Geef je leven weer kleur!Onderzoeksproject van KU Leuven, Limits

vzw en Cédric-Hèle Instituut

gefinancierd door de Vlaamse Liga tegen Kanker

Anke Luts

Senior manager en psychologe ISW Limits

ISW Limits• Spin-off van de K.U.Leuven en UCL• Psychologen en sociologen• Meer dan 15 jaar expertise

• Gespecialiseerd in opsporen van psychosociale factoren:- Welzijnsmetingen binnen organisaties

• Gespecialiseerd in het optimaliseren van welzijn:- Aanbieden van doelgerichte, evidence-based opleidingen- E-mental health tools- Interventies en begeleidingen - Psycho-sociale ondersteuning van werknemers- Uitwerken van welzijnsbeleid- Meldpunt ongewenst gedrag

• Gespecialiseerd in voeren van wetenschappelijk onderzoek• partners in projecten: Vlaamse en Federale Overheid, IWT, ESF,

Trimbos instituut, Vigez, KUL, …)

Inhoud• Aanleiding project:

– Uitdagingen psychosociale zorg bij kankerpatiënten

– E-tools met een veelbelovend potentieel– ‘Kleur je Leven’

• Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’• De resultaten• Conclusies en aanbevelingen

Aanleiding van het project

Probleemstelling

• Algemeen:– Maatschappelijk probleem (zie suïcide cijfers)– Taboe – Behandeling is niet altijd – Hulpverlening komt te laat op gang– Meer vrouwen en hoogopgeleiden worden bereikt– Individuele verschillen

• Specfiek bij kankerpatiënten– Grote populatie (jaarlijks 70000 mensen)– Groeiende populatie (vergrijzing)– Veel voorkomende klachten (25% gemiddeld, 25% hoog niveau)– Moeilijk te diagnosticeren – Te weinig aangepakt

Uitdagingen

Elke kankerpatiënt de behandeling geven waar hij/zij recht op heeft• Van behandeling naar preventie

– Sensibilisatie– Detectie– Betrokkenheid van verschillende actoren

• Van zorg naar trapsgewijze zorg: paradigmashift• Belang van empowerment en zelf-management

E-tools met een veelbelovend potentieel

Meerwaarde e-tool

• Mogelijkheden– Altijd en overal– Zelfstandigheid verhoogt– Laagdrempelig

• Doel– Bereiken van nieuwe groepen: ‘structurele hulpverlening’– Taboe doorbreken– Verhogen van de efficientie (stepped-care)– Verminderen van de kost

‘Kleur je Leven’

E-tool ‘Kleur je leven’

• Wat?Online ondersteuning bij het zelfstandig verminderen van

depressieve klachten – 8 lessen (± 30 min) en 1 terugkomles– Verwerven inzicht en vaardigheden in omgaan met klachten en

negatieve gevoelens, o.a.:o Negatieve gedachten doorbrekeno Omgaan met piekereno Beter ontspanneno Plezierige activiteiten plannen en ondernemeno …

– A.d.h.v. schriftelijke en mondelinge info, videomateriaal, interactieve oefeningen, stemmingsdagboek, huiswerkopdrachten

E-tool ‘Kleur je Leven’

• Inhoud?Achterliggende gedragstherapeutische principes

– Technieken om beter te ontspannen – Meer plezierige activiteiten ondernemen en plannen– Technieken om piekeren te kunnen verminderen– Constructief denken: het opsporen van gedachten die de stemming verslechteren en

deze veranderen in gedachten die de stemming verbeteren – Omgaan met problemen die mogelijk worden ondervonden in contacten met

anderen– Assertiever zijn door gedachten en gevoelens te uiten, op te komen voor zichzelf en

daarbij rekening te houden met anderen

• Doel?Hulp bij milde depressieve klachten: inzicht en tips and trics

E-tool ‘Kleur je leven’

E-tool ‘Kleur je leven’

E-tool ‘Kleur je leven’

E-tool ‘Kleur je leven’

• Ontstaan:- Ontwikkeld door ISW Limits in samenwerking met

Trimbos Instituut in Nederland

- Wetenschappelijk onderbouwd gebaseerd op cognitieve gedragstherapie

- Ontwikkeld voor iedereen met milde depressieve klachten

- Bewezen werkzaamheid voor een algemeen publiek

Effectiviteit ‘Kleur je leven’

voor na05

1015202530

% sign. onder klinische distress

voor na0

10

20

30

40

% sign. boven normale distress

effect size= 0.74!! (mpre-mpost/Sdpre)

intake na 5w0

5

10

15

20

25

30score op de CES-D

• Effectiviteit

Onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’

Onderzoeksvragen

A. Wat is de effectiviteit/beleving van een online aanbod voor depressieve klachten bij mensen met kanker en hun directe naasten?

B. Wat is de meerwaarde van een online aanbod in vergelijking met het bestaande aanbod?

C. Wat zijn de profielen van mensen die bereikt worden door dit online aanbod?

D. Wat is de rol van de betrokken professionals binnen het online preventief behandelprogramma? Hoe kan deze rol optimaal ingevuld worden?

Opzet

• Kwantitatief onderzoek- Bij kankerpatiënten:

o Aanvankelijk: experimentele groep en controle conditieo Door moeilijkheden rekrutering: enkel experimentele

conditieo Experimentele conditie: mogelijkheid tot volgen ‘Kleur je

Leven’ en vragenlijst op 3 verschillende momenten- Bij hulpverleners:

o Vragenlijst over rol en attitude

• Kwalitatief onderzoek (nog lopende)- Interviews bij alle patiënten (indien mogelijk)- Focusgroep bij hulpverleners

Bekendmaking

• Rekrutering via– Congressen– Grootschalige mailings/Nieuwsbrieven/tijdschriften– Telefonische contacten– Infogesprekken ter plaatse

• Rekrutering in– Ziekenhuizen (o.a. Jessa ziekenhuis)– Zelfhulpgroepen– Thuiszorg– Mutualiteiten– (Zelfstandige) hulpverleners

Resultaten ‘Geef je leven weer kleur!’

Ervaringen

• Ervaren obstakels:– Bereikte doelgroep

o45 mensen ingestapt in aanbodo20 mensen vragenlijst ingevuld op T2o7 mensen vragenlijst ingevuld op T3

– Actieve rol (ondanks enthousiasme)o Patiënten: 39 mensen actief in KJL, waarvan 6 totale

cursusoHulpverleners: gebrek aan tijd, energie, structurele

inbedding,…

Profiel deelnemers

Leeftijdscategorie

0

2

4

6

8

10

12

14

16

20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79

Aan

tal

dee

lnem

ers

• Meer vrouwen• Gemiddelde

leeftijd: 52 jaar• Vooral

samenwonenden• Hoger opgeleiden

Leefsituatie

02468

10121416

Sam

enwo

nend

zond

er k

inder

en

Sam

enwo

nend

met

kind

eren

Allee

nsta

and

Gesc

heide

n

Wed

uwna

ar/w

eduw

e

Onbe

kend

Aant

al d

eeln

emer

s

Diploma

0

5

10

15

20

Lageronderwijs

Middelbaaronderwijs

Hogeronderwijs

Universiteit Post-Universiteit

Aant

al d

eeln

emer

s

Profiel deelnemers

• Vooral borstkanker• Lokale ziekte• Periode na

diagnose• Helft nog bezig

met behandeling

Type ziekte

0

5

10

15

20

25

Lokale ziekte Uitgezaaide ziekte onbekend

Aan

tal

dee

lnem

ers

Tijdstip diagnose

0

5

10

15

20

<1 m 1-3 m 3-6 m 6m-1j >1j

Aant

al d

eeln

emer

s

Behandeling

0

5

10

15

20

25

30

35

Aan

tal d

ee

lne

me

rs

Operatie

Chemotherapie

HormoontherapieRadiotherapie

Medicatie

Psychosociale klachten

N

Minimum

Maximum

Mean

Std. Deviation Thermometer

33

0

9

5,88

1,867

Pijn 37 1 7 2,59 1,384

Lichamelijkeprob 37 1 5 2,65 ,949

nervositeit 37 1 5 3,05 ,998

concentratie 37 1 5 2,97 1,040

angst 37 1 5 3,00 1,080

zorgen 37 1 5 3,24 1,140

verdriet 37 1 5 3,43 1,015

kwaadheid 37 1 5 2,89 1,265

• 68% in klinisch niveau angst• 59% in klinisch niveau depressie• 60,5% in klinisch niveau CES-D, hoger bij algemene gebruikers ‘Kleur je Leven’

Verschil actieve deelname versus ‘Passieve’ deelnemers• Weinig verschillen op vlak van:

– Geslacht – Leeftijd– Type kanker– Tijdstip diagnose– Distress en andere klachten

• Actieveren: – Minder gepensioneerden (niet sign)– Meer hoger opgeleiden (niet sign)– Minder dagen gemist op het werk (2,44 tov 4,35, sign)

Effectiviteit

• Vergelijking controle versus experimenteleT 1 -T 2 *e xp 1 co n tro le 0 ; L S M e a n s

Cu rre n t e ffe ct: F(1 , 1 7 )=4 ,5 5 3 5 , p = ,0 4 7 7 1

E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si ti o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce in te rva l s

e xp 1 co n tro l e 0 0 e xp 1 co n tro l e 0 1

th e rm o m e te rDB T 2 th e rm o m e te rDB

T 1 -T 2

0 ,3

0 ,4

0 ,5

0 ,6

0 ,7

0 ,8

0 ,9

1 ,0

1 ,1

1 ,2

1 ,3

1 ,4

DV

_1

Effectiviteit

• Vergelijking actieve en passieve deelnemersR1 *kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p ; L S M e a n s

Cu rre n t e ffe ct: F(1 , 1 5 )=5 ,7 2 6 8 , p = ,0 3 0 2 3

E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si t i o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce i n te rva l s

kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p 0 kj l j a 1 _ n e e 0 to ta l e g ro e p 1

A n g stHA DS 1 T 2 A n g stHA DS

R1

4

5

6

7

8

9

1 0

1 1

1 2

1 3

1 4

1 5

1 6

1 7

DV

_1

Effectiviteit

• Effectiviteit patiënten t.o.v. algemene gebruikers

R1 ; L S M e a n s

Cu rre n t e ffe ct: F(2 , 2 2 )=6 ,3 8 4 4 , p = ,0 0 6 5 1

E ffe cti ve h yp o th e si s d e co m p o si ti o n

V e rti ca l b a rs d e n o te 0 ,9 5 co n fi d e n ce in te rva l s

CE D-D i n ta ke CE S -D 5 we ke n CE S -D 8 we ke n

R1

6

8

1 0

1 2

1 4

1 6

1 8

2 0

2 2

2 4

2 6

2 8

3 0

DV

_1

Ervaringen

Les 1: D

enke

n en vo

elen

Les 2: D

enke

n en doen

Les 3: O

ntspan

nen

Les 4: P

lannen

mak

en

Les 5: h

elpen

d denke

n

Les 6: A

sserti

viteit

Les 7: C

ommunicatie

Les 8: d

e toek

omst

Les 9: d

e teru

gkomles

3.2

3.4

3.6

3.8

4

4.2

4.4

4.6

Mate van nut

Reacties deelnemers• Algemeen

– Ik vind hem heel goed– Zeer leerrijk, maar het blijft, zoals bij alles in het leven, dat je de dingen die je absorbeert ook moet toepassen en dat is het moeilijkst. Daar

kan alleen jij en jijzelf iets aan doen!– Goed voor jonge mensen niet voor senioren– Goed. Ik ben van plan om er terug mee verder te gaan– Goed, maar soms te veel herhalend waardoor het voor mijn storend werd– Zeer gebruiksvriendelijk en heel duidelijk door de vele voorbeelden en filmpjes– Relaxatie oefeningen is zeer belangrijk, alle behandelingen zijn zeer stresserend en vooral als je chemo volgt, vind ik dat iedereen een relaxatie

oefening zou moeten hebben voor de chemo en tijdens, ook de geur is verschrikkelijk, aromatherapie is een oplossing

• Meest zinvol– Een aantal inzichten opnieuw opgefrist.– Tips die je kunt nalezen!– Tot inzicht komen hoe gedachten je stemming en kijk op het leven kunnen beïnvloeden– Helpende gedachten– Meer bewust bezig zijn met je gevoelens en je gedrag Bezig zijn met positieve punten– Dat je iets kan veranderen aan je situatie

• Minst zinvol– Dat er dikwijls het woord 'depressieve...' wordt gebruikt!! ik voel echt dat dit een stempel drukt, echt geen fijn gevoel!!!– Het huiswerk is niet direct aan mij besteed.– Door mijn werkzaamheden (vooral op computer) blijft er soms weinig tijd en goesting over om nog eens voor de computer te zitten.

Rol van hulpverleners

• Beperkte actieve rol (vooral via folder)• Selectiebias bij hulpverleners

Selectiebias hulpverleners

Mogelijke reden van selectiebias (1)

• Gemiddelde score voor herkenning depressie: 4,7/7• Gemiddelde score voor motiveren: 4,5/7

Mogelijke reden van selectiebias (2)

Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal welRating

AverageRatingCount

0.0% (0) 6.1% (2) 18.2% (6) 27.3% (9) 42.4% (14) 6.1% (2) 0.0% (0) 4.24 33

Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal welRating

AverageRatingCount

0.0% (0) 9.1% (3) 15.2% (5) 24.2% (8) 36.4% (12) 12.1% (4) 3.0% (1) 4.36 33

Helemaal niet Niet Eerder niet Neutraal Eerder wel Wel Helemaal welRating

AverageRatingCount

0.0% (0) 6.1% (2) 12.1% (4) 36.4% (12) 36.4% (12) 9.1% (3) 0.0% (0) 4.30 3

1. Hoe zinvol vindt u ondersteuning via online instrumenten voor de patiënten die u ontmoet?

2. Hoe zinvol vindt u een programma over depressieve klachten voor de patiënten die u ontmoet?

3. Hoe zinvol vindt u deze e-tool ‘Kleur je Leven’ voor de patiënten die u ontmoet?

Algemene bevindingen en aanbevelingen

Bevindingen

• Aanwezigheid psychosociale klachten bij kankerpatiënten• Buffers zijn: sociale steun en self-efficacy• Gunstig effect van ‘Kleur je leven’: efficiënte en effectieve

manier indien voldoende geïmplementeerd• Doelgroep e-tool: niet helemaal nieuw (vrouwen, hoger

opgeleiden, borstkanker,…) ….al zijn er wel nieuwe mensen bereikt met psychosociale zorg• E-tool vooral een meerwaarde wanneer andere ondersteuning

wegvalt

Aanbevelingen m.b.t. psychosociale aspecten• Nood aan sensibilisatie bij iedereen:

– Over psychosociale klachten– Over psycosociale zorg – Over e-mental health tools– Zeker bij kansengroepen (alleenstaanden, ouderen, weinig actieve

copers,…)

• Nood aan vaardigheden aanscherpen (vooral bewustzijn?) bij alle hulpverleners– Steun bieden– Detectie (oppassen met selectiebias)– Doorverwijzing – Rolomschrijving in online tools

Aanbevelingen m.b.t. gebruik e-tool

• Nood aan blended vorm: online als ondersteuning van face-to-face– Als methodiek tijdens therapie– Als huiswerkopdracht– Als hervalpreventie– Als geheugensteuntje– …

Aanbevelingen m.b.t. ‘Kleur je Leven’

• Vergemakkelijken inlogprocedure en andere technische aspecten

• Stukken specifiek over kanker• Meer ‘op maat’• Nieuwe thema’s zoals rouw, stress, zelfbeeld• Mogelijkheid tot vormen van community

Wat nu?

• Nog openliggende vragen:– Hoe sensiliberen omtrent dit thema en tools?– Hoe ‘kansengroepen’ bereiken?– Hoe profileer je dit soort programma’s het best?

o Algemeen normaliserend of specifiek bij kanker?o Depressieve klachten? Wat met angst?

– Waaruit zou de blended vorm het best bestaan?o Inhoudelijke ondersteuning van programma of eerder motiverende?o F2F, per mail,…o Welke hulpverlener kan/wil dit op zich nemen?

– Hoe blended vorm integreren in bestaande zorgstructuur?

Vragen? Bedankingen?

• Contact– anke.luts@iswlimits.be of

onderzoek@kleurjeleven.be – 016/20 85 96– Diestsesteenweg 52 bus 0203, 3010 Kessel-Lo

(Leuven)

Hartelijk bedankt voor jullie aandacht!