Bergen op Zoom 2018.ppt - nvab-online.nl · djhqgd e^ dxwlvph khw phwdqlyhdx zdw ]lmq fhqwudoh...
Transcript of Bergen op Zoom 2018.ppt - nvab-online.nl · djhqgd e^ dxwlvph khw phwdqlyhdx zdw ]lmq fhqwudoh...
1
autisme: verdieping
Carla van Gestel
ervaringsdeskundige
Matt van der Reijden
(kinder en jeugd)psychiater, docent RINO
Bergen op Zoom 20.09.20181
2
agenda
▪ autisme: het metaniveau
wat zijn centrale theorieën over autisme en informatieverwerking bij autisme?
▪ autisme: het gedragsniveau
de praktijk: waar moeten we rekening mee houden, en hoe ervaart iemand met autisme ‘onze’ werkelijkheid?
▪ autisme: capita selecta
▪ ‘de praktijk’ door Carla van Gestel
▪ praktijkvoorbeelden en vragen
Bergen op Zoom 20.09.20182
3
agenda
▪ disclaimer
‘als je 1 autist hebt gezien heb je 1 autist gezien’oftewel:
we gaan het zeker hebben over tips in relatie tot (goede) communicatie met en (gunstige) context voor mensen met autisme
maar:
dat kan nooit leiden tot 1 algehele ‘gebruiksaanwijzing’
…en daarom is het zo goed dat we dit onderwijs samen doen: de ‘expert’, en de echte expert: de ervaringsdeskundige
Bergen op Zoom 20.09.20183
4
metaniveauontstaan van het begrip autisme1943 Leo Kanner: ‘autism’
1944 Hans Asperger
Bergen op Zoom 20.09.20184
5
metaniveau1e fasebeschrijving op gedragsniveau;
etiologie psycho-analytisch verklaard
Bergen op Zoom 20.09.20185
6
metaniveau2e fasebeschrijving op gedragsniveau; ‘observatie en typering’
etiologie wisselend;
verschuiving naar autisme als aangeboren aandoening
Bergen op Zoom 20.09.20186
7
metaniveau2e fase‘observatie en typering’
Lorna Wing; triade
Lorna Wing: ‘Autism Personality Profiles’:
aloof
passive
active-but-odd
stilted
Bergen op Zoom 20.09.20187
8
passiviteit/gebrek aan initiatief (‘exploreren’) is een belangrijk symptoom dat bijdraagt aan ontwikkelingsproblemen.
in de infantpsychiatrie is bevorderen van intiatief een belangrijk deel van de behandeling; ook door ouders.
hiermee beïnvloed je mogelijk ook een ‘opvoedstijl’ (‘omgevingsinvloeden’) cq het mogelijk bevorderen van passiviteit.
het kind leert de waarde van initiatief nemen; ook voorloper van ‘hulpvraag stelle’.
methode, voorbeeld: pivotal response training (PRT; Koegel)
www.youtube.com/watch?v=MejrblUOiro
8
intermezzo het belang van initiatief; het succes van PRT.
Bergen op Zoom 20.09.2018
9
metaniveau3e fase: DSM en neurowetenschappenbeschrijving op gedragsniveau; ‘een spectrum’
etiologie wisselend: aangeboren aandoening ; ontwikkelingsstoornis;
onderzoek naar genen;
hersenontwikkeling: cognitieve stijlkenmerken
theory of mind
central coherence
executive functioning
Bergen op Zoom 20.09.20189
10
cognitieve stijlkenmerken;
moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie
problemen met centrale coherentie
http://www.youtube.com/watch?v=yhRRHL2FNOw
problemen met ‘theory of mind’
http://www.youtube.com/watch?v=tkLRR2waiRw
problemen met executief functioneren
http://www.youtube.com/watch?v=DR6vKwQgWNo
RINO 201610
metaniveau3e fase: DSM en neurowetenschappen
11
intermezzocentrale coherentie en sterke kanten van autisme
Bergen op Zoom 20.09.201811
12
metaniveau3e fase: DSM en neurowetenschappenonderzoek naar genen; conclusies
in de meeste gevallen: multipele genen
veel van deze genen komen afzonderlijk voor in de algemene bevolking en zijn vaak herkenbaar in de familie
uitzondering 1: ’de novo’ mutaties (die op zich weer kunnen worden doorgegeven)
uitzondering 2: autisme gekoppeld aan een ‘single gene-defect’
(b.v. fragiele X, 22q11 deletie)
Bergen op Zoom 20.09.201812
13
metaniveau: classificatie
diagnose gebaseerd op meerdere bronnen;
classificatie gebaseerd op symptomen en gedrag:
diagnostic and statistic manual (DSM)
DSM IV
pervasive developmental disorder (PDD)
problemen in sociaal functioneren
problemen in communicatie
stereotype interesses en gedrag
begin voor het 3e levensjaar ( moment van diagnose)
Bergen op Zoom 20.09.201813
14
metaniveau: classificatie
diagnose gebaseerd op meerdere bronnen;
classificatie gebaseerd op symptomen en gedrag:
diagnostic and statistic manual (DSM)
DSM IV: vormen
klassiek autisme (Kanner)
syndroom van Asperger
pervasive developmental disorder - not otherwise specified (PDD-nos)
syndroom van Rett
disintegratieve stoornis
Bergen op Zoom 20.09.2018
15
metaniveauheden: autisme als ontwikkelingsstoornis
DSM5: neurodevelopmental disorders
aanname in DSM5: ontwikkelingsstoornissen veroorzaken een
levenslange kwetsbaarheid (in de ontwikkeling en op bepaalde
ontwikkelings-/levensgebieden) die het gevolg is
problemen in de ontwikkeling (van het brein).
Bergen op Zoom 20.09.201815
16
algemene aspecten ontwikkelingsstoornissenontwikkelingsstoornissen zijn levenslang aanwezig en hebben
gevolgen voor:
ontwikkeling (in brede zin);
aanpassing en compensatie (o.a. zichtbaar in gedrag);
(reactie op) gebeurtenissen in het leven;
ontwikkeling van zelfbeeld;
ontwikkeling van comorbiditeit.
deze gevolgen beïnvloeden zelf weer de ontwikkeling etc.
deze gevolgen maskeren vaak de onderliggende ontwikkelingsstoornis zelf
Bergen op Zoom 20.09.201816
17
metaniveauontwikkelingsstoornissenDSM5: neurodevelopmental disorders
Intellectual Disabilities
Communication Disorders:
incl. Social (Pragmatic) Communication Disorder
Autism Spectrum Disorder
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder
Specific Learning Disorder
Motor Disorders
Stereotypic Movement Disorder:
incl. ticdisorders
Other Specified Neurodevelopmental Disorder
Unspecified Neurodevelopmental Disorder
Bergen op Zoom 20.09.201817
18
metaniveau: classificatie DSM 5
AUTISM SPECTRUM DISORDER
A: sociale communicatie en sociale interactie (3/3)
B: beperkte repetitieve patronen van gedrag, interesse etc. (2/4)
C: aanwezig in de vroege ontwikkeling
D: klinisch significant lijden en/of beperkingen
E: niet beter verklaard door…
specifiers, o.a. bijkomende verstandelijke beperking, taalstoornisetc.
Bergen op Zoom 20.09.2018
19
algemene aspecten
DSM 5:
ASD in 3 schalen van ernst
syndroom van Rett en disintegratieve stoornis uitgesloten;
klassiek autisme, Asperger en PPD-nos worden niet langer van elkaar onderscheiden (en benoemd)
het is mogelijk de zintuigelijke bijzonderheden in de classificatie onder te brengen, maar hoe specifiek is dit probleem? (bv ook bij ADHD)
Social (pragmatic) communication disorder (SCD)
Bergen op Zoom 20.09.2018
20
hoeveel mensen gaan de classificatie SCD krijgen?
onderzoek in LKH (n=110)
van
DSM IV DSM5
89% PDD ASD
4% PDD SCD
20
intermezzo SCD
Bergen op Zoom 20.09.2018
21
algemene aspecten
prevalentie
voor 1990:
klassiek autisme: 5 in 10.000
after 1990
pervasieve ontwikkelingsstoornissen (bredere definitie)
toename ‘prevalentie’ naar 1 in 150-100 (bijna 1%)
jongens in de meerderheid, maar we vinden et moeilijk om autisme te hetkennen bij meisjes en vrouwen.
Bergen op Zoom 20.09.2018
22
verbreden definitie
‘adminstratief’* (perverse prikkels)
echte toename (bv effect ‘vaderschap op oudere leeftijd’)
context (veranderende maatschappij)
* Lundström e.a. BMJ, 2015: ‘increase in Sweden mainly due to ‘administrative changes’
22
intermezzo is er sprake van een (echte) toename?
Bergen op Zoom 20.09.2018
metaniveau: autisme en het brein
Bergen op Zoom 20.09.201823
24
metaniveau: autisme en het brein
autisme is niet ‘slechts’ een ‘hersenaandoening’
Invloed van life-events en omgeving (‘context’) is eveneens van groot belang
autisme is een aangeboren (deels genetische) kwetsbaarheid waarbij onder invloed van genen en omgevingsinvloeden de hersenontwikkeling anders verloopt
Bergen op Zoom 20.09.201824
25
intermezzo‘emancipatie’ van mensen met autisme
Bergen op Zoom 20.09.201825
● autisme en ‘sterke kanten’
● autisme is een (normale) ‘variant’ binnen de hersenontwikkeling
● weg van termen als stoornis en handicap
26
intermezzoautisme is een (normale) ‘variant’ binnen de hersenontwikkeling
Bergen op Zoom 20.09.201826
● ’correcte’, positieve stellingname
voorbeeld uit eigen praktijk: onderzoek bij een jongen van 15 jaar met Asperger:
‘mijn werkelijkheid is even valide als de jouwe’.
● maar let op:
in de door ons (‘neurotypicals’) bepaalde werkelijkheid/context gaat autisme gepaard met uitdagingen, lijden en/of handicaps
gevaar: te optimistisch beeld van wat het betekent om (in deze wereld) autistisch te zijn.
27
metaniveau: autisme en het brein‘problemen in het brein’: deel of geheel?de interpretatie van deelonderzoek is lastig:
voorbeeld: spiegelneuronen
sociale interactie en breinontwikkeling
Corchesne et al.
spiegelneuronen
Gallese et al., Brain, 1996
maar: bij autisme zijn spiegelneuronen NIET afwezig,
maar is sprake van trage ontwikkeling en problemen
met automatiserenBastiaansen, Mirror images! Neural correlates of emotion processing in autism, schizophrenia and
mental health., 2011
Bergen op Zoom 20.09.2018
28
metaniveau: autisme en het brein‘problemen in het brein’: deel of geheel?…en er is steeds meer onderzoek dat aantoont dat er een overkoepelend
probleem bestaat in het functioneren van het brein bij autisme
Ilan Dinstein et al.
Unreliable Evoked Responses in Autism
Neuron, 2012: 75 (6), 981-991
Bergen op Zoom 20.09.2018
29
metaniveau: beeld; het brein bij autisme
een simpel, persoonlijk beeld
autisme = breinontwikkelingsprobleem (vanaf de conceptie)
gespecialiseerde hersencellen hersenfuncties,
ontwikkeling (o.a. automatiseren)
‘grijze stof’
verbindende hersencellen ‘complex’ samenwerken,
ontwikkeling (o.a. pruning)
‘witte stof’
de ontwikkeling van beide soorten cellen verloopt verstoord
Bergen op Zoom 20.09.2018
30
metaniveau: beeld; het brein bij autisme
(grote) verschillen in ontwikkeling binnen 1 persoon/1 brein
als we het brein zien als een orkest
zien we bij het brein van iemand met autisme als een orkest met veel
verschil in het niveau van de orkestleden:
en
Bergen op Zoom 20.09.2018
31
Metaniveau: beeld; het brein bij autisme
…en
als het hele orkest moet spelen levert dat problemen
…maar
als enkele goed functionerende gebieden met elkaar samenspelen…
Bergen op Zoom 20.09.2018
32
Assessment of Basic Language and Learning Skills
Voorbeeld: echolalie
32
intermezzowe zien dit disharmonieus functioneren b.v. bij de ABLLS-R
Bergen op Zoom 20.09.2018
33
zinvol om onderscheid te maken tussen/te werken met:
‘sociaal-emotionele leeftijd’
‘cognitieve leeftijd’
niveau van ego-functioneren
33
intermezzodisharmonieus functioneren
Bergen op Zoom 20.09.2018
34
beeld van het brein bij autisme
bij het ouder worden wordt het brein dus ook anders; sommige
wetenschappers zien het brein van mensen met autisme als een
‘langer lerend’ brein.
dit heeft mogelijk consequenties voor
wanneer je iets aanbiedt
dit heeft consequenties voor een
‘gestold’ beeld van autisme als handicap
(ontwikkelingsmogelijkheden bij het
ouder worden?)
de hersenen van mensen met autisme lopen in ontwikkelingsleeftijd steeds achter
MEDIANT 2016
35
…en centrale verklaringsmodellen dan…
MEDIANT 2016
36
…en centrale verklaringsmodellen dan…
problemen met centrale coherentie
http://www.youtube.com/watch?v=yhRRHL2FNOw
wat blijft er over?
lokaal (veel verbindingen) vs globaal (‘zwakke verbindigen’)
mensen met autisme hebben tijd nodig om de ‘gestalt’ te zien of vormen
Bergen op Zoom 20.09.201836
37
…en centrale verklaringsmodellen dan…
problemen met ‘theory of mind’
http://www.youtube.com/watch?v=tkLRR2waiRw
wat blijft er over?
impliciete TOM (ontstaat vroeg, is snel tot automatisch, te meten via bv oogbewegingen)
matig ontwikkeld bij ASS
en
expliciete TOM (leerproces, cognitief, kost tijd, te meten via TOM-tests)
te ontwikkelen bij ASS
Bergen op Zoom 20.09.201837
38
…en centrale verklaringsmodellen dan…
problemen met executief functioneren
http://www.youtube.com/watch?v=DR6vKwQgWNo
wat blijft er over?
aspecifiek;
interfererend met andere stijlkenmerken
Bergen op Zoom 20.09.201838
Baron Cohen-The Essential Difference
autisme als ‘the extreme mail brain’;
empathizing vs systemizing
Bergen op Zoom 20.09.2018
…en centrale verklaringsmodellen dan…‘nieuw’
autisme als contextblindheid
Bergen op Zoom 20.09.2018
…en centrale verklaringsmodellen dan…‘nieuw’
we wisten al langer dat autisme ‘contextafhankelijk’ is:(het milieu kan autisme(on)vriendelijk zijn)
het autisme is…
zichtbaar (veel symptomen) in een onvriendelijke context
(bijna) onzichtbaar in een vriendelijke context
mensen met autisme preferen een bekende, autismevriendelijke context
Bergen op Zoom 20.09.201841
intermezzo het belang van context.
beeld: autisme als ‘fuik’
Bergen op Zoom 20.09.201842
intermezzo het belang van context.
context
wat zijn de eigenschappen van een autismevriendelijke omgeving:
aangepaste manier van informatieverstrekking (vorm, hoeveelheid, snelheid);
veiligheid;
duidelijkheid;
voorspelbaarheid;
ruimte voor voorbereiding (‘weten wat er gaat komen’);
etc; vaak zeer persoonlijk/idiosyncratisch
Bergen op Zoom 20.09.201843
intermezzo het belang van context.
Predictive Coding Theorie Hohwy 2013
High Inflexible Precision of Prediction Error in Autism TheoryVan de Cruys,Everts, Van der Eylen,Boets, de Wit & Wagenmakers 2014
Bergen op Zoom 20.09.2018
…en centrale verklaringsmodellen dan…‘nieuw’
Bergen op Zoom 20.09.2018
…en centrale verklaringsmodellen dan…
46
gedagsniveauwat kun je zien, en wat moet je doen?moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie
problemen met contact
problemen met sensorisch functioneren
problemen in snelheid van verwerken van en reageren op informatie
problemen met communicatie/taalgebruik (bv figuurlijk, open vragen, zelfrapportage)
Bergen op Zoom 20.09.201846
47
moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie
problemen met centrale coherentie
problemen met ‘theory of mind’
problemen met executief functioneren
Bergen op Zoom 20.09.201847
gedagsniveauwat kun je zien, en wat moet je doen?
48
moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie
problemen met context/creeeren van een ‘autismevriendelijke’ context
problemen met complexe opdrachten
problemen generaliseren
problemen met ‘voorspellen’/voorstellingsvermogen
Bergen op Zoom 20.09.201848
gedagsniveauwat kun je zien, en wat moet je doen?
49
moeite met het verwerken van en reageren op (complexe) informatie
problemen in ontwikkeling/door disharmonieuze ontwikkeling
problemen met probleemoplossing
Bergen op Zoom 20.09.201849
gedagsniveauwat kun je zien, en wat moet je doen?
50
speciale onderwerpen
motivatie
existentiële vragen
werken met ouders
BOPZ
Bergen op Zoom 20.09.201850
gedagsniveauwat kun je zien, en wat moet je doen?
51
algemene aspecten
ASD bij meisjes en vrouwen
sociale (opvoeding en) aanpassing is (zijn) bij meisjes sterker dan bij jongens;
speciale interesses zijn vaker ‘living beings’ en sociaal meer acceptabel;
(initieel) milde signalen van ‘niet passen’, beeld wordt later duidelijker;
meer internaliserende comorbiditeit; vaak ernstig bij late diagnose;
van Wijngaarden, Sizoo, Spek
Bergen op Zoom 20.09.2018
52
algemene aspecten
ASD bij meisjes en vrouwen
problemen met het reguleren van emoties zijn beperkt interactioneel, maar
onderdeel van algemene problemen met reguleren van stimuli and impulsen;
neuropsychologisch onderzoek toont problemen in de verwerking van informatie vergelijkbaar met ASD;
relatie met concentratie van testosteron (altijd?).
van Wijngaarden, Sizoo, Spek
https://www.youtube.com/watch?v=tb_fTSN68s8
2Doc: De stelling van Foreest (24’)
https://www.youtube.com/watch?v=eG7L9iosXnk
Bergen op Zoom 20.09.2018
53
de praktijk
een praktijkvoorbeeld door Carla van Gestel
Bergen op Zoom 20.09.2018
54Bergen op Zoom 20.09.2018