Post on 02-Oct-2020
Crohn en Colitis Ulcerosa
Vereniging Nederland
Jaarverslag
2019
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 2
Inhoud
Voorwoord .............................................................................................................................................. 3
Waar de CCUVN voor staat ..................................................................................................................... 4
De activiteiten in vogelvlucht .................................................................................................................. 5
Overige projecten ................................................................................................................................. 14
Onderzoek ............................................................................................................................................. 16
Samenwerking ....................................................................................................................................... 19
Organisatie ............................................................................................................................................ 21
Financieel ............................................................................................................................................... 24
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 3
Jaarverslag 2019
Voorwoord
In 2019 bestond de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) 40 jaar. Samen met
leden, een groot aantal stakeholders uit de IBD-wereld – artsen, verpleegkundigen, andere
patiëntenorganisaties en maatschappelijke partners – hebben we dit op 12 en 13 april gevierd in ’t
Spant in Bussum. Een prachtige dag waarin werd teruggeblikt en stilgestaan bij wat de vereniging de
afgelopen 40 jaar heeft gerealiseerd.
In dit verslag kunt u lezen waar de CCUVN zich het afgelopen jaar voor heeft hard gemaakt, welke
activiteiten zijn georganiseerd en een financieel verslag op hoofdlijnen. Met onze actieve rol op het
terrein van voorlichting, ontmoeting, belangenbehartiging en onderzoek zijn wij een belangrijke
speler voor mensen met IBD. Ten slotte lichten we een tipje van de sluier op over de toekomst.
Wij willen alle leden bedanken die het mede mogelijk maken dat wij als vereniging ons kunnen
inzetten voor de best mogelijke zorg voor mensen met IBD (Inflammatory Bowel Disease). Een
speciaal woord van dank aan alle vrijwilligers die zich in de regio, aan de telefoon of door zitting te
hebben in de Verenigingsraad zich hiervoor inzetten. Ook de maatschappelijk partners zijn wij dank
verschuldigd: met hun steun kunnen we diverse activiteiten uitvoeren. Ten slotte veel dank aan de
medewerkers op kantoor die op professionele wijze de activiteiten organiseren en mede-
ondersteunen.
Een laatste woord van dank gaat uit naar onze (oud) directeur Tineke Markus – de Kwaadsteniet. Zij
nam op 17 mei afscheid na een dienstverband van bijna 25 jaar. Met haar inzet en betrokkenheid
heeft ze een belangrijke bijdrage geleverd aan de CCUVN.
Ten tijde van het maken van dit jaarverslag werd Nederland getroffen door het coronavirus. Ook
voor mensen met IBD heeft dit virus een grote impact. Om die reden is tijdens de crisis veel energie
gestoken in de voorlichting over het virus in relatie tot IBD. Daarbij wordt nauw samengewerkt met
de commissie IBD van de Nederlandse Vereniging van Maag, Darm en Leverartsen (NVMDL).
Vooralsnog heeft het coronavirus geen impact op de continuïteit van de organisatie.
Dit jaarverslag en de jaarrekening zijn goedgekeurd door het bestuur van de vereniging op 11 mei
2020 en vastgesteld in de vergadering van de Verenigingsraad op 6 juni 2020.
Simone Nijhof, voorzitter
Ronald Buruma, penningmeester
Menne Scherpenzeel, directeur
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 4
Waar de CCUVN voor staat
1.1 Missie en visie
Missie:
De CCUVN stimuleert mensen met IBD om regisseur te worden over hun ziekte en behandeling,
ondersteunt een gezonde leefstijl en activeert deelname aan onderzoek voor IBD.
Visie:
De CCUVN is een speler van formaat die zich richt op de individuele mens met IBD en zijn omgeving,
alsmede de totale IBD populatie. De CCUVN zoekt een brede samenwerking met op IBD-belangrijke
stakeholders, waarbij de belangen van patiënten met IBD voorop staan.
1.2 Onze kerntaken
De CCUVN richt zich van oudsher op drie kerntaken: lotgenotencontact (ontmoeten),
informatievoorziening (voorlichten) en belangenbehartiging (vertegenwoordigen). Ook in 2019 lag de
focus op deze kerntaken. Daarnaast wordt de CCUVN regelmatig gevraagd om deel te nemen in
adviestrajecten ten einde het patiëntenperspectief te borgen.
Ook doet de CCUVN onderzoek via het CC-panel: de kennis die wordt verkregen, wordt verspreid
onder mensen met IBD, zorgverleners en andere stakeholders. Ten slotte zijn we betrokken geweest
bij verschillende projecten; ook deze projecten worden toegelicht in dit jaarverslag.
1.3 Onze kernwaarden
Bij haar werk hanteert de CCUVN de volgende kernwaarden:
• Deskundigheid
• Betrokkenheid
• Integriteit
• Transparantie
• Onafhankelijkheid
Dit heeft zich vertaald in de pay-off die luidt: eerlijk, betrokken en
onafhankelijk.
1.4 Doelstelling 2019
De CCUVN kende voor 2019 de volgende doelstelling:
De CCUVN is een speler van formaat die zich richt op de individuele
mensen met IBD en hun omgeving, alsmede de totale IBD-populatie.
De CCUVN zoekt een brede samenwerking met voor IBD belangrijke
stakeholders, waarbij de belangen van mensen met IBD voorop staan.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 5
De activiteiten in vogelvlucht
2.1 Voorlichting - informeren
Website
De website van de CCUVN is de
centrale plek waar mensen alles
kunnen vinden wat met onze
dienstverlening te maken heeft
(ontmoeten, voorlichten,
vertegenwoordigen en adviseren). De
website wordt goed bezocht, vooral
als er bepaalde acties zijn (jubileum,
Wereld IBD-dag) of belangrijke
nieuwsfeiten.
In 2019 is besloten om te starten met
de ontwikkeling van een nieuwe website. De website zal meer dan nu het geval is, uitgaan van de
vragen die bij mensen met IBD leven tijdens de verschillende stadia van hun ziekte en leven. De kick-
off en bouw van de website vinden in 2020 plaats.
Brochures
Onze brochures zijn een belangrijk medium om informatie te verstrekken over een breed scala aan
onderwerpen. De brochures worden op verschillende manieren aangeboden. Je kunt ze downloaden
van onze website, bestellen (papieren versie) of je krijgt ze in het ziekenhuis van de arts of
verpleegkundige. Ook worden de brochures aangeboden tijdens bijeenkomsten in het land.
• In 2019 is een nieuwe brochure over
vermoeidheid verschenen en een flyer over de
CCUVN voor niet-leden die de IBD-dagen
bezochten. Ook is de brochure ‘Word lid!’ met
informatie over de vereniging herzien. Daarnaast
zijn brochures herdrukt.
• Wij zijn samen met ziekenhuis Gelderse Vallei
gestart met de ontwikkeling van een nieuwe
versie van de brochure Voeding. Afronding van
deze brochure is gepland begin 2020.
• Wij hebben onze gehele brochurelijn in 2019
tegen het licht gehouden. Sommige brochures
worden in de toekomst niet herdrukt, andere
worden een factsheet en er komen nieuwe
brochures bij. We hebben eind 2019 een start
gemaakt met de ontwikkeling van de volgende
brochures: de Ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa,
Leven met IBD en Nalaten aan de CCUVN.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 6
Naast het ontwikkelen van eigen brochures wordt de CCUVN ook gevraagd om ‘mee te lezen’ met de
ontwikkeling van voorlichtingsmaterialen van andere organisaties ten einde het patiëntenperspectief
te toetsen:
- Patiëntenbrochures over medicijnen die onder auspiciën van de commissie IBD door de
Nederlandse Vereniging Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL) zijn ontwikkeld;
- Toetsing van brochures van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) over de ziekte van Crohn
en colitis ulcerosa.
Nieuwsbrieven
Wij brengen onze achterban middels drie nieuwsbrieven op de hoogte van de meest recente
ontwikkelingen op het terrein van IBD en het laatste nieuws vanuit de CCUVN.
1. Ledennieuwsbrief: deze verscheen 11 keer.
2. Vrijwilligersnieuwsbrief: deze verscheen 10 keer in 2019.
3. Short bowel nieuwsbrief: deze verscheen 2 keer.
Crohniek
Crohniek is een full colour kwartaalmagazine,
met een variatie aan onderwerpen en rubrieken.
Crohniek biedt een mix van medische
ontwikkelingen, ervaringsverhalen, columns,
onderzoeken enz. In 2019 verschenen er weer
vier edities van Crohniek. Het septembernummer
is traditiegetrouw een themanummer. In 2019
was het thema medicijnen. In 2019 is ook een
speciaal bewaarnummer van Crohniek gemaakt
voor mensen met short bowel/ darmfalen. En is
de special Tieners inhoudelijk geüpdatet en
opnieuw vormgegeven.
Ervaringsdeskundigenlijn
Van maandag tot en met donderdag kan worden
gebeld met de Ervaringsdeskundigenlijn. De lijn
wordt bemenst door vrijwilligers die lid zijn van onze
vereniging. Mensen met IBD kunnen terecht voor
concrete vragen en een luisterend oor. De
vrijwilligers kunnen bij specifieke vragen een beroep
doen op deskundigen op een thema, denk daarbij
aan werk, voeding of een meer specifieke vraag over
bijvoorbeeld short bowel. De afgelopen jaren is het
aantal telefoontjes afgenomen - met name door het
gebruik van Facebook - maar uit de reacties blijkt
welke toegevoegde waarde de Informatielijn heeft.
Frans Janssen, vrijwilliger
Ervaringsdeskundigenlijn:
‘Voor mij is de waardering die ik
hiervoor krijg erg belangrijk. Anders
houd je het ook geen 7 jaar vol... In het
begin bleven de verhalen nog een dag
of 2 door m’n hoofd spoken,
tegenwoordig gaat het wat
makkelijker. Daar moest ik wel aan
wennen. Maar zoals gezegd, de
waardering die bellers en alle collega’s
mij geven is heel veel waard voor mij.’
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 7
Bloggers
Ervaringen van andere mensen met IBD zijn belangrijk voor onze achterban. Daarom heeft de CCUVN
een aantal bloggers. Deze bloggers schrijven over hun dagelijkse leven en wij publiceren deze blogs
op onze website.
Gastlessen
De CCUVN krijgt regelmatig verzoeken van opleidingen en andere instanties om een gastles te
verzorgen. In 2019 is een start gemaakt om de gastlessen die door ervaringsdeskundigen worden
gegeven, te professionaliseren. Samen met een groep enthousiaste gastdocenten is gebrainstormd
over wensen en mogelijkheden. Waar moet een goede gastles aan voldoen? Welke tools zijn daarbij
prettig om in te zetten? Dit leverde een aantal handige gereedschappen op die kunnen worden
ingezet, waaronder een basispresentatie, een checklist voor gastdocenten, een beeldbank met
materialen zoals films, cartoons en animaties. In 2020 wordt bekeken of en hoe we de gastlessen
beter op de kaart kunnen zetten bij hogescholen en andere instellingen.
Social media
Ook in 2019 is de CCUVN weer op vijf social media kanalen actief geweest: Facebook, Twitter,
Instagram, LinkedIn en YouTube. Ook dit jaar bereikten we de meeste mensen via Facebook en het
aantal volgers op dit platform groeit nog steeds. Naast deze openbare kanalen beschikt de CCUVN
over een aantal besloten groepen op Facebook waar lotgenoten ervaringen uitwisselen en steun
zoeken bij elkaar.
• Openbare Facebookpagina CCUVN
Via onze openbare Facebookpagina houden we onze
volgers op de hoogte van belangrijke zaken die spelen
rond IBD, informeren we onze volgers over wat de CCUVN
allemaal doet en organiseert, vertellen we persoonlijke
verhalen (blogs), roepen we mensen op om mee te doen
aan onderzoek en niet in de laatste plaats: roepen we
mensen op om lid te worden van de CCUVN. De toon is
zoveel mogelijk warm en persoonlijk. De algemene,
openbare Facebookpagina van de CCUVN heeft in 2019
een groei doorgemaakt van ongeveer 800 volgers. Dit is
ruim 100 meer groei ten opzichte van het jaar daarvoor.
Aan het einde van 2019 hadden we 8.976 volgers. In 2019
was het maximale bereik voor 1 post ruim 10.000 mensen.
Gemiddeld was het bereik per post rond de 4.000
personen. We hebben in 2019 geen gebruik gemaakt van
Marianne van de Water, blogger:
“Ik hoop dat het lezen van mijn blogs mensen energie geeft, een andere kijk op leven met
colitis ulcerosa. Dat het een positieve draai richting het leven biedt. Dat het lezen voor een
glimlach zorgt en soms voor een traan. Al is er maar een persoon die er energie van krijgt om
de dag door te komen; dat maakt me al gelukkig.”
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 8
betaalde promotie op Facebook. Het overgrote deel van de volgers zijn vrouwen, in de
leeftijd van 25-55 jaar (64%).
• Besloten Facebook-groepen: Algemeen en Short Bowel
De algemene besloten Facebook-groep waar lotgenoten met IBD elkaar treffen, heeft er in
2019 ongeveer 500 nieuwe leden bij gekregen en telde aan het eind van 2019 5.282 leden.
De algemene besloten Facebookgroep is zeer actief, in de grafiek hieronder krijg je een beeld
van het aantal berichten, opmerkingen en reacties in 2019. De beheerders zijn dan ook
dagelijks bezig om alles in goede banen te leiden, met als basis de spelregels waar iedereen
zich aan moet houden in de besloten groep. Deze spelregels zijn ook in 2019 weer
aangescherpt, met het steeds groter worden van de groep is dit belangrijk.
De besloten Facebook groep voor mensen met Short Bowel is een stuk kleiner, en groeit
langzaam, maar wordt wel actief gebruikt. Eind 2019 telde deze groep 194 leden.
Het Twitter-account van de CCUVN wordt met name gevolgd door professionals in de zorg.
Op dit kanaal plaatsten we in 2019 vooral actualiteiten op het gebied van IBD en de
activiteiten van de CCUVN. Verder retweeten en delen we alles van anderen dat interessant
kan zijn voor onze volgers. De toon is hier bondiger en zakelijker dan op Facebook. Ons
Twitter account groeit langzaam maar gestaag door, eind 2019 waren er ongeveer 2700
volgers. Onder deze volgers zijn veel zorgorganisaties.
Facebook blijft vooralsnog verreweg de grootste, maar uit de meest recente cijfers van
Nationaal Social Media Onderzoek 2019 blijkt dat het gebruik van Instagram in Nederland
enorm is gegroeid en vooral gebruikt wordt door jonge(re) mensen van 15 t/m 39 jaar. In
2019 heeft de CCUVN op Instagram ook veel jonge volgers erbij gekregen. Aandachtspunt
voor Instagram is altijd wel dat we originele en aansprekende afbeeldingen gebruiken en
verwijzen naar informatie die vooral bij jonge mensen aansluit.
LinkedIn staat bij de CCUVN nog in de kinderschoenen, maar waar we in 2018 als CCUVN
alleen nog sporadisch een vacature plaatsten op dit platform, zijn we eind 2019 begonnen
met het posten van meer berichten die interessant zijn voor professionals in de zorg en
zochten we ook op dit platform meer de samenwerking op met andere organisaties.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 9
• Youtube
Eind 2019 waren er 180 mensen geabonneerd op het kanaal van de CCUVN.
• Webcare social media en chatfunctie
Het webcare-onderhoud van de diverse social media kanalen van de CCUVN was ook in 2019
een dagelijkse activiteit: regelmatig reageren mensen op onze openbare berichten op
Facebook, Instagram, Twitter - en in mindere mate op LinkedIn - met een vraag waar de
CCUVN zo snel mogelijk antwoord op geeft. Ook via de chatfuncties van de diverse
platformen werden we in 2019 dagelijks meerdere keren benaderd met vragen (onze
reactieratio was bijna altijd 100%, we reageerden gemiddeld binnen een dag). De vragen zijn
bijvoorbeeld algemene vragen over de CCUVN, informatieve vragen over IBD en vragen over
persoonlijke situaties.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 10
2.2 Lotgenotencontact - ontmoeten
In 2019 is naast het jubileum een groot aantal
activiteiten georganiseerd: van IBD-cafés tot
gespreksgroepen en van IBD-dagen met
universitaire centra tot themabijeenkomsten in
alle regio’s. De geplande 40 activiteiten werden
ruimschoots gehaald (naast het jubileum in totaal
47 activiteiten).
Alle activiteiten krijgen een hoge waardering. Zo
werd er voor families - ouders met kinderen met
IBD - weer een familiedag georganiseerd. De
reacties na afloop waren lovend: ‘Fijn dat ons kind
met IBD hier in contact komt met andere kinderen
met IBD. Ze herkennen zich in elkaar zonder dat er
steeds met nadruk over de ziekte wordt gepraat.’
De activiteiten kennen soms een groot aantal
bezoekers, maar het kunnen ook kleine aantallen
zijn. Dat zegt overigens niets over de impact van
de bijeenkomsten. Zo krijgen wij van deelnemers
aan IBD-cafés, lotgenotengroepen en wandelingen
te horen dat de kleine schaal als zeer prettig wordt
ervaren: ‘Ik kan makkelijker mijn verhaal kwijt en
durf daardoor meer te delen.’
Landelijk zijn er in 2019 zeven IBD-dagen
georganiseerd in de academische ziekenhuizen.
Totaal waren er bij de IBD-dagen bijna 1600
bezoekers. De dagen voldoen nog steeds aan een
grote behoefte.
Enkele deelnemers over de IBD-dagen:
“Ik vond het een erg interessante en leerzame
ochtend!”
“Goed verzorgd, interessant, prettige sfeer,
toegankelijk”
“Wij hebben voor de presentaties en tijdens de pauze
contact gehad met ‘lotgenoten’. Dit was erg
informatief omdat dit voor mij de eerste
bijeenkomst was.”
40-jarig jubileum
Met de opening van de expositie ‘KUNST
van leven met IBD’ op vrijdag 12 april
2019, werd het startschot gegeven voor de
viering van ons 40-jarig jubileum in ’t
Spant in Bussum. Bij de opening waren
ongeveer 100 mensen aanwezig,
waaronder alle kunstenaars en de
patiënten die de kunstenaars hadden
geïnspireerd bij het maken van de diverse
kunstwerken.
Op zaterdag 13 april bezochten leden en
belangstellenden de publieksdag. De
kunstexpositie, de diverse lezingen en
workshops werden drukbezocht. De
lezingen waren uiteenlopend van aard;
over omgaan met IBD, Voeding of
Hypnotherapie. Na afloop van de dag
kreeg iedereen een exemplaar van het
boek ‘KUNST van leven met IBD’ met alle
kunstwerken en verhalen van patiënten en
kunstenaars, mee naar huis. Dit boek werd
ter gelegenheid van ons 40-jarige jubileum
gemaakt en bestaat uit foto’s van de
kunstwerken en foto’s van de kunstenaars
en patiënten. Daarnaast vertellen de
kunstenaars hoe de patiënten hen
inspireerden bij het maken van hun
kunstwerk. En de patiënten vertellen over
de kunst van het leven met een chronische
darmziekte. Alle teksten zijn kort in het
Engels samengevat, waardoor het boek
ook interessant is buiten Nederland.
Ook was er die dag de ‘Tour du CCUVN’,
een wielertocht van 80 kilometer, met
start en finish bij ‘t Spant. De 35
wielrenners hadden zich laten sponsoren
en haalden bijna € 10.000 op voor
onderzoek naar IBD.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 11
Bij het organiseren van de activiteiten is de inzet van vrijwilligers van groot belang; zonder
vrijwilligers geen bijeenkomsten, of het nu gaat om het leiden van een gespreksgroep, het
organiseren van een themabijeenkomst of het bemensen van een stand op een IBD-dag.
2.3 Belangenbehartiging – vertegenwoordigen
De CCUVN heeft zich ook in 2019 hard gemaakt voor onderwerpen die voor mensen met IBD
belangrijk zijn, dan wel is nauw betrokken bij de organisatie van de zorg. Enkele thema’s zijn
hieronder uitgelicht:
Toiletalliantie
Een op vier buikpatiënten geeft aan regelmatig thuis te blijven uit angst om geen toilet te vinden. Dat
kan en moet anders. Samen met gemeenten, winkeliers en horecaondernemers wil de Toiletalliantie
ervoor zorgen dat dit goed wordt geregeld in Nederland.
De CCUVN maakt deel uit van de Toiletalliantie, een samenwerkingsverband met
onder andere de Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Stomavereniging,
Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB), De Zonnebloem,
Ieder(in), ouderenbonden KBO-PCOB en KBO-Brabant, reizigersorganisatie Rover
en Koninklijke NVVH-Vrouwennetwerk. De missie van de Toiletalliantie is om
voor 2023 voldoende openbare toiletten in Nederland te hebben, met elke 500
meter een toegankelijk toilet. Deze toiletten zijn terug te vinden in de HogeNood
app.
Activiteit Aantal locaties
Totaal aantal deelnemers
IBD-dagen 7 1.558
IBD-cafe’s 8 42
Familiedag 1 54
Gespreksgroepen 12 116
Themabijeenkomsten 17 1.282
Wandelingen 2 10
47 3.062
Vrijwilliger:
‘Wij organiseren verschillende themabijeenkomsten in diverse ziekenhuizen. Daarnaast ook
IBD-cafés voor lotgenotencontact. Als we na een bijeenkomst positieve reacties krijgen, dan
weten we waar we het voor doen. Dat geeft een extra boost ons in te blijven zetten.’
Vrijwilliger:
‘Het leuke en prettige aan deze functie is om met een team activiteiten op touw te zetten die
medepatiënten een stukje vooruit helpen. Ik voel me hierdoor nuttig.’
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 12
Stop de Pillen chaos
Met dit motto startte de Patiëntenfederatie Nederland, samen met de CCUVN en een groot aantal
andere patiëntenorganisaties, op 18 februari 2019 met een landelijke actie die duidelijk maakt dat
veel mensen last hebben van de chaos rondom medicijnen. Via de website stopdepillenchaos.nl,
social media en twitter (#stopdepillenchaos) roept de federatie mensen op de actie te ondersteunen.
De federatie vraagt partijen gezamenlijk de chaos op te lossen: van grondstoffenleverancier, via
fabrikant en groothandel tot de apotheek. Maar er wordt ook gekeken naar VWS, naar de Inspectie
Gezondheid en Jeugd en naar zorgverzekeraars. In 2019 heeft VWS werkgroepen in het leven
geroepen om gezamenlijk naar oplossingen te zoeken.
Richtlijnen volwassenen
Voor de diagnose en behandeling van mensen met IBD zijn in Nederland richtlijnen opgesteld. Het
opstellen van richtlijnen is belangrijk voor een kwalitatief goede zorg voor mensen met IBD in
Nederland. De CCUVN is als patiëntenorganisatie nauw betrokken bij de herziening van de richtlijnen,
ten einde het patiëntenperspectief in de diagnose en behandeling te waarborgen. De CCUVN is met
twee personen vertegenwoordigd in de werkgroep, naast een medewerker van de CCUVN is dat een
ervaringsdeskundige. Op basis van een analyse van vragen die binnenkomen bij de CCUVN
(Ervaringsdeskundigenlijn, per mail , Facebook) zijn thema’s naar voren gebracht om mee te nemen
in de herziening van de Richtlijnen. Het project heeft een doorlooptijd van circa 2 jaar.
Totale parenterale voeding
Wij zijn in 2019 door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) benaderd in de consultatieronde over het
voornemen om totale parenterale voeding (TPV) in de thuissituatie – vanaf 2021 - alleen nog maar te
bekostigen binnen de medisch specialistische zorg. In deze consultatieronde hebben wij onderstreept
dat een zorgvuldige voorbereiding en communicatie van de TPV-overheveling van belang is. We
hebben aangegeven hier als CCUVN een rol in te willen spelen naar onze leden en dat wij om die
reden op de hoogte willen worden gehouden over de vervolgstappen en relevante informatie die wij
kunnen delen.
De insteek van de overheveling is dat de doelmatigheid en de kwaliteit van de zorg worden
verbeterd. CCUVN heeft in haar advies onderstreept dat de opbrengsten (lees: mogelijke
besparingen) in balans moeten zijn met de kwaliteit en organisatie van zorg (lees: minimaal
handhaving op hetzelfde niveau, waar mogelijk een verbetering). De patiënt dient in ieder geval
dezelfde kwaliteit van zorg te ontvangen, dient weinig te merken van de financiële
afwikkeling/vergoeding en dient zo min mogelijk wijzigingen in de zorg te ondervinden als gevolg van
de overheveling. Als zich in de uitvoering van de overheveling knelpunten voordoen, heeft de CCUVN
aangegeven hiervan graag op de hoogte te worden gebracht. Mochten knelpunten worden
aangedragen bij de CCUVN dan zullen deze worden gemeld bij de NZa . Wij hebben aangegeven in
beide gevallen graag samen met de NZa tot een toereikende oplossing te komen.
Meldpunt medicijnen
De CCUVN heeft een meldpunt waar mensen met IBD of short bowel meldingen kunnen doen over
problemen met medicijnen. Bijvoorbeeld als medicijnen plotseling niet beschikbaar zijn. Door de
meldingen krijgt de CCUVN inzicht in de knelpunten of problemen en kan desgewenst actie worden
ondernomen, bijvoorbeeld door zorgverzekeraars, artsen, apothekers en de landelijke politiek aan te
spreken of een persoonlijk advies te geven.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 13
Er zijn 67 meldingen gedaan op het meldpunt in 2019. 37 gingen
over het tekort aan Questran, een geneesmiddel dat wordt ingezet
bij diarree (werkzame stof colestyramine). Er bleek een groot
probleem met de levering van Questran. De CCUVN heeft dit
gemeld bij de KNMP en mensen zijn geadviseerd om Cholestagel
(werkzame stof colesevelam) te gebruiken. De Inspectie voor
Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft vervolgens apotheken
tijdelijke toestemming gegeven om Questran uit bepaalde landen in
te voeren.
Collectieve zorgverzekering voor CCUVN-leden
De CCUVN bood ook in 2019, in samenwerking met verzekeringsadviseur Heilbron Assurantiën,
collectieve zorgverzekeringen aan van drie zorgverzekeraars. CCUVN-leden kregen hiermee,
afhankelijk van hun individuele wensen en zorgbehoeften, korting op de basisverzekering en
aanvullende verzekering.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 14
Overige projecten
De CCUVN is het afgelopen jaar bij een aantal
projecten betrokken geweest. Enkele projecten
zijn hieronder uitgelicht.
Therapeuten met kennis van IBD – in
samenwerking met LVPW
In 2019 hebben de CCUVN en de LVPW
(Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden)
een samenwerkingsovereenkomst getekend. De
CCUVN is blij met deze samenwerking, omdat er
veel behoefte is aan psychosociale ondersteuning
en via deze samenwerking op structurele basis
aandacht is voor de psychosociale zorg voor
mensen met IBD. Deze zorg staat in Nederland
nog op een laag pitje. Uit onderzoek van de
CCUVN blijkt dat 65% van de mensen last heeft
van psychosociale klachten. Zij hebben in meer of
mindere mate last van stress, spanning en
vermoeidheid.
Naast het ontwikkelen van een folder, was de
opleidingsdag voor leden van de LVPW - eind mei
- de eerste concrete invulling van de
samenwerking. 25 therapeuten hebben kennis
opgedaan over de ziekte van Crohn en colitis
ulcerosa en over de impact die IBD op iemands
leven kan hebben. In het najaar is een nieuwe
groep therapeuten geschoold. De samenwerking
wordt in 2020 voortgezet.
Karin Raaphorst, psychosociaal
therapeut en coördinator clientcontact
voor IBD binnen de LVPW, in Crohniek:
‘Tijdens de training waren de therapeuten allemaal
onder de indruk van de grote impact van Crohn en
colitis ulcerosa op het dagelijks leven van de patiënt
en diens omgeving’, blikt Karin terug. ‘Er is veel
aanpassing nodig, ook voor de naasten. Het gevoel
dat je niet volwaardig deelneemt aan je privé- of
werkleven, omdat je de hele dag geconfronteerd
wordt met je aandoening, is heel heftig.’
Wereld IBD dag
Op zondag 19 mei 2019 was het Wereld IBD
dag. De CCUVN heeft deze dag in
samenwerking met onder andere
ziekenhuizen en farmaceuten verschillende
activiteiten georganiseerd om meer
bewustwording te creëren rond IBD:
• Paarse verlichting gebouwen
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd
campagne gevoerd om de algemene
bewustwording rond IBD te vergroten. Een
van de acties is het paars verlichten van
iconische gebouwen in de hele wereld. Op 19
mei 2019 zijn in Nederland de volgende
gebouwen paars verlicht:
- Ziekenhuizen: Erasmus MC, Ikazia,
Maasstad, IJsselland
- Erasmusbrug en Euromast in Rotterdam
- Janssen: Bondgebouw Breda en Campus in Leiden
• Social media campagne #IBDlevenskunst Op 19 mei 2019 werd op social media volop
aandacht gevraagd voor IBD met de hashtag
#IBDlevenskunst. De CCUVN heeft de hele
dag quotes en foto’s van mensen met IBD
gedeeld op Facebook, Twitter en Instagram
onder deze hashtag.
• Filmpje met ervaringsverhalen
Op Wereld IBD dag 2019 hingen in een aantal
2theloo toiletten (locaties Amsterdam,
Utrecht, Rotterdam, Zoetermeer en Den
Haag) spiegelstickers met quotes van
patiënten. Op deze stickers stonden QR-
codes die verwezen naar een filmpje waarin
door drie mensen werd verteld hoe het is om
te leven met IBD.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 15
Transitie in de zorg – in samenwerking met Hogeschool Rotterdam
Met de Hogeschool Rotterdam, afdeling Kenniscentrum Zorginnovatie, participeert de CCUVN in het
project Ready Steady Go (RSG). Samen met jongeren met IBD, stimuleren we zorgverleners om het
RSG-transitieprogramma te gebruiken, zodat zij jongeren in de transitiefase kunnen ondersteunen
om de regie over hun zorg en hun leven steeds meer in eigen hand te nemen.
In 2019 is een jongerenpanel met zeven jongvolwassenen met IBD gestart. Tijdens de eerste
bijeenkomst hebben de jongvolwassenen kennis gemaakt met elkaar en hun ervaringen met de
overstap van kinder- naar volwassenenzorg besproken. Daarnaast heeft het projectteam de 8
deelnemende ziekenhuizen bezocht om uit te leggen wat het project inhoudt en om de nieuwe
Ready Steady Go methodiek toe te lichten, en hebben jongeren spiegelgespreken gevoerd in 5
deelnemende ziekenhuizen. Er is een e-learningmodule ontwikkeld voor zorgverleners om te leren
werken met deze methode. Ook is er een introductiefilm gemaakt. De tussentijdse resultaten zijn
gepresenteerd op de landelijke CCUVN familiedag op 26 oktober voor ouders en kinderen/jongeren
met IBD.
Nieuwe kenniskaart short bowel - in samenwerking met ErasmusMC/Sophia Kinderziekenhuis
De afgelopen jaren heeft de CCUVN in samenwerking met ziekenhuizen zogenaamde kenniskaarten
short bowel ontwikkeld. Een kenniskaart laat zien welke kennis in welk expertisecentrum te vinden is
en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor de zorg van een complexe
aandoening zoals short bowel/darmfalen.
In 2019 zijn vier kenniskaarten geüpdatet en er is een vijfde kenniskaart ontwikkeld voor het Erasmus
MC/Sophia Kinderziekenhuis.
Voeding leeft – in samenwerking met LUMC en MLDS
Een aanpassing van leefstijl kan de kwaliteit van leven bij
mensen met IBD verbeteren, zo blijkt uit het project ‘IBD, eet je
mee?’; een zes maanden durend onderzoek naar de invloed van
leefstijl op mensen met een chronische darmontstekingsziekte.
Het onderzoek, dat in 2018 plaatsvond, is een initiatief van
Stichting Voeding Leeft, in samenwerking met de CCUVN, het
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de Maag Lever
Darm Stichting (MLDS).
De aanpassing van leefstijl bestond uit gezond eten, meer bewegen en het zoveel mogelijk vermijden
van stress. De CCUVN en de MLDS publiceerden de resultaten van het project in juni 2019. Uit het
onderzoek werd duidelijk dat er niet een voor iedereen passende oplossing is. Vervolgonderzoek is
daarom gewenst.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 16
Onderzoek
De CCUVN is op het terrein van onderzoek op verschillende manieren actief:
• Eigen onderzoek met behulp van Crohn
& Colitis Ulcerosa-panel (CC-panel)
• Participatie in wetenschappelijk
onderzoek van externe partijen, waarbij
het veelal gaat om het inbrengen van het
patiëntenperspectief.
• Adviseren van ziekenhuizen bij het
uitvragen van patiëntenervaringen over
de geleverde IBD-zorg
CC-panel
Het CC panel bestond op 31 december 2019 uit 1853 leden.
Ervaringen met het gebruik van biologische geneesmiddelen
Uit dit onderzoek blijkt dat mensen die biologische geneesmiddelen gebruiken hier vaak positief over
zijn. Vooral de hogere kwaliteit van leven is een belangrijke reden voor het positieve gevoel. Toch
maken gebruikers van biologische geneesmiddelen zich soms ook zorgen, blijkt uit hetzelfde
onderzoek. Bijvoorbeeld over de lange termijn effecten. En is er meer winst te behalen als het gaat
om het samen beslissen van arts en patiënt over de te volgen behandeling. De CCUVN heeft een
factsheet gemaakt met de belangrijkste conclusies en adviezen en deze naar de relevante
stakeholders gestuurd. Het onderzoek werd eind 2019 afgerond, begin 2020 zijn het rapport en de
factsheet verspreid.
Onderzoek naar kennishiaten
De ICC (Initiative on Crohn and Colitis) – een samenwerkingsverband van MDL-artsen en
onderzoekers met IBD als specifiek aandachtsgebied - heeft de CCUVN gevraagd om bij haar
achterban te informeren naar wat zij onderzocht graag willen hebben. Daarnaast werd ook gevraagd
wat men als het grootste probleem ervaart om te leven met IBD. Deze vragen zijn uitgezet onder het
CC-panel van de CCUVN en heeft in totaal 529 reacties opgeleverd.
Deelnemers aan het onderzoek:
‘Het middel werkt uitstekend om de ontsteking onder controle te houden, maar door de
invloed op mijn immuunsysteem en de bijkomende vermoeidheid kan ik nog steeds niet
volledig mee doen in de maatschappij. Maar ik ervaar wel een enorme verbetering in
levenskwaliteit!’
. ‘Er wordt soms slecht geluisterd naar wat de behandeling met je doet, waardoor je je niet
serieus genomen voelt.’
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 17
De top 4 wat men graag onderzocht wil hebben:
1. Wat is de oorzaak van IBD?
2. Doeltreffende medicatie ontwikkelen
3. Effect van leefstijl onderzoeken
4. Wat zijn de oorzaken van vermoeidheid?
De top 5 van wat men als grootste probleem om te
leven met IBD ervaart, luidt:
1. Vermoeidheid
2. Onzekerheid (onvoorspelbaarheid van de
ziekte/opvlamming)
3. Bijkomende klachten/belemmeringen, zoals
pijn en bijwerkingen van medicijnen
4. Toiletbezoek
5. Moeite met balans en impact van de ziekte
De resultaten van het onderzoek zijn in januari 2020
tijdens de ICC velddagen gepresenteerd en worden
meegenomen in het opstellen van de
onderzoeksagenda van de ICC. De CCUVN zal hier nauw
bij worden betrokken
Chirurgie
In 2019 zijn de voorbereidingen getroffen om een onderzoek uit te zetten naar de ervaringen met
chirurgie. De wens om een onderzoek naar dit onderwerp te doen, leeft al langer bij de CCUVN.
- Met de komst van de biologische geneesmiddelen lijkt het erop dat er minder snel wordt
geopereerd of dat het opereren langer wordt uitgesteld.
- Sinds het invoeren van het bevolkingsonderzoek darmkankerscreening - stapsgewijs
ingevoerd vanaf 2014 - is de wachttijd voor operaties bij Crohn- en colitispatiënten
toegenomen. Darmchirurgie voor deze doelgroep heeft soms minder prioriteit.
De CCUVN wil graag achterhalen hoe frequent er nu eigenlijk wordt geopereerd en welke operaties
dat zijn. Daarnaast wordt gevraagd wat de patiënt belangrijk vindt in de zorg rondom operaties en
hoe men deze zorg het liefst ingericht wil hebben.
Dit onderzoek wordt in 2020 samen het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) verder
opgepakt.
Deelnemers aan het
onderzoek:
“ De onbetrouwbaarheid van mijn
lichaam. Van het ene op het andere
moment kan mijn energie omslaan.
En de onzekerheid wanneer ik weer
op zoek moet naar een toilet.”
.
“De vermoeidheid die er ook is als de
ziekte in remissie is”
.
“Mobiele beperking door steeds over
toilet mogelijkheden na te moeten
denken alvorens ergens heen te gaan.
Wordt vooral problematisch tijdens
wandelingen en duursporten.”
.
“Waardoor ontstaat een opvlamming
en wat kan ik als patiënt doen om de
kans hierop te verminderen?”
.
Er kan denk ik nog steeds meer
onderzoek worden gedaan naar de
beste medicatie, of combinatie van
medicaties. Waarom werkt het bij de
één wel, en bij de ander niet?”
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 18
Participatie in wetenschappelijk onderzoek externe partijen
Steeds vaker vereisen subsidieverstrekkers dat onderzoeksvragen aansluiten bij een onderzoeks- of
kennisagenda. Een goede onderzoeksagenda toont de prioriteiten van alle relevante
belanghebbenden. Daartoe behoort zeker de doelgroep patiënten. Daarnaast wordt het belang en de
waarde van het patiëntenperspectief steeds belangrijker en wordt patiëntenparticipatie steeds meer
meegewogen in de beoordeling van onderzoeksaanvragen en -subsidies.
De CCUVN is positief over deze ontwikkeling. Immers, de onderzoeken worden relevanter. Om die
reden heeft de CCUVN een notitie geschreven over de rol die zij voor haarzelf ziet weggelegd in
onderzoek. Per onderzoeksaanvraag maken we met de onderzoekers afspraken over deze rol.
Gezamenlijk bepalen we hoe het betreffende onderzoek richting patiënten het beste kan worden
ingevuld (als het gaat om communicatie richting patiënt, belasting, het gebruikmaken van PROM’s
etc) en hoe en via welke kanalen de resultaten het beste kunnen worden gerapporteerd naar alle
belanghebbenden, waaronder de patiënt (en naaste).
Dit resulteert in meer betrokkenheid van de CCUVN bij wetenschappelijk onderzoek. We hebben in
het afgelopen jaar met onderzoekers meegedacht over hun onderzoeksaanvraag. De meeste van
deze aanvragen liggen nog ter beoordeling bij de subsidieverstrekker. Een aantal is gehonoreerd en
in deze onderzoeken heeft de CCUVN een actieve rol. Enkele voorbeelden:
- Costa Studie: studie naar de (kosten)effectiviteit van blinde darm operatie ten opzichte van
de standaardzorg in Nederland bij patiënten met actieve colitis ulcerosa.
- MijnEigenOnderzoek: Dit project monitort individuele zelfzorg, vertaalt dit in
kennisontwikkeling die snel resultaat oplevert: voor patiënten, voor (medische) kennis- en
zorginstellingen, en ook voor het bedrijfsleven. In dit project willen de onderzoekers de
waarde van deze nieuwe methodische aanpak aantonen met behulp van een concrete casus
bij patiënten die chronisch vermoeid zijn en tevens darmklachten hebben.
- Vaccinatieconsult immunosuppresiva: het doel van dit project is het Immunostart consult
(screenings- en vaccinatie consult vóór start immuunsuppressie) voor zoveel mogelijk ICP
patiënten (Immuungecompromitteerde patiënten) toegankelijk te maken.
- Right on time: Ontwikkelen van een nieuwe methode waarmee kinderen sneller,
nauwkeuriger en op minder belastende manier kunnen worden gediagnosticeerd. Daarnaast
richt het onderzoek zich op het gebruik van nieuwe, niet-invasieve biomarkers waarmee het
mogelijk is om gepersonaliseerde zorg (op maat) te geven om de ziekte te monitoren en het
behandeleffect te voorspellen.
- CEASE study: het doel van de CEASE studie is het ontwikkelen van een voorspellend
diagnostisch instrument om zo gerichter anti-TNF medicijnen te kunnen inzetten.
- LDN Crohn study: in dit project wordt onderzocht wat het effect is van een lage dosis met
naltrexon bij de behandeling van patiënten met een milde tot matige ziekte van Crohn die
onvoldoende reageren op conventionele therapie.
Uitvragen patiëntenervaringen over geleverde zorg
In samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Medisch Centrum
Leeuwarden (MCL) zijn vragenlijsten ontwikkeld en uitgezet om de kwaliteit van zorg in het noorden
van Nederland te onderzoeken. In 2020 volgen nog minimaal 2 ziekenhuizen (Medisch Spectrum
Zwolle en Martini ziekenhuis) en worden de resultaten geanalyseerd.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 19
Samenwerking
Bij het uitvoeren van haar
activiteiten werkt de
CCUVN samen met een
groot aantal verschillende
partijen.
EFCCA
De EFCCA is de koepel van Europese patiëntenorganisaties op het terrein van IBD. Waar mogelijk
wordt gezamenlijk op thema’s geacteerd. Een belangrijke activiteit die jaarlijks wordt uitgevoerd met
de aangesloten leden is de Wereld IBD Dag.
Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden (LVPW)
Met de Landelijke Vereniging van Psychosociaal Werkenden is de samenwerking in 2019 aangegaan
(zie ook pagina 14) ten einde de psychosociale zorg voor mensen met IBD te verbeteren.
Initiative on Crohn and Colitis (ICC)
De missie van het ICC is het verbeteren van de kwaliteit van leven van IBD-patiënten door
wetenschappelijk onderzoek naar de pathogenese van IBD en door ontwikkeling en toepassing van
nieuwe therapieën (zorginnovatie). Het is een samenwerkingsverband van dedidated artsen en
onderzoekers op het terrein van IBD. Samen met de ICC organiseert de CCUVN de IBD-dagen (zie
pagina 10 en 11) en verzorgt de ICC een vaste rubriek in het magazine Crohniek.
Ten behoeve van de kennisagenda van de ICC heeft de CCUVN via haar CC-panel een onderzoek
uitgezet (zie ook pagina 16).
Maag, Lever en Darm Stichting (MLDS)
Met de MLDS wordt op een groot aantal thema’s samen opgetrokken. Voorbeelden hiervan zijn de
eerdergenoemde Toiletalliantie en de voorbereidingen van de taboecampagne die in 2020 het licht
zal gaan zien. Jaarlijks kan de CCUVN beroep doen op een subsidiebedrag voor activiteiten.
Tevens is in 2019 een intentieverklaring met de MLDS, ICC, cie IBD NVMDL, cie IBD V&VN en de
CCUVN ondertekend om te verkennen op welke thema’s de komende jaren verder kan worden
samengewerkt. In 2020 dient deze samenwerking verder gestalte te krijgen.
NVMDL, cie IBD
De commissie IBD van de Nederlandse Vereniging van Maag-, Darm- en Leverartsen is een actieve
commissie binnen deze beroepsvereniging. De lijnen tussen de CCUVN en de commissie zijn kort;
daar waar mogelijk wordt samen opgetrokken om de IBD-zorg in Nederland te optimaliseren. De
CCUVN neemt deel aan de vergaderingen van de cie IBD van de NVMDL.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 20
Patiëntenfederatie Nederland
De CCUVN is lid van de koepel Patiëntenfederatie Nederland. Op een groot aantal dossiers wordt –
samen met de andere aangesloten leden – samen opgetrokken richting politiek, zorgverzekeraars,
industrie etc. In 2019 betrof dit onder meer het dossier rond het wisselen van medicijnen.
PGOsupport
PGOsupport geeft advies en opleidingen aan organisaties die werkzaam zijn in het veld van zorg en
welzijn. De CCUVN maakt geregeld gebruik van haar aanbod, zowel voor de scholing van vrijwilligers
als bureaumedewerkers. PGOsupport is eind 2019 ook ingeschakeld bij de strategische verkenning
van de CCUVN.
Stomavereniging
De samenwerking met de Stomavereniging bestond vooral uit het aanbieden van het
dubbellidmaatschap van beide verenigingen. In het najaar van 2019 is – na overleg op bestuurs- en
bureauniveau – de intentie uitgesproken om ook inhoudelijk de samenwerking vorm te geven. De
eerste ideeën hiervoor worden in 2020 verder uitgewerkt.
Overige maatschappelijk partners
De activiteiten van de CCUVN zijn – naast de bijdragen van leden – alleen mogelijk dankzij financiële
bijdragen van maatschappelijk partners. Naast de bijdrage van VWS steunt een groot aantal
bedrijven de activiteiten van de CCUVN (zie 8: Financiën op hoofdlijnen). In 2019 werd op deze wijze
– naast de meer reguliere activiteiten - het jubileum mede mogelijk gemaakt.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 21
Organisatie
Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
RSIN-nummer/fiscaalnummer 8034.20.407
KvK-nummer 40.40.97.50
Statutaire doelstelling:
De vereniging heeft ten doel:
werkzaam te zijn in het belang zowel
algemeen als individueel van mensen
met de ziekte van Crohn, colitis
ulcerosa of andere chronische
ontstekingsachtige darmziekten.
Leden
In 2019 hebben 669 mensen zich aangemeld voor een lidmaatschap. Een lichte stijging ten opzichte
van 2018 (606). Eind 2019 waren er bijna 10.000 leden.
Mensen die lid worden van de CCUVN krijgen een welkomstmail met daarin het verzoek om een
aantal vragen in te vullen. Deze vragenlijst sturen we om inzicht te krijgen in de behoeften van
nieuwe leden en om zo onze dienstverlening te kunnen aanpassen.
In 2019 hebben 312 mensen dit gedaan. Uit de reacties blijkt dat vrijwel iedereen behoefte heeft aan
informatie over nieuwe ontwikkelingen en hoe om te gaan met de ziekte. Bijna driekwart is
daarnaast ook geïnteresseerd in leefstijl - vooral voeding en voedingsadviezen - en onderzoek. Een
kleine minderheid wil informatie ontvangen over de belangenbehartiging van de CCUVN.
Ongeveer de helft van de nieuwe leden heeft belangstelling voor een bijeenkomst in de regio en/of
het delen van ervaringen via social media. Ongeveer een op de vijf nieuwe leden heeft interesse in
een gespreksgroep. Mensen kunnen ook aangeven of zij direct door een ervaringsdeskundige gebeld
willen worden; 46 mensen wilden dit.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 22
Vrijwilligers
Jaarlijks zetten zich een groot aantal vrijwilligers in voor de CCUVN.
In de regio: regioteams organiseren activiteiten in hun regio voor leden en niet-leden. De CCUVN
kent de volgende regio’s:
Groningen/
Drenthe
Overijssel
Gelderland
Noord-Holland
Zuid-Holland
Noord-Brabant west
Noord-Brabant oost
Friesland
Utrecht
Limburg
Zeeland
In de regio’s zijn ongeveer 55 vrijwilligers aan de slag geweest om bijeenkomsten voor mensen met
IBD te organiseren. Elke regio, op Groningen/Drenthe na (vacature), had in 2019 een regio-
coördinator. Deze zijn drie keer samengekomen voor een vergadering in Woerden. De regioteams
vergaderen zelf gemiddeld vijf keer per jaar.
Daarnaast is in 2019 de Ervaringsdeskundigenlijn bemenst door vrijwilligers (5), hebben zich
vrijwilligers ingezet als redactielid van Crohniek (8), zijn vrijwilligers actief als moderator van social
media (7) en waren er bloggers (3). Ook Short Bowel kent een werkgroep van vrijwilligers (4).
Quote uit de notulen regio Zuid
Limburg:
Positieve ervaring van de vrijwilligersdag. Leuk
om van andere vrijwilligers te horen wat er
gebeurd. Er werd ons input gevraagd vanuit
Cindy en de nieuwe directeur: we hebben wel het
gevoel dat hier ook echt iets mee gaat gebeuren.
Lunch was goed verzorgd. Leuk programma.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 23
Bestuur en Verenigingsraad
Leden van het bestuur en de verenigingsraad zetten zich op
vrijwillige basis in voor de CCUVN:
Bestuur
Simone Nijhof, voorzitter;
Hans Oosten, vicevoorzitter (tot 2 november 2019)
Ronald Buruma, penningmeester
Claudine te Meij, bestuurslid;
Aylin Mooy-Ertan, bestuurslid;
Natascha Quint, jongeren bestuurslid
Melissa Holtvluwer, jongeren bestuurslid
Mark Buunen (per 2 november 2019)
Kris De Prins (per 2 november 2019)
Verenigingsraad
Harold Liesveld, vicevoorzitter
Martijn Rooks, wnd voorzitter
Inge Hogenelst, lid
Jan-Martin Krommendijk, lid
Scipio Maas, lid
Medewerkers bureau
Barbara Davidson, communicatiemedewerker en hoofd-
/eindredacteur Crohniek
Daniëlle van der Horst, beleidsmedewerker
Mireille van der Kuijlen, secretariaat
Ramona Kusters, communicatiemedewerker (social media)
Jacqueline Looman-van der Vaart, financiële administratie
Cindy de Rouw-den Heeten, coördinator regio’s
Tineke Markus-de Kwaadsteniet, directeur (tot 1 juni 2019)
Menne Scherpenzeel, directeur (vanaf 1 juni 2019)
Honorering
Voor de medewerkers van het bureau is de CAO Sociaal Werk,
Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening van toepassing.
De vrijwilligers van de CCUVN, waaronder bestuursleden en leden
van de Verenigingsraad, kunnen hun onkosten in rekening brengen,
maar ontvangen geen honorering.
Strategische herijking
Eind 2019 is een begin
gemaakt met de strategische
verkenning van de CCUVN voor
de komende jaren.
Verenigingsraad, bestuur en
medewerkers zijn bij de
totstandkoming van de
strategie nauw betrokken,
onder meer door het
organiseren van strategie-
bijeenkomsten. Het in de
spiegel kijken – ‘wat gaat goed
en wat behoeft aandacht?’ –
maakt onderdeel uit van dit
proces, evenals het in kaart
brengen van externe
ontwikkelingen en het wegen
van deze ontwikkelingen. De
CCUVN heeft – net als andere
patiëntenorganisaties – met
een groot aantal stakeholders
te maken met verschillende
belangen. Dat vraagt om
zorgvuldig opereren, waarbij
de beste kwaliteit van zorg en
de kwaliteit van leven voor
mensen met IBD wordt
nagestreefd. Dat is waar de
CCUVN voor staat.
In 2020 willen wij de
strategische verkenning verder
vormgeven om in het najaar
van 2020 tijdens de
vergadering van de
Verenigingsraad en het
bestuur de strategie voor de
komende jaren vast te stellen
(2021 – 2023).
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 24
Financieel
Het jaar 2019 was een bijzonder jaar voor de CCUVN. Zij bestond 40 jaar en dit is groots gevierd met
veel inzet van medewerkers en vrijwilligers. Naast het jubileum heeft daarnaast een groot aantal
activiteiten plaatsgevonden op het terrein van voorlichting, lotgenotencontact en
belangenbehartiging.
Onderstaand een toelichting op de inkomsten en uitgaven.
Inkomsten
De totale inkomsten over 2019 bedragen € 564.200 (2018: € 505.000). De grootste inkomstenbron
voor de vereniging betreft de contributies van leden (64%). De stijging van de inkomsten zijn te
verklaren door ons 40-jarige jubileumjaar. Door bijdragen van sponsoren en giften hebben we dit
kunnen vieren in ’t Spant te Bussum. De verwachting voor 2020 is een inkomstenbron van € 516.000.
Andere belangrijke inkomsten bronnen zijn:
• Sponsorbijdragen (14%)
• Subsidiebaten (11%)
• Giften en baten uit fondsenwerving (6%)
• Overige baten (5%)
• Sponsorbijdragen De CCUVN werkt samen met diverse commerciële partijen. De bedragen die wij ontvangen voldoen
aan de CGR richtlijn en worden in het Transparantieregister vermeld. Een overzicht van de
sponsorbijdragen per partij is opgenomen in de jaarrekening. De sponsorbijdragen zijn voornamelijk
bestemd en gebruikt voor het jubileum en daarnaast het mede mogelijk maken van onze activiteiten
op het terrein van voorlichting en ontmoeting.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 25
In de samenwerking hebben de commerciële partijen geen enkele invloed op inhoud van de
projecten, danwel invloed op het beleid van de CCUVN. Van de volgende bedrijven hebben we in
2019 ondersteuning ontvangen: Bidetdoche, Celgene, Falk, Ferring, Geberit, Janssen, Lamepro,
Mediq, MSD, Pfizer, Sananet, Sorgenta, SuperSeton, Takeda, TEVA, Tramedico, Winclove.
• Subsidiebaten De subsidiebaten zijn afkomstig van: Fonds PGO VWS, KIDZ basissubsidie en een basisbijdrage van MLDS.
• Giften en baten uit fondswerving De CCUVN ontvangt diverse giften van particulieren en bedrijven. In 2019 zijn o.a. giften ontvangen uit de fietstocht tijdens het jubileum en de verkoop van de kunstwerken (kunst met IBD).
• Overige baten De overige baten bestaan uit inkomsten uit advertenties in Crohniek en rentebaten. Uitgaven
De totale uitgaven over 2019 bedragen € 551.000 (2018: € 489.900). De stijging van de uitgaven
hebben ook hier te maken met de activiteiten van ons 40-jarige jubileum. Het grootste gedeelte van
de kosten voor het jubileum zijn door sponsoren en giften afgedekt. Daarnaast was er een grote
eigen bijdrage vanuit de vereniging door de inzet van de medewerkers om het jubileum mogelijk te
maken.
De uitgaven van de Vereniging zijn als volgt onder te verdelen:
Besteding aan doelstellingen:
• Voorlichtingskosten (41%)
• Belangenbehartiging (23%)
• Kosten eigen organisatie (18%)
• Lotgenotencontact (18%)
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 26
De uitgaven zijn o.a. besteed aan:
• Eigen onderzoek met behulp van Crohn & Colitis Ulcerosa-panel (CC-panel)
• Uitbrengen van Crohniek en voorlichtingsbrochures
• Belangenbehartiging, onder meer op het terrein van medicijnen
• Samenwerking met externe partijen zoals MLDS
• Het organiseren van activiteiten: van IBD-cafés tot gespreksgroepen en van IBD-dagen tot
themabijeenkomsten in de regio.
Bestemmingsreserves
Bij het opstellen van de jaarrekening 2019 is gekozen om de bestemmingsreserve beter af te
stemmen op de huidige situatie. Per 31-12-2019 bedraagt de totale reserve van de vereniging
€ 261.000. Dit is een stijging t.o.v. 2018 met € 13.000.
De uitbraak van het Coronavirus Covid-19 in het jaar 2020 raakt de economie en daarmee ook de
vereniging. De financiële gevolgen van de maatregelen om het virus te bestrijden, zijn nu nog niet te
overzien. Tot op heden heeft de uitbraak geen gevolgen op de continuïteit van de vereniging.
Daarnaast is er een calamiteitenreserve aanwezig om financiële gevolgen op te vangen. Echter
voorzien wij dat het niet nodig is om deze reserve aan te wenden.
Onderstaand een overzicht en toelichting van de bestemmingsreserves.
• Calamiteiten / risicoreserve Het bedrag van de risicoreserve is door het bestuur aangemerkt als het noodzakelijke vermogen wanneer zich een calamiteit voordoet waardoor mogelijk inkomsten wegvallen.
• Voorlichting en ledenwerving De reserve Voorlichting en Ledenwerving is bedoeld voor de te maken kosten in het verstrekken van informatie over IBD en het werven van nieuwe leden.
• Activiteiten specifieke doelgroepen De reserve voor het Jubileum is omgezet naar een bestemmingsreserve voor activiteiten voor specifieke doelgroepen. Het resterende bedrag van het jubileum zal o.a. aangewend worden voor het organiseren van een jongerenactiviteit die tijdens het jubileumjaar 2019 geen doorgang heeft gehad. Tevens zullen in deze bestemming activiteiten voor specifieke doelgroepen georganiseerd worden.
• I & A Actiewebsite De beperkte doelstelling heeft betrekking op de opbouw van een actieplatform. Dit bedrag is ontvangen na het opheffen van het CCUFonds. Dit bedrag is bestemd voor de opbouw van een actieplatform via Kentaa. Hier is een jaarlijkse investering van € 5.000,- mee gemoeid. Door het bestuur is besloten dat geen vervolg wordt gegeven aan het actieplatform nadat het contract is afgelopen.
eerlijk, betrouwbaar en onafhankelijk 27
• Wetenschappelijk onderzoek Na overleg met stakeholders zal worden besloten op welke wijze dit bedrag zal worden besteed. Tevens zal een deel van het bedrag worden aangewend om resultaten van onderzoek te ontsluiten voor mensen met IBD.
• Organisatie en huisvesting De eerdere bestemming huisvesting is uitgebreid met bestemming voor organisatiemiddelen. Besloten is om deze bestemmingsreserve te combineren voor investeringen die nodig zijn voor de uitvoering van de werkzaamheden door de organisatie.
• Beleidsinnovatie en organisatieontwikkeling De in 2010 opgezette reservering wordt sinds 2010 ingezet voor werving nieuwe bestuursleden. Besloten is om deze reserve uit te breiden voor beleidsinnovatie en strategie. De reserve Beleidsinnovatie en organisatieontwikkeling zal aangewend worden voor kosten die nodig zijn om de organisatie verder te professionaliseren.
• Projectondersteuning De bestemming is bedoeld voor kosten die nodig zijn voor ondersteuning en uitvoering van projecten die uitgevoerd worden door of onder leiding van de vereniging. Accountantsrapport
De jaarrekening 2019 is samengesteld door KIK accountants & belastingadviseurs te Groenekan en is voorzien van een samenstellingsverklaring van de accountant. De volledige jaarrekening kan worden opgevraagd bij de CCUVN.