De stilte aan de overkant: een uitdaging? Presentatie Parkinsonismedag 5 oktober 2013 leiden A. Nouws(psycholoog) Polikliniek Thalamus Wolfheze a.nouws@propersona.nl Ik stel het op prijs hier vandaag te mogen spreken over de relatie tussen mensen als

een van beiden, vaak gaat het om een echtpaar, een hersenziekte krijgt. Ik ben psycholoog van mijn vak en ik zie bijna dagelijks echtparen die proberen met wisselend succes om hun relatie gaande te houden, veilig te stellen. Ik stel het op prijs mijn inzichten die ik dus toch voornamelijk aan de praktijk ontleen met u te delen. Het zijn mijn inzichten gebaseerd op talloze gesprekken( ik leer het vak van de mensen zelf) en ik hoop u er mee te inspireren. Uiteindelijk, zo weet u, moet u het allemaal zelf doen, maar wellicht doet u vandaag enkele nieuwe gedachten op. Ik hoop het van harte. Ik wil me vandaag ook uitdrukkelijk richten op zowel patiënt, de zieke(???) en de gezonde partner of de meest naast betrokkene. Het valt me op dat er bij dit soort onderwerpen of met de een of met de ander zaken wordt gedaan. Ik was altijd erg geneigd om me te richten op de patiënt. Ik ben erg onder de indruk van wat een mens allemaal moet verstouwen als hij innerlijk zo verandert als bij hersenziekten het geval is. Je kunt een mens daar niet alleen mee laten worstelen. Ik heb dan ook altijd geprobeerd van binnen uit te begrijpen wat een hersenziekte met een mens doet. Ik kom daar nog op terug. Maar ik ben steeds meer gaan zien dat de verantwoordelijkheid die op de partner rust om de relatie gaande te houden gigantisch is. Partners hebben minstens zo hard steun nodig als de patiënt om niet kopje onder te gaan. Maar we zijn er niet als we niet verder komen als ‘u moet goed op uzelf passen’ en ‘denk aan uzelf’. In mijn alledaagse praktijk probeer ik beiden goed te leren kennen, goed te begrijpen. Geen mens is hetzelfde, maar er zijn bepaalde knelpunten die bijna voor alle echtparen gelden. Daar wil ik vandaag met u over denken en praten. En nogmaals, niemand heeft de wijsheid in pacht en niemand is dom en niemand is te hard en niemand is te zacht.

We proberen ons allemaal staande te houden in een strijd tegen een hersenziekte waar niemand om gevraagd heeft maar die ons allemaal kan treffen. It takes two to tango Het is voor mij vanzelfsprekend dat ik zowel patiënt als partner spreek, apart, maar altijd zo snel als mogelijk weer samen. Het gaat er immers om, om mensen beter op elkaar af te stemmen. Daarbij kan ik helpen. Maar dan moeten we ook met drie praten. Het is mijn ervaring dat je niet te lang los van elkaar moet praten met een hulpverlener, het gevaar is dan aanwezig dat je van elkaar vervreemdt. Ook vandaag wil ik met u beiden spreken, ‘it takes two to tango’. Om en om, apart en samen? Ik hanteer de formule, om en om( ik heb nog steeds geen indrukwekkende naam),

Apart en samen omdat beide mensen heel andere dingen meemaken, of dezelfde dingen meemaken maar er anders tegen aan kijken en omdat partners vaak geneigd zijn elkaar te sparen, elkaar geen pijn te willen doen. Daarom is het goed om bij aanvang beide partners ook alleen te spreken. Ook is soms de patiënt niet bereikbaar voor de ander door de gevolgen van de ziekte. Hersenziekten kunnen namelijk veroorzaken dat iemand niet goed meer naar zichzelf kan kijken( inzichts probleem) en dan kun je praten als Brugman, maar als iemand niet ziek is, in zijn of haar beleving, dan laat hij zich ook niet als zieke benaderen. Ook dan, of misschien juist dan, is het belangrijk dat een derde bemiddelt. En dat bemiddelen lukt het best als ik beide mensen ken en beiden mij vertrouwen. Vaak wordt er bemiddeld of raad gegeven terwijl de patiënt niet gekend wordt. Kan

niet! Advies 1: Indien mogelijk: Praten dus! Mijn eerste advies aan u is dan ook: praten Je moet niet te lang wachten met dat samen praten omdat juist bij hersenziekten de lichamelijke verandering voortschrijdt, maar zeker ook de geestelijke verandering. Mensen kunnen hierdoor erg van elkaar vervreemden. Het is mijn vaste overtuiging dat open en eerlijk praten over de dingen die je waarneemt bij elkaar, uiteindelijk, ook al is het moeilijk om die stap te zetten( wie praat er graag over dingen als, ik vind dat je zo gauw boos wordt de laatste tijd, ik zie dat je dingen niet afmaakt, ik vind dat je me betuttelt, ik vind dat we hier andere mensen bij moeten halen voor advies) uiteindelijk levert het op. Het zorgt uiteindelijk voor veiligheid( bij jou hoef ik me niet beter voor te doen, we hoeven geen toneelstuk op te voeren, bij jou kan ik voor steun terecht) en als er veiligheid is, dan blijven dingen bespreekbaar en kun je dingen bijsturen, compenseren en voorkom je dat je niet of juist haaks op elkaar gaat reageren waardoor emotionele crises ontstaan. Ik ben er stellig van overtuigd dat je ook bij geestelijke achteruitgang rust brengt als er gepraat wordt. Daar moet je natuurlijk niet mee beginnen op het moment dat iemand al veel vaardigheden heeft verloren. De relatie resetten In wezen gaat het erom de relatie onder invloed van de ziekte anders vorm te

geven of zoals een echtpaar het zelf ‘modern’ noemde, we moeten de relatie ‘resetten’, weer opnieuw opzetten, zoals we dat ook gedaan hebben bij het begin van de relatie. Toen deed je dat waarschijnlijk helemaal niet bewust. Bij het begin van een relatie ontstaan allerlei patronen tussen mensen,

gebaseerd op voorkeuren, kwaliteiten, traditie( altijd zo gedaan) en noem maar op.

Nu gaat het erom de relatie wel bewust opnieuw vorm te geven om tegemoet te komen aan de veranderingen die de ziekte teweeg brengt

Want de meest koppels die ik ontmoet willen beslist samen verder, wat wil je ook als je zoveel jaren lief en leed gedeeld hebt, en over en weer veel aan elkaar te danken hebt. Wat niet wil zeggen dat er in mijn behandelkamer wel eens de basis wordt gelegd voor een gescheiden verder leven, vaak een living apart together, zorg op afstand.

De invloed van hersenziekten op de mens en op de relatie moet niet onderschat worden

Ik werk al tientallen jaren met mensen die hersenziekten hebben, dementie, parkinson, Lewy body, corticocobasillaire degeneratie, de meest exotische namen komen langs. Ze hebben alle gemeen dat ze chronisch progressief zijn en lichaam en geest aantasten. Heel geleidelijk pakken ze ons het mooie van het mens zijn af en dan is het de opgave, en daar moet je ook veel geluk bij hebben, om niet voortijdig de moed te verliezen. Ik ben erg onder de indruk van wat een zieke mens meemaakt en niet minder ben ik onder de indruk van wat de ander daar tegenover moet zetten om het samenleven voort te zetten. En dat zijn niet zomaar kleine inspanningen. Beiden moeten wat doen! We zijn zo gauw geneigd om alleen te spreken over de extra inspanningen die de partner moet leveren, die zijn ook erg groot, maar zeker ook de patiënt moet aan de bak, als dat kan. De patiënt staat voor de taak om chronisch ziek zijn in te bouwen in het huidige leven, chronisch ziek zijn moet een nieuwe zijnswijze worden. Ik kan hier heel duur

over praten maar ik bedoel in feite dat de patiënt de moeite waard moet blijven voor zichzelf en daardoor is hij dat ook voor de ander. Als je jezelf alleen maar blijft zien als zieke, van wie alles is afgenomen, dan is het eigenlijk vanaf het begin reeds mis. Het klinkt misschien idealistisch, maar ik vind dat de mens die wordt geplaagd door ziekte, moet proberen met behulp van anderen, ook hulpverlening, niet alleen te blijven te steken in dat wat niet meer kan. Vaak wordt gezegd, ik heb een ziekte maar ik ben niet die ziekte, maar dat komt niet aanwaaien, dat bekent ook voor de zieke hard werken! Maar als dat gebeurt, dan blijft iemand wel de moeite waard voor zichzelf en zeker ook voor de ander. Nogmaals, dit is geen geen kleinigheid! Patiënten maken vreemde dingen mee, een hersenziekte verandert lichaam en geest. Het is belangrijk dat u met partner en liefst ook een buitenstaander over de veranderingen gaat praten. Ik denk als dat niet gebeurt dat er verwarring ontstaat over de eigen identiteit, wie ben ik nog, wat kan ik nog, toekomst, en dat u terecht kunt komen in een draaikolk van negativiteit, angst, paniek en wanhoop De inspanningen van de partner zijn wellicht nog groter. Partners moeten ook kunnen praten over wat ze zien of denken te zien. Partners zien bij aanvang van een ziekte veel meer dan de patiënt zelf, soms hebben ze al jaren voor de diagnose het idee dat er iets mis is. Meestal lopen ze er ook jaren alleen mee rond. Het leven van een partner verandert vaak al voor de diagnose formeel gesteld is. Ik kom daar zo op terug. Ik vind het belangrijk dat partner begrijpt wat er nu precies gebeurt bij de patiënt. Maar even belangrijk is dat de partner goed gaat inschatten wat dit allemaal gaat betekenen voor hem of haar en de relatie en wat dat betekent voor de toekomst. Het vraagt om een volledige heroriëntatie op het eigen kunnen en willen, de eigen energievoorraad, waarden, normen, idealen, plannen, toekomst. Het vraagt om een eerlijke afweging tussen eigen kunnen, eigen wensen, eigen toekomstplannen en de

beperkingen en de hindernissen die de ziekte opwerpt. U komt uzelf beslist tegen! U stuit soms op gedachten en gevoelens( van angst en verwerping) die jaren geleden zijn gevormd. Ik vind het belangrijk dat beide echtelieden zich bewust zijn van de veranderingen die in henzelf en tussen hen beiden gaande zijn. Het is me steeds duidelijker geworden dat de lichamelijke beperkingen, de

lichamelijke invaliditeit een minder zware impact heeft als de niet zichtbare veranderingen(mentaal, emotioneel, daadkracht, stemming, stress).

In de woorden van een echtpaar: Partner: waar ik het meest moeite mee heb is zijn wezensverandering. Ik zou geen

moeite hebben met het duwen van een rolstoel.

Zieke: fysiek valt het nogal mee. Tussen de oren dat is het meest vervelend. Een rolstoel, daar zou ik me wel mee redden. Maar als je jezelf niet meer bent, dat is veel erger.

Wat maken patiënten mee? Ik schrijf momenteel een boekje waarin ik de vele niet zichtbare veranderingen beschrijf. Ze zijn talloos en vaak heel ingrijpend voor patiënt en partner. Ik noem er een aantal die het leven raken van beide echtelieden

Stress Ik ben erg onder de indruk van de stressverhalen van mijn patiënten. Partners kunnen hier ook een boekje open doen. Het gevolg is dat mensen zich het liefst terugtrekken. Elke rimpeling binnen het leven, elke activiteit houdt het gevaar in zich van een brake down van het lichaam. Het hele lastige is dat deze brake down zo onvoorspelbaar is. Patiënten van mij noemen het lichamelijke stress, om het te onderscheiden van stress die meer cognitief bepaald is, in het hoofd zit. Typerend is dat hij er is en dat dan de nodige maatregelen genomen moeten worden, maar de persoon kan niet handelen omdat het lichaam niet meer wil of kan. De stress is ook zo onvoorspelbaar, soms is hij er wel bij dezelfde situatie, soms helemaal niet, maar bekende stresssituaties, aangehouden worden door een agent, leiden verrassend lang niet altijd tot een stressbeleving, eenvoudige situaties doen dat vaak wel. Onrust in het hoofd is ook een stressor van jewelste. Dit heeft geweldige consequenties, hoe kun je nu leven als elke rimpeling het gevaar met zich brengt van een out of order geraken. Dit raakt het leven van beide partners enorm.

Vervlakking Veel patiënten geven aan dat ze geen hoogtepunten en dieptepunten in het gevoelsleven meer ervaren. Of zoals een patiënt het zei ik kan niet meer bij mijn geluksknop. Een andere patiënt vroeg zich af waarom hij niet langer in staat was

zijn arm over de schouder van zijn huilende vrouw te leggen? Het is heel raar om te ervaren dat je niet meer blij wordt over dingen. Het voorjaar met zijn eerste bloemen, kleinkinderen, maar het is ook heel vervreemdend als de dood van een goede vriend je schijnbaar niet meer beroerd. Je innerlijk kompas op basis waarvan je reageert in bepaalde situaties werkt niet meer. Het voelt vreemd en kwetsbaar aan omdat het kan betekenen dat je ‘verkeerd’ reageert binnen bepaalde menselijke situaties. En dat wil je niet! De afvlakking van het normale gevoelsleven zou wel eens de oorzaak kunnen zijn van het mogelijk afnemen van het empathisch vermogen waar veel partners over klagen. Empathie is het vermogen om tijdelijk de eigen ervaringswereld te verlaten en je zo in te leven in de ervaringswereld van een ander dat je haast zelf beleeft wat die ander ervaart en voelt. Om te kunnen inleven moet je letterlijk mee voelen. Veel patiënten merken dat ze minder in staat zijn om anderen aan te voelen. Sommigen proberen dat heel uitdrukkelijk te compenseren. Door bijvoorbeeld elke ochtend uitdrukkelijk te informeren hoe de ander zich voelt, door de tijd te nemen om die gevoelens en gedachten te peilen.

Lastig het is een soort van paradox, proberen bewust te voelen terwijl empathie normaal gesproken een automatisch verlopend proces is. Het knaagt aan het zelfbeeld, mensen waren zo niet en willen meestal ook zo niet zijn. Voor partners, maar ook voor buitenstaanders is vooral die vervlakking moeilijk te accepteren. Vooral als het ook betekent dat iemand zich minder in hun situatie kan verplaatsen en meer egocentrisch wordt. Een andere negatieve consequentie van de vervlakking is dat je te maken krijgt met keuzeproblemen. Wat moet je kiezen als het een je niet méér aanstaat als het andere? Vaak is dat een gevoel. Mensen met dergelijke beperkingen kunnen heel erg besluiteloos zijn.

Zwart kijken en beren op de weg zien Een patiënt verandert soms verrassend snel in een zorgelijk persoon. De aard van de piekerthema’s, de beren op de weg maar ook het uit het niets

opdoemen van die ‘beren’, doen vermoeden dat veranderingen in de hersenen verantwoordelijk zijn voor deze verandering in het gedrag. Soms is deze verandering van levensinstelling een voorbode van de naderende ziekte. Piekeren kan dus tamelijk abrupt gaan optreden. Mensen gaan zich zorgen over dingen die kunnen gebeuren. Ze worden overbezorgd. Bij overbezorgdheid staan de zorgen niet in verhouding met de eventuele dreiging. De zorgen zijn dan voor een groot deel denkbeeldig. Tijdens het piekeren wordt de realiteit vaak uit het oog verloren.

Toenemende Inactiviteit(initiatie) Het meest ingrijpend is wel die toenemende inactiviteit omdat die de wederkerigheid en op termijn de gelijkwaardigheid( ik heb er weer een kind bij) aantasten. Ik heb dit samengevat onder het motto: het wordt stil aan de overkant! Het wordt stil aan de overkant Die stilte binnen de relatie is zowel letterlijk als figuurlijk. Bij een aantal van deze ziekten wordt het spreken bijna onmogelijk gemaakt. Woorden vinden, zinnen maken, overbrengen naar de mond. Patiënten vertragen dusdanig dat je er, om maar een oud Brabants gezegde te gebruiken, “met de nijptang voor moet gaan liggen”. De woorden, de zinnen moeten er soms letterlijk uitgesleurd worden. Maar het wordt vooral figuurlijk stil, er komt niets meer vanuit de overkant, er wordt niets meer ondernomen vanuit de overkant. In 2009 schreef ik het artikel in de papaver met de titel: “het komt er niet meer van’’. De reacties komen nog steeds zowel van partners als van patiënten. Vooral ook van patiënten die aangeven dat dit precies is wat ze voelen. Het was me namelijk opgevallen dat partners alle geloof hadden verloren in de

daadkracht van hun partner/patiënt. Als we samen plannen bedachten om gedrag van de patiënt enigszins te veranderen was steevast hun antwoord: “dat gebeurt toch niet”. En ik moet zeggen dat hun waarnemingen correct zijn: een van de grootste problemen bij hersenziekten is dat patiënten hun vermogen kwijt raken om uit zichzelf, ik herhaal uit zichzelf dingen te gaan doen. Let wel, het is geen kwestie van luiheid of motivatie. Het willen zelf begint te haperen.

Het is mij opgevallen dat met name dit wegvallen van het eigen initiatief voor partners eigenlijk niet te verteren is. Ze geven aan dat ze eventuele lichamelijk

invaliditeit en alles wat dat van hen vraagt om te ondersteunen, veel minder ingrijpend vinden dan dat stil vallen.

Als acties uitblijven, soms geen besluiten worden genomen, soms wel plannen worden gemaakt, maar als er geen uitwerking volgt , dan komt de partner voor een moeilijk dilemma te staan. Laat ik het gaan of ga ik er aan hangen. Ga ik stimuleren. Ga ik duwen? En op het moment dat ze dat gaat doen wordt de partner ‘mijn broeder’s hoeder’. En leeft hij/zij 2 levens. Deze verandering wordt vaak niet besproken, de partner gaat bijna automatisch over tot het aanjagen van de ander. De partner wordt duwer. Dat is volwaar geen gemakkelijke taak omdat de patiënt zelf vaak (nog) niet in ziet dat hij veel minder actief is geworden en hij zal dan ook niet zomaar accepteren dat de ander gaat

aangeven wat en wanneer er iets gedaan moet worden. Niemand heeft zin om er een baas bij te krijgen. Het duwen en geduwd worden wordt meer draagbaar als beide betrokkenen de noodzaak er van inzien. Als dat niet zo is, gaat de een duwen en zet de ander de hakken in het zand. Optreden als aanjager is geen gemakkelijk rol en het is ook een eenzaam gebeuren. Het is niet fijn om de ander waarmee je altijd gelijkwaardig hebt geleefd, moet gaan voorschrijven dat hij bepaalde zaken moet gaan doen. Het levert ook morele problemen op, moet ik hem of haar niet in zijn waarde laten. Ben ik niet aan het betuttelen? En het maakt ook wat angstig voor de toekomst. Wat als het initiatief helemaal weg valt?

Teloorgang van wederkerigheid Met dat stil vallen in woord en daad wordt er getornd aan een belangrijk principe binnen elke menselijke relatie: het principe van de wederkerigheid. Plat gezegd, voor wat hoort wat. Deftiger, er moet een zekere balans zitten tussen dat wat je investeert in en dat wat je ontvangt uit een relatie. Tussen wat je geeft en wat je ontvangt. En die balans gaat er bij chronische ziekten vaak aan. Dat kan al aan het begin van de ziekte het geval zijn. Dat is niet alleen een kwestie van overbelasting, burn out omdat je als partner twee levens moet uitvoeren, doen. Het gaat er aanvankelijk vooral om dat je twee levens moet bedenken, vorm geven. In je eentje. Dat is misschien nog zwaarder als twee leven leiden. Een partner gaat hierbij een klankbord missen! Maar uit onderzoek blijkt dat deze situatie twee mensen ongelukkig kan maken, de

een, de partner, omdat hij het gevoel heeft dat hij alles moet inbrengen en nauwelijks iets terug krijgt. De zieke die zich bezwaard voelt door het feit dat hij of zij zo weinig kan inbrengen. Ook dat is een moeilijk verteerbare positie. Er is niet alleen zoiets als een behoefte aan wederkerigheid, er bestaat ook zoiets als de behoefte om te geven, om inbreng te hebben. Er zijn waarschijnlijk maar weinig mensen die zo egocentrisch zijn dat ze alleen maar willen ontvangen. Wederkerigheid maar ook geven, zijn blijkbaar allebei universeel menselijke behoeften. Wake up call

De ziekte zorgt er uiteindelijk voor dat wederkerigheid verdwijnt. De ene geeft

de ander ontvangt. Maar de gezonde partner zou zich de vraag moeten stellen, heb ik nog oog voor wat de ander kan en wil geven. En de patiënt zou zich de vraag moeten stellen, vind ik het ontvangen niet al te vanzelfsprekend en doe ik mijn best nog wel om te geven, om ook inbreng te hebben in onze relatie? Als je als gezonde partner alleen nog maar aan het geven bent en niet meer in staat ben te ontvangen kun je dit beschouwen als wake up call, een kanariepietje. Als je als zieke partner alleen nog maar aan het ontvangen bent, en op een manier die niet prettig is klagerig, inhalig, onverschillig of egocentrisch, en je bekommert je nauwelijks met wat je zou kunnen geven, dan is dat ook een wake up call, een kanariepietje. Beide partners zouden periodiek aan zelfonderzoek moeten doen!

Nu lijkt dat allemaal erg hoog gegrepen, en zeker veel patiënten zijn het reflectievermogen aan het verliezen om dit te kunnen doen. Maar pas op. Waarom zouden patiënten niet aan zelfonderzoek kunnen doen. En zeker als er begeleiding aan te pas komt. Ik pleit voor vroegtijdig inzetten van begeleiding! Voorbeelden

- Patiënt: en dan dwing ik me om voor mijn vrouw sinaasappelen uit te persen, ik vind het een naar karwei, maar ik wil laten merken dat ik meer kan als alleen aan mezelf denken

- En zeer onlangs: als ik ‘morgens wakker word komt het voor dat ik eigenlijk niet op wil staan, ik zie zo enorm tegen de dag op, maar ik dwing me om aan het half volle glas te denken. Dat kon ik een tijd geleden niet. En dat heeft alles te maken met de verwerking van de ziekte. Deze man geeft zijn partner een goed humeur, in ieder geval geen geknor.

- En in wezen is de man die thema’s bedenkt om de autorit op te leuken ook bezig met geven.

Natuurlijk is het zo dat wederkerigheid nooit volledig kan zijn. Verre van dat. Maar belangrijk is dat beide partijen proberen de ander enigszins te bevestigen, dat niet alleen wordt gegeven of ontvangen. Wat betekent dit alles nu voor het resetten van de relatie:

• Zoek begeleiding voor beiden en wacht daar niet te lang mee • Probeer de communicatie in stand te houden.

Vroeger terloopse communicatie nu geplande communicatie: kies vaste momenten waar besproken wordt wat er gebeurd is en wat er staat te gebeuren; keek op de week

• Maak afspraken over het ‘duwen’ Vroeger nam de patiënt eigen initiatieven nu moet hij geholpen worden om tot initiatieven te komen: mag ik duwen? Laat ik me duwen? Toon? Domeinen?

• Probeer eerlijk te zijn: voer geen toneelstuk op. Eerlijk zijn over hoe je het gedrag van de ander ervaart. Dat schept veiligheid en voorkomt crises.

• De partner stuurt twee levens aan. Het is belangrijk om af te spreken welke mensen als klankbord zouden kunnen dienen voor partner maar ook voor patiënt.

• Praat met elkaar over de veranderde leefsituatie: u kunt elkaar niet in alle opzichten meer tevreden stellen( tempo loopt uit elkaar/grote wereld vs kleine wereld/onder de mensen zijn vs met weinig mensen verkeren). Laat de buitenwereld toe.

• Patiënt wordt vrijgesteld van een aantal taken en verantwoordelijkheden. • Afspreken hoe die taken en verantwoordelijkheden wel gedaan gaan worden • Schakel tijdig anderen in om overbelasting te voorkomen. Dit geldt voor

lichamelijke verzorging als sturen van het alledaagse leven • Verstik elkaar niet, levens zijn al zo verknoopt. Maak levens losser van

elkaar. • Probeer als patiënt ook nog een soort van eigen leven erop na te houden

Ga op zoek naar vervangende activiteiten om te gaan doen/maak een leefprogramma en ga hier niet al te vrijblijvend mee omgaan.

• Probeer samen dingen te doen die een gevoel van samen geven.