Download - TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

Transcript
Page 1: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

Laatste nieuwsbrief project Time-out en gedeelde besluitvorming bij borstkanker

Bestelezer,

AlsdeelnemerofanderebetrokkenebrengenNFKenBVNuviadezelaatstenieuwsbriefgraagopdehoogtevanderesultatenenproductenvanonsprojectTimeOutenGedeeldeBesluitvorming.Opditmomentwordendeallerlaatsteopnamesvandenametingvandetweedetrancheverzameld.Ookwordtnoggewerktaanhetanalyserenvanalleinterviewseningevuldeenquêtestenbehoevevandeprocesevaluatie.Ookhieroververtellenweuindezenieuwsbriefmeer.

Terugblikkendkunnenwemetelkaartrotszijnopwaterinhetprojectbereiktisénopwathetprojectteweegheeftgebracht.

Bedanktvooriedersinzet,bijdrage,interesse,feedbackenleergierigheid!

Mochtuwillenreagerenopdezenieuwsbrief,dankuntuterechtbijdeonderstaandeprojectteamledenvanNFKenBVNenbijdeprojectleider.

Hetprojectteam

• JannieOskam(ervaringsdeskundige)• MaaikeSchuurman(BVN,[email protected])

• EllaVisserman(NFK,[email protected])• EsthervanWeele(adviseur)• HaskevanVeenendaal(projectleider,[email protected])

Doen zorgverleners het aantoonbaar beter door dit project?

Zorgteamsuitelfziekenhuizendedenmeeaanhetproject.Deeerstetrancheomvattezesziekenhuizenenwasgerichtopchirurgie.Aandetweedetranchededenvijfziekenhuizenmee,hierbijginghetomsystemischetherapie.Intotaalgaathetombijnatachtigzorgverleners.

Tranche1 Tranche2

UMCUtrechtAntoniusziekenhuis(locatieUtrecht)RivierenlandziekenhuisTielTergooi(locatieHilversum)MeanderMedischCentrum(Amersfoort)DiakonessenhuisUtrecht

MáximaMedischCentrum(Eindhoven/Veldhoven)NoordwestZiekenhuis-groep(locatieAlkmaar)Flevoziekenhuis(Almere)SpaarneGasthuis(locatieHoofddorp)ReinierdeGraafziekenhuis(Delft)

Verbeterenvandetoepassingvangedeeldebesluitvorming,datwashetbelangrijkstedoelvanditproject.Deprimaireuitkomstmaatwasdebeoordelingvanopaudioopgenomenconsultenopdematewaaringedeeldebesluitvormingistoegepast.VoordezebeoordelingishetgevalideerdeOPTION5-instrumentgebruikt.

"Demethodeverplichtjeompatiëntendeinformatieterugtelatenvertellen.Somsmerkjedatzeergeenhoutvanhebbenbegrepen.Danisheteenaanzetvoormijalsdokteromdatnoginanderebewoordingenofmetanderevoorbeeldenduidelijktekrijgen.Zodatdiemensenwetenwaarzevoorkiezen.”

Westaanaltijdwelopenvoornieuwedingenenikvondhetinteressant.Maarikhadnietverwachtdatheteffectzo

grootzouzijn.

Page 2: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

Erzijntweemetingengeweest:voorennainterventiesterondersteuningvandeimplementatievangedeeldebesluitvorming.Degesprekkenzijndoorminimaal2onderzoekersgescoordmetdeOPTION5-observatielijst.Hierbijwordtop5categorieëngescoord.Detotalescorebedraagtopgeteldmaximaal100punten.Weziendatalleteamsvooruitzijngegaanindetoepassingvangedeeldebesluitvormingindegesprekken.

“Hetstartpuntisdusheelbelangrijk.Jemoetinelkgevalhetgesprekbeginnenmetdatermogelijkhedenzijn.Datwasvoormijdebelangrijksteeyeopener.“

Deteamsindeeerstetranchezijngemiddeldbijna15puntenvooruitgegaan.Hetleidtniettotsignificantmeerconsulten.Deconsultduurnamgemiddeldweltoevanongeveer46tot50minuten,maardezetoenameisnietsignificant.(P-waarde.003,MD(95%CI)=14.9(12.2–17.7)).“De4stappenindemethodehelpenjeomtebeseffenwelkeproceseenpatiëntmoetdoorlopen.”

Voordetweedetrancheisdeanalysenognietgeheelafgerond,maardestijgingisvooralsnogmetgemiddeld20puntenhogerdanvoordeziekenhuizenindeeerstetranche.Voordeteamsalsgeheel,isditverschilsignificant.“Inhetverledenluisterdejenatuurlijkookwelnaarpatiëntenendandachtjedatjehetwelbegreep.Dezemethodehelptjeomdichterbijdepatiënttekomen.Hetzetjemeerindeluistermodusdanindevertel-modus.Alsdepatiëntzietdathetjeinteresseertkrijgjemeerinformatieoptafel.”

Internationaalgezieniseenstijgingvanrespectievelijk15en20punteneengoedescore.Tervergelijking:ineeninternationalereviewmetdezemethodewasdegemiddeldestijging11punten,van23voordeinterventienaar34puntennadeinterventie.hierondervindtudescoresvandenulmetingendenametingperziekenhuisverdeeldoverdetweetranches.“Jemerktdatjeanderscontacthebtmetdepatiënt.Wijsluitennubeteraanbijdebehoeftevandepatiënt.”

Intabelopdevolgendepaginavindtudescoresvandenulmetingendenametingperziekenhuisverdeeldoverdetweetranches.Eenprachtigresultaatvanhetprojectdus;detoepassingvangedeeldebesluitvor-mingindespreekkamerisflinkverbeterd.“Grootstevoordeelis,datdepatiëntactieverbetrok-kenisbijzijneigenbehandeling.Endaarmeebeterweetwaardievoorkiestenhoehetinzijnwerkgaat.”

Doordeinterviewsmetdeteamshebbenwezichtgekregenopwelkefactorenbijhebbengedragenaandezeprestatieverbetering.Hetblijktvooraldeintegralebenaderingvandeimplementatietezijn,waarinalspositiefwerkzameonderdelenwerdenbenoemd:

• gebruikvaneenconcreetstappenmodelmetpraktischevoorbeelden,

• individuelefeedbackopconsulten,• vaardigheidstraining,• ervarenvoordeelvoordepatiënt&voorde

professional,• alsteamimplementeren,• sterkepatiëntparticipatie,• includerenvanprocesmatigeaspectenzoals

hetzorgpadendeonderlingetaakverdeling.

Uitdeinterviewskomenookfactorennaarvorendiedetoepassingvangedeeldebesluitvormingbelemmeren.Endusaandachtvragen.Debelangrijkstezijn:gebrekaantijdvoorhetproject,demoeitediehetkostlogistiekeveranderingendoortevoeren,zoalspoliplanning,enbepaaldeeigenschappenvanpatiënten,zoalsonzekerheidoflaaggeletterdheid.Dezefactorenvragendusnogaandacht.

“Sommigenvindenhetheelenghèomtebeslissenoftekiezen.Dusheelveelmensenvragen:watzoujijdoen.Danzegik:ikmoeternietmeeleven,denknaoverhoejeinhetlevenstaat;wehebbentijdomnatedenken,wekomenervastuit.”

Page 3: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

De inbreng van patiënten

Inhetprojectisopeenuniekeenintensievemanierenopverschillendeniveausgebruikgemaaktvandeinbrengvanpatiënten.Aanhetprojectteamnamennietalleentweeprofessionelebelangenbehartigersvanuitpatiëntenorganisatiesdeel,maarookeenervaringsdeskundige.Deervaringsdeskundigecoproduceerdeenbeslistemeeoverdeinhoud,uitvoeringenrapportagevanhetproject.“Uiteindelijkwiljepatiëntenzogoedmogelijkhelpen,daarombenjedoktergeworden.Hetvoordeelisdatjemeerstructuuraanbrengtinhetconsult.Dathelptendatmaaktdatjemetmeerplezierjewerkdoet.”Coproducerenenmeebeslissenvormendevierderespectievelijkdevijfde(endaarmeeéénnahoogste)trapvanpatiëntparticipatie,zoalsukuntzieninhetmodelvandePatiëntenfederatieNederlandhiernaast.

Doorzosamentewerkenwordtkennisaangeboorddieandersverborgenzoublijven.Overhaarervaringenmet“learningbydoing”verteltprojectteamlidenervaringsdeskundigeJannieOskaminhetfilmpjedatin

Page 4: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

dezomervan2019vertoondisophetinternationalecongresoversamenbeslisseninQuebec.OpditcongrespresenteerdeHaskevanVeenendaal,projectleider,deresultatenvandeeerstetranchevanonsproject.

DaarnaastwarenzespatientadvocatesvanBVNbijhetprojectbetrokken.Zijzijnverbondenaandedeelnemendeziekenhuizen.Alservaringsdeskundigentradenzijopalssparringpartnervoorhetbetreffendeziekenhuisennamenzijwaarmogelijkdeelaantrainingenvan“hun”ziekenhuisenaanlokaleenlandelijkebijeenkomsten.Eénvanhengeeftaan:“Tijdenshetprojecthebikveelgeleerdoversamenbeslissen.Interessantomdeontwikkelinginzo’nteamtezien.Deervaringendiejehieruitmeeneemt,neemjealspatientadvocatemeenaareenvolgendproject.”BVNkijktnuhoedeervaringvandepatientadvocatesbenutkanwordenomandereziekenhuizenteondersteunenbijhetverbeterenvangedeeldebesluitvorming.TenslotteisaanindividuelepatiëntenuitdeachterbanvanBVNenNFKdiversemalengevraagdnaarhunervaringenoverrelevanteinhoudelijkeaspectenvansamenbeslissen.Deuitvragenstaaninhetoverzichtindekolomhiernaast.Deervaringenvanpatiëntenuitdezeuitvragenzijnbenuttijdenshetprojectterondersteuningvandeimplementatievansamenbeslissenindepraktijk.Daarnaastzijndepatientadvocatesvoorzienvaninformatieuitdeachterban.

TijdensamenbeslissenInformatieoverdebedenktijddieborstkankerpatiëntenwillenhebbenvoorhetgoedkunnendeelnemenaansamenbeslissenenhetaantalconsultenwatzedaarvooridealiterwillenhebben.https://bforce.nl/nl/hoeveel-tijd-wilde-jij-bij-het-maken-van-behandelkeuzes

“Eigenlijkisniemandinstaatisommetéénkeerinformatiealeenbeslissingtenemen.”

Samenbeslissenbijchemo-,anti-hormonale-en/ofimmunotherapieErvaringenmetdebesluitvormingoverhetaldannietondergaanvanchemo-,anti-hormonale-en/ofimmunotherapiebijborstkanker.Hebbengesprekkenmetdezorgverlenerervoorgezorgddatereenweloverwogenkeuzeisgemaakt?https://bforce.nl/nl/wat-jouw-ervaring-met-keuzes-bij-chemo-hormoon-enof-immunotherapie

BehoefteaansamenbeslissenendeonderdelendaarinbijmensenmetkankerPeilingnaardebehoefteaansamenbeslissen–oncologiebreed-,ervaringenenwensenoverdeoptievan‘niet-behandelen’enhetbesprekenvankorteenlangetermijneffectenvankankerbehandelingen.Tevenswerdgevraagdof‘watzijbelangrijkvondeninhetdagelijkslevenenindetoekomst’isbesproken.https://nfk.nl/resultaten/samen-beslissen-over-je-kankerbehandeling-wat-is-jouw-ervaringUitdezecijferswerdendeborstkankerspecifiekecijfersgefilterd.https://bforce.nl/nl/samen-beslissen-over-je-kankerbehandeling-wat-jouw-ervaring

Page 5: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

Waardevolle producten en instrumenten

Naastdescoresvandemetingenhebbenweinditprojectveelinzichtgekregenindebesluitvormings-processen.Deinzichteninfactorendieimplementatiebelemmerenofjuistbevorderenstaancentraalinartikelendiemomenteelgeschrevenworden.Maarhetprojectleverdenogmeerop.Wehaddennietvantevorenbedachtdatonsprojecttotzoveelnieuweproducten/instrumententerondersteuningvansamenbeslissenzouleiden.Hetgaatom:

• Eenzakkaartjedatzorgverlenerssneleenoverzichtbiedtvandebelangrijkstestappenvangedeeldebesluitvorming,inclusiefvoorbeeldzinnenomhetgesprekmetdepatiëntaantegaan.DitkaartjeisdoorPharosgetoetstopgebruikvoormensenmetlagegezondheidsvaardigheden.HetzakkaartjeisookinhetEngelsbeschikbaar.Hetzakkaartjewordtalinveelprojectenenziekenhuizengebruikt.

• Eene-learningvoorzorgverleners‘Gedeeldebesluitvormingmet(kanker)patiënten’.(N.B.Tevensiseenaantaleenaantalnieuwee-learningsontwikkeld:(a)ondersteunenbijsamenbeslissen(voorhuisartsenenverpleegkundigen),(b)samenbeslissenindepalliatievezorg,(c)samenbeslissenbijbeperktegezondheidsvaardighedenen(d)benuttenvanuitkomstinformatievoorsamenbeslissen.Dezelaatsteisnoginontwikkelingenisvoordezomergereed.)

Dezeproducteneninstrumentenwordeninmiddels

ookingezetinandereprojectenendaarverderontwikkeld.

• Eenfoldervoorborstkankerpatiëntenoversamenbeslissen,ontwikkelddoorBVN.

• NFKontwikkeldeeenanimatiewaarinsamenbeslissenaanpatiëntenwordtuitgelegd.

• Eenlandelijkeconsultkaarthormoontherapie.NFKenBVNhebbenbijgedragenaandeontwikkelingvandezekaart.Devragendiebehandeldwordenmaaktendeconsultkaartgeschiktomalsinstrumenttegebruikenindetweedetranchevanonsproject.

• Eentraining‘SamenBeslissen’,doordeAcademievoorMedischSpecialistenopgenomeninhunprogramma(voorjaar2020).Dezetrainingmaaktgebruikvandeeerdergenoemdee-learning,vanindividuelefeedbackenvaneenvaardigheidstraining,gebaseerdopervaringenuitonsproject.

Dezeproducteneninstrumentenwordeninmiddelsookingezetinandereprojectenendaarverderontwikkeld.Zezijnvrijtegebruiken.

Page 6: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

Internationale publicaties voor proefschrift

DegegevensuithetprojectwordengebruiktinhetkadervaneenteverschijnenproefschriftvanHaskevanVeenendaal,projectleider,onderdewerktitel:’Hetversnellenvandetoepassingvangedeeldebesluitvormingindeklinischepraktijk’.Promotorenzijnprof.dr.CarinaHilders(ErasmusSchoolofHealthPolicy&Management(ESHPM)enprof.dr.DirkUbbink,AmsterdamUniversityMedicalCenters(AUMC).

Injuni2018verscheeneeneersteartikelinPatientEducation&CounselingovermanierenwaaropimplementatieinNederlandversneldkanworden.Eentweedeartikelisopditmomentingediendvoorpublicatie.DitartikelbespreektderesultatenvandeimplementatiebijdeoperatievefasevanborstkankerindezesziekenhuizenuitdeUtrechtseregiodieaanhetprojectdeelnamenindeeerstetranche.Uontvangthetartikelvanonszodrahetisgepubliceerd.

“Ikdenkdatsamenbeslissengewoonbijdezetijdhoort.Datmensenzelfstandigeindividuenzijn,ennietmaarblinddoenwatdedokterzegt.”

Eenderdeartikelisinontwikkeling.Hierinwordenderesultatenvandevragenlijstenendeinterviewsbeschreven:watvondendedeelnemersaandeimplementatievandeaanpak?Wehopenditartikelvoordezomer(2020)intedienen.Nadezomerstaathetvierdeartikelgepland,metdaarinderesultatenvandeimplementatiebijsystemischebehandelingbijborstkankerinziekenhuizenuitdetweedetranche.

Tenslotteishetideeomdepeilingendiewehebbengedaanonderpatiëntennaarhunperspectiefopsamenbeslissenenderolvantijdeninformatie(aug‘16,aug‘17,dec‘18)ookvoorpublicatieintedienen(mogelijkalsvijfdeartikel).

Dezeartikelenzijnmedemogelijkdoordeinzetenbijdragevanalledeelnemendeteamsenhunpatiënten.Indeartikelenbedankenweonzecontactpersonenuitdeziekenhuizenvoordeelnameaanhetproject.

“Hetgeeftmijmeervoldoeningalsikermeerzekervanbendatdepatiënter100%achterstaat.Hetbevestigtdatjehetgoeddoet.Datkrijgjeookterugvandepatiëntendatisprettig.”

Totslotzijnertweeartikelenvoorziendienietdirect

voortkomenuithetprojectmaarwelverbanddaarmeehouden.Eeneersteartikelomvateen

systematicreviewoverdevraagofmeertoepassenvangedeeldebesluitvormingleidttoteenlangereconsultduur(najaar2020).Eentweedeartikelbetreft

eennieuwestudie,waarinwordtgetestofdecombinatievan(a)eene-learning,(b)individuelefeedbackopeenconsulten(c)30minutenindividuele

coachingopbasisvaneenleervraageffectiefis.Dezestudiestartnadezomervooralleoncologischeaandoeningen.Voordezestudiewordtnogeenaantal

ziekenhuizengezochtommeetedoen:destudierichtzichoponcologie,dusbrederdanborstkankeralleen.GeïnteresseerdenkunnenzichmeldenbijHaskevan

Veenendaal([email protected]).

“Ikhadaltijdhetideedatmenseneenadvieswillenofverwachten.Maaralsjesamenbeslisseneenpaarkeerdoetenjelegtuitwaaromdatis,danblijktdatwelmeetevallen.Alsjemaarduidelijkverteltwathetprocesinhoudt.”

Page 7: TIME-OUT & GEDEELDE BESLUITVORMING BORSTKANKER · 2021. 4. 29. · van Veenendaal, projectleider, onder de werktitel: ’Het versnellen van de toepassing van gedeelde besluitvorming

TIME-OUT&GEDEELDEBESLUITVORMINGBIJBORSTKANKER

mei2020

Bekendheid en verdere uitrol van een succesvolle aanpak

Onsprojectisgestartin2016.Indesamenwerkingmetdedeelnemendeteamshebbenweeenzoektocht

afgelegdnaareensuccesvolleaanpakomsamenbeslissenteimplementeren.Daarbijontwikkeldeonzeeigenvisiezichopsamenbeslissenook.Dathielpom

detoonbetertetreffenofmeeraantesluitenbijdeintrinsiekemotivatievanzorgverlenersomteverbeteren.

“Ikdachtaltijddatikextreemduidelijkwasenheelexpliciet,maardatbeniknogveelmeergaandoen.Nietalleenexpliciterenwatdebehandelingbetekent,maarookhetprocesvandebesluitvormingzelf.”

Opgroteschaalhebbenwebekendheidgegevenaandeontwikkeldewerkwijzeenonzeervaringendaarmee,waaronder:

• presentatiesenworkshopsop(internationale)symposiavanmedischspecialisten,oncologienetwerken,V&VNoncologiedagen,landelijkedagenvoorpatiëntenorganisatiesenseminarsdoorziekenhuizen;

• media-encommunicatieuitingendoorNFKenBVNoverwatsamenbeslissenoplevert,watzorgverlenersenpatiëntenkunnendoenomtot‘hetgoedegesprek’tekomenenhoedepatiëntenorganisatieshierbijkunnenondersteunen.

“Alsdepatiëntietsanderskiestdande'voorkeur'vandezorgverlenermoetjeernietvanuitgaandatpatiëntdeinformatienietgoedheeftbegrepen.”

Daarnaastisonzeaanpakvertaaldinandereprojecten:

• voordarmkankerenlongkankerzijninmiddelsdoorNFKidentiekeprojectengestartonderdenoemerBestOncoCare.

• inhetlandelijkeprogrammaBeslistSamen!-2wordenelementenvandezeaanpakingezet.Vande14deelnemendeziekenhuizendoenervijfziekenhuizenmeevoorborstkanker.TweevandezeteamsdedenookmeemethetTime-outprojectenborgenenbouwendehieringezetteveranderinguitinditnieuweproject.

Tenslotteisopditmomenteenonlinemoduleinontwikkelingwaarbijopbasisvanonsprojecteen

methodiekvoorlaagdrempeligefeedbackvoorindividuelezorgverlenerswordtgebruikt.HetiseenAVG-proofsysteemwaarmeemeteenappopde

telefooneenconsultopgenomenkanworden.DezeopnamewordtbeoordeeldmetdeOPTION5,waarnapermailfeedbackwordtgegeven.Danvolgtper

beeldtelefooneenindividuelecoachingvandertigminuten.Alsmeerderezorgverlenersuitéénteammeedoenkaneenteamtraininggekoppeldwordenaan

deindividuelecoaching.Wiltuopdehoogteblijventeblijvenvandezeontwikkeling?Maildannaarhaskevanveenendaal@gmail.com.

“Watikheelmooivind:deartsweetallesvandebehandelingmaardepatiëntweetallesoverzijnleven.Ikvindhetheelmooidatwedaarnumeerrekeningmeehouden.Endatjemeerdoorvraagtoverpersoonlijkekeuzes.”