Zorg voor een patiënt Zorg voor een patiënt met terminale COPD met terminale COPD

Ingrid MelsIngrid MelsVerpleegkundige palliatief supportteamVerpleegkundige palliatief supportteam

AZ Maria Middelares Sint-NiklaasAZ Maria Middelares Sint-Niklaas6 oktober 20066 oktober 2006

Goede zorg: wat moet ik weten ?Goede zorg: wat moet ik weten ?

Ziekteverloop en voornaamste Ziekteverloop en voornaamste klachten/symptomenklachten/symptomen

Specifieke behoeften en wensen van Specifieke behoeften en wensen van patiëntpatiënt

Specifieke moeilijkheden voor de Specifieke moeilijkheden voor de hulpverlenerhulpverlener

Opvangmogelijkheden in diverse settingsOpvangmogelijkheden in diverse settings

ZiekteverloopZiekteverloop

Toenemende klachten tijdens laatste 12 Toenemende klachten tijdens laatste 12 maanden voor overlijden maanden voor overlijden hoge hoge symptoomscoresymptoomscore

Symptomen van fysische aard: Symptomen van fysische aard: • dyspnoe dyspnoe • hoesthoest• vermoeidheidvermoeidheid• ……

Symptomen van psychische aard:Symptomen van psychische aard:• paniek, paniek, • angst en angst en • depressiedepressie

Gevolgen voor sociaal-relationeel leven Gevolgen voor sociaal-relationeel leven

Wensen en behoeften van patiëntWensen en behoeften van patiënt

Wens om geïnformeerd te wordenWens om geïnformeerd te worden Verhoging/behoud van de levenskwaliteitVerhoging/behoud van de levenskwaliteit VooruitblikVooruitblik op de toekomst met de op de toekomst met de

inspraak van de patiëntinspraak van de patiënt

Moeilijkheden voor de hulpverlenerMoeilijkheden voor de hulpverlener

Deskundigheid Deskundigheid • SymptoomcontroleSymptoomcontrole• CommunicatievaardighedenCommunicatievaardigheden

Keuzes maken inzake therapie bij Keuzes maken inzake therapie bij terminale copdterminale copd

• Gerelateerd aan de toestand van de patiëntGerelateerd aan de toestand van de patiënt• Wat is de beleving/visie van de patiëntWat is de beleving/visie van de patiënt

Kunnen wij in onze setting Kunnen wij in onze setting tegemoetkomen aan de noden van tegemoetkomen aan de noden van

de patiënt en zijn omgeving ?de patiënt en zijn omgeving ?

• BeperkingenBeperkingen• MogelijkhedenMogelijkheden• Op weg naar realisatie van de nodige zorg ?Op weg naar realisatie van de nodige zorg ?

Zorg voor patiënt met COPD in Zorg voor patiënt met COPD in terminale faseterminale fase

Curatieve behandeling gecombineerd met Curatieve behandeling gecombineerd met palliatieve zorgpalliatieve zorg

• Zorg bij acute exacerbatieZorg bij acute exacerbatie• TotaalzorgTotaalzorg• Vooruitdenken mbt medisch begeleid stervenVooruitdenken mbt medisch begeleid sterven

Belang van “advance directives”: de patiënt kan Belang van “advance directives”: de patiënt kan richting geven ivm toekomstig medisch handelenrichting geven ivm toekomstig medisch handelen

Communicatie : Communicatie : • Dialoog patiënt Dialoog patiënt • Dialoog teamDialoog team

‘‘Advance directives’ en Advance directives’ en communicatiecommunicatie

Belang van communicatie rond zorg bij het Belang van communicatie rond zorg bij het levenseindelevenseinde

• Risico op overlijden tijdens acute exacerbatie of Risico op overlijden tijdens acute exacerbatie of herval binnen de 6 maand is grootherval binnen de 6 maand is groot

• Gesprekken ivm voorkeuren/wensen rond al dan Gesprekken ivm voorkeuren/wensen rond al dan niet starten van medische interventies tijdens niet starten van medische interventies tijdens stabiele fasestabiele fase

‘‘Advance directives’ en Advance directives’ en communicatiecommunicatie

Moeilijkheden:Moeilijkheden: Arts: Arts:

moeilijk in te schatten prognose moeilijk in te schatten prognose cognitieve barrièrescognitieve barrières

• ‘‘Er is te weinig tijd om over deze zaken te praten’Er is te weinig tijd om over deze zaken te praten’

• ‘‘Ik vrees de hoop weg te nemen bij eindfasebesprekingen’Ik vrees de hoop weg te nemen bij eindfasebesprekingen’

• ‘‘De pt is er niet klaar voor om te praten over de zorg die hij zou willen bij deterioratie’De pt is er niet klaar voor om te praten over de zorg die hij zou willen bij deterioratie’

Patiënt: Patiënt: cognitieve barrièrescognitieve barrières

• ‘‘Ik denk liever aan overleven dan aan sterven’Ik denk liever aan overleven dan aan sterven’

• ‘ ‘Ik weet niet welke arts zorg voor mij zal dragen als ik erg ziek ben’Ik weet niet welke arts zorg voor mij zal dragen als ik erg ziek ben’

• ‘ ‘Ik weet gewoon niet welke zorg ik wil als ik heel ziek ben’Ik weet gewoon niet welke zorg ik wil als ik heel ziek ben’

‘‘Advance directives’ en Advance directives’ en communicatiecommunicatie

Gesprekken omtrent medisch begeleid sterven Gesprekken omtrent medisch begeleid sterven worden vermeden of uitgesteld of stellen worden vermeden of uitgesteld of stellen inhoudelijk weinig voorinhoudelijk weinig voor

Focus van zorg tijdens acute exacerbatie, Focus van zorg tijdens acute exacerbatie, veeleer dan lange termijn denkenveeleer dan lange termijn denken

Gemiste kansenGemiste kansen

‘‘Advance directives’ en Advance directives’ en communicatiecommunicatie

Facilitators:Facilitators: Arts:Arts:

• ‘‘pt en ik hebben een goede verstandhouding’pt en ik hebben een goede verstandhouding’• ‘‘Ik heb al veel pten behandeld met longziekten’Ik heb al veel pten behandeld met longziekten’

• ‘‘De pt was slecht in het verledenDe pt was slecht in het verleden’’ Patiënt:Patiënt:

• ‘‘Ik heb familie of vrienden gehad die zijn overleden’Ik heb familie of vrienden gehad die zijn overleden’

• ‘‘Ik vertrouw mijn dokter’Ik vertrouw mijn dokter’

• ‘‘Mijn dokter is zeer bekwaam in longziekten’Mijn dokter is zeer bekwaam in longziekten’

• ‘‘Mijn dokter is betrokken in mij als persoon’Mijn dokter is betrokken in mij als persoon’

Zorg en communicatie: Zorg en communicatie: een teamgebeuren!een teamgebeuren!

De arts én de andere teamledenDe arts én de andere teamleden• ‘‘baanbrekend werk’ gesteund door alle baanbrekend werk’ gesteund door alle

‘mede’werkers ‘mede’werkers

Vereisten inzake deskundigheidVereisten inzake deskundigheid• SymptoomcontroleSymptoomcontrole• Communicatievaardigheden: bespreking van zorg Communicatievaardigheden: bespreking van zorg

omtrent levenseindeomtrent levenseinde• Zorgmodel - gespreksmodelZorgmodel - gespreksmodel

Gespreksmodel rond zorg bij Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPDlevenseinde bij pt met COPD

Voorbereiding van het gesprek:Voorbereiding van het gesprek:

Kennis van de voorgeschiedenis van patiënt/familieKennis van de voorgeschiedenis van patiënt/familie Kennis van diagnose, prognose, Kennis van diagnose, prognose,

behandelingsmogelijkhedenbehandelingsmogelijkheden Zelfkennis mbt eigen gevoelens, houding, Zelfkennis mbt eigen gevoelens, houding,

vooroordelen, verdriet,…vooroordelen, verdriet,… Een gepaste gespreksruimte voorzienEen gepaste gespreksruimte voorzien Indien mogelijk, bespreken met de patiënt wie het Indien mogelijk, bespreken met de patiënt wie het

gesprek mag bijwonengesprek mag bijwonen

Gespreksmodel rond zorg bij Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPDlevenseinde bij pt met COPD

Het gesprek inleiden:Het gesprek inleiden:

Het gesprek openen op een niet bedreigende manier, Het gesprek openen op een niet bedreigende manier, vb,vb,

• ‘‘dit is een gesprek dat ik heb met alle dit is een gesprek dat ik heb met alle patiënten die O2 afhankelijk zijn,patiënten die O2 afhankelijk zijn,…’…’

Uitzoeken wat de patiënt tot nu toe weet/ denkt over Uitzoeken wat de patiënt tot nu toe weet/ denkt over zijn toestandzijn toestand

Proberen om de prognose op een open manier te Proberen om de prognose op een open manier te bespreken en de patiënt het gevoel geven écht zorg bespreken en de patiënt het gevoel geven écht zorg voor hem te willen dragenvoor hem te willen dragen

Gespreksmodel rond zorg bij Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPDlevenseinde bij pt met COPD

Inhoud van het gesprek:Inhoud van het gesprek:

Indien gepast, de voorkeur van patiënt bespreken mbt Indien gepast, de voorkeur van patiënt bespreken mbt volgende mogelijke scenario’s:volgende mogelijke scenario’s:

• CPR bij hartstilstandCPR bij hartstilstand• Kortdurende mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen Kortdurende mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen

met redelijke kans op ‘weaning’met redelijke kans op ‘weaning’• Langdurige mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen Langdurige mechanische ventilatie bij acuut respiratoir falen

met weinig of geen kans tot stopzetten met weinig of geen kans tot stopzetten • Functionele afhankelijkheid met soms onmogeljjkheid tot Functionele afhankelijkheid met soms onmogeljjkheid tot

zelfzorg zelfzorg noodzaak aan professionele zorg (al dan niet in noodzaak aan professionele zorg (al dan niet in een verzorgingstehuis) een verzorgingstehuis)

Vermijden om té veel medische details te gevenVermijden om té veel medische details te geven

Gespreksmodel rond zorg bij Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPDlevenseinde bij pt met COPD

InteractieInteractie tijdens gesprek: tijdens gesprek:

De emoties erkennen en de methode van reflectie De emoties erkennen en de methode van reflectie gebruiken om patiënt en familie aan te moedigen om gebruiken om patiënt en familie aan te moedigen om erover te sprekenerover te spreken

Proberen om in te leven in het verdriet en Proberen om in te leven in het verdriet en gedragingen van de patiënt/omgevinggedragingen van de patiënt/omgeving

Momenten van stilte verdragenMomenten van stilte verdragen

Gespreksmodel rond zorg bij Gespreksmodel rond zorg bij levenseinde bij pt met COPDlevenseinde bij pt met COPD

Afronding van gesprek:Afronding van gesprek:

Proberen om tot een gemeenschappelijke visie te Proberen om tot een gemeenschappelijke visie te komen mbt tot beslissingen ivm verdere zorg en komen mbt tot beslissingen ivm verdere zorg en behandelingenbehandelingen

Samenvatten wat er gezegd isSamenvatten wat er gezegd is Nagaan of er vragen zijnNagaan of er vragen zijn Verzekeren van de follow-up en de nazorg Verzekeren van de follow-up en de nazorg

(bereikbaarheid – samenwerking teamleden)(bereikbaarheid – samenwerking teamleden)

Communicatie: Communicatie: een teamgebeureneen teamgebeuren!!

Randall Curtis. Chest 2002;122:356

Zorg en communicatie: een Zorg en communicatie: een teamgebeuren!teamgebeuren!

Alertheid voor signalen van patiëntAlertheid voor signalen van patiënt Garanderen van continuïteit van zorg – Garanderen van continuïteit van zorg –

continuïteit via communicatie en structurencontinuïteit via communicatie en structuren• MondelingMondeling• SchriftelijkSchriftelijk• Interdisciplinair overlegInterdisciplinair overleg• Intra- en extramurale samenwerking: Huisarts !Intra- en extramurale samenwerking: Huisarts !

Extra aandacht in kritieke/moeilijke momentenExtra aandacht in kritieke/moeilijke momenten• Emotionele ondersteuningEmotionele ondersteuning• Ondersteuning in het proces van zingevingOndersteuning in het proces van zingeving

EindbeschouwingEindbeschouwing

Sensibiliseren en informeren ivm Sensibiliseren en informeren ivm specifieke problematiek van patiënten met specifieke problematiek van patiënten met terminale COPDterminale COPD

Communicatie en samenwerkingCommunicatie en samenwerking Palliatieve zorg: Palliatieve zorg: flexibiliteitflexibiliteit in de zorg in de zorg