“Hart op Weg”

Opgroeien met een Tetralogie van Fallot:

de ontwikkeling van kinderen na een Fallot correctie

Drs. M.C.A. (Maaike) Sprong Kinderfysiotherapeut/Orthopedagoog

Cluster Ontwikkelingsgerichte zorg

Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht

Programma

▪ De ontwikkeling van kinderen met een

aangeboren hartafwijking

▪ De cognitieve ontwikkeling van

kinderen na een Fallot correctie

▪ De motorische ontwikkeling na een Fallot correctie

▪ Fysieke fitheid en sportparticipatie na

een Fallot correctie

▪ Resultaten eerste analyses HOW-data

▪ Vragen?

Ontwikkeling van kinderen met een Aangeboren Hartafwijking

(AHA)

Bouma & Mulder, Circ. Res. 2017

Ontwikkeling van kinderen met AHA

Latal, Clinics in Perinatology, 2016

Motorische achterstand/DCD

30-60%

Taalstoornissen

20-30%

Gedragsproblemen

20-40%

Leerproblemen

30-50%

Aantal TOF kinderen met extra begeleiding

xtra ondersteuning: 82 vs

ToF % Controle %

Extra ondersteuning 82 49

Studiebegeleiding 52 26

Vroege interventie 40 1

Ergotherapie 44 0

Psychologische

begeleiding

36 15

Fysiotherapie 35 15

Speciaal onderwijs 42 1

Doublure 34 2

ToF Tof & gen.

afw

Fysiotherapie 26 61

Ergotherapie 37 65 (Bellinger, Cardiology in the Young, 2014)

Modified from Hovels-Gurich, Front paediatr 2016

Ontstaan van problemen bij een AHA

Cognitieve ontwikkeling en gedrag van kinderen met een

Tetralogy van Fallot (TOF)

Executieve functies

Cassidy, Journal of international neuropsychological Society, 2015 Gaynor et al., The Journal of thoracic and Cardiovascular Surgery, 2010

Executieve functies

(Cassidy, Journal of international neuropsychological Society, 2015)

Stroop test: Selectieve aandacht, Verwerkingssnelheid, Inhibitie

Tower of London:Planning

Motorische ontwikkeling van kinderen met een

Tetralogy van Fallot (TOF)

Wernovsky, Cardiology in the Young, 2006

Motoriek bij TOF 40% motorische problemen 30% balansproblemen

Motoriek bij AHA

Fysieke fitheid en sportparticipatie

van kinderen met een Tetralogy van Fallot (TOF)

Fysieke fitheid TOF vs gezonde controls

J Cardiovasc Med 2006;7:234-238.

Activiteitenniveau en sportparticipatie

(Duppen et al., Am. Heart Journal, 2015; Arvidsson et al., 2009)

Potentieel behandelmogelijkheden

• Executieve functies < 4 jaar

• Motorische ontwikkeling

• Inspanningscapaciteit

Behandelmogelijkheden

Hart op Weg follow-up

Hart op Weg follow-up programma

Gestructureerd follow up programma:

✓Motoriek

✓Cognitie

✓Fysieke fitheid (conditie)

✓Beoordelen belang verdere diagnostiek of begeleiding

Samenwerking tussen het Kinderhartcentrum,

de afdeling Neonatologie en

Cluster Ontwikkelingsgerichte Zorg

Doelgroep Hart-op-Weg poli

Alle patiënten die voor de leeftijd van 6 maanden een hartoperatie hebben ondergaan, waarvoor de hart-

longmachine is gebruikt.

Belangrijke momenten voor diagnostiek en behandeling van de motorische ontwikkeling

Waar staan we nu?

HOW sinds 1-7-2011

✓344 kinderen uitgenodigd voor FU

✓78 ouders zagen af van follow up

✓218 x Informed Consent

ToF x 49

28 (57%)

31 (63%)

95 dagen [15-214]

Follow up via “Hart op Weg”

Poli

6 [12%]

Totale motorisch ontwikkeling op 3 onderzoeksmomenten

N = 27 N = 39 N = 42

Fijne motoriek op 3, 9 en 18 maanden

Grove motoriek op 3, 9 en 18 maanden

http://www.google.nl/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwj1utnJsozZAhXOZVAKHaC6BWkQjRx6BAgAEAY&url=http://pedsinreview.aappublications.org/content/31/7/267&psig=AOvVaw2lXYYuZFGsau8J1xpyLBVi&ust=1517838310256929

Variatie van bewegen “Hart op Weg”

Wijze van verplaatsen op leeftijd van 9

maanden

Loslopen

gemiddeld

16,4 maand

(11-28)

Wijze van verplaatsen Met 18 maanden

Aantal %

Loslopen 29 81

Langslopen 5 14

Kruipen 1 3

Billenschuiven 1 3

Motoriek 42 maanden (N=26)

Handvaardigheid Balvaardigheid Balans

Motoriek 42 maanden (3,5 jaar)

Totale motorische score

Shaun White en Beau Casson

• bnev

• Het merendeel van de kinderen doet het goed!

• Intelligentie gemiddeld, maar vaker problemen op 1 of meer ontwikkelingsdomeinen,

met name executieve functies.

• Problemen vaak mild maar vaak in combinatie, hierdoor toch impact op het

functioneren.

• Sportparticipatie, activiteitenniveau en conditie is iets lager.

• Motorisch scoren kinderen vaker onder het gemiddelde; een verschil wat zichtbaar

wordt op schoolleeftijd

Zowel de executieve functies, motorische vaardigheden en conditie lijken trainbaar!!

Met name in de vroege jeugd!

Samenvatting

Voortzetten Hart op Weg poli om problemen vroegtijdig te signaleren!

• Uitgebreidere inventarisatie van risicofactoren voor ontwikkelingsproblemen zodat we beter kunnen selecteren welke kinderen deze follow-up het meeste nodig hebben.

• Onderzoek naar de relatie motoriek (3,5 jaar) en executieve functieproblemen.

• Onderzoek naar de relatie tussen motoriek (3,5jr) en fysieke fitheid en activiteitenniveau.

• Pilot executieve functietraining op voorschoolse leeftijd.

Toekomst

Vragen?

Dank voor uw aandacht!

Kindercardiologie dr. Martijn Slieker, dr. Hans Breur Neonatologie dr. Mona Toet, prof. Manon Benders, prof. Linda de Vries, drs. Raymond Stegeman Medische Psychologie dr. Renske Schappin, drs. Carolien van Stam

Kinderbewegingscentrum WKZ

Willem Broeders, dr. Janjaap van der Net, dr. M. van Brussel

Acknowledgements