Geriatrie

Wat is dementie?Uw arts heeft met u besproken dat er bij u (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk was dit voor u een schok. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was. In deze folder willen we u en uw naasten wat meer uitleg geven over dementie. Ook leest u waar u terecht kunt voor verdere informatie en ondersteuning. Wat is dementie?Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waar-bij de hersenen de informatie niet goed meer kunnen verwerken. Op verschillende gebieden kunnen daardoor problemen ontstaan. • U kunt moeite hebben met het opnemen en onthouden van nieuwe informatie.• U kunt last hebben van vergeetachtigheid. Vooral van gebeurtenissen die kort

geleden hebben plaatsgevonden. Niet alleen details worden vergeten, maar ook de grote lijnen of zelfs de hele gebeurtenis. Ook kunnen het verleden en het heden door elkaar heen gaan lopen.

• U kunt steeds meer moeite krijgen met denken, oordelen en begrijpen, maar ook met lezen, schrijven en rekenen.

• Het kan moeilijk voor u zijn om u te oriënteren: - in tijd: u vergeet bijvoorbeeld welke dag het is; - in plaats: u weet niet goed waar u bent; - in persoon: u heeft moeite met het herkennen van mensen.

• Vaak ontstaan er problemen met het uitvoeren van allerlei dagelijkse activitei-ten, zoals wassen, aankleden of het huishouden.

• Sociale vaardigheden kunnen afnemen en het voeren van een gesprek kan moeilijker worden.

• Soms ontstaan er ook veranderingen in de stemming en het gedrag. Bijvoor-beeld initiatiefverlies, somberheid, onrust en agressie.

Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft

algemene informatie. aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend.

© Jeroen Bosch Ziekenhuis / www.jeroenboschziekenhuis.nl (Ger-005, uitgave juli 2017)

Welke vormen van dementie zijn er?Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die allemaal te maken hebben met de verwerking van informatie in de hersenen. De ziekteverschijn-selen worden veroorzaakt door niet-aangeboren afwijkingen van de hersenen. Er zijn heel veel verschillende aandoeningen die dementie kunnen veroorzaken. De meest voorkomende zijn:• De ziekte van Alzheimer. Dit is de meest voorkomende vorm van dementie op

hogere leeftijd. Stoornissen in geheugen en oriëntatie staan vaak op de voorgrond.• Vasculaire dementie. Hierbij is de dementie een gevolg van een verstoorde bloed-

toevoer naar de hersenen, bijvoorbeeld na een doorgemaakt herseninfarct.• Mengvorm van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie.• Lewy-body-dementie. Hierbij begint de aandoening met loopstoornissen, valnei-

ging of hallucinaties (het waarnemen van dingen die er niet zijn). Kenmerkend zijn verder de sterke schommelingen in de achteruitgang, en verschijnselen van de ziekte van Parkinson (bijvoorbeeld stijfheid en bevingen).

• Frontaalkwabdementie, ook wel frontotemporale dementie genoemd. Verande-ringen in het gedrag vallen meestal als eerste op. Ook de taal, spraak en motoriek kunnen aangetast zijn.

Andere, zeldzamere vormen van dementie zijn dementie bij de ziekte van Parkinson, door hersenletsel bij ongelukken, door vitamine B1 tekort, door vergiftigingen en door de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. De arts vertelt u van welke vorm van dementie er bij u (mogelijk) sprake is. Verschillende stadiaDoor middel van onderzoek kunnen we bepalen in welk stadium de dementie bij u is. Deze indeling in lichte, matige of ernstige dementie noemen we de Clinical Dementia Rating Scale (CDR). Uw arts vertelt u in welk stadium de ziekte bij u is. • CDR 0 geen dementie.• CDR 0,5 komt overeen met een lichte cognitieve stoornis. In medisch jargon

noemen we dit Mild Cognitive Impairment (MCI*).• CDR 1 een lichte, milde ofwel een beginnende vorm van dementie.• CDR 2 een matige dementie.• CDR 3 een ernstige dementie. * MCI: dit betekent dat er wel lichte cognitieve beperkingen zijn (bijvoorbeeld op het gebied van geheugen of informatieverwerking) maar dit is geen dementie. Welke behandeling is er mogelijk?Vertragen van het ziekteprocesOver de hele wereld wordt onderzoek gedaan naar dementie. Er wordt gezocht naar de oorzaken, naar hoe we dementie kunnen voorkómen en naar betere behande-lingsmogelijkheden. Helaas is dementie op dit moment nog niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die de verschijnselen van de ziekte soms tijdelijk kunnen verminderen of vertragen. Uw arts kan u hier meer over vertellen. Bestrijden van klachtenDe behandeling richt zich verder vooral op de kwaliteit van leven. Hoe kunt u zo prettig en zelfstandig mogelijk blijven leven. Ook is er aandacht voor het bestrijden van eventuele klachten zoals angst, onrust, agressie of slapeloosheid. Verder speelt de manier, hoe de mantelzorger omgaat met de klachten een grote rol in de ervaren

PatientenVoorlichting Jeroen BoscH ZiekenHuis 2 Van 4

ziektelast en zorgbelasting. Begeleiding door een casemanager dementie kan hierbij ondersteundend zijn. experimenteel onderzoekHet Raboudumc en het Jeroen Bosch Ziekenhuis werken samen en doen weten-schappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen of andere behandelmogelijkheden. Dit onderzoek vindt plaats in de vorm van studies. Uw arts kan u vertellen of u in aan-merking komt voor een van deze studies. Wat zijn de vooruitzichten bij dementie?Hoe de dementie verloopt en hoe snel het functioneren achteruit gaat, hangt af van de onderliggende ziekte en verschilt ook nog eens van persoon tot persoon. Bij de ziekte van Alzheimer worden de ziekteverschijnselen in de loop van de tijd meestal ge-leidelijk ernstiger. In het begin staan geheugenproblemen op de voorgrond, maar later komen er andere verschijnselen bij. Bij andere vormen van dementie is verandering in het gedrag het meest opvallende ziekteverschijnsel, zoals bij frontaalkwabdementie. Bij andere vormen van dementie kunnen de verschijnselen van dag tot dag wisselen, bijvoorbeeld bij vasculaire dementie of bij Lewy-body-dementie. De symptomen hangen ook af van uw omgeving: is deze veilig en vertrouwd of is de omgeving minder geschikt of zit iemand veel alleen. Verder speelt ook mee hoe uw eigen stemming en karakter is, bent u somber of juist opgewekt? Mensen met de-zelfde vorm van dementie ervaren hun ziekten soms anders, door verschil in karakter. Ook het geduld en humeur van de mensen om u heen zijn van grote invloed hoe het met u gaat. Omgekeerd heeft de ziekte en uw ziek zijn vaak ook grote invloed op het leven van de mensen om u heen. Daarom betrekken we ook uw familie en naaste omgeving bij uw behandeling. Er is ook ondersteuning voor hen mogelijk bijvoorbeeld via het Alzheimercafé, de patiëntenvereniging voor mensen met dementie (Alzheimer Nederland) of via Mezzo (een vereniging voor mantelzorgers in het algemeen). autorijden en dementie• Heeft u de diagnose zeer lichte of lichte dementie (CDR 0,5 of 1)? Dan bepaalt de

wet dat u onder voorwaarden zelf auto mag blijven rijden. De belangrijkste voor-waarde is dat u een rijtest bij het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) goed doorstaat. Deze kunt (en moet) u zelf aanvragen via de CBR website: www.cbr.nl.

• Mensen met een matige of ernstige vorm van dementie (CDR 2 of 3) zijn altijd volgens de wet ongeschikt voor het besturen van een motorrijtuig.

Waar kunt u terecht voor meer informatie en ondersteuning?Als u te horen krijgt dat u dementie heeft, kunnen er allerlei vragen opkomen bij u en uw naasten. Het is begrijpelijk dat u zich zorgen maakt over de toekomst. De diagnose heeft een grote impact op uw leven. Met vragen kunt u terecht bij uw eigen huisarts of bij de geriater (in opleiding) op de polikliniek Geriatrie Jeroen Bosch Ziekenhuis: telefoonnummer (073) 553 86 29. casemanagerUw huisarts kan extra begeleiding zoals een casemanager aanvragen. Deze persoon bekijkt met u en uw naasten welke vorm van ondersteuning wenselijk en mogelijk is. De casemanager is het eerste aanspreekpunt voor u en uw naasten.

PatientenVoorlichting Jeroen BoscH ZiekenHuis 3 Van 4

internetMeer informatie over dementie kunt u op internet vinden:• Over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie:

www.alzheimer-nederland.nl• Over het aanvragen van zorg: www.regelhulp.nl alzheimer caféU kunt ook terecht bij een zogenaamd Alzheimer Café bij u in de buurt. Elke maand is er een bijeenkomst. Bezoekers kunnen hier in alle openheid met elkaar praten over leven met dementie, onder leiding van een gespreksleider. De bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film. Kijk op www.alzheimer-nederland.nl/alzheimercafé voor een Alzheimer Café in uw buurt. U kunt ook bellen met Alzheimer Nederland: (030) 659 69 00. MantelzorgerMezzo is een vereniging voor mantelzorgers, voor praktische en sociaal-juridische informatie, steun en advies. Het telefoonnummer is 0900 - 202 04 96. Website: www.mezzo.nl. Vaak is er ook regionaal een steunpunt mantelzorg. Vraag ernaar bij uw gemeente.

Bij de diagnostiek en behandeling van mensen met dementie werkt het Jeroen Bosch Ziekenhuis nauw samen met het Radboud Alzheimer Centrum in het Radboudumc te Nijmegen. We wisselen voortdurend kennis en ervaringen uit. Zo kunnen we ons steeds baseren op de nieuwste (wetenschappelijke) inzichten. Dit helpt ons om u de best mogelijke zorg te bieden.

PatientenVoorlichting Jeroen BoscH ZiekenHuis 4 Van 4