BerichtenNieuwsbrief vaN het iNtegraal KaNKerceNtrum rotterdam nummer 3, AuGuSTuS 2008

Van rotterdam naar Terneuzen 1

Interim-directeur IKr 3

Landelijk Platform Palliatieve Zorg geïnstalleerd 3

Longkankerzorg - Steeds Beter gaat van start 4

Trainingsdagen leveren positieve bijdrage aan consultatiedienst 5

Chirurgisch ingrijpen bij spinale epidurale metastasen 5

Gespecialiseerd verpleegkundige op de poli urologie 6

nieuwe richtlijnen Oncoline 6

IKr-regiobijeenkomst urologische tumoren druk bezocht 7

Het Lievensberg ziekenhuis is er al 40 jaar voor ons! 7

Het IKr-trialbureau stelt zich voor 8

Publicatie over introductie schildwachtklierprocedure 10

Duidelijke rol van huisartsen bij darmkankerscreening 11

Inhoud

september

8 Commissie Kwaliteit en Ontwikkeling voor Consultatie

Palliatieve zorg

8 netwerk Diëtetiek

9 Werkgroep Trialondersteuning

9 Werkgroep Palliatieve zorg

9 Intervisie Werkgroep Palliatieve zorg

9 regiobijeenkomst erfelijke tumoren

10 netwerk Patiëntenverenigingen

11 netwerk maatschappelijk werkers

17 Werkgroep Herstel & Balans

18 Werkgroep Transmurale/extramurale verpleegkundige zorg

18 Kerngroep Chirurgen

18 Scholing Crisisinterventie in de oncologie (incompany)

voor verpleegkundigen in het Franciscus Ziekenhuis te

roosendaal

19 IKr-bestuur

22 netwerk Kinderoncologieverpleegkundigen

22 Kerngroep urologische tumoren

23 Scholing Veranderingen in seksualiteit voor

oncologieverpleegkundigen

24 Werkgroep Gynaecologische tumoren

25 Adviesraad Oncologische zorg

25 Training netwerkcoördinatoren Palliatieve zorg

26 netwerk Coördinerend mammacareverpleegkundigen

30 netwerk Pathologen

30 Scholing Pijn in de laatste levensfase (herhaling van

maart 2008) voor (wijk)ziekenverzorgenden

oKtober

1 Symposium Zorgpad Stervensfase ‘In nieuw perspectief’

voor vernieuwers, managers en directeuren uit de

gezondheidszorg. Organisatie: IKR en Erasmus MC.

Voor programma en aanmelding: www.ikcnet.nl/ikr

(rode knop ‘symposium’).

2 netwerk Chirurgen

2 Scholing Crisisinterventie in de oncologie dag 2

(incompany) voor verpleegkundigen in het Franciscus

Ziekenhuis te roosendaal

6 Commissie Kwaliteit en Ontwikkeling voor Consultatie

Palliatieve zorg

7 Themadag voor maatschappelijk werkers

9 netwerk Coördinerend oncologieverpleegkundigen

9 netwerk Coördinerend oncologieverpleegkundigen

11 Internationale dag van de Palliatieve zorg

16 Scholing Crisisinterventie in de oncologie dag 3

(incompany) voor verpleegkundigen in het Franciscus

Ziekenhuis te roosendaal

21 Werkgroep Trialondersteuning

21 Scholing nieuwe ontwikkelingen bij borstkanker voor

oncologie- en mammacareverpleegkundigen

27 Werkgroep Gastro-enterologische tumoren

28 Bijeenkomst netwerk radiotherapeuten

30 Vijfde Dick van Bekkum Symposium

30-31 Scholing Consultatie in de peergroup voor huisartsen en

verpleeghuisartsen

November*

4 Scholing Dyspnoe voor wijkverpleegkundigen,

verzorgenden en verpleegkundigen in een

verpleeghuis

13 Scholing Dyspnoe voor wijkverpleegkundigen,

verzorgenden en verpleegkundigen in een

verpleeghuis

14 regiobijeenkomst ‘Kanker en werk‘ voor psychosociale

zorgverleners

18 Scholing Dyspnoe voor wijkverpleegkundigen,

verzorgenden en verpleegkundigen in een verpleeghuis

25 regiobijeenkomst netwerk Psychologen

agenda

* alleen regiobijeenkomsten en scholingen

De beste zorg voor kinderen met kanker 11

Veranderingen in de consulentendienst 12

ZrTI neemt gastvrijheid en patiënten serieus 12

nederlandse richtlijnen in engelse en Amerikaanse database 13

www.sibopmaat.nl geëvalueerd 13

uit de werkgroep Longtumoren 13

Overlevingscijfers van patiënten met kanker bekendgemaakt 14

VIKC ontwikkelt richtlijn ‘nacontrole bij kanker’ 14

Incidentiecijfers tot en met 2005 beschikbaar via IKCnet 14

Dick van Bekkum Symposium 2008: meten en weten... 15

Colofon 15

Agenda 16

IKR richt werkgroep Pijn opregionale uitwisseling van kennis en ervaring is nodig voor het efficiënt implementeren van nieuwe landelijke richtlijnen. Daarom

richt het IKr de werkgroep Pijn op. Op het programma staan alvast: de conceptindicatoren van het project ‘Ziekenhuistransparantie

ontwikkelprogramma 2007’ en de IGZ prestatie indicatoren pijn.

Voor meer informatie: maureen de Boer - Dennert, senior coördinator Organisatie Oncologische Zorg, deboer@ikr.nl

“een jobhopper kun je mij niet noemen”, merkt Joep

Paulides (directeur IKr) terecht op. na twintig jaar werkzaam

te zijn geweest bij het IKr (waarvan de laatste tien als

directeur), zwaait het IKr hem uit en gaat hij aan de slag bij

ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen. Op het moment van dit

interview is de afscheidsreceptie achter de rug en staat het

feest voor de IKr-medewerkers voor de deur. nog even de

tijd om af te ronden, over te dragen, op te ruimen en te

wennen aan het idee. en natuurlijk om in te gaan op onder-

staande vragen voor IKr-berichten.

Joep, hoe kwam je bij het IKR terecht?

“na de huisartsenopleiding ging ik aan de slag bij het IKW

als coördinator Preventie. na zo’n twee jaar ben ik vanwege

het Borstonderzoekcentrum (BOC) naar het IKr gekomen.

Dit BOC voor de screening op borstkanker voor vrouwen van

40 jaar en ouder werd in die tijd opgestart door toenmalig

IKr-directeur Dick van Bekkum en daar wilde ik graag bij

betrokken zijn; ik vond dat een heel goed initiatief.”

Twintig jaar is lang geleden. Kun je je desondanks de eerste

werkdag bij het IKR herinneren?

“Jazeker. Op mijn eerste werkdag werd ik ingewerkt in het

screeningsproces en begon met het afhalen van de röntgen-

foto’s van de lichtkast en het afhandelen van de uitslagen, nadat

ze de vorige avond waren beoordeeld door de radiologen.”

Wat is je vooral bijgebleven uit die beginperiode?

“De vasthoudendheid van Dick van Bekkum. Ondanks de

weerstand tegen het BOC richtte hij zich op de voorlopers in

Amerika en liet zich niet afremmen. Dat heeft veel indruk op

me gemaakt.” >>>

van rotterdam naar terneuzen IKr-directeur in raad van Bestuur ZorgSaam Ziekenhuis

16 IKr berichten – augustus 2008

Weet je nog wat de eerste verandering was onder jouw

directeurschap?

“Dick van Bekkum was zelf een topautoriteit op oncologisch

gebied. Dàt drukte natuurlijk een stempel op het beleid van

het IKr. mijn beleid richtte zich op het stimuleren van de

inbreng van de zorgverleners en instellingen in de regio, het

IKr moest meer van henzelf worden. Deze opstelling heeft

het IKr geen windeieren gelegd: er ontstond een nieuwe

dynamiek in de werkgroepen en dit alles leidde zelfs tot het

ontstaan van de nu niet meer weg te denken professionele

netwerken. Het IKr-netwerk Chirurgen was een primeur.”

Kun je nog meer voorbeelden geven van veranderingen die

onder jouw hoede zijn ingezet?

“De Oncologiecommissies in de algemene ziekenhuizen

hebben zich heel sterk ontwikkeld en vele werden van stafcom-

missie ziekenhuiscommissie. Dit werd mede gestimuleerd door

de visitaties; die hebben een enorme impuls gegeven aan de

ontwikkeling en profilering van de Oncologiecommissies. met

de aanbevelingen van de visitatie in de hand konden ze zich

beter profileren richting medische staf en raad van Bestuur.

Binnen het erasmus mC is deze structuur overgenomen, zij het

in een wat aangepaste vorm van tumorwerkgroepen.”

“een ander voorbeeld betreft de bewuste keuze om ons te

richten op de zorgverleners en instellingen - en niet meer

rechtstreeks op patiënten. Wél bleven de patiëntenver-

enigingen deel uitmaken van onze doelgroep en daarmee

het netwerk. Deze keuze betekende dat we stopten met

het geven van voorlichting, de bakentelefoon en gespreks-

groepen, waarmee ik overigens niet wil zeggen dat dit geen

belangrijke activiteiten zijn geweest in de eerste 20 jaar van

het IKr. er waren inmiddels voldoende goede alternatieven.

Het gaf ons de ruimte voor nieuwe activiteiten.”

“Verder heeft het IKr in de afgelopen tien jaar een professio-

naliseringsslag gemaakt. Vroeger zaten wij met de familie op

zondag nog folders te vouwen. Het Directorium (TnO, Daniel

den Hoed, Dijkzigt, medische faculteit) werd omgevormd tot

Beleidsadviesraad. Dat kon omdat ik me fulltime kon inzetten

als directeur (Van Bekkum deed het IKr-werk ‘erbij’ naast zijn

directeurschap van het radiobiologisch Instituut TnO). Daar-

door kon ik me ook meer inzetten voor de VIKC. De samen-

werking op landelijk niveau heb ik altijd belangrijk gevonden.

Vroeger had elke regio voor elke tumorsoort een eigen

richtlijn, wat als ontwikkeling niet verkeerd was, omdat het

de betrokkenheid van de zorgverleners bij de oncologische

zorg enorm bevorderd heeft, maar op een gegeven moment

moest dit toch naar landelijk niveau worden getild.”

Is er iets waar je bijzonder trots op bent?

“Het IKr heeft meerdere malen voorop gelopen. Wij zijn

bijvoorbeeld op initiatief van de medische Adviesraad met

Oncoline gestart. De medische Adviesraad vond dat we van

de richtlijnen op papier (een losbladig systeem) af moesten

en dat er een overstap gemaakt moest worden naar

internet. Ondanks aanvankelijke koudwatervrees bij een

aantal IKC’s en Wetenschappelijke Verenigingen is Oncoline

nu een groot succes.”

En dan de hamvraag: waarom verlaat je het IKR?

“Ik ging nog iedere dag met veel plezier naar het IKr, maar

zo rond de 50, realiseerde ik me dat ik graag nog iets anders

wilde doen en dat ik dan niet te lang meer moest wachten.

mijn grote ambitie was het bestuur van een ziekenhuis. Ik

wilde graag weer dichter bij het zorgproces betrokken zijn en

deze wens gaat nu dus in vervulling.”

En wat ga je precies doen?

“Ik ga naar ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen, daar word ik

lid van de raad van Bestuur. ZorgSaam is een prachtige

organisatie met een breed zorgaanbod van ziekenhuiszorg,

thuiszorg, woonzorg en ambulancedienst. Dat spreekt mij

bijzonder aan, omdat het zoveel kansen biedt om door

goede samenwerking de zorg voor de inwoners van Zeeuws-

Vlaanderen goed op elkaar af te stemmen. ZorgSaam is

trouwens een van de ziekenhuizen in de IKr-regio, dus mijn

betrokkenheid bij het IKr blijft!”

Heb je een boodschap voor de IKR-medewerkers?

“Blijf in contact met de instellingen en zorgverleners in de

regio en blijf scherp op de missie en positionering van het

IKr. Waak voor bureaucratie en blijf kritisch ten aanzien van

wat het IKr wél en níet onderneemt.”

Tot slot: wat zou je tegen het netwerk willen zeggen?

“Ik wil de zorgverleners in de regio bedanken voor het in

mij gestelde vertrouwen. Ik kijk met ontzettend veel plezier

terug op de jarenlange samenwerking met hen. Samen

hebben we veel bereikt. Als boodschap zou ik hen mee

willen geven dat zij zich bewust blijven van het feit dat het

IKr haar bestaansrecht ontleent aan de zorgverleners en

hun actieve participatie.” n

Op 18 juni jl. installeerde Jet Bussemaker het Landelijk

Platform Palliatieve Zorg. VWS, ZonmW en vertegenwoor-

digers van relevante veldpartijen – waaronder de VIKC,

Agora, netwerken palliatieve zorg, High Care Hospices en

de kenniscentra – maken er deel van uit. ria Koppejan,

directeur IKmn en landelijk programmaleider palliatieve

zorg, was aanwezig namens de VIKC.

De staatssecretaris sprak de ambitie uit om de palliatieve

zorg in nederland te verbeteren: internationaal moeten

wij bij de top behoren. In het Plan van Aanpak Palliatieve

Zorg (2008-2010) krijgt het Platform nadrukkelijk een

– adviserende – rol. een advies van het Platform zal door de

Staatsecretaris en ZonmW zwaar worden meegewogen in de

uiteindelijke besluitvorming over beleid en ontwikkelingen in

de palliatieve zorg. Het Platform bekijkt jaarlijks welke actie-

punten worden uitgewerkt, uitgevoerd of voortgezet.

In hoofdlijnen kent het Plan van Aanpak drie thema’s:

‘Organisatie en financiering van de palliatieve zorg’

‘Verbeteren van kwaliteit van palliatieve zorg en

transparantie’

‘Onderwijs en deskundigheidsbevordering’

Voor de palliatieve zorg als geheel, maar zeker ook voor het

nieuwe accent in de palliatieve zorg -‘het eerder markeren

van de palliatieve fase’ - is verdere ontwikkeling van het

vakgebied door (wetenschappelijk) onderzoek noodzake-

lijk. In deze kabinetsperiode zal dit zeker ook de nodige

aandacht krijgen. n

Meer informatie: Anneke Dekkers, hoofd afdeling

Palliatieve Zorg, (010) 440 58 39, dekkers@ikr.nl

–

–

–

Landelijk Platform Palliatieve Zorg geïnstalleerd

Bij het IKr wordt in de komende maanden de governance-structuur aangepast. met het oog op deze wijziging heeft het

IKr-bestuur ervoor gekozen voor die periode een interim-directeur aan te stellen. Inmiddels is een aantal kandidaten

benaderd. Hoewel de gesprekken in een afrondende fase zijn, was bij het ter perse gaan van dit nummer van IKr-berichten

nog niet bekend wie benoemd wordt tot interim-directeur van het IKr. n

Interim-directeur IKR

Foto’s: afscheidsreceptie 17 juni jl.

� IKr berichten – augustus 2008 �IKr berichten – augustus 2008

Longkankerzorg Steeds Beter gaat van start

Goede ervaringen – ‘best practices’eén van de belangrijkste resultaten van het deelnemen aan

het project Doorbraak Longcarcinoom is dat men inzicht

verkrijgt in het eigen functioneren. Door de registratie zien

ziekenhuizen waar de knelpunten liggen en waar men gericht

aan kan gaan werken. Ook de verkorting van de doorloop-

tijden in de diagnostiek en de verkorting van de wachttijd

tot de poli zijn resultaten waar men niet omheen kan. Om

dat te bereiken, hebben sommige ziekenhuizen een klinisch

pad opgesteld of afspraken gemaakt over PeT-plaatsen en

de logistiek van de diagnostiek. Betere afstemming, een

betere monitoring van patiëntenstromen en een verbetering

van de kwaliteit van zorg zijn het gevolg. Ook is er een sterke

groei in de aandacht voor de psychosociale zorg te zien, een

onontbeerlijk deel van de zorg voor longkankerpatiënten.

Vier ziekenhuizen in de IKr-regio participeerden in het

Doorbraak Longcarcinoom project, waaraan in nederland in

totaal 22 ziekenhuizen deelnamen. In IKr-berichten van mei

2008 werd al geschreven over de positieve ervaringen van

het Sint Franciscus Gasthuis en het mCrZ. Deze en andere

ervaringen worden gebruikt bij het Longkankerzorg - Steeds

Beter project.

DoelstellingDe landelijke eBrO-richtlijn voor het niet-kleincellig longcar-

cinoom ligt ten grondslag aan het LZSB-project. De doelstel-

lingen zijn:

wacht- en doorlooptijden verminderen

organiseren van multidisciplinair overleg voor alle

patiënten voor de start van de behandeling

optimaliseren van de psychosociale zorg

Wanneer?Vanaf eind oktober 2008 wordt het registratiedocument ter

beschikking gesteld aan de deelnemende ziekenhuizen. De

periode tot december 2008 wordt gezien als de opstartfase

voor de ziekenhuizen. Vanaf januari 2009 gaat het LZSB-

project echt van start. In het project worden (bij voldoende

–

–

–

animo voor het project) werkconferenties georganiseerd voor

de projectteams van de ziekenhuizen. In 2010 ronden wij het

project af.

DeelnemersAlle ziekenhuizen uit de IKr-regio kunnen deelnemen aan dit

project. De ziekenhuizen dienen projectteams te formeren

waarin alle disciplines zijn vertegenwoordigd die bij de long-

kankerzorg betrokken zijn. Bij voorkeur is de longarts daarbij

de projectleider. Ook wordt de deelname van een beleids-/

kwaliteitsfunctionaris geadviseerd. De coördinator van het

IKr begeleidt de teams.

Aanmelding en informatieAlle ziekenhuizen in de IKr-regio zijn eind juni per brief bena-

derd om deel te nemen aan dit project. nadat een ziekenhuis

zich heeft aangemeld wordt een kennismakingsgesprek

gevoerd waarin de onderlinge verwachtingen besproken

worden. Bij deelname volgt het ondertekenen van de samen-

werkingsovereenkomst waarin onder andere de projectteam-

leden zijn vermeld. Deze samenwerkingsovereenkomst wordt

getekend door de raad van Bestuur van het ziekenhuis en de

coördinator van het IKr. n

Vanuit het IKR is Petra van Namen bij dit project betrokken.

Ziekenhuizen in de regio kunnen zich bij haar aanmelden.

Zie ook:

http://longkankerzorgsteedsbeter.ikcnet.nl

http://doorbraak.ikcnet.nl

Meer informatie: Petra van Namen, coördinator Organisatie

Oncologische zorg, (010) 440 58 32, vannamen@ikr.nl.

Aansluitend op het project Doorbraak Longcarcinoom gaat, op initiatief van het VIKC en onder begeleiding van de

verschillende IKC’s, dit najaar het project Longkankerzorg - Steeds Beter (LZSB) van start. In dit project worden de

ziekenhuizen uitgedaagd om in ruim een jaar tijd verbeteringen door te voeren binnen de longkankerzorg (niet-klein-

cellig longcarcinoom, NSCLC). Op basis van (inter-)nationale ‘best practices’ worden met praktische verbetermethodes

drie ambitieuze doelen nagestreefd. Het continu meten van de prestaties speelt daarbij een belangrijke rol.

Deelnemende ziekenhuizen kunnen rekenen op een inspirerend en stimulerend project, omdat er door middel van

werkconferenties uitwisseling plaatsvindt tussen de deelnemende ziekenhuizen.

Spinale Epidurale Metastasen (SEM) met compressie

van het ruggenmerg is een invaliderende en vaak voor-

komende complicatie bij kankerpatiënten. Indien tijdig

behandeld blijven de meeste bij diagnose ambulante

patiënten ook ambulant na de behandeling. Dit resulteert

in een hogere kwaliteit van leven.

uit de studie van Patchell komt een duidelijke winst naar

voren van een operatie binnen 48 uur bij myelumcompressie

door Sem in vergelijking met alleen radiotherapie.1 De

landelijke LWnO-richtlijn ‘Spinale epidurale metastasen’

stelt daarom: ‘Operatieve behandeling gevolgd door

radiotherapie is een effectieve behandeling die nadrukkelijk

overwogen dient te worden als behandelingsmodaliteit bij

patiënten met Sem. Operatieve behandeling dient daarbij zo

spoedig mogelijk (<24 uur) plaats te vinden na het ontstaan

van een (partiële) dwarslaesie.2 Dit vereist een multidiscipli-

naire aanpak waarbij neuroloog, radiotherapeut, internist-

oncoloog, neurochirurg en orthopeed betrokken zijn.’

De IKr/IKW-werkgroep neuro-oncologische tumoren stelde

in maart 2007 tijdens een regiobijeenkomst vast dat de

patiëntenselectie meer aandacht behoeft alvorens deze

ingrijpende, grote en dure operaties uitgevoerd worden. De

inclusiecriteria uit de studie van Patchell lijken ruim en ook de

richtlijn geeft hierin weinig houvast.3 De werkgroep heeft een

flowchart ‘Operatie-indicatie bij patiënten met Sem’ ontwik-

keld. Deze kaart verschijnt in augustus als quick reference

kaart. Door het beantwoorden van zes korte vragen kunnen

die patiënten geselecteerd worden die mogelijk baat hebben

bij chirurgisch ingrijpen. Het zorgpad voor patiënten met

Sem wordt momenteel verder ontwikkeld. n

1 Patchell RA et al. Direct decompressive surgical resection in the treatment

of spinal cord compression caused by metastatic cancer: a randomised trial.

Lancet 2005; 366: 643.

2 www.oncoline.nl, richtlijn ‘Spinale Epidurale Metastasten’ 2006.

3 Kienstra GEM, Peul WC. Diagnostiek en behandeling van spinale epidurale

metastasen. Ned Tijdschr Oncol 2008; 5:20.

Meer informatie: Marjolein van der Pol, senior coördinator

Regionale Samenwerking Oncologie, vanderpol@ikr.nl

Chirurgisch ingrijpen bij spinale epidurale metastasen

� IKr berichten – augustus 2008 �IKr berichten – augustus 2008

Karin van de rijt, internist-oncoloog

bij het erasmusmC, heeft in haar

lezing de laatste ontwikkelingen rond

symptoomcontrole en de rol van het

academisch ziekenhuis hierbij uiteen-

gezet. een tweede inspirerende lezing

werd verzorgd door marjolein Bannink,

hoofd psychosociale zorg en Hanneke

monster-Veldhuijzen, verpleegkundig

consulent psychiatrie (beiden uit het

erasmusmC - Daniel den Hoed). Zij

brachten het onderwerp Delier onder

de aandacht. Hierbij kwam een aantal

thema’s aan de orde, zoals: hoe kan

een delier vroegtijdig gesignaleerd

worden (dit blijkt in de praktijk nogal

eens lastig) en hoe werken het risico-

profiel, het zorgplan en het zorgpad

Delier.

Tijdens workshoprondes discussieerden

consulenten in kleine groepen over

uitdagingen in de praktijk van de

consultatie. De onderwerpen die

besproken werden, waren: sedatie,

euthanasie, toediening van vocht en

voeding in de palliatieve fase, telefo-

nisch versus bedside consultatie en

de functie van het lijden.

Aan het eind van de training bleek

deze vorm van deskundigheidsbevor-

dering in combinatie met het onder-

ling uitwisselen van ervaringen uit de

consultatieve praktijk zeer inspirerend

voor de consulenten. Ook deze achtste

bijeenkomst op rij heeft weer zichtbaar

een positieve inhoudelijke bijdrage

geleverd aan de consultatiedienst! n

Meer informatie: Mathilde van der

Breggen, coördinator Palliatieve Zorg,

vanderbreggen@ikr.nl

Trainingsdagen leveren positieve bijdrage aan consultatiedienst

Dit jaar was het thema van de trainingsdagen voor consulenten palliatieve

zorg ´Elkaar inspireren´. Op 3 en 4 april 2008 zijn 40 consulenten uit de regio

enthousiast met elkaar aan de slag gegaan.

ruim 500 deelnemers werden geteld op de drukbezochte

bijeenkomst. uit de IKr-regio waren urologen, radiothera-

peuten, datamanagers, nurse practitioners, verpleegkun-

digen, pathologen en internisten aanwezig. De waardering

voor de werkgroepdag was opnieuw (zeer) goed: de

bijeenkomst voldeed aan de verwachtingen, de kennis over

de besproken onderwerpen is verhoogd en de dag was zeer

geschikt voor het aanhalen van regionale contacten.

Kwaliteitsindicatoren De voorzitter van de IKr-werkgroep urologische tumoren,

dr. J.H.m. Blom, uroloog in het Sint Franciscus Gasthuis,

opende met de vorderingen van het project ‘Kwaliteitsindi-

catoren urologische tumoren’. IKr-medewerkers gaven een

presentatie van de ontwikkeling van indicatoren op basis van

landelijke richtlijnen. Ook toonden zij de eerste resultaten

voor indicatoren op het gebied van het niercelcarcinoom

(mw. dr. m.K.A. Sloover), het prostaatcarcinoom (mw. drs.

A.m.J. reedijk) en het blaascarcinoom (F. Werdmölder).

Nieuwe website voor urologie trialsDr. P.C.m.S. Verhagen, uroloog erasmus mC, presenteerde

de nieuwe website van de afdelingen urologie en Interne

Oncologie: www.erasmusmc.nl/urotrials. De site geeft een

overzicht van alle actuele urologische trials; ook zijn via de site

gemakkelijk de samenvatting, in- en exclusiecriteria en patiënt

informatie formulieren te verkrijgen. Ook is de aanmeldings-

procedure vereenvoudigd: tijdens kantooruren per telefoon of

door gebruik te maken van het digitale aanmeldingsformulier.

Gevolgen van behandelingDr. J.A. Gietema, internist-oncoloog umCG, hield een voor-

dracht over de late effecten van chemotherapie bij patiënten

met een testiscarcinoom. 28% van de overlevers van kanker

krijgt te maken met een ernstige of levensbedreigende

bijwerking (graad 3 of 4) die tot vele jaren na de chemothe-

rapie kan optreden. Patiënten met een testiscarcinoom die

met Cis-platina zijn behandeld hebben later bijvoorbeeld

een sterk verhoogd risico op cardiovasculaire aandoeningen.

Prof. dr. H.J. Hoekstra, chirurg umCG, informeerde ons over

de goede resultaten van chirurgische resectie van residuale

retroperitoneale tumor van non-seminoma testistumoren na

chemotherapie. Dr. G. van Andel, uroloog OLVG, liet zien

aan welke criteria een goede kwaliteit van leven studie moet

voldoen (longitudinale meting met behulp van gevalideerde

vragenlijsten die door de patiënt zelf worden ingevuld, met

voldoende respons die anoniem worden geanalyseerd met

adequate statistische methoden). De studies naar prostaat-

carcinoom die aan deze criteria voldoen blijken op een hand

te tellen en onderling niet vergelijkbaar door verschillen in

de gebruikte vragenlijsten, meetmomenten en/of statistische

analyses. Hierdoor kan kwaliteit van leven tot op heden niet

worden gebruikt als een solide uitkomstmaat in (urologische)

klinische trials. n

Meer informatie: Inez Joung, hoofd Regionale Samenwerking

Oncologie, joung@ikr.nl

IKR-regiobijeenkomst Urologische tumoren druk bezocht

Er is steeds meer behoefte aan de inzet van gespecialiseerde

verpleegkundigen die de oncologische patiënt ondersteunen

en begeleiden tijdens het gehele patiëntentraject. Na het

succesvolle IKR-project waarin de gynaecologische oncologie

patiënt wordt ondersteund door een gespecialiseerd

verpleegkundige, is het IKR op dezelfde manier van start

gegaan binnen het vakgebied van de Urologie.

In 2007 heeft de werkgroep urologie – in het kader van het

project ‘kwaliteitsindicatoren diagnostiek en behandeling

urologische tumoren’ – interviews gehouden met urologen

uit de regio. Hieruit kwam de behoefte aan een gespeciali-

seerd verpleegkundige die de oncologische urologie patiënt

betere psychosociale ondersteuning kan bieden ook duidelijk

naar voren. Om dit te realiseren is het IKr in drie zieken-

huizen in de regio gestart met het implementatieproject

‘Inzet oncologieverpleegkundigen binnen de urologische

oncologie’. De deelnemende ziekenhuizen zijn ZorgSaam

Ziekenhuis Zeeuws-Vlaanderen, Vlietland Ziekenhuis en

Franciscus Ziekenhuis roosendaal.

ResultatenDe inzet van een gespecialiseerd verpleegkundige op de poli

urologie zal het volgende opleveren:

De ondersteuning en begeleiding van de urologische

patiënt wordt meer gestructureerd georganiseerd. De

verpleegkundige zal de patiënt psychosociaal begeleiden

–

tijdens en na het slechtnieuwsgesprek, in de tijd tot de

operatie en tijdens het verblijf op de afdeling. Daarnaast

speelt de begeleiding ook een grote rol in het natraject.

Het maken van afspraken over de taakverdeling tussen de

verschillende verpleegkundige professionals wordt verbeterd.

De specialist en de huisarts krijgen de mogelijkheid

taken die de begeleiding van de patiënt betreffen over te

dragen aan de verpleegkundige.

De instelling heeft de beschikking over een verpleegkun-

dige die gespecialiseerd is in de urologische oncologie.

De verpleegkundige overdracht tussen de afdelingen

binnen het ziekenhuis en overige instellingen zal meer

gestructureerd plaatsvinden.

Ondertussen zijn de eerste gesprekken geweest. De teams

zijn allemaal zeer enthousiast over het project en de onder-

steuning die het IKr daarbij kan bieden. Het IKr gaat

binnenkort verder met de oriënterende gesprekken en

begint met de 0-metingen waardoor de beoogde kwaliteits-

verbetering zichtbaar gemaakt kan worden. In de volgende

IKr-berichten houden wij u op de hoogte van de vorde-

ringen van het project. n

Meer informatie: Inez Joung, hoofd Regionale Samenwerking

Oncologie, joung@ikr.nl

–

–

–

–

Op 26 mei jl. organiseerde de IKR-werkgroep Urologische tumoren haar jaarlijkse regiobijeenkomst. Aan de orde kwamen:

kwaliteitsindicatoren, de nieuwe website voor urologische trials en gevolgen van behandeling.

Met het oog op het 40- jarige jubi-

leum van het Lievensberg ziekenhuis

in Bergen op Zoom werd op 26 juni

jl. een symposium georganiseerd.

Linda van Beeck – senior coördi-

nator Organisatie Oncologische

Zorg – was daarbij.

“Het was een mooie bijeenkomst

met toespraken van de heren ensing

en ruikes, leden van de raad van

Bestuur, over verleden, heden en

toekomst van het Lievensberg zieken-

huis. De heer nuis sprak als voorzitter

van de raad van Toezicht zijn felici-

taties uit en ging in op het Lievens-

berg ziekenhuis als ‘thuisziekenhuis’.

Hoewel hij op 26 juni jl. verhinderd

was, kon hij door de moderne techno-

logieën toch aanwezig zijn. De heer

De Vries jr. hield een inspirerende

presentatie over ‘een diamant in

een papieren prop’. Tenslotte was er

aandacht voor kunstwerken van de

Bergse kunstenaars mart Franken en

Corrie Hagenaars, die speciaal voor

deze gelegenheid waren gemaakt. en

het bloemstuk met orchideeën dat ik

namens het IKr heb overhandigd, viel

in de smaak!” n

Het Lievensberg ziekenhuis is er al 40 jaar voor ons!

Gespecialiseerd verpleegkundige op de poli Urologie

6 IKr berichten – augustus 2008 �IKr berichten – augustus 2008

Nieuwe richtlijNeN oNcoliNe

medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen

met een verstandelijke beperking (voorzitter drs. K. de

Haan, arts verstandelijk gehandicapten): de PDF van

deze consensus based richtlijn is sinds april 2008 op

Oncoline en Pallialine te raadplegen

richtlijn Schildkliercarcinoom (voorzitter mw. dr. T.P.

Links, internist-endocrinoloog, universitair medisch

Centrum Groningen): deze evidence-based richtlijn is in

juli uitgebreid met een hoofdstuk over de invloed van

hoge dosis I-131 op de mannelijke fertiliteit

richtlijn Larynxcarcinoom (voorzitter prof. dr. G.J.

Hordijk, KnO-arts, umC utrecht): deze nieuwe evidence-

based richtlijn is bijna gereed, aan de richtlijn wordt nog

informatie toegevoegd over slik- en stemrevalidatie, de

PDF is sinds juli 2008 te raadplegen

–

–

–

richtlijn Pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen

(voorzitter dr. r.A. van Lingen, kinderarts-neonatoloog,

Isala Klinieken Zwolle): de PDF van deze evidence-based

richtlijn is sinds juli 2008 te raadplegen

richtlijn Beentumoren (vooriztter Prof. dr. P.C.W.

Hogendoorn, patholoog LumC): deze consensus based

richtlijn is herzien en sinds juli 2008 te raadplegen in

Oncoline format

mailservice over nieuwe richtlijnen: bezoekers kunnen

zich abonneren op de mailservice van Oncoline.

Abonnees ontvangen een bericht als er een nieuwe

richtlijn of een nieuwe versie van een richtlijn openbaar

komt op de website. men kan zich abonneren voor een

specifiek onderwerp of op meerdere onderwerpen. n

–

–

–

Het IKR-trialbureau stelt zich voor

Waarom een IKR-trialbureau? In de IKr-regio werd het feitelijke datamanagement voor

deze studies verzorgd door datamanagers van verschillende

trialbureaus uit erasmus mC. nadat het Trialbureau Interne

Oncologie van het erasmus mC had aangekondigd te

stoppen met het datamanagement in de algemene

ziekenhuizen, en geen van de andere trialbureaus uit het

erasmus mC dit structureel wilde overnemen, is het IKr in

september 2007 een eigen trialbureau gestart. Het IKr-

trialbureau verricht het datamanagement voor nieuwe studies

op het gebied van de interne oncologie, maar heeft ook de

lopende studies van het Trialbureau Interne Oncologie van

het erasmus mC overgenomen.

Wie werken er bij het IKR-trialbureau?Het IKr-trialbureau bestaat uit een trialconsulent (Sigrid

Oomen) en drie datamanagers. Sigrid werkt in de gehele

IKr-regio; het werkgebied van de datamanagers is

opgedeeld in twee regio’s: Carla Janssen-Adjodhia verricht

het datamanagement voor het noordelijke deel van de

regio (rijnmond en Drechtsteden), en Bertie van Zwam en

Ineke van reijswoud voor het zuidelijke deel van de regio

(noord-Brabant en Zeeland). Inez Joung (hoofd regionale

Samenwerking Oncologie) is eindverantwoordelijk voor het

IKr-trialbureau.

Wat doet het IKR-trialbureau?De voornaamste taken van de datamanagers (Carla, Bertie en

Ineke) zijn:

vastleggen van vereiste gegevens in CrF’s (Case report

Forms) door het verzamelen, analyseren en vertalen van

de medische gegevens uit het patiëntendossier

nagaan of de aangemelde patiënt volgens vastgesteld

protocol behandeld en gevolgd wordt

signaleren en registreren van mogelijke afwijkingen van

een protocol en van ontbrekende gegevens

oplossen en beantwoorden van vragen betreffende de

ingevulde CrF’s

begeleiden van Clinical research monitors

De voornaamste taak van de trialconsulent (Sigrid) is om

de (nieuwe) trials in de ziekenhuizen onder de aandacht

te brengen en waar nodig ondersteuning te bieden aan

onderzoekers en research-/trialverpleegkundigen. Dit alles

met het oog op de bevordering van de participatie aan trials :

promoten van deelname aan trials

ondersteuning leveren aan medisch specialisten bij het

verkrijgen van goedkeuring voor een trial

aanleveren van studie specifieke documenten, zoals o.a.

checklist, flowchart, verpleegkundig protocol

trialoverzicht op de website up-to-date houden

rapporteren van ontwikkelingen en vorderingen

–

–

–

–

–

–

–

–

–

–

De uitkomsten van wetenschappelijke studies komen de kwaliteit van zorg ten goede. Daarom hebben de integrale

kankercentra het datamanagement voor wetenschappelijke studies in de algemene ziekenhuizen op zich genomen.

Dit zijn studies die door de Commissie voor Klinisch Toegepast Onderzoek (CKTO) van het KWF zijn goedgekeurd,

afkomstig zijn van de BOOG (Borstkanker Onderzoek Groep) of de DCCG (Dutch Colorectal Cancer Group), of die door

een van de IKR-netwerken of - werkgroepen zijn aangemerkt als regiotrial.

Inclusies in de IKR-regio in 2007In 2007 werden er in de IKr-regio 247 nieuwe patiënten in

CKTO-goedgekeurde trials geïncludeerd; 220 in het erasmus

mC en 27 in de algemene ziekenhuizen. naast de inclusie

in CKTO-goedgekeurde studies is er ook een aanzienlijk

deel geïncludeerd in trials waarvoor geen CKTO goedkeu-

ring is aangevraagd. Deze trials zijn afkomstig van landelijke

vakverenigingen zoals BOOG, DCCG en HOVOn (stichting

Hemato-Oncologie voor Volwassenen nederland). In deze

trials zijn 131 patiënten geïncludeerd in de algemene zieken-

huizen en 52 patiënten in het erasmus mC in het jaar 2007.

Overzicht inclusie trialbureau IKR 2008In onderstaande grafieken staat het aantal patiënten

weergegeven dat tot en met juni 2008 is aangemeld bij het

trialbureau IKr en waar wij het datamanagement

voor verzorgen.

Contact IKR-trialbureauAlle datamanagers en de trialconsulent van het IKr zijn te

bereiken via trialbureau@ikr.nl.

Informatie over het IKR-trialbureau is terug te vinden op

http://ikr.trialbureau.ikcnet.nl

De regionale trials staan in het trialoverzicht:

http://ikr.trialoverzicht.ikcnet.nl

Vanaf het najaar kunt u per e-mail op de hoogte gehouden

worden over nieuws rond de trials, zoals patiënteninclusies in

lopende trials in de IKR-regio, informatie over nieuwe trials

en andere zaken die betrekking hebben op klinisch verge-

lijkend onderzoek. Daarover leest u meer in de volgende

IKR-berichten.

� IKr berichten – augustus 2008 �IKr berichten – augustus 2008

studies algemeNe ZieKeNhuiZeN erasmus mc

Interne oncologie Trialbureau IKr Trialbureau Interne Oncologie

Hematologie Trialbureau Hematologie Trialbureau Hematologie

urologie unit Trials & research Coordination urologie unit Trials & research Coordination urologie

Overig (o.a. long, radiotherapie, gynaecologie, interne oncologie, urologie

Trials & Statistiek Trialbureau Daniel den Hoed Trials & Statistiek Trialbureau Daniel den Hoed

Kinderoncologie Trialbureau Sophia Trialbureau Sophia

Welk trialbureau verricht datamanagement voor welke studies in welk ziekenhuis?

borstKaNKer (boog) coloN & rectum KaNKer (dccg) overig

lopeNde studies DATA, TeAm-2, OmeGA SCrIPT, CAIrO-3 nePrO

gesloteN studies (follow-up) ATAC, HerTAX, TBP CAIrO-1, CAIrO-2

Nieuwe studies 2-2-6, ALTTO, Pregnancy

Lopende studies van het IKR-trialbureau

Inclusie IKR-trialbureau 2008 t/m juni (studie)Inclusie IKR-trialbureau 2008 t/m juni

100

80

60

40

20

0

jan mrt mei jul sep nov nePrO OmeGA DATA CAIrO-3 totaal

40

35

30

25

20

15

10

5

0aant

al p

atië

nten

aant

al p

atië

nten

recent is een artikel verschenen over de introductie van de

schildwachtklierprocedure (SWK) bij patiënten met borst-

kanker (T1-2, cn0, cm0) in nederland. Het artikel is geba-

seerd op gegevens van de nederlandse Kankerregistratie

en beschrijft hoe de toepassing van deze methode toenam

van 9% in 1998 naar 71% in 2003. Daarbij bleken duidelijke

regionale verschillen te bestaan in de snelheid van implemen-

tatie. Hoewel de toepassing van de SWK al werd aanbevolen

in de landelijke richtlijn van 1999 heeft het verschillende jaren

gekost om deze voorziening voor alle patiënten beschikbaar

te krijgen. In de IKr-regio werd de SWK in 2006 bij 83% van

de indicaties toegepast. Geïnteresseerden kunnen via het IKr

een exemplaar van de publicatie aanvragen. n

Publicatie: ‘Implementation of sentinel node biopsy in

breast cancer patients in the Netherlands.’

Ho et al. European Journal of Cancer, 2008: 683-691.

Meer informatie: Ronald Damhuis, hoofd Kankerregistratie &

Onderzoek, damhuis@ikr.nl

Publicatie over introductie schildwachtklierprocedure

1. Kun je in het kort vertellen wat je doet?

2. Wat vind je leuk aan dit werk?

3. Wat is er lastig?

4. Wanneer is een werkdag voor jou geslaagd?

Sigrid Oomen - trialconsulent

– Ik hoop mensen wegwijs te maken op het gebied van trials

in de regio en duidelijk te maken waar het IKr kan onder-

steunen.

– De contacten. Ik ben heel veel in gesprek en vind het leuk

om bij de mensen langs te gaan.

– Soms is het lastig om je weg te vinden in de brei van

studies. Het aanbod is heel groot en constant in beweging.

– Als iemand in een ziekenhuis door mij geholpen is en met

de informatie die ik geef weer verder kan.

Carla Janssen - datamanager

– Ik creëer voorwaarden voor onderzoek in de ziekenhuizen.

Ik verzamel correcte data voor de studies en zorg dat het

goed georganiseerd wordt.

– Dat ik ook op deze manier (van oudsher ben ik verpleeg-

kundige) bij kan dragen aan de zorg voor de patiënt.

– Ik ben eigenlijk nooit klaar. Omdat ik best wel perfectionis-

tisch ben, is dat soms lastig.

– Wat ik doe, doe ik zo goed mogelijk. Als ik op een dag

gedaan heb wat ik voor ogen had, ben ik tevreden!

Bertie van Zwam - datamanager

– Ik ondersteun artsen die zich bezighouden met weten-

schappelijk onderzoek. Aan de hand van de statussen

van de patiënten vul ik (volgens het protocol) het Clinical

report Form (CrF) in en bespreek dat met de arts.

– Het is heel veelzijdig, ik heb veel contact met mensen in

veel verschillende ziekenhuizen. Daarnaast moet ik mijn

hersens gebruiken, de arts kan wat over het hoofd zien!

– Soms is het eenzaam. De mensen in de ziekenhuizen zijn

nooit echt je collega’s.

– Als de CrF’s zijn ingevuld, alle gegevens bijgewerkt, de

statussen compleet en ik met de arts heb gesproken..

Ineke van Reijswoud - datamanager

– Ik ondersteun de artsen met de administratieve verwerking

van onderzoek in protocollair verband.

– De diversiteit van onderzoeken en de veelzijdigheid van het

werk en de daarbij behorende contacten in de ziekenhuizen.

– Het plannen van afspraken met de artsen over de gerezen

vragen.

– Als er ingewikkelde dingen spelen en ik daaruit ben

gekomen. Daarin ligt voor mij de uitdaging. n

Medewerkers trialbureau IKR (foto: Levien Willemsen)v.l.n.r. Inez Joung (afdelingshoofd Regionale Samenwerking Oncologie en hoofd Trialbureau), Bertie van Zwam, Sigrid Oomen, Carla Janssen-Adjodhia, Ineke van Reijswoud

Vragenlijst huisartsenVoorafgaand aan de studie werden

de huisartsen schriftelijk en veelal

ook mondeling geïnformeerd over het

verwijsprotocol. Bij een positieve FOBT-

uitslag wordt de huisarts telefonisch op

de hoogte gesteld, waarna de huisarts

de deelnemer informeert en verwijst voor

een colonoscopie. Conform afspraken

met de regionale ziekenhuizen kan

een colonoscopie binnen twee weken

worden gepland. naar 259 huisartsen is

een evaluatievragenlijst gestuurd. Daarin

werd gevraagd naar de tijdsbesteding,

de informatievoorziening, de ervaringen

met het verwijsprotocol en de ideeën

over de toekomstige organisatie van

darmkankerscreening. Bijna 40% van de

huisartsen heeft de vragenlijst ingevuld.

De huisartsen in Capelle aan den IJssel

hielden bij hoeveel tijd zij besteedden

aan deelnemers van het proef-bevol-

kingsonderzoek.

UitkomstenDe meeste huisartsen zijn zeer

tevreden over de voorlichting voor-

afgaand aan de studie. Tijdens de

studie is 85% van hen tijdig en duidelijk

geïnformeerd over de deelnemers.

Gemiddeld had een huisarts 24 deel-

nemers in de praktijk, waarvan er 1,4

op het spreekuur kwamen en met 1,6

een telefoongesprek werd gevoerd.

Het verwijsprotocol bleek goed te

werken voor 87% van de huisartsen;

84% van hen pleit voor een soortgelijke

organisatie bij een toekomstig landelijk

bevolkingsonderzoek.

De resultaten zijn goed ontvangen en

spelen een rol in de besluitvorming

rondom de invoering van een landelijk

darmkankerscreeningsprogramma. n

Meer informatie: Sandra van der

Togt - van Leeuwen, coördinator

Regionale Samenwerking Oncologie,

vandertogt@ikr.nl

Hoe kan een bevolkingsonderzoek naar darmkanker optimaal worden

georganiseerd? Dat is een van de deelvragen in het proef-bevolkingsonderzoek

in de regio Groot-Rijnmond. In deze gerandomiseerde studie werden twee

verschillende faeces occult bloed testen (FOBT) en sigmoidoscopie vergeleken.

Om deze vraag te beantwoorden, is naar de betrokken huisartsen een

evaluatievragenlijst gestuurd. Tijdens het Nationaal Congres Volksgezondheid,

op 10 april jl. in Groningen, presenteerde Sandra van der Togt (coördinator RSO

bij het IKR en trialcoördinator van het proef-bevolkingsonderzoek) de resultaten

van deze evaluatie.

Duidelijke rol van huisartsen bij darmkankerscreening

10 IKr berichten – augustus 2008 11IKr berichten – augustus 2008

De IKR-werkgroep Kinderoncologie hield op 30 mei jl.

het tiende Kinderoncologiesymposium ‘Met recht in de

kinderoncologie’. Diverse experts bespraken de voor-

waarden voor optimale zorg voor kinderen met kanker.

Door wetenschappelijk onderzoek is de genezingskans van

kinderen met kanker de laatste 40 jaar gestegen van 10%

naar 70%. Onderzoek naar (nieuwe) geneesmiddelen bij

kinderen loopt echter vaak achter bij dat van volwassenen.

Om de genezingskans verder te verhogen is hiervoor inten-

siever onderzoek bij kinderen noodzakelijk. De beste zorg

betekent ook behandeling door de grootste experts, dus

de aanwezigheid van sterk gecentraliseerde zorg en tegelij-

kertijd optimale ‘shared care’ in de buurt van de woonplaats

van het kind. Ouders en kinderen hebben derhalve recht op

participatie in onderzoek en op de juiste mix van behande-

ling in een centrum en in de regio. Bovendien is optimale

zorg niet klaar aan het einde van de intensieve behandeling.

Het optreden van late bijwerkingen van therapie geeft de

behandelaars de plicht te zorgen voor adequate opsporing

en behandeling van deze late effecten; ex-patiënten hebben

recht op deze nazorg.

Tot slot kreeg Federike Hakvoort, die na 35 jaar dienstver-

band afscheid nam van het Kinderoncologisch Centrum

rotterdam, een lintje opgespeld. Zij is tot officier in de orde

van Oranje-nassau geridderd vanwege haar grote bijdrage

aan de behandeling van kanker bij kinderen. n

Meer informatie: Marjolein van der Pol, senior coördinator

Regionale Samenwerking Oncologie (vanderpol@ikr.nl)

De beste zorg voor kinderen met kanker

Vier vragen aan de medewerkers van het IKR-trialbureau

Dàt zijn ook de bevindingen van

Orande Mensink - sinds maart van dit

jaar hoofd van de afdeling Organi-

satie Oncologische Zorg van het IKR.

In mei bracht zij een bezoek aan het

Zeeuws Radio-Therapeutisch Insti-

tuut (ZRTI) in Vlissingen. Hieronder

haar impressie.

Werken met modulen“na een algemene rondleiding heb ik

stap voor stap het traject van de patiënt

mogen meelopen. Bij de voorlichting

aan de patiënt wordt gebruik gemaakt

van beeldmateriaal op de computer en

van animaties die inzicht geven in hoe

de behandeling gaat plaatsvinden. Daar

blijft het niet bij. Bij elke vervolgstap

(zoals de CT-scan, de simulator en

de daadwerkelijke bestraling) geven

de medewerkers van het ZrTI een

toelichting en nemen de patiënt op een

volwassen manier ‘aan de hand mee’.

Het team - van directeur tot receptio-

nist, van arts en medisch manager tot

radiotherapeutisch laborant - is enthou-

siast en bereid om informatie te geven

over wat zij doen. misschien wordt

deze openheid wel gestimuleerd door

het vele licht dat het gebouw in kan

stromen?! ZrTI: bij deze mijn dank voor

de leerzame dag en de gastvrijheid.” n

ZRTI neemt gastvrijheid en patiënten serieus

Twee jaar geleden begon de VIKC met het vertalen van oncolo-

gische richtlijnen in het engels: een eerste stap om de interna-

tionale samenwerking op het gebied van richtlijnontwikkeling te

bevorderen. Hiertoe participeert de VIKC ook in het europese

project ’Coördination of Cancer Clinical Practice Guidelines

research in europe’ (CoCanCPG) dat het coördineren van onco-

logierichtlijnen in europa tot doel heeft. medische specialisten

kunnen de door hen ontwikkelde richtlijn nu met buitenlandse

collega’s bespreken en leden van de richtlijnwerkgroep kunnen

de richtlijn op internationale congressen presenteren.

Inmiddels zijn vijftien richtlijnen, waarvan er negen evidence-

based zijn, vertaald in het engels. Deze richtlijnen kunt u

raadplegen via Oncoline (www.oncoline.nl); zij hebben al meer

dan 18.000 bezoekers getrokken. De engelstalige richtlijnen

zijn van meet af aan opgenomen in de databank van GIn

(Guidelines International network, http://www.g-i-n.net/.

Vanaf juli jl. zijn de vertalingen van de negen evidence-based

richtlijnen ook opgenomen in de databases van de national

Clearing House (de Amerikaanse database met zeer veel

internationale, engelstalige richtlijnen op vele ziektegebieden:

http://www.guideline.gov/ en de database van eCrI http://

www.ecri.org.uk/. De VIKC is de eerste nederlandse richtlijn-

ontwikkelaar waarvan richtlijnen worden opgenomen in deze

prestigieuze databases. Dit geeft eens te meer aan dat onze

evidence-based richtlijnen van goede kwaliteit zijn! n

Nederlandse richtlijnen in Engelse en Amerikaanse database

In de bespreking op 16 juni jl. met consulenten en (voor-

zitters van) oncologiecommissies van de ziekenhuizen in

de regio werd duidelijk dat het doel van de Multidiscipli-

naire oncologiebespreking (MDO) (zorgen dat de patiënt

de best denkbare oncologische zorg krijgt, zo dicht

mogelijk bij huis) de toets van de huidige tijd doorstaat.

Tegelijkertijd werd duidelijk dat er bij de invulling van de

consulentendienst vernieuwing nodig is.

een van de factoren die de vernieuwing noodzakelijk maken

is het succes van de oncologiebesprekingen. meer en meer

worden door alle specialismen de patiënten in de bespreking

ingebracht, waardoor de vraag naar consulenten toeneemt.

Verder is van belang dat de specialisten in de ziekenhuizen zelf

steeds beter onderlegd zijn. De consulenten uit het erasmus

mC zijn meer de ‘superspecialisten’ en juist van die kwaliteit

moet in de consulentendienst beter gebruik worden gemaakt.

Het IKr stelt een voorstel tot gewijzigd beleid op. De belang-

rijkste verandering die daarin zijn weerslag zal krijgen, is dat er

oncologiebesprekingen komen met en zonder consulent. elke

consulent maakt samen met de betreffende oncologiecom-

missie afspraken over welke patiënten worden ingebracht in een

bespreking zonder een consulent (bijvoorbeeld patiënten die

conform de richtlijn behandeld kunnen worden) en welke in een

bespreking mét consulent (bijvoorbeeld patiënten met ernstige

comorbiditeit of complicaties). Het uitgangspunt blijft dus wel dat

alle oncologiepatiënten in een mDO worden besproken. naast

deze verandering worden nog andere aspecten die aan de orde

zijn gekomen om de consulentdienst te verbeteren, uitgewerkt.

uitgangspunt bij de vernieuwing is dat gewerkt wordt naar een

consulentendienst op maat. n

Meer informatie: Orande Mensink, hoofd Organisatie

Oncologische Zorg, mensink@ikr.nl

Veranderingen in de consulentendienst

Tijdens de junivergadering besloot

de werkgroep haar naam te wijzigen

in ‘Long- en mediastinale tumoren’;

dit past beter bij het aandachts-

gebied van de werkgroep. eerder

was al besloten om met een kern-

groep te gaan werken. Hierin

hebben zitting:

dr. r.J. van Klaveren (voorzitter,

longarts erasmus mC)

mw. dr. F.H. Beverdam (vice-voor-

zitter, chirurg, Vlietland Ziekenhuis)

P.m. van den Berg (longarts, Albert

Schweizer ziekenhuis)

–

–

–

mw. dr. I.m.A. Joung (hoofd regio-

nale Samenwerking Oncologie, IKr)

dr. A.P.W.m. maat (thoraxchirurg,

erasmus mC)

dr. J. nuyttens (radiotherapeut

erasmus mC)

P. D. de rooij (chirurg, mCrZ)

J.C.C.m. in ’t Veen (longarts, SFG)

Nieuwe projectgroepeuS en eBuS zijn nieuwe technieken die

recent zijn toegevoegd aan het diagnos-

tisch arsenaal van de longartsen in de

IKr-regio. uit een inventarisatie van het

IKr in het najaar van 2007 bleek dat de

–

–

–

–

–

euS sinds twee jaar door longartsen in

de regio wordt uitgevoerd – inmiddels

in zes ziekenhuizen. In de loop van 2008

starten drie ziekenhuizen uit de regio

met eBuS. Omdat de werkgroep inzicht

wil krijgen in de kwaliteit van de euS- en

eBuS verrichtingen in de regio, heeft ze

een projectgroep opgericht. De project-

groep stelt een regionaal protocol op

met daarin kwaliteitsindicatoren voor

het verrichten van euS en eBuS. n

Meer informatie: Inez Joung, hoofd

Regionale Samenwerking Oncologie,

joung@ikr.nl

Uit de werkgroep Longtumoren

Kankerpatiënten willen informatie krijgen over de bijwerkingen

van hun medicijnen. met ‘SIB op maat’ kunnen zorgverleners

die geven, toegesneden naar de individuele patiënt.

‘SIB op maat’ is een internettoepassing. In het voorjaar is deze

geëvalueerd onder gebruikers. niet-gebruikers is gevraagd

waarom zij niets met de toepassing doen en wat in hun ogen

moet worden aangepast. Inmiddels heeft de redactie verbe-

teringen geformuleerd waarvan diverse al zijn aangepakt.

Ook de teksten zullen inhoudelijk worden nagekeken: zij moeten

goed aansluiten op de adviezen uit de richtlijnen van Oncoline en

Pallialine. Ook worden de bijwerkingen geclusterd, zodat infor-

matie van verwante bijwerkingen onder elkaar op de print komt. n

Meer informatie: Petra van Namen, coördinator Organisatie

Oncologische Zorg, vannamen@ikr.nl, telefoon: (010) 440 58 32

www.sibopmaat.nl geëvalueerd

1� IKr berichten – augustus 2008 1�IKr berichten – augustus 2008

Als gevolg van een automatiseringstraject heeft de rappor-

tage van incidentiecijfers uit de nederlandse Kankerregi-

stratie vertraging opgelopen. Vorige maand is dit hersteld

en zijn de landelijke en regionale cijfers over 2004 en 2005

toegevoegd aan de cijfergenerator op iKCnet (www.ikcnet.nl

> cijfers > incidentie).

uit de nieuwe tabellen blijkt dat er in nederland jaarlijks

meer dan 81.000 nieuwe tumoren worden gediagnosticeerd.

De meest voorkomende tumorsoorten zijn borstkanker

(12.171), darmkanker (10.851) en prostaatkanker (8.773).

Als belangrijkste trends worden toenames gezien van slok-

darmkanker, zaadbalkanker en melanomen van de huid.

In het najaar worden de gegevens over 2006 toegevoegd

aan de website. Ook de regionale cijfers kunnen via internet

worden opgevraagd. Bijgaande figuur toont een overzicht

van de toename van de incidentie van melanomen van de

huid in de IKr-regio in de periode 1996-2005. n

Meer informatie: Ronald Damhuis, hoofd Kankerregistratie &

Onderzoek, damhuis@ikr.nl

Incidentiecijfers tot en met 2005 beschikbaar via IKCnet

Op donderdag 30 oktober organiseert het Integraal Kankercentrum Rotterdam voor de vijfde maal het Dick van Bekkum

Symposium. Dit symposium – en de prijs die tijdens de bijeenkomst wordt uitgereikt – is vernoemd naar één van de

oprichters van het IKR.

Zijn meetresultaten een stimulans om de kwaliteit van de patiëntenzorg te verbeteren? en leveren al die resultaten nu echt een

transparante gezondheidszorg op? Of worden zorgverleners zo langzamerhand moe van al dat ‘gemeet’?

Wat is úw mening over dit thema en hoe gaat ú om met de resultaten van allerlei meetprojecten? Wilt u hierover met andere

zorgverleners – en met ons – van gedachten wisselen, zet dan alvast donderdag 30 oktober 2008 in uw agenda.

Het symposium begint om 16.00 uur en duurt tot circa 20.00 uur. Locatie: Zalencentrum ‘De raayberg’ in Bergen op Zoom.

Het programma is bijgesloten bij dit nummer van IKr-berichten. Daarin staat ook vermeld hoe u zich kunt aanmelden.

Of ga naar onze website: www.ikcnet.nl/ikr

De Dick van Bekkum prijs (van € 10.000) is bestemd voor een project dat op unieke wijze heeft bijgedragen aan de verbetering

van de oncologische zorg in de IKR-regio. Tot 30 augustus kunt u uw projectbeschrijvingen indienen. De criteria voor deelname

en het aanmeldingsformulier staan op onze website: www.ikcnet.nl/ikr (via de homepage).

vooraankondiging

over iKr berichteN IKr-berichten is een uitgave van het Integraal Kankercentrum

rotterdam en wordt verspreid onder alle betrokkenen bij de oncologische en palliatieve

zorg in de regio rijnmond, Drechtsteden, Zuid-Hollandse eilanden, westelijk noord-

Brabant en Zeeland. IKr-berichten verschijnt vier maal per jaar. Het volgende nummer

verschijnt begin november 2008.

redactieadres IKr, afdeling Communicatie, Postbus 289, 3000 AG rotterdam,

telefoon (010) 440 58 00, fax (010) 436 47 84, ikr@ikr.nl, www.ikcnet.nl/ikr

eindredactie en productiebegeleiding: ramona van der Giesen en Jet Heerdink

grafisch ontwerp: Bureau mdm, rotterdam

drukwerk: Segers Offset, Schiedam

oplage: 3050

© Integraal Kankercentrum rotterdam. Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden

ontleend. Teksten mogen uitsluitend worden overgenomen in overleg met het IKr.

De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) ontwikkelt

in 2008 een richtlijn ‘nacontrole bij kanker en een standaard

nazorgplan voor patiënten’. De richtlijn moet een belang-

rijke verbetering geven in de nacontroles en de nazorg voor

mensen met kanker.

In maart 2007 concludeerde de Gezondheidsraad in zijn rapport

‘nacontrole in de oncologie’ dat de nacontrole en nazorg in de

oncologie verbeterd moeten worden. Binnen vijf jaar zullen artsen

voor elke patiënt een persoonlijk nazorgplan opstellen en moeten

er voor alle tumortypen programma’s van nacontrole beschik-

baar zijn. reden voor de VIKC om, met subsidie van Zonmw, te

starten met de ontwikkeling van een richtlijn op dit gebied. Deze

moet in mei 2009 klaar zijn. Bij het opstellen van de richtlijn zijn

de wetenschappelijke verenigingen, beroepsverenigingen

en het nationaal Programma Kankerbestrijding betrokken. Het

CBO verleent methodologische ondersteuning. n

Het gehele nieuwsbericht kunt u lezen op

www.ikcnet.nl/nieuws.

VIKC ontwikkelt richtlijn ‘Nacontrole bij kanker’

In 2007 werden de follow-up gegevens van de nederlandse

Kankerregistratie gecompleteerd met behulp van overlijdens-

data uit de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA). Dankzij

deze GBA-gegevens werd het voor het eerst mogelijk om over-

levingscijfers te presenteren voor de IKr-regio. naast kwaliteit

van leven is dit een van de belangrijkste uitkomstparameters van

de oncologische zorg. In de tabel hiernaast worden de resul-

taten voor de meest frequente tumorsoorten weergegeven. n

Meer informatie: Ronald Damhuis, hoofd Kankerregistratie &

Onderzoek, damhuis@ikr.nl

Overlevingscijfers van patiënten met kanker bekendgemaaktsymposium

Meten en weten:vergeten of verbeteren?

donderdag 30 oktober

1� IKr berichten – augustus 2008 1�

type KaNKer overleviNgsperceNtage

1995-1999 2000-2004

StembandkankerSlokdarmkankermaagkankerDarmkankerBorstkankerLongkankerKanker van de eileiderBaarmoederkankerBlaaskankernierkankerProstaatkankerHuidmelanoomLeukemieLymfomen

7414215884134283545286854560

6815236186124283535687874660

1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

300

250

200

150

100

50

0

vrouw man