Wat werkt bij rouwverwerking? - nji.nl311053)-nji... · Dit artikel is met name gericht op...
Transcript of Wat werkt bij rouwverwerking? - nji.nl311053)-nji... · Dit artikel is met name gericht op...
1
Wat werkt bij rouwverwerking?
Nienke Foolen
Karen van Rooijen www.nji.nl
Februari 2013
Iedereen zal in zijn leven rouwervaringen meemaken. Ook kinderen worden vaak niet gespaard: het
overlijden van een ouder, broertje of zusje of opa of oma kan veel teweeg brengen.
Er is veel geschreven over rouw en rouwverwerking. Goed onderzoek naar de effectiviteit van
interventies ontbreekt echter grotendeels. Vrij recent zijn twee kleine overzichtsstudies verricht naar
de effecten van rouwinterventies bij kinderen en jongeren. Deze laten zien dat de resultaten
tegenvallen: maar een klein groepje jeugdigen blijkt baat te hebben bij rouwinterventies.
Overzichtsstudies bij volwassenen laten grotendeels dezelfde resultaten zien: het breed inzetten van
interventies voor iedereen die iemand is verloren lijkt weinig effectief. Verschillende onderzoekers
waarschuwen daarom voor het problematiseren van rouw: de meeste kinderen en volwassenen
redden het prima zonder extra hulp. Naar de groep die wel gebaat is bij ondersteuning is meer
onderzoek nodig: wanneer is het inzetten van een interventie nodig? Welke vorm moet een
dergelijke interventie hebben? En op welk moment kan deze het beste ingezet worden?
Ook moet duidelijk worden of verschillende soorten van verlies om een andere aanpak vragen. Wat
zijn bijvoorbeeld aandachtspunten in een interventie voor kinderen die een ouder hebben verloren?
Is een dergelijke interventie ook geschikt voor kinderen die een opa of oma hebben verloren? En wat
zijn belangrijke aandachtspunten in interventies voor ouders die een kind hebben verloren? Is een
andere aanpak nodig wanneer een verlies zeer traumatisch is geweest, bijvoorbeeld bij doodslag? Dit
soort vragen kunnen op basis van het huidige onderzoek nog niet beantwoord worden.
Onderstaande tekst is gebaseerd op een literatuursearch binnen verschillende internationale
databases. Zo is onder meer gezocht in PsycINFO en de Cochrane Library met zoektermen als ‘grief’,
‘bereavement’, ‘death’ en ‘intervention’. Er is hoofdzakelijk gezocht naar meta-analyses en
systematische reviews. Een systematische review is een overzicht waarbinnen studies over een zelfde
thema systematisch worden verzameld en besproken. In een meta-analyse worden de resultaten van
een aantal vergelijkbare studies gebundeld en worden door middel van statistische analyses de
effecten van een bepaald type interventie berekend. Hierdoor wordt het mogelijk om met een grotere
betrouwbaarheid een uitspraak te doen over het effect van een interventie of behandeling (van Driel,
2003).
Dit artikel is met name gericht op rouwverwerking bij jeugdigen. Aangezien er nog maar weinig
onderzoek is verricht bij jeugdigen zijn ook wat algemene meta-analyses en reviews naar
rouwverwerking bij jeugdigen en volwassenen meegenomen. Daarnaast is gekeken wat bekend is
over de effecten van rouwinterventies bij ouders die een kind hebben verloren.
2
In de volgende paragrafen wordt eerst een nadere uitleg gegeven van het verloop van het
rouwproces. Vervolgens wordt ingegaan op de effectiviteit van interventies bij jeugdigen,
volwassenen en ouders. Daarna wordt bekeken welke factoren van invloed zijn op de effecten van
interventies en wordt kort stilgestaan bij interventies die specifiek ontwikkeld zijn voor
problematische rouw. Ook is aandacht voor onderzoek in Nederland. Het stuk wordt afgesloten met
een conclusie die samenvat wat we weten over de effectiviteit van rouwinterventies.
In onderstaande tekst bespreken we vooral de effecten van interventies bij rouw. Er wordt minder
stilgestaan bij de rol die de directe omgeving kan spelen in rouwverwerking. Zo kan school een
belangrijke functie hebben als plek waar kinderen weer even de gewone dagelijkse routine kunnen
ervaren (zie daarvoor bijvoorbeeld Cohen en Mannarino, 2011) . Meer informatie over het omgaan
met rouw binnen het dagelijks leven is te vinden in de dossiers ‘Overlijden ouder’ en ‘Overlijden
kind’.
Het rouwproces
Rouw wordt in de Landelijke richtlijn Rouw gedefinieerd als het geheel van lichamelijke, emotionele,
cognitieve en gedragsmatige reacties, die optreden na het verlies van een persoon met wie een
betekenisvolle relatie bestond (Prins & Kuyper, 2006). Alhoewel het overlijden van een belangrijk
persoon iemand kwetsbaar kan maken, is rouwen een normale reactie op verlies.
In het verleden werd veelal gedacht dat mensen een serie van opeenvolgende rouwfasen moesten
doorlopen om een verlies te kunnen verwerken. Wanneer mensen deze fasen niet of niet in de goede
volgorde doorliepen, werd gedacht dat zij onvoldoende konden rouwen, wat weer negatieve gevolgen
zou hebben voor het toekomstig welbevinden (Harrington & Harrison, 1999). Het idee van
opeenvolgende fasen wordt steeds meer bestreden. De heersende opvatting is nu dat er grote
verschillen zijn in de tijd die mensen nodig hebben om een ‘normaal’ rouwproces te doorlopen
(Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008; Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008).
Tegenwoordig wordt vaker uitgegaan van het zogenaamde Rouwtakenmodel. In dit model wordt
verliesverwerking gezien als een dynamisch proces waarin nabestaanden een aantal taken hebben.
Deze taken kunnen gepaard gaan met verschillende emotionele reacties en in wisselende volgorde
volbracht worden. Wanneer het doorlopen van de taken stagneert, kan problematische rouw
ontstaan (Spuij et al., 2008).
Bij volwassenen worden over het algemeen vier rouwtaken onderscheiden:
- het aanvaarden van de realiteit van het verlies;
- het doorleven van de pijn en het verdriet;
- het aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is;
- de overledene emotioneel een plaats geven en het oppakken van de draad van het leven.
Het Rouwtakenmodel kan ook gebruikt worden voor het begrijpen van verliesverwerking bij
jeugdigen, hoewel de rouwtaken dan wel wat verschillen van de rouwtaken van volwassenen. Op
basis van verschillende publicaties (Spuij et al, 2008; Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008) kunnen
bij jeugdigen de volgende rouwtaken onderscheiden worden:
3
- diepe pijn in verband met het verlies van de dierbare voelen, en het ervaren van en leren
omgaan met emotionele en pijnlijke reacties ten gevolge van het overlijden;
- aanvaarden dat het verlies blijvend is, acceptatie en begrijpen van onomkeerbaarheid;
- herinneringen ophalen aan de overleden dierbare en deze als gehele persoon accepteren,
met alle goede en slechte eigenschappen;
- de relatie omzetten van een contactrelatie naar een herinneringsrelatie;
- belangrijke aspecten van de dierbare in de eigen zelfidentiteit integreren;
- zich inzetten voor nieuwe relaties, of het verdiepen van bestaande relaties die tot steun
kunnen zijn in het leren omgaan met het verlies;
- weer een gezond ontwikkelingstraject oppakken.
De vorm die rouw aanneemt verschilt daarnaast naar de leeftijd en de cognitieve, emotionele en
sociale mogelijkheden van de jeugdige (Dillen, 2007). Veel hangt af van het ontwikkelingsniveau:
een kind van 3 heeft een heel ander besef van de dood dan een kind van 12 (Committee on
Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 2000).
In onderstaande tabel worden een aantal ontwikkelingsstadia onderscheiden met daarbij een korte
beschrijving van het bijbehorende besef van overlijden (gebaseerd op: Committee on Psychosocial
Aspects of Child and Family Health, 2000; Cohen et al., 2002, Oltjenbruns, 2001, Dillen, 2007).
Leeftijd Besef van dood
0-2 jaar
Baby’s en peuters hebben nog geen cognitief begrip van de dood. Wel
kunnen zij een gevoel van afwezigheid ervaren als een dierbare
overlijdt. Zij merken hevige emoties bij hun verzorgers of ouders op,
maar kunnen dat nog niet verbinden met het overlijden. Zij kunnen
reageren op stress en spanning in de omgeving met veranderingen in
slaap- en eetpatroon, sneller geïrriteerd zijn, meer huilen, moeite om
getroost te worden, aanhankelijker worden.
2-6 jaar
Kleuters begrijpen de onomkeerbaarheid van de dood onvoldoende.
De dood wordt gezien als iets tijdelijks. Gevoelens van hulpeloosheid,
boosheid en angst om in de steek gelaten te worden kunnen in deze
leeftijdsfase veel voorkomen. Magisch denken komt ook veel voor,
waarbij kleuters ervan uitgaan dat wat zij wensen, ook uit zal komen.
Dat kan leiden tot schuldgevoelens rond het overlijden.
6-11 jaar
Kinderen in deze leeftijd gaan geleidelijk de onomkeerbaarheid van de
dood begrijpen. In deze fase vinden kinderen het wel moeilijk om te
begrijpen dat ook geliefden of zij zelf dood kunnen gaan. De dood is
vooral iets wat oude en zieke mensen overkomt. De dood wordt in
deze leeftijdsperiode vaak gezien als een grijpbaar of fysiek iets
(bijvoorbeeld een geest) die mensen komt opjagen. Dit kan voor
verwarring en angst zorgen.
4
Dit overzicht van ontwikkelingsstadia is een hulpmiddel bij het begrijpen van rouw bij kinderen en
jongeren. Dillen (2007) benadrukt echter dat er ook nog altijd veel onbekend is over het rouwproces
van jeugdigen. Dit komt voornamelijk door de gebrekkige kwaliteit van de uitgevoerde onderzoeken.
Daarnaast is het belangrijk om te benadrukken dat zulke overzichten een algemeen beeld weergeven.
Niet alle kinderen zullen alle rouwreacties vertonen (Oltjenbruns, 2001). Een rouwproces is een
uniek proces dat beïnvloed wordt door zowel individuele, interpersoonlijke als situationele
kenmerken.
Naar de interactie tussen de eerdergenoemde rouwtaken en de ontwikkelingstaken van jeugdigen op
verschillende leeftijden, is nog nauwelijks onderzoek gedaan (Spuij et al., 2008).
Problematische rouw
Het Rouwtakenmodel gaat ervan uit dat problematische rouw ontstaat wanneer het vervullen van de
rouwtaken stagneert. Problematische rouw wordt vanuit verschillende invalshoeken onderzocht:
vanuit gecompliceerde rouw en vanuit traumatische rouw (Spuij et al., 2008).
Gecompliceerde rouw
Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar gecompliceerde rouw bij kinderen en jongeren. Het
onderzoek bij volwassenen biedt wel wat aanknopingspunten.
Wanneer er bij volwassenen sprake is van gecompliceerde rouw, dan is er sprake van
separatieangstklachten, intense emotionele reacties en een extreem verlangen naar de overledene
(Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008). Daarnaast ervaart de persoon verschillende andere
symptomen, zoals verdoving, verwarring over de eigen rol in het leven, een onvermogen om anderen
te vertrouwen sinds het verlies en het gevoel dat het leven leeg en betekenisloos is. Wanneer zulke
symptomen minstens zes maanden aanhouden en het dagelijks leven negatief beïnvloeden, is er
sprake van gecompliceerde rouw.
Vooralsnog zijn er geen vaststaande criteria waarmee gecompliceerde rouw bij volwassenen kan
worden vastgesteld. Bovengenoemde kenmerken zijn zogenaamde ‘consensuscriteria.’ Deze zijn
gebaseerd op een groot aantal studies naar gecompliceerde rouw bij volwassenen (Spuij,
Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008).
10-12 jaar
In de leeftijd van ongeveer 10-12 jaar krijgen kinderen een
realistischer beeld van de dood. Er is besef van de dood als een
onomkeerbare gebeurtenis die iedereen treft en onvermijdelijk is. De
onmiddellijke gevolgen van de dood worden begrepen, maar de dood
als een abstract begrip nog niet volledig.
12-18 jaar
Adolescenten (12-18 jaar) begrijpen het doodsbegrip meestal volledig,
en kunnen zitten met existentiële vragen over bijvoorbeeld de zin van
het leven.
5
Gecompliceerde rouw bij volwassenen wordt vaak met depressie vergeleken, want er zijn gevoelens
als verdriet en zinloosheid en er zijn negatieve gedachten over de eigen persoon, de toekomst en het
leven. Behalve met depressieve symptomen wordt gecompliceerde rouw vaak vergeleken met het
post-traumatische stress syndroom (PTSS) (Spuij et al., 2008).
Enkele studies van de onderzoeksgroep van Melhem (2004a, 2004b, 2007, in: Spuij, Stikkelbroek,
Goudena & Boelen, 2008) laten zien dat gecompliceerde rouw er bij jongeren ongeveer hetzelfde
uitziet als bij volwassenen.
Traumatische rouw
Problematische rouw bij jeugdigen wordt ook vanuit een andere invalshoek onderzocht,
namelijk die van traumatische rouw (Cohen e.a., 2002; Cohen & Mannarino,
2004; Cohen, Mannarino & Staron, 2006; Brown & Goodman, 2005; Pfefferbaum e.a.,
2006; in: Spuij et al., 2008). Bij traumatische rouw is er sprake van een combinatie van symptomen
van gecompliceerde rouw en PTSS. Bij kinderen die lijden aan traumatische rouw is er meestal
sprake van een traumatisch sterfgeval, bijvoorbeeld een gewelddadige dood waar een kind getuige
van is (Cohen & Mannarino, 2004). De PTSS symptomen omvatten: gedachten die de betrokkene
niet van zich af kan zetten en die hem of haar volledig in beslag nemen; dromen over of
herinneringen aan het traumatische overlijden en/of de overledene; het vermijden van dingen die
aan de overledene doen denken; en/of de herinneringen aan het trauma in verband met het
overlijden; emotionele verdoving of onthechting; symptomen van verhoogde prikkelbaarheid,
waaronder woede en verbittering om het overlijden (o.a. Brown & Goodman, 2005, in: Cohen,
Mannarino & Deblinger, 2008). Wanneer trauma en gecompliceerde rouw tegelijk spelen dan is het
vaak essentieel om eerst het trauma aan te pakken en gedeeltelijk op te lossen, alvorens in te zetten
op rouwverwerking (Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008).
6
Effectiviteit van rouwinterventies
Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de effecten van rouwinterventies bij kinderen en
jongeren. In onderstaande tekst worden daarom ook meta-analyses en reviews meegenomen die niet
specifiek op kinderen en jongeren zijn gericht. Daarnaast wordt kort stilgestaan bij de effecten van
rouwinterventies voor ouders.
In de overzichtsstudies is gekeken naar de effectiviteit van verschillende soorten rouwinterventies:
van algemene, preventieve interventies tot meer specifieke interventies gericht op problematische of
traumatische rouw.
Effectiviteit van rouwinterventies bij jeugdigen
Er zijn twee meta-analyses uitgevoerd naar rouwinterventies bij kinderen. De eerste is verricht door
Currier, Holland & Neimeyer en komt uit 2007. De tweede is verricht door Rosner, Kruse en Hagl en
komt uit 2010. In de twee meta-analyses zijn deels dezelfde studies gebruikt, zij overlappen voor
73%.
Currier, Holland en Neimeyer (2007) kijken in hun meta-analyse specifiek naar de effecten van
rouwinterventies op kinderen. In hun analyse hebben zij 13 studies meegenomen. Deze gaan
allemaal over kinderen die een dierbaar persoon (ouder, broer of zus, opa of oma et cetera) hebben
verloren. 70 Procent van de kinderen uit de analyse heeft een ouder verloren en bij bijna 40 procent
is sprake van een niet-natuurlijke dood. De kinderen hebben een gemiddelde leeftijd van 10 jaar. In
de meta-analyse zijn alleen studies opgenomen waarin een interventiegroep is vergeleken met een
controlegroep die geen behandeling kreeg. Niet in alle studies was sprake van random toewijzing.
Alle interventies die zij bekijken zijn gericht op het bevorderen van een gezonde aanpassing aan het
overlijden van de dierbare. In 12 van de 13 studies wordt daarvoor gebruik gemaakt van
groepstherapie, bestaande uit gemiddeld 8 wekelijkse sessies. De setting waarin de interventies zijn
uitgevoerd, verschilt. Enkele interventies zijn op school uitgevoerd, andere bij kinderen thuis, in
instellingen in de buurt, of tijdens een speciaal kamp. Ondanks de verschillende settings, zijn er wel
grote overeenkomsten tussen de interventies. Zij hebben allemaal een psycho-educatieve insteek,
wat betekent dat voorlichting over overlijden en rouw centraal staat. Daarnaast richten zij zich
allemaal op het versterken van vaardigheden om beter met het verlies om te kunnen gaan en om
rouwgevoelens te kunnen uiten. De meeste kinderen starten ongeveer anderhalf jaar na het
overlijden met de behandeling.
In de meta-analyse werd gekeken naar effecten van de rouwinterventies op het functioneren van de
kinderen. Dit effect bleek, met een gemiddelde effectgrootte van .14, zeer beperkt. Kinderen die
behandeld werden met een rouwinterventie bleken dus niet beter af dan kinderen die deze
interventie niet kregen.
Rosner, Kruse en Hagl (2010) deden twee meta-analyses naar rouwinterventies voor kinderen en
adolescenten. Zij beschrijven deze in één review. De eerste meta-analyse bestaat uit studies mét een
controlegroep en de tweede meta-analyse uit studies zonder controlegroep. De onderzoekers
benadrukken dat op basis van de meta-analyse met ongecontroleerde studies geen goede conclusies
getrokken kunnen worden. Aangezien in deze studies geen controlegroep is opgenomen, is niet zeker
dat veranderingen in de symptomen van het kind veroorzaakt zijn door de interventie. Er kan ook
sprake zijn van een natuurlijke afname van rouwsymptomen naarmate de tijd verstrijkt.
7
Daarentegen is er in gecontroleerde studies vaak sprake van hoge uitval van participanten in de
wachtlijstcontrolegroep of placebocondities (dit geldt natuurlijk ook voor de hiervoor genoemde
metastudie). Zowel gecontroleerde als ongecontroleerde studies kennen dus hun beperkingen. De
onderzoekers nemen ze beide op en leggen de resultaten naast elkaar, om tot meer genuanceerde
uitspraken te komen.
De behandelingen die in de meta-analyses zijn meegenomen verschillen in vorm. Er zijn
bijvoorbeeld interventies die bestaan uit sessies bij gezinnen thuis, groepsworkshops met meerdere
gezinnen en een kamp speciaal voor kinderen die een dierbare hebben verloren. Daarnaast bestaan
veel interventies uit groepstherapie. Veelgebruikte technieken zijn psycho-educatie,
ontspanningsoefeningen en lotgenotencontact. De onderzoekers kijken naar de algemene effecten
van de rouwinterventies op het functioneren, maar ook naar specifieke effecten op rouwsymptomen,
depressie, angst, PTSS symptomen, sociale aanpassing, welzijn en somatische symptomen.
De meta-analyse met 13 gecontroleerde studies levert een algemene effectgrootte op van 0.37, wat
een klein effect is. Bij de meta-analyse naar ongecontroleerde studies zijn 12 studies meegenomen.
De gemiddelde effectgrootte was nu 0.49, wat bijna als een matig effect kan worden gezien. Hoewel
de effecten klein zijn, lijken zij wel op langere termijn te blijven bestaan. Het verschil in effectgrootte
tussen de gecontroleerde en ongecontroleerde studies komt volgens de onderzoekers doordat binnen
de ongecontroleerde studies meer kinderen met symptomen van gecompliceerde rouw zaten.
Rosner et. al. (2010) vinden wat grotere effecten dan Currier, Holland en Neimeyer (2007) in hun
meta-analyse. Als mogelijke verklaring voor dit verschil noemen Rosner et al. (2010) dat de
gebruikte studies niet geheel overeen komen.
Effectiviteit van interventies voor volwassenen en kinderen
Naast bovengenoemde meta-analyses naar rouwinterventies voor kinderen en jongeren, zijn er twee
meta-analyses gericht op zowel kinderen als volwassenen.
In een uitgebreide meta-analyse presenteren Currier, Neimeyer en Berman (2008) de resultaten van
61 gecontroleerde studies naar psychotherapeutische interventies bij rouw. In de meta-analyse is
niet apart gekeken naar de effecten van rouwinterventies voor kinderen en voor jongeren. Ook is
onduidelijk hoeveel interventies op kinderen en jongeren gericht zijn en hoeveel op volwassenen. De
gemiddelde leeftijd van de deelnemers van alle studies is 40 jaar. Al deze deelnemers hebben een
dierbaar persoon verloren. De meerderheid van de interventies maakt gebruik van
groepsbijeenkomsten, hoewel ook individuele interventies en gezinsinterventies zijn opgenomen.
Interventies bestaan voornamelijk uit psychotherapie en counseling. Andere interventies zijn
georganiseerde ondersteuningsgroepen, crisisinterventie en schrijftherapie. Er is gekeken naar
effecten op algemeen verdriet/leed, depressie, welzijn, rouw, relationeel functioneren/sociale
aanpassing, fysieke gezondheid, angst en trauma symptomen.
De onderzoekers concluderen op basis van de review dat rouwinterventies direct na afloop een klein
maar statistisch significant effect hebben (0.16 voor de gerandomiseerde studies en 0.51 voor de
niet-gerandomiseerde studies). Op de langere termijn verdwijnen deze effecten.
Een tweede, minder recente, meta-analyse naar rouwinterventies bij volwassenen en kinderen
(Allumbaugh & Hoyt, 1999) vermeld tot slot een gemiddelde effectgrootte van 0.43. Dit is een klein
8
effect, maar wel groter dan voorgaande studies. Slechts 4 van de 18 studies uit deze meta-analyse
gingen over kinderen.
Deze studies bevestigen het beeld dat uit de meta-analyses bij kinderen en jongeren naar voren
komt. Rouwinterventies lijken maar kleine effecten te hebben, hoewel deze bij kinderen en jongeren
wel op de langere termijn blijven bestaan.
Effectiviteit van interventies voor ouders
Rowa-Dewar (2002) deed een systematische review naar interventies voor ouders waarvan een kind
is overleden. Alleen studies met een interventiegroep en een controlegroep werden opgenomen.
Slechts drie studies kwamen in aanmerking. In de eerste studie werd gekeken naar de effecten van
counseling door een psychotherapeut bij ouders die een kind tijdens of vlak na de geboorte verloren
waren. De tweede studie keek naar de effecten van een rouwinterventie voor ouders waarbij een kind
door geweld om het leven was gekomen. Deze interventie bestond uit kleine groepssessies waarin
informatie werd gegeven, aan vaardigheden werd gewerkt, en ondersteuning werd gegeven. De derde
interventie richtte zich meer algemeen op ouders waarvan een kind overleden was en onderzocht de
effectiviteit van een rouwinterventie die bestond uit contacten met een ervaren professional, toegang
tot informatie en hand-outs voor het sociale netwerk van de ouders. Over het algemeen bleken
ouders in de interventiegroepen niet beter af dan ouders in de controlegroepen. Alleen bij moeders
die volgens de onderzoekers zeer ernstig leden onder het verlies (door de onderzoekers als ‘highly
distressed’ gekarakteriseerd ) bleek sprake van een grotere afname van psychische symptomen en
relatieproblemen na afloop van de interventie. De onderzoekers concluderen dat het erop lijkt dat
slechts een beperkte groep ouders (namelijk die groep met ernstiger symptomen) baat heeft bij
rouwondersteuning en dat het dus niet zinvol lijkt om interventies in te zetten voor alle ouders die
een kind hebben verloren.
Flenady & Wilson (2008) keken in hun review naar de effecten van rouwondersteuning voor ouders
en gezinnen met een kind dat tijdens of vlak na de geboorte was overleden. Zij zochten naar
gerandomiseerde studies van verschillende soorten interventies: algemene rouwondersteuning,
rouwcounseling en gespecialiseerde psychische ondersteuning. In hun zoektocht vonden de
onderzoekers geen enkele gerandomiseerde trial. Op basis daarvan concluderen zij dat er nog
onvoldoende onderzoek verricht is om te bepalen of interventies wel of niet werken bij ouders en
gezinnen die een kindje tijdens of vlak na de geboorte hebben verloren.
9
Beïnvloedende factoren
Rouwinterventies blijken doorgaans niet erg effectief te zijn. Het is echter mogelijk dat kenmerken
van kinderen - zoals de ernst van de problematiek – of kenmerken van de aanpak – zoals het aantal
sessies van een interventie – van invloed zijn op de effectiviteit. Rosner, Kruse & Hagl (2010) hebben
specifiek naar de rol van dit soort kenmerken gekeken. Zoals eerder vermeld deden deze
onderzoekers twee meta-analyses die zij beschrijven in één review. De eerste meta-analyse bestaat
uit studies mét een controlegroep en de tweede meta-analyse uit studies zonder controlegroep.
Omdat er nauwelijks goed onderzoek is gedaan naar rouwinterventies voor volwassenen die een kind
hebben verloren, beperkt onderstaand overzicht zich tot rouwinterventies voor kinderen.
Kindkenmerken
Ernst van de problematiek
Rosner et al. (2010) keken in hun meta-analyse of de ernst van de problemen van de jeugdige van
invloed is op het effect van interventies. Zij veronderstelden dat kinderen die symptomatisch waren
(en bijvoorbeeld depressieve klachten, angstklachten, PTSS klachten of lichamelijke klachten
hadden) in hun dagelijks leven belemmerd werden door hun klachten of gediagnosticeerd waren met
gecompliceerde rouw, meer baat zouden hebben bij behandeling dan kinderen die geen symptomen
van gecompliceerde rouw vertoonden. Daarom maakten zij een onderscheid tussen preventieve
interventies en psychotherapeutische interventies.
Interventies werden gekarakteriseerd als ‘preventief’ als de deelnemende kinderen geen symptomen
van gecompliceerde rouw vertoonden of wanneer geen informatie over symptomen bekend was.
Interventies werden gekarakteriseerd als ‘psychotherapeutisch’ als de deelnemende kinderen
symptomen van gecompliceerde rouw lieten zien, werden belemmerd in hun dagelijks functioneren,
of gediagnosticeerd waren met gecompliceerde rouw. Vervolgens werd gekeken of er verschillen in
effecten gevonden konden worden.
Bij de meta-analyse van gecontroleerde studies was geen verschil tussen de groepen. Bij de meta-
analyse van ongecontroleerde studies werd wel een verschil gevonden: kinderen uit de
‘psychotherapie groep’ gingen significant meer vooruit dan kinderen uit de ‘preventie groep’ (Rosner,
Kruse & Hagl, 2010).
Het is vooralsnog onduidelijk wat de invloed is van de zwaarte van de problematiek. Allumbaugh en
Hoyt (1999) vonden in hun meta-analyse gericht op volwassenen en kinderen geen verschillen in
effecten naar de zwaarte van de problemen. Currier et al (2007) vonden in hun meta-analyse gericht
op kinderen echter wel weer aanwijzingen dat kinderen met zwaardere problematiek meer baat
hebben bij een rouwinterventie. Zij geven daarnaast aan dat een zwak punt van veel interventies is
dat zij geen duidelijke indicatiecriteria hanteren, waardoor het mogelijk is dat ook kinderen de
interventie krijgen aangeboden die het eigenlijk niet nodig hebben en er dus weinig resultaat te
boeken is. Dit werd bevestigd in een verkennende analyse die zij uitvoerden: studies die kinderen
met zwaardere klachten buitensloten, of geen duidelijke indicatiecriteria hanteerden behaalden
slechtere resultaten.
10
Currier et al (2008) categoriseren studies in drie groepen in hun meta-analyse naar interventies voor
volwassen en kinderen:
- universele preventie: interventieprogramma’s die in principe toegankelijk zijn voor alle
rouwende mensen. Het enige criterium is dat een dierbare is overleden;
- selectieve preventie: interventies gericht op personen die iemand hebben verloren en een
risico lopen op het ontwikkelen van complicaties, bijvoorbeeld bij overlijden door geweld;
- geïndiceerde preventie: specifiek gericht op rouwenden die problemen hebben met het
verwerken van het verlies, zoals depressie, angst, schuldgevoelens.
Universele interventies bleken geen toegevoegde waarde te hebben. Selectieve interventies hadden
wat kleine positieve effecten, maar alleen vlak na de behandeling. Alleen voor de geïndiceerde
interventies werden betere effecten gevonden.
Een meer algemene oorzaak voor het gebrek aan effectiviteit van rouwinterventies is volgens Currier
et al. (2007) het problematiseren van rouw. Volgens de onderzoekers willen we rouwende kinderen
zo graag helpen, dat we alle kinderen die hiermee te maken krijgen een aanbod doen. Dit is echter
helemaal niet nodig: de meeste kinderen redden het prima zonder extra hulp. De onderzoekers
pleiten er dan ook voor beter te onderzoeken welke groep kinderen wel gebaat is bij extra
ondersteuning.
Leeftijd
Interventies voor rouwverwerking zijn even effectief voor kinderen jonger dan twaalf jaar als voor
kinderen ouder dan twaalf jaar (Rosner et al., 2010).
Kenmerken van de interventie
Hoeveelheid hulp
In hun meta-analyse van gecontroleerde studies vonden Rosner, Kruse & Hagl (2010) geen verschil
in effecten naar hoeveelheid hulp: 1-9 uur, 10-16 uur of 17 of meer uur. Bij de ongecontroleerde
studies bleek er wel een verschil te zijn: in studies waarin de kinderen in totaal 17 uur of meer
behandeling kregen, waren de resultaten het best. De resultaten waren het slechtst voor de groep die
minder dan 9 uur behandeling kreeg.
Timing van de interventie
Onderzoek is niet duidelijk over het moment dat een interventie het beste kan worden ingezet. Uit
een meta-analyse van Rosner en collega’s (2010) blijkt dat interventies meer effect hebben als het
overlijden langer geleden is. Echter, uit de meta-analyse van Currier en collega’s (2007) blijken de
resultaten slechter als interventies meer dan anderhalf jaar na het overlijden worden ingezet. De
onderzoekers menen dat dit komt doordat kinderen zo lang na het overlijden al een heel rouwproces
hebben doorlopen, waardoor een interventie weinig toegevoegde waarde meer heeft.
Therapeutische confrontatie
In de meta-analyse van Rosner, Kruse en Hagl (2010) is onderzocht of interventies die gebruik
maken van ‘therapeutische confrontatie’ betere resultaten boeken. Met deze therapeutische
confrontatie wordt bedoeld dat er binnen een interventie nadrukkelijk aandacht is voor pijnlijke
aspecten van de dood, zoals de omstandigheden waaronder het overlijden heeft plaatsgevonden of
gevoelens tijdens de uitvaart. Uit de meta-analyse naar ongecontroleerde studies blijken de
11
interventies waarbij gebruik gemaakt wordt van therapeutische confrontatie betere resultaten te
behalen dan interventies waarbij dat niet het geval is. In de meta-analyse naar gecontroleerde
studies is dit verschil niet gevonden (Rosner, Kruse & Hagl, 2010).
Interventievorm
In hun meta-analyse bij jeugdigen en volwassenen keken Currier et al. (2008) of de vorm van de
interventie van invloed is op het effect. Zij vergeleken daartoe individuele interventies,
groepsinterventies en gezinsinterventies maar vonden geen verschillen in effecten.
Kenmerken onderzoek
Type publicatie
Het is een bekend fenomeen dat gepubliceerde studies doorgaans betere resultaten hebben dan
ongepubliceerde studies. Of eigenlijk: studies met slechte resultaten verdwijnen vaker in de
bureaula. In de meta-analyse van Rosner, Kruse & Hagl (2010) naar gecontroleerde studies werd
geen verschil gevonden tussen gepubliceerde en ongepubliceerde studies. Bij de ongecontroleerde
studies bleken de effecten van gepubliceerde studies inderdaad beter dan de niet gepubliceerde
studies.
Uitkomstmaat
Currier et al. (2007) benadrukken dat er op dit moment nog vrijwel geen goed gevalideerde
instrumenten zijn om rouw bij kinderen te meten. Dat bemoeilijkt het vaststellen van effecten.
Effectiviteit van interventies bij problematische rouw
In bovenstaande reviews en meta-analyses wordt vaak geen duidelijk onderscheid gemaakt tussen
‘normale rouw’ en ‘problematische rouw.’ Binnen interventies worden vaak ook geen duidelijke
indicatiecriteria gehanteerd: zowel kinderen die geen symptomen van problematische rouw laten
zien, als kinderen die wel symptomatisch zijn, worden vaak in gemengde groepen behandeld.
Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar interventies die specifiek zijn ontwikkeld om
problematische rouw bij kinderen te behandelen. Eén pilotstudie laat veelbelovende resultaten zien.
Het gaat om de studie van Cohen, Mannarino & Staron (2006) waarin 39 kinderen en jongeren (6-17
jaar oud), die lijden aan traumatische rouw, de 12 weken durende interventie Cognitive-Behavioral
Therapy for Childhood Traumatic Grief (CBT-CTG) volgen. Daarnaast krijgen ook ouders
begeleiding. Jeugdigen krijgen ontspanningsoefeningen, leren cognitieve technieken aan en krijgen
psycho-educatie over rouw. Na afloop van de interventie zijn positieve effecten gevonden op onder
meer internaliserende problemen, externaliserende problemen, traumatische rouw en PTSS-
symptomen. Een groot nadeel van deze pilotstudie is dat er geen controlegroep is. Het is dus heel
goed mogelijk dat de verbeteringen in symptomen het gevolg zijn van de verstreken tijd. Daarnaast is
ook de onderzoeksgroep klein. Spuij et al. (2008) benadrukken dat een interventie als deze een
eerste stap kan zijn naar de ontwikkeling van specifieke behandelvormen voor jeugdigen die kampen
met traumatische rouw; jeugdigen die zowel last hebben van posttraumatische-stress-symptomen,
als van problematische rouw.
Voor jeugdigen die wel gediagnosticeerd kunnen worden met gecompliceerde rouw maar niet met
traumatische rouw zijn er nog geen wetenschappelijk onderbouwde en onderzochte interventies
beschikbaar. De cognitieve gedragstherapie biedt hiertoe wel mogelijkheden. Bij volwassenen
hebben verschillende studies al positieve resultaten laten zien van cognitief gedragstherapeutische
12
behandelingen op gecompliceerde rouw (o.a. Shear, Frank, Houck & Reynolds, 2005; Boelen, De
Keijser & Van den Hout, 2007).
Onderzoek in Nederland In Nederland wordt op dit moment de interventie Rouwhulp onderzocht. Dit is een cognitief
gedragstherapeutische interventie voor rouwproblematiek bij kinderen (8-18 jaar). De interventie is
gericht op kinderen die, minimaal 6 en maximaal 12 maanden geleden, een ouder hebben verloren.
De interventie is gebaseerd op het Amerikaanse Family Bereavement Program (FBP). FBP werd
begin jaren ’90 in de VS ontwikkeld en onderzocht. Het programma bleek op een aantal punten
effectief, waaronder het verminderen van depressieve symptomen en gedragsproblemen.
Kanttekeningen daarbij zijn dat (a) het programma wel effecten bij meisjes bleek te hebben, maar
veel minder bij jongens, (b) de effecten voor meisjes bescheiden waren en (c) effecten beter waren bij
kinderen die bij aanvang van de interventie zwaardere klachten hadden (Sandler, Wolchik, Ayers,
Tein, Coxe & Chow, 2008).
De interventie Rouwhulp bestaat uit negen individuele bijeenkomsten met de jeugdige en vijf
bijeenkomsten met de ouder. In de gesprekken met de kinderen ligt de nadruk op het identificeren
en modificeren van disfunctionele denk- en gedragspatronen. Daarmee wordt aangesloten bij actuele
wetenschappelijke bevindingen dat dergelijke patronen bijdragen aan problematische rouw. In de
ouderbegeleiding ligt de nadruk op het versterken van positief opvoeden. In de effectstudie wordt de
interventie vergeleken met een controlebehandeling. Verwacht wordt dat de interventie effectiever is
in het verminderen van onder meer rouwreacties, depressiviteit en probleemgedrag dan de
controlebehandeling. Ook wordt gekeken naar interventiekenmerken en persoonskenmerken die de
effecten beïnvloeden. Naar verwachting is het onderzoek in 2012 afgerond.
Conclusie
Het lijkt erop dat kinderen en jongeren doorgaans veerkrachtig genoeg zijn om goed om te kunnen
gaan met een verlieservaring. Onderzoek naar rouwinterventies laat dan ook verwaarloosbare
effecten zien. Overzichtsstudies bij volwassenen (waaronder ouders die een kind verloren hebben)
bevestigen dit beeld: het breed inzetten van interventies voor iedereen die iemand is verloren lijkt
weinig effectief. Verschillende onderzoekers waarschuwen daarom voor het problematiseren van
rouw: de meeste kinderen en volwassenen redden het prima zonder extra hulp. Het lijkt zinvol om
juist in te zetten op de kleine groep die niet goed om kan gaan met het verlies: zij die te maken
hebben met problematische rouw. Daarbij lijkt de cognitieve gedragstherapie goede
aanknopingspunten te kunnen bieden.
Bij deze conclusie moet de kanttekening worden gemaakt dat er nog nauwelijks goed onderzoek is
gedaan naar rouwinterventies. Meer onderzoek is nodig om beter te kunnen bepalen wanneer het
inzetten van een interventie nodig is, welke vorm een dergelijke interventie moet hebben en op welk
moment deze het best ingezet kan worden. Ook moet onderzoek aantonen of verschillende soorten
van verlies (ouder, kind, broertje/zusje, opa/oma) om een andere aanpak vragen.
13
Literatuur
Allumbaugh, D.L., & Hoyt. W.T. (1999). Effectiveness of grief-therapy: a meta-analysis. Journal of
Counselling Psychology, 46, 370-380.
Boelen, P.A., Keijser, J. de, & Hout, M. van den (2007). Treatment of complicated grief: a
comparison between cognitive behavioral therapy and supportive counseling. Journal of Consulting
and Clinical Psychology, 75, 277-284.
Brown, E.J., & Goodman, R.F. (2005). Childhood traumatic grief: an exploration of the construct in
children bereaved on September 11. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 34, 248-
259.
Cohen, J.A., Mannarino, A.P., Greenberg, T., Padlo, S., & Shipley, C. (2002). Childhood traumatic
grief: concepts and controversies. Trauma, Violence and Abuse, 3, 307-327.
Cohen, J.A., & Mannarino, P.A. (2004). Treatment of childhood traumatic grief. Journal of Clinical
Child and Adolescent Psychology, 33, 819- 831.
Cohen, J.A., Mannarino, A.P., & Deblinger, E. (2008). Behandeling van trauma bij kinderen en
adolescenten met de methode traumagerichte cognitieve gedragstherapie. Houten: Bohn Stafleu
van Loghum.
Cohen, J.A., Mannarino, A.P., & Staron, V.R. (2006). A study of modified cognitive-behavioral
therapy for childhood traumatic grief. Journal of American Child and Adolescent Psychiatry, 45,
1465-1473.
Cohen, J.A. & Mannarino, A.P. (2011). Supporting children with traumatic grief: What
educators need to know. School Psychology International, 32(2), 117–131
Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health (2000). The paediatrician and
childhood bereavement. Pediatrics, 105, 445-447.
Currier, J.M., Holland, J.M., & Neimeyer, R.A. (2007). The effectiveness of bereavement
interventions with children: a meta-analytic review of controlled outcome research. Journal of
Clinical Child and adolescent Psychology, 36, 253-259.
Currier, J.M., Neimeyer, R.A., & Berman, J.S. (2008). The effectiveness of psychotherapeutic
interventions for the bereaved: a comprehensive quantitative review. Psychological Bulletin, 134,
648-661.
Dillen, L. (2007). Kinderen in rouw. Rouwsluiers ontsluierd? Tijdschrift Klinische Psychologie, 37
(4), 249-264.
14
Driel M., van (2003). Verklarende woordenlijst voor evidence-based medicine. 2de herziene druk.
Gent: Minerva. online beschikbaar op: http://www.minerva-
ebm.be/articles/nl/woordenlijst/woordenlijst_ebm_26-4-04.htm
Flenady, V., Wilson, T. (2008). Support for mothers, fathers and families after perinatal death.
Cochrane Database of Systematic Reviews, 1. Art. No.: CD000452. DOI:
10.1002/14651858.CD000452.pub2
Harrington, R., & Harrison, L. (1999). Unproven assumptions about the impact of bereavement on
children. Journal of the Royal Society of Medicine, 92, 230- 233.
Melhem, N.M., Day, N., Shear, M.K., Day, R., Reynolds, C.F., & Brent, D. (2004a). Predictors of
complicated grief among adolescents exposed to a peer’s suicide. Journal of Loss and Trauma, 9, 21-
34.
Melhem, N.M., Day, N., Shear, M.K., Day, R., Reynolds, C.F., & Brent, D. (2004b). Traumatic grief
among adolescents exposed to a peer’s suicide. American Journal of Psychiatry, 161, 1411-1416.
Melhem, N.M., Moritz, M.P.H., Walker, M.S.W., Shear, M.K., & Brent, D. (2007). Phenomenology
and correlated of complicated grief in children and adolescents. Journal of American Academy of
Child and Adolescent Psychology, 46, 493-499.
Oltjenbruns, K.A. (2001). Developmental context of childhood: grief and regrief phenomena. In M.S.
Stroebe, R.O. Hansson, W. Stroebe, & H. Schut (Eds.), Handbook of bereavement research;
consequences, coping and care (pp. 169-197). Washington, DC: American Psychological Association.
Pfefferbaum, B., North, C.S., Doughty, D.E., Pfefferbaum, R.L., Dumont, C.E., & Pynoos, R.S.
(2006). Trauma, grief and depression in Nairoby children after the 1998 bombing of the American
embassy. Death Studies, 30, 561-577.
Rosner, R. Kruse, J., & Hgal, M. (2010). A meta-analysis of interventions for bereaved children and
adolescents. Death Studies, 34, 99-136.
Rowa-Dewar, N. (2002). Do interventions make a difference to bereaved parents? A systematic
review of controlled studies. International Journal of Palliative Nursing, 8 (9), 452-457.
Shear, K, Frank, E., Houck, P.R., & Reynolds, C.F. (2005). Treatment of complicated grief. A
randomised controlled trial. JAMA, 293, 2601-2608.
Spuij, M., Stikkelbroek, Y., Goudena, P., & Boelen, P. (2008). Rouw en verliesverwerking door
jeugdigen. Kind en Adolescent. 29, 80-93.