Werkbezoek Khartoum 30/11 tot en met 05/12 door Eva Porrez, Programme

Manager Child-Help

Ter gelegenheid van 3 December, International Day of People with Disability,

werd Child-Help uitgenodigd op de festiviteiten, georganiseerd in

samenwerkingsverband tussen het Sudanees Ministerie van Sociale Zaken en

Welzijn, de Sudanese foundation for People with Disability, het Sudanse

Disability Network, Chesire Home for Rehabilitation for the children with

Disability en het Arabisch – Afrikaans Forum.

Deze uitnodiging was de gelegenheid bij uitstek om de Sudanese Spina Bifida

Association, de oudergroep, die wordt gesponsord door Child-Help, te

bezoeken en hun werking ten gronde te bespreken.

Woensdag 30/11

Nm:

Eerste kennismaking met de drijvende krachten in de oudergroep (Spina Bifida Association): Abdalla

(ouder van negenjarige zoon met spina bifida), Ali (de voorzitter en vader van overleden dochter met

spina bifida) en Mustafa (voormalig coördinator van de oudergroep, actief lid en functionerend

tijdens het bezoek als tolk).

Planning van de agenda voor de komende dagen, eerste overleg met betrekking tot de problemen in

de rapportage en verduidelijking van de nood aan goede rapportage naar Child-Help in functie van de

continuering van de sponsoring.

Avond:

Kennismaking met

- Dr. Salah (pediatrisch neurochirurg in Soba - hospital en lid van de Raad van Bestuur van de

oudergroep, drijvende kracht achter het spina center in Soba, waarover verder meer)

- Abdalla (oudergroep)

- Manal (directrice van het Chesire Home for Disabled Children)

- Dr. Allaa (tandarts en daarnaast zeer geëngageerd als vrijwilligster voor de spina – kinderen,

door vrijwilligerswerk voor Chesire, de oudergroep en nauwe banden met Dr. Salah en Dr.

Aziza)

Eerste gesprek mbt Soba Hospital en het ‘Soba spina center’; verdere afstemming van de agenda

Donderdag 01/12

VM:

Bezoek aan de exhibition in de ‘Khartoum Fair’: beurs van 40 – tal organisaties die werken rond

disabilities. Ontmoeting met veel van de partners van de oudergroep, waaronder OVCI en ook de

Sudanese Foundation for People with Disability.

De meeste van de deelnemende organisaties maken deel uit van het ‘Sudanese Disability network’,

waar ook de oudergroep deel van uitmaakt en vandaag ook een stand heeft op de beurs. Silvia van

OVCI is de drijvende kracht achter dit netwerk, met de intentie samenwerking te bevorderen tussen

de verschillende organisaties. Dit netwerk komt om de 14 dagen samen. Silvia laat weten dat de

oudergroep in het netwerk een heel actieve rol speelt en zeer toegewijd is.

De beurs wordt gesteund door het Ministerie van Sociale Zaken en Welzijn. De openingsdag wordt

opgeluisterd door een bezoek van deze minister en feestelijk geopend. De minister is bij de stand van

de oudergroep ook langs geweest en toonde veel interesse in de uitleg van Mustafa en Abdalla. Er is

ook van de andere bezoekers veel interesse.

Abdalla bemant de stand van de Spina Bifida Association

Op de beurs zijn vele voorbeelden te zien van income generating activities, waar crafts worden

tentoongesteld of verkocht, gemaakt door mensen met een handicap, die zo zichzelf kunnen

onderhouden of als ouder van een kind met een handicap zo alsnog een inkomen genereren in

combinatie met de zorg over hun kind.

Saadiya Ismail, manager bij OVCI, links op de foto, poseert bij een van de vele income generating projects op de beurs

Ontmoeting en gesprek met Saadiya Ismail van OVCI, manager van het training center Ussratuna.

OVCI blijkt de CBR uit te breiden, over een periode van drie jaar per jaar vier regio’s in de staat

Khartoum, die zullen opgenomen worden in de CBR werking. Vrijwilligers zullen opleiding krijgen bij

OVCI en dit dan aanwenden in hun regio. Maandelijks zal er opvolging ter plekke zijn door OVCI.

Ontmoeting met Asjed van SPHRO (sudanese physiotherapy & rehabilitation organization: vrijwillig

initiatief van physiotherapeuten en studenten die ouders gaan trainen in Chesire. Dit gaat elke dag

van de week daar door, behalve op zondag (wanneer er de behandeling is van klompvoeten door

ICRC en de orthopedische operaties)

Andere kennismakingen waaruit blijkt dat de oudergroep goed verankerd en gekend zijn,

partnerschappen hebben en goede contacten kunnen leggen met overheden, ook op belangrijke

tactische posities, zoals met de council bevoegd voor de gehandicaptenzorg.

NM:

Overleg mbt de oudergroep en Soba Teaching Hospital, met Abdalla, Ali, Mustafa, dr. Salah, dr. Aziza,

in het kantoor van de oudergroep, in het gebouw van Chesire

Dr. Salah en dr. Aziza zijn leden van de Raad van Bestuur van de oudergroep. Dr. Aziza is ook recent

verkozen tot lid van de Raad van Bestuur van IF, als enige Afrikaanse vertegenwoordiging.

Dr. Aziza (links) en Dr. Salah, in het Soba – ziekenhuis

De dokters leggen de werking van Soba uit; het is duidelijk dat dit een zeer geavanceerd ziekenhuis

is, met alle relevante afdelingen voor onze doelgroep aanwezig (radiologie, dialyse, ook critical care

unit voor problematische zwangerschappen, enz).

In Soba is dus alles aanwezig voor een hoogstaande behandeling van onze kinderen. Er is echter een

kostenplaatje. Het is wettelijk bepaald dat alle gezondheidszorg voor kinderen tot vijf jaar gratis zou

moeten zijn, en dit wordt ook door de overheid zo gepretendeerd, maar dit is geenszins het geval in

realiteit. Dr. Aziza zal op mijn vraag een overzicht bezorgen van alle kosten die gepaard gaan met een

behandeling voor de ouder (voor zuiver de operatie mag er gerekend worden op een 400 dollar).

Ouders kunnen zich wenden tot de sociale dienst van het ziekenhuis voor een tegemoetkoming,

maar er zullen zeker aanzienlijke kosten blijven. Mensen die verzekerd zijn betreft maar een 10% van

de patiënten. Het sociaal systeem zou wel van die aard sterk zijn dat familie en aanverwanten de

ouders zullen bijstaan en bijdragen in de kosten en ook bv. opvang voorzien gedurende hun reis naar

het ziekenhuis. Aan een House of Hope lijkt er in Sudan dus geen nood owv de goed uitgebouwde

onderlinge sociale steun. Het is wel zo, omdat Sudan in een zeer zware crisis zit, dat ook het systeem

van die verregaande solidariteit niet houdbaar blijft en afbrokkelt. Dr. Salah vermeldt ook de

aanwezigheid van een Italiaanse NGO die een soortgelijk initiatief heeft van opvang voor mensen in

nood, ‘Emergency’, waar ouders van onze doelgroep misschien ook zouden terecht kunnen voor

opvang, indien ze niet bij de familie terecht kunnen.

De dokters verduidelijken de wijze van samenwerking en wederzijdse doorverwijzing van patiënten

tussen hen en de oudergroep; dit is een sluitend geheel. Deze samenwerking is nauw en solide. De

steun van deze twee gerenommeerde en zeer ervaren dokters voor de oudergroep is van zeer grote

waarde. De oudergroep geeft voor 2014 en 2015 de cijfers van doorverwijzing en gevallen die ze dus

samen hebben gezien. Dit zijn er in 2014 621 en voor 2015 506. Per week zijn het ongeveer vier

nieuwe personen die de organisatie bereiken.

Het kernteam van de oudergroep (Abdalla, Ali, Mustafa) proberen zich zo beschikbaar mogelijk op te

stellen voor de ouders. Als ze owv hun werk niet op kantoor kunnen zijn, blijven ze telefonisch

bereikbaar of proberen ze voor de ouder die hen belt en nodig heeft af te komen. Aan het kantoor

hangt een plakkaat met hun telefoonnummer op. Tijdens het gesprek krijgen we een

schoolvoorbeeld van zo’n tussenkomst, er belt een ouder voor raad. Ook een andere keer in de

wagen, ben ik getuige van een telefonisch consultgesprek door Abdalla. Hij geeft advies aan een

ouders waarvan bij het kindje net de rug is gesloten. De ouder wil weten hoelang hij moet wachten

om op follow up te komen.

Algemeen genomen vraagt de oudergroep om na drie maanden terug te keren voor follow up. Voor

veel mensen is dit om allerhande reden (reiskosten, tijd, weg van het werk, alleenstaande moeder

met nog andere kinderen, …) moeilijk en is er dus uitval.

Er zijn drie pediatrische ziekenhuizen die follow up kunnen doen, waar verpleegsters zijn getraind in

continentie (en waar ook getrainde vroedvrouwen zijn). Dit zijn Atbara, Port Sudan en Medani. Dit is

al een viertal jaar het geval. Deze verpleegsters zijn naar Khartoum gekomen voor een éénmalige

driedaagse training. Eigenlijk zou dit jaarlijks herhaald moeten worden en zouden die verpleegsters

op hun beurt andere verpleegsters moeten kunnen trainen. Er is immers veel verloop waardoor de

kennis weer verdwijnt uit die ziekenhuizen. Deze verpleegsters doen dit bovendien vrijwillig en

zonder incentive is niet gegarandeerd dat zij zich blijven engageren om dit te doen.

Mbt het functioneren van de oudergroep willen de twee dokters meegeven dat het kernteam heel

goed en belangrijk werk levert. De vaste waarden van de oudergroep betreft echter maar een

vier/vijftal mensen van erg toegewijde vrijwilligers, op een totaal van tussen de 600 en 700 leden.

De parent meetings gaan nu om de drie maanden door (in Chesire), er is een gemiddelde opkomst

van een 120 mensen. Vroeger was dit meer, maar het budget liet niet toe de frequentie aan te

houden en dan verhogen ook de kosten voor de ouders om zich telkens te verplaatsen. De

oudergroep hoopt dit terug te kunnen vermeerderen, mocht daarvoor uitbreiding in het budget

kunnen worden overwogen.

De parent trainings mbt continentie: er is maar één verpleegster hiervoor beschikbaar, Negla, die op

vrijwillige basis dit komt doen in Chesire. Soms komt er ook een moeder training geven die door

Negla is getraind en wordt opgevolgd. Daarom is dit nu gecentraliseerd tot één moment in de week.

Alle partijen zijn formeel dat dit te weinig is. Er zijn ouders die op dat moment niet daar kunnen zijn

en die dus geheel geen training krijgen. Daardoor is er een heel groot gedeelte van de kinderen niet

droog. Er is ook om verschillende redenen wat verzet tov katheterisatie, zoals Negla later ook nog in

een presentatie zal uitleggen. Dit kan zowel van psychologische aard zijn als materiële, zoals de

onmogelijkheid om de trainingen bij te wonen, owv te hoge koste, afstand, edm.

De verschillende partijen (de verpleegster zelf, de oudergroep, de dokters) vinden dat de trainingen

moeten kunnen worden opgedreven en verpleegsters moeten kunnen worden gemotiveerd dit op

zich te nemen en te blijven doen, door hiervoor in het budget een incentive te voorzien.

Vrijdag 02/12

Overleg met Manal, directrice van Chesire.

Manal licht haar werking toe tijdens een rondleiding in Chesire

Chesire in Khartoum werd vroeger door Child-Help gesponsord, maar dit werd stopgezet. Manal

geeft aan dat de funding geen probleem is. Er is funding van de EU; Manal geeft aan dat ze ervaring

hebben in het aanvragen van subsidies edm. Later gesprek met Allessandra van het hoofdkantoor

van Chesire in Londen (aanwezig in Sudan voor het Chesire N – en O Afrikaans overleg) bevestigt de

EU – sponsoring.

Chesire in Khartoum heeft de ambitie om een nieuw gebouw te zetten voor physiotherapie; er volgt

een bezichtiging van het terrein, dat reeds eigendom is van Chesire. Het ligt daar waar ook de

orthopedische workshop van Chesire is gevestigd, dat wordt gefinancierd door ICRC. Elke zondag

heeft ICRC er ook een klompvoetprogramma, waarbij artsen orthopedische operaties voeren en de

ouders op consult komen. (Een van de physiotherapeuten die daarbinnen vanuit ICRC actief is Elia,

vrouw van Jean – Pierre Schepens van ICRC, een Belg die aanwezig was op de IF – conferentie. Jean –

Pierre werkt als orthopedist ook voor ICRC. )

Manal wijdt ook uit over de oudergroep. De oudergroep heeft hun kantoor in het gebouw van

Chesire.

Met betrekking tot de parent trainings (die de oudergroep verzorgt en ook doorgaan in Chesire) kan

ze melden dat de opkomst hoog is, maar dat ze vindt dat er ook meer op CBR moet gefocust worden

en op het adviseren en consult bieden aan ouders. Het mag niet enkel de medische kant zijn die

wordt belicht bij deze trainings.

Wat het functioneren van de oudergroep betreft vindt ze het problematisch dat er te weinig actieve

krachten zijn, wat kan beaamt worden. Daarnaast is de administratie een pijnpunt, dit wordt

eveneens erkend door de oudergroep. Volgens Manal is er nood aan een projectmanager in de

oudergroep. Manal biedt aan voor het strategische deel van het werk te willen helpen.

Bij de terugkoppeling van deze info naar de oudergroep, staat de oudergroep weigerachtig tav dit

aanbod. Er zijn spanningen geweest tussen de oudergroep en Chesire en daardoor is het vertrouwen

mogelijks wat geschonden; de oudergroep is behoedzaam inzake hun autonomie. Ondanks dit

gegeven is er continue samenwerking ten behoeve van de spina – kinderen en hebben ze elkaar

nodig. Ali (oudergroep) is bijvoorbeeld ook lid van de Raad van Bestuur van Chesire.

Manal beklemtoont dat Chesire de oudergroep wil blijven steunen, ongeacht welke keuzes zij in de

toekomst maken voor het op punt stellen van hun organisatie. Ze zou het een goed idee vinden als

iemand van Chesire in de Raad van Bestuur zou zetelen van de oudergroep.

NM:

Activiteit met de groep van het Arabisch – Afrikaans forum en de Chesire groep. Goede

netwerkgelegenheid. Er zijn bezoekers van Libanon, Bahrein en Saudi Arabië, die nog onbekend

waren met SBH en die nu interesse tonen in (samenwerking met) Child-Help en/of zouden willen

investeren in onze doelgroep in Sudan evenals in hun thuisland (oa Dr. Iman van Libanon, Dr. Wasif

van Saudi Arabië ). Deze onverwachte interesse zal nog verder moeten worden geëxploreerd en

uitgediept, indien enigszins een piste, maar er zijn alvast aanknopingspunten.

Dr. Wasif ontdekt de problematieken gepaard gaand met SBH tijdens Spina Bifida Day en wil zich engageren

Tevens contacten met de Chesire groep, waaronder Cecilia van Chesire in Kenia en de trustee van

Chesire in Uganda (Katalemwa).

Avond:

Op visite - met dezelfde groep - bij de vroegere voorzitter van de Sudanese Foundation for People

with Disabilty.

Diner van het Ministerie van Sociale Zaken en Welzijn. Verdere netwerkgelegenheid.

Zaterdag 03/12

VM:

Closing sessions van de Khartoum Fair, terug met verschillende speeches van politici (de Federale

Minister van Sociale Zaken en Welzijn en de vice – president van Sudan). Er volgt, ondersteunt door

muziek van de band van Chesire, een demonstratie van verschillende disabilities en de capaciteiten

van deze mensen.

NM:

Op visite bij de president van de Sudanese Foundations for People with Disability, mee met de gehele

groep van Chesire en het Arabisch Afrikaans forum.

Avond:

Uiteenzettingen in het kader van de Arabisch – Afrikaans forum. Gelegenheid om verder te praten

met Silvia van OVCI over hun CBR uitbreidingsplannen en de mogelijke samenwerkingen met de

oudergroep.

Zondag 04/12

VM:

Bezoek aan Chesire, rondleiding. Op zondag zijn er ’s ochtends orthopedische operaties en is het

team van ICRC voor het consult voor de klompvoetjes aanwezig.

Elia vertelt dat de physio in Chesire in tegenstelling tot vroeger niet meer gratis is. Ouders betalen

per beurt ongeveer 1 euro. De oudergroep heeft kunnen bedingen dat voor onze doelgroep en arme

mensen dit wordt gehalveerd tot de helft, dus nog een 50 cent per keer.

Elia zegt dat Manal, de directrice, haar hart groot is en ze snel daarin meegaat wanneer ze merkt dat

mensen niet kunnen betalen.

NM:

Eindoverleg met de oudergroep, bijgewoond door ander lid van de Raad van Bestuurd, mevrouw

Mwahib, die foto’s laat zien van haar zoon Suleman. Ze ontmoette Child-Help directeur Pierre

Mertens in 2003 in Uganda, toen Suleman nog een klein jongetje was. Nu gaat Suleman naar de

universiteit. Hij doet het goed maar heeft wel veel problemen, oa met skincare.

Moeder Mwahib toont foto’s van haar ondertussen adolescente zoon

De Raad van Bestuur bestaat in totaal uit 12 leden. Ali is de voorzitter, Dr. Salah is de vice –

president, Dr. Aziza, Mwahib, Abdalla (de executive secretary), Saadiq (de penningmeester, een

boekhouder van beroep), ea. Volledige lijst beschikbaar maar in Arabisch, wordt nog vertaald

bezorgd.

De groep heeft ook een jeugdwerking, bestaande uit een 25 – tal jongeren. Eén van de jongeren,

Wahid, woont de vergaderingen bij en is zo klankbord voor zijn peers. De jongerengroep zelf spreekt

eerder informeel af en houdt contact van de sociale media, zoals dit bij jongeren in het algemeen het

beste lijkt te werken. Belangrijkste is dat er een kanaal is voorzien voor hun vertegenwoordiging.

Mwahib merkt op dat er ook moet worden ingezet op de groter wordende kinderen, dus transition

zal voor de toekomst een doelstelling moeten zijn voor de oudergroep.

De oudergroep doet haar best ifv awareness om via de media aandacht te krijgen. Ook dit jaar is

Abdalla al meermaals op verschillende lokale en ook nationale televisie en radiozenders uitgezonden

om te praten over spina bifida, folic acid, enz. Er lijken goede contacten te zijn met de pers.

Naar netwerking en partnerschappen lijkt het goed te zitten bij de oudergroep. De groep probeert

ook sponsoring via deze weg te verkrijgen.

- OVCI: het is nog niet bevestigd, maar OVCI maakt kans op geld van de EU voor awareness en

zou voor een concreet awareness project in een afgelegen regio in de staat Khartoum de

oudergroep willen inschakelen om dit te verzorgen. OVCI zal maw een deel van de funding

hiervoor aan de oudergroep bezorgen. Dit wordt in later gesprek met Silvia van OVCI

bevestigd. Zij laat ook weten dat de oudergroep steeds op hun hulp kan rekenen.

- IRW (Islamic Relief): zit vlakbij hun kantoor en zijn bevraagd voor te sponsoren in

kantoormateriaal, wat de administratiekosten mogelijks uit het budget kan halen. Het is ook

vaak, gezien de moeilijkheden die we ook zelf al hebben ondervonden met de valuta edm,

gemakkelijker om te sponsoren in natura.

- ADA: een Britse organisatie die door de oudergroep is aangesproken om hen te helpen met

awareness via affichering, drukwerk, bv. op bussen edm.

Wat betreft de shunts die worden gedoneerd verdeelt de oudergroep deze. Het ziekenhuis in Medani

krijgt er bv. 50; de arts is er betrokken maar er blijven veel infecties.

Vergadering in het kantoor van de oudergroep, van links naar rechts: Mustafa, Abdalla, Mwahib (moeder van Suleman)

We gaan over de rapportage en het budget.

De oudergroep engageert er zich toe beter te zullen rapporteren in de toekomst. Ze geven aan dat de

standaard templates het voor hen soms moeilijk maken. Dit kan worden herbekeken. Het

voornaamste is dat er goede communicatie is zodat we weet hebben van de vooruitgang, de

eventuele moeilijkheden en de vele activiteiten en inspanningen die er in realiteit duidelijk zijn, maar

waarvan door magere rapportage weinig tot in het kantoor in Brussel geraakt. De wil om dit te

veranderen is nu groot.

Een ander obstakel is of was de rol van Rasheed, die was aangesteld als coördinator en daarvoor ook

een vergoeding kreeg die was voorzien in het budget. Het komt erop neer dat het werk dat wel tot

bij ons is geraakt niet door hem is gebeurd, maar door Abdalla. Rasheed nam zijn taken niet goed op.

Het is niet mogelijk hem daarover zelf te bevragen, gezien hij geen enkele keer aanwezig was. Het is

zo dat de oudergroep owv deze gang van zaken de samenwerking met Rasheed heeft gestopt,

ongeveer temidden van het werkjaar. Ze hebben hem dus de helft van het voorziene budget hiervoor

nog betaald.

Verdergaand op het budget betekent dit dat de daarvoor voorziene gelden anders en beter kunnen

worden aangewend. De aanwerving, mits eventuele uitbreiding van het budget, van een

projectcoördinator, kan deels met het daarvoor reeds voorziene budget worden gedekt, maar dit

alleen zal niet volstaan. Daarnaast vindt de oudergroep het ook noodzakelijk dat er budget wordt

voorzien voor incentives voor een nurse die in Chesire frequenter training kan voorzien aan de

ouders en hopen ze ook op de uitbreiding, zoals vermeld, van de parent meetings naar om de twee

ipv om de drie maanden, met ook tegemoetkoming in de reiskosten van de ouders om hen aan te

moedigen te komen.

Idealiter zou het budget ook toelaten twee maal per jaar aan awareness campagnes te doen in

andere staten, en tegelijk continentietraining daar te doen.

Er werd hen gevraagd nog voor het einde van het jaar een budgetaanvraag in te dienen voor het

komende jaar en dan kan bekeken worden wat de mogelijkheden zijn. Vooraleer iets kan overwogen

worden zal eerst ook betere communicatie moeten blijken in de komende weken.

Latere namiddag:

Rolstoel – basketbaltoernooi, georganiseerd door Disability Challenge, ook één van de organisaties

binnen het ‘netwerk’. De sportrolstoelen zijn gedoneerd door ICRC. Dit was een gelegenheid om Jean

– Pierre Schepens en zijn vrouw Elia te treffen. Ook OVCI is aanwezig. Dit zijn de enige rolstoelen die

worden gedoneerd; het is geen optie om via die weg gewone rolstoelen gedoneerd te krijgen, waar

Elia van beklemtoont dat daar grote nood aan is.

Jean – Pierre vertelt dat het moeilijk werken is in Sudan en er veel corruptie is; hij bevestigt hiermee

wat Mustafa van de oudergroep ook reeds meermaals heeft gezegd. De politiekers waren de voorbije

dagen in grote getalen zichtbaar aanwezig tijdens de celebrations maar lijken dit vooral te doen om

goed te staan bij het publiek zonder dat er wezenlijk veel via die weg wordt ondernomen.

Dergelijke sportactiviteiten zoals nu deze rolstoelbasketbalwedstrijd zijn een aantrekkelijke toegang

tot inclusion. Sport is visueel en populair en wordt daarom aangewend als insteek en springplank om

inclusie te introduceren.

Maandag 05/12 , Spina Bifida Day

Er was in de organisatie van het officiële programma van de Disability - activiteiten van 01 tot 04

december geen tijd meer hier een apart onderdeel voor te voorzien en daarom werd beslist dit in zijn

geheel te verschuiven naar 05/12.

Voormiddag:

presentaties van oa Dr. Aziza, verpleegster Negla (mbt CIC, geeft CIC training in Chesire), Adjed

(oprichtster vrijwillige fysiotherapeuten die vrijwilligen in Chesire), Mustafa (parent group), Eva

(Child-Help), Dr. Salah annuleerde zijn eigen presentatie (hoewel boeiend geweest owv uitleg over

werking Soba) owv enorme vertraging in het programma door organisatorische redenen in het hotel

waar dit plaats vond. De verschillende lezingen zullen aan ons worden bezorgd door Dr. Aziza.

Nadien:

bezoek aan Soba Hospital. Verschillende afdelingen gezien, waaronder pediatrie met verschillende

gevallen van spina bifida en hydrocephalus, ICU, ook dialyse (gedoneerd door familie van Qatar). Er

komen voor SBH gemiddeld 2à3 gevallen per week binnen.

Er zijn drie pediatrische chirurgen (waarvan Dr. Aziza en Dr. Salah) die de operaties op zich nemen

waardoor de hele week op het weekend na gedekt is; in het weekend wordt er wel op zaterdag door

de dokters gewerkt voor follow up en dringende zaken.

Mee op ronde met Dr. Aziza bij de SBH – kindjes op de pediatrie

De dringende hydrocephalusgevallen, en bij infecties, wordt er onmiddellijk geopereerd. De spina’s

die kunnen wachten gaan op een wachtlijst en moeten dan terugkeren. Wachttijd kan oplopen tot

één jaar omdat er voorrang wordt gegeven aan dringende gevallen, waardoor de rest opschuift. De

kinderen die geboren worden in het Soba – ziekenhuis hebben het voordeel van de kraamkliniek

rechtstreeks door te kunnen schuiven naar de pediatrie voor deze operaties.

Verder (af)gelegen gebieden komen soms pas (maanden) later binnen, oa owv de lange reistijd,

waarbij het kerngezin wordt vergezeld door de ruimere familie waarlangs ze reizen en logeren, dit

om de lange reis oa betaalbaar te maken, maar dit alles zorgt voor vertragingen.

Plannen Soba Spinacenter:

Bezichtiging van de ruwbouw op het terrein van Soba dat beschikbaar is gesteld om het

langverwachte ‘Spina Center’ te installeren. Reeds lang leeft er het plan om de verschillende

expertises, aanwezig in Soba, voor de SBH – kinderen te centraliseren in een multidisciplinair ‘spina

center’ op het terrein van Soba. Ook de fysiotherapie is bedoeld om daar door te gaan. Er zijn

gebouwen beschikbaar (in totaal vijf) die hiervoor met akkoord van Soba kunnen worden

vrijgegeven. Dr. Salah is hierachter de drijvende kracht.

De gebouwen voor het toekomstige ‘Spina – center’ op de site van het Soba Hospital

De gebouwen moeten nog worden afgewerkt en ingericht, voorzien worden van de nodige

apparatuur en het materiaal, dus nog verre van operatief, althans op die setting. Om te starten

zouden er al andere vrije ruimtes binnen het ziekenhuis kunnen worden gebruikt om alvast een

aparte afdeling te starten en geleidelijk uit te breiden. Dit is in feite startklaar, indien er echter groen

licht komt ivm de funding hiervoor.

Er is immers een MOU met de Sudanese Foundation for People with Disability om een ‘early

intervention programme’ te sponsoren.

Het Ministerie van Gezondheid zal middelen vrijgeven voor vroeginterventie die dan via de Sudanese

foundation for People with Disability zullen worden ingezet. De oudergroep, samen met Dr. Salah en

Dr. Aziza hebben gelobbyd om die middelen in eerste instantie exclusief in te zetten voor onze

doelgroep en zodoende aan te wenden voor de verdere uitbouw van het multidisciplinair spina

center op het Soba – ziekenhuisterrein.

Er is een engagement aangegaan door de Sudanese foundation for People with Disability om het

center verder af te werken en te equiperen. Een vraagteken is nog hoe de staff zal worden betaald.

De betrokken dokters zijn bereid vrijwillig dit extra op zich te nemen voor de spina – kinderen.

Mogelijks zou de staff ook door het vroeginterventie -programma kunnen worden betaald, maar dat

is nog onduidelijk. Bovendien lijkt de Sudanese foundation nu ook andere disabilities te willen laten

meedelen in de beschikbare middelen, maar de oudergroep en de betrokken dokters willen het spina

center niet openstellen voor vroeginterventie voor andere doelgroepen, omdat dat ingaat tegen het

oorspronkelijke idee en dit afbreuk doet aan de finaliteit van één gecentraliseerde zorg met alle

expertises gericht op SBH – kinderen.

De beslissing rond de aanwending van de vrij te komen middelen is dus nog niet genomen.

Avond:

Op uitnodiging van Dr. Aziza bijwoning van de ‘Internationale Conferentie inzake “Child-Nutrition and

Man – made Crisis”, Ahfad University for Women

Dr. Aziza vermeldt tijdens haar uiteenzetting op Ahfad University het belang van folic acid en het werk van Child-Help

Ontmoeting met het hoofd van Ahfad University (zoon van de oprichter, zeer gerenommeerd

professor, Gasim Badri)

Aanbod van Prof. Badri om gebouw op Ahfad University ter beschikking te stellen om er

physiotherapie te organiseren. In eerste instantie zou dit exclusief voor de spina – kinderen worden

opengesteld, nadien eventueel uitgebreid. Hiermee zou de regio rond Omdurman gecoverd zijn,

want er wordt vastgesteld dat er uitval is in het volgen van de sessies in Chesire, oa owv afstand

(zowel tijds -als financiële hindernis.

Er zou ook CIC kunnen doorgaan. De staff en running costs zouden worden gedekt door de

universiteit. Het lijkt dat dit al snel zou kunnen worden gerealiseerd. Dr. Aziza stelt de vraag of er een

bijdrage zou kunnen zijn van Child-Help voor de installatie van de ruimte (het materiaal edm).

Gevraagd een gedetailleerde kostenraming te bezorgen om dit te kunnen inschatten.

Algemene bemerkingen

Er is veel goodwill tussen alle betrokken partners, wat geruststellend is. Er is echter van

overheidswege weinig tot niets van ondersteuning en wanneer er mogelijkse funding kan zijn, zoals

met het vroeginterventieprogramma, zijn er nooit zekerheden. Ook hier geldt weer het advies

ervoor te zorgen niet afhankelijk te zijn van één donor en op verschillende paarden te gokken.

De oudergroep moet zich versterken en verder professionaliseren. Het is te fragiel van slechts

enkelingen (Abdalla, Ali, Mustafa, …) afhankelijk te zijn als organisatie. Een aanwervingen van een

projectmanager zou kunnen worden overwogen om dit te bewerkstelligen en ook ervoor te zorgen

dat de administratie meer op punt komt te staan, belangrijk voor zowel de huidige donor (Child-Help)

als mogelijke toekomstige donors.

De toewijding van artsen zoals Dr. Salah, Dr. Aziza en verpleegster als Negla, die zich blijven inzetten

voor onze doelgroep, is bewonderingswaardig. Artsen worden onderbetaald en zouden zoals vele

anderen ervoor kunnen kiezen te gaan werken in Saudi Arabië, waar ze een veelvoud van hun huidig

loon kunnen krijgen. Dr. Aziza spreekt van een brain drain uit Sudan.

Ook frappant is het sterke vrijwilligersengagement van jonge (hoogopgeleide) mensen, zoals Aalla,

Adjed en haar collega – vrijwilligers fysiotherapeuten. Het sociaal bindweefsel lijkt sterk en de

betrokkenheid groot.

Verenigde krachten: Mustafa en Ali van de oudergroep, arts Dr. Salah, vrijwilligster Aalla, verpleegster Negla die CIC geeft en moeders

Verder is er een devaluatie doorgevoerd wat het leven in Sudan nog moeilijker maakt gezien de

prijzen van alle levensonderhoud ineens enorm zijn gestegen. Dit moet mee in rekening worden

gebracht bij een budgetaanvraag.

De Spina Bifida Association is een onmisbare schakel in de zorg voor de SBH- kinderen in Sudan,

evenals het Soba – hospital, Chesire, de vele vrijwilligers. CBR en physiotherapie moeten worden

versterkt en dit kan ook het geval zijn, met de uitbreidingen van OVCI, de plannen van het Spina

center in Soba en het aanbod van Ahfad University, dus de pijnpunten zijn gekend en worden

aangepakt. Hiervoor wordt logischer wijze ook naar Child-Help gekeken wat de bijdrage daarin kan

zijn.

Eva Porrez,

Programma Manager Child-Help

December 2016