Opgroeien met een Tetralogie van Fallot: de …...Poli 6 Totale motorisch ontwikkeling op 3...
37
“Hart op Weg” Opgroeien met een Tetralogie van Fallot: de ontwikkeling van kinderen na een Fallot correctie Drs. M.C.A. (Maaike) Sprong Kinderfysiotherapeut/Orthopedagoog Cluster Ontwikkelingsgerichte zorg Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
Transcript of Opgroeien met een Tetralogie van Fallot: de …...Poli 6 Totale motorisch ontwikkeling op 3...
“Hart op Weg”
Opgroeien met een Tetralogie van Fallot:
de ontwikkeling van kinderen na een Fallot correctie
Drs. M.C.A. (Maaike) Sprong Kinderfysiotherapeut/Orthopedagoog
Cluster Ontwikkelingsgerichte zorg
Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
Programma
▪ De ontwikkeling van kinderen met een
aangeboren hartafwijking
▪ De cognitieve ontwikkeling van
kinderen na een Fallot correctie
▪ De motorische ontwikkeling na een Fallot correctie
▪ Fysieke fitheid en sportparticipatie na
een Fallot correctie
▪ Resultaten eerste analyses HOW-data
▪ Vragen?
Ontwikkeling van kinderen met een Aangeboren Hartafwijking
(AHA)
Bouma & Mulder, Circ. Res. 2017
Ontwikkeling van kinderen met AHA
Latal, Clinics in Perinatology, 2016
Motorische achterstand/DCD
30-60%
Taalstoornissen
20-30%
Gedragsproblemen
20-40%
Leerproblemen
30-50%
Aantal TOF kinderen met extra begeleiding
xtra ondersteuning: 82 vs
ToF % Controle %
Extra ondersteuning 82 49
Studiebegeleiding 52 26
Vroege interventie 40 1
Ergotherapie 44 0
Psychologische
begeleiding
36 15
Fysiotherapie 35 15
Speciaal onderwijs 42 1
Doublure 34 2
ToF Tof & gen.
afw
Fysiotherapie 26 61
Ergotherapie 37 65 (Bellinger, Cardiology in the Young, 2014)
Modified from Hovels-Gurich, Front paediatr 2016
Ontstaan van problemen bij een AHA
Cognitieve ontwikkeling en gedrag van kinderen met een
Tetralogy van Fallot (TOF)
Executieve functies
Cassidy, Journal of international neuropsychological Society, 2015 Gaynor et al., The Journal of thoracic and Cardiovascular Surgery, 2010
Executieve functies
(Cassidy, Journal of international neuropsychological Society, 2015)
Stroop test: Selectieve aandacht, Verwerkingssnelheid, Inhibitie
Tower of London:Planning
Motorische ontwikkeling van kinderen met een
Tetralogy van Fallot (TOF)
Wernovsky, Cardiology in the Young, 2006
Motoriek bij TOF 40% motorische problemen 30% balansproblemen
Motoriek bij AHA
Fysieke fitheid en sportparticipatie
van kinderen met een Tetralogy van Fallot (TOF)
Fysieke fitheid TOF vs gezonde controls
J Cardiovasc Med 2006;7:234-238.
Activiteitenniveau en sportparticipatie
(Duppen et al., Am. Heart Journal, 2015; Arvidsson et al., 2009)
Potentieel behandelmogelijkheden
• Executieve functies < 4 jaar
• Motorische ontwikkeling
• Inspanningscapaciteit
Behandelmogelijkheden
Hart op Weg follow-up programma
Gestructureerd follow up programma:
✓Motoriek
✓Cognitie
✓Fysieke fitheid (conditie)
✓Beoordelen belang verdere diagnostiek of begeleiding
Samenwerking tussen het Kinderhartcentrum,
de afdeling Neonatologie en
Cluster Ontwikkelingsgerichte Zorg
Doelgroep Hart-op-Weg poli
Alle patiënten die voor de leeftijd van 6 maanden een hartoperatie hebben ondergaan, waarvoor de hart-
longmachine is gebruikt.
Belangrijke momenten voor diagnostiek en behandeling van de motorische ontwikkeling
Waar staan we nu?
HOW sinds 1-7-2011
✓344 kinderen uitgenodigd voor FU
✓78 ouders zagen af van follow up
✓218 x Informed Consent
ToF x 49
28 (57%)
31 (63%)
95 dagen [15-214]
Follow up via “Hart op Weg”
Poli
6 [12%]
Totale motorisch ontwikkeling op 3 onderzoeksmomenten
N = 27 N = 39 N = 42
Fijne motoriek op 3, 9 en 18 maanden
Grove motoriek op 3, 9 en 18 maanden
Variatie van bewegen “Hart op Weg”
Wijze van verplaatsen op leeftijd van 9
maanden
Loslopen
gemiddeld
16,4 maand
(11-28)
Wijze van verplaatsen Met 18 maanden
Aantal %
Loslopen 29 81
Langslopen 5 14
Kruipen 1 3
Billenschuiven 1 3
Motoriek 42 maanden (N=26)
Handvaardigheid Balvaardigheid Balans
Motoriek 42 maanden (3,5 jaar)
Totale motorische score
Shaun White en Beau Casson
• bnev
• Het merendeel van de kinderen doet het goed!
• Intelligentie gemiddeld, maar vaker problemen op 1 of meer ontwikkelingsdomeinen,
met name executieve functies.
• Problemen vaak mild maar vaak in combinatie, hierdoor toch impact op het
functioneren.
• Sportparticipatie, activiteitenniveau en conditie is iets lager.
• Motorisch scoren kinderen vaker onder het gemiddelde; een verschil wat zichtbaar
wordt op schoolleeftijd
Zowel de executieve functies, motorische vaardigheden en conditie lijken trainbaar!!
Met name in de vroege jeugd!
Samenvatting
Voortzetten Hart op Weg poli om problemen vroegtijdig te signaleren!
• Uitgebreidere inventarisatie van risicofactoren voor ontwikkelingsproblemen zodat we beter kunnen selecteren welke kinderen deze follow-up het meeste nodig hebben.
• Onderzoek naar de relatie motoriek (3,5 jaar) en executieve functieproblemen.
• Onderzoek naar de relatie tussen motoriek (3,5jr) en fysieke fitheid en activiteitenniveau.
• Pilot executieve functietraining op voorschoolse leeftijd.
Toekomst
Vragen?
Dank voor uw aandacht!
Kindercardiologie dr. Martijn Slieker, dr. Hans Breur Neonatologie dr. Mona Toet, prof. Manon Benders, prof. Linda de Vries, drs. Raymond Stegeman Medische Psychologie dr. Renske Schappin, drs. Carolien van Stam
Kinderbewegingscentrum WKZ
Willem Broeders, dr. Janjaap van der Net, dr. M. van Brussel
Acknowledgements
