4 I

Medi-Sfeer 493 ❚ 14 oktober 2015 www.medi-sfeer.be

“Onze werkgroepen wor­den multidisciplinair én pluralistisch samenge­

steld”, zegt FPZV­directeur Paul Vanden Berghe. “De ferventste voorstander van een bepaalde interventie kan zijn zeg doen, en ook de taaiste tegenstander. We doen een beroep op een grote diversiteit aan zorgverleners. Daardoor kunnen we vanuit de federatie genuanceerde stand­punten ontwikkelen.” De FPZV­docu­menten zijn het gewogen resultaat van verschillende standpunten, maar dragen wel een visie uit. Veldwerkers kunnen aan de hand daarvan hun eigen stand­punten opbouwen.

Naar het brede publiekSensibilisering van de bevolking rond palliatieve zorg behoort tot de taken van

de Federatie. “We beseffen dat de pati­ent vaak zelf aandringt op het voortzet­ten van behandelingen met curatief op­zet, ook als dat niet langer de beste keu­ze is”, zegt Paul Vanden Berghe. “Daarom zetten we in op bewustmaking van de bevolking. We willen ervoor zorgen dat de patiënt de arts actief aanspreekt op het nut van een voorgestelde behande­ling. Vandaar dat we de site ‘De laatste reis’ (www.delaatstereis.be) ontwikkeld hebben, die mensen begeleidt naar vroegtijdige zorgplanning.”

Voorzitter Gert Huysmans staat stil bij de rol van vrijwilligers en mantelzorgers. “We zien vermaatschappelijking van de zorg als een verrijking, niet als een zwak­tebod dat beoogt de kosten van de ge­zondheidszorg te drukken. Vrijwilligers brengen iets aan wat je met professio­

nele zorgverleners niet kan invullen. Ze hebben een ‘vrijwilligershart’: een apart engagement en een aparte mentaliteit. Daarom zouden ze op alle echelons aan­wezig moeten zijn: niet alleen bij de zorg sensu stricto, maar ook in de keuken van de palliatieve eenheid en op de Federa­tie, om samen met ons na te denken. Mantelzorgers zijn dan weer de expo­nenten van een zorgzame samenleving. Daarom hebben we een boek geschre­ven voor het brede publiek: ‘Alles over het levenseinde – Wegwijs in de pallia­tieve zorg.’ (Acco 2015) Het boek schetst in een bevattelijke taal het landschap van de palliatieve zorg, met inbegrip van adressen en websites. Het zal verspreid worden via de palliatieve netwerken.” ❚

Dr. Michèle Langendries

De FPZV betreurt dat palliatieve zorg onvoldoende aanwezig is in de basisopleiding van de arts. Er zijn initiatieven in verschillende universiteiten, maar te vrezen valt dat ze bij de inkorting van het ba­siscurriculum (van 7 naar 6 jaar) geschrapt zullen worden. Daarom werkt de FPZV samen met de uni­versiteiten een basiscursus pallia­tieve zorg uit.

MS

1000

9N

Pluralistisch met een visieDe Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) oefent haar koepelfunctie uit door noden en vragen op het terrein te detecteren. Ze brengt overleg- en werkgroepen samen om over de voorliggende problematiek te reflecteren en do-cumenten te ontwikkelen. Via de netwerken voor palliatieve zorg kunnen de veldwerkers over de vergaarde informatie en hulpmiddelen beschikken. De Federatie stelt zich aldus op als een expertise- en kenniscentrum.

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen telt een 200­tal leden: de meeste netwerken voor palli­atieve zorg, de meeste ziekenhui­zen, heel wat woonzorgcentra en een aantal individuele leden. De financiering is afkomstig van de Vlaamse Liga tegen Kanker (on­geveer een derde), de Vlaamse overheid en lidgeld. De vaste staf bestaat uit 5 VTE’s. Leden van de werkgroepen zetelen op vrijwillige basis. Vorming, training en opleiding wordt grotendeels uitbesteed aan de netwerken voor palliatieve zorg, die een optimale voeling hebben met het lokale terrein. De Federa­tie zet zelf cursussen op voor zeer gespecialiseerde of zeer recente thema’s, en als de doelgroep klein is (bijvoorbeeld intervisoren). De richtlijnen van de Federatie zijn beschikbaar op de internetsite pallialine.be.

De Federatie in een notendop

Opleiding

BEROEPSNIEUWS

Een laatste belangrijke taak van de FPZV is het beleidsvoorbe­reidende werk. De Federatie is vertegenwoordigd in een aantal overlegorganen zoals de Federa­le Evaluatiecel Palliatieve Zorg. Maar daarnaast bereidt ze zelf dossiers voor, die hiaten in de structurering in het licht stellen.

MS

1000

9BN

Het denken evolueert, de kernwaarden blijven

“In het verlengde van dat ethi­sche denkwerk zijn er intus­sen richtlijnen ontwikkeld,

bijvoorbeeld voor de toepassing van palliatieve sedatie”, vult Gert Huysmans aan. “De volgende jaren moeten we ook dat aspect van het werk verder blijven ontwikkelen. Onze snel evoluerende maatschappij stuurt immers voortdurend nieuwe the­ma’s op ons af, die wij zorgvuldig oppik­ken: levensmoeheid, beslissingen rond het levenseinde bij existentieel lijden, enzovoort. Medische beslissingen bij dementerenden is een zeer moeilijk ter­rein, waarover we een visietekst in voor­bereiding hebben.”

Holistisch en emancipatorisch, naast multidisciplinairIn die veranderende omgeving blijft de FPZV waken over de kernwaarden van de palliatieve zorg. Eén daarvan is de holis­tische benadering: bij beslissingen rond het levenseinde neemt de zorgverlener niet alleen de lichamelijke toestand van de patiënt in overweging, maar ook psy­chische, sociale, spirituele en existentiële factoren. Ook emancipatorisch werk is een aandachtspunt: palliatieve zorgstruc­turen staan andere zorgverstrekkers niet alleen bij in de ogenblikkelijke situatie, maar proberen hen ook te ondersteu­

nen zodat ze beter gewapend zijn voor de toekomstige zorg. Een derde pijler is de multidisciplinaire insteek. “In de euthanasiewet wordt daar amper over gerept”, betreurt Gert Huysmans. “Maar het is een concept dat we koesteren en beschouwen als een kwaliteitsgarantie voor ons werk. In het KCE­rapport over chronische zorg wordt de palliatieve zorg naar voren geschoven als model waarop men zich kan inspireren om kwaliteits­volle chronische zorg op te zetten.” Paul Vanden Berghe: “Beslissingen nemen in team komt niet alleen de patiënt, maar ook de zorgverstrekkers ten goede. Col­legiaal genomen beslissingen betekenen voor alle betrokkenen een stukje minder stress.” ❚

M.L.

“De weg die België op ethisch vlak afgelegd heeft, is gi-gantisch”, zegt Paul Vanden Berghe. “Denk maar aan de artsen die bij de publicatie van de euthanasiewet zeer hui-verig stonden tegenover euthanasie. Nu bestaat er geen enkel Vlaams ziekenhuis meer waar euthanasie niet wordt toegepast. In andere Europese landen is men niet zover. In Europees gezelschap hoor je soms praten over het uitscha-kelen van beademingsapparatuur alsof dat euthanasie is.”

I 5

Medi-Sfeer 493 ❚ 14 oktober 2015www.medi-sfeer.be

Palliatieve zorg wordt vaak zonder meer in verband gebracht met kankerpatiënten. Maar slechts

ongeveer een derde van de patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg, is een kankerpatiënt. De resterende groep bestaat uit personen met demen­tie, orgaanfalen of een leeftijdsgebonden kwetsbaarheid die de levensprognose in het gedrang brengt. “Het is belang­rijk ook voor die groepen de palliatieve zorg met kennis te onderbouwen en onze zorgstructuren daarop te richten”, zegt FPZV­voorzitter Gert Huysmans. Meteen wijst hij op de ‘weeffouten’ in onze structuren voor palliatieve zorg. “Mensen moeten goede palliatieve zorg krijgen, waar ze ook verblijven. Maar we kunnen ons vragen stellen bij de mate waarin woonzorgcentra momenteel in Vlaanderen ondersteund worden voor het aanbieden van palliatieve zorg. De woonzorgcentra leveren op dit vlak vaak zeer goed werk, maar ze moeten het stel­len met zeer weinig middelen.” Ten slotte wijst dokter Huysmans op het belang van een doeltreffende gegevensoverdracht als palliatieve patiënten van de ene zorg­setting naar de andere verhuizen.

Professor Luc Deliens (VUB) geeft aan dat we de palliatieve zorg niet alleen moeten verbreden, maar ook verdiepen. Een traject palliatieve zorg duurde 10 jaar geleden bij ons gemiddeld 7 dagen, nu zijn dat er 15. Dat lijkt een aanzien­lijke vooruitgang, maar in de Verenigde Staten bijvoorbeeld krijgen patiënten gedurende weken of maanden pallia­tieve zorg vóór ze overlijden. “Met de verbetering van de zorg voor kanker is het zorgtraject van kankerpatiënten veel minder voorspelbaar geworden”, aldus Luc Deliens. “Daarom wordt het extra belangrijk de palliatieve zorg tijdig op te starten. Vandaag krijgt minder dan de helft van de patiënten die nood hebben aan palliatieve zorg, ook écht palliatieve zorg. Onze gezondheidszorg is momen­teel niet uitgerust voor een bredere toe­passing.”

Taboe“Ik denk niet dat onze overheid dat vol­doende beseft. De realiteit is dat we met gespecialiseerde palliatieve zorg alleen de noden niet zullen kunnen dekken. Ik dring er al jaren op aan om in de regulie­re zorg voldoende palliatieve zorg te im­plementeren. Dat behelst niet alleen een boodschap voor de overheid, maar ook

voor de universiteiten. Toekomstige art­sen worden opgeleid in diagnostiek. Er gaat te veel energie op in het behandelen van ziekte. We moeten het woord ‘dood’ opnieuw naar het ziekenhuis brengen – nu is het taboe. Elke arts die te maken krijgt met chronisch zieke patiënten zou palliatieve zorg in zijn opleiding moeten hebben. Bovendien moeten we naar een ander functioneringsmodel. Vóór we een zware behandeling opstarten, moeten we zorgvuldig gegevens verzamelen over de patiënt. Welke verwachtingen heeft hij? Wat is zijn levenskwaliteit?” Mieke Walraevens repliceert als adviseur van minister De Block dat de overheid een plan voor geïntegreerde chronische zorg uitwerkt waarin alle opgesomde pijnpunten aan bod komen. Palliatieve zorg en vroegtijdige zorgplanning heb­ben daarin een belangrijke plaats.

Psycholoog Marc Buelens pikt in op de vaststelling dat artsen zich regelmatig te lang op het curatieve traject vastpinnen. Hij vindt dat we de verantwoordelijkheid voor verandering niet alleen bij de over­heid en de artsen of hun opleidingsstruc­turen moeten leggen: “De pers en het brede publiek hebben vaak een uitge­sproken hang naar wondermiddelen te­gen ziekte. Er wordt van artsen verwacht dat ze die wondermiddelen aanbieden.

Als maatschappij moeten we een andere visie op ziekzijn en overlijden uitdragen. Als er vanuit de bevolking steeds meer stemmen opgaan om het curatieve tra­ject niet in alle omstandigheden te blij­ven doorzetten, komt er mogelijk een mentaliteitswijziging.”

Euthanasie gebrekkig gemonitordMen mag stellen dat de palliatieve zorg net zoals de FPZV zowat 25 jaar oud is. Iets meer dan 10 jaar geleden keek de sector aan tegen een pregnant, nieuw gegeven: de legalisering van euthana­sie. Heeft dat van de palliatieve zorg een nieuwe discipline gemaakt?

“Ik denk net dat de legalisering van de euthanasie van de palliatieve zorg geen nieuwe discipline gemaakt heeft”, zegt

dokter Huysmans. “De nieuwe wet heeft een enorme invloed gehad op ons palli­atief werk, dat klopt. Maar men heeft in het begin gedacht dat de sector van de palliatieve zorg een ‘filter’ zou worden voor euthanasie – en dat was pejoratief bedoeld. In werkelijkheid zien we dat de

palliatieve equipes zeer veel tijd en ener­gie steken in het uitklaren van vragen naar euthanasie, samen met de patiënt en zijn naasten. Als euthanasie een vala­bele en acceptabele oplossing blijkt, zul­len de equipes de vraag ondersteunen.”

“Er zijn geen betrouwbare gegevens over de uitvoering van euthanasie en palliatieve sedatie op het terrein”, on­derstreept professor Deliens. “Heel de wereld kijkt naar ons. In het buitenland wil men weten hoe zorgvuldig euthana­sie bij ons wordt toegepast. Men bekijkt ons met onbegrip als blijkt dat we geen duidelijke gegevens hebben. De Fede­rale Controle­ en Evaluatiecommissie Euthanasie heeft de opdracht een maat­schappelijke controle uit te oefenen rond euthanasie. Die taak wordt naar mijn ge­voel niet naar behoren uitgevoerd.” Mie­ke Walraevens: “Ik denk dat het verzame­len van dergelijke gegevens moeilijk is. Het versterken van de maatschappelijke controle is een discussie die in het parle­ment moet worden gevoerd.” ❚

Dr. Michèle Langendries

MS

1001

0N

“Overheid heeft weinig besef van de noden”Naar aanleiding van haar 25ste verjaardag organiseerde de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) op 10 okto-ber een academische zitting, synchroon met de Internatio-nale Dag van de Palliatieve Zorg. Tijd voor reflectie: welke toekomst gaan we tegemoet met de omkadering van het levenseinde?

Er zitten ‘weeffouten’ in onze structuren voor palliatieve zorg.

“De pers

en het brede

publiek hebben vaak

een uitgesproken hang

naar wondermiddelen tegen

ziekte. Er wordt van artsen

verwacht dat ze die

wondermiddelen

aanbieden.”