Zo kan het ook!

Dezienswijze

vanpatiëntenmetlymfklierkanker

opdebestmogelijkezorg

LymfkLierkankerVereniging nederLand

Zokanhetook!

Zo kan het ook!

Dezienswijze

vanpatiëntenmetlymfklierkanker

opdebestmogelijkezorg

LymfkLierkankerVereniging nederLand

Zokanhetook!

CIPGegevens

Zokanhetook!Dezienswijzevanpatiëntenmetlymfklierkankeropdebestmogelijkezorg

ISBN9789080767874 NUR860

©LymfklierkankerVerenigingNederland(LVN) Teksteneindredactie:JeroenTerlingen Ontwerpomslagenbinnenwerk:IdaRouwenhorst Illustraties:DorinevanLaak-Hendrikx

Allerechtenvoorbehouden. Nietsuitdezeuitgavemagwordenvermenigvuldigden/of

openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm ofopwelkeanderewijzeook,zondervoorafgaandeschriftelijketoestemmingvanderechthebbende.

LymfkLierkankerVereniging nederLand

Voorwoord 4

1 Algemeen 7

2 Diagnose 12

3 Behandeling 18

4 Gevolgen 24

BijlageA Regelgeving 33

BijlageB Afkortingen 37

Verantwoording 38

Indebrochure‘Zokanhetook!’isterwillevandeleesbaarheidgekozenvoordeterm‘patiënt’.Veelalkanookwordengelezen:‘patiënte,partner,naasteofvertegenwoordiger’.Hijofhemkaninallegevallenwordenvervangendoorzijofhaar.

Inhoud

�

Voorwoord

Waarpatiëntendevoorkeuraangeven,komtnietaltijdovereenmetwatartsendoen.

Indegezondheidszorghebbenzevoordiesim-pelevaststellingingewikkeldjargonbedacht.Daarheethetdat‘aanbodgestuurdezorgonvoldoendeisafgestemdopdevraagge-stuurdezorg’.Watbedoeldwordtisdatdehuisarts,despecialist,hetverplegendpersoneel,deverzekeraarnietgenoegnaaronsluisteren.Daardoorisdebehandelinglangnietaltijdzogoedalsdezezoukunnenzijnenbovendienonnodigduur.Dievaststellingisgeenmotievanwantrouwentegenaldiemensenindegezond-heidszorg,diezichhetvuuruitdesloffenlopenomonsbetertemaken.Hetiseendringendberoepopartsenenverpleegkundigenom ondanks werkdruk en financiële kopzorg het welzijn van de patiëntalsnormtenemenvoorhundenkenendoen.

DeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)wilpatiëntenenhunnaasteneenluisterendoorbiedeneninforma-tieverschaffen,maarookeenbijdrageleverenaandeverbeteringvandegezondheidszorgvoorpatiëntenmetlymfklierkanker.Alswewillendaterrekeningmetonswordtgehouden,zullenwemoetenformulerenaanwelkeeisendediagnoseendebehandelingvanlymfklierkankermoetenvoldoen.Bovendienzullenwemoe-tenvastleggenhoeeventuelekwalijkegevolgenvanonzeziekteopdebestmogelijkemanierenbestredenkunnenworden.

Daaromhebbenweineenoverzichtelijkebrochureopgeschrevenwelkemaatstavenwijaanleggenvoordezorgvanpatiëntenmetlymfklierkanker.Debrochurebevatvierhoofdstukkenmet52stellingen.Inheteerstehoofdstukformule-renwealgemeneeisenenverlangens.Bijvoorbeeldophetgebiedvanpatiëntenrechten,informatievoorzieningenwachttijden.Inhoofdstuktweekomtdediagnoseaandeorde,inhoofdstukdriedebehandelingeninhoofdstukvierdegevolgenvanonzeziektevoorhetdagelijksleven.Indebijlagenvindtueenoverzichtvandewetgeving,waaraanpatiëntenhunrechtenkunnenontleneneneen

�

lijstmetafkortingen.Debrochureisnietalleenvoorubestemd,maarvooriedereendiemetgezondheidszorgtemakenheeft.

TientallenvrijwilligersendeledenvanonzeRaadvanAdvieshebbenop-enaanmerkingengemaaktoverdeinhoudvan‘Zokanhetook!’.Zonderiemandtekorttewillendoen,noemenwebestuurslidHenriëtteKoolmetname,omdatzonderhaarwerkdezebrochurenietwasverschenen.

HetbestuurvandeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)Voorjaar2008

1 algemeen

�

�

1.1 Patiëntenrechten

1.1.1 Derechtenenplichtenvanpatiëntenmoetenduidelijkstaanomschreven.

Veelwettenbeschermenenversterkende(rechts)positievanpatiënten.Omtewetenwelkerechtenenplichtenuitdiewettenvoortvloeien,gevenweachterindezebrochureeenoverzichtvandebelangrijksteregelgeving.

Doordeveelheidvanwettenwaarinpatiënten-rechtenstaanbeschrevenzijndezeversnipperdenondoorzichtig.Daardoorwordentoegekenderechtenindepraktijkonvoldoendenagekomen.Dehuidigewetgevingschiettekortbijnieuweont-wikkelingen,zoalsinternetenhetElektronischPatiëntenDossier(EPD).Inallewetgevingmoetduidelijkzijnhoeeenpatiëntzijnbeklagkandoeneneengeschilkanlatenbeslechten.

1.2 Rechtopinzage

1.2.1 Iederepatiëntheeftrechtopinzagevanzijnmedischdossier.

Omgoedgeïnformeerdtezijneneenoptimalevertrouwensbandtecreërentussenartsenpatiënt,heeftelkepa-tiënthetrechtomzijndossierteraadplegen.Deartshonoreerthetverzoekvandepatiëntominzageenlichtzonodigdeinhoudtoe.

Hetpatiëntendossiermagnooitwordenvernie-tigdzondertoestemmingvanpatiëntofnabestaandenenbijverja-ringinhetziekenhuiswordthetdossieraanhenovergedragen.

1.3 ervaringsdeskundigheid

1.3.1 Behandelaarshoudenrekeningmetdeervaringsdeskundigheidvanpatiënten.

Patiëntenkrijgenmeereigenverantwoordelijkheidtoebedeeldenwordengeachtsteedsmeerverantwoordelijkheidtene-men.Datvereistgoedeinformatie.Patiëntenorganisatiesdragendaartoebijviabijeenkomsten,ledenblad,websiteenpersoonlijkeuitwisselingvanervaringen.Daardoorneemtdeinformatieachterstandvanpatiëntentenopzichtevanartsenenanderebehandelaarssteedsverderaf.

1.� onderlingeomgang

1.�.1 Behandelaarsverlenenzorgopbasisvanhetgezegde:‘Watgijnietwiltdatugeschiedt,doedatookeenanderniet…’

�

1.�.2 Depatiënthoudtzichaandenormalefatsoensnormen.

Patiëntenverwachtenmeervanhunartsdanalleenvakbekwaamheid.Zewillenookeenpersoondiezichkaninlevenengoedcommuniceert.Demanierwaaropzorgverlenerspatiëntenbehandelenenhenaandacht,erkenningenvertrouwenschenken,draagtinbelangrijkematebijaanhetsuccesvandebehandeling.

Anderzijdsmagvaneenpatiëntwordenver-wachtdathijindeomgangmetzorgverlenersenmedepatiëntenafsprakennakomt,deovereengekomenbehandelingserieusneemtenopenisovereventueleirritatiesenklachten.

1.� Informatievoorziening

1.�.1 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigeverschaffenmondelingeenschriftelijkeinformatieoverdeziekte,ondermeerdooroverhandigingvanhetpatiëntenboek‘Deerfenisvanthomashodgkin’namensdeLymfklierkankerVerenigingnederland(LVn)enkWF-folders.

Wanneereenmensdeboodschap‘lymfklier-kanker’tehorenheeftgekregen,ontgaathemvaakwatnaastdediagnosenogmeerwordtverteld.Daaromishetvanbelangdatdeinformatieoverdeziekteendebehandelingookopschriftwordtgegeven.InhetpatiëntenboekdatdeLVNaanbiedtstaandiagnose,behandelingengevolgenvanlymfklierkankeroverzich-telijkentoegankelijkbeschreven.Ookzijnadviezenopgenomenomdebijwerkingenvanradio-enchemotherapieteverminderen.Voordepatiëntkanhetvanbelangzijneennaastemeetenemennaarhetgesprekmetdeartseneventuelevragenvantevorenopteschrijven.Ookhetopnemenvanhetgesprekdoordepatiënt–zodathetthuisinallerustkanwordenafgeluisterd–kanbijdra-genaaneengoedeinformatievoorziening.

1.�.2 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigeverschaffenmondelingeenschriftelijkeinformatieoverdepatiëntenvereniging,ondermeerdooroverhandigingvandefoldervandeLVn.

1.�.3 huisarts,specialistenoncologieverpleegkundigewijzenpatiëntenophetbestaanendebetekenisvaninloophuizen.

Deelnameaanvoorlichtingsbijeenkomstenvandepatiëntenverenigingenhetonderhoudenvanlotgenotencon-tactzijnbelangrijkebronnenvansteuneninformatietijdenshetziekteproces.Goedgeïnformeerdepatiëntenherwinnensneller

10

11

hetgevoelvancontrole,zelfredzaamheideneigenwaarde.Daar-aankunnenookdeactiviteitendieinloophuizenontplooieneenbijdrageleveren.Wanneerdepatiëntgeenbehoefteheeftaanextrainformatieoflotgenotencontactisdepatiëntenverenigingvoorhemtochvanbetekenisdoorhaarbelangenbehartiging.Dedeelnameaanplatformsbinnendeoverkoepelingvankankerpa-tiëntenorganisaties(NFK)endelobbywerkzaamhedenoppolitiekgebiedzijnvangrotewaardevoorallepartijendiezijnbetrokkenbijdezorgaanpatiëntenmetlymfklierkanker.

1.6 Wachttijden

1.6.1 eenpatiëntbijwiedehuisartsblijvendopgezwollenklierenenB-symptomenalskoorts,gewichtsverliesennachtzwetenheeftvastgesteld,moetnazijnbezoekaandehuisartsbinneneenweekbijeenspecialistopconsult.

1.6.2 Detijdtussenonderzoekenuitsluitseloverdiagnoseenbehandelingmoetzokortmogelijkzijn,maaringeengevallangerdaneenweek.

Wiegezondheidsklachtenheeft,wilgraagzosnelmogelijkwetenwateraandehandisenindiennodigzosnelmogelijkwordenbehandeld.Zekeralsheteenlevensbedreigendeziektealskankerbetreft.Indepraktijkisgeblekendatbinneneenweekuitsluitselkanwordengegeven,maardathetlangnietoveralookgebeurt.Langwachtenvergrootdeangstenonzeker-heidbijpatiënten.Bovendienkunnenlangewachttijdendeklach-tendoenverergerenendekansopgenezingverkleinen.

1.� allochtonenederlanders

1.�.1 Deallochtonepatiëntheeftrechtopzorg,waarbijrekeningwordt gehouden met zijn specifieke omstandigheden.

Bijallochtonepatiëntenisaandachtvoorsocialeencultureleaspectenvandeziektebelevingvangrootbelang.Daaromzalzowelhuisarts,specialistalsziekenhuispersoneelzonodigeentolkmoeteninschakelenomgoedecommunicatietewaarborgen.Ookophetgebiedvanvoeding(alsmededewijzevanbereiden)enman/vrouwbejegeningzaldezorgafgestemdmoetenzijnopdelevensovertuigingvandepatiënt.

2 Diagnose

12

13

2.1 Bijdehuisarts

2.1.1 Dehuisartsisverantwoordelijkvooreentijdigeherkenningvandesymptomenvanlymfklierkankerenverwijstbijtwijfeldepatiëntnaareenspecialist.

Lymfklierkankerbegintvaakmeteenpijnlozezwellingindenek,hals,okselofliezen.Erzijnookalgemeneklachtenenverschijnselendietotoplettendheidmoetenleiden,zoalszwareofaanhoudendevermoeidheid,periodenmetkoorts,gewichtsverlies,nachtzweten,ofpijnnahetdrinkenvanalcohol.Ookaanhoudendejeukkaneensymptoomzijnvanlymfklierkan-ker.

Dezealgemeneverschijnselenkomeneveneensvoorbijmensendieeenheelandereziekteonderdeledenheb-ben.Aangezienlymfklierkankerzichookkanontwikkelenindeborst-endebuikholteendemeestehuisartsenzeldentemakenkrijgenmetpatiëntenmeteenHodgkin-ofnon-Hodgkinlym-foom,magvandehuisartswordenverwachtdathijbijtwijfeldoorverwijstnaareenspecialist.

2.1.2 Depatiëntisverantwoordelijkvoorhetzoduidelijkmogelijkbenoemenvanzijnklachten.

Eenduidelijkebenoemingvandeklachtendoordepatiëntdraagtertoebijdatdehuisartstoteen(voorlopige)diagnosekankomen.

2.1.3 Dehuisartswerktvolgensde(verderteontwikkelen)StandaardDiagnostiekvanhetnederlandshuisartsenGenootschap(nhG).hijlegtzijnbevindingeninbegrijpelijketaaluitentoetstofdepatiëntdeinformatieheeftbegrepen.

Voorklachtenenziektebeeldendieoplymf-klierkankerkunnenwijzenbestaangeenalgemeengeaccepteerderichtlijnen.HetisdeverantwoordelijkheidvanhetNederlandsHuisartsenGenootschap(NHG)omdeze,insamenwerkingmet

1�

1�

dewetenschappelijkeverenigingenvanmedischspecialisten,teontwikkelen.

Eenhuisartszoutenminsteeennascholingophetgebiedvanlymfklierkankermoetenvolgen.

2.1.� Depatiëntmoetzosnelmogelijkopdehoogtewordengebrachtvandeuitslagenvaneenaanvullendonderzoek(röntgenfoto’s,bloedonderzoek).

Onzekerheidoverdeaardvandeklachtenlegteenzwaredrukopdepatiëntenzijnnaasten.Dehuisartssteltdepatiëntdaaromzosnelmogelijkopdehoogtevanonderzoeks-resultaten.Daarvooriseendigitaleuitwisselingvangegevenstussenhuisartsenziekenhuisvoorwaarde.

2.1.� alsdeuitslagenaanleidinggeventotnaderspecialistischonderzoekbespreektdehuisartsditmetdepatiënt.

Dehuisartsbespreektzijnvermoedensmetdepatiëntenoverlegtmetdemedischspecialistoverdeurgentievaneenconsult.Hijgeeftinformatieoverdetevolgenprocedureenheefteraandachtvoordatdepatiëntdaardoorongerustenonzekerkanzijn.Ineenpersoonlijkgesprekverteltdehuisartsdeuitslagvanhetonderzoek,zomogelijkinaanwezigheidvaneenpartnerofnaaste.

2.1.6 Depatiëntkiestinoverlegmetdehuisartseenspecialistofziekenhuis.

Depatiëntmaaktinoverlegmetdehuisartseenkeuzevooreenspecialistofziekenhuis.Daarbijishetverstandigtekiezenvooreenplekwaarnietalleendeskundigheidmaarookervaringbestaatmetdebehandelingvanpatiëntenmetlymfklier-kanker.Depatiëntheeftdeverantwoordelijkheidnategaanofzijnzorgverzekeraareencontractheeftmetdebeoogdespecialistenhetbeoogdeziekenhuis.

2.2 Bijdespecialist

2.2.1 LichamelijkonderzoekwordtvolgensdeactuelehoVon-richtlijnenuitgevoerd.

IndeHOVON(StichtingHemato-OncologievoorVolwassenenNederland)bundelenhematologen,internistenenoncologenhunkennisenervaringophetgebiedvanonderzoeknaarenbehandelingvanlymfklierkanker.DeHOVONhoudttoezichtopdekwaliteitvanbehandelendeartsen.

16

2.2.2 Deverschillendevormenvandiagnostiekmoetenopelkaarzijnafgestemdenzomogelijkopééndagwordenverricht.

Nietdeagendavanmediciendeorganisatie-structuurvanhetziekenhuismoetenuitgangspuntzijnbijdeplanningvanonderzoeken,maarhetbesefdateenpatiëntzominmogelijkmoetwordenbelast.Tussendiagnostiek,behandelingennazorgdientspraketezijnvaneengoedecoördinatieenover-drachtvangegevens.

2.2.3 Depatiëntheeftrechtopmaximaleprivacybijonderzoekenengesprekkenoverzijnziekte.

Onderzoekenengesprekkenmogennietwordenonderbrokendooranderedokters,verpleegkundigen,oproepap-paratenofdetelefoon.Ookmeeluisterendoorniet-betrokkenenmoetwordenvoorkomen.Despecialistvraagtdepatiëntuitslui-tendzichteontkledenwanneerenzolangditvoorhetonderzoeknoodzakelijkis.

2.2.� Bijelkepatiëntmeteenmogelijkhodgkin-ofnon-hodgkinlymfoomwordtalsdatkaneenbiopsie(hetoperatiefverwijderenvanweefsel)gedaanvoorpathologischonderzoek.

Eenpunctie(meteenhollenaald)omweefseltebemachtigenvoorpathologischonderzoekgeeftlangnietaltijduitsluitseloverdepreciezeaardvandeziekte.Daardoorkanextraonzekerheidontstaanenvertragingbijhetstellenvandediag-nose.

2.2.� Depatiëntheefthetrechtombezwaartemakentegenvermeldingvanzijnmedischegegevensbijdekankerregistratie.Despecialistmoethemdaaropwijzen.

Alsersprakeisvankankerwordenallegege-vensvaneenpatiëntgeregistreerdvoorwetenschappelijkonder-zoek.Omdeprivacytebeschermenwordenpersoonsgegevensgecodeerdenallemedewerkersdiebijderegistratiezijnbetrok-kenhebbengeheimhoudingsplicht.Maaralsdepatiëntzijngege-vensnietwillatenregistreren,moetdespecialistdaarvoorzorgen.

2.2.6 Wanneerdepatiënteenongunstigediagnosetehorenkrijgt,heefthij–maarookzijnpartnereneventueleanderegezinsleden–rechtopdeskundigehulp.

Debehandelendspecialistdientzelfhetgesprektevoeren,waarindeuitslagvanalleonderzoekenendediagnose

1�

aandepatiëntwordtverteld.Hetziekenhuisheeftrichtlijnenvoordeopvangvanpatiëntenenhunnaastendiemetslechtnieuwswordengeconfronteerd.Eengespecialiseerdeverpleegkundigekantijdenseninaansluitingophetdiagnosegesprekdeopvangverzorgen.Despecialiststelt–alsdepatiëntdatwil–binnen24uurdehuisartsopdehoogtevandediagnose,zodatdehuisartsondersteuningkanbieden.

2.2.� Depatiëntvoertmetenopinitiatiefvandespecialistbinneneenweekeenvervolggesprekoverdeuitslagvanhetonderzoek.

Naeeneerstegesprekblijvenpatiëntenvaakmetvragenzittendiepasnahethorenvandediagnoseopkomen.Omdieredenishetbelangrijkdateenvervolggesprekopkortetermijngeplandwordt.

3 Behandeling

1�

1�

3.1 hetvoortraject

3.1.1 Zomogelijkkiestdepatiëntdebehandeling.omdezekeuzetekunnenrealiserenmoetdespecialisthemvollediginformerenoverallemogelijkebehandelwijzen,devoor-ennadelendaarvanende(misschien)teverwachtenrisico’sencomplicaties.

Indebehandelingvanlymfklierkankerisdezefasecruciaal.Despecialistbespreektnietalleendeverschillendemogelijkhedenvanbehandeling,zoalseenoperatie,chemothe-rapie,radiotherapie,immunotherapie,stamceltransplantatieeneventueelhetwaitandsee-beleid,maarhijtoetstookofdepatiëntdezeinformatieheeftbegrepen.

Voorouderepatiëntengeldtdatniettesnelvaneenbehandelingmagwordenafgezienopgrondvanuitsluitenddeleeftijdvandepatiënt.Tegemakkelijkwordtervanuitgegaandatdeconditieenlevensverwachtingvanouderepatiënteneeningrijpendebehandelingniettoelaten.

Metjongepatiëntenbespreektdespecialisthuneventuelekinderwens.Hijsteltmannelijkepatiëntenvoorzomo-gelijkzaadintevriezen.Metvrouwelijkepatiëntenwordtoverleggevoerdoverbeschermingvandeeileidersenhetbewarenvaneicellen.Ookhetbesluitomniet(meer)tebehandeleniseenkeuzemogelijkheidvandepatiënt.

3.1.2 DespecialistbaseertzichbijzijnbehandelplanopderichtlijnenvandehoVoneninformeertdepatiëntoverhoVon-onderzoekennaarverbeteringvandestandaardbehandeling–ookalsdatnietinzijneigenziekenhuisgebeurt.

DeHOVONgeeftopzijnwebsiteaanwelkeonderzoekennaarverbeteringvandebehandelingwordenverrichtenwelkeziekenhuizendaaraankunnenmeewerken.

Alseenpatiënthetlichamelijkengeestelijkaankanomdeeltenemenaaneenzogehetentrialisdataante

20

bevelen.Hijisverzekerdvandebestmogelijkebegeleidingendraagtbijaandemedischevooruitgang.

3.1.3 Despecialistwijstdepatiëntopdemogelijkheidvaneensecondopinion.

Vaakvindenpatiëntenhetzelfmoeilijkomeensecondopiniontevragen,omdatzebangzijndathieruiteengebrekaanvertrouwenblijktindebehandelendearts.Alsdespe-cialistzelfhetinitiatiefneemtpastzo’nadviesbijdeernstvandesituatie.Zo’nadvieskomtdearts-patiënt-relatietengoede.

3.1.� Wanneereenindolentnon-hodgkinlymfoomwordtvastgesteld,heeftdepatiënthetlaatstewoordoverhetbesluitomaldannietmeteenbehandelingtebeginnen.

Hetindolent(laaggradig)non-Hodgkinlymfoomiseenbijzonderevormvanlymfklierkanker.Hetlymfoomisopdit moment meestal niet definitief te genezen, maar de patiënt kanookzonderbehandelingjarenlangeengoedekwaliteitvanlevenhebben.Hetbesluitomniettebehandelenwordt‘waitandsee-beleid’genoemdenheeftgeeninvloedopdeoverlevingskans.Hetbesluitommeteenbehandelingtebeginnenwordtmeestalbepaalddoorlichamelijkeklachtendieontstaandoorgroeiendelymfomenofdoordatdepatiëntdegeestelijkedrukvanhetge-controleerdafwachtennietlangerverdraagt.

3.2 Specifiek

3.2.1 elkepatiëntheeftrechtopdebestebehandeling,ongeachtdeprijs.

Nogsteedsblijktdatheteneziekenhuiswélbudgetheeftvoordebehandelingmetduremedicijnenenhetan-dereniet.Kankerpatiëntenmogenniethetslachtofferwordenvanrechtsongelijkheid.VoorpatiëntenmetlymfklierkankergeldtdatzemetnamedemedicijnenMabTheraenZevalinvoorgeschrevenmoetenkrijgenalsdielevensreddendzijn,maarookalszehetlevenverlengenofdekwaliteitvanlevenverhogen.

3.2.2 Dagentijdstipvandebehandelingwordeninoverlegmetdepatiëntvastgesteld.

Depatiëntmoetindegelegenheidzijnomthuisofophetwerkzakenteregelen.Debehandelingdientbinnentweewekennadediagnosetebeginnenmeteengesprekmetdebehandelendspecialistofderadiotherapeut.

21

22

3.2.3 Voordebehandelingbegint,krijgtdepatiëntopnieuwspecifieke informatie over de radio- of chemotherapie en de gevolgen.

Inhetgesprekmetdespecialist,deradiothera-peuten/ofdeoncologieverpleegkundigewordtnogmaalsver-teldhoedebehandelingzalplaatshebbenenwatdemogelijkebijwerkingenzijn.Bijbestralinginhethoofd/halsgebiedwordtdepatiëntnaardemondhygiënistverwezeneninhetgevalvanaangetasteslijmvliezenindemond/keelholteenhetmaag/darm-kanaalnaardediëtist.Ookwordenzonodigdevoor-ennadelenvanhoofdhuidkoelingbesprokenomschadeaandehaarwortelstebeperken.

3.2.� allerelevanteinformatievindtdepatiëntterugineenbehandelwijzer.

Hetverloopvandeziekteenallelaboratorium-uitslagenwordenineenbehandelwijzergenoteerdendesgewensttoegelichtdooreenverpleegkundige.Indebehandelwijzerstaatookvermeldmetwie,hoeenwaardepatiënt24uurperdagcon-tactkanopnemenalshijvragenofklachtenheeft.

3.2.� naiederebehandelingkrijgtdepatiënteenspeciaalformuliervoorbloedonderzoek(citobriefje)meevoordevolgendebehandeling.

Meteencitobriefjekrijgtdepatiëntvoorrangbijdebloedafnameinhetlaboratoriumeneensnelleuitslagdierechtstreeksnaardespecialistwordtgestuurd.

3.2.6 alseenPet-scanisgemaaktvoordatdebehandelingisbegonnen,wordtnadederdebehandelingopnieuweenPet-scangemaaktomtezienofdebehandelingisaangeslagen.

DeuitslagvaneenPET-scanheefteenvoorspel-lendewaardevooralgeheelherstelvandeziekteofeenmogelijketerugkeer.Afhankelijkvandeuitslagkandebehandelingwordenaangepastinhetbelangvandepatiënt.

3.2.� Depatiëntenzijnpartnereneventuelekinderenhebbendesgewenstrechtopgespecialiseerdepsychosocialehulpverlening.

Teveelbehandelaarsziendepatiëntuitsluitendalsmedischwerkterrein.Kankerisvaninvloedoppersoon-lijkheidsontwikkeling,toekomstverwachtingen,relaties.Nietiedereenisinstaatomopeigenkrachtdeproblemenhethoofd

23

tebiedendieuithetziekteproceskunnenvoortvloeien.DeLVNbepleiteenscreeningvoorsociaalpsychologischehulpvandi-rectbetrokkenen,dietweekeergedurendehetziekteprocesmoetplaatshebben.

3.2.� Behandelaarsstaanopenvoordepatiëntdievooreenaanvullende(alternatieve)behandelingkiest.

3.2.� Depatiëntheeftdeplichtopenheidtebetrachtentegenoverzijnartsoverzijnkeuzevooraanvullendebehandelingen.

Sommigepatiëntendiemetkankerwordenge-confronteerdhebbendebehoefteomnaastderegulieremedischebehandelingeenaanvullendebehandelingteondergaan.Voorme-dischespecialistenzijnaanvullendebehandelingenheelvaakon-bespreekbaar.Daardoorkomtdepatiëntonnodigineenisolementteverkeren.Eenopengesprekvoorafoveronderanderediëten,vitaminesofvoedingssupplementenkanpatiëntenweerhoudenmetkwakzalversinzeetegaan.Bovendienkanwordenvoorko-mendatbepaaldemiddelenderegulierebehandelingongunstigbeïnvloeden.

� Gevolgen

2�

2�

aLichamelijkengeestelijk

a.�.1 Controle

a.�.1.1 Demedischspecialistcontroleertdepatiëntzovaakalsnodigisvolgensdebestaanderichtlijnen.

Inoverlegmetdepatiëntwordennahetbeëindi-genvandebehandelingafsprakengemaaktoverdefrequentievancontrolebezoeken.Tijdensdecontroleheeftdespecialistvoldoen-detijdenaandachtvoordepatiëntenbesteedthijookaandachtaanemotioneleensocialeaspecten.Hijneemtdeangstvanpatiëntenvooreenrecidiefserieus.Hijspreektopenovervrucht-baarheid,seksualiteitenhormoonveranderingenenwijstindiennodigdepatiëntopdemogelijkheidvanpsychosocialesteun.Wanneergeencontrolemeernoodzakelijkis,krijgtdepatiënteencontactpersoonaangewezen–bijvoorbeelddeoncologieverpleeg-kundigeofhetbureaunazorg–bijwiehijterechtkanmetvragenofklachten.

A.4.1.2 Tijdens en na afloop van de behandeling krijgt de huisarts vandebehandelaarsrelevanteinformatieoverdepatiënt.

Dehuisartsmoetmeteennahetbeëindigenvandebehandelingopdehoogtewordengebrachtvanderesultatendaarvan.Vandehuisartsmagwordengevraagddathijdepa-tiëntthuisopzoekt.Nietalleenuitpersoonlijkebelangstelling,maarookomeventuelelichamelijkeengeestelijkeproblementeonderkennenvandepatiëntenvanzijnnaasten.Despecialistgeefthetdringendeadviesaandehuisartsomdepatiëntjaarlijksopteroepenvoordegriepprikentevenscontroletehoudenopdebotontkalkingvandepatiënt.

a.�.1.3 Depatiëntkrijgtinformatieoverhetrevalidatieprogrammaherstel&Balans.

Demedischspecialist,deoncologieverpleeg-kundigeofdehuisartsinformerendepatiëntnadebehandelingoverhetprogrammaHerstel&Balansengeefthemdesgewenst

26

eenverwijzing.Hetprogramma–datvolgensdeLVNinelkbasispakketvandezorgverzekeraarszoumoetenwordenopge-nomen–kandepatiënthelpenbijhetherstelvanlichamelijkengeestelijkevenwicht.

a.�.1.� allezorgverlenersnemenblijvendevermoeidheidserieus.

Bijeenaanzienlijkaantalpatiëntenissprakevanernstigeenlangdurigevermoeidheid,dienahetlichamelijkeherstelvandeziektenietverdwijnt.Dezorgverlenersnemendezevermoeidheidsklachtenserieusenwijzendepatiëntzonodigopdemogelijkheidvancognitievegedragstherapievoorvermoeid-heidnakanker,waarindoorlichamelijkeengeestelijkeoefeningdevermoeidheidwordtbestreden.

a.�.1.� Despecialistisalertopdeoverigegevolgenvandebehandelingoplangetermijn.

Veelpatiëntenoverlevenlymfklierkankerdank-zijdeontwikkelingvandemedischewetenschap.Daardoorisooksteedsmeerbekendwatdelateregevolgenzijnvandebehande-lingmetradio-en/ofchemotherapie.

Tijdensdecontroleszaldespecialistzichreken-schapgevenvandeconsequentiesvandebehandeling.Vrouwendiemantelveldbestralinghebbenondergaan,ofvanwiedeborstenanderszinszijnbestraald,hebbeneengroterekansophetontwik-kelenvanborstkanker.Tercontroledienenzijjaarlijkseenmam-mografie te laten maken. Ook als de schildklier in het bestraalde gebiedheeftgelegen,kanschadezijnontstaan.Daaromiseenjaarlijksecontrolevandeschildkliernoodzakelijk.Dekansophetontwikkelenvanhart-ofvaatziektenisgroteralspatiëntenzijnbestraalden/ofchemotherapiehebbenondergaan.Zijmoetenhieropextrawordengecontroleerd.Alsdepatiëntklachtenkrijgtnadatderegulierecontroleszijnbeëindigd,ishetwenselijkdathijwederomterechtkanbijdebehandelendarts.

a.�.2 Waitandsee

a.�.2.1 Depatiëntmetwieeenwaitandsee-beleidwordtafgesproken, heeft recht op specifieke ondersteuning.

Bijhetlaaggradige(indolente)non-Hodgkin-lymfoom – dat op dit moment meestal niet definitief te genezen is–blijftdepatiëntpermanentondercontrole.Zolangdeziektegeenduidelijkelichamelijkeklachtenveroorzaaktendepatiënthetpsychischaankan,wordteenzogehetenwaitandsee-beleidgevoerd.Uitstelvandebehandelingheeftgeeninvloedopde

2�

2�

overlevingskans,maarbetekentvoordepatiënteenzwarebelas-ting.Ondersteuningkanondermeerwordengevondenindeel-nameaandesubgroepWaitandseevandeLymfklierkankerVer-enigingNederland(LVN)ennatuurlijkdoordespecialisten/ofdeoncologieverpleegkundige.

a.�.3 Palliatievezorg

a.�.3.1 Depatiëntbijwiedebehandelingniethetbeoogderesultaatheeft,krijgthulpopelkgewenstgebied.

a.�.3.2 Wanneerdepatiëntalleenstaandisofzijnnaastenonvoldoendezorgkunnenbieden,heefthijrechtopopnameineenhospiceofopvrijwillige,palliatiefterminalethuiszorg.

Hoeweldeoverlevingskansenvanpatiëntenmetlymfklierkankergrootzijn,geneestnietiedereen.Patiëntenbijwiedebehandelingniet(meer)helpt,moetenzichverzekerdwe-tenvanhulpopiederterreinindepalliatievefasedoorbevoegdeengespecialiseerdedeskundigen.Hulpbijhetmakenvankeuzesoverhetbeëindigenvanhetlevenenbijpijnbestrijding.Maarookbijdethuiszorg,opjuridischgebiedofbijhetaanpassenvandewoning.Alsdepatiëntdatwil,ofdaartoedooromstandighedenwordtgedwongen,heefthijindeterminalefaserechtopverblijfineenhospice.

a.�.3.3 nadedoodvaneenpatiëntbestaatdemogelijkheidvoorzijnnabestaandenomtekiezenvoorpsychosocialehulpbijhetverwerkenvanhunverdriet.

Nietalleendepatiëntheeftkanker,zijnnaastenhebbenhetóók.Aandachtvoordezorgenhetverdrietvangezinenfamiliemoetzichmanifesterentijdenshetgeheleziekteproces,maarzichookuitstrekkentotnahetoverlijden.

2�

B Maatschappelijk

B.�.� Werkeninkomen

B.�.�.1 keuringsartsen,werkgevers,verzekeringsartsen,arbeidsdeskundigen,bedrijfsartsenenre-integratiebureausmoetenvoldoendekennishebbenvandere-integratievan(ex-)kankerpatiëntenenrekeninghoudenmetdegevolgenvandebehandelingvooriedereindividuele(ex-)patiënt.

Patiëntenmetlymfklierkankerkunnen,ookalszevolledigzijnhersteld,vanhetenemomentophetandereeenomslagdoormakeninhunconditie.Een(ex-)patiëntdiefrisenfruitigophetspreekuurverschijnt,moetsomsdezelfdedagnaarbedombijteko-menvandeinspanning.Artsendieonbekendzijnmetditfenomeenkunnendaardoortoteenonrechtvaardigoordeelkomen.Werkgeversdienenex-patiëntenindegelegenheidtestellendeinhoudvanhunwerkenhunarbeidsurenaftestemmenophunconditie.

B.�.� hypotheeken(levens)verzekering

B.�.�.1 Bijhetafsluitenvaneenlevensverzekeringtenbehoevevaneenhypotheekishetnoodzakelijkdatdeverzekeraareenbeterbesefheeftvandeoverlevingskansenvaneenpatiëntmetlymfklierkanker.

Indesamenleving–endusookbijdeverzeke-raars–ishetbegripkankervaaksynoniemvoordedood.Patiën-tenmetlymfklierkankerkrijgendaardoorvaakgeenhypotheek,oferwordteenabsurdhogepremiegevraagdvoordeoverlij-densrisicoverzekering.Verzekeraarszullenopbasisvanactuelecijfersonderscheidmoetenmakentussendeverschillendesoortenkanker.Voor(ex-)patiëntenverdienthetaanbevelingverzeke-ringsmaatschappijenonderlingtevergelijken.Eengoedeinforma-tiebronishetBreedPlatformVerzekerdenenWerk(www.bpv.nl).

30

B.�.�.2 nazorgdientinhetbasispakketvanziektekostenverzekeraarstezijnopgenomen.

B.�.�.3 hetlidmaatschapvandepatiëntenverenigingwordtdoordeziektekostenverzekeraarsvergoed.

Nazorg–bijvoorbeeldhetvolgenvaneenrevalidatieprogrammaalsHerstel&Balansendeelnameaaneenpatiëntenvereniging–zijnaantoonbaarvanbelangvoordekwali-teitvanlevenvaneen(ex-)kankerpatiënt.

B.�.6 WMo

B.�.6.1 DepatiëntenhebbenrechtophulpvolgensdeWetMaatschappelijkeondersteuning(WMo).

DoorinvoeringvandeWMO(zietoelichtingin bijlage A) zijn gemeenten verantwoordelijk voor financiering vandeondersteuningvandezelfredzaamheidvanhuninwoners.PatiëntenofhunnaastenzullenhulpvolgensdeWMOzelfbijdegemeentemoetenaankaarten.Alszijeenafwachtendehoudingaannemenkomtdiehulpvaaknietoftelaat.

B.�.� adoptie

B.�.�.1 Degunstigelevensverwachtingvanpatiëntenmetlymfklierkankermoetgevolgenhebbenvoorhunkansenopadoptie.

NetalsdemeestehypotheekverstrekkersgooitdeRaadvoordeKinderbeschermingallevormenvankankeropéénhoop.Daarmeebenadeeltzij(ex-)patiëntenmetlymfklier-kankerdieeenkindwillenadopteren.Dezekomennietofmindersnelvooradoptieinaanmerkingomdattenonrechtewordtaange-nomendathunlevensverwachtingbeperktis.

B.�.� openheid

B.�.�.1 Viahunverenigingenindividueelzullenpatiëntenmetlymfklierkankerdemaatschappijervanmoetendoordringendatkankereenonlosmakelijkonderdeelisvanhetleven.

EenderdevandeNederlandsebevolkingkrijgtgedurendezijnlevenmetkankertemaken,doordatmenzelfziekwordt,ofeennaaste.Naarmatedegemiddeldelevensduurstijgt,

31

zaldezegroepalleenmaargroeien.Diewetenschapzalgevolgenmoetenhebbenvoordemanierwaaropbijoverheid,bedrijveneninstellingenmensenomgaanmetcollega’sdiekankerheb-ben(gehad).Inhetonderwijsgeldtdatzelfdevoordocentenenleerlingen.Patiëntenzullendoordegrootstmogelijkeopenheidtebetrachtensamenmethunpatiëntenverenigingerkenningenbegripmoetenrealiseren.

Bijlagen

33

bijlagea overzichtpatiëntenwetgeving

WetopdeGeneeskundigeBehandelingsovereenkomst(WGBo)

DeWGBOisbedoeldomdepositievandepatiëntteversterkeninzijnrelatiemetdearts.Patiëntenzijnzichvaakonvoldoendebewustvanwatkan,magenhoortinhunverhoudingtotdezorgverlener.DeWGBObevatregelsvoorondermeerinformatievoorziening,toestemming,beschermingvanprivacy,rechtopzelfbeschikking,rechtopvrijekeuzevaneenhulpverlenereninzageinhetmedischdossier.Opgrondhiervanmoetdezorgverlenerrekeninghoudenmetdewensenenbelangenvandepatiënt.Hiervoorbestaateenovereenkomst,dezorgverleningsovereenkomst,dievergelijkbaarismetwettelijkeregelsvoorkopen,hurenofaangaanvaneenarbeidscontract.

WetBeschermingPersoonsgegevens(WBP)

HetdoelvandeWBPishetbeschermenvandeprivacyinhetalgemeen.Dewetbevatregelsvoorhetverwerkenvanpersoonsgegevens.Omschrevenstaatwieinzageheeftinpersoonsgegevens,wieveranderingenmagaanbrengen,hoegege-vensmoetenwordenbewaard.WanneerhetElektronischPatiën-tenDossierwordtingevoerd,dienendeopgenomengegevensendemanierwaaropdaarmeewordtomgegaaninovereenstemmingtezijnmetdeWBP.

WetklachtrechtCliëntenZorgsector(WkCZ)

DekernvandeWKCZisdatelkezorgaanbiedereenklachtenregelingmoethebbenvoormensendieontevredenzijnoverhetfunctionerenvanhunzorgaanbieder.Patiëntenkun-neneenberoepdoenopeenonafhankelijkInformatie-enKlach-tenbureauGezondheidszorg(IKG).

3�

3�

WetMedezeggenschapCliëntenZorginstellingen(WMCZ)

Opbasisvandezewethebbenpatiëntendemo-gelijkheidinvloeduitteoefenenophetbeleidvaneenzorginstel-ling.DatkandoorzittingtenemenineenCliëntenraad,diedezorgaanbiederverplichtisintestellen.DeCliëntenraadbehartigtuitsluitendcollectievebelangen.

kwaliteitswetZorginstellingen(kZ)

DeKwaliteitswetverplichtzorginstellingendeeigenkwaliteittebewaken,tebeheersenenteverbeteren.Datkandoorbijvoorbeeldbekendheidtegevenaangoedepraktijk-voorbeelden.Voortdurenddientaandachttewordenbesteedaanzorgvernieuwing.Daarbijisstelselmatigregistrerenvankennisenervaringvanpatiëntenvanbelang.

WetopdeBeroepenindeIndividueleGezondheidszorg(BIG)

DeWetBIGheeftalsdoeldekwaliteitvandezorgverleningtebevorderenenpatiëntentebeschermentegenondeskundigenonzorgvuldighandelen.Indewetstaatondermeeraangegevenwelkehandelingenalleendoorpersonenmogenwordenverrichtdiedaartoebekwaamwordengeacht.

Zorgverzekeringswet

IndeZorgverzekeringswetisderolvandeindividuelepatiëntbeperkttotdievanverzekeringsnemerenklantvandezorg.Dewetgaatuitvaneenherschikkingvanverant-woordelijkheden:mindercentraleaansturingeneengroterberoepopdeeigenverantwoordelijkheidvanmensenzelf.Zorgverze-keraarskopenzorginenonderhandelenoverprijs,kwaliteitenorganisatievandezorgmetdezorgaanbieders.

WetWerkenInkomennaararbeidsvermogen(WIa)

DeWIAheeftdeWAO(WetopdeArbeidson-geschiktheidsverzekering)vervangenmetingangvan1januari2006.DeWIAbestaatuittweedelen:

1.DeRegelingInkomensvoorzieningVolledigArbeidsongeschikten(IVA):voormensendievolledig(80-100procent)arbeidsongeschiktzijnverklaard;

2.DeRegelingWerkhervattingGedeeltelijkArbeidsgeschikten(WGA):voormensendievoor35-80procentongeschiktzijnverklaardenmensendienietduurzaamvoor80-100procentarbeidsongeschiktzijnverklaard.

36

WetMaatschappelijkeondersteuning(WMo)

IndeWMOzijnsinds1januari2007deWetVoorzieningenGehandicapten(WVG)eneendeelvandeAlge-meneWetBijzondereZiektekosten(AWBZ)endeWelzijnswetopgegaan.Iederegemeentemoeternaareigeninzichtvoorzorgendatmensenzichthuiskunnenreddenenkunnenmeedoenindesamenleving.Verzekerdezorgvervalt.Erkunneninko-mensgrenzenwordengesteldvoorhulpenhulpkanookcollectiefwordenaangeboden.Eenindicatievaneenzorginstellinggeldtnoguitsluitendalsadvies,datnietopgevolgdhoeftteworden.

3�

bijlageB afkortingen

BPV BreedPlatformVerzekerden&Werk CT-scan Computer Tomografie-scan EPD ElektronischPatiëntenDossier HOVON StichtingHemato-OncologievoorVolwassenenNederland IKC IntegraalKankercentrum KWF KoninginWilhelminaFonds LVN LymfklierkankerVerenigingNederland NFK NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties NHG NederlandsHuisartsenGenootschap PET-scan Positron Emmissie Tomografie-scan STUB StuurgroepBelangenbehartiging

3�

Verantwoording

BestuurslidHenriëtteKoolheeftin2006deeer-steversievandenota‘Kwaliteitscriteriavanuithetpatiëntenper-spectief’geschreven.HetlijvigewerkstukheefteenaantalkerenterdiscussiegestaaninhetbestuurvandeLymfklierkankerVer-enigingNederland(LVN)enwerdgeamendeerdenaangevuld.

Inseptember2006heeftdeRaadvanAdviesvande(LVN)deconceptnotabesproken.IndeRaadhebbenhemato-logenzitting,eenoncologieverpleegkundige,alsmedevertegen-woordigersvanorganisatiesophetgebiedvandegezondheids-zorg.Injanuari2007wasdenotaonderwerpvangesprektijdensdejaarlijksevrijwilligersdag.

ToenHenriëtteKoolziekwerd,besloothetLVN-bestuurdeaanpassingvandenotaendeverwerkingvanop-enaanmerkingeninhandenteleggenvaneenkleinewerkgroep,bestaandeuitFredLindhout,HansvanderTak,JeroenTerlingenenOttoVeldhuizen.

JeroenTerlingenheeftinhetnajaarvan2007denotabewerkttoteenpublicabeleversie,dienogmaalsaanhetbestuurisvoorgelegd.DeLVN-vrijwilligershebbendeconcept-brochureinderegiobesproken.Op14januari2008hebbendewijzigingsvoorstellenterdiscussiegestaaningezamenlijkoverlegvandewerkgroepenregiovertegenwoordigers.Daarnaisdedefinitieve versie vormgegeven en gedrukt.

Bijdetotstandkomingvan‘Zokanhetook!’zijndevolgendebronnengeraadpleegd:

• Kwaliteitscriteriavanuitpatiëntenperspectiefvooronderzoekenbehandelingvanvrouwenenmannenmetborstkanker,BorstkankerVerenigingNederland

• DekwaliteitvandeStomazorginpatiëntenperspectief,NederlandseStomaVereniging

• DeErfenisvanThomasHodgkin,J.Terlingen

3�

• Handboekvooroverlevers,J.Terlingen • Derubriek‘Visie’inLymfo,F.H.Lindhout • PublicatiesvandeNederlandsePatiënten/ConsumentenFederatie

(NPCF) • ‘Planvanaanpak’,PlatformPsychosocialeOndersteuning

NederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties(NFK)

Mensendietijdensdediagnoseofbehandelingknelpunten ervaren in de gezondheidszorg of na afloop van hun behandelingmeteenprobleemwordengeconfronteerd,advise-renwecontactoptenemenmetdeLymfklierkankerVerenigingNederland(LVN).Wellichtkunnenweuhelpen.IniedergevalvoorzietumetuwreactieonzeStuurgroepBelangenbehartiging(STUB)vaninformatie,waarmeedebelangenvanallepatiëntenmetlymfklierkankerzijngediend.

Deadressenzijn:belangen@lymfklierkanker.nl

Of:LymfklierkankerVerenigingNederland(LVN)p/aHOBStationsplein63818LEAmstersfoort033-4532581info@lymfklierkanker.nl

LymfkLierkankerVereniging nederLand

Voorpatiëntenenhunnaastendietemakenhebbenmetlymfklierkanker:eenHodgkin-ofnon-Hodgkinlymfoon

Stationsplein63818LEAmstersfoort033-4532581info@lymfklierkanker.nlwww.lymfklierkanker.nl