De kunstenaar Herman van Hoogdalem werkte met

schrijver/regisseur Gijs Wanders aan een serie portretten

van dementerenden en hun geliefden. Van Hoogdalem

schilderde de wanhoop, het lijden, de pijn, de onzeker-

heid, de leegte, de onthechting, de berusting en al wat

niet in woorden te vangen is. Wanders sprak met familie

van de geportretteerden en confronteerde de familie

met het geschilderde portret. In de gesprekken staat

de relatie tussen familie en dementerende centraal.

H ERMAN VAN HOOGDALEMGIJS WAN DERS

Voor allen die elkaar los moeten laten.

Sinds tweeënhalf jaar werk ik aan portretten van dementerende mensen.

In deze serie herinner ik mij het veranderingsproces dat mijn moeder onderging.

Ik probeer de vele gezichten van dit proces te laten zien: de wanhoop, het lijden,

de onzekerheid, de pijn, de stilte, de leegte, de onthechting, de berusting en wat

in woorden niet te vangen is. Dwingend, eerlijk, soms pijnlijk maar altijd integer.

Bijzonder is de steun die ik van de medewerkers van het woonzorgcentrum

De Dilgt mag ontvangen: zij lichten de familie van de bewoners in omtrent mijn

bedoelingen en staan in overleg met hen toe dat ik in de verschillende huiskamers

portretten teken. Het contact dat ik met de familie en de bewoners mag hebben

heeft absoluut een toegevoegde waarde. Ik kom als schilder letterlijk achter mijn

ezel vandaan.

Herman van Hoogdalem

Het schilderen van mensen die dementeren is riskant. Hoeveel waardigheid

ligt er nog op de gezichten? Toch had ik er alle vertrouwen in. Herman heeft

respect voor mensen. Ik stelde voor niet alleen de wording van de portretten te

filmen maar ook de dierbaren te interviewen om me te kunnen verplaatsen in hun

diepere gevoelens. Wat doet deze boosaardige ziekte met hen? Ze openden hun

hart, de partners en de kinderen, en schuwden geen vraag, hoe confronterend

ook: ‘Denk je dat ze nog van je houdt?’

Gijs Wanders

Twintig jaar geleden stierf

mijn moeder, ze dementeerde.

De veranderingen in haar

karakter en gelaatsuitdrukking

hebben diepe indruk op mij

gemaakt. Tijdens mijn bezoeken

aan haar in het woonzorgcen-

trum De Dilgt zag ik een wereld

die mij sterk is bijgebleven.

PORTRETTEN

[c] Mijn vrouw zou een hersenonderzoek en een MRI-scan krijgen. Daar had ze

eigenlijk niet zoveel zin in. Haar angst om de waarheid te horen nam met de dag toe.

Op het laatst zei ze: ‘ik wil het niet’. Vergeefs probeerde ik haar te overtuigen, maar ik

wilde haar niet dwingen om naar de neuroloog te gaan. Voor haar was wel duidelijk

wat haar te wachten stond.[i] Ze wilde het er met mij nooit over hebben. Zoals mijn vader met haar sprak wilde

ze niet met de kinderen. Dat kwam te dichtbij.

[i] Ze was heel boos wanneer ze merkte dat er mensen in haar omgeving haar gingen

pamperen. Een vriendin schoof eens een kopje wat dichter naar haar toe omdat ze de

koffie vergat op te drinken. Mijn moeder sloeg dat kopje gewoon weg.

[i] Ze wilde dicht bij hem zijn, heel aandoenlijk, maar soms ook lastig voor mijn vader,

want zodra hij boodschappen ging doen liep mijn moeder hier als een soort gekooid

dier rond.[c] Ik kon op het laatst ook niet meer weggaan zonder dat er iemand bij haar was.

[c] Dat maakte haar verschrikkelijk opstandig. Mijn vrouw was altijd de regisseuse,

ze trad niet op de voorgrond, ze was in de coulissen bij wijze van spreken en iedereen

in het gezin kon volledig zijn of haar eigen rol spelen, maar zij had wel de regie.

interview met:

echtgenoot Cees [c] en dochter Inez [i]

Gijs:

Wanneer maakten jullie

het bespreekbaar?

Was je moeder boos om wat er

gebeurde met haar?

Hoe was ze tegen je vader?

Ze werd hulpbehoevend terwijl ze er

altijd voor anderen wilde zijn...

Femie Bolle

Hoe is dat nu?

Hoe was dat in het begin?

Hoe kwam ze in het

verpleeghuis terecht?

Hoe gelukkig kan ze nog zijn?

Hoe bewust is ze van zichzelf?

Jullie houden natuurlijk nog

heel veel van haar, zou ze nog

van jullie houden?

[i] Zonder kwaad te worden laat ze veel dingen over haar kant gaan. Ze moet

die verzorging natuurlijk ook wel accepteren. Dat doet ze op een rustige manier.

Ze lacht ontzettend vriendelijk naar alle mensen die haar verzorgen.

[i] Dan liep ze mee naar de lift waar ze niet in mocht. Ik moest de lift ook met

een code opendoen. Het was vreselijk om haar daar achter te laten. Volgens mij

had ze toen nog af en toe in de gaten had dat ze niet mee mocht.

[c] Dat begon toen mijn vrouw was gestruikeld en haar heup brak. Ze werd

geopereerd onder volledige narcose. Dat was niet goed voor iemand met

wie natuurlijk al wat mis was. Ze kwam terecht in een verpleeghuis. Na twee

maanden werd geconstateerd dat ze niet meer terug kon naar huis. Eén van de

hoofdverpleegkundigen zei toen - en ik kan het nog nauwelijks zeggen zonder

de tranen in mijn ogen te krijgen - ‘De doelstelling was terugkeer naar huis,

onze nieuwe doelstelling is te zorgen dat ze hier gelukkig is’.

[i] Dat vind ik een pijnlijke vraag.[c] Soms kijkt ze je aan maar dan ziet ze volgens mij niks. De ogen kunnen

heel leeg zijn. Maar soms zie je ze oplichten en ja, dan gebeurt er wat.

[i] Ze heeft minder gevoel voor decorum. [c] Ze was inderdaad heel gevoelig voor goed gekleed zijn... [i] ...en geen vlekken in je kleren. Dat is weg, ja.

[c] Als ik heel eerlijk ben en rustig in mezelf kijk dan moet ik bekennen dat ik

niet meer weet of ze mij nog als echtgenoot herkent. Ik kan ook wel die mijnheer

zijn die geregeld langskomt en die dan wat praat of met haar wandelt. [i] Ik weet niet of mama nog van iemand kan houden. Ik weet het niet…

Ik kan me ook voorstellen dat je bij haar

zit en graag nog iets zou willen zeggen

wat haar bereikt. Heb je dat wel ‘s, en

wat is dat dan?

Herman zei:'Toen ik haar portretteerde

keek ze vaak even opzij, alsof ze steeds

verwacht dat er iemand binnenkomt’.

Wat zou dat kunnen zijn?

Hoe is het om met iemand te leven die

geestelijk aftakelt en van je afglijdt?

Hoe geef je dat een plek in je leven?

[c] Over lange fietstochten probeer ik haar wel wat te vertellen, daar heeft ze toch

niet zoveel mee, maar ik schroom over dingen te praten die wij in het verleden samen

hebben gedaan, zoals het bijwonen van een concert. Misschien denkt ze dan: waarom

was ik er niet bij?[i] Ik heb de neiging om juist veel aan mijn moeder te vertellen. Dan zeg ik dat ik mijn

broer heb gezien of dat ik met de dochter van mijn broer iets heb gedaan. Ik vertel me

een slag in de rondte, al komt het helemaal niet aan volgens mij. Als ik wegga zeg ik

altijd, en ik wil écht dat ze dat hoort: ‘Dag liefste moeder van de hele wereld’. Ik hoop

dat ze weet dat ik Inez ben en ik hoop dat ze snapt wat ik zeg en waarom ik dat zeg.

[c] Het is deels rusteloosheid maar volgens mij houdt ze ook de verzorgsters scherp

in de gaten. Die zijn voor haar nu familie. Ik moet zeggen dat ik wat dat betreft

dolgelukkig ben met de plek waar ze zit en met het personeel daar. De manier

waarop ze haar, ik zou bijna zeggen, knuffelen en met haar praten, dat is ongelooflijk,

werkelijk ongelooflijk.

[i] Ja, vreselijk. Ik vind het vreselijk. [c] Ze glijdt langzaam van ons weg. Hoe zeg je dat ook alweer? ‘Old soldiers they

never die, they just fade away.’ Het is heel langzaam onzichtbaar worden, net als

de oude indianen die in de winter het bos in liepen om nooit meer terug te keren.

Ze verdwenen zo uit het leven. Ook mijn vrouw glijdt van de wereld weg.[i] Maar het is voor haar, denk ik, erger dan voor ons. Het is niet wat zij had gewild.

Dit had zij niet moeten meemaken.

“ik weet niet of mama nog van iemand kan houden,

ik weet het niet…”

Ik wilde hem in de waan laten dat het wel goed ging. Later heb ik het wel tegen

hem gezegd. Toen werd hij vaak boos op mij en ik in het begin op hem want ik dacht:

waar heb ik dit aan verdiend? Ik deed alles voor hem.

Nee, want hij had ook zijn goede kanten. Het was altijd afwegen, al was het niet

makkelijk met iemand die vaak boos en achterdochtig was.

Hij belde meerdere keren per dag om dingen te vragen en om te checken. Dan had

hij iets opgeschreven en wilde hij zeker weten dat het klopte. Hij legde veel beslag op

mij. Zodra ik thuis was ging achter elkaar de telefoon. Hij liep ook elke dag een paar

blokjes rond de kerk. Dan was ik zijn tussenstation. Hij kwam zo’n 5 tot 6 keer per dag

op visite.

Op een gegeven moment ging zijn gevoel voor tijd veranderen. Dan stond hij om

10 uur ‘s avonds op en dacht hij dat het ochtend was. Dan zei hij: ik ben wakker, hoe

laat komt het busje? En dan antwoordde ik: pa, het is 10 uur ’s avonds, je moet nog

naar bed. Nee, reageerde hij dan, ik ben net wakker. Dus dan ging ik weer naar zijn

huis en stopte hem in bed. Dat vond hij ook niet altijd prettig. Ja, dat was moeilijk.

Gijs:

Waarom praatte je niet met je vader

over zijn dementie?

Was je niet bang dat jouw beeld van

een lieve man zou verdwijnen?

Deed jij vaak een beroep op je?

interview met:

dochter Christine

Rikus Botschuijver

“elke keer neem je afscheid van eenstukje van wat je vader is geweest”

In het begin had ik daar veel moeite mee. Ik werd er ook heel moe van.

Dat ik hem mis. Hij gaf me vroeger altijd goede raad. Hij was er altijd voor me.

Na het overlijden van mijn moeder werd het minder met hem. Ik mis de vader

die hij was. Een bijzondere man.

Ik kan me voostellen dat het

beeld van een altijd vrolijke man

dan verandert. Hoe was dat?

Stel je voor dat hij van het schilderij

afstapt en dat je met hem kunt praten,

wat zou je dan zeggen?

Iemand met heel veel warmte en gezelligheid. Hij gaf me een geborgen gevoel.

Hij hield zich altijd aan afspraken. Hij was heel creatief en kon veel. Hij had wijsheid

en ook humor, Amsterdamse humor. Hij kon veel dingen met een kwinkslag vertellen.

Het was een echte binnenvetter. Hij is ook flink overspannen geweest. Dat had

allemaal te maken met wat hij in de oorlog had meegemaakt. Hij lag in een ziekenhuis

dat werd gebombardeerd. Naast hem lag een jongen die helemaal verlamd was.

Hij heeft die jongen brandend over zijn schouder gegooid en is de trappen afgerend.

Dit soort gebeurtenissen heeft hij nooit verwerkt. Toen had je niet, zoals nu, dat je

meteen naar een psycholoog kon gaan. Hij stopte zijn gevoelens diep weg en droeg

ze altijd bij zich. Pas toen hij oud was begon hij over de oorlog, telkens weer, en dat

eindigde altijd in heel veel emoties waarin hij bijna stikte en waar mijn moeder niet

mee uit de voeten kon.

Overal in huis lagen briefjes en dat werden er steeds meer. Hij deed de afwas niet

meer. De kleding in de wasmand stapelde zich op. Hij wist niet meer hoe het moest.

Hij belde constant naar mijn zusje en kwam steeds met vragen als: wat moet ik ook

alweer doen? Wanneer moet ik naar het ziekenhuis? Hoe zit dit en hoe zit dat?

Gijs:

Wat voor een man was jouw vader?

Hoe kan het dat een vrolijk en sociaal

iemand die zich makkelijk uitte niet

sprak over de oorlog die zijn leven zo

heeft bepaald?

Wanneer begonnen jullie te merken dat

hij begon te dementeren?

interview met:

dochter Rikkie

Hij gleed als het ware van jullie weg.

Besefte hij dat hij de greep kwijtraakte?

En verzette hij zich?

Je ziet dementerende mensen soms

vrolijk en ontspannen maar ook boos en

verdrietig. Hoe was dat bij jouw vader?

Hij speelde in de harmonie.

Miste hij z’n klarinet?

Konden jullie nog contact

met hem maken?

Eigenlijk neem je dan al afscheid.

Zijn machteloosheid richtte zich vooral op mijn zusje. Hij werd boos op haar als hij

de dingen niet meer begreep. Zoals toen hij kleren in de kast zag hangen die hij niet

herkende. Het was een uniform van de KLM-harmonie waarin hij speelde. Op het

uniform zaten goudkleurige knopen met van die vleugeltjes van de KLM. Hij zei: moet

je nou ‘s kijken. Volgens mij is dat van het Koninklijk Huis. Dat heeft iemand anders in

de kast gehangen.

Het ene moment was hij vrolijk, het andere moment niet. Toen hij een keer de foto

van mijn moeder zag vroeg hij: heb je mijn moeder de laatste tijd nog gesproken?

Ik zei: nee, ik heb je moeder niet gesproken. En mijn broer dan? Nee, ik heb je

broer ook niet gesproken. Ja maar hoe kan dat dan? Wonen ze niet meer in de

Ortheliusstraat? Ik zei: je moeder is al lang geleden overleden. En ik vroeg hem hoe

oud hij zelf was. Nou, dat wist hij niet meer. Hij raakte over z’n toeren en voelde zich

verschrikkelijk verdrietig, vooral omdat hij dacht dat niemand hem had verteld dat

zijn vader en moeder waren gestorven. Vanaf dat moment hebben we het maar

niet meer uitgelegd. Het is erg als je je vader zo ziet.

Het musiceren was voor hem te ingewikkeld geworden maar hij miste het wel.

In het verpleeghuis stonden op een raam in één van de gangen afbeeldingen

van muzikanten met hun instrumenten. Als mijn vader even zoek was wisten de

medewerkers waar ze hem konden vinden. Hij liep nooit naar buiten. Dan stond

hij daar bij dat raam.

De eerste die uit zijn geheugen verdween was mijn moeder, hoe gek dat ook klinkt.

Dan denk je: hoe kan dat nou? Ze waren 49 jaar getrouwd en dan hing daar een foto

van zijn vrouw en hij herkende haar gewoon niet meer. Op het laatst gold dat ook

voor ons, hoewel er soms een kort moment van herkenning was. Dan zag je even die

ogen oplichten, en dan doofden ze weer. Hij kon op het laatst eigenlijk ook niet meer

praten.

Dat is ook het bijzondere van dementie. Je neemt nooit plotseling afscheid. Dat gaat

heel geleidelijk, hoe pijnlijk ook. Normaal begint het rouwproces na iemands dood,

bij dementie is dat al veel eerder. Elke keer neem je afscheid van een stukje van wat

je vader is geweest.

Mis je hem?

Tegenover de lift hangt een

portret van je vader.

Jullie stemden ermee in dat jullie

vader werd geschilderd, waarom?

Ja, ik mis hem wel. Ik werk in het verzorgingshuis waar hij is verpleegd. Dat geeft

een vreemd gevoel. Aan de andere kan: hij is 85 geworden en het was goed zo.

Daar kom ik elke dag langs. Als ik het knopje van de lift indruk kijk ik altijd even

om en dan zeg ik: ‘hé ouwe, ik ben er weer’.

Omdat hij het verdient.

“ik heb m’n vader in feite beter lerenkennen toen ie begon te dementeren”

Een stille man die nooit op de voorgrond trad.

Hij was toch wel een beetje een sombere man. Toen hij was overleden en ik de

speech voorbereidde voor zijn crematie kwam ik tot de ontdekking dat ik van zijn

jeugd helemaal niets wist. Dat vond ik verdrietig.

Hij praatte nooit over zichzelf. Hij is opgegroeid in een gezin met elf kinderen.

Hij heeft geen leuke tijd gehad. Hij was de jongste, dus de boksbal denk ik.

Zijn vader heeft hij niet gekend. Hij zei wel eens tegen mij dat hij dat ontzettend

heeft gemist, een vader. Ook de dood van zijn moeder was zwaar voor hem.

Toen hij begon te dementeren zei hij vaak dat hij naar moeke toe wou.

Mijn moeder was geestelijk bijzonder goed en mijn vader was lichamelijk sterk.

Samen konden ze zich nog zelfstandig redden. Tot het moment waarop het slechter

ging met mijn moeder. Ze bleek een hersentumor te hebben. Na 3, 4 weken was het

afgelopen. Mijn vader is toen bij ons komen wonen maar dat ging helemaal niet

goed. We hadden boven de trap gebarricadeerd maar hij klom er ’s nachts gewoon

overheen. We deden geen oog meer dicht.

Gijs:

Wat voor type man was je vader?

Was het een vrolijke man

of was hij somber?

Hoe kwam dat?

Waaraan merkte je dat je

vader ging dementeren?

interview met:

Zoon Ger

Eltjo Drent

Ik heb mijn vader in feite beter leren kennen toen hij begon te dementeren. Na het

overlijden van mijn moeder werd hij opener. Hij kon rare opmerkingen maken en je

voor schut zetten, maar hij kon ook lachen en was erg dankbaar.

Toen hij een half jaar in verpleeghuis Patrimonium in Groningen woonde zei hij tegen

mij: Gerrie, er draait iets in m’n kop en ik kan het niet stopzetten. Toen ik daarop wilde

reageren was hij alweer weg gezeild en terug in zijn eigen wereld.

Ja, we hebben dat wel geprobeerd maar telkens als wij hem terugbrachten werd hij

weer agressief. Maar ik had geen keuze. Ik moest toen realistisch zijn en doorpakken.

In het begin bleef hij op z’n kamer. Daar zat hij dan ‘s morgens om half acht al

aangekleed en gedoucht op z’n stoel. Hij wou niet naar de huiskamer. Dat verrekte

hij gewoon. Later hebben ze hem er langzaam maar zeker bijgehaald. Hij vond er zijn

plekje en het was goed. Hij kreeg veel knuffels van de verzorgsters en dan zag je een

hele brede grijns op zijn gezicht.

Op een gegeven moment hoorde ik dat hij ‘s avonds vaak in de gang tegen de ramen

plaste. Ik vond dat verschrikkelijk maar de verzorgsters gaven er niks om. Zij maakten

het gewoon schoon. Toen ik er een keer bij was zei ik: ‘Pa, dat doen we niet hè!’

Waarop hij zei: ‘Ik goa even noar daip tou’ (ik ga even naar het kanaal). Toen dacht

ik: natuurlijk, die grote zwarte ramen zijn het Winschoter Diep waar ze vroeger als

jongens van de fabriek altijd in plasten.

Jazeker. Hij was heel blij met ons bezoek. Als we weggingen zei hij altijd: ‘Hartstikke

mooi dat je even langs bent geweest’. En ook: ‘Most wel voorzichtig wezen, hè?’

Als hij ’s avonds niet naar bed wou en ik kwam langs dan hoefde ik maar even met

hem te praten, over zijn arm te strelen of over zijn haar te strijken en dan ging hij

slapen. Dat gaf mij altijd een heel apart gevoel. Vroeger zorgde hij voor mij en nou

was het andersom.

Soms laten mensen als ze dementeren

en heel andere kant van zichzelf zien,

positief of negatief. Hoe was dat met

je vader?

Had hij in de gaten wat er met

hem aan de hand was?

Je vader was boos toen je hem naar het

verpleeghuis bracht. Heb je hem uitge-

legd waarom je hem daar achterliet?

Hoe gedroeg hij zich in

het verpleeghuis?

Had hij in de gaten wat je allemaal

voor hem deed?

Hoe was hij op het laatst?