Post on 11-Jan-2016
description
Autisme in de volwassenheid
Peter Vermeulen - Autisme Centraal
www.autismecentraal.com
Volwassenen met autisme: wat weten we?
• We weten meer dan vroeger
• Maar veel weten we nog niet
www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis
• Autobiografieën & getuigenissen
Donna Williams Temple Grandin
Wendy Lawson
Gunilla Gerland
www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis
• Autobiografieën/getuigenissen• Follow-up studies
– In het begin anecdotisch:• Leon Eisenberg• Mildred Creak (1963)• Leo Kanner (1971)
www.autismecentraal.com
Autisme in de volwassenheid
Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o.a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie.
Leo Kanner
www.autismecentraal.com
Autisme in de volwassenheid
Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies.
Leo Kanner
www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis
• Autobiografieën• Follow-up studies:
– In het begin anekdotisch– Vanaf jaren 60:
systematisch
www.autismecentraal.com
Bronnen van kennis
• Autobiografieën• Follow-up studies:
– In het begin anekdotisch– Vanaf jaren 60:
systematisch– Vanaf jaren 80: onderzoek
bij mensen zonder verstandelijke beperking
www.autismecentraal.com
Beperkingen van de studies
• Onderlinge vergelijking haast onmogelijk
• Resultaten moeilijk te veralgemenen
• Enkel op ‘klinische’ populaties
• Enkel ‘jong’ volwassenen
Vermeulen, 2007
““Autism and Autism and agingaging””
12 dec 200812 dec 2008Patricia Howlin
www.autismecentraal.com
Follow-up studies
• Autisme is een pervasieve stoornis
www.autismecentraal.com
Outcome
• Studie bij 140 volwassenen– 70 autisme, 70 Asperger syndroom– Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j.)
Cederlund, M. e.a. (2008)
0
10
20
30
40
50
60
zeer slecht slecht beperkt redelijk goed
Autisme Asperger
www.autismecentraal.com
Vriendschapsrelaties
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Kanner, 1973 (N=96)
Newson e.a., 1982 (N=93)
Szatmari e.a., 1989 (N=19)
Tantam, 1991 (N=46)
Mawhood e.a., 2000 (N=19)
Vermeulen, 2002 (N=34)
Howlin e.a., 2004 (N=68)
www.autismecentraal.com
Partnerrelaties
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Kanner, 1973 (N=96)
Newson e.a., 1982 (N=93)
Szatmari e.a., 1989 (N=19)
Tantam, 1991 (N=46)
Kobayashi e.a., 1992 (N=201)
Larsen & Mouridsen, 1997 (N=18)
Mawhood e.a., 2000 (N=19)
Billstedt e.a., 2003 (N=83)
Vermeulen, 2002 (N=34)
Howlin e.a., 2004 (N=68)
www.autismecentraal.com
Follow-up studies
Samenvattend:
• Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20%20%
• ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30%30%
• Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50%50%
www.autismecentraal.com
0
10
20
30
40
50
60
70
Goed algemeenfunctioneren
Werk hebben Zelfstandig wonen Psychiatrie
Voor 1980
Na 1980
Follow-up studies
Patricia Howlin
www.autismecentraal.com
Follow-up studies
• Autisme is een pervasieve stoornis
• Maar geen reden tot pessimisme
• Variatie in uitkomst is de regel
spectrumspectrum
www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst?
• IQ:enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70
• Taalontwikkeling:(maar gerelateerd aan IQ)
www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst niet?
• Classificatie:geen voorspellende waarde
• Ernst van de symptomen: evenmin
Lord, C. & Venter, A. (1992)
Howlin, P. (2000)
www.autismecentraal.com
0
1
2
34
5
6
78
baby
kleut
er
lager
e sch
ool
adole
scen
t
vroeg
laat
Pro
port
ie
Pro
port
ie
sym
pto
men
sym
pto
men
Asperger vs HFA
Vermeulen, P. (2002)
www.autismecentraal.com
Wat bepaalt de uitkomst?
• Contextuele factoren??– diagnoseleeftijd– (gebrek aan) specifieke
behandeling en zorg
• Non-specifieke factoren??– Karakter en persoonlijkheid– Stressgevoeligheid
www.autismecentraal.com
Autismekenmerken in de volwassenheid
• Autismekenmerken zijn redelijk stabiel
• Vaak verbetering in functioneren
– Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering
– Echter bij een kleine groep (20% v.d. verstand. beperkten) achteruitgang
– Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan
www.autismecentraal.com
Autisme ziet er anders uit bij volwassenen
• Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme!
• Maar…welke criteria gebruikt men?
• Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme
De buitenkant van autisme verandert,
de binnenkant blijft hetzelfde
www.autismecentraal.com
Effecten van behandelingen
• Meestal maar op korte termijn geëvalueerd
• Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen
• Minder: sociale en emotionele ontwikkeling
• Invloed variabelen als IQ, gezin e.d.: onbekend
Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005)
www.autismecentraal.com
Effecten van behandelingen
• Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen
• Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven!
• Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren
www.autismecentraal.com
Maar wat is succes?
• Een hoger IQ?• Gewoon onderwijs?• Een diploma halen?• Zelfstandig wonen?• Een relatie hebben?• …?
In plaats van deze factoren als criterium te nemen
Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT
www.autismecentraal.com
Levenskwaliteit
• Levenskwaliteit hangt niet samen met:– Ernst van de stoornis– Intelligentie– Leeftijd
• Levenskwaliteit hangt wél samen met:– Kenmerken van de
ondersteuning
Renty, J. & Roeyers, H. (2006)
www.autismecentraal.com
Conclusies
Wat bepaalt de uitkomst?
• IQ: matig voorspellende waarde
• Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde
• Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak
www.autismecentraal.com
Conclusies
Wat bepaalt de uitkomst?
• Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt
• Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden
• Persoonlijkheidsfactoren (humor!)
• Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk
www.autismecentraal.com
Meer info:
Autisme CentraalGroot Begijnhof 85
9040 GentTel: 09/238 18 18
info@autismecentraal.com