86 4-2008 > zorg & financiering

Orphanet is de Europese digitale portaal voorinformatie over zeldzame ziekten. Het Orphanetconcept is tweeledig; het bestaat uit een encyclo-pedie van zeldzame aandoeningen en een weg-wijzer over gespecialiseerde klinieken, klinischelaboratoria, onderzoeksactiviteiten en patiënten-verenigingen van 35 landen. Orphanet, al elfjaar in de lucht, is onlangs (op schrikkeldag)gestart met de twee nieuwe sites: www.orpha.neten www.orphanet.nl. Schrikkeldag is uitgeroe-pen tot Europese dag van de zeldzame ziekten.Het medisch centrum van de Vrije UniversiteitAmsterdam (VUmc) is de Nederlandse partnervoor deze Europese samenwerking.

Er bestaan naar schatting achtduizend zeldzameziekten. Drieduizend hiervan zijn reeds beschre-ven door Orphanet. Uitgaande van de Europesedefinitie van zeldzaam, een ziekte die bij maxi-maal een op de tweeduizend personen voor-komt, zouden een kleine miljoen mensen van dehuidige Nederlandse bevolking ooit tijdens hunleven een zeldzame ziekte hebben. De site geeft

ook een overzicht van weesgeneesmiddelen.Deze zijn bestemd voor de diagnose, behande-ling of zorg voor patiënten met een zeldzameaandoening.

Breed publiek

Orphanet richt zich op een breed publiek. Zokunnen patiënten en hun omgeving op de siteterecht voor allerlei informatie en voor contactmet lotgenoten en patiëntenverenigingen. Viade website kan men zoekopdrachten geven voorzeldzame ziekten op basis van symptomen.Daarnaast biedt Orphanet overzichten voor pa-tiënten die willen deelnemen aan klinischeonderzoeksprojecten. De site is volledig toegan-kelijk voor visueel en lichamelijk gehandicaptegebruikers volgens de internationale normen.Ook artsen, docenten en wetenschappers kun-nen op Orphanet allerlei gegevens over gespe-cialiseerde klinieken, klinische laboratoria enonderzoeksactiviteiten vinden.Bron: VU medisch centrum, 28 februari 2008<

> kwaliteitsbeleid> algemeen

439 groot overzicht zeldzame ziekten geactualiseerd

Het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG) en Kwaliteitsinstituut voor de Gezond-heidszorg CBO gaan bekijken of het nuttig isom de NHG-standaard en CBO-richtlijnen metbetrekking tot COPD (chronic obstructive pul-monary disease) eerder dan normaal te herzien.Bij de herziening krijgen huisartsen en long-artsen, bij wijze van proef, inspraak.

Normaal gesproken worden de richtlijnen enstandaard iedere vijf jaar herzien. Het NHG en

CBO gaan nu, met subsidie van het Astmafonds,bekijken of het nuttig is om een dergelijke stan-daard eerder te actualiseren. ‘Soms zijn er nieu-we ontwikkelingen die moeten worden doorge-voerd in de standaarden en richtlijnen’, zegtRoeland Geijer, senior beleidsmedewerker vande afdeling richtlijnontwikkeling van het NHG.‘We willen kijken of het nuttig en werkbaar isom ze vaker te actualiseren.’

Volgens Geijer moeten, bij wijzigingen, ook alleafgeleide producten worden veranderd. ‘We

> kwaliteitsstandaarden

440 proef met herziening nhg-standaard en cbo-richtlijnen

ZenF-0408- cyaan.qxd 9-4-2008 13:16 Pagina 86