voor een toekomst zonder alzheimer

I S A O INTERNATIONALE STICHTING ALZHEIMER ONDERZOEK

informatie over nalatenschappen en legaten

welkom

Geachte mevrouw, meneer,

Mooie ervaringen en herinneringen geven het leven kwaliteit. Maar

wat als mensen machteloos moeten toezien dat die ervaringen

worden vergeten en de herinneringen verloren gaan? Wat als

mensen zelfs moeten ervaren dat men als echtgenoot, kind of dier-

bare niet meer wordt herkend? Dat is de realiteit wanneer iemand

wordt getroffen door de ziekte van Alzheimer.

Het is ook realiteit dat steeds meer mensen de diagnose ‘alzheimer’

krijgen. Alleen al in Nederland zal het aantal patiënten (nu 140.000)

naar verwachting fors toenemen naar meer dan 300.000 in 2050.

Er is een manier om de ziekte van Alzheimer te verslaan. Door middel

van onderzoek komen wetenschappers stapje voor stapje steeds

meer te weten over deze ziekte. Alleen door voortzetting van het

wetenschappelijk onderzoek kunnen we in de toekomst veel leed

voorkomen. Ook u kunt daaraan op uw eigen manier bijdragen.

Deze brochure informeert u over nalaten aan het wetenschappelijk

onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van

dementie. Indien u het onderzoek op deze bijzondere wijze steunt,

geeft u iets van uzelf door en draagt u bij aan een beter leven voor

de volgende generaties.

Wij hopen van harte dat deze brochure u daartoe inspireert en danken

u voor het vertrouwen.

Het bestuur van ISAO

voorwoord

NALATEN AAN ISAO 3

4 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 5

van toen naar nu van toen naar nu

geschiedenis

De ziekte van Alzheimer door de jaren heen, stap voor stap naar steeds meer kennis.

Dr. Aloïs Alzheimer (1864 –

1915), een Duits neuropatholoog

en psychiater, onderzoekt de

hersenen van een overleden

vrouw. Deze vrouw had jaren-

lang problemen met haar

geheugen, was verward en had

moeite met het begrijpen van

vragen. Hij beschrijft verande-

ringen in het hersenweefsel in

de vorm van eiwitophopingen

(plaques) en kluwen vezels

(tangles). Vandaag draagt deze

vorm van beschadiging aan de

hersenen zijn naam.

De onderzoekers ontdekken een

verband tussen de verslechter-

ing van de cognitieve functies

(denken, spreken, geheugen)

en het aantal plaques en tangles

in de hersenen. De aandoening

wordt algemeen erkend als een

ziekte en niet als een normaal

onderdeel van het verouderings-

proces.

19601906 1990 tot heden

Oprichting van de Internationale

Stichting Alzheimer Onderzoek

(ISAO). Primaire doelstelling

is het financieren van weten-

schappelijk onderzoek naar

de oorzaken van en behan-

delingsmethoden voor de ziek-

te van Alzheimer en andere

vormen van dementie. Veelbe-

lovende onderzoeksprojecten

kunnen met steun van ISAO

worden uitgevoerd.

Vooral gedurende de laatste twee

decennia zijn op het gebied van

alzheimeronderzoek enorme in-

spanningen verricht. Hierdoor

begrijpen de wetenschappers

steeds meer over de werking

van de ziekte van Alzheimer.

Het verkrijgen van kennis over

deze ziekte gaat in kleine stapjes.

De wetenschappers zijn nog niet

zover dat zij de effectiviteit van

hun medicijn of behandelmetho-

de op levende personen kunnen

toepassen. De wetenschap kan

tot op heden alleen de symp-

tomen van de ziekte bestrijden.

1906

1960

jaren negentig tot heden

1993

Mede door de ontwikkeling van steeds geavanceerdere computer-

systemen worden nieuwe genen (erfelijke factoren) ontdekt en

daarmee dus ook nieuwe risicogenen voor de ziekte van Alzheimer.

De MRI- en PET-scan zijn goede hulpmiddelen bij het stellen van

de diagnose. De ziekte van Alzheimer kan alleen na overlijden

met 100% zekerheid worden vastgesteld. Maar nu kan men mede

dankzij deze scantechnieken ook tijdens het leven al tot een

behoorlijke benadering komen door middel van de uitsluiting

van andere ziektebeelden.

enkele invalshoeken van het onderzoek naar alzheimer:

• het stellen van de (vroege) diagnose: het ontwikkelen van een

bloedtest; het aftappen van hersenvocht, biologische markers

(met eiwitten kan de aanwezigheid en voortgang van de ziekte

gemeten worden);

• de invloed van omgevingsfactoren zoals: gewicht, eetgewoonten,

beweging etc;

• de effectiviteit van bestaande medicijnen: overeenkomsten

vinden van de werking van andere aandoeningen, zoals

diabetes en hoge bloeddruk;

• de invloed van vitaminen.

de toekomstDoor de toenemende vergrijzing en het gegeven dat we steeds ouder

worden, zullen steeds meer mensen met de ziekte van Alzheimer

of dementie te maken krijgen.

Er is maar één manier om deze ziekte te verslaan en dat is onderzoek.

vooruitgang

6 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 7

‘We winnen terrein, het zal nog vele jaren duren. Maar we zijn ervan overtuigd dat we uiteindelijk alzheimer verslaan.’

Dr. Saartje Burgmans - academisch ziekenhuis Maastricht

technologische ontwikkelingen

internationale stichting alzheimer onderzoek

ISAO heeft een specifiek doel: het stoppen, genezen en voorkomen

van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Zij

doet dat door het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaken van en behandelingsmethoden voor deze aandoeningen.

Daarnaast geeft ISAO gratis voorlichting.

Belangrijk om te weten

• ISAOiseennon-profitorganisatie;zijontvangtgeensubsidie

en is volledig afhankelijk van giften van particulieren en

bedrijven.

• dankzij de steun van haar donateurs is isao een belangrijke

sponsor geworden van het wetenschappelijk onderzoek naar de

ziekte van alzheimer en dementie in nederland.

Uw steUn maakt wetenschappelijk onderzoek mogelijk

• sinds de oprichting subsidieerde isao ruim 130 onderzoeks-

projecten met een totaalbedrag van meer dan 10 miljoen euro.

• alle onderzoeksprojecten worden beoordeeld door de

wetenschappelijke adviesraad van isao.

• voor een zorgvuldige beoordeling werkt deze raad samen met

internationale experts op de betreffende onderzoeksgebieden.

• het onderzoek vindt uitsluitend plaats in vooraanstaande

nederlandse instituten.

isao

8 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 9

ISAO

daarnaast Biedt isao wetenschappers de mogelijkheid

om hUn kennis te vergroten

• specialiseren in de ziekte van alzheimer.

isao biedt talentvolle, jonge wetenschappers de mogelijkheid

om in buitenlandse laboratoria nieuwe technieken te leren en

hun kennis te vergroten. ook kunnen subsidies aangevraagd

worden voor de publicatie van een proefschrift en het deelne-

men aan congressen.

• tijdelijk deel uitmaken van een onderzoeksgroep.

hoogleraren en senior onderzoekers, zowel uit binnen- als

buitenland, kunnen voor een bepaalde periode subsidie krijgen

om actief samen te werken met een onderzoeksgroep aan een

nederlandse universiteit.

• verbreden en verdiepen van kennis.

voor jonge onderzoekers worden studiedagen georganiseerd

waar alle invalshoeken van het onderzoek naar de ziekte van

alzheimer en andere vormen van dementie aan de orde komen.

onderzoek

Er is op dit moment geen behandeling voor de ziekte van Alzheimer.

Toch weten we al veel meer dan 10 à 20 jaar geleden dankzij wetenschap-

pelijk onderzoek.

‘ISAO ondersteunt substantieel het alzheimer-

onderzoek in Nederland. In de loop der jaren heb-

ben ze een aantal succesvolle projecten gefinan-

cierd. Tijdens ons onderzoek hebben we een

nieuw mechanisme gevonden dat kan verkla-

ren hoe er ontstekingen in de hersenen van

alzheimerpatiënten ontstaan. We hopen dat

ISAO in staat is om het vervolgonderzoek te financieren. Dan kunnen

we de exacte mechanismen ontrafelen, waarmee mogelijk nieuwe op-

ties voor behandeling van patiënten mogelijk kunnen worden gemaakt.

Ik wil benadrukken dat er nog een enorm veld openligt voor verder

onderzoek, we weten nog veel te weinig van deze ziekte.’

dr. marcel verbeek, Faculteit neurologie en

laboratoriumgeneeskunde radboud Umc nijmegen

‘De ziekte van Alzheimer is nog zo onbegrepen,

er zijn veel theorieën. Daarom is veel fundamen-

teel onderzoek nodig. Ik heb zelf een nieuwe vi-

sie ontwikkeld op de ziekte van Alzheimer. Het

bleek dat er bij de afschrijving van het DNA fouten

worden gemaakt die bij alzheimerpatiënten niet

worden gerepareerd. Het resulterende mutant ei-

wit ubiquitine+1 bleek te stapelen in de hersenen van alzheimerpatiën-

ten en remt de eiwitafbraak, essentieel voor het efficiënt functioneren van

zenuwcellen. Het artikel haalde de cover van magazine Science. Sinds-

dien is er veel bewijs door anderen en mijn groep geleverd voor dit pro-

ces dat een belangrijke bijdrage levert aan het ontstaan van de ziekte van

Alzheimer. Zonder de steun van ISAO had ik het onderzoek daarvoor

niet geheel uit kunnen voeren.’

dr. Fred van leeuwen, school for mental health & neuroscience

Universiteit van maastricht

10 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 11

zonder onderzoek geen vooruitgang

‘De lat ligt hoog. Alleen excellente onderzoeksprojecten komen door de strenge selectiecriteria van ISAO en krijgen steun.’

Prof. dr. Paul Lucassen

Universiteit van Amsterdam

Wetenschappelijk onderzoek kost veel tijd en geld. Daarom is elke

bijdrage zinvol. Vele bijdragen helpen de kans op een door-

braak te vergroten. Ook u kunt helpen. Bijvoorbeeld door ISAO

in uw testament op te nemen.

naar de notaris

Als u besluit om ISAO te begunstigen in uw nalatenschap, dan dient

dit door de notaris in een testament te worden vastgelegd. Wilt u

hulp bij de voorbereiding op het gesprek met de notaris, of wilt u

eens met ons van gedachten wisselen? Neemt u dan contact op met

Bart Vossen van ISAO (zie pagina 18).

nalaten

nalaten voor wetenschappelijk onderzoek

Bijna iedereen heeft wel iets om na te laten. Daarbij hoeft u niet

meteen aan geld te denken. Het mag ook onroerend goed of een

waardevol voorwerp zijn (bijv. een antieke klok, een schilderij of

een postzegelverzameling).

legaatEen bijzonder legaat ontving ISAO uit Australië

van mevrouw Ank van Leeuwen-Hamerling. Zij

emigreerde in 1958 naar Australië en overleed daar

in 2009 aan de gevolgen van de ziekte van

Alzheimer. Vanwege haar Nederlandse afkomst

besloot haar zwager Nicolas van den Dool

(executeur-testamentair) een legaat van € 3.700,-

over te maken aan ISAO.

dankzij dit legaat kan een talentvolle student een beurs krijgen om

in buitenlandse laboratoria nieuwe technieken te leren.

erFstelling

Mevrouw Corry Lindeboom-Eggermont be-

gon rond het jaar 2000 te dementeren en

dat verergerde vanaf 2002. Zij leed aan vas-

culaire dementie, veroorzaakt door een

reeks kleine beroertes. Zij stierf in juli

2009 en liet € 130.000 na aan ISAO.

dankzij deze nalatenschap kan een onderzoeksteam ruim twee jaar

aan de slag.

12 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 13

• als er geen testament is, bepaalt de wet wat er met uw nalaten-

schap gebeurt.

• alleenstaanden zonder directe nakomelingen kunnen door

middel van een testament bepalen wat er met hun nalatenschap

gebeurt.

• een testament is alleen rechtsgeldig als het is opgemaakt door

een notaris.

• het is verstandig om in het testament een executeur te benoe-

men. deze zorgt voor de afwikkeling van de nalatenschap. ook

de notaris kan als executeur fungeren.

elk bedrag kan het verschil maken

U kunt ISAO steunen door middel van schenkingen tijdens of na uw

leven. Hieronder vindt u enkele mogelijkheden:

tijdens Uw leven:

notarieel schenkenBij deze vorm van schenken maakt u voor een periode van

minimaal vijf jaar, jaarlijks een vast bedrag over. Deze overeen-

komst wordt bij de notaris vastgelegd in een notariële akte. Een

notariële schenking is fiscaal aftrekbaar: u krijgt dus een deel van

uw gift terug via de Belastingdienst.

Fonds op naamWilt u dat uw schenking concreet wordt besteed aan bijvoorbeeld

een specifiek onderzoeksproject, dan kunt u overwegen een fonds

op naam op te richten. U bepaalt dan zelf de naam, doelstelling

en looptijd. De notaris kan u informeren over de mogelijkheden en

voorwaarden. Met ISAO kunt u overleggen over het type onderzoek

of specifieke lopende onderzoeken waaruit u kunt kiezen.

‘Met mijn nalatenschap draag ik bij aan een toekomst zonder alzheimer. Dat voelt goed, ik laat de wereld iets moois na.’

nalaten

14 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 15

schenken: verschillende manieren

na Uw leven:

erFstelling U kunt ISAO in uw testament tot erfgenaam of mede-erfgenaam be-

noemen, eventueel naast familie of vrienden. Als er meerdere erf-

genamen zijn, hoeven deze niet allemaal in gelijke mate te erven.

U kunt zelf bepalen op welk percentage van uw nalatenschap een

erfgenaam straks recht heeft.

legaatAls u besluit om een vastgesteld bedrag of een voorwerp van waarde

aan ISAO na te laten, dan ontvangt ISAO een zogenaamd legaat.

Fonds op naamU kunt in uw testament laten vastleggen dat er na uw overlijden

een fonds op naam wordt opgericht (zie ook de informatie over fonds

op naam op pagina 14).

geen erFBelasting

De fiscus staat sympathiek tegenover nalaten aan goede doelen.

isao heeft de anBi-status (algemeen nut Beogende instelling). dat

betekent dat er geen erfbelasting (voorheen: successierecht)

afgedragen hoeft te worden. wat u nalaat aan onze stichting komt

geheeltengoedeaanonzedoelstelling,ergaatnietsnaardefiscus.

Nalaten aan ISAO is niet een beslissing die u van de één op de andere

dag neemt. Heeft u hulp of advies nodig, neem dan contact op met

Bart Vossen van ISAO. Hij wisselt graag met u van gedachten over

de mogelijkheden en wat het betekent als u ISAO opneemt in uw

testament. Dat kan via de telefoon of door met Bart een afspraak te

maken. Hij komt dan bij u langs om alles rustig te bespreken.

In zo’n gesprek kunnen heel persoonlijke zaken aan de orde komen.

Bijvoorbeeld de hoogte van uw vermogen. Of misschien moeten er

dingen uitgezocht worden met het oog op uw andere erfgenamen. U

kunt er op vertrouwen dat deze informatie bij Bart Vossen in goede

handen is. Integer, oprecht en met respect zal hij uw vragen beant-

woorden en, als u dat wilt, de weg wijzen in een materie die nu voor

u wellicht nog niet helemaal helder is.

Ook na het opstellen of aanpassen van uw testament blijft Bart voor u

de contactpersoon. U heeft dan immers iets van u zelf toevertrouwd

aan ISAO en dat vertrouwen zullen wij niet beschamen.

Bel ons

‘Ik help u graag. Samen kunnen we uw wensen op een rijtje zetten en kijken welke mogelijkheden er zijn.’ Bart Vossen, ISAO

16 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER NALATEN AAN ISAO 17

persoonlijk advies

18 NALATEN VOOR EEN TOEKOMST ZONDER ALZHEIMER

Ik ben Bart Vossen en ik ben bij ISAO uw contactpersoon voor nalatenschappen.Ik vind het belangrijk dat mensen zich op hun gemak voelen bij het maken van hun zeer persoonlijke

keuze. Een keuze waar ik groot respect voor heb en waarmee ik vertrouwelijk omga. Het gaat immers om iets unieks. Daarom stel ik mij altijd afwachtend op en zal ik nooit iets opdringen.U bereikt mij via telefoonnummer 043-3088777 of via mijn e-mail: bvossen@alzheimer.nl. Ik ben u graag behulpzaam en zal uw vragen zorgvuldig beantwoorden.

Met vriendelijke groet,Bart Vossen

contactpersoon

Deze brochure is een uitgave van Internationale Stichting Alzheimer Onderoek (ISAO).

ISAO is een non-profit organisatie die tot doel heeft wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaken van en behandelingsmethoden voor de ziekte van Alzheimer en verwante

vormen van dementie te ondersteunen en voorlichting te geven over de ziekte. ISAO is

volledig afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. De stichting is in novem-

ber 1993 in Nederland opgericht.

in ternationale st ichting alzheimer onderzoek gratis informatienummer: 0800 - 022 88 80

Pos tbus 1161 6201 B D Maas t r i ch t Te le foon : 043 308 87 77 F a x : 0 4 3 3 0 8 8 7 7 0 E m a i l : i n f o @ a l z h e i m e r . n l W e b s i t e : w w w . a l z h e i m e r . n l