Zorg op Afstand

Juridische aspecten

vertaald naar de praktijk

2

3

Zorg op Afstand

Juridische aspecten

vertaald naar de praktijk

4

Colofon Publicatie Zorg op Afstand. Juridische aspecten vertaald naar de praktijk.

Den Haag, juni 2010 Tekst: NPCF, Marita Meulmeester

Samenstelling Dit is een uitgave van Nictiz in samenwerking met de NPCF, ActiZ, GGZ Nederland, V&VN en VGN. Nictiz Postbus 19121 2500 CC Den Haag

Oude Middenweg 55 2491 AC Den Haag T 070 317 34 50 F 070 320 74 37 E info@nictiz.nl I www.nictiz.nl

© Niets van deze uitgave mag op enigerlei wijze vermenigvuldigd, opgenomen in een

geautomatiseerd gegevensbestand, en/of openbaar worden gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toezegging van de uitgever en zonder bronvermelding.

5

Inhoud

0 Samenvatting en conclusies 6

1 Inleiding 8

2 Beleid en onderzoek 10

3 (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief 14

4 Casuïstiek 19

5 Handreiking 24

Bijlage 1: Literatuurlijst 27

Bijlage 2: Meelezers 28

6

0 Samenvatting en conclusies

Dit rapport is bedoeld beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op

afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse publicaties

vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand. Veel lijkt

onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt dat de bestaande

onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding belemmert. In andere

onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand onduidelijkheden bestaan

rondom privacy en de verantwoordelijkheden van zorgverleners.

Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra

regelgeving nodig is?

Dit rapport is een verkenning en verdere verdieping van de juridische aspecten.

Ten eerste biedt dit rapport een overzicht van wat in de diverse beleidsstukken en

onderzoeken over dit thema is geschreven.

Daarna zet het rapport de juridische aspecten systematisch op een rij. Dit gebeurt in

aan de hand van een juridische analyse van C. Ploem1. Deze juridische analyse vormt

de basis voor een handreiking voor de praktijk. Het accent ligt daarbij op de

communicatie naar de klant.

De indeling van Ploem is drieledig, te weten het perspectief van de klant, de positie

van de mantelzorger en de positie van de zorgverlener. Bij elk onderdeel geeft zij aan

hoe dit aspect is geregeld in de huidige wetgeving. Ploem concludeert dat er veel door

zelfregulering kan worden opgepakt in de praktijk. Pas als de zelfregulering niet werkt

kan er aanvullende regelgeving nodig zijn.

Uit de analyse van de onderzoeken en uit het artikel van Ploem volgt de conclusie dat

de huidige regelgeving afdoende is voor zorg op afstand. Het is van belang om een

aantal aspecten bij zorg op afstand extra aandacht te geven en vast te leggen in

afspraken, richtlijnen, protocollen.

Bij alle aspecten geldt de basisregel: informeer de klant goed, het liefst vooraf. En leg

dit zo mogelijk schriftelijk vast.

Wat moet er in de praktijk worden geregeld?

Informed consent

Privacybescherming

Ondersteuning van de mantelzorger

Verantwoordelijkheid

Aansprakelijkheid

Informed consent

Informed consent is het recht op informatie en toestemming. Dit recht is vastgelegd in

het Burgerlijk Wetboek en verdient in kader van zorg op afstand specifieke aandacht.

Uit de casuïstiek blijkt dat dit onderdeel in de praktijk voor klanten ook een belangrijk

aspect is. Bij zorg op afstand zijn er een aantal aspecten waarover specifiek informatie

moet worden gegeven. Deze informatie moet vooraf worden gegeven. Het is van belang

deze informatie op schrift te stellen samen met de eventuele toestemming van de klant.

Daarmee wordt voor de klant duidelijk wat de rechten en plichten zijn en wat de

wederzijdse verwachtingen zijn.

1 Ploem, mr. Dr. M.C. (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 5 juli 2008 (p 312 – 327)

7

Privacy

Privacy is een belangrijk onderwerp dat bij zorg op afstand goed geregeld moet worden.

Het lijkt er op dat als dit onderdeel in de praktijk goed geregeld is, klanten hier geen

problemen mee hebben. Ook geldt – zo blijkt uit onderzoek- dat naarmate de voordelen

duidelijk zijn, klanten minder problemen hebben met eventuele privacyaspecten.

Ondersteuning van de mantelzorger

De positie van de mantelzorger is niet een apart specifiek juridisch aspect. Bij zorg op

afstand is er wel extra aandacht nodig voor de positie van de mantelzorger als het gaat

om deskundigheid. De ondersteuning van de mantelzorger bij zorg op afstand is een

belangrijk onderwerp. Ploem stelt de positie van de mantelzorger expliciet aan de orde.

In de praktijk heeft de mantelzorger een grote – aan de patiënt gelijkwaardige – rol in

de zorgverlening bij zorg op afstand.

Verantwoordelijkheid van diverse betrokken partijen

Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren

van verantwoorde zorg. De zorgaanbieder dient de hulpverlening zodanig te regelen en

de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden

geboden.

Via contracten en protocollen moeten duidelijke en nauwkeurige afspraken worden

gemaakt over de wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij

betrokken partijen.

Aansprakelijkheid

De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten

aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de nakoming van de

behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten. De

aansprakelijkheidsaspecten zullen zich in de rechtspraak moeten uitkristalliseren. De

andere aspecten kunnen door zelfregulering worden opgepakt.

Tot slot

Aan de hand van casuïstiek wordt in dit rapport geïllustreerd hoe bovengenoemde

aspecten in de praktijk een rol spelen: welke vragen leven er en hoe wordt dit opgepakt

in de praktijk?

De handreiking aan het slot van dit rapport laat zien hoe bovengenoemde aspecten

kunnen worden geregeld.

8

1 Inleiding

In januari 2009 is het project Zorg op Afstand gestart. Dit project wordt door Nictiz

gecoördineerd en in samenwerking met de NPCF, ActiZ, VGN, GGZ Nederland en V&VN

uitgevoerd.

Het project Zorg op Afstand betreft een vooronderzoek, waarin de bestaande situatie

van zorg op afstand wordt geïnventariseerd en de behoeften van het veld in kaart

worden gebracht. De uitkomsten zijn input voor de vervolgactiviteiten van Nictiz en

haar samenwerkingspartners.

De NPCF voert een deelproject uit, waaronder de voorliggende verkenning van de

aspecten van zorg op afstand vanuit een juridisch perspectief.

De hiervoor genoemde organisaties, vertegenwoordigd in de Project Advies Commissie

(PAC) Zorg op Afstand, hebben de totstandkoming van dit rapport begeleid.

Wat is zorg op afstand?

Zorg op afstand is het bieden van zorg door gebruik te maken van informatie- en

communicatietechnologie. Bij zorg op afstand benutten zorgaanbieders en cliënten

mogelijkheden voor zorgverlening op afstand:

Monitoring

Consultatie

Behandeling

Onder zorg op afstand vallen diverse toepassingen. Voorbeelden zijn zorgverlening van

een verpleegkundige van de thuiszorg via een videonetwerk, het op afstand monitoren

van bloedwaarden van diabetespatiënten of het raadplegen van hulpverleners via

internet bij psychische problemen.

De toepassing van deze technologie gaat gepaard met verwerking van grote(re)

hoeveelheid gezondheidsinformatie en vraagt van patiënten en hun mantelzorgers een

actieve houding bij hun zorgproces. Bovendien krijgen zorgverleners te maken met

samenwerkingsconstructies.

Aanleiding

Dit rapport is bedoeld voor beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op

afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse

onderzoeksrapporten vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg

op afstand. Veel lijkt onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt

dat de bestaande onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding

belemmert. In andere onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand

onduidelijkheden bestaan rondom privacy en de verantwoordelijkheden van

zorgverleners.

Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra

regelgeving nodig is?

Verkenning

Dit rapport is een verkenning van wat er in de diverse beleidstukken en onderzoeken

over dit thema is geschreven en bekend is. De NPCF verschaft met dit rapport een

analyse van een aantal juridische aspecten, waaronder privacy. Deze analyse vormt de

basis voor vertaalslag naar de praktijk. Het accent ligt daarbij op de communicatie naar

de klant. Dit rapport geeft een illustratie van de juridische aspecten met voorbeelden uit

de praktijk. Tot slot biedt het rapport een handreiking voor zorgorganisaties.

Checklist

Naast deze verkenning verschijnt er een checklist voor zorgaanbieders.

9

Kwaliteitsnorm voor telemedicine

Dit jaar verschijnt de kwaliteitsnorm voor telemedicine. Deze norm is ontwikkeld door

NEN. Deze norm is een hulpmiddel voor zorgverleners. De set afspraken betreffen de

kwaliteitsaspecten en is daarmee is breder dan de juridische aspecten. De onderwerpen

privacy en verantwoordelijkheid komen in de norm aan de orde.

Vraagstellingen voor de verkenning

Welke juridische aspecten spelen een rol bij zorg op afstand?

In welke zin wijkt de zorg op afstand af van de traditionele zorg?

Zijn er aspecten aan zorg op afstand die extra aandacht nodig hebben?

Welke aspecten spelen er in de praktijk?

Leeswijzer

Hoofdstuk 2 geeft overzicht van het thema in beleid en onderzoek.

Hoofdstuk 3 geeft zicht op de huidige wet- en regelgeving voor een aantal specifieke

juridische aspecten

Hoofdstuk 4 illustreert hoe deze aspecten in de praktijk invulling krijgen.

Hoofdstuk 5 is een handreiking voor zorgverleners: Wat te regelen?

10

2 Beleid en onderzoek

Dit hoofdstuk biedt een overzicht van de aspecten die naar voren komen in beleid en

onderzoek.

Rapport Zorg op afstand van de Algemene Rekenkamer (2009)

De Algemene Rekenkamer heeft onderzoek gedaan naar de belemmeringen in de

verspreiding van zorginnovaties. Dit is onderzocht aan de hand van een specifieke

vorm van zorginnovatie: zorg op afstand in de langdurige zorg (onder meer gericht op

verpleging en verzorging).

Het rapport is uitgebracht in juni 2009. In dit rapport schrijft de Algemene

Rekenkamer dat het ministerie van VWS de lopende initiatieven met het oog op

dreigend personeelstekort veelbelovend vindt, al is het bewijs dat ze kosteffectief of

arbeidsbesparend zijn nog niet integraal geleverd. Zorg op afstand biedt cliënten een

aantal voordelen:

Een groter gevoel van sociale veiligheid en zelfredzaamheid bij cliënten en de

mogelijkheid om langer zelfstandig te wonen (kwaliteit)

Een laagdrempelige toegang tot de zorg

De breed gedragen opvatting is dat zorg op afstand extra mogelijkheden biedt in

relatie tussen cliënt en zorgverlener.

De Algemene Rekenkamer heeft gekeken naar de belemmeringen in de wet- en

regelgeving in het kader van de verspreiding en bredere toepassing.

De onzekerheid in de financiering vormt een van de belangrijkste belemmeringen.

Daarnaast noemt de Algemene Rekenkamer nog een aantal overige belemmeringen

door wet- en regelgeving. De Rekenkamer stelt dat deze aspecten belemmerend

werken met het oog op de verspreiding van zorg op afstand.

De belemmeringen die de Algemene Rekenkamer daarbij noemt zijn

Privacy

Verantwoordelijkheidsverdeling

Aansprakelijkheidsverhouding

Veiligheidseisen

Wet- en regelgeving gaat uit van bestaande vormen van zorgverlening. Nieuwe vormen

van zorgverlening moeten ingepast worden in het bestaande systeem. Bij de

ontwikkeling van zorg op afstand ontstaan nieuwe medisch-juridische vragen. Zorg op

afstand roept volgens de Algemene Rekenkamer ook nieuwe ethisch-juridische vragen

op over de relatie tussen cliënt en zorgverlener. Zo kan de zorgverlener vanuit de

hulpcentrale meekijken in de kamer van de cliënt. Dit kan het gevoel van veiligheid

thuis vergroten, maar aan de andere kant ook een inbreuk op de privacy van de cliënt

vormen.

„Tast een videonetwerk voor het verlenen van zorg de privacy aan? Wie is er

verantwoordelijk als er iets gebeurt: de hulpcentrale of de verpleegkundige? Welke

brandveiligheidseisen gelden voor een wooncomplex waar zorg op afstand wordt

verleend? De onzekerheid over de bestaande wet- en regelgeving kan remmend

werken op de verspreiding van zorginnovaties‟ aldus de Algemene Rekenkamer.

De Algemene Rekenkamer beveelt de minister aan belemmeringen in medisch-

juridische wet- en regelgeving beter in kaart te brengen – bijvoorbeeld op het terrein

van veiligheid, privacy en ethiek.

De Algemene Rekenkamer wijst in haar rapport ook op de specifieke aandachtspunten

bij het gebruik van domotica in een woonzorgcentrum. Hier spelen vraagstukken

rondom veiligheid en privacy.

11

„Het gebruik van domotica roept bij zorgverleners en managers vragen op over de Wet

Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (WBOPZ). Zorgverleners leggen

bijvoorbeeld bij de toepassing van deze elektronica de nadruk op de behoefte van de

bewoner en minder op de vrijheidsbeperkende gevolgen ervan. Die

vrijheidsbeperkende elementen zijn onmiskenbaar: het persoonlijk profiel zoals dat per

bewoner in het systeem wordt vastgelegd, tags (polsbandjes) en bewegingsmelders

bepalen én beperken immers rechtstreeks iemands bewegingsvrijheid‟.

Onduidelijkheid over de juridische status van domotica blijkt volgens de Algemene

Rekenkamer een belemmerende factor te zijn voor de invoering van domotica en kan –

naast andere overwegingen – een reden zijn waarom zorgaanbieders een afwachtende

houding aannemen, dan wel hun eigen weg zoeken en zelf richtlijnen opstellen voor de

toepassing van domotica. Zij missen daarbij een richtinggevend normatief kader2.

Als het gaat om het vraagstuk van de verantwoordelijkheidsverdeling wijst de

Algemene Rekenkamer op de evaluatie van een Gronings project zorg op afstand, het

zogeheten Koalaproject. Uit de evaluatie van het Koalaproject blijkt dat het op afstand

verlenen van zorg vragen kan oproepen over de – al dan niet veranderende –

verantwoordelijkheid van de zorgverlener voor de cliënt. Een wijkverpleegkundige moet

zijn verantwoordelijkheid voor de cliënt – voor zijn gevoel – delen met hulpverleners

die via de hulpcentrale letterlijk en figuurlijk in beeld komen. Onzekerheid over die

verantwoordelijkheid kan tot gevolg hebben dat zorgverleners terughoudend blijven

met het gebruik van zorg op afstand.

Nictiz -rapport Zorg op afstand. Het perspectief van de zorgprofessionals in

de langdurende zorg (2009)

In december 2009 heeft Nictiz3 in het kader van het project Zorg op afstand een

rapport uitgebracht over het perspectief van de zorgprofessionals. In dit rapport wordt

gerefereerd aan het vraagstuk van de aansprakelijkheid van zorgverleners bij zorg op

afstand. Hier wordt aangegeven dat er in de praktijk onduidelijkheid bestaat over de

aansprakelijkheid in geval van calamiteiten.

“Juridische aspecten zoals aansprakelijkheid hebben voor zorgprofessionals een

verschillende betekenis. Een deel van de zorgprofessionals hanteert „gewoon‟ de

werkwijze die ook wordt toegepast bij de reguliere zorg. Een ander deel heeft behoefte

aan meer duidelijkheid over hun aansprakelijkheid via praktische richtlijnen. Vooral bij

het monitoren van kwetsbare cliënten is onduidelijk hoe de aansprakelijkheid is

geregeld als zich calamiteiten voordoen”.

Vilans Factsheet Telemedicine: medische behandeling en zorg op afstand

(2009)

Vilans heeft in de factsheet Telemedicine uit december 2009 een passage gewijd aan

het wettelijk kader voor medische behandeling op afstand. Daarin staat de constatering

dat een specifiek wettelijk kader voor telemedicine er niet is. De factsheet wijst erop

dat de Wet BIG (Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg) niet volledig

van toepassing is op het gebruik van risicovolle medische technologie die recenter op

de markt is gekomen. Vilans stelt vast dat er nationale en Europese regelgeving is voor

medische hulpmiddelen. En dat telemedicine daarin niet specifiek wordt genoemd. En

„Ten slotte zijn er wettelijke regelingen rondom privacy, die ook van toepassing zijn op

telemedicine‟, aldus Vilans.

2 De Algemene Rekenkamer wijst in dit verband op het rapport van Prismant over E-health en domotica waarin ook gewezen wordt ook het vraagstuk rondom de privacybescherming (Velde, F. van der, e.a. 2008). In 2009 heeft de Inspectie voor de gezondheidszorg een rapport uitgebracht specifiek over de toepassing van domotica in de zorg. 3 Dit rapport is een deelproject van het project Zorg-op-afstand van Nictiz in samenwerking met V&VN, VGN, GGZ Nederland, ActiZ en NPCF.

12

Onderzoek Prismant. E-health en domotica in de zorg: kans of risico?

In mei 2008 heeft Prismant een onderzoek gedaan naar e-health en domotica in

opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dit onderzoek gaat in op de

verschillende privacyaspecten, zij het specifiek gericht op domotica.

In dit onderzoek heeft Prismant diverse publicaties op het gebied van domotica

geanalyseerd. De conclusie is dat de inzet van technologie om toezicht te houden op

cliënten inbreuk maakt op de privacy van cliënten. Videoverbindingen en

uitluistersystemen kunnen op afstand aan en uit gezet worden. Dit aspect wordt in veel

publicaties ter sprake gebracht.

Er kunnen privacyproblemen en ethische problemen ontstaan als iemand zelf niet meer

kan kiezen, bijvoorbeeld bij dementie.

Het rapport van Prismant gaat in op diverse oplossingen voor de privacyaspecten die

zij gevonden hebben in de literatuur:

Toepassingen moeten worden beperkt tot dat wat ten goede komt aan de cliënt.

Hierover moet gepraat worden met cliënten, familieleden en medewerkers (College

Bouw Zorginstellingen, 2006);

Toepassingen die de privacy beperken moeten alleen worden toegepast als dat

strikt noodzakelijk is (er is een goede argumentatie nodig) en met medeweten van

de bewoner (Hofschreuder, 2006);

Er moeten duidelijke protocollen komen voor het gebruik van de technologie (de

Jong en Kunst, 2005; Willems en Schutgens-Willems, 2007a; Bierhoff en Kröse,

2006; Vermeulen en Kools, 2005);

De zorgaanbieder moet duidelijkheid geven aan de klant over wat geregistreerd

wordt, wat er mee gebeurt en na hoeveel tijd dit wordt vernietigd (Bierhoff en

Kröse, 2006; College Bouw Zorginstellingen, 2006);

De zorgaanbieder dient het gebruik van camera‟s en sensoren te registreren (door

wie en waarom; frequentie en duur), om onnodig gebruik en eventueel misbruik te

voorkomen (de Jong en Kunst, 2005; van der Leeuw, 2007);

De zorgaanbieder dient de klant om toestemming te vragen (College Bouw

Zorginstellingen, 2006);

De zorgaanbieder moet de bewoner zelf initiatief laten nemen tot contact als

garantie voor privacy (College Bouw Zorginstellingen, 2006; Bierhoff en Kröse,

2006). Dit geldt vooral bij de inzet van technologie in de thuissituatie;

Er is toestemming van de cliënt nodig. Hulpverleners zetten de camera pas aan na

toestemming van de cliënt.;

Duidelijkheid geven of het videosysteem aanstaat, bijvoorbeeld via een indicator

(Willems en Schutgens-Willems, 2007a);

Bij beeldspraakverbinding moet de cliënt het beeld uit kunnen zetten (Vermeulen

en Kools, 2005);

Als de zorgverlener ook in beeld komt, is het gevoel van inbreuk op de privacy

minder. Dit bleek uit een aantal projecten in de thuissituatie. Privacy wordt gezien

als een ruilrelatie. Bovendien kan er een verschil zijn tussen hoe onderzoekers en

zorgverleners tegen privacy aankijken (veel aandacht aan privacyprobleem) en hoe

cliënten dit ervaren (ervaren het niet als inbreuk op de privacy) (Bierhoff en Kröse

2006);

Bij overdracht van informatie moet rekening worden gehouden met

privacywetgeving. (SIGRA, 2005);

Bij de uitwisseling van informatie moeten de data goed beveiligd zijn (Bierhoff en

Kröse, 2006; Nouws en Sanders, 2006a).

Prismant concludeert dat als een cliënt voldoende voordelen ziet, de technologie

minder wordt ervaren als inbreuk op privacy. Als mensen langer thuis kunnen blijven

door de inzet van zorg op afstand is dat een voordeel waarvoor ze bereid zijn in te

leveren op privacy.

13

Conclusie

Diverse publicaties stelen vragen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand.

Er is expliciete aandacht nodig voor privacy, veiligheid en de verantwoordelijkheden

van betrokken partijen.

14

3 Thuiszorg op afstand in juridisch perspectief

Hoofdstuk 2 laat zien dat diverse publicaties wijzen op mogelijke belemmeringen in

wet- en regelgeving. Hoofdstuk 3 biedt een analyse van de relevante juridische

aspecten aan de hand van de wetgeving.

De basis voor deze analyse vormt het artikel uit 2008 van M. C. Ploem Thuiszorg op

afstand in juridisch perspectief in het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Het artikel

gaat in op voorzieningen die zich richten op de functies monitoring van de

gezondheidstoestand en het geven van voorlichting en advies. Ploem noemt deze

voorzieningen in haar artikel telezorg. Dit is hetzelfde begrip als zorg op afstand. Voor

telezorg kan in onderstaand hoofdstuk ook zorg op afstand worden gelezen.

Aan de orde komen de verschillende juridische aspecten en welke regelgeving van

toepassing is. Ploem geeft aanbevelingen om zaken in de praktijk goed te regelen.

Ze geeft aan waar de zorg op afstand afwijkt van de reguliere zorg. „De toepassing van

deze technologie gaat gepaard met verwerking van een grote(re) hoeveelheid

gezondheidsinformatie en impliceert althans in vergelijking met traditionele zorg

binnen instellingen een actievere houding van zorgvragers en hun mantelzorgers.

Zorgverleners krijgen te maken met ingewikkelde samenwerkingsconstructies‟.

Zij geeft aan dat telezorg de volgende juridische vragen oproept:

Stelt toepassing van die nieuwe technologieën bijzondere eisen aan informed

consent?4

Wat is de verantwoordelijkheid van patiënten zelf of mantelzorgers wanneer er iets

fout gaat bij toepassing van telezorgapparatuur?

Zijn bijzondere maatregelen nodig ter bescherming van de privacy van

betrokkenen die gebruik maken van telezorgapparatuur?

Wat is de professionele verantwoordelijkheid van de verschillende -bij levering van

telezorg betrokken- professionals? (artsen, verpleegkundigen, medewerkers op een

callcenter, personen die een telezorgvoorziening installeren)

Leidt de inzet van telezorg tot nieuwe of andere aansprakelijkheden bij gebrekkige

of tekort schietende zorg?

Ploem behandelt deze vragen aan de hand van de volgende indeling:

Positie van de patiënt

Recht op informatie en toestemming

Medewerkingsplicht

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Positie van de mantelzorger

Aansprakelijkheid van de mantelzorger

Rechten en plichten van de mantelzorger

Positie van de zorgverleners

Plicht tot levering van verantwoorde zorg

Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners

Positie van de patiënt

Recht op informatie en toestemming

Recht op informatie en toestemming (informed consent) vormt de basis voor de

zorgverlening. Dit recht is vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek. Bij dit punt wijst

Ploem op het belang van keuzevrijheid door de patiënt. De patiënt dient alle ruimte te

hebben om voor de technische toepassing te kiezen. Naast de gebruikelijke

4 Recht op informatie en toestemming

15

informatieaspecten die van belang zijn bij medische verrichtingen, gelden er voor

telezorg een aantal bijzondere aspecten waarover expliciet informatie moet worden

gegeven:

Gegevens van alle bij de zorg op afstand voorziening betrokken partijen (huisarts,

thuiszorgorganisatie, zorgcentrale, servicecentrum);

Alle handelingen die de patiënt of de mantelzorger moet uitvoeren en de mogelijke

problemen en risico‟s daarvan;

De gevolgen van het niet-uitvoeren van de desbetreffende handelingen voor de

gezondheid en verdere behandeling van de patiënt;

In welke (nood)-situaties de patiënt zelf contact moet zoeken met de

hulpverlening;

De relevante en bijzondere aspecten rond het verwerken van verkregen medische

gegevens;

Bij wie de patiënt zich moet melden indien er vragen en of klachten zijn;

Bijzondere afspraken over vergoeding van schade ten gevolge van het technische

problemen van het apparaat of systeem.

Advies bij het recht op informatie en toestemming

Het is van belang om deze specifieke informatie met betrekking tot telezorg en een

eventuele toestemming van de patiënt op schrift te stellen. Daarmee wordt voor de

patiënt ook duidelijk welke rechten en plichten er gelden in het kader van de zorg op

afstand.

Medewerkingsplicht

Op het punt van medewerkingsplicht meldt Ploem geen bijzondere aandachtspunten bij

de toepassing van telezorg in vergelijking met de traditionele zorg.

In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat de

patiënt medewerking moet verlenen aan het uitvoeren van een behandeling. Ploem

werpt de vraag op welke gevolgen er zijn als een patiënt nalatig is of stopt met het

uitvoeren van de afgesproken handelingen, zonder dit kenbaar te maken aan de

zorgverlener.

Daarnaast stelt zij de vraag in hoeverre nalatigheid van de patiënt aanleiding kan zijn

om de zorgovereenkomst met de patiënt te verbreken of zijn zorgplicht in te perken.

Het is redelijk dat de zorgverlener met de patiënt bespreekt waarom deze zich niet aan

de afspraken houdt en nog eens aangeeft wat de gevolgen zijn. Zij kunnen dan nieuwe

afspraken maken. Het kan nodig zijn dat de zorgverlener de behandelingsovereenkomst

met een patiënt opzegt. Dat is pas aan de orde wanneer de vertrouwensrelatie tussen

zorgverlener en patiënt ernstig is verstoord. Ook kan dit voorkomen in geval een patiënt

blijft weigeren om mee te werken. Ploem verwijst hierbij onder meer naar het KNMG-

standpunt over het niet aangaan of beëindigen van een behandelingsovereenkomst.

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Ploem stelt dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer een belangrijk

aandachtspunt is bij telezorg. Zij geeft aan dat telezorg een technologische omgeving

met zich meebrengt die privacywinst oplevert. De privacywinst is dat patiënten langer

thuis in hun eigen privésfeer kunnen blijven. Aan de andere kant ontstaan hierdoor

nieuwe privacyrisico‟s.

Ze wijst daarbij op de risico‟s in relatie tot de relationele privacy, ofwel de fysieke

aspecten van het privéleven. Het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

is vastgelegd in de WGBO. Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de

waarneming van anderen. Tenzij de patiënt toestemming heeft gegeven voor

waarneming door anderen. Bij zorg op afstand gaat het dan om de toepassing van

camera‟s, geluidsopnameapparatuur, webcams etc.

16

Bij toepassing van telezorg is volgens Ploem ook de informationele privacy van patiënten

aan de orde. Daarbij doelt zij op risico‟s voor patiënten die samenhangen met het

verzamelen en het verwerken en uitwisselen van informatie en (camera)beelden. Bij

telezorg worden grote hoeveelheden medische informatie en/of camerabeelden in een

centrale database opgeslagen en uitgewisseld met diverse partijen, zo veronderstelt

Ploem. De Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) stelt regels voor het verzamelen

en de verdere verwerking van medische persoonsgegevens. Daartoe behoren ook video-

en camerabeelden. Een eerste voorwaarde is dat verzameling en vastlegging van

patiëntgegevens en beelden noodzakelijk is. Als vastlegging nodig is, moet vooraf door

de patiënt toestemming worden gegeven. De verwerking van de gegevens moet

noodzakelijk zijn voor het aangegeven doel. Ook moet de gegevensvastlegging in

verhouding zijn tot het doel. Dat betekent bij toepassing van zorg op afstand dat de

omvang en inhoud van de centrale database en gegevensstromen nauwkeurig behoren

te worden afgestemd op het doel waarvoor het desbetreffende telezorgapparaat of

subsysteem wordt toegepast. Het is van belang dat alle bij de zorgverlening betrokken

personen en uiteraard de patiënt zelf van het doel en overigens ook van de andere

relevante aspecten van de gegevensverwerking op de hoogte zijn (art 33 en 34 Wbp),

aldus Ploem.

De Wbp regelt ook het toegangsrecht tot de medische gegevens. De Wbp regelt verder

wie verantwoordelijk is voor de gegevensverwerking en formeel juridisch

eindverantwoordelijk is voor het gegevensbeheer en de beveiliging van de gegevens.

Ploem wijst er op dat voor situaties met bijzondere privacyrisico‟s uit hoofde van de Wbp

een aanvullende transparantieplicht geldt (art 32 Wbp).5

Conclusie en advies bij privacy

Bij zorg op afstand draagt de instelling die de voorziening aanbiedt zorg voor

passende beveiliging.

Het ligt in de rede dat alle betrokken partijen met elkaar een privacyprotocol

opstellen waarin alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking

worden geregeld.

Positie van de mantelzorger

Rechten en plichten van de mantelzorger

Ploem wijst op de speciale positie van de mantelzorger bij telezorg. Hun

rechtspositionele positie verschilt wezenlijk van die van professionele zorgverleners.

Een mantelzorger zal niet snel op kwalitatief tekort schietend handelen kunnen worden

aangesproken. Volgens Ploem heeft de mantelzorger uit hoofde van diens functie recht

op bepaalde faciliteiten. Tegenover de hulpverlener heeft de mantelzorger recht op

informatie over zijn rol en verantwoordelijkheden binnen het zorgverleningproces.

Aansprakelijkheid mantelzorger

Ploem stelt de vraag in hoeverre een mantelzorger aansprakelijk is indien er bij het

uitvoeren van de opgedragen handelingen iets mis gaat. Civielrechtelijk of strafrechtelijk

kan een mantelzorger althans theoretisch worden aangesproken. De mantelzorger moet

zich dan bewust schuldig maken aan handelingen of het nalaten hiervan, die

(gezondheids)schade berokkent aan de persoon voor wie hij zorgt.

5 In twee situatie geldt een bijzondere meldingsplicht. Het betreft (telezorg) informatiesystemen waarbij men voornemens is een persoonlijk identificatienummer, zoals het BSN, te gebruiken om verschillende gegevensbestanden met elkaar te koppelen zonder dat een wettelijk regeling dit legitimeert. En het gaat om toepassingen van telezorg waarbij men voornemens is (via elektronische apparatuur) gegevens of beelden vast te leggen zonder de betrokkenen daarvan op de hoogte te stellen.

17

Advies bij de positie van de mantelzorger

Mantelzorgers moeten goede ondersteuning krijgen. Het is aan te bevelen dit op te

nemen in een protocol voor zorg op afstand.

Bij zorg op afstand moeten mantelzorgers in staat worden gesteld een opleiding of

training te volgen zodat zij specifieke taken goed kunnen uitvoeren.

Positie van de zorgverleners

Plicht tot leveren van verantwoorde zorg

Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren

van verantwoorde zorg. Deze plicht vloeit voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen. De

aanbieder van telezorg dient de hulpverlening zodanig te regelen en de professionals

zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden.

Conclusie bij het leveren van verantwoorde zorg

Via contracten en protocollen moeten duidelijke afspraken worden gemaakt over de

wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen.

Dat zijn de patiënt zelf, de zorgorganisatie en de betrokken leveranciers van de

apparatuur.

Aansprakelijkheid betrokken zorgverleners

De aansprakelijkheid van hulpverleners is geregeld in de wet BIG. Zij zijn tuchtrechtelijk

aansprakelijk wanneer zij hebben gehandeld in strijd met de zorg die van hen mag

worden verwacht. Dat geldt voor een klein aantal groepen dat werkzaam is in de

langdurige zorg, namelijk artsen en verpleegkundigen. Andere hulpverleners zoals de

verzorgenden vallen niet onder het tuchtrecht.

Iedere medewerker die bij telezorg is betrokken kan door de patiënten aansprakelijk

worden gesteld via het civiele recht. Binnen de context van telezorg kan ook worden

gekeken naar de aansprakelijkheid van andere medewerkers zoals medewerkers van

een callcenter of technische medewerkers die een instructie geven. Zij vallen niet onder

het tuchtrecht.

Ploem stelt dat zich via tuchtrechtspraak zal moeten uitkristalliseren in welke situaties

fouten van medewerkers een eindverantwoordelijke beroepsbeoefenaar die wel onder

het tuchtrecht valt, kunnen worden aangerekend.

In de praktijk is dit een punt dat vragen oproept. Bijvoorbeeld in het geval een patiënt

een behandelrelatie heeft met de patiënt en de patiënt begeleid wordt via zorg op

afstand door een verzorgende op het callcenter.

De vraag is dan wie verantwoordelijk is - en dus aansprakelijk- als de verzorgende op

een callcenter een verkeerd advies geeft over de medicatie-inname van een patiënt. Dit

is bij zorg op afstand overigens niet anders dan in de reguliere zorg, maar wel een punt

dat expliciet aandacht verdient bij zorg op afstand.

Conclusie bij aansprakelijkheid

De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst of

zorgovereenkomst is afgesloten aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de

nakoming van de behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten, aldus

Ploem.

Zij stelt verder dat er twee kenmerken zijn van telezorg die in relatie tot de

civielrechtelijke aansprakelijkheid bijzonder vragen oproepen:

De eerste vraag die deze vorm van zorg oproept, luidt: In hoeverre kan een partij die de

telezorg aanbiedt aansprakelijk worden gesteld voor de fouten die worden gemaakt door

buiten de instelling werkzame professionals? Ploem stelt vast dat de contractuele

aansprakelijkheid van zorgaanbieders hier tekort schieten. Alleen indien deze personen

18

als hulppersonen van de zorgaanbieder zijn te kwalificeren, kan de zorgaanbieder

mogelijk op hun fouten worden aangesproken. Maar wie zijn aan te merken als

hulppersoon? Dit is onduidelijk en ook hier zal rechtspraak helderheid moeten

verschaffen.

De tweede vraag die zich voordoet bij telezorg is in hoeverre de zorgaanbieder

aansprakelijk is voor technische gebreken of andersoortige problemen bij het gebruik

van telezorgapparatuur of systemen? Ploem concludeert dat het van de omstandigheden

en van het geval en de maatschappelijke opvattingen afhangt in hoeverre de

zorgorganisatie aansprakelijk is voor de apparaten en systemen bij zorg op afstand6.

Conclusie

De conclusie is dat de huidige wet -en regelgeving afdoende is om de aspecten die

aandacht behoeven bij zorg op afstand goed te kunnen regelen. Over specifieke

wetgeving gericht op zorg op afstand dient volgens Ploem pas serieus nagedacht te

worden indien zelfregulering in de praktijk te kort schiet.

Ploem wijst er op dat een aantal zaken bijzondere aandacht verdient vanuit juridisch

perspectief in de context van zorg op afstand.

Zij adviseert dat zorgorganisaties goede informatie en voorlichting geven aan

patiënten. De informatie en de afspraken worden zo goed mogelijk schriftelijk

vastgelegd.

De instelling die zorg op afstand aanbiedt, zorgt voor passende beveiliging van de

gegevens. Alle betrokken partijen stellen met elkaar een privacyprotocol op voor de

gegevensverzameling en -opslag. Ook stellen zij met elkaar een protocol op met

afspraken over de verantwoordelijkheidsverdeling.

Ondersteuning van de mantelzorger is noodzakelijk bij de uitvoering van diens taken.

6 Ploem verwijst hier naar Artikel 6: 77 BW. Dit is een regeling betreffende hulpzaken. Deze regeling bepaalt dat de schuldenaar (zorgaanbieder) aansprakelijk is voor de in het kader van de overeenkomst gebruikte ongeschikte „hulpzaken‟. De vraag is of apparatuur in kader van zorg op afstand gerekend kan worden tot deze „ hulpzaken‟. Verder is het ook afhankelijk van de overeenkomst die zorgorganisatie en bedrijf met elkaar hebben gemaakt.

19

4 Casuïstiek

De casuïstiek in dit hoofdstuk 4 dient ter illustratie van de in hoofdstuk 2 en 3

genoemde aspecten. De presentatie van de casuïstiek volgt de indeling zoals Ploem die

heeft aangebracht:

Positie van de patiënt

Recht op informatie en toestemming

Medewerkingplicht

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Positie van de mantelzorger

Aansprakelijkheid van de mantelzorger

Rechten en plichten van de mantelzorger

Positie van de zorgverleners

Plicht tot levering van verantwoorde zorg

Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners

De situaties zijn afkomstig uit de dagelijkse praktijk bij het verlenen van zorg op

afstand. De casuïstiek is samengesteld aan de hand van ervaringen van klanten in een

klantenpanel zorg op afstand, en aan de hand van aangedragen ervaringen van

zorgprofessionals7.

Positie van de patiënt

Recht op informatie en toestemming

Tip voor zorgaanbieders

Geef vooraf duidelijke informatie over de kosten van diensten en producten plus

mogelijkheden voor vergoedingen.

Maak duidelijke afspraken over de inhoud en frequentie van de dienstverlening. Leg

dit vast in bijvoorbeeld het zorgplan of zorgdossier.

Evalueer periodiek of de afspraak nog voldoet aan de behoefte van de klant.

Casus 1: Mevrouw Jansen wil inzicht in de kosten en dienstverlening

Mevrouw Jansen heeft via de thuiszorgorganisatie een abonnement voor zorg op afstand.

Zij heeft via haar computer wekelijks contact met haar aandachtsfunctionaris bij de

zorgcentrale van de thuiszorgorganisatie.

Mevrouw wil graag informatie over de mogelijkheden van de dienstverlening en de

kosten per contact. Mevrouw zou ook graag een specificatie krijgen voor de in rekening

gebrachte kosten. Zij krijgt nu een totaal rekening maar heeft geen inzicht in de kosten

voor de verschillende producten en diensten zoals „oproepen‟, „verpleging‟ enzovoort.

Mevrouw Jansen financiert de contacten met de zorgcentrale vanuit haar

persoonsgebonden budget. Ze heeft nu vijf keer per week contact en heeft begrepen dat

dit het minimum is. Zij wil graag minder vaak contact. Ze weet niet of dat mogelijk is.

In dit geval is het handig als de patiënt vooraf een brochure ontvangt waarin zijn

opgenomen de afspraken, voorwaarden en de kosten van zorg op afstand.

7 Het klantenpanel was een bijeenkomst bij een zorgaanbieder in het kader van een wokshop over

klantervaringen.

20

Casus 2: Mevrouw Veldhoven wil informatie over vergoeding van de extra kosten

Mevrouw Veldhoven heeft nu al 1 jaar zorg op afstand. Het bevalt goed. Ze maakt er

vaak gebruik van. Ze maakt zich wel een beetje zorgen over de extra stroomkosten van

de apparatuur. Zij zegt: “Hoe het zit met de extra kosten van het stroomverbruik? Het

lijkt wel een kerstboom. Er zijn boxen, en een kastje en een scherm. Wat kost dat

allemaal aan stroom?”

Ze heeft van haar buurman gehoord dat het mogelijk is een vergoeding voor de

gebruikte elektriciteit te krijgen. Hij heeft soms ook zuurstof nodig ‟s nachts en de extra

energiekosten daarvoor worden dan vergoed. Mevrouw Veldhoven wil graag weten of dat

klopt en hoe zij dit dan moet regelen?

Dit punt roept de vraag op of bij zorg op afstand van patiënten –steeds grotere - actieve

bijdrage verwacht wordt aan hun eigen zorgproces. Ook hier geldt dat het handig is om

vooraf een brochure te krijgen waarin alle zaken rond vergoedingen en kosten zijn

opgenomen. En waarin bovendien vermeld staat wie de contactpersoon is voor de

diverse vragen die klanten kunnen hebben.

Medewerkingplicht

Tip voor patiënten en zorgaanbieders

Voor medewerkingspicht gelden dezelfde ‘regels’ bij zorg op afstand als bij gewone

zorg.

Voor patiënten geldt dat ze – indien de afspraken niet passend zijn - dit

bespreekbaar kunnen maken.

Voor hulpverleners geldt dat ze de afspraken duidelijk op papier moeten zetten en

periodiek evalueren samen met de klant.

Casus 3: Mevrouw Kuil heeft een afspraak die haar niet goed bevalt

Mevrouw Kuil heeft een afspraak met de thuiszorg om 4 keer per week contact op te

nemen met de zorgcentrale. Eigenlijk vind ze dat te vaak en soms houdt ze zich dan ook

niet aan deze afspraak. Ze zegt: “Ik vind vier keer per week veel te vaak. Dan moet ik

altijd thuis zijn als ze inbellen. Ik moet me afmelden als ik niet thuis ben tijdens een

afgesproken, gepland contact. Onlangs was ik vergeten me af te melden. Dit tijdens een

moment van de vaste oproep. Hier heb ik niets meer op terug gehoord. Er is niet gebeld,

maar ook niks gebeurd”.

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

- Relationele privacy

Uitgangspunt: Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de waarneming van

anderen, tenzij toestemming is gegeven voor waarneming door anderen. Dit speelt bij

toepassing van camera’s, geluidsopnameapparatuur, webcams.

Tip:

Maak duidelijke afspraken over meeluisteren en meekijken en leg deze afspraken

schriftelijk vast. Geef duidelijke schriftelijke informatie.

Casus 4 De hulpverlener krijgt geen contact en gaat checken bij de klant thuis

Mevrouw Van der Gaag heeft zorg op afstand. Wekelijks heeft zij periodiek contact met

de zorgcentrale om te checken of het goed met haar gaat. Op een dag vergeet mevrouw

Van der Gaag haar afspraak dat ze in moet bellen bij de zorgcentrale. Ze gaat

boodschappen doen. Deze mevrouw vertelt: ‟‟Laatst was ik niet thuis, terwijl de

zorgverlener dacht dat we contact hadden moeten maken. Bij thuiskomst stond ze in

mijn woning!”.

21

Casus 5 Mijnheer Putten ziet niet wanneer de verbinding met de zorgcentrale is

verbroken.

Mijnheer Putten is zeer tevreden met zorg op afstand. Voordat hij gaat slapen heeft hij

nog contact met de zorgcentrale, dat geeft hem een veilig gevoel. Hij geeft aan dat hij

dit dagelijkse contact niet ervaart als inbreuk op zijn privé-leven. Hij zegt: “Alleen weet

ik niet zo goed wanneer er verbinding is. Hoe weet ik nou of ze meekijken of niet?” De

medewerker van de zorgcentrale vertelt hem dat als het beeld van het scherm wegvalt,

het contact is verbroken.

Casus 6 De zorgverlener vraagt van tevoren of ze in beeld mag.

De medewerker van de zorgcentrale vertelt dat de afspraak is dat de medewerkers

contact maken met de klant en dan altijd vragen of ze in beeld mogen komen.

Zij zegt: “Dat zijn onze afspraken in verband met de privacy. Je moet het zo zien, je

komt bij de mensen in huis en dan vraag je vooraf daarvoor toestemming.

Wij zeggen altijd: Goedendag, vindt u het goed als ik een beeldverbinding maak?”.

Casus 7 Onduidelijkheid over de spreek-luisterverbinding

De heer Lely meldt dat hij zich wat dat de privacy wel eens zorgen maakt over het

spreekalarm (in de slaapkamer): “wie vertelt mij dat ze het uitdoen, dat ze niet blijven

luisteren?” Dat baart hem soms wel eens zorgen met het oog op zijn privacy.

De aandachtsfunctionaris zorg op afstand - die contactpersoon is voor de heer Lely - kan

hem uitleggen hoe hij kan zien dat de verbinding is verbroken. Ook kan dit schriftelijk

van tevoren worden gemeld, bijvoorbeeld in en brochure.

Casus 8 Onbedoeld meekijken

De zorgcentrale is gevestigd in een ruimte waar ook andere collega‟s werken. De

zorgcentrale heeft ook veel belangstelling van diverse organisaties en andere

gemeenten die op werkbezoek komen. Dit maakt dat het - bij tijd en wijle - redelijk druk

is op de zorgcentrale. Een medewerker van de zorgcentrale vertelt:

“Wij zitten hier met een aantal aandachtsfunctionarissen bij de zorgcentrale. Soms ben

ik in gesprek met een bewoner die dan in beeld is. Mijn collega‟s en bezoekers lopen

vaak achter mij langs en kunnen in principe ook meekijken. Er lopen nog wel eens

mensen door het beeld in de zorgcentrale. Dit heeft ermee te maken dat er meerdere

mensen werken. De bewoners ervaren de beeldverbinding niet als onrustig. Ook ervaren

de respondenten dat ze de volle aandacht hebben van de medewerker”.

- Informationele privacy

Bij de informationele privacy gaat het om risico’s voor patiënten die samenhangen met

het verzamelen en het verwerken en uitwisselen van informatie en (camera) beelden.

Dit is aan de orde bij die vormen van zorg op afstand waarbij grote hoeveelheden

medische informatie en/of camerabeelden in een centrale database worden opgeslagen

of worden uitgewisseld met diverse partijen.

Tip voor de zorgaanbieder:

De instelling die de voorziening aanbiedt draagt zorg voor passende beveiliging.

Alle partijen betrokken bij de zorg op afstand stellen met elkaar een privacyprotocol

op waarin alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking worden

geregeld.

22

Casus 9 Beveiliging van patiëntgegevens

Mevrouw van den Hoogen meet dagelijks haar bloedwaarden en stuurt deze gegevens

door naar de verpleegkundige. De verpleegkundige logt in op een beveiligd systeem en

kan de gegevens van mevrouw inzien.

Mevrouw maakt zich zorgen over de beveiliging van haar gegevens. De verpleegkundige

legt haar uit hoe de gegevensverwerking plaatsvindt en hoe het beveiligde systeem

werkt. De gegevens die mevrouw stuurt komen aan bij het medisch service centrum. De

verpleegkundige kan de gegevens daar inzien met een speciale inlogcode. Andere

zorgverleners kunnen deze gegevens niet zien.

Positie van de mantelzorger

De juridische aspecten betreffen de aansprakelijkheid en de rechten en plichten van de

mantelzorger. Deze zijn bij zorg op afstand niet anders dan bij de reguliere zorg.

Tip:

Het is van belang dat mantelzorgers in staat zijn of worden gesteld, door een

opleiding of training, om te gaan met zorg op afstand.

Casus 10 Instructie voor mijnheer en mevrouw de Zeeuw

De heer de Zeeuw maakt gebruik van zorg op afstand. Hij heeft diabetes mellitus en

wordt daarbij begeleid op afstand. Daarvoor worden in huis naast de videoverbinding

met de zorgcentrale ook een weegschaal, bloeddrukmeter en een glucosemeter aan

elkaar gekoppeld. Mevrouw de Zeeuw wil haar echtgenoot helpen om dagelijks zijn

waarden te meten en te versturen naar de zorgcentrale. Zij krijgen beiden een instructie

van de diabetesverpleegkundige.

Positie van de zorgverlener

Plicht tot levering van verantwoorde zorg

De zorgaanbieder zal de hulpverlening zodanig regelen en de professionals zodanig

ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden.

Tip voor zorgaanbieder

Maak – via contracten en protocollen- duidelijke afspraken over de wijze van

zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen.

Casus 11 Verpleegkundige maakt protocollen

Diabetesverpleegkundige Els werkt op de zorgcentrale. Zij begeleidt mensen met

diabetes op afstand. Op het moment dat zij de waarden van de heer De Zeeuw binnen

krijgt op haar scherm moet zij deze beoordelen. Zij heeft een aantal protocollen

geschreven voor alle betrokken partijen, te weten de patiënten, mantelzorger, huisarts

en verpleegkundige, waarin verantwoordelijkheden zijn beschreven. Ook heeft zij

beschreven hoe te handelen bij een alarm. Zij legt dit protocol uit aan de heer de Zeeuw

en zijn vrouw.

Casus 12 Afstemming tussen verschillende hulpverleners

Een zorgverlener vraagt zich af:

Wij als aandachtsfunctionarissen zorg op afstand weten wat de afspraken zijn. De

andere zorgverleners die bij de mensen thuis komen weten dat niet. Moeten de

afspraken die we maken over de zorg op afstand ook in het zorgdossier worden

vermeld?

Het is aan te bevelen deze afspraken op te nemen in het zorgdossier en te integreren in

een zorgleefplan. Zorgverlener en klant kunnen de afspraken dan ook periodiek

evalueren en zonodig bijstellen.

23

Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners

Uitgangspunt: De partijen met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten, zijn

aansprakelijk voor fouten en problemen indien in de nakoming van de

behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten.

Tip:

Leg verantwoordelijkheden van de verschillende functionarissen vast in een

document en leg afspraken die te maken hebben met zorg op afstand vast in het

zorgdossier.

Casus 13 Zorginhoudelijke verantwoordelijkheid

De zorgverlener vertelt:

Via mijn beeld gaf ik mevrouw instructies maar ze prikte verkeerd. Wie is er nu

verantwoordelijk?

Casus 14 Verantwoordelijkheid voor het functioneren van de apparatuur

De heer Berg heeft een thuispost waarmee hij verbinding kan maken met de

zorgcentrale. De apparatuur werkt niet goed. De zorgaanbieder met wie hij de

overeenkomst heeft, houdt de kwaliteit in de gaten. De zorgaanbieder schakelt de

leverancier in.

24

5 Handreiking: Wat te regelen?

Hieronder volgt een handreiking voor zorgaanbieders. Wat moet je goed regelen in de

praktijk voor zorg op afstand?

De positie van de patiënt

Recht op informatie en toestemming

Naast de gebruikelijke informatieaspecten die van belang zijn bij zorgverlening gelden

er bij zorg op afstand een aantal aspecten waarover specifiek informatie moet worden

gegeven. Deze informatie moet vooraf worden gegeven. Het is van belang deze

informatie op schrift te stellen evenals de eventuele toestemming van de klant.

Daarmee wordt voor de klant duidelijk wat de rechten en plichten zijn en wat de

wederzijdse verwachtingen zijn.

Informed consent: Leg schriftelijk vast:

Informatie over kosten, vergoeding en financiering van de dienst en de

verschillende specifieke producten (apparatuur, software, contacten, medische

verrichtingen, stroom etc.);

Gegevens van de bij de zorg op afstand voorziening betrokken partijen (huisarts,

thuiszorgorganisatie, zorgcentrale, servicecentrum);

Alle handelingen die de patiënt zelf/of diens mantelzorger moet uitvoeren en de

mogelijke problemen en risico‟s daarvan;

De gevolgen van het niet-uitvoeren van de desbetreffende handelingen voor de

gezondheid en verder behandeling van de patiënt;

In welke (nood)situaties de patiënt zelf contact moet zoeken met de

hulpverlening;

De relevante en bijzondere aspecten rond het verwerken van verkregen medische

gegevens;

Bij wie de patiënt zich moet melden indien er vragen en of klachten zijn;

Bijzondere afspraken over vergoeding van schade ten gevolge van het technische

problemen van het apparaat of systeem;

De inhoud en de frequentie van de beeldschermcontacten;

Dat de cliënt kan meebeslissen over de inhoud en de frequentie van de

beeldschermcontacten.

Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer

Privacy is het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Privacy is een

belangrijk aandachtspunt bij zorg op afstand. In de praktijk moet dit goed gewaarborgd

worden. GGZ Nederland heeft een model privacyreglement opgesteld die zorgorganisatie

op dit punt als voorbeeld kunnen gebruiken.

Privacy: wat te regelen?

Als het gaat om de zogeheten „informationele privacy‟ is er een aantal aandachtspunten

voor zorgorganisaties:

Leg niet meer gegevens vast dan noodzakelijk voor de behandeling.

Geef duidelijkheid wat geregistreerd wordt en wat er mee gebeurt.

Bij data-uitwisseling via internet moeten de data bovendien goed beveiligd zijn.

Maak duidelijk wat er met de videobeelden gebeurt. Worden ze vastgelegd en

bewaard?

Beperk het aantal en omvang van de toepassingen tot dat wat noodzakelijk is.

Zorg dat alle bij de zorgverlening betrokken personen en uiteraard de klanten zelf

van het doel en overigens ook van de andere relevante aspecten van de

gegevensverwerking op de hoogte zijn.

Zorg voor een passende beveiliging.

25

Stel met alle bij zorg op afstand betrokken partijen een privacyprotocol op waarin

alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking worden geregeld.

Voorbeelden van welke zaken hier in kunnen worden opgenomen zijn:

o Wanneer de zorg op afstand technologie gebruikt wordt.

o Door wie, wanneer, waarom de camera gebruikt wordt.

o Dat de bewoner zoveel mogelijk zelf initiatief het kan nemen tot contact

als garantie voor privacy.

o Dat de camera pas wordt aangezet na toestemming van de cliënt.

o Het gebruik van een indicator waardoor voor de klant duidelijk is of het

systeem aanstaat.

o Dat bij beeldspraakverbinding de cliënt het beeld uit moet kunnen zetten.

o Dat de medewerker zich niet ongevraagd bemoeit met privézaken.

o Dat de medewerkers vertrouwelijk omgaan met privégegevens en privacy.

o Afspraken over het gebruik van de videobeelden.

Positie van de mantelzorger

Tegenover de hulpverlener heeft de mantelzorger recht op informatie over zijn rol en

verantwoordelijkheden binnen het zorgverleningproces.

Mantelzorg: Wat te regelen?

Mantelzorgers moeten adequate ondersteuning krijgen. Het is van belang dat dit

wordt opgenomen in een protocol zorg op afstand.

Mantelzorgers moeten zonodig een opleiding of training volgen om hun taken

adequaat uit te kunnen voeren.

Positie van de zorgverlener

Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het

leveren van verantwoorde zorg. Deze plicht vloeit voort uit de Kwaliteitswet

Zorginstellingen. De zorgaanbieder van zorg op afstand dient de hulpverlening zodanig

te regelen en de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan

worden geboden.

Verantwoordelijkheden: Wat te regelen?

Bij zorg op afstand moeten de verantwoordelijkheden en procedures duidelijk

worden vastgelegd in protocollen en richtlijnen.

Bij samenwerking in de zorg is de verantwoordelijkheidsverdeling tussen diverse

partijen een belangrijk punt om goed te regelen. Bij zorg op afstand is dit aan de

orde. Hierbij kan de handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking

in de zorg behulpzaam zijn voor zorgorganisaties8.

Regel – via contracten en protocollen- duidelijke en precieze afspraken over de

wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken

partijen (waaronder ook de patiënt zelf dan wel het bij levering en installatie van

het apparaat of systeem betrokken bedrijf en zijn medewerkers). Hierbij kan het

afsluiten van een service- level-agreement nuttig zijn.9

8 Deze handreiking is in januari 2010 opgesteld door de koepelorganisaties KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP,

NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF.

9 Een SLA (Service Level Agreement) is een schriftelijke overeenkomst tussen een aanbieder en een afnemer

van bepaalde diensten en/of producten. In een SLA staan, naast de beschrijving van de te leveren diensten, ook de rechten en de plichten van zowel de aanbieder als de afnemer ten aanzien van het overeengekomen kwaliteitsniveau (service level) van de te leveren diensten en/of producten (services).Een SLA kan de status van een contract hebben, maar dat hoeft niet. Zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Service_level_agreement

26

Aansprakelijkheid

De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten

aansprakelijk is voor fouten en problemen indien deze partij in de nakoming van de

behandelingsovereenkomst is tekortgeschoten.

27

Bijlage 1 Literatuur

ActiZ, Zorg op afstand, dichterbij. 2007-2010. 2007

Algemene Rekenkamer. Zorg op afstand, een innovatie in de langdurige zorg, juni 2009.

Beeldcommunicatie in de zorg: doelgroepen en doelen. Toekomst Thuis Utrecht. De 5e

dimensie/Nouws, 2007

Boonstra A. e.a. (2008) Kijken op afstand, een leerzaam alternatief. Groningen. RuG/RHO.

E-health en domotica in de zorg: kans of risico? Prismant. Utrecht, mei 2008.

Een verkenning van de grenzen. Ethische overweging bij zorg op afstand. Provincie Utrecht. 2009. www.provincie-utrecht.nl

Gerads, R., e.a. de informatiepositie van de patiënt. Den Haag. Het expertisecentrum, 2010

Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de Zorg, januari 2010. KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, GGZ Nederland, NPCF.

Kijken op Afstand, een leerzaam alternatief. Onderzoek naar de effectiviteit en efficiency van

KOALA delicate en teleur. RUG/RHO, juli 2008.

Model privacyreglement GGZ Nederland.

Monitoring Toekomst thuis. Deel 1: eindrapportage. De 5e Dimensie, 2009.

Monitoring Toekomst Thuis. Deel 2: achtergronden. De 5e dimensie, 2009

Nederlandse Patiënten Consumenten federatie ( NPCF). Algemene kwaliteitscriteria. De

kwaliteit van de gezondheidszorg in patiëntenperspectief. Utrecht. 2006. Ploem, mr. Dr. M.C. (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief. in Tijdschrift voor

Gezondheidsrecht 5 juli 2008 (p 312 – 327)

Rathenau instituut. Medische technologie: ook geschikt voor thuisgebruik. Den Haag, 2009.

Staatstoezicht op de Volksgezondheid. Toepassing van domotica in de zorg moet zorgvuldiger. De Haag, oktober 2009

STG/ Health management Forum. Ruimte voor arbeidsbesparende technologie. 2008

Telezorgvisie. Essay over ontwikkelingen en beloften van telezorg in de Nederlandse

gezondheidszorg. Pols, Schermer, Willemse, 2008.

TNO, Domotica: doos van Pandora of Heilige graal”‟ een rapport over het gebruik domotica bij

zorg aan huis; 2010TNO

VILANS Factsheet Zorg & Technologie voor bestuurders en managers in de zorg

ZuidZorg. Vertrouwd Dichtbij. Folder Personenalarmering.

ZuidZorg. Vertrouwd Dichtbij. VieDome. Comfortabel en veilig thuis blijven wonen.

28

Bijlage 2

De NPCF dankt de mensen die aan dit rapport hebben meegewerkt.

D.Dohmen, algemeen directeur Focus Cura Groep

G. van Glabbeek, Medewerker Innovatie en Implementatie van Zorg en Diensten op

Afstand, ZuidZorg

D. van de Heuvel, Centrale Verpleegkundige, ZuidZorg

L. Hillenga, beleidsmedewerker LOC Zeggenschap in Zorg

H. Nouws, Ruimte voor Zorg

C. Ploem, universitair docent vakgroep Sociale Geneeskunde van het AMC/UvA

P. Stevens, projectcoördinator programma zorg-op-afstand ActiZ

A. van Raaij, projectleider Zorg & Diensten op Afstand ZuidZorg

B. P. te Velde, onderzoeker ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV