De impact van verandering van medicatie op de psych patient ......Substitutie = verandering van...

Smelik Abrahams Morssinkhof

De impact van verandering van medicatieop de patiënt

2 februari 2012P000224

Inge MorssinkhofGreet Dom

Rapport


• Inleiding• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights Psychiaters• Conclusies• Bijlagen

Inhoud

2


Inleiding

3


• Onderzoek dient om primair inzicht te geven in: De impact bij patiënten met een bipolaire stoornis of

schizofrenie indien ze medicatie overgaan door substitutie; De mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning bij

substitutie van medicatie.

Doelstelling

4


• De volgende vraagstellingen zullen in het onderzoek centraal staan: In hoeverre is het een probleem voor patiënten met een bipolaire stoornis of

schizofrenie, om te veranderen geneesmiddel (substitutie), en welke redenen liggen hieraan ten grondslag? Wat is positief, wat is negatief?

Wordt er vaak geswitcht/gesubstitueerd/veranderd van medicatie? Wat zijn de (eerdere) ervaringen?

Welke ondersteuning hebben patiënten nodig/verwachten ze hierbij van de psychiater, psychiatrisch verpleegkundige, apotheker of patiëntenvereniging?

Welke instrumenten (informatie of hulpmiddelen) kunnen patiënten ondersteuning bieden bij substitutie van hun geneesmiddel?

Onderzoeksvragen

5


• De resultaten van dit marktonderzoek zullen worden gebruikt als ‘patient insights’ ter ondersteuning van initiatieven gericht op het minimaliseren van de impact van het substitutiebeleid op patiënten met een bipolaire stoornis of schizofrenie.

Doelstelling

6


• Kwalitatief onderzoek: indicatief, explorerend, diepgaand en hypothesevormend

• Het onderzoek is uitgevoerd door middel van: 4 groepsgesprekken met patiënten 7 duo-interviews met mantelzorgers en patiënten 19 individuele interviews met mantelzorgers (n=7),

SPV-ers (n=6) en psychiaters (n=6)

Opzet

7


• In totaal hebben n=48 doelgroeppersonen deelgenomen aan het onderzoek, als volgt verdeeld:

Uitvoering

8

Schizofrenie BipolairPatiënten: n = 15

n = 6 N=9

Duo’s mantelzorgers en patiënten: 7 duo’s

n = 5 n = 2

Mantelzorgers: n = 7n =3 n = 4

SPV-ers: n = 6Psychiaters: n = 6


• De gesprekken zijn op 3 locaties uitgevoerd (8 december in Eindhoven 12 december Maarn, 13 december in Leiden).

• Een deel van de gesprekken heeft plaatsgevonden op de werkplek of in home bij de respondenten.

• Bij de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek is nauw samengewerkt met drie patiëntenverenigingen: Anoiksis, Ypsilon en VMDB.

Uitvoering

9


• In dit rapport wordt ten behoeve van de leesbaarheid gebruik gemaakt van een aantal afkortingen, te weten: Schizo = diagnose schizofrenie Bipo = diagnose bipolaire stoornis Schizo’s = patiënten met diagnose bipolaire stoornis MZ = mantelzorger SPV-er = sociaal psychiatrisch verpleegkundige Klassieke AP = klassieke antipsychotica AAP = atypisch antipsychoticum AD = antidepressiva

Definiëring termen

10


• In dit rapport wordt gebruikt gemaakt van een aantal begrippen, te weten: Switch = verandering van medicatie geïnitieerd door de

psychiater Substitutie = verandering van medicatie, waarbij de

apotheker een spécialité – voorgeschreven door de psychiater – vervangt door een generieke variant van het spécialité

Formulering = combinatie van toedieningsvorm, dosering en werkingsduur

Definiëring termen

11


Resultaten

12


• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters

Resultaten

13


• Positie doelgroepen ten opzichte van vervangen van medicatie• Betrokkenheid substitutie AAP van spécialité naar generiek• Doelgroep:

Patiënten Mantelzorgers SPV-er Psychiater Apotheker (nb. de apotheker zelf is niet ondervraagd. De rol van de

apotheker is bij bovengenoemde groepen wel onderwerp van gesprek geweest)

Inhoud: Evaluatie doelgroep

14


Evaluatie doelgroepen: Positie tov substitutie

Patiënt

Mantelzorger

SPV-er

Psychiater

Centrale rol• Probleemeigenaar• Ervaart, evalueert, reageert schade?

Secundaire rol• Nauw (emotioneel) betrokken begeleider/ beïnvloeder• Begeleidt/bewaakt vaak medicatietraject

Bijrol• Neutrale begeleider• Geen probleemeigenaar• Minder zicht op recepttraject en proces van substitutie

Bijrol• Minder/geen zicht op recepttraject• ICT en apotheker nemen het over• Beperkte tijd met patiënt

ApothekerApotheker (nb. de apotheker is niet zelf ondervraagd. Wel is bij de andere doelgroepen gevraagd naar de rol van de apotheker)• Cruciale rol bij substitutie• ‘ongenaakbaar’ in zijn rol• Naast zorgrol ook commercieel belang

15


Evaluatie doelgroepen: betrokkenheid substitutie

Patiënt

Apotheek

Mantelzorger SPV-er Psychiater

Meest betrokken bij substitutie Minst betrokken bij substitutie

16


• Voor de camera hebben we overwegend de ‘betere’ patiënt gezien: Stabiel, zelfstandig, goed functionerend in maatschappelijk leven

• In home (duo’s met mantelzorger): eerder gemengd beeld Stabiel Maar ook instabiel, afhankelijk van mantelzorger, sterker onder invloed

van medicatie (sedatie is geconstateerd), wat afwachtend of onzeker• Er is een duidelijk onderscheid tussen diagnose schizofrenie

en diagnose bipolaire stoornis*

* Zie bijv. slide 31 voor het onderscheid tussen deze groepen

Evaluatie doelgroep: Patiënten

17


• De diversiteit binnen de patiëntengroep is enorm. Elke patiënt heeft een eigen ziektegeschiedenis en –beleving; het gaat om een zeer heterogene, complexe groep mensen

• Er is ook een duidelijk onderscheid tussen patiënten via de patiëntenvereniging en patiënten uit andere bestanden: De patiënt via de patiëntenvereniging is beter geïnformeerd

over maatschappelijke veranderingen (onder meer over generisering!) en heeft ook een groter sociaal netwerk

Evaluatie doelgroep: Patiënten

Rapport impact van substitutie18


Rapport impact van substitutie

Mantelzorgers vervullen een secundaire, maar zeer belangrijke rol als het gaat om de begeleiding van patiënten: Ze zijn vaak nauw en emotioneel betrokken als familielid of

goede vriend(in) Afhankelijk van hun rol (zie verder) hebben zij invloed op de

emoties, de gedragingen en de reacties van de patiënt Afhankelijk van hun rol hebben zij een belangrijke functie in

het medicatietraject (ophalen van medicatie, informeren aan patiënt, uitzetten van medicatie,..)

Evaluatie doelgroep: Mantelzorgers

19



• De SPV-er vervult een bijrol Zij zijn duidelijk geen probleemeigenaar van het fenomeen

(substitutie van) medicatie, en nemen een meer neutrale positie in

De SPV-er is een belangrijke filter als het gaat over emotionele reacties en feedback van de patiënt

Zij hebben minder zicht op receptuurtraject:• Schrijven niet voor, alleen een signaal- en/of adviesfunctie aan de

psychiater• Geen zicht en invloed op wat er bij de apotheker gebeurt aan

substitutie• Minder kennis van proces van generisering

Evaluatie doelgroep: SPV-ers

20


• De psychiater heeft uitsluitend invloed op het uitschrijven van het recept, niet op dat wat de patiënt uitgeleverd krijgt aan medicatie:

• De arts staat redelijk ver van de patient af, zeker in emotioneel opzicht • De automatisering van recepten zorgt er voor dat de arts niet altijd zicht

heeft op substitutie. Ook zijn de verpakkingen vaak niet bekend bij de arts

• De psychiater heeft weinig zicht en grip op de substitutie bij de apotheker. Hij grijpt hier niet actief op in, tenzij een patiënt assertief genoeg is om het merk te vragen of eisen

Evaluatie doelgroep: Psychiater




De apotheker vervult een cruciale rol bij substitutie Hij bepaalt wat wordt meegegeven en beslist autonoom over substitutie Er is weinig overleg hierover met psychiater of patiënt

Zijn rol wordt door andere partijen eerder gezien als ‘onaantastbaar’ De psychiater heeft er weinig zicht op en kan/wil er weinig aan doen De patiënt is niet alert en mondig genoeg om ‘tegen te spreken’

Naast de zorgrol heeft de apotheker ook commerciële belangen Dit maakt de interactie met de apotheker meer beladen en complexer

Van een kwetsbare patiënt wordt een assertieve rol ‘aan de balie’ bij de apotheker gevraagd! (zie verder slide 57)

Evaluatie doelgroep: Apotheker

22




Resultaten

23


• Typering doelgroep• Beleving ziektebeeld• Beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Houding zorgverzekeraar• Houding zorgverlener• Terminologie merk generiek• Beleving van merk generiek• Beleving andere formulering• Beleving van generiek generiek

Inhoud: Insights patiënten



• De variatie in patiënten is groot• Discriminerende factoren:

Kalenderleeftijd Aantal jaren dat men ziek is Formele diagnose (*): schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met

bipolaire stoornis In welke fase van de aandoening (wel/niet stabiel) Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang) De gevoeligheid voor medicatie Ziekte-inzicht Sociaal vangnet (familie, vrienden, mantelzorgers, professionele zorgverleners) Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging, anders)

* Het duurt vaak lang (van 1 jaar tot verscheidende jaren) voordat de patiënt een formele diagnose heeft

Insights patiënten: Typering doelgroep



• Er is veel variatie in de beleving van het ziektebeeld. De beleving is afhankelijk van: 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte3. Mate van controle, balans4. Mate van onrust, omgaan met stress5. Mate van behoefte aan structuur6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke)

leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen

Insights patiënten: Beleving ziektebeeld



• 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief De meeste patiënten zijn zich er van bewust dat de ziekte levenslang is Enkele jongeren (< 20) geven aan dat ze hopen op (gedeeltelijk) herstel Het toekomstperspectief is afhankelijk van verschillende factoren:

• Leeftijd• Ernst van de aandoening• Mate van stabiliteit• Aanwezigheid van sociaal vangnet en hulpverlening



Schizo, 40’erIk heb levenslang gekregen; Rust

krijg ik nooit meer, dat hebben ze me

verteld

Bipo, 20Ik ben volop aan

het afbouwen met de medicatie,

misschien kan ik binnen een jaar

wel zonder

27


• 2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte Voor sommigen overheerst de ziekte zeer sterk het

dagelijkse leven, voor anderen is het iets wat bij hen hoort maar wat niet de overhand neemt



Bipo, 22Ik ga niet mijn leven inrichten omdat ik

manisch depressief ben, maar ik ga gewoon mijn eigen leven leiden, met ondersteuning van het

ACT team. Hierdoor durf ik risico’s nemen

Bipo, 35Ik heb het maar open gegooid,

sindsdien zijn mijn contacten verdiept Bipo, 47

Dat je niet een ziekte ziet, maar dat je de mens blijft zien

die in allerlei standen kan staan

Schizo, 47Je hebt het voor je leven. Het is een

soort gevoeligheid, net als diabetes

28


• 3. Mate van controle, balans• 4. Mate van onrust, omgaan met stress



Bipo, 35Ik heb veel

bezigheden maar nooit meer dan 3 uur per dag, anders gaat

het mis

Bipo, 47Toen ik verliefd was

vroeg mijn mantelzorger regelmatig: ben je hyper aan het worden of ben je nog lekker met je twee

poten op de grond?

Schizo, 39In ‘99 werd ik slecht begeleid, ik werd er wiebelig van en dat escaleerde in een

opname

Bipo, 46Ik heb vriendinnen die ik

bel als ik wat voel aankomen. Dan zeg ik

‘’hou me in de gaten als ik raar ga doen’’

29


• 5. Mate van behoefte aan structuur Schizofrene patiënten drukken vaker een behoefte aan

structuur uit De omgeving (mantelzorger, ACT team) is een belangrijke

factor in het aanbieden en onderhouden van structuur



Schizo, 38Het is belangrijk dat

ik me aan mijn schema hou, anders kan ik wat onrustig

worden

Schizo, 51Ik hoef niet verrast

te worden, geen tien man die hier

plotseling binnenvallen, dat

vergt te veelBipo, 20

Het ACT team is voor mij een echt vangnet, zij doen

huiswerkondersteuning en bellen me ook ‘s ochtends uit bed zodat ik naar school ga

Schizo, 47Ik heb alle medicatie

uitgestald op tafel liggen, in volgorde

van inname

30


• 6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte Rond de psychiatrische aandoening hangt nog vaak een

taboe Mensen met schizofrenie gaven vaker aan dat ze de term

vermijden omdat er een zware lading aan hangt; zij spraken liever van ‘psychotische stoornis’



Bipo, 35Ik heb zes opnames

gehad. Meteen ook de makkelijkste manier om het open te gooien naar

de omgeving. Ze zien het toch aan mij dat ik

medicijnen slik

31


• 7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke) leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen: De meeste respondenten uit het onderzoek zijn redelijk actief betrokken

in het sociaal-maatschappelijk leven. Via part-time werken (kinderoppas, ouderenzorg, administratie, PR), vrijwilligerswerk en vrijetijdsbestedingen (schaakclub, sportclub, yoga, meditatie). Bedacht dient te worden dat we in dit onderzoek de ‘betere’ patiënt hebben gezien (stabiel, mondig, acceptatie van ziekte)

Enkele respondenten leiden een afgezonderd leven



Schizo, 50’erIk hou heel veel van de

natuur en gaan wandelen met mijn hondje is mijn enige

bezigheid buitenshuis

32


Duidelijk onderscheid schizo – bipo in omgang met medicatie: Bipo:

Meer neiging, behoefte of verlangen om de medicatie af te bouwen zodra een stabiele fase is bereikt in vergelijking met de schizo

De wens tot afbouwen ontstaat enerzijds vanuit een gevoel van stabiel zijn en denken geen medicatie meer nodig te hebben, en anderzijds de wens om de bijwerkingen van de medicatie te verminderen

Schizo: • Meer behoefte aan structuur, gehecht aan standvastigheid in

vergelijking met de bipo

Insights patiënten: Beleving medicatie


Bipo, 38Het ging heel goed en toen dacht ik nou dan

stop ik maar

Bipo, 37Ik wil graag stoppen voor de bijwerkingen, ik zit nu al te kijken

wanneer ik kan stoppen, ik wil geen 40

kg zwaarder worden

Bipo, 20’erAls je stabiel bent

dan kan je stoppen, maar je weet dat 70%

terugvalt Schizo, 39Als ik er goede

ervaringen mee heb dan ben ik er kritisch

op, moet het niet veranderen33


Iedereen is wel overtuigd van het belang van therapietrouw, zij het meestal vanuit een negatieve motivatie: Voorkomen van psychoses of hervallen Vaak heeft men het over een liefde-haat verhouding met

medicatie

Insights patiënten: Beleving medicatie-therapietrouw


Bipo, 34Medicatie heb ik

nodig om stabiel te blijven

Schizo, 51Ik was waarschijnlijk wel verloren zonder

medicatie

Bipo, 20’erIk zie medicatie als

een anker dat voorkomt dat ik

achterdochtig wordt

Bipo, 20’erJe kan niet zonder en

het is niet leuk mèt Schizo, 27Aan de ene kant is het mijn redding, maar aan de andere kant is het

ook de duivel”

Bipo, 20’erIk heb het nodig maar

je weet dat het ook vergif is

Schizo, 21Ik heb twee keer

geprobeerd te stoppen, het was snel duidelijk dat dit niet goed is. Nu ben ik zeer trouw met

inname

34


Er is ook weerstand tegen het gebruik van medicatie Dit heeft voornamelijk te maken met het stigma dat op de

medicatie en de ziekte zit Daarnaast spelen ook de bijwerkingen een belangrijke rol:

Sommigen hebben de indruk dat de bijwerkingen toenemen naarmate men een bepaald medicijn neemt

Anderen geven aan dat de kwaliteit van de medicatie (op gebied van bijwerkingen) steeds beter wordt

De bijwerkingen van de AAP: Fysieke bijwerkingen: droge mond, stijfheid, maagpijn, darmklachten,

nierproblemen, gewichtstoename, hongergevoel Mentale/psychologische bijwerkingen: Vermoeidheid, sufheid, gebrek aan

helderheid, hoofdpijn, slecht zien, draaierig

Insights patiënten: Beleving medicatie (gebruik)Bipo, 35

Iedereen kan zien dat ik dit type medicatie

neem, ik zwel er enorm van op

Bipo, 20’erIk heb moeite om het bij de apotheker op te halen. Het is toch

iets waar je geen controle over hebt, dat andere mensen

dat zien

Bipo, 34De apothekeres zei ‘die pillen zijn zo zwaar’, en ze kwam ook een paar

keer terug naar de toonbank om vragen te stellen. Iedereen kon

het horenBipo, 32

Ik begon er met die Lithium uit te zien als een Michelinvrouwtje,

en ook veel acne35


In het algemeen heeft men een dubbele houding ten aanzien van de farmacie: Wantrouwen, argwaan: geld verdienen ten koste van zorg,

in moeilijke context – besparingen in de gezondheidszorg Maar: Men vindt de farmacie ook innovatief, zorgen voor goede

medicatie. Men heet het idee dat de atypische antipsychotica ook steeds beter worden

Daarnaast leeft het vertrouwen dat de farmacie geen rare dingen doet, dat alles goed gecontroleerd wordt door de overheid

Insights patiënten: Beleving medicatie-fabrikant


Bipo, 20’erHet draait allemaal om geld en die bedrijven willen natuurlijk hun

investeringen terugzien

Bipo, 47Ze verdienen allemaal

goed aan mij, dan mag ik ook wel eisen wat ik wil

Schizo, 51Ik ga ervan uit dat

ze geen fouten maken, dat lijkt me

niet handig

36


• Verandering in medicatie is spontaan gekoppeld aan: Onvoldoende effectiviteit van het medicijn

Bijna alle patiënten doorlopen een fase van ‘trial and ‘error’. Het is steeds zoeken naar het medicijn dat de beste werking heeft (of de combinatie van medicijnen)

Indien men verbetering ervaart door de verandering in medicatie, accepteert men de aanpassingen. Het is een stap naar een beter leven

Indien de veranderingen geen verbeteringen inhouden, is de acceptatie veel minder. Men voelt zich dan een proefkonijn

Bijwerkingen Naast gebrek aan effectiviteit zijn de bijwerkingen de belangrijkste reden

om medicatie aan te passen. Hier geldt eveneens dat men er positief tegenover staat indien dit leidt tot een verbetering van de levenskwaliteit

Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen


Bipo, 47Kan ik met andere

medicatie weer mijn ding doen zoals schilderen, dan

ben ik er heel blij mee

Schizo, 50’erIk sta er best wel

negatief tegenover omdat men al zoveel

met mij heeft gevogeld. Dan word ik weer ziek van de bijwerkingen of van de conflicterende

medicijnen Schizo, 27Als je de juiste medicatie hebt dan is je leven ook veel beter, dan slaap je

beter en ben je overdag niet duf. Vandaar dat ik steeds blijf zoeken

naar het beste middel37


• Veel patiënten zijn goed op de hoogte van de medicatie. Men informeert zich via internet, de SPV-er, lotgenoten en mantelzorgers

• Reacties op verandering in medicatie worden verder nog bepaald door discriminerende factoren zoals: Mate van stabiliteit Ziekte-inzicht Ernst van de ziekte

• Reacties kunnen variëren van: Totale acceptatie Over-onverschilligheid Volledige afwijzing:

• Paniek • Weigeren om te slikken• Boosheid



Bipo, 20’erAls ik in een psychose

ben dan is elke verandering van pilletje zeer bedreigend. Ik zie dan een andere kleur of opdruk. Laatst dacht ik ‘hé ik slik een meisje in’

(pilletje van Lilly)

38


• Reacties op verandering in de medicatie zijn ook afhankelijk van de categorie medicatie: Veranderingen in de AAP liggen veel gevoeliger dan

bijvoorbeeld verandering van een slaapmiddel of een pijnstiller. Men is zich bewust van de verfijnde of precieze werking van het medicijn en de complexiteit van de hersenen



Schizo, 38Een ander slaapmiddel

merk je niet zo, je slaapt gewoon, je

hersens zijn stil. Maar een ander anti-

psychoticum ligt toch gevoeliger, dat is een

stofje dat in je hersenen iets doet

Schizo, 21Met de AAP en de AD

ligt dat toch complexer, het is op een chemisch

niveau in je hoofd

39


• Schizo patiënten reageren over het algemeen met iets meer weerstand (vragen stellen, wantrouwen, weigering) op verandering in medicatie in vergelijking met de bipo patiënten

• Bipo patiënten zijn hier wat vloeibaarder in. Uiteraard is het ook weer afhankelijk van discriminerende factoren als stabiliteit, ziekte-inzicht, duur van de ziekte, etc.


Rapport impact van substitutie 40


• Algemene houding ten opzichte van de zorgverzekeraar is sceptisch: Restrictief als het gaat om vergoeden Poenscheppers

• Ook de apotheker wordt wantrouwig bekeken

Insights patiënten: Houding zorgverzekeraar


Schizo, 48De zorgverzekeraar gaat meer en meer op de stoel van de arts zitten, zij kijken vooral naar het geld

Bipo, 20’erAls de zorgverzekeraar

wil besparen op mijn hoofd, prima, maar geef

me dan ook een deel van de winst. Ze smeren mij eerst iets duurs aan en gaan dan zomaar over

op iets goedkopers!

Schizo, 48De apotheker

verdient goed aan mij, dan moet hij niet

te veel met mijn medicatie spelen

Schizo, 21De zorgverzekeraar vraag toch gewoon aan die apotheker

om het goedkoopste mee te geven

41


In het algemeen is er een positieve houding ten opzichte van de zorgverlener Men is reeds in aanraking geweest met een brede waaier

van hulpverleners Soms is er wel irritatie over de fragmentering in de zorg

• Veel loketten: psychiater, GGZ, ACT-team, SPV-er, huisdokter, apotheker, zorgverzekeraar,…

• Wisselingen van psychiaters en professionals; enkele respondenten hebben reeds meer dan 20 psychiaters gehad!

• Soms duurt het even voor men op de juiste plek terecht komt• Er is assertiviteit nodig om de zorg te krijgen die men nodig heeft

Insights patiënten: Houding zorgverlener


Mantelzorger schizo, 50’erNu na 22 jaar durf ik te

zeggen dat hij zijn plekje heeft gevonden hier in

Amersfoort

Schizo, 39Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)

Schizo, 21Ik maak me geen illusies dat de apotheker aan mij

gaat vragen wat ik het beste vind

42


• Terminologie waarmee de patiënt het verschil tussen merk en generiek benoemd: Merknaam – stofnaam Echt/origineel en namaak/de latere De echte en het placebo Officieel en gekopieerd Echt en nep Merk en huismerk Patent en patentvrij medicijn Moederdoosje en afstammeling A- en B-merk De “Dreft’ van de afwasmiddelen en het huismerk

Insights patiënten: Terminologie merk generiek



• De ‘story’ van de ontwikkeling van medicatie is niet bij iedereen bekend

• Van merk naar generiek door het uit patent gaan is geen algemeen gedachtegoed Patiënten via de patiëntenvereniging weten ongeveer hoe

het zit, de ‘verse’ respondenten niet Patiënten die vanuit argwaan via internet zaken opzoeken

(vaak schizo’s), kennen eveneens het verhaal (of maken er hun versie van)

Bewustzijn van het uit patent gaan van medicatie is bepalend voor hoe men de verschuiving van merk naar generiek beleefd

Insights patiënten: Beleving van merk generiek


Schizo, 47Alles wordt gemaakt in Amerika en hier

nog een keer gecontroleerd

44


• Indien men er bewust van is: Rationeel: het is ok

• Het zal wel goed zijn, de professional weet wel wat hij doet • Het stofje zal wel juist zijn• De overheid controleert en reguleert het geld• Het is een normale evolutie van een medicijn

Maar…..emotioneel: • Wankel, twijfel, angst; is het wel helemaal hetzelfde pilletje? • Boosheid• Assertiviteit


Schizo, 27Een pil is een pil en een milligram is een

milligram

Bipo, 20’erIk heb scheikunde op school gehad dus ik

prik door die marketing heen

Schizo, 51Ik ga ervan uit dat er geen fouten worden gemaakt, ik neem

aan dat ze niet gaan experimenteren met

een placebo

Bipo, 47Zo gaat dat u eenmaal in die wereld, eerst ontwikkelen en investeren en dan het geld proberen terug verdienen

Schizo. 38Ik ga wel meteen navragen of dit

hetzelfde pilletje is

Bipo, 20’erIk zou flink stennis

maken bij de apotheker, als het precies hetzelfde

is dan moeten ze dat maar eerst bewijzen. Ik zou heel moeilijk doen

Bipo, 20’erIk zou eisen dat ik mijn gewone pillen

krijg, daar voel ik me goed bij

Schizo, 47Ik heb alles onderzocht op

Internet en weet dat de stofjes hetzelfde zijn. Er wordt ook dubbel getest.

45


• Indien men onbewust is van het verhaal van het ‘uit patent gaan van medicatie’ : Ziet men alle merken als gelijkwaardige merken Ziet men verschil tussen de doosjes, maar denkt dat het

een praktische maatregel is van de apotheker De beleving is dan hetzelfde als de beleving in het geval

van verandering in medicatie in het algemeen (zie vorige slides)



Schizo, 50’erHet zijn allemaal

broertjes en zusjes van mekaar

Schizo, 50’erDe apotheker krijgt ze in het groot en

steekt de pilletjes dan voor het gemak in een eigen doosjes

46


• Overgevoeligheid schizo’s komt sterk in de gesprekken naar voren

• Maar ook bij bipolaire patiënten hebben de veranderingen op emotioneel gebied invloed

• De collages op de volgende slides zijn illustratief



Schizo, 48Ik zou toch zeer alert zijn en meteen aan

de bel trekken als het anders voelt

Schizo, 38‘X’ is gewoon MIJN

middel en daar moet niemand aankomen

Schizo, 51Ik vond het doodeng als het een ander doosje is, maar tracht wel goede

hoop te houden

Schizo, 47Ik weet zeker dat heel veel van mijn medepatiënten er

problemen mee gaan hebben

Schizo, 21Ik wil gewoon hetzelfde

houden, ik ken het middel en de bijwerkingen nu

goed, waarom dan veranderen?

47


• Van merk in het algemeen naar generiek in het algemeen (bipo)




• Van merk in het algemeen naar merkloos in het algemeen (bipo)




• De collages laten zien dat de verandering van ‘wereld van het merk’ naar de ‘wereld van generiek’: (weer) zoeken betekent naar een nieuwe balans

(puzzel/doolhof) Angst voor terugval in isolement en eenzaamheid met

daaraan gekoppeld opnames Verdriet




• Een andere formulering ziet men in context van hoeveelheid Van meer pillen naar minder pillen = positief, want minder pillen

betekent vooruitgang Van minder pillen naar meer pillen = achteruitgang, betekent

Meer pillen of Meer tijdstippen Meer kans op fouten maken (pillen laten slingeren of verliezen)

Verandering van hoeveelheid pillen maakt mensen bewust van hun ziekte en doorbreekt de structuur, waaraan men gewend is geraakt

Het verhoogt de weerstand tegen pillen slikken

Insights patiënten: Beleving andere formulering


Schizo, 20’erIk heb een

waarschuwingssignaal in mijn mobiel zitten, en

daar raak ik nu aan gewend. Ik zou het

vervelend vinden om dat ritme te moeten

aanpassen

Bipo, 20’erPillen nemen vind ik

al zo moeilijk, er moet niet nog meer

bijkomen!

51


• Een andere formulering koppelt men spontaan ook aan veranderingen in de fysieke verschijning van de pil: Het is belangrijk dat de pil en de blister hetzelfde blijven.

Veranderingen in het uiterlijk kunnen ontregelen Bij uiterlijk denkt men aan:

Kleur Textuur Omvang/grootte Tekst op pilletje Type blister

Insights patiënten: Beleving andere formulering


Bipo, 20’erAls er andere tekens op staan dan vind ik

dat verdacht Bipo, 47De gewone kwam in een

stripje met een paar schijnvakjes, Dat is erg

idioot en ook verwarrend, dan duw je

op een leeg vakje

52


• Beleving van generiek naar generiek roept binnen de context van de AAP weinig op bij de patiënt: het zegt hen (nog) niet veel

• Enkelen: Objectivering van medicatiegebruik: als het

wetenschappelijk onderbouwd is ok Emotionele reactie: ze doen maar wat, ze zorgen niet goed

voor me, ze laten me vallen, ik ben een nummer

Insights patiënten: Beleving van generiek generiek


Schizo, 47Het zijn toch

allemaal dezelfde stofjes

53


• De apotheek komt scherp in beeld als gevolg van substitutiebeleid Geeft generiek die hij wil* Generiek in eigen ‘ketenverpakking’ van bv Kringapotheek Generiek in baxter/’witte’ verpakking Medicatie buiten datum (n=1)

* Zie bijlage voor foto’s van generiekverpakkingen



Schizo, 47Ik kreeg vaak een

nieuwe strip en dan twee oude. Ik weet

zeker dat ze gefraudeerd hebben om het geld in eigen

zak te stoppen

54


• De apotheker roept veel emotionele reacties op als gevolg van: Stigmatisering van de patiënt: medicijnen zonder zakjes, de naam van

het middel door de apotheek roepen, vervelende vragen van (onervaren) medewerkers

Frustratie rond verandering: ze bezuinigen over mijn rug Informatievoorziening: geen, brief, of slechts beknopt mondeling

De patiënt geeft een verlies aan assertiviteit aan als gevolg van een laag zelfbeeld of slachtoffergevoel

De apotheker doet een beroep op de assertiviteit van de patiënt, terwijl die zich vaak slachtoffer voelt



Schizo, 38Het valt mij op dat de

uitleg van de apotheker minimaal is. Je krijgt een brief mee

en daar moet je het dan mee doen

55

Schizo, 39Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)




Resultaten

56


• Typering doelgroep• Perceptie eigen rol en taak• Beleving ziektebeeld• Rol en beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek

Inhoud: Insights mantelzorgers



• Terminologie: mantelzorger, patiëntbetrokkene• De variatie in mantelzorgers is groot• Discriminerende factoren mantelzorger:

Kalenderleeftijd Relatie met de patiënt: familie, vriend, ex-partner, partner Emotionele relatie met patiënt Rol bij medicatie Relatie met professionele netwerk Aantal jaren dat men mantelzorger is Formele diagnose (schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met

bipolaire stoornis) Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang) Ziekte-inzicht Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging

anders)

Insights mantelzorgers: Typering doelgroep

Rapport impact van generiek58


• Relatie is sterk emotioneel ingekleurd: Liefhebbend familielid Gatekeeper/bewaker: zorgt dat de juiste informatie en de

juiste mensen binnen komen Beschermer: tegen stress, slechte vrienden Maatje of partner Coach: stelt zich gelijkwaardig en met enige afstand op Autoriteit/ leider, bijvoorbeeld de partner van een ernstige

schizopatient die alles in handen neemt Persoonlijke casemanager

Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taakVader

Het vangnet om haar heen is nog belangrijker

dan medicatie. Ik probeer hoop en herstel

te bieden

Moeder, 51Ik let altijd op de

bijsluiter, dat ik hem uit het doosje neem, het geeft toch alleen maar

onrust

Partner, 51In principe zijn we partners, hoewel je soms niet aan de rol

van hulpverlener ontkomt

Vader, 61Ik tracht me niet met mijn zoon te bemoeien, hij is

geen kind meer. Ik ben er wel als hij vragen heeft

Moeder, 54Elke maand zit de living

hier vol met hulpverleners die we om ons heen verzameld hebben.

Kwestie van de draaglast te verdelen

59


Rol bij medicatie: Geen rol – patiënt regels alles zelf Ophalen bij apotheek Uitzetten – in doosje stoppen voor de hele week Signaleren van (gebrek aan) effecten bij SPV-er, psychiater of huisarts

Relatie met professionele netwerk Alle mantelzorgers in het onderzoek kennen het professionele netwerk

goed en hebben er een redelijk tot intensief contact mee Contacten zijn met GGZ, ACT-team, praatgroepen en lotgenoten,

klankbordgroep, SPV-er, psychiater, huisdokter en apotheker De contacten zijn er niet alleenin functie van de behandeling, maar ook

voor hun eigen ondersteuning

Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak

Vader, 61Het ACT team is een warm bad voor me. Ze nemen zoveel

zorg over, dan kan ik mijn rol als echte

ouder weer opnemen zoals het hoort

Moeder, 54Ik heb veel gehad aan

de psycho-educatie van de

patiëntenvereniging Moeder, 65Bij Ypsilon heb ik geleerd hoe ik met mijn emoties

over mijn zoon zijn ziekte kan omgaan60


• Vanuit hun rol hebben mantelzorgers een sterke emotionele invloed op de patiënt: Zij hebben meestal de hele ziektegeschiedenis meegemaakt Zij leven elke dag met de patiënt en maken een belangrijk deel

uit van hun leven• De kwaliteit van de relatie en van de ondersteuning

wordt zeer sterk bepaald door de manier waarop de mantelzorger zelf naar de aandoening kijkt en het ziekteproces verwerkt heeft

Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld

61


• Heeft de MZ zelf problemen met de ziekte en het proces, dan heeft dit vaak een negatieve invloed op acceptatie, ziekte-inzicht en therapietrouw bij de patiënt

• Op dit gebied is nog een rol weggelegd voor ondersteuning vanuit de zorg: mantelzorgers kennis, ziekte-inzicht en zelfinzicht aanreiken

• De eigen houding geeft invulling aan de rol als MZ: Stimuleren, beweging realiseren in patiënt in positieve zin Controleren, vaak gebaseerd op eigen angst Informeren Beschermen Begeleiden, meer loslaten Stabiliseren


VriendinNeemt hij wel de

medicatie?

Moeder, 54Ik ga die bijsluiter

niet aan mijn zoon voorlezen, dat kan hij niet

aan

Ex-vriend, 32Het lijkt me vervelend als iemand elke keer vraagt of je je pilletje

hebt genomen

BroerBij een onredelijk woede-

uitbarsting probeer ik vertrouwen terug te krijgen maar ook wel voorzichtig aangeven dat het niet kan

62


In een enkel geval is het voor de mantelzorger emotioneel te moeilijk. De overlevingsstrategie is dan om afstand te nemen


Moeder, 65Mijn zoon heeft een uitstekende casemanager waar ik af en toe

zakelijk contact mee heb. Verder bemoei ik me niet met de

behandeling of de medicatie

63


• De MZ heeft een sterke invloed op patiënt als het over medicatie gaat: Indien positief dan ook positief richting patiënt:

• Stimuleren van therapietrouw• Is onlosmakelijk onderdeel van de behandeling• Houden medicatiebeheer goed in de gaten

Als negatief dan:• Demotivering, weerstandverhogen: negatief effect op compliance• Gericht op bijwerkingen/angst voor bijwerkingen

Insights mantelzorgers: Rol en beleving medicatie

Moeder, 54Het is echt nodig dat hij het neemt, ik zie

het meteen als hij een keertje overslaat

Ex-partner, 30’erIk denk dat dit

onderhoudsdosis veel te hoog is, dat ze niet

zoveeL ‘x’ nodig heeft. Ik laat haar maar doen

Moeder, 50’erDoor die medicatie kom je niet bij je gevoel, dat is toch wel erg (moeder

– zoon neemt depot wegens weerstand tegen

pillen

Partner, 50’erAls hij als een dood

vogeltje in zijn stoel zit dan heb ik ook wel veel twijfels over de werking

van die medicatie

Moeder, 50.erIk volg de medicatie op de voet en ik zie

het meteen als hij een keertje overslaat

64


• De beleving ten aanzien van het veranderen van medicatie is hetzelfde als bij de patiënt: acceptatie, onverschilligheid of weerstand

• Maar de reactie is minder emotioneel, men ervaart de effecten van de verandering niet persoonlijk

• Bij de MZ van de schizo-patiënt is sprake van meer bezorgdheid over veranderingen:• Geeft onrust of wantrouwen, moeilijker om te overtuigen

Insights mantelzorgers: Beleving veranderen van medicatie

65


• De meeste mantelzorgers zijn bekend met het patentverhaal: Men informeert zich via krant, internet of apotheker Voor zichzelf neemt men het eerder nuchter en rationeel

op, maar de gevolgen voor de patiënt worden op een verschillende manier ingeschat: Een deel reageert vrij rationeel Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen:

De patiënt kan in verwarring raken of de therapietrouw kan afnemen

Insights mantelzorgers: Beleving merk generiekMoeder, 54Als er iets verandert

ga ik dat meteen uitzoeken bij de

apotheker

Vader, 61Als je het stofje

Googelt heb je meteen alle informatie

Vader, 62Ik schaf me een

catalogus aan en zoek dat allemaal op

Vader, 62Ik ga ervan uit dat de

merknaam er niet toe doet

Vader, 61Ik heb evenveel vertrouwen in de

originele als in die andere

Ex-partner, 30’erZij heeft geen

issues met andere doosjes

Moeder, 54Ik zoek het uit, maar deel dat niet met mijn

kind. Hij zou zich onveilig voelen als hij

‘X’ niet meer heeft

Moeder, 54Als hij gaat twijfelen

moet ik het goed uitleggen en blijven benadrukken dat het nodig is. Je moet niet iemand de handvaten geven zodat hij kan

stoppen

Vader, 62Een ander doosje is een

ramp voor haar, ze is vertrouwd met de kleur en

de pillen, en als het verandert raakt ze erg in

de war

Moeder, 50’erHij is er super

gevoelig voor, ik ben bang dat de

stof niet helemaal hetzelfde is66


Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen….

….Of voelen zich boos

Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek

MoederToen hij van Efexor naar

Venlafaxine overging, moest hij plots het dubbele gaan nemen, dan ga je te toch twijfelen of het

geen placebo is

MoederWaarom gaan ze nu sollen met een ziek

kind, alleen omdat er bespaard moet

worden?

MoederDe medicijnen hebben invloed op zijn koppie, die veranderingen zijn

niet goed

MoederRutte zou zelf eens een keer moeten meelopen in de

psychiatrie

MoederAls het verandert dan zouden we dat met

argus ogen bekijken. Ik zou er een dagboekje

over bijhouden

67


• Enkele MZ zijn niet op de hoogte van het patentverhaal Zij plaatsen het merk en het generiek op 1 lijn Daarnaast zien zij ook geen verschil tussen generiek en

apothekersverpakking

Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek

68



Resultaten

69


• Typering doelgroep• Perceptie eigen rol en taak• Rol en beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek

Inhoud: Insights SPV-ers

70


Discriminerende factoren: Instelling waar men werkt Omvang team Rol in het team Grootte caseload (50-150 patiënten) Rolverdeling psychiater – SPV-er Rol in medicatie: signaleren, adviseren, herhaalrecept uitschrijven Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte

Insights SPV-ers: Typering doelgroep

71


De SPV-er schrijft zichzelf een veelzijdige rol toe Intermediair patiënt - psychiater De SPV-er is vaak de filter: hij/zij bepaalt of er (extra) contact tussen

patiënt en psychiater nodig is Men ziet zichzelf vaak als rechterhand van de psychiater: signaleren,

overleggen, samenwerken, vaak ook adviseren

• NB: de psychiater ziet dit niet op dezelfde manier! Hij definieert de rol van de SPV-er als begeleider van de patiënt en niet zozeer als ‘adviseur’ voor het medicatiebeleid

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak

Als ik wat adviseer aan de psychiater is hij

het meestal wel met me eens

72


Ten aanzien van de patiënt ziet de SPV-er zich graag in een therapeutische rol: Preventie Psycho-educatie Persoonlijke beleving van de ziekte Ziet zichzelf eerder als ‘prater’ dan als verpleegkundige Re-integratie

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taakOnze insteek is om zo vroeg mogelijk in te

grijpen om te beletten dat mensen

opgenomen worden of terugvallen

Wij werken echt met een vertrouwensband

We praten veel over acceptatie van de ziekte

en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden

voor de patiënt

Veel accent op de wisselwerking tussen

psychiatrische stoornis en de omgeving

Als het goed gaat dan praten we helemaal niet over de ziekte maar over

koetjes en kalfjes

Op een bepaald moment heb je een evenwicht bereikt en

dan ga je focussen op het vinden van nieuwe

waarden73


• Maar anderzijds is er ook een afstandelijkheid in de houding te bespeuren Men verschuilt zich nogal snel achter de psychiater Gebrek aan compliance is het probleem van de patiënt Vergeleken met de verhalen van patiënten lijken sommige

SPV-ers wel lichter over bepaalde zaken heen te gaan (o.a. substitutie! zie verder). Zij onderschatten soms de patiënt (onderschatting van o.a. de kennis en emotionele beleving)

Deze afstandelijkheid lijkt ook wel een reflectie van de fragmentering van de geestelijke gezondheidszorg: voor elk aspect van de zorg bestaat een aparte hulpverlener of dienst

Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taakIk bemoei me niet met wat is afgesproken of

voorgeschreven

74


• De rol van de SPV-er met betrekking tot medicatie houdt voornamelijk in: Informatievoorziening richting patiënt

Soort medicatie, merk/stofje Bespreken werking en bijwerkingen Innamepatroon

Regelmatige inname en therapietrouw opvolgen Maar men geeft ook wel aan dat men er niet altijd zicht op heeft

Terugkoppeling richting arts Effectiviteit en bijwerking Compliance Voorstellen doen m.b.t. aanpassing dosering of verandering van merk in

geval van bijwerkingen

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatieIk observeer of

ze stabiel blijven

Ik vraag hoe het met de medicatie gaat; of ze er voldoende van

merken

Kijken of ze niet teveel of te

weinig krijgen

Ik ga kijken of het innemen lukt, of ze

erachter staan

Het metabool syndroom houden we wel erg in het oog en als het te erg wordt dan stel ik

wat anders voor75


De betrokkenheid van de SPV-er bij medicatie is veel afstandelijker dan die van de mantelzorger: De SPV-er beleeft zichzelf niet als probleemeigenaar van de

medicatiethematiek: medicatie is een onderwerp van de psychiater, het probleem van de patiënt

Daarnaast is men neutraler als het gaat om waardeoordelen over medicatie: Alles is even goed (of slecht)! Oordeel en evaluatie van de medicatie is het terrein van de psychiater Elke instelling heeft eigen voorkeuren in de pen

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie

76


• Soms is er sprake van maskering van het feit dat men niet zoveel weet over medicatie.

• De meeste SPV-ers kennen de doosjes/verpakkingen niet! De foto’s van de merken en generieken die in het

onderzoek werden gebruikt, waren voor velen een eye-opener!

Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatieIk heb hier wel ergens een boekje

liggen met de namen van de

stofjes, dan kan ik daar we in kijken als

het nodig is

Ah fijn dat ik die doosjes nu ook een keer zie!

Ik kijk nooit gedetailleerd naar die doosjes, heb ze wel eens van ver gezien

Ik zou wel eens meer voorgelicht willen worden

over al de verschillen tussen de producten, wat

ze beloven, of mensen echt beter af zijn met het middel

77


• Verandering van medicatie door de zorgverlener ziet men als een logisch onderdeel van het behandelingsproces: Het is een kwestie van zoeken naar de juiste pil voor de

juiste patiënt• Het is echter geen ‘interessant’ issue voor de SPV-er: In elk domein moet je wel eens zoeken naar de juiste

medicatie• Men erkent wel dat verandering geen gemakkelijk

onderwerp is voor sommige patiënten

Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie

78


• Iedereen bevestigt dat schizo-patiënten meer moeite hebben met het veranderen van medicatie dan bipolaire patiënten

• In geval van onstabiliteit en psychose is het onderwerp moeilijk bespreekbaar

• Mensen met weinig ziekte-inzicht of een laag IQ hebben ook meer moeite met verandering

• SPV-ers gaan echter nogal laconiek en nuchter met klachten om. Men verwijst door naar de psychiater

Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatieSchizo’s zijn vaak achterdochtig en hebben snel het

idee dat ze vergiftigd worden

Schizofrene mensen reageren nogal gemakkelijk

onrustig

Mensen in een psychose willen absoluut niet

veranderen

79


• De overgang van merk naar generiek wordt erg gerelativeerd: Men objectiveert het:

• Het is de evolutie in de markt• Het is wetenschappelijk gezien hetzelfde: dezelfde stof in een

ander doosje

Men legt de verantwoordelijkheid bij de apotheker of de psychiater

Of men legt het terug bij de patiënt

Insights SPV-ers: Beleving van merk generiekIk begrip wel dat die apotheker goedkoop wil inkopen en dan

iets anders meegeeft

Er moet nu eenmaal bespaard worden in

de zorg

De apotheker moet eigenlijk gewoon geven wat wordt voorgeschreven

Wat de apotheek uiteindelijk doet dat

weet ik niet

Het is de taak van de apotheker om voldoende uitleg te geven over de

substitutie

Als er echt een probleem is bij de apotheker dan

moet de psychiater maar bellen

De voorschrijver moet de mensen maar

inlichten dat het een ander doosje kan zijnIk krijg ook wel mensen die

achterdochtig zijn en me bellen ik zeg dan dat ze terug naar de

apotheker moeten gaan en naar hun oude product moeten

vragen80


• Klachten of feedback van patiënten worden wel (h)erkend, maar sterk gerelativeerd

• Enkele SPV-ers beweren dat ze nooit feed-back of klachten krijgen over een substitutie

Insights SPV-ers: Beleving van merk generiekEen mens is toch een gewoontedier dus al die wisselingen zijn niet prettig. Maar als

het goed wordt uitgelegd zal er wel overheen te komen

zijn denk ik

Als wij het vertrouwen dan doet de patiënt

dat ook

Men heeft er wel eens vragen over maar dan zeg ik gewoon dat het

hetzelfde is, dan is er geen probleem

Ik heb geen enkel voorbeeld van een cliënt

die dit vervelend vindt

81



Resultaten

82


• Typering doelgroep• Beleving ziektebeeld• Beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek

Inhoud: Insights psychiaters

83


Discriminerende factoren: Instelling waar men werkt Patiëntenpopulatie (omvang, type patiënten) Omvang team Rol in het team Rolverdeling SPV-er - psychiater Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte Voorkeur in medicatie

Insights psychiaters: Typering doelgroep

84


• De contactmomenten met patiënten variëren afhankelijk van: Fase van de ziekte (acuut of chronisch Duur van de ziekte Mate van stabiliteit Opvang of ‘buffer’ door (ACT-) team of SPV-er

• De tijd per patiënt is beperkt Men gaat uit van assertieve patiënten: als er problemen zijn meldt de

patiënt of de SPV-er dat Het gemiddelde aantal patiënten is 200-250, vaak verdeeld ook over

verschillende posten

Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld

85


• De beleving van de psychiater van het ziektebeeldverschilt enorm van de beleving van de patiënt van het ziektebeeld: De psychiater staat verder van de patiënt dan de SPV-er.

Deze wordt gezien als ‘buffer’ en filtert vervolgens de belangrijke vragen

‘Details’ zoals het onderzoeksonderwerp (!) krijgen niet veel aandacht (zie verder)

Het interview was voor sommige psychiaters een confrontatie met hoe ver ze van de patiënt af staan

Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld

Wat ik nu bedenk is: eigenlijk is een gesprek als dit heel interessant,

want ik weet weinig over hoe de patiënt al

die veranderingen beleeft

86


• Men acht medicatie als noodzakelijk en prioriteit voor schizo’s en bipo’s

• Nadat de standaard gevolgd is, is er sprake van veel trial en error bij schizo’s en bipo’s Elk persoon is anders, dus zoeken en aanpassen is

noodzakelijk Patiënten stoppen wel eens met medicatie als het goed

gaat, en dan is het opnieuw beginnen

Insights psychiaters: Beleving medicatie

87


• In het algemeen heeft men een stijgende voorkeur voor AAP boven de klassieke antipsychotica , vanwege goede effectiviteit met relatief weinig bijwerkingen

Insights psychiaters: Beleving medicatie

88


• Het initiatief voor switch van medicatie ligt zowel bij de psychiater … Onvoldoende effectief Bijwerkingen zoals metabole stoornis

• …als bij de patiënt Te veel last van bijwerkingen (sufheid, stijfheid) Of patiënt merkt te weinig van de werking

• Dit beschouwt men als een normaal onderdeel van het proces• Veranderen van medicatie (=switch) gebeurd in samenspraak en soms in

‘onderhandeling’• Als een patiënt eenmaal stabiel is, dan heeft men een sterke voorkeur om

niet te veranderen. ‘Never change a winning team!’

Insights psychiaters: Beleving verandering medicatie

Als ik weet dat de patiënt beter gaat

slikken ben ik sneller bereid om iets anders

voor te schrijven

89


• De psychiater heeft weinig kennis van substitutie, generisering van medicatie: Sommigen zijn niet op de hoogte van het verlopen van het

patent De medicatie staat in het systeem, de psychiater klikt aan

en het recept wordt automatisch verstuurd Men wordt naar eigen zeggen niet geïnformeerd door de

industrie

Insights psychiaters: Beleving merk generiek

Het zou goed zijn als ze mij op de hoogte stellen wanneer de switch plaats vindt,

dan kan ik mijn patiënten informeren

Ons voorschrijfsysteem

pakt bij voorkeur het generieke product

Is ‘X’ nu al uit patent?”

Is ‘X’ uit patent, ik heb daar eigenlijk

nooit op gelet

90


• Men kent of ziet zelden verpakkingen• Generische medicijnen kunnen kleine verschillen

hebben, maar worden als gelijkwaardig beschouwd• De psychiater staat neutraal tot positief tegenover

generische middelen

Insights psychiaters: Beleving merk generiekAls ik op huisbezoek komt dan zie ik wel eens een doosje liggen, maar dat gebeurt zelden

De enige keer dat ik een verpakking zie is als de

vertegenwoordiger langs komt

Bij ‘X’ twijfel ik nu of we de echte of de

generieke in de kast hebben staan (na

tonen foto’s)

Het kan zijn dat het iets sneller of langzamer wordt

opgenomen en dat de spiegel iets anders is, maar veel invloed heeft dat niet

Ik ga ervan uit dat het klopt, ik heb vertrouwen

in de farmaceut

Ik denk eigenlijk dat het nog niet zo slecht is, we moeten

gewoon besparen dus ik sta er wel achter. Met uitzondering

van die paar mensen die echt een spécialité moeten hebben

91


• De psychiater heeft er geen zicht op of de patiënt generiek krijgt of niet Het recept traject is volledig ondoorzichtig voor de arts:

Het systeem in de instelling kiest de medicatie Het recept wordt rechtstreeks naar apotheker gefaxt De psychiater weet niet wat er bij de apotheker gebeurt – maar is

er ook niet echt in geïnteresseerd


Ik merk soms dat de apotheker stilzwijgend doorgaat met afleveren

terwijl ik gestopt ben met het betreffende medicijn.

Dan moet ik een stoprecept gaan

schrijven

92


De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt. Het lijkt een vorm van struisvogelpolitiek: Ofwel hij weet niet wat er wordt uitgeleverd

Er bestaat weinig systematisch overleg over dit issue

Anderzijds neemt hij ook geen initiatief om dit te achterhalen. Enkel in geval van een klacht van de patiënt wordt het (soms) uitgezocht

De psychiater stelt zich soms hulpeloos of onwetend op


De apotheker licht mij niet in dus ik kan de patiënt ook niet

voorbereiden

De apotheker gaat tegenwoordig meer en meer zijn eigen gang,

we hebben minder macht op dat gebied

93


• De psychiater denkt dat een aantal patiënten last kan hebben van substitutie, maar minimaliseert het effect: Last: schizofrene patiënten zijn wantrouwiger ingesteld of

hechten meer aan het vertrouwde Bij een probleem wordt er onderhandeld of toegegeven aan

de patiënt Soms wordt de patiënt teruggestuurd naar de apotheker


Mensen met een starre vorm van

denken hechten veel waarde aan de

verpakking en aan de kleur van het

pilletje

Dan zeg ik ‘waarom belt u niet met de

apotheker?’ Zo probeer je ze ook wat

assertiever te maken

94


Meestal wordt het effect geminimaliseerd: Slechts een kleine minderheid van de patiënten is bewust

bezig met zijn ziekte en met medicatie Het is een placeboverhaal, het zit tussen de oren Het is totaal geen issue, ik hoor zelden klachten of

problemen

Insights psychiaters: Beleving merk generiekDe meerderheid van mijn patiënten is hier

niet mee bezig en laat het van mij afhangen, of wacht gewoon hoe het

valt

Het gros kan alle medicatie goed

verdragen

Ik heb het nog maar een paar keer

meegemaakt dat een substitutie problemen

oplevert, het gaat eigenlijk altijd goed

Mensen wennen snel. Eerst moeten ze even

slikken maar na een tijd zijn ze eraan gewend”

Ik hoor nooit klachten, blijkbaar worden de patiënten wel goed voorgelicht door de

apothekerIk denk dat mijn

(wetenschappelijke) argumenten beter gefundeerd zijn dan die van

een kleurtje, het zit tussen de oren en is toch een beetje

onwetenschappelijk

95


Conclusies

96


• In dit kwalitatieve onderzoek hebben we de ‘betere’ patiënt gezien (stabiel, mondig, acceptatie van de ziekte)

• De beleving van de patiënt van substitutie, en de acceptatie ervan is zeer verschillend en afhankelijk van verschillende factoren. Er is een groep patiënten die er veel last van heeft en bij wie het een negatief effect kan hebben op therapietrouw en op de ziekte

• Het negatieve effect houdt in: Vragen, angst, twijfels over nieuwe medicatie. De werking van de stof in de

hersenen is een zeer subtiel, precies en complex gebeuren Wantrouwen ten aanzien van andere medicatie Weigering om ‘nieuwe’ of ‘vreemde’ pillen te slikken

Conclusies

97


• Anderen (een minderheid) reageren rustiger en rationeler en lijken de substitutie makkelijker te accepteren

• Schizofrene patiënten zijn duidelijk een meer kwetsbare groep dan bipolaire patiënten. Zij zijn sterker gehecht aan duidelijkheid en structuur en reageren vaak met twijfels en wantrouwen op veranderingen

• Alle patiënten hebben al verschillende aanpassingen in de medicatie ondergaan. Vaak gaat het dan om switch en betreft het positieve veranderingen (betere effectiviteit, minder bijwerkingen, toename van de levenskwaliteit), maar de zoektocht naar het beste middel en de aanpassingen brengen ook stress met zich mee

Conclusies

98


• Er is een enorme kloof tussen de beleving van de patiënt en de perceptie van de beleving van de patiënt bij de professionele hulpverlener als het gaat om switch/substitutie. Deze laatste minimaliseert het probleem en onderschat ook de kennis en de diepere emotionele beleving bij de patiënt De SPV-er stelt zich afstandelijk op (hoewel hij zich sterkt profileert als

(psychologische) ondersteuner en begeleider van de patiënt. Hij is duidelijk geen probleemeigenaar en legt het vraagstuk terug bij de patiënt (die zich maar assertiever moet opstellen), of verwijst naar de psychiater die beslisser is over het voorschrijven

De psychiater weet niet wat er wordt uitgeleverd bij de apotheker. De psychiater neemt ook geen initiatief om dit te achterhalen

De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt en minimaliseert het probleem

Conclusies

99


• Het gebrek aan transparantie in het receptuur traject bemoeilijkt de bewustwording van het proces van generisering bij de professionele hulpverlener. Psychiater en SPV-er zien nauwelijks verpakkingen en hebben ook weinig grip op en interesse voor wat er bij de apotheker gebeurt op gebied van substitutie (generiek meegeven, eigen verpakkingen, baxters,..)

Conclusies

100


• Substitutie is het onderwerp van de apotheek, niet van de psychiater. De apotheker lijkt hier een ‘ongenaakbare’ positie in te nemen: De patiënt is niet altijd even mondig en assertief om een spécialité op te

eisen De psychiater heeft geen zicht op en geen controle over het beleid van

de apotheker

• Op die manier komt het probleem terug terecht bij de patiënt. Van hem wordt verwacht dat hij zelf initiatief neemt in het verkrijgen van de door de arts voorgeschreven medicatie. Voor de groep assertieve patiënten is dit realiseerbaar, maar voor een groep minder mondige en kwetsbare patiënten is dit een grote uitdaging

Conclusies

101


• Patiënten zouden – eventueel in samenspraak met de patiëntenverenigingen - ondersteund kunnen worden in dit proces door: Informatie te verschaffen over het proces van generisering en substitutie Te wijzen op de mogelijkheden om assertief op te treden en mogelijke

problemen aan te kaarten bij de professionele hulpverlener Klinisch onderzoek uit te te voeren over het effect van substitutie in de

categorie van de AAP Etnografisch onderzoek uit te voeren bij patiënten die de substitutie

ondergaan (dagboekstudie, video- en beeldreportages over de ervaringen bij het substitueren)

Aanbevelingen

102


• De resultaten van deze acties kunnen bijdragen tot het ondersteunen van mantelzorgers. Uit het onderzoek blijkt dat zij een belangrijke invloed hebben op de patiënt(beleving) en zijn omgang met medicatie(veranderingen)

• Naar de professionele hulpverlener toe kan er actie worden ondernomen om het gebrek aan transparantie in dit proces van substitutie te verminderen. Indien de psychiater en de SPV-er meer zicht hebben op het substitutiegebeuren, kunnen zij ook vlugger ingrijpen in de schakel (met name actie ondernemen naar de apotheker toe)

Aanbevelingen

103


• Gedacht kan worden aan: Informatie door de artsenbezoeker over komende

substituties, tonen van verpakkingen (van spécialités maar ook van apothekersverpakkingen)

Informeren over studies betreffende onderzoeken over de effecten van substitutie

Aanbevelingen richting behandelaars

104


• De resultaten van dit kwalitatieve onderzoek hebben ook enkele highlights aangegeven voor het kwantitatieve vervolgtraject:

1. Duidelijk onderscheid maken tussen bewuste en onbewuste patiënten (bewust: op de hoogte van het proces van generisering)

2. Onderscheid maken tussen de individuele beleving en individuele reacties van bipolaire en schizofrene patiënten (mate van assertiviteit, mate van angstige of wantrouwende reacties)

3. Een gedetailleerder zicht krijgen op vervolgschade van substitutie, zowel op medisch, emotioneel als financieel gebied

Aanbevelingen

105


Smelik Abrahams Morssinkhof B.V.Amersfoortseweg 38

3951 LC MaarnPostbus 98

3950 AB Maarnwww.smelikabrahams.nl

fax 0848-306762Jan Smelik

[email protected]

Cornelie [email protected]

06-53265959Inge [email protected]

06-11927135

De impact van verandering van medicatie op de psych patient ......Substitutie = verandering van...

Documents

Transcript of De impact van verandering van medicatie op de psych patient ......Substitutie = verandering van...