Universiteit Antwerpen

Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen

Master Sociologie

Academiejaar 2013-2014

DEMENTIEVRIENDELIJKHEID IN GEMEENTEN EN

ZIEKENHUIZEN

- Een onderzoek naar het label en gemeenschappelijk beleid -

Promotor: Prof. Dr. Edwin Wouters

Copromotor: Prof. Dr. Jan Steyaert

Medebeoordelaar: Prof. Dr. Herman Meulemans

Scriptie voorgelegd met het oog op het behalen van

de graad van Master Sociologie

Helena Van Bauwel

Juni 2014

2

3

Voorwoord

Deze thesis werd geschreven vanuit een persoonlijke interesse in het onderwerp dementie. Het

is een intrigerend thema dat ons vroeg of laat allemaal rechtstreeks of onrechtstreeks zal

benvloeden. Dementie is een vreselijke aandoening met een grote impact op de samenleving

en net daarom vereist het actie te ondernemen op grote schaal. Hierbij wil ik deze scriptie

opdragen aan mijn grootmoeder die aan de ziekte van Alzheimer lijdt en vooral ook aan mijn

grootvader en moeder die als mantelzorgers reeds bergen hebben verzet.

Ik wil mijn promotor Edwin Wouters en copromotor Jan Steyaert bedanken voor hun bijdrage

en hulp. Deze thesis werd aangemoedigd en mede mogelijk gemaakt door het

Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en het AZ Nikolaas die zich momenteel onder andere

inzetten voor het thema dementievriendelijk ziekenhuis en mij hiermee hebben

genthousiasmeerd om onderzoek te verrichten naar dementievriendelijke initiatieven vanuit

een sociologisch perspectief.

Niet te vergeten zijn de contactpersonen waar ik zeer interessante gesprekken mee heb

gevoerd en waarvoor ik hen ook enorm wil bedanken. Zij hebben mijn kijk op dementie en

vooral op hoe omgaan met dementie verbreed, iets wat niet meer vergeten zal worden.

Hartelijk dank aan Kathleen Christiaens, Prof. Dr. Patrick Cras, Eline De Keulenaer, Hugo

Goedem, Liesbeth Luts, Daniela Maviglia, Karin Peeters, Els Steeman, An Vagane, Eve

Van den Bergh, Caroline Van Laere en Nathalie Vereecke. De audiobestanden van de

interviews kunnen indien gewenst worden opgevraagd.

"Alzheimer's disease and other dementias have a huge impact on people with

dementia and their families, but we have to be aware that a lot can be done to

improve their quality of life. With a better insight of dementia, it is easier for

families to cope with it and find the right solutions in day-to-day life."

(Alzheimer's Disease International, 2013, citaat van Marc Wortmann)

4

Inhoudsopgave

Abstract 6

Sleutelwoorden 6

Figurenlijst 7

Inleiding en probleemstelling 8

1. Dementie in de verschillende domeinen van de samenleving 9

2. Ontstaan dementievriendelijkheid en internationaal kader 14

2.1 Dementie als deviant gedrag in de samenleving: exclusie en stigmatisering 14

2.2 Schotland als koploper van de dementievriendelijke initiatieven 16

2.3 Dementievriendelijkheid buiten Schotland 18

2.4 Dementievriendelijkheid in Vlaanderen 18

3. Dementievriendelijkheid in gemeenten 21

3.1 De mantelzorgers en mensen met dementie zelf aan het woord 21

3.2 Dementievriendelijkheid in Vlaamse gemeenten: het gebrek aan en de nood

van een gemeenschappelijk beleid en voorwaarden 22

4. Dementievriendelijkheid in Vlaamse ziekenhuizen 26

4.1 Dementievriendelijkheid in ziekenhuizen op drie domeinen 26

4.1.1 Na de diagnose 26

4.1.2 Zorgverleners 27

4.1.3 Ziekenhuisarchitectuur en infrastructuur 28

5. Methodologie 31

5.1 Onderzoeksmethode 31

5.2 Onderzoekspopulatie en observatie-plaatsen 31

5.3 Dataverwerking 32

5.4 Hypothesen 32

6. Bevindingen vanuit de praktijk 33

6.1 Duiding interviews 33

6.2 Bespreking interviews gemeenten 33

6.2.1 Sint-Niklaas 33

6.2.1.1 De start van Sint-Niklaas als dementievriendelijke gemeente 33

6.2.1.2 De Stedelijke Academie, politie en handelaars als projectpartners 34

6.2.1.3 Benadrukking van het positieve om het taboe te doorbreken 34

6.2.1.4 De toekomst van Sint-Niklaas als dementievriendelijke gemeente 35

6.2.2 Mortsel 36

6.2.2.1 De start van Mortsel als dementievriendelijke gemeente 37

6.2.2.2 De huisarts als belangrijke schakel 38

5

6.2.2.3 De politie als knelpunt 38

6.2.3 Antwerpen 39

6.2.3.1 Dementievriendelijke initiatieven vanuit het thuiszorgcentrum 39

6.2.3.2 De aanzet vanuit het stadsbestuur is er al 40

6.2.3.3 Toekomstplannen van het thuiszorgcentrum 41

6.2.4 Naar een gemeenschappelijk beleid en criteria voor de

dementievriendelijke gemeente 41

6.3 Bespreking interviews ziekenhuizen 44

6.3.1 Het AZ Nikolaas 44

6.3.1.1 Zorgpad dementie en diagnose in het ziekenhuis 44

6.3.1.2 Betrokkenheid van de zorgverleners 45

6.3.1.3 Infrastructurele aanpassingen 46

6.3.2 Het Sint-Jozef ziekenhuis te Mortsel 46

6.3.2.1 Omgevingsaanpassingen vanuit het perspectief van een

ergotherapeute 46

6.3.2.2 Een multidisciplinair zorgteam en zorgcontinum 47

6.3.2.3 Gemeentelijke omgevingsinvesteringen 48

6.3.3 Het UZA 49

6.3.3.1 Waardigheid als belangrijkste aandachtspunt 49

6.3.3.2 Het betrekken van dementiepatint n mantelzorger 50

6.3.4 Naar een gemeenschappelijk beleid en criteria voor het

dementievriendelijk ziekenhuis 50

7. Conclusie en discussie 53

Bibliografie 55

Bijlage: vragenlijst diepte-interview 60

6

Abstract

Deze thesis gaat uit van een sociale problematiek van dementie dewelke een taboe en isolatie

teweegbrengt. Hierbij wordt er getracht de initiatieven te bespreken die het negatieve

maatschappijbeeld doorbreken. De dementievriendelijke gemeente en het dementievriendelijk

ziekenhuis worden dan ook gebruikt als uitgangspunten om barrires van taboe, isolatie en

stigmatisering op te heffen. In deze scriptie wordt er onderzocht wat het label

dementievriendelijkheid inhoudt in het algemeen, in een gemeente en in een ziekenhuis. Om

te onderzoeken wat het label dementievriendelijkheid vereist en welke criteria er net nodig

zijn om het label te verkrijgen, werden er kwalitatieve diepte-interviews afgelegd met

medewerkers van de lokale overheidsdiensten of OCMWs van Sint-Niklaas, Mortsel en

Antwerpen en van de ziekenhuizen AZ-Nikolaas, Sint-Jozef en het UZA. Zo werd te weten

gekomen wat de betreffende gemeenten en ziekenhuizen reeds doen met het oog op

dementievriendelijkheid en welke verbeteringen ze in de toekomst nog graag zouden zien. Er

is voor deze drie steden gekozen omdat het AZ-Nikolaas in Sint-Niklaas de aanzet was om

over dit thema onderzoek te verrichten en omdat ikzelf woonachtig ben te Mortsel en studeer

in Antwerpen.

Uit de interviews bleek dat er wel degelijk nood is aan een gemeenschappelijk beleid en dat

engagement vanuit de samenleving noodzakelijk is om het taboe van dementie te doorbreken.

Bij het krijgen van de diagnose van dementie hoeft het leven niet te eindigen en net daarom

moet ervoor gezorgd worden dat ook personen met dementie evenwaardig betrokken worden

in onze samenleving door het opstarten en behouden van dementievriendelijke initiatieven.

Sleutelwoorden: dementie, dementievriendelijkheid, gemeente, ziekenhuis,

gemeenschappelijk beleid, criteria, mantelzorgers, initiatieven, stigma, taboe

7

Figurenlijst

Figuur 1: Affiches in Duitsland met aandacht voor dementie en oog op een

dementievriendelijke gemeente 10

Figuur 2: Herkennen van en omgaan met dementie 11

Figuur 3: Gemiddelde professionele en informele thuiszorgtijd bij dementerenden

in minuten per week 12

Figuur 4: Aanbevelingen in de strijd tegen het dementie-stigma van het World

Alzheimers Report 2012 15

Figuur 5: Waarden en beginselen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers

(vertaald uit het Engels) 17

Figuur 6: Overzicht aanbevelingen betreffende dementie voor de verschillende

actoren van de samenleving 19

Figuur 7: Tien doelstellingen die een dementievriendelijke gemeente kan

nastreven 23

Figuur 8: Wiel met principes betreffende dementievriendelijkheid in ziekenhuizen

met in het midden de vijf gewenste uitkomsten voor dementiepatinten 29

8

Inleiding en probleemstelling

Men kan er niet om heen dat dementie een alom besproken onderwerp is dat zowel op

nationaal vlak als internationaal veel aandacht krijgt. De oorzaak hiervan ligt bij het feit dat

dementie jammer genoeg meer en meer mensen treft. De verhoging van de kans op het krijgen

van dementie is het resultaat van het alsmaar ouder worden van de bevolking. De kans op het

krijgen van dementie wordt groter met het stijgen van leeftijd (Reuser, 2010). Ook van den

Heuvel (2010) heeft het over dementie als een epidemie en verklaart zo de toegenomen

aandacht voor dit belangrijk gezondheidsprobleem. Niet alleen de vergrijzing zorgt voor meer

en meer mensen met deze aandoening, maar dementie treft ook steeds vaker minder oude

mensen. Omdat er nog altijd geen genezing voor dementie bestaat, blijft de patint achter met

vele vraagtekens en heeft deze vaak een uitzichtloos beeld over zijn toekomst.

De aandoening dementie is dus duidelijk een cruciaal onderwerp in de gezondheidszorg dat

zomaar niet vergeten mag worden. Dementie houdt ook de wetenschap bezig op zoek naar een

mogelijk geneesmiddel. Het is niet alleen belangrijk om aandacht te besteden aan het

fenomeen dementie op zich, maar ook aan hoe omgaan met dementiepatinten, net omdat het

een groot aantal van onze bevolking betreft. Hoe voelen zij zich en hoe spelen bepaalde

instellingen hierop in? Wat wordt er gedaan om het leven van personen met dementie toch zo

aangenaam mogelijk te maken? Hoe kan een persoon met dementie zich zo goed mogelijk

begrepen voelen door zijn gemeente of ziekenhuis? Een kwestie die bij dit alles komt kijken is

het ontbreken van een gemeenschappelijk beleid rondom en voorwaarden voor een

dementievriendelijke gemeente en een dementievriendelijk ziekenhuis. In Vlaanderen,

Belgi, Europa en mondiaal zijn er enorm veel projecten opgericht teneinde het leven van

mensen met dementie zo aangenaam mogelijk te maken, van een dementievriendelijke

winkelstraat in Japan, tot een dementievriendelijke gymnastiekles in Evere (De Rynck &

Teller, 2011). In deze thesis wordt aandacht besteed aan de initiatieven betreffende

dementievriendelijkheid, maar ook onderzocht hoe er kan gekomen worden tot

gemeenschappelijke pijlers van dementievriendelijkheid en wat dit label net inhoudt.

9

1. Dementie in de verschillende domeinen van de samenleving

Volgens Stefan Van der Mussele en Sebastiaan Engelborghs (2013) is dementie Een

verworven syndroom, met een achteruitgang van de cognitieve functies, gedragsstoornissen

en tekorten in de activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) en dit leidt tot een verlies van

autonomie. Uit literatuur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw (2008) blijkt

dat de diagnose van dementie niet eenduidig is. Dementie is het gevolg van een ziekte die de

hersenen aantast, maar is op zichzelf geen ziekte en de vorm van dementie is verschillend

naargelang de onderliggende ziekte. De gemeenschappelijke factor echter is wel dat al deze

ziekten die dementie uitlokken ervoor zorgen dat de patint wordt aangetast in zijn

persoonlijk en maatschappelijk functioneren, handelen en denken en daarbij zijn autonomie

steeds meer en meer verliest. In deze thesis worden niet de medische aspecten van dementie

besproken, maar de sociale en persoonlijke invloed die dementie heeft op de hele samenleving

en dan vooral wat vanuit maatschappelijk oogpunt kan gedaan worden om dit toch wel

belangrijk deel van de bevolking het zo aangenaam mogelijk te maken en in te burgeren in het

geheel van de maatschappij zodat personen met dementie geen buitengesloten groep is of

wordt.

Uit het Dementieplan Vlaanderen, geschreven door Vlaams minister van Welzijn,

Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen (2010), wordt er gesuggereerd dat het aantal

personen met dementie alleen nog maar zal stijgen. Dementie evolueert van zeldzame

aandoening tot een volksziekte die overal aanwezig is (Wortmann, 2006). Ook op

internationaal niveau wordt de populatie alsmaar ouder, wat alleen maar een stijging van de

behoefte aan zorg met zich mee zal brengen en een groot deel van deze ouderenzorg betreft de

dementie- en Alzheimerpatinten (Brookmeyer, e.a., 2007). Aangezien de grote groep van

mensen die hiermee in aanraking komen, is de maatschappelijke relevantie vanzelfsprekend

(Vandeurzen, 2010). Ook op Europees en internationaal vlak is er steeds meer aandacht voor

dementie. Niet alleen in ons land zijn er dementievriendelijke-initiatieven waarover in de

loop van deze thesis nog uitgebreid wordt op ingegaan ook in andere landen wordt dementie

meer en meer een aandachtspunt. In Duitsland bijvoorbeeld werden er overal affiches

verspreid om dementie onder de aandacht te brengen met het oog op dementievriendelijke

gemeenten. De affiches hebben ook belangstelling voor de mantelzorgers en willen vooral de

boodschap brengen dat personen met dementie en hun mantelzorgers er niet alleen voor staan

(Verschraegen, 2010). Met een tint humor proberen deze affiches de taboesfeer weg te halen

en dementie te zien als een alledaags probleem met nood aan publieke aandacht en

bekommernis.

10

Figuur 1: Affiches in Duitsland met aandacht voor

dementie en oog op een dementievriendelijke

gemeente

Bron figuur: Verschraegen, 2010

Ook in Nederland is er aanzienlijk initiatief voor dementievriendelijkheid. De organisatie

Alzheimer Nederland bijvoorbeeld heeft een kaartje ontworpen voor iedereen die zijn kennis

over dementie wil vergroten met handige tips over het herkennen van en omgaan met mensen

die dementie hebben. Alzheimer Nederland heeft als doel te streven naar een

dementievriendelijke gemeenschap door middel van een dementievriendelijke beweging

(Alzheimer Nederland, 2014).

11

Figuur 2: Herkennen van en omgaan met dementie

Bron figuur 2: Alzheimer Nederland, 2014

De gevolgen van deze ernstige aandoening hebben een invloed op wereldvlak. Deze gevolgen

laten hun sporen na op verschillende domeinen van de samenleving. Zo is de medische zorg

een eerste en belangrijk domein betreffende de gevolgen van dementie. Om te beginnen

brengt de vergrijzing een oplopend kostenplaatje met zich mee, waardoor er op politiek vlak

genoeg aandacht moet besteed worden aan investering in de ouderenzorg om deze te kunnen

garanderen voor een groot deel van de bevolking en hierbij een zo efficint en effectief

mogelijk beleid uit te stippelen om de stijgende vraag naar ouderenzorg te beantwoorden. Als

het gaat over dementie, wordt het duidelijk dat deze groep patinten net extra zorg behoeven

in vergelijking met ouderen zonder dementie, wat de ouderenzorg in Vlaanderen des te meer

doet stijgen (van den Berg Jeths, e.a., 2004). In een dossier van de FOD Sociale Zekerheid

over vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in Belgi wordt snel duidelijk dat zorg van

groot belang is voor dementerende ouderen. Niet alleen de professionele zorg wordt onder de

aandacht gebracht, maar ook de informele mantelzorg die van groot belang is, vergt steeds

meer tijd. Het is dan ook cruciaal dat de informele zorg ondersteund wordt door de

professionele zorg, net omdat de informele zorg vaak erg zwaar kan wegen op de schouders

van de mantelzorger. Pacolet et al (2005) stellen dat de informele zorg van personen met

dementie kan oplopen tot gemiddeld 60 uur per week in de zwaarste zorgsituaties.

Dementerende ouderen zijn zeer hulpbehoevend en hebben veel zorg nodig, en dan vooral

door hun gebrek aan autonomie. Op onderstaande grafiek wordt een inschatting gegeven van

de professionele en informele zorg voor personen met dementie, vergeleken met een

controlegroep. Omdat de mantelzorg nog steeds zeer veel inspanning en tijd vraagt en ook

relatief het grootste zorgsegment is bij dementerende ouderen, geeft de Vlaamse overheid

12

mogelijkheden voor mantelzorgers via de sociale zekerheid en sociale uitgaven onder de vorm

van loopbaanonderbreking, zorgverloven en vormen van tegemoetkoming. Deze aanpak sluit

aan bij de Scandinavische manier. Ook is het belangrijk voor de patint en zijn

mantelverzorger dat zowel ziekenhuizen als gemeenten mensen met dementie helpen om

wegwijs te maken in het grote zorgaanbod van Vlaanderen.

Figuur 3: Gemiddelde professionele en informele thuiszorgtijd bij dementerenden in minuten per week

Bron figuur 3: Misplon, Pacolet, Hedebouw, 2004, Qualidem-studie

Een tweede domein waarop dementie een invloed heeft, is het sociale domein en dan vooral

aangaande de sociale omgang en orde van de samenleving. Dementie houdt de wetenschap

bezig op zoek naar een geneesmiddel en naar manieren om het leven van mensen met

dementie zo aangenaam mogelijk te maken. Brookmeyer et al (2007) stellen dat door middel

van effectieve interventies de prevalentie en incidentie van Alzheimer aanzienlijk kunnen

dalen, dat de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun verzorgers kan stijgen en de

middelen die nodig zijn voor thuiszorg en ziekenhuiszorg verminderd kunnen worden.

Dementievriendelijke gemeenten en ziekenhuizen zijn initiatieven om de sociale omgang met

deze groep mensen te verbeteren en dementie een erkende plaats te geven in de samenleving

(De Rynck, & Teller, 2011). Deze erkenning is ook nodig om het taboe dat nog steeds heerst

in onze samenleving ondanks tal van acties en maatregelen te kunnen doorbreken. Dit taboe

wordt mede veroorzaakt door het negatieve beeld over de achteruitgang van het dagelijks

functioneren van mensen met dementie en heeft als gevolg dat deze mensen vaak in isolement

geraken. Om hier tegen in te gaan, zijn er tal van expertisecentra die de nodige begeleiding en

informatie verschaffen om de levenskwaliteit van mensen met dementie te behouden en

verbeteren en door de juiste informatieverschaffing het taboe omtrent dementie proberen de

wereld uit te helpen. In Vlaanderen werkt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen samen

met negen regionale expertisecentra (Sophia, Foton, Paradox, Orion, Meander, Broes, Memo,

Contact en Tandem) rond dementie in de samenleving (Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen, 2013a).

13

Dementie is de laatste jaren enorm onder de aandacht gebracht onder de vorm van boeken,

lezingen, gespecialiseerde tehuizen of afdelingen, steeds op zoek naar de juiste en

kwaliteitsvolle zorg. Declercq (1998) stelt dat dat deze toenemende aandacht voor mensen

met dementie sociologisch gekaderd kan worden. Deze verklaring steunt op de theorie van het

communicatief en strategisch handelen van Jurgen Habermas die stelt dat mensen die

strategisch handelen op een doelgerichte manier met elkaar omgaan door gebruik van

middelen zoals macht of geld en mensen die communicatief met elkaar handelen via een

onderhandelingsproces streven naar een consensus, een wederzijds begrip. Bij de klassieke

zorgverlening (strategisch handelen) is het doel dat de patint beter wordt, maar bij dementie

is dit onmogelijk waardoor de zorgverlening een doel op zich wordt en er ook geen middelen

zijn om iets anders te bereiken. Door deze situatie is de zorgverlening bij mensen met

dementie gericht op het communicatief handelen waarbij de zorg een onderhandeling wordt

tussen zorgverlener en patint om hem een zo aangenaam mogelijk leven te bieden (Declercq,

1998).

Ook op het politieke domein is dementie en zorg hieromtrent een actueel punt bij de

beleidsmakers en ook bij betrokken organisaties. Christel Geerts van S.PA stelde enkele jaren

geleden al in een interview met De Standaard dat dementie dringend op de politieke agenda

moest komen.

Ik geloof in thuiszorg, maar we moeten opletten dat we die niet verheerlijken. Veel

mensen hebben het gevoel: dat kan ik nu toch nog doen voor mijn ouders. Vader of

moeder verdient dat. Maar 24 uur op 24 zorgen voor een demente persoon, dat is a

hell of a job. Dat moeten we als samenleving ook durven zeggen. [] Daarom is dit

een echt politiek thema: het gaat om keuzes maken. Zelfs als we dit groeiritme voor

voorzieningen aanhouden, gaan we achteruit (Christel Geerts, uit De Standaard,

2006).

De beleidsmakers worden ook gemotiveerd door betrokken organisaties om zich in te zetten

voor dementie. Zo maakte het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen samen met de Vlaamse

Alzheimer Liga een memorandum over aan de beleidsmakers om hen erop attent te maken dat

dementie een belangrijke plaats benodigt in de partijprogrammas. Zij willen de politici zo

oproepen om meer aandacht te schenken aan de zorg en de noden van mensen met dementie,

hun hulpverleners en mantelzorgers (De Vlaamse Alzheimer Liga, 2014; Expertisecentrum

Dementie Vlaanderen, 2013b).

Er zijn nog vele domeinen in de samenleving die geconfronteerd worden met dementie zoals

het ethische domein dat zich bijvoorbeeld bezig houdt met euthanasie voor mensen met

dementie of het medische domein, dat nog steeds werkt aan een geneesmiddel tegen dementie,

wat ook weer betrekking heeft op de financile kant die dementie met zich meebrengt. Al

deze domeinen vloeien in elkaar en laten zien dat dementie een veelzijdig onderwerp is met

nog vele vragen naar de toekomst. Er kan besloten worden dat dementie een chronische ziekte

is en meer bepaald een chronische ziekte van de 21ste

eeuw (van den Heuvel, 2010).

14

2. Ontstaan dementievriendelijkheid en internationaal kader

2.1 Dementie als deviant gedrag in de samenleving: exclusie en stigmatisering

Dat afwijkend gedrag kan leiden tot sociale uitsluiting werd reeds in 1968 door Robert

Merton uitvoerig uiteengezet in zijn boek over Social Theory and Social Structure. Talcott

Parsons (1968) voegde daaraan toe dat er een fundamentele link bestaat tussen afwijkend

gedrag en ziekte. Ziek zijn is ook een vorm van deviant gedrag. Parsons onderbouwt ook de

visie van de zieke rol waarbij bij een ziek persoon bepaalde verwachtingen worden

toegewezen omdat hij afwijkend gedrag vertoont. Zo wordt de zieke vrijgesteld van zijn

normale rolverplichtingen, moet hij de hulp inschakelen en aanvaarden van een dokter, moet

hij de wil hebben om beter te worden en wordt hij tenslotte niet verantwoordelijk bevonden

voor zijn situatie (Meulemans, 1999). En van de belangrijkste kritieken op de theorie van de

zieke rol van Parsons is dat deze enkel van toepassing is voor acute aandoeningen en niet

opgaat voor chronische aandoeningen. Het is dan ook meteen duidelijk dat de zieke rol niet

kan toegepast worden op dementie omdat dementie een chronische ziekte is (Vlaamse

Overheid, 2001). Mensen met een chronische ziekte moeten leren leven met hun aandoening

via een proces van coping en hebben ook vaker te maken met stigmatisering (Salmon, e.a.,

2009). Goffman (1990) stelt dat er door stigmatisering van een ziekte, de persoonlijkheid van

de zieke wordt aangetast en hij als het ware n wordt met zijn aandoening. De sociale rol van

de zieke schept verwachtingen die niet meer weg te denken zijn, waardoor de identiteit van de

zieke wordt vervormd en overheerst wordt door de aandoening.

Scambler (1993) sluit zich aan bij deze visie en stelt dat het proces van uitsluiting wordt

versterkt door het opdringen van een label. Wanneer aandoeningen worden gestigmatiseerd,

worden de betreffende individuen als het ware gescheiden van de normale mensen en

worden bestempeld als sociaal onaanvaardbaar of minderwaardig. Volgens Scambler krijgt de

zieke te maken met deviantie en stigma op twee niveaus: eerst op individueel vlak waarbij de

zieke afwijkt van de sociale norm en het label ziek krijgt toegediend en ten tweede als

gevolg van het hebben van een aandoening dat een soort van sociaal ongemak brengt voor

de rest van de samenleving. Er kan gesteld worden dat de deviantie hierbij het gedrag betreft

dat afwijkt van de sociale norm, veroorzaakt door de aandoening (Whitehead, e.a., 2001).

Cantley en Bowes (2004) stellen dat ook mensen met dementie te maken kunnen krijgen met

sociale exclusie door afwijkend gedrag. Zij beschrijven deze uitsluiting als limited

opportunities for meaningful occupation, for leisure activities, for artistic expression and for

enjoyment of the arts. Cantley en Bowes constateren echter dat de meest voorkomende

manier van uitsluiting bij mensen met dementie te maken heeft met fysieke beperkingen,

beperkingen door een onaangepaste omgeving en de nefaste gevolgen van het bijeenzetten

van ouderen met andere noden in woonzorgcentra. Toch is het meer dan alleen de praktische

kant van uitsluiting en ervaren mensen met dementie ook sociale exclusie door stigmatisering.

Uit het World Alzheimers Report (Canada Newswire, 2012) blijkt dat een vierde van mensen

met dementie hun diagnose verborgen houdt voor de buitenwereld uit angst voor

stigmatisering en 40% van de mensen met dementie vindt dat ze wordt buitengesloten van het

15

dagelijkse leven. Ook verontrustend is het feit dat dat twee op drie mensen met dementie en

hun verzorgers mondiaal ervaren dat er een gebrek is aan begrip voor dementie. Het World

Alzheimers Report geeft dan ook 10 aanbevelingen om in strijd te gaan met het stigma dat

dementie met zich meebrengt. Deze aanbevelingen zijn vooral gericht aan de overheden, maar

ook aan de maatschappij in zijn geheel d.m.v. educatie en bewustzijn van deze aandoening als

belangrijkste prioriteit. Een aspect dat ook niet mag vergeten worden in de strijd tegen het

dementie-stigma is het aanmoedigen van mensen met dementie om hun ervaringen te delen en

erover te durven spreken.

Aanbevelingen in de strijd tegen het dementie-stigma

Educatie van de maatschappij

De isolatie van mensen met dementie verminderen

Mensen met dementie een stem geven

De rechten van mensen met dementie en hun verzorgers erkennen

Mensen met dementie betrekken in hun lokale gemeenschap

Ondersteunen en opleiden van informele en betaalde verzorgers

Verbetering van de kwaliteit van de zorg thuis en in rusthuizen

Dementie-opleiding verbeteren van de primaire gezondheidszorg

Beroep doen op overheden om een nationaal Alzheimer-plan te creren

Stimuleren van het onderzoek naar het aanpakken van het dementie-stigma

Figuur 4: Aanbevelingen in de strijd tegen het dementie-stigma van het World Alzheimers Report 2012

Bron figuur 4: Canada Newswire (2012, 20 september)

De impact van deze stigmatisering is ook te merken in de gezondheidszorg waar de persoon

met dementie vaak beperkt wordt tot dementiepatint. Hun omgeving reduceert hen tot hun

dementie (Steyaert, 2013). Het effect van de stigmatisering van bepaalde aandoeningen zoals

dementie wordt excess disability genoemd, wat wijst op een functioneringsgebrek

veroorzaakt door iets dat niet rechtstreeks toe te schrijven valt aan de ziekte zelf (Dawson,

Wells & Kline, 1993). Hoewel personen met dementie bijvoorbeeld uiteindelijk alle verbale

vaardigheden verliezen, kan een vermindering van sociale interactie vanwege depressie en

sociaal isolement het risico van een voortijdige vermindering van verbaal gedrag verhogen.

Ook malignant positioning wordt gebruikt als term om aan te duiden dat personen met

dementie vaak bekeken worden vanuit een kwaadaardig perspectief en vereenzelvigd

worden met hun aandoening (Steyaert, 2013). Hieruit blijkt dat stigmatisering dus ook schade

kan toebrengen aan de fysieke ziekte zelf (Ritchie, Touchon, & Ledesert, 1998). Net daarom

is het zo belangrijk dat dementievriendelijke initiatieven zich richten op het verminderen van

het taboe rondom dementie en het reduceren van het sociaal isolement van mensen met

dementie.

What they want is to be treated like normal people with a focus on their abilities and

not on their impairments. Bringing light to these issues will help improve the quality of

life for people with dementia and for their carers (Nicole Batsch, Canada Newswire,

2012).

Els Steeman (2013) stelt dat het communicatiegedrag tussen dementiepatint en zorgverlener

van groot belang is om de patint zichzelf een waardig iemand te laten voelen. Luisteren naar

16

het verhaal van de persoon met dementie is hierbij een cruciaal punt dat schade kan

veroorzaken wanneer dit niet gedaan wordt.

Wat niet onbelangrijk is om te vermelden, is het feit dat hoe er gedacht wordt over een

aandoening of handicap verschilt tussen cultuur en samenleving. Desnerck, Bosteels en

Hardonk (2008) stellen dat individuele modelbenaderingen de oorzaak van de handicap

leggen bij het individu en sociale modelbenaderingen de situatie van de handicap of

aandoening verklaren door oorzaken aan te duiden die buiten het individu liggen. Steyaert

(1995) stelt dat volwaardig burgerschap voor personen met een beperking samenhangt met de

wijze waarop ze worden aanvaard en opgenomen door de maatschappij. De samenleving kan

de oorzaak zijn van uitsluiting omdat bijvoorbeeld mensen met een functionele beperking

kunnen worden uitgesloten door onvoldoende aanpassingen of voorzieningen (Steyaert, 1995;

De Beco, 2014). Hierbij wordt duidelijk dat de maatschappij verantwoordelijk moet worden

gesteld voor hulp aanbiedende initiatieven en niet het individu omdat de omgeving niet

aangepast is. Dementievriendelijke initiatieven kunnen een stap zijn in de goede richting om

te voorkomen dat personen met dementie worden uitgesloten door een onvoldoende

aangepaste maatschappij.

2.2 Schotland als koploper van de dementievriendelijke initiatieven

In het artikel van Jurn Verschraegen (2010) is sprake van een publicatie van Alzheimer

Schotland uit 2001 die de oorsprong zou zijn van alle dementievriendelijke initiatieven. Het

project om een dementievriendelijke samenleving te maken ontstond door het feit dat mensen

met dementie zich nog steeds uitgesloten voelden van de maatschappij en hun mantelzorgers

zich nog vaak gesoleerd voelden. Hierbij wordt meteen duidelijk dat het concept

dementievriendelijkheid niet alleen over personen met dementie gaat, maar ook over

mantelzorgers. Het tweede uitgangspunt voor de dementievriendelijke initiatieven was het

taboe dat ruste en misschien nog steeds rust op dementie. Het gedrag van mensen met

dementie kan vreemd overkomen en anderen afschrikken. Een dementievriendelijke

omgeving kan de samenleving meer bewust maken van wat dementie precies is en hoe om te

gaan met degenen die het hebben (Alzheimer Scotland: Action on Dementia, 2001).

De drijfveer van het eerste dementievriendelijk initiatief is om een positieve boodschap te

verspreiden om ervoor te zorgen dat er meer kennis is over dementie bij alle instellingen en

diensten van een samenleving alsook bij de gewone burger en iedereen die mogelijks in

aanraking komt met personen met dementie zoals de postbode, de poetsvrouw, de kapper en

de kassire. Op deze manier kan het mogelijk gemaakt worden dat personen met dementie

minder stress ervaren in het dagelijkse leven. Niet alleen gemeenten en steden kunnen dit

dementievriendelijk initiatief in praktijk brengen, ook ziekenhuizen en medische diensten

spelen een grote rol in het ondersteunen van personen met dementie en hun mantelzorgers.

Net omdat enkel een dementievriendelijke ziekenhuisomgeving niet genoeg is voor de patint,

is het zeer belangrijk dat hij ook vanuit zijn woonplaats het gevoel van support en vriendschap

ervaart. Daarom is het van groot belang dat een gemeente of stad n hun ziekenhuis beiden

een dementievriendelijk beleid hanteren om de personen met dementie en hun mantelzorgers

17

zo goed mogelijk te begeleiden (Alzheimer Scotland: Action on Dementia, 2001). Het

uitgangspunt bij het ontstaan van dit dementievriendelijk initiatief is het proberen te

vermijden van sociale uitsluiting van mensen met dementie. Deze sociale exclusie kan het

gevolg zijn van taboe of stigmatisering van de gemeenschap, maar soms zelfs ook van familie

en vrienden. Dit zorgt voor een verslechtering van de levenskwaliteit van mensen met

dementie, iets wat de samenleving niet kan toelaten. Daarom worden er meer en meer tal van

dementievriendelijke projecten op touw gezet die ingaan tegen het taboe en de stigmatisering

(De Rynck & Teller, 2011).

De idee van dementia-friendly community werd geconcretiseerd door een aantal principes

en waarden voor personen met dementie en hun mantelzorgers op te stellen. Alzheimer

Schotland Action on Dementia streeft naar verbetering van de dienstverlening voor alle

mensen met dementie en hun mantelzorgers overal in Schotland. Om dit doel te bereiken

werken zij samen met openbare instellingen, particulieren, de vrijwilligerssector en

gemeenschappen (Alzheimer Scotland: Action on Dementia, 2001).

Waarden en beginselen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers

Mensen met dementie hebben recht op:

hetzelfde respect, waardering en privacy als iedereen

hetzelfde aanbod en dezelfde kwaliteit van algemene diensten als voor andere burgers, maar met

aandacht voor hun behoeften

een onafhankelijk leven zoals zij het willen en dit in een vertrouwde omgeving voor zo lang dat

mogelijk is

medische zorg voor andere gezondheidsproblemen

een diagnose en informatie over dementie

gespecialiseerde diensten afgestemd op hun individuele behoeften

diensten die ondersteuningsbehoeften van hun mantelverzorgers erkennen en voorzien, waarbij de

goede wil van de mantelzorger niet mag worden misbruikt

Mantelzorgers van mensen met dementie hebben recht op:

toegang tot adequate informatie en (zowel emotionele, financile als praktische) ondersteuning om

hen te motiveren zorg te verstrekken op de manier waarvan zij denken het meest geschikt is en het

langst vol te houden

erkenning door openbare beleidsmakers en alle dienstverleners (zowel openbare, vrijwillige als priv)

van de zorg die zij verstrekken

volledige betrokkenheid bij de voorbereiding van individuele zorgplannen

een evaluatie van hun eigen noden als zij dat wensen

een blijvende ondersteuning na het overlijden van de persoon met dementie

Mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben beiden recht op:

kansen om hun vaardigheden te verbeteren

mogelijkheden tot inspraak in de bredere gemeenschap

deelname in beslissingen die hun dagelijkse leven en zorg benvloeden voor zover als mogelijk

toegang tot een onafhankelijke waarborg tegen schending van burgerrechten, met inbegrip van

diensten voor belangenbehartiging

niet te worden benadeeld door dementie

objectieve beoordeling van hun algemene bekwaamheid en sociale en medische behoeften

Figuur 5: Waarden en beginselen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers (vertaald uit het Engels)

Bron figuur 5: Alzheimer Scotland: Action on Dementia, 2001

18

2.3 Dementievriendelijkheid buiten Schotland

Sinds het ontstaan van de eerste ideen van een dementievriendelijk gemeente in Schotland

zijn er tal van initiatieven tot stand gekomen in de rest van de wereld (Verschraegen, 2010).

Samen met Schotland was Japan de koploper voor dementievriendelijke initiatieven. In beide

landen stond vooral het volwaardig participeren in de lokale en sociale netwerken van de

gemeenschap centraal. Er moest een kans gegeven worden aan mensen met dementie zodat zij

zich niet uitgesloten voelden van de maatschappij omdat ze de diagnose van dementie hadden

gekregen (De Rynck & Teller, 2011). In Japan was dit initiatief vooral te merken bij de

vernieuwende aanpak van het dagzorgcentrum Iki-Iki. Dit dagzorgcentrum in Osaka stelde

een project op om een winkelstraat te gebruiken als een manier om dementie onder de burgers

te brengen en zo de taboesfeer weg te werken. De personen met dementie uit het

dagzorgcentrum vonden het zeer belangrijk dat ze zelf hun boodschappen konden doen en hun

eten maken. De begeleiders van Iki-Iki namen de personen met dementie mee naar de

winkelstraat waar ze op het moment zelf konden beslissen wat ze wilden kopen om te eten.

De winkeliers werden op de hoogte gebracht aan de hand van een nieuwsbrief en tips,

waardoor ze ondertussen gewoon zijn aan hun demente klanten. Zo kon er worden

aangetoond dat een individu met dementie normaal kan blijven functioneren in de

samenleving, mits enig begrip en aandacht van de medeburger. (De Rynck & Teller, 2011;

Verschraegen, 2010).

Het was in de loop van het project prachtig om te zien hoe de bewoners van de buurt

het uiteindelijk als volkomen normaal ervoeren mensen met dementie te zien

rondlopen, en hun leven in de gemeenschap te zien voortzetten. De winkeliers zijn hun

nieuwe klanten, na een aanvankelijke aarzeling, inmiddels gewoon (De Rynck,

2013).

Zo werd het duidelijk dat initiatief voor een positief resultaat zorgde waarbij zowel de

hulpverleners als de winkeliers over meer respect en inbeeldingsvermogen beschikten

tegenover personen met dementie en een manier vonden om om te gaan met elkaars

levensritmes.

Na de projecten in Schotland en Japan volgden ook andere landen met dementievriendelijke

initiatieven. Zoals reeds besproken volgden ook Nederland en Duitsland de

dementievriendelijke initiatieven van Schotland en Japan. Deze internationale stijging van de

aandacht voor dementie en hoe ermee omgaan is het gevolg van de enorme proporties die

deze aandoening aanneemt en de hoeveelheid mensen ermee in contact komen. Volgens Van

den Heuvel (2012) is de behandeling van dementie nog steeds een van de grootste

gezondheidsproblemen en net daarom is het belangrijk om de kwaliteit van het leven van

mensen met dementie te maximaliseren.

2.4 Dementievriendelijkheid in Vlaanderen

Samen met de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten en de Afdeling OCMW van de

Vereniging van de Stad en de Gemeenten van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, lanceerde

de Koning Boudewijnstichting eind 2009 de projectoproep dementievriendelijke gemeente

19

in het spoor van de Schotse voorganger. 16 gemeenten en steden werden geselecteerd voor het

project en werden uitgedaagd om de netwerken van de personen met dementie in de

betreffende gemeente of stad te versterken. Bij dit initiatief werden allerlei actoren van de

samenleving betrokken zoals de gemeente zelf, maar ook de horeca, apothekers,

burengroepen enzoverder (Verschraegen, 2010; De Rynck & Teller, 2011). Ook is er vanuit

de Koning Boudewijnstichting een pluridisciplinaire werkgroep opgericht met dertien

Belgische experts onder voorzitterschap van Magda Aelvoet, die vooral de houding tegenover

dementie in de samenleving wil aanpakken door middel van aanbevelingen te formuleren met

betrekking tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met dementie alsook hun

netwerk en relatie met de samenleving. Deze werkgroep kwam tot 11 kernpunten die een

advies vormen voor een aantal actoren zoals de personen met dementie zelf en hun omgeving,

de politieke beleidsmakers en leiders op verschillende niveaus, voor de zorgverstrekkers op

verschillende niveaus, voor de juridische instellingen, voor verenigingen en ten slotte voor de

gewone burger.

1. Zoeken naar de mens achter de dementie

2. Aandacht voor de mantelzorger en de thuissituatie

3. Pleidooi voor waarheidsmededeling bij diagnosestelling

4. Vraagsturing effectief centraal stellen in aanbod thuiszorg

5. Lerende en zelfzekere hulpverleners en zorgorganisaties

6. Imago residentile zorg verbeteren

7. Attent zijn voor vergeten groepen (bijvoorbeeld jonge mensen met dementie, allochtonen, koppels

waarbij beide personen dementie hebben en personen met andere stoornissen naast hun dementie)

8. Registratie en meten, leidt tot weten en beter besturen

9. Dementie erkend als chronische aandoening

10. Dankzij tijdige planning zelf de regie in handen blijven houden (advance care planning)

11. Het juridisch statuut versterken

Figuur 6: Overzicht aanbevelingen betreffende dementie voor de verschillende actoren van de samenleving

Bron figuur 6: Raeymaekers & Rondia, 2009

In een rapport ter voorbereiding van de conferentie over dementie in het kader van het

Belgische EU-voorzitterschap wordt bekrachtigd dat de manier waarop wordt omgegaan met

dementie een uitdaging is voor de hele samenleving (Raeymaekers & Rogers, 2010) waarbij

er steeds nieuwe initiatieven nodig zijn om de levenskwaliteit van mensen met dementie te

verbeteren. Raeymaekers en Rogers (2010) stellen dat dit kan bereikt worden op twee

manieren. De eerste betreft de dementievriendelijke initiatieven van de gemeenten en

ziekenhuizen die het leven van mensen met dementie aangenamer kan maken door hen

aansluitende zorg en aandacht te bieden. De tweede en zeker niet minder belangrijke manier is

door het begrip dementie meer in te burgeren in de maatschappij en op die manier een oproep

tot bewustmaking te doen om het beeld van dementie te veranderen. Dementie wordt nog veel

te vaak gekoppeld aan een negatief beeld van aftakeling, achteruitgang en een niet-geneesbare

aandoening, met mogelijks een onterechte ietwat onverschillige visie tot gevolg. Ook de

familieleden worden vaak gezien als slachtoffers en daarom is het belangrijk dat ook zij

betrokken worden bij het project van positieve beeldvorming over dementie. Volgens de

Alzheimer Scotland Action on Dementia (2001) zal de beeldvorming over dementie

veranderen omdat er vandaag de dag steeds meer mensen in de vroege stadia van dementie

20

aan het woord komen. Dit doet het beeld van dementie gecreerd door de media van zeer oude

mensen in de laatste stadia van de aandoening verdwijnen. In een uitgave van de Koning

Boudewijnstichting over de weg naar een dementievriendelijke samenleving wordt eveneens

beaamd dat n van de belangrijkste werkpunten voor het bereiken van die

dementievriendelijke samenleving het streven is naar een positiever beeld over dementie.

Dementie incarneert de antipode van wat onze samenleving nastreeft: een mens met

dementie is niet langer competent, niet langer trendy consument, niet langer snel en

efficint. In n woord, een mens met dementie staat voor het antibeeld van de

succesvolle, moderne westerse mens. (Raeymaekers & Rondia, 2009).

Twee sleutelbegrippen die het huidige beeld van dementie samenvatten zijn etikettering en

taboe en net dat moet worden weggewerkt voor een meer dementievriendelijke omgeving.

Ook hier kan verwezen worden naar de reeds besproken stigmatisering en het daaruit volgend

sociaal isolement van dementerende ouderen.

21

3. Dementievriendelijkheid in gemeenten

Het begrip dementievriendelijke gemeente staat idealiter voor de creatie van een veilige en

aangename omgeving waarin Alzheimerpatinten of dementiepatinten niet lijden onder

vooroordelen, isolatie, uitsluiting of angsten door onbegrip van mensen uit hun gemeente. Uit

de voorgaande literatuur blijkt dat een dementievriendelijke gemeente ervoor zorgt dat het

taboe omtrent dementie wordt aangepakt en dat er een betere communicatie kan plaatsvinden

tussen alle betrokkenen. Zo kan het voorbeeld aangehaald worden dat een paar jaar geleden in

de krant verscheen: Demente man (88) opgepakt na niet betalen bonbon (De Morgen, 2010),

waarbij een Nederlandse dementiepatint een snoepje had gestolen in de supermarkt Albert

Heijn en werd behandeld als een crimineel en meteen werd opgepakt door de politie. Bij dit

voorval reageerde de omgeving defensief en niet erg begripvol. Dit kan voorkomen worden

vanuit een beleidsvoering die zich profileert als dementievriendelijke gemeente waarin

personen met dementie en hun mantelzorgers beter begeleid en begrepen kunnen worden

(Verschraegen, 2010).

Uit literatuur van de Koning Boudewijnstichting over dementievriendelijke gemeenten (De

Rynck & Teller, 2011) blijkt dat de stichting ondertussen ongeveer 60 dementievriendelijke

projecten ondersteunt in 60 gemeenten. Deze projecten gaan van het opstarten van een

inloophuis met informatie over dementie in Wilrijk tot het onderrichten van scholieren over

dementie en contactmomenten organiseren tussen hen en personen met dementie in Lier.

3.1 De mantelzorgers en mensen met dementie zelf aan het woord

Om een toepasbaar gemeenschappelijk beleid te creren is het evident dat de bovenstaande

bevindingen over de definitie en aanbevelingen voor een dementievriendelijke gemeente in

beschouwing worden genomen. Waaraan echter tot zover nog geen aandacht aan werd

besteed, is wat een dementievriendelijke omgeving betekent voor mensen met dementie zelf,

wat natuurlijk ook een belangrijk aspect is voor het mogelijk gemeenschappelijk beleid. Uit

een gids van de Hampshire County Council (2012) blijkt dat mensen met dementie ook zelf

veel belang hechten aan hun sociale leven en integratie in de maatschappij. Ze willen niet

gewoon thuis blijven zitten en beschouwd worden als een ziek persoon, maar ze willen hun

dagelijkse leven verder zetten, hun hobbys uitoefenen, gebruik kunnen maken van lokale

faciliteiten en ook anderen helpen tot zolang dat mogelijk is en met de juiste begeleiding.

Wanneer er sprake is van dementievriendelijke gemeenten vinden zij dat er een paar punten

cruciaal zijn voor het verkrijgen van dit label. Deze punten zijn het verhogen van het

bewustzijn over dementie, het aanwezig zijn van lokale steungroepen of verenigingen voor

mensen met dementie n voor mantelzorgers, het voorzien van duidelijke informatie over de

bestaande faciliteiten betreffende dementie en als laatste het meer toegankelijk maken van

diensten zoals restaurants en winkels voor mensen met dementie. Van Zeele (2009) stelt dat

mantelzorgers vooral nood hebben aan informatie over financile zaken en over het

zorgaanbod. Ook huishoudelijke hulp is een cruciaal element bij de noden van mantelzorgers.

22

Ook de gemeenschap zelf heeft belang bij een het creren van een gemeenschappelijk beleid.

Zij zijn betrokken bij dit alles en kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van een

dementievriendelijke omgeving. Alzheimer Scotland, Action on Dementia (2001) gaf bij

aanvang van hun dementievriendelijke initiatieven reeds verschillende tips in verband met wat

de gemeenschap kan doen om bij te dragen aan een dementievriendelijke samenleving. De

tips betreffen een beter bewustzijn van dementie, het vermijden van vooroordelen of

veronderstellingen en zorgen voor een betere communicatie met een persoon met dementie

waarbij tweerichtingsverkeer belangrijk is. Een derde tip is het respectvol en eerlijk

behandelen van mensen met dementie die niet meer kunnen omgaan met geld en hen hulp

bieden als zij dat willen. Tal van andere tips die worden gegeven door Alzheimer Scotland,

zijn er allemaal op gericht dat mensen met dementie vaak hulp behoeven in het dagelijkse

leven. Zelfs de kleinste dingen zoals hulp bieden aan een persoon die verdwaald is, kunnen

van onze samenleving een dementievriendelijke samenleving maken.

3.2 Dementievriendelijkheid in Vlaamse gemeenten: het gebrek aan en de nood van een

gemeenschappelijk beleid en -voorwaarden

Uitgaande van de bevindingen vanuit diverse literatuur is het mogelijk om tot een

gemeenschappelijke definitie te komen van het internationale begrip dementievriendelijke

gemeente/gemeenschap of dementia-friendly community waarin de volgende aspecten

steeds terugkomen.

Een dementievriendelijke gemeente is een gemeente die (Vandeurzen, 2010; De Rynck &

Teller, 2011; Hampshire County Council, 2012; Alzheimer Nederland, 2013; Alzheimer

Scotland, Action on Dementia, 2001)

- ervoor zorgt dat het onderwerp dementie onder de aandacht komt en zo het taboe

omtrent dementie probeert weg te werken. Het bieden van de juiste informatie is

hierbij een cruciaal aandachtspunt. Ook de media kan hier een belangrijke rol in

spelen.

- aandacht biedt aan de integratie van mensen met dementie zodat zij zich niet

uitgesloten of anders voelen en zo isolement tegen gaat.

- bijdraagt aan een zo normaal mogelijk leven voor mensen met dementie, aan een

gemeente waarin zij met de nodige aandacht en op een eerbiedige manier kunnen

deelnemen aan het dagelijkse leven zoals in de supermarkt, bij de openbare diensten,

op evenementen, in restaurants, enzoverder.

- ook het maatschappelijk middenveld betrekt, zoals de politie, brandweer,

ondernemers, winkeliers, bibliotheken, enzoverder.

- zowel aandacht besteedt aan de lokale faciliteiten als het zorgaanbod, de sociale

netwerken, de ondersteunende diensten en lokale (vrijetijds)verenigingen.

- communiceert met zijn zorg- en welzijnscentra over dementie.

- toeziet op de wens van de persoon met dementie die zolang mogelijk in zijn eigen

woonst wil blijven wonen, zolang het mogelijk is.

- psychologische hulp kan aanbieden wanneer nodig en mensen met dementie kan

helpen met hun coping-proces na de diagnose.

23

- kortom respect en veiligheid voor mensen met dementie hoog in het vaandel draagt.

Ondanks een algemene definitie van dementievriendelijke gemeente en de vele tips en

aanwijzingen voor het verloop van dementievriendelijke projecten of wat een gemeente kan

doen om dementievriendelijk te worden, is er nergens sprake van basisvoorwaarden om te

voldoen aan dit label. In een document van de Koning Boudewijnstichting (2012) zijn er wel

selectiecriteria te vinden die van toepassing zijn bij lokale projecten in Belgi die een beter

leven met dementie mogelijk maken. Dit handelt slechts over projecten betreffende de weg

naar een dementievriendelijke samenleving en doelt niet op eisen voor het verkrijgen van het

label an sich. De bovenstaande algemene definitie van de idee dementievriendelijke

gemeente betreft een loutere omschrijving op basis van theoretische literatuur. Niettemin zijn

er in praktijk reeds concrete pogingen gebracht om dit om te kunnen zetten naar een beleid.

Deze blijken desalniettemin redelijk vaag. In wat volgt zal toch getracht worden deze

pogingen in kaart te brengen.

Een begin naar een gemeenschappelijk beleid omtrent de dementievriendelijke gemeente is te

vinden in Nederland. Daar heeft de organisatie Alzheimer Nederland tien doelstellingen

opgesteld die een dementievriendelijke samenleving kan nastreven, maar daarbij wordt niet

vermeld hoe het concreet moet worden aangepakt.

1.Naar een andere beeldvorming

2.Naar meer kennis

3.Naar een betere integratie

4.Naar meer ontmoetingen

5.Naar betere contacten tussen generaties

6.Naar meer welzijn

7.Naar meer autonomie

8.Naar lagere drempels

9.Naar een veiligere samenleving

10.Naar de mobilisatie van een hele gemeente

Weg met het taboe!

Inzicht biedt uitzicht

Mensen met dementie tellen mee

Samen

Voor jong en oud

Warme zorg

Burgers zoals u en ik

Iedereen welkom!

Veilig thuis!

Gemeentebreed

Figuur 7: Tien doelstellingen die een dementievriendelijke gemeente kan nastreven

Bron figuur 7: Alzheimer Nederland

Van de organisatie Alzheimer Nederland (2012) verscheen er een artikel over hoe een

gemeente in drie stappen dementievriendelijk kan worden. Stap n betreft het participeren in

het dementienetwerk, waarmee gewezen wordt op regionale samenwerkingsverbanden van

partners in zorg, wonen en welzijn. Wanneer een gemeente aansluit bij zon netwerk is dit de

eerste stap op weg naar een dementievriendelijke gemeente. De tweede stap handelt over de

nood aan correcte en relevante publieksinformatie. In de praktijk kan dit worden omgezet in

verschillende aandachtspunten zoals informatie over het herkennen van dementie en

informatie die praktische adviezen aanbiedt over hoe men kan omgaan en samenleven met

mensen met dementie en informatie. Kernbegrippen zijn informeren, signaleren, tijdig

verwijzen en dementie bespreekbaar maken. De derde en laatste stap die een gemeente

dementievriendelijkheid kan maken, richt zich op de mogelijkheid van aansluitende

begeleiding. Daarbij wordt de zorgverlening betrokken die ook op zijn beurt de juiste

24

informatie moet verkrijgen om een vlotte communicatie en begrip mogelijk te kunnen maken.

Ook kan de gemeente ervoor zorgen dat er voldoende hulp en zorg beschikbaar is en dit zo

dichtbij mogelijk (Alzheimer Nederland, 2012).

Ook in het Verenigd Koninkrijk worden er stappen gezet naar een mogelijk beleid rondom

dementievriendelijkheid. De organisatie Housing Learning & Improvement Network (2012)

stelde een checklist op om een dementievriendelijke gemeenschap te ontwikkelen. Er wordt

hier wel meer gefocust op het creren van een omgeving waarin veiligheid voor mensen met

dementie gegarandeerd wordt. Om een omgeving zo dementievriendelijk mogelijk te maken

zijn dit de voorwaarden waaraan ze moet voldoen volgens deze Engelse organisatie:

- De omgeving moet zo familiaal mogelijk zijn zodat mensen met dementie deze

herkennen en zich op hun gemak voelen.

- De aanwijzingen, verkeersborden, affiches, enzoverder moeten zo leesbaar mogelijk

zijn en op een manier dat mensen met dementie begrijpen waar ze zijn en wat er van

hen verwacht wordt.

- De omgeving of gemeente moet een aparte en opvallende karakteristiek hebben om de

aandacht en concentratie van mensen met dementie te kunnen behouden om zo hun

weg te kunnen vinden.

- De omgeving moet toegankelijk zijn zodat personen met dementie in staat zijn om te

bewegen hoe ze willen zonder dat ze tegengehouden worden door belemmeringen.

- De omgeving of gemeente moet ook voldoen aan veiligheidsvoorwaarden zodat

mensen met dementie onafhankelijk de ruimtes kunnen gebruiken zonder angst om

zich te kwetsen.

- Als laatste moet de omgeving zo comfortabel en aangenaam mogelijk zijn zonder dat

mensen met dementie onrespectvol behandeld worden of zich uitgesloten voelen.

Deze bovenstaande principes kunnen ook toegepast worden in ruimtes en kamers van

gebouwen en huizen (Housing Learning & Improvement Network, 2012).

In Vlaanderen tracht het Dementieplan Vlaanderen reeds een aantal basisprincipes te hanteren

als beginsel voor een dementievriendelijke samenleving. Vlaams minister van Welzijn,

Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen (2010) onderscheidt in het dementieplan

Vlaanderen zes basisprincipes:

1. Openheid en inclusie in sociaal burgerschap,

2. Respect voor en inspelen op uniciteit van mensen,

3. Vermaatschappelijking van de zorg,

4. Gentegreerde zorg en begeleiding,

5. Specialistische en deskundige zorg, en

6. Begeleiding en respect voor menselijke waardigheid en integriteit.

Men kan er niet naast kijken dat er tal van initiatieven zijn om richtlijnen te ontwikkelen voor

het creren van een dementievriendelijke gemeente, maar het valt niet te ontkennen dat er nog

steeds een gebrek is aan een gemeenschappelijk beleid dat in elke gemeente in concrete

termen kan worden toegepast. Uit bovenstaande literatuur blijkt nogmaals dat de definitie van

en richtlijnen voor een dementievriendelijke gemeente sterk bij elkaar aansluiten, maar

25

nergens neergeschreven criteria te vinden zijn. De onderzoeksvraag van deze thesis betreft

wat gemeenten en ziekenhuizen doen omtrent dementievriendelijke initiatieven en wat dit

label net inhoudt, maar ook hoe er kan gekomen worden tot gemeenschappelijke pijlers van

dementievriendelijkheid. Kan het label dementievriendelijke gemeente wel bestaan als er

geen voorwaarden zijn? Het spreekt voor zich dat het nut van dit gemeenschappelijk beleid

omtrent dementievriendelijkheid zich ten eerste uit in het feit dat mensen met dementie en

hun mantelzorgers zich zo beter begrepen voelen en dat er een inspanning wordt gedaan om

hen beter te integreren in de maatschappij. Zo voelen ze zich, zoals reeds eerder besproken,

minder uitgesloten en kan er een betere communicatie ontstaan tussen de persoon met

dementie, gemeente of ziekenhuis en de rest van de maatschappij. Door een

gemeenschappelijk beleid weten mensen met dementie aan wat ze zich kunnen verwachten en

waar ze op kunnen rekenen. Ten tweede is het beleid op zich belangrijk om algemene,

concrete richtlijnen te kunnen formuleren om zo een integrale aanpak te kunnen waarmaken

in vele gemeenten, ziekenhuizen en instellingen, waar er dan in de toekomst hopelijk velen

het voorbeeld volgen van de reeds aanwezige dementievriendelijke gemeenten en

ziekenhuizen. Er moeten een aantal basiseisen kunnen geformuleerd worden opdat alle

gemeenten die dementievriendelijk zijn of worden, hetzelfde kunnen aanbieden voor hun

inwoners met dementie. Niet alle gemeenten die dementievriendelijk zijn, hebben hetzelfde

aanbod in dementievriendelijke initiatieven. Wanneer een persoon met dementie die woont in

dementievriendelijke gemeente X, verhuist naar dementievriendelijke gemeente Y kan het

zijn dat hij een aantal dingen verwacht van gemeente Y die aanwezig zijn in gemeente X.

Omdat de beide gemeenten het idee van dementievriendelijkheid op hun eigen manier

aanpakken met hun eigen projecten is er gebrek aan een algemeen beleid waaraan een persoon

met dementie zich aan kan verwachten. Uit een studie van Kmpers et al (2006) blijkt ook dat

elk land het best zijn eigen beleidsvoering over dementiezorg kan ontwikkeling zodat dit

samengaat met de nationale waarden, normen en regelgeving. In deze thesis wordt dus

eveneens de nadruk gelegd op het mogelijk gemeenschappelijk beleid betreffende

dementievriendelijkheid in Vlaanderen. Wanneer de bovenstaande literatuur in beschouwing

wordt genomen, kan er met samen met de informatie uit de diepte-interviews een mogelijk

gemeenschappelijk beleid worden uitgedacht dat concreet maakt wanneer een gemeente het

label dementievriendelijk effectief kan verkrijgen door duidelijke en cruciale criteria op te

stellen die als het ware de basispijlers vormen waaraan een dementievriendelijke gemeente

moet voldoen.

26

4. Dementievriendelijkheid in Vlaamse ziekenhuizen

Een belangrijk aspect van de dementievriendelijke gemeente dat zeker niet mag vergeten

worden, zijn de ziekenhuizen. Mensen met dementie brengen hier vaak veel tijd door en

daarom is het belangrijk dat de ziekenhuizen van dementievriendelijke gemeenten

tegemoetkomen aan de noden van hun dementiepatinten. Hierbij is het engagement van de

betrokken zorgverleners onmisbaar, maar ook het ziekenhuisbeleid moet een evenwicht

aftoetsen tussen wat er kan gedaan worden voor de dementiepatint en de financile

mogelijkheden hiervoor. Concreet kunnen ziekenhuizen hun omgeving dementievriendelijk

maken, bijvoorbeeld aan de hand van de reeds beschreven checklist van Housing Learning &

Improvement Network (2012). In een document van het Expertisecentrum Dementie

Vlaanderen en de Vlaamse Alzheimer Liga geven Constant et al (2013) aan dat er ook in

ziekenhuizen nood is aan een toekomstig beleid dat inspeelt op de ontwikkeling naar een

dementievriendelijk ziekenhuis.

Het streven naar een ziekenhuis dat inspeelt op dementievriendelijkheid is in de eerste plaats

belangrijk voor het welzijn van mensen met dementie. Het aantal 65-plus-patinten met

dementie loopt vandaag de dag al op tot n vierde van de het totale aantal opgenomen

patinten van een ziekenhuis (Waller & Masterson, 2012; Burns, Thompson, & Heath, 2013;

Alzheimers Society, 2009). Niet alleen de geriatrie, maar ook andere diensten komen steeds

vaker in aanraking met personen met dementie en net daarom zijn communicatie en

informatie betreffende dementie een belangrijke start in de richting naar een

dementievriendelijk ziekenhuis. Kmpers et al (2006) stellen dat de nadruk nu meer dan ooit

ligt op vroegtijdige diagnose, informatie en ondersteuning als het gaat over de zorg van

mensen met dementie.

4.1 Dementievriendelijkheid in ziekenhuizen op drie domeinen

Uit onderstaande literatuur blijkt dat dementievriendelijkheid in een ziekenhuis gesplitst kan

worden in drie gebieden die elk nood hebben aan een gerichte aanpak. Yates-Bolton et al

(2012) stellen dat de ziekenhuiszorg voor mensen met dementie positief aan het uitbreiden is,

maar dat deze nog incompleet en chaotisch is. Uit een luisteronderzoek waarbij zowel mensen

met dementie zelf als hun mantelzorgers, verzorgers, academici enzoverder bevraagd werden,

kon besloten worden dat er in ziekenhuizen nood is aan verder onderzoek betreffende

dementievriendelijkheid rondom de ervaring van de dementiepatinten, de betrokkenen en de

ziekenhuisomgeving (Yates-Bolton e.a., 2012). Deze drie onderdelen worden hieronder

verduidelijkt en beschreven als dementievriendelijkheid na de diagnose,

dementievriendelijkheid van de zorgverleners en dementievriendelijkheid van de

ziekenhuisarchitectuur en -infrastructuur.

4.1.1 Na de diagnose

Om te beginnen is een ziekenhuis de plaats waar de diagnose van dementie wordt vastgesteld

en dus de weg kan openleggen voor een geschikte verdere begeleiding. Daarvoor kan gezorgd

worden door te focussen op een goede ondersteuning bij de diagnose zelf en daarna te helpen

27

waar mogelijk met geschikte informatie die handig is voor de patint n mantelzorger(s).

Hierbij kan gedacht worden aan inlichtingen over praatgroepen, thuiszorg, woonzorgcentra,

financile hulp en dergelijke meer (Constant e.a., 2013). Diagnose is ook de eerste stap van

zelfaanvaarding en vaak ook opluchting wanneer er al een vermoeden was van dementie.

Vroege detectie van dementie kan rust brengen aan diegenen zie zich zorgen maken over hun

geheugen en geeft antwoorden over hoe de toekomst kan worden ingepland (Burns,

Thompson, & Heath, 2013; Alzheimer Nederland, 2014). Voldoende voorlichting en

informatie vanaf het moment van de diagnosestelling is enorm belangrijk voor de orintatie

van de patint en bepaalt ook de initiatieven die er al dan niet genomen kunnen worden om

het leven van de persoon met dementie zo aangenaam mogelijk te maken. Hierbij mag de

mantelzorger en familie ook niet vergeten worden. Zij zijn vaak diegenen die de zorg van de

dementerende op zich nemen en wanneer zij weten wat hen te wachten staat en bij wie ze

terecht kunnen, maakt het dat een stuk draaglijker. Wanneer er een goede en duidelijke

omkadering wordt geboden zorgt dit ook voor een angstreductie van de patint (Galvin e.a.,

2010). Al deze zaken in beschouwing genomen, heeft deze aanpak een positief effect op het

gedrag van de patint en de mantelzorger(s) en draagt het zo bij aan een efficintere

ziekenhuiswerking. Betrokkenheid van patinten en mantelzorgers is de eerste stap naar een

dementievriendelijk ziekenhuis.

4.1.2 Zorgverleners

Misschien wel de belangrijkste actor in opmars naar een dementievriendelijk ziekenhuis is de

betrokkenheid en het engagement van het ziekenhuispersoneel. Uit een rapport van

Alzheimers Society (2009) blijkt dat mensen met dementie vaak langer opgenomen blijven in

een ziekenhuis dan niet-dementerenden met dezelfde aandoening. Borbasi et al (2006) stellen

dan weer dat ziekenhuizen niet de beste plaats zijn voor mensen met dementie en dat een

ziekenhuisopname zelfs een negatief effect kan hebben op hun gezondheid, functionele

onafhankelijkheid en levenskwaliteit. Dit is zowel nefast voor de persoon met dementie als

voor (de financile kant van) de gezondheidszorg. Een dementievriendelijk ziekenhuisbeleid

dat primair belang hecht aan de communicatie tussen personeel en personen met dementie n

hun mantelzorgers is essentieel. Wanneer een patint in een ziekenhuis verblijft of op

consultatie komt, is hij als het ware afhankelijk van de dokter(s) en

verpleger(s)/verpleegster(s) en zeker als de patint omwille van zijn dementie verward is

(Alzheimers Society, 2009). Bijgevolg hebben personen met dementie vaak te kampen met

moeilijkheden wat betreft aanpassing, communicatie, vaardigheden, enzoverder. Wanneer het

ziekenhuispersoneel beter kan inspelen op de noden en zorg, specifiek gericht op dementie,

kan dit positief resulteren in een angstvermindering en afnemende desorintatie.

Betrokkenheid is wederom de sleutel tot goede omgang en verstandhouding, net omdat een

persoon met dementie meer afhankelijk wordt van anderen, maar vaak zelf nog in staat is om

beslissingen te nemen (Burns, Thompson, & Heath, 2013).

Een volgende uitdaging is het erkennen van een persoon met dementie zonder een

stigmatiserend effect te veroorzaken. Er moet met andere woorden getoetst worden op de

mogelijkheid van dementie zonder aanwezigheid van stereotypering. Een persoon met

dementie mag niet zomaar beschouwd worden als iemand met een mentale stoornis, maar

28

moet voor zover het kan inspraak hebben, waarbij communicatie enorm van belang is

(Stanley, 2013).

Het bovenstaande in beschouwing nemende, kan dementievriendelijkheid bij

ziekenhuispersoneel onder andere geconcretiseerd worden door het voorzien van vormingen

waarbij het ondersteunend personeel genformeerd en geschoold dient te worden en dit op alle

afdelingen van een ziekenhuis. Personen met dementie zijn niet enkel aanwezig op de

geriatrische, neurologische of psychiatrische dienst van een ziekenhuis en daarom is het

belangrijk dat elke ziekenhuisdienst zich verdiept in hoe het personeel op een

dementievriendelijke manier kan omgaan met personen met dementie (Burns, Thompson &

Heath, 2013).

Staff in hospitals are very caring people. But Im not sure that all nurses know

enough about dementia. With a little bit of training they could make a big difference

within a hospital. - Brian Hills, persoon met dementie (Burns, Thompson, & Heath,

2013)

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en De Vlaamse Alzheimer Liga vragen in hun

memorandum aandacht voor de financiering van de referentiepersoon dementie in

ziekenhuizen en niet alleen in woonzorgcentra met oog op de evolutie naar een

dementievriendelijk ziekenhuis. Ook vinden zij dat er ingezet moet worden op een vaste

persoon voor zorgcordinatie samen met een degelijk ontslagmanagement. Dit kan ervoor

zorgen dat er een betere communicatie-uitwisseling plaatsvindt bij transitiemomenten tussen

thuis-ziekenhuis-woonzorgcentrum zodat er geen onnodige heropnames voorvallen (Constant

e.a., 2013).

4.1.3 Ziekenhuisarchitectuur en -infrastructuur

Tot slot mag ook het design en de infrastructuur van een hospitaal niet ontbreken in het beleid

van een dementievriendelijk ziekenhuis. De fysieke omgeving kan aangepast worden aan de

noden van de dementiepatint in het kader van dementievriendelijk ziekenhuis. De

architecturale omgeving heeft wel degelijk invloed op het welzijn van een persoon met

dementie (Driesen e.a., 2008). Yates-Bolton et al (2012) bevestigen dat dit concreet kan

worden ingevuld door aangepaste verlichting, aangepaste vloerbedekking, hulpmiddelen

betreffende orintatie en visuele hulpmiddelen, personalisering van de eigen kamer en

middelen ter ondersteuning van zin voor activiteit. Uit onderzoek van The Kings Funds

Enhancing the Healing Environment (EHE) Programme komt naar voor dat het aanpassen

van de omgeving de functies en ervaring van personen met dementie bevordert. Het gaat

onder andere over een verbetering van het welzijn, het eten en drinken, de mobiliteit, de

onafhankelijkheid, de orintatie en interactie met familie en zorgverleners. (Stanley, 2013).

Wanneer een persoon met dementie wordt opgenomen in een ziekenhuis, kan hij dit als zeer

verwarrend aanvaarden en geagiteerd worden, met negatieve gezondheids- en psychische

effecten als gevolg. Dit kan op zijn beurt leiden tot een langere ziekenhuisopname. Met de

juiste ondersteuning en het voorzien van een aangepaste omgeving en design, kan de

dementiepatint zich beter orinteren en is er minder tijd nodig van zorgverleners (The NHS

Confederation, 2010).

29

Het Kings Funds EHE Programme is een programma, opgestart in Engeland om de

omgeving en zorg van mensen met dementie te verbeteren in ziekenhuizen. Wanneer de

omgeving wordt aangepast aan de noden van mensen met dementie kan dit een compensatie

zijn voor hun aftakeling. Het EHE programma heeft een lijst met principes ontworpen om

ziekenhuizen te helpen op hun pad naar dementievriendelijkheid. Deze lijst sluit aan bij

bovenstaande literatuur en geeft een overzicht van wat nu net essentieel is om het label

dementievriendelijk ziekenhuis te verkrijgen. Er wordt hierbij ingespeeld op vijf

uitgangspunten die betrekking hebben op een dementievriendelijke omgeving: orintatie,

familiariteit, zinvolle activiteiten, leesbaarheid en het vinden van de weg. Wanneer er

rekening wordt gehouden met deze punten kan het doel bereikt worden en is er resultaat

merkbaar op verschillende gebieden die betrekking hebben op het welzijn van de patint

(Stanley, 2013).

Figuur 8: Wiel met principes betreffende dementievriendelijkheid in ziekenhuizen met in het midden de

vijf gewenste uitkomsten voor dementiepatinten

Bron figuur 8: Stanley, 2013

30

Uit bovenstaande literatuur blijkt dat een ziekenhuis verschillende pijlers moet aftoetsen als

het op zoek wil gaan naar een dementievriendelijk beleid. Het moet daarbij rekening houden

met de situatie net na de diagnose, de omgang tussen de dementiepatint en zorgverlener en

de ziekenhuisomgeving zelf. De juiste communicatie met de gemeente over dit beleid kan ook

zorgen voor een betere aansluiting en interactie tussen gemeente en ziekenhuis en versterkt

elkaar alleen maar in het streven naar een dementievriendelijke gemeenschap en samenleving.

Ook voor ziekenhuizen is het daarom belangrijk om criteria op te stellen voor

dementievriendelijkheid, net zoals bij de gemeenten. Wederom zal uit de interviews blijken

wat de ervaring is van de correspondenten betreffende dementievriendelijkheid in een

ziekenhuis en indien er volgens hen nood is aan criteria, wat deze dan inhouden.

31

5. Methodologie

In de voorgaande literatuurstudie werd het ontstaan, de opbouw, de voordelen en beperkingen

van dementievriendelijkheid en van dementievriendelijke ziekenhuizen en gemeenten

uitvoerig besproken aan de hand van gevonden literatuur. Het tweede deel betreft de toetsing

en evaluatie in de praktijk en wordt onderzocht door middel van kwalitatieve diepte-

interviews met medewerkers van de lokale overheidsdiensten of OCMWs van Sint-Niklaas,

Mortsel en Antwerpen en van de ziekenhuizen AZ-Nikolaas, Sint-Jozef en het UZA. Deze

benadering tracht een omkadering te bieden van een evaluatie van wat er al gedaan wordt

omtrent dementievriendelijkheid en hoe dit eventueel nog kan verbeterd worden.

5.1 Onderzoeksmethode

In deze thesis wordt er gekozen voor een exploratieve analyse aan de hand van diepte-

interviews met een gering aantal correspondenten omwille van het nog beperkt aantal

contactpersonen en initiatieven rond dementievriendelijkheid en de daaruit volgende

onmogelijkheid om op statistisch-kwantitatieve wijze conclusies te kunnen trekken. De

correspondenten krijgen allen dezelfde vragen voorgeschoteld waarbij ze zelf kunnen kiezen

hoe diep ze erop ingaan en vooral hun eigen visie en ervaringen met dementievriendelijkheid

uiteen kunnen zetten. De vragen die gesteld zullen worden, hebben betrekking op vier

categorien. In de eerste categorie wordt er kennis gemaakt met de correspondent en het

begrip dementievriendelijkheid afgetoetst vanuit hun standpunt. De tweede categorie heeft

betrekking op bevragingen uit de praktijk en initiatieven die reeds genomen zijn in de

betreffende gemeente of ziekenhuis. In de derde categorie wordt de betreffende gemeente of

ziekenhuis vergeleken in hoeverre ze voldoen aan of akkoord gaan met de opgestelde waarden

en beginselen van Alzheimer Scotland waar het idee van dementia-friendly community

ontstaan is. In de vierde en laatste categorie wordt nagegaan hoe de correspondenten staan

tegenover een gemeenschappelijk beleid rondom een dementievriendelijke gemeente of

ziekenhuis en of er nood is aan bepaalde basispeilers volgens hen. De gebruikte vragenlijst is

bijgevoegd in de bijlage.

5.2 Onderzoekspopulatie en observatie-plaatsen

Bij de selectie van de correspondenten is getracht om een zo uiteenlopend mogelijke populatie

te verkrijgen. Er zijn in totaal elf correspondenten bevraagd die allemaal in aanraking komen

met dementievriendelijkheid, maar allen met zo verschillend mogelijke functies in het

beroepsleven. Sommige correspondenten werden samen genterviewd omdat zij dat zo wilden

door samenwerking. Dit is een overzicht van de correspondenten:

Sint-Niklaas:

1. Caroline Van Laere Wijkverantwoordelijke gezins- en poetshulp en

referentiepersoon dementie OCMW thuiszorgcentrum t Punt Sint-Niklaas

2. Kathleen Christiaens Wijkverantwoordelijke gezins- en poetshulp en

referentiepersoon dementie OCMW thuiszorgcentrum t Punt Sint-Niklaas

32

3. Els Steeman Stafmedewerker transmurale zorg AZ Nikolaas

4. Nathalie Vereecke Verantwoordelijke geriatrisch support team (GST) en geriatrisch

dagziekenhuis (GDZH) AZ Nikolaas

5. Eline De Keulenaer Dienst samenleving stad Sint-Niklaas (Gezondheid en

intercultureel werk)

Mortsel:

6. Liesbeth Luts Ouderenbeleidscordinator stad Mortsel

7. An Vagane Ergotherapeute Sint-Jozef ziekenhuis Mortsel

8. Daniela Maviglia Sociaal verpleegkundige en zorgintake van het woonzorgcentrum

Meerminne Mortsel en referentiepersoon dementie

9. Karin Peeters Maatschappelijk werkster woonzorgcentrum Meerminne Mortsel en

referentiepersoon dementie

Antwerpen:

10. Prof. Dr. Patrick Cras Hoogleraar Neurologie en diensthoofd afdeling neurologie

UZA

11. Hugo Goedem Projectontwikkeling Thuiszorgcentrum Antwerpen vzw

5.3 Dataverwerking

Op basis van een explorerende analyse worden de bevindingen uit de interviews verwerkt en

gesynthetiseerd om zo tot algemene bevindingen te komen. De interviews worden met elkaar

vergeleken en de voornaamste gelijkenissen en verschillen worden besproken en dit per

categorie waarbij de onderzoeksvraag steeds centraal blijft staan. Er wordt bekeken welke

initiatieven betreffende dementievriendelijkheid reeds genomen zijn en waar de verschillen

liggen tussen de verschillende gemeenten en ziekenhuizen. Uiteindelijk wordt er een

suggestie gegeven voor een gemeenschappelijk beleid, waar vooral gesteund wordt op de

visie van de correspondenten aangezien zij ervaring hebben met de themas dementie en

dementievriendelijkheid.

5.4 Hypothesen

Deze thesis steunt op een explorerend onderzoek, waardoor er de keuze wordt gemaakt om

geen hypothesen op te stellen. Omdat er bij dergelijk onderzoek geen duidelijk afgebakende

hypothesen te formuleren zijn, wordt er in deze thesis getracht om tot overeenkomsten te

komen tussen de literatuur en de resultaten van de interviews.

33

6. Bevindingen vanuit de praktijk

6.1 Duiding interviews

In het empirische deel van deze thesis worden de interviews geanalyseerd per gemeente en

daarna per ziekenhuis. Eerst wordt er per gemeente besproken wat deze reeds doet rondom

dementievriendelijkheid en wat de eventuele knelpunten zijn. Na de bespreking van de drie

gemeenten wordt er tot een besluit gekomen van wat een dementievriendelijke gemeente nu

net moet inhouden en welke criteria er nodig zijn volgens de mening van de correspondenten.

Daarna wordt hetzelfde gedaan voor het dementievriendelijk ziekenhuis. Omwille van het feit

dat binnen het Vlaamse zorgveld Sint-Niklaas enigszins pionierswerk verricht omtrent

dementievriendelijkheid, zullen de bevindingen uit de betreffende interviews als initieel

uitgangspunt van deze empirische analyse fungeren.

6.2 Bespreking interviews gemeenten

6.2.1 Sint Niklaas

Om te weten te komen wat de stad Sint-Niklaas reeds doet rond dementievriendelijkheid en

wat hun toekomstplannen zijn, werden er interviews afgenomen met Eline De Keulenaer,

Caroline Van Laere en Kathleen Christiaens. Eline De Keulenaar werkt op de dienst

samenleving van de stad Sint-Niklaas en Caroline Van Laere en Kathleen Christiaens werken

op het thuiszorgcentrum t Punt als wijkverantwoordelijke en zijn beiden referentiepersoon

dementie.

6.2.1.1 De start van Sint-Niklaas als dementievriendelijke gemeente

In september 2013 ondertekende de stad Sint-Niklaas de engagementsverklaring in

implementering van het Dementieplan Vlaanderen: vergeet dementie, onthou mens die

diende als startpunt voor verdere initiatieven. De engagementsverklaring heeft als doel de

beeldvorming over dementie te verbeteren, het taboe aan te pakken en personen met dementie

een volwaardige plaats geven in de samenleving. Eind 2012 dienden mevrouw Van Laere en

mevrouw Christiaens hun project in bij de Koning Boudewijnstichting en werd het

goedgekeurd door een aantal selectiecriteria toe te passen. Zo stond 2013 in het teken van

dementievriendelijkheid in Sint-Niklaas en werd er een jaar lang gewerkt rond personen met

dementie en hun mantelzorgers. t Punt wilde met zijn project een positieve beeldvorming

over dementie stimuleren en personen met dementie in de eerste plaats mens laten zijn.

Wij hebben vorig jaar een project gedaan van de Koning Boudewijnstichting rond dementievriendelijk Sint-

Niklaas. Dat project heeft een jaar gelopen en we hebben daar centen voor gekregen met de bedoeling om een

aantal projecten te doen om een andere kijk te krijgen op dementie. En dan vooral de positieve kant te bekijken,

dat is het grootste punt dat we met dat project wilden bereiken. Wij hebben daar partners voor gezocht, de stad

was daar n van, maar het OCMW heeft het project ingediend. Caroline Van Laere

34

6.2.1.2 De Stedelijke Academie, politie en handelaars als projectpartners

t Punt heeft niet alleen samengewerkt met de stadsdienst, maar heeft ook toenadering gezocht

naar andere partners om hun project uit te voeren. Zo hebben zij contact opgenomen met de

handelaars, de politie en de Stedelijke Academie in Sint-Niklaas.

Wij hebben aan de wijkagenten een vorming gegeven rond dementie zodanig dat als zij mensen met dementie

tegenkomen in hun omgeving, dat zij weten hoe ze zich daarnaar moeten gedragen of weten hoe ze kunnen

ingrijpen. We hebben namelijk in het verleden toch wel gemerkt dat dat niet altijd zo gemakkelijk was voor die

wijkagenten om in te schatten hoe iemand is, maar ook voor de persoon met dementie zelf. [...] Dan de

handelaars, daar hebben we hetzelfde mee gedaan als de politie. In het ledenblad van UNIZO zijn ook

eyecatchers gekomen van als je iemand bij je krijgt die zaken zomaar meeneemt, waarvan je denkt, dit klopt

hier niet, hoe ga je daar mee om? Als je ziet dat het met het geld niet meer lukt, hoe doe je dat? Caroline

Van Laere

[...] en dan heb je de nevenorganisaties of instellingen die vooral rond sensibilisering kunnen werken, dat zijn

bijvoorbeeld de politie en de academie. Eline De Keulenaer

De Stedelijke Academie wou ook meewerken aan het project en zeven klassen hebben zich

bereid gesteld om te werken rond dementie. Deze klassen bestonden uit verschillende

leeftijdsgroepen, van de lagere school tot volwassenen. De resultaten van hun werk waren te

zien in een tentoonstelling in de herfstvakantie van 2012 in het Waasland Shoppingcenter, zo

waren de werken zichtbaar voor de burgers. Twee groepen zijn met de bejaarden uit het woonzorgcentra komen knutselen en die resultaten waren te zien in

een tentoonstelling. Dan was er ook een afdeling die in de klas zelf iets rond dementie gedaan heeft, zo was er

een klas die een stad gemaakt heeft waarin je kan verdwalen om uit te drukken hoe iemand met dementie zijn

weg kan kwijt raken. In de hogere afdelingen heeft men animatiefilmpjes gemaakt rond dementie en dan is er een

grote film gemaakt waar de activiteiten in de kijker gezet werden. En dan zijn er ook nog twee personen die gaan

filmen zijn in het woonzorgcentra, maar allemaal met het idee van het positieve. Caroline Van Laere

6.2.1.3 Benadrukking van het positieve om het taboe te doorbreken

De kunstwerken van de Stedelijke Academie hebben vooral getracht om het taboe van

dementie te doorbreken en het thema meer onder de aandacht te brengen. Toch ondervinden

de betreffende contactpersonen dat er nog vaak een taboesfeer hangt rond dementie vanuit de

maatschappij, maar ook van personen met dementie zelf. Uit de literatuurstudie blijkt dat het

doorbreken van het taboe steunt op twee uitgangspunten, namelijk sociaal isolement

tegengaan en de samenleving meer bewust maken. Ook mevrouw van Laere, mevrouw

Christiaens en mevrouw De Keulenaer benadrukken dit.

We hadden vorige week nog twee kinderen bij ons van een koppel uit Sint-Niklaas waarvan de man dementie

heeft en we hebben een aantal dingen voor hen aangevraagd. En die dochter belde ons nadien en ze zei: ik heb

dat proberen te bespreken met mijn mama en die was kwaad, want niemand mag dat weten. Dus het blijft echt

wel. Het is schaamtelijk en dat is jammer. Mensen willen niet ambetant doen of contrair, maar dat wordt zo

nog niet gezien. [...] Ook vanuit de maatschappij zelf, vooral omdat die mensen bekeken worden als vervelende

mensen die altijd rare dingen doen, terwijl ze er niet aan kunnen doen. Je kan het vergelijken met kinderen met

ADHD. Het is nog met veel dingen zo in de maatschappij hoor. Kathleen Christiaens

Er zullen altijd mensen zijn die daar niet over willen weten. Ik denk dat je het taboe nooit volledig kan

uitsluiten. Maar er zijn wel mensen die zeggen van misschien overkomt het mij wel en zich dan willen

informeren. Dat is jouw ingesteldheid, hoe je er tegenover staat. Je hebt mensen die de diagnose krijgen en die

dan eigenlijk alles gaan afzoeken om te weten wat hen gaat overkomen en je hebt mensen die geen initiatief

nemen of die met mondjesmaat toelaten dat het gebeurt. Caroline Van Laere

35

Mevrouw Van Laere besluit dan ook dat het belangrijk is om het positieve rond dementie naar

boven te laten komen en te focussen op wat mensen met dementie nog wel kunnen. Ze merkt

wel dat taboe gelinkt is aan generatie en dat mensen met jongdementie veel meer open zijn.

Omdat het juist informeren van de mensen heel belangrijk is om het taboe van dementie te

doorbreken, ging het project van de koning Boudewijnstichting in Sint-Niklaas van start met

het ontwerpen van een dementiewijzer. Het doel hiervan is het informeren van iedereen die er

voor open staat door het meegeven van allerlei informatie en nuttige adressen waar men

terecht kan. Mevrouw De Keulenaer stelt ook dat het belangrijk is om n goede brochure te

kunnen meegeven aan de mensen waar alles in staat zodat het grote aanbod aan folders de

mensen niet verward.

We zijn begonnen met het opmaken van een dementiewijzer, naar het voorbeeld van Brugge. Die hebben wij

herwerkt naar de situatie in Sint-Niklaas. De informatie op die wijzer willen we zoveel mogelijk verspreiden aan

mensen die vragen hebben. Ik moet zeggen dat die goed van de hand gaat, zowel bij hulpverleners als familie

van mensen met dementie enzoverder. Die dementiewijzer wordt veel gebruikt. Caroline Van Laere

Er zijn bijvoorbeeld tiendui