Post on 02-Nov-2014
description
Twee vrouwenPatient Empowerment in de laatste levensfase
Annet van Betuw
Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
2
Patient empowerment laatste levensfase
Eens eens eens!
Ook empowerment in de laatste levensfase
Maar wat als je het zelf niet kunt?
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
3
Twee vrouwen in mijn leven
• Mia van Betuw-Vroomen, mijn moeder7 september 1922 – 22 mei 2011
• Geertje Jongman, mijn oudste dochter6 december 1980 – 30 december 2000
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
4
Een gewoon verhaal
Mijn moeder• Mijnwerkersdochter, groot gezin, 2e moeder voor jongere
broers en zussen• Armoede, Engelse ziekte• Oorlog • Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek.
Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in midden Limburg. Trouwen na oorlog.
• Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
5
Dus geen gewoon verhaal
• Van braaf voor de oorlog, naar open ogen na de oorlog• Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden >
al snel weg van de kerk• Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en
vrijheid• Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
6De laatste jaren
• Weduwe, kinderen ver weg• Vallen, bovenbeen breken• Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis• Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid
Limburg, mantelzorger
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
7De laatste periode
Eigen empowerment? Dat lukt allang niet meer.
Wie doet het als je het zelf niet kunt?
Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010• Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten!
Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen.
• Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift• Formele klacht kinderen helpt: verhuizing
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
8Verhuizing
• April 2010, naar huis van dezelfde organisatie• Toegespitste hulp• Een warme plek• Compassie
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
9Bea
• Effect vanaf eerste dag: mijn moeder kon weer staan• Door nuchter nadenken en
proberen door verzorgers • Geen medisch wonder
maar door ‘Bea’
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
10Maar er was meer
• Zwemmen• Vakantie • Samen eten• Niet alleen. Er is aandacht en liefde.
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
11
Een zondagochtend
• 22 mei 2011, telefoontje: “Kom”• We gaan• Telefoontje: Het is slechter• Wacht niet op ons, zeg haar dat
• Mama, je mag gaan• Ze gaat
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
12
Empowerment laatste levensfase
Eigen empowerment prima. Maar wat als je het zelf niet kunt?
• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
13
Geertje = zeldzaam
Mijn dochter• Geboren Nijmegen 6 december 1980• Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange
arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 > 11q23.1)
• En wat betekent dat? Niemand weet het
• Zeldzaam, is alleen
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
14
Maar als je een top humeur hebt wordt alles makkelijker
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
15
Empowerment ouders
• Actie ouders: verhuizen naar Wageningen om makkelijker samen te kunnen zorgen
• Zoeken wereldwijd• Zoeken internet• Opzetten Europese organisatie, info verzamelen,
onderzoek stimuleren
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
16Empowerment
Alle ouders samen = kracht!
Maar onze basis = ouders van Geertje
Samen = kracht
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
17De laatste periode
• Van de vrolijkste thuis naar trillend en bang door kwetsing in hersenen
• Door medicatie terug naar relatief goed leven• Achteruitgang maar altijd beste beentje voor• Oud meisje
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
18
Empowerment laatste levensfase
• En wat als je het zelf niet kunt of niet meer kunt?
• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
19
De allerlaatste fase
Kerst 2000, wat was ze moe
We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van elkaar: Geertje, je mag gaan
En ze ging op 30 december 2000
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
20Het was goed zo
Op haar afscheidskaart schreven we:
Lachend, blij en genietend
Vrolijk, maar moe
Plotseling was het voorbij
Het was ook genoeg zo