De veranderende positie van de klant - Amazon Web...

De veranderende positie van de klant

www.spottraining.nl leren leuk maken 1 van 82




Spotlightopdeklant? “Je zult hier maar klant zijn” roept een van de trainers waar wij mee samenwerken, als hij in een trainingsgroep merkt dat iets te gemakkelijk over het belang van cliënten heen wordt gestapt. Net als wij is hij voornamelijk werkzaam in de langdurige zorg, met name in de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Het idee voor deze publicatie is ontstaan uit onze ervaringen in die sector.

Binnen Stichting SPOT, een advies en trainingsbureau voor de zorgsector, hebben wij de afgelopen jaren de focus steeds meer gelegd op een paar centrale thema’s, die volgens ons de kern van goede dienstverlening vormen: het bevorderen van kwaliteit van bestaan en het versterken van de positie van mensen in afhankelijke / kwetsbare posities. En dat dan vooral zichtbaar maken in concreet gedrag. Want kwaliteit wordt in de eerste plaats zichtbaar in het gedrag van iedereen die bij de zorgen dienstverlening betrokken is.

Al onze activiteiten zijn daar in toenemende mate op gericht. Door deze thema’s in onze trainingen en adviestrajecten bespreekbaar te maken en centraal te stellen, zijn wij ons steeds meer bewust geworden van de factoren die bevorderlijk dan wel belemmerend werken voor het realiseren van die kwaliteit van bestaan en het bevorderen van die klantpositie. Factoren die heel veel te maken hebben met concreet gedrag binnen zorgorganisaties, met het denken over de eigen rol en positie, in relatie tot de rol en positie van de ander en met de wijze waarop de zorg wordt ingericht.

Bewustwording en zichtbaar gedrag zijn de sleutelwoorden in het proces waarin de positie van de klant zich momenteel bevindt: zoeken naar een nieuw evenwicht, naar een nieuwe werkelijkheid die we samen vorm en inhoud moeten geven. Daar willen we met deze publicatie graag een bijdrage aan leveren.

Deze publicatie gaat over ‘de klant’. Maar wie is die klant? Mensen die ondersteuning nodig hebben, zoals mensen met een (verstandelijke en/of lichamelijke) beperking, worden in de zorgsector doorgaans aangeduid met de term cliënt. In toenemende mate wordt er over klant gesproken. De term klant is iets breder. Daarmee wordt niet alleen de cliënt zelf bedoeld, maar vaak ook zijn wettelijk vertegenwoordigers. In veel gevallen zijn dat ouders of andere familieleden. In deze publicatie gebruiken we de term klant op verschillende manieren. Soms om de persoon met een beperking zelf er mee aan te duiden, soms als aanduiding van de cliënt in zijn context, dus inclusief zijn wettelijk vertegenwoordiger. In de tekst maken we steeds duidelijk op welke manier de klant in die passage wordt bedoeld. Tenslotte: voor de leesbaarheid hebben we voor de manlijke vorm gekozen, mede omdat in de vele voorbeelden Henk de Weert, een man met een verstandelijke beperking en zijn vader centraal staan. Hans van Oosten Jos Kruger John Sijnke Zomer 2012.



Inhoudsopgave

Proloog

Deel 1: Een andere werkelijkheid 1.1: Historie

1.1.1: Kenmerken 1.1.2: Sprekende voorbeelden

1.2: De veranderende manier van kijken

1.2.1: Visieontwikkeling 1.2.2: Volwaardig burgerschap 1.2.3: Klantgericht denken en handelen 1.2.4: Kwaliteit van bestaan 1.2.5: Domeinen en thema’s

1.3: De veranderende houding van de overheid

1.3.1: De zorgzame samenleving 1.3.2: Marktwerking 1.3.3: Keuzevrijheid

1.4: De veranderende kaders 1.4.1: Kostenbeheersing 1.4.2: Zorgzwaartepakketten 1.4.3: Indicatie 1.4.4: Aanvaardbaar niveau 1.4.5: Positie Samenvatting deel 1

Deel 2: Dilemma’s in een veranderende werkelijkheid 2.1: Actuele dilemma’s van klanten

2.1.1: De kadering 2.1.2: Zorgdrang en zorgdwang 2.1.3: Positionering 2.1.4: Mantelzorg en netwerk

2.2: Actuele dilemma’s van zorgverleners

2.2.1: Vermijden en verdragen van de pijn 2.2.2: De pijn van de kadering 2.2.3: De pijn van de klant 2.2.4: De pijn van de puurheid 2.2.5: Wat doet u en wat wilt u dat wij doen?

Samenvatting deel 2



Deel 3: Bouwen aan een nieuwe werkelijkheid 3.1: Uitdagingen voor zorgorganisaties 3.1.1: Samenwerkingsdriehoek 3.1.2: Participatie 3.1.3: Netwerkondersteuning 3.1.3: Medewerkers faciliteren 3.2: Uitdagingen voor medewerkers in de zorg 3.2.1: Bewustwording 3.2.2: Verdragen van de pijn 3.2.3: Samenwerken binnen de driehoek 3.2.4: Dialogisch communiceren 3.2.5: Oefenen, oefenen, oefenen …… 3.2.6: Participerende observatie 3.3: Uitdagingen voor klanten 3.3.1: Rechten en plichten 3.3.2: Positie in de driehoek 3.3.3: Ondersteuning Samenvatting deel 3 Epiloog Bijlagen

1. Kwaliteit van bestaan 2. Gedragskompas

Literatuur Over deze publicatie Over Spot



Proloog Het is een enorm cliché, maar daardoor niet minder waar: er is de afgelopen jaren heel veel veranderd in de zorg en die veranderingen zijn nog steeds in volle gang. Uitgangspunt is natuurlijk de klant, althans: die zou het uitgangspunt moeten zijn. Deze publicatie gaat over de positie van die klant. De positie van ons als burgers, als klanten van de zorgsector die door ons zelf in stand wordt gehouden, met de premies die wij daarvoor betalen. En die in hoge mate beïnvloed wordt door initiatieven van onze overheid, die we gevraagd hebben om de almaar uitdijende kosten van de zorg een beetje in de hand te houden. Een overheid die allerlei initiatieven neemt om onze klantpositie te versterken, maar ons ook op onze eigen verantwoordelijkheid wijst.

Niet alleen klanten worstelen met die veranderingen. Zorgaanbieders zijn ook zoekende naar hun rol, hun positie en hun relatie met hun klanten in de veranderende omstandigheden. Want dat die niet meer hetzelfde zijn als in de vorige eeuw, of zelfs als aan het begin van deze eeuw, is duidelijk. En dat de relatie tussen zorgaanbieders en klanten de komende jaren nog verder zal veranderen, is ook te verwachten. Alleen: hoe gaat het er dan uit zien? Wat mag de klant (of zijn vertegenwoordiger), die zijn positie steeds meer inneemt, verwachten van zorgaanbieders? Niet alleen qua zorgbeleid maar vooral ook in gedrag van directe zorgverleners? Welke competenties zijn nodig zijn om met de veranderende klantpositie om te gaan? Hoe kijken zorgorganisaties tegen die klant aan?

In de hierna volgende teksten schetsen we die veranderende positie, plaatsen die in een historisch perspectief, kijken naar wat nodig is om die positie ook daadwerkelijk tot z’n recht te laten komen en geven suggesties voor te ondernemen acties, zowel op organisatieniveau als op medewerkersniveau. De hier bedoelde veranderingen vinden overal in de zorgsector plaats. Je zou kunnen zeggen dat het een maatschappelijke ontwikkeling is. Om het thema heel concreet te kunnen beschrijven hebben we er voor gekozen ons toe te spitsen op een specifiek gebied van de zorgsector: de langdurige zorg, betaald uit de AWBZ, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en in toenemende mate ook uit de WMO, de Wet Maatschappelijk Ondersteuning. Binnen de langdurige zorg nemen we de gehandicaptenzorg als voorbeeld. De beschreven ontwikkelingen zijn uiteraard veel breder zichtbaar en soms letterlijk te vertalen naar andere sectoren, zowel binnen als buiten de langdurige zorg.

Rode draad in deze publicatie wordt gevormd door Henk de Weert, een volwassen man met een verstandelijke beperking en zijn vijfenzestigjarige vader, die erg betrokken is bij zijn zoon. Henk en zijn vader worden geconfronteerd met alle veranderingen en namens zijn zoon tracht meneer de Weert zijn positie in te nemen. Het innemen van die positie is een samenspel tussen klanten en hun zorgverleners.

Dat samenspel wordt sterk beïnvloed door de historie die zij samen hebben. Hoe beiden in de geschiedenis hun rol hebben ingenomen, hoe zij naar elkaar keken en wat zij van elkaar verwachtten. Dat is de reden waarom we bij verschillende thema’s uit heden en verleden stil staan. In de hoop dat de lezer bereid is die thema’s door de ogen van de klant te willen bezien. We zijn benieuwd welk nieuw perspectief dan ontstaat …..



Deel 1: Een andere werkelijkheid In dit eerste deel plaatsen we de huidige werkelijkheid van Henk de Weert en zijn vader en anderen die gebruik maken van de zorgsector, in een historisch perspectief. We kijken naar het gedrag van zorgorganisaties en directe zorgverleners en ook naar de effecten daarvan op de samenwerking tussen zorg en klant en de positie zoals de klant die zelf ervoer (en vaak nog ervaart).

Vervolgens gaan we in op de veranderende manier van kijken naar klanten. Termen als regie over het eigen leven, emancipatie en kwaliteit van bestaan komen aan de orde, evenals het huidige beleid van zorgorganisaties (‘uw vragen staan centraal’).

Die veranderende manier van kijken heeft alles te maken met de veranderende houding van de overheid, waarin vraaggerichte zorg (in plaats van aanbod bepaald), keuzemogelijkheden voor de klant en eigen verantwoordelijkheid van de klant, al jaren de koers bepalen. Ook het gedrag van burgers zelf (‘u moet dit voor mij oplossen’) speelt een belangrijke rol bij die veranderende overheidshouding (‘wat doet u zelf?’)

Tenslotte komen de veranderende kaders aan de orde, die direct voortkomen uit keuzes van de samenleving: eerlijker verdeling, kosten beheersing (daardoor: krappere kaders) en een controlerende overheid (worden de middelen wel goed besteed?)



Henk heeft een ernstige verstandelijke beperking. Daardoor vraagt hij veel zorg van z’n omgeving. En omdat hij niet altijd begrijpt wat hem overkomt, wil hij wel eens dwars reageren. Zeker nu hij een volwassen man is, is dat voor z’n omgeving soms lastig. Als er personele wisselingen zijn merkt meneer de Weert, de vader van Henk, dat direct aan het gedrag van Henk. Toen zijn vrouw nog leefde zorgde zij altijd dat ze wat extra tijd hadden als Henk na een weekend logeren weer terug naar zijn leefgroep ging. Om de nieuwe begeleiders een beetje bij te praten over de achtergrond van Henk. En hoe zij thuis met Henk omgingen. Meneer de Weert had gezien dat haar bijdragen wisselend werden ervaren. Sommige begeleiders waren er blij mee, eentje had zelfs een heleboel aantekeningen gemaakt en gezegd dat ze deze informatie in het dossier zou stoppen. Maar sommige anderen reageerden wat afwijzend. “Ja, maar hier loopt het allemaal anders hoor” had een van die nieuwe begeleiders gezegd. “Henk woont hier met allemaal anderen en daardoor loopt het natuurlijk heel anders dan bij u thuis”. Met diezelfde begeleidster waren later ook wel eens wat aanvaringen geweest. Ze had zijn vrouw en hem een keer aangesproken op de regels die zij met Henk hadden afgesproken. “We merken dat u er thuis anders mee omgaat” had ze gezegd. “Het is voor de ontwikkeling van Henk belangrijk dat we consequent zijn in onze ondersteuning. En dat vragen we van u ook”. Toen vonden zijn vrouw en hij wel dat hen een beetje de les werd gelezen. Dat was geen prettige ervaring.

Begeleiders die Henk goed kennen beschrijven hem als een leuke man, met wie je ook heel veel kan lachen en die altijd behulpzaam probeert te zijn. Met de meeste begeleiders kan Henk ook goed opschieten. Lichamelijk gaat het niet altijd goed met Henk, er zijn periodes dat hij veel extra zorg nodig heeft of dat Henk naar het ziekenhuis moet. Gelukkig meestal voor korte duur, want hij heeft er een enorme hekel aan en is bang van dokters.

Henk had een enorm sterke band met z’n moeder. Hij heeft het er dan ook heel moeilijk mee gehad toen zij overleed. Het definitieve van haar overlijden drong lange tijd niet echt tot hem door. Ook na de begrafenis bleef hij regelmatig vragen wanneer ze weer zou komen.

Sinds het overleden van zijn vrouw heeft de vader van Henk getracht haar rol over te nemen. Hij was altijd al wel betrokken, maar na het overleden van zijn vrouw is hij zich extra gaan inspannen. “Ik heb het haar beloofd”, vertrouwde hij ooit een van de begeleiders toe, “ik zal alles doen wat ik kan, zoals zij dat gewild zou hebben”.



1.1: Historie De recente historie heeft heel wat veranderingen in de zorg laten zien. Tot ver in de tweede helft van de vorige eeuw (en binnen sommige zorgorganisatie zelfs korter geleden) was het in de langdurige zorg nog zeer gebruikelijk dat de zorgorganisatie beslissingen nam over het leven van degenen die aan hun zorgen waren toevertrouwd. Niet alleen beslissingen die het dagelijks leven betroffen, zoals wat er gegeten werd, maar ook ingrijpende zaken, als een interne of zelfs een externe overplaatsing. Zorgplannen, waarin de te leveren zorg wordt omschreven en voorgelegd ter ondertekening aan de cliënt en/of zijn wettelijk vertegenwoordigers, bestonden nog niet.

Almacht van deskundigen was toen heel vanzelfsprekend. Maar niet alleen in de langdurige zorg (gehandicaptenzorg, ouderenzorg, psychiatrie) was dit zichtbaar, ook huisartsen en specialisten in ziekenhuizen hadden een vanzelfsprekende status als beslisser. Op basis van hun deskundigheid namen zij bijvoorbeeld beslissingen over informatieverstrekking aan patiënten. Veel artsen vonden het niet nodig om hun kennis en inzicht over de gezondheidstoestand van hun patiënten ook volledig met die patiënten te delen. Met als gevolg dat de betrokkene vaak onvoldoende geïnformeerd was over zijn vooruitzichten en dus ook niet voldoende kon participeren, laat staan zelf beslissingen kon nemen.

Zonder de pretentie te hebben hier aan volledige geschiedschrijving te doen, staan we toch even stil bij het verleden en de kenmerken daarvan. Die kenmerken vormen namelijk mede de basis voor de huidige klantpositie in de zorg, in ieder geval hoe die positie door betrokkenen zelf ervaren wordt en hoe die positie al dan niet erkend wordt door zorgverleners.



Meneer de Weert heeft zojuist een uitnodiging ontvangen voor deelname aan de bespreking van het persoonlijk plan van zijn zoon Henk. In de brief leest hij dat het plan helemaal uitgaat van de wensen van Henk en dat zijn aanwezigheid zeer gewenst is. Hij moet direct denken aan zijn eerste kennismaking met deze zorgorganisatie, inmiddels alweer zo’n 30 jaar geleden. Henk was toen een jochie van 10 jaar. Hun huisarts had hen al veel eerder geadviseerd om toch eens na te denken over de uithuisplaatsing van Henk. Vanwege zijn ernstige meervoudige beperkingen vraagt Henk om veel zorg en dat viel de ouders soms best zwaar. “Grappig hoe alles in al die jaren is veranderd” mijmert meneer de Weert. “Alleen al in taalgebruik. Toen heette het dat Henk diep zwakzinnig was, dat soort termen hoor je nooit meer” . Nu noemen ze Henk een cliënt of een klant. Meneer de Weert heeft wel wat moeite met die moderne terminologie, het klinkt allemaal zo afstandelijk en zakelijk. En ja, het was er in de loop van al die jaren niet eenvoudiger op geworden. Meneer de Weert hoort andere ouders wel eens klagen over de verzakelijking van de zorg. Maar als hij dan denkt aan de momenten waarop hij de begeleiders vol enthousiasme ziet reageren als Henk weer terug komt na een weekend logeren en in het plan leest hoe positief ze naar de mogelijkheden van Henk kijken, dan krijgt hij tranen in z’n ogen. “We hebben destijds lang getwijfeld of we Henk uit huis zouden plaatsen”, denkt hij, “maar terugkijkend is het toch wel een goede beslissing geweest”. Daar dacht hij bij het eerste contact met de zorginstelling wel anders over. “Het is het beste dat u de eerste twee maanden niet op bezoek komt” had de jonge begeleidster, die hen ontving, gezegd. “Dat is beter voor Henk. Dan kan hij wennen aan de groep en aan de andere bewoners”. Daar hadden meneer de Weert en z’n vrouw niet op gerekend. Het liefste waren ze die eerste dag nog een tijdje bij Henk gebleven en de volgende dag weer even langs gekomen om te kijken hoe het ging. Maar daar bleek die verzorgster heel anders over te denken. “We hebben dat in het team met de orthopedagoog besproken en dit lijkt ons het beste. Als u dan volgende week een keer belt, dan zullen we u vertellen hoe die eerste week van Henk is verlopen” zei ze vriendelijk doch resoluut. Die avond had het echtpaar de Weert het heel moeilijk gehad. En achteraf bleek dat ook Henk de eerste avonden huilend naar bed ging. Hij bleek het instoppen en even knuffelen met z’n ouders heel erg te missen. “Gelukkig gaat het nu allemaal heel anders” verzucht meneer de Weert. “Ik kan binnen komen wanneer ik wil. Alleen vragen ze de laatste tijd wel erg veel van mij en de familie”. Ook in het nieuwe plan staan allerlei zaken die de begeleiders van meneer de Weert en z’n familie verwachten. Chantal, de zus van Henk, is altijd erg betrokken geweest bij haar broer. Henk gaat regelmatig een paar dagen bij haar en haar vriend Bert logeren. Maar ze heeft ook haar eigen leven, denkt meneer de Weert dan. Als kind heeft ze al moeten accepteren dat veel aandacht naar Henk ging. “Ik weet niet of ik dat allemaal wel op kan brengen en of Chantal en Bert het wel zien zitten. Eerst maar eens goed onderling over praten voordat we daar in gesprek gaan” besluit meneer de Weert.



1.1.1: Kenmerken

Zorg en dienstverlening zoals die vroeger (heel globaal gezegd: tot in de laatste periode van de vorige eeuw) werd geboden, had andere kenmerken dan we nu gewend zijn. Belangrijke kenmerken van ‘de oude zorg’ waren:

• Aanbodgericht: Vanuit het deskundigheidsdenken had de zorgaanbieder een aanbod, waarin voor de klant niet of nauwelijks keuzemogelijkheden bestonden; wij als zorgverleners weten immers het beste wat goed voor u is. Dit betrof niet alleen de grote lijnen van het zorgaanbod, maar strekte zich uit tot in de kleinste details van het dagelijks leven.

• Dominantie van deskundigen: Na het ‘medisch model’ (waarin de arts de meest dominante figuur binnen de zorg was) volgde het ‘agogisch model’, waarin psychologen en orthopedagogen de centrale personen in zorg en dienstverlening waren; geen bespreking en geen zorgplan zonder agoog. De positie van de directe zorgverleners, zij die dagelijks met cliënten samenwerken en in staat geacht mogen worden te vertalen wat cliënten zelf vinden, voelen, denken en willen, is lange tijd onderschikt gebleven aan de rol van deze deskundigen die, met alle respect, toch op enige afstand van de cliënt staan. In behandelsituaties (zowel psychisch als fysiek) was een zelfde rol weggelegd voor de therapeuten.

• Anonieme financiering: Zorgorganisaties werden ‘per bed’ betaald, ongeacht wie er op dat bed lag werd er een vaste dagprijs betaald. Wel ontstonden in de loop der tijd allerlei toeslagen, doch die waren niet aan individuele personen gekoppeld maar aan specifieke doelgroepen. Voor bijvoorbeeld gedragsgestoorden (zoals mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag toentertijd genoemd werden) ontving de organisatie een toeslag, net zoals voor allerlei andere specifieke categorieën. Een duidelijke koppeling aan de personen om wie het ging was in het verdelen van het budget niet altijd zichtbaar. In ieder geval was het algemene beeld dat het geld dat binnen kwam, geld van de instelling was, die er dan ook mee deed waar men zelf prioriteit aan gaf.

• Eenzijdige communicatie: Ook in de communicatie lag de dominantie vrijwel volledig bij de zorginstelling. Het opstellen van zorgplannen, die eind vorige eeuw een steeds formelere status kregen, lag volledig bij de zorgaanbieder, vaak werden de zorgplanbesprekingen zonder familie of andere vertegenwoordigers van de cliënt gehouden, cliënten zelf namen zelden of nooit deel aan dergelijke besprekingen (een enkele organisatie had zelfs in beleidsnotities vastgelegd dat deelname van cliënten aan besprekingen over henzelf niet gewenst was) . Besluiten tot overplaatsing / verhuizing werden vaak zonder overleg met de cliënt zelf en zijn familie genomen, soms was dat zelfs bij externe overplaatsing het geval.

• Verwanten / netwerk op afstand: Niet alleen bij voornoemde besluitvorming en overleg werden de ouders / verwanten van cliënten op afstand gehouden. De hiervoor beschreven ervaringen van meneer de Weert waren, zeker tot ver in de jaren zeventig, eerder regel dan uitzondering. Familieleden mochten alleen op bezoek komen op speciaal daarvoor bepaalde dagen, hadden vaak geen idee wat hun familielid overdag deed (alle contacten verliepen via de woonbegeleiders). Aan het opbouwen van een eigen sociaal netwerk van de cliënten werd niet of nauwelijks aandacht besteed. Gevolg was dat bestaande vriendschappen en contacten verwaterden, er nauwelijks kansen waren om tot nieuwe vriendschappen buiten de zorg te komen, zodat het netwerk van mensen met een beperking vrijwel uitsluitend uit familie en professionals bestond.



• Wel rechten, maar niet geeffectueerd: Al in 1971 nam de algemene vergadering van de Verenigde Naties een verklaring aan over de rechten van mensen met een verstandelijke handicap. In die verklaring staat onder meer dat mensen met een verstandelijke handicap zo veel als doenlijk dezelfde rechten hebben als andere mensen, deel moeten kunnen nemen aan verschillende vormen van maatschappelijk leven en dat, indien opname in een instelling nodig is, dit dient te geschieden in omstandigheden die een normaal leven zo dicht mogelijk naderen. In de wijze waarop de zorg werd aangeboden en georganiseerd kwamen voornoemde elementen vaak nauwelijks tot uiting. Met als concrete voorbeelden: niet in staat gesteld worden of ondersteund worden bij gebruikmaken van stemrecht en vaak vrijwel geen contacten buiten de zorg waardoor niet of nauwelijks sprake was deelname aan het maatschappelijk leven.

• Geen formele zeggenschap: Tot de invoering van de Wet Gelijke Behandeling bestonden er geen cliëntenraden, was de formele zeggenschap van cliënten en hun vertegenwoordigers niet vastgelegd. In de aanloop naar die formele zeggenschap ontstond er wel meer aandacht voor ‘ouderparticipatie’. Zorgorganisaties namen initiatieven om hen beter te informeren en in toenemende mate te betrekken bij de zorg. Kritische kanttekening is dat de term ‘participatie’ weergeeft waar de dominantie lag: zorgorganisaties stonden ouders toe te participeren in de ondersteuning van hun eigen kind, onder voorwaarden die de zorgorganisatie had opgesteld.

Bij mensen met ernstige beperkingen, met weinig eigen mogelijkheden tot het leggen en onderhouden van contacten, heeft het gebrek aan aandacht voor een eigen sociaal netwerk vaak tot een zeer schraal sociaal milieu geleid. En bij ouder wordende mensen met een beperking bleven bij het wegvallen van ouders vaak alleen de professionals en medecliënten over. Een verschijnsel dat overigens nog steeds voortduurt. Als we dit even tot ons door laten dringen ontstaat een toch wel merkwaardig beeld. Hoe zouden wij het ervaren als wij zouden ontdekken als alle mensen die met ons omgaan en ons aandacht geven er voor betaald worden? Dat er helemaal geen mensen zijn die met je omgaan om wie je bent, maar alleen omdat het hun baan is (of omdat ze in hetzelfde schuitje zitten)? Dat je dus in je sociale contacten en je toegang tot de samenleving afhankelijk bent van passanten? Want met alle respect voor wat begeleiders vaak kunnen betekenen in het leven van iemand met een beperking: het zijn en blijven passanten, die stoppen met het geven van die aandacht als ze van baan veranderen, die dus uitsluitend een beroepsrelatie met je onderhouden. Belangrijke relaties, absoluut, maar hoe arm ben je op sociaal gebied als dat je enige sociale contacten zijn? Wanneer je sociale netwerk uitsluitend bestaat uit mensen die aandacht aan je geven omdat ze er voor betaald worden, zou je kunnen spreken van ‘agogische prostitutie’.



1.1.2: Sprekende voorbeelden Sprekende voorbeelden van de ondergeschikte positie van de klant als het ging om beslissingen over het eigen leven, worden gegeven door Ab van Eijbergen in zijn boek “Zo zie ik het”. Ab heeft een verstandelijke beperking, maakt al vanaf z’n vijfde gebruik van de diensten van zorginstellingen en schreef in 2000 een boek over zijn ervaringen met de zorgsector, dat werd uitgegeven door Elsevier Gezondheidszorg. Zo schrijft hij bijvoorbeeld over zijn ervaringen in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw. Enkele citaten:

Als rode draad door het boek van Ab loopt zijn levenslange strijd om zelf enige invloed op zijn dagelijks leven uit te mogen oefenen. Omdat hij, zoals hij zelf zegt ‘een beetje een doordouwer’ is en dus niet snel opgeeft, stond hij bij velen bekend als een zeurpiet. Begin jaren negentig van de vorige eeuw nam Ab samen met enkele anderen het initiatief tot het oprichten van een ‘bewonersvergadering’ van de instelling waar hij toen woonde. Van een raad kon volgens de toenmalige directie geen sprake zijn, want dat impliceerde zeggenschap ‘en dat kan bij deze mensen natuurlijk niet’ werd er aan toegevoegd. De instelling had recent al moeten wennen aan een meer formele zeggenschapsrol voor familieleden, dit initiatief ging op dat moment een stap te ver. Intussen is het initiatief van Ab (en anderen, die – vaak al veel eerder - soortgelijke pogingen ondernamen binnen andere organisaties) al lang ingehaald door de huidige werkelijkheid. Dat er na het vastleggen van zeggenschap nog de nodige verbeterpunten overbleven, blijkt uit een ander voorbeeld dat Ab in zijn boek geeft:

“In die tijd werd nooit om je mening gevraagd, wat je zelf ergens van vond, echt nooit! Dat hoorde bij die tijd, dat weten anderen die net zo oud zijn als ik – ik ben van 1950 – ook nog wel. Je moest gewoon luisteren. Er werd nooit met me gepraat wat ik ergens van vond”. “Er is nu gelukkig wel een hoop veranderd hoor. Maar het is toch tot in de jaren negentig doorgegaan dat je er zelf helemaal niets over te zeggen had. Dat je ook nooit wat gevraagd werd”. “Zelf kiezen was er in die tijd niet bij. Je dacht er gewoon niet aan dat je misschien zelf eens zou mogen kiezen. Trouwens, dat was later ook steeds zo, in andere instellingen waar ik woonde. Het is pas iets van de laatste jaren dat we zelf iets te zeggen hebben”.

”Af en toe nodigen wij gasten uit, die dan iets vertellen. Of waaraan wij kunnen vertellen wat wij als bewoners ergens van vinden. Helaas moeten we daar zelf meestal om vragen. Toen de instelling een masterplan kreeg, waarin staat wat er allemaal gaat veranderen, heeft niemand gevraagd wat de bewoners zelf willen. Wij hebben toen iemand uitgenodigd om daarover te praten. Maar toen hadden ze alles al besloten. Dus we mochten eigenlijk alleen maar vragen wat ze al bedacht hadden”.



Meneer de Weert en zijn vrouw schrikken behoorlijk als zij in 1987 een brief van de instelling ontvangen waarin staat dat besloten is dat Henk wordt overgeplaatst naar een andere groep. Er wordt summier in uitgelegd dat Henk daar beter op zijn plek zou zijn, omdat zijn niveau voor de huidige groep toch wel aan de lage kant is en dat hij daardoor de aansluiting met de anderen mist. Het eerste wat bij meneer de Weert opkomt is het contact dat Henk met Theo en Frits heeft. Twee jongens met het syndroom van down. Allebei heel sociaal. Ze nemen Henk vaak sleeptouw en je kunt merken dat Henk erg naar hen toetrekt. De familie de Weert was juist zo blij dat Henk, die moeilijk contacten legt, hier nu eindelijk eens een paar maatjes had gevonden. Jongens aan wie hij zich ook nog eens behoorlijk kan optrekken. Wanneer meneer de Weert hoopvol bij de begeleiders informeert of Theo en Frits ook meeverhuizen wordt al snel duidelijk dat die niet passen in het groepsprofiel van de woning waar Henk naar gaat verhuizen. Dat is wel even een bittere pil voor de familie de Weert. Maar het wordt al snel duidelijk dat er niet echt meer over te praten valt, want de datum waarop een nieuwe bewoner in plaats van Henk komt staat al vast. En de nieuwe woning waar Henk naar toe gaat is helemaal aangepast aan mensen van zijn niveau. Opnieuw is het even slikken wanneer de familie de Weert voor het eerst op bezoek komt in die nieuwe woning. Een tamelijk kale boel, vergeleken met de gezellige huiskamer van de vorige groep van Henk. “We houden het hier prikkelarm” zegt de begeleidster die hen ontvangt. Daar vraagt deze doelgroep is. Meneer de Weert slikt z’n opmerking dat Henk geen doelgroep is maar in, evenals zijn commentaar op de harde radioklanken die uit de huiskamer komen en niet echt een prikkelarme indruk wekken. Hij wil hier graag een goede start maken. De begeleidster is allervriendelijkst, doet goed haar best de familie de Weert op hun gemak te stellen. Blijkbaar heeft ze zich goed in Henk verdiept want ze verteld uitvoerig wat Henk allemaal nodig heeft, wat de kenmerken van zijn handicap zijn en hoe ze hem gaan begeleiden. “Dat hebben we samen met de orthopedagoog al helemaal uitgewerkt, zodat Henk hier een goede start kan maken” zegt ze niet zonder trots. Meneer de Weert is aanvankelijk onder de indruk, maar toch bekruipt hem ook het vreemde gevoel dat dit jonge meisje wel erg snel een oordeel heeft over wie Henk is. “Toch wel spijtig dat ze alleen met die orthopedagoog gepraat hebben, die we niet eens kennen”, zegt meneer de Weert later tegen zijn vrouw. “Ja, inderdaad”, zegt ze, “maar ze zullen wel weten wat ze doen. Dat meisje maakte op mij een heel deskundige indruk hoor. Die weet blijkbaar heel goed hoe je met mensen als Henk moet omgaan. Maar inderdaad wel jammer dat ze ons niet eerder gesproken heeft, dan hadden we haar misschien ook nog iets over Henk kunnen vertellen. Want uit die rapporten kan ze toch nooit alles opmaken”.



1.2: De veranderende manier van kijken Zorgorganisaties profileren zich steeds minder met hun zorgaanbod en steeds meer met uitspraken als ‘de cliënt staat in onze organisatie centraal’, ‘onze dienstverlening is vraaggericht’ en ‘bij ons heeft en houdt u regie over uw eigen leven’. Daar past een aanbodgerichte benadering (dit hebben we u te bieden en daar zult u het mee moeten doen) uiteraard niet bij. Toch zit de zorg overwegend wel zo in elkaar, is het aanbodsdenken zo diep verankerd in zowel cultuur als systeem dat zorgorganisaties en zorgverleners het vaak niet eens meer als zodanig herkennen.



Meneer de Weert is altijd heel betrokken geweest bij de zorg van zijn zoon. Kort nadat Henk in de instelling ging wonen, werden meneer de Weert en zijn vrouw lid van de familieraad. Mevrouw de Weert vond het vooral belangrijk om ook iets concreets te doen en ze ging via die familieraad al snel als vrijwilligster elders binnen dezelfde organisatie aan de slag. Haar man was volgens haar soms wel wat te kritisch. Hij mopperde nogal eens over organisatorische zaken. “Ze doen hun best voor Henk”, was haar standaard reactie, als hij zich kritisch uitliet over de gang van zaken binnen de instelling. Hij moest bijvoorbeeld in de krant lezen dat er een slagboom bij de ingang van het instellingsterrein kwam te staan, ‘om zo het verkeer beter te kunnen reguleren en de veiligheid van de cliënten te kunnen waarborgen’. “Het is toch geen gevangenis”, riep meneer de Weert verontwaardigd uit. “Waarom weten we daar niets van? Er is toch niet voor niets een familieraad?”

Intussen is er heel wat veranderd. Na het overlijden van zijn echtgenote is de betrokkenheid van meneer de Weert bij zijn zoon alleen maar groter geworden. Niet alleen is hij erg betrokken bij het dagelijks reilen en zeilen binnen de woning en de dagbesteding van Henk, maar meneer de Weert heeft nu ook zitting in de cliëntenraad. Intussen is het voor hem vanzelfsprekend dat zaken als bouwplannen en ingrijpende organisatiewijzigingen ook binnen de cliëntenraad besproken worden. Vaak denkt hij nog terug aan de woorden van zijn vrouw: “Ben je niet te kritisch? Denk toch aan het belang van Henk”. Zijn vrouw was altijd bang dat een erg kritische opstelling gevolgen zou hebben voor hun zoon. Maar intussen heeft meneer de Weert gezien dat juist die kritische opstelling in het belang van Henk is. “Als ze ons over het hoofd zien, dan lopen we de kans dat Henk ook over het hoofd wordt gezien” had hij destijds gezegd, na die vervelende ervaring met de overplaatsing van Henk. Zoiets is nu ondenkbaar, weet meneer de Weert. Niet alleen door de komst van de cliëntenraad, maar ook door het persoonlijk plan en de bespreking daarvan. Daar is hij als vader vanzelfsprekend bij betrokken. Zo is hij op de hoogte van alle ontwikkelingen die Henk aangaan. En nu de zorgvragen van Henk, die ook een dagje ouder wordt, beginnen te veranderen, wil meneer de Weert graag meedenken. Wat hij alleen jammer vindt is dat hij nog steeds voor voldongen feiten wordt geplaatst. Het persoonlijk plan, waarin Henks hele historie en zijn huidige situatie staat beschreven, is al helemaal opgesteld als meneer de Weert wordt uitgenodigd voor de bespreking ervan. Toen hij bij de laatste bespreking wat aanvullende opmerkingen had bij het persoonsbeeld van Henk, liet een van de begeleiders zich ontvallen: “Ja, daar hebben we het in de voorbespreking ook al even over gehad”. Voorbespreking? dacht meneer de Weert toen. Soms lijkt het er op dat alles al is voorgekookt. Wat is mijn stem tijdens die vergadering dan nog waard?



1.2.1: Visieontwikkeling

Voor een deel is er veel veranderd, zeker in het denken over de relatie tussen de klant en de zorgorganisatie. De terminologie is daar op aangepast, het gedrag dat er bij hoort soms ook, maar zeker niet altijd. Toch is niet die visie het ijkpunt maar het gedrag dat vertoond wordt. Niet alleen het gedrag van de directe ondersteuners, maar van iedereen die bij de dienstverlening is betrokken. Visie uitspraken van zorgorganisaties (centraal, regie, vraaggericht) hebben consequenties voor dat gedrag. Want in dat gedrag wordt waargemaakt wat in die visie beweerd wordt.

Aan deze visieverandering is de afgelopen jaren heel wat vooraf gegaan. Aan het einde van de vorige eeuw en het begin van deze eeuw namen steeds meer zorgorganisaties als uitgangspunt dat zij niet alleen wilden ‘zorgen voor….’ maar vooral wilden ‘zorgen dat…’ en ‘ondersteunen van….’. Met andere woorden: met alleen het bieden van zorg dragen we niet echt bij aan de zelfstandigheid van cliënten, staan we de emancipatie van mensen die ondersteuning nodig hebben misschien wel in de weg. Als we ons er vooral op richten dat zij zoveel als mogelijk voor zichzelf kunnen zorgen, zo zelfstandig mogelijk hun leven kunnen leiden en zelf beslissingen kunnen nemen, zullen ze zich ook onafhankelijker kunnen opstellen van zorgverleners. Deze ontwikkeling is in wezen een gevolg van een algemene maatschappelijke ontwikkeling, waarin de burger steeds mondiger wordt en zich door artsen en specialisten niet zondermeer laat vertellen ‘hoe het zit en hoe het verder moet’. In toenemende mate krijgt de zorgsector te maken met goed geïnformeerde burgers, die het gezag van medici en andere zorgspecialisten niet meer klakkeloos accepteren, vaker om een second opinion vragen en liever zelf uitmaken wie bijvoorbeeld hun behandelend arts is. Ook in de langdurige zorg deden in het laatste gedeelte van de vorige eeuw zeggenschapsorganen voor cliënten en verwanten steeds meer hun intrede, ontstonden belangenverenigingen voor familieleden van mensen met een beperking, maar ook voor mensen met een beperking zelf. Initiatieven die aanvankelijk nog een vrijblijvend karakter hadden maar steeds meer op een wettelijke basis konden gaan rekenen. De overheid liet op dat gebied nadrukkelijker zien hoe zij de positie van de klant zag. Over dat laatste meer bij 1.3.

1.2.2: Volwaardig burgerschap Termen als ‘volwaardig burgerschap’ deden hun intrede, ook als het ging om mensen met ernstige beperkingen of ernstige psychische problematiek. De gedachte erachter: je bent een volwaardig lid van de samenleving, ondanks je beperkingen of problemen moeten wij ons er voor inspannen dat ook jij je rechten als burger kunt doen gelden. Het massaal weggooien van stemkaarten van mensen ‘die toch niet kunnen kiezen, dus ook hun stem niet uit kunnen brengen’ begon op veel plekken tot het verleden te behoren. Daarvoor in de plaats kwamen hulpmiddelen om ook deze mensen te ondersteunen bij het maken van keuzes. Vanuit de gedachte dat elk mens keuzes maakt in zijn leven. Van (ogenschijnlijk) heel kleine (wat eten we vandaag) tot veel grotere en abstractere (door wie wil ik in de tweede kamer vertegenwoordigd worden). En daartussen allemaal keuzes die met het dagelijks leven te maken hebben: hoe en met wie woon ik samen, hoe en met wie breng ik mijn vrije tijd door, wat voor werk doe ik, en dergelijke.

De zorgsector begon zich, vanuit opvattingen over volwaardig burgerschap, steeds meer uit te spreken voor keuzevrijheid, voor regie over het eigen leven en verankerde dat in haar visie. Daarmee kwam echter ook al snel de handelingsverlegenheid om de hoek kijken: want hoe ondersteun je daar iemand bij in de praktijk? Wat is dan mijn rol? Over welke competenties moet ik dan beschikken? Maar ook: wat voor consequenties heeft deze opvatting voor de wijze waarop wij de ondersteuning organiseren?



De ontwikkeling van die visie ging in veel gevallen sneller dan de daarbij behorende vaardigheid: het daadwerkelijk omzetten in concreet gedrag, zowel op individueel uitvoeringsniveau (attitude) als op organisatieniveau.

1.2.3: Klantgericht denken en handelen De termen vraaggestuurde en vraaggerichte zorg deden hun intrede. Zorgorganisaties drukten daarmee uit dat niet hun aanbod maar de vraag van de klant het uitgangspunt was. De begrippen vraaggestuurd en vraaggericht worden vaak door elkaar gebruikt. Toch hebben ze een verschillende lading. Er zijn verschillende opvattingen over deze begrippen.

Volgens een van de definities over vraaggestuurde zorg heeft de klant zelf regie over de eigen zorg, bijvoorbeeld door middel van een persoonsgebonden budget. Beslissingsbevoegdheden liggen voornamelijk bij de klant. Vraaggerichte zorg is daar in deze definitie een afgezwakte vorm van: de zorgaanbieder tracht zoveel als mogelijk tegemoet te komen aan de vragen van de klant. De wijze waarop de zorg geboden wordt is de verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder, deze stelt vanuit zijn professionaliteit prioriteiten en maakt keuzes, maar stemt die zoveel als mogelijk af op de vraag van de klant.

Bij een andere definitie van deze begrippen wordt onderscheid gemaakt tussen het niveau waarop we over zorg praten. Op organisatieniveau (macro niveau) is sprake van vraagsturing. Organisaties laten zich in het bieden van zorg sturen door de vraag die klanten stellen aan zorgaanbieders. Dat is geen verzameling persoonlijke en praktische vragen maar een overstijgende vraagstelling (dat wat de samenleving van zorgorganisaties vraagt), vastgelegd in de missie en de visie van die organisaties. In de huidige zorgverlening is afstemming op de vraag van de klant een belangrijk onderdeel van de visie.

Die visie geeft sturing aan het dagelijks handelen van uitvoerende medewerkers (micro niveau). Onderdeel daarvan is dat zij zich afstemmen op de individuele vragen en behoeften van individuele klanten en hen daarmee zoveel als mogelijk regie over het eigen leven geven. Begeleiders ondersteunen klanten bij het voeren van die regie en het maken van keuzes. Zij hebben daarbij met vier belangrijke factoren te maken:

• de vraag van de individuele klant • de vakinhoudelijke interpretatie daarvan • de kaders van de indicatie (dat wat de klant aan middelen mee krijgt, daarover later, bij

1.4 meer) • de organisatiekaders Die organisatiekaders worden sterk bepaald door de indicaties van klanten maar ook door de wijze waarop de zorg is georganiseerd, in combinatie met de visie. Het middenkader (meso niveau) draagt zorg voor afstemming tussen al die verschillende factoren. Centraal gegeven daarbij blijft de vraag van de klant, vaak vertaald in ‘vragen van klantgroepen’.

In vraaggestuurd en vraaggericht denken wordt de klant als het ware versmald tot zijn vraag. Maar iemand is uiteraard meer dan alleen de zorgvraag die hij stelt aan een zorgorganisatie. De in toenemende mate gebruikte term ‘klantgericht’ is breder. Die term zegt iets over de positie van de klant. Niet de vraag maar de persoon is uitgangspunt. De veel gebezigde term ‘de klant staat centraal’ komt voort uit dat klantgerichte denken.

Wanneer de zorg klantgericht is, dan is daarmee aandacht voor de hele persoon in zijn of haar context. Iemand is niet alleen gehandicapt of ziek, maar is daarnaast ook een mens met basale behoeften als elk ander mens. In taalgebruik is dat overigens ook zichtbaar geworden: daar waar voorheen gesproken werd over gehandicapten, wordt nu gesproken over mensen met een handicap of een beperking. Iemand is vooral mens en heeft door een



beperking of stoornis ondersteuning nodig. Denken over kwaliteit van bestaan hangt hier nauw mee samen.

1.2.4: Kwaliteit van bestaan Een belangrijke ontwikkeling die aan het eind van de vorige eeuw op gang kwam en sinds die tijd in toenemende mate onderdeel is geworden van de visie van zorgorganisaties is het denken over kwaliteit van bestaan. Soms wordt gesproken van kwaliteit van leven, doch die uitdrukking heeft een nogal medische inslag, wordt ook in medische kringen gebruikt om aan te geven of er nog sprake is van menswaardig leven, bijvoorbeeld wanneer iemand kunstmatig in leven wordt gehouden. De uitdrukking ‘kwaliteit van bestaan’ is breder bedoeld en gaat over de gebieden die voor elk mens essentieel zijn om zich ‘wel te bevinden’.

In de huidige visie op zorg en dienstverlening gaan we er vanuit dat de basale behoeften van mensen die ondersteuning nodig hebben niet verschillen van de behoeften die ieder ander mens heeft. Opvattingen over kwaliteit van bestaan zijn daarbij richtinggevend voor de te bieden ondersteuning en de begeleidingsstijl van medewerkers. De term klantgericht past daar bij, want dienstverleners die kwaliteit van bestaan in hun visie verankerd hebben kiezen er voor om zich bij hun ondersteuning niet alleen te richten op zorgvragen maar de persoon in kwestie te ondersteunen bij het voeren van regie over zijn eigen bestaan. Dat kan betekenen dat de zorgorganisatie, naast het verlenen van directe zorg en ondersteuning, ook voorwaardenscheppend is op andere gebieden. Bijvoorbeeld bij het ontwikkelen en het onderhouden van een sociaal netwerk, om zodoende actief en volwaardig te kunnen participeren in onze samenleving.

Organisaties die ‘kwaliteit van bestaan’ in hun visie hebben opgenomen drukken daarmee uit dat zij kwaliteit hoog in het vaandel hebben staan en dat zij klantgericht en klantvriendelijk (willen) zijn. De wijze waarop kwaliteit van bestaan soms door zorgorganisaties wordt vertaald en geïnterpreteerd wekt de indruk dat het om iets specifieks gaat, dat vooral van toepassing is op mensen die ondersteuning van anderen nodig hebben. Dat is jammer, want kwaliteit van bestaan gaat helemaal niet alleen over speciale groepen mensen, maar over alle mensen. Het gaat om zaken die voor iedereen essentieel zijn, dus ook voor mensen die om wat voor reden dan ook ondersteuning van anderen nodig hebben.

Door aparte vertalingen te maken voor deze mensen wordt net gedaan alsof alles wat voor ons zou gelden niet automatisch ook voor hen opgaat. Maar dat is nou juist het unieke van die kenmerken van kwaliteit van bestaan: ze gelden voor iedereen. Door ze ook binnen de zorg en dienstverlening in hun zuivere vorm te gebruiken houden we onszelf de spiegel voor: zien we de mensen aan wie we ondersteuning geven wel echt als gelijkwaardige mensen met gelijksoortige basisbehoeften? Doet de hele manier waarop we vorm en inhoud aan onze dienstverlening geven recht aan die gelijkwaardigheid?

Kwaliteit van bestaan wordt op verschillende manieren beschreven. In Nederland worden de zogeheten ‘domeinen van kwaliteit van bestaan’ veel gebruikt. Die zijn eind vorige eeuw door een aantal Amerikaanse denkers ontwikkeld en door zorginnovators naar Nederland gehaald. Intussen worden die domeinen veelvuldig gebruikt in visiestukken van individuele zorgorganisaties, maar ook door koepelorganisaties als de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.

1.2.5: Domeinen en thema’s Doorgaans wordt kwaliteit van bestaan aangeduid in acht domeinen, die onder gebracht kunnen worden in drie hoofdgebieden:

• Welbevinden: lichamelijk; psychisch; materieel



• Ontplooiing: ontwikkelen; zelfbepaling • Participatie: interpersoonlijke relaties; deelname aan de samenleving; belangen

(burgerschap) Samen bepalen deze hoofdgebieden en achterliggende domeinen de mate waarin kwaliteit van bestaan wordt ervaren. Een nadere toelichting op de domeinen van kwaliteit van bestaan is als bijlage 1 achterin deze publicatie opgenomen.

Zonder de hier genoemde termen concreet te maken, te vertalen in zichtbaar gedrag van zorgorganisaties en directe ondersteuners, blijven het tamelijk abstracte begrippen. Zeker omdat ze voor meerdere uitleg vatbaar zijn. Elk mens geeft op zijn eigen wijze vorm en inhoud aan die gebieden, hanteert er zijn eigen normen bij. Want wat materieel welbevinden is voor de een, is wellicht een heel karig bestaan voor de ander. De ene mens heeft behoefte aan een groot sociaal netwerk, veel mensen waar ook heel intensief mee wordt omgegaan. Terwijl de ander zich juist heel prettig voelt bij een hele kleine kring, slechts enkele personen. Kwaliteit van bestaan wordt dus heel individueel bepaald. De genoemde domeinen zijn dan ook geen criterium of norm, maar moeten meer als aandachtsgebied gezien worden. Gebieden die voor elk mens een andere inhoud kunnen hebben, maar die er wel samen voor zorgen dat kwaliteit van bestaan wordt ervaren.

Ondersteuners moeten er allereerst achter komen welke betekenis de persoon die zij ondersteunen geeft aan deze gebieden, welke waarde zij vertegenwoordigen in zijn of haar leven. Zeker bij mensen met (zeer) ernstige beperkingen of stoornissen is dat geen eenvoudige opgave. Maar je zou ook kunnen zeggen dat het bij hen juist extra belangrijk is daar zicht op te krijgen, omdat zij minder in staat zijn zich spontaan over die gebieden uit te spreken. Juist daarvoor hebben zij ondersteuning nodig, zodat de invulling van de genoemde gebieden individueel passend gemaakt kan worden.

Een paar hoofdthema’s spelen bij kwaliteit van bestaan een belangrijke rol. Die hoofdthema’s laten we hier kort de revue passeren:

• Regie: je leven in richten naar je eigen idee; een overkoepelend begrip bij kwaliteit van bestaan want het maakt zichtbaar in welke mate je zelf het stuur in handen hebt

• Kiezen: je maakt elke dag grote en kleine keuzes; daarmee doe je ervaringen op waar je van leert; je geeft er richting mee aan je bestaan

• Respect: respect heb je nodig om zelfrespect op te bouwen, belangrijk voor zelfvertrouwen en een positief zelfbeeld

• Veiligheid: een elementaire behoefte; naast een plek waar je je veilig voelt, zijn ook ‘begrijpen en begrepen worden’ belangrijke elementen bij veiligheidsbeleving

• Ontwikkelen: benutten van je mogelijkheden (hoe beperkt die ook moge zijn), zodat je je kwaliteiten ontdekt en gebruikt; daartoe in de gelegenheid gesteld worden is een basisrecht

• Netwerk: mensen die heel dichtbij staan (zoals familie) en mensen die je zelf hebt uitgekozen om mee om te gaan; ogenschijnlijk vanzelfsprekend, maar voor mensen die ondersteuning van anderen nodig hebben is het lang niet altijd zo vanzelfsprekend dat er zo’n netwerk bestaat (zie ook het kader bij 1.1.1).

• Actieve deelname aan de samenleving, een van de domeinen van kwaliteit van bestaan, wordt beter mogelijk wanneer voor al deze punten aandacht is. En het is een wisselwerking, want juist door actieve deelname aan de samenleving ben je in staat om aan al deze thema’s aandacht te besteden.

Zo bezien geen wonder dus dat deze domeinen in toenemende mate deel uitmaken van de zorgvisie van organisaties die zich bezighouden met mensen die om de een of andere reden ondersteuning behoeven.



“Henk heeft een veel te laag niveau om te kunnen kiezen” zegt Elleke, een van de nieuwe begeleidsters tijdens een bespreking. “Mensen als hij maken toch zelf geen keuzes, dat moeten wij voor ze doen”. Het onderwerp was op tafel gekomen omdat de heer de Weert een opmerking had gemaakt over de nieuw beschilderde muren van de kamer van Henk. In haar enthousiasme had Elleke zelf de kleuren uitgezocht. Meneer de Weert vond het vreemd dat Henk er niet bij betrokken was. Maar volgens Elleke kon Henk zulke keuzes dus helemaal niet maken. “Daar zou je nog wel eens vreemd van kunnen staan te kijken” zei haar collega Mariska, die Henk al wat langer kende. “Is het je niet opgevallen dat Henk altijd voor bepaalde kleding kiest? Eerst hadden wij dat ook niet door, maar als het even kan kiest hij voor iets blauws”. En zo had Mariska nog wel meer voorbeelden waaruit bleek dat Henk wel degelijk zijn voorkeuren kenbaar kon maken. “Overigens”, je had toch ook met de vader van Henk kunnen overleggen” bracht de orthopedagoge in. “Nou, liever niet”, reageerde Elleke, “ik ben laatst met Henk bij hem thuis geweest, die heeft een heel andere smaak dan wij hoor”. “Nou en?” reageerde de orthopedagoge. “Als we de ouders hun gang laten gaan, dan ziet de kamer van hun kinderen er uit zoals zij dat willen” was de reactie van Elleke, “dat lijkt me ook niet de bedoeling”. “Zo, dus jou smaak is beter dan die van de vader van Henk”, zei de orthopedagoge. Elleke hield nog even vol: “Maar dat kan toch niet, ze wonen hier, dan helpen wij ze toch bij zulke keuzes en niet hun ouders”. De orthopedagoge keek de kring even rond en zag dat niet iedereen het met Elleke eens was. “Volgens mij hebben jullie hier wel een belangrijk punt te pakken als team”, zei ze. “Het lijkt me goed dat jullie dit binnenkort agenderen, want over dit soort zaken mogen jullie als team onderling niet te veel verschillen. En trouwens: dit is niet iets van het team alleen, want het heeft ook te maken met de visie van de organisatie, hoe die wil dat jullie samenwerken met ouders”.



1.3: De veranderende houding van de overheid Het klantgerichte denken is zeker niet iets dat zich alleen binnen zorgorganisaties heeft ontwikkeld. Het is brede maatschappelijk ontwikkeling. De overheid is daarin een behoorlijk sturende factor. In allerlei ontwikkelingen zie je de invloed van de overheid terug als het gaat om het belang van de klant als consument centraal te stellen. Het openbaar vervoer en de energiemarkt zijn er voorbeelden van, maar ook de controle van de overheid op concurrentieposities. Dat laatste strekt zich ook uit tot de zorgsector. De overheid voorkomt bijvoorbeeld dat in een bepaalde regio nog maar één zorgaanbieder overblijft. Paradoxaal genoeg stimuleert diezelfde overheid zorgaanbieder tot fusies en concentratie van specialismen binnen specifieke ziekhuizen, waardoor keuze vrijheid voor de burger in sommige gevallen juist weer afneemt.



De moeder van meneer de Weert woont al jaren in een verpleeghuis. Hij bezoekt haar regelmatig, ondanks het feit dat hij nauwelijks contact krijgt met zijn inmiddels diep demente moeder, die in de loop der jaren steeds zorgbehoeftiger is geworden. Ook al volgde hij het beleid van het verpleeghuis redelijk goed en had hij de laatste tijd steeds meer signalen gekregen over personeelskrapte en kostenbesparende maatregelen, toch schrok meneer de Weert toen hij een brief ontving waarin hem werd uitgelegd dat het verpleeghuis niet langer alle zorg voor haar rekening kon nemen, dat de familie een bijdrage zou moeten gaan leveren. In de brief werd hij uitgenodigd voor een gesprek over het twee thema’s: het dagelijks opruimen van de kamer van zijn moeder, inclusief het opmaken van haar bed (waar ze nogal een rommeltje van maakte) en het regelmatig maken van een wandeling, omdat zij anders niet meer buiten zou komen. Als alternatief werd nog aangedragen dat de familie een extra financiële bijdrage zou kunnen leveren om deze zaken door het verpleeghuis te laten regelen. Eerst maakte woede zich meester van meneer de Weert. Hoe haalden ze het in hun hoofd. Maar al snel koppelde hij deze brief aan de vele signalen die hij zowel via het verpleeghuis als via de krant en televisie had ontvangen over problemen in de ouderenzorg. Voor meneer de Weert kwam het op dit moment allemaal wel heel erg dichtbij. Zelf is hij ook de jongste niet meer. En hij heeft z’n zorgen om Henk, waar hij behoorlijk veel tijd in moet steken om daar optimaal bij betrokken te blijven. Begrip voor het feit dat er maatregelen genomen moeten worden heeft meneer de Weert uiteindelijk wel, als hij er goed over nadenkt. Eigenlijk had hij dit al jaren aan zien komen. Wat hem echter het meeste stoort aan de brief is de vanzelfsprekendheid over de gemaakte keuzes. Zijn moeder heeft niet voor niets een zorgzwaartepakket waarin beschreven staat welke zorg zij behoeft en op basis van dat pakket kan verwachten van het verpleeghuis. Als je die informatie goed leest kun je ook als leek wel zien dat daar echt niet alles voor gedaan kan worden wat de familie graag zou zien. Maar als er dan keuzes gemaakt worden, waarom dan niet samen met hem, als betrokken zoon? Per slot van rekening heeft hij al vaker laten blijken dat het hem niet zint dat men in dat tehuis op eigen houtje keuzes over de zorg voor z’n moeder maakt. Als hij er met hen over in gesprek raakt kan hij steevast op een luisterend oor en op alle begrip rekenen. Maar eveneens op de wedervraag of hij toch ook begrip voor hun situatie kan hebben. Zij hebben het ook niet makkelijk zeggen ze dan, met al die bezuinigingen en steeds krappere personele bezetting. Die sores krijgt hij er bij elk gesprek ook nog eens bij.



1.3.1: De zorgzame samenleving “We zorgen voor elkaar, we houden elkaar in de gaten en helpen elkaar als het nodig is”. “Community care” was enige jaren geleden een erg populair woord in de zorgsector en bij de overheid. Die overheid is een groot voorstander van de zorgzame samenleving. Een zeer nobel streven waar inhoudelijk helemaal niets tegen in te brengen valt, burgers die zelf initiatieven nemen, niet direct op de overheid terugvallen als hen zelf of iemand in hun omgeving iets overkomt of hulp nodig heeft, maar allereerst zelf de handen uit de mouwen steken of elkaar helpen.

Het lijkt er op dat gelijktijdig met het zich ontwikkelende zelfbewustzijn van klanten, resulterend in een assertieve houding ten opzichte van bijvoorbeeld overheid en zorgorganisatie, er zich ook een rechten-bewustzijn heeft ontwikkelt. De burger weet steeds beter wat zijn rechten zijn, laat die ook steeds sterker gelden. Gevolg hiervan lijkt ook te zijn dat er een ‘eisende burger’ is ontstaan, die z’n rechten opeist en vindt dat de overheid voor hem klaar moet staan. Die burger doet een steeds groter beroep op de overheid, maakt zich daarmee eigenlijk ook wel afhankelijk van de overheid. De ontwikkelingen bij het PGB, het Persoonsgebonden Budget illustreren dat. Ooit in het leven geroepen om de regie meer bij de klant te leggen, hem zelf een grotere stem te geven bij het inkopen van zorg, is dat budget – naast de positieve speelruimte die het voor veel mensen teweeg heeft gebracht – ook uitgelopen op kostenopdrijving. Zaken die burgers voorheen in hun eigen familie of vriendenkring regelden, werden nu soms ook betaald met een PGB. Mantelzorg, een essentieel aspect van de beoogde zorgzame samenleving, werd nu in een aantal gevallen betaalde ondersteuning en dat dreef de kosten van de zorgsector op. Want ook het Persoonsgebonden Budget wordt betaald uit de almaar uitdijende AWBZ. En het bleek dat er soms ook misbruikt gemaakt werd door mensen die kans zagen hier wat extra aan te verdienen. Ten koste van zorgklanten.

Hiermee werd dus in feite het tegenovergestelde bereikt van wat de overheid beoogde: (financieel) afhankelijke burgers in plaats van burgers die zelf verantwoordelijkheid nemen en hun eigen zaken zo veel als mogelijk zelf oplossen. Want dat laatste is de boodschap die de overheid toch voornamelijk uitzendt: probeer eerst uw problemen zelf of met uw omgeving op te lossen. Komt u er echt niet uit, dan kunt u bij ons aankloppen. De eigen verantwoordelijkheid van de burger wordt hiermee benadrukt. De rol van de overheid wordt gereduceerd. Enerzijds om een kleinere betaalbare overheid te bewerkstelligen, anderzijds om de genoemde zorgzame samenleving te bewerkstelligen. En daarmee de kosten voor de zorgsector te drukken. Ook andere initiatieven van de overheid, zoals het bevorderen van marktwerking, bevestigen dat beeld.

1.3.2: Marktwerking Een belangrijke ontwikkeling die vanuit de zorg kritisch wordt gevolgd is marktwerking. Sommige politici zijn er een groot voorstander van om meer marktwerking in de zorg toe te laten. Hun belangrijkste argumentatie heeft weer met twee hoofdgebieden te maken die steeds terugkeren bij discussies over de zorg: het beheersbaar maken en houden van de kosten en het versterken van de positie van gebruikers van de zorg, vooral in de vorm van keuzevrijheid. Critici zijn echter van mening dat het gevaarlijk kan zijn voor de kwaliteit van de zorg als marktmechanismen een rol gaan spelen. De beoogde kwaliteit-prijs verhouding zou volgens deze critici uit balans kunnen raken als aandeelhouders zich druk gaan maken over hun rendement.

1.3.3: Keuzevrijheid



Een belangrijk argument van de voorstanders van marktwerking in de zorg is dat burgers er meer keuzevrijheid mee verkrijgen. Het hebben van keuze vrijheid wordt gezien als een groot goed. Aan keuzevrijheid zit echter ook een ander aspect: eigen verantwoordelijkheid voor gemaakte keuzes. Wanneer je zelf keuzes maakt, ben je ook zelf verantwoordelijk voor de consequenties van die keuzes. Maar kun je die, als burger, altijd in voldoende mate overzien? Ben je genoeg geïnformeerd om een weloverwogen keuze te maken? De waarde van keuzevrijheid wordt ons wellicht iets te idealistisch voorgespiegeld. De vraag is namelijk of het hebben van veel keuzemogelijkheden wel zo gelukkig maakt. Misschien is voor veel mensen het tegendeel wel waar.

Die gedachte zou er makkelijk toe kunnen lijden om de burger beperkte keuzemogelijkheden te geven. Een andere benadering is de burger middelen in handen geven om een weloverwogen keuze te kunnen maken. Hulp bij het in kaart brengen van consequenties van gemaakte keuzes hoort daar bij. Keuzevrijheid is voor de burger als klant van de gezondheidszorg in feite een vorm van emancipatie: een klant die zich van zijn positie bewust is en die ook kan innemen. De verantwoordelijke burger, waar het overheidsbeleid op gericht is.



Kort na zijn ervaring met het verpleeghuis waar z’n moeder verblijft leest meneer de Weert een stuk in de krant. Een ander verpleeghuis heeft een prijslijst opgesteld voor allerlei extra’s die zij kunnen bieden. “Daar dus ook al”, denk hij. Het is toch niet te hopen dat het bij de instelling waar Henk woont straks ook die kant op gaat.

Wanneer hij kort daarna de voorzitter van de cliëntenraad tegen het lijf loopt vraagt hij hem wat hij daar nou van vindt. “Daar moeten we toch niet heen in deze organisatie?” vraagt hij hem. “Dat weet ik nog niet zo zeker” zegt de voorzitter tot zijn verrassing. “Ik weet dat u in een veel groter en duurder huis woont dan ik. Misschien heeft u ervoor gekozen om daar al uw geld in te steken. Ikzelf heb ervoor gekozen om veel te reizen en daar al mijn geld aan uit te geven. Daardoor woon ik nu in een veel bescheidener woning. De een geeft al z’n geld uit als ‘ie jong is, de ander bewaart het voor later. Dat is gelukkig ieders vrije keuze. Waarom zou zo’n zuinig persoon op z’n ouwe dag daar dan niet iets extra’s mee mogen doen? Alleen maar omdat hij in een verpleeghuis woont?”.



1.4: De veranderende kaders De overheid zoekt doorlopend naar manieren om de kosten binnen de zorgsector beheersbaar te houden. Maar ook naar manieren om de positie van de klant in de zorgsector te verstevigen. Uitgangspunt bij de modernisering van de Algemene Wet Bijzonders Ziektekosten (AWBZ), die een aantal jaren geleden van start ging, was dan ook niet alleen dat het goedkoper zou moeten worden (dat uiteraard ook), maar ook dat de individuele burger als gebruiker van de zorg meer greep zou krijgen op de aan hem te verlenen zorg.



Meneer de Weert heeft al enige dagen last van een flinke kiespijn en heeft een afspraak met zijn tandarts gemaakt. Wanneer hij dit tegen zijn buurman, met wie hij regelmatig een praatje maakt, verteld, zegt deze: “Heb je wel nagekeken of jouw tandarts de goedkoopste in de buurt is? Er zitten tegenwoordig behoorlijke verschillen in prijs hoor”. Meneer de Weert reageert wat geprikkeld. “Ik kom daar al jaren, het is een goede tandarts. Die gaat mij toch niet zomaar teveel rekenen?”. Voor de zekerheid vraagt hij toch even aan z’n buurman welke tandarts hij heeft en wat een controle bij hem kost. Als hij later de rekening van z’n tandarts ontvangt schrikt hij toch wel een beetje. Het bedrag is fors hoger dan wat zijn buurman noemde, maar dat zou ook door het soort behandeling kunnen komen. Hij zoekt de rekening van vorig jaar op en ziet dan tot zijn verbazing dat er een heel forse prijsstijging in zit. “Het klopt dus, wat ik in de krant las” denkt meneer de Weert. Het loslaten van de vaste prijs heeft het voor mij alleen maar duurder gemaakt. Direct denkt hij aan de ergernis die hij ook voelde toen de taxiprijzen werden losgelaten. In die tijd lag Henk in het Academisch ziekenhuis en hij ging vaak op bezoek. Meestal ging hij daar met de trein naar toe en nam voor het laatste stukje de bus. Toen hij die een keer miste nam hij een taxi en schrok zich werkelijk te pletter van de prijs die hij voor dat korte ritje moest betalen. “Ze verwachten blijkbaar dat ik daar over ga onderhandelen” dacht hij toen geïrriteerd. Daar heb je toch geen tijd voor als je een taxi nodig hebt? En trouwens, dan moet je eerst een soort vergelijkend waren onderzoek doen, want anders weet je niet waar je het over hebt”. In de optiek van meneer de Weert zou de taxi gewoon een vaste prijs moeten hebben. Net zoals de bus en de trein. Volgens meneer de Weert zouden dat gewoon staatsbedrijven moeten zijn, dan kan de overheid het veel beter reguleren. Net als de elektriciteit overigens. Die kwam vroeger gewoon uit het stopcontact zonder dat elektrabedrijven elkaar met groene stroom en zo de tent uitvochten via dure reclame spotjes. Allemaal om de klant meer keuze geven, net als bij die tandarts. “Maar uiteindelijk wordt het alleen maar duurder”, concludeert meneer de Weert



1.4.1: Kostenbeheersing De invoering van het eerder genoemde Persoonsgebonden Budget (PGB) is een goed voorbeeld van het streven van de overheid om de burger meer zeggenschap te geven over zorg en ondersteuning die hij ontvangt. Met dat budget maakt de individuele burger zich onafhankelijker van zorgorganisaties, want met het eigen budget kan hij de zorg inkopen bij de aanbieder van zijn keuze. Dat versterkt de onderhandelingspositie van de burger, die in de inkopende partij wordt, terwijl de zorgorganisatie de verkopende partij wordt. Daar zou voor zorgaanbieders de prikkel vanuit moeten gaan dat zij, veel meer dan voorheen het geval was, hun zorgproducten afstemmen op de vraag van klanten. Eerder genoemde thema’s als vraaggerichtheid en positie van de klant worden plotseling heel concreet. Het zelf hebben van regie over de zorg die je ontvangt was ook in de visie achter de invoering van PGB’s een groot goed. De regeling werd dus door alle betrokken partijen met open armen ontvangen. Zo enthousiast zelfs dat hij aan z’n eigen succes ten onder leek te gaan, want het werd een kosten opdrijvende regeling. Daardoor kwam het andere aspect van de genoemde modernisering, kostenbeheersing, plotseling weer op de voorgrond. Critici zeggen dat de overheid daarmee haar ware gezicht laat zien en dat het uiteindelijk, alle mooie inhoudelijke doelstellingen ten spijt, toch om een bezuiniging gaat.

Daar kun je echter tegenoverstellen dat de samenleving (wij als burgers dus) wel vindt dat een kwalitatief hoogwaardige zorg tot het hoogste goed in onze maatschappij zou moeten behoren, maar dat ons dat toch niet teveel mag kosten. Op het moment dat de burger deze doelstelling in z’n portemonnee voelt roept hij als het ware ‘kan het niet wat minder’. Met andere woorden: diezelfde samenleving maakt ook de keuze dat de kosten in de hand gehouden moeten worden. In een tijd waarin door de ontwikkeling van medische technologie onze levensduur verlengd kan worden, mensen steeds ouder - maar ook zorgbehoeftiger - worden, gehandicapten met behulp van speciale voorzieningen steeds nadrukkelijker deel van onze samenleving zijn en er mede door de druk van onze huidige samenleving complexe psychische problematiek zichtbaar wordt waar we als samenleving onze ogen ook niet voor kunnen sluiten. Met burgers die hun rechten goed kennen, steeds mondiger en soms ook meer eisend worden. Daarbij een uitermate complexe geldstroom die blijkbaar ook nog vatbaar is voor misbruik. Dat laatste wordt bestreden met een toenemende bureaucratie die zou moeten helpen om de kosten te beheersen maar zelf ook een tijdrovende en daardoor kosten opdrijvende werking blijkt te hebben. De door velen als een oorzaak van de problemen in de zorg aangewezen managers (zodra het over bezuinigen gaat horen we de roep ‘gooi eerst die managers met hun hoge salarissen er maar uit’) zijn in feite een noodzakelijk onderdeel geworden van het door ons zelf in het leven geroepen controlesysteem.

Al men al geen wonder dus dat in alle ontwikkelingen inhoudelijke motieven steeds hand in hand gaan met kostenbeheersing. Dat is ook het geval bij de wijzigingen die de laatste jaren hebben plaatsgevonden bij de indicatiestelling voor de zorg.

1.4.2: Zorgzwaartepakketten De invoering van zorgzwaartepakketten (zzp’s) was de laatste fase van de modernisering van de AWBZ. Vroeger ontving een zorgorganisatie een bedrag ‘per bed’ (zie ook 1.1.1). De zorgorganisatie had een erkenning voor een bepaalde hoeveelheid bedden en ontving daar

een vaste vergoeding voor. Doordat de zorg steeds gedifferentieerder ging kijken naar de mensen waaraan men zorg verleende, ontstonden er toeslagen voor specifieke problematiek, zoals visuele beperkingen, gedragsproblematiek of meervoudige complexe beperkingen. Die toeslagen dreven de kosten op, zodat de overheid zich ging bezinnen op het gehanteerde systeem, met als belangrijkste vraag: hoe kunnen we de kosten in de hand houden en er gelijk voor zorgen dat de individuele burger meer greep krijgt op de zorg die hij



ontvang? Een lang ontwikkelingsproces leidde uiteindelijk tot een andere vorm van indiceren en de invoering van de zogeheten zorgzwaartepakketten. We nemen hier de zorgzwaartepakketten als voorbeeld, want daarin wordt die andere manier van indiceren goed zichtbaar. Ook bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), die in toenemende mate een rol gaat spelen bij het verstrekken van zorg, wordt een soortgelijke redenatie gehanteerd.

Wanneer iemand een beroep doet op de AWBZ dan wordt eerst onderzocht in welke mate hij zorg of ondersteuning nodig heeft. De conclusie van dat onderzoek wordt uitgedrukt in een indicatie. Als daar een verblijfscomponent aan vast zit (opname in een verpleeghuis of een instelling voor gehandicaptenzorg), wordt die indicatie vertaald in een zorgzwaartepakket. In feite wordt daarmee bepaald hoeveel geld iemand krijgt uit de AWBZ om zorg in te kopen. Daarmee is het zorgzwaartepakket een vorm van ‘klantvolgende financiering’. Dat wil zeggen dat het geld met de individuele klant mee komt, bedoeld voor zijn persoonlijke zorgvragen (‘waar de klant is, is het geld’). Hiermee wordt gelijk helder dat het niet louter om een financieringsmethode gaat. De invoering van zorgzwaartepakketten heeft alles te maken met klantgericht denken. Het geld - uitgedrukt in een hoeveelheid uren - dat de klant meebrengt, is gekoppeld aan die persoon. Net zoals bij een Persoonsgebonden Budget. Het moet dan ook zichtbaar en controleerbaar daadwerkelijk aan die persoon besteed worden, ook als de zorg (zoals veelal het geval is) in groepsverband geboden wordt. Natuurlijk zijn er allerlei overheadkosten voor de organisatie. Die worden ook meegerekend en komen mee met het zorgzwaartepakket. Daar bestaan allerlei regels voor, om te voorkomen dat er van alles om de klant heen geregeld wordt waar hij niet om gevraagd heeft en waar het geld dat hij meebrengt ook niet voor bedoeld is.

1.4.3: Indicatie Het Centrum indicatiestelling Zorg (CIZ) stelt vast voor welk zorgzwaartepakket iemand in aanmerking komt. Het CIZ is een landelijk orgaan en stelt indicaties vanuit regiokantoren. Aan de hand van rapporten, het invullen van verschillende lijsten en (sporadisch) interviews, wordt een indicatie gesteld. De indicatie die het CIZ stelt is gebaseerd op een momentopname, door het CIZ ook wel ‘foto’ genoemd. Het zorgzwaartepakket wordt vastgesteld aan de hand van alle aangeleverde informatie die helpt om die ‘foto’ zo scherp mogelijk te maken. Voor de klant zelf is het natuurlijk van groot belang dat de aangeleverde informatie zo compleet mogelijk is, zodat een goed beeld ontstaat. Want alleen met een goed kloppend beeld krijgt hij precies dat wat hij nodig heeft. Dat is overigens niet altijd hetzelfde als ‘wat hij graag zou willen hebben’. Belangrijk is te beseffen dat het in feite om een contextfoto gaat: de omgeving van de verzekerde (want dat is iemand die een beroep doet op onze collectieve verzekering de AWBZ) wordt meegenomen in de beeldvorming.

Hoe is z’n thuissituatie, wat doet hij overdag, van wie krijgt hij hulp en ondersteuning, wat dragen die bij aan de zorg? Overigens gaat het bij die beeldvorming om wat iemand niet kan. Bij de invoering van zzp’s bleek dat voor veel zorgverleners een dilemma. Zij waren in de loop der jaren gewend geraakt in mogelijkheden te denken. Dat was met name in de gehandicaptenzorg een belangrijke inhoudelijke ontwikkeling: elk mens heeft mogelijkheden, laten we ons daar op focussen in plaats van op wat hij niet kan.

Positief effect daarvan was dat veel mensen veel meer bleken te kunnen dan aanvankelijk werd gedacht. Vervelend bijeffect bleek nu plotseling te zijn dat zorgverleners niet altijd goed in staat bleken om in hun rapportage te beschrijven wat iemand niet zelf kan. Een hulpmiddel daarbij is een vraag als “ waar zou de klant tegenaan lopen, als wij als ondersteuners er niet waren’. Dat dwingt zorgverleners er toe vast te stellen wat er zou gebeuren wanneer deze persoon helemaal geen ondersteuning zou krijgen. Daarmee worden zijn zorgvragen heel goed zichtbaar. Indicatiestelling kreeg hiermee dus ook enige inhoudelijke invloed op de



zorg. Zo zijn er wel meer inhoudelijke invloeden van dit systeem zichtbaar, bijvoorbeeld de definitie van dagbesteding (ter vervanging van werk) en de mogelijke gevolgen daarvan (bij strikte toepassing van de regels, bijvoorbeeld wanneer de kosten nog verder beperkt moeten worden) voor senioren. Want als dagbesteding ter vervanging van werk is, de zorg zo normaal als mogelijk moet zijn, dan gaan ook deze senioren met pensioen, terwijl dagbesteding voor ouderen in de gehandicaptenzorg heel gebruikelijk is. Ook hier zie je de individualisering overigens terug: wanneer senioren in de gehandicaptenzorg gebruik willen maken van dagbesteding dan moet dat vastgelegd en onderbouwd zijn (op basis van een aantal door de overheid opgestelde criteria) in hun individuele ondersteuningsplannen.

Terug naar de indicatie. Met het resultaat van die ‘foto’ (de indicatie, in dit geval het zorgzwaartepakket) stapt de klant als het ware naar een zorgorganisatie en legt daar de vraag neer: kunnen jullie voor dit geld/deze uren, de voor mij noodzakelijke zorg bieden? Door de manier waarop zorgorganisaties georganiseerd zijn en werken, lijkt het alsof dat geld van hen is. Met de invoering van zzp’s werd nog eens extra benadrukt dat het geld bij de klant hoort en dat hij daarmee iets bij je komt kopen: passende zorg. De positie van de klant wordt er dus mee versterkt. Zorgorganisaties moeten zich daardoor bezinnen op hun positie en hun relatie met klanten. In de praktijk neemt het CIZ overigens steeds meer een controlerende positie in. Indicatiestelling wordt in toenemende mate aan de zorgorganisaties zelf overgelaten, die daarbij dezelfde systematiek moeten hanteren. Ook bij her-indicering, wanneer de bestaande indicatie niet meer toereikend is, bijvoorbeeld doordat iemands zorgbehoeften zijn toegenomen. Het CIZ toets of (her)indicering op een juiste manier gebeurt. De noodzaak van controle en toetsing zal toenemen wanneer blijkt dat deze werkwijze de kosten weer opdrijft, bijvoorbeeld doordat zorgverleners de klant meer gunnen dan de vastgestelde kaders toe staan en hem dus ‘een zwaarder pakket’ toekennen dan strikt noodzakelijk is. En dat blijkt voor zorgverleners een rekbaar begrip.

1.4.4: Aanvaardbaar niveau Zorgzwaartepakketten en andere vormen waarin indicaties worden uitgedrukt, zijn vastgesteld op basis van wat de overheid noemt ‘een sociaal aanvaardbaar niveau’. Dat heeft weinig te maken heeft met het welstandsniveau van de gemiddelde burger, zoals mensen die in de zorg werkzaam zijn. Een belangrijk uitgangspunt in onze samenleving is dat iedereen aan het maatschappelijk verkeer deel moet kunnen nemen. En dat iedereen mee moet kunnen profiteren van onze collectieve welvaart. Daarvoor is een ondergrens vastgesteld. Dat is het bijstandsniveaus. Het minimumniveau waarvan we als samenleving hebben vastgesteld dat het (nog net) een acceptabel niveau is. Zorgzwaartepakketten zijn op dat minimum gebaseerd en stellen de gebruikers ervan dus in staat om op bijstandsniveaus te functioneren. Niet in geld uitgedrukt, want de kosten van zorgzwaartepakketen zijn uiteraard veel hoger een bijstandsuitkering. Maar wel uitgedrukt in een welstandniveau, het sociaal aanvaardbare niveau om deel te kunnen nemen aan de samenleving. Daar kunnen we van alles van vinden. Maar het zijn wel de kaders waarbinnen zorgorganisaties en hun klanten moeten opereren. Kaders die we als samenleving feitelijk zelf hebben vastgesteld om de kosten van de AWBZ (en dus onze eigen premies) te beheersen.

Niet onbelangrijk is te weten dat elke werkende Nederlander iets meer dan 300 euro per maand (opgenomen in de zogeheten loonheffing) aan premie betaald voor de AWBZ, want het is een collectieve (verplichte) verzekering waaruit we de zogeheten ‘onverzekerbare zorg’ betalen, zoals opname in een instelling voor gehandicaptenzorg, een psychiatrisch zorgcentrum of een verpleeghuis. Voor een individueel verzekerde onbetaalbaar. Uit solidariteit met mensen die hulp en ondersteuning nodig hebben is ooit deze AWBZ in het leven geroepen. Iets waar we als samenleving trots op mogen zijn. Maar waar we als samenleving ook van zeggen dat het ons toch echt niet meer dan die genoemde 300 euro mag gaan kosten. Liever iets minder, als je het aan de individuele burger vraagt.



De overheid wil natuurlijk ook weten of het geld dat als het ware met iemand wordt meegegeven, ook wel besteed wordt zoals het bedoeld is. Om die reden brengt de invoering van zzp’s ‘prestatiebekostiging’ met zich mee: je krijgt alleen betaald voor diensten die je daadwerkelijk hebt geleverd. Dat vraagt om heel heldere afspraken tussen zorgaanbieder en klant. Zorgzwaartepakketten kaderen de te bieden ondersteuning nadrukkelijker af, verplichten tot glasheldere communicatie en zetten aan tot herbezinning op posities en de relatie tussen klant en zorgsysteem. Dat is dus wel iets meer dan alleen het reguleren van geldstromen.

1.4.5: Positie Deze manier van indiceren en eerlijk verdelen van de beschikbare middelen hangt voor de overheid dus samen met een aantal inhoudelijke doelen die te maken hebben met de positie van de klant:

• Vraaggerichte dienstverlening (in plaats van een aanbodgerichte benadering) • Leveren van zorg op maat • Keuzevrijheid voor de klant • Versterking van de positie van de klant

Of de positie van de klant binnen de zorg daadwerkelijk veranderd, hangt voor een groot deel af van het gedrag van zorgorganisaties. Kijkend naar idealistisch geformuleerde missies en visies lijkt dat geen probleem: vraaggerichte zorg waarin de klant centraal staat en regie over zijn eigen leven voert, lijkt momenteel de norm. Wanneer je echter de uitwerking van het geformuleerde beleid bekijkt op de werkvloer, dan zie je dat er in veel organisaties nog een heel lange weg is af te leggen en dat de geformuleerde idealen soms nog maar weinig handen en voeten krijgen in de dagelijkse ondersteuning. Gelukkig zijn er de afgelopen jaren ook veel initiatieven genomen om cliënten van zorgorganisaties daadwerkelijk een prominentere rol te geven in het bepalen van de zorg die zij ontvangen. Die successen moeten we zeker niet wegpoetsen. Maar het zijn slechts voorboden van ‘hoe het zou kunnen’ en staan niet symbool voor hoe de positie van cliënten in het zorgsysteem over het algemeen is.



Meneer de Weert heeft de ontwikkelingen van het zorgzwaartepakket zoveel als mogelijk gevolgd. Een tamelijk complexe materie. Gelukkig heeft de organisatie waar Henk woont regelmatig nieuwsbrieven toegezonden aan de familie van alle cliënten. En de cliëntenraad heeft zelfs een voorlichtingsavond georganiseerd waar specialisten kwamen uitleggen hoe het allemaal in elkaar zit. Het positieve dat meneer de Weert uit dat hele verhaal opmaakte is dat hij nu meer zicht krijgt waarop Henk recht heeft en hoe dat er in de praktijk uit ziet.

Toen dat werd verteld, waren de verwachtingen van meneer de Weert hooggespannen. Zeker toen hij, op advies van de cliëntenraad, bij postbus 51 de zogeheten gebruikersgids aanvroeg. Daarin stond in heldere bewoordingen beschreven wat Henk allemaal mag verwachten met het zorgzwaartepakket waarvoor hij geïndiceerd is. Wat meneer de Weert wel bevreemde was dat het zorgzwaartepakket er opeens was. Navraag bij de begeleiders leerde hem dat zij ook niet helemaal wisten hoe dat was gegaan, maar dat de persoonlijk begeleider samen met de orthopedagoog alle documentatie had opgesteld waar het CIZ om vroeg. De persoonlijk begeleider legde uit dat de instelling in korte tijd voor al haar cliënten zo’n indicatie had moeten aanvragen en dat het natuurlijk ondoenlijk was om iedereen daar bij te betrekken. Ook dat bevreemde meneer de Weert. Want was tijdens die voorlichtingsavond niet nadrukkelijk gezegd dat de organisatie veel meer zou moeten samenwerken met de wettelijk vertegenwoordigers, juist bij het aanvragen van zo’n pakket?

Zoals wel vaker gebeurde hoorde hij het stemmetje van z’n overleden echtgenote. “Daar kunnen die meiden toch niets aan doen. Die doen hun best. Het is het beleid en dat wordt ergens anders vastgesteld”. Dat hielp hem om niet met Mariska, de persoonlijk begeleider van Henk, over dit punt in discussie te gaan. Het pakket was er immers, nu nog eens kijken hoe dat besteed zal gaan worden, ten gunste van Henk.



Samenvatting deel 1 De veranderende positie van de klant in de langdurige zorg staat niet op zichzelf maar is onderdeel van een maatschappelijk proces dat in de hele gezondheidszorg zichtbaar is. Zorgorganisaties zijn lang heel bepalend geweest voor de wijze waarop zij hun diensten aanbieden. De positie van hun klanten, die afhankelijk van hun ondersteuning zijn, kreeg daarbij weinig aandacht. Onder invloed van een aantal factoren is dat nu in rap tempo aan het veranderen:

• In de huidige visie van zorgorganisaties is er meer oog voor de individuele klant. Regie over het eigen leven (dus ook over te ontvangen zorg) is steeds vaker het uitgangspunt. De klant en zijn netwerk worden nadrukkelijker als samenwerkingspartner gezien.

• Vanuit haar visie op burgerschap streeft de overheid naar zelfbewuste,

verantwoordelijke burgers, die voor zichzelf opkomen en pas bij de overheid aankloppen als ze het zelf echt niet redden.

• Mede vanuit het oogpunt van kostenbeheersing veranderen de kaders: de

beschikbare middelen dwingen tot heroverweging van de rol van de burger zelf en zijn omgeving (mantelzorg) bij het bieden van zorg en ondersteuning.

• Het zelfbewustzijn van de burger neemt toe, hij kent z’n rechten, neemt geen

genoegen met een vaststaand aanbod, maar wil dat zijn individuele vraag gehoord wordt.



Deel 2: Dilemma’s in een veranderende werkelijkheid In het eerste deel schetsten we de historische kaders en de recente ontwikkelingen die van invloed zijn op het huidige denken over (de positie van) de klant in de zorgsector. Bij de diverse in deel 1 behandelde thema’s werden de dilemma’s waarvoor zowel klanten als zorgverleners zich geplaatst zien, al enigszins zichtbaar: de veranderende positie van de klant in de samenleving (en dus ook in de zorg), historisch bepaalde posities in de zorgsector en de keuzes die de samenleving maakt (kaders). In dit tweede deel gaan we daar verder op in, geplaats in de actuele context. Eerst schetsen we de situatie waarin mensen die gebruik maken van de zorgdiensten zich bevinden, vooral toegespitst op de gehandicaptenzorg. In dit onderdeel van de langdurige zorg worden cliënten vaak vertegenwoordigd door een wettelijk vertegenwoordiger, in veel gevallen een familielid. Als we het hier over klanten hebben dan bedoelen we daarmee primair de persoon in kwestie zelf, iemand die zorg en ondersteuning nodig heeft (in de zorgsector doorgaans aangeduid als cliënt). De wettelijk vertegenwoordiger wordt soms ook aangeduid als klant. Soms wordt gesproken over ‘klantsysteem’. Daarmee wordt de klant in zijn context gezien, dus niet alleen gekoppeld aan zijn wettelijk vertegenwoordiger, maar binnen zijn sociale situatie. Klantsysteem kan hier dus vertaald worden als ‘de klant en zijn sociale netwerk’. Daarom spreken we hier naast ‘klant’ ook over ‘netwerk’. Dat sociale netwerk komt in dit deel aan de orde, maar ook de huidige kaders waar de klant mee te maken heeft. De dilemma’s waar zorgverleners (op zowel organisatieniveau als uitvoerend niveau) mee te maken hebben hangen hier vanzelfsprekend mee samen. De beleving van de huidige kadering (verdeling van - krapper wordende - beschikbare middelen) is iets wat klanten en hun netwerk met zorgverleners gemeen hebben: ze worden er allen mee geconfronteerd en delen niet zelden een vorm van ongenoegen, omdat zij de door de samenleving vastgestelde kaders soms te krap vinden. In deze publicatie wordt soms de term ‘persoonlijk plan’ gebruikt. Daarmee wordt het document bedoeld waarin ondersteuningsvragen van de betrokkene zijn vastgelegd, inclusief de afspraken tussen zorgverleners en klant die daaruit voortkomen. In de praktijk worden voor dit document ook andere termen gebruikt, zoals ‘zorgplan’ of ‘ondersteuningsplan’.



Tijdens Henks persoonlijk plan bespreking, waar meneer de Weert voor is uitgenodigd, staat de indicatie van Henk niet op de agenda. In het plan is wel vermeld wat Henks zorgzwaartepakket is. Maar hoe dat in de praktijk omgezet gaat worden staat er tot telleurstelling van meneer de Weert niet in. Daarom brengt hij dat tijdens de beperking ter sprake. “Nou, zo werkt het niet” reageert Mariska gelijk. “We hebben hier de zorg voor een hele groep, daar maakt Henk deel van uit. Dat kunnen we niet allemaal individueel uit gaan werken”. “Maar ik heb begrepen dat sommige andere cliënten een ander pakket hebben, waar meer of minder uren in zitten”, reageert meneer de Weert een beetje gepikeerd. “Ik zou toch wel eens willen weten hoe dat er in de praktijk dan uitziet, hoe jullie zorgen dat Henk krijgt waar hij recht op heeft”. Als Mariska weer op soortgelijke wijze reageert springt Frans, het afdelingshoofd die altijd voorzitter is van dergelijke besprekingen, er tussen. “U heeft wel gelijk meneer de Weert, in de toekomst moet dat wel wat anders gaan lopen. Alleen zijn we nog lang niet zo ver. De medewerkers gaan eerst een cursus volgen. Misschien dat we bij de volgende bespreking meer duidelijkheid kunnen geven. Maar zoals het zo mooi in dat boekje van postbus 51 beschreven staat, dat is niet helemaal de werkelijkheid hoor. In de praktijk loopt het toch heel anders, dat weet uzelf ook wel”. Meneer de Weert zoekt geen ruzie, maar moet zich nu toch wel even inhouden. “Wordt ik dan belazerd met zo’n boekje en zo’n voorlichtingsbijeenkomst, of hebben ze hier nog niet in de gaten dat er echt iets gaat veranderen” denkt hij. Hij zegt het maar niet want uit z’n vroegere werkkring weet hij wel dat ingrijpende veranderingen altijd om tijd vragen. “Maar ik zal er wel bovenop blijven zitten” denk hij er achteraan. “Goed”, is z’n reactie, “maar dan wil ik wel graag bij de voorbereidingen op het volgende plan betrokken worden. We zijn dan immers al een jaar verder”. Mariska heeft de neiging weer met ‘ja, maar…’ te beginnen. Maar Frans is haar voor. “Oké, dat spreken we dan af” zegt hij. Daar maken we later nog wel verdere afspraken over, hoe we dat gaan doen”. En met die wetenschap gaat meneer de Weert toch nog redelijk positief gestemd naar huis.



2.1: Actuele dilemma’s van klanten

De in deel 1 beschreven achtergrond is medebepalend voor de positie die klanten in de (langdurige) zorg innemen. Kort door de bocht zou je kunnen zeggen dat die historie voor klanten een zekere gewenning teweeg heeft gebracht, zeker als het om mensen gaat die al langer gebruik maken van die zorg. Men heeft zich als het ware in de rol geschikt die zorgorganisaties hen hebben toebedacht. Dat is in veel gevallen helaas niet die van gelijkwaardige samenwerkingspartner. In het slechtste geval is de klant gereduceerd tot leidend voorwerp van de zorg, waarin professionals de vragen van klanten interpreteren en op basis daarvan keuzes voor de klant maken. In het gunstigste geval is die klant, samen met zijn netwerk, een serieuze gesprekspartner, die z’n eigen ondersteuningsvragen formuleert, daarin zelf keuzes maakt, geholpen wordt de consequenties van die keuzes te overzien en daarmee de regie over het eigen leven (inclusief de te ontvangen zorgen dienstverlening) niet uit handen geeft maar daarin zelf de bepalende factor blijft. De werkelijkheid ligt ergens in het midden tussen deze twee omschrijvingen. Handelingsverlegenheid bij zorgorganisaties is daar een van de redenen voor. Maar ook het gedrag van de klant en zijn netwerk zelf speelt daarin mee. En zijn beleving van de situatie waarin hij zich bevindt.



Meneer de Weert gaat naar een bijeenkomst van de cliëntenraad. Het is geen gewone vergadering maar een themabijeenkomst, waarvoor men een spreker heeft uitgenodigd. Het onderwerp is “Netwerken”. Wat hij zich daarbij moet voorstellen weet meneer de Weert niet. Maar in de uitnodiging staat dat ‘het thema van groot belang is voor de toekomst van onze kinderen of familieleden met een beperking’. Omdat meneer de Weert zich er af en toe wel zorgen over maakt hoe het verder moet met Henk als hij er niet meer zou zijn, is z’n interesse toch wel gewekt. En trouwens: alle keren dat hij dergelijke bijeenkomsten bezocht stak hij toch steeds weer iets van op. Ook herkenning speelt daarbij een rol. “We zijn niet de enigen die dit moeilijk vinden, er vragen over hebben. En samen met anderen kunnen we er voor zorgen dat onze kinderen of familieleden een goede toekomst hebben, ook als we er niet meer zijn”, had zijn vrouw jaren geleden al eens geformuleerd na zo’n bijeenkomst. En daar was hij het eigenlijk nog steeds helemaal mee eens. Spreker tijdens de bijeenkomst was ene mevrouw Wolf. Zij maakte een vergelijking met een voetbalveld. “Kent u dat gevoel, buitenspel staan?” vroeg ze de aanwezigen. “Op het moment dat we de zorg voor onze kinderen zijn gaan delen met een zorgorganisatie, merken we dat de zorg wordt overgenomen. Dat we als het ware buitenspel zijn komen te staan. Of dat we zelfs helemaal niet meer in het speelveld staan, maar op de tribune zijn beland, dat we mogen toekijken hoe anderen de zorg voor onze kinderen hebben overgenomen”. Meneer de Weert schrikt wel een beetje van deze vergelijking. Hij is altijd vol lof over de betrokkenheid van de medewerkers en eigenlijk ook wel dankbaar dat Henk hier zijn plekje heeft gevonden. Zoals mevrouw Wolf het beschrijft heeft hij het nog niet bekeken. Maar als hij eerlijk is moet hij toegeven dat het soms wel zo voelt. De afgelopen jaren is er gelukkig veel veranderd: ouderparticipatie, de cliëntenraad, familiebijeenkomsten in de woning waar Henk nu woont. Allemaal initiatieven die hem wel veel meer het gevoel geven dat hij echt betrokken wordt. Maar als hij terugkijkt, dan heeft hij op allerlei cruciale momenten in het leven van Henk, zoals overplaatsing naar een andere woning, de keuze voor een nieuwe persoonlijk begeleider of veranderingen in de groepssamenstelling van de woning, toch vaak het gevoel gehad buitenspel te staan. Beslissingen bleken vaak al genomen te zijn als hij werd geïnformeerd. En als hij heel kritisch is komt dat vandaag de dag ook nog wel voor, zoals laatst met de verandering van Henks dagbesteding, waar hij pas achteraf van hoorde. In het vervolg van haar betoog roerde mevrouw Wolf nog een gevoelig punt aan. “Wie komt er voor uw kind op als u er niet meer bent of het niet meer kunt opbrengen? Hoeveel mensen buiten de zorgorganisatie trekken zich iets aan van de belangen van uw kind? Heeft uw kind wel een eigen netwerk waar het op terug kan vallen als u er niet meer bent?” Met het stijgen der jaren heeft meneer de Weert zichzelf deze vraag regelmatig gesteld. Zeker na het overlijden van zijn vrouw. De zus van Henk en haar vriend zijn erg betrokken bij Henk, maar ze hebben ook hun eigen leven en wonen net echt in de buurt. Sinds kort is er zelfs sprake van dat zij vanwege het werk van Bert, zijn schoonzoon, mogelijk naar het buitenland vertrekken. En tja, wie is er dan voor Henk als hij er niet meer is?



2.1.1: De kadering De financiering van de zorg brengt kaders met zich mee. Confrontatie met grenzen of krapte van die kaders kan een pijnlijke aangelegenheid zijn. Dat heeft niet alleen met beschikbare middelen te maken. Het hangt ook samen met de verantwoordelijkheid die de klant zelf neemt, in welke mate hij zelf een leidende rol in zijn eigen bestaan blijft vervullen. Of in welke mate hij in staat gesteld wordt die rol te vervullen. Mensen die gebruik maken van de langdurige zorg zijn daar doorgaans minder toe in staat. Zij hebben daar ondersteuning bij nodig. En dan komt die kadering plotseling om de hoek kijken. De middelen die iemand beschikbaar heeft om ondersteuning in te kopen bepalen mede zijn mate van onafhankelijkheid. Die onafhankelijk is groter wanneer hij zelf - voor een groot deel - kan bepalen hoe hij die middelen inzet. Bij het Persoonsgebonden Budget is dat het geval. De klant ervaart niet alleen regie over het eigen leven, maar ook over de zorg die hij ontvangt. Met dat PGB kan hij immers zelf bepalen wie hij daarvoor inhuurt, op welke momenten. Daarmee wordt zorg en ondersteuning een integraal onderdeel van zijn bestaan, eigenlijk heel gewoon dus. Dat dit geld kost is evident. Voor de klant is het extra pijnlijk om te ervaren dat deze verworven keuzevrijheid, eigen verantwoordelijk en eigen regie wordt ingeperkt op het moment dat de PGB-kosten in de optiek van de overheid (de samenleving) te hoog worden. Op dat moment wordt die klant dus heel pijnlijk geconfronteerd met wat de samenleving er voor over heeft om hem een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. De grenzen van de beschikbare middelen worden uiteraard niet alleen bij PGB’s gevoeld. Toen de zorgzwaartepakketten (zzp’s) werden ingevoerd bleek dat sommige mensen voor die tijd altijd te weinig middelen hadden ontvangen voor de zorg die voor hen noodzakelijk is. Die mensen waren uiteraard blij met de komst van zzp’s. Omdat veel organisaties nog niet ingesteld waren op het maken van een adequate vertaling op individueel niveau, merkte die klant daar in de meeste gevallen weinig van, voor zover hij zich hier al van bewust was. Ondanks inspanningen van de overheid, die onder meer zorgde voor gebruikersgidsen waarmee klanten en hun netwerk inzicht kregen in de nieuwe financiering en konden zien wat zij voor het hen toegekende zorgzwaartepakket konden verwachten, bleek er toch een behoorlijk informatieverschil te bestaan tussen klanten en zorgverleners. Niet alle zorgorganisaties ondernamen actie om klanten en hun netwerk optimaal te informeren. En lang niet alle klanten (of hun netwerk, hun wettelijk vertegenwoordigers) namen zelf het initiatief om zich goed te (laten) informeren. Zeker bij mensen met een verstandelijke beperking met een klein netwerk of verwanten op afstand, heel begrijpelijk. Daardoor ontstond informatieongelijkheid met als gevolg: ongelijkwaardigheid in de samenwerkingsrelatie. Bijkomend probleem was dat ten tijde van de invoering van zzp’s door de overheid ook andere maatregelen werden genomen om de kosten in de zorg beheersbaar te houden. Met als gevolg dat veel klanten merkten dat ze er op achteruit gingen’. Invoering van zzp’s werd daardoor vaak als bezuinigingsmaatregel ervaren. Klanten worden in dat idee gesterkt doordat zorgverleners er soms ook zo naar kijken en dat communiceren met hun klanten. Dat laatste versterkt de pijn van de klant, want het gevoel van onrechtvaardigheid wordt door de omgeving bekrachtigd. Naast het moeten verdragen van het gegeven dat je ondersteuning van anderen nodig hebt, moet de klant ook leren omgaan met de pijnlijke confrontatie met de begrenzing van die ondersteuning. En krijgt er soms de frustratie van zijn ondersteuners over die krapper wordende kaders op de koop toe ook nog eens bij.



2.1.2: Zorgdrang en zorgdwang Zorgverleners die meer zorg leveren dan strikt noodzakelijk is, doen dat uiteraard niet met verkeerde bedoelingen. Zij vinden het vervelend dat ze de klant niet meer kunnen bieden dan de kaders hen toestaan. Niet zelden komen ze daardoor in conflict met zichzelf, vanwege hun behoefte voor de klant te willen zorgen. Zij laten zich dan als het ware leiden door wat je zou kunnen noemen ‘zorgdrang’: “ik los dit voor u op, ik zorg er voor”. Daarbij worden zij soms ook gevoed door klanten (en/of hun omgeving) die een vorm van ‘zorgdrang’ uitoefenen: “jij moet me helpen, jij moet dit voor mij oplossen”. Dat doen die klanten vanuit hun verwachtingspatroon (“daar zijn jullie toch voor” Of: “zo is het toch altijd gegaan”), dat gezien de historie ook niet zo verwonderlijk is. Zorgverleners en klanten houden elkaar op die manier gevangen in een vicieuze cirkel van zorgdrang en zorgdwang die hen doorlopend confronteert met kaders, die voor hen beiden kenmerken van een soort boze buitenwereld lijken te zijn, die hen onrecht aandoet. Dat voedt hun beider frustratie en zorgt voor een status quo waar zij samen niet uit komen. De andere / nieuwe werkelijkheid wordt buiten de deur gehouden. Daarmee wordt het maken van keuzes vaak ook uitgesteld. Als iemand meer wil dan wat de vastgestelde kaders mogelijk maken, dan zal hij zelf keuzes moeten maken. Pijnlijke keuzes, want hij wordt daarbij geconfronteerd met grenzen aan de ondersteuning die hij krijgt. En met zijn eigen verantwoordelijkheid: “Welke keuze maakt u zelf? Wat kunt u zelf bijdragen?”. Die laatste vraag is in de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking vooral een vraag aan de omgeving van de klant, zijn sociale netwerk, dat vaak vrijwel volledig gevormd wordt door directe verwanten. Daarover in 2.1.4 meer. 2.1.3: Positionering Met de invoering van de Wet Gelijke Behandeling kregen cliëntenraden een meer formele status binnen zorgorganisaties. Beleidsontwikkelingen worden vandaag de dag niet alleen met de ondernemingsraad besproken maar ook met de cliëntenraad, zeker wanneer het om maatregelen gaat die het dagelijks leven van cliënten beïnvloeden. Voor besturen van zorgorganisaties zijn dergelijke raden in toenemende mate serieuze gesprekspartners die de organisatie gevraagd en ongevraagd van advies voorzien. Advies vanuit het perspectief van de klant. Daarmee wordt op beleidsniveau de stem van de klant in toenemende mate gehoord en meegenomen en besluitvormingsprocedures. Individuele klanten en hun netwerk (met name hun wettelijk vertegenwoordigers) worden door de cliëntenraad geïnformeerd en kunnen via de cliëntenraad hun invloed laten gelden. Hier speelt echter een fenomeen dat we in brede zin ook kennen in onze parlementaire democratie: niet iedere burger voelt zich vertegenwoordigd door gekozen vertegenwoordigers. En niet iedere burger is zelf actief in die vertegenwoordiging. Niet alleen door zich niet kandidaat te stellen, maar ook door niet te stemmen en zich verder weinig gelegen te laten liggen aan deze vorm van vertegenwoordiging. Geen interesse, geen belang, geen vertrouwen, geen tijd, geen energie, geen inzicht: er kunnen uiteenlopende redenen zijn voor deze houding. Volksvertegenwoordigers hebben daar doorlopend mee te maken. En in feite is dat voor cliëntenraden net zo. In de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking speelt mee dat de klanten zich in die raden overwegend laten vertegenwoordigen door hun wettelijk vertegenwoordigers. En dan komt de mate van betrokkenheid van die vertegenwoordigers aan de orde. Die hebben vaak hun handen al vol aan de hele directe belangenvertegenwoordiging, op het dagelijks uitvoerende niveau. Of zij hebben een rol op afstand, bemoeien zich niet actief met de zorg, komen eigenlijk alleen in beeld tijdens formele momenten zoals het tekenen van een zorgovereenkomst of het bijwonen van een persoonlijk plan bespreking. Soms is dat historisch bepaald (zie de eerdere voorbeelden van het ‘op afstand houden’ van verwanten van klanten), soms is het heel persoonlijk en heeft het met leeftijd te maken of de persoonlijke afstand die sommige verwanten hebben tot hun



verstandelijk beperkte familielid. Acceptatie kan soms een rol spelen, maar ook ‘loslaten’: de betrokkene heeft zijn eigen leven, in z’n eigen omgeving en de familiebanden zijn daardoor in de loop der jaren vervaagd. Zeker bij verwanten van oudere mensen met een beperking moet het historische aspect niet onderschat worden. Niet zelden is het netwerk van de klant beperkt tot zijn directe verwanten. 2.1.4: Mantelzorg en netwerk Dat mensen contacten onderhouden buiten hun directe familiekring is vanzelfsprekend. Er zijn allerlei sociale verbanden: school, werk, vrienden, de buurt, verenigingen. Voor veel mensen die ondersteuning nodig hebben is het echter niet zo vanzelfsprekend dat zij over een eigen sociaal netwerk beschikken. Zeker niet voor mensen die zijn toegewezen op speciale woon- of werk voorzieningen, zoals mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Want hoe kom je aan contacten wanneer je niet of nauwelijks deel uitmaakt van sociale verbanden?

Hoewel er de laatste jaren veel veranderd is in zorgen dienstverlening, zijn er nog steeds mensen die niet of nauwelijks vriendschappelijke relaties hebben buiten het zorgcircuit en die alleen met mensen omgaan die grof gezegd ‘in hetzelfde schuitje zitten’ (medecliënten, mensen die je niet zelf hebt uitgekozen om je dagen mee door te brengen, je leven mee te delen) en mensen die er voor betaald worden om hen te ondersteunen, de professionele zorgverleners. Hoe goed die mensen hun werk ook doen, ze blijven passanten. Zodra de beroepsmatige relatie eindigt, houden vrijwel altijd ook de contacten op met de personen aan wie ondersteuning is geboden. Niets ten na dele van die zorgverleners, want voor hen is het nu eenmaal onmogelijk om met iedereen waar zij beroepsmatig ooit mee te maken hebben gehad, contact te blijven houden. Zorgverleners kunnen echter wel een actieve rol spelen bij het opbouwen en onderhouden van sociale contacten. Het hebben van een sociaal netwerk speelt tenslotte een grote rol als het om kwaliteit van bestaan gaat. Deelname aan de samenleving, een belangrijk kenmerk van het ervaren van kwaliteit van bestaan, hangt sterk samen met het hebben van dat sociale netwerk. Een dubbele samenhang, want door deel te nemen aan de samenleving is er ook de kans actief te werken aan het opbouwen van een sociaal netwerk. Omgekeerd stelt het hebben van een sociaal netwerk mensen in staat om actief deel te nemen aan de samenleving. En dat laatste geldt vooral voor mensen die afhankelijk zijn van de ondersteuning van anderen. Zeker wanneer



zij wonen en werken in een intramurale voorziening verloopt het contact met de samenleving vrijwel altijd via familie en zorgverleners. Die positie onderstreept het belang van ondersteuning bij het bevorderen van sociale netwerken en deelname aan de samenleving. De wijze waarop veel zorgorganisaties hun rol ten opzichte van hun klanten vorm en inhoud geven, maakt dat zij ongewild een belemmering zijn voor maatschappelijke participatie. Zij staan als het ware tussen de klant en de samenleving in en hebben de rol van een sociaal netwerk overgenomen. Zij geven vaak geen prioriteit aan het opbouwen van een netwerk buiten de directe familiekring en het professionele systeem. Het behoort niet tot de kernactiviteiten van zorgverleners en maakt niet of nauwelijks onderdeel uit van het persoonlijk plan. De oorspronkelijke neiging tot ‘zorgen voor’ (zorgdrang) in plaats van ‘ondersteunen bij’ van zorgorganisaties in het algemeen en de directe zorgverleners in het bijzonder, de soms passieve rol van verwanten (in die positie geplaatst door de zorgsector) en het onvermogen van veel klanten hierbij zelf een actieve rol te vervullen, maken dat de wereld van veel mensen die ondersteuning behoeven onnodig verkleind wordt. Daarmee ontstaat een grote afstand tot de samenleving en een belemmering tot maatschappelijke participatie. Wanneer zorgorganisaties het opzetten en onderhouden van sociale netwerken tot hun taken gaan rekenen, wordt het sociale netwerk een onderdeel van het zorgsysteem. De klant blijft daarmee afhankelijk van de zorgorganisatie, ook bij het hebben van een eigen sociaal netwerk. Misschien is wel veel vanzelfsprekender wanneer het bestaande netwerk (meestal het natuurlijke netwerk, de directe familie) daar zorg voor draagt. Dat zoiets maar weinig gebeurt heeft te maken met de verhouding tussen klant en zorgorganisatie, zoals die in de loop der tijd is gegroeid. Het beeld is immers altijd geweest dat het delen van zorg in feite neer komt op het overdragen van zorg en verantwoordelijkheid. En dat de persoon die ondersteuning nodig heeft, voor de rest van z’n leven volledig onder de pannen is bij de zorgorganisatie, voor alle aspecten van z’n dagelijks leven. De vraag is of dat beeld, met alle ontwikkelingen (zoals de door de samenleving gestelde kaders) nog wel vol te houden is. Of zorgorganisaties nog wel die overkoepelende rol kunnen vervullen. Of, vanuit het oogpunt van maatschappelijke participatie, nog wel zouden moeten willen vervullen.



Omdat het betoog van mevrouw Wolf veel had losgemaakt bij de aanwezige familieleden, kwam er een vervolg. “Heeft u wel eens nagedacht over uw eigen netwerk?” was haar openingsvraag. “De zorgorganisatie heeft voor allerlei gebieden specialisten in huis. Die tot in detail alles over hun specialisme weten. Neem bijvoorbeeld de financiën, hoeveel ouders weten daar net zoveel van af als de specialisten van de zorgorganisatie? Op die manier kunnen wij nooit een gelijkwaardige gesprekspartner voor de organisatie zijn. Het ontbreekt ons aan de juiste informatie en vervolgens ook aan de juiste kennis om die informatie te kunnen interpreteren. Wat is er dan op tegen om iemand te betrekken die dergelijke kennis wel heeft? Om op die manier de belangen van uw kind zo goed mogelijk te behartigen?”. Daar moest meneer de Weert wel even over nadenken. Hij ziet zichzelf toch niet naar elke bespreking gaan met een deskundige. Wat blijft er dan over van het gewone contact met de begeleiders? Maar de keren dat hij vragen op financieel vlak aan de organisatie had, voelde hij zich niet zo’n goede gesprekspartner. Toen hij het daar laats met z’n zwager over had, die vanwege z’n werk veel meer in die materie zit, merkte hij wel dat die de vragen stelde die hij had moeten stellen. Misschien was het toch niet zo’n gek idee om zijn zwager voortaan bij zo’n gesprek te betrekken. Maar mevrouw Wolf was nog niet klaar met haar betoog. “Waarom zouden we, bijna tegen beter weten in, al onze vragen bij de zorgorganisatie neer blijven leggen? U en ik weten toch ook dat niet alles wat wij voor onze kinderen of familieleden wensen, uit de AWBZ betaald kan worden? Natuurlijk kunnen we aan de zorgorganisatie blijven vragen of zij het willen regelen, of ze vrijwilligers willen gaan zoeken. Maar wat staat ons in de weg om het zelf op te pakken? Zelf onze verantwoordelijkheid als directbetrokkene te nemen?”. Meneer de Weert voelde eerst enige weerstand opkomen. “Ik doe al zoveel” dacht hij, “wordt er dan nog meer van me verwacht?”. Maar toen hij naar het vervolg van mevrouw Wolf luisterde hoorde hij dat je er ook anders naar kunt kijken, dat hij juist niet alles zelf zou hoeven te doen. “Zorg ervoor dat uw kind of familielid een eigen vriendenkring heeft, mensen die bij hem of haar betrokken zijn en af en toe iets willen bijdragen. Dat kan gaan over het voorbeeld dat ik al noemde”, ging mevrouw Wolf verder, “maar ook over heel praktische zaken. Als het lekker weer is, samen naar een terrasje gaan, helpen bij kleren kopen, de eigen kamer eens een fris verfje geven, naar de kermis als die weer in de buurt is. Mogelijkheden zat, te veel om op te noemen”. Uit de zaal kwam als eerste reactie dat de zorgorganisatie daar toch vrijwilligers voor kon werven. “Dat is nou juist het verschil met wat ik bedoel” reageerde mevrouw Wolf. “Dan blijft het een verantwoordelijkheid van de zorgorganisatie. En bepalen zij ook wanneer en waarvoor zij die mensen inzetten. Wat ik nu voorstel is dat u een soort steungroep samenstelt, mensen die u kunnen steunen en die deel gaan uitmaken van de vriendenkring van uw kind of familielid. Dan kunt u samen met uw kind of familielid zelf bepalen wie u daarbij in wilt zetten en hoe u dat wilt doen. Daarmee zijn wij niet alleen betrokkenen die vragen stellen aan de zorgorganisatie, maar zijn wij actieve samenwerkingspartners die hun steentje bijdragen. En het mooie is: we hoeven niet alles zelf te doen.



2.2: Actuele dilemma’s van zorgverleners Zorgorganisaties zien hun klanten als belangrijke samenwerkingspartners. Zo’n samenwerking komt van twee kanten. Dat vraagt van beide samenwerkingspartners inspanningen. Maar ook om het uitspreken van verwachtingen over en weer. Voor zorgverleners spelen in die communicatie een aantal thema’s een grote rol: de kaders, de ondersteuningsvraag en de positie van de klant. Thema’s waar, voor zowel de betrokken klanten als voor de professionals, behoorlijk pijnlijke kanten aan kunnen zitten. Verdragen van die pijn is een wezenlijk onderdeel van de rol die professionals voor hun klanten moeten vervullen. Maar soms lijkt het er op dat ze die pijn juist proberen te vermijden.



Meneer de Weert is samen met Henk naar het ziekenhuis geweest. De begeleiders hadden hem daarom gevraagd. “Helaas mogen wij dat niet zelf meer doen” had Saskia, de begeleidster die hem hier over belde, gezegd. “Dat vinden wij ook heel vervelend hoor. Het liefst hadden we natuurlijk zelf met Henk meegegaan. Maar u weet het he, het wordt allemaal krapper dus niet alles kan meer. Daarom moeten wij u helaas vragen”. Aanvankelijk had meneer de Weert willen vragen of ze het dan niet, zoals ze dat vroeger ook deden, met medewerkers van een andere woning konden regelen. Maar eigenlijk vond hij het wel prettig als hij zelf met Henk mee zou gaan. Hij wist hoe druk Henk zich om dit soort dingen kon maken. Van doctoren en ziekhuizen raakte hij altijd wat paniekerig en dan was het erg lastig communiceren met hem. Om hem dan weer een beetje aanspreekbaar te krijgen moest je hem heel goed kennen. Dus hoe langer hij er over nadacht, des te logischer hij het eigenlijk vond dat hij zelf met Henk meeging. Onwillekeurig moest hij toch ook aan het betoog van mevrouw Wolf denken. Zoals zij het bekeek had hij er nog niet eerder naar gekeken. Maar eigenlijk was het ook wel een beetje raar dat het voor iedereen van zelfsprekend leek te zijn dat de begeleiders dit soort zaken oplosten. Door die bijeenkomst was hij zich gaan realiseren dat het misschien helemaal niet zo vanzelfsprekend was. En echt niet alleen omdat het in de zorg alsmaar krapper werd.



2.2.1: Vermijden of verdragen van de pijn Zorgzwaartebekostiging brengt kaders met zich mee. Kaders die we als samenleving hebben afgesproken. Waar we dus in feite met z’n allen verantwoordelijk voor zijn. Mensen in de zorg vinden het onprettig om met die kaders geconfronteerd te worden. Indicaties, vertaald in een zorgzwaartepakket, een persoonsgebonden budget of een andere vorm waarin de zorg verstrekt wordt, geven een vrij duidelijk beeld van de hoeveelheid uren die we als samenleving aan iemand meegeven om zorg in te kopen. En het gaat dan niet alleen om de hoeveelheid uren maar ook om het soort uren: aan wat voor soort zorg die uren besteed moeten worden. Dat geeft aardig wat sturing aan de dienstverlening. In een richting die niet altijd overeenkomt met hoe zorgverleners het zien. Vanuit hun ‘zorg hart’ gunnen ze de klant vaak veel meer dan met zijn indicatie mogelijk is. Ze hebben geleerd om de klant als volwaardig burger te zien, met net zulke rechten als zijzelf hebben. Daardoor vergelijken ze de situatie van de klant met hun eigen situatie: waarom zou de klant niet net zo’n leven kunnen leiden als z’n zorgverleners? Ze hebben ook geleerd om te denken vanuit ‘kwaliteit van bestaan’. Zij nemen hun eigen welstandsniveau als uitgangspunt en streven er in hun ondersteuning naar dat de klant op eenzelfde welstandsniveau komt. Daarbij vergetend dat die klant van ons als samenleving middelen meekrijgt om op bijstandsniveau deel te nemen aan de samenleving. Niet in geld uitgedrukt, maar in welstandsniveau. En dat is heel wat anders dan het modale niveau van de gemiddelde medewerker in de zorg. De kans is aanwezig dat ze de klant al jaren veel meer (willen) geven dan waar hij formeel (volgens de kaders van de samenleving) recht op heeft. Het hanteren van die kaders wordt gezien als ‘verzakelijking van de zorg’, in de ogen van veel zorgverleners een gruwelijke ontwikkeling. Zij gaan liever creatief om met die kaders, proberen ze aan alle kanten op te rekken, meer te bieden dan in feite mogelijk is (of soms zelfs meer dan gevraagd wordt). In feite dragen ze op die - goed bedoelde - wijze bij aan de onbeheersbaarheid van zorgkosten. Of op z’n minst aan een oneerlijke verdeling van de beschikbare middelen. Want als sommige klanten meer krijgen dan waar ze recht op hebben, dan ze in feite meenemen met hun indicatie, waar komt het daarvoor benodigde geld dan vandaan? Wellicht van mensen die minder assertief zijn of geen zorgverleners hebben die voor hen de grenzen van de indicatie steeds verder oprekken. Want dat het totale budget voor zorgen dienstverlening niet verder zal groeien, eerder zal krimpen, is een realiteit die ook de zorgsector en haar klanten onder ogen moeten zien. 2.2.2: De pijn van de kadering Confrontatie met de grenzen of de krapte van de bekostigingskaders kan een pijnlijke aangelegenheid zijn. De klant moet daarbij – ondersteund door het eigen netwerk – zelf keuzes maken. En een beroep doen op dat eigen netwerk. Zorgorganisaties hebben de neiging die keuzes voor hun klanten te maken. Enerzijds om zelf, alle inhoudelijke opvattingen over regievoering ten spijt, de regie te houden over de dienstverlening.

Maar ook om de klant niet voor pijnlijke keuzes te stellen. Keuzes die de klant liever ook niet zou willen maken. Zorgverleners ervaren de kaders die tot keuzes dwingen vaak als een belemmering. Toch moeten ze zichzelf en de klant confronteren met die kaders. Het liefst willen ze het helemaal niet over die

kaders hebben. Omdat ze de kaders als onrechtvaardig ervaren. Omdat ze het niet kunnen verdragen dat de klant niet dat krijgt wat zij hem zo graag gunnen. Dat noemen we de pijn van de kadering. Pijn die zowel door de klant als zijn zorgverlener wordt ervaren. Zijn zorgverleners in staat om die kadering, zonder oordeel, in gesprek te brengen met de klant of zijn netwerk? Zonder daarbij de eigen pijn mee te nemen in die communicatie? Het

PIJN VAN DE KADERING: Confrontatie met de grenzen die de samenleving stelt aan zorgen dienstverlening



weglaten van de eigen emoties in communicatie met klanten en verwanten is een ingewikkelde opdracht voor veel zorgverleners. Zeker als achter die emotie ook de nodige verontwaardiging zit. Verontwaardiging over de krapte, over de overheid die de krapte met haar maatregelen versterkt, over de samenleving die hier verantwoordelijk voor is, over de eigen zorgorganisatie die keurig binnen die kaders probeert te blijven. Voor sommige specifieke klantgroepen, zoals mensen met een hechtingsstoornis, leren begeleiders ‘affectief neutraal’ te communiceren, omdat de betrokken klanten het moeilijk vinden om met de emoties van anderen om te gaan. Dat daar specifiek op getraind moet worden wil zeggen dat het adequaat hanteren van de eigen emoties in de zorgrelatie niet als vanzelfsprekend tot de kerncompetenties van die zorgverleners behoort. Niet verwonderlijk, want in de zorgsector is het vinden van het juiste evenwicht tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie niet alleen een essentiële kwaliteit maar tevens voor velen een constante worsteling. Juist omdat de kwaliteit van de dienstverlening valt of staat bij die betrokkenheid. Maar wanneer klanten worden belast met de emoties, de verontwaardiging en de pijn van hun ondersteuners, dan ondermijnt dat die kwaliteit ook. 2.2.3: De pijn van de klant De opdracht aan zorgprofessionals is dus: voorkom overdracht van eigen pijn op de klant (en of zijn omgeving, zijn netwerk), die heeft immers al genoeg pijn te verdragen, zoals het feit dat hij afhankelijk is van anderen die hem ondersteunen. Dat hij slechts in beperkte mate regie over zijn eigen leven kan voeren. Dat het vaak een hele worsteling is om ook nog eens in enige mate regie te voeren over de diensten die hij ontvangt. En omdat actieve deelname aan de samenleving voor hem niet altijd vanzelfsprekend is, bijvoorbeeld door het ontbreken van een adequaat netwerk buiten het professionele zorgsysteem. De pijn van de klant heeft dus alles te maken met zijn positie. Hoe gek het ook klinkt, onbedoeld en onbewust houden zorgverleners de klant vaak gevangen in zijn traditionele positie, die van zorgvrager, een afhankelijke burger. 2.2.4: De pijn van de puurheid De vraag van klanten moet leidend zijn in de dienstverlening. En in relatie gebracht worden met de kaders. Veel klanten (en hun netwerk) oefenen een vorm van zorgdwang uit (jij moet dit voor mij oplossen, jij moet mij hierbij helpen). Dat doen ze op basis van hun verwachtingspatroon (daar zijn jullie toch voor?). Daardoor komen de grenzen van die kaders voortdurend onder spanning te staan. Soms speelt de historie hierbij een rol, zeker wanneer ze een situatie hebben meegemaakt waarin van alles mogelijk was dat nu niet meer kan. Bijvoorbeeld omdat de kaders toen ruimer waren of omdat de zorgverleners die kaders hielpen op te rekken. Daarnaast komen vragen, die klanten aan hun zorgverleners stellen, niet altijd overeen met de indicatie die zij hebben. Bij een glasheldere communicatie hoeft dat niet meteen tot problemen te leiden. Voor de klant kan het een pijnlijke confrontatie met die kaders zijn, maar als de zorgverlener helder is over wat op basis van de indicatie kan worden geboden, hoeven daar geen misverstanden over te ontstaan. Het is de vraag of zorgverleners altijd zo helder zijn geweest. En of ze daar wel helder over konden zijn. Zorgzwaartebekostiging is nu niet direct het primaire aandachtsgebied van hen die verantwoordelijk zijn voor de dagelijkse contacten met klanten. Dat zou wel eens sterk van invloed kunnen zijn op de mate waarin klanten zicht hebben op die kaders. Want als zorgverleners het hen niet uit kunnen leggen, hoe moeten zij dan aan dat inzicht komen? Overigens een inzicht dat ze wellicht liever helemaal niet willen hebben, omdat het ook een forse confrontatie in kan houden. Een confrontatie die zorgverleners enerzijds niet aan

PIJN VAN DE KLANT: een afhankelijke positie waarin anderen vaak keuzes voor je maken die je eigenlijk zelf zou moeten maken



kunnen gaan als ze de feiten niet kennen, anderzijds ook liever uit de weg gaan omdat het ook voor hen een pijnlijke confrontatie kan zijn met kaders die grenzen stellen aan wat ze als zorgverlener voor iemand kunnen betekenen. Zorgverleners laten zich regelmatig leiden door zorgdrang (ik los dit wel voor je op, ik zorg daar wel voor). Dat doen ze vanuit betrokkenheid en vanuit hun zorg hart. Ze houden daarmee de verwachtingen wel in stand. Een belangrijke opdracht voor professionals is de vraag van de klant als het ware puur maken: welke vraag (ontdaan van alle dwang en drang) stelt de klant werkelijk en welke vraag kan hij aan ons stellen, op basis van de kaders, zijn indicatie? Ook dat kan lastige confrontaties bij zorgverleners en tussen klanten en zorgverleners opleveren. Dat noemen we de pijn van de puurheid. Zijn zorgverleners in staat die pijn te verdragen, in gesprek te brengen met de klant en samen met de klant te zoeken naar mogelijkheden? Bijvoorbeeld door een actieve samenwerking met het netwerk van de klant? 2.2.5: Wat doet u en wat wilt u dat wij doen? In essentie komt het er op neer dat zij de klant de vraag moeten durven stellen “Wat doet u en wat wilt u dat wij doen”. Dat klinkt heel simpel. Maar in werkelijkheid blijken er nogal wat barrières genomen te moeten worden voor dat die vraag in alle openheid en eerlijkheid gesteld kan worden. Want zien de zorgverleners de klant en zijn netwerk als volwaardige samenwerkingspartners? Gelijksoortig zijn ze uiteraard niet, want de ene partij vraagt zorg, de andere partij verleent zorg op basis van een professionele relatie en de derde partij, het netwerk, draagt bij vanuit een persoonlijke relatie met de klant. Maar de klant komt pas werkelijk in zijn positie als regisseur van zijn eigen leven en dus ook van de zorg die hij ontvangt, als hij als gelijkwaardige samenwerkingspartners wordt gezien. En omdat de ultieme opdracht van het zorgsysteem is de klant zo onafhankelijk te maken van zorgprofessionals, hem z’n eigen verantwoordelijkheid te laten nemen, is het vanzelfsprekend dat het netwerk van de klant als serieuze samenwerkingspartner wordt gezien en niet alleen als aanvulling op de professionele zorg op voorwaarden die door de zorgorganisatie worden gesteld. Dat vraagt nogal wat van de zorgorganisatie als systeem en van directe zorgverleners als uitvoerders van de organisatievisie en direct aanspreekpunt voor de klant en zijn netwerk.

DE PIJN VAN DE PUURHEID: Wat is de werkelijke vraag, ontdaan van zorgdrang en zorgdwang?



Mariska is al een hele tijd aan het worstelen met de vraag hoe zij de verschillende afspraken over de ondersteuning van Henk in het dagprogramma kan verwerken. “Ik krijg het gewoon niet goed rond in het rooster” zegt ze tegen Bram, de begeleider met wie ze die dag samenwerkt. Vooral het wekelijkse zwemuurtje blijkt moeilijk te combineren met de afspraken die we met anderen hebben gemaakt. “Misschien moet je dan toch maar iets schrappen uit die afspraken” zegt Bram. Daar komt Mariska gelijk tegen in opstand. “Dat kunnen we toch niet maken. Wat zal de familie van Henk wel niet zeggen als we zomaar zaken gaan schrappen uit het persoonlijk plan. We hebben toch niet voor niets die bespreking gehad. En dat zwemmen is heel belangrijk voor Henk hoor”. Bram werkt hier nog niet zo lang en komt uit een heel andere sector. Daarom weet hij weinig van de historie. Maar het bevreemd hem wel dat Mariska zich zo druk zit te maken, terwijl hij meneer de Weert als een heel betrokken man heeft meegemaakt, die vast ook wel z’n steentje wil bijdragen. Misschien kent hij wel iemand die af en toe met Henk wil gaan zwemmen. Of vindt hij het zelf leuk om dat af en toe te doen. “Heb je het er al met meneer de Weert over gehad” vraagt hij. “Nou nee” zegt Mariska, die spreken we eigenlijk alleen tijdens de persoonlijk plan bespreking over dit soort zaken. En natuurlijk tussentijds als er iets niet goed is gegaan”. Bram denk even na en reageert dan: “Dus als ik het goed begrijp wordt hij alleen betrokken op formele momenten en als er iets fout gaat”. Mariska krijgt een kleur. “Ja, daar heb je wel gelijk in” zegt ze. “Vreemd eigenlijk, want hij is erg betrokken en denkt graag mee. Maar zo is dat hier altijd gegaan” voegt ze er verontschuldigend aan toe. “Macht der gewoonte. En dat past eigenlijk niet meer bij de visie die we nu hebben. Daar heb je wel gelijk in. Ik kan ga hem hier toch maar eens over bellen”.



Samenvatting deel 2 Klanten in de zorg worden geconfronteerd met krapper wordende kaders. De samenleving hecht aan goede zorg, maar ook aan het beheersbaar houden van de kosten. Mede daardoor wordt er in toenemende mate een beroep gedaan op mantelzorg. Het netwerk van de klant wordt nadrukkelijker betrokken. Niet alleen krappere kaders spelen hierbij een rol. Ook de veranderende visie over de positie van de klant speelt mee. Naast rechten heeft de burger als klant ook zijn plichten. “Wat doet u zelf, wat doet uw eigen omgeving” is in toenemende mate een vraag die aan de klant gesteld wordt. Klanten en zorgverleners houden elkaar soms in een greep van zorgdrang (de behoefte om voor de ander te zorgen: “dat regel ik wel voor u”) en zorgdrang (vragen bij de ander neer blijven leggen: “daar zijn jullie immers voor”). Daarmee blijven de oorspronkelijke verhoudingen bestaan en wordt de positie van de klant er niet steviger op. Zorgverleners ervaren: • de pijn van de kadering (we gunnen onze klanten veel meer) • de pijn van de klant (die zich in een afhankelijke positie bevindt) • de pijn van de puurheid (wat vraagt de klant nu werkelijk van mij, ontdaan van

zorgdrang en zorgdwang) Zij hebben de neiging om die pijn te vermijden en hebben moeite om de volgende vraag te stellen: “Wat doet u en wat wilt u dat wij doen?”. Voor klanten en zorgverleners is het een uitdaging zich nadrukkelijker te positioneren als samenwerkingspartners.



Deel 3: Bouwen aan een nieuwe werkelijkheid Na verkenning van de historie in deel 1 en de huidige situatie in deel 2, gaan we in dit derde deel in op activiteiten die helpen om de actuele inzichten over de positie van klanten in de zorg te verankeren in de dagelijkse ondersteuningsrealiteit. Zoals eerder betoogd wordt kwaliteit van zorg en ondersteuning vooral zichtbaar in concreet gedrag. Niet alleen in gedrag van degenen die in direct contact met klanten staan, maar ook het gedrag van het systeem daaromheen. Als organisatiegedrag niet congruent is aan ondersteuningsgedrag, is er onvoldoende draagvlak voor het realiseren van de ondersteuningsvisie. Met andere woorden: als een organisatie de klant als samenwerkingspartner ziet, moet dat niet alleen zichtbaar zijn in het contact tussen klant en directe ondersteuners, maar ook in de wijze waarop de ondersteuning georganiseerd wordt. We gebruikten hiervoor niet voor niets het woord ‘verankeren’. We begonnen deze publicatie met het cliché dat de zorg volop in beweging is. En voorlopig nog wel even blijft. In al die ontwikkelingen en veranderingen is het van belang oog te blijven houden voor kernwaarden, de essentie overeind te blijven houden. En te voorkomen dat goed bedoelde initiatieven later toch een soort ‘hype’ van voorbijgaande aard bleken te zijn. Uitgangspunt in deze publicatie is dat kwaliteit van bestaan nooit uit het oog verloren mag worden, zeker niet in situaties waarin mensen (langdurig of blijvend) afhankelijk van anderen zijn. Daaruit komt als vanzelf voort dat er aandacht moet zijn voor de positie van de klant in de zorg. Die positie is immers van cruciaal belang als het om realiseren en behouden van kwaliteit van bestaan gaat. Dat is niet alleen maar een populaire zienswijze. Kwaliteit van bestaan en positie van de klant raken de kern van de dienstverlening. Die kern moet beschermd worden, verankerd, geborgd. Daarvoor is meer nodig dat het formuleren van een visie. Dat vraagt om aanpassing van de wijze waarop de dienstverlening georganiseerd wordt. Tevens vraagt dat om mentaliteitsverandering van een ieder die denkt en werkt vanuit de traditionele opvattingen over de relatie zorgverlener – klant. Voor sommige organisaties is dat een stap in een al ingezet proces, voor andere organisaties betekent dat een cultuuromslag. Met deze publicatie willen we niet alleen signaleren, maar ook impulsen geven. Daarom gaan we in dit derde deel in op wat er volgens ons zou moeten gebeuren om de positie van de klant werkelijk te verstevigen en die positie ook voor de toekomst te waarborgen.



Henk ligt in bed. Hij voelt zich beroerd. Flink beroerd. Toch haalt Eline hem uit bed. “We gaan het toch maar proberen Henk” zegt ze. “Er is straks niemand op de woning, ik kan je hier natuurlijk niet alleen laten”. Het kost Eline wel wat moeite om Henk uit z’n bed te krijgen. Niet alleen omdat hij liever niet op wil staan, maar omdat ze er zelf moeite mee heeft iemand uit bed te halen die zich niet lekker voelt. Normaal gesproken maken ze afspraken met de woning ernaast. Die ligt tegen deze woning aan en het komt wel vaker voor dat ze een oogje bij elkaar in het zeil houden. Maar dat team heeft vandaag een cursus, dus dat komt voor Henk heel vervelend uit. Als Henk staat te waggelen op z’n benen en duidelijk het liefste weer onder de wol kruipt besluit ze toch maar het afdelingshoofd te bellen. Die is helaas niet bereikbaar. Dan neemt ze zelf een besluit. Wegens personeelstekorten werken medewerkers van deze woning na hun eerste verzorgingsmomenten in de woning, de rest van de ochtend binnen de dagbesteding. Zij wordt daar zo verwacht. Maar ze neemt het besluit dat af te bellen omdat ze vindt dat ze Henk hier niet alleen achter kan laten en hem in deze toestand al helemaal niet naar de dagbesteding kan sturen. Ze weet dat ze hier later een lastig gesprek over zal hebben met Frans, haar afdelingshoofd. Die heeft hen onlangs in een teambijeenkomst nog voorgerekend wat het kost als er overdag personeel in de woning moet zijn. Op die manier motiveerde hij ook het organisatiebesluit om voor een aantal mensen, die liever parttime naar de dagbesteding gingen, toch weer volledige dagbesteding in te voeren. “Anders kunnen we het echt niet betalen” had Frans het team voorgehouden. Eline snapte dat wel, want ze had natuurlijk ook wel gehoord over de steeds maar duurder wordende zorg. Ze begreep best dat niet alles kon. Maar toch voelde ze zich er onprettig bij. Want hoe moest ze dit nou rijmen met de scholing die ze onlangs hadden gehad over ‘regie over het eigen leven’. Dat klonk allemaal mooi en ze was het ook heel erg eens met de inhoud van die cursus. Mensen met een beperking hebben net zo goed als elk ander mens het recht om zelf keuzes te maken in hun dagelijks leven, werd in de cursus gezegd. Maar kiezen om een dagje thuis te blijven als je je niet lekker voelt, dat blijkt voor mensen als Henk toch niet zo eenvoudig.



3.1: Uitdagingen voor zorgorganisaties De organisatiestructuur wordt vaak als piramide weergegeven, waarbij aan de top de raad van bestuur staat en onderaan, als basis, medewerkers en klanten. Er wordt weleens betoogd dat om te draaien, want de klant zou de top van de dienstverleningsorganisatie moeten zijn die gedragen wordt door een systeem dat hem ook helpt die toppositie in te nemen. Hoe dan ook: er is een klant, die heeft een vraag en daarmee klopt hij bij een zorgaanbieder aan. Omdat die klant niet de enige is die daar aanklopt is er een heel systeem opgebouwd om de vraag van die klanten zo adequaat mogelijk te beantwoorden. Dat systeem is soms een geheel eigen leven gaan leiden en is dan vaak nog maar lastig te herleiden tot de essentie van de zaak: er is een klant en die heeft een vraag. Met deze publicatie beogen we niet een veranderkundige blauwdruk voor zorgorganisaties te bieden op basis van wat we maar even ‘klantbewustzijn’ zullen noemen. Wel willen we een aantal overwegingen aanreiken die zouden kunnen helpen in de zoektocht naar een betere positie van klanten in de zorg.



Meneer de Weert buigt zich over de vragenlijst die hij over de post heeft ontvangen. Eerder was hij al geïnformeerd over het woonwensen onderzoek dat de organisatie, waar zijn zoon Henk woont, zou gaan uitvoeren. Hij herinnerde zich dat hij jaren geleden ook al eens aan zo'n onderzoek had deelgenomen. Op dat onderzoek was destijds heel wat kritiek geweest. Hij herinnerde zich dat het nogal tamelijk suggestief was. De toenmalige directie kon er heel gemakkelijk uit opmaken dat de meerderheid van haar klanten tevreden was. De eerste vraag in dat onderzoek stond hem nog goed bij: "Wilt u dat uw kind in de huidige voorziening blijft wonen of wilt u iets anders". Wat dat andere dan was werd er niet bij verteld. Geen wonder dus dat het overgrote deel van de mensen die de enquête invulde koos voor het bekende. Dan weet je tenminste wat je hebt. Kritische medewerkers vonden dat onderzoek niet deugen. Zij stelden allerlei alternatieven voor de grote instelling voor. Maar van kleinschalige woonvormen had meneer de Weert toen nog helemaal niet gehoord. En bij wonen in een gewone woonwijk kon hij zich al helemaal niets voorstellen. Het was toch niet voor niets dat kinderen als Henk in een aangepaste omgeving woonden? Van de ouders kreeg die kritische club toen weinig bijval. Intussen is er heel wat veranderd. Zo is de cliëntenraad actief betrokken bij allerlei bouwplannen, worden er tijdens familiebijeenkomsten films vertoond over kleinschalig wonen midden in een woonwijk en heeft meneer de Weert deelgenomen aan een excursie naar een andere organisatie die in dergelijke woonvormen al een stuk verder is. Meneer de Weert was onder de indruk van wat hij zag. Hij sprak daar niet alleen met medewerkers, maar ook met ouders en cliënten. Zo kon hij zich nu een veel beter beeld vormen. En er is aangekondigd dat na de enquête een volgende stap gezet gaat worden: individuele interviews uitgevoerd door een onafhankelijk bureau. Het mag blijkbaar wat kosten, dacht meneer de Weert aanvankelijk kritisch. Maar het gaat wel om de toekomst van m'n zoon. En als deze aanpak tot passende zorg gaat leiden, dan wordt dat gemeenschapsgeld goed aangewend, concludeert hij.



3.1.1: Samenwerkingsdriehoek Wanneer zorgverleners de klant en zijn netwerk als werkelijk volwaardige samenwerkingspartners zien, dan ontstaat er als het ware een samenwerkingsdriehoek. Een gelijkzijdige driehoek waarin de positie van alle drie betrokken partners helder is ten opzichte van elkaar. Binnen het speelveld van de driehoek wordt samen de ondersteunginsvraag vastgesteld, geïnterpreteerd en naar antwoorden op de vraag gezocht. Tijdens die zoektocht wordt vastgesteld waaruit een ieders bijdragen bestaan. Bijdragen die de positie van de klant zelf moeten versterken, die hem in staat moeten stellen de regie over het eigen leven zoveel als maar mogelijk te laten voeren. Dat klinkt als een ideaalbeeld en dat is het in feite ook. De realiteit van dit beeld ligt voor veel mensen die gebruik maken van de diensten van zorgorganisaties nog erg ver weg. Zijn zijzelf wel in staat om die positie in te nemen? Zijn zorgverleners in staat daar mee om te gaan? Stelt de zorgorganisatie zijn medewerkers daar toe in staat? Wil de zorgorganisatie dit eigenlijk wel? Kan het netwerk van de klant hierin als gelijkwaardige partner fungeren? Heeft een zorgorganisatie de ambitie te werken vanuit zo’n samenwerkingsdriehoek, dan zullen allereerst heldere definities over de verschillende posities en hoe die zich tot elkaar verhouden geformuleerd moeten worden. We kunnen de klant wel zien als een volwaardig burger, maar is hij daarmee in het overleg binnen die samenwerkingsdriehoek ook gelijkwaardig aan de zorgprofessionals? Is zijn stem evenveel waard als het gaat om het maken van zorgkeuzes, keuzes op professioneel niveau? Wie hakt de knoop door als het er op aan komt? Kunnen mensen die een vrijwillige bijdrage leveren in het netwerk van de cliënt wel een volwaardige gesprekspartner zijn voor professionele ondersteuners? Wat grover gezegd: kunnen amateurs zonder formele relatie met de klant wel als gelijkwaardig gesprekspartner aan tafel zitten? Of is het netwerk in formele zin gereduceerd tot de wettelijk vertegenwoordiger en maakt die samen met de klant (de cliënt zelf) en de zorgprofessionals deel uit van de driehoekssamenwerking? Is die wettelijk vertegenwoordiger in de driehoek niet juist de vertegenwoordiger van de cliënt zelf, wanneer die niet zelfstandig voor zijn eigen rechten op kan komen, zijn positie niet zelfstandig in kan nemen? Meer vragen dus dan antwoorden. In de formele zin zijn de klant (in eigen persoon en in de persoon van de wettelijk vertegenwoordiger) en de zorgorganisatie de samenwerkingspartners. Traditiegetrouw zorgt de organisatie er voor dat er ook vrijwilligers worden ingezet. Die kun je in feite onder de zorgorganisatie rekenen, want die draagt de formele verantwoordelijkheid voor de bijdragen die zij leveren. En het eigen netwerk van de klant, de mensen die op vrijwillige basis een bijdrage leveren aan het welzijn van de klant omdat ze hem kennen (familie, vrienden, kennissen) maken deel uit van het klantsysteem, zodat je zou kunnen zeggen dat er eigenlijk maar twee samenwerkingspartners zijn. Toch is het zinvol om op organisatieniveau na te denken over de genoemde driehoek. Eenvoudigweg omdat, zoals in de voorgaande delen toegelicht, de bijdragen van mantelzorg en eigen netwerk een steeds nadrukkelijker rol zullen gaan spelen bij het realiseren van kwaliteit van bestaan bij mensen die ondersteuning nodig hebben. Zo’n netwerk is dus niet vrijblijvend maar noodzakelijk. Om die reden zullen zorgorganisaties ook steeds meer na moeten denken over de wijze waarop zij met zo’n netwerk willen samenwerken, hoe een netwerk tot stand komt en wiens verantwoordelijkheid het is om een netwerk op te bouwen en te onderhouden. Je kunt dat bij de klant zelf laten, maar wat als hij er niet toe in staat is om daar zelf iets in te betekenen? Wat als zijn wettelijk vertegenwoordiger daar ook niet toe in staat is of wellicht niet toe bereid is? Accepteert de zorgorganisatie dan dat sommige klanten geen netwerk hebben? Nemen zij dan zelf het initiatief om zo’n netwerk op de bouwen en te onderhouden? Doen ze dat dan blijvend of is het iets van tijdelijke aard?



3.1.2: Participatie “U bent vooral zelf verantwoordelijk voor de ondersteuning van uw kind of familielid, wij als zorgverlener zijn daar een aanvulling op” wordt vandaag de dag nog al eens – op deze manier of in woorden van gelijke strekking – geformuleerd. Daarmee wordt een positie geformuleerd die lang niet altijd overeenkomt met de werkelijkheid. Wel een prikkelende formulering, want die zegt dat de wettelijk vertegenwoordiger in feite een vrij dominante positie heeft. De zorgverlener reduceert zichzelf hier tot een aanvulling en dat is iets anders dan een gelijkwaardige gesprekspartner. De vraag is of die bescheiden formulering recht doet aan de werkelijkheid. Hij doet in ieder geval recht aan de intenties van de overheid om de positie van de klant te versterken. Het begrip participatie komt hier ook mee in een ander daglicht te staan. Was er voorheen sprake van ‘ouderparticipatie’, in de hier voor geformuleerde positiedefiniëring is de zorgverlening participant. En zo hoort het ook: centraal staat het leven van de cliënt zelf, waarbij zijn eigen netwerk zeer nabij is en een belangrijk rol voor hem vervult. Zorgverleners zijn de participanten, die een tijdje mee mogen lopen in de levenslijn van de klant. En ook al maakt die klant langdurig gebruik van de zorgorganisatie, uitvoerende zorgverleners zijn en blijven participanten. Hun bemoeienis met de klant is van tijdelijke aard, die van het netwerk en de wettelijk vertegenwoordiger meestal van langdurige of blijvende aard. Ook die manier van kijken zet de posities op scherp, dwingt zorgverleners op z’n minst tot reflectie op het eigen gedrag in de samenwerking. Zijn er ook grenzen aan de positie van de klant? De cliëntenraad is inmiddels een begrip dat niet meer weg te denken is. Dergelijke raden hebben een sterke positie verworven als gesprekspartners van directies en besturen. Die kunnen en willen daar niet meer omheen. Enerzijds vanwege de wettelijke basis, anderzijds vanwege de verander(en)de visie van de zorgsector op de positie van haar klanten. Intussen zijn er allerlei sub-raden ontstaan, overlegvormen van of met klanten op locatie/voorzieningenniveau. Daarmee hebben zij vaak een heel duidelijke stem bij de invulling van hun dagelijks leven en de vormgeving van hun directe omgeving. Van klanten die deelnemen aan sollicitatiecommissies kijkt vandaag de dag vrijwel niemand meer op. Maar worden klanten ook toegelaten tot het gebied van zorginnovatie? Participeren zij, als ervaringsdeskundige, ook in werkgroepen die nieuwe zorgproducten ontwikkelen? Denken en beslissen zij mee over ‘formats’ voor persoonlijke plannen? Of, om nog een stapje verder te gaan: is het denkbaar dat klanten lid zijn van de raad van bestuur of de raad van toezicht? En dan wordt met klanten, zoals ook elders in de publicatie, zowel de persoon met een verstandelijke zelf bedoeld, als zijn wettelijke vertegenwoordiger. Of in minder formele zin: de personen uit zijn netwerk die hij zelf heeft gekozen om hem te vertegenwoordigen. Ook op deze vragen moet de huidige zorgorganisatie een antwoord hebben. Om zichzelf helder te kunnen positioneren. Om haar uitvoerende medewerkers in staat te stellen een duidelijke positie in te nemen. En om haar klanten een glashelder beeld te geven hoe zij als zorgaanbieder aankijkt tegen posities, samenwerken en grenzen. Bij het aangaan van een samenwerkingsovereenkomst maakt zo’n zorgorganisatie een andere start dan voorheen vaak het geval was, een start waarbij helder is wat men heel concreet van elkaar mag verwachten. Maar ook een start waarbij direct duidelijk wordt dat samenwerken geen vrijblijvende zaak is: “Wat doet u en wat wilt u dat wij doen?” 3.1.3: Netwerkondersteuning Samenwerken met het netwerk op de werkvloer krijgt gestalte binnen de kaders die de organisatie daarvoor heeft vastgesteld. Op basis van de keuze die de organisatie maakt, idealiter in nauw overleg met klanten of hun vertegenwoordigers. Samenwerken met het netwerk van klanten kan op verschillende manieren gestalte krijgen. Een aanbevolen vorm is



het bieden van netwerkondersteuning. Uitgangspunt daarbij is dat niet de zorgorganisatie verantwoordelijk is voor opbouw, coördinatie en onderhoud van het sociale netwerk van haar cliënten, maar dat die netwerken daar zelf zorg voor dragen. De zorgorganisatie heeft daarbij een ondersteunende rol. Die kan er uit bestaan dat men een gezamenlijke start maakt met het opbouwen van een netwerk, maar dat het netwerk op basis daarvan wel zelfonderhoudend wordt, met periodieke ondersteuning van de zorgorganisatie. Bijvoorbeeld in de vorm van afstemmingsoverleg en evaluatie van gezamenlijke en afzonderlijke bijdragen. Daar waar nodig kan de zorgorganisatie tijdelijk de coördinatie van het netwerk overnemen, maar altijd met de bedoeling dat de coördinatie weer bij dat netwerk zelf komt te liggen. Bij “Uitdagingen voor klanten” (3.3) komen we daar nog op terug. Om bovenstaande vorm en inhoud te geven, moet de zorgorganisatie zich allereerst uit spreken, zodat (potentiele) klanten weten waar zij aan toe zijn. Heel expliciet kan dat bij ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld op de volgende manier:

“Als u gebruik wilt maken van onze ondersteuning, wil dat zeggen dat wij met u gaan samenwerken en dat u actief betrokken blijft, als onze belangrijkste samenwerkingspartner. Wij ondersteunen u bij het opbouwen van een eigen sociaal netwerk voor uw kind. Het onderhouden van dat netwerk hoort daar bij. Ook daarbij zullen wij u ondersteunen ”.

Je zou kunnen zeggen dat de zorgverlener zichzelf daarmee definieert als een faciliterende netwerkorganisatie. Zo’n uitspraak is dan niet bedoeld als vrijblijvende visie, maar als werkelijk uitgangspunt voor de dagelijks praktijk. In feite als een overeenkomst: uw actieve betrokkenheid is niet vrijblijvend maar voor ons een voorwaarde om goede zorg te kunnen bieden. Ook het opbouwen en onderhouden van een eigen netwerk voor uw kind maakt daar onderdeel van uit. Zonder zo’n netwerk wordt het leven van uw kind onnodig beperkt en bereid het zich niet actief voor op de toekomst, waarin actieve deelname aan de samenleving niet uitsluitend afhankelijk mag zijn van directe familieleden en professionele ondersteuners. Ook vrienden en kennissen (en dat is wat anders dan vrijwilligers vanuit de zorgorganisatie) leveren daar een belangrijke bijdrage aan. In voorgaande voorbeeldformulering wordt gesproken over ‘actief betrokken blijven’. In de traditionele zorg wilde dat zeggen: u kunt blijven participeren. In de huidige zorg en dienstverlening heeft zo’n uitspraak een andere betekenis. Daar waar de ondersteuning ook praktisch gezien een aanvulling is, hetgeen bij thuiswonende kinderen het meest expliciet is, lopen de samenwerkingspartners niet snel het gevaar dat genoemde verantwoordelijkheden ongemerkt verschuiven. Bij intramurale dienstverlening is dat anders, want mede door de aard van die dienstverlening (24-uurs zorg) lopen ouders een grotere kans om , gewild of ongewild, op enige afstand te komen staan. Dat kan soms leiden tot ‘buitenspel’ staan, geen actieve ‘speler’ (meer) te zijn in het ondersteuningsspeelveld. Voor volwassenen en ouderen met een verstandelijke beperking ligt de actuele situatie soms anders. Zeker bij intramurale dienstverlening bestaat niet zelden een situatie waarbij het natuurlijke netwerk van de persoon met een verstandelijke beperking op (al dan niet grote) afstand staat. Of waarin geen contacten meer bestaan met dat oorspronkelijke netwerk (ouders, familie). Van een eigen sociaal netwerk, van vrienden en kennissen zonder professionele binding met die persoon, is in zulke gevallen vaak geen sprake. Accepteert de zorgaanbieder dat als een gegeven en legt zich daarmee neer bij de status quo, dan negeert hij de ontwikkelingen in de samenleving en de veranderende opvattingen van de overheid, die in de voorgaande delen aan de orde kwamen. Wat let de organisatie om ook bij deze klanten eenzelfde redenatie aan te houden als bij kinderen? Iets anders geformuleerd met maar met dezelfde intentie:



“Als u gebruik maakt van onze ondersteuning, wil dat zeggen dat wij met u en uw netwerk samenwerken en dat uw netwerk actief betrokken wordt. Uzelf en uw netwerk zijn onze belangrijkste samenwerkingspartners. Als u dat wilt kunnen wij u ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een eigen sociaal netwerk. Wij alleen kunnen u niet de ondersteuning bieden die u nodig heeft. Een eigen sociaal netwerk is daarbij noodzakelijk ”.

3.1.4: Medewerkers faciliteren Welke keuze zorgorganisaties daar ook in maken, de huidige ontwikkelingen vragen om medewerkers die inzicht hebben in die huidige ontwikkelingen en zich bewust zijn van wat dat nu en in de toekomst voor hun visie, houding en handelen betekent. Investeren in handelingsvaardigheden zonder iets aan het denken waarop dat handelen gebaseerd is te doen, heeft uiteraard weinig effect. Daarom doen zorgorganisaties er goed zich te beraden op de vraag of de veranderende visie in de top van de organisatie wel in gelijke mate de veranderende visie op de werkvloer is. Een thema als kwaliteit van bestaan krijgt pas echt betekenis als uitvoerende professionals zich er iets concreets, in relatie tot de mensen die zij dagelijks ondersteunen, bij voor kunnen stellen. En het wordt nog krachtiger wanneer zij het thema naar hun eigen leven vertalen, inzien wat voor betekenis die verschillende domeinen van kwaliteit van bestaan voor het door henzelf ervaren welbevinden hebben, hoe de thema’s die daar uit voortkomen samenhangen met alle kleine zaken in hun dagelijks leven. Wanneer zij vandaaruit kijken naar de mensen die zij ondersteunen, worden uitspraken als ‘gewoon waar mogelijk, bijzonder waar noodzakelijk’ opeens concreet. Dan kijken zij anders naar de dagelijkse werkelijkheid. Een werkelijkheid die in hoge mate bepaald wordt door een cultuur die van oorsprong niet op die manier van kijken gebaseerd is. Een cultuur die in al hun vezels zit, waar het zorgsysteem van doordrenkt is. Een cultuur die zich heel basaal kenmerkt door onuitgesproken boodschappen als ‘wij weten toch het beste wat goed voor u is’, ‘wij lossen dit voor u op’, ‘zo hebben wij dat nu eenmaal georganiseerd’, ‘dit is de beste oplossing voor u’ en ‘laat u dat maar aan ons over’. Een cultuur die niet meer past bij de huidige opvattingen. De beschreven ontwikkelingen vragen om een cultuurverandering. Van culturen weten we dat ze bepaald worden door individuele attitudes. En dat ze heel moeizaam te veranderen zijn. Structuren zijn eenvoudig te wijzigen, culturen blijken taaier. Nieuwe regels zetten bij cultuurveranderingen geen zoden aan de dijk. Evenmin als structuurwijzigingen. Cultuurveranderingen vragen om verandering van attitude. Herbezinning op basishouding, uitgangspunten en motivatie. Waarom doe ik dit werk? Hoe kijk ik naar de anderen, de mensen die ik ondersteun en hun omgeving? Met andere woorden: bij dit soort veranderingen doet een organisatie er verstandig aan om op een heel basale wijze te investeren in haar medewerkers. Met als centrale vraag: zijn hun kennis en vaardigheid wel toereikend om de nieuwe uitdagingen binnen de huidige (en de toekomstige) zorg en dienstverlening aan te gaan? Waarbij de vraag overigens gerechtvaardigd is of dat voor leidinggevenden en beleidsmakers wel zo is, ook (of misschien wel juist) voor degenen die op abstract niveau een visie uitdragen over de positie van de klant. Investeren in de kwaliteit van al haar medewerkers, bezien door de bril van de nieuwe werkelijkheid, is een van de grote uitdagingen voor zorgorganisaties.



Meneer de Weert leest in het tijdschrift van de zorgorganisatie waar zijn zoon Henk woont, een vlammend betoog van een van de bestuurders over de rol van ouders en familieleden in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Het spreekt hem erg aan, maar roept ook vragen bij hem op. De bestuurder stelt namelijk, zich richtend tot ouders en familieleden, dat vooral zijzelf verantwoordelijk zijn en blijven voor de ondersteuning van hun kind. En dat de zorgorganisatie daar slechts een aanvulling op wil bieden. De betogen van mevrouw Wolf over steungroepen en dergelijke, die er voor moeten zorgen dat Henk in de toekomst niet uitsluitend met professionals te maken krijgt, heeft hij nog vers in het geheugen. Hij snapt het idee, maar ziet ook de praktijk. Hij is van nature optimistisch, maar ziet toch ook wel enkele belemmeringen. Allereerst komt de vraag bij hem op: willen alle ouders en familieleden dat wel? Hebben ze niet juist een zorgorganisatie gezocht om die last niet alleen te hoeven dragen. Hij schrikt een beetje van z’n eigen gedachte. Henk is natuurlijk geen last. Hij vraagt dan wel blijvend zorg, maar het is wel zijn zoon, van wie hij oneindig veel houdt, die hij voor geen goud zou willen missen. En ja, dan is het inderdaad wel logisch, dat je actief betrokken blijft bij het wel en wee van je kind. Als hij eerlijk is dan is het ook geen prettige gedachte om dat wel en wee helemaal over te laten aan mensen die komen en gaan, hoe goed ze zich ook inzetten. Maar hij ziet ook andere belemmeringen. Een van Henks groepsgenoten heeft ouders die zelf ook hulp van een professionele organisatie krijgen. Die in zijn ogen echt niet goed in staat zijn de belangen van hun dochter te behartigen. Hoe wordt daar dan mee om gegaan? Maar wat hem nog het meeste opvalt is dat de bestuurder met z’n betoog de indruk wekt dat het allang zo werkt in de praktijk. Dat iedereen in de zorginstelling ook zo denkt. Onlangs was er nog een familieavond, waar een van de nieuwe medewerksters iets over een werkstuk vertelde dat zij voor haar opleiding had gemaakt. Dat ging over samenwerken met ouders. Ze had daarvoor ook gesprekken met andere organisaties gevoerd. “Wij zijn daar best ver in hoor” vertelde ze. “Bij ons is het intussen heel gewoon dat ouders mee mogen doen aan een persoonlijk planbespreking. En het is zelfs zo dat op sommige plekken ook broers en zussen gewoon deel mogen nemen aan zo’n bespreking” voegde ze er met zichtbare trots aan toe. Fijn dat zo’n meisje trots is op haar eigen organisatie, dacht meneer de Weert. Maar hoezo ‘mogen’? Van wie dan? Wie was er ook alweer vooral verantwoordelijk? Nee, aan dat denken, daar moet nog wel het nodige aan veranderen, dacht meneer de Weert. Je kunt van alles bedenken, maar als je je zelf in de belangrijkste positie plaatst, als degene die bepaald wie wel en niet mee mag doen, dan is er nog een hoop te doen voordat die bestuurder het over de werkelijkheid binnen z’n eigen organisatie heeft.



3.2: Uitdagingen voor medewerkers Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: kwaliteit van zorg en dienstverlening is vooral zichtbaar in gedrag. Voor klanten is dat het meest merkbaar in het gedrag van directe ondersteuners. Met hen hebben zij immers het meest direct te maken. Zij dragen in al hun handelen de visie van de organisatie uit. Dat is nogal een opgave. Klanten worden kritischer, zijn zich in toenemende mate bewuster van hun positie. Het management verwacht dat de visie in de dagelijkse zorg zichtbaar is. Er ligt dus nogal wat op het bordje van de uitvoerende medewerker. Die voelt zich gesterkt, geprikkeld en gesteund door een organisatie die in haar manier van organiseren en communiceren zichtbaar maakt dat het ernst is met die visie, dat de positie van de klant voor haar werkelijk essentieel is. Zo’n organisatie houdt haar medewerkers scherp en helpt hen met concretiseren in de praktijk van hetgeen op beleidsniveau geformuleerd is. Dat kan op allerlei manieren. Maar een ding is zeker: vanzelf gaat het niet. Oude gewoonten, traditionele manieren van denken en handelen, ze hebben zich diep in het systeem en dus ook in de mensen binnen dat systeem genesteld. Door structurele aandacht, verankerd in het systeem, komt er beweging. Dat vraagt om prioriteit. Niet alleen bij die medewerkers zelf maar vooral ook van het hen omringende systeem.



Henk zit in de huiskamer en kijkt wat somber voor zich uit. Francien, die wegens zwangerschapsverlof geruime tijd afwezig is geweest, komt vrolijk binnen stappen. “Daar ben ik weer” zegt ze glimlachend. Enkele van de andere aanwezige cliënten reageren direct. Maar Henk blijft stilletjes voor zich uit zitten kijken. Francien stapt op hem af. “Dag Henk” zegt ze. “Ben je niet blij me weer te zien?”. Henk kijkt even op maar reageert nauwelijks. Dat stelt Francien zichtbaar teleur. Ze stapt op Steef, haar collega, af en vraagt: “Is er wat loos met hem? Ik bedoel, Henk en ik konden het toch altijd heel goed met elkaar vinden. En toen jullie vlak na de geboorte op bezoek kwamen reageerde hij heel spontaan toen hij me weer zag”. “Geen idee”, zegt Steef, die nog niet zo lang in deze woning werkt. “Vreemd hoor”, gaat Francien verder. “Hij was altijd mijn lievelingetje en het klikte heel goed tussen ons”. Ze zegt het niet hardop, maar eigenlijk had ze er stilletjes op gehoopt dat Henk haar gemist zou hebben. Zelf was ze eigenlijk ook best blij dat ze weer aan de slag kon, want ze had het contact met de cliënten eerlijk gezegd wel wat gemist. Later op de dag leest Francien de dagrapportage door. Daarin leest ze dat meneer de Weert het afgelopen weekend niet bij Henk op bezoek is geweest. Henk gaat altijd om het weekend naar huis en tijdens de andere weekeinden komt meneer de Weert altijd langs. Afgelopen weekend lag hij op bed met een flinke griep. Z’n dochter Chantal, die normaal gesproken zijn rol overneemt als hij verhinderd is, was een weekje naar het buitenland met haar vriend. Voor Henk was het dus een stil weekend geweest. “Zou hij zo somber zijn omdat hij z’n vader niet heeft gezien”, vraagt Francien aan Steef. “Ik lees hier net dat hij ziek was afgelopen weekend”. “Nou, dat lijkt me sterk” zegt Steef. “Henk weet toch helemaal niet welke dag het precies is. Volgens mij heeft hij dat soort dingen echt niet in de gaten hoor. Nee, er is vast wat anders aan de hand, want anders had hij ook wel spontaner op jou gereageerd”.



3.2.1: Bewustwording Ook binnen organisaties waarbinnen weinig gerichte aandacht bestaat voor aan de huidige ontwikkelingen, pikken de medewerkers het nodige mee over de veranderende positie van de klant in de zorg. Zij ervaren het zelf in hun eigen contacten met de gezondheidszorg, lezen in de krant over de veranderende manier van kijken van de overheid, komen in vakliteratuur artikelen tegen die iets anders betogen dan pakweg tien jaar geleden het geval was en worden geconfronteerd met nieuwe collega’s die net een opleiding hebben voltooid en daar van alles mee hebben gekregen over die andere manier van kijken naar klanten. En soms krijgen ze te maken met nieuwe cliënten, met berokken familieleden, die zich ook bewust zijn van die veranderingen, hun positie actiever in proberen te nemen. Ongemerkt komt de boel in beweging, ook op plaatsen waar de positie van de klant niet tot speerpunt van het beleid is gemaakt. Een beweging die niet tegen te houden is. In deel 1, bij 1.4, zijn we al ingegaan op de veranderende kaders. Met de invoering van de zorgzwaartepakketten benadrukte de overheid haar veranderende manier van kijken: het geld dat met de cliënt meekomt is niet het geld van de zorgorganisatie, maar is aan die individuele cliënt gebonden. Die koopt daar zorg mee in. Op basis van zijn indicatie heeft hij recht op een bepaalde hoeveelheid zorg en ondersteuning. Met die manier van indiceren en verstrekken van middelen beoogd de overheid de positie van de klant te verbeteren. Voor de gemiddelde medewerker is dat echter niet direct merkbaar. Als de zorgorganisatie geen zichtbare consequenties heeft verbonden aan de andere manier van indiceren, dan blijft voor die medewerker alleen het eindresultaat in beeld. In een tijd van krapper wordende kaders is dat eind resultaat in de optiek van veel medewerkers: “we krijgen minder menskracht voor hetzelfde werk”. Op die manier is de invoering van zorgzwaartepakketten al snel uit te leggen als bezuiniging. De praktijk wijst uit dat de wijze waarop de zorg wordt gefinancierd voor veel uitvoerende medewerkers een ‘ver van mijn bed’ show is. Uit zichzelf zullen ze zich niet snel in die materie verdiepen, want geld is immers niet hun vakgebied. Het is belangrijk dat het er is, als er te weinig geld beschikbaar is zijn ze soms ook bereid om daar voor op de barricaden te gaan, maar uitzoeken wat precies de achtergrond van de huidige financiering is zullen ze uit zichzelf niet snel doen. Diezelfde praktijk wijst ook uit dat medewerkers die zich wel hebben verdiept in deze materie, genuanceerder kijken naar de ontwikkelingen, minder snel zullen roepen dat het alleen maar om bezuinigen gaat en zich bewuster zijn van hun eigen aandeel, zoals dat in deel 2 – met name bij “Actuele dilemma’s van zorgverleners” – beschreven staat. Wil de zorgorganisatie een actieve bijdragen leveren aan het versterken van de positie van haar klanten, dan zal zij er onder meer zorg voor dragen dat haar medewerkers goed geïnformeerd zijn (en blijven) en zich bewust zijn van de inhoudelijke achtergronden zoals die in deze publicatie uitvoerig aan de orde komen. 3.2.2: Verdragen van de pijn Onderdeel van de genoemde bewustwording is het omgaan met de pijn, zoals die beschreven staat in deel 1: pijn van de kadering (dat wat de samenleving er voor over heeft), pijn van de klant (een afhankelijke positie) en pijn van de puurheid (de werkelijke vraag van de klant, ontdaan van zorgdrang en zorgdwang). Met het op een rijtje zetten van de feiten ben je er uiteraard niet. Het helpt als je de feiten kent. Maar de werkelijke bewustwording zit in reflectie op denken en handelen. Niet af en toe, maar doorlopend. Hoewel tijd is er voor reflectie in de hectiek van alle dag? Is dat iets waar medewerkers zelf zorg voor moeten dragen of worden zij daar structureel toe aangezet en uitgedaagd?



Thema gecentreerde intervisie is een goed middel gebleken voor het aanzetten tot - en onderling bevorderen van - kritische reflectie. Over intervisie bestaan ook negatieve beelden, die onder meer te maken hebben met de vrijblijvende wijze waarop dit middel soms wordt ingezet. Zonder inhoudelijke kadering, zonder heldere – tot inhoud dwingende – structuur, zonder verplicht karakter en zonder (zeker bij aanvang) professionele ondersteuning loopt intervisie niet zelden uit op vrijblijvende praatgroepen of zelfs ‘klaagbijeenkomsten’. De kern van goede intervisie zit hem natuurlijk niet in de structuur, maar die structuur kan heel helpend zijn om ‘bij de les te blijven’. Praktijkgerichte methoden als de casuïstiek methode, helpen de deelnemers door de ogen van de ander te kijken, als het ware in de huid van de ander te kruipen. Dat geeft een beter onderling begrip, maar helpt vooral ook om zich te verplaatsen in de positie van de klant, de zorg en dienstverlening door diens ogen te zien. Reflectie op denken en handelen lijkt simpel maar is dat helemaal niet. Het vraagt om discipline maar ook om openheid en veiligheid, belangrijke voorwaarden om te kunnen zeggen wat je denkt, voelt en vindt. Wanneer een organisatie intervisie als hulpmiddel ter ondersteuning van inhoudelijke processen wil inzetten, dan vraagt dat om investering: tijd voor de deelnemers en gerichte ondersteuning. Maar de organisatie mag daar ook wel iets voor terugvragen: actiegerichtheid. Intervisie die blijft bij praten alleen helpt dan misschien wel om het denken aan te scherpen, zich bewuster te worden van alle factoren die een rol spelen in het vervullen van je rol in de veranderende werkelijkheid. Maar om dat denken ook zichtbaar te maken in handelen is er meer nodig: omzetten van bewustwording in concreet gedrag. Intervisiebijeenkomsten die reflectie en actie combineren hebben een dubbele werking: ze bevorderen bewustwording en helpen bij vertaling naar concreet handelen. Zo’n investering is in het kader de veranderende werkelijkheid zeker niet overbodig, eerder noodzakelijk om de gewenste veranderingen te realiseren en te consolideren. 3.2.3: Samenwerken binnen de driehoek Een van de thema’s waarop reflectie zeer noodzakelijk is, is de wijze waarop samenwerking met de klant en zijn netwerk vorm krijgt. Daarvoor is het ook nodig dat medewerkers zich verdiepen in de relatie die de klant met zijn netwerk heeft, met name de relatie met zijn directe familieleden zoals zijn ouders. De band tussen kind en ouder is onverbrekelijk en van geheel andere aard dan de band tussen een kind (met een verstandelijke beperking) en zijn ondersteuners. Ouderschap stopt ook niet op het moment dat een kind uit huis gaat of op een andere manier ondersteuning krijgt van professionals. Ook als die band – door allerlei omstandigheden – verstoord is geraakt, blijft het voor beiden, ouders en kind, een essentiële band waar ondersteuners zich in al hun handelen doorlopend bewust van moeten zijn. In de loop der tijd of bij het aangaan van een zorgovereenkomst met volwassenen met een verstandelijke beperking, zijn het vaak niet alleen de ouders maar ook andere familieleden zoals broers en zussen die zo’n band met de betrokkene hebben. Daarmee behoren zij tot de context van de cliënt, een context waar ondersteuners ook een band mee hebben: een samenwerkingsrelatie. Zodra iemand met een verstandelijke beperking zorg en ondersteuning nodig heeft ontstaat er een samenwerkingsdriehoek: de klant (de persoon die ondersteuning nodig heeft), zijn netwerk (ouders, familie of anderen die tot zijn persoonlijke kring behoren) en de zorgorganisatie (vertegenwoordigd door directe ondersteuners) verleners. Die driehoek moet in evenwicht zijn om tot een evenwichtig ondersteuningsklimaat voor de betrokkene te kunnen komen. Maar er liggen nogal wat valkuilen op de loer in die samenwerkingsdriehoek. Om te beginnen hebben de participanten in die driehoek verschillende verhoudingen met de anderen.



Voor ouders (als centrale figuren in het netwerk van de betrokkene) is het gedwongen verhouding: zij hebben er immers niet voor gekozen dat hun kind ondersteuning nodig heeft. Als zij die ondersteuning niet (meer) alleen kunnen bieden wil dat zeggen dat ze de zorg voor hun kind gedwongen moeten delen met anderen. Dat vraagt veel van hun vermogen tot loslaten. Uiteraard kunnen ouders en kind elkaar nooit volledig loslaten. Het gaat hier dan ook niet om emotioneel loslaten, maar om agogisch loslaten: het delen van zorg en ondersteuning met anderen. En soms zelfs vrijwel volledig overdragen aan anderen. Familieleden groeien daarin mee. Soms nemen zij de rol van de ouders over of delen die rol met hen. Ook voor hen geldt dat het, zodra professionele ondersteuning gezocht wordt, om een gedwongen relatie gaat, ontstaan door ondersteuningsbehoeften van hun familielid. Voor ondersteuners is het een gekozen verhouding, want zij hebben immers gekozen voor een rol in de zorg; dat doen zij – als het goed is – vanuit hun hart, vanuit een gevoel van betrokkenheid en vaak ook vanuit de behoefte iets voor anderen te willen betekenen. Hun dilemma in de samenwerkingsdriehoek heeft dan ook vaak te maken met het vinden van een evenwicht tussen persoonlijke betrokkenheid en professionele distantie. En tevens met het accepteren van de veranderende inzichten over de zorg in het algemeen en de positie van ouders/familie/netwerk in het bijzonder. Voor de betrokkene, de persoon die zorg of ondersteuning nodig heeft, is het ook een gedwongen verhouding. Een verhouding waarin niet zelden een loyaliteitsconflict ontstaat. Zeker wanneer ondersteuners en netwerk niet adequaat samenwerken of het op essentiële punten in ondersteuning en zorg niet eens zijn kan bij de betrokkene het gevoel ontstaan dat hij moet kiezen, tussen ouders/familie/netwerk of professionals. Wanneer de verhoudingen in de driehoek niet in evenwicht zijn wordt het voor hem een heel kwetsbare situatie.

Netwerk' Zorg'(organisa0e)'

Klant'

De driehoek heeft een top en een basis: aan de top staat de persoon die ondersteuning nodig heeft, in de afbeelding omschreven als ‘klant’: het draait om hem en zijn ondersteuningsvragen. Ouders/familie/netwerk (in de afbeelding samengevat in de term netwerk) en directe ondersteuners (namens de zorgorganisatie) vormen samen de basis. De basis draagt de top. Als de basis solide is, kan de top zich ontplooien. Is er spanning aan de basis, dan komt de top in de problemen. Is een van de hoeken te dominant, dan raakt de driehoek uit balans en ontstaat er een ongelijkzijdige driehoek, die symbool staat voor scheve verhoudingen en een ongelijkwaardige relatie. De driehoek is eigenlijk ook een puzzel: de stukjes moeten passen, één geheel vormen. Dat vraagt om puzzelen in de driehoek: het opbouwen van een goede samenwerkingsrelatie.



Ondersteuners zijn topgericht opgeleid. De nadruk in hun scholing ligt op cliëntgerichte onderwerpen. Specifieke scholing voor het omgaan met het netwerk van de betrokkene wordt niet zelden ingegeven door problemen in de samenwerking. Omgaan met lastige ouders is in de loop der jaren vaak een scholingsthema geweest. Dat lijkt een beetje het paard achter de wagen spannen. Want samenwerken met ouders/netwerk zou tot de basisthema’s moeten behoren van scholing voor professionele ondersteuners. Een kernkwaliteit van ondersteuners is het vermogen zich te kunnen verplaatsen in de belevingswereld van degene die zij ondersteunen, om zo de ondersteuning optimaal op zijn behoeften af te stemmen. Die kernkwaliteit moet ook worden ingezet bij het zich verplaatsen in ouders of andere leden in het netwerk. Om dat adequaat en in volle overtuiging te kunnen doen, is allereerst bewustzijn op de posities en verhoudingen binnen de driehoek van belang. Met andere woorden: concretiseren van visie op de positie van de klant, als basis voor handelingsvaardigheden. 3.2.4: Dialogisch communiceren Het voeren van een open dialoog is bij het aangaan van samenwerking op basis van gelijkwaardigheid een belangrijke factor. Dialogisch communiceren is heel wat anders dan met elkaar in discussie gaan. En zeker wat anders dan onderhandelingsvaardigheden, waar sommige zorgorganisaties op inzetten als het gaat om adequater met klanten om te gaan. Onderhandelen versterkt het gevoel van ongelijkwaardigheid en brengt de driehoek uit evenwicht. Want hoe vaardiger ondersteuners worden in onderhandelen, hoe zwakker de positie van de klant en zijn netwerk wordt. Die zouden immers op eenzelfde professionele wijze moeten leren onderhandelen om van een gelijkwaardige situatie te kunnen spreken. Het zoeken van de dialoog is een heel andere benadering. Kenmerken van een dialoog zijn: • echt naar elkaar luisteren • zonder oordelen ervaringen en belevingen uitwisselen • niet overtuigen maar elkaar proberen te begrijpen Uitgangspunten bij dialogische communicatie zijn dat iedereen de werkelijkheid op z’n eigen manier beleeft, dat verschillen worden erkend (zonder er een waarde aan toe te kennen) en dat er een vragende houding is op basis van werkelijke interesse in (de opvattingen) van de ander. Het beoogde effect van deze manier van communiceren is dat men leert kijken naar de werkelijkheid vanuit verschillende perspectieven, dat daardoor inzichten en kennis worden verrijkt en dat de betrokkenen elkaar beter aanvoelen en begrijpen. Net als bij onderhandelingsvaardigheden zou je kunnen zeggen dat investeren in de vaardigheid van medewerkers op dit vlak de ongelijkheid vergroot, want dan zou je in dezelfde mate moeten investeren in de vaardigheid van klanten en hun netwerk in deze manier van communiceren. Misschien is dat ook wel zo. Want een dialoog is uiteraard nooit eenzijdig (dan wordt het een monoloog). Echter, het effect van consequent communiceren vanuit de wens een echte dialoog aan te gaan, is dat de aard van gesprekken veranderd. En dat heeft ook invloed op de ander. Niet in de zin van beïnvloeding door jou mening, maar meer door de sfeer en de intentie van het gesprek.



Kijkend naar wat de veranderende werkelijkheid van ondersteuners vraagt, zou dialogisch communiceren tot hun basiscompetenties moeten behoren. Met het voeren van een dialoog ben je er overigens niet. Want hoe stel je je bijvoorbeeld op bij samenwerkingspartners die niet echt willen samenwerken? De samenwerking opzeggen (want samenwerken moet van twee kanten komen) is de gemakkelijkste manier. En gaat voorbij aan de achtergronden. Want dat niet willen kan ook niet kunnen zijn. Wellicht ingegeven door de traditionele verhoudingen die men gewend was in de zorg. Het onvermogen om mee te bewegen in de veranderende posities. Of door de eerder omschreven pijn. Ondersteuners moeten wellicht enige moeite doen om hun samenwerkingspartners in de samenwerkingsmodus te krijgen. In feite heeft dat met de bereidheid tot veranderen te maken: eerst anders kijken, dan vervolgens ook anders handelen. Motiverende gespreksvoering kan daar helpend bij zijn. Die vorm van gespreksvoering gaat er namelijk vanuit dat iemand pas gemotiveerd is om te veranderen als die motivatie van binnenuit komt. Intrinsieke motivatie wordt dat genoemd. Net als dialogisch communiceren zou motiverende gespreksvoering tot de basiscompetenties van ondersteuners moeten behoren. En gelet op de aard van motiverende gespreksvoering zal duidelijk zijn dat die methode ook heel goed bruikbaar is om medewerkers te helpen zich adequaat en professioneel op te stellen in de veranderende werkelijkheid. Door hen bij het trainen van zo’n thema inzicht te geven in de werking ervan en hen handvatten aan te reiken voor toepassing, kunnen zij de principes ervan ook in hun dagelijkse omgang met hun samenwerkingspartners leren toepassen.

3.2.5: Oefenen, oefenen, oefenen… Met alleen het verwerven van kennis ontstaat de hiervoor omschreven dialoog niet. En ook niet door het aanleren van allerlei handelingsvaardigheden. Het begint bij bewustzijn, bij ervaren, bij het toelaten van emoties die ervaringen oproepen. En dan onderzoeken hoe je daar het beste mee om kunt gaan. Dat is een lang proces. Zorg- en dienstverlening is eigenlijk een vorm van topsport. Je moet er immers zeer fit voor zijn, continue presteren en er wordt een hoge kwaliteit van je verwacht. Elke topsporter kan je vertellen dat het hoge prestatieniveau alleen bereikt kan worden door te oefenen. Heel veel te oefenen. Vaak 10.000 uren of meer. Om het gewenste niveau te behalen en om het ook te behouden. Want juist als je eenmaal op zo’n professioneel niveau zit, wordt veel blijven oefenen essentieel. Ons advies aan de zorgsector is dus eigenlijk ook heel simpel: ga de confrontatie aan. Niet even, maar doorlopend. Door te oefenen. Door veel te oefenen. Door te blijven oefenen met

Oefenen, oefenen, oefenen….en blijven oefenen. Om het gewenste topniveau te behalen en te behouden.



het aangaan van een echte dialoog met klanten als werkelijk gelijkwaardige gesprekspartners. En door structureel kritisch te blijven reflecteren op opgedane ervaringen en belevingen (intervisie). Zoek naar manieren om de effecten van dat oefenen om te zetten in concreet gedrag. Bijvoorbeeld door een gedragskompas op te stellen, een richtlijn voor dagelijks handelen en communiceren. Lees daar meer over in bijlage 2, achterin deze publicatie. 3.2.6: Participerende observatie Omdat inzichten en vaardigheden vooral zichtbaar worden in de dagelijkse praktijk en het echte leren vooral in die dagelijkse praktijk plaatsvindt, is het aanbevolen om ondersteuningsactiviteiten (scholing/training/coaching) voor medewerkers zo dicht mogelijk bij die dagelijkse praktijk te brengen. Training en coaching op de werkvloer zijn daar goede voorbeelden van. Een andere vorm, vooral ter voorbereiding op scholingsactiviteiten, is de participerende observatie. De trainer of coach draait dan mee in de dagelijkse praktijk, op momenten waarop het handelen van ondersteuners het duidelijkst zichtbaar wordt. Dat doet hij niet vanuit een ‘buitenstaanders’ positie, maar door mee te werken in reguliere situaties. Dat wil dus zeggen dat er niets wordt aangepast aan de praktijk, dat er niet opeens meer medewerkers aanwezig zijn dan gebruikelijk. De trainer maakt daardoor werkelijke praktijksituaties mee. Zijn rol is vergelijkbaar met die van een invaller, een oproepkracht, een nieuwe medewerker of een stagiaire. Hij werkt gewoon mee, stelt vragen om praktijksituaties te snappen maar neemt niet zelf het initiatief, dat ligt bij degene met wie hij meewerkt. Op deze wijze maakt hij bij voorkeur alle teamleden mee, waarna collectieve reflectie plaatsvindt. Daarin geeft de trainer zijn waarnemingen terug aan het team, stelt daar vragen bij en zet daarmee aan tot kritische reflectie op het eigen en elkaars handelen. Vooraf zijn kaders afgesproken voor die observaties. Bijvoorbeeld: de domeinen van kwaliteit van bestaan, het in de praktijk gestalte geven aan de positie van de klant of teamafspraken die over dit soort thema’s zijn vastgelegd in een gedragskompas. Met andere woorden: ziet de trainer in de dagelijkse praktijk de uitgangspunten, de visie terug in concreet gedrag. Met die waarnemingen en het gesprek daarover, waaraan uiteraard ook de leidinggevende deelneemt en bij voorkeur ook andere betrokkenen zoals de gedragskundige deelnemen, wordt vastgesteld welke ondersteuning dit team nodig heeft om zich verder te ontwikkelen. Zo worden scholingsactiviteiten gekoppeld aan gezamenlijke waarnemingen. Voordeel van deze benadering is dat de trainer en de medewerkers gezamenlijke ervaringen delen, waardoor de praktijk het uitgangspunt is en blijft. Een in trainingen veel gehoorde reactie als ‘maar in onze praktijk is het toch heel anders’ komt bij deze benadering niet voor. Na reguliere trainingen blijkt het maken van de transfer naar de eigen werksituatie voor veel medewerkers een lastige opdracht. Ook dat wordt in deze benadering ondervangen. Het is een andere manier van kijken naar scholen en ontwikkelen, die in eerste instantie duur lijkt want de trainer maakt tijdens de participerende observatie alleen de medewerkers mee die op dat moment werken. En om alle teamleden op die manier in de praktijk mee te maken, bij voorkeur meerdere malen, zijn heel wat uren nodig. De praktijk wijst echter uit dat de afstemming tussen trainer en medewerkers veel sneller en beter verloopt dan bij een reguliere training, dat de inhoud van vervolgactiviteiten echt op maat is voor dat team en dat medewerkers tevens leren hoe verrijkend het kan zijn als een ander met je meekijkt. Dat laatste blijkt zeer bevorderlijk voor onderlinge feedback en een transparant communicatieklimaat. Wat deze vorm van deskundigheidsbevordering in het kader van deze publicatie zo interessant maakt is dat de activiteiten gekoppeld zijn aan de dagelijkse praktijk, waarin met concreet gedrag zichtbaar wordt in welke mate uitgangspunten ook daadwerkelijk worden uitgedragen.



Uiteraard zijn er voorwaarden aan verbonden, zoals toestemming van klanten om op deze manier vorm en inhoud aan scholingsactiviteiten te geven. Maar de organisatie kan daarin nog een stapje verder gaan. Bijvoorbeeld vertegenwoordiging van klanten laten deelnemen aan de collectieve reflectie. Of vervolgactiviteiten niet beperken tot medewerkers alleen, maar die richten op zowel medewerkers als klanten. Een vorm van ‘samenscholen’, waarbij samenwerkingspartners gezamenlijk aan de ontwikkeling van hun samenwerkingskwaliteit werken. Scholingsconcepten die in de praktijk nog maar weinig voorkomen, maar daar waar toegepast tot verrassende resultaten leiden. Uiteraard valt er nog veel meer over te zeggen over dergelijke concepten, doch dat voert in het kader van deze publicatie te ver. Het komt hier aan de orde omdat denken over de veranderende positie van de klant vraagt om het loslaten van oorspronkelijke kaders, durven fantaseren over andere opties, hoe moeilijk realiseerbaar die aanvankelijk ook lijken. Durven denken in mogelijkheden heeft er voor gezorgd dat de zorg al zo ver gekomen is. Dat het denken over klanten en hun positie nu een totaal andere inhoud heeft gekregen dan bijvoorbeeld aan het einde van de vorige eeuw het geval was. Toen was er al veel op gang maar leken zaken die nu heel gewoon zijn voor velen een stap te ver. Over twintig jaar kijken we wellicht ook heel kritisch naar uitgangspunten die we nu formuleren. Maar daar zit juist de uitdaging: we komen nooit tot stilstand, we blijven in beweging en zoeken steeds naar nieuwe en andere mogelijkheden om kwaliteit van bestaan te bevorderen en de positie van mensen in afhankelijke situaties te verbeteren. Zo’n zoektocht heeft geen einde, gaat altijd door en loopt parallel aan de ontwikkelingen in de samenleving.



Meneer de Weert kijkt aandachtig naar de presentatie die twee medewerkers geven over de scholing die zij zojuist hebben gevolgd. Hij is onder de indruk van hun bevlogenheid. De heldere manier waarop zij het thema van de scholing, ‘kwaliteit van bestaan’, koppelen aan hun dagelijkse activiteiten, maakt het onderwerp voor hem opeens heel erg duidelijk. Van de organisatie en via de cliëntenraad had hij een tijd geleden al wel enige informatie over dat onderwerp ontvangen. “Mooie woorden” dacht meneer de Weert, “maar met de dagelijkse werkelijkheid heeft het allemaal niet zoveel van doen”. Hij kreeg er net zo’n associatie bij als hij in verkiezingstijd wel eens heeft: soms wordt er zoveel beloofd, ziet de toekomst er zo rooskleurig uit dat het wel lijkt of ze de hemel op aarde beloven. Bij al die mooie visiestukken in de zorg heeft hetzelfde gevoel. Maar nu krijgt hij er een heel ander gevoel bij. “Zoals jullie het nu vertellen heeft het met het dagelijks leven van Henk en zijn groepsgenoten te maken” reageert hij. “En ik vindt het erg leuk nu eens te vernemen wat jullie allemaal leren in die cursussen. Ik heb wel eens gemerkt dat er minder personeel in de woning aanwezig was vanwege een cursus. Jullie mogen best weten dat ik toen dacht: moet dat nou weer zo nodig. Maar nu laten jullie mij gelukkig ook zien wat jullie daar allemaal leren”. Andere aanwezige familieleden knikken instemmend. “Kunt u zo’n verhaal niet een keer voor de cliëntenraad komen houden” vraagt mevrouw van Akkeren aan de trainer, die ook aanwezig is bij de presentie. “Dank u wel voor het compliment en de uitnodiging” reageert de trainer, “maar hier voor u staan een paar mensen die dat ook heel goed kunnen, dat hebben ze zojuist laten zien”. En daar zijn de aanwezigen het allemaal mee eens.



3.3:Uitdagingenvoorklanten Uiteraard draagt de klant ook zelf bij aan het verbeteren van zijn positie. Daar waar mensen met beperkingen zelf voor hun belangen op kunnen komen is het van belang dat hun rechten erkend worden en dat zij, daar waar gewenst, ondersteund worden met het innemen van hun positie. Coaches die mensen met een beperking ondersteunen bij deelname aan vergaderingen, belangenbehartiging door verenigingen als Onderling Sterk (vereniging voor en door mensen met een verstandelijke beperking), vergadercursussen voor mensen met een beperking die lid zijn van een cliëntenraad, hulpmiddelen om je adequaat voor te bereiden op een persoonlijk planbespreking of bij verkiezingen een bewuste keuze te kunnen maken: allemaal voorbeelden waarbij mensen met een beperking zelf hun positie innemen. Mensen met ernstige beperkingen zijn vaak niet zelf in staat tot dergelijke actieve participatie. Voor hen is het extra van belang dat zij over actieve, betrokken en zelfbewuste belangenbehartigers beschikken. Soms zijn dat hun directe familieleden, soms anderen uit hun netwerk. Sommige zorgorganisaties voorzien in die belangenbehartiging door daar aparte functionarissen voor aan te rekken. Nadeel daarvan is dat die in dienst zijn van de zorgorganisatie, waardoor het innemen van een onafhankelijke positie soms bemoeilijkt wordt. Onafhankelijke belangenbehartiging geniet uiteraard de voorkeur. Op dat vlak bestaan gelukkig heel wat initiatieven, die eenvoudig te vinden zijn via het Platform VG, de koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers.



Van mevrouw van Akkeren hoorde meneer de Weert onlangs dat haar dochter deelneemt aan sollicitatiegesprekken. Niet alleen voor begeleiders voor haar woning, maar onlangs ook voor een locatiemanager. Irma heeft een lichte verstandelijke beperking en is daarnaast lichamelijk zeer beperkt. Ze kan zich nauwelijks verstaanbaar maken. Meneer de Weert kon zich daar aanvankelijk niets bij voorstellen, want als Irma zich niet verstaanbaar kan maken, dan zit ze er toch voor spek en bonen bij? “Hoe werkt dat dan” vraagt meneer de Weert aan mevrouw van Akkeren als hij haar weer tegenkomt. “Hoe maakt zij haar mening dan kenbaar?”. “Oh, dat gaat heel goed hoor” reageert mevrouw van Akkeren direct. “ Ze heeft een coach die vooraf met haar en haar groepsgenoten doorneemt wat zijzelf belangrijk vinden bij nieuw personeel. Daar maken ze pictogrammen bij die ze meenemen naar het gesprek. Irma let heel goed op tijdens zo’n gesprek. En als ze iets hoort waar ze een vraag bij heeft, dan wijst ze op dat pictogram. Haar coach stelt dan namens haar die vraag”. Dat klinkt heel goed, denkt meneer de Weert. Maar hij heeft er toch nog wel een vraag bij. “Maar hoe gaat dat dan bij de nabespreking? Daar wordt de beslissing dan toch zeker wel door het personeel genomen?” vraagt hij kritisch. “Ja”, zegt mevrouw van Akkeren, “de leidinggevende heeft daarbij een doorslaggevende stem. Maar net zoals de vertegenwoordiger van het personeel een adviserende stem heeft in zo’n commissie heeft, heeft Irma dat ook namens haar groepsgenoten. En volgens mij wordt daar heel goed naar geluisterd. Ze zouden wel gek zijn als ze dat niet zouden doen”. Dat laatste gesprekje heeft meneer de Weert wel geïnspireerd. Wanneer hij afdelingshoofd Frans kort daarna in de woning tegen het lijf loopt, vraagt hij of hij even tijd voor hem heeft. “Zeg Frans, ik hoorde onlangs dat in andere woningen de cliënten een stem hebben bij sollicitatiecommissies. Hoe is dat hier eigenlijk geregeld?”. Frans denkt eerst even na voor hij reageert. “Eigenlijk niet, moet ik bekennen. Maar dat kan in deze woning ook niet, want daar zijn de cliënten niet toe in staat, dat weet u zelf ook”. Dat was een reactie die meneer de Weert wel had verwacht. “Ik bedoelde ook niet dat ze dat zelf moeten doen, ik vroeg of ze een stem hebben. Dat kan toch ook door een vertegenwoordiger?”. “Oh”, ik begrijp wat u bedoelt” zegt Frans lachend, “Natuurlijk zorgen wij daarvoor. De medewerkers weten heel goed waar ze bij deze mensen extra op moeten letten, waar ze gevoelig voor zijn, wat voor hen van belang is. Dat nemen ze echt wel mee in zo’n gesprek hoor”. “Dat geloof ik direct” reageert meneer de Weert. “Maar het is jou vast ook opgevallen dat tijdens het huisoverleg met familieleden vaak blijkt dat zij sommige dingen toch anders zien dan het personeel”. Frans kijkt hem verbaasd aan. “Wilt u dan eigenlijk zeggen dat familieleden mee moeten kunnen doen aan zulke gesprekken?”. In de toon van Frans hoort meneer de Weert dat Frans dat toch echt een brug te ver vindt. Maar dat weerhoud hem er niet van om te zeggen wat hij vindt: “Ja, dat dacht ik wel. Lijkt me een mooi onderwerp voor het eerstvolgende huisoverleg”.



3.3.1: Rechten en plichten Samenwerken is niet vrijblijvend is eerder betoogd in deze publicatie. Dat geldt zowel voor zorgaanbieders als voor hun klanten. Een schaduwkant van het steeds sterker in positie zetten van de burger als klant door de overheid, is dat de samenleving soms ook te maken krijgt met het fenomeen van de ‘eisende burger’. Iemand die zich zeer goed bewust is van zijn rechten, dat recht ook opeist en van de overheid verwacht dat die voor hem klaarstaat, met raad en daad, dus ook met geld en andere middelen. Diezelfde overheid heeft de hand op de knip en lijkt op dat vlak steeds waakzamer te worden. Geen wonder, want de samenleving eist van de overheid dat er goed op de schaarse middelen wordt gelet, dat die eerlijk worden verdeeld. Maar de boodschap van diezelfde overheid is ook dat die burger eigen verantwoordelijkheden heeft, dat tegenover die rechten ook plichten staan. Bijvoorbeeld er zelf zorg voor dragen dat er mantelzorg is, want de financiering is gebaseerd op die veronderstelling. Het hebben van een netwerk dat ook bijdragen levert is dus niet zo vrijblijvend als het lijkt. Ook hier komt de vraag ‘wat doet u en wat wilt u dat wij doen’ weer naar voren, een vraag die in toenemende mate gesteld zal gaan worden. Klanten doen er dus goed aan hun eigen netwerk te onderhouden en te mobiliseren, de kansen die er liggen ook daadwerkelijk te pakken (zoals deelname aan allerlei vormen van medezeggenschap), zich goed te (laten) informeren (zoals over de kaders van de indicatie en de wijze waarop de zorgorganisatie daar vorm en inhoud aan geeft) en aansluiting te zoeken bij bestaande collectieve belangenbehartiging.

3.3.2:Positieindedriehoek Over de samenwerkingsdriehoek is in de voorgaande hoofdstukken al het nodige gezegd. Zowel de klant zelf (de persoon met een beperking) als zijn netwerk hebben daarin een belangrijke plek. Zij zijn samen de belangrijkste samenwerkingspartners van zorgverleners. Hoe zij zich het beste kunnen opstellen in die samenwerking hangt erg af van de mate waarin daar al op een gelijkwaardige wijze wordt samengewerkt. Het helpt om bij communicatie met ondersteuners te weten waar je formeel recht op hebt, wat de kaders van je indicatie zijn. Maar in die communicatie gaat het niet in de eerste plaats om ‘cijfers achter de komma’, maar om hoe er wordt omgegaan met ondersteuningsvragen, hoe vorm en inhoud wordt gegeven aan zelfbeschikkingsrecht, aan keuzemogelijkheden, aan kwaliteit van bestaan (en dan vooral: wat jij als klant daar zelf onder verstaat, hoe jij dat ervaart), hoe de dialoog daarover gestalte krijgt en hoe als gelijkwaardige partners wordt samengewerkt in de driehoek.

3.3.3:Ondersteuning Steungroepen zijn eerder in de publicatie kort aan de orde geweest. Het krijgen van steun van mensen uit je eigen netwerk kan heel goed bijdragen aan het innemen van je positie in de samenwerkingsdriehoek. Hier ligt het initiatief in eerste instantie bij de persoon met een beperking en zijn wettelijk vertegenwoordigers. Hoe kleiner de kring van contacten buiten het professionele zorgsysteem, hoe meer er neer komt op enkelen. Ouders die altijd sterk zijn opgekomen voor de belangen van hun kind doen er goed aan na te denken over die belangenbehartiging als zij er niet meer zijn. Broers en zussen zijn dan vaak als vanzelfsprekend in beeld. Maar soms zij die er niet en als ze er wel zijn, willen of kunnen ze dat dan wel? Vragen die je beter niet kunt uitstellen tot het laatste moment.



Aan een netwerk dat actief is bij allerlei aspecten van het leven van iemand die ondersteuning nodig heeft moet je actief bouwen. Zo’n netwerk moet je onderhouden. En over de rollen in zo’n netwerk moet je ook goed nadenken. Moeten al die berokkenen wel een soortgelijke rol vervullen of kunnen ze ook op uiteenlopende wijze hun bijdrage leveren? De neef met een financiële achtergrond, de buurman die heel handig is, de vriendin die van sporten houdt en elke week wel een avondje beschikbaar heeft om zwemles te geven, de kennis die gepensioneerd is en heel wat tijd beschikbaar heeft die hij graag aan anderen wil besteden, de tante die dol is op koken en het leuk vindt om af en toe samen iets bijzonders te bereiden en ga zo maar door. De een heeft een intensief en regelmatig contact, de ander springt af en toe eens bij. Eigenlijk heel gewoon: een vriendenkring die bij je betrokken is en met je omgaan om wie je bent. Zo’n vriendenkring ontstaat vaak geheel spontaan, bij mensen met een beperking is het soms nodig daar wat extra inspanningen voor te plegen. Om zo’n kring te krijgen maar ook om hem te behouden. Zorgorganisaties kunnen daar uiteraard best een ondersteunende rol bij vervullen. Maar de verantwoordelijkheid ligt primair bij de klant en zijn wettelijk vertegenwoordigers.



In de huiskamer van meneer de Weert zit een groepje familieleden en kennissen. Ze zijn met elkaar in gesprek over de ondersteuning van Henk. Wim, de zoon van z’n oudste zus en dus een neef van Henk, fungeert als gespreksleider. Meneer de Weert heeft hem daar om gevaagd, omdat Wim als organisatieadviseur gewend is gesprekken te leiden. Voordat ze met dit groepje gestart waren had meneer de Weert een lang gesprek met Wim. Hij vertelde hem over de zorgen die hij af en toe heeft over de toekomst. Hij wordt een dagje ouder en vraagt zich steeds meer af hoe het dan verder moet met Henk. “Hij wordt heel goed verzorgd en begeleid hoor, die begeleiders werken echt met hart en ziel voor mensen als Henk” had hij aan Wim verteld. “Maar laten we eerlijk zijn: ze komen en gaan weer. Ik heb er al heel wat voorbij zien komen. En wie zorgt er dan voor continuïteit in de begeleiding van Henk? Wie weet straks nog hoe hij vroeger was, wat hij leuk vond om te doen, hoe belangrijk zijn moeder voor hem was?”. Meneer de Weert raakte een beetje geëmotioneerd. Sinds zijn vrouw is overleden staat hij er toch voornamelijk alleen voor. Zijn dochter Chantal was tot voor kort druk met haar studie en vanwege het werk van Bert, haar vriend, verhuizen ze binnenkort voor enkele jaren naar Engeland. “Snap je Wim, daarom vindt ik het belangrijk om iets te regelen voor Henk, voor als ik er niet meer ben of het niet meer kan”. Wim vond dat heel begrijpelijk. Hij heeft zelf ook kinderen en voelde helemaal mee met meneer de Weert. En toen meneer de Weert over de bijeenkomst met mevrouw Wolf vertelde, stelde Wim voor dat hij eens goed met zijn vrouw zou bespreken wat zij mogelijk voor hun neef zouden kunnen betekenen. En daar was dit groepje uiteindelijk uit voortgekomen. Familieleden, vrienden en kennissen die allemaal wel iets voor Henk zouden willen doen. Sommigen deden dat al jaren omdat ze met meneer de Weert bevriend waren. Anderen waren door meneer de Weert en Wim gevraagd of ze er eens over na wilden denken. En wat bleek? Ze hadden al vrij snel een heel clubje bij elkaar. Ze waren intussen enkele keren bij elkaar geweest en al snel werd duidelijk dat Wim goed was in organiseren en motiveren. Hij kreeg iedereen enthousiast en wist de club ook snel bij elkaar te krijgen om afspraken te maken. Hij had er trouwens zichtbaar plezier in. Meneer de Weert stelde zich wat op de achtergrond op. Hij was heel blij dat hij er nu niet meer alleen voor stond. En dat het straks ook niet alleen op de schouders van z’n dochter neer zou komen, als die weer terug zou zijn in Nederland. En zo’n man als Wim, die de boel coördineerde, daar kon hij op vertrouwen. Wim had onlangs al aangeboden om met meneer de Weert mee te gaan naar de eerstvolgende bespreking, want afstemming met het personeel in de woning van Henk leek ook Wim erg van belang. In het belang van Henk.



Samenvatting deel 3 Zorgorganisaties staan voor de opgave zichzelf en haar samenwerkingspartners helder te definiëren in de samenwerkingsdriehoek Klant-Netwerk-Zorg. In toenemende mate zullen zij samenwerken met het netwerk van de klant en zichzelf daarin als faciliterende netwerkorganisatie definiëren. Voor veel zorgorganisaties vraagt dat om een cultuuromslag die alleen gemaakt kan worden wanneer de andere manier van kijken naar de positie van de klant ook werkelijk doordringt in haar systeem (de manier van organiseren) en in haar gedrag en dat van haar medewerkers. Die medewerkers hebben als directe ondersteuners in toenemende mate te maken met samenwerken in de driehoek. Heroriëntatie op de eigen en andermans positie maakt daar deel van uit. Dialogisch communiceren behoort hierbij tot hun kerncompetenties. Dat vraagt veel van deze medewerkers, zij moeten alle ontwikkelingen en veranderingen immers zichtbaar maken in concreet gedrag. Structurele reflectie en oefenen, heel veel oefenen, zijn daarbij belangrijke voorwaarden. Klanten hebben recht op hun positie, het gaat immers om hun leven en de door hen ervaren kwaliteit. Zij hebben daarnaast ook eigen verantwoordelijkheden. Samenwerken met een zorgorganisatie is niet vrijblijvend en een eigen netwerk in feite onontbeerlijk.



Epiloog Zorgorganisaties hebben in de huidige samenleving als ultieme opdracht de klant zo onafhankelijk mogelijk te maken van professionele zorg. Daar stellen zij zich zowel voor wat betreft de inhoud van hun dienstverlening als wat betreft hun wijze van organiseren op in. Directe ondersteuners zijn zich zeer bewust van die opdracht en maken die zichtbaar in gedrag, dat toetsbaar is voor zowel de zorgorganisatie als voor hun samenwerkingspartners, klanten en hun netwerk. Klanten dragen zelf actief bij aan het innemen van hun positie en laten zich daarbij ondersteunen, zowel door het zorgsysteem maar vooral ook door hun eigen netwerk. Samen dragen zij er zorg voor dat het ervaren van kwaliteit van bestaan voor mensen die ondersteuning van anderen nodig hebben geen utopie is maar dagelijkse realiteit.



Bijlage1:Dedomeinenvankwaliteitvanbestaan Kwaliteit van bestaan is in de huidige zorgen dienstverlening een belangrijk visiethema. De zogeheten domeinen van kwaliteit van bestaan geven weer waaraan voldaan moet zijn om een kwalitatief volwaardig bestaan te leiden. Deze domeinen gelden voor iedereen, met of zonder beperking. De in Nederland veel gebruikte omschrijving in acht domeinen is afkomstig van de Amerikaan Robert Shalock, samen met enkele anderen een van de grondleggers van deze visie. De hier gebruikte driedeling (welbevinden, ontplooiing en participatie) is ook van hem afkomstig. Die domeinen komen in de woorden van Spot in het kort op het volgende neer:

Welbevinden • Lichamelijk welbevinden

Een belangrijke basis om je goed te voelen en optimaal te kunnen functioneren. Het gaat hierbij om gezondheid, voeding (wat gezond voor je is, wat je lekker vindt), algemene dagelijkse lichaamsverzorging / zelfverzorging, medische zorg, mobiliteit en goede balans tussen lichamelijke inspanning/activiteit en ontspanning.

• Psychisch welbevinden Je vrij en veilig voelen, met respect behandeld worden en je leven kunnen leiden op de manier zoals jij dat wilt. Stemming (plezier hebben in de dingen die je doet, in het leven), tevredenheid, een positief zelfbeeld, maar ook de sfeer in je directe omgeving, die van invloed kan zijn op je stemming.

• Materieel welbevinden Financiële zekerheid, bezittingen en het hebben van onderdak. Privacy en zelfbeslissingsrecht gelden als belangrijkste regels. Maar ook bijvoorbeeld verzorgde kleding en een verzorgd interieur horen daarbij.

Ontplooiing • Persoonlijke ontwikkeling

Het recht om je vaardigheden te kunnen ontwikkelen (onder meer recht op onderwijs) is een belangrijk basisrecht in onze samenleving. De kans krijgen om je als mens te ontwikkelen, op jouw manier, in jouw tempo, is van groot belang voor het ontwikkelen van gevoel van eigenwaarde.

• Zelfbepaling Zelf kunnen beslissen over zaken die jouw dagelijks leven betreffen, zelf keuzes kunnen maken die door je omgeving gerespecteerd worden. Autonomie, persoonlijke controle en leven volgens eigen waarden zijn hierbij essentiële thema’s.

Participatie • Interpersoonlijke relaties

Een eigen sociaal netwerk; buiten zorgen dienstverlening, dus naast familie ook vrienden en kennissen, mensen die met je omgaan zonder een professionele relatie met je te hebben). Intimiteit, genegenheid en seksualiteit horen hier ook bij.

• Deelname aan de samenleving Ook als je beperkingen hebt en/of ondersteuning van anderen nodig hebt , maak je deel uit van de samenleving. Je hebt recht op maatschappelijke participatie, je moet net als ieder ander kunnen profiteren van alle verworvenheden en voorzieningen in de samenleving.

• Belangen



De rechten die je als burger toekomen ook daadwerkelijk ervaren. Wanneer je gebruik maakt van een zorgvoorziening ben en blijf je een volwaardig burger met dezelfde rechten als anderen. Dit komt onder meer tot uitdrukking in (gebruikmaken van) je stemrecht

Voorwaarden De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) voegde enige jaren geleden in haar visiedocument een aantal vooraarden toe aan de hiervoor kort omschreven domeinen. Hier een korte eigen vertaling van deze voorwaarden, omdat ze nog steeds actueel zijn en als toetsingscriteria voor zorgaanbieders kunnen dienen:

Om kwaliteit van bestaan te waarborgen voor cliënten moeten zorgorganisaties aan een aantal voorwaarden voldoen: • Zorgafspraken en ondersteuningsplan

Komen tot stand in samenspraak met de cliënt (en zo nodig met een wettelijk vertegenwoordiger); afspraken worden controleerbaar (ook voor de cliënt) vastgelegd en nagekomen/uitgevoerd en geëvalueerd.

• Cliëntveiligheid De organisatie neemt maatregelen om veiligheid (fysiek, sociaal en emotioneel) te waarborgen en te toetsen; vrijheid beperkende maatregelen zijn hierbij een specifiek aandachtspunt.

• Kwaliteit van medewerkers en organisatie Doorlopende aandacht voor attitude, bejegening en handelen. Scholing, coaching en regelmatige voortgangsgesprekken horen daar bij.

• Samenhang in zorg en ondersteuning Onderlinge communicatie en afstemming is essentieel. Het gaat hierbij zowel om collegiale communicatie als om communicatie en afstemming met de cliënt. De samenhang in de ondersteuning komt tot stand in samenspraak met de cliënt.

De organisatie maakt in haar documentatie (beleidsstukken, jaarplannen, e.d.) concreet op welke wijze zij werkt aan deze voorwaarden, zodat ook haar klanten kunnen zien (en desgewenst controleren) hoe hieraan gestalte wordt gegeven. Aan die documentatie worden eisen gesteld voor wat betreft de beschikbaarheid en de leesbaarheid voor cliënten en hun vertegenwoordigers. Die eisen worden bij voorkeur in samenspraak met b.v. de cliëntenraad opgesteld.

Medewerkers dragen hier zelf uiteraard ook actief aan bij. In hun dagelijks handelen is zichtbaar in welke mate zij bijdragen of voldoen aan deze voorwaarden. Ook zij evalueren deze voorwaarden periodiek.



Bijlage2:Gedragskompas Een gedragskompas is iets anders dan een gedragscode. In een gedragscode staan algemeen geldende gedragsregels, die samenhangen met missie en visie van de organisatie. Een gedragskompas is een hulpmiddel om de afspraken die binnen teams gemaakt worden, om te zetten in concreet, toetsbaar gedrag. Die afspraken geven dus richting aan het handelen van teamleden. Doordat het om heel concrete omschrijvingen gaat, zijn de afspraken goed te evalueren. Ze stellen teamleden in staat elkaar feedback te geven: houden we ons ook echt aan de gemaakte afspraken? Zo’n gedragskompas kan zich richten op de onderlinge samenwerking, maar ok heel specifiek ingezet worden voor klant gerelateerde thema’s. Zoals: hoe geven wij in onze dagelijkse ondersteuning gestalte aan het versterken van de positie van onze klanten of hoe geven wij inhoud aan onze samenwerkingsintenties binnen de driehoek klant-netwerk-zorg ? Het gedragskompas wordt niet door de organisatie opgesteld, maar door het team zelf. Tijdens teamsessies stelt het team allereerst vast wat de specifieke kenmerken van de organisatievisie zijn, vertaald naar hun concrete werksituatie. Daarbij wordt ook uitgesproken wat de teamleden op dit vlak van elkaar en van hun omgeving verwachten. De aandachtpunten die dit team heeft op dit gebied worden zo zichtbaar gemaakt. Op basis van die informatie maakt het team afspraken voor de komende tijd. Die afspraken worden niet in het algemeen beschreven, maar heel concreet gemaakt door ze te omschrijven in zichtbaar gedrag dat er bij hoort. Zo concreet mogelijk, zodat er geen ruimte meer is voor verschillende interpretaties. Een gedragskompas bestaat doorgaans uit verschillende afspraken. Voorkom dat het een hele lijst van afspraken wordt. Beperk het tot enkele essentiële afspraken die de kern van de dienstverlening raken. En die goed toetsbaar zijn. In het voorbeeld wordt een van die afspraken uitgewerkt, in samenhang met de inhoud van deze publicatie. Voorbeeld van een gedragskompas Constatering: • De mensen die wij ondersteunen hebben moeite om zelf hun ondersteuningsvragen te

formuleren. Wij hebben de neiging als professionals zelf die ondersteuningsvragen te interpreteren en te formuleren, zoeken daarbij nog te weinig afstemming met hun netwerk. Men is gewend dat wij daar altijd het voortouw in nemen.

Afspraak: • Ondersteuningsvragen die in het persoonlijk plan worden opgenomen komen altijd voort

uit vooroverleg met het netwerk. Uitgangspunt in dat vooroverleg is dat de mensen uit het netwerk eerst de ondersteuningsvragen formuleren die zij waarnemen, om zo te voorkomen dat wij als professionals hier een dominante rol in hebben.

Controle: • Dit punt wordt na elke persoonlijk planbespreking getoetst tijdens de evaluatie. Na een

jaar, als alle besprekingen achter de rug zijn, evalueren wij dit punt in ons teamoverleg. Als voorbereiding daarop toetst elke persoonlijk begeleider bij de netwerken waar hij mee te maken heeft hoe zij de samenwerking op dat vlak hebben ervaren. Voor die toetsing stellen we in het eerstvolgende teamoverleg een vragenlijst op.



Literatuur

Overzicht van de bij deze publicatie geraadpleegde en aanbevolen literatuur.

Via gelijkwaardigheid naar zelfbepaling Methodische ondersteuning voor mensen in afhankelijke situaties Willem Kleine Schaars Nelissen, 2000

Zo zie ik het Een man met een verstandelijke beperking over de zorgsector Ab van Eijbergen (redactie: John Sijnke) Elsevier Gezondheidszorg, 2000

Community support en hulpverlenen Mogelijkheden voor mensen met beperkingen Luuk Mur en Marga de Groot Nelissen, 2003

De droom van Grunewald De ontwikkeling van zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking in Zweden van 1985 tot 2005 Peter Siebesma De Zijlen, 2005

Intervisie in de gezondheidszorg Introduceren en toepassen van de casuïstiekmethode John Sijnke Elsevier Gezondheidzorg, 2005 (tweede oplage)

Coachen van cliënten Vraaggerichte zorg in de praktijk Simon Schutte en Walter van Limpt Transfer, 2006

Een kwestie van verantwoordelijkheid Mensen centraal bij een veranderingsproces in de zorg Hans Bax, Nico den Hollander, Walter van Limpt Estinea, 2006

Ouders op hun plek Samenwerken in de driehoek cliënt, ouders en begeleider Chiel Egberts Agiel, 2007

Wie heeft de regie Kwaliteit van bestaan in de praktijk John Sijnke



Bohn Stafleu van Loghum, 2009

Inclusie, zeggenschap, support Op weg naar een samenleving waarin iedereen welkom is Martin Schuurman, Anna van der Zwan Garant, 2009

Robin vraagt Activering Netwerk Support (boek en waaier) Jos Kruger, John Sijnke Stichting SPOT / ’s Heeren Loo, 2011

Van Zorgverlener naar ondersteuner Op jou komt het aan! Simon Schutte en Walter van Limpt Transfer, 2011 De patiënt als partner De zoektocht van het UMC St.Radboud Lucien Engelen Bohn Stafleu van Loghum, 2012 Motiverende gespreksvoering voor sociaal-agogisch werk Coachen bij gedragsverandering Michaela van der Veen en Frank Goijarts Bohn Stafleu van Loghum, 2012



Over deze publicatie Deze publicatie gaat over de veranderende positie van de klant in de zorgsector. De auteurs richten zicht met name op de langdurige zorg, in het bijzonder de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Maar die veranderende rol is overal in de zorg zichtbaar. De inhoud van deze publicatie is dus breed vertaalbaar.

De auteurs gaan in op achtergronden (de historie en recente ontwikkelingen) en dilemma’s waar zowel zorgklanten als zorgaanbieders momenteel mee te maken hebben. Maar verkennen ook de mogelijkheden op zowel organisatieniveau als medewerkersniveau om adequaat met die veranderende rol om te gaan. Zodat klanten in de zorg de positie verwerven die hen toekomt. Om vandaaruit als samenwerkingspartners te werken aan het verbeteren van kwaliteit van bestaan voor mensen die – om wat voor reden dan ook – ondersteuning van anderen nodig hebben.

De praktische opzet van deze publicatie, waarin veel actuele praktijkcasuïstiek is opgenomen, maakt het tot een document dat zowel geschikt is voor beleidsmakers (waar moeten wij allemaal rekening mee houden bij onze beleidsvoering) als voor uitvoerende zorgverleners (wat wordt er concreet van me verwacht). Maar ook voor bijvoorbeeld cliëntenorganisaties en andere professionals die bij de zorg betrokken zijn is dit een inzicht gevende publicatie. Die praktijkgerichte opzet maakt deze publicatie ook zeer geschikt voor opleidingsdoeleinden.

Een verkorte versie (de columns over Henk de Weert en zijn vader) van deze uitgave verscheen als rijk geïllustreerd jubileumboek bij het 20-jarige bestaan van Stichting Spot, in 2012, in een oplage van 1000 stuks en werd aangeboden aan klanten en relaties van Spot.



OverSpotHans van Oosten, Jos Kruger en John Sijnke vormen samen trainings- en adviesbureau SPOT. Zij verzorgen trainingen, advies en interim-management in de zorgsector, met name in de dienstverlening aan mensen met een beperking. SPOT werkt daarbij samen met een aantal gespecialiseerde professionals.

SPOT richt zich in al haar activiteiten vooral op het bevorderen van kwaliteit van bestaan en het verbeteren van de positie van mensen die zich in een afhankelijke positie bevinden. Dat doen zij op een heel praktijkgerichte manier, waarbij het uitgangspunt is dat kwaliteit van dienstverlening vooral zichtbaar wordt in het gedrag van een ieder die bij die dienstverlening betrokken is. Het vertalen van (abstracte)visie naar concreet gedrag is de kracht van SPOT.

Tekst John Sijnke, met bijdragen van Hans van Oosten en Jos Kruger / 2012

De veranderende positie van de klant - Amazon Web...

Documents

Transcript of De veranderende positie van de klant - Amazon Web...