Psychosociale screening en behandeling voor (potentiële) nierdonoren
Dr. Lieke Wirken
Disclosure belangen spreker:
Geen (potentiële) belangenverstrengeling
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Fase 4
Fase 5Nierfunctie
>10%
Eindstadium nierfalen
Nierfunctievervangende therapie noodzakelijk
Dialyse Niertransplantatie
Overleden donor Levende donor
0
200
400
600
800
1000
1200
1996 2006 2016
Levende donor
Overleden donor
Aantal niertransplantatiesin Nederland
jaar
Nierdonatie: Wanneer kun je doneren?
Uitgebreide screening voor donatie:
- Medische screening (lichamelijk functioneren)
- Psychosociale screening
Voor de medische screening zijn bepaalde criteria opgesteld waaraan je als donor moet voldoen. Voor de psychosociale screening is er een grijs gebied; Wanneer kan iemand wel/niet doneren?
Nierdonatie; psychosociale klachten
Vraag aan u:
Hoeveel procent van de donoren ervaart psychosociale klachten in aanloop naar de operatie of na de donatie?
spanning
vermoeidheid
somberheid
10-25% van de donoren ervaart emotionele of lichamelijke problemen voor of na de nierdonatie
Resultaten voorgaand onderzoekDe meeste nierdonoren herstellen goed van de operatie en ervaren geen klachten op de langere termijn
Klinische praktijk
Coördinator nierdonatie bij leven, Radboudumc:
Een kleine groep donoren ervaart problemen
Hoe groot is deze groep in ons transplantatiecentrum?
Kunnen we deze mensen op een andere manier ondersteunen zodat ze minder/geen problemen ervaren en beter/sneller herstellen?
Onderzoeksvragen
Welke donoren ervaren problemen gedurende de screening voor donatie of op de langere termijn na de operatie?
Is het mogelijk om deze donoren vroeg in de donatieprocedure te herkennen, zodat we hen aanvullende begeleiding kunnen bieden tijdens of na de donatieprocedure?
Hoe zou deze aanvullende begeleiding eruit moeten zien?
Ontwikkelen van een psychosociaal screeningsinstrument;
Risicofactoren en beschermende factoren
Ontwikkelen en toetsen behandeling voor (potentiële) nierdonoren
Doel van dit onderzoek
Deelnemende transplantatiecentra
Deelnemers
(Potentiële) nierdonoren
Zorgprofessionals betrokken bij de nierdonatie:
Coördinatoren nierdonatie bij levenNefrologenMedisch maatschappelijk werkersPsychologen
Methode
T1 = 0T2 = 6
maandenT3 = 12
maanden
Informatief gesprek bij coördinator nierdonatiebij leven
Gegevens uit medisch dossier donor en ontvanger
Nierdonatie
Methode
Vragenlijsten donoren:
▪ Motivatie, verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie
▪ Emotioneel functioneren (bijv. angst en depressie)
▪ Sociaal functioneren (bijv. sociale steun)
▪ Kwaliteit van leven (bijv. lichamelijke klachten; pijn en vermoeidheid)
ResultatenDeelnemers:
N = 719 potentiële donoren Sekse = 57% vrouw Leeftijd = 54.2 ± 11.4 jaar
N(6 en 12 maanden meting) = 230 donoren
254
506
411
41
Nefrologen
Coördinatoren
Medisch maatschappelijk werk
Psychologen
79.5%
12.2%
8.2%
Type donatie (%)
directcross-overaltruist
Risicoprofielen ingevuld door zorgprofessionals: N (totaal) = 1212
Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie
Motivatie en verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie
Verbetering donor’s eigen welbevinden
Ik wil mijn nier afstaan om mijn eigen kwaliteit
van leven te verbeterenIk wil mijn nier
afstaan zodat de ontvanger
minder ziektelast ervaart
Ik wil mijn nier doneren voor
een betere wereld
Ik verwacht dat de ontvanger me
zeer dankbaar zal zijn voor de
nierdonatie.
Ik maak me zorgen over de
medische onderzoeken
voor de donatie.
Verbetering welbevinden van de ontvanger
Idealistische beweegredenen
Dankbaarheid
Zorgen
- Verbetering donor’s eigen welbevinden
- Verbetering welbevinden van de ontvanger
- Idealistische beweegredenen
- Dankbaarheid
- Zorgen
Betrouwbaar instrument
Toegevoegde waarde op huidige psychosociale screening van donoren
Wirken et al., (2017) Pre-donation cognitions of potential living organ donors: The development of the DonationCognition Instrument (DCI) in potential kidney donors. Nephrology Dialysis Transplantation.
Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie
Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven
Is er een verschil in functioneren van de donoren voor en na de nierdonatie?
Lichamelijk functioneren
Emotioneel functioneren
Meta-analyse uitgevoerd over voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven voor en na de nierdonatie
Beloop kwaliteit van leven:
Voor donatie ≥
Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven
Voor donatie > 1-2 maanden na donatie
Voor donatie = 3-12 maanden na donatie
Vermoeidheid
Potentiële donoren
Algemene populatie
Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: asystematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.
Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven
Lichamelijk functioneren
Emotioneel functioneren
Risicofactoren voor een verminderd langere termijn functioneren.
Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: asystematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.
Kwaliteit van leven werd niet tot nauwelijks negatief beïnvloed door de donatie.
Resultaten huidig onderzoek
Lichamelijk functioneren
Emotioneel functioneren
Sociaal functioneren
Klinisch relevante veranderingen werden alleen gevonden voor vermoeidheid
Relationele donoren: lichamelijk en emotioneel functioneren van de ontvanger was sterk verbeterd na transplantatie, en eigen leven minder beïnvloed door de nieraandoening van de ontvanger.
Beloop van kwaliteit van leven
De relatie tussen de donor en ontvanger werd positief beoordeeld op alle meetmomenten.
Een groot gedeelte van de donoren gaf aan zich gedurende de donatieprocedure zorgen te hebben gemaakt over zichzelf of de ontvanger
Een kleine groep donoren rapporteerde gevoelens van spijt ten aanzien van de donatie.
Risicofactoren voor langere termijn problemen
Een kleine groep donoren rapporteert problemen rondom de nierdonatie
Risicofactoren voor de ontwikkeling van deze problemen moeten in kaartgebracht worden
Vanwege beperkt onderzoek naar deze risicofactoren, is depsychosociale screening van donoren momenteel voornamelijkgebaseerd op de klinische indruk van zorgprofessionals
Risicofactoren voor langere termijn problemen
klinische indruk
vragenlijsten
donor functioneren
Lichamelijk functioneren
Emotioneel functioneren
Risicofactoren voor langere termijn problemen
Risicofactoren voor verhoogde mate van vermoeidheid op de langeretermijn na de nierdonatie:• Meer vermoeidheid voor donatie• Verminderd algemeen lichamelijk functioneren voor donatie• Leeftijd
Risicofactoren voor spijt 12 maanden na donatie:• Geen voorspellers op baseline gevonden• Meer negatieve gezondheidspercepties en verminderd sociaal
functioneren 6 maanden na donatie
Van screening naar behandeling
Risicofactoren geïdentificeerd
Wat kunnen we (potentiële) donoren met een risicoprofiel bieden als aanvullende ondersteuning?
Technologische ontwikkelingen
https://www.youtube.com/watch?v=TNwhIHqM60g
Mobiele telefoon in 1998
Technologische ontwikkelingen
Online Consult
Online Informatie
Online Zelfhulp
Gezondheids apps
Voorgaand onderzoek laat zien dat eHealth CGT even effectief kan zijn als face-to-face CGT bij zowel psychische als lichamelijke aandoeningen
Effectiviteit Cognitieve Gedragstherapie via internet
eHealth CGT: Belang van therapeut contact
eHealth CGT met therapeut contact (d = 1.00) effectiever dan pure zelfhulp behandelingen (d = 0.24)
Voordelen eHealth vanuit patiëntperspectief
Zelf bepalen wanneer mentijd besteedt aan behandeling
Geen wachttijden voor consult
Evers et al. 2009
Behandeling vanuit huis
Geen reistijd met kosten
Makkelijker om persoonlijke dingen te delen
Makkelijker om hulp te vragen
Ontwikkeling eHealth interventie
1. Kennis uit bestaande literatuur
2. Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals
3. Bestaande eHealth interventie voor patiënten
Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals
• Relevante thema’s voor interventie, bijvoorbeeld:
• Fysieke beperkingen kort na donatie (vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn)
• Zorgen rondom de ontvanger
• Zorgen over de operatie
• Relationele problemen
• Herstel van operatie en werkhervatting
Inhoud en procedure behandelingStructuur van de E-coach behandeling:
Terugvalpreventie & Langere termijn doelen
Screening & face-to-face intakegesprek
(behandeldoelen)
Omgaan met (tijdelijke) fysieke
beperkingen
Omgaan met vermoeidheid
Omgaan met negatieve stemming
Omgaan met problemen in
sociale relaties
Keuze uit 1 of 2 van de 5 behandelmodules
Omgaan met problemen in het dagelijks leven
rondom de nierdonatie
Website eHealth interventie
eHealth interventie; werkwijze
▪ Online cognitieve gedragstherapie via internet
▪ Alleen voor (potentiële) donoren met een risicoprofiel
▪ In principe wekelijks online contact met vaste therapeut
▪ Oefenen in thuissituatie
▪ Inzetbaar voor of na donatie
▪ Aangepast op specifieke hulpvraag (potentiële) donor
▪ Werken aan persoonlijke doelen
Evaluatie eHealth interventie
Pilotstudie evaluatie eHealth
Evaluatie door (potentiële) donoren:
Tevreden over de informatie en inhoud van de behandeling
Contact met behandelaar stimulerend en zinvol: M=4.5 (1-5)
Verbetering op het gebied van de behandeldoelen.
Totale behandeling: M=7.7 (1-10)
Conclusies
De meeste donoren herstellen goed na de nierdonatie
Een subgroep ervaart problemen gedurende of na de donatieprocedure
Klinische indruk en donor zelfrapportage vragenlijsten zijn voorspellend voor langere termijn functioneren van donoren
Donoren met een risicoprofiel zouden doorverwezen kunnen worden naar een eHealth interventie
Klinische implicaties
Stapsgewijs zorgprotocol
1. Korte vragenlijst-screening voor alle (potentiële) donoren
2. Aanvullende screening voor (potentiële) donoren met risicoprofiel voor identificatie specifieke probleemgebieden
3. Indien geïndiceerd; begeleidingsprogramma op maat
Nu: Implementatie
Subsidie vanuit Nierstichting Implementatie:
• Psychosociaal Screeningsinstrument• Donor Profiel Kaart• Ehealth interventie voor donoren at risk
Met dank aan:Mw. prof. dr. AWM EversMw. dr. H van Middendorp prof. dr. LB Hilbrands prof. dr. AJ HoitsmaMw. CW Hooghof
Mw. DB Pilzecker Mw. DP JansenMw. dr. PMM Dooper dr. JSF SandersDhr. dr. HJ Kloke Mw. N SpaansMw. SPF Hopman Dhr. P UlrichtsDhr. G van den Bosch Dhr. J DackusDhr. SAW van Duin Mw. dr. EM van DuijnhovenMw. drs. T Bremer Dhr. M KnaapenMw. ECM Berendsen Mw. drs. H. WellinkMw. drs. JM Wierdsma Mw. CMM SchrauwersMw. AGE Vink Mw. M van VlietMw dr. FE van Reekum dr. SA NurmohamedMw. T Winkel Dhr. JJG HersbachMw. RE Dam Mw. M MeijerDhr. B Gijsbers Mw. T de JongMw. WK van Zanten Mw. J VerveldeMw. RAM Meijer Mw. drs. KAMI vd PantMw. D Rodenhuis Mw. JA JenniskensMw. AMS Roelofs
Vragen?
Top Related