Gezond ouder met een verstandelijke beperking:

veranderde visie na het GOUD-onderzoek

Prof Dr Heleen Evenhuis

Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten

Afd Huisartsgeneeskunde

Erasmus MC Rotterdam

Inleiding

Eerder oud?

Mensen met een verstandelijke beperking door

andere oorzaken dan het Down syndroom

GOUD-studie:

Niet eerder oud, maar wel

eerder (en anders)

ongezond

↓

Effect op zelfstandigheid

na 3 jaar

Centrale boodschap

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan?

Bekend:

1. ‘de patiënt komt (niet) met een klacht’

2. specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Nieuw:

3. ‘Gewone’ aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken

4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Gezond Ouder met een verstandelijke beperking:

de GOUD studie

GOUD deelnemers 50+ (1050 van de 2300 cliënten)

Geslacht

vrouwen

Mannen

511

539

Leeftijd

50-59

60-69

70-79

80+

550

342

137

21

Woonlokatie

Centrale lokatie (vooral zorg)

Groepshuis in de wijk (ondersteuning)

Bij familie

Onafhankelijk met ambulante ondersteuning

557

432

19

192

De GOUD studie: schuivende doelen

2006: doelen bestuurders

Specifieke aandacht voor gezond ouder worden:

Zijn er leemten in onze professionele kennis en zorg?

Specifieke expertise medewerkers

Betrokkenheid van cliënten en cliëntvertegenwoordigers

Gaandeweg ontdekt:

Verzamelde data ook geschikt voor overkoepelend onderzoek

publieke gezondheid

GOUD thema’s: vanuit preventie

Voeding &

Voedingstoestand

+ risicofactoren

hart- en vaatziekte

Fysieke Activiteit &

Fitheid

+ slaap, botkwaliteit,

spiermassa

Depressie & Angst

+ life events, kwaliteit

van leven

Metingen bij 1050 deelnemers 2009-2010

Interventieprogramma

meer bewegen

op de dagbesteding

8 maanden

Meten in plaats van vragen / dossiers

Na 3 jaar follow-up onderzoek bij 763 deelnemers

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan?

Bekend:

1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’

2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Nieuw:

3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken

4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen?

Probleem

‘De patiënt komt niet met een

klacht’

Beleid

Van reactief naar pro-actief →

gericht checken

Down syndroom poli’s

NVAVG richtlijnen

NHG richtlijnen aanpassen

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan?

Bekend:

1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’

2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Nieuw:

3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken

4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen?

Probleem

‘De patiënt komt niet met een

klacht’

Specifieke beperkingen en

aandoeningen vanaf de

kinderleeftijd

Beleid

Van reactief naar pro-actief →

gericht checken

Specialistische zorg voor hoog-

risicogroepen blijft, en wordt meer

wetenschappelijk onderbouwd

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan?

Bekend:

1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’

2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Nieuw:

3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken

4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Gewone aandoeningen hebben andere

onderliggende oorzaken

Voorbeelden: obesitas, diabetes en depressie

GOUD t.o.v. algemene populatie

(RIVM 50+, LASA 55+)

Obesitas (middelomtrek) 44% verhoogd bij vrouwen

Diabetes 14% verhoogd bij vrouwen

Depressie (major depression) 8% 5x zo hoog

Waarom meer obesitas, diabetes en depressie?

Metabole effecten van

te weinig gebruik

spieren

Metabole effecten van

antipsychotica (30%)

Gewichtstoename

Hoog glucose

Hoge bloedvetten

Metabool syndroom

Effecten van chronisch

verstoord slaap-

waakritme

+ ongezonde voeding

Huisarts?

Gewichtstoename

Hoog glucose

Hoge bloedvetten

Metabool syndroom

Gewichtstoename

Hoog glucose

Hoge bloedvetten

Depressie

Onderzoek De Kuijper

Slaap-waakritme gemeten via beweging (Actiwatch)

Normaal

patroon

Gefragmenteerd

patroon

Gekoppeld aan bekende factoren,

maar ook aan hersenschade

Innovatief onderwerp voor nadere studie

Andere oorzaak van depressie: life events

72% tenminste 1 negatieve life event in afgelopen jaar

Uit de top-10:

Problemen in woongroep

Veranderingen (begeleider, werk)

Ziekte, mobiliteit

Ziekte of overlijden in familie

Hangt significant samen met depressie- en angstsymptomen → kwaliteit van leven

Conclusie:

Noodzaak van samengestelde interventies

met (deels) specialistisch karakter

beweegprogramma’s

antipsychotica

eruit

beter slapen

gezond koken life events

verminderen

Succesvolle gedragsverandering vereist specifieke

aanpak

Educatief deel en trainingsdeel

Toenemende eisen aan fitheid

Speels en afwisselend, beloningen

Uitvoering 8 maanden

Gecontroleerde evaluatie

GOUD-programma ‘Meer bewegen op de

dagbesteding’

Effecten:

Gemotiveerde deelname

Verbetering objectieve

fitheids- en gezondheids-

maten

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen?

Probleem

‘Gewone’ aandoeningen hebben

andere achterliggende oorzaken

Beleid

Specifiekere scholing woon- en

activiteitenbegeleiders

Specialistische ondersteuning van

gedragsveranderingsprogramma’s

Eerste lijn en gemeentelijke

voorzieningen: scholing, richtlijnen

en specialistische ondersteuning

(AVG-poli’s)

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan?

Bekend:

1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’

2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd

Nieuw:

3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken

4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Publieke gezondheidsmaten:

kwetsbaarheid, multimorbiditeit, polyfarmacie

(Geriatrische) kwetsbaarheid

Definitie kwetsbaarheid:

Verhoogd risico op achteruitgang gezondheid en zelfstandigheid

in nabije toekomst

verminderde reserves door veroudering gevoeliger voor allerlei invloeden

Wij kozen de multifactoriële maat: kwetsbaarheidsindex

GOUD: lijst met 51 gemeten factoren (fysiek, geestelijk, sociaal)

individueel aantal factoren

totaal aantal gemeten factoren = kwetsbaarheidsindex

0

1

gem.

0,13

max.

0,6-0,7

0

1

gem.

0,27

algemene

populatie

GOUD

GOUD: kwetsbaarheidsindex en leeftijd

Hoe hogere kwetsbaarheidsindex, des te

grotere daling zelfredzaamheid

grotere afname mobiliteit

grotere stijging medicijngebruik

vaker naar zwaardere ZZP-categorie

eerder overlijden

→ Kwetsbaarheidsindex valide maat voor bedreigde gezondheid

Voorspelt kwetsbaarheidsindex echt achteruitgang

in de 3 jaar daarna?

Chronische multimorbiditeit (≥ 4) in 55+ Nederland

Polyfarmacie (≥ 5 permanente medicijnen) 40%

Karakter multimorbiditeit

Slikstoornissen

Ernstig probleemgedrag

Slechtziendheid

Epilepsie

Refluxziekte (maagzuur)

Autisme

Depressie

Angst

Ernstige motorische stoornis (rolstoel)

Chronische obstipatie

Osteoporose

Slechthorendheid

Slechtziendheid

Refluxziekte (maagzuur)

Schildklierstoornissen

Hart- en vaatziekten

Depressie

Angst

Chronische longziekte

Ernstige motorische stoornis (rolstoel)

Diabetes (type I en II)

Dementie

Beroerte (CVA)

Kanker

specifiek

Wat zijn de oorzaken van die verhoogde kwetsbaarheid?

Hypothetisch model van onderliggende

oorzaken van vroege kwetsbaarheid

ouderdomsziektendepressie & angst

diabetes

hart- en vaatziekten

ongezonde leefstijl,

zeer lage fitheid

chronisch verstoord slaap-waakritme

geestelijke gezondheidsproblemen gedragsmedicatie

sociaal-economisch milieu, trauma’s, life events, stress

motorische & zintuiglijke beperkingen, autisme, ADHD

genetische factoren, syndromen (Down syndroom)

50+

baby

opeenstapeling

gewone aandoeningen

specifieke oorzaken

specifieke aandoeningen

chronische multimorbiditeit & polyfarmacie

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen?

Probleem

‘Gewone aandoeningen hebben

andere achterliggende oorzaken

Opeenstapeling van ongunstige

factoren

Beleid

Specifiekere scholing woon- en

activiteitenbegeleiders

Specialistische ondersteuning van

gedragsveranderingsprogramma’s

Scholing en specialistische

ondersteuning eerste lijn en

gemeentelijke voorzieningen

Van hoog-risico groepen naar

populatiebreed

De hele populatie stimuleren om te veranderen komt meer mensen ten

goede, dan alleen behandeling van mensen die een hoog risico hebben

Van hoog-risico groepen naar totale populatie

Gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke

beperkingen

Breed populatiebeleid

Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn

Populatiebeleid

Actief preventie aanbieden aan hele populatie

Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn

Hoog-risico-aanpak en expertise Huisvesting

Sport en recreatie

Thuiszorg en wijkverpleging

Reguliere gezondheidszorg

Populatiebeleid

Actief preventie aanbieden aan hele populatie

• Gezonde leefstijl is

vanzelfsprekend

• Educatieve cursussen

• Aangepast sport- en

recreatie-aanbod

• Ondersteunende

techniek

• Optimale verlichting &

akoestiek

• Deskundige begeleiders

(gedrag, gezondheid)

• Vermijden life events en

ongunstige prikkels

Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn

Hoog-risico-aanpak en expertise Huisvesting

Sport en recreatie

Thuiszorg en wijkverpleging

Reguliere gezondheidszorg

AVG-poli’s

Ondersteuning thuiszorg en wijkverpleging

Richtlijnontwikkeling huisartsen

Beroepsonderwijs

Sportaanbod

Techniek

Met dank aan onderzoekers en managers!