PersconferentieMelsbroek, 17 januari 2013

Agenda:• 11.00 - 11.10 Introductie - Eric Deschepper, verantwoordelijke CNS

departement Teva Pharma Belgium en Marc Jans, afgevaardigd beheerder National MS Center Melsbroek

• 11.10 - 11.20 MS pathologie & behandeling - Prof. Dr. Ir. Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel

• 11.20 - 11.30 Mijn steun bij MS - campagne - Eric Deschepper, verantwoordelijke CNS departement Teva Pharma Belgium

• 11.30 - 11.40 MS Telecoach - Prof.Ir. Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel

• 11.40 - 11.50 Mindfulness en MS - Walter Daes, mindfullness trainer bij ITAM en Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.

• 11.50 - 12.00 Getuigenis van Carmen Dickens, deelneemster Mindfulness training voor PmMS

• 12.00 Vraag en Antwoord

IntroductieEric Deschepper, verantwoordelijke CNS

departement Teva Pharma Belgium en

Marc Jans, directeur National MS Center Melsbroek

MS pathologie & behandeling

Prof. Dr. ir. Guy Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel

Multiple Sclerose: een (zeer) korte inleidingProf. Dr. ir. Guy NagelsNational MS Center Melsbroekguy.nagels@mscenter.be

Multiple Sclerose

Ziektemechanismen in MS

MS: verloopsvormen

relapsing remitting

primary progressive

secondary progressive

Invaliditeit door MS

Geografische distributie van MS

>30 / 10 0005-30 / 10 000<5 / 10 000

MR hersenscan bij MS

MR ruggenmerg scan bij MS

Mijn steun bij MS-campagne

Eric Deschepper, Verantwoordelijke CNS departement

Teva Pharma Belgium

15

Personen met MS steunen om hun leven niet door de gevolgen van de ziekte te laten leiden,om zelf de koers van hun leven te bepalen.

Mijn steun bij MS: doelstelling

16

‘Mijn steun bij MS’ omvat:

• Website:– Informatie over MS– Online zelf-evaluatie vragenlijsten– Online dagboek

• Informatiebrochures over MS

• Disease & Treatment Management: ondersteuning door een team van gespecialiseerde MS verpleegkundigen

• ‘Mijn Steun bij MS’ magazines

Mijn steun bij MS

17

Samenwerking met MS experten en MS liga rond innoverende ondersteunende projecten:

• MS Telecoach om vermoeidheid tegen te gaan

• Mindfulness voor patiënten met MS om beter om te gaan met de ziekte

Mijn steun bij MS

MS Telecoach

Prof. Dr. ir. Guy Nagels, MS expert National MS Center Melsbroek en UZ Brussel

MS telecoach:Telemedicine in Multiple SclerosisProf. Dr. ir. Guy NagelsNational MS Center Melsbroekguy.nagels@mscenter.be

“iedereen is wel eens moe”

Evalueren of:

telecoaching, gericht op verhoogde fysieke activiteit en op energiemanagement, de

perceptie van vermoeidheid in MS patiënten kan verbeteren over twaalf weken.

Primair doel:

Activiteitsmetingen

Project milestones

Proof-of-principle study

Pan-European confirmation study

Offering service to patients

Opzet van de studie

Observationele studieOpen labelProspectieve opvolging1 groep: pre vs. post analyseMaximum 8 MS pts/centerTotaal aantal te includeren MS patiënten: 407 deelnemende centra

Mindfulness en MS

Walter Daes, Mindfullness trainer bij ITAM en

Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.

Getuigenis van Carmen Dickens

deelneemster Mindfulness training voor PmMS

Vraag & antwoord