13 adviezen voor kwaliteitsverbetering (na)zorgElke organisatie welke zorg geeft aan pasgeboren baby’s en familie

Traint de zorgverleners over opvoeding, psychosociale- en sociale problematiek van families.

Traint alle zorgverleners in interculturaliteit om in de Family Centered Care aan te sluiten op de behoefte van de familie.

Biedt aanstaande ouders de kennis over lifestyle en de invloed op gezondheidsuitkomsten van de baby.

Biedt aanstaande ouders de kennis aan over het belang van stressreductie, fysieke be-weging en het gebruik van een sociaal steunnetwerk.

Biedt vanaf het eerste contact advies waar betrouwbare kennis te verkrijgen is gedurende zwangerschap, geboorte en tijdens het jonge ouderschap.

Gebruikt een methode ter voorbereiding van overplaat-sing van de baby van de NICU naar de HC - waardoor ouders meegroeien en wennen aan het idee.

Voorziet ouders van de ervaring om 24 uur voor ontslag geheel zelfstandig zorg te verlenen aan hun baby.

Gebruikt het Medische Kind-zorgsysteem om zorg te indice-ren en organiseren wanneer na ontslag nog verpleegkundige zorg nodig is.

Werkt volgens de kinderpalliatie-ve richtlijnen en standaarden en stelt een kinderpalliatief zorgplan op wanneer er een kinderpallia-tieve diagnose wordt gesteld bij een kind.

Biedt naast medische nazorg ook psychosociale- en sociale nazorg en ondersteunt in re-guliere afspraken voor ouder en baby zowel als specifi ek op ouders gericht na een mis-kraam of overlijden van de baby.

Biedt nazorg op integrale zorgpoli’s in of buiten het ziekenhuis waar zorgver-leners voor (medische) specialistische zorg en reguliere jeugdgezondheids-zorg beschikbaar zijn naast de moge-lijkheid voor lotgenotencontact.

Ondersteun en begeleidt ouders, indien nodig, via de integrale POP-poli tijdens de zwangerschap en na ontslag (Psychiatrie-Obstetrie-Pediatrie).

Zorgt, indien nodig, dat de baby na ontslag thuis opgenomen wordt in het TOP-programma

Goede nazorg na ontslag, voor baby’s en families, vraagt

óók voorzorg

POP-poli wanneer sprake is van een

psychiatrische stoor-nis van de moeder,

partner

Stoplicht methode voorbereide

overplaatsing

TOP programma voor ontwikkelings-ondersteuning van

prematuren

Bij een palliatieve diagnose onder-

steuning en kennis beschikbaar via

Kindercomfortteams en/of Netwerk

Integrale Kindzorg

Psychosociale nazorg bij overlijden

van de baby en informatie over de

LossApp bij miskraam

Routekaart naar betrouwbare informatie -

website Apps - ZwApp, Zorgpunt, What’s Mom

Integrale poli’s voor follow-up en nazorg zoals PanDa-poli en Kleine Helden Huis

Gedurende 24 uur zelf zorgen voor de

baby door de ouders vóór ontslag

Indicatie en organisatie van

zorg na ontslag met gebruik van het Medische Kind-

zorgsysteem

Geïnformeerde zwangere via cursus

Voorbereid Ouderschap en/of E-learning

Zelfbewust Zwanger

Algemeen Na het verschenen rapport in 2009 (Wat Ouders Willen - VOC) is er de afgelopen 10 jaar in de Neder-landse ziekenhuizen veel actie ondernomen om de zorg rondom zwangerschap en geboorte verder te verbeteren spiegelend aan de kwaliteitscriteria van het Neokeurmerkprogramma. Nieuwe kennis met betrekking tot het belang van ouders, over de opbouw van een gehechtheidsrelatie en lichamelijk contact voor te vroeg en ziek geboren kinderen, effecten van overprikkeling en zorg op maat heeft de protocollen van ziekenhuizen evenals de inrichting van de neonatologie- en kraamafdeling sterk beïnvloed. Ondanks deze verbeteringen en het gegeven dat mensen steeds mondiger worden, blijft er nog veel aan mogelijkheden liggen volgens de Vereniging van Ouders van Cou-veusekinderen. Zeker op gebied van nazorg is winst te behalen omdat er vaak gewerkt wordt aan de hand van vaste protocollen. Kwaliteitscriteria, belangrijk voor de nazorg, waren nog geen onderdeel van eerder onderzoek. Via het Veel2Do programma is onderzoek (Wat Ouders Willen 2) gedaan om die criteria helder te krijgen.

Onderzoeksvraag Om invloed uit te oefenen op de verdere ontwikkeling binnen de neonatologie- en kraamafdelin-gen/moeder-kindcentra en in aansluiting op thuis, van richtlijnen en protocollen in relatie tot nazorg, is in het Veel-2Do project onderzoek gedaan. De onderzoeksvraag: ‘Wat willen ouders voor hun baby en zichzelf als familie in relatie tot de nazorg na ontslag uit het ziekenhuis?’ Omdat, wanneer je de ervaring niet hebt je ook niet weet welke behoefte je zou hebben, is de eerste onderzoeks-vraag aangevuld met de onderzoeksvraag: ‘Welke zorgaspecten hebben (aanstaande) ouders nodig?’ Aan de hand van de antwoorden op deze vragen kan de (na)zorg voor nieuwe of uitgebreide gezinnen worden ge-optimaliseerd naar behoefte van de ouders en de pasgeborene.

Methode Om antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvragen is er gebruik gemaakt van verschillende onder-zoeksmethoden:1. Aanvullend literatuur onderzoek (2009-2018): literatuur met betrekking tot ouderschap en neonatologie2. Benchmarktonderzoek: standaarden en richtlijnen beroepsverenigingen en expert centra 3. Gesprekken met vertegenwoordigers patiëntenverenigingen en onderzoek website informatie4. Gesprekken met vertegenwoordigers expert organisaties en 2 gesprekken met initiatiefnemers voor integrale nazorg voor baby en gezin 5. Diepte interviews met vertegenwoordigers diverse doelgroepen om missende thema’s op te sporen6. Internetsurvey van thema’s gebaseerd op kennis die door bovenstaande activiteiten is verkregen.

Resultaten De survey is uitgezet bij mensen met een kinderwens, (aanstaande) ouders van te vroeg, ziek geboren en stilleven kinderen (totaal 344 participanten waarvan 19 man en 20 niet-Nederlandse afkomst). In de analyse zijn de groepen ingedeeld in 1) respondenten zonder kinderen met kinderwens, 2) respondenten met kinderen en zwanger, 3) respondenten met kinderen en kinderwens en 4) respondenten met kinderen zonder kinderwens. De top 10 belangrijkste thema’s van de groepen ligt dicht bij elkaar. Waar ervaren ouders met kinderen meer belang hechten aan thema’s welke de nazorg betreffen en de respondenten met een kinderwens specifiek ook hoog scoren op ‘keuzes rondom levensbeëindiging’ en ‘de balans van het gehele gezin’. De informatievoorziening, ook voor en tijdens de zwangerschap, komt unaniem als belangrijkste naar voren. Op de tweede plaats de mogelijkheid ‘terug te blikken op de opname samen met andere ouders’ gevolgd door ‘op alle mogelijke manieren bij je baby te zijn’ en ‘een vaste betrouwbare plek voor informatie’. Op een aantal thema’s ten aanzien van de opvoeding komt naar voren dat de mening van vaders en moeders enigszins afwijkt.

Conclusie Wat willen ouders voor zichzelf en hun baby, en wat hebben zij nodig: Er zijn 13 aanbevelingen gefor-muleerd in antwoord op de onderzoeksvragen: De professional dient te beschikken over kennis over opvoeding, specifiek de meer problematische situaties, om dit ook na de geboorte bespreekbaar te maken. Zo ook de kennis over multiculturaliteit om volgens Family Centered Care te werken. De (aanstaande) ouders dienen meer kennis aangeboden te krijgen over invloed van lifestyle op gezondheidsuitkomsten, kennis over het ouderschap en waar betrouwbare informatie te krijgen is. In voorbereiding op overplaatsing van de NICU naar HC is een inzichtelijk stap-penplan belangrijk om ouders mee te laten groeien naar overplaatsing. Een 24-uurs opname en zelfstandige zorg bereid ouders beter voor op ontslag naar huis. Bij zorgbehoefte thuis is het van belang dat gebruik wordt gemaakt van het Medische Kindzorgsysteem, en bij palliatieve diagnoses gewerkt wordt volgens de standaarden en richtlijn van kinderpalliatieve zorg en een kinderpalliatief zorgplan wordt opgesteld. De nazorg dient niet alleen gekoppeld te worden aan de nacontroles voor de baby maar ook beschikbaar te zijn wanneer een kindje is overleden of na een miskraam. Integrale poli’s voor nazorg door professionals in het ziekenhuis en in de Jeugdgezondheidszorg, in een ontspannen omgeving, komt beter tegemoet aan de behoefte van kind en ouders.

ColofonAuteurs:Jacobien Wagemaker, coördinator Neokeurmerkprogramma, kinderverpleegkundige, Fabienne Naber, neuro- etholoog, wetenschappelijk onderzoeker, Tibor Brunt, medisch bioloog, wetenschappelijk onderzoekerContactinformatie: info@couveuseouders.nl / neokeurmerk@couveuseouders.nlBeschikbaarheid: De implementatiekaart, Wat ouders willen2 met betrekking tot de nazorg, en de rapportage zijn te downloaden via de website www.neokeurmerk.nlBronverwijzing bij gebruik: Wagemaker, J.D.M., Naber, F.B.A., Brunt, T.M.; (2019) Implementatiekaart Wat ouders willen2 met betrekking tot nazorg. Vereniging van Ouders van Couveusekinderen – NeokeurmerkprogrammaWagemaker, J.D.M; Naber, F.B.A., Brunt, T.M.; (2019) Rapport Wat ouders willen2 - met betrekking tot nazorg, Programma Veel2Do 2016-2018, Vereniging van Ouders van Couveusekinderen

Literatuur en bronnen Zoals in rapportage Wat Ouders Willen 2 – met betrekking tot de nazorg - weergegeven.

Met dank aan de patiëntenorganisaties en hun achterban- Stichting HELLP- Stichting VSOP- Stichting Stilleven- Stichting Zelfbewust Zwanger- Nederlandse Patiënten Federatie-Stichting Kind en Ziekenhuis- Vereniging van Ouders van Couveusekinderen

Met dank aan experts:- Kleine Helden Huis, Franciscus-Vlietland Ziekenhuis- Panda Poli, Jeroen Bosch Ziekenhuis- Programma Bureau ‘Het Medisch Kindzorg Systeem’- Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg- Klankbordgroep Neokeurmerkprogramma- Schaduwlezers Neokeurmerkprogramma

Verwijzing naar organisaties met Methodes, Netwerken en Best Practices:1. Stichting Zelfbewust Zwanger – E-learning voor zwangeren en partner2. Medisch gepersonaliseerd informatie voor zwangeren via App - ZwApp3. Mentale gezondheid voorkomen/ verminderen depressieve klachten tijdens zwangerschap/na bevalling – Well mom App4. Informatie App bij miskraam of overlijden kindje rond de geboorte – Loss App5. Amalia Kinderziekenhuis – afdelingen Neonatologie – De Stoplicht Methode6. Medische Informatie voor Ouders op de Neonatologie - ZorgPunt App7. Programma Bureau Het Medische Kindzorgsysteem – Het Medische Kindzorgsysteem8. Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg – Kindercomfortteams en Netwerk Integrale Kindzorg9. Franciscus-Vlietland Ziekenhuis – Kleine Helden Huis10. Jeroen Bosch Ziekenhuis – De PanDaPoli11. POP Expertisecentrum Amsterdam - POP-poli12. Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren – TOP programma

DisclaimerDe Implementatiekaart (Na)zorg baby’s en familie na opname in het ziekenhuis, februari 2019, de belangrijkste adviezen, links naar de expert organisaties en organisaties welke de (na)zorg bieden, poster met 5 + 8 adviezen voor (na)zorg, poster met ver-wijzing naar best-practices / methodes zijn met de grootste zorgvuldigheid samengesteld. Noch de makers, noch de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolkomenheden in de informatievoorziening en toepassing van adviezen in de praktijk.