Inhoud
description
Transcript of Inhoud
Inhoud
Wat is MS? Leven met MS Hoe omgaan met personen met MS Werking MS-Liga
MS: wat?
Ontstekingsziekte van hersenen en/of ruggenmerg (centraal zenuwstelsel)
Ontstekingen op de Myelinelaag
De oorzaak van MS is nog onduidelijk.
MS is een auto-immuunziekte Rol van erfelijkheid Rol van omgevingsfactoren Rol van infecties
Voorkomen van MS in België
• In ons land zijn ongeveer 10.000 personen met MS• MS treft vooral jonge volwassenen( 20-45jaar)• Er zijn meer vrouwen met ms dan mannen.
3.500 2.300 2.500 1.700
Voorkomen van MS in de wereld
verhaal van de patiënt klinisch onderzoek (Klachten) technische onderzoeken
– Ruggenprik ( lumbaalpunctie)– MRI-scan– Geëvokeerde potentialen
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Technische onderzoeken
MS: diagnose
Relapsing/Remitting (~45%)
Secondair Progressieve (~40%)
Tijd
Primair Progressieve (~10%)
Verloopsvormen:
Oogklachten Abnormale vermoeidheid Coördinatie- en evenwichtsstoornissen Gevoelsstoornissen en pijn Krachtverlies en spasticiteit Blaas- en darmstoornissen. Spraak- en slikstoornissen. geheugen- en denkstoornissen. psychologische symptomen: depressie
Symptomen van MS
Verschillen van persoon tot persoon!Er zijn geen twee pmms gelijk!
Behandelingen?
MS is (nog) niet te genezen.
1. Behandelingen zijn erop gericht: aanvallen minder vaak of/en minder ernstig te laten verlopen.
2. Symptomen te verlichten
Welke behandelingen zijn mogelijk?
1. Afremmen van de ziekte– Corticosteroïden– Interferonen (bètagroep)– Copaxone– Novantrone– Tysabri– Exprimentele behandelingen
2. Symptomatische behandeling3. Alternatieve behandeling4. Kinesitherapie
Deel 2
Leven met MSpsychosociale impact van de ziekte
Wat is er met mij aan de hand?
onduidelijke klachten zoektocht het zit tussen mijn twee oren
Impact van de ziekte
Chronische ziekte Onzekerheid over het verloop van de ziekte Afhankelijkheid op verschillende vlakken:
– - persoonlijk– - materieel – - financieel– - sociaal– - ……
Verwerkingsproces herhaalt zich bij elke opflakkering Ziek zijn wordt je niet alleen…….
Deel 3
Hoe omgaan met
personen met MS?
Hulp vragen is niet evident
soms lukken bepaalde taken, soms niet aanvankelijk richt men zich tot naaste
omgeving niet eenvoudig om taken uit handen te geven toegeven dat men het niet meer kan is een
telkens terugkerend verwerkings- proces
Enkele vuistregels
Houd rekening met wisselende gemoedstoestanden van de pmms.
Blijf discreet in de omgang, ook al ken je de pmms reeds jaren.
Het zijn mensen zoals jij en ik! Proberen niet te betuttelen!
Laat pmms nog doen wat ze zelf kunnen, ook al is het trager dan jij het zelf zou doen!
Eigenheid van gezin respecteren (hou rekening met de gewoonten van de persoon)
Pmms en hun mantelzorgers zijn de beste ervaringsdeskundigen, vraag hen hoe je best iets doet.
Wees niet te druk in de omgang, de meeste pmms kunnen niet goed tegen drukte
Deel 4
Werking MS-Liga
Doelstelling van de MS-Liga
De VZW heeft als doel het bevorderen van het algemeen welzijn van de persoon met MS en hun familieleden.
De bevolking informeren en sensibiliseren over MS
Het wetenschappelijk onderzoek naar MS steunen.
MS-Liga Vlaanderen vzw
MS-Liga provinciaal
Regionale comités
Dienstverlening viade sociale dienst
DE SOCIALE DIENST (beroepskrachten)biedt individuele ondersteuning via
huisbezoeken en zitdagen4 bureaus W.VL (Brugge, Torhout, Kortrijk,Veurne) informeren omtrent het ziektebeeld Luisterend oor zijn voor elke PmMS en familie Bemiddelen bij andere diensten zoals: werkgevers, ea. Financiële hulpverlening (Giften aan PmMS voor de
aankoop van bepaalde hulpmiddelen , aanpassing woning, aanpassing aan de wagen, huishoudelijke hulp, ...)
Bevorderen van onderlinge contacten : inrichten van gespreksmomenten/ infomomenten in groep.
bemiddelen (en begeleiden) in het netwerk van sociale en financiële voorzieningen
Wegwijs de bevolking Informeren over en sensibiliseren
voor MS Samenwerking met het Vrijwilligersteam.
Projectcoördinator: organiseren van allerlei projecten op Vlaams niveau
Infodagen• Informatiereeksen organiseren zoals ‘Doorbreek de
cirkel’• Organiseren van assertiviteitscursus voor PmMS• Binnenlands vakantie aan zee• Sociaal MS-Fonds (giften en leningen)• Fonds Wetenschappelijk Onderzoek• Tijdschrift ‘MS-Link’
Projecten voor kinderen
Weekend voor Kinderen tussen 10 en 14 jaar van PmMS
Tienerweeken voor 15 tot 18 jarigen Leesmarathons in scholen Infobrochures voor jonge kinderen Stripverhaal
Kinderen van ouders met MS
Weekend voor
kinderen van …
Een stripverhaal legt in begrijpelijke
taal MS uit aan kinderen.
Vrijwilligers
Zij staan in voor: Bestuursfuncties: voorzitter,secretaris,penningmeester,…. zowel Vlaams, provinciaal als plaatselijk. Fondsenwerving: Chocoladeverkoop, kaas-en wijnavond, paella-avond,
kerstverkoop,……. Organiseren van ontspanningsmomenten, uitstappen,
vakantie, gezellig samenzijn voor pmms. Huisbezoek bij pmms Vervoer van pmms ….
Voor meer info:
www. ms-vlaanderen.beContactadres: regio Kortrijk-WaregemSociale dienstTrui Vynckep.a. KATHO – IPSOCDoorniksesteenweg 1458500 [email protected]
Dank voor uw belangstelling en aandacht !
We hebben nog tijd voor vragen.