurologie"en"geriatrie)"bestuderen."Er"is"een"doctoraat"gestart"voor"implementatieonderzoek"binnen"COPD"en"hartfalen,"en"afspraken"met"Geriatrie"rond"implementatieonderzoek."

"Geschiedenis:)

" Vijf" jaar" geleden" ontwikkelde" het" Palliatief" Support" Team" van" het" UZ" Leuven" een" zeer"concreet"traject"voor"vroegtijdige"zorgplanning"op"maat"van"de"ziekenhuiscontext."Het"team"merkte"daarbij"op"dat"concrete"richtlijnen"niet"voldeden"voor"een"dergelijke"toepassing,"en"dat"er"ook"een"tool"ontwikkeld"moest"worden"die"helpt"bij"het"organiseren"van"vroegtijdige"zorgplanning" (communicatie" binnen" en" buiten" het" ziekenhuis," dialoog" met" de" patiënt,"inachtneming"van"de"behoeften"en"wensen"van"de"patiënt,"enz.).""

" Om"deze"redenen"heeft"A."Heylen"drie" jaar"geleden"met"de"steun"en"de"raad"van"het"team"een" tool" ontwikkeld" die" het" mogelijk" maakt" de" communicatie" tussen" patiënten," families,"artsen"en"zorgteams"te"verbeteren."Voor"de"realisatie"van"deze"tool"baseerde"hij"zich"op"zijn"klinische" ervaring," bestaande" wilsverklaringen" (in" België" en" elders)" en" een"literatuuroverzicht.""


" Groep"experts"die"deelnemen"aan"de"validatie"van"de"tool,"samengesteld"door"FPZV."" Deelname"en"ondersteuning"door"het"Palliatief"Support"Team."" Contact"met"verschillende"instellingen"(RIZIV,"Federale"Evaluatie"Cel"palliatieve"zorg)"en"het"

kabinet"van"de"minister"van"Gezondheid"om"de"tool"voor"te"stellen"en"te"verspreiden.""Ervaren)moeilijkheden:)

" Terughoudendheid"van"sommige"zorgverleners"bij"het"gebruik"van"de"tool" (gesprek"met"de"patiënt"over"de"verschillende"thema's,"vrees"dat"het"gebruik"van"de"tool"te"veel"tijd"in"beslag"neemt,"enz.)."


" Financiering" voor" de" toepassingsstudie" van" de" tool" (doctoraten)," eDlearning" programma,"drukken…"

" Afwerking" en" verspreiding" van" de" tool" (contacten" met" verschillende" instellingen," met" het"kabinet"van"de"minister"van"gezondheid,"enz.)."

"""

! 137"

Aanbevelingen:)" Aandringen" op" de" voorstelling" van" de" tool" als" communicatiemiddel" en" niet" enkel" als" een"

wilsverklaringsformulier.""" Coördinatie"van"het"team"bij"het"gebruik"van"de"tool."


" Vertaling"van"de"tool"in"het"Frans,"Duits"en"Engels."" Het"uiteindelijke"doel" is"de"tool"beschikbaar"te"stellen"in"alle"ziekenhuizen,"woonzorgcentra"

en" huisartsenpraktijken" en" vroegtijdige" palliatieve" zorgen" beter" te" organiseren" en"toegankelijker"te"maken."

" "

! 138"

Praktijk)nr.)45:))M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis,"UZ"Leuven,"Verbetering" van" de" communicatie" tussen" zorgverleners:" gesprekken" tussen" artsen" en"verpleegkundigen"over"de"behandeling"en"het"opmaken"van"een"transferdocument.")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)De"ontwikkeling"van"verschillende"initiatieven"op"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven"om"de"communicatie" tussen" zorgverleners" (zowel" binnen" als" buiten" het" ziekenhuis)" te" verbeteren." Een"eerste" initiatief" is" het" organiseren" van" gesprekken" tussen" artsen" en" verpleegkundigen" over" het"traject" van" de" patiënt." Tijdens" deze" bijeenkomsten" kunnen" artsen" toelichting" geven" bij" enkele"relevante"aspecten"van"de"behandeling"en"bij"genomen"beslissingen."De"verpleegkundigen"begrijpen"zo"beter"de"medische"beslissingen"die"werden"genomen"en"durven"ook"spontaan"vragen"stellen."Een"tweede"initiatief"is"het"creëren"van"een"elektronisch"transferdocument"waardoor"informatie"over"de"behandeling"eenvoudig"kan"uitgewisseld"worden" tussen"ziekenhuizen," rustD"en"verzorgingstehuizen"(RVT)"en"de"behandelende"artsen."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

1) Teamvergaderingen:"" De"hoofdverpleegkundige"leidt"de"vergadering."

"2) Transferdocument:"" M."Wils"stelde"het"document"op."" Het" document" is" verkrijgbaar" bij" de" verschillende" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de"

behandeling.""Begunstigden:""

" Patiënten."" Verpleegkundigen."" Andere" zorgverleners" op" de" geriatrische" diensten" (ergotherapeuten," sociaal" werkers,"

fysiotherapeuten,"enz.).""Tijdschema:""

1) Teamvergaderingen:"" Een"keer"per"week."" De"vergadering"duurt"2"uur."

"2) Transferdocument:"" Het"document"is"beschikbaar"in"het"ziekenhuis"zodra"de"patiënt"wordt"gehospitaliseerd."

"Plaats:"

" De"verschillende"geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven.""Hoe:"

1) Teamvergaderingen:"" Artsen" en" verpleegkundigen" wonen" de" bijeenkomst" bij" wanneer" een" van" hun" patiënten"

wordt"besproken.""

! 139"

" Voor"elke"patiënt"schetst"de"dokter"kort"de"gezondheidstoestand"en"het"stadium"waarin"de"patiënt"zich"bevindt"(curatief,"supportief,"palliatief)."Hij"legt"vervolgens"de"behandeling"en"de"therapeutische"keuzes"uit"in"functie"van"dat"stadium"en"van"de"wensen"van"de"patiënt.""

" De"vergaderingen"zijn"interactief"en"de"zorgverleners"worden"aangemoedigd"om"actief"deel"te"nemen."

" De"verpleegkundigen"ontwikkelen"zo"de"gewoonte"om"de"arts"spontaan"om"meer"informatie"over" de" behandeling" te" vragen" (waarom" net" dat" geneesmiddel" werd" voorgeschreven,"waarom"geen"reanimatie,"enz.)."

" Het" team" legt" het" principe" en" de" werking" van" de" vergaderingen" uit" aan" de" nieuwe"assistenten"die"bij"de"afdeling"komen.""

"2) Transferdocument:"" Het" transferdocument"of"eTCS" (elektronische, transmurale, communicatie,en, samenwerking)"

werkt"met"behulp"van"het"elektronische"platform"eHealth."" Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" in" 3" delen" met:" de" patiëntgegevens;"

informatie" over" de" behandeling" voor" de" ziekenhuisopname" (mentaal" en" cognitief"functioneren," functionele" status," voeding," medicatie);" medische" informatie" (gegevens" van"het" referentiecentrum," medische" geschiedenis," reden" van" de" transfer," besproken"beslissingen"m.b.t."de"behandeling"D"DNR,"...)."

" Het" transferdocument" integreert" automatisch" de" patiëntendossiers" bijgehouden" door" de"behandelende"artsen"en"het"RVT.""

" Wanneer" de" patiënt" wordt" opgenomen" in" het" ziekenhuis," ontvangt" de" ziekenhuisafdeling"automatisch" het" document" via" het" eHealthDplatform." Zo" ontvangen" de" zorgverleners" alle"noodzakelijke"informatie"met"betrekking"tot"de"behandeling."

" Informatie" over" de" ziekenhuisopname" van"de"patiënt"wordt" automatisch" gecodeerd" in" het"document"dat"daarna"wordt"teruggestuurd"naar"het"RVT"en"de"behandelende"artsen.""


1) Teamvergadering:"" Een"schema"dat"de"verschillende"medische"stadia" illustreert" (curatief," supportief,"palliatief)"

wordt"gebruikt"om"de"discussie"over"de"behandeling"te"vereenvoudigen."" Een" verslag" van" de" bijeenkomst" wordt" opgemaakt" om" een" uitgebreid" overzicht" van" elke"

situatie"te"kunnen"bieden"(de"medische"toestand"van"de"patiënt"vóór"de"ziekenhuisopname,"de"huidige"situatie"en"de"toekomstige"gebeurtenissen).""

"2) Transferdocument:"" Het" transferdocument" is" een" elektronisch" formulier" waarmee" informatie" over" de"

patiëntenzorg" eenvoudig" kan" uitgewisseld" worden" tussen" ziekenhuizen," rustD" en"verzorgingstehuizen"(RVT)"en"de"behandelende"artsen.""

" Dit"document"werd"ontworpen"volgens"een"specifieke"procedure:"M."Wils" stelde"eerst"een"lijst" op" van" punten" die" zeker" in" het" document" moesten" worden" opgenomen." Daarvoor"raadpleegde" ze" literatuur," RVT's" en" ziekenhuizen." Ze" liet" een" groep" van" deskundigen"(spoedarts," geriater," internist," medisch" coördinator" van" een" verzorgingshuis," arts,"hoofdverpleegkundige," maatschappelijk" werker," enz.)" deze" lijst" nalezen." Deze" experts"werden" daarna" gevraagd" om" aan" te" geven" welke" items" zij" belangrijk" vinden." Achteraf"evalueerde"een"tweede"groep"van"deskundigen"het"document"door"elk" item"een"graad"van"belangrijkheid" toe" te" kennen" op" een" Likertschaal." Het" aangepaste" document" werd" dan"opnieuw" aan" de" eerste" groep" van" experts" voorgelegd" ter" validatie." Daarna" werd" het"document"ook"voorgesteld"aan"een"groep"verpleegkundigen."

"""

! 140"

Doelstellingen:)1) Teamvergaderingen:"" De" communicatie" binnen" het" team" verbeteren" en" in" het" bijzonder" tussen" de" artsen" en"

verpleegkundigen.""" De"multidisciplinaire"behandeling"verbeteren.""

"2) Transferdocument:"" De"communicatie"over" informatie" tussen"ziekenhuizen,"huisartsen"en"RVT's"met"betrekking"

tot"de"behandeling"verbeteren."""Evaluatie:)

" Een" werkgroep" die" bestaat" uit" 10" verpleegkundigen" komt" 4" keer" per" jaar" bijeen" om" te"beoordelen"of"de" vergaderingen"goed"verlopen,"of"de" zorgverleners" geïnteresseerd" zijn,"of"het"transferdocument"wordt"ingevuld,"enz."

" Huisartsen" in" opleiding" werken" momenteel" met" het" document" in" het" kader" van" hun"aanvullende" masteropleiding" (aantal" overgeplaatste" patiënten," de" aanwezigheid" van" het"document," aangeduide" elementen," de" integratie" van" elementen" tijdens" de"ziekenhuisopname"van"de"patiënt,"enz.)."

"Geschiedenis:)

1) Teamvergaderingen:"" M."Wils"was"hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens"deze"periode"

merkte" zij" allerlei" belangrijke" elementen" op" bij" de" behandeling" van" patiënten." Ze" ervoer"bijvoorbeeld"moeilijke"situaties"wanneer"verpleegkundigen"bepaalde"beslissingen"van"de"arts"niet"begrepen"en"daardoor"de"noodzakelijke"verzorging"moeilijk"konden"bieden.""

" M."Will"vervoegde"daarna"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven.""" Twee"jaar"geleden"stelde"het"personeel"van"de"geriatrische"afdeling"zich"de"vraag"hoe"ze"de"

behandeling" konden" verbeteren." Daarvoor" werd" een" vergadering" met" de" geriatrische"verpleging" georganiseerd." Het" doel" van" deze" vergadering" was" de" mening" van" de"verpleegkundigen"over"de"behandeling"te"achterhalen."Het"gebrek"aan"communicatie"tussen"artsen" en" verpleegkundigen"werd"hier" benadrukt," evenals" het" niet" begrijpen" van"bepaalde"therapeutische"beslissingen,"enz.,"problemen"die"M."Wills"ook"in"het"RVT"had"geobserveerd."

" Deze"elementen"werden"met"de"artsen"en"de"hoofdverpleegkundigen"besproken."Later"werd"een" bijeenkomst" georganiseerd" voor" alle" verpleegkundigen" en" artsen" van" de" geriatrische"afdelingen." Tijdens" deze" bijeenkomst"wilde"men" focussen" op" overleden" of" in" het" verleden"gehospitaliseerde" patiënten." Voor" elke" patiënt" werd" een" gedetailleerde" verklaring" van" de"situatie"gegeven"(uitleg"van"de"genomen"beslissingen,"context,"enz.)."

" Op"vraag"van"het"personeel"werd"er"tijdens"deze"bijeenkomsten"ook"ingegaan"op"patiënten"die"op"dat"moment"gehospitaliseerd"zijn."

"2) Transferdocument:""" Vanuit"haar"ervaring" in" rustD"en"verzorgingstehuizen" (RVT)"en" in"het"UZ"Leuven,"merkte"M."

Wils"op"dat"de"informatie"vaak"verloren"gaat"bij"de"overdracht"van"patiënten"tussen"het"RVT"en" het" ziekenhuis." Dat" gebrek" aan" informatie"was" des" te" lastiger"wanneer" de" geriatrische"patiënt" zijn" of" haar" medische" situatie" zelf" niet" kon" uitleggen." Ze" observeerde" ook" dat"sommige" RVTDzorgverleners" vaak" vreesden" voor" het" goede" verloop" van" de" zorg" bij" de"hospitalisatie"(bv."het"niet"respecteren"van"de"wensen"van"de"patiënt)."Om"dit"op"te" lossen"ontwikkelde"zij"een"transferdocument.""

" Een"papieren"transferdocument"werd"in"gebruik"genomen"in"2013"na"een"wetenschappelijke"procedure" (zie" hoofdstuk" "Tools/ontwikkeld" materiaal")." Het" document" werd" gebruikt" op"verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Leuven."Zorgverleners"constateerden"vervolgens"dat"dat"document"vaak"verloren"raakte"tijdens"de"transfer."

! 141"

" Als" oplossing" voor" dit" probleem"werd" in" 2014" een" elektronische" versie" van" het" document"ontwikkeld"dankzij"subsidies"(FOD"Volksgezondheid;"Zorgnet"Vlaanderen)."


1) Teamvergaderingen:""" Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project"

praktisch"haalbaar"is."""

2) Transferdocument:"" Financiering"waardoor"het"elektronische"transferdocument"kon"worden"ontwikkeld."

)Ervaren)moeilijkheden:"

1) Teamvergaderingen:"" Geen"problemen"gemeld."

"2) Transferdocument:"" Sommige" zorgverleners" vertonen" enige" terughoudendheid" omdat" ze" vrezen" dat" het"

document"een"extra"werklast"zal"zijn."""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

1) Teamvergaderingen:"" Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen."" Continue" reflectie"m.b.t." de" verbetering" van"de" vergaderingen" en"de" communicatie" tussen"

zorgverleners.""

2) Transferdocument:"" Financiering"voor"het"verspreiden"van"het"document."

"Aanbevelingen:)

" De" teams"meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt"project"aan"te"bieden."

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:))

1) Teamvergaderingen:""" Voortzetting"van"de"vergaderingen."

"2) Transferdocument:""" Integratie"van"de"informatie"van"eerstelijnszorgverleners"(thuisverpleging,"enz.).""

""""""" "

! 142"

Praktijk)nr.)46:))M."Wils,"Hoofdverpleegkundige"Geriatrisch"Support"Team"en"Geriatrisch"Dagziekenhuis,"UZ"Leuven,"Opleiding"van"zorgverleners"over"de"communicatie"met"patiënten")Domein:)Geriatrie""Beschrijving:)In" de" geriatrische" afdeling" van" het" UZ" Leuven" werden" verschillende" projecten" opgestart" rond"vroegtijdige" palliatieve" zorg" die" specifiek" gericht" zijn" op" oudere" en" dementerende" patiënten." De"zorgverleners"proberen"de"patiënt"maximaal"te"betrekken"bij"de"verzorging"en"het"verzorgingstraject."Hiervoor"geeft"M."Wils"opleidingen"aan"zorgverleners"over"bepaalde"problemen"bij"het"verzorgen"van"ouderen,"de"communicatie"met"de"patiënt,"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

" M."Wils"en"A."Heylen"(psycholoog)"verzorgen"de"opleidingen.""" Een"werkgroep"van"10"verpleegkundigen"neemt"deel"aan"de"reflectie"rond"de"opleiding."

"Begunstigden:""

" Alle"zorgverleners"(verpleegkundigen,"paramedici,"logistiek"managers,"enz.)"betrokken"bij"de"geriatrische"diensten"van"het"UZ"Leuven."

" De"patiënten.""Tijdschema:""

" De"opleiding"neemt"twee"volledige"dagen"in"beslag."""Plaats:"

" UZ"Leuven.""Hoe:"

" Alle"zorgverleners"van"de"geriatrische"afdelingen"(+D"200"zorgverleners)"krijgen"de"opleiding"aangeboden."

" M." Wils" en" A." Heylen" stellen" de" huidige" juridische" context" voor" en" het" concept" van"vroegtijdige"palliatieve"zorg."De"coaches"gaan"ook"in"op"het"communicatieDinstrument"dat"A."Heylen"ontwikkelde"(fiche"nr."44)"specifiek"bedoeld"voor"het"bespreken"van"de"wensen"van"de" patiënt" en" goed" voor" gebruik" bij" communicatiemoeilijkheden" met" patiënten" met"cognitieve"problemen."De"trainers"stellen"verschillende"technieken"voor"die"gebruikt"kunnen"worden"om"deze"moeilijkheden"te"overwinnen"(zeer"korte"en"concrete"vragen"stellen,"enz.)."

" De" trainers" halen" onder" andere" vier" thema's" aan" die" moeten" besproken" worden" met" de"patiënt"en"geven"voorbeeldvragen"voor"elk"thema."De"vier"thema's"zijn:"het"communiceren"van"de"realiteit"(Begrijpt"u"wat"de"diagnose"inhoudt?"Weet"u"waar"u"bent"en"waarom?);"Het"ervaren" van"de" ziekte" (Wat" is" het"moeilijkste" aspect" van"deze" ziekte" voor" u?"Waar" bent" u"bang"voor?);"De"levenskwaliteit"(Bent"u"tevreden"met"de"verzorging"die"u"krijgt?"Moet"er"iets"veranderen?"Wat"maakt"u"gelukkig"in"het"leven?);"Het"verzorgingstraject"en"de"wensen"van"de"patiënt"(Hebt"u"al"nagedacht"over"reanimatie?"Wat"denkt"u?"Hebt"u"al"nagedacht"over"de"dag"waarop" u" zou" sterven?"Hebt" u" daar" al"met" iemand" over" gesproken?"Wat" zou" u" graag"willen?)"

" De"zorgverleners"worden"ook"opgeleid"om"de"verkregen" informatie" te" communiceren"naar"de"andere"zorgverleners."

! 143"


" PowerPointpresentatie."" Presentatiefilms."" Overzicht"(dat"men"op"zak"kan"houden)"van"de"verschillende"thema's"die"moeten"besproken"

worden"met"de"patiënt.""" Sjabloon"voor"nota's"in"het"elektronische"dossier"van"de"patiënt"dat"de"zorgverleners"kunnen"

invullen"na"contact"met"de"patiënt."""Doelstellingen:)

" De"kennis"van"zorgverleners"verbeteren"over"de"moeilijkheden"die"de"patiënt"ervaart"en"over"de"mogelijke"steun"die"ze"kunnen"bieden.""

" De"communicatie"tussen"de"zorgverlener"en"de"patiënt"verbeteren."" De"patiënt"maximaal"betrekken"bij"de"verzorging."

"Evaluatie:)

" Vier" keer" per" jaar" komt" de" werkgroep" bijeen" om" te" reflecteren" over" de" opleiding," of" de"zorgverlener" de" nieuwe" kennis" gebruikt," of" een" andere" opleiding" moet" georganiseerd"worden,"enz.""

"Geschiedenis:)

" M."Wils"was"hoofdverpleegkundige" in" een" rustD" en" verzorgingstehuis." Tijdens"deze"periode"merkte" zij" dat" de" vroegtijdige" palliatieve" zorg" weinig" uitgewerkt" was" en" zelden" werd"besproken"met"de"patiënt."

" M."Wils"raakte"geïnteresseerd" in"de"verbetering"van"de"aankondiging"en"de"organisatie"van"vroegtijdige" palliatieve" zorg" bij" patiënten" met" dementie." Ze" merkte" op" dat" de"verpleegkundigen" de" personen" zijn" die" het"meeste" informatie" over" de" patiënt" verzamelen"gezien"hun"dagelijkse"contact"met"de"patiënt"en"de"familieleden.""

" M."Wils"wilde"vervolgens"de"verpleegkundigen"opleiden"zodat"ze"meer"kennis"hebben"over"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"hoe"dat"te"bespreken"met"de"patiënt"en"hoe"informatie"door"te"geven"aan"het"team."

" Daarvoor" bestudeerde" ze" de" gang" van" zaken" in" ziekenhuizen" en" RVT's." Ze" deed" ook" een"literatuurstudie"over"het"onderwerp.""

" In"2011"werd"een"tiental"verpleegkundigen"opgeleid" in"het"rustD"en"verzorgingstehuis."Deze"opleiding"had"voornamelijk"als"doel"de"teams"van"verpleegkundigen"te"leren"een"gesprek"te"voeren"met"de"patiënt"over"zijn"of"haar"wensen,"over"vroegtijdige"palliatieve"zorg,"enz.""

" M."Wils"vervoegde" later"het" team"van"de"geriatrische"afdeling"van"het"UZ"Leuven"en"bood"aan" ook" hier" deze" opleiding" te" verzorgen" toen" het" team" vroeg" voor" een" verbeterde"patiëntenzorg" (de" patiënt" meer" betrekken" bij" de" verzorging," verschillende" zorgverleners"meer" betrekken," de" communicatie" tussen" zorgverleners" en" patiënten" verbeteren," enz.)."Tijdens"enkele"bijeenkomsten"met"de"werkgroep"werden"de"behoeften"van"de"zorgverleners"besproken." M." Wils" zorgde" vervolgens" voor" een" aangepaste" opleiding" op" basis" van" deze"behoeften.""

" A."Heylen"hielp"bij" de" aanpassing" van"de"opleiding," de"uitwerking"ervan"en"de" voorstelling"van"de"vroegtijdige"palliatieve"zorg."

" De"training"werd"eerst"gegeven"aan"de"verpleegkundigen"van"de"werkgroep.""Huidige)hulpmiddelen:)

" Ondersteuning" van" de" verantwoordelijken" en" de" hoofdverpleegkundigen" zodat" het" project"praktisch"haalbaar"is.""

" Het"elektronisch"dossier"waarin"de"verpleegkundigen"informatie"kunnen"verzamelen"na"elke"afspraak"met"de"patiënt.""

! 144"


" Geen"problemen"gemeld.""Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

" Ondersteuning"van"de"verantwoordelijken"en"de"hoofdverpleegkundigen."" Continue"reflectie"over"de"inhoud"van"de"opleiding."" Het"aanbieden"van"de"opleiding"aan"nieuwe"personeelsleden."

"Aanbevelingen:)

" De" teams"meteen" bij" de" start" van" het" project" betrekken" in" plaats" van" hen" een" afgewerkt"project"aan"te"bieden."

" Wees"overtuigd"van"het"nut"van"het"bespreken"van"deze"kwesties"met"de"patiënt"en"ga"dat"gesprek"niet"uit"de"weg.""

"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:))

" De" elektronische" documenten" moeten" aangepast" worden" om" de" tijdens" het" gesprek"besproken"aspecten"zo"goed"mogelijk"te"kunnen"integreren"(elementen"die"zichtbaar"blijven"in"het"dossier,"waarmee"de"planning"van"de"verzorging"kan"geïntegreerd"worden,"enz.).""

"" "

! 145"

Pratique)n°47):))M."Caillier,"psychologue,"Institut"Jules"Bordet,"Présence"d’une"psychologue"aux"consultations"d’annonce""Domaine):))Oncologie""Description):))Présence" d’une" psychologue" aux" consultations" d’annonce" de" diagnostic" dans" le" service" gynécoDmammaire." Cette" pratique" réfère" notamment" à" la" pratique" n°17" décrivant" une" organisation"spécifique" des" consultations" d’annonce" de" diagnostic." La" présence" de" la" psychologue" permet"d’établir" un" premier" contact" et" de" soutenir" la" patiente" et" son" proche." De" plus," cela" permet" à" la"psychologue"d’observer" les"éventuelles"difficultés"et/ou" fragilités."La"consultation"est"menée"par" le"chirurgien." La" psychologue" intervient" ou" non" selon" le" déroulement" de" la" consultation." Un" contact"avec"la"psychologue"est"établi"systématiquement"juste"après"la"consultation.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D Le"chirurgien,"Dr."Nogaret,"mène"la"consultation."D Deux"psychologues"participent"à"la"pratique."Une"des"deux"psychologues"est"présente"lors"de"

la"consultation.""Bénéficiaires":""

D Patientes"et"proches."D Chirurgien."D Psychologue"(aspect"formatif"de"la"pratique)."

"Temporalité":""

D Une"consultation"dure"en"moyenne"30"minutes."D Les"consultations"se"déroulent"le"mercredi"matin."D Les"temps"d’échanges"entre"la"patiente"(et" les"proches"éventuels)"et" la"psychologue"varient"

en" fonction" de" la" détresse" rapportée" par" la" patiente" ou" constatée" par" la" psychologue."L’échange"a"lieu"après"la"consultation."Si"cela"est"indiqué"en"raison"d’une"détresse"majeure,"la"psychologue"propose"un"entretien"immédiat."

"Lieu":""

D Le"service"de"sénologie"de"l’Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

D Avant"la"consultation,"Dr."Nogaret"évoque"de"façon"informelle"au"psychologue"les"patientes"inscrites"aux"consultations"et"certaines"informations"spécifiques"si"nécessaire."

D Lors"de" la" consultation,"Dr."Nogaret"présente" la"psychologue"à" la"patiente." La"psychologue"s’adapte"à"la"patiente"et"intervient"ou"non"lors"de"la"consultation."Si"la"patiente"évoque"des"difficultés" psychologiques," la" psychologue" la" soutient" surtout" grâce" au" comportement" non"verbal."

D Le"proche,"souvent"présent"lors"des"consultations,"est"inclus"dans"le"processus."D Lorsque"la"consultation"est"terminée,"la"psychologue"accompagne"la"patiente"et"son"proche"

dans"le"couloir"vers"le"prochain"professionnel"à"rencontrer"(oncologue,"secrétaire,"infirmière"coordinatrice,"etc.)."Elle"profite"de"ce"moment"pour"prendre"un"temps"avec"la"patiente"et"son"proche" et" les" questionne" quant" à" leur" état" émotionnel" et" leur" point" de" vue" concernant" le"

! 146"

déroulement" de" la" consultation." Elle" peut" également" reprendre" certains" éléments" abordés"lors" de" la" consultation" (facteur" de" stress," anxiété," annonce" aux" enfants," etc.)." Ce"moment"permet"d’évaluer"la"détresse"de"la"patiente"et"son"proche."Il"permet"également"d’informer"la"patiente" sur" certains" éléments," telles" que" les" aides" existantes," les" possibilités" de" suivi"psychologique," etc."De" plus," si" la" patiente" craint" d’annoncer" le" diagnostic" à" ses" enfants," la"psychologue"peut"la"soutenir,"la"conseiller,"évoquer"certaines"recommandations,"etc."

D Si" la" patiente" évoque" de" la" détresse," la" psychologue" peut" proposer" un" entretien"psychologique" après" la" consultation" ou" sur" rendezDvous." Cette" procédure" est" également"proposée"au"proche."

D Après" la" rencontre" avec" la" patiente," la" psychologue" et" le" chirurgien" échangent" de" façon"informelle"sur"la"consultation."

D Lorsque"cela"s’avère"nécessaire"(détection"d’une"détresse,"anxiété,"difficultés"spécifiques,…),"la"psychologue"rédige"une"note"dans"le"dossier"de"la"patiente."


D Les"éventuelles"notes"de"la"psychologue"insérées"dans"le"dossier"électronique"de"la"patiente."D La"psychologue"propose"des"brochures"informatives"aux"patientes"et"proches"(brochures"du"

service"de"psychoDoncologie).""Objectifs):))

D Permettre" aux" patientes" et" proches" d’établir" un" premier" contact" avec" l’équipe" des"psychologues"dès"l’annonce"du"diagnostic."

D Permettre"au"psychologue"de"détecter"des"difficultés"et"fragilités"chez"certaines"patientes"et"proches."

D Soutenir"les"patientes"et"proches"lors"de"cette"période"difficile."D Renforcer"l’interdisciplinarité."

"Evaluation):))

D Retours"et"feedbacks"positifs"du"chirurgien"et"des"patientes.")Historique):))

D Dr"Nogaret"a"demandé"l’intégration"d’un"psychologue"lors"de"ses"consultations"d’annonce"de"diagnostic"afin"de"soutenir"et"répondre"à"la"souffrance"des"patientes."

D En"2000,"une"psychologue"a"intégré"les"consultations"du"Dr."Nogaret."D M."Caillier"est"impliquée"dans"la"pratique"depuis"2007."Actuellement,"elle"réalise"toujours"la"

même"pratique"mais"l’expérience"acquise"depuis"lors"lui"permet"d’évoluer"et"de"l’aider"dans"sa"pratique."


D Disponibilité"du"psychologue"pour"assister"aux"consultations"une"matinée"par"semaine."D Connaissance" des" aides" disponibles" et" du" réseau" hospitalier" afin" d’informer" et" de" pouvoir"

diriger"la"patiente"et"son"proche"vers"d’autres"professionnels"si"nécessaire.""Difficultés)rencontrées):))

D La"pratique"demande"du"temps"afin"que"la"psychologue"soit"présente"lors"des"consultations"et"rédige"des"notes"dans"les"dossiers"des"patientes."

D Il" est" parfois" difficile" de" réaliser" un" débriefing" avec" la" patiente" dans" le" couloir," mais" cela"permet"que"chaque"patiente"ait"la"possibilité"de"s’exprimer"sans"réaliser"d’entretien"formel."

D Difficultés" de" trouver" un" local" si" la" patiente" souhaite" un" entretien" psychologique" après" la"consultation"d’annonce"de"diagnostic."

))

! 147"

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))D Disponibilité"et"temps"du"psychologue."


D Se" tenir" informé" et" être" conscient" de" certaines" notions" théoriques" (les" réactions"psychologiques" liées" à" l’annonce" d’un" cancer," les" recommandations" sur" l’annonce" de" la"maladie"aux"enfants,"la"place"et"détresse"du"proche,"etc.)."

D Connaître"le"fonctionnement"de"l’institut"et"du"réseau"extérieur."D Etre"flexible"et"s’adapter"aux"situations."D Soigner" dès" le" départ" l’entrée" en" relation" avec" la" patiente" et" son" proche" (posture,"

comportement"non"verbal,…).""Futurs)enjeux/développements):))

D Poursuite"de"la"pratique,"de"la"réflexion"autour"de"la"pratique,"de"la"formation"continue,"etc."D Mise" en" place" d’une" évaluation" et" demander" des" feedbacks" et" retours" des" patientes" afin"

d’observer"les"améliorations"à"mettre"en"place.",

" "

! 148"

Praktijk)nr.)48:)H."Vanneste,"oncoverpleegkundige,"AZ"Groeningen,"Oncocoach""Domein:)Oncologie""Beschrijving:)H."Vanneste"ontwikkelde"de"functie"van""oncocoach""in"het"AZ"Groeningen."De"verpleegkundige"in"de"oncologie"of""oncocoach""is"aanwezig"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt,"zo"mogelijk" vanaf"de"melding" van"de"diagnose." Zij" ondersteunt"en" informeert"de"patiënt," helpt"bij" de"communicatie"tussen"de"teamleden"en"met"de"externe"interveniënten."Om"de"functie"adequaat"af"te"bakenen,"heeft"H."Vanneste"onder"meer"tools"ontworpen"om"het"doorgeven"van"informatie"aan"de"patiënten"en"de"communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners"te"vergemakkelijken.""Praktische)aspecten:))Actoren:""

D H." Vanneste" is" oncocoach" op" de" afdeling" abdominale" chirurgie" en" zal" in" toekomst" ook"oncocoach"zijn"voor"de"heelkunde"neus"keel"oor"en"stomatologie""

D Er"zijn"oncocoaches"in"de"verschillende"oncologische"afdelingen"van"het"ziekenhuis.""Begunstigden:""

D De"patiënten"en"hun"naasten."D De"zorgverleners"van"AZ"Groeningen."D De"externe"zorgverleners"die"betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

"Tijdschema:""

D Alle"patiënten"die"een"abdominale"operatie""ondergaan"voor"een"kwaadaardig"letsel"worden"gezien"door""H."Vanneste,"meestal"tijdens"de"opname"voor"de"ingreep.""

D De"oncocoach"kan"deelnemen"aan"medische"consultaties"of"aan"het"einde"van"de"consultatie"erbij"geroepen"worden"of"kan"mee"toeren"met"de"arts"op"de"afdeling."

D Telefonische"contacten"worden"voorzien"afhankelijk"van"de"behoeften"van"de"patiënten"en"het"verloop"van"de"gebeurtenissen."

"Plaats:"

D AZ"Groeningen.""Hoe:"

D De"oncocoach"is"aanwezig"tijdens"gedurende"heel"het"heelkundige"zorgtraject"van"de"patiënt."H." Vanneste" probeert" aanwezig" te" zijn" vanaf" de" dag" van" ingreep" voor" de" operatie" om"het"eerste" contact"met"de"patiënt"aan" te"knopen" (soms" reeds"vanop"de"consultatie)." Ze" speelt"een"informatieve"rol"voor"de"patiënt"en"de"naaste"en"geeft"of"herhaalt"de"nodige"informatie."Ze"neemt"deel"aan"het"organiseren"van"het"zorgtraject."Ze"is"betrokken"bij"de"coördinatie"van"de"behandeling"en"stelt"de"patiënt"voor"aan"andere"zorgverleners"indien"nodig"(psycholoog,"diëtist," sociaal" assistent," ...)." Tot" slot" biedt" ze" een" luisterend" oor" en" steun" (erkenning" van"gevoelens,"luisteren"naar"het"verhaal"van"de"patiënt"en"de"naasten,"inschatten"van"de"impact"van"de"ziekte"op"het"leven"van"de"patiënt,"de"stressfactoren,"...)."

D Wanneer" de" oncocoach" aanwezig" is" bij" een" slechtnieuwsgesprek" wordt" het" gesprek"uitgeschreven"zowel" info" rond"de"diagnose"als"het"behandelvoorstel"en"bezorgt"die"aan"de"externe"actoren"(huisarts)."Waar"nodig"wordt"er"contact"genomen"met"thuisverpleging"en/of"

! 149"

wordt"deze"uitgenogdigd"op"de"afdeling."Na"elk"gesprek"met"de"patiënt"stelt"de"oncocoach"gestructureerde"nota's"op"en"ze"kan"de"relevante"nota's"bezorgen"aan"de"zorgverleners."Er"is"ook" een" dashbord" ontwikkeld" voor" de" oncocoach" om" zo" alle" relevante" informatie" te"bundelen,"dit"kan"ook"door"andere"zorgverleners"gebruikt"worden.""

D De" oncocoach" steunt" ook" de" verzorgers" en" helpt" hen" om" te" gaan" met" de" eventuele"emotionele" impact" die" het" zorgen" voor" een"patiënt"met" zich"meebrengt."Door"middel" van"diverse"activiteiten"en"opleidingen"draagt"ze"bij"aan"de"sensibilisering"van"de"zorgverleners"over"het"communiceren"met"de"patiënt,"over"de"psychosociale"aspecten"van"de"behandeling,"..."Ze"geeft"ook"vormingen"aan"de"vrijwilligers"en"aan""verpleegkundigen"in"de"oncologie."


D In" het" kader" van" haar" praktijk" heeft" H." Vanneste" samen" met" ander" zorgverleners"verschillende"tools"ontwikkeld"(brochures,"websites,"infopakket)"voor"het"informeren"van"de"patiënt"over"de"behandelingen,"de"zorgen,"..."Ze"ontwikkelde"ook"twee"formaten"voor"nota's"om"de"tijdens"haar"gesprekken"verzamelde"informatie"te"rapporteren:"

D Een" gestructureerd" sjabloon" met" informatie" over" de" patiënt" (medisch" traject," familiale"situatie," vrijetijdsbesteding," belangrijke" levensgebeurtenissen," stressfactoren," steunende"personen,"...)"dat"beschikbaar"is" in"het"digitale"dossier"en"toegankelijk" is"voor"de"verzorgers"betrokken"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

D Een"beschrijvende"nota"over"het"meldingsgesprek"van"het"slechte"nieuws"waarin"ze"vermeldt"wat"de"arts"aan"de"patiënt"heeft"uitgelegd"en"welke"woorden"daarbij"gebruikt"werden."Deze"nota" is" toegankelijk" voor" de" zorgverleners" die" betrokken" zijn" bij" de" behandeling" van" de"patiënt"en"wordt"ook"doorgestuurd"naar"de"doorverwijzende"arts"en"de"huisarts."

)Doelstellingen:)Voor"de"patiënt:"

D Zorgen" dat" er" altijd" een" referentiepersoon" ter" beschikking" staat" van" de" patiënt" tijdens" de"gehele"duur"van"de"heelkundige"behandeling."

D De" patiënt" steunen" en" hem" of" haar" onder" meer" helpen" bij" het" beheersen" van" angst,"onzekerheid"en"het"gevoel"van"verlies"van"controle."

D De" zorgen" humaniseren" en" de" patiënt" en" zijn" of" haar" levensverhaal" een" centrale" plaats"geven."

D De"patiënt"en"diens"naasten"informeren.""Voor"de"zorgverlener:"

D Zich" vergewissen" dat" de" informatie" alle" zorgverleners" (intern" en" extern)" bereikt" die"betrokken"zijn"bij"de"behandeling"van"de"patiënt."

D De"zorgverleners"onderling"coördineren."D De"zorgverleners"ondersteunen."

"Evaluatie:)

D H."Vanneste"heeft"verschillende"vragenlijsten"opgesteld"om"haar"praktijk"te"evalueren."Deze"vragenlijsten"worden" aan" de" patiënten" gegeven" zodat" zij" hun"mening" over" de" functie" van"oncocoach" en" over" eventuele" aandachtspunten" in" verband" daarmee" te" kennen" kunnen"geven."Vragenlijsten"zullen"ook"aan"de"artsen"en"verpleegkundigen"overhandigd"worden."Na" een" eerste" evaluatie" zie" H." Vanneste" dat" de" patiënt" vooral" nood" heeft" aan" contacten"tijdens"het"verblijf"en"na"het"ontslag"en"dat"bereikbaarheid,"kennis"en"empatische"houding"als"zeer"belangrijk"worden"ervaren.""

)Geschiedenis:)

D H."Vanneste"was"25"jaar"lang"hoofdverpleegkundige."Tijdens"die"periode"merkte"ze"op"dat"de"zorgverleners" steeds" meer" administratieve" taken" moesten" vervullen" en" almaar" minder"

! 150"

contact" hadden"met"de"patiënten," terwijl" de"behandelingen" complexer"werden" (met"meer"actoren,"meer"operaties,"...)."

D Dankzij"haar"ervaring"en"de"opleidingen"die" ze"volgde,"besefte"H."Vanneste"het"belang"van"een" versterkte" ondersteuning" van" de" patiënt" in" het" AZ" Groeningen." Ze" diende" een"projectvoorstel"in"bij"de"directie"om"de"functie""digestieve"oncoverpleegkundige"heelkunde""te"introduceren"in"het"ziekenhuis."De"directie"steunde"het"project"en"gaf"haar"de"eerste"kans"om""de"functie""in"te"vullen."

D Tussen"mei"en" juni"2015"heeft"H."Vanneste"de"nieuwe" functie"geïmplementeerd."Daarvoor"baseerde" zij" zich" op" de" gevolgde" opleidingen" (driejarige" opleiding" coaching" en" opleiding"oncoverpleging)" en" observeerde" ze" de" functie" "oncoverpleegkundige"" zoals" die" bestond" in"andere"ziekenhuizen"en"binnen"het"eigen"ziekenhuis."Ze"vroeg"ook"aan"de"verzorgers"wat"die"verwachtten" van" een" dergelijke" nieuwe" functie" en" zat" samen" met" de" verschillende"zorgverleners"om"de"rol"van"elke"betrokken"actor"af"te"bakenen."


D Institutionele"ondersteuning."D De"digitale"dossiers"van"de"patiënten"waarin"de"sjablonen"van"de"nota's"worden"opgenomen."D De" websites," brochures" en" andere" materialen" die" ontwikkeld" worden" om" patiënten" te"

informeren"over"de"behandelingen,"zorgen,"...""Ervaren)moeilijkheden:)

D Logistieke"moeilijkheden"bij" het" opstarten" van"de" functie" (digitale" dossiers," agendabeheer,"...)."

D Moeilijkheden" om" gepast" materiaal" voor" de" tools" te" verkrijgen" (wens" om" een" tablet" te"hebben"om"de"patiënt"gemakkelijker"te"kunnen"informeren)."


D Communicatie"tussen"de"verschillende"zorgverleners."D Financiering."D Gezellig"lokaal"om"de"patiënten"te"ontvangen."D Continue"reflectie"over"en"aanpassing"van"de"functie,"het"gebruikte"materiaal,"..."

"Aanbevelingen:)

D De"functie"ontwikkelen"op"basis"van"de"behoeften"ervaren"door"het"ziekenhuis."D De"functie"observeren"in"verschillende"ziekenhuizen."D De"taken"afbakenen"en"verdelen"onder"de"verschillende"zorgverleners."D De" functie" zoveel" mogelijk" structureren" zodat" alle" patiënten" de" oncocoach" kunnen"

ontmoeten.""Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D Luisteren"naar"de"mening"van"patiënten,"naasten"en"zorgverleners"en"de"functie"evalueren."D De"functie"implementeren"in"de"andere"diensten."D De"verschillende"zorgverleners"blijven"informeren"over"de"rol"van"de"oncocoach."D Het"digitale"dossier"van"de"patiënten"blijven"ontwikkelen."D De"websites"en"brochures"aanpassen."

"""""""

! 151"

Praktijk)nr.)49:))E."Decoene,"verpleegkundige"specialist"in"oncologie,"UZ"Gent,"Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO)"en"Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO)"")Domein:)Oncologie""Beschrijving:)De" verpleegkundig" specialist" oncologie" (VSO)" is" een" expertverpleegkundige" binnen" het" domein"oncologieverpleegkunde" en" biedt" kwaliteitsvolle" zorg" aan" en" werkt" nauw" samen" met" het"multidisciplinair"team."De"VSO"is"verantwoordelijk"voor"de"deskundigheidsbevordering"van"de"collega"verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"verpleegkundig"consulent"oncologie" (VCO)." Vanuit" haar" academische" opleiding," specialisatie" en" ervaring" ontwikkeld" de" VSO"innovatieve" en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden"evalueert" zij"de"zorg"en"vertaalt"de"onderzoeksresultaten"naar"de"praktijk."Tenslotte"werkt"de"VSO"mee"aan"een"patiëntgericht"zorgbeleid"en"adviseert"ze"beleidswerkers"op"alle"niveaus."De"VSO" is"de"coach"voor"de"verpleegkundig"consulent"oncologie" (VCO)"en" is"verantwoordelijk"voor"een" kwaliteitsvolle" zorgverlening" door" de" VCO" ." De" VCO" coördineert" de" zorg" voor" de" patiënt"met"kanker"en"organiseert"een"verpleegkundig"spreekuur"doorheen"het"volledig"zorgpad"van"de"patiënt."De"VSO"speelt"dus"een"belangrijke"rol"in"de"ontwikkeling"van"een"nieuwe"functie"in"het"UZ"Gent."De"VCO" is" idealiteraanwezig" op" het" moment" " vande" diagnosemededeling" en" biedt" emotionele" en"informatieve"steun"aan"de"patiënt"en"zijn"familie."De"VCO"is"een"verbindingspersoon"die"aanwezig"is"tijdens" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt." De" functie" van" VCO" moet" binnen" complexe"zorgdomeinen,"zoals"de"oncologie,"gecoacht"worden"door"verpleegkundig"specialisten"wiens"functie"wordt"beschreven"in"praktijk"nr."53."Beide"verpleegkundige"functies"werken"complementair.)"Praktische)aspecten:))Actoren:""

D E." Decoene" verpleegkundige" specialist" oncologie" en" is" coach" voor" de" verpleegkundig"consulenten"werkzaam"binnen"de"domeinen"borstkliniek,"pelviene"oncologie,"uroDoncologie"en"medische"oncologie.""

D 15"verpleegkundig"consulenten"werken"in"het"UZ"Gent"op"verschillende"oncologieafdelingen.""D 4" verpleegkundige" specialisten" oncologie" begeleiden" de" VCO" (werkbegeleiding," intervisie"

aanbieden," opleiding" organiseren," hulpmiddelen" mee" ontwikkelen" om" goede" zorg" te"verlenen,"evalueren"van"de"praktijkvoering"van"de"VCO,"reflecteren"over"de"praktijk,"enz.)."

"Begunstigden:""

D De"patiënt"en"zijn/haar"gezin.""D De"zorgverleners"van"de"afdeling,"het"multidisciplinair"team."D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde."D Leidinggevenden"en"beleidmakers."

"Tijdschema:""

D De" VCO" probeert" om" elke" nieuwe" patiënt" te" ontmoeten" vanaf" het" moment" waarop" de"diagnose"wordt"gesteld."

D Er" worden" verpleegkundige" spreekuren" gepland" op" belangrijke" momenten" in" het" zorgpad"van"de"patiënt"(bij"diagnosemededeling,"voor"de"start"van"een"behandeling,"opvolging"tijdens"de" behandeling," afronding" van" een" behandeling," bij" herval," enz)." De" duur" van" een"verpleegkundig" spreekuur" is" variabel," maar" zal" meestal" tussen" 30" minuten" en" 1" uur" zijn."

! 152"

Korte" contactmomenten" (dagziekenhuis," enz.)" en" telefonische" spreekuren" worden" ook"gepland."

D Tijdens" de"wekelijkse" bijeenkomsten"met" de" psychosociale"werkers" (psychosociaal" overleg"met"VCO,"VSO,"oncopsycholoog," sociaal"werker"en"oncodiëtist)"wordt" "de"patiëntensituatie"besproken"en"worden"afspraken"gemaakt"ivm"de"psychosociale"begeleiding."

"Plaats:"

D UZ"Gent.""Hoe:"Beschrijving"van"de"functies:"

1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):""D De"VCO"begeleidt"alle"nieuwe"patiënten"die"worden"behandeld"in"het"UZ"Gent."Hierbij"is"het"

van"groot"belang"dat"de"artsen"de"patiënten"met"een"nieuwe"diagnose"doorverwijzen"naar"de"VCO..""

D D"De"oncocoach"probeert"aanwezig"te"zijn"tijdens"het"gesprek"wanneer"de"arts"de"diagnose"stelt." Na" de" diagnosemededeling" wordt" de" patiënt" en" zijn" familie" begeleidt" in" het"verpleegkundig"spreekuur."In"dit"""gesprek"wordtmeer"steun"en"informatie"geboden""aan"de"patiënt" en" zijn/haar" naasten" (informatie" van" de" arts" herhalen," emotionel" ondersteuning"aanbieden,"de"zorg"coördineren,""psychosociale"problemen"opsporen,"enz.)."

D De" VCO" is" de" verbindingspersoon" gedurende" de" gehele" behandeling" van" de" patiënt."Gesprekken"met"de"VCO"vinden"plaats"bij"belangrijke"stappen" in"de"behandeling" (operatie,"behandeling," enz.)." Er" kunnen" ook" gesprekken" voorzien" worden" met" de" naasten" van" de"patiënt"(familie,"kinderen,"enz.)."

D De"VCO"zal"contact"opnemen"met"andere"zorgverleners"(psycholoog,"sociaal"werker,"diëtist,"...)" naar" gelang" de" behoeften" van" de" patiënt." Er" worden" wekelijkse" vergaderingen"georganiseerd"met"andere"betrokken"zorgverleners"zodat"alle"informatie"over"de"patiënt"kan"uitgewisseld"worden.""

"2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):"D De"VSO" is"een"expertverpleegkundige"binnen"het"domein"oncologieverpleegkunde"en"biedt"

kwaliteitsvolle"zorg"aan"en"werkt"nauw"samen"met"het"multidisciplinair"team.""D De"VSO"biedt"adviezen"aan"collega"verpleegkundigen"en"andere" leden"van"het"team,"zowel"

intern"als"extern.""D De" VSO" is" verantwoordelijk" voor" de" deskundigheidsbevordering" van" de" collega"

verpleegkundigen"werkzaam"binnen"de"oncologie"en"is"een"coach"voor"de"VCO.""D Vanuit"haar"academische"opleiding,"specialisatie"en"ervaring"ontwikkeld"de"VSO"innovatieve"

en" evidence" based" interventies" in" de" oncologie," implementeert" deze" zorgvuldig" en" leidt"verpleegkundig" consulenten" oncologie" op" om" de" nieuwe" zorginterventies" kwaliteitsvol" te"organiseren." Vanuit" haar" onderzoeksvaardigheden" evalueert" zij" de" zorg" en" vertaalt" de"onderzoeksresultaten"naar"de"praktijk.""

D Tenslotte" werkt" de" VSO" mee" aan" een" patiëntgericht" zorgbeleid" en" adviseert" ze"beleidswerkers"op"alle"niveaus."

"Opleiding"voor"de"functie:"

1) Verpleegkundig"consulent"oncologie"(VCO):""D De"VCO"is"een"gespecialiseerde"oncologieverpleegkundige"(banaba"oncologie)"D Als" voorbereiding" op"de" functie" volgt" een"nieuwe"VCO"een" inscholing" op"maat." Tijdens" de"

eerste" twee" maanden" is" de" zorgverlener" actief" aanwezig" bij" gesprekken" tussen" artsen" en"patiënten." Zo" horen" ze" de"woordkeuze" van" de" artsen," leren" ze" de" aspecten" van" de" ziekte"kennen," enz." Ze" werken" mee" " op" de" verschillende" afdelingen" waar" hun" toegewezen"patiëntengroep"terecht"komt"tijdens"het"zorgtraject,"bijvoorbeeld" in"het"dagziekenhuis,"om"

! 153"

het" functioneren"van"elke"afdeling" te" leren"kennen,"en"achteraf"ook"de" informatie" te" leren"doorgeven"aan"de"patiënt."De"VCO"volgt"jaarlijks"min"40u"interne"en/of"externe"opleidingen."

D In" het" UZ" Gent" krijgen" de" VCO’en" een" training" op" maat" voor" de" organisatie" van" hun"verpleegkundig" spreekuur" en" worden" ze" hierbij" begeleid" door" de" verpleegkundig"specialisten." De" verpleegkundige" specialisten" leiden" de" VCO’en" op" (het" verloop" van" een"gesprek," communicatie"met"de"oncologische"patiënt" en" zijn" familie," te" bespreken" thema's,"hoe" educatie" geven," de" organisatie" van" het" verpleegkundig" spreekuur," enz.)" en" bespreken"met"hen"de"functie"ontwikkeling"en"mogelijke"problemen"hierbij."

"2) Verpleegkundig"specialist"oncologie"(VSO):"D De"VSO" is" een"master" opgeleide" verpleegkundige"met" een" specialisatie" in" de" oncologische"

zorg.""Tools/ontwikkeld"materiaal:"

D Een" draaiboek" voor" de" implementatie" van" een" verpleegkundig" spreekuur" in" de" oncologie"(thema’s"verpleegkundig"spreekuur,"voorbereiding"gesprek,"organisatie,"hulpmiddelen"in"het"verpleegkundig" spreekuur" enz.)." Dit" draaiboek" werd" opgesteld" door" de" verpleegkundig"specialist"oncologie"op"basis"van"onderzoekswerkt,"best"practices"en"literatuuronderzoek."

D Het"medische"dossier" van"de"patiënt"waarin"de"VCO"nota's" kan"maken."Artsen"kunnen"dat"dossier"eenvoudig"raadplegen."

D Een"agenda"waarbij"de"verpleegkundig"spreekuren"gepland"worden"(face"to" face"contacten"en"telefonische"gesprekken)."

D Een"gedetailleerd"rapport"na"elke"psychosociaal"overleg."D Diverse"brochures"gemaakt"door"de"verpleegkundig"specialist"om"de"patiënt"en"zijn" familie"

beter" te" informeren" over" de" verschillende" stappen" in" zijn" behandeling" (chemotherapie,"operatie," bestraling," antiDhormonale" therapieenz.)." De" brochures" worden" op" verschillende"momenten"tijdens"de"behandeling"aan"de"patiënten"gegeven"door"de"VCO."

D De"verpleegkundig"specialist"ontwikkeld"groepsessies"voor"patiënten"en"hun"familie"waarbij"psychoDeducatie"gegeven"wordt"door"de"VSO,"VCO"en"psycholoog."

"Doelstellingen:)

D De"opvolging"van"de"patiënt"en"de"gegeven"informatie"aan"de"patiënt"verbeteren.""D De"meerwaarde"van"de"functie"VCO"en"VSO"aantonen"door"onderzoek"(outcome"research)"""D De"familie"betrekken"bij"de"behandeling"en"hen"voldoende"informatie"bezorgen.""D Tijdig"mogelijke" psychosociale" problemen" detecteren" en" die" informatie" doorgeven" aan" de"

betrokken"zorgverleners."""Evaluatie:)

D Een"kwalitatief"onderzoek"werd"uitgevoerd"om"de"praktijk"te"verbeteren"en"er"werd"rekening"gehouden" met" de" mening" van" de" patiënt," dit" door" middel" van" " semigestructureerde"interviews"met"de"oncologiepatiënten."Het"doel"van"het"interview"is"om"de"ervaringenvan"de"patiënten" met" de" functie" van" de" VCO" te" achterhalen," de" belangrijkste" aspecten" van" de"functie,"wat"er"veranderd"moet"worden,"enz."

D Elk" jaar" vindt" ook" een" formeel" gesprek" plaats" tussen" de" VCO" en" de" verantwoordelijke"leidingevende." Dat" gesprek" is" onderdeel" van" de" personeelsevaluatie." De" verpleegkundige"specialist"woont"dit"gesprek"bij."

D De"zorgverleners"krijgen"achteraf"feedback"van"de"patiënten"over"de"functie."""""""

! 154"

Geschiedenis:)D In"2003"raakte"E."Decoene"geïnteresseerd"in"de"werking"van"de"oncologische"zorg"en"merkte"

de" verschillende" behoeften" van" de" patiënten" op" (nood" aan" informatie," ondersteuning,"continuïteit" van" zorg," enz.)." E." Decoene" wilde" vervolgens" een" oplossing" bieden" voor" deze"behoeften.""

D E." Decoene" ontmoet" regelmatig" alle" artsen" in" de" kliniek" om" de" patiëntenzorg," ervaren"moeilijkheden"en"mogelijke"verbetervoorstellen"te"bespreken."Uit"deze"bijeenkomsten"kwam"naar" voren" dat" artsen" tijdens" een"medische" consultatie" vaak" te"weinig" tijd" hebben" om"de"patiënt" maximaal" te" ondersteunen" en" te" informeren." E." Decoene" bestudeerde" ook" de"internationale" literatuur" over" dit" onderwerp" en" nam" contact" op" met" verschillende"verpleegkundige" specialisten" in" het" buitenland." Ze" wilde" vervolgens" de" functie" van" VCO"uitwerken"om"deze"noden"aan"te"pakken."

D De"borstkliniek"ging"op"zoek"naar"voldoende"financiering"voor"de"ontwikkeling"en"uitvoering"van"de"functie"van"VCO"borstkliniek."

D In"2008"kon"de"functie"VCO"verder"geïmplementeerd"worden"dankzij"de"financiering"van"het"Nationaal"Kankerplan." E."Decoene"kon"vervolgens"met"de"hulp" van"verschillende"artsen"en"hoofdverpleegkundigen" de" directie" overtuigen" dat" oncologieverpleegkundigen" volledig"moesten"vrijgesteld"worden"voor"de"uitoefening"van"de""functie"VCO."


D Financiering"door"het"Nationaal"Kankerplan"waardoor"de"functie"uitgewerkt"kon"worden.""D De"verpleegkundige"specialist"die"de"VCO"ondersteunt."D Ondersteuning"door"artsen"en"de"directie."D Opleiding"van"deVCO’en"door"verpleegkundige"specialisten,"maar"ook"door"artsen""


D Problemen" bij" het" organiseren" van" het" werk" gezien" het" aantal" te" volgen" patiënten" en" de"dagelijkse"onvoorziene"omstandigheden.""

D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"artsen"van"het"nut"van"de"functie.""D Moeilijkheden" bij" het" overtuigen" van" sommige" zorgverleners" en" leidinggevende" van" het"

belang"van"de"opleiding"en"de"coaching"voor"VCO’een"door"verpleegkundige"specialisten.""D Te"enge"invulling"van"de"functie"VCO,"de"VCO"is"meer"dan"een"verlengde"arm"van"de"arts."


D Structurele"financiering"van"beide"functies"(VSO"en"VCO)"in"ieder"oncologisch"centrum."D Financiering"van"de"verschillende"paramedische"functies"(psycholoog,"enz.)."D Specifieke"opleiding"tot"VCO"(hoe"de"gesprekken"met"de"patiënt"en"de"familie"voeren,"welke"

informatie"geven,"enz.).""D Uitwerken" van" een" netwerk" waardoor" VSO" en" VCO" uit" verschillende" ziekenhuizen" elkaar"

kunnen"ontmoeten"en"ervaringen"kunnen"uitwisselen."D Nationale" erkenning/registratie" van" beide" functies" functie" waardoor" deze" beter" ingezet"

kunnen"worden"in"de"zorg.""Aanbevelingen:)

D De"zorgverlener"moet"voldoende"worden"opgeleid"om"de" functie" te"kunnen"uitvoeren" (tijd"voorzien"om"consultaties"van"artsen"bij"te"wonen,"meewerken"op"de"verschillende"betrokken"afdelingen,"gecoacht"worden"door"verpleegkundige"specialisten,"enz.)."

D Het" is" belangrijk"dat" er"bijeenkomsten"worden"georganiseerd" zodat"de"VCO"en"VSO"elkaar"kunnen"ontmoeten,"kunnen"discussiëren,"intervisie,"enz.""

"""

! 155"

Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)D De"ontwikkeling"van"een"specifieke"opleiding"voor"VCO."D De" functie" zo" structureren" zodat" elke" nieuwe" patiënt" standaard" begeleid"worden" door" de"

VCO"ontmoet."Deze"verplichte"ontmoetingen"voorzien"in"de"behandeling"van"de"patiënt."D Ontmoetingen" tussen" VCO" en" VSO" van" verschillende" ziekenhuizen" organiseren" zodat" de"

zorgverleners"hun"ervaringen,"de"ontwikkelde"tools,"enz."kunnen"bespreken.""""" "

! 156"

Praktijk)nr.)50:)J."Blockhuys,"communicatieDexpert"en"S."Rensen,"verpleegkundige,"Woordzorg,,

Woordzorg,"onafhankelijk"opleidingscentrum"rond"communicatie"in"gezondheidszorg."")Domein:)Alle"domeinen.""Beschrijving:)Woordzorg, is" een" onafhankelijk" opleidingscentrum" dat" vormingen" geeft" aan" zorgverleners" en"zorgvragers" over" alle" mogelijke" aspecten" die" vertrekken" vanuit" communicatie." Het" centrum"organiseert"verschillende"vormingen"voor"zorgverleners"en"studenten" in"de"zorgsector" (gesprekken"binnen" vroetijdige" zorgplanning," medicijngesprekken" in" de" aanpak" van" polyfarmacie,"patiëntenrechten," wilsverklaringen" en" de" wettelijk" vertegenwoordiger," communiceren" in"teamverband," communicatie" in" het" zorgdossier/patientëndossier," communiceren" op" maat" van"patiënten," slechtnieuwsgesprekken," communiceren" met" mensen" met" dementie," enz.)" Daarnaast"geeft"Woordzorg" lezingen" voor" zorgvragers" (patiënt" empowerment)" over" hoe" om" te" gaan"met" de"dialoog" in" de" gezondheidszorg" tussen" zorgvragers" en" zorgverstrekkers," patiëntenrechten,"wilsverklaringen"en"de"wettelijk"vertegenwoordiger,"omgaan"met"medicatie"(polyfarmacie,"enz.)."""Praktische)aspecten:))Actoren:""

1) Communicatieopleiding:"D S."Rensen"en"J."Blockhuys"hebben"het"opleidingscentrum"Woordzorg"opgericht.""D De"opleidingen"worden"door"hen"beiden"gegeven.""

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De" lezingen" voor" patiënten" en" de" toekomstige" zorgvrager" (kwetsbare" ouderen)" worden"

gegeven"door"J."Blockhuys"en"S."Rensen""Begunstigden:""

D De"patiënt,"toekomstige"zorgvragers"en"zijn"of"haar"naasten"(en"mantelzorgers)"D De"zorgverleners"

"Tijdschema:""

1) Communicatieopleiding:"D De"opleidingen"duren"4"uur"tot"een"volledige"dag.""D De"opleidingen"worden"georganiseerd"ism"diverse"opleidingscentra,"Odisee"hogeschool,"VZW"

Zorgsaam,"Forum"Palliatieve"Zorg,"…""en"op"verzoek"van"zorgverleners,"zorgcentra,"enz."D Jaarlijks"worden"gemiddeld"35"tot"45"opleidingsdagen"georganiseerd."

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"duren"minimaal"2"x"45"minuten"+""vragenrondes."D Er"worden"minimaal"een"twintigtal"lezingen"georganiseerd"per"jaar."

"Plaats:"

1) Communicatieopleiding:"D De"opleidingen"vinden"plaats"in"Vlaanderen."D De" opleidingen" worden" gegeven" in" de" centra" die" erom" verzocht" hebben" (ziekenhuizen,"

woonzorgcentra,"enz.).""

! 157"

D Woordzorg"is"partner"van"en"geeft"opleidingen"in"het"Groepscentrum"Permanente"Vorming"(GPV" D" Odisee)." Het" GPV" (Odisee)" biedt" opleidingen" aan" van" korte" of" lange" duur" in"verschillende"sectoren"over"actuele"onderwerpen.""

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"kunnen"overal"in"Vlaanderen"worden"gegeven."

"Hoe:"

1) Communicatieopleiding:"D De" opleidingen" verlopen" op" interactieve" wijze" en" zijn" bedoeld" om" zorgverstrekkers"

handvatten" aan" te" reiken" voor" hun" omgang" met" zorgvragers" en" binnen" gesprekken" met"collegae"in"het"Multi"Disciplinair"Ooverleg."Doorgaans"worden"ze"gegeven"aan"een"groep"van"15"personen."

D De"opleidingen"zijn"betalend.""D J."Blockhuys"en"S."Rensen"ontvangen"geen"enkele"subsidie"voor"hun"opleidingen."D De" verschillende" opleidingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van" Woordzorg" en" de"

website"van"het"GPV"(Odisee),"Zorgsaam"VZW"en"Forum"Palliatieve"Zorg.""D Zorgverleners"die"belangstelling"hebben"kunnen"contact"opnemen"met"Woordzorg" om"een"

opleiding"te"organiseren"in"hun"centra"of"kunnen"de"opleidingen"via"het"GPV"bijwonen.""D Wanneer"de"opleidingen"plaatsvinden"in"de"centra"die"interesse"getoond"hebben,"krijgen"de"

zorgverleners"voorafgaand"aan"de"opleiding"een"anonieme"vragenlijst"toegestuurd."Het"doel"van" deze" vragenlijst" is" om" na" te" gaan" wat" de" behoeften" zijn" van" de" zorgverleners" met"betrekking" tot" het" voorgestelde" thema." J." Blockhuys" en" S." Rensen" bereiden" de" opleiding"vervolgens"voor"op"basis"van"de"ontvangen"vragenlijsten.""

D Woordzorg" biedt" momenteel" elf" verschillende" opleidingen" aan" rond" communicatie" in" de"gezondheidszorg" en" streeft" ernaar" jaarlijks" 1" tot" 3" nieuwe" vormingen/lezingen" te"ontwikkelen." Een" van" de" opleidingen" behandelt" bijvoorbeeld" het" thema" van" het"slechtnieuwsgesprek" en" is" toegankelijk" voor" alle" zorgstructuren." Idealiter" wordt" deze"opleiding"gespreid"over"één"dag,"maar"om"financiële"redenen"vragen"sommige"centra"om"de"opleiding"in"enkele"uren"te"geven;"Deze"opleiding"bestaat"uit"drie"delen:"

1."Aanbevelingen"over" communicatie" in"de"gezondheidszorg."De"aanbevelingen" zijn"afkomstig"uit"de"brochure"van"het"VLK" (cf." Praktijk"nr." 13)" aan"dewelke"Woordzorg"heeft"bijgedragen"in"de"ontwikkeling"ervan."(Zie"Colofon"brochure).,2."Communiceren"op"maat"van"de"patiënt"(bewustwording"van"copingstrategieën"van"de" patiënt," de" informatie" aanpassen" aan" de" informatiebehoeften" van" de" patiënt,"enz.)."3." Bespreking" van" een" door" de" deelnemers" voorgestelde" casestudy." Er" kan" een"rollenspel"rond"de"casestudy"voorgesteld"worden"aan"de"deelnemers."

D De"andere"voorgestelde"opleidingsthema's"hebben"een"vergelijkbare"structuur."D In" bepaalde" vormingen"wordt" gewerkt"met" educatief" filmmateriaal" (bvb." Stemmen" uit" het"

sluimerland).""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D De"lezingen"worden"gegeven"aan"groepen"van"30"tot"200"deelnemers"en"zijn"bestemd"voor"

ouderen,"patiënten,"verzorgers"en"familie."D De" lezingen" worden" voorgesteld" op" de" website" van"Woordzorg.,Ouderenorganisaties" en" D

verenigingen" kunnen" contact" opnemen" met" Woordzorg" om" een" lezing" aan" te" vragen."Woordzorg" neemt"ook" zelf" contact"op"met"dergelijke"organisaties"om"zijn" lezingen"voor" te"stellen"en"te"verspreiden."

D Er"komen"4"thema's"aan"bod:" 'Dokter," ik"wil"u"wat"zeggen'"over"de"patiëntenrechten;" 'Alles"over" wilsverklaringen," wettelijk" vertegenwoordiger," bewindvoerder" en" euthanasie';"'Welke"zorg"past"mij"best?';"'Wat"zit"er"in"mijn"pillendoos?'"

! 158"

D Via"deze"thema's"wordt"de"patiënt"geïnformeerd"en"wordt"er"gesproken"over"het"belang"van"de"communicatie"met"de"arts,"de"rol"van"de"patiënt"in"zijn"zorgtraject,"de"vragen"die"hij"kan"stellen" aan" zijn" arts" en" andere" zorgverstrekkers," de" wilsverklaringen," wettelijk"vertegenwoordiger," de" behandelingsmogelijkheden" (ziekenhuis," zorgcentra,"dienstencentrum"enz.),"enz."


D Powerpointpresentatie."D Hand"out"voor"de"cursisten"met"de"belangrijke"besproken"elementen"dat"uitgedeeld"wordt"

aan"de"deelnemers."D Website."

"Doelstellingen:)De"kwaliteit"van"de"zorg"verbeteren"door"betere"communicatie":"

D door"een"betere"zorgvraag"van"de"zorgvrager."D door"betere"afstemming"van"de"communicatie"door"zorgverstrekkers"op"de"informatienoden"

en"de"coping"van"de"zorgvragers"en"hun"dierbaren.""

1) Communicatieopleiding:"D De"communicatie"tussen"de"zorgverleners"onderling"en"tussen"de"zorgverlener,"de"patiënt"en"

zijn"of"haar"dierbaren"verbeteren."""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D Ondersteuning"van"patiënten"en"hun"familie"aan"de"hand"van"raadgevingen"en"informatieve"

lezingen." Via" de" lezingen" kunnen" ze" hun" kennis" over" de" gezondheidssector" verbeteren" en"leren"ze"de"juiste"vragen"te"stellen."

"Evaluatie:)

1) Communicatieopleiding:"D Na" elke" opleiding" vragen" J." Blockhuys" en" S." Rensen" de" deelnemers" om" feedback" en" hun"

mening."D Het" GPV" voert" een" schriftelijke" evaluatie" van" de" opleiding" uit" (inhoud," vorm," presentatie"

enz.)"bij"deelnemers"en"deelt"de"resultaten"mee"aan"Woordzorg."""

2) Lezingen"voor"patiënten:"D Er"wordt"geen"evaluatie"gemaakt"van"de"lezingen"voor"patiënten."D Er" is" in" hoge"mate" een"wederkerende" vraag"naar"meerdere" lezingen"bij" alle" groepen"waar"

lezingen"gegeven"werden.)"Geschiedenis:)

1) Communicatieopleiding:"D S."Rensen"heeft"ruime"ervaring"als"verpleegkundige"in"verschillende"ziekenhuisafdelingen,"in"

de"ouderenD"en"thuiszorg,"in"een"rustD"en"verzorgingstehuis,"en"als"hoofdverpleegkundige."Ze"is"ook"betrokken"bij"verschillende"opleidingen,"symposia"enz."

D J."Blockhuys"is"communicatieDexpert."In"de"loop"van"zijn"carrière"werkte"hij"voor"radio"en"televisie"en"als"docent"en"moderator"van"congressen"binnen"de"farmacie"en"over"communicatie"in"de"zorgsector."

D Toen"S."Rensen"in"2011"merkte"dat"er"behoefte"was"aan"een"opleiding"rond"communicatie"voor"zorgverleners,"besloot"ze"Woordzorg"op"te"richten."Via"deze"weg"wilde"ze"opleidingen"voorstellen"rond"communicatie"met"patiënten"in"de"gezondheidszorg."Steunend"op"de"communicatieve"competenties"van"J."Blockhuys"en"de"ervaring"van"S."Rensen"zag"Woordzorg"het"licht."

! 159"

D J."Blockhuys"en"S."Rensen"hebben"Woordzorg"opgericht"als"onafhankelijke"agenten."Ze"hebben"de"inhoud"van"de"opleiding"gecreëerd"in"hun"vrije"tijd,"naast"hun"professionele"activiteiten."Hiervoor"baseerden"ze"zich"op"een"literatuurstudie,"congressen"en"hun"ervaring."

D In"2012"gaan"ze"een"partnerschap"aan"met"het"GPV"(Odysee)."Het"GPV"neemt"de"opleidingen"van"Woordzorg"jaarlijks"op"in"zijn"programma"voor"verschillende"professionals"in"de"zorgsector."

D Woordzorg"luistert"naar"de"behoeften"van"de"professionals"en"heeft"mettertijd"verschillende"opleidingsmodules"ontwikkeld."

"2) Lezingen"voor"patiënten:"D J."Blockhuys"en"S."Rensen"stelden"vast"dat"het"nodig"was"om"een"opleiding"communicatie"te"

organiseren"voor"zorgverleners,"maar"dat"er"ook"gewerkt"moest"worden"rond"de"informatie"aan"en"de"empowerment" van"de"patiënt,"om"zo"de" twee"communicatiepolen" te"versterken"(professional" en" patiënt)."Woordzorg"wil" de" patiënt" inzicht" bieden" in" het" zorgtraject," hem"helpen"zich"de"juiste"vragen"te"stellen,"hem"bijbrengen"wat"zijn"rechten"zijn,"enz."

D Met"dit" doel" voor" ogen"hebben"de"bezielers" achter"Woordzorg" de" inhoud" van"de" lezingen"uitgewerkt"op"basis"van"de"praktijk,"hun"ervaring"en"een"literatuuroverzicht.""


D De" inhoud" van" de" opleiding" en" de" lezingen" is" gebaseerd" op" Evidence" Based" Practice," de"ervaring"van"de"oprichters"en"aanbevelingen"vanuit"de"wetenschappelijke"literatuur.""

D De" bestaande" opleidingen" en" hun" inhoud" worden" continu" bijgewerkt" en" aan" reflectie"onderworpen."

D Het"partnerschap"met"het"GPV"(Odisee).""Ervaren)moeilijkheden:)

D Moeilijkheden"bij"het"voorstellen"van"een"opleiding"en"om"als"onafhankelijke"opgenomen"te"worden"in"de"sector"(fragmentatie"en"verregaande"verzuiling"van"de"zorgsector,"enz.).""

D Het"is"moeilijk"om"een"opleidingsdag"voor"professionals"te"doen"financieren"door"de"centra."D Er" is" een" ongelijke" strijd" tussen" gesubsidieerde" opleidingscentra" en" onafhankelijke"

aanbieders"als"Woordzorg."Woordzorg"stelt"daarbij"echter"vast"dat"bijna"alle"gesubsidieerde"opleidingscentra" meer" dan" regelmatig" beroep" doen" op" onafhankelijke" opleiders" als"Woordzorg"om"hun"aanbod"in"te"vullen."De"vraag"is"dan"ook"in"hoeverre"de"gesubsidieerde"opleiders" hun" middelen" besteden" aan" ontwikkeling" van" opleidingen." Het" overgrote" deel"wordt" ingekocht" bij" de" onafhankelijke" ontwikkelaars." Als" de" vraag" naar" opleidingen"rechtstreeks" zou" gesteld" worden" aan" de" effectieve" ontwikkelaars/opleiders" ipv" via" de"tussenstap"van"de"gesubsidieerde"centra"(meestal"gelinkt"aan"een"bepaalde"zorgzuil)"zou""de"kost"van"de"werking"van"de"tussenpersoon"integraal"kunnen"vermeden"worden.""

)Hulpmiddelen)om)de)praktijk)duurzaam)te)maken:)

D Sommige" centra" overtuigen" van" de" noodzaak" om" opleidingen" rond" communicatie" te"verstrekken."

D De"ervaring"van"zorgprofessionals"integreren"in"de"inhoud"van"de"opleidingen.""D De"inhoud"van"de"opleiding"aanpassen"aan"de"hand"van"nieuwe"inzichten,"reflectie.""D Financiële"middelen" om"de" opleiding" voort" te" zetten," te" ontwikkelen" en" om"na" te" denken"

over"mogelijke"verbeteringen"in"de"sector.""Aanbevelingen:)

D Beseffen"dat"het"noodzakelijk"is"om"goed"te"communiceren,"de"zorg"een"menselijke"invulling"te"geven"en"de"zorgverlener"en"de"patiënt"op"hetzelfde"niveau"te"plaatsen."

D De"patiënten"en"zorgverleners"informeren"over"patiëntenrechten.""

! 160"

D Zich"niet" blindstaren"op"de" inhoud" van"de"boodschap" in"de" communicatie"met"de"patiënt,"maar"zich"ook"bewust"zijn"van"wat"de"patiënt"weet,"begrijpt,"enz."

D Dringend" werken" aan" open" communicatie" binnen" zorgcentra" tussen" zorgverstrekkers" en"beleid,"zorgverstrekkers"onderling"en"tussen"zorgverstrekkers"en"zorgvragers."

D Dringend"op"brede"basis"de"patientenrechten,"doel"en"nut"van"wilsverklaringen"en"wettelijk"vertegenwoordiger"bekend"maken"bij"zorgverstrekkers"en"het"grote"publiek."De"wet"bestaat"sinds"2002"maar"het"overgrote"deel"van"zorgverstrekkers"aan"bed"en"quasi"niemand"van"het"grote" publiek" heeft" weet" van" het" bestaan" ervan," noch" van" de" voordelen" die" de" wet" kan"brengen"in"het"verkrijgen"van"meer"zorg"op"maat.""

Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)D Voortzetting"van"de"opleidingen"en"de"reflectie"erover."D J." Blockhuys" en" S." Rensen" hebben" verschillende" ideeën" die" ze"willen" concretiseren" om" de"

communicatie" in" de" gezondheidszorg" te" verbeteren" via" de" integratie" van" nieuwe"technologieën."Zij"kunnen"deze"ideeën"momenteel"echter"niet"realiseren"wegens"gebrek"aan"financiering."

""" "

! 161"

Pratique)n°51):))F."Claessens,"médiatrice"Institut"Jules"Bordet,"Médiateur""Domaine):))Pratique" associée" à" toutes" les" institutions" hospitalières." F." Claessens" est" médiatrice" dans" une"institution"consacrée"aux"maladies"cancéreuses.""Description):))La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" une" fonction" de" médiation" accessible" aux" patients." Le"médiateur"informe"et"sensibilise"les"patients"et"professionnels"sur"les"droits"du"patient."Le"médiateur"est"chargé"de"promouvoir"la"communication"entre"le"patient"et"le"professionnel"par"le"biais"d’actions"préventives"et"tente"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation."Le"médiateur" organise" donc" le" processus" de" médiation" et" réceptionne" et" examine" les" plaintes"concernant" les" droits" du" patient." Le" médiateur" peut" accompagner" les" patients" pour" différentes"démarches" légales" telles" que" la" désignation" d’une" personne" de" confiance," d’un" mandataire,…" Le"médiateur" formule"également"des" recommandations" institutionnelles"en"vue"de"prévenir"et" limiter"les"plaintes. )Aspects)pratiques):))Agents":""

D F."Claessens"est"médiatrice"à"l’Institut"Jules"Bordet.""Bénéficiaires":""

D Patients"et"la"ou"les"personnes"désignées"par"le"patient.""Temporalité":""

D Le"médiateur"est"accessible"au"patient"durant"toute"sa"prise"en"charge"et"notamment"après."La"famille"peut"également"consulter"le"médiateur"après"le"décès"d’un"proche."

D En"moyenne,"le"traitement"d’un"dossier"est"de""14"à"20"jours.""Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""La" loi" prévoit" que" tout" hôpital" doit" avoir" un" médiateur" accessible" aux" patients." En" tant" que"médiatrice,"F."Claessens"a"plusieurs"rôles"définis"par"la"loi":""

D Informer" les"patients"et"proches"de" leurs"droits,"de" leurs"contenus"et"de"ses"conséquences."Pour"cela,"F."Claessens"utilise" la"brochure"des"droits"des"patients"développée"par" le"service"publique"fédéral"«"Santé"publique"»."Par"exemple,"elle"informe"les"patients"quant"au"rôle"du"mandataire,"donne"les"formulaires"nécessaires"si"le"patient"souhaite"préciser"un"mandataire"et"elle"communique"les"volontés"du"patient"au"professionnel"concerné."

D Faciliter" la" communication" entre" le" professionnel" et" le" patient" lors" d’une" mauvaise"communication," mauvaise" compréhension," de" mécontentements," voire" de" plaintes." Les"patients" la" consultent" lorsqu’ils" reprochent" certains" éléments" de" leur" prise" en" charge"(facturation,"comportement"du"professionnel,"annulation"de"rendezDvous,"organisation,"etc.)."Elle"tente"alors"d’apaiser"tout"conflit"grâce"à"la"communication,"l’échange"et"la"négociation."Elle"écoute"le"patient,"tente"de"recueillir"une"vue"d’ensemble"de"la"situation"puis"contacte"le"professionnel"concerné"qui"lui"explique"son"point"de"vue."Elle"tente"de"restaurer"le"dialogue"entre"le"patient"et"professionnel"concerné"en"proposant"qu’ils"se"rencontrent"en"sa"présence"

! 162"

ou" non." F." Claessens" explique" qu’elle" remarque" souvent" qu’au" delà" de" la" plainte," il" y" a" de"nombreuses" questions," inquiétudes" (notamment" liés" à" la" gravité" de" la" maladie)" et" de"malentendus."Elle"conseille"alors"à"l’intéressé"de"retourner"vers"le"professionnel"concerné.!À"défaut" de" solution," le" médiateur" propose" des" alternatives" et" oriente" le" plaignant" vers"d’autres"procédures"de"résolution"de"conflits."

D Conseiller" au" patient," prestataire," famille" de" consulter" un" autre" professionnel" (assistant"social,"psychologue,"etc.)"lors"de"difficultés"particulières."

D Informer"et"donner"des"séances"d’informations"aux"professionnels"de" l’Institut"Jules"Bordet"(informations" relatives" au" secret" professionnel," aux" droits" des" patients," aux" nouvelles"dispositions" légales"qui" influencent" le" travail," etc.)." Ces" séances"d’informations" se" font" à" la"demande" des" professionnels," du" responsable," d’un" département," ou" lors" de" la" séance"d’accueil"de"nouveaux"engagés,"etc."

D Etablir" des" recommandations" institutionnelles" afin" d’éviter" que" certaines" plaintes" ne"ressurgissent."

D Etablir" des" recommandations" auprès"de" la" Commission" Fédérale"Droits" du"patient" " afin" de"combler"les"failles"de"la"loi."


D Rédaction" et" approbation" d’un" règlement" d’ordre" intérieur," à" disposition" des" patients,"familles"et"du"personnel."

D Rédaction"d’un"rapport"annuel"avec"des"recommandations"destiné"à"la"commission"fédérale"du"patient"et"en"interne.""

D Adaptation"du"formulaire"de"désignation"d’un"mandataire/personne"de"confiance"pour"toute"utilisation"à"l’Institut"Jules"Bordet."Ce"formulaire"permet"d’établir"sur"papier"les"volontés"des"patients"concernant"la"désignation"(ou"révocation)"d’un"mandataire/"personne"de"confiance."

D Powerpoint"de"présentation"pour"les"séances"d’informations.""Objectifs):))

D Informer"les"patients"et"famille"de"l’exercice"de"leurs"droits."D Informer"les"soignants"des"droits"des"patients."D Prévenir"des"plaintes"par"le"biais"de"la"promotion"de"la"communication"entre"le"patient"et"les"

professionnels."D Trouver"des"solutions"concernant"les"plaintes"ou,"le"cas"échéant,"informer"le"patient"au"sujet"

des"possibilités"en"matière"de"règlement"de"sa"plainte"en"l’absence"de"solution."D Rétablir"les"liens"entre"patients"et"professionnels."D Formuler"des" recommandations"permettant"d’éviter"que" les"manquements" susceptibles"de"

donner"lieu"à"une"plainte"ne"se"reproduisent.""Evaluation):))

D Il" n’y" a" pas" de" système" d’évaluation" de" la" pratique." Il" existe" cependant" une" Intervision"organisée"par"l’AMIS"(Association"des"médiateurs"en"soins"de"santé)."

)Historique):))

D La"fonction"de"médiation"est"prévue"par"la"loi":""D Une"loi"sur"les"hôpitaux,"coordonnée"le"7"août"1987"prévoit":"pour"être"agréé,"chaque"hôpital"

doit" disposer" d’une" fonction" de"médiation" (…)" l’hôpital" est" responsable" des"manquements"(…)"en"ce"qui"concerne"le"respect"des"droits"du"patient."

D Le"22"août"2002"la"loi"relative"aux"droits"du"patient"est"établie."D L’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003"fixe"les"conditions"auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans"

les"hôpitaux"doit"répondre."

! 163"

D L’Arrêté"royal"du"1e"avril"2003"règle"la"composition"et"le"fonctionnement"de"la"Commission"fédérale"«"Droits"du"patient"»."

D L’Arrêté"Royal"du"19"mars"2007"modifie"l’Arrêté"royal"du"08"juillet"2003,"fixant"les"conditions"auxquelles"la"fonction"de"médiation"dans"les"hôpitaux"doit"répondre."

D De"nombreux"avis"de" la"Commission"Fédérale"Droits"du"patient"ont"entourés" l’organisation"des"services"de"médiation"dont"l’incompatibilité"de"la"fonction"de"médiateur"avec"la"fonction"de"médecinDchef."

D La"fonction"a"par" la"suite"été"structurée":" formation"spécifique"pour"être"agréé"en"tant"que"mandataire."

D F." Claessens" est" médiatrice" à" l’Institut" Jules" Bordet" depuis" 2008." Elle" ne" cesse" depuis" de"communiquer"et"expliquer"le"rôle"de"médiateur"aux"patients"et"professionnels."

""Ressources)actuelles):))

D Connaissances" pointues" sur" les" droits" des" patients," des" commentaires" sur" la" loi" et" de" la"jurisprudence."

D Capacités"d’écoute"active"(écouter"auDdelà"de"la"plainte)."D Capacités"à"communiquer."D Connaissance"du"milieu,"des"professionnels"et"de"l’institution."D Avoir"confiance"et"être"convaincue"de"la"fonction"de"médiation."


D Difficultés"à" convaincre" le"professionnel" concerné"par" la"plainte"à"collaborer"et" réagir"dans"des"courts"délais."

D Difficultés"de"gérer"certains"patients"aux"comportements"agressifs.")Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Etendre"les"champs"de"compétence"du"médiateur."La"loi"énonce"que"les"médiateurs"peuvent"être"consultés"uniquement"pour" les"aspects"relatifs"aux"droits"des"patients."Néanmoins," les"patients" consultent" souvent" le" médiateur" pour" d’autres" plaintes" (organisationnelles" et"administratives)."

D Reconnaissance"du"travail"de"médiateur"par"les"professionnels."D Bénéficier"du"même"cadre"légal"que"les"autres"médiations"(loi"de"2005)."


D Donner"la"juste"information"au"professionnel"ou"au"patient"au"bon"moment."D S’adapter"aux"situations"et"être"flexible."D Formation"continue."


D Convaincre" de" la" nécessité" d’étendre" les" champs" de" compétences" du" médiateur" et"reconnaissance"de"la"médiation"hospitalière"comme"pratique"de"médiation"à"part"entière."

)" "

! 164"

Pratique)n°52):))A."Liénard,"psychologue,"Institut"Jules"Bordet,"Bordet"‘n"Family,"Espace"famille""Domaine):))Oncologie""Description):))Bordet"‘n"Family"est"un"espace"au"sein"de"l’Institut"Jules"Bordet"consacré"aux"familles"dont"un"enfant"est"le"proche"d’un"patient"atteint"d’un"cancer"(grandDparent,"parent,"fratrie,"etc.)."Les"activités"Bordet"’n"Family"visent"à"aider"les"patients"et"leur"entourage"à"gérer"les"répercussions"de"la"maladie"sur"les"relations"parentsDenfants. L’initiative"permet"de"soutenir"les"enfants"et"parents"à"partir"de"l’annonce"du" diagnostic" et" ce," durant" toute" la" prise" en" charge" du" patient" (voire" même" après" le" décès" du"patient)."Bordet" ‘n"Family"comprend"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans" lequel"l’enfant" peut" s’exprimer" et" jouer." Des" outils" et" jeux" spécifiques" sont" utilisés" afin" de" privilégier" le"dialogue"sur"les"émotions,"la"maladie,"etc."L’espace"privilégie"également"la"rencontre"avec"les"parents"et"des"entretiens"sont"régulièrement"proposés"avec"les"psychologues.""Aspects)pratiques):))Agents":""

D A."Lienard"est"responsable"et"coordonne"l’espace"enfants."D Deux"psychologues"animent"l’espace"enfant."D Des"stagiaires"aident"et"participent"à"l’espace"enfants."


D Les"enfants"dont"un"proche"est"atteint"d’un"cancer."D Les"patients"et"leur"proche."

"Temporalité":""

D L’espace"enfants"se"déroule"tous"les"mercredis"aprèsDmidis"de"14"à"18"heures."D Les"psychologues"sont"disponibles"les"autres"jours"pour"rencontrer"des"patients"qui"auraient"

des"questions"liées"à"la"parentalité."D Certains"enfants"participent"une"seule"fois"à"l’espace"enfants"tandis"que"d’autres"reviennent"

plusieurs"fois."D Les" enfants" peuvent" participer" à" l’espace" enfants" quel" que" soit" l’état" de" santé" du" proche"

(possibilité"de"poursuite"de"suivi"après"le"décès)."D Des" entretiens" avec" les" parents" sont" régulièrement" prévus." Ces" entretiens" peuvent" se"

dérouler" le" mercredi" aprèsDmidi," ou" en" semaine" selon" la" disponibilité" des" parents" et" du"psychologue."

D Des" réunions" d’intervision" de" 1h30" entre" les" psychologues" et" stagiaires" psychologues" sont"organisées"toutes"les"semaines."

D Une"supervision"avec"un"pédoDpsychiatre"est"organisée"tous"les"mois.""Lieu":""

D Institut"Jules"Bordet.""Comment":""

1) Description":""D Bordet" ‘n" Family" est" un" espace" ouvert" qui" accueille" les" familles" dont" un" proche" (grandD

parent,"parent,"fratrie,"etc.)"est"atteint"d’un"cancer."

! 165"

D Bordet" ‘n"Family"est"un"espace"de"jeux,"encadré"par"des"psychologues,"dans" lequel" l’enfant"peut"jouer"et"s’exprimer."L’espace"permet"également"la"rencontre"entre"les"psychologues"et"les"parents."

D Différents" jeux" sont" mis" à" la" disposition" de" l’enfant." Certains" jeux" (hôpital" Playmobil";"mallette"de"docteur,"etc.)"ou"outils"(livres,"dessins,"etc.)"privilégient"la"discussion"autour"de"la"maladie"et"des"émotions."Des"outils"tels"que"des" livres,"brochures,"etc."sont"également"à" la"disposition"des"parents"pour"aider"à"communiquer"sur"la"maladie"avec"leurs"enfants."

"2) Description"des"activités":""D Lors"de" sa"première"venue," la" famille"est"accueillie"par" les"psychologues"qui" lui"présentent"

l’espace." Un" entretien" avec" un" (les)" parent(s)" est" proposé" au" même" moment" afin" de"connaître"le"contexte"familial"de"l’enfant"et"proposer"un"espace"aux"parents"pour"poser"leurs"éventuelles"questions," préoccupations," etc." L’entretien" se" réalise"dans"un"bureau"extérieur"avec"l’une"des"deux"psychologues."Pendant"ce"temps,"l’enfant"reste"à"l’espace"enfants"avec"la"seconde"psychologue"et"les"autres"enfants."

D Les" enfants" peuvent" revenir" plusieurs" fois" à" l’espace" enfants" et" des" entretiens" avec" les"parents"sont"régulièrement"organisés."

D Des"entretiens"familiaux"peuvent"également"être"organisés"notamment"pour"faire"circuler"la"parole"au"sein"de"la"famille."

D Des"contacts"téléphoniques"avec"les"parents"peuvent"être"pris"si"nécessaire."D Les" psychologues" peuvent" également" être" appelés" à" rencontrer" des" parents" dans" l’Institut"

(en"hospitalisation"ou"en"ambulatoire)"lorsque"ces"derniers"évoquent"des"questions"liées"à"la"parentalité"(questions"concernant"l’annonce"de"la"maladie"aux"enfants,"réactions"des"enfants"face"à"la"maladie,"etc.)."

D Les"psychologues"informent"les"équipes"soignantes"lorsque"la"famille"de"leur"patient"est"prise"en" charge" par" Bordet" ‘n" Family." Les" psychologues" peuvent" également" donner" des" conseils"aux"soignants"sur"la"communication"avec"les"enfants."


D Brochure"de"présentation"de"l’espace"enfants."Cette"brochure"est"remise"aux"patients"lors"de"leur" hospitalisation." Elle" peut" également" être" transmise" aux" patients" par" l’équipe" de"psychologues"de"l’Institut"Bordet."

D Après"sa"première"participation,"un"dossier"au"nom"de"l’enfant"est"créé."Les"psychologues"y"insèrent"leurs"notes"après"chaque"rencontre"et/ou"entretien"avec"les"parents."

"Objectifs):))

D Soutenir"les"enfants"lors"de"la"maladie"d’un"proche.""D Soutenir"la"communication"intrafamiliale."D Permettre"aux"enfants"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer"parental,"et"ce"

en"utilisant"différents"outils"spécifiques."D Permettre" aux" enfants" d’avoir" un" lieu" ludique" au" sein" de" l’hôpital," de" rencontrer" d’autres"

enfants"vivant"ou"ayant"vécu"le"cancer"d’un"proche,"de"rencontrer"des"psychologues,"etc."D Soutenir"les"parents"par"rapport"à"leur"détresse"liée"à"leur"parentalité/cancer."D Conseiller" et" apporter" des" aides" concrètes" aux" parents" (outils" de" communication" avec" les"

enfants,"livres"explicatifs"de"la"maladie,"etc.)."D Permettre"aux"parents"de"s’exprimer"par"rapport"à"la"détresse"liée"au"cancer."D Faire"circuler"la"parole"au"sein"de"la"famille."

)Evaluation):))

D Lors" du" financement" du" Plan" Cancer," une" évaluation" des" attentes" des" parents" était"systématiquement"réalisée."Les"parents"recevaient"un"questionnaire"évaluant"leurs"attentes"par" rapport" à" euxDmêmes," à" leur" enfant" et" les" bénéfices" perçus" après" 3" participations" à"

! 166"

l’espace" enfants." Les" parents" remplissaient" les" questionnaires" lors" de" leur" première" et"troisième"venue."

D Actuellement"il"n’y"a"pas"d’évaluation"de"la"pratique.")Historique):))

D L’asbl"«"Cancer"et"Psychologie"»"a"initialement"développé"les"espaces"enfants."D L’institut" Jules" Bordet" a" proposé" de" reprendre" le" projet" en" interne" et" d’impliquer" des"

psychologues"de"l’institut"dans"le"projet."D En"2007,"les"«"Amis"de"l’Institut"Bordet"»"ont"financé"le"projet."D Bordet" ‘n" Family" a" obtenu" par" la" suite" un" financement" du" Plan" Cancer." Grâce" à" ce"

financement," l’équipe" a" pu" faire" évoluer" et" réfléchir" quant" au" projet." Ce" financement" a"permis"entre"autres"de"créer"un" réseau"entre"différents"hôpitaux"qui"proposent"un"espace"enfants." Les" psychologues" des" différents" espaces" se" rencontraient" régulièrement" pour"échanger" sur" leur" pratique." Le" financement" a" également" permis" de" mettre" en" place" les"réunions"de"supervision"et"intervision."


D Temps"consacré"à"Bordet"‘n"Family"par"les"psychologues"et"stagiaires"psychologues."D Les"locaux"mis"à"disposition"le"mercredi"aprèsDmidi."D L’encadrement"des"psychologues"(réunions,"supervisions)."D Implication" des" intervenants" dans" l’équipe" de" psychoDoncologie" de" l’Institut" et" contacts"

réguliers" avec" les" autres" intervenants" de" l’Institut" (psychologues," psychiatres," médecins,"infirmiers,"service"social,"etc.)."


D Difficultés" organisationnelles" liées" à" l’espace" ouvert" (grande" place" pour" l’imprévu,"organisation"difficile"des"entretiens"avec"les"parents,…)."

D Le" lieu" disponible" est" partagé" le" reste" de" la" semaine." Le"matériel" doit" être" remis" sous" clé"chaque"semaine,"le"local"ne"peut"être"décoré,"etc."

D L’implication"des"psychologues"au"sein"de"l’espace"enfants"nécessite"du"temps"(participation"à"l’espace"enfants,"rédaction"des"notes,"réunions)."

Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):))

D Disponibilité"des"psychologues."D Financement."


D Equipe"composée"au"minimum"de"deux"intervenants"psychologues"afin"qu’il"y"ait"toujours"un"psychologue"présent"avec"les"enfants"tandis"que"l’autre"peut"réaliser"les"entretiens"avec"les"parents"dans"un"local"extérieur."

D Encadrement"des"psychologues"afin"d’élaborer"des"hypothèses"psychologiques"et"d’adopter"des"attitudes"adéquates"avec"les"bénéficiaires"de"l’intervention."

D Implication"des"psychologues" les"autres" jours"dans" l’hôpital" (connaissance"des"services,"des"intervenants,"etc.)."

D Disponibilité"de"locaux"de"consultation"à"l’écart"de"l’espace"enfants"afin"de"pouvoir"y"recevoir"les"parents/enfants/familles"en"demande"de"confidentialité."

)Futurs)enjeux/développements):))

D Réflexions"autour"du"cadre"de"Bordet’n"Family":" réflexion" sur"un"modèle"mixte"de"prise"en"charge"combinant"une"activité"de"groupe"organisée"à"un"moment"précis"de"l’aprèsDmidi"et"un"accès"libre"et"ouvert"à"d’autres"moments."

D Réflexion"quant"à"un"système"d’évaluation"à"mettre"en"place." "

! 167"

Praktijk)nr.)53:))K."Versluys,"Verpleegkundige"Specialist"Geriatrie,"UZ"Gent,"Verpleegkundig"specialist"""Domein:)Geriatrie"""Beschrijving:)Het"ziekenhuis"UZ"Gent"integreerde"verpleegkundige"specialisten"binnen"verschillende"specialistische"domeinen" zoals" oncologie," geriatrie," cardiologie," neurologie," urologie," pediatrie," …)." De"verpleegkundig"specialisten"maken"deel"uit"van"het" interdisciplinaire"zorgteam"en" focussen"zich"op"de"kwaliteit"van"de"patiëntenzorg""Dit"doen"ze"door"het"uitwerken"van"innovatieve,"patiëntgerichte"projecten"en"deskundigheidsbevordering"van"de" zorgverleners."De"verpleegkundige" specialist"heeft"verschillende" taken:" bieden" van" hooggekwalificeerde" patiëntenzorg," zorgverleners" opleiden" en"adviseren" (zowel" intern" als" aan" andere" organisaties)," " voeren" van" wetenschappelijk" onderzoek,"beleidsvoorbereidend"werk"en"uitwerken"van"innovatieve"projecten."")Praktische)aspecten:))Actoren:""

D K."Versluys"is"een"verpleegkundig"specialist"op"de"geriatrische"afdeling."D Op"dit"moment"werken"er"11"verpleegkundige"specialisten"in"het"UZ"Gent.""

"Begunstigden:""

D De"patiënten"en"hun"familie.""D De"zorgverleners"van"het"multidisciplinaire"team."D Studenten"bachelor"en"master"verpleegkunde."D Leidinggevenden"en"beleidsmakers."

"Tijdschema:""

D Kwaliteitsverbeterende"projecten"worden"opgestart"met" aandacht" voor"patiëntgerichtheid,"efficiëntie" en" effectiviteit." " Verpleegkundige" specialisten" " daarom" nemen" actief" deel" aan"multidisciplinaire" werkgroepen" (binnen" de" afdeling" of" het" ziekenhuis)," aan" fora" voor"verpleegkundige"specialisten,"enz.""

D De" taken" van" de" verpleegkundig" specialist" situeren" zich" binnen" patiëntenzorg,"beleidsondersteuning,"onderzoek,"deskundigheidsbevordering"en"consulting"afhankelijk"van"de"lopende"projecten."""

"Plaats:"

D Verschillende"afdelingen"van"het"UZ"Gent.""Hoe:"

D De"taak"van"de"verpleegkundige"specialist" is" samen"met"het" interdisciplinaire" team"werken"aan" de" verbetering" van" de" patiëntenzorg" en" hiertoe" innoverende" projecten" ontwikkelen,"implementeren,"evalueren"en"bijsturen."De"toepassingen"kunnen"erg"uiteenlopen"en"kunnen"zich"richten"op"het"optimaliseren"van"holistische"zorg,"diagnoseverwerking"door"patiënten"en"familieleden,"de"communicatie"tussen"zorgverleners,"efficiëntie"in"de"patiëntenzorg,"enz.""

D De"verpleegkundige"specialisten"zijn"betrokken" in"de"zorg"en"werken"nauw"samen"met"het"multidisciplinaire" team." Hierdoor" hebben" zij" voeling" met" de" dagelijkse" realiteit" waarin"zorgverleners" werken." Bij" ontwikkeling" van" nieuwe" projecten" kunnen" verpleegkundig"

! 168"

specialisten" vervolgens" ," en" kunnen" projecten" rekening" houden" met" deze" elementen" en"proberen"zo"aan"de"behoeften"van"zorgverleners"en"patiënten"te"voldoen."

D De" verpleegkundige" specialisten" gaan" het" gesprek" aan" met" andere" specialisten," andere"afdelingen" en" andere" ziekenhuizen" om" te" leren" van" andere" projecten." Ze" hebben" ook" een"netwerk" van" diverse" interne" (apotheek," palliatieve" teams," …)" en" externe" contacten"(woonzorgcentra,"hogescholen"en"universiteiten,"andere"ziekenhuizen,"enz.)"dat"hen"helpt"bij"het"bevorderen"en"verbeteren"van"de"patiëntenzorg."

D De"verpleegkundige"specialisten"nemen"ook"de" rol"van"onderzoeker"op"zich."Ze"houden"de"literatuur"nauwgezet"bij,"voeren"studies"uit"rond"patiëntenzorg,"en"bekijken"hoe"bestaande"evidentie"ingepast"kan"worden"in"de"zorg,"enz.""

D Tot"slot"staan"zij"in"voor"de"vorming,"opleiding"en"coaching"van"het"personeel"in"functie"van"de" ontwikkelde" projecten," de" besproken" thema's," enz." Zij" bieden" ook" advies" aan" de"zorgverleners" aan," beantwoorden" hun" vragen," helpen" bij" het" opstarten" van" nieuwe"projecten,"enz."


D De" verpleegkundige" specialisten" ontwikkelen" procedures," zorgpaden," standaarden,"brochures"voor"patiënten"en"familieleden,"werkinstrumenten,"opleidingen,"enz."in"het"kader"van" hun" functie." Zo" ontwikkelde" K." Versluys" verschillende" hulpmiddelen" voor" de" reeds"lopende"projecten"(zie"praktijken"nr."41"en"42).""

"Doelstellingen:)

D Verbeteren"van"de"kwaliteit"van"de"zorg"van"de"patiënt"en"zijn/haar"familie."D Ondersteunen" van" het" " interdisciplinaire" team" aan" de" hand" van" individuele" of"

groepsdeskundigheidsbevordring.""Evaluatie:)

D Maandelijks"coaching"gesprekken"met"verpleegkundig"zorgmanager"en"medisch"diensthoofd"geriatrie."

D Jaarlijks" functioneringsgesprek" met" verpleegkundig" zorgmanager" en" medisch" diensthoofd"geriatrie."

D Ontwikkelde"projecten"worden"geëvalueerd"(zie"praktijken"nr."41"en"42).""Geschiedenis:)

D De" functie" van" verpleegkundig" specialist" wordt" sinds" enkele" jaren" toegepast" in" het"buitenland"onder"de"naam""clinical,nurse,specialist"."

D In" 2001"werden" door" het" UZ" Gent" de" verpleegklinische" expertfuncties" uitgetekend" in" een"nota" met" betrekking" tot" de" verpleegkundige" beroepsontwikkeling." De" functie" van"verpleegkundig"specialist"werd"opgestart"met"als"doel"de"kwaliteit"van"de"patiëntenzorg" te"ondersteunen"en"innvovatieve"projecten"te"ontwikkelen.""

D De" geriatrische" afdeling" benadrukte" de" noodzaak" aan" kwaliteitsondersteuning" binnen" de"zorg" aan" de" geriatrische" patiënt" (vb." continuïteit" van" zorg," ondersteuning" van" zorg" aan"patiënten" met" geriatrisch" profiel" op" orgaan" specifieke" afdelingen," communicatie" met"zorgnetwerk" rond" de" geriatrische" patiënt," faciliteren" van" zorg" reflectieve" praktijk," …)" " en"investeerde"daarom" in"een"verpleegkundig" specialist."K."Versluys"kwam"zo" in"deze"afdeling"terecht" en" werd" de" tweede" verpleegkundige" specialist" in" het" UZ" Gent." Mede" dankzij" de"ondersteuning"en"de"intervisies"van"de"eerste"verpleegkundige"specialist"verliep"de"integratie"vlot.""


D Multidisciplinair"samenwerken"met"andere"zorgverleners."D Ondersteuning"door"hoofdverpleegkundigen,"artsen"en"directie."

! 169"

D Ondersteuning" vanuit" de" universiteit" Gent," Universitair" Centrum" voor" Verpleegkunde" en"Vroedkunde."

D Ondersteuning"door"collega’s"verpleegkundig"specialisten"UZGent."D Werkgroep" hoofdverpleegkundigen" geriatrie" Vlaanderen" binnen" de" Belgische" Vereniging"

voor"Geriatrie"en"Gerontologie."D Een" netwerk" van" verpleegkundige" specialisten" uit" verschillende" ziekenhuizen" (uitwisseling"

van"ervaringen"en"ideeën,"discussies,"opleidingen,"enz.).")Ervaren)moeilijkheden:)

D Moeilijkheden"bij"het"overtuigen"van"sommige"zorgverleners"van"het"nut"van"de"functie."D Weinig"kennis"over"de"functie"bij"andere"zorgverleners.""D Verpleegkundige" specialisten," verpleegkundig" consulenten" en" gespecialiseerd"

verpleegkundigen"worden"ten"onrechte"als"synoniemen"van"elkaar"gebruikt."D Functie" van" verpleegkundig" specialist" in" het" team" wordt" moeilijk" gewaardeerd" door"

zorgverleners"wanneer"deze"dagelijks"het" gevoel"hebben" tekort" te" schieten" in"hun" zorg"en"steeds"prioriteiten"moeten"stellen.""


D Ontwikkeling"van"een"wettelijk"kader"om"de"functie"(rol,"doelstellingen,"enz.)"te"structureren"zodat"deze"gerichter"kunnen"ingezet"worden"in"de"praktijk."

D Belang"van"netwerking"tussen"de"verpleegkundig"specialisten"(uit"verschillende"ziekenhuizen)"om"ervaringen"uit"te"wisselen."

D Erkenning"van"de"functie"door"directies,"afdelingen"en"andere"zorgverleners.""Aanbevelingen:)

D De" verpleegkundig" specialist" heeft" een" uitgebreide" kennis" en" is" vertrouwd" met" de" zorg"binnen"het"specialistische"domein,"vooraleer"deze"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"in"dit"domein"opneemt.""

D Integratie" in"het" team"en"verlenen"van"directe"patiëntenzorg" in"deze"zorg"zijn"noodzakelijk"om"de"functie"van"verpleegkundig"specialist"te"kunnen"realiseren"

D Belang"van"intervisie"door"een"peer"group"/"collega"verpleegkundig"specialisten.""D Gestructureerde" samenwerking" tussen" het" interne" liaisonteam" geriatrie" en" de"

verpleegkundig"specialist.""D de" verpleegkundig" specialist" als" inhoudelijke" coach" van" verpleegkundig" consulenten" en"

referentieverpleegkundigen"geriatrie.)"Toekomstperspectieven/ontwikkeling:)

D De"nood"aan"een"wettelijk"kader"als"ondersteuning"voor"de"functie."D Nauwe" inhoudelijke" samenwerking" tussen" verpleegkundig" specialisten" en" verpleegkundig"

consulenten"""" "

! 170"

Pratique)n°54):)A."Lienard,"psychologue"Institut"Jules"Bordet""Formation"des"équipes"médicales""Description):)Un"programme"de"formations"à"la"communication"en"oncologie"est"organisé"par"le"centre"de"psychoDoncologie"(CPO)"et"s’adresse"aux"soignants"de"différentes" institutions."Cette"formation"propose"des"outils"aux"professionnels"de" la" santé"pour"affronter"des"situations"difficiles" (annonce"de"mauvaises"nouvelles," gestion" de" l’incertitude," travail" en" équipe,…)." Le" programme" de" formation" comporte"plusieurs"modules"et"se"base"sur"des"techniques"participatives.")Aspects)pratiques):))Agents":""

D Des"psychologues"experts" en"psychoDoncologie"et" aux" techniques"de" formation"donnent" la"formation.""


D Les"formations"sont"destinées"aux"membres"du"personnel"médical," infirmier"et"paramédical"travaillant"avec"des"patients"atteints"d’un"cancer"et"leur"famille.""

D Les"patients"et"les"proches"sont"des"bénéficiaires"indirects"de"la"formation.""Temporalité":""

D La"formation"a"une"durée"de"30"heures.""D Ces"heures"sont"réparties"selon"l’organisation"pratique"choisie"par"les"membres"du"groupe"de"

formation."""Lieu":"

D Les"formations"se"donnent"sur"le"lieu"de"travail"des"participants"ou"au"CPO."""Comment":"

1) Techniques":""D Pour" faciliter" l’apprentissage" de" compétences," les" formateurs" utilisent" des" techniques"

participatives" telles"que"des" jeux"de" rôle,"des"discussions"de" cas,"des"échanges"et" analyses"d’expériences"vécues."Les"formateurs"apportent"également"des"éléments"théoriques."

D Le"contenu"des"séances"correspond"aux"attentes"et"besoins"des"participants.""D Les"jeux"de"rôle"se"basent"sur"des"situations"réelles"rencontrées"par"les"participants"dans"leur"

pratique"clinique."D Les"séances"se"donnent"par"groupe"de"6"à"8,"voire"de"10"personnes"maximum."

"2) Modules":"D Les"séances"sont"gratuites"pour"l’ensemble"des"programmes"de"soins"oncologiques."D Quatre"modules"sont"proposés"aux"soignants":"

Le"premier"module"est"une" formation" initiale"à" la" communication."Elle" vise" l’acquisition"de"stratégies" d’interventions" favorisant" la" communication" et" la" compréhension" des" réactions"des" patients" et" de" leurs" proches" face" au" cancer." Ce" premier"module" est" un" prérequis" aux"autres"modules."""Le" deuxième"module" est" une" formation" approfondie" à" la" communication." Cette" formation"vise" à" consolider" et" approfondir" les" compétences" acquises" lors" de" la" formation" initiale." Ce"module"permet"aux"participants"d’approfondir"l’utilisation"des"techniques"de"communication"

! 171"

apprises" au" travers" des" thèmes" spécifiques" (annonce" de" mauvaises" nouvelles," demandes"d’euthanasie,"difficultés"familiales,…).""Le" troisième"module" concerne" une" formation" à" la" communication" pluridisciplinaire." " Cette"formation" a" pour" but" l’acquisition" de" compétences" communicationnelles" par" les" différents"membres" d’une" même" équipe" médicale" et" l’apprentissage" d’un" travail" multi," inter" et"transdisciplinaire." Elle" favorise" la" complémentarité" des" différents" intervenants" pour"mieux"répondre"aux"besoins"des"patients"et"de"leurs"proches.""Enfin," le" dernier"module" propose" des" supervisions" visant" à" consolider" les" compétences" en"communication"des"soignants"et"à"favoriser"le"transfert"dans"leur"pratique"clinique."

"Outils";"matériel"développé":"

D Manuel"de"formation."D Présentations"powerpoints."D Articles"publiés"sur"la"formation."

"Objectifs):)

D Améliorer"la"communication"soignantDsoigné"en"oncologie."D Donner"des"outils"communicationnels"aux"professionnels."D Améliorer"les"processus"d’annonce"de"mauvaises"nouvelles."D Améliorer"les"communications"intraDéquipe."D Diminuer"le"stress"au"travail"des"professionnels."

"Evaluation):))

D L’efficacité" des" trois" premiers" modules" a" été" mise" en" évidence" dans" plusieurs" études"scientifiques.""

D Evaluation"systématique"de"la"satisfaction"des"participants.""D Dans" le" cadre" d’un" projet" de" recherche" interuniversitaire" (ULB," UCL," ULG)," un" protocole"

d’étude"débutera"en"2016."Ce"protocole"visera"à"tester"l’efficacité"de"la"formation"dans"une"étude" randomisée."Ce"protocole" comportera"entre" autres"deux"évaluations" impliquant" aux"participants"de"compléter"des"questionnaires"et"de"participer"à"la"simulation"d’un"entretien"médical."

)Historique):)

D Il"y"a"plus"de"20"ans,"Darius"Razavi,"Nicole"Delvaux"et"Serge"Marchal"ont"créé"des"modules"de"formation"à"la"communication."L’initiative"a"été"développée"suite"à"la"demande"des"soignants"et" aux" constats" de" besoins" informationnels" et" émotionnels" évoquées" par" les" patients" qui"ressentaient"beaucoup"de"difficultés"et"ne"se"sentaient"pas"écoutés.""

D Les" modules" ont" toujours" été" associés" à" des" protocoles" de" recherche" randomisés." Ces"protocoles"de"recherche"ont"montré"l’efficacité."La"formation"donnée"aujourd’hui"intègre"les"différents"résultats"mis"en"évidence"au"cours"des"années"(utilisation"des"techniques"de"jeux"de"rôle"avec"un"feedDback"immédiat,"durée"de"la"formation,"utilisation"de"situations"réelles,"soutien"au"transfert"des"compétences"acquises"dans"la"pratique"clinique).""

"Ressources)actuelles):)

D Financement" de" la" formation" par" le" Plan" Cancer" jusqu’en" 2015" et" obtention" de" plusieurs"grants"auprès"du"FNRSDTélévie."

D Réflexion"et" travail" continu"sur" l’amélioration"des" techniques"de" formation"et" les"pratiques"cliniques.""

D Equipe"d’experts"très"motivés.""D Développement"d’un"programme"de"formation"de"formateurs"experts.""

))

! 172"

Difficultés)rencontrées):)D Le"transfert"des"compétences"à"la"pratique"clinique.""D Pouvoir"conserver"les"acquis"de"la"formation."

"Ressources)pour)pérenniser)la)pratique):,

D Allouer"des"fonds"pérennes"pour"la"formation."D Poursuivre" et" soutenir" les" recherches" pour" les" nouveaux" enjeux" de" formation" ainsi" que" le"

transfert"des"compétences"dans"la"pratique"clinique."""Recommandations):)

D Le"formateur"doit"être"un"psychologue"expert"dans"le"domaine"de"la"psychoDoncologie"pour"pouvoir" sensibiliser" les" participants" aux" difficultés" des" patients," de" leur" famille" et" des"professionnels.""

D La"formation"devrait"être"obligatoire"dans"le"cursus"académique"initial"des"soignants"et"dans"leur"cursus"en"formation"continue.""

D La"formation"devrait"être"obligatoire"pour"tous"les"intervenants"dans"le"domaine"de"la"santé."""Futurs)enjeux/développement):)

D Développer"la"formation"et"proposer"de"nouveaux"enjeux"internationaux."D Création"de"modules"basés"sur"des" thèmes"spécifiques"et"actuels" :"gestion"de" l’incertitude,"

génétique,"participation"à"un"protocole"clinique,"etc.")"")"

Het$mededelingsproces$...

Documents

Transcript of Het$mededelingsproces$...