van de mensenzotJiemandveroordelen diezijnzieke partnerverlaat.

D I\4.-. .^-"^^-^-t-^.,nl4 ó3I ru) rvrd9d4 r s )sPrs, ,us, zu

#

'Ikheb nooit oueTwogenbij haar weg te gaan'IEilr'rilr.igllfilftfilleerden elkaar

zestien jaar geleden ken-

nen. lvon heeft Gastro

lntestinale Stroma Tumor(G|ST), een zeldzame

vorm van kankel metuitzaaiingen.

lvon: "We gaan morgen

op een groepsrondreis

naar de Verenigde Staten.

Dit is misschien de laatste

grote reis die we samen

kunnen maken. Beter

word ik niet, dus nu het

nog kan, moeten we

gaan."

Jos: "We leven nu van

scan naar scan. Na een

64 www.olusonline.nl

goeoe scan Kunnen we

weer even vooruit. Zo rus-

tig kon ik er eerst niet mee

omgaan. Het eerste jaar

werd bepaald door lvons

ziekte, ons leven samen

kwam daarbij op een

tweede plaats. ïoch heb ik

nooit overwogen om bij

haar weg te gaan. Een jaar

na haar diagnose heb ik

wel een bewuste keuze

gemaakt: ik wil weer zelf

mijn leven bepalen. On-

derzoeken, uitzaaiingen,

medicatie: ze horen erbij,

maar dat is niet ons hele

leven."

lvon: "Het was liefde ophet eerste gezicht, zestien

jaar geleden. We gingen

met een groep vrijgezelle

ouders naar het zwembad,

ik zag hem en het was net

of alles om me heen weg-

viel. lk had twee kinderen

in de puberleeftijd, en Jos

ook. Een paarweken na

onze ontmoeting trok hij

bij me in. Onze band was

meteen heel sterk, en ik

denk dat dat ons nu helpt.

We praten zoveel moge-

lijk. Zolang je maar uit-

spreekt wat je dwarszit,

kun je als stel veel hebben.

Neem intimiteit: bij mij

is er lichamelijk veel ver-

anderd en vrijen is soms

lastig, bijvoorbeeld omdat

ik me soms extreem moe

voel. We hebben er een

weg in gevonden doordate-avondjes af tespreken."

Jos: "lk vind het fijn datwe die intimiteit zo toch

nog hebben. Ën datwenog veel kunnen lachen,

samen. We boffen eigen-

lijk met hoe het nu gaat,

ook al merk ik dat lvon

sterker is dan ik."

lvon: "Voor hem is het

ook moeilijker. lk ben er

straks niet meer. Dat kan

over een paar maanden

zijn, of het kan nog jaren

duren. Maar hij moet dan

alleen verder."

4[ rytvond mijn zus zo ge-: S meen".zegll-ies Jansen

&.(Og, niet haar echte naam)."Ik heb echt geprobeerd haarte begr:ijpen, maar uiteinde-lijk heb ik haar drie jaar nietgezien. Ze gjngwegbij haarman, die door de ziekte vanGuillain-Barré op de icbe-landde en uiteindelijk in eenrolstoel terechtkwam. Hij konhelemaal niks meer en wasvolledig afhankelijk van haar.Van de ene op de andere dagpakte mijn zus haar koffers.'Zoek het maar uit', zei ze. Enzegirrg, naar een andere man."

Weggaan bij een ernstig zieke part-ner? Dat doeje niet. Je hoort voordiegene te blijven zorgen, hoe moei-lijk het ook is. Mocht een wiendof familielid het in z'n hoofd halenom weg te gaan, dan veroordeel ikdiegene, zegt driekwart van de men-sen. Een kwart zou het contact zelfs

helemaal verbreken.Dat blijkt uit onderzoek van Plus

Magazine en het Helen Dowling

Instituut onder 1358 Pluslezers. Datde soep nooit zo heet gegeten wordtals hij wordt opgediend, blijkt uit de

cijfers als mensen het in hun om-geving meemaken. Bijna één op de

vijf heeft zo'n situatie van dichtbijmeegemaakt, meestal bij bekendenof bij wienden en familie. Ongeveer

de helft van hen had begrip voorhet verhaal van de wegloper, een

kwart reageerde neutraal. En nog

maar ruim een kwart veroordeeldedegene die wegging.

BroErdnodïge intimiteitJoyce Vermeer werkt als therapeutbij het Helen Dowling Instituut, datpsychologische zorg biedt aan men-sen met kanker en hun naasten. Inde praktijk ziet ze dat een ernstigeziekte altijd een grote impact heeftop de relatie. "Het probleem is datde partner vergeten wordt: die moetnaast de zorg voor de zieke persoon

ook nog werken, voor de kinderenzorgen en kampt tegelijkertijd metde angst voor verlies. Daar komtnog bij dat seksualiteit lastig kanzijn en dat de broodnodige intimi-

teit dan in de verdrukking komt."Toch scheiden weinig van Vermeerscliënten. "Ik denk niet dat dit komtdoor een schuldgevoel ofhet idee

van 'dat kan ik toch niet maken',maar doordat mensen zoveel samen

hebben opgebouwd, hebben geïn-

vesteerd in hun relatie, dat ze datniet willen laten vallen. Dááromwillen ze eraan werken."

Persoonlijkheid verandert"Of mensen bij elkaar blijven, isniet afhankelijk van of ze al lang bijelkaar zijn en ook niet van hoe goed

hun relatie was voordat de anderziek werd. Nee, de allerbelangrijkstefactor is ofde persoonlijkheid vandegene die ziek is geworden, ver- )

de gaten zou moeten houden.

De moeilijkste periode was toen

hij nog heel driftig werd wanneer

hij merkte dat hij dingen niet kon

vinden. Dan stond hij uit pure frus-

tratie op de grond te stampen, als

een driftig kind. lk werd ook boos

en dan hadden we ruzie om niks.

H'rj krijgt nu medicijnen waar hij

rustiger van wordt, dat helpt.

lk heb veel gehad aan de cursus-

sen voor mantelzorgers van

Brabant Zorg en de stichting MEE.

Ën aan het Alzheimer Café, de

bijeenkomsten van de organisatie

Alzheimer Nederland, waar ik

lotgenoten ontmoette.

lk heb vaak op het punt gestaan

om weg te gaan. Als h'rj driftig

was, dacht ik: bekijk het maar. Een

paar keer ben ik in de auto ge-

stapt en weggereden. Maar na

een paar uur rondrijden, kwam ik

toch weer terug. We zijnin 1972

getrouwd, dat doe je voor de

dikke en de dunne jaren. Wat wij

zijn aangegaan, wil ik niet ver-

breken. lk hou nog veel van hem.

ook al is dat eigenlijk niet meer

wederzijds."

anderd is." Dat is de meningvan Jenny Palm, orthopedagoogen GZ-psycholoog en auteur van

Hersenletselheb je niet alleen.

Palm is gespecialiseerd in begelei-

ding van mensen met niet-aange-boren hersenletsel. "Als iemand na

hersenletsel cognitief minder fu nc-

tioneert maar niet een wezenlijkander persoon is, kunnen partners

het leven beter aan dan wanneerhet gedrag van de ander flink ver-

andert. AIs iemand door hersenlet-

sel snel boos wordt, geen empathiemeer heeft en belangrijke dingenvergeet, dan mist de partner al snel

'de wouw of man van woeger'. Dan

wordt het veel moeilijker om bijiemand te blijven."

V i-il11'el t'ïIllttDe mening van Palm wordt beves-

tigd door het Plus-onderzoek. Als

de gezonde partner weggaat in een

situatie waarbij het karakter van de

zieke verandert (bijvoorbeeld door

een beroerte of dementie), is er

meer begrip dan wanneer de part-ner'alleen maar' lichamelijk ziek is

(en blijvend aÍhankelijk van zorg is

na biivoorbeeld een auto-ongeluk

ofkanker). De bereidheid om een

zieke partner te verlaten, is wijwelnihil, behalve wanneer zíjnlhaarkarakter verandert'. g%' bij demen-tie en 4%o bij een beroerte zou de

relatie dan verbreken.Toch, zegt dr. Marije van der Lee,

hoofd wetenschappelijk onderzoekvan het Helen Dowling Instituut,kan iemand ook door een ziekte als

kanker erg veranderen. De behan-

delingen, de ziektelast en de voor-

uitzichten kunnen iemand sombermaken of bang. Maar omdat deze

veranderingen niet zo zichtbaarzijn, heeft de buitenwereld daarminder oog - en begrip - voor.

'Wot wij zíjn nang eg een,wilikniet uerbreken'

E@IEEEEETED b|iftbij haar man Gerie (ó9), die de

ziekte van Alzheimer heeft.

"Hij kent mijn naam nog wel, maar

ik weet niet hoelang het nog

duurt voordat hij die ook vergeet.

Man en vrouw zijn we eigenlijk al

jaren niet meer: ik moet nu tevre-

den zijn met een kusje op de

wang. En die krijg ik alleen als ik

erom vraag. Echte gesprekken

voeren, gaat ook niet meer. Als hij

tien woorden op een avond zegt,

is het veel.

Het begon in2004.lk moest hem

ineens helpen met dingen op-

schrijven, terwijl hij vroeger alt'rjd

de d- en t-foutjes uit mijn brieven

haalde. Daarna liet hij een hele

nacht de vriezer openstaan en na

het douchen de kraan urenlang

lopen. Na tests kwam de diagnose

alzheimer. De dingen die we sa-

men nog wilden gaan doen - op

vakantie in Zweden, bij vrienden

op bezoek, genieten - dat alles

was in één keer over. Wat bleef

was het besef dat ik voor hem zou

moeten zorgen, hem constant in

66 www.plusonline.nl

Dat weet ook Lies Jansen."Mijn man heeft drie keer kan-ker gehad. Eerst aan zijn enezaadbal, toen aan zijn andere,en daarna aan zijn prostaat.Nu heefft hij geen zin meer inseks. Als ik een knuffel wil ofeen arrn oÍn me heen, moetik erom smeken.'Ikkan erniks aan doen', is altijd zijnreactie. 'Ik heb geen behoeftesmeer.' tJa maar ík welt, zeg ikdan. Maar er verandert niks.Toch wil ik niet weggaan. Hijzou vereenzamen. En mijnomgeving zou mij veroorde-len. Ze vinden hern allemaaleen lieve man. Dat is hij ook.Mensen kijken alleen naar watze kunnen zien. Hoe hetvoormij voelt, weetbijna niemand.Vaak denk ik: hoelang houd ikdit nog vol?"

Tussenopïossing zoekenZo zwart-vit, alsof er geen andere

keus is dan blijven of weggaan, is

het in de praktijk vaak niet. Als het

echt niet meer gaat, zoeken veel

stellen naar een tussenoplossing,

weet Joyce Vermeer. "Dan verbou-

wen ze bijvoorbeeld een deel van

het huis, zodat de zieke partner

apart komt te wonen, maar de ge-

zonde persoon nog wel voor de an-

der kan zorgen. Alleen dan minderintensief."Jenny Palm ziet dat mensen met

hersenletsel en hun partners vaak

naar tussenoplossingen zoeken.

"Dan gaan ze in aparte slaapkamers

slapen - iets wat simpel lijkt, maar

vaak een enorme stap is - en wagen

ze meer hulp van buitenaf. Ook ken

ik stellen die apart zijn gaan wonen.

De man verhuisde in dit geval naar

een woning in de buurt en de wouwkwam regelmatig voor hem zorgen."

Ruim een derde van de mensen uithet Plus-onderzoek kent stellen met

zo'n tussenoplossing. In verreweg

de meeste gevallen werd de licha-melijke verzorging overgedragen,

maar bleef de relatie intact. En als

de relatie niet intact bleef (in +%

van de gevallen), bleef de gezonde

partner de ander praktisch of emo-

tioneel steunen.

Koos Valk (77, niet zijn echtenaam) gingin september zotrergens anders wonen. "Datwas een moeilijke beslissing.Mijn vrouw was suïcida al. Zehad veel pijn en was daardoorzwaar depressief. Fel was zeook. datwas haar aard, maarhetwerd steeds erger. Zewerdboos, schopte me en smeet metspullen.Bij haar blijven kon ik niet,dat trok ik zelf niet meer.Ik verhuisdeo rnaar bleef deboodschappen doen, kookteen verschoonde haar bed.Mijn vrienden zeiden:'Koos,jongen, kies toch voorje eigenleven.'Maar zo ben ik niet

Toen mijn moeder in 2004 over-

leed, drong het besef ineens door:

en ik dan? lk wilde uit elkaar gaan.

Maar Jasper zei: 'lk ga niet weg bij

de kinderen.' Hij bleef dus, en ik

zat klem, ook omdat ik me verant-

woordelijk voelde. Dat heeft totanderhalf jaar geleden geduurd -ik sliep door alle stress nog maar

een paar uur per nacht. lk heb

hem een officiêle brief gegeven,

waarin ik schreef dat hij voor een

bepaalde datum uit het huis

moest zijn. Dat hielp.

Nu woont Jasper alleen, metpraktische hulp. De kinderen gaan

regelmatig bij hem op bezoek en

hij is vaak een dagje hier. Het voelt

alsof ik eindelijk weer vrij kan

ademhalen.

Er is ook weer een nieuwe lieídein mijn leven, een heel leuke man.

Niemand veroordeelt me geluk-

kig. Familie en vrienden hebbengezien dat ik heel lang doorge-gaan ben met zorgen. Langer dan

goed voor me was."

zotJde relatiemet eendementepartnerverbreken.

opgevoed. Je blijft, je geeftniet op. Uiteindelijk heeftze toch zelfmoord gepleegd,op 14 februari zorz. Valen-tijnsdag. Ik heb tijdens mijnhuwelijk nooit naar anderelTouwen gekeken. Ik hieldvan háár. Maar nu ben ik blijmet mijn nieuwe partner.Ikkreeg een tweede kans opgeluk."

|,..: . r..':, ":

l.:,;,..,. t.,: 1,,. :. :' ",' l. !,. :., ;i ; I t:,,'

Na een breuk of zo'n tussenoplos-sing blijft de betrokkenheid vande gezonde partner vaak groot,weet ook Palm. "Als iemandmet hersenletsel bijvoorbeeld ineen woonvorm met begeleidinggaat wonen, wordt de ex hetaanspreekpunt. Ook zie ik dat ze

dan regelmatig blijven komen, de

was blijven doen, nieuwe klerenkopen voor de partner van wie ze

officieel afscheid hebben geno-

men. Ook maak ik mee dat wan-neer iemand een nieuwe liefdevindt, diegene ook mee op bezoekgaat, en zelfs afen toe alleenlangswipt." r

Het Helen Dowling Instituut (HDl)

helpt mensen met kanker en hun

naasten om de ziekte emotioneelte verwerken. Kijk voor meer infor-

matie en voor adressen van inloop-huizen psycho-oncologische centra

op www.hdi.nl en www.ipso.nl

'Gelukkig ueroordeeltniemondme'U!ffif@Iff[verlietJasper(5'l ) tien jaar nadat hij eenhersenbloeding kreeg.

"Jasper was 38 toen hij een

hersenbloeding kreeg. Na een

operatie kon hij niet meer lopen

en praten. De eerste periode was

zwaar met twee kinderen van 4

en vier maanden, maar omdat hij

vooruitging - hij leerde langzaam

weer lopen en praten - dacht ik

dat het allemaal wel goed zou

komen. Toen hij thuiskwam, merk-

te ik hoe zwaar de zorg voor hem

zou worden. Hij wist bijvoorbeelddat hij naar het toilet moest, maar

waar die wc ook alweer was, datwas hij steeds helemaal kwijt.

lk werd plotseling kostwinner.

Daarnaast zorgde ik voor dekinderen en voor hem.

Hij kon steeds meer, maar had ookveel hulp nodig. Toch was dat niethet moeilijkste. Jasper kon boosworden om niets, reageerde heel

fel op de kleinste dingen.

ó8 www.plusonline.nl

Wel/niet weggaan bij een zieke partner?

Documents

Transcript of Wel/niet weggaan bij een zieke partner?