Inhoud

Wat is MS? Leven met MS Hoe omgaan met personen met MS Werking MS-Liga

MS: wat?

Ontstekingsziekte van hersenen en/of ruggenmerg (centraal zenuwstelsel)

Ontstekingen op de Myelinelaag

De oorzaak van MS is nog onduidelijk.

MS is een auto-immuunziekte Rol van erfelijkheid Rol van omgevingsfactoren Rol van infecties

Voorkomen van MS in België

• In ons land zijn ongeveer 10.000 personen met MS• MS treft vooral jonge volwassenen( 20-45jaar)• Er zijn meer vrouwen met ms dan mannen.

3.500 2.300 2.500 1.700

Voorkomen van MS in de wereld

verhaal van de patiënt klinisch onderzoek (Klachten) technische onderzoeken

– Ruggenprik ( lumbaalpunctie)– MRI-scan– Geëvokeerde potentialen

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Technische onderzoeken

MS: diagnose

Relapsing/Remitting (~45%)

Secondair Progressieve (~40%)

Tijd

Primair Progressieve (~10%)

Verloopsvormen:

Oogklachten Abnormale vermoeidheid Coördinatie- en evenwichtsstoornissen Gevoelsstoornissen en pijn Krachtverlies en spasticiteit Blaas- en darmstoornissen. Spraak- en slikstoornissen. geheugen- en denkstoornissen. psychologische symptomen: depressie

Symptomen van MS

Verschillen van persoon tot persoon!Er zijn geen twee pmms gelijk!

Behandelingen?

MS is (nog) niet te genezen.

1. Behandelingen zijn erop gericht: aanvallen minder vaak of/en minder ernstig te laten verlopen.

2. Symptomen te verlichten

Welke behandelingen zijn mogelijk?

1. Afremmen van de ziekte– Corticosteroïden– Interferonen (bètagroep)– Copaxone– Novantrone– Tysabri– Exprimentele behandelingen

2. Symptomatische behandeling3. Alternatieve behandeling4. Kinesitherapie

Deel 2

Leven met MSpsychosociale impact van de ziekte

Wat is er met mij aan de hand?

onduidelijke klachten zoektocht het zit tussen mijn twee oren

Impact van de ziekte

Chronische ziekte Onzekerheid over het verloop van de ziekte Afhankelijkheid op verschillende vlakken:

– - persoonlijk– - materieel – - financieel– - sociaal– - ……

Verwerkingsproces herhaalt zich bij elke opflakkering Ziek zijn wordt je niet alleen…….

Deel 3

Hoe omgaan met

personen met MS?

Hulp vragen is niet evident

soms lukken bepaalde taken, soms niet aanvankelijk richt men zich tot naaste

omgeving niet eenvoudig om taken uit handen te geven toegeven dat men het niet meer kan is een

telkens terugkerend verwerkings- proces

Enkele vuistregels

Houd rekening met wisselende gemoedstoestanden van de pmms.

Blijf discreet in de omgang, ook al ken je de pmms reeds jaren.

Het zijn mensen zoals jij en ik! Proberen niet te betuttelen!

Laat pmms nog doen wat ze zelf kunnen, ook al is het trager dan jij het zelf zou doen!

Eigenheid van gezin respecteren (hou rekening met de gewoonten van de persoon)

Pmms en hun mantelzorgers zijn de beste ervaringsdeskundigen, vraag hen hoe je best iets doet.

Wees niet te druk in de omgang, de meeste pmms kunnen niet goed tegen drukte

Deel 4

Werking MS-Liga

Doelstelling van de MS-Liga

De VZW heeft als doel het bevorderen van het algemeen welzijn van de persoon met MS en hun familieleden.

De bevolking informeren en sensibiliseren over MS

Het wetenschappelijk onderzoek naar MS steunen.

MS-Liga Vlaanderen vzw

MS-Liga provinciaal

Regionale comités

Dienstverlening viade sociale dienst

DE SOCIALE DIENST (beroepskrachten)biedt individuele ondersteuning via

huisbezoeken en zitdagen4 bureaus W.VL (Brugge, Torhout, Kortrijk,Veurne) informeren omtrent het ziektebeeld Luisterend oor zijn voor elke PmMS en familie Bemiddelen bij andere diensten zoals: werkgevers, ea. Financiële hulpverlening (Giften aan PmMS voor de

aankoop van bepaalde hulpmiddelen , aanpassing woning, aanpassing aan de wagen, huishoudelijke hulp, ...)

Bevorderen van onderlinge contacten : inrichten van gespreksmomenten/ infomomenten in groep.

bemiddelen (en begeleiden) in het netwerk van sociale en financiële voorzieningen

Wegwijs de bevolking Informeren over en sensibiliseren

voor MS Samenwerking met het Vrijwilligersteam.

Projectcoördinator: organiseren van allerlei projecten op Vlaams niveau

Infodagen• Informatiereeksen organiseren zoals ‘Doorbreek de

cirkel’• Organiseren van assertiviteitscursus voor PmMS• Binnenlands vakantie aan zee• Sociaal MS-Fonds (giften en leningen)• Fonds Wetenschappelijk Onderzoek• Tijdschrift ‘MS-Link’

Projecten voor kinderen

Weekend voor Kinderen tussen 10 en 14 jaar van PmMS

Tienerweeken voor 15 tot 18 jarigen Leesmarathons in scholen Infobrochures voor jonge kinderen Stripverhaal

Kinderen van ouders met MS

Weekend voor

kinderen van …

Een stripverhaal legt in begrijpelijke

taal MS uit aan kinderen.

Vrijwilligers

Zij staan in voor: Bestuursfuncties: voorzitter,secretaris,penningmeester,…. zowel Vlaams, provinciaal als plaatselijk. Fondsenwerving: Chocoladeverkoop, kaas-en wijnavond, paella-avond,

kerstverkoop,……. Organiseren van ontspanningsmomenten, uitstappen,

vakantie, gezellig samenzijn voor pmms. Huisbezoek bij pmms Vervoer van pmms ….

Voor meer info:

www. ms-vlaanderen.beContactadres: regio Kortrijk-WaregemSociale dienstTrui Vynckep.a. KATHO – IPSOCDoorniksesteenweg 1458500 Kortrijkms-liga.kortrijk@ms-vlaanderen.be

Dank voor uw belangstelling en aandacht !

We hebben nog tijd voor vragen.