2 • Lees ME 30

De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeid-heidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.

LidmaatschapDe ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 42 .

ActiviteitenDe ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 36 e.v.

ContactinformatiePostadres : ME/cvs Vereniging Oostdijk 12A 1844 LP DriehuizenTelefoon : 0578-618697 (ma: 19.00-20.00u; do: 11.00-13.00u)E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl

BestuurPenningmeester : Yvonne van der PloegAlg. bestuursleden :Carolien van Leijen, Ingrid Holsboer-Ver-

hulst, Jessica Kuijper, Maud Donker

LedenadministratieVoor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga:Telefoon : 0513-435915 E-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl

InternetWebsite: www.me-cvsvereniging.nl Facebook: www.facebook.com/ME.cvs.VerenigingFacebook jongeren: www.facebook.com/pages/Jongerenafdeling-

MEcvs-VerenigingTwitter: www.twitter.com/MEcvsVereniging

INGIBAN: NL 85 INGB 0004 2869 57t.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen

Kamer van Koophandelinschrijvingsnummer: 32108065

ME/cvs Vereniging

Lees ME 30, september 2017ISSN 1873-8931

Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft.

Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Lees ME geeft geen medisch advies en is niet aansprakelijk voor schade die zou kunnen voortvloeien uit de inhoud. C itaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Art ikelen mogen al leen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie.

RedactieEllen Volleman, Gea Kuipers, Monique Hillebrand, Pauliene Boot.

Aan dit nummer werkten mee Anny Zinnemers, Arjen Speksnijder, Doris, Floor van Ormondt, Mieke Steinberg-de Jong, Monique Drost, Patricia, Rinus van Sprundel, Sylvia van de Donk, Wendy, Yolanda Verburg.

OpmaakGea Kuipers

Illustraties/Foto’sAlesia17, Anatoli Styf, Armin Hanisch, Biljana Antonijevic, Enzo Forciniti, Herman Jan Couwenberg, Irum Shahid, Jessica Lucia, John Kieboom, Julio Palmeir, Kimberley Kim, Linda DuBose, Mailsparky, Matthew Bowder, MillionsMissing Holland, No Isolation, Obraprima, Ron Elbers, Vagner Zil.

Foto voorpaginaNevit Dilmen

DrukwerkMultiprint Koolen, Susteren

ContactinformatiePostadres: Redactie Lees ME Koggeschip 131 1784 SM Den HelderE-mail : leesme@me-cvsvereniging.nlTelefoon : 06-27904275 (maandag 12:00-13:00u)

NabestellenEen los nummer van de Lees ME Special kost €7,50 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees ME zijn na te bestellen à €5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling bezoekt u onze webshopwww.mijnwebwinkel.nl/winkel/mecvsvereniging

Colofon

Van de redactie

Lees ME 30 • 3

Lief zijn voor jezelf in eenheid met elkaar

Voor u ligt alweer de dertigste editie van Lees ME. Het thema zelfcompassie loopt als een rode draad door dit nazomernummer. Een

thema waar we vaak helemaal niet zo bij stil staan in ons dagelijks leven, maar dat juist zo ontzettend belangrijk is, vooral in het leven van een chronisch zieke.

Voor ons binnen de redactie was het thema ook even nodig vanwege een tekort aan vrouwkracht, waardoor we ons motto: 'We doen wat we kunnen' - en hopen op een wonder - weer uit de kast moesten halen. Onze schietgebedjes werden verhoord, doordat Gea, die de opmaak doet, ons binnen de redactie weer kwam versterken en wij gelukkig een nieuw algemeen redactielid vonden. Monique stelt zich voor in het volgende nummer.

In Sprokkelnieuws treft u een uitgebreide samenvatting van de Invest in ME-conferentie waar internationale experts in juni verslag deden van de huidige stand van zaken. Veel van hun werk is liefdewerk vanwege een chronisch tekort aan fondsen.In Wetenschap leest u meer over de darmstudies van Columbia en Simmaron Reserach aan de hand van een interview met Ian Lipkin door Cort Johnson.

Mieke duikt voor de boekbespreking, geheel volgens thema, in het boek 'zelfcompassie' van Kristin Neff. Meer over zelfliefde in relatie tot ME vertelt Doris u op pagina 9.

Aandacht is er voor Wereld ME Dag 2017, de dag waarop men internationaal liefdevol de handen ineen slaat. Anny en Wendy vertellen openhartig over hun vakantiegevoel.In de rubriek Complementair geeft Arjen Speksnijder zijn visie op de mogelijkheid van verantwoord bewegen voor ME-patiënten en welke therapieën daarvoor geschikt zouden kunnen zijn.

ME&Kinderen informeert u over de organisatie No Isolation die het voor kinderen met ME mogelijk maakt vanuit bed onderwijs te volgen door middel van het nieuwe robotje AV1.

De columns zijn deze keer sterk vertegenwoordigd. Naast onze vaste columnisten Floor, Monique en Rinus schreef Patricia een smakelijke gastcolumn voor ons met als thema 'ME-blunder'.Rinus schreef zijn laatste 'Spreuk' voor Lees ME. Rinus gaat al bijna vanaf de start van Lees ME mee, en gaat nu met een welverdiend pensioen. Voor zijn jarenlange liefdewerk danken wij hem met heel veel compassie, we zullen zijn unieke inbreng missen. Als eerbetoon vindt u in 'In the Spotlight' een interview met hem door Yolanda.

Zonder liefdewerk van mensen met zelfcompassie en dit uitstralen in hun authentieke vorm om elkaar te bereiken en samen te komen in Lees ME zouden wij het niet redden. Wij bedanken iedereen daar met heel veel liefde voor.

Ellen, Gea, Monique en Pauliene

INHOUD september 2017

TIPS

In deze Lees ME een paar handige en effectieve tips om de eerste stappen naar zelfliefde te kunnen zetten. Kijk op pagina 15.

Colofon 2Van de redactie 3ME-denkertjes en oproepen 22Van het Bestuur 35Achtergrond en Activiteiten 36ME-dedelingen 38Lidmaatschappen 42Adressengids 43

ColumnsColumn Floor 13Spreuk van Rinus 19Ingezonden column 30Column Monique 31

15tips voor zelfliefde

29 ME&kinderen

Lees ME 30

ME&Zelfliefde 9Wat is zelfliefde en wat is er voor nodig om dat te bereiken? Doris vertelt er openhartig over.

Boekbespreking 14Mieke bespreekt het boek ‘Zelfcompassie’ van Kristin Neff. Een boek waarin goede tips staan om met een chronische ziekte om te gaan.

ME&Vakantie 20Twee verhalen over vakantiegevoel. Wendy was in het buitenland. Anny thuis, in haar bed.

Wetenschap 25In wetenschap deze keer diepgaande darm-studies bij ME/cvs. Naar een interview met Ian Lipkin.

Complementair 32Arjen Speksnijder legt uit of er een verantwoor-de manier van bewegen mogelijk is bij ME.

16in the spotlight

6

conferentieinvest in me

Wereld ME-dag 3 7Een overzicht in woord en beeld van de 25ste wereld ME-dag.

Sprokkelnieuws

Tips

Lees ME 30 • 15

Tips voor zelfliefdeJ Ik vind je liefVan jezelf houden, begint bij jezelf in de ogen aankijken. Kijk jezelf in de spiegel diep in je ogen en ervaar alle gevoelens die bij je binnenkomen. Dit kan confronterend zijn, of emotioneel voelen, dat geeft helemaal niets. Blijf jezelf in de ogen kijken en zeg: “Ik vind je lief”. Wanneer het te ongemakkelijk voelt om het hardop te zeggen, spreek de woorden dan uit in je hoofd. De bedoeling van deze oefening is om jezelf op een dieper niveau te leren kennen.

J Innerlijke kindMaak contact met jezelf en met wie je was als kind. Zo puur, onschuldig en vrij van verplichtingen, vrij om te mogen zijn wie je was. Aan welk moment denk je terug waarop je heel erg blij was, en wat je toen allemaal voelde? Het zegt veel over wie je in essentie bent, wat je leuk vindt om te doen en waar je kracht ligt. Hoe kun je die kracht omarmen en zorgen dat, zelfs met je beperkingen nu, die kant van jezelf weer kan opbloeien? Heeft het kind in jou op dit moment bijvoorbeeld troost of aandacht nodig? En wat zou je het dan willen zeggen? Wees een dag extra lief tegen je innerlijke kind en overspoel het met alle liefde die je hebt. Maak je bewust van alles wat dat doet in jezelf. Troost dan je innerlijke kind wanneer je verdriet voelt en geniet als dat gevoel je vrolijk maakt. Tover een glimlach op je gezicht.

J Veroordeel jezelf nietVeroordeel jezelf niet over keuzes die je hebt gemaakt en die je misschien egoïstisch vindt. Soms mag je egoïstisch zijn en ben je het jezelf verplicht wanneer je jezelf en alles wat daarbij hoort, wilt accepteren zoals het is. Pas dan kun je echt van jezelf houden. Maak een notitie van alle verschillende aspecten die jou maken tot wie je bent. En wanneer je boosheid voelt bij één of meerdere onderwerpen, hoe kun je die dan op een zachtere en lievere manier benaderen om daarmee meer liefde in je hart te geven? Alle tegenslagen en nare gevoelens over een situatie zullen minder heftig voelen wanneer je het jezelf en/of iemand anders niet meer kwalijk neemt. Kijk ook eens naar normen en waarden of overtuigingen die je wellicht hebt overgenomen van familieleden en maak je los daarvan. Maak je eigen regels. Het is jouw leven met jouw keuzes. Voel je bevrijd en koester jezelf en jouw overtuigingen. Hoe jij overkomt naar anderen is een beleving van hen, maar wie jij bent richting jezelf is jouw beleving.

Leer NEE te zeggenZelfliefde is nee te

leren zeggen wanneer je iets liever niet wilt doen, maar de neiging hebt om toch ja te zeggen,

omdat je het gevoel hebt dat de ander dit van je verwacht. Of omdat je vindt dat

het zo hoort.

De tijd tussen meivakantie en zomervakantie lijkt altijd razendsnel voorbij te gaan en is, zeker als je schoolgaande kinderen hebt, de

drukste tijd van het jaar. Om ons heen maken mensen plannen om een aantal weken weg te gaan. Het sociale praatje: ga je nog op vakantie? Caravans op de oprit, korte broeken, zonnebrandmiddel en muggenmelk in de aanbieding... Kaartjes op de deurmat, of berichtjes via social media, met foto's van zon, blauwe lucht en lachende mensen. Mensen die gebruind en relaxed terugkomen met verhalen.

Voor ME-patiënten ligt dit helaas vaak anders. De ziekte beperkt je in je alledaagse functioneren, waardoor heel veel patiënten hun eigen huis niet eens uit komen, en het moeten doen met hele kleine momenten wanneer ze iets kunnen. Waardoor nagenoeg alle bedgebonden patiënten in hun eigen hoofd op vakantie moeten gaan, als hen dat lukt.Er zijn, aan het andere uiteinde van het spectrum, ook ME-patiënten die nog wel op vakantie kunnen gaan, maar daar vervolgens weer erg lang van moeten herstellen.

In gezinnen met een gezinslid met ME is het plannen van vakanties altijd een hele klus. Een planning van militair formaat...doorspekt met wel willen en niet kunnen, of toch maar doen en daarvoor dan maar moeten betalen, ouders die hun kinderen graag een vakantie gunnen, maar daardoor zelf over hun grenzen moeten gaan, risico op terugval (en is het dat waard?). Vakanties brengen, ook als je niet weg kunt, veel meer prikkels en onrust in huis met zich mee, hoe gezellig ook. Even alle structuur loslaten, is niet voor iedereen wenselijk.

Voor kinderen en jongeren met ME is het een tijd van weer een beetje kunnen bijtanken en wat herstellen, maar door de aard van de ziekte kunnen ze helaas niet zo ver uitrusten dat zij er straks weer volop tegen kunnen. Straks, als zij weer naar school of aan de studie moeten.

Als bestuur en vrijwilligers van de ME/cvs Vereniging

hebben wij ook even een paar weken een broodnodige pauze gehouden. Het is een druk jaar geweest en het is goed om even te laten bezinken wat er allemaal is gebeurd. Achter de schermen ging een heel aantal zaken gewoon door.Wat zouden wij allemaal graag even vakantie van onze ziekte willen hebben. Gewoon, alles achterlaten, weggaan en…

Carolien van Leijen,namens het bestuur

Van het bestuur

Lees ME 30 • 35

De ziek(t)eop vakantie

MillionsMissingEen jaar geleden, op 27 september

2016, vond de protestactie

MillionsMissing plaats. De actie was

onderdeel van een wereldwijd protest

van MEAction. ME-patiënten vroegen

aandacht voor meer biomedisch

onderzoek, een betere behandeling,

toegang tot hulpmiddelen en een

uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. De actie

was ook in Nederland een groot succes met 1.000 paar schoenen in Den Haag

op het Plein en uitgebreide media-aandacht.Afgelopen 12 mei organiseerde MillionsMissing weer een protestbijeenkomst, ditmaal bij Station Zwolle.250 paar schoenen van ME-patiënten werden tentoongesteld. Speciaal voor deze gelegenheid verlichtte Prorail de stationstunnel blauw, de kleur van de ME Awarrenes Ribbon

Wereld ME-dag

Lees ME 30 • 37

12 mei 2017

De 25ste Wereld ME Dag: een overzicht

VerlichtMEOver de hele wereld lichtten op 12 mei gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor ME. In Nederland waren dit onder andere: de Erasmusbrug in Rotterdam, de Zuil van Lely in Lelystad en het Evoluon in Eindhoven.

In het buitenland kleurden de Niagara watervallen in Canada en het gemeentehuis van San Francisco blauw.

ME BiobankStichting Cardiozorg heeft op 12 mei 2017 de eerste Biobank geopend voor onderzoek naar ME. ME-patiënten kunnen bloedmonsters doneren. De in ME gespecialiseerde artsen Prof. dr. Visser en dr. van Campen kunnen deze gebruiken voor toekomstige onderzoeken zoals het testen van een biomarker die wellicht aanwezig is of niet.

ME-dedelingen

Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei

andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als

de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging?

38 • Lees ME 30

Er is van alles te doen

FondsenwervingEr is een fondsenwervingscommissie gestart om geld binnen te halen voor het financieren van projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met koppen kunnen slaan.

Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. Stuur een mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl

Vervoer op maatHeeft u vervoer nodig dat u niet via vrienden, kennissen of familie kunt regelen, dan kan een vrijwilligersorganisatie in uw gemeente misschien uitkomst bieden. Een andere mogelijkheid is met een taxi door middel van een taxipas van de gemeente, of door taxivervoer via de zorgverzekeraar. Meer hierover kunt u lezen op: www.zorgverzekeringwijzer.nl/zorgvergoedingen/taxivervoer

VacaturesVoor het bestuur zijn we nog dringend op zoek naar een voorzitter en een of meerdere algemeen bestuursleden.

Zie www.me-cvsvereniging.nl/vacatures voor een uitgebreide functieomschrijving. Heeft u belangstelling, of kent u iemand die deze functie graag op zich wil nemen? Neemt u dan contact op met het bestuur via: contact@me-cvsvereniging.nl

VertalersNu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME, door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg.Mail naar: contact@me-cvsvereniging.nl

VoorMEkaartjesHeeft u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen, kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg:Potgieterstraat 172032 VM HaarlemTel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur)E-mail: voormekaartje@me-cvsvereniging.nl

Kids VoorMEkaartjesKinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. Voor contactgegevens zie hierboven.

ME-infolijnVoor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft, kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00 tot 20:00 uur en op donderdag van 11:00 tot 13:00 uur, tel.: 0578-618697.Heeft u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld dit ook bij de ME-infolijn, u helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen.Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u e-mailen naar info@me-cvsvereniging.nl of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging.

Wetenschap voor PatiëntenDe laatste colleges met Dr. Byron Hyde zijn in december 2016 uitgezonden. U kunt deze en alle andere uitzendingen terugkijken via www.wetenschapvoorpatienten.nl/me-cvs/

Kijk voor meer informatie op: www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voor-patienten Heeft u opmerkingen, ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten? Stuur dan een mail naar wvp@me-cvsvereniging.nl

Boeken&BiebDe ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Gea Kuipers: bibliotheek@me-cvsvereniging.nl Per post kunt u zich wenden tot:Uitleenbieb MEOostdijk 12A1844LP Driehuizen

ME-dedelingen

Lees ME 30 • 39

Helpen?De ME/cvs Vereniging draait volledig op

vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen

steken? Alle hulp is welkom!Neemt u voor vragen, of om u aan te melden als

vrijwilliger contact op met Yvonne van der Ploeg, e-mail:

vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl