ZEG ME WAT WE GAAN DOEN - Ghent University Library · 2013. 12. 22. · Mouton, L. (2013) Een...

Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen

Academiejaar 2012-2013

Een kwalitatieve gedragsanalyse bij jongeren met een

autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking

in hun ongeorganiseerde tijd

ZEG ME WAT WE GAAN DOEN

Lotte Mouton - 00800334

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen,

afstudeerrichting: Orthopedagogiek. Promotor: Prof. Dr. G. Van Hove - Begeleider: Peter Verheyen

Om ecologische redenen wordt deze masterproef recto verso en op milieuvriendelijk papier geprint.

Masterproef Lotte Mouton 5

ABSTRACT

Jongeren met zowel een autismespectrumstoornis als een verstandelijke beperking zijn een vergeten

doelgroep doorheen de literatuur. Dit onderzoek focust op de vrijetijdsbesteding van deze jongeren.

Vanuit hun praktijkervaring vermoedden enkele opvoeders dat teveel ongeorganiseerde vrije tijd

gepaard zou gaan met een hogere frequentie van probleemgedrag of stereotiep gedrag. Om deze

hypothese te onderzoeken werd in de eerste plaats een index gemaakt van de vrijetijdsactiviteiten.

In de tweede plaats werd specifiek gekeken naar de context van probleemgedrag. Hiervoor werd

gedurende zes weken een participerende observatie uitgevoerd in een Gentse leefgroep voor

jongeren met ASS en een verstandelijke beperking. De transcripties van deze observatie werden

thematisch geanalyseerd op gedrags- en contextniveau. Op gedragsniveau werden drie grote clusters

teruggevonden, namelijk groen gedrag, oranje gedrag en rood gedrag. Deze indeling is gemaakt op

basis van de sociale aanvaardbaarheid van het gedrag en de frequentie waarmee het gedrag

voorkomt. Onder groen gedrag valt sociaal aanvaard gedrag zoals spel, activiteiten, wachten en

huishoudelijke taken. Onder oranje gedrag valt uitdagend gedrag, stereotiep gedrag, wandelen,

verzamelgedrag en dwangmatig gedrag. Tot de rode cluster behoort gedrag dat niet sociaal aanvaard

kan worden, zoals agressie, zelfverwonding, woedeaanvallen en destructie. Uit dit onderzoek blijken

nabijheid, onduidelijkheid, verandering in de omgeving, rust zoeken en emoties uiten de belang-

rijkste thema’s op contextniveau te zijn. In alle observaties is probleemgedrag steeds een vorm van

communicatie. Problemen in de vrije tijd van jongeren met ASS en een verstandelijke beperking zijn

een gevolg van verschillende contextfactoren die te linken zijn aan het label autisme, het label

verstandelijke beperking en de kenmerken van ongeorganiseerde vrije tijd.

BIBLIOGRAFISCHE REFERENTIE

Mouton, L. (2013) Een kwalitatieve gedragsanalyse bij jongeren met een autismespectrumstoornis en

een verstandelijke beperking in hun ongeorganiseerde vrije tijd. Zeg me wat we gaan doen.

Masterproef ingediend tot het behalen van de graad Master of Science in de Pedagogische

Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Gent: Universiteit Gent.

Promotor: Prof. Dr. G. Van Hove

TREFWOORDEN

jongeren, autismespectrumstoornis, verstandelijke beperking, vrije tijd, probleemgedrag,

participerende observatie, thematische analyse


INHOUD

Abstract ................................................................................................................................................... 5

Bibliografische referentie .................................................................................................................... 5

Trefwoorden ........................................................................................................................................ 5

Inhoud ..................................................................................................................................................... 7

Inleiding ................................................................................................................................................. 11

Aanleiding .......................................................................................................................................... 11

Terminologie ...................................................................................................................................... 11

Opbouw ............................................................................................................................................. 12

Dankwoord ........................................................................................................................................ 12

Literatuur ............................................................................................................................................... 15

Autismespectrumstoornis ................................................................................................................. 15

Wat? ............................................................................................................................................... 15

Wie? ............................................................................................................................................... 15

Triade ............................................................................................................................................. 16

Cognitief-psychologische verklaringsmodellen ............................................................................. 17

Persoon met een verstandelijke beperking ....................................................................................... 18

Comorbiditeit: verstandelijke beperking en autismespectrumstoornis ........................................ 19

Vrije tijd en spel ................................................................................................................................. 19

Georganiseerde versus ongeorganiseerde vrije tijd ...................................................................... 20

Spel ................................................................................................................................................. 20

Vrije tijd en ASS .............................................................................................................................. 21

Probleemgedrag ................................................................................................................................ 23

Doelen ............................................................................................................................................ 24

Mogelijke oorzaken ........................................................................................................................ 25

Stereotiep gedrag .............................................................................................................................. 26

Wat? ............................................................................................................................................... 26

Functie ............................................................................................................................................ 26

Probleemstelling.................................................................................................................................... 29

Onderzoeksvragen ............................................................................................................................. 29

Doelen ................................................................................................................................................ 30


Methodologie ........................................................................................................................................ 31

Kwalitatief onderzoek ........................................................................................................................ 31

Verloop van het onderzoek ............................................................................................................... 31

Literatuurstudie ............................................................................................................................. 31

Onderzoeksgroep ........................................................................................................................... 32

Dataverzameling: participerende observatie ................................................................................ 32

Data-analyse: thematische analyse ............................................................................................... 35

Terugkoppeling .............................................................................................................................. 35

Kwaliteit van het onderzoek .............................................................................................................. 36

Transparantie ................................................................................................................................. 36

Systematiek .................................................................................................................................... 36

Geloofwaardigheid ......................................................................................................................... 37

Ethiek ................................................................................................................................................. 37

Resultaten ............................................................................................................................................. 39

Gedragsanalyse: Welk gedrag komt voor? ........................................................................................ 39

Cluster I: Groen licht ...................................................................................................................... 40

Cluster II: Oranje licht .................................................................................................................... 42

Cluster III: Rood licht ...................................................................................................................... 44

Contextanalyse: Wat zijn de contexten van het gedrag? .................................................................. 45

Cluster I: Groen licht ...................................................................................................................... 46

Cluster II: Oranje licht .................................................................................................................... 47

Cluster III: Rood licht ...................................................................................................................... 52

Discussie ................................................................................................................................................ 55

Onderzoeksvraag 1 ............................................................................................................................ 55

Onderzoeksvraag 2 ............................................................................................................................ 57

Beperkingen van het onderzoek ........................................................................................................ 59

Relevantie .......................................................................................................................................... 61

Implicaties voor praktijk ................................................................................................................. 61

Implicaties voor verder onderzoek ................................................................................................ 63

Conclusie ............................................................................................................................................... 65


Literatuurlijst ......................................................................................................................................... 67

Wetenschappelijke bronnen.............................................................................................................. 67

Niet-wetenschappelijke bronnen ...................................................................................................... 74

Bijlagen .................................................................................................................................................. 75

Overzicht ............................................................................................................................................ 75

Bijlage 1: DSM-IV-criteria voor diagnose autisme ............................................................................. 76

Bijlage 2: DSM-V-criteria voor diagnose autisme .............................................................................. 77

Bijlage 3: Informed consent ............................................................................................................... 78

Bijlage 4: Structuuroverzicht van de thema’s gevonden door middel van analyse .......................... 80


INLEIDING

Met gemengde gevoelens van trots, blijdschap en opluchting, kan ik u deze masterproef laten lezen.

Een masterproef wordt vaak gezien als het eindwerk van een opleiding, in mijn geval een opleiding

tot orthopedagoog. Het doel van deze masterproef is het ontwerpen, uitvoeren en rapporteren van

een onderzoek op basis van een orthopedagogische vraagstelling (Universiteit Gent, 2010).

AANLEIDING

Zoals in bovenstaand citaat gesuggereerd wordt, koos ik ervoor om mij voor deze masterproef te

verdiepen in een onderwerp dat ik niet volledig kon bevatten. Tijdens mijn vrijwilligerswerk werd ik

meermaals geconfronteerd met het feit dat “vrije tijd” een moeilijk begrip is voor jongeren met een

autismespectrumstoornis en een verstandelijke beperking. Het is moeilijk na te gaan in welke mate

het aspect “tijd” door deze jongeren bevat kan worden. Het is misschien nog moeilijker om de

“vrijheid” die gepaard gaat met vrije tijd na te gaan. Wat is vrij aan vrije tijd? Is het effectief het

keuzeaspect zoals Degrieck (2004) aanhaalt? En gaat dit gevoel van keuze gepaard met vreugde of

eerder met stress voor deze specifieke doelgroep van jongeren met ASS en een verstandelijke

beperking?

Iedere keer valt het me op dat de jongeren in de leefgroep waar ik regelmatig kom, voor weinig

activiteiten te vinden zijn. Sommige jongeren hebben bepaalde hobby’s, bijvoorbeeld televisie kijken,

radio luisteren, kleuren … Maar de meeste jongeren kunnen zich niet echt lang zelfstandig bezig-

houden. Soms genieten ze echt van eens een activiteit te doen, zoals een uitstap of het spelen van

waterspelletjes. Knutselen, schilderen, puzzelen of gezelschapspelletjes worden door hen vaak als

“werken” of als “school” beschouwd, aangezien dit ook vaardigheden zijn die de jongeren op school

moeten oefenen. Deze associatie zorgt ervoor dat de activiteiten geweerd worden uit de vrije tijd. Ik

ben al een tijdje op zoek naar een mogelijkheid om deze jongeren nieuwe activiteiten te leren

kennen. Dit is, gezien hun verstandelijke beperking en ASS, niet altijd eenvoudig.

Vanuit dit concreet probleem heb ik beslist dat ik in deze masterproef graag zou werken rond

jongeren met autisme en hun vrije tijd of vrijetijdsbeleving. Dit praktijkidee was echter maar een

aanzet. Doorheen deze paper valt te lezen welke weg dit idee heeft afgelegd en welk onderzoek er

uiteindelijk gevoerd is.

TERMINOLOGIE

In deze paper worden de termen “autisme”, “autismespectrumstoornis” en “ASS” door elkaar

gebruikt. Alle drie verwijzen ze naar een diagnose binnen het brede spectrum van de autisme-

stoornissen. De keuze voor deze terminologie gebeurde uit louter praktische overwegingen.

In much of society, research means to investigate something you do not know or understand.

(Neil Armstrong )


OPBOUW

Aangezien vrije tijd een ruim begrip is, ben ik door middel van literatuur mijn onderwerp gaan

specifiëren. Ik bouwde mijn literatuurstudie op aan de hand van enkele kernbegrippen, nl. ASS,

verstandelijke beperking, vrije tijd, probleemgedrag en stereotiep gedrag. Deze literatuurstudie

vormt het eerste deel van deze paper. Ik ging ook ten rade bij de setting waar het onderzoek zou

plaatsvinden. Na overleg werd beslist dat werken rond probleemgedrag en stereotiep gedrag in de

ongeorganiseerde vrije tijd een meerwaarde zou zijn voor het praktijkveld. Vanuit dit overleg en een

verdere studie van literatuur slaagde ik erin een concrete probleemstelling te vinden. Deze

probleemstelling en de daarbij horende onderzoeksvragen zijn terug te vinden in het tweede deel

van deze paper. Een derde deel handelt over de methodologie en verschaft dus meer uitleg over het

verloop van het onderzoek. De methodes die werden gevolgd, worden hier uitgebreid besproken.

Daarnaast komen de kwaliteitseisen voor kwalitatief onderzoek aan bod, alsook enkele ethische

kwesties die met dit onderzoek gepaard gingen. In deel vier worden de resultaten besproken aan de

hand van de thema’s die gevonden zijn door de analyse. Deel vijf is de discussie. Hierin vindt u een

concreet antwoord op de onderzoeksvragen, alsook implicaties voor de praktijk en voor verder

onderzoek. Daarna volgt de conclusie. Deze paper wordt afgerond met een bibliografie en enkele

bijlagen.

DANKWOORD

Het voeren van een onderzoek is een echt zoekproces. Dit doe je niet alleen. Ik kon rekenen op heel

wat medeactoren en supporters langs mijn parcours. Al deze mensen wil ik graag bedanken.

Prof. Dr. Geert Van Hove, de promotor van deze thesis, moet ik in de eerste plaats bedanken voor

het aannemen van het promotorschap. Zonder zijn instemming had ik ongetwijfeld een heel ander

onderzoek moeten voeren. Hij was steeds bereikbaar voor vragen en suggesties, via mail of in

gesprek. Hij leerde me dat er meer dan één weg is die je kan bewandelen en liet me noodzakelijke en

nuttige zijsprongetjes maken. Zijn geloof in mijn onderzoek, zijn steun wanneer ik het even gehad

had en zijn vernieuwende inzichten waren voor mij echt een pluspunt!

Peter Verheyen is de man die ik heb aangesteld als mijn begeleider. Door zijn praktijkervaring

doorheen de jaren, maar ook zijn interesse voor mijn onderzoek was hij een fantastische steun. Peter

las mijn observaties, maakte bedenkingen en gaf tips ter verbetering. Daarnaast deed hij me

reflecteren over mijn onderzoek en leerde hij me de kern te verwoorden wanneer ik mezelf verloor

in details. Hij nam regelmatig het perspectief in van de jongeren en wierp zo een nieuw licht op mijn

onderzoek. Een dikke dankjewel!

De leefgroep waar ik mijn onderzoek mocht doen, wil ik graag bedanken. Alle opvoeders, de

orthopedagoog en de jongeren verdienen een pluim voor hun gastvrijheid en hun warme welkom.

Elke dag opnieuw mocht ik langskomen en gewoon mijn ding doen. Ik kon hen steeds aanspreken

met vragen of bemerkingen en de opvoeders stonden hier voor open. Een maand lang mocht ik

proeven van hun vrolijke dynamiek die mijn observatieperiode heel zonnig heeft gemaakt!

Mijn ouders slaagden er doorheen mijn thesisperiode in om mij met beide benen op de grond te

houden. De weekends thuis zorgden ervoor dat ik me realiseerde dat ik er nog een leven buiten

thesissen bestond. Mijn papa verdient een bijzondere dankjewel voor het nalezen van mijn

masterproef. Ondanks zijn drukke agenda vond hij toch de tijd om dit te doen.


Sarah, mijn zus, en Matthias, de schoonbroer, verdienen een klein applausje. Hun regelmatige mails

of telefoons die polsten hoe ver ik al stond, gaven me telkens weer moed en hoop. Hun steun bij het

nalezen en op punt stellen van mijn thesis waren enorm! Daarnaast zorgden ze af en toe voor een

welkome afwisseling in de vorm van deugddoende ontspanning. Merci!

Pieter, mijn “broertje”, fleurde de afgelopen maanden vol wetenschappelijke literatuur op door zijn

talloze “Wat als …”-filmpjes op Facebook. Zijn zoektocht naar het ideale stopmotionproject was voor

mij een deugddoende ontspanning, evenals de namiddagen waarbij we samen naar de koers keken.

Vicky en Ineke waren doorheen dit zoekproces een soort van “rotsen in de branding”. Wanneer ik

het even niet meer zag zitten, stonden ze paraat om me op te vrolijken en te motiveren. Hun

grappige, maar soms ook harde woorden deden me beseffen dat opgeven geen optie was.

Bovendien gaf een korte babbel of chat met hen mij nieuwe energie om er weer in te vliegen!

Johan en Ruben verdienen een plaats in dit dankwoord voor hun inhoudelijke en stilistische feedback

op deze paper. Hun tips en advies waren een nuttige aanvulling op wat er al geschreven was.

Alle andere vrienden, familie en kennissen die me steunden doorheen de afgelopen maanden. In het

bijzonder vermeld ik graag mijn opa. Zijn wekelijkse vraag: “Hebt ge nog veel werk met uw school

daar?” steunde me enorm, al kon ik hem de echte essentie van wat ik aan het doen was niet

uitleggen. Ook aan alle andere familieleden en vrienden een dikke merci! Jullie interesse in mijn

onderzoek zorgde voor een niet te onderschatten steun. Jullie glimlach en grapjes hielpen me de

batterijen terug op te laden.


LITERATUUR

De literatuurstudie is opgebouwd aan de hand van een aantal kernbegrippen. Vooreerst wordt

ingegaan op autismespectrumstoornis en persoon met een verstandelijke beperking. Andere

kernwoorden doorheen deze literatuurstudie zijn vrije tijd, probleemgedrag en stereotiep gedrag.

AUTISMESPECTRUMSTOORNIS

Wat?

Autismespectrumstoornis is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat het invloed

heeft op verschillende domeinen van de ontwikkeling. Mensen met autisme hebben een andere

denkstijl. Dit zorgt voor kwalitatieve problemen op vlak van communicatie, verbeelding en sociale

vaardigheden. Toch is het belangrijk niet te veralgemenen, geen enkele persoon is immers dezelfde.

Persoonlijkheidskenmerken, interesses, ervaringen en een eventuele diagnose spelen een rol in de

persoonlijkheidsontwikkeling. Maar er is ook een belangrijke invloed van de omgeving waarin een

persoon opgroeit (Serruys, 2005).

De diagnose “autismespectrumstoornis” is een gedragsdiagnose. Dit brengt een aantal nadelen met

zich mee. Ten eerste komen sommige autistische gedragingen ook voor bij mensen zonder autisme.

Echolalie is bijvoorbeeld een fase in de normale taalontwikkeling. Ten tweede leren mensen met

autisme constant bij. Ze groeien en doen ervaringen op. Ten slotte kan autisme zich op verschillende

manieren uiten, waardoor er een spectrum ontstaat. Eén ding hebben alle mensen met autisme

gemeen: ze denken op een fundamenteel andere manier dan mensen zonder autisme. Het

kernprobleem is er één van betekenisverlening, wat zich uit in gedrag. Dit verklaart waarom er veel

verschillende gedragspatronen kunnen voorkomen bij mensen met autisme (Vermeulen, 1999).

Volgens de DSM-IV bestaat het spectrum van autismestoornissen uit de autistische stoornis, het

Rett-syndroom, syndroom van Asperger, PDD-NOS en desintegratiestoornis van de kindertijd

(Roeyers, 2008). In de toekomstige DSM-V, publicatie verwacht eind mei 2013, zal er geen

onderscheid meer gemaakt worden tussen de verschillende stoornissen in het spectrum. Alles wordt

gecentraliseerd onder de term autismespectrumstoornis (American Psychiatric Association, 2012).

Wie?

Autisme komt voor bij mensen met verschillende intelligentieniveaus. Veel mensen met autisme

hebben echter een verstandelijke beperking. Hierdoor zijn ze als het ware dubbel beperkt: ze

begrijpen de wereld anders, omwille van de diagnose ASS, maar ook minder goed, omwille van hun

verstandelijke beperking (Peeters & Gillberg, 2003).

Recente prevalentiegegevens vermoeden dat ongeveer 60 op 10000 mensen de diagnose ASS krijgen

(Grinker, 2007). De onderzoeken omtrent prevalentie zijn echter niet eenduidig. Sommige auteurs

spreken van een cijfer tussen de 60 en de 100 personen op 10000 (Gezondheidsraad, 2009).

Bovendien is niet altijd duidelijk welke criteria er worden gehanteerd (Roeyers, 2008).

De diagnose ASS wordt vaker bij jongens gesteld dan bij meisjes. Dit kan wijzen op een mogelijk

biologische oorzaak (Frith, 1989). Roeyers (2008) haalt echter aan dat de oorzaken voor de over-

diagnostisering onduidelijk zijn en dat er mogelijk sprake is van een onder-diagnostisering bij

vrouwen.


Triade

De diagnose ASS wordt gesteld op basis van drie criteria. Men noemt dit ook wel de triade van Wing

(2001).

Een eerste aspect van de probleemtriade van ASS is communicatie. Communicatie is het doelgericht

coderen van een boodschap, opdat iemand anders de boodschap zou decoderen en er gepast op zou

reageren. Communicatie is dus een vorm van betekenisverlening. Een belangrijk communicatie-

middel voor de mens is taal. Dit kan zowel gesproken als geschreven taal zijn, maar ook lichaamstaal,

taal door gebruik van voorwerpen … Taal is echter niet eenduidig: één symbool kan verschillende

betekenissen hebben, afhankelijk van de context. Het grootste probleem met communicatie voor

mensen met autisme is wat er niet gezegd wordt, wat men moet afleiden uit de context. Vaak

interpreteren mensen met autisme wat je zegt letterlijk en reageren ze slechts op een deel van de

informatie. Ze kunnen de samenhang namelijk niet zien (Vermeulen, 1999). Mensen met autisme

hebben het eveneens moeilijk met het sociale aspect van taal. Gedeelde aandacht, wederkerigheid

en de functie van taal vallen hieronder (Peeters & Gillberg, 2003). Daarnaast is het mogelijk dat het

doel van een gegeven opdracht niet duidelijk is, waardoor de opdracht niet wordt uitgevoerd. Zo kan

iemand met autisme bij de opdracht “ga naar het toilet” wel naar het toilet gaan, maar hij gaat niet

plassen, want dat is niet letterlijk vermeld (Vermeulen, 1999). Sommige mensen met autisme slagen

er wel in zich door taal uit te drukken. Dit is vaak een formele en monotone spreektaal (Peeters &

Gillberg, 2003).

Problemen op gebied van sociale interactie zijn een tweede aspect van de triade. Deze zijn soms al

op te merken voor het eerste levensjaar. Baby’s met autisme hebben vaak een andere manier van

kijken. Ze hebben problemen met aandacht vestigen en het aankijken van mensen. Kinderen met

autisme tonen over het algemeen weinig belangstelling voor interactie. Al is het mogelijk dat deze

interesse voor de omgeving later wel groeit. Doorheen de kindertijd verbetert vaak het contact met

leeftijdsgenoten, al blijft er meestal een gebrek aan wederkerigheid aanwezig (Peeters & Gillberg,

2003). Relaties zijn niet concreet, waarneembaar en tastbaar. Sociale contexten veranderen boven-

dien vaak, waardoor het moeilijk is om gedrag van buiten te leren en vaste regels te ontdekken.

Mensen met autisme leren soms sociale regels van buiten en passen deze regels strikt toe. Dit leidt

tot hyperselectiviteit en overgeneralisatie. Dit aspect, het willen volgen van vaste procedures en

duidelijke regels, vinden we eveneens terug op vlak van beslissingen nemen. Personen met ASS

proberen heel objectief te achterhalen wat de beste keuze zou zijn, al is dit vaak niet mogelijk in

sociale situaties (Vermeulen, 1999; Hulshof, 2011). Dit in tegenstelling tot mensen zonder ASS, die

vaak beslissingen nemen vanuit hun buikgevoel.

Het derde en laatste aspect situeert zich op vlak van verbeelding. ASS gaat gepaard met een

gebrekkig voorstellingsvermogen. Het kan zijn dat het kind blijft vastzitten in de realiteit, maar dan

extreem gaat focussen op de details. Anderzijds is het mogelijk dat het gebrekkige voorstellings-

vermogen geuit wordt door een teveel aan fantasie of het voor waar aannemen van fantasie. Beide

uitingen kunnen gepaard gaan met gedragsproblemen.

Ten eerste zijn er kwalitatieve beperkingen in het gedrag. Mensen met autisme hebben vaak geen

fantasie of hun fantasie blijft beperkt tot één domein. Veel personen met ASS vertonen stereotiep

gedrag1. Dit zijn herhaalde fysieke bewegingen. Soms zijn het tics, onwillekeurige dwangmatige en

1 Stereotiep gedrag wordt later in deze literatuurstudie uitgebreid besproken.


ritmische contracties van spieren of spiergroepen. Enkele voorbeelden van stereotiep gedrag zijn

met de vingers tikken op voorwerpen, met de handen zwaaien …

Naast kwalitatieve beperkingen in gedrag is er ook sprake van kwantitatieve beperkingen. Personen

met ASS zijn slechts in staat om een beperkt aantal verschillende gedragingen te stellen. Daarnaast is

er meestal sprake van beperkte interesses. Het herhalen van hetzelfde gedrag zorgt voor een gevoel

van vertrouwen en veiligheid (Peeters & Gillberg, 2003).

Deze triade vinden we terug in de huidige diagnose van ASS volgens de DSM-IV. In de toekomstige

uitgave, DSM-V, wordt deze triade echter vervangen door twee kenmerken. Een eerste kenmerk van

ASS wordt een sociale of communicatieve beperking, een tweede kenmerk is het herhaald en

stereotiep gedrag (Simons Foundation Autism research initiative, 2012).

Concreet komt het er op neer dat mensen met autisme problemen hebben met betekenisverlening.

Alles wat het letterlijke overstijgt, waarbij ze een betekenis moet toevoegen aan een waarneming,

geeft moeilijkheden. De grootste moeilijkheden doen zich voor op vlak van communicatie, sociaal

gedrag en vrije tijd. Als “oplossing” voor hun handicap gebruiken ze vaak stereotiepe, van buiten

geleerde gedragingen (Peeters & Gillberg, 2003).

Cognitief-psychologische verklaringsmodellen

Verschillende auteurs zijn op zoek gegaan naar onderliggende cognitieve disfuncties die de

kenmerken van ASS kunnen verklaren. Hieronder worden de vier meest voorkomende theorieën

besproken.

Een eerste model gaat uit van een tekort aan samenhang-denken, ook wel het gebrek aan centrale

coherentie genoemd. Hierdoor nemen de kinderen met autisme de wereld waar in details of aparte

delen. Ze hebben moeite om details te integreren en context-specifieke betekenis te verlenen

(Vermeulen, 1999). Identiteit kunnen we volgens Vermeulen zien als persoonlijke sociale coherentie.

Je moet immers in staat zijn jezelf te ervaren als één persoon met een eigen geschiedenis.

Zelfbewustzijn is de basis van het participeren aan de wereld. Eenmaal je bewust bent van jezelf in

de grotere wereld, creëer je een persoonlijkheid. Door deze persoonlijkheid ben je in staat deel te

nemen aan de sociale wereld. Er ontbreekt dus een zekere vorm van continuïteit in het leven van

mensen met autisme, waardoor ze zichzelf niet zien als een actor in hun eigen leven. Centrale

coherentie is nodig om ons gedrag flexibel te kunnen aanpassen aan veranderende situaties. Om

soepel te kunnen handelen, moet je immers oog hebben voor de context en dus voor de essentie van

dingen. Dit staat haaks op de gerichtheid op details, die vaak onbelangrijk zijn. Contextgevoeligheid is

nodig om dingen in het juiste perspectief te plaatsen, hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden

en een ordening te zien in een gebeurtenis. Deze stroefheid is niet enkel te zien in het denken en

praten van mensen met ASS, maar ook vaak in hun gedrag. Handelingen zijn vaak opgebouwd rond

bepaalde details, waardoor bewegingen een zekere stroefheid of houterigheid bevatten. Daarnaast

zijn de weerstand tegen verandering enerzijds en stereotiep gedrag anderzijds voorbeelden van

stroefheid in handelen. Dit gebrek aan contextbinding verklaart eveneens waarom mensen met

autisme blijven vasthouden aan bepaalde gedragspatronen. Ze beseffen immers niet dat, door een

wijziging in de context, het gedrag dat ze stellen nu niet meer efficiënt of effectief is. Het is fout te

denken dat mensen met autisme geen centrale coherentie hebben. Deze functie is gewoon minder

ontwikkeld en verschilt dus van persoon tot persoon (Vermeulen, 2007).


Theory of Mind is een cognitieve theorie, ontwikkeld door Baron-Cohen, Leslie en Frith (1985). De

theorie gaat ervan uit dat mentale opvattingen niet rechtstreeks observeerbaar zijn, maar afgeleid

moeten worden uit bijvoorbeeld het gedrag (Roeyers, 2008). Hierdoor zijn er bij mensen met ASS

moeilijkheden met het inlevingsvermogen in de gevoelens van zichzelf en van anderen. Dit aanvoelen

of inzicht krijgen in de gevoelens van anderen en zichzelf wordt ook mentaliseren genoemd. Dit

gebrek aan mentaliseren is vooral te zien in menselijke interactie. Interactie heeft immers veel

onzichtbare regels en is vaak onvoorspelbaar. Daarnaast is het moeilijk om de wederkerigheid van

sociaal gedrag in te schatten. Mensen met autisme willen echter wel heel graag deelnemen aan het

sociale leven, vandaar dat ze vaak dingen na-apen. Het is een vorm van letterlijk imiteren, zonder dat

men de betekenis ervan snapt. Ze leren zichzelf sociale routines aan en herhalen de succesvolle

routines (Vermeulen, 1999). Theory of Mind kent enkele voorbereidende vaardigheden, namelijk

imitatie en joint attention.

Een andere cognitieve verklaring is een disfunctie in het executief functioneren, dit zijn alle functies

gecoördineerd door de prefrontale cortex (Grinker, 2007). Het omvat onder meer de processen van

plannen, werkgeheugen, inhibitie, cognitieve flexibiliteit en verbale woordvloeiendheid. De

disfunctie zorgt voor een gebrek aan toezicht van deze executieve functies, wat zorgt voor impulsief

handelen zonder vooraf te plannen. Daarnaast is er ook een gebrek aan inhibitie of remming.

Hierdoor zijn mensen met ASS meer geneigd sociaal-onaanvaardbaar gedrag te stellen. Deze

problemen met executief functioneren kunnen heel wat kenmerken van ASS verklaren, bijvoorbeeld

de beperkte interesses, het stereotiep gedrag, het vasthangen aan vaste patronen (Roeyers, 2008).

Ten slotte is er het idee van de spiegelneuronen (Frith, 2009). Uit onderzoek bij apen blijkt dat de

hersenen soms als spiegel dienen. Bij het zien van een bepaalde handeling zijn delen in de hersenen

actief die eigenlijk dienen voor het uitvoeren van deze handeling. Deze activiteit zorgt ervoor dat we

klaar zijn om de handeling zelf uit te voeren. De spiegel in onze hersenen zorgt dus voor een recht-

streekse link tussen zien en doen. Personen met ASS slagen er minder goed in handelingen te

imiteren. Het is echter niet duidelijk of dit het gevolg is van een gebrekkige functie van de spiegel-

neuronen. Een andere verklaring is immers het gebrekkige mentaliseringsvermogen, wat ervoor

zorgt dat personen met ASS de doelen van de ander niet begrijpen.

PERSOON MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

Volgens de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities is een

“verstandelijke beperking” een diagnose gekenmerkt door significante beperkingen in zowel

intellectueel functioneren als in adaptieve vaardigheden voor de leeftijd van 18 jaar. Intellectueel

functioneren of intelligentie verwijst naar de algemene mentale mogelijkheden en wordt meestal

gemeten door middel van een IQ-test. Wanneer het Intelligentie Quotiënt (IQ) lager is dan 75,

spreekt men van een beperking op vlak van intellectueel functioneren. Adaptief gedrag omvat drie

soorten vaardigheden: conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Daarnaast is het

noodzakelijk bij de diagnose rekening te houden met een aantal andere factoren, zoals

maatschappelijke participatie en eventueel een verschillende culturele achtergrond (American

Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2010).

Afhankelijk van het IQ kan een verdere opsplitsing gemaakt worden. Men spreekt van een lichte,

matige, ernstige of diepe verstandelijke beperking.


Comorbiditeit: verstandelijke beperking en autismespectrumstoornis

Ongeveer 80% van de mensen bij wie een autismespectrumstoornis werd vastgesteld, heeft

eveneens een verstandelijke beperking (Peeters & Gillberg, 2003). Roeyers (2008) nuanceert dit cijfer

tot 50% wanneer andere criteria gehanteerd worden voor ASS of het volledige spectrum bekeken

worden. Utah Frith (2009) hanteert eveneens het idee dat de helft van de mensen met het label ASS

een verstandelijke beperking heeft. Daarnaast stelt ze dat deze groep personen met ASS en een

verstandelijke beperking een vergeten doelgroep is doorheen onderzoek en begeleiding (Frith, 2009).

Deze comorbiditeit heeft gevolgen op vlak van gedrag, communicatie en sociale relaties. Matson en

Rivet deden een vergelijkende studie tussen personen met een verstandelijke beperking en personen

met ASS en een verstandelijke beperking. Deze laatste categorie vertoonde volgens hun onderzoek

veel meer afwijkend gedrag. De gevolgen van dit afwijkend gedrag zijn te merken op domeinen van

opleiding, training en sociale ontwikkeling (Matson & Rivet, 2008). Het onderzoek van Kozlowski,

Matson en Rieske toont eveneens een belangrijk effect van deze comorbiditeit op probleemgedrag

(Kozlowski, Matson, & Rieske, 2012). O’Brien en Pearson onderzochten de invloed van de comorbi-

diteit van autisme en verstandelijke beperking op sociale relaties en communicatie. Afwijkend gedrag

wordt meer teruggevonden bij kinderen met ASS en een verstandelijke beperking in vergelijking met

kinderen die enkel een verstandelijke beperking hebben. Daarnaast is er een belangrijke invloed van

het IQ. Een lager functioneren zorgt voor meer motorische stereotypieën, meer taalbegrips-

problemen, grotere beperkingen op vlak van sociale imitatie en meer sensorische afwijkingen

(O'Brien & Pearson, 2004). Holden en Gitlesen halen in hun artikel aan dat 10 à 15% van de personen

met een verstandelijke beperking uitdagend gedrag, zoals zelfverwonding, agressie of destructie

stellen. Deze vormen van uitdagend gedrag komen meer voor bij jongeren met autisme en bij

mensen met een ernstige verstandelijke beperking (Holden & Gitlesen, 2006).

Om deze comorbiditeit al dan niet vast te stellen, is het belangrijk een onderscheid te maken tussen

symptomen gelinkt aan een verstandelijke beperking en symptomen gelinkt aan autisme. Het is

mogelijk dat een persoon met een verstandelijke beperking ook problemen ervaart met betekenis-

verlening. Dit hoeft niet noodzakelijk het gevolg te zijn van een bijkomende stoornis in het autisme

spectrum. Deze moeilijke betekenisverlening kan gelinkt zijn aan een lagere mentale leeftijd.

Belangrijk is hiervoor te kijken naar het algemeen profiel. Bij mensen met autisme is er vaak sprake

van een disharmonisch profiel. Dit wil zeggen dat het niveau van betekenisverlening niet overeen

komt met de mentale leeftijd. Mensen met autisme blijven dus “achter” op de gebieden van

communicatie, sociale vaardigheden en verbeelding. Dit in tegenstelling tot mensen met een

verstandelijke beperking, die vaak een geheel tragere ontwikkeling hebben (Peeters & Gillberg,

2003).

VRIJE TIJD EN SPEL

Lopen, shoppen, uitgaan, wandelen, op reis gaan, lezen, spelen, tuinieren, schoonmaken, zwemmen.

Het zijn maar enkele voorbeelden van activiteiten die mensen in hun vrije tijd kunnen doen. Vrije tijd

is een ruim begrip, maar het doel is voor iedereen hetzelfde: ontspannen (Degrieck, 2004). De

invulling ervan kan verschillen afhankelijk van het denkkader dat je gebruikt. De één ziet huis-

houdelijke taken als vrije tijd, terwijl de ander dit niet zo ervaart. Daarnaast is er een belangrijke

contextgebondenheid terug te vinden in onze vrijetijdsbesteding. Er is een invloed van onze cultuur,


maar ook van de plaats en tijd waarin je je vrije tijd beoefent. Ten slotte is er een belangrijke invloed

van de sociale positie. (Van der Poel, 1999)

Er zijn een aantal parameters verbonden met vrije tijd. Ten eerste is er de bewustzijnsspanning. Dit is

de mogelijkheid om je aandacht ergens op te richten of deze focus juist te laten verminderen. Ten

tweede is er het aspect van de opschorting: het gevoel dat dingen even niet moeten, maar wel

mogen. Ten derde is er de parameter van de omgang met onszelf, maar ook met anderen. Ten slotte

is er het aspect van tijd en ruimte (Van der Poel, 1999).

Alvorens je vrije tijd kan invullen is het dus noodzakelijk tijdsbesef te hebben. Dit omvat niet enkel

het kloklezen, maar ook het besef van lineariteit en het besef van vooruitgang in de tijd. Dit aspect

van tijdsbesef ligt vaak moeilijk bij mensen met autisme en bijkomende verstandelijke beperking

(Degrieck, 2004). Daarnaast geeft Van der Poel aan dat vrije tijd afhankelijk is van de fase in de

levenscyclus. Een kind heeft bijvoorbeeld een andere vrijetijdsbesteding dan een volwassene. Hij

haalt eveneens aan dat er een stijgend aantal interventies te zien zijn in de vrije tijd. Organisaties,

massaproductie en de overheid bepalen in grote maat mee hoe de vrije tijd er gaat uitzien. (Van der

Poel, 1999).

Georganiseerde versus ongeorganiseerde vrije tijd

Georganiseerde vrije tijd is een eerste vorm van vrije tijd. Wat er gaat gebeuren, gedurende welke

tijd en hoe dit allemaal zal gebeuren, ligt in grote mate vast bij deze vorm van vrije tijd. De persoon

zelf heeft wel nog bepaalde persoonlijke keuzes gedurende de activiteit (Degrieck, 2004).

Niet alle vrije tijd kan vooraf gestructureerd worden door anderen. Er is de zogenaamde

ongeorganiseerde vrije tijd, waarbij iemand vrij is te doen waar hij of zij zin in heeft. De duur van het

vrije moment, het materiaal en de wijze waarop je ermee moet omgaan worden niet nader

vastgelegd. Er kan ook niets gedaan worden of vaak verwisseld worden van activiteit.

Spel

Spelen heeft als hoofddoel recreatie. Daarnaast kan spel een middel tot ontwikkeling zijn: het kind

leert handelingen uitvoeren en leert de wereld en zichzelf ontdekken (Quill, 2012). Soms zijn

aanpassingen noodzakelijk om spel mogelijk te maken, zeker bij kinderen met een beperking. Zo kan

er bijvoorbeeld hulp geboden worden om speelgoed aan te reiken, maar kan het speelgoed ook

aangepast worden aan de mogelijkheden van het kind. Sommige kinderen met een beperking

moeten echt leren spelen. Spelmateriaal wordt dan individueel aangeboden en een begeleider helpt

of toont hoe je moet spelen. Speelgoed kan verschillende doelen hebben: bewust worden van het

eigen lichaam, zelfredzaamheid aanleren, inspelen op de zintuigen, ruimtelijk inzicht stimuleren ...

(Lear & Hulsegge, 1994). Maar spel kan ook een activiteit op zich zijn of gebruikt worden om

kinderen inzicht te geven in dagelijkse situaties zoals kamperen, verzorgen … (Beyer & Gammeltoft,

2010).

Er bestaan verschillende niveaus van spel: sensomotorisch spel, organiserend spel, functioneel spel,

doen-alsof-spel en sociaal spel. Sensomotorisch spel of simpel manipuleren is het experimenteren

van kinderen met verschillende voorwerpen. Organiserend spel of combinatiespel komt voor tussen

de leeftijd van één en twee jaar. Kinderen gaan twee voorwerpen samen gaan gebruiken en ermee

spelen of dingen opbouwen. Functioneel spel komt voor bij kinderen vanaf twee jaar en houdt in dat


de handelingen tijdens het spel actief bedacht en uitgevoerd worden. Symbolisch spel of doen-alsof-

spel komt voor vanaf een leeftijd van vier jaar en houdt in dat kinderen voorwerpen of personen een

andere functie gaan geven. Ze gaan blokjes gebruiken als telefoon, mensen zien als monsters … Ten

slotte is er sociaal spel, dat voorkomt vanaf ongeveer zes jaar. Dit houdt in dat kinderen tijdens hun

spel regels volgen, zich inleven in rollen, de beurt afwachten … (Cloetens, 2006).

Spel bevat eveneens een sociale dimensie. Enerzijds kan deze ingevuld worden door een volwassene,

die materiaal aanreikt. Anderzijds kunnen kinderen samen spelen of parallel spelen met hetzelfde

speelgoed. Samen spelen of coöperatief spel houdt in dat er een echte interactie plaatsvindt tussen

twee kinderen. Bij parallel spel spelen kinderen naast elkaar met hetzelfde speelgoed zonder dat er

contact is tussen hen. Het volgen van regels is eveneens een sociaal aspect van spel (Degrieck, 2004).

Vrije tijd en ASS

Dominique Dumortier, een vrouw met ASS, schrijft in haar boek dat vrije tijd voor haar een moeilijk

aspect is. Ze moet altijd iets om handen hebben en alles moet afgebakend en gepland zijn. Ze heeft

een strikte nood aan planning en wil op elk moment iets te doen hebben (Dumortier, 2002). Volgens

Degrieck (2004) ligt dit aan het gebrek aan centrale coherentie. Hierdoor nemen de kinderen met

autisme de wereld waar in details of aparte delen. Ze hebben moeite om details te integreren en

context-specifieke betekenis te verlenen (Vermeulen, 1999). Voor vrije tijd moet je immers verschil-

lende bronnen van informatie gaan combineren en verschillende vaardigheden gaan gebruiken.

Orsmond en Kuo deden een grootschalig onderzoek naar de tijdsbesteding van jongeren met ASS.

Daaruit blijkt dat deze jongeren meer tijd spenderen aan verzorging en aan slapen in vergelijking met

leeftijdsgenoten. Jongeren met ASS hebben meer tijd die ze zelf mogen invullen in vergelijking met

leeftijdsgenoten zonder ASS. Deze vrije tijd wordt echter vooral thuis ingevuld, alleen of met hun

ouders. Uit het onderzoek blijkt dat jongeren met goede sociale vaardigheden er zelf voor kiezen hun

vrije tijd in te vullen met tv, computer en lezen, terwijl jongeren met ASS en beperkte sociale

vaardigheden vaak geen andere keuze hebben (Orsmond & Kuo, 2011).

Bij personen met autisme en een eventueel bijkomende verstandelijke beperking zijn er een aantal

voorwaarden vooraleer er sprake kan zijn van vrije tijd. Deze aspecten zijn steeds aanwezig in de

context van vrije tijd, maar vragen extra aandacht bij de vrije tijd van personen met ASS en een

verstandelijke beperking. Ten eerste is er het keuze-aspect van vrije tijd en dus ook de variatie in

activiteiten. Iemand moet in staat zijn de persoonlijke keuze te maken wat men wil doen. Soms is het

nodig met de persoon in kwestie de opties te overlopen, mondeling of door pictogrammen.

Bovendien moet deze persoon de activiteit al eens gedaan hebben, zodat ze de pictogrammen of

woorden kunnen herkennen (Peeters, 1994). Door het gebrek aan verbeelding weet iemand met

autisme niet dat je met blokken niet alleen een toren kan bouwen, maar dat je een blok ook kan

gebruiken als auto of voorwerp om mee te gooien. Als je niet weet waarvoor iets dient, dan

verdwijnt je motivatie om iets te doen meestal snel (Degrieck, 2004). Mensen met ASS hebben een

gebrekkige verbeelding en zoeken hierdoor niet naar verschillende functies van één voorwerp. Een

tweede voorwaarde is de mogelijkheid om zelf een activiteit te starten. Als iemand bijvoorbeeld wil

schilderen moet hij weten dat hij hiervoor verf, papier, kwasten en water nodig heeft. Hij moet

natuurlijk ook weten waar hij die kan vinden of aan wie hij dit kan vragen. Daarnaast moet hij weten

waar hij kan schilderen en hoeveel tijd er is. Deze aspecten van tijd en ruimte zijn moeilijk voor

personen met ASS en een verstandelijke beperking. Een derde noodzakelijke voorwaarde is dat de


persoon in staat is de activiteit uit te voeren. Wanneer iemand niet kan lezen, heeft het geen zin die

persoon een roman te laten lezen (Peeters, 1994).

Degrieck (2004) haalt aan dat het nodig is de vrije tijd te structureren en te visualiseren. Aspecten die

hierbij belangrijk zijn voor mensen met ASS zijn de activiteit, de tijd, de duur, de plaats, wanneer het

eindigt, wat de vervolgactiviteit is. Tijd en duur zijn voor mensen met autisme abstracte gegevens.

Het is dus belangrijk deze aspecten van de activiteit extra te visualiseren. Het uitleggen van de plaats

waar de activiteit doorgaat, kan ook nuttig zijn. Vaak is er een duidelijke en prikkelarme ruimte

nodig.

Tijdens de ongeorganiseerde vrije tijd stellen mensen met ASS vaak stereotiep gedrag. Door vrije tijd

duidelijk in te vullen, verdwijnt dit stereotiep gedrag naar de achtergrond. Toch is het belangrijk om

sommige momenten ongeorganiseerd te laten. Tijdens deze periodes stelt men namelijk geen eisen

aan het gedrag en is dus sterk autistisch gedrag toegelaten. Degrieck (2004) haalt eveneens aan dat

het belangrijk is dat de ongeorganiseerde vrije tijd begrensd wordt in tijd en ruimte. Hij zegt dat het

noodzakelijk is echte vrije momenten aan te kondigen op het dagschema. Daarnaast is het goed

iedereen zijn eigen hoekje te geven waar hij kan doen wat hij wil. Deze beperkte vrijheid kan voor

iemand met ASS bijdragen tot een zeker gevoel van veiligheid. Peeters en Gillberg (2003) stellen dat

ongeorganiseerde vrije tijd zichzelf zal uitwijzen. Personen met ASS zullen zelf, eventueel door

probleemgedrag, aangeven wanneer er nood is aan meer structuur of wanneer de ongeorganiseerde

tijd te lang duurt.

Kinderen met ASS vertonen ook spelgedrag, maar wel op hun unieke manier. Hun spel is vaak minder

spontaan en minder gevarieerd. Zo zullen kinderen met ASS bijvoorbeeld steeds hetzelfde speelgoed

nemen of rituelen herhalen. Toch heeft spel bij hen dezelfde doelen, namelijk ontwikkeling

stimuleren en de wereld ontdekken. Kinderen met ASS tonen vooral sensomotorisch spel en

combinatiespel. Ze komen zelden tot doen-alsof-spel. Hiervoor is immers vaak nood aan fantasie en

dit ontbreekt bij kinderen met autisme. Als er toch een vorm van doen-alsof-spel is, is dit vaak rigide

en geïmiteerd (Beyer & Gammeltoft, 2010). Sociaal spel is eveneens vaak afwezig bij kinderen met

ASS (Cloetens , 2006). Bij doen-alsof-spel en sociaal spel kunnen sociale interacties deel uitmaken van

het spel, bijvoorbeeld het spelen met poppen. Deze sociale dimensie levert vaak problemen op voor

kinderen met ASS (Beyer & Gammeltoft, 2010).

Sigafoos, Roberts-Pennell en Graves (1999) deden een onderzoek naar spel bij kinderen met

ontwikkelingsstoornissen, waaronder kinderen met ASS. Uit hun onderzoek bleek dat het merendeel

van de tijd bij deze kinderen werd ingevuld door wachten en niets doen, zo’n 65%. Zo’n 20% van de

tijd werd gespendeerd aan spel, terwijl zo’n 15% besteed werd aan onaangepast gedrag,

bijvoorbeeld stereotiep gedrag, zelfverwonding, woedeaanvallen … De kinderen vertoonden vooral

functioneel en exploratief spel. Doen-alsof-spel of constructief spel kwamen nauwelijks voor.

Probleemgedrag kwam vooral voor tijdens ongestructureerde momenten (Sigafoos, Roberts-Pennell,

& Graves, 1999).


PROBLEEMGEDRAG

Serruys (2005) omschrijft problematisch gedrag als elk gedrag dat schadelijk is voor de persoon met

autisme en/of zijn omgeving. Dit is een heel brede definitie. Zelfs stereotiep gedrag kan gezien

worden als probleemgedrag doordat het niet sociaal aangepast is. Volgens Horner en collega’s zijn

stereotiep gedrag, woedeaanvallen, zelfverwonding en agressie de meest voorkomende vormen van

probleemgedrag (Horner, Carr, Strain, Todd, & Reed, 2002).

Probleemgedrag wordt relationeel vormgegeven en is afhankelijk van het perspectief dat men

inneemt. Het is dus steeds belangrijk te kijken naar wie het gedrag als probleemgedrag definieert.

Mensen uit de omgeving zullen gedrag dat niet past binnen bepaalde normen als problematisch zien.

Deze regels, waarden en normen zijn echter afhankelijk van de sociale context waarin men zich

bevindt. Hier wringt het schoentje: mensen met autisme hebben vaak moeite met het inschatten van

sociale situaties (Serruys, 2005).

Er bestaan twee grote categorieën van probleemgedrag, namelijk probleemgedrag als coping-gedrag

en probleemgedrag als signaalgedrag. Bij coping-gedrag wordt het gedrag gesteld omdat het een

oplossing inhoudt voor een problematische situatie. Het is een manier om grip te krijgen op de

omgeving, om een invloed te hebben, om zichzelf te beschermen of om zichzelf terug te trekken.

Signaalgedrag daarentegen is een soort van pre-communicatie. Het is een signaal aan de omgeving

dat er een probleem is en dat er een oplossing voor moet gevonden worden. Dit signaalgedrag kan

vele betekenissen hebben (Serruys, 2005).

Kraijer omschrijft verschillende soorten probleemgedrag bij kinderen met ASS en een verstandelijke

beperking. Er is in-zichzelf-gekeerd gedrag, bijvoorbeeld stereotiep gedrag, obsessief gedrag,

masturbatie, automutilatie … Er is ook hyperactief gedrag, angstig gedrag, slaapproblemen en andere

gedragsproblemen, zoals bijvoorbeeld eetproblemen (Kraijer, 1998). Ook Cloetens (2006) haalt aan

dat er zich verschillende vormen van probleemgedrag kunnen voordoen bij kinderen met autisme en

een verstandelijke beperking. Ten eerste zijn er de woedeaanvallen en agressiebuien. Ten tweede is

er vernielzucht en het niet van andermans spullen kunnen blijven. Vaak komt dit voort uit de

beperkingen in spelmogelijkheden die deze kinderen ondervinden. Een derde vorm van probleem-

gedrag is zichzelf verwonden. Een vierde vorm is onrust of hyperactiviteit. Een zogenaamde vijfde

vorm wordt door Cloetens omschreven als gênant gedrag. Dit is eigenlijk gedrag dat in het openbaar

niet past en dus ouders in verlegenheid brengt. Ten zesde zijn er de angsten die kinderen kunnen

hebben. Deze kunnen rechtstreeks geuit worden of onrechtstreeks een drijfveer zijn voor gedrag.

Een andere vorm van probleemgedrag komt voort uit het niet onderkennen van reële gevaren.

Hierdoor gaan kinderen zomaar de straat oversteken terwijl er een auto aankomt, hun hand op het

vuur leggen … Ten slotte zijn er stereotiepe bewegingen. Cloetens (2006) benadrukt dat het

belangrijk is op zoek te gaan naar de onderliggende boodschap van het gedrag. Alleen op die manier

is het mogelijk gepast te reageren.

Onderzoeken tonen aan dat jonge kinderen met ASS meer risico lopen op het ontwikkelen van

probleemgedrag (Horner et al, 2002). Probleemgedrag kent veelal een chronisch verloop en de

effecten zijn immens (Matson, Mahan, Hess, Fodstad, & Neal, 2010). Zo heeft probleemgedrag een

grote invloed op educatieve, sociale en maatschappelijke kansen in het verdere leven (Horner et al. ,

2002). Er is eveneens een bewezen negatief effect van probleemgedrag op adaptief gedrag (Matson

et al., 2010).


Verschillende onderzoeken tonen dat er een belangrijke invloed is van cognitieve mogelijkheden op

het al dan niet voorkomen van probleemgedrag. Kinderen met lagere cognitieve mogelijkheden

lopen een groter risico om onaangepast gedrag te stellen dan kinderen die hoger functioneren

(Hartley, Sikora, & McCoy, 2008). Smith en Matson vinden naast de invloed van een verstandelijke

beperking, ook een invloed van sociale vaardigheden op de prevalentie van probleemgedrag. Hoe

minder sociale vaardigheden iemand heeft, hoe groter de kans op probleemgedrag (Smith & Matson,

2010). Kanne en Mazurek geven ook een invloed aan van adaptieve vaardigheden, expressieve taal

en communicatieve vaardigheden (Kanne & Mazurek, 2011).

Doelen

Probleemgedrag kan verschillende doelen hebben. Ten eerste is het mogelijk dat het gedrag ervoor

zorgt dat een bepaalde sensoriële prikkel wordt toegevoegd. Door te fladderen ontstaat er

luchtcirculatie rondom jou, door te tikken met een voorwerp tegen de tafel hoor je een leuk

geluidje… (Serruys, 2005). Dit vinden we ook terug in de biografie van Birger Sellin (Sellin, 1993).

Daarnaast heeft probleemgedrag soms het doel een activiteit te vermijden. Er zijn verschillende

redenen waarom men niet aan een activiteit wil deelnemen: het is te moeilijk, te vervelend, je mist

iets anders, het is niet duidelijk, er is een risico op falen … Toch is het belangrijk dat de begeleider de

achterliggende reden probeert te zoeken en openstaat voor communicatie en suggesties van de

persoon zelf (Serruys, 2005).

Probleemgedrag kan gesteld worden om iets te verkrijgen. Dit kan een activiteit of een voorwerp zijn,

maar ook het krijgen van aandacht is een optie. Mensen met ASS en een verstandelijke beperking

hebben immers nood aan sociaal contact, maar in tegenstelling tot anderen zijn ze niet echt in staat

deze contacten adequaat in te vullen. Onaangepast gedrag is vaak het ontbreken van aangepast

gedrag. Dit aangepast gedrag wordt als vanzelfsprekend beschouwd en levert dus veel minder

aandacht op dan probleemgedrag. Door probleemgedrag ontstaat er een actie van een begeleider en

is er dus de mogelijkheid om met deze begeleider te communiceren. Daarnaast biedt deze aandacht

ook veiligheid (Serruys, 2005). Het onderzoek van Chiang (2008) wijst erop dat kinderen met autisme

regelmatig gebruik maken van probleemgedrag om te communiceren. Zo gebruikten deze kinderen

probleemgedrag om aan te duiden dat ze iets wilden of iets juist niet wilden. Dit gedrag kan dan

zowel gericht zijn naar volwassenen als naar leeftijdsgenoten. Het onderzoek haalt echter wel aan

dat het probleemgedrag zich bij hen vooral voor deed gedurende activiteiten en minder gedurende

vrije tijd. Vermoedelijk valt dit te verklaren doordat men tijdens vrije tijd minder eisen stelt aan de

kinderen. Uit de resultaten die de reacties van volwassenen mee in rekening brengen, blijkt dat

negeren van probleemgedrag dat een communicatieve functie heeft, niet werkt (Chiang, 2008).

Ten slotte is het mogelijk dat probleemgedrag gesteld wordt om voorspelbaarheid te zoeken. Andere

mensen zijn voor mensen met autisme heel onvoorspelbaar. Hierdoor gaan ze op zoek naar lijnen of

patronen in het gedrag van anderen. Ze proberen een bepaald gedrag uit te lokken en zijn op zoek

naar een vaste reactie. Zo kan een kind bijvoorbeeld een glas op de grond gooien om te kijken of de

begeleiders dan kwaad zullen zijn (Vermeulen, 2000).


Mogelijke oorzaken

Probleemgedrag wordt niet steeds gesteld met oog op een toekomstig doel. Soms zijn het de

oorzaken of antecedenten die een verklaringen kunnen bieden voor het voorkomen van een bepaald

gedrag. Serruys stelt dat deze oorzaken een belangrijke invloed hebben op de intensiteit en de

hardnekkigheid van het gedrag. Hoe ernstiger de achterliggende reden voor een bepaald gedrag is,

hoe langer het gedrag zal duren en hoe intensiever het zal zijn (Serruys, 2005). Hieronder worden

een aantal mogelijke antecedenten op een rijtje gezet.

Mensen met autisme hebben moeite om hun emoties op een gepast manier te uiten, mede doordat

ze moeilijkheden hebben om de wereld te begrijpen. Vaak zijn hun reacties wisselvallig en

ongecontroleerd. Anderen uiten hun emoties dan weer heel extreem, wat ook als probleemgedrag

gezien kan worden (Vermeulen, 2000). Sellin (1993) haalt in zijn biografie aan dat hij vooral

probleemgedrag stelt wanneer hij angstig is. Serruys (2005) haalt aan dat een laag vertrouwen en

onzekerheden over het eigen kunnen probleemgedrag kunnen versterken. Ook Howlin (1998) haalt

aan dat communicatieproblemen een mogelijke oorzaak zijn voor agressie en ander afwijkend

gedrag.

Probleemgedrag als uiting van frustraties kan voorkomen. Personen met autisme hebben vaak niet

de mogelijkheid om te zeggen wanneer ze iets niet willen doen of wanneer ze iets niet kunnen doen.

Hierdoor stellen ze vaak hevig weigergedrag (Peeters & Gillberg, 2003). Een andere mogelijkheid is

dat de frustraties voortkomen uit een situatie van over- of ondervraging. Van Gils (2008) haalt aan

dat het noodzakelijk is dat de omgeving het eisenpakket aan een persoon altijd afstemt op de

sociaal-emotionele ontwikkeling van deze persoon. Indien dit niet gebeurt, bestaat er het risico dat

de persoon overvraagd wordt. Dit kan vervolgens leiden tot stress en frustraties. Het is echter

eveneens mogelijk dat de omgeving het ontwikkelingsniveau van een persoon te laag inschat, wat

kan leiden tot verveling en frustraties (Van Gils, 2008).

Stress, vaak voorkomend in het leven van mensen met ASS omwille van de moeilijke afstemming met

de omgeving, kan een motor zijn tot probleemgedrag. Donna Williams haalt dit aan in haar boek. Ze

had vaak stress omdat ze zich niet begrepen voelde en het gevoel had niet te kunnen beantwoorden

aan de hoge eisen die haar omgeving stelde. Ze probeerde deze stress te kanaliseren door weg te

lopen, op het tapijt te plassen, slordig te eten … (Williams, 1992). Ook Frith (1989) haalt aan dat

stereotiep gedrag een manier kan zijn om met stressvolle situaties om te gaan.

Overgangen van de ene activiteit naar de andere verlopen vaak problematisch. Een overgang is

immers altijd een vorm van verandering, waarbij het evenwicht uit balans kan geraken. Een situatie

van relatieve veiligheid wordt immers verlaten. Dit zorgt voor angst en wantrouwen. Deze probeert

men te controleren door probleemgedrag of stereotiep gedrag. Verduidelijking, gepaste informatie

en geduld kunnen helpen om een overgang vlotter te laten verlopen. Daarnaast kan ontspanning en

ordening ervoor zorgen dat de persoon rustig is en dus de overgang makkelijker zal maken (Peeters

& Gillberg, 2003).

Reese, Richman, Zarcone en Zarcone vonden dat het onderbreken van stereotiep gedrag bij kinderen

met autisme in 70% van de gevallen leidt tot ander probleemgedrag. Het toevoegen van ongewenste

sensorische stimuli zorgt in 14% van de gevallen voor probleemgedrag volgens hun onderzoek

(Reese, Richman, Zarcone, & Zarcone, 2003). Ander onderzoek wijst uit dat jongens met autisme in


de eerste plaats probleemgedrag stellen om voorwerpen te krijgen, die ze gebruiken voor het

uitoefenen van stereotiep gedrag. Een andere mogelijke oorzaak voor het stellen van probleem-

gedrag is het vermijden van vervelende sensorische stimuli. Dit in tegenstelling tot kinderen zonder

autisme of meisjes met autisme die vooral probleemgedrag stellen uit sociale overwegingen, zoals

het krijgen van aandacht van een begeleider (Reese, Richman, Belmont , & Morse, 2005).

STEREOTIEP GEDRAG

Wat?

Stereotiep gedrag zijn handelingen die steeds herhaald worden op dezelfde manier en die geen doel

hebben dat verbonden is met de handeling. We kunnen verschillende soorten onderscheiden,

namelijk grove motorische bewegingen, subtiele motorische bewegingen, handelingen met voor-

werpen, obsessief omgaan met thema’s, zintuigelijke sensaties, vocaal stereotiep gedrag ...

(Vermeulen, 1999).

Stereotiep gedrag maakt deel uit van de triade van Wing en wordt algemeen beschouwd als een

kenmerk van een stoornis uit het autismespectrum. Bodfish, Symons, Parker en Lewis (2000)

vergeleken twee groepen, één groep met kinderen met een ernstige verstandelijke beperking, de

ander met bijkomend ASS-label, en vonden dat de kinderen in de tweede groep veel meer stereotiep

gedrag vertoonden.

Er zijn verschillende argumenten om aan te nemen dat stereotiep gedrag een vorm van probleem-

gedrag is. Ten eerste kan het aanleiding geven tot stigmatisering en kan het de integratie in de

maatschappij bemoeilijken. Ten tweede kan het stereotiep gedrag een negatieve invloed hebben op

het aanleren van nieuw gedrag. Daarmee gepaard gaand, kan het de aandacht en bereidheid tot

reactie op anderen wegnemen. Ten derde kan stereotiep gedrag soms een zelfverwondend karakter

hebben (Nijhof, 1999). Ten slotte kan stereotiep gedrag ervoor zorgen dat de spelontwikkeling van

het kind in het gedrang komt. Hoe meer stereotiep gedrag er aanwezig is, hoe minder adequaat spel-

en sociaal gedrag er immers voorkomt (Vermeulen, 1999).

Functie

Hoewel in de definitie van stereotiep gedrag omschreven wordt als gedrag dat zinloos is, zijn er

bepaalde functies aan verbonden voor mensen met ASS.

In de eerste plaats bieden deze repetitieve gedragingen houvast. Mensen met ASS proberen hun

omgeving te verkleinen en te vereenvoudigen. De context is vaak te complex en niet verstaanbaar.

Stereotiep gedrag kan hierin een belangrijke rol spelen. Door zelf voorwerpen te manipuleren en

hierop te focussen, kan men andere prikkels vergeten of onderdrukken. Het geeft dus een zekere

vorm van controle en rust (Vermeulen, 1999). Deze oorzaak van veiligheid en voorspelbaarheid

vinden we ook terug bij Peeters (1994). Hij stelt dat mensen met ASS stereotiep gedrag vertonen

omdat het voorspelbaar is, een gevoel van euforie geeft en beantwoordt aan hun stroeve cognitieve

stijl. Donna Williams haalt in haar biografie aan dat stereotiep gedrag een manier was om veiligheid

en ontspanning te creëren. Ze kon even alles vergeten en hoefde zich niet druk te maken over het

feit dat ze anderen niet begreep. Daarnaast was het voor haar een vluchtmechanisme. Door zelf

geluiden en bewegingen te creëren kon ze storende elementen uit haar omgeving negeren (Williams,

1992). Serruys (2005) omschrijft dit stereotiep gedrag als een strategie om om te gaan met de

complexiteit en veranderlijkheid die eigen is aan de samenleving. Hij stelt dat dit op twee manieren


kan gebeuren. Enerzijds zoals Donna Williams het omschrijft: door zelf de omgeving te manipuleren.

Anderzijds kan dit door te focussen op stilstaande of levenloze objecten. Zo kan iemand met ASS en

een verstandelijke beperking uren door het raam kijken of op dezelfde plaats blijven zitten. Dit zijn

volgens Vermeulen (2000) enkele persoonlijke mechanismen om met een teveel aan externe prikkels

om te gaan.

Ten tweede hebben mensen met autisme een ander referentiekader. Hierdoor zijn activiteiten

eerder een vaste opeenvolging van handelen, zonder een welbepaald doel te hebben.

Ten derde kan het een manier zijn om emoties te kanaliseren (Vermeulen, 1999). Stereotiep gedrag

komt vaker voor wanneer er sprake is van opwinding. Enerzijds is dit om uiting te geven aan de

opwinding, maar anderzijds is het ook een poging dit gevoel te controleren en te herleiden naar een

lager of verdraagbaar niveau. Daarnaast zorgt dit hoger niveau van opwinding voor een angst tot

controleverlies, wat op zijn beurt weer aanleiding geeft tot meer opwinding of stress (Serruys, 2005).

Quill (2012) haalt naast de bovengenoemde redenen van ongemak en opwinding, plezier van de

zintuigelijke ervaringen en houvast zoeken een vierde reden aan. Zij stelt dat er eveneens een

medische oorzaak kan zijn voor stereotiepe rituelen.

Nijhof (1999) ontdekte in zijn onderzoek verschillende functies van stereotiep gedrag:

herstellen of in stand houden van situationele gelijkheid: door het stellen van het gedrag kan

men een oude situatie herstellen of in stand houden bv. ordenen;

beheersen van de omgeving: volgen of dingen in de gaten houden;

uit zijn op voorspelbaarheid en/of zekerheid en/of veiligheid;

uit zijn op het hanteerbaar maken van spanning, die opgeroepen wordt door een positieve

beleving van een prikkel;

zich actief instellen op een bekende reeks van gebeurtenissen;

opheffen van een situatie van leed en/of van beleefde deprivatie: zelfstimulatie, aandacht

trekken, verveling tegengaan;

zichzelf lustvol of onlustvol stimuleren;

uitdrukken van positieve of negatieve gevoelens;

uit zijn op menselijk contact;

uit zijn op het beïnvloeden van anderen;

restcategorie.

We kunnen dus stellen dat er een aantal vaste thema’s terug te vinden zijn in deze lijst van functies.

Enerzijds is er het sociale aspect, zoals het zoeken naar contact, het uiten van emoties of het

beïnvloeden van anderen. Anderzijds is er het individuele aspect, zoals het zoeken naar veiligheid en

zekerheid, maar ook aspect van zelfcontrole en zelfstimulatie.

Hetzelfde gedrag kan volgens Nijhof (1999) verschillende functies hebben. Afhankelijk van de context

kunnen deze functies na elkaar optreden en dus elkaar afwisselen, maar ze kunnen eveneens

gelijktijdig van toepassing zijn. Zo kan fladderen bijvoorbeeld in de situatie gebruikt worden om

frustraties te uiten, in een andere context kan iemand fladderen om contact te leggen met anderen.

Grinker (2007) haalt een heel andere oorzaak aan van herhaalgedrag. Hij stelt dat het mogelijk is dat

stereotiep gedrag voorkomt door het onvermogen van de centrale controlefunctie om gezag uit te

oefenen en het gedrag te veranderen. Doordat de hersenen niet in staat zijn om tot samenhang en


beheersing te komen, ontstaat er volgens Grinker (2007) een starheid die zich uit in het gedrag. Sellin

(1993) lijkt dit onvermogen tot controle te beschrijven in zijn boek. Hij schaamt zich omdat hij

zichzelf soms niet kan beheersen en vertelt over een kracht die sterker is dan zichzelf.

Uit het kleinschalig onderzoek van Lanovaz en Sladeczek (2011) blijkt dat de meeste kinderen vocaal

stereotiep gedrag uiten omdat ze in zekere vorm een directe bekrachtiging met zich mee brengt. Zo

kan een bekrachtiging het wegnemen van onaangename andere prikkels zijn, maar ook bijvoorbeeld

aandacht krijgen (Lanovaz & Sladeczek, 2011). Lovaas en collega’s stellen eveneens dat stereotiep

gedrag wordt versterkt door de perceptuele gevolgen inherent aan dit gedrag. Concreet bevestigt dit

de theorie van sensorische bekrachtiging en sensorische deprivatie die gepaard gaan met stereotiep

gedrag (Lovaas, Newsom, & Hickman, 1987). Ook Wilke, Tarbox, Dixon, Kenzer, Bishop en Kakavand

halen aan dat automatische bekrachtigingen zorgt voor een verderzetting van stereotiep gedrag, en

dit in zowat 90% van alle gevallen. Stereotiep gedrag zou dus een vorm van zelfstimulatie zijn,

waarbij genoegen wordt gehaald uit het gedrag zelf of de rechtstreekse gevolgen ervan, op sociaal of

individueel vlak (Wilke, et al., 2012).


PROBLEEMSTELLING

“Vrije tijd” is een ruim begrip (Van der Poel, 1999). Voor kinderen met ASS ligt dit begrip extra

moeilijk (Degrieck, 2004). Toch is er al heel wat oog voor de vrijetijdsbesteding van jongeren met ASS

op internationaal vlak2. Maar ook binnen België is er al heel wat geschreven over dit onderwerp3.

Toch zijn er een aantal hiaten in dit onderzoek. Ten eerste wordt in heel wat onderzoek gefocust op

mensen met autisme zonder een verstandelijke beperking (Chonchaiya, Nuntnarumit, &

Pruksananonda, 2011; Burny & Hurtekant, 2008). Dit terwijl 50 à 80% van de mensen met ASS

eveneens een verstandelijke beperking zou hebben (Peeters & Gillberg, 2003; Roeyers, 2008; O'Brien

& Pearson, 2004). Onderzoeken waarbij vrije tijd onderzocht wordt van personen met ASS en een

verstandelijke beperking, focussen vooral op de invulling van vrije tijd in specifieke cases (de Nijs,

2009; Nuyts, 2007).

Eerdere onderzoeken rond het thema “autisme en vrije tijd” zochten vooral naar ervaringen met

participatie en inclusie (Broderick, Caswell, Gregory, Marzolini, & Wilson, 2002; Brewster &

Coleyshaw, 2010; Burny & Hurtekant, 2008) of naar gebruik van specifieke media door mensen met

ASS (Chonchaiya, Nuntnarumit, & Pruksananonda, 2011; Goutier, 2010; Kisjes & Mijland, 2011; Shane

& Albert, 2008).

Onderzoek dat effectief het gedrag van mensen met ASS en een verstandelijke beperking in kaart

brengt, bestaat voornamelijk uit kwantitatief onderzoek waarbij een opsomming van de soorten

gedragingen voorop staat. Hierbij wordt meestal gebruik gemaakt van een vragenlijst of een

interview met de ouders. Door deze manier van werken wordt de context van het gedrag, noch het

perspectief van het individu mee in kaart gebracht (Orsmond & Kuo, 2011; Murphy, et al., 2005;

Shane & Albert, 2008; Sigafoos, Roberts-Pennell, & Graves, 1999).

Onderzoek naar probleemgedrag focust eveneens voornamelijk op het oplijsten van soorten

probleemgedrag die voorkomen bij specifieke groepen (Kozlowski, Matson, & Rieske, 2012; Horner,

et al., 2002; Bodfish, et al., 2000; Emerson, et al., 2001; Smith & Matson, 2010; Matson & Rivet,

2008). Door het louter inventariseren krijgt men geen zicht op de mogelijke antecedenten van het

probleemgedrag.

ONDERZOEKSVRAGEN

Vanuit deze hiaten in de literatuur en de wensen van het praktijkveld wordt besloten te werken met

onderstaande probleemstelling.

2 Enkele internationale auteurs: Sigafoos, Roberts-Pennell, & Graves, 1999; Orsmond & Kuo, 2011; Beyer &

Gammeltoft, 2010; Kisjes & Mijland, 2011; Shane & Albert, 2008; Goutier, 2010; Chonchaiya, Nuntnarumit, & Pruksananonda, 2011; Broderick, et al., 2002; de Nijs, 2009. 3 Enkele Belgische auteurs: Degrieck, 2004; Peeters & Gillberg, 2003; Vermeulen, 1999; De Rijck, et al., 2010;

Nuyts, 2007; Burny & Hurtekant, 2008.

Is er een verband tussen probleemgedrag of stereotiep gedrag en een teveel aan

ongeorganiseerde vrije tijd bij jongeren met een verstandelijke beperking en ASS?


Om zicht te krijgen op deze probleemstelling besluiten we alle gedrag dat jongeren in hun vrije tijd

stellen in kaart brengen. Door naar het gedrag en de context daarvan te kijken hopen we een

systematiek terug te vinden. Vanuit dit idee komen we tot onderstaande onderzoeksvragen.

DOELEN

De verwachting is om door het onderzoek kenmerken te ontdekken van situaties waarin probleem-

gedrag voorkomt. Op deze manier hoop ik, vanuit de praktijkervaring, aanbevelingen te doen naar

het praktijkveld opdat het stereotiep gedrag van jongeren gekanaliseerd kan worden en opdat

probleemgedrag juist geïnterpreteerd kan worden door begeleiders.

Welk gedrag stellen jongeren met autisme en een verstandelijke beperking in hun vrije tijd?

Zijn er specifieke contexten waarin probleemgedrag of stereotiep gedrag meer voorkomt?

Wat zijn de kenmerken van deze contexten of situaties? Is hierin een systematiek te vinden?

Kan te veel ongeorganiseerde vrije tijd zorgen voor een situatie waarin jongeren zichzelf

verliezen in dit probleemgedrag?


METHODOLOGIE

KWALITATIEF ONDERZOEK

Zowel Malterud (2001) als Krefting (1991) halen aan dat kwalitatief onderzoek gebruikt wordt om

ervaringen en standpunten van de onderzoeksgroep en hun context ten volle mee te nemen in het

onderzoek. Belevingen en betekenisverlening staan dus centraal. Sim (1998) stelt dat de subjectieve

realiteit in een onderzoek meegenomen moet worden om zo het volledige verhaal van een persoon

te kunnen vatten. Kwalitatieve onderzoeksmethodes zijn hiervoor geschikt, aangezien ze de persoon-

lijke ervaringen, opvattingen en overtuigingen van een individu kunnen vatten (Sim, 1998). Het doel

van kwalitatief onderzoek is niet om het gehele sociale leven te vatten, maar om bepaalde interacties

en contexten reflexief te gaan interpreteren in de hoop zo personen beter te begrijpen (Denzin,

1997; geciteerd in Tillmann-Healy, 2003; in Roets & Goedgeluck, 2007). Wardekker stelt dat de mens

handelt afhankelijk van de betekenis die hij aan een bepaalde context geeft. Door interpretatief

onderzoek kunnen we niet alleen inzicht krijgen in concrete situaties, maar ook in de beweegredenen

en de betekenisverleningen van onszelf en van anderen (Wardekker, 1999).

De onderzoeksvraag bepaalt welk soort onderzoek er gevoerd zal worden (Smeyers, 1999). Vanuit de

onderzoeksvragen van deze studie is het misschien niet vanzelfsprekend om kwalitatief onderzoek te

gebruiken. De vraag “Welk gedrag stellen jongeren met ASS en bijkomende verstandelijke beperking

in hun vrije tijd?” behoeft niet noodzakelijk een kwalitatieve onderzoeksmethode. Door middel van

turven bijvoorbeeld kan evenzeer een index gemaakt worden van gedrag. Ik wou echter niet enkel

het gedrag bestuderen, maar ook de context van het gedrag in rekening brengen en op zoek gaan

naar mogelijke beïnvloedende factoren (zie onderzoeksvraag 2). Daar de jongeren uit de onderzoeks-

groep niet voldoende verbaal mondig zijn, wordt het afnemen van interviews moeilijk. Er zou immers

onrechtstreeks steeds een invloed zijn van het perspectief van derden, zoals opvoeders of ouders.

Om effectief op zoek te gaan naar de drijfveren van de jongeren en om de concrete situaties waarin

probleemgedrag zich voordoet te begrijpen en te omschrijven, wordt gekozen voor participerende

observatie.

VERLOOP VAN HET ONDERZOEK

Literatuurstudie

Een eerste stap bij het voeren van een onderzoek is op zoek gaan naar literatuur. Zo krijgt men zicht

op wat reeds onderzocht en geschreven is over een bepaald onderwerp. Op die manier kan het

huidige onderzoek verder bouwen op de kennis die reeds aanwezig is (Neuman, 2011).

Bij dit onderzoek was literatuur, samen met de praktijk, de basis om de eigenlijke onderzoeksvragen

vast te leggen. Aanvankelijk startte ik met het zoeken naar informatie over autismespectrum-

stoornissen. Vanuit de interesse voor de doelgroep, maar ook vanuit de vaststelling van een hiaat,

werd gekozen om informatie te verzamelen over mensen met ASS en een verstandelijke beperking.

Van bij het begin van het zoekproces hield ik vrije tijd als mogelijk thema voor ogen. Tijdens de

literatuurstudie kwam echter de reikwijdte van dit begrip naar voren. De brede definitie van dit

begrip zorgde voor een overleg met de leefgroep van waaruit het onderzoek ontstaan is. In dit

overleg werd beslist dat een onderzoek naar invulling van de ongestructureerde momenten van de

vrije tijd nuttig zou zijn. Hierbij kwam specifiek de vraag naar voor of jongeren zich konden verliezen


in de leegte en hierdoor meer stereotiep gedrag of probleemgedrag zouden kunnen stellen. Deze

praktijkconcretisering zorgde op zijn beurt opnieuw voor een verdieping in literatuur.

Doorheen het hele onderzoeksproces bleef ik literatuur opzoeken. Thema’s en observaties werden

vergeleken met eerdere bevindingen uit soortgelijke onderzoeken. Tijdens de observatieperiode en

de analyse werd bijkomende literatuur gezocht rond probleemgedrag bij jongeren met ASS en een

verstandelijke beperking. Op die manier was het mogelijk de bevindingen van het onderzoek te

koppelen aan resultaten van eerdere onderzoeken. Literatuurstudie was dus de rode draad doorheen

dit onderzoek.

Onderzoeksgroep

De setting van het onderzoek is een Gentse leefgroep voor jongeren met ASS en een verstandelijke

beperking. Deze leefgroep is het praktijkveld van waaruit het onderzoek ontstaan is. De leefgroep

bestaat uit 10 jongeren, 6 jongens en 4 meisjes. Hun leeftijd varieert tussen de 14 en 23 jaar.

Iedereen heeft de diagnose ASS gekregen. Deze diagnose is echter een overkoepelend term, wat

ervoor zorgt dat de uiting bij elk van de jongeren anders is. Daarnaast mogen we de invloed van het

label niet overschatten, belangrijke persoonskenmerken spelen immers ook een rol. Dit zorgt voor

een grote diversiteit binnen de leefgroep.

Bij de meeste jongeren varieert het IQ afhankelijk van de tests die werden afgenomen en de leeftijd

waarop dit gebeurde. Toch wordt in elk handelingsplan gesproken van een matige tot ernstige

verstandelijke beperking.

De meeste jongeren spreken niet, maar zijn wel goed in staat hun mening te uiten door middel van

pictogrammen of gebaren. Daarnaast speelt non-verbale communicatie door middel van lichaams-

taal een belangrijke rol. De leefgroep focust er op een zekere mate van zelfredzaamheid aan te leren.

De jongeren gaan overdag allemaal naar een secundaire school voor buitengewoon onderwijs, type

twee.

De vrije tijd in de leefgroep wordt ingevuld door huishoudelijke taken, knutselen, tv kijken, op uitstap

gaan of wandelen. Daarnaast worden er individuele activiteiten voorzien, afhankelijk van de

interesses van de bewoners. De ene houdt ervan te schommelen, de andere tekent of puzzelt liever,

nog anderen houden ervan gewoon in de zetel te zitten. Deze individuele activiteiten zijn

noodzakelijk, aangezien de jongeren vaak moeite hebben met het leven in groep. Samen leven

vergroot immers de kans op overprikkeling of onduidelijkheid. Er zijn echter ook momenten waarop

de bewoners zich zelfstandig moeten bezighouden. Tijdens deze momenten komt stereotiep gedrag

of probleemgedrag vaak voor.

Dataverzameling: participerende observatie

Participerende observatie is een dataverzamelingsmethode waarbij, op een objectieve manier,

gedetailleerde informatie wordt verzameld in een natuurlijke setting (Howitt, 2011). Observatie-

methoden kunnen gebruikt worden om te begrijpen wat mensen doen. Rollen, gedrag en acties

worden bekeken en de contexten worden in rekening gebracht. Observatiemethodes zijn uitermate

geschikt voor het onderzoek van gedrag, aangezien gedrag direct waarneembaar is (Plooij, 2011). Zo

wordt het mogelijk ook te onderzoeken hoe gedrag verandert doorheen de tijd en de verschillende

situaties waarin mensen zich begeven (Walshe, Ewing, & Griffiths, 2011). Eggermont omschrijft


participerende observatie als een vorm van belevingsonderzoek, omdat betekenisverlening centraal

staat. Hij vindt belevingsonderzoek de manier bij uitstek om aanbevelingen te doen naar het

concrete praktijkveld en zo dus het pedagogische belang te dienen. Bovendien krijgt de onderzoeker,

door het uitvoeren van een participerende observatie, een unieke toegang tot de leefwereld van de

jongeren (Eggermont, 1999).

Er zijn een aantal dimensies die vooraf in rekening moeten worden gebracht (Howitt, 2011).Ten

eerste is er de rol van de observator in de setting. Gedurende het onderzoek zal ik vrijwilligerswerk

doen in de leefgroep. Hierdoor groeit de vertrouwensband met de jongeren en is er de mogelijkheid

activiteiten mee te begeleiden. Dit is echter niet verplicht, de onderzoeker kan zich ook opstellen als

toeschouwer. De rol van de observator moet goed overwogen worden. Veel familiariteit zorgt voor

goede data aangezien de observator op emotioneel, fysiek en sociaal vlak dicht bij de participanten

staat. Deze familiariteit kan echter ook een grote invloed hebben op de interpretaties van de

onderzoeker. Het behouden van een evenwicht is dus noodzakelijk (Walshe, Ewing, & Griffiths,

2011).

Een tweede aspect is de mate waarin de groep weet dat er geobserveerd wordt of het bewustzijn

omtrent het onderzoek. De jongeren zullen niet weten dat er geobserveerd wordt, aangezien de

meesten het doel van het onderzoek niet kunnen vatten. De jongeren zullen echter wel mijn

aanwezigheid opmerken en hierop reageren. De opvoeders worden wel op de hoogte gebracht van

het doel van de observaties.

Het derde aspect heeft te maken met het opzet van de studie. De opvoeders van de leefgroep in

kwestie zullen hiervan op de hoogte gesteld worden.

Het vierde aspect is de lengte van de observaties. Gedurende de periode van half juli tot half

augustus ben ik telkens van maandag tot vrijdag gaan observeren in de leefgroep. Hierbij werd

steeds op andere momenten geobserveerd, om zo een volledig beeld van de dagbesteding te kunnen

schetsen. Tijdens het onderzoek wordt beslist de observatieperiode met één week te verlengen.

Sommige jongeren waren vaak niet in de leefgroep door kampen en reizen. Een verlenging van de

periode zorgt dus voor extra ervaringen en extra data. Daarnaast waren de opvoeders doorheen de

observatieperiode beperkt. Hierdoor kwamen telkens dezelfde opvoeders naar de leefgroep, waarbij

er een aantal opvoeders waren met minder ervaring bij deze doelgroep. Door de observatieperiode

te verlengen, was

ZEG ME WAT WE GAAN DOEN - Ghent University Library · 2013. 12. 22. · Mouton, L. (2013) Een...

Documents

Transcript of ZEG ME WAT WE GAAN DOEN - Ghent University Library · 2013. 12. 22. · Mouton, L. (2013) Een...