Slide 1

eHealth Data rentmeesterschap in 2020

eHealthweek2017, Rotterdam 27 januari 2017

Slide 2

Agenda12.00-12.15 Inleiding Peter Walgemoed (Carelliance)

eHealth Data rentmeesterschap in 2020

12.15-12.30 Presentatie Bert Eussen (Klinische Genetica ErasmusMC).

Oog/Genetica data rentmeesterschap en Dashboard

12.30-12.45 Discussie vragen zaal

12.45-13.15 Koffie

13.15-13.30 Presentatie Lex van der Heijden (President CMTC-OVM, vervangt Suzanne Pasmans Kinderdermatologie ErasmusMC)

Dermhome (Het Huidhuis)

13.30-13.45 Discussie vragen zaal

13.15-13.30 Presentatie Michiel Walsteijn (Edifecs)

Uitkomst gestuurde zorg financiering

13.30-13.45 Discussie vragen zaal

13.45-14.00 Samenvatting Peter Walgemoed

14.00-14.30 Eind discussie en advies voor vervolg

Slide 3

Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

Slide 4

Genomic Data Curation by Design

Slide 5

Healthcare Data Eco-system stakeholders

Patient Care professionals

Research, Eduction & Knowlegde communities

Board of ManagementAdministrators

Payers =Insurers & Grant Org.

Shared Personal Case Decision Making to

Improve QualityOf Care & Life

Discover & Learnfrom many cases

Pay forValueBased(Case)

Healthcare

ManageHealthcare

ValueProcess

Data

Data

Data

Slide 6

Visie eHealth 2020. Informatievoorziening Zorg en Ondersteuning (IZO)

Slide 7

Visie eHealth 2020. Digitale Burger en Zorginstelling Kluizen.

DBK

Slide 8

5 perspectives on 'my' health data set

1Care

2Research

3Education

4Valorisation

5Citizen

Curator

Citizen

Slide 9

Genetic Test Data Curation by Design

Curator

Managed by Data Rentmeester

Citizen Consent

Privacy Data

DNAData Assets

Slide 10

Peter Walgemoed & CarellianceVision: Trust in Medical Communications Electronic (Data) (a)lliance. Founded in 2000.

“Mijn” Opslag = Fundament van Pyramide

Slide 11

Wat zit er in mijn kluis?

Slide 12

LTO

5 6 7

Slide 13

W3C Data interoperability = FAIR

Slide 14

MyLTO Service Process

ResearcherSupported byGovernor and Institute

DataRentmeesterSupported byCarelliance

MyLTOServices

DataDisk

Track& Trace

MyLTOCartridge

1+2

Vault1

Institute

Keys

TrustedKey/VaultAdmin

Disk >myLTO

IntegrityCheck & Arc

MyLTO Governance

Migrationfree

Disk > Tape Admin

myLTOVault

Vault2

Citizen

Slide 15

Trust by design with audit trail

Curator

Managed by Data Rentmeester

TrustedCloud

Application

TrustedApplication

Data Asset Master

Citizen

Data with integrity hash#

Trusted CloudUser

EncryptedCloud Data Asset Copy3

Curator

Citizen Consent

DNA

DNAM1

DNAM2

SecureArchive

Slide 16

The challenge( )

Slide 17

Burger als rentmeester van zijn data kluis?

● Ik kan de data rentmeester rol voor mijn data invullen, maar kan iedere burger dit zelf?

● Verstand van genetische data set? Binnen ErasmusMC is kennis en data beheer op deze set al een probleem. Ik vertrouw op mijn data rentmeester partner bij ErasmusMC.

● Kans om alle data van mij zelf te verzamelen, duurzaam te bewaren en beschikbaar te stellen

● Communities die zich als data coöperatie gaan organiseren:● Patiënten (en hun netwerk) met zeldzame ziektes● Burgers van een stad of metropool● Burgers die integraal hun kwaliteit van leven willen verbeteren

(Kenniscentrum QLB)

Slide 18

Samenvatting voor eind discussie

Slide 19

Mijn Health Data > PGD

Persoonlijk Gezondheidszorg

Dossier

myData

Slide 20

Persoonlijk Gezondheidszorg Data

Database JaData NEE

21

Mijn naam

MijnZwangerschap

coach

Hoe ik beweeg

Mijn Data Onze Gezondheid

Hoe ik eetMijn gezondheids

coach

Mijn Healthcoins

Resultaten van

onderzoek

Mijn

in [stad]

Mijn gezondheids

trend

Medisch dossier

Mijn DNADe

CoöperatieMijn

Gegevens

delen

Open-source platform + Add ons (gebruikers-inferface)

Smart Data Haven EU Cloud Slide 22

Web van trusted data diensten

1Mijn Case/ Zorgpad

Standaard Data

2 3 4 5 6

Diensten: MedischInterview > Screening > Huisarts > Poli-kliniek > Ziekenhuis > Thuiszorg

Slide 23

Shared Case Decision Making

Patient Care professionals

SharedCase Decision

Making

Data

Biomaterial Lab Clinical Doc Imaging Genomics Publications

Clinical Eye Genetics test patient Data Interoperability Showcase

XML XML XML XML XML XML

Smart DeviceData

Slide 24

De rol van de verwerker

Veel ICT-bedrijven regelen voor hun klanten de opslag en verwerking van data. Dat maakt deze bedrijven in juridische termen een verwerker van persoonsgegevens (in de huidige Wet bescherming persoonsgegevens heet dat bewerker). De klant wiens gegevens worden verwerkt heet de verantwoordelijke. Vaak weet de verwerker niet precies wat voor persoonsgegevens er worden verwerkt en wat de klant daarmee doet. Dat is ook niet nodig of in veel gevallen zelfs niet wenselijk. Het is dan ook aan de verantwoordelijke – de naam zegt het al – om te ervoor te zorgen dat de privacy is gewaarborgd. We zien in de nationale implementatie dat er een verruiming van de aansprakelijkheid voor de verwerker is opgenomen ten opzichte van de Europese tekst. Dat is wat ons betreft niet wenselijk zowel voor de verwerker als verantwoordelijke.

Bron: https://www.nederlandict.nl/news/vijf-aandachtspunten-implementatie-nieuwe-privacywet/