Psychosociale screening en behandeling voor (potentiële) nierdonoren

Dr. Lieke Wirken

Disclosure belangen spreker:

Geen (potentiële) belangenverstrengeling

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Fase 4

Fase 5Nierfunctie

>10%

Eindstadium nierfalen

Nierfunctievervangende therapie noodzakelijk

Dialyse Niertransplantatie

Overleden donor Levende donor

0

200

400

600

800

1000

1200

1996 2006 2016

Levende donor

Overleden donor

Aantal niertransplantatiesin Nederland

jaar

Nierdonatie: Wanneer kun je doneren?

Uitgebreide screening voor donatie:

- Medische screening (lichamelijk functioneren)

- Psychosociale screening

Voor de medische screening zijn bepaalde criteria opgesteld waaraan je als donor moet voldoen. Voor de psychosociale screening is er een grijs gebied; Wanneer kan iemand wel/niet doneren?

Nierdonatie; psychosociale klachten

Vraag aan u:

Hoeveel procent van de donoren ervaart psychosociale klachten in aanloop naar de operatie of na de donatie?

spanning

vermoeidheid

somberheid

10-25% van de donoren ervaart emotionele of lichamelijke problemen voor of na de nierdonatie

Resultaten voorgaand onderzoekDe meeste nierdonoren herstellen goed van de operatie en ervaren geen klachten op de langere termijn

Klinische praktijk

Coördinator nierdonatie bij leven, Radboudumc:

Een kleine groep donoren ervaart problemen

Hoe groot is deze groep in ons transplantatiecentrum?

Kunnen we deze mensen op een andere manier ondersteunen zodat ze minder/geen problemen ervaren en beter/sneller herstellen?

Onderzoeksvragen

Welke donoren ervaren problemen gedurende de screening voor donatie of op de langere termijn na de operatie?

Is het mogelijk om deze donoren vroeg in de donatieprocedure te herkennen, zodat we hen aanvullende begeleiding kunnen bieden tijdens of na de donatieprocedure?

Hoe zou deze aanvullende begeleiding eruit moeten zien?

Ontwikkelen van een psychosociaal screeningsinstrument;

Risicofactoren en beschermende factoren

Ontwikkelen en toetsen behandeling voor (potentiële) nierdonoren

Doel van dit onderzoek

Deelnemende transplantatiecentra

Deelnemers

(Potentiële) nierdonoren

Zorgprofessionals betrokken bij de nierdonatie:

Coördinatoren nierdonatie bij levenNefrologenMedisch maatschappelijk werkersPsychologen

Methode

T1 = 0T2 = 6

maandenT3 = 12

maanden

Informatief gesprek bij coördinator nierdonatiebij leven

Gegevens uit medisch dossier donor en ontvanger

Nierdonatie

Methode

Vragenlijsten donoren:

▪ Motivatie, verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie

▪ Emotioneel functioneren (bijv. angst en depressie)

▪ Sociaal functioneren (bijv. sociale steun)

▪ Kwaliteit van leven (bijv. lichamelijke klachten; pijn en vermoeidheid)

ResultatenDeelnemers:

N = 719 potentiële donoren Sekse = 57% vrouw Leeftijd = 54.2 ± 11.4 jaar

N(6 en 12 maanden meting) = 230 donoren

254

506

411

41

Nefrologen

Coördinatoren

Medisch maatschappelijk werk

Psychologen

79.5%

12.2%

8.2%

Type donatie (%)

directcross-overaltruist

Risicoprofielen ingevuld door zorgprofessionals: N (totaal) = 1212

Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie

Motivatie en verwachtingen en zorgen rondom de nierdonatie

Verbetering donor’s eigen welbevinden

Ik wil mijn nier afstaan om mijn eigen kwaliteit

van leven te verbeterenIk wil mijn nier

afstaan zodat de ontvanger

minder ziektelast ervaart

Ik wil mijn nier doneren voor

een betere wereld

Ik verwacht dat de ontvanger me

zeer dankbaar zal zijn voor de

nierdonatie.

Ik maak me zorgen over de

medische onderzoeken

voor de donatie.

Verbetering welbevinden van de ontvanger

Idealistische beweegredenen

Dankbaarheid

Zorgen

- Verbetering donor’s eigen welbevinden

- Verbetering welbevinden van de ontvanger

- Idealistische beweegredenen

- Dankbaarheid

- Zorgen

Betrouwbaar instrument

Toegevoegde waarde op huidige psychosociale screening van donoren

Wirken et al., (2017) Pre-donation cognitions of potential living organ donors: The development of the DonationCognition Instrument (DCI) in potential kidney donors. Nephrology Dialysis Transplantation.

Nieuwe vragenlijst over besluitvorming rondom donatie

Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven

Is er een verschil in functioneren van de donoren voor en na de nierdonatie?

Lichamelijk functioneren

Emotioneel functioneren

Meta-analyse uitgevoerd over voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven voor en na de nierdonatie

Beloop kwaliteit van leven:

Voor donatie ≥

Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven

Voor donatie > 1-2 maanden na donatie

Voor donatie = 3-12 maanden na donatie

Vermoeidheid

Potentiële donoren

Algemene populatie

Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: asystematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.

Voorgaand onderzoek naar kwaliteit van leven

Lichamelijk functioneren

Emotioneel functioneren

Risicofactoren voor een verminderd langere termijn functioneren.

Wirken et al., (2015) The course and predictors of health-related quality of life in living kidney donors: asystematic review and meta-analysis. The American Journal of Transplantation.

Kwaliteit van leven werd niet tot nauwelijks negatief beïnvloed door de donatie.

Resultaten huidig onderzoek

Lichamelijk functioneren

Emotioneel functioneren

Sociaal functioneren

Klinisch relevante veranderingen werden alleen gevonden voor vermoeidheid

Relationele donoren: lichamelijk en emotioneel functioneren van de ontvanger was sterk verbeterd na transplantatie, en eigen leven minder beïnvloed door de nieraandoening van de ontvanger.

Beloop van kwaliteit van leven

De relatie tussen de donor en ontvanger werd positief beoordeeld op alle meetmomenten.

Een groot gedeelte van de donoren gaf aan zich gedurende de donatieprocedure zorgen te hebben gemaakt over zichzelf of de ontvanger

Een kleine groep donoren rapporteerde gevoelens van spijt ten aanzien van de donatie.

Risicofactoren voor langere termijn problemen

Een kleine groep donoren rapporteert problemen rondom de nierdonatie

Risicofactoren voor de ontwikkeling van deze problemen moeten in kaartgebracht worden

Vanwege beperkt onderzoek naar deze risicofactoren, is depsychosociale screening van donoren momenteel voornamelijkgebaseerd op de klinische indruk van zorgprofessionals

Risicofactoren voor langere termijn problemen

klinische indruk

vragenlijsten

donor functioneren

Lichamelijk functioneren

Emotioneel functioneren

Risicofactoren voor langere termijn problemen

Risicofactoren voor verhoogde mate van vermoeidheid op de langeretermijn na de nierdonatie:• Meer vermoeidheid voor donatie• Verminderd algemeen lichamelijk functioneren voor donatie• Leeftijd

Risicofactoren voor spijt 12 maanden na donatie:• Geen voorspellers op baseline gevonden• Meer negatieve gezondheidspercepties en verminderd sociaal

functioneren 6 maanden na donatie

Van screening naar behandeling

Risicofactoren geïdentificeerd

Wat kunnen we (potentiële) donoren met een risicoprofiel bieden als aanvullende ondersteuning?

Technologische ontwikkelingen

https://www.youtube.com/watch?v=TNwhIHqM60g

Mobiele telefoon in 1998

Technologische ontwikkelingen

Online Consult

Online Informatie

Online Zelfhulp

Gezondheids apps

Voorgaand onderzoek laat zien dat eHealth CGT even effectief kan zijn als face-to-face CGT bij zowel psychische als lichamelijke aandoeningen

Effectiviteit Cognitieve Gedragstherapie via internet

eHealth CGT: Belang van therapeut contact

eHealth CGT met therapeut contact (d = 1.00) effectiever dan pure zelfhulp behandelingen (d = 0.24)

Voordelen eHealth vanuit patiëntperspectief

Zelf bepalen wanneer mentijd besteedt aan behandeling

Geen wachttijden voor consult

Evers et al. 2009

Behandeling vanuit huis

Geen reistijd met kosten

Makkelijker om persoonlijke dingen te delen

Makkelijker om hulp te vragen

Ontwikkeling eHealth interventie

1. Kennis uit bestaande literatuur

2. Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals

3. Bestaande eHealth interventie voor patiënten

Focusgroepen met donoren en zorgprofessionals

• Relevante thema’s voor interventie, bijvoorbeeld:

• Fysieke beperkingen kort na donatie (vermoeidheid, concentratieproblemen, pijn)

• Zorgen rondom de ontvanger

• Zorgen over de operatie

• Relationele problemen

• Herstel van operatie en werkhervatting

Inhoud en procedure behandelingStructuur van de E-coach behandeling:

Terugvalpreventie & Langere termijn doelen

Screening & face-to-face intakegesprek

(behandeldoelen)

Omgaan met (tijdelijke) fysieke

beperkingen

Omgaan met vermoeidheid

Omgaan met negatieve stemming

Omgaan met problemen in

sociale relaties

Keuze uit 1 of 2 van de 5 behandelmodules

Omgaan met problemen in het dagelijks leven

rondom de nierdonatie

Website eHealth interventie

eHealth interventie; werkwijze

▪ Online cognitieve gedragstherapie via internet

▪ Alleen voor (potentiële) donoren met een risicoprofiel

▪ In principe wekelijks online contact met vaste therapeut

▪ Oefenen in thuissituatie

▪ Inzetbaar voor of na donatie

▪ Aangepast op specifieke hulpvraag (potentiële) donor

▪ Werken aan persoonlijke doelen

Evaluatie eHealth interventie

Pilotstudie evaluatie eHealth

Evaluatie door (potentiële) donoren:

Tevreden over de informatie en inhoud van de behandeling

Contact met behandelaar stimulerend en zinvol: M=4.5 (1-5)

Verbetering op het gebied van de behandeldoelen.

Totale behandeling: M=7.7 (1-10)

Conclusies

De meeste donoren herstellen goed na de nierdonatie

Een subgroep ervaart problemen gedurende of na de donatieprocedure

Klinische indruk en donor zelfrapportage vragenlijsten zijn voorspellend voor langere termijn functioneren van donoren

Donoren met een risicoprofiel zouden doorverwezen kunnen worden naar een eHealth interventie

Klinische implicaties

Stapsgewijs zorgprotocol

1. Korte vragenlijst-screening voor alle (potentiële) donoren

2. Aanvullende screening voor (potentiële) donoren met risicoprofiel voor identificatie specifieke probleemgebieden

3. Indien geïndiceerd; begeleidingsprogramma op maat

Nu: Implementatie

Subsidie vanuit Nierstichting Implementatie:

• Psychosociaal Screeningsinstrument• Donor Profiel Kaart• Ehealth interventie voor donoren at risk

Met dank aan:Mw. prof. dr. AWM EversMw. dr. H van Middendorp prof. dr. LB Hilbrands prof. dr. AJ HoitsmaMw. CW Hooghof

Mw. DB Pilzecker Mw. DP JansenMw. dr. PMM Dooper dr. JSF SandersDhr. dr. HJ Kloke Mw. N SpaansMw. SPF Hopman Dhr. P UlrichtsDhr. G van den Bosch Dhr. J DackusDhr. SAW van Duin Mw. dr. EM van DuijnhovenMw. drs. T Bremer Dhr. M KnaapenMw. ECM Berendsen Mw. drs. H. WellinkMw. drs. JM Wierdsma Mw. CMM SchrauwersMw. AGE Vink Mw. M van VlietMw dr. FE van Reekum dr. SA NurmohamedMw. T Winkel Dhr. JJG HersbachMw. RE Dam Mw. M MeijerDhr. B Gijsbers Mw. T de JongMw. WK van Zanten Mw. J VerveldeMw. RAM Meijer Mw. drs. KAMI vd PantMw. D Rodenhuis Mw. JA JenniskensMw. AMS Roelofs

Vragen?