Twee vrouwenPatient Empowerment in de laatste levensfase

Annet van Betuw

Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

2

Patient empowerment laatste levensfase

Eens eens eens!

Ook empowerment in de laatste levensfase

Maar wat als je het zelf niet kunt?

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

3

Twee vrouwen in mijn leven

• Mia van Betuw-Vroomen, mijn moeder7 september 1922 – 22 mei 2011

• Geertje Jongman, mijn oudste dochter6 december 1980 – 30 december 2000

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

4

Een gewoon verhaal

Mijn moeder• Mijnwerkersdochter, groot gezin, 2e moeder voor jongere

broers en zussen• Armoede, Engelse ziekte• Oorlog • Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek.

Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in midden Limburg. Trouwen na oorlog.

• Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

5

Dus geen gewoon verhaal

• Van braaf voor de oorlog, naar open ogen na de oorlog• Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden >

al snel weg van de kerk• Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en

vrijheid• Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

6De laatste jaren

• Weduwe, kinderen ver weg• Vallen, bovenbeen breken• Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis• Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid

Limburg, mantelzorger

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

7De laatste periode

Eigen empowerment? Dat lukt allang niet meer.

Wie doet het als je het zelf niet kunt?

Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010• Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten!

Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen.

• Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift• Formele klacht kinderen helpt: verhuizing

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

8Verhuizing

• April 2010, naar huis van dezelfde organisatie• Toegespitste hulp• Een warme plek• Compassie

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

9Bea

• Effect vanaf eerste dag: mijn moeder kon weer staan• Door nuchter nadenken en

proberen door verzorgers • Geen medisch wonder

maar door ‘Bea’

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

10Maar er was meer

• Zwemmen• Vakantie • Samen eten• Niet alleen. Er is aandacht en liefde.

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

11

Een zondagochtend

• 22 mei 2011, telefoontje: “Kom”• We gaan• Telefoontje: Het is slechter• Wacht niet op ons, zeg haar dat

• Mama, je mag gaan• Ze gaat

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

12

Empowerment laatste levensfase

Eigen empowerment prima. Maar wat als je het zelf niet kunt?

• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

13

Geertje = zeldzaam

Mijn dochter• Geboren Nijmegen 6 december 1980• Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange

arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 > 11q23.1)

• En wat betekent dat? Niemand weet het

• Zeldzaam, is alleen

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

14

Maar als je een top humeur hebt wordt alles makkelijker

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

15

Empowerment ouders

• Actie ouders: verhuizen naar Wageningen om makkelijker samen te kunnen zorgen

• Zoeken wereldwijd• Zoeken internet• Opzetten Europese organisatie, info verzamelen,

onderzoek stimuleren

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

16Empowerment

Alle ouders samen = kracht!

Maar onze basis = ouders van Geertje

Samen = kracht

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

17De laatste periode

• Van de vrolijkste thuis naar trillend en bang door kwetsing in hersenen

• Door medicatie terug naar relatief goed leven• Achteruitgang maar altijd beste beentje voor• Oud meisje

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

18

Empowerment laatste levensfase

• En wat als je het zelf niet kunt of niet meer kunt?

• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

19

De allerlaatste fase

Kerst 2000, wat was ze moe

We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van elkaar: Geertje, je mag gaan

En ze ging op 30 december 2000

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

20Het was goed zo

Op haar afscheidskaart schreven we:

Lachend, blij en genietend

Vrolijk, maar moe

Plotseling was het voorbij

Het was ook genoeg zo