“Het Expertisecentrum Demen-tie Vlaanderen wordt regel-matig geconsulteerd voor on-

derzoeks- en innovatieprojecten rondomdementiezorg”, zegt professor Jan Steyaert, wetenschappelijk medewerkervan het Expertisecentrum. “Universitei-ten, hogescholen en onderzoekscentrakomen regelmatig bij ons aankloppenmet vragen. Dat vinden wij prima, maarwe zitten dan vooral in een afwachtenderol. Met deze kennisagenda willen weons pro-actiever opstellen en inhoudelijkhet onderzoek mee richting geven.”

Focus op zorg “De agenda spitst zich toe op demen-

tiezorg en geeft aan waar de blinde vlek-ken zijn. Zowel in Vlaanderen als interna-tionaal”, vult Jurn Verschraegen, direc-teur van het Expertisecentrum, aan. Overhet medische en farmaceutische onder-zoek vind je weinig terug in de agenda.“Natuurlijk hopen wij dat er snel preven-tieve of curatieve interventies voor de-mentie komen, maar zolang die er nietzijn, ligt onze uitdaging toch bij een goe-de kwaliteit van de dementiezorg inVlaanderen. Dat is ook onze maatschap-pelijke rol.”

De agenda werd opgebouwd vanuit hetwerkveld: via bevraging van de medewer-kers van de negen regionale Expertise-centra en de Alzheimer Liga Vlaanderen,en via focusgroepen met referentieperso-nen dementie en met mantelzorgers.

“Doorheen alle thema’s zie je vanuithet werkveld een grote vraag naar hande-lingskennis”, vervolgt Steyaert. “Onder-zoek blijft nogal eens steken in een me-thodologische of theoretische context.Dat kan interessante inzichten opleve-ren, maar vaak ontbreekt de link naar depraktijk. Daardoor wordt innovatie op dewerkvloer afgeremd. Dus onze vraag aanonderzoekers is vooral: ‘lever richting -gevende handelingsuitspraken, wees duidelijk, wees concreet in de adviezendie je geeft aan zorgprofessionals’.”

Tijdige diagnoseSpecifiek voor huisartsen wordt tijdige

diagnose naar voor geschoven als een

belangrijk aandachtspunt.Huisartsen zijn nog steedshuiverig om dementie te be-noemen, hoorden Steyaert enVerschraegen vanuit het werk-veld. “Vermoedelijk ingegevenvanuit een soort van thera-peutisch nihilisme”, stelt Steyaert. “Er bestaat niks, ge-neesmiddelen helpen nauwe-lijks, we kunnen weinig doen,dus waarom zouden we hetbenoemen? Maar op die ma-nier worden alle kansen weg-genomen voor vroegtijdigezorgplanning, planning vanthuiszorg, levensplanningvoor de patiënt en zijn naas-ten, enzovoort.”

“De reden waarom een tij-dige diagnose van dementiebelangrijk is, is de laatste tienjaar wel gewijzigd”, vult Ver-schraegen aan. “In het verle-den werd vooral geredeneerdvanuit een farmacologischstandpunt: mensen zo snelmogelijk cholinerge medica-tie geven omdat die alleen in een vroegstadium van dementie doeltreffend zouzijn. Na de NICE-richtlijn en de rappor-ten van het Belgische KCE is dat beeldtoch wel bijgesteld. De aandacht is ver-schoven van een zuiver klinische diagno-se naar een gecombineerde klinische enzorgdiagnose.” Daarmeebedoelt Verschraegenalle niet medische vra-gen als kan iemand nogautorijden, welke auto-nomievragen dringenzich op, welke omkadering is nodig omthuis wonen nog mogelijk te maken, en-zovoort. Dus voor die elementen rondzorg is een tijdige en benoemde diagno-se minstens even belangrijk geworden.

Huisarts als miskende factorVerder noemt Verschraegen de huis-

arts een miskende factor in het demen-tiebeleid. Bijvoorbeeld in de hele proce-dure rond de terugbetaling van medica-tie, heeft de huisarts een veel te beperkte

rol. Terwijl we voor de opvolging van deniet-medicamenteuze aspecten wel alle-maal naar die huisarts wijzen. Verschrae-gen: “Ik denk dan aan het omgaan metagressie, met incontinentie, de copings-trategieën die naasten zich moeten aan-meten,... het zijn allemaal opdrachten

waarvan we verwachtendat de huisarts die ter har-te neemt.”

“Centraal in dit verhaalstaat vroegtijdige zorg-planning – het overleg tus-

sen zorgverleners, patiënt en familie overhoe het verder moet in de toekomst. Ditoverleg heeft liefst plaats nog voor ersprake is van een diagnose”, aldus Steyaert en Verschraegen. Over hoe dehuisarts deze rol kan opnemen is nogheel veel ruimte voor onderzoek en prak-tijkverbetering.

Daarnaast heeft de huisarts een enormbelangrijke informatiefunctie. Vooral ooknaar de mantelzorgers en de omgevingvan de patiënt. “Maar ook over die infor-

matieopdracht is bijkomendonderzoek gewenst, zeker alsje weet dat dementiezorg perdefinitie maatwerk is”, meentSteyaert. “De ene dementieis niet de andere, en ook debeleving kan heel verschil-lend zijn. Kortom, van diehuisarts wordt verwacht dathij of zij communicatief heelsterk uit de hoek komt.”

En dan is er het hele complexe verhaal van watmen het ‘niet-pluis-gevoel’noemt. De omgeving merktdat er iets niet in orde is,maar grijpt niet in of kan nietingrijpen. Om nog niet tespreken van ouderen die al-leen leven, zonder familie,zonder vrienden of kennis-sen. Vaak is er niemand omaan de alarmbel te trekkenals het fout loopt. Het is eenprobleem waar niet alleen dehuisarts, maar ook anderezorgverleners mee kampen.In het transitieplan demen-tie van minister Jo Vandeur-zen worden alvast de eersteaanzetten gegeven om metdergelijke problemen om tegaan.

12 thema’sIn de kennisagenda worden twaalf the-

ma’s naar voor geschoven. “Toch is dekennisagenda niet allesomvattend”, be-sluit Steyaert, “evenmin is het een plei-dooi om onderzoek naar dementiezorg tebeperken tot deze thema’s. Integendeel.Onderzoek heeft de morele plicht om opde praktijk vooruit te lopen en innovatie-ve ideeën uit te dragen.” De kennisagen-da wil daartoe bijdragen. Het geeft eenoverzicht van de vragen waarmee de pro-fessionele zorgverleners zitten, en tege-lijkertijd moet het gezien worden als eendynamische hulp voor creatief onder-zoek.

Peter Raeymaekers

‘Kennisprogramma: Op weg naar moderne dementiezorg’,Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer LigaVlaanderen.

‘Huisarts is miskende factor in dementiebeleid’Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer LigaVlaanderen publiceren een kennisagenda voor dementiezorg. Deagenda geeft aan welke domeinen braak liggen voor onderzoek.Liefst toepassingsgericht, met een focus op handelingskennis. Vooreen aantal thema’s staat de huisarts centraal.

10 ARTSENKRANT Vrijdag 30 januari 2015 Nr. 2392

M E D I S C H N I E U W S

Wie vragen heeft over dementie kan terecht opwww.dementie.be, 070-224.777 en www.alzheimerli-ga.be, 0800-15.225. De kennisagenda kan van beidewebsites worden gedownload.

De huisarts heeft eenenorm belangrijkeinformatiefunctie

Huisartsen zijn nog steeds huiverig om dementie te benoemen, hoorden Jan Steyaert (links) en Jurn Verschraegen (rechts) vanuit het werkveld.

© JD

B

AK2392-010 28/01/15 09:18 Pagina 10