1 Reductiedefecten, 25 jaar revalidatiebeleid A.Mulders, revalidatiearts Ledemaatsreconstructieteam...

1

Reductiedefecten,25 jaar

revalidatiebeleid

A.A. Mulders, revalidatieartsMulders, revalidatiearts

Ledemaatsreconstructieteam UMCU/WKZLedemaatsreconstructieteam UMCU/WKZ

Hand-armwerkgroep ‘de Hoogstraat’Hand-armwerkgroep ‘de Hoogstraat’

2

Inhoud van de voordracht

• Inleiding; waar praten we over?Inleiding; waar praten we over?

• Ontwikkelingen laatste 25 jaar Ontwikkelingen laatste 25 jaar – Bovenste extremiteitBovenste extremiteit

– Prothese-technischProthese-technisch– BehandelvisieBehandelvisie

– Onderste extremiteitOnderste extremiteit– Prothese-technischProthese-technisch– BehandelvisieBehandelvisie

3

• Onderste extremiteitOnderste extremiteit

– Transversaal (dwars) reductiedefect van gehele been, Transversaal (dwars) reductiedefect van gehele been, vanaf de knie of vanaf de voetvanaf de knie of vanaf de voet

– Longitudinaal reductiedefectLongitudinaal reductiedefect

• Bovenbeen; Proximale Focale Femur DysplasieBovenbeen; Proximale Focale Femur Dysplasie

• Onderbeen; Fibula aplasieOnderbeen; Fibula aplasie

• Bovenste extremiteitBovenste extremiteit

– Transversaal reductiedefect vanaf schouder, Transversaal reductiedefect vanaf schouder, bovenarm, onderarm, hand of alleen vingersbovenarm, onderarm, hand of alleen vingers

– Longitudinaal reductiedefect onderarmLongitudinaal reductiedefect onderarm

• Preaxiaal; radius a- of hypoplasie (radial Preaxiaal; radius a- of hypoplasie (radial clubhand)clubhand)

• Postaxiaal; ulna a- of hypoplasie (golfhand)Postaxiaal; ulna a- of hypoplasie (golfhand)

Reductiedefecten

4

Hoe vaak komt het voor ?

• Algemeen 1 / 2.000 levend geborenen,Algemeen 1 / 2.000 levend geborenen,met een zeer grote diversiteitmet een zeer grote diversiteit

• Armen *Armen *• 70 totaal reductiedefecten, mn vingers70 totaal reductiedefecten, mn vingers

waarvan waarvan – 14 transversaal onderarm tot pols14 transversaal onderarm tot pols– 18 longitudinaal onderarm of hand18 longitudinaal onderarm of hand

• Benen *Benen *• 20 onderbeenverkorting, fibula aplasie 20 onderbeenverkorting, fibula aplasie • 4 bovenbeenverkorting, PFFD4 bovenbeenverkorting, PFFD

* aantal per jaar geboren in Nederland* aantal per jaar geboren in Nederland

5

Hoe ontstaat het ?• Groeistoornissen ledemaatsknop Groeistoornissen ledemaatsknop

6-12 weken na conceptie 6-12 weken na conceptie– Geisoleerde afwijkingGeisoleerde afwijking

• Spontaan in één ledemaatsknopSpontaan in één ledemaatsknop(met mogelijk een vasculaire oorzaak)(met mogelijk een vasculaire oorzaak)

• Niet erfelijkNiet erfelijk– Syndromale afwijkingSyndromale afwijking

• Combinatie van meerdere afwijkingenCombinatie van meerdere afwijkingen• Soms erfelijkSoms erfelijk

– ToxischToxisch

• Amnion band syndroom; insnoeringen (zeldzaam)Amnion band syndroom; insnoeringen (zeldzaam)

Eurocat onderzoek vanaf 1981 Eurocat onderzoek vanaf 1981 laatste 25 jaar geen significante veranderingen laatste 25 jaar geen significante veranderingen in aantal nieuwe gevallenin aantal nieuwe gevallen

6

Ontwikkelingen laatste 25 jaar

Registratie verbeterdRegistratie verbeterd• ISPO classificatie (Kay) ISPO classificatie (Kay)

beschrijving röntgenologisch ontbrekende beschrijving röntgenologisch ontbrekende delendelen

Meer prenatale diagnostiekMeer prenatale diagnostiek• ‘‘Bijvangst’ bij prenatale echo 20 weken Bijvangst’ bij prenatale echo 20 weken • Gespecialiseerde ledemaatsecho vanaf 14 Gespecialiseerde ledemaatsecho vanaf 14

wekenweken

aansluitend prenatale informatiebehoefteaansluitend prenatale informatiebehoefte

7


TechniekTechniek

• 1990 Wilmer TUDelft1990 Wilmer TUDelft• Open fittingOpen fitting• ElleboogsturingElleboogsturing• WEN-handWEN-hand• PINK II handjePINK II handje

• Siliconen hand/fittingSiliconen hand/fitting

8


TechniekTechniek

• Adaptaties naast prothesenAdaptaties naast prothesen• EtenEten• ADLADL• SportSport• MuziekMuziek

9

Ontwikkelingen laatste 25 jaar BehandelvisieBehandelvisie

1989 onderarmprotocol van S1989 onderarmprotocol van Söörbye, Zweden rbye, Zweden – Passieve prothese 3-8 maanden Passieve prothese 3-8 maanden

– myoelektrische prothese bij 2,5 jaar myoelektrische prothese bij 2,5 jaar

Vroege verstrekkingVroege verstrekking

10


1990 Veldstudies Van Lunteren TUDelft 1990 Veldstudies Van Lunteren TUDelft

• Prothesegebruik bij de dokter en thuis verschiltProthesegebruik bij de dokter en thuis verschilt• Praktische vaardigheden armen worden Praktische vaardigheden armen worden

evengoed zonder als met prothese uitgevoerdevengoed zonder als met prothese uitgevoerd• Veelvuldig gebruik elleboogsplooi fixatieVeelvuldig gebruik elleboogsplooi fixatie• Prothese wordt anders gebruikt dan bedoeldProthese wordt anders gebruikt dan bedoeld

Beoordeel prothese op feitelijk gebruik thuis, Beoordeel prothese op feitelijk gebruik thuis, niet in laboratorium situatie / op therapie niet in laboratorium situatie / op therapie

Functionele verstrekkingFunctionele verstrekking

11


Denkmodel voor menselijk Denkmodel voor menselijk functionerenfunctioneren

12


- Focus op functionele activiteiten kind- Focus op functionele activiteiten kind

- Kijken naar mogelijkheden beide - Kijken naar mogelijkheden beide armenarmen

- Ondersteunen spontane - Ondersteunen spontane compensatiescompensaties

13


- Maatschappelijke acceptatie beter- Maatschappelijke acceptatie beter

- Defect mag zichtbaar zijn - Defect mag zichtbaar zijn

- Stijging adoptie special needs-- Stijging adoptie special needs-kinderenkinderen

14


Focus op het kind bij Focus op het kind bij protheseverstrekkingprotheseverstrekking

- Zijn wensen ouders ook de wensen - Zijn wensen ouders ook de wensen kind?kind?

- Visie van ouders is bepalend in begin- Visie van ouders is bepalend in begin- Behoefte van kind is bepalend vanaf ....- Behoefte van kind is bepalend vanaf ....

15


minder minder

invloedinvloed

visievisie

profesionalprofesional

- Professional adviseert minder vanuit - Professional adviseert minder vanuit

bestaand aanbod en meer vanuit bestaand aanbod en meer vanuit vraagvraag

- Er is een lage evidence en veel geloof - Er is een lage evidence en veel geloof en en liefde liefde

16


Aanpassing van uitgangspuntenAanpassing van uitgangspunten• We geven ondersteuning, inzicht en We geven ondersteuning, inzicht en

voorlichting aan ouders in eerste levensjaarvoorlichting aan ouders in eerste levensjaar• We waarborgen voor kind veiligheid en rust We waarborgen voor kind veiligheid en rust

in de eerste levensjarenin de eerste levensjaren• We volgen eigen ontwikkeling en We volgen eigen ontwikkeling en

compensaties kind (normalisatie is geen compensaties kind (normalisatie is geen behandeldoel)behandeldoel)

• Adviezen m.b.t. secundaire preventie zijn Adviezen m.b.t. secundaire preventie zijn bescheiden omdat er geen bewijzen zijnbescheiden omdat er geen bewijzen zijn

17


Aanpassing van uitgangspuntenAanpassing van uitgangspunten• We reageren op de eigen vragen en behoeften, We reageren op de eigen vragen en behoeften,

die ouders en kind hebben in iedere levensfase die ouders en kind hebben in iedere levensfase • Over smaak valt niet te twistenOver smaak valt niet te twisten

• Hulpmiddelen verstrekken, als kind er zelf Hulpmiddelen verstrekken, als kind er zelf voordeel van zal ondervinden voordeel van zal ondervinden (functie/cosmese)(functie/cosmese)

• Hulpmiddelen worden alleen gebruikt als kind Hulpmiddelen worden alleen gebruikt als kind zelf er thuis functioneel voordeel van heeftzelf er thuis functioneel voordeel van heeft

18Reductiedefecten bestand < 20 jaar Hoogstraat 2003

Gebruik armprothesen versus beenprothesen

Reductiedefecten < 20 jaarReductiedefecten < 20 jaar

ArmenArmen 230230

BenenBenen 71 71

19Reductiedefecten bestand < 20 jaar Hoogstraat

2003


Kinderen <20 jrKinderen <20 jr AantalAantal TweeTwee

zijdigzijdigProtheseProtheseooit ooit nu nu

Dw. bovenarmDw. bovenarm 2323 1111 66 11

Dw. 2/3 OADw. 2/3 OA 5757 33 3131 1111

Dw. 1/3 OADw. 1/3 OA 3030 00 2222 1111

Dw. pols/handDw. pols/hand 4747 11 88 33

LongitudinaalLongitudinaal 7373 3030 11 00

230230 4545 6868 2626

ArmenArmen

20Reductiedefecten bestand < 20 jaar Hoogstraat

2003


Kinderen <20 jrKinderen <20 jr AantalAantal TweeTwee


HulpHulpmiddmidd

Dw. bovenarmDw. bovenarm 2323 1111 66 11 1616

Dw. 2/3 OADw. 2/3 OA 5757 33 3131 1111 2020

Dw. 1/3 OADw. 1/3 OA 3030 00 2222 1111 1212

Dw. pols/handDw. pols/hand 4747 11 88 33 2323

LongitudinaalLongitudinaal 7373 3030 11 00 2424

230230 4545 6868 2626 9595

ArmenArmen

21

Kinderen Kinderen

< 20 jaar< 20 jaarTotaalTotaal TweeTwee


Dw. benenDw. benen 44 33 44 33

PFFDPFFD 3333 66 3333 3131

Fibula aplasieFibula aplasie 3434 99 3434 3232

TotaalTotaal 7171 1818 7171 6666

Reductiedefecten bestand < 20 jaar Hoogstraat 2003


BenenBenen

22

Medisch orthopedischMedisch orthopedisch

• Functioneel denken. Functioneel denken. • Lopen en steunen is belangrijkste Lopen en steunen is belangrijkste

(kwantiteit)(kwantiteit)• Niet hoe het er uitzietNiet hoe het er uitziet• Kan met prothese of na reconstructieKan met prothese of na reconstructie

• Groeimodulatie met Orthofix eight plateGroeimodulatie met Orthofix eight plate

Ontwikkelingen laatste 25 jaar Beenprothesen

23

Revalidatie technischRevalidatie technisch• Functioneel denkenFunctioneel denken


24

Besluitvorming poli ledemaatsreconstructieteamBesluitvorming poli ledemaatsreconstructieteam


Vraag of probleemVraag of probleem

Professioneel adviesProfessioneel advies

behandelingbehandeling

25

BesluitvormingBesluitvorming


Vraag of probleemVraag of probleem

verhelderenverhelderen

vaststellenvaststellen

prognose en natuurlijk beloop besprekenprognose en natuurlijk beloop bespreken

behandelopties benoemenbehandelopties benoemen

voor en nadelen toelichtenvoor en nadelen toelichten

Professioneel adviesProfessioneel advies

voorlichting, patiëntencontactenvoorlichting, patiëntencontacten

kiezenkiezen

behandelingbehandeling

EvaluatieEvaluatie

Kortom, ……………… in stappen met kind en Kortom, ……………… in stappen met kind en oudersouders

1 Reductiedefecten, 25 jaar revalidatiebeleid A.Mulders, revalidatiearts Ledemaatsreconstructieteam...

Documents

Transcript of 1 Reductiedefecten, 25 jaar revalidatiebeleid A.Mulders, revalidatiearts Ledemaatsreconstructieteam...