VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire … · Sandra Knaepen Brusselsesteenweg 58...

VLOK-CI vzw, Nieuwsbrief 26, jaargang 7, nr. 1. 1

Maart 2009

Jaargang 7

nr. 1

___________________________________________________________________________

VLOK-CI vzw

Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant

Maatschappelijke zetel: Secretariaat: Verantwoordelijke uitgever:

Greta Brunclair

Moerheide 193

9220 Hamme

Tel.: 0485/78.90.44

[email protected]

Sandra Knaepen

Brusselsesteenweg 58

9300 Aalst

Tel.:053 77 47 45

Fax: 053 77 82 48

[email protected]

Ilse Steenackers

Keizershoek 179c

2550 Kontich

Tel. Fax 03/888.83.07

[email protected]

Aagje Martens

Peter Benoitlaan 45

3010 Kessel-Lo

Tel. 016/25 07 55

[email protected]

Ondernemingsnummer: 480612729

KBC 735-0064782-71

www.vlok-ci.be


Doe alles met zoveel ernst alsof het voorbestaan van het universum ervan afhing, en glimlach tegelijk omdat je denkt dat wat je doet

ook maar enig verschil zou uitmaken.

BOEDDHISTISCH GEZEGDE


Beste ouders,

Binnen de raad van bestuur heb ik een nieuwe functie gekregen. Jawel, ik neem de voorzitter-

fakkel over. Daarom wil ik dan ook het voorwood schrijven voor deze eerste nieuwsbrief van het

jaar.

Eerst en vooral wil ik degenen bedanken die VLOK-CI reeds uitbouwden tot de vereniging die ze

nu is en ervoor kiezen voortaan vanop de zijlijn ons doen en laten mee te volgen en nog mee te

komen genieten van familiedagen en alle andere activiteiten. Fijn dat de banden die gesmeed zijn

op deze manier niet verloren gaan.

Dank aan Goele, voor haar enorme inzet bij het organiseren van info- of familiedagen en voor

haar vele, mooie schrijfsels. Zij was als eerste voorzitster ook degene die contacten moest gaan

leggen, allerlei wettelijke regels moest uitpluizen en ons de bekendheid gaf die we nu hebben. Zij

had toen, nu reeds 7 jaar geleden, de moed om haar schouders onder VLOK-CI te zetten.

BEDANKT!

Dank aan An, die het vaandel van voorzitster overnam en verder timmerde aan de weg van onze

vereniging. Nog andere contacten werden gelegd en ook het prachtige symposium dat in

november 2008 plaats vond, was de vrucht van veel beraadslagen, vergaderen, overleggen en op

zoek gaan.

BEDANKT!

Ook dank aan Carine, die in alle stilte achter de schermen steeds alle cijfers in orde bracht en

alle nodige administratie deed om in orde te blijven met Bebat voor de batterijen, BTW

aangiften en noem maar op. Je kan wat Carine deed kort omschrijven maar dit geeft zeker niet

naar waarheid weer hoeveel tijd zij stak in onze vereniging.

BEDANKT!

Er waren nog ouders die mee de fundering legden en steen voor steen onze vereniging mee

hielpen opbouwen. Ook aan hen:

BEDANKT!

Maar de ouders die, samen met mij, in die grote bouwijver mee verder willen metselen en

timmeren aan wat hopelijk ooit de hoogste wolkenkrabber van België wordt binnen de

verenigingen, nl. onze vereniging VLOK-CI, wil ik zeker niet vergeten!

BEDANKT!

Ik ben blij dat ik op dit mooie team kan rekenen want alleen lukt dat mij zeker niet!

En natuurlijk, last but not least, aan al onze leden die VLOK-CI een warm hart toedragen:

BEDANKT!

Laat jullie maar op sleeptouw nemen door onze redactie die alweer werkte aan een lijvige

nieuwsbrief. Zoals jullie zullen merken, werd er reeds heel wat gebrainstormd en gewerkt aan

onze jaarlijkse voorjaars-familiedag die doorgaat op zondag 26 april.

Veel leesplezier!

Brunclair Greta


1. INHOUDSTAFEL

1. INHOUDSTAFEL ..............................................................................................................................4

2. VLOK-CI GAGA? ................................................................................................................................5

3. VISIETEKST .......................................................................................................................................6

4. VERSLAG VAN ONZE INFO-AVOND............................................................................... 19

5. ONZE WEBSITE .............................................................................................................................23

6. FAMILIEDAG ....................................................................................................................................25

7. VERSLAGBOEK .................................................................................................................................26

8. GEBARENTAAL OP STUBRU ..................................................................................................27

9. VOORSTELLEN INTRO..............................................................................................................27

10. IN DE KRANT...............................................................................................................................28

11. MODESHOW.................................................................................................................................33

12. SYNDROOM VAN USHER....................................................................................................35

13. SCALA................................................................................................................................................36

14. GEZIN EN HANDICAP...........................................................................................................37

15. BADMINTONTORNOOI VOOR JEUGDSPELERS...............................................38

16. ONZE SPONSORS ....................................................................................................................39


2. VLOK-CI GAGA?

VLOK-CI GAGA? NEE TOCH!

Gaga: ‘kinds, halfwijs’. Wat heeft dit met VLOK-CI te maken? Eigenlijk

niets, of toch?

Laat mij beginnen met het begin: Goele. Als eerste voorzitter heb je er met oneindige inzet en

enthousiasme voor gezorgd dat VLOK-CI er niet alleen is gekomen, maar ook onmiddellijk is

uitgegroeid tot een zeer waardevolle vereniging die vele ouders én kinderen reeds vele leuke

momenten heeft bezorgd! Je hebt hier ongelooflijk veel tijd ingestopt, ik durf zelfs te zeggen

dat je jezelf een aantal jaren volledig hebt weggecijferd, maar je mag heel trots zijn op het

resultaat!

Na Goele heeft An met evenveel verve de fakkel overgenomen. Dat was een heel moedige

beslissing want ondertussen hadden we allemaal al gezien wat het voorzitterschap allemaal met

zich meebrengt. Je hebt jezelf er echter ingegooid en je bent er dan ook in geslaagd het goede

werk van Goele verder te zetten. VLOK-CI is verder gegroeid en heeft ook de laatste drie jaren

hele mooie dingen kunnen verwezenlijken, opnieuw zowel voor de ouders als voor onze kinderen.

Ook jij mag met trots terugkijken op de voorbije drie jaren!

En dan heeft nu Greta zich voor de volgende drie jaren geëngageerd als voorzitter. Greta draait

ondertussen ook al een heel tijdje mee en de laatste tijd heeft Greta achter de schermen al heel

hard meegewerkt aan een aantal grote projecten en ik ben er vast van overtuigd dat het ook de

komende drie jaren goed zal gaan met VLOK-CI. Alvast bedankt Greta dat jij, ondanks je drukke

leven, toch deze stap hebt durven zetten en dat je bereid bent om je schaarse vrije tijd in onze

vereniging te steken!

En dan zou ik tenslotte willen eindigen met Alle anderen die zich de laatste zes jaren al voor

VLOK-CI hebben ingezet. Het zou nooit gelukt zijn zonder de voorzitters, maar evenmin zonder

de hulp van vele anderen, ongeacht of dit dan was als penningmeester, maker van onze

nieuwsbrieven, webmaster, secretaris, contactouder, medehelper bij activiteiten of als trouw lid

en deelnemer aan onze activiteiten. Ook jullie allen hebben bijgedragen tot het succes van

VLOK-CI!

En zo blijkt VLOK-CI dan toch een beetje gaga!

xxx S.


3. Visietekst In aanloop naar het symosium werd ons reeds de vraag gesteld of we vanuit VLOK-CI ook een VISIE-tekst wilden schrijven om in het congresmapje bij te voegen. Om allerlei redenen is het er toen niet van gekomen, en werd er besloten gebruik te maken van de ‘Wensen naar de toekomst van ONICI, CORA-CI en VLOK-CI’ ondertussen gepubliceerd in het boek ‘Wat geweest/gewenst is’, vanuit het Bevragingsproject. Na het symposium werd besloten om alle lezingen en getuigenissen te bundelen in een verslagboek en werd ons opnieuw dezelfde vraag gesteld naar een eigen VISIE-tekst. Op vrij korte termijn hebben we dan ook krachten – en gedachten - gebundeld. We konden daarbij gebruik maken van en reflecteren op de abstracts in de congresmap. Het is een tekst geworden, recht vanuit het hart en naar eigen persoonlijke ervaring als ouders van een kind met CI. Het is, zoals elke VISIE-tekst wel zal zijn, een momentopname. Neergeschreven in een eigen historisch kader, onderhevig aan de tendenzen van vandaag. We hebben zeker niet de pretentie om te beweren dat deze tekst allesomvattend en onveranderlijk is! Maar we hopen, en het heeft zeker onszelf geholpen, om wat duidelijkheid te scheppen in onze kijk op (het) doof-zijn (van onze kinderen) en hoe wij ermee proberen om te gaan. Wanneer je beslist om je kind te laten implanteren, kies je over het algemeen ook voor een orale opvoeding. Je wil je kindje graag de kans geven om ‘mee te kunnen in de horende wereld’. Dat is wat quasi alle ouders betrachten. Met onderstaande tekst proberen we ook even het doof-zijn van onze kinderen te belichten vanuit een ander perspectief. Want ook dit is (een stukje van de) realiteit. VLOK-CI is zich van bij haar ontstaan goed bewust geweest van de discussies omtrent oralisme, bicultureel-bilinguale opvoeding, totale communicatie enz. Terwijl enerzijds de Dovengemeenschap in Vlaanderen groeide naar een meer en meer uitgesproken en fiere taal- en cultuurminderheidsgroep met een duidelijk accent op eigen identiteit, Dovencultuur en Gebarentaal, stond daartegenover de impact van het technologische hoogstandje, de Cochleaire Inplant (CI), dat beloofde ‘doofheid uit de wereld te bannen’. Tussen deze erg uiteenliggende ‘ideologieën’ hebben we stilletjesaan onszelf vorm proberen geven. Een delicate evenwichtsoefening, waarbij we niet zomaar in het ene of andere kamp geduwd wilden worden. We wilden en zagen het als ons recht, zelf onze koers te bepalen.

WENSEN VOOR DE TOEKOMST 1 : correcte beeldvorming omtrent CI

Door de invoering van de ALGO-test (1997-1998) worden babies nu in de eerste levensweken

gescreend op mogelijk gehoorverlies. Dit kunnen we enerzijds enkel maar toejuichen, want hoe

vroeger men er zich bewust van is dat er met het gehoor iets misloopt, hoe vroeger men hier ook

kan naar handelen. Anderzijds worden kersverse ouders al héél vroeg na de geboorte, in een fase

waar ze volop aan het genieten zijn van hun klein wonder, geconfronteerd met een verdict dat

hard aankomt. Doofheid1 is in de maatschappij geen goed bekende handicap, want geen zichtbare

handicap. Bijgevolg worden de consequenties vaak onderschat, tot je zelf of je baby ermee te

maken krijgen. Net daarom is het zo belangrijk dat de verpleegkundigen van K&G goed weten hoe

ze dienen om te gaan met een ‘refer’ van de ALGO-test. We pleiten voor het opleiden van

enkele hierin gespecialiseerde verpleegkundigen die na de eerste ‘refer’ het gezin verder

begeleiden.

1 In de verdere tekst zullen ‘doofheid’ en ‘doof’ als algemene termen gebruikt worden voor alle gradaties van gehoorverlies.


Op dat moment schiet het medische circuit volop in gang, en worden ouders meegezogen in

aanpassing van hoorapparaten, revalidatie, hoortraining, logopedie, gezinsbegeleiding ... En nog

later de eventuele stap naar CI, operatie, en opnieuw langdurige revalidatie. Allemaal

noodzakelijke omkadering, want een jong gezin kan in die periode elke vorm van ondersteuning

goed gebruiken! Maar het blijft een eenzijdige benadering vanuit ‘horende’ hoek, waarbij vaak

gezwegen wordt over Gebarentaal, Dovencultuur en Dovengemeenschap. Begrijpelijkerwijze

gebeurt dit vaak uit goede bedoeling, nl. ouders niet ‘overvallen’ met té veel informatie. Toch zou

het bestaan van een infopakket voor ouders van kinderen met een ‘refer’ heel welkom zijn. Het is

niet noodzakelijk om dit pakket meteen na de ALGO-test mee te geven, maar wel in de eerste

dagen na de diagnose van het doof-zijn. In dit pakket zou zeker volgende informatie moeten

opgenomen zijn: contactgegevens van ouderverenigingen van dove en slechthorende kinderen,

contactgegevens van gespecialiseerde gehoorcentra en informatie over het aanbod van deze

centra, en bijhorende MPI/Thuisbegeleidingsdiensten (TBD’s), contactgegevens van

dovenverenigingen, tips om om te gaan met dove/slechthorende kinderen, signalen van het

doof/slechthorend zijn en correcte en objectieve informatie over alle aspecten van

doof/slechthorend zijn.

Daarmee erkent men de specificiteit van dat opgroeiende persoontje. Een kind/persoon met een

CI is en blijft in se een doof kind/dove persoon. Er zijn heel wat situaties waarin ze moeten

kunnen functioneren zonder hun CI, of waarin ze ondervinden dat een CI máár een hulpmiddel is

met beperkte mogelijkheden. Voorbeelden: theater, feestje, film (zonder ondertiteling voor de

kleinsten), in het verkeer op de fiets, zwembad, zandbak, in bed en ziek, in open lucht, in

sportcentra, in stations, in een rumoerige omgeving, bij groepsgesprekken ...

Nog te vaak merken we dat de medische omkadering de ‘alternatieve’ benadering van het doof-

zijn weert, ouders zelfs afraadt om gebaren(taal) te leren! Een aanbod van VGT is nochtans

aanwezig, hoewel zeker nog vatbaar voor uitbreiding, verbetering en aanpassing volgens de noden

van ouders van babies en peuters. De medische begeleiding zou moeten durven inzien dat

communicatie in de eerste maanden een prioriteit is: de band tussen ouders en hun kindje kan

alleen maar versterken en dit zal de communicatie enkel maar ten goede komen! Aangezien je in

die eerste maanden als ouder maar al te goed beseft dat je met je stem niet kan

doordringen tot je baby, zou elke ander communicatiemodus toegejuicht moeten worden en

zouden ouders daarin zelfs voldoende begeleiding en ondersteuning moeten kunnen krijgen

(vb. ook van overheidswege het recht op betaald verlof om zo meer tijd te kunnen investeren in

datgene wat op zo’n momenten echt héél belangrijk is). Verder zou men ook de schrik moeten

durven afleggen dat communiceren in gebaren(taal) de ontwikkeling van gesproken taal zou

afremmen. Waarom?

Eerste reden: de meeste dove kinderen worden geboren en groeien dus op in een horende familie.

Over het algemeen zal er dus sowiezo een uitgebreid aanbod aan gesproken taal aanwezig zijn.

Tweede reden2: met gebaren is communicatie gestart en heeft het kind al een kleine

gebarenschat opgebouwd. Op het moment dat het kind meer de mogelijkheid heeft om zich ook

met stem en gesproken woord uit te drukken, zal het dit niet laten. Integendeel, wij durven

2 In de bijdrage ‘Cochleaire Implantatie: 4.3. Cochelaire Implantatie en het gebruik van gebaren(taal)’ voor het Bevragingsproject

haalt dhr. Leo De Raeve een onderzoek aan van Nordqvist en Nelfelt (2004) naar de vroege taalontwikkeling van een klein aantal

congenitaal dove kinderen met een implantaat die tweetalig (in gesproken taal en gebarentaal) werden opgevoed: ‘Een alternatieve

verklaring is echter dat de leeftijdsadequate gebarentaal op vrij directe wijze de verwerving van een gesproken taal bevordert.’ Ook

een andere publicatie wordt hier vernoemd van Yoshinaga-Itano (USA) uit 2006, die de taalontwikkeling bespreekt van drie

geïmplanteerde dove kinderen, waarvan de ouders naast gesproken taal ook gebaren of gebarentaal gebruiken. Voor de implantatie

bleken deze kinderen geen gesproken taal te hebben verworven, maar wel al een grote gebarenschat te hebben: ‘Blijkbaar zijn zij in

staat om, heel snel, gesproken woorden te koppelen aan reeds verworven gebaren’.


ervan uitgaan dat die kinderen zelfs iets vlugger zouden kunnen evolueren, omdat het een

kleinere stap is om van de ene modus naar de andere over te schakelen, dan van geen

woordenschat naar een actieve en even uitgebreide gesproken woordenschat te evolueren.

Natuurlijk kan dit wel verschillen van kind tot kind.

Waarom de situatie niet even omdraaien? Misschien moeten ouders eerst de kans en de tijd

krijgen om openheid aan de dag te leggen naar gebaren(taal) en Dovengemeenschap, vooraleer er

positief beslist kan worden tot overgaan naar CI? Dit zou de gerustheid met zich meebrengen

dat ouders echt beseffen dat ze een doof kindje hebben en een gezond tegengewicht bieden

tegen het vaak al te positieve ‘wonder’verhaal dat vanuit medische hoek komt aanwaaien.

Ouders hebben immers recht op volledige informatie! Informatie vanuit alle hoeken! En dit van

bij het begin! Pas dan kan men spreken over een ‘informed consent’, een ‘geïnformeerde

toestemming’.

Ook de media kan in de beeldvorming omtrent CI een belangrijke rol vervullen! Men zou de

informatie die men via de media verstrekt enerzijds goed moeten begrijpen en dubbel-checken

en meer vanuit verschillende invalshoeken CI moeten benaderen: niet alleen vanuit medische

hoek, maar ook ouders en CI-dragers zelf aan het woord laten. Anderzijds zou men veel

‘correcter’ moeten omgaan met het ‘kaderen en opvangen’ van doofheid ondanks een CI. We

bedoelen: een juist beeld ophangen over de mogelijkheden maar zeker ook over de

beperkingen en de noodzakelijke aanpassingen. Ook over de sociale consequenties van de

handicap: functioneren in een groep, meevolgen van vergaderingen, het volgen van

klasgesprekken, ...

WENS VOOR DE TOEKOMST 2: contactmomenten mogelijk houden

VLOK-CI is ontstaan vanuit een groeiende vraag bij ouders naar meer specifieke informatie

omtrent CI, en contactmogelijkheden met andere families.

Zoals eerder vermeld, worden door de invoering van de ALGO-screening dove babies al heel

vroeg ‘gedetecteerd’. Het medische circuit zuigt ouders en kindje mee in een parcours van

aanpassing van hoorapparatuur, revalidatie, eventueel CI, fittingen, hoortraining en logopedie, ...

Indien een kindje voor een CI in aanmerking komt, gebeurt de implantatie dikwijls al rond de

leeftijd van 1 jaar.

Vaak wordt aangenomen dat het proces van verwerking bij ouders een éénmalig proces is, dat zijn

aanvang neemt bij de mededeling dat hun kind doof is. Wat hier belangrijk is, is dat de gevoelens

die ouders bij de diagnose doormaken, ook in latere fases weer naar boven komen. Iedere keer

dat je kind aan een nieuwe mijlpaal in zijn leven komt, worden ouders met een nieuwe, onbekende

en vaak verwarrende werkelijkheid geconfronteerd.

Er is de beslissing over al dan niet CI. Al dan niet ‘gewoon’ onderwijs? Indien de keuze voor

Buitengewoon Onderwijs: al dan niet het gebarenklasje of de ‘orale’ klas? Al dan niet

gebaren(taal) goed leren beheersen en daarvoor avondcursus gaan volgen? Al dan niet internaat

voor je kind? Indien de keuze voor externaat: al dan niet met het voorziene busvervoer naar

school? Wanneer integreren? Al dan niet met tolkondersteuning? Hoeveel uren GON-begeleiding

per week, want de ‘verloren’ lesuren moeten ook verwerkt worden? Wanneer de revalidatie

beginnen afbouwen en/of stop zetten? Of de overstap maken van multidisciplinaire revalidatie


naar monodisciplinaire? Al dan niet een tweede inplant voor je kindje? Al dan niet gebruik laten

maken van FM in de klas? Welke studierichting in het Secundair Onderwijs (S.O.)? Welke

opleiding met het oog op de toekomst? Al dan niet gehele of gedeeltelijke werkonderbreking?

Enz.

Elke beslissing die moet genomen worden, elke keuze die moet gemaakt worden, duwt je weer

even met je neus op de realiteit! Je móet er wel meer blijven bij stil staan! Niks is even

vanzelfsprekend als bij een ‘gewoon’ horend kind. Hoe je dit nu ook draait of keert. Geen enkele

beslissing gaat over één nachtje ijs! En dan is het goed om met andere ouders te kunnen

babbelen, ervaringen te kunnen delen en uitwisselen, voorbeelden te zien en voorbeeld te kunnen

zijn.

Onze kinderen integreren nu vaak al heel vroeg, of zelfs meteen in het ‘gewoon’ onderwijs. Op

zich een heel begrijpelijke keuze: het niveauverschil tussen beide onderwijsvormen is –

spijtiggenoeg! – te groot, de keuzemogelijkheden op secundair niveau in het Buitengewoon

Onderwijs zijn – ook spijtiggenoeg! – veel te beperkt. De verbeterde toegankelijkheid, net door

de CI, van het Nederlands als volwaardige taal, die door de ouders (doorgaans) volledig beheerst

wordt, opent ook nieuwe mogelijkheden om te evolueren naar een min of meer spontane

leeftijdsadequate taalontwikkeling. Dit is misschien wel de belangrijkste reden waarom ouders

hun kindje toch al heel vroeg durven integreren in het ‘gewoon’ onderwijs.

Deze vroege keuze voor het ‘normale’ schoolcircuit heeft wel enkele consequenties. Zo bouwen

kinderen, zeker als ze meteen integreren, geen vangnet op van contacten met dove

leeftijdsgenootjes. En de kinderen, die wel nog starten in het Buitengewoon Onderwijs, komen

vaak in een heel wat kleinere groep van leeftijdsgenootjes terecht. Vroeger vonden dove

kinderen elkaar in het Buitengewoon Onderwijs, vormden daar ook vaak een hechte

vriendengroep. Ook ouders hadden daar alle kans om elkaar te ontmoeten. Vandaag weten ouders

van een doof kindje vaak niet waar ze leeftijds- en lotgenootjes kunnen vinden voor hun kinderen,

noch waar of hoe ze andere ouders kunnen contacteren of ontmoeten.

Ouders gaan op zoek naar contact met andere ouders. Het is immers een deel van het

verwerkingsproces: erover kunnen praten met andere ouders, die in dezelfde situatie zitten en

weten waarover ze praten. Ook voor de kinderen, zowel de CI-dragers zelf als ook hun broers en

zussen, is contact met andere families, andere CI-dragers en hun broers en zussen, al even

belangrijk.

Uit die nood is VLOK-CI ontstaan. Wij organiseren voor onze families familiedagen waarop men

elkaar kan ontmoeten en bijbabbelen, infomomenten waarop we uiteenlopende aspecten omtrent

CI op kwalitatief hoogstaande wijze proberen toe te lichten: RIZIV, verhoogde kinderbijslag

(VKB), FM-apparatuur, CI, stand van zaken ‘bilateraal onderzoek’, …. Wij verzorgen viermaal per

jaar een Nieuwsbrief, en houden tussendoor onze leden op de hoogte van de belangrijkste

nieuwtjes. Wij werken samen met andere verenigingen: zo hebben we samen met Fevlado en

VGTC de schouders gezet onder de maandelijkse cursus ‘VGTDoeMee!’ voor ouders, hun dove

kinderen en broers en zussen. Dit werd bekroond met een taalkamp VGT in de herfstvakantie van

2008. Waar we kunnen, strijden we mee voor de belangen van dove personen, meer bepaald van

onze kinderen: tolkondersteuning, Verhoogde Kinderbijslag, correcte beeldvorming omtrent CI, ...

Mogen we hopen dat we voldoende steun (naar mensen en middelen) mogen blijven vinden om

dit als een vaste toekomstige waarde verder te kunnen uitbouwen.


WENS VOOR DE TOEKOMST 3: identiteitsvorming en rol van de Dovengemeenschap

Een andere belangrijke component in het leven van onze kinderen is het contact met de

Dovengemeenschap. Dove (jong)volwassenen zijn belangrijke rolmodellen voor onze kinderen.

Zoals eerder al gezegd, groeien de meeste dove kinderen op in een horend gezin en lopen school

in het ‘gewoon’ onderwijs. Zonder dat je dit als ouder altijd goed beseft, ervaart je kind

zijn/haar doofheid als iets voorbijgaands: ‘later als ik groot ben zoals jij, dan heb ik mijn

apparaat niet meer nodig, hé? Dan zijn mijn oortjes ook OK.’

Wij beseffen maar al te goed dat onze kinderen één van hun zintuigen missen op het moment dat

de diagnose ‘doof’ ons wordt meegedeeld. Op hetzelfde moment overvallen ons ook de enorme

consequenties van deze handicap. Medische wereld en eigen omgeving versterken door hun

reactie nog meer het gevoel van ‘er ontbreekt iets aan mijn kind, het is in-compleet’. Men noemt

dit het deficit-model. Ongewild - want hoe kunnen wij anders! - geven wij ons kind mee dat het

doof-zijn, het anders-zijn een beperkt-zijn is, een minder-zijn is.

Met een doof rolmodel voor ogen, leer je op een andere manier omgaan met de doofheid van je

kind, en kan je ook je kind leren om op een andere manier om te gaan met zijn/haar doof-zijn. Dit

niet meer te zien als een minder-zijn, maar als een anders-zijn. Dit noemt men het sociaal-

cultureel model.

Het is immers ontzettend belangrijk dat we onze kinderen niet alleen vaardigheden, zoals kunnen

‘horen en praten’ meegeven om te leren begrijpen en begrepen worden in de wereld om ons heen.

Dit noemt men de functionele benadering3 van het concept integratie. Maar nog belangrijker is

ervoor te zorgen dat onze kinderen zich goed in hun vel kunnen voelen, het gevoel hebben erbij

te horen en evenwaardig te zijn, zich leren ervaren en kennen als zelfbewuste en zelfstandige

persoontjes, in staat zijn om gelukkige mensen te worden en aldus andere mensen gelukkig te

kunnen maken. Dit noemt men de sociaal-culturele benadering4 van het concept integratie.

Jan MAGRY 5: “Ideaal is dat onze kinderen zowel functioneel geïntegreerd zijn, waarbij de verwerving van gesproken taal als basisvoorwaarde geldt, en daarnaast ook cultureel geïntegreerd zijn, waaronder we verstaan dat ze aansluiting vinden bij zowel het horende netwerk als bij het netwerk van andere personen met een auditieve handicap.”

Daarvoor is een goed contact met dove volwassenen noodzakelijk.

Dove volwassenen zijn vaak fier op hun persoon als dove/slechthorende. Ze laten hun ‘anders zijn’ duidelijk merken, en stralen zelfvertrouwen uit. Dit kan een positief effect hebben op het zelfbeeld en de identiteitsvorming van onze kinderen.” Gerrit LOOTS 6: “Dovenidentiteit staat voor een sterke identificatie en betrokkenheid in de Dovengemeenschap. Horende identiteit is net omgekeerd. Dove personen die sterk betrokken zijn op beide gemeenschappen hebben een biculturele identiteit en van een

3 MAGRY, Jan, “Als dove of slechthorende leerling in het gewone onderwijs: (niet) vanzelfsprekend?”, lezing

gehouden in Woluwe, 3 mei 2002. 4 Idem als voetnoot 3.

5 Idem als voetnoten 3 en 4.

6 LOOTS, Gerrit, “Cochleaire Inplant en Identiteitsontwikkeling.”, lezing gehouden op het symposium ‘Mijn

kind is Doof: CI en identiteitsontwikkeling’, georganiseerd door FEVLADO en VLOK-CI te Leuven op 22

november 2008.


marginale identiteit is sprake wanneer een dove of slechthorende persoon zich in geen van beide gemeenschappen thuis voelt. Kenmerkend voor deze laatste groep is zijn sociale isolatie, een negatief zelfbeeld en psychologische problemen. Hieruit blijkt nogmaals het belang van zich sociaal en cultureel ingebed te voelen. Anderzijds blijkt uit onderzoek dat een biculturele identiteit de meeste garanties biedt op een positief zelfbeeld en een psychologisch bevredigend gevoel.”

Onze bevinding kan enkel maar zijn dat we moeten afstappen van een ‘OF ... OF ... – mentaliteit’

en overgaan tot een ‘EN ... EN ... – mentaliteit’. Het is niet een keuze tussen CI, dus orale

opvoeding OF geen CI, dus opvoeden in Gebarentaal. Maar het meest complete is een welbewuste

en goed geïnformeerde keuze voor CI, die dus ook toelaat dat we voor onze kinderen aansluiting

zoeken bij wat de Dovengemeenschap ons te bieden heeft. Een CI maakt van onze kinderen

immers geen horende personen! Laat ons dus voorkomen dat we een generatie CI-dragers krijgen

die, net zoals de vele slechthorenden, zich in geen van beide werelden thuis voelen. Maar laat ons

onze kinderen vormen tot volwassenen, die zich in beide werelden goed thuis voelen en vrij

kunnen bewegen.

Om de ‘EN … EN …’ te realiseren willen we de Dovengemeenschap graag uitnodigen om, met

open vizier, onze kinderen en ouders hartelijk welkom te heten in hun midden.

Jet ISARIN 7: “Met het oog op de toekomst van dove kinderen met een CI zou ik willen pleiten voor het laatste. Open de visuele, gebarende wereld van de doven voor kinderen die met een beetje pech tussen twee werelden vallen, net als generaties slechthorende kinderen voor hen. Heet hen welkom, verschaf ze een tweede thuis, laat ze zien hoe leuk, interessant, verrijkend het is om met doven te communiceren, wees een leerschool voor de ouders en broertjes en zusjes van deze kinderen, laat ze zien wie hun kind óók is en wat het kán in een visuele wereld die ouders en broertjes en zusjes niet kennen. Een open, verwelkomende dovengemeenschap heeft veel te bieden aan dove kinderen met een CI, maar ook aan slechthorende kinderen (en volwassenen) die in het dagelijks leven dezelfde problemen tegenkomen.”

WENS VOOR DE TOEKOMST 4: de rol van VGT Wat is dan de plaats van VGT in heel deze gedachtengang?

Men is voorzichtig begonnen met wat meer onderzoek naar ‘CI en Gebarentaal’. Al langere tijd

constateert men dat het aanbieden van gebaren(taal) de ontwikkeling van gesproken taal niet in

de weg staat! Zeker niet, wanneer het kindje zich in een quasi overwegend horende omgeving

bevindt. Toch blijken de meningen hieromtrent verdeeld.

7 ISARIN, Jet, “CI en Dovencultuur”, lezing gehouden op het symposium ‘CI en de toekomst van de

Dovencultuur’, georganiseerd door Woord en Gebaar te Amsterdam op 24 juni 2006.


Leo DE RAEVE 8: “Slechts een beperkt aantal publicaties schenkt aandacht aan de impact van het gebruik van gebaren en gebarentaal in de opvoeding van dove kinderen met een CI. De weinige onderzoeksgegevens hieromtrent zijn bovendien tegenstrijdig. Omdat in deze onderzoeken het aanbod van gebaren vrijwel zonder uitzondering benoemd wordt als Totale Communicatie en dit begrip niet verder ingevuld wordt, is het erg lastig om de onderzoeksresultaten goed te kunnen interpreteren. Sommige onderzoeken laten zien dat het gebruik van gebaren bij geïmplanteerde kinderen de ontwikkeling van aspecten van de gesproken taal, zoals de woordenschat, stimuleert. Dove kinderen die in een context van Totale Communicatie opgevoed worden, lijken een snellere groei in de woordenschat door te maken dan geïmplanteerde kinderen in auditief verbale programma’s. […]

Er zijn echter ook onderzoeken die erop lijken te wijzen dat de verwerving van gesproken taal na implantatie beter verloopt als kinderen auditief-verbaal opgevoed en onderwezen worden.”

Wanneer de diagose ‘doof’ valt, is één van de eerste vragen die bij een ouder opkomen: ‘Hoe kan

ik met mijn baby nu communiceren?’. Je beseft maar al te goed dat je stem niet doorklinkt. Er

lijkt zich een cocon om je kindje heen te spinnen, en je moet op zoek naar een middel om door die

barrière heen te geraken. Auditief heb je geen bereik, dus schakel je best over naar een visueel

systeem. Voor je baby is/zijn gebaren(taal)9 toegankelijk. Je moet er even jezelf voor

overwinnen, maar met enkele goede voorbeelden (i.c. dove rolmodellen) en goede begeleiding kan

dit best lukken. Zoals eerder al gezegd zijn we ervan overtuigd dat het gebruik van gebaren

tijdens de eerste levensmaanden een basis kan zijn voor een vlotte overschakeling naar de

gesproken modus. Alleszins het is bevordelijk voor de communicatie tussen ouders en baby, en

kan de ouder-kind relatie alleen maar ten goede komen. De frustraties wederzijds owv niet

begrijpen en niet begrepen worden blijven meer binnen de perken.

Jan Magry 10: “Taal kan trouwens gezien worden als veel meer dan louter een communicatiemiddel, het is ook een bron of motor van zoveel andere ontwikkelingsdomeinen. Enkele voorbeelden: het beheersen van een (gebaren)taal ondersteunt de cognitieve ontwikkeling (je kennis vergroten), de sociale ontwikkeling (je sociale vaardigheden verbeteren, de regels en cultuur van een gemeenschap kunnen doorgronden en nieuwe contacten kunnen leggen en onderhouden), het zelfbeeld (je gewaardeerd voelen en jezelf positief waarderen) en de identiteitsvorming. Wanneer een doof kind over meerdere kanalen beschikt, voelt het zich beter ‘gewapend’ en zal het later ook veel sterker in de wereld staan.”

Er bestaat ondertussen al een aanbod om gebaren(taal) te leren: via de gebarencursussen van

Fevlado, of via de tolkopleidingen in Gent en Mechelen. Spijtig genoeg zijn deze cursussen niet

goed aangepast aan de gebarenschat die ouders van babies en peuters nodig hebben. Op dit

terrein kan nog heel wat werk verzet worden: nml. het uitbouwen van pakketjes VGT/gebaren

8 DE REAVE, Leo – LOOTS, Gerrit voor het thema ‘Cochleaire Implantatie: Wensen naar de toekomst.’ in het

Bevragingsproject, nu gepubliceerd in boekvorm: ‘Wat geweest/gewenst is’, bij Fevlado-Diversus en

Academie Press, 2008 (337 blz.). 9 We gebruiken doorheen de hele tekst de schrijfwijze gebaren(taal), omdat we er ons heel goed bewust van zijn dat de meeste

ouders nooit de gebarentaal zullen beheersen, maar best wel in staat zijn om gebaren te gebruiken. 10

Jan MAGRY in persoonlijke communicatie.


voor ouders (en ‘brussen’11) van heel jonge kinderen. Sommige Thuisbegeleidingsdiensten

spelen al efficiënt in op deze nood. Maar ook de Dovengemeenschap zelf kan hier een essentiële

rol in spelen. Dit zou ook het spontane contact met en de toegankelijkheid tot de

Dovengemeenschap bevorderen. Onze kinderen, en ook onze ouders, hebben dove rolmodellen

nodig! Het zou ahw een vanzelfsprekendheid moeten zijn dat er kort na de diagnose ‘doof’,

ook meteen contactmogelijkheid is met dove volwassenen en families. Want vóór er

overgegaan wordt tot implantatie is gebaren(taal) een welgekomen communicatiemiddel. Maar ook

na implantatie is het goed om op de opgebouwde gebarenschat te kunnen terug vallen. Je kindje

moet immers leren horen met zijn/haar CI, en dat vraagt tijd. Met het aanbieden van gebaren

kan je kindje al een (min of meer leefijdsadequate) gebarenschat verwerven.

Vele ouders merken wel dat hun kindje zelf de gebaren weglaat, eens het zich met spraakklanken

verstaanbaar kan maken. Dit lijkt een natuurlijk proces. De meeste dove kinderen groeien immers

op in een horende familie, waar gesproken taal de communicatiemodus is. Eens je kindje merkt

dat het gesproken woord binnen zijn/haar mogelijkheden valt, zal het zich spontaan aanpassen

aan die modus. Je kan dus concluderen dat het gebruik van gebaren maar tijdelijk een ‘noodzaak’

is in vele families. In sommige situaties kan de kennis van gebaren(taal) echter een voordeel

blijven: sussen van een ziek kindje ’s nachts in bed, op de trein nog iets ‘zeggen’ tegen een

persoon op het perron, aanwijzingen in het zwembad, ...

Er zijn natuurlijk kinderen, die ook met hun CI, nood zullen blijven hebben aan gebaren(taal) om

te communiceren.

Al wie al gewerkt heeft met ouders, meer bepaald ouders een gebarenschat heeft leren

opbouwen en gebruiken, zal goed beseffen dat het voor volwassenen geen gemakkelijke opgave is

om dit onder de knie te krijgen. Er is in horende gezinnen, waar een doof kindje opgroeit, quasi

nooit al meteen na de diagnose ‘doof’ een volwaardig en leeftijdsadequaat gebaren(taal)aanbod

mogelijk. Vaak geraken ouders niet verder dan het opbouwen van een (beperkte) gebarenschat,

die ze dan vooral gebruiken ter visualisering en ondersteuning van hun gesproken Nederlands. Als

we de Dovengemeenschap uitnodigen om de deuren open te zetten voor onze ouders en kinderen,

dan vragen we tegelijk ook dat ze ons nemen zoals we zijn, nml. met veel goede wil maar met

beperkte vaardigheid in gebaren(taal). We vragen ook graag dat ze er mee de schouders blijft

onder zetten om ons en onze kinderen gebaren(taal) te leren. Zij zijn immers de beste ‘leraars’!

Met het gebarenpakket “VGTDoeMee!” is er al een goede aanzet gegeven in die richting.

Het is eigenlijk ontzettend belangrijk dat dergelijke initiatieven voldoende ondersteuning

(naar mensen en middelen) zouden krijgen om verder uitgebouwd en verbeterd te worden.

Hoe onze kinderen zich later in horende én dove wereld zullen handhaven, dat moeten we nog

afwachten … Zullen zij ook gebruik maken van een tolk Gebarentaal, vb. bij een vergadering,

lezing, congres, lessen in hoger ondrwijs, kerkdiensten, toneel, … Of zullen zij gebruik maken van

FM-apparatuur? Hoe zullen zij reizen en zich internationaal bewegen? Met VGT binnen de dove

wereld? Met voldoende vaardigheid in het Engels of het Frans, in de horende wereld?

Een constructief contact tussen Dovengemeenschap, CI-dragers, ouders, gebruikers van

Gebarentaal en gebruikers van gebaren(taal), dove en slechthorende personen in al hun

diversiteit, kan enkel maar leiden tot een enorme verrijking beiderzijds, op voorwaarde dat

er: beiderzijds de wil is om te veranderen en zich aan te passen, de bereidheid is om

beïnvloeding te aanvaarden, wederzijds respect is en blijft voor het anders-zijn van de

ander.

11

‘ Brussen’ is een samentrekking van ‘broers en zussen’.


We vinden een vergelijkbare situatie terug in Nederland:

Jet ISARIN 12 (nvdr: Nederlandse situatie): De meeste dove kinderen met een CI groeien op bij horende ouders die in elk geval vóór de implantatie de gebaren gebruiken die ze op gebarentaalcursussen hebben geleerd. Na de implantatie wordt gebaren een stuk ingewikkelder: in sommige gezinnen worden gebaren na verloop van tijd helemaal niet meer gebruikt, in andere gezinnen wordt overgestapt van NGT naar ondersteunende gebaren. De ondersteunende gebaren die voor horende ouders veel makkelijker zijn dan NGT, sluiten beter aan bij de opdracht die ze hebben om hun slechthorende kinderen of kinderen met een CI te leren horen en praten.

Een deel van de ouders blijft, ook na de aansluiting van het CI, bereid en gemotiveerd om thuis gebarentaal te gebruiken. Zij realiseren zich dat hun kind, ook al heeft het een CI, doof is. Ze zoeken naar aansluiting bij de dovenwereld. Maar als hun kind naar het gewone onderwijs gaat, hebben ze geen toegang meer tot de dovenwereld . Hun kind leeft in een horende wereld, en een dovenwereld met een rijk gebarentaalaanbod is er meestal niet.

Gebarentaal, en de identiteit die daar onlosmakelijk mee verbonden is, kan zich alleen ontwikkelen in het contact met gebarende, zelfbewuste doven. Net als de slechthorenden die we al jaren kennen, zal de nieuwe generatie geïmplanteerde dove kinderen een weg moeten vinden tussen de wereld van gebarende doven, dove en horende NmGers en sprekende horenden. Die weg kunnen ze alleen maar vinden als alle wegen worden opengehouden: door ouders, Doven, doven, slechthorende en horende hulpverleners, Dove, dove, slechthorende en horende leerkrachten.“

WENS VOOR DE TOEKOMST 5: consequenties in de praktijk 13

Na bovenstaande beschouwingen, willen we ook nog even heel bondig enkele topics aanstippen. Op

deze terreinen proberen we mee op te komen voor de belangen van onze kinderen, en een correct

beeld van CI naar voren te (laten) brengen.

Fundamenteel onderzoek naar totaalbeeld van de dove persoon

Onderzoek omtrent CI spitst zich over het algemeen toe op auditieve mogelijkheden, gesproken

taalontwikkeling en –verwerving. Dit is een vrij eenzijdige onderzoeksbenadering van personen

met een CI. We willen er de aandacht op vestigen dat deze onderzoeken – naar ons oordeel - veel

te weinig resultaten presenteren van de mogelijkheden, laat staan van de beperkingen, van CI in

het dagdagelijks leven. Testen worden immers vaak in testcabines, d.w.z. een artificiële

omgeving, afgenomen. Deze eenzijdige en dus onvolledige beeldvorming heeft ernstige

consequenties, vb. op vlak van Verhoogde Kinderbijslag (VKB) en toekenning van tolkuren.

We vragen dan ook met aandrang dat er meer uitgebreid en longitudinaal onderzoek zou

gevoerd worden naar sociale en psychologische aspecten van het leven van dove personen

met een CI: emotioneel welbevinden, psychische stabiliteit, (positief?) zelfbewustzijn,

identiteitsgevoel, sociale vaardigheden, ...

12

ISARIN, Jet, “CI en Dovencultuur”, lezing gehouden op het symposium ‘CI en de toekomst van de

Dovencultuur’, georganiseerd door Woord en Gebaar te Amsterdam op 24 juni 2006. 13

Heel wat praktische wensen voor de toekomst zijn ook terug te vinden in de tekst van DE REAVE, Leo – LOOTS, Gerrit voor het

thema ‘Cochleaire Implantatie: Wensen naar de toekomst.’ in het Bevragingsproject, nu gepubliceerd in boekvorm: ‘Wat

geweest/gewenst is’, bij Fevlado-Diversus en Academie Press, 2008 (337 blz.).


Het verleden heeft immers meermaals aangetoond dat als slechthorende persoon door het leven

gaan, geen benijdenswaardige positie is. Slechthorenden hebben vaak het gevoel niet te (kunnen)

behoren tot de horende gemeenschap, noch tot de Dovengemeenschap. Slechthorendheid is een

onzichtbare, dus ook onbekende handicap. Gevolg is: weinig mensen uit de omgeving (familie,

werk, derden, ...) weten hoe ermee om te gaan, of ‘vergeten’ al vlug dat aanpassing nodig blijft.

Bijvoorbeeld: duidelijk articuleren, zeker niet beginnen roepen, even de aandacht trekken

alvorens te praten, geschreven/visuele informatie verstrekken ipv enkel het gesproken woord, ....

Als we willen dat onze CI-dragers niet eenzelfde lot beschoren wordt, moeten we er met z’n allen

op toezien dat er een correcter en completer beeld van onze kinderen, en CI-dragers in het

algemeen, aan de ‘buitenwereld’ gepresenteerd wordt.

Multi-disciplinaire opvolging

Bij de diagnose ‘doof’ wordt er meteen gestart met intensieve begeleiding, vooral gericht op

aanpassing van hoorapparaten, medische opvolging van oorzaak en evolutie van het gehoorverlies,

audiologie en logopedie. Ontzettend belangrijk is het echter om aandacht te hebben voor de

totaliteit van een doof kindje. Niet alleen goed kunnen (begrijpend) horen en praten – de

functionele vaardigheden (cfr. wens 3) – zijn belangrijk. Maar ook de ontwikkeling tot

sociaal-emotioneel harmonieuze en gelukkige mensen verdient alle aandacht bij de opvolging.

Dus, niet alleen oog hebben voor de taalontwikkeling, maar voor de ‘totaal-ontwikkeling’ van onze

kinderen en jongeren!

Tegelijk pleiten we ook voor meer mogelijkheid tot flexibiliteit. Na enkele jaren intense

revalidatie is multidisciplinaire therapie (i.c. 3 disciplines) niet altijd meer een noodzaak. Hier

zou meer naar elk individueel kind met eigen individuele noden moeten kunnen gewerkt worden.

Zo kan er bekeken worden of een kind wel degelijk nog steeds de drie disciplines nodig heeft, of

eventueel kan overschakelen op enkel nog de noodzakelijke discipline(s). Het zou ook mogelijk

moeten zijn dat een kind voor bepaalde tijd iets minder intensief begeleid wordt, vb. omdat er

een heel drukke periode van fittingen is, en dat het, wanneer terug nodig, opnieuw vlot kan

overschakelen op meerdere disciplines. Nu moeten we opletten voor een ‘alles of niets’ systeem.

Verder zien we ook dat er al mooie projecten bestaan, die wij graag veralgemeend zouden

zien. Hierbij denken wij aan de groepswerking in Sint-Lievenspoort-Gent en KIDS-Hasselt. In

SLP-Gent kunnen kinderen en jongeren op woensdagnamiddag aan gespreksgroepjes deelnemen,

waarbij ze vriendschappen opbouwen en onderhouden, kennis maken met een stukje dovencultuur,

tools aangereikt krijgen om op een zelfbewuste manier in het leven te staan, met elkaar en onder

begeleiding kunnen praten over de dagdagelijkse (kleine en grotere) moeilijkheden, ... In KIDS-

Hasselt kunnen GON-leerlingen uit het S.O. tweemaal per maand op zaterdagvoormiddag

samenkomen. In de zomervakantie wordt er al enkele jaren een Dovencultuurweek georganiseerd

voor alle dove/slechthorende kinderen in GON. En dit schooljaar loopt er ook een éénmalig

project: een cursus gebarentaal voor ‘brussen’.

Aanpassingen: technische hulpmiddelen, GON-uren, tolkuren

Een CI is een hulpmiddel, zeker geen wondermiddel! Personen met een CI functioneren in het

dagdagelijkse leven soms als slechthorende personen, soms als dove personen. Veel hangt af van

de omstandigheden: afstand tot de geluidsbron, verstaanbaarheid van de geluidsbron, storende

ruis in de omgeving, ... Zo kan je bijvoorbeeld in eigen huis (beperkte afstand en afgesloten


ruimte) een gesprek voeren: jij in de keuken, je kind op zo’n 3m afstand aan tafel. Maar zodra de

afstand vergroot, en/of je uit elkaars zicht verdwijnt, vb. jij in de keuken, en je kind op enkele

meters afstand en met tussenstaande halve muren, kan je wel nog je kind met naam roepen om

tot bij jou te komen. Pas dan kan het gesprek verder gezet worden. Laat staan dus wanneer je

kind zich op een ander verdiep in huis bevindt ... En dat is dan nog maar één voorbeeld van de

zovele andere dagdagelijkse situaties!

Aanpassing blijft dus een vereiste! Onze kinderen blijven, ondanks hun CI, nood hebben aan

andere technische hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld trilwekker, lichtflitssysteem (telefoon,

deurbel), FM-apparatuur, ringleiding.

In andere situaties zoals bijvoorbeeld een eucharistieviering (hun eigen communie, doop van een

neefje/nichtje, ...), een theatervoorstelling, het zwembad, ... is het gebruik van technische

hulpmiddelen niet altijd mogelijk. Een tolk Gebarentaal kan hier dan weer een nuttig ‘hulpmiddel’

zijn of worden. In de klas, voor het bijwonen van een lezing of congres, tijdens een vergadering

kan het ook zijn dat FM-apparatuur niet voor een voldoende oplossing zorgt. Ook hier kan het

weer een noodzaak zijn of worden om een tolk Gebarentaal of een schrijftolk in te schakelen om

zo op volwaardige en zelfstandige wijze te kunnen functioneren.

Aangezien vele van onze kinderen integreren in het ‘gewoon’ onderwijs, en vaak al heel vroeg, is

goede begeleiding vanuit het Buitengewoon Onderwijs een vanzelfsprekende noodzaak.

GON(Geïntegreerd Onderwijs)-begeleiders zijn een vast ankerpunt in een schoolloopbaan van

vele jaren. Zij beschikken over een belangrijke expertise op vlak van (leren) omgaan met doof-

zijn in al z’n facetten. Zij begeleiden zowel onze kinderen als zijn ook een aanspreekpunt en

steun voor de leerkrachten waarbij onze kinderen terecht komen.

Het moet onze bezorgdheid zijn erop toe te zien dat onze kinderen niet gezien worden als

‘bijna horend’. Zonder het recht op deze broodnodige aanpassingen wordt hun zelfstandig

kunnen functioneren in de horende wereld wel erg moeilijk!

Verhoogde Kinderbijslag (VKB)

Testresultaten, die worden gepresenteerd op colloquia en congressen, geven ons informatie over

de resultaten met CI, behaald in een afgesloten testcabine (al dan niet met kunstmatig

geproduceerde en gecontroleerde ruis).

Het functioneren met een CI in het dagdagelijks leven duwt ons met de neus op een andere

realiteit, een concrete realiteit! De controle-artsen zouden degelijk geïnformeerd moeten zijn

over wat doofheid precies betekent: lipbeeld blijft een noodzaak, evenals ondertiteling op tv, als

bordschema’s in de klas, leerstof op papier. Situaties met veel achtergrondlawaai – en dat is een

continuïteit in het dagelijks leven – zullen altijd ‘het verstaan’ blijven bemoeilijken: op school, op

straat, bij het sporten, theater, familiefeestjes, ... Er is immers een groot verschil tussen ‘horen’

en ‘verstaan’.

Bij de medische controle zou men tot een correcte inschaling moeten komen van de blijvende

beperkingen, ook met een CI! Een CI-drager kan toch niet ingeschaald worden als (bijna) horend!

Bovendien zouden de evaluaties veel éénduidiger moeten gebeuren. Er komen ons te veel situaties

ter ore, waarbij kinderen in een heel vergelijkbare situatie (hoordrempels, geen bijkomende

handicap, integratie of niet ...), toch een heel andere inschaling krijgen. Onze kinderen lijken

alsmaar vroeger uit de boot te vallen, wat VKB betreft. Dat betreuren wij ten zeerste. Elke

strijd tegen dit onrecht is op dit ogenblik een individuele strijd van enkele weerbare ouders.


Inspanningen van ouders worden niet naar waarde geschat, maar worden (financieel en ook

emotioneel) afgestraft! Terwijl vele ouders, net om hun kindje vooruit te helpen – dit vraagt tijd

en energie -, vaak terugschroeven op werk en inkomen. Als alles dan ‘goed gaat’, blijkt er plots

(bijna) geen sprake meer te zijn van een handicap. Hoe moet je dan ‘doofheid’ nog definiëren?

Doofheid is en blijft een handicap, ook met een CI!

De rol van Buitengewoon Onderwijs en/of GON-begeleiding

Kinderen met een CI integreren meer en/of vlugger dan dove kinderen vroeger, in het ‘gewone’

onderwijs. Sommigen ouders beslissen om hun kleuter meteen te integreren vanaf de 1ste

kleuterklas, anderen integreren hun kind in de loop van de kleuterschool. Zeldzamer wordt de

integratie tijdens de lagere school of nog later.

Deze tendens betekent echter niet dat het dovenonderwijs zal en mag verdwijnen. Voor een

aantal kinderen blijft het de meest geschikte manier van onderwijs, voor anderen kan het

tijdelijk een rustpunt zijn om even terug in de plooi te vallen, ... Bovendien pleiten wij

ervoor om de expertise, die doorheen de jaren vergaard werd in het Type-7onderwijs, niet

verloren te laten gaan, maar ten volle te benutten voor de integrerende kinderen. Zij

hebben ondersteuning en begeleiding vanuit het Buitengewoon Onderwijs heel hard nodig!

GON-begeleiding is en blijft ook een heel belangrijke voorwaarde voor een succesvolle

intergratie. De GON-begeleid(st)er zorgt voor: begeleiding bij de uitbouw van een sociaal

vangnet op school, verduidelijken van leerstof, taalvaardigheid trainen, communicatie

bevorderen, bewustwording van beperkingen en dit leren verduidelijken naar derden,

psychologische begeleiding ... Kortom, een vertrouwenspersoon voor alle betrokken partijen!

Jaar na jaar dezelfde G.On.begeleid(st)er krijgen is een positieve ervaring. Zij is de enige vaste

schakel tussen de jaarlijks veranderende elementen (leerkrachten, klasgenootjes, studierichting

...)

GON-begeleiding en Type-7-scholen kunnen ook fungeren als een doorgeefluik van informatie. Met onze

oudervereniging bereiken wij zeker nog niet alle families, die tot onze doelgroep kunnen behoren. Het zou fijn

zijn als er een efficiënt netwerk kan uitgebouwd worden, zodat we ook alle kinderen, jongeren en hun ouders

kunnen bereiken met informatie over onze werking en activiteiten.

Betaalbaarheid + Service

Er bestaan of rijzen nog te veel misverstanden over o.a. tussenkomst in kosten bij verlies,

herstel en vervanging van een CI. Het zou vooral voor de CI-dragers (en ouders) goed duidelijk

moeten zijn tot waar ieders – bedrijven, RIZIV, verzekeringsmaatschappijen -

verantwoordelijkheid hierin reikt. Interessant zou zijn, indien dit kon worden samengevat in een

makkelijk leesbare brochure, die regelmatig bijgewerkt wordt (vb. via internet). Die brochure

zou meteen aan elke CI-kandidaat ter beschikking moeten gesteld worden.

Verder moeten we er zeker op blijven toezien dat een CI voor iedereen betaalbaar blijft. De

kosten voor vb. vervanging van snoertjes of voor herstellingen, zijn de voorbije jaren alleen maar

gestegen. Eigenlijk zou een CI-drager ook een duidelijk en leesbaar overzichtje ter beschikking

moeten krijgen van de garantietermijn (bestaat nu soms wel al) én de kostprijs van elk onderdeel.

Aan de CI-bedrijven vragen we om hierin een transparantere politiek te voeren. Ook moet elke


patiënt goed geïnformeerd worden over de terugbetalingsmodaliteiten voorzien door het

RIZIV14.

Verder zou het ook praktisch zijn indien de revalidatiecentra, waar audiologen op regelmatige

basis de CI-dragers zien, zouden mogen instaan voor technische service, zoals bijvoorbeeld de

vervanging van een kapot snoertje (een vaak voorkomend ‘defect’ zeker bij de allerkleinsten). Nu

moeten ouders normaalgezien helemaal tot het fittingcentrum rijden om een snoertje op te

halen. En meestal moet dit vrij vlug kunnen gebeuren, want een CI-dragertje kan je immers niet

zomaar enkele dagen zonder of met een slecht functionerend ‘oor’ opzadelen. In je

fittingcentrum kom je de eerste weken/maanden na implantatie wel vrij regelmatig. Maar dat

wordt uiteindelijk herleid tot een jaarlijkse fitting-controle. Audiologische en logopedische

opvolging gebeurt dan verder meermaals per week in het revalidatie-centrum. Technische service

(ten dele) daarheen overhevelen, zou het tijdrovende open afgerij naar een fittingcentrum toch

weer wat kunnen inperken.

Wij hopen dat ouders, die deze tekst in handen krijgen, er (voor een stukje) zichzelf en hun eigen situatie in herkennen. Niet alles is van toepassing op elke familie en/of elk kind en/of elke ouder. Maar misschien kan de visie, in dit documentje gepresenteerd, toch een beetje een leiddraad zijn in de vele keuzes die gemaakt moeten worden. We hopen van harte dat de Dovengemeenschap de deuren uitnodigend open zet om onze ouders en kinderen een hartelijk welkom te heten! Want zij zijn onontbeerlijk als fiere en zelfbewuste ‘rolmodellen’ voor onze kinderen! We hopen ook dat alle anderen, die met onze families werken - thuisbegeleiders, artsen, audiologen, logopedisten, leerkrachten, GON-begeleiders, bedrijven, ... – zich deze wensen ter harte willen nemen. Zonder hun steun op alle fronten, staan we immers nog nergens. We danken hierbij ook de ouders die meewerkten aan het tot stand komen van deze tekst. En graag ook een woordje van dank aan Dhr. Leo De Raeve, Dhr. Jan Magry en Dhr. Prof. Gerrit Loots, die deze tekst ‘corrigerend en aanvullend’ hebben nagelezen. Het VLOK-CI-team

14Info op www.onici.be: “Nieuw is ook dat er nu een tussenkomst is (van maximum 400 euro per jaar) in de herstelling van de

uitwendige delen (uitgezonderd batterijen) en dit vanaf het ogenblik dat de implant drie jaar oud is. Hiervoor dienen facturen

voorgelegd te worden. Ook als ouders zelf de kosten gedragen hebben voor een bilaterale inplant, voorziet het RIZIV een

tussenkomst voor herstelling en vervanging van de uitwendige delen.”


4. Verslag van onze info-avond

CI anno 2009: wat weten we en wat weten we nog niet?

Op 12 februari 2009 organiseerden VLOK-CI en ONICI

een info-avond over CI in 2009. We waren te gast in het

revalidatiecentrum “ De Poolster” in Sint-Agatha-Berchem.

Het is altijd goed om te weten hoe ver men staat in de

ontwikkeling en studies van CI in het algemeen en de

apparaten in het bijzonder. Deze infoavond was daar de

uitgelezen mogelijkheid toe. Leo De Raeve, een autoriteit

op dit gebied bracht dan ook een zeer boeiende

spreekbeurt met voldoende audiovisuele ondersteuning.

Ook had Leo demomodellen van de in België beschikbare CI apparaten mee, steeds leuk om eens

te bekijken. Verder waren er van elk merk folders en nog enkele publicaties over CI en doofheid.

Na de pauze was er de mogelijkheid om vragen te stellen. Deze vragen (en de antwoorden van

Leo) vindt u hieronder.

• Vraag: Het afregelen en het kiezen van een spraakstrategie van een CI hoe gaat dat in zijn werk?

Een CI wordt al grotendeels afgeregeld op basis van objectieve metingen die al op het

einde van de operatie gebeuren. Standaard worden de spraakprocessoren ingesteld op

dat spraakverwerkingsprogramma waarvan men weet dat dit voor de meeste gebruikers

het beste zijn. Tijdens de objectieve metingen wordt er nagegaan of er reactie is van de

hersenen op stimulatie uit de verschillende electroden. Het gevolg hiervan is dat

implantaten nu meestal veel sneller kunnen afgeregeld worden. Er schuilt wel het

mogelijke gevaar in dat men zich te fel op deze objectieve gegevens baseert en te weinig

rekening houdt met het kind.

• Vraag: Brengen de verschillende fabrikanten elk jaar verslag uit over hun eigen defecten en falen?

Ja, nu is er elk jaar een jaarverslag van elke fabrikant er zijn cijfers in terug te vinden

over de betrouwbaarheid van hun producten en dit zeker van het inwendig deel.

Bovendien is het zo dat de verschillende merken sinds kort eenzelfde lijst hanteren om

de inwendige problemen te kwantificeren.

• Vraag: Zijn er studies over de kwaliteit van horen en verstaan over de verschillende merken?

Ja, er zijn beperkte vergelijkingen tussen spraakstrategieën van de verschillende merken

te vinden, meestal in publicaties van de merken of in samenvattingen van lezingen op

congressen. Na enig zoekwerk op Google kan men publicaties hierover vinden, meestal in

het Engels. De betrouwbaarheid van de implantaten wordt bewaakt door zeer strenge

Amerikaanse (FDA) en Europese (CE) normeringen.


• Vraag: Is er al zicht op de terugbetaling van een 2de CI?

Ja, volgens mijn laatste contacten met het RIZIV is er voor 2009 een budget voorzien,

maar zijn zij met de fabrikanten het nog niet eens over de prijs van de tweede CI,

waardoor ook de leeftijdsgrens voor terugbetaling nog niet kan bepaald worden. De

resultaten van de studie van de 42 bilateralen uit 2003 spelen zeker een rol in de nieuwe

reglementering. Bijkomende druk van ouders zou zeer welkom zijn, hiervoor moet u

informeren bij het comité van geneesheren directeuren van het RIZIV.

• Vraag: De combi apparaten hoorapparaat+CI: zijn ze al geplaatst bij kinderen?

De firma MEDEL heeft al een RIZIV goedkeuring gekregen voor hun toestel (DUET

genaamd)en er zijn al enkele apparaten in gebruik in België maar voor zover ik weet nog

niet door kinderen.

• Vraag: Hoe is de vooruitgang van de haarcelregeneratie?

Op CI-congressen is dit tegenwoordig altijd een belangrijke topic Er is echter wel een

probleem: het werkt wel in labo’s op proefdieren maar er is een kans dat dit medicament

tumoren creëert bij mensen. De CI fabrikanten hebben niet de middelen die nodig zijn

voor producten te ontwikkelen die bruikbaar zijn. Ook is er een bijkomend probleem: de

haarcellen groeien wel maar niet altijd de zenuwvezels die daaronder zitten. Ook in Luik

doet men daar onderzoek naar.

• Vraag: De denkpiste van het cross toestel (tweede micro aan het andere oor), hoe zit het daar nu mee?

Cross-aanpassingen op een CI worden door geen enkel merk standaard gepromoot, maar

er zijn wel verschillende merken die er in het verleden al mee geëxperimenteerd hebben.

Sommige patiënten waren er wel tevreden van, omdat het hoofdschaduweffect dan is

opgelost. Je draagt dan immers aan elk oor een microfoon, maar je komt wel nooit tot

binauraal horen. . Bilateraal implanteren heeft dan betere resultaten.

• Vraag: In welke mate wordt er in de opleiding logopedie informatie gegeven over CI?

Alle beroepen die met dove kinderen te maken hebben, hebben hetzelfde probleem. Er is

bijna geen scholing (enkel stages) en ook bijscholing op vlak van CI is in België bijna niet

bestaande. Het is eigenlijk wel nodig om een CI goed te kennen om ermee te kunnen

omgaan.

• Vraag: Wat is het belang van kinderen te blijven volgen op gebied van taalontwikkeling?

Vooreerste weten we dat 1/3 van de dove kinderen bijkomende problemen heeft en dat

het ontzettend belangrijk is om deze bijkomende problemen zo vroeg mogelijk vast te

stellen. Dan kunnen we de gepaste begeleiding bieden.

Anderzijds zijn er ook nogal wat kinderen die het de eerste jaren na implantatie zeer

goed doen en een goede woordenschat ontwikkelen, maar dat zij later op het hogere

talige niveau (met complexere zinsbouw en in het begrijpend lezen) wel grote

moeilijkheden hebben. In België is er echter geen ‘standaard’ rond minimale opvolging van

CI-kinderen. In Nederland wordt er op dit ogenblik (over alle CI-teams en

begeleidingscentra heen) een protocol ontwikkeld om jaarlijks de kinderen te testen met

genormeerde testen. Het is zeer belangrijk om kinderen goed te volgen en voldoende


regelmatig te testen. Tijdig ontdekken is de boodschap en zeer alert blijven en zeker

niet zeggen dat altijd het doof/slechthorend zijn de oorzaak is van het probleem. De

oorzaak kan ook elders liggen.

• Vraag: Zijn er hospitalisatieverzekeringen die een eerste en of tweede ci terugbetalen?

Hospitalisatieverzekeringen betalen eventueel het remgeld terug van medische ingrepen

die door het RIZIV terugbetaald worden. Vermits een 2de CI (nog) niet door het RIZIV

wordt terugbetaald, zal de hospitalisatieverzekering ook niet tussen komen voor een

tweede CI.

Je moet zelfs opletten voor tussenkomst bij een eerste CI, want in de meeste polissen

staat vermeld dat ziektes die aanwezig zijn bij het afsluiten van de polis niet gedekt

worden. Als je kind dus al doof was toen je de verzekering afsloot, hebben zij het recht

op niet tussen te komen. Het is dan ook altijd aan te raden om voorafgaand om een

schriftelijke bevestiging van tussenkomst te vragen.

Hand-outs van deze infoavond zijn te vinden op onze website en op de website van ONICI

(www.onici.be ). Deze infoavond was ook de laatste infoavond van An Evers als voorzitster

van VLOK-CI. Na enkele jaren hard voor VLOK-CI gewerkt te hebben geeft zij de fakkel

in maart door aan Greta Brunclair.

Bij deze wil ik An dan ook danken voor haar inzet.

David Luys.

Een impressie door een aanwezige ouder

In een interessante en goed gestructureerde voorstelling gaf

Leo De Raeve een overzicht over dat wat we reeds weten over

CI’s op basis van wetenschappelijke cijfers en wat we nog niet

weten, maar misschien wel vermoeden.

Uit statistieken blijkt dat kinderen die vroeg zijn

geïmplanteerd het (bijna) even goed doen als hun

leeftijdsgenootjes. Een eventuele achterstand in het

beginstadium wordt al snel weggewerkt indien de kinderen

goed worden begeleid. Dat betekent daarom nog niet dat deze

kinderen niet verder moeten worden opgevolgd: zodra de

grammaticale structuur inzake zinsbouw ingewikkelder wordt,

ontstaat er namelijk vaak een nieuwe kloof met de leeftijdsgenoten. Een constante opvolging is

dus absoluut noodzakelijk.

Verder raadt Leo De Raeve de ouders ook aan hun kinderen te laten implanteren bij ziekenhuizen

die minstens een tiental implantaties per jaar uitvoeren. De handigheid van de chirurg en het

gebruik van nieuwere materialen zijn namelijk bepalend voor het intact behouden van hoorresten.

Dergelijk behoud van hoorresten biedt naar de toekomst toe verschillende voordelen: enerzijds

wordt er onderzoek gedaan naar haarcelregeneratie en anderzijds komen er ook toestellen op de

markt die het CI en het hoorapparaat combineren. Alle slechthorenden zijn het er namelijk over

eens dat muziek beluisteren met een CI moeilijker en minder comfortabel is dan met een

hoorapparaat.


Volgens Patrick D’Haese van Advanced Bionics die eveneens de voordracht bijwoonde, kunnen we

ons echter niet al te veel focussen op haarcelregeneratie aangezien dergelijke techniek

misschien ook het ontstaan van tumoren zou kunnen bevorderen.

Leo De Raeve bracht eveneens heel wat brochures met informatie over CI’s mee en zelfs enkele

toestellen. Wat deze toestellen betreft, gaf hij een objectief overzicht van de verschillende

merken en hun percentage qua defecten van het uitwendig gedeelte.

Wat de complexe materie van de verzekeringen van CI’s betreft, raadt Leo De Raeve aan het

contract heel goed na te lezen omdat bijvoorbeeld diefstal en verlies niet overal worden

verzekerd.

Voor alle problemen inzake RIZIV, revalidatiecentra, verhoogde kinderbijslag, psychologische

opvolging, enz. vraagt Leo De Raeve aan de ouders zich mondig op te stellen en alle problemen bij

de betrokken instanties aan te kaarten.

Verder gaf Leo De Raeve ook nog mee dat het aantal RIZIV implantaties (de implantaties die

door het RIZIV terugbetaald worden) voor het eerst sinds 2007 daalt.

Hij richtte zich tenslotte tot alle aanwezige ouders en eindigde zijn lezing met volgende wijze

woorden: ‘Probeer, ondanks de vele doktersbezoeken, therapieën en andere zorgen, vooral ook te

genieten van je kind; zing ermee, praat ermee, speel ermee, ... want het allerbelangrijkste is

namelijk dat je kind zich goed en gelukkig voelt.’

Het was een aangename avond waarop je als ouder veel informatie aangeboden kreeg en dit op

een duidelijke en objectieve manier.

Aldo Faraci


5. Onze website

e-mailadres

Om praktische redenen hebben we sinds kort een nieuw e-mail adres. Daarom kan je van nu je

vragen en bemerkingen kwijt op [email protected] .

VLOK-CI op facebook

Omdat het bestaande forum gekoppeld aan de website van VLOK-CI niet meer beschikbaar is

sinds februari 2009 is er een groep opgestart op Facebook. Geïnteresseerden kunnen zich

steeds aansluiten bij deze groep door zich gratis te registreren op http://www.facebook.com en

dan een groepsverzoek te richten aan groep VLOK-CI. Dit kan men doen door op de startpagina

van facebook (na het aanmelden) bij het logo groepen, groepen zoeken: Vlok-CI in te typen en dan

te enteren. Doe dan een groepsverzoek bij het enige resultaat.

Op de Facebookgroep Vlok-CI is er ruimte om berichten te plaatsen op een prikbord, is er een

discussieforum, kan men foto’s en video’s plaatsen en kan men links naar externe (verwante)

websites toevoegen. De berichten en eventueel andere toegevoegde onderwerpen worden

gecontroleerd en indien nodig verwijderd door de beheerders van de groep zodat er geen

ongepaste dingen geplaatst worden in deze groep (al rekenen we hier natuurlijk op de

verantwoordelijkheid van elk lid).

Voor meer informatie kan u zich steeds via mail richten tot [email protected]

WIJZIGING BATTERIJENVERKOOP

Jullie kunnen nog steeds de batterijen (Rayovac Zinc-Air extra Ultra) voor de

oorhanger verkrijgen via onze vereniging. Wij kunnen ze aanbieden aan €2,90

per blister (6 batterijen). Minimum afname is wel per doos van 10 blisters.

Er zijn echter wel enkele kleine wijzigingen in de manier van bestellen ten opzichte van vroeger.

De nieuwe verantwoordelijke voor aan- en verkoop van de batterijen wordt David Luys.

Op de website is er een link geplaatst naar een online bestelformulier. U dient op dit

bestelformulier alle velden in te vullen en daarna enkel het formulier te verzenden door op

“verzenden” te klikken. Er zullen dus geen telefonische bestellingen meer opgenomen kunnen

worden.

De nieuwe werkwijze gaat als volgt:

• Surf naar onze site www.vlok-ci.be daarna op de link batterijen klikken. Hier vindt u de

uitleg en het online bestelformulier dat u correct en volledig dient in te vullen.

• Na het verzenden van het bestelformulier ontvangt u automatisch een mail van de

bestelling op het door u ingegeven mailadres. In deze mail staan de gegevens van de

bestelling samen met een bestelnummer.

• Daarna wordt het gepaste bedrag overgemaakt op onze rekening

735-0064782-71 met vermelding ‘naam + voornaam + bestelnummer’.

Minimum 10 blisters!


• David bevestigt via e-mail de betaling aan jullie en aan de verantwoordelijke ouder waarna

jullie telefonisch met deze persoon kunnen afspreken.

• Er zijn ook enkele wijzigingen wat betreft de afhaalplaatsen. Let er dus goed op dat je

de juiste persoon kiest op het bestelformulier. De nieuwe lijst staat hieronder.

• Deze nieuwe procedure start vanaf het verschijnen van deze nieuwsbrief.

Gent Luc en Greta Van Nuffel (052/52 03 87)

Kapellen (A’pen) Tessy Lemmens (03/877.59.70.)

Schepdaal (Dilbeek) Johan Nemegeer (02/469.40.10.)

Diest David Luys (0476/42.20.45.)

Kontich Ilse Steenackers (0474/49.49.95.)

Kortrijk Milan Dima (0486/83.20.48)

Voor verdere inlichtingen kan u terecht op:

E-mail: [email protected]

Om batterijen (Rayovac Zinc-Air extra Ultra) voor de oorhanger te kunnen bestellen moet je lid

zijn van onze vereniging.

Hiervoor stort je € 10 op rekeningnummer 735-0064782-71 van VLOK-CI met vermelding “naam

+ VLOK-CI 2009”. Stuur hierbij ook een e-mail of een brief met de vermelding van je naam en

adres en dat je lidgeld hebt betaald naar :

Sandra Knaepen

Brusselse Steenweg 58

9300 Aalst

[email protected]

MASTERSTITEL FINSE GEBAREN

Pas werden in Finland de eerste masterstitels in Finse Gebarentaal

uitgereikt. Twee studenten behaalden de titel, de Finse Juha Manunen en

de dove Vlaming Danny De Weerdt.

De jongeman was in 2004 al één van de eerste twee dove leerkrachten in

Vlaanderen. Na een jaar lesgeven aan dove kinderen en volwassenen,

besloot hij de kans te grijpen zich verder te bekwamen in de taalkunde

van gebarentalen.

Meer hierover vind je op onze website.


6. Familiedag

Lente in de lucht ...

...en dus is het weer tijd om weer een familiedag te plannen en gezellig bij te praten. Deze keer

ontmoeten we elkaar in het Kasteel van Horst.

Voor de kinderen en jeugd, ouder dan 12 jaar, is er ’s namiddags van 14u tot 16u een leuk

activiteitenprogramma voorzien.

Wanneer Zondag 26 april 2009

Waar Het kasteel van Horst en streekgasthof ‘Het Wagenhuis’

Horststraat 28

3220 Holsbeek

Het programma

12.00 – 12.30 verwelkoming met een aperitiefje

12.45 Aan tafel voor

• soep

• vol-au-vent met frietjes of

• spaghetti bolognaise of

• tagliatelle

• een ijsje voor de kinderen

• een kop koffie voor de ouders


13.45 De kinderen verzamelen voor hun aktiviteiten

Kleuters

• Kasteelrondleiding met verhalen

• Knutselen van ridderhelm of jonkvrouwhoed

1ste, 2de, 3de lj.:

• Kasteelrondleiding met verhalen

• Knutselen van ridderhelm of jonkvrouwhoed

4de, 5de, 6de lj.:

• Hofcultuur (tafelmanieren, ...)

• Wandeling door het kasteel met verhalen over het kasteelleven

12-plussers:

Keuze 1: natuurwandeling (2u)

Keuze 2: kasteelspel (2u)

De jongeren maken op een actieve wijze kennis met o.a.

de ME bouwloods, verdedi-gingswerk, wooncomfort, keuken, enz.

Afhankelijk van het aantal inschrijvingen per groep kan er nog

een aanpassing van dit programma gebeuren.

16.30 Wie wil kan de namiddag afsluiten met een pannekoek

Wens je in te schrijven of heb je graag wat meer informatie over de familiedag, neem dan

contact op met :

Sandra Knaepen

053/77.47.45

[email protected]

Al de gegevens zijn beschikbaar op onze website.

7. Verslagboek

Op 22 november 2008 organiseerden we i.s.m. FEVLADO een symposium met

de titel “Mijn kind is doof, CI en identiteitsontwikkeling”. De teksten van de

sprekers werden gebundeld in een boek.

Je kan het boek kopen door € 18 te storten op 262-1523218-15 met de mededeling

“verslagboek symposium”. Je kan steeds contact opnemen met [email protected] voor

verdere vragen. (in de prijs zitten geen verzendingskosten)


8. Gebarentaal op stubru

De Vlaamse Cultuurprijzen werden voor het eerst simultaan in gebarentaal

gepresenteerd. De Vlaamse Doven Vereniging was ook genomineerd in de

catergorie “vrijwilligers”. Isabelle Heyerick is woordvoerster en geeft klank bij

de gebaren in een kort intervieuw. Dit kan je herbeluisteren op

http://www.stubru.be/node/83464

9. Voorstellen intro

Intro wil meewerken aan een inclusieve samenleving waar mensen met en zonder handicap elkaar

ontmoeten in een omgeving die toegankelijk is voor iedereen. Kleine aanpassingen (zowel naar

infrastructuur als naar dienstverlening toe) kunnen immers een groot verschil maken.

We ijveren voor een maatschappij die diversiteit accepteert, respecteert en stimuleert door

structurele aanpassingen. Het is immers noodzakelijk dat mensen met een handicap zelf de keuze

kunnen maken om al dan niet aan een evenement deel te nemen, zonder dat de

(on)toegankelijkheid van de omgeving hen dat oplegt. We geloven daarenboven dat integrale

toegankelijkheid ook mensen zonder handicap ten goede komt.

“Inclusief” houdt tevens in dat we niet pleiten voor een bevoorrecht statuut, maar wel ijveren

voor oplossingen bij praktische problemen.

Intro maakt evenementen, voorstellingen in cultuurcentra, festivals en sportmanifestaties

toegankelijk voor mensen met een handicap. Hiervoor verleent Intro advies op maat van de

organisatie en geeft het ondersteuning in de praktische opbouw van een evenement. Inspanningen

worden geleverd voor zowel mensen met een auditieve, fysieke, visuele als verstandelijke

handicap en voor mensen met autisme. Deze mensen kunnen ook bij Intro terecht met

persoonlijke vragen over een bezoek aan een evenement.

Het spreekt voor zich dat ook mensen met een handicap willen deelnemen aan het groeiende

aantal evenementen. Vaak verhinderen praktische ongemakken dat. Door aandacht te schenken

aan zowel de toegankelijkheid van de omgeving als de toegankelijkheid van de informatieverlening

(website, folders, prijslijsten, enz.), wil Intro deze hindernissen de wereld uithelpen. Bij de

concrete werking staan de vragen en noden van personen met een handicap steeds centraal.

Met de medewerking van tal van vrijwilligers, firma’s en organisaties worden een aantal

gespecialiseerde voorzieningen aangeboden zoals ADL-assistentie, voelstoelen, een ringleiding

enz.

Het volledige overzicht van toegankelijke evenementen kan je raadplegen op de website

www.intro-events.be

De nieuwsbrief kan je gratis ontvangen door een mailtje te sturen naar [email protected]

Wij bieden heel wat mogelijkheden aan voor mensen met een handicap op volgende evenementen :


maart 2009

• Novarock 14/03/09

• Alex Agnew - More human than human 26/03/09

• Paper plane - Scala + Koen Buyse 27/03/09

april 2009

• Jobrock 04/04/09

• Rock ‘n Trolls 04/04/09

• Groezrock (17/04/09 t.e.m. 18/04/09)

mei 2009

• Django à Liberchies (16/05/09 t.e.m. 17/05/09)

• Clouseau 16/05/09

• Slamrock (29/05/09 t.e.m. 30/05/09)

juli 2009

• LaSemo (10/07/09 t.e.m. 12/07/09)

• Barvaux City (24/07/09 t.e.m. 26/07/09)

september 2009

• Natalia 19/09/09

10. In de krant

'Ketnet kan ons gebarentaal leren'

Opmerkelijke zitting van het Brusselse kinderparlement

In het Brussels kinderparlement was gisteren ook een klasje doven en slechthorenden. Toch

werden zij niet positief gediscrimineerd. Hun voorstel voor ondertitelde computerspelletjes is

niet zomaar aanvaard.

Bijna wekelijks houdt de Raad van de Vlaamse Gemeenschapscommissie (VGC) kinderparlement.

Gisteren beleefde die een primeur. Samen met de zesdeklassers uit vijf Brusselse basisscholen

zat ook een klasje uit Kasterlinden in het halfrond. Kasterlinden is een aangepaste school in Sint-

Agatha-Berchem voor kinderen met gehoorproblemen. Tijdens de zitting zorgde een doventolk

voor de vertaling van gebarentaal naar gesproken taal.

De kinderen van Kasterlinden hadden drie concrete vragen waarover werd gediscussieerd en dan

gestemd door de vijf andere reguliere klassen.


1. We willen een soap op Ketnet met alleen maar gebarentaal.

De Kasterlinden-kinderen zeiden dat ze al liplezend eigenlijk maar de helft verstaan van wat

wordt gezegd in de Nederlandstalige tv-feuilletons. 'Anderstalige series verstaan we beter

omdat die ondertiteld zijn. Waarom maakt Ketnet niet eens een serie waarin alleen maar in

gebarentaal wordt gecommuniceerd?'

De horende kinderen knikten instemmend. Even voordien hadden ze naar een geluidsopname

geluisterd die een idee geeft van hoe weinig slechthorenden - zelfs met een hoorapparaat -

horen.

Uitslag van de stemming: voor 71 stemmen; tegen:1; onthouding: 9.

2. Ketnet moet lessen gebarentaal geven.

De dove en slechthorende kinderen zouden het fijn vinden indien ook de horende kinderen de

gebarentaal zouden kennen. Het zou het alleszins makkelijker maken om te communiceren. Maar

op de gewone school wordt de gebarentaal niet aangeleerd. Dus vinden de dove kinderen het een

goed idee dat bijvoorbeeld Ketnet, de kinderzender van de VRT, lessen gebarentaal zou geven.

De reactie hierop waren al lauwer dan op het vorige voorstel.

Uitslag van de stemming: voor 48 stemmen; tegen:13; onthouding:21.

3. Computerspelletjes ondertitelen.

Veel slechthorenden klagen erover dat ze geen computerspelletjes kunnen spelen omdat ze niet

horen wat ze juist moeten doen. Die spelletjes zijn niet ondertiteld, laat staan dat er iemand in

gebarentaal uitleg over geeft. De kinderen van Kasterlinde willen dat aangepast zien.

De horende kinderen gingen niet ver mee in dat voorstel. Ze vrezen dat ondertiteling of uitleg in

gebarentaal hen zal afleiden in hun spel. Het voorstel kreeg dan ook weinig ja-stemmen.

Daarop deed Kasterlinden een aanpassing: de ondertiteling of uitleg in gebarentaal moet een

optie zijn. Dat deed de stemming letterlijk en figuurlijk omslaan.

Uitslag van de stemming: voor 73 stemmen; tegen: 5; onthouding: 6.

Artikel uit “Nieuwsblad” 16 januari 2009

Waarom doven geen lidwoorden gebruiken

NIJMEGEN - Wie de Nederlandse taalontwikkeling van dove kinderen wil begrijpen, doet er

best aan rekening te houden met de mate waarin zij gebarentaal gebruiken.

TAALKUNDE

Van onze redactrice

Dove kinderen die opgroeien met de Nederlandse Gebarentaal (NGT) als eerste taal, hebben niet

alleen meer moeite met schrijven dan horende kinderen. Ze hebben het aanvankelijk ook


zwaarder dan hun dove leeftijdsgenootjes die in het Nederlands zijn grootgebracht. Tot die

conclusie komt de Nijmeegse neerlandica Liesbeth van Beijsterveldt in haar proefschrift

Written language production in deaf children and adults, dat ze morgen in Nijmegen verdedigt.

Van Beijsterveldt ontdekte echter meer: de fouten die dove kinderen met

gebarentaalachtergrond maken als ze Nederlands schrijven, zijn te verklaren vanuit de

bestaande theorieën over (horende) tweede taal-leerders. Volgens één van die theorieën past

een spreker de grammaticale structuur van zijn eerste taal toe op de tweede taal. Hetzelfde

blijkt te gelden voor doven die als eerste taal gebarentaal 'spreken' en het Nederlands als

tweede taal aangeleerd krijgen.

Ons leek dat een voor de hand liggende conclusie, maar dat dit binnen het dovenonderzoek wel

degelijk een nieuwigheid is, bevestigt Mieke Van Herreweghe, taalkundige van de Universiteit

Gent. 'Uiteraard is dat iets wat je kunt vermoeden als linguïst. Maar toch mag je niet vergeten

dat de vergelijking tussen de eerste en tweede taal van gebaarders en die van horenden niet

helemaal opgaat. Zo wordt de eerste taal, de gebarentaal, meestal niet in de thuisomgeving

gebruikt, leert men doorgaans pas schrijven in het schrift van de tweede taal én is die tweede

taal helemaal niet zo toegankelijk voor de (dove) spreker.'

Maar welke parallellen ontdekte Van Beijsterveldt dan concreet? 'Dove kinderen die vaardig zijn

in de NGT, hebben veel meer dan dove kinderen die geen NGT kennen, de neiging om lidwoorden

weg te laten als ze Nederlands schrijven', zegt Van Beijsterveldt. 'Dit omdat de NGT geen

lidwoorden kent.'

Voorts hebben jonge doven die vaardig zijn in de NGT ook meer moeite met de tijdsmarkering op

het werkwoord. De volgende zinnen werden geschreven door een 11-jarig doof meisje: Vroeger ik

en mijn klas ruzie met ander klas. Ander kind zegt. Mieke is stom en altijd baas. 'De oorzaak van

de manke opbouw van deze zinnen ligt ook hier in de eerste taal van het kind. In de gebarentaal

wordt de verleden tijd namelijk enkel met specifieke gebaren (zoals vroeger) uitgedrukt en niet

met werkwoordsvervoegingen.' De grammaticale verschillen tussen het Nederlands en de NGT

gelden overigens ook voor de Vlaamse Gebarentaal (VGT), bevestigt Van Herreweghe.

Of we daaruit nu moeten besluiten dat een doof kind beter af is als het van in de wieg

Nederlands, en niet de gebarentaal, aangeleerd krijgt? 'Helemaal niet', zegt Van Beijsterveldt.

'Mijn onderzoek wees immers ook uit dat vaardige gebaarders naarmate ze ouder worden, de

niet-vaardige gebaarders ruim inhalen qua schrijfvaardigheid en hen uiteindelijk zelfs

overtreffen.'

Bovendien blijken kinderen met gebarentaalachtergrond een veel rijker arsenaal aan evaluatieve

uitdrukkingen in te zetten bij het schrijven dan dove kinderen zonder die achtergrond. 'Dat

komt omdat de gebarentaal veel meer manieren kent om waardering en emotie uit te drukken. De

invloed van de gebarentaal op het Nederlands van dove kinderen is dus allesbehalve enkel

negatief', besluit Van Beijsterveldt.

In Kasterlinden, een school voor gehoor-, gezichts- en anderszins communicatiegestoorde


jongeren in Sint-Agatha-Berchem, ontvangen ze de studie van Van Beijsterveldt met gemengde

gevoelens. De school gaat al een tiental jaar prat op zijn bilinguaal-biculturele onderwijs: dove

leerlingen krijgen er les in de VGT en het Nederlands, maar de eerste taal is de gebarentaal.

'Vanuit onze pedagogische visie was het toch wel pijnlijk om te horen dat dove kinderen met

gebarentaalachtergrond, meer fouten zouden maken bij het schrijven van het Nederlands', zegt

de directeur van de basisschool, Jan De Crom.

'Maar anderzijds zijn we heel blij met dat andere resultaat van de studie', zegt Kirsten Musch

van het Onderwijscentrum Brussel. 'Dat vaardige gebaarders op volwassen leeftijd wél greep

hebben op die grammaticale regels waar ze in het Nederlands aanvankelijk moeite mee hadden,

sterkt ons in de overtuiging dat onze onderwijsmethode dove kinderen geen achterstand in het

Nederlands oplevert. En ja, net als Van Beijsterveldt aanraadt, maken we onze leerlingen

voortdurend attent op de grammaticale verschillen tussen beide talen.'

Of men in Kasterlinden zelf verschillen opmerkt tussen de Nederlandse schrijfvaardigheid van

hun dove leerlingen mét en die zonder gebarentaalachtergrond? 'Dat hangt echt af van geval tot

geval', zegt kleuterleidster Petra Manderick. 'Wie wel een voorsprong heeft met het technische

aspect van het schrijven, zijn onze dove leerlingen met gehoorresten.'

'Wat voor ons het belangrijkste is', besluit De Crom, 'is dat dove kinderen vlot leren

communiceren. De vorm waarin dat gebeurt - ik denk bijvoorbeeld aan een correct gebruik van de

Nederlandse grammatica - is zeker belangrijk op lange termijn, maar mag geen rem zijn op de

taalontwikkeling.'

Astrid Houthuys

Artikel uit “De Standaard” 5 februari 2009


DOVEN HEBBEN VOOR ELKE POLITICUS EEN EIGEN GEBAAR

Tijdens de uitreiking van de Cultuurprijzen viel een wel heel apart gebaar op: een traantje

wegpinken bleek een manier om naar de Vlaamse minister Bert Anciaux (SP.A) te verwijzen. Geen

grap, maar gewoon het gebaar dat doven en hun tolken op de man hebben geplakt.

'Bij officiële gelegenheden is het formeler om namen voluit te spellen. Maar spellen kost tijd,

vandaar dat veel politici en Bekende Vlamingen in gebarentaal een bijnaam hebben', zegt Helga

Stevens, Vlaams parlementslid voor de N-VA. Stevens is zelf doof en bracht de doventolken het

Vlaams parlement binnen.

'Voor alle duidelijkheid: ik heb die namen niet zelf bedacht. De naamgebaren, waarmee we

personen uitbeelden, ontstaan op dezelfde manier als de bijnamen. Mensen in de

dovengemeenschap nemen ze van elkaar over. Als je eenmaal zo'n gebaar hebt, raak je er niet

meer vanaf.'

De soms grappige gebaren zijn dus zeker geen manoeuvre van Stevens om haar collega's stiekem

belachelijk te maken. Integendeel, alleen wie opvalt, krijgt een naamgebaar. Wie saai is, wordt

gewoon met zijn initialen aangeduid. Ook mensen over wie doven het weinig hebben, krijgen geen

naam. Vraag dus niet naar het gebaar voor Natalia of Clouseau, want muzikanten zijn binnen de

dovengemeenschap niet zo belangrijk.

Het zou ook fout zijn om naar aanleiding van het snavelgebaar voor Mieke Vogels of het strikje

voor Elio Di Rupo te concluderen dat gebarentaal geen serieuze aangelegenheid is. Net als

gesproken taal is gebarentaal een manier om alles uit te drukken wat op je hart ligt.

Om het woord 'minister' te gebaren, doe je alsof je de handen in de zakken steekt. Maar dat

betekent niet dat 'minister' zoveel wil zeggen als 'zakkenvuller'. 'Dat is een oud gebaar,' zegt

Stevens, 'ministers waren vroeger heren van stand. Ze hadden een colbertje aan waar je een

horloge uittrok. Bovendien beheerden ze het geld. Op die zaken duidt dat gebaar, het is geen

scheldwoord.'

Al is schelden ook in doventaal best mogelijk. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het gebaar dat Stevens

soms voor de Amerikaanse ex-president George Bush hanteert. We mochten het niet opnemen in

het vocabulaire, wegens te onbeleefd .

Artikel uit “De Standaard” 5 februari 2009


11. Modeshow

Modeshow van het jaar

Op 6 maart 2009 vond in het Koninklijk Technisch Atheneum (KTA) Domein Speelhof te Sint-

Truiden een unieke modeshow plaats. Deze modeshow werd namelijk gelopen door twaalf dove en

slechthorende mannequins.

Organisator van het hele gebeuren was Roosje Vingerhoed. Zij is doventolk en was ooit zelf

mannequin. Haar kennis kon zij tijdens dit project dan ook ten volle gebruiken om de kandidaten

gedurende een relatief korte periode van vijf maanden op te leiden en voor te bereiden op de

modeshow. Hierbij werd zij bijgestaan door een team van acht vaste begeleiders en was vooral

gebarentaal de voertaal. Voor de haartooi en make-up werd er samen gewerkt met de leerlingen

van het 5de, 6de en 7de jaar ‘afdeling kapper en verzorging’ van het KTA Sint-Truiden.

Doelstelling van het project was duidelijk te maken aan de buitenwereld dat doven en

slechthorenden perfect in staat zijn op dezelfde manier een modeshow te brengen als horenden.

En Roosje slaagde in haar opzet! Dankzij hun leergierigheid en doorzettingsvermogen hadden de

deelnemers bereikt wat voor velen onmogelijk leek: door gebruik te maken van de trillingen die ze

voelen, liepen ze op de catwalk op het ritme van de muziek als volwaardige mannequins. Het werd

een schitterende avond.

De talrijke aanwezigen, waaronder ook de burgemeester van Sint-Truiden, ‘mister Limburg’

(Thomas Gielen), en meter en peter van de modeshow, Elke Vanelderen en Gunter Reniers, waren

stuk voor stuk laaiend enthousiast.

Grote pluim dus voor Roosje en haar team die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt en voor de

twaalf mannequins die het beste van zichzelf gaven!

Wie meer wil weten over de door Roosje Vingerhoed georganiseerde modeshow, kan een kijkje

nemen op http://www.fevlado.be/nieuws/reportages/modeshow.aspx. Roosje geeft hierin uitleg

over de modeshow en ook de verschillende mannequins komen aan het woord. Ook op volgende site

vind je meer info over de modeshow: www.truineer.be Klik op ‘specials’ en ga dan naar ‘art.de

modeshow van het jaar’.


De twee volgende getuigenissen geven de ervaringen weer van mensen die het allemaal van

dichtbij meemaakten.

Getuigenis van Regina Uytterprot

Toen Bert, mijn zoon, maanden terug vertelde dat hij er aan dacht om nog een extra opleiding te volgen was

ik compleet verrast toen hij vertelde dat het over een opleiding "Mannequin" ging. Hij zou naar de info-

avond gaan en dan beslissen. Wat hij dan ook deed: hij wilde graag deelnemen aan deze opleiding.

Mijn eerste gedachten waren "Wauw, tof!" maar tegelijkertijd "Gaat dit wel goed gaan?". Want Bert heeft

het syndroom van Usher en heeft de laatste jaren op visueel vlak al één en ander meegemaakt. Ook zijn

evenwicht houden

vraagt veel concentratie. Maar het was een uitdaging voor hem om hiervoor te oefenen.

Wat foto's betreft, dat zou wel ok zijn maar stappen op een catwalk... We zouden wel zien. En zo begon hij

aan deze maandenlange opleiding die toch niet bij de deur was.

Maar gelukkig zijn er mensen die een ongelooflijk enthousiasme uitstralen en er gewoon voor gaan. Hiermee

bedoel ik Roosje. Want het is toch niet niks om zo’n evenement op touw te zetten.

Tijdens deze opleiding merkte ik wel aan Bert dat hij het heel graag deed maar tegelijkertijd op sommige

momenten wilde afhaken. Werd het te veel, was het te ver, was hij te moe, was het de confrontatie met

zichzelf... Hij besliste uiteindelijk om gewoon verder te doen.

Hij werd goed geholpen door de hele groep zowel qua transport als lopen op de catwalk. En als er problemen

waren, waren zij er om hem hier door te halen.

In het begin dacht ik dus "tof, goed idee". Later, toen ik de verhalen hoorde, dacht ik "Dat klinkt heel leuk".

Na de fotoshoot dacht ik "Super, dat ligt hem wel". Toen hij wilde stoppen dacht ik "Laat hem dit toch

afwerken en tot een goed einde brengen. Het zal voor hem zo'n meerwaarde zijn". Toen ik het zag, de

modeshow, dacht ik....dit is gewoon "Fantastisch!" Wat voelde ik mij ontzettend trots op mijn zoon!

De organisatie was ongelooflijk goed, de kleren waren prachtig, de deelnemers (na hun eerste stappen op de

catwalk vol stress) hadden er plezier in en straalden. Ze waren super goed opgeleid en dat zag je! Met dank

aan Roosje!!!

Je kan haast niet beschrijven wat je op zo'n moment voelt, wetende dat Bert al zo moeten knokken heeft in

zijn leven, maar het uiteindelijk door hemzelf maar ook door de hulp van anderen, toch maar doet. Daar kan

ik alleen maar respect voor opbrengen. Maar mijn respect gaat ook naar iedereen die hem deze kans

gegeven heeft, de ganse groep dus met op de eerste plaats Roosje.

Bedankt iedereen!!!

Een trotse mama, Regina


Getuigenis van Veva Van de Sompele

Wel, deze modeshow was voor mij een succes avond.

Ook de burgemeester van Sint Truiden en ‘mister Limburg’ waren terecht vol lof over het

prachtige initiatief van Roosje, de volharding van de mannequins en het geslaagde resultaat dat

ze samen hebben neergezet.

Allen mogen zij echt fier zijn. Geen moment heb ik gedacht: ‘dat zijn hier nu doven en / of

slechthorenden die een modeshow brengen. Geen moment is er bv een ‘conflict’ geweest met de

begeleidende muziek. Alles ging spontaan, het kwam helemaal niet gemaakt over - hoewel ik weet

dat ze voor bepaalde dingen moesten tellen en nog andere trukjes moesten gebruiken. Het was

natuurlijk, alsof het gemakkelijk was. Grote proficiat voor Roosje – om haar kennis tot in het

detail zo professioneel door te geven.

Voor de pauze was er een voorstelling van een dagdagelijkse mode in zijn verschillende facetten,

ook sportkledij, nachtkledij, (vergeet ik niets?) en bijhorende accessoirs: schoenen, brillen,

tassen, hoeden, een teddy beer ;-). De kleuren combinatie bij de mannequins die samen liepen

was ook héél mooi. Dat was me telkens opnieuw, bij elke wisseling van mannequins op de catwalk

weer opgevallen. Je zou onmiddellijk alles zelf willen kopen – goed aan de man/vrouw gebracht -

perfecte presentatie.

Na de pauze was er een totaal andere stijl in het voorstellen van gala-, bruid-, suite... kleding.

Prachtig! Muziek was aangepast, de loopstijl heel statig, traag en hoffelijk, en de kostuums en

jurken ‘outstanding’. Ook de presentatrices en Roosje hadden een passende jurk aan.

Echt, ik kan alleen maar met lof hierover spreken. Ze hebben fantastische show gebracht.

Iedereen mag het horen, weten en zien.

Er komen zeker nog 2 (of 3) herhalingen en ik zal er absoluut nog eens naar toegaan!

Veva Van de Sompele, tante van Bert Van de Sompele

12. Syndroom van Usher

Op 24 januari gaf Bart Van Looveren (begeleider Kedokids) een voordracht over het Syndroom

van Usher.

Mensen met Usher ondervinden ten opzichte van ander slechthorende en doven bijkomende

problemen in het dagelijks leven. Met deze voordracht brengt Bart prachtig in beeld waar het

precies om gaat, en hoe je met deze bagage als buitenstaander beter begrip kan opbrengen voor,

en kan bijdragen tot een betere communicatie met personen met Usher.

Het Syndroom van Usher brengt naast slechthorendheid/doofheid ook aantasting van het zicht,

resulterend in nachtblindheid, gevoeligheid voor verblinding, beperking van de gezichtshoek. Men

onderscheid 3 types van de aandoening, die elk een apparte evolutie kennen.

Bart bracht op een aanstekelijke manier een goed beeld van de effekten hiervan in het dagelijks

leven, die tot vreemde, maar voor buitenstaanders soms onbegrijpelijke toestanden leiden.

De toehoorders / toeschouwers kregen ook interessante tips mee om zich aan te passen,

waardoor het voor personen met het Syndroom van Usher makkelijker, aangenamer

communiceren wordt.


13. Scala

SCALA

Brengt ‘Paper Plane’ ; muziek en zang

Met Koen Buyse als special guest

Op vrijdag 27 maart 2009

Toegankelijk voor iedereen.

Simultaan getolkt in de Vlaamse Gebarentaal

Voelstoelen zetten de muziek om in trillingen

Ringleiding voor slechthorenden

Assistentie

In de Kortrijkse Schouwburg, om 20.15 u.

Reserveren bij de Cultuurwinkel : telefoon : 056/23.98.55 – fax : 056/26.44.35 – e-mail :

[email protected], via de website : www.cultuurcentrumkortrijk.be

Kaarten aan 26, 23 en 19 euro

Gelieve bij reservering duidelijk te vermelden als u

O rolstoelgebruiker bent

O gebruik wil maken van de ringleiding

O gebruik wil maken van de voelstoel (enkel bij ernstige auditieve beperking)

O beroep wenst te doen op de Tolken Vlaamse Gebarentaal

O andere assistentie (bvb. bij visuele beperking) of vragen hebt

De toegankelijkheid wordt verzorgd door Mentor vzw i.h.k.v. ‘Struikelblokken weg naar het

podium’, i.s.m. Intro, Pioneer, het doventolkenteam van Deaf Events, stad en OCMW Kortrijk, De

Stroom en de Stedelijke Adviesraad voor personen met een handicap.

Met de steun van het Cultuurcentrum stad Kortrijk en de Lions Club Harelbeke.


14. Gezin en handicap

Info-avond

Computertoepassingen en communicatiehulpmiddelen voor een kind met een

handicap

De computer is niet meer weg te denken uit onze maatschappij. Ook voor kinderen met een

handicap kan de computer een zinvol instrument zijn, o.m. ter ondersteuning van de communicatie

of als hulp in de klas. Soms zijn er aanpassingen nodig, zowel op motorisch als op cognitief vlak.

Welke computeraanpassingen bestaan er voor een kind met een handicap?

Hoe kan de computer ingeschakeld worden ten voordele van de communicatie van een kind met een handicap (in de klas)?

De spreker van deze avond is Wim De Backer (MODEM). MODEM is een adviescentrum dat

concrete hulpverlening biedt aan personen met een handicap en hun (professionele) omgeving in

verband met computeraanpassingen en communicatie -hulpmiddelen. Hij brengt in kaart welke

alternatieve hardware en software er bestaat voor kinderen met een handicap. De info-avond 'Computertoepassingen en communicatiehulpmiddelen voor een kind met een

handicap' vindt plaats op dinsdag 31 maart 2009 om 19.30 uur in 't CC De Werf,

Molenstraat 51, Aalst

De inkom bedraagt 3 euro voor ouders die lid zijn van Gezin en Handicap, KVG of 7 euro voor

ouders die geen lid zijn en 15 euro voor professionelen. Professionelen die met ouders

meekomen,betalen 10 euro. Inschrijven is verplicht. Dit kan telefonisch bij Gezin en Handicap:

03/216. 29. 90 of per mail [email protected]

Praatgroep voor ouders van een kind met een handicap

Op dinsdag 3 februari organiseerden Gezin en handicap en KVG Oost-Vlaanderen een eerste

praatgroep voor ouders van een kind met een handicap. We nodigen alle ouders van een kind met

een handicap uit om aan te sluiten bij deze praatgroep en om hun ervaringen (verder) met elkaar

te delen en antwoorden te vinden op hun vragen.

De praatgroep voor ouders van een kind met een handicap vindt plaats op dinsdag 12 mei

2009 om 19u30 in Het Vredeshuis, St-Margrietstraat 9, Gent

Inschrijven is verplicht. Dit kan telefonisch bij Gezin en Handicap: 03/216. 29. 90 of per mail

[email protected]

Gezin & Handicap KVG Oost-Vlaanderen

A. Goemaerelei 66 Oud-Strijderslaan 1

2018 Antwerpen 9000 Gent

T: 03/216.29.90 T: 09/227.34.41

E: [email protected] E:[email protected]

W: www.gezinenhandicap.be W: www.kvg.be


15. Badmintontornooi voor jeugdspelers

Voor wie: Voor alle jongens en meisjes van 10 tot 18j.

Dit jaar nodigen wij ook graag alle jeugdspelers met een auditieve beperking uit. Het

tornooi wordt zo aangepast dat ook zij perfect kunnen deelnemen aan dit evenement.

Waar: Gemeentelijke sporthal Lendelede.

Steuren Ambacht 2 8860 Lendelede

051/30.60.39 – 0478/91.51.17.

Wanneer: Paasvakantie 2009 – dinsdag 14 april.

Gemeentelijke sporthal –

Steuren Ambacht 2 8860 Lendelede

Doorlopend van : 9.00 tot max 17.00u (afhankelijk van

het aantal deelnemers)

Iedereen aanwezig om 8.30 stipt.

Prijs:

€ 5/ deelnemer. Te storten op rekening: gemeentelijke

sportpromotie 091-0128973-89 met vermelding ‘badmintontornooi

+ naam’.

Alles inbegrepen: shuttles - verzekering - drankjes - bekers - gratis

gebruik van racket. Opmerking: de sportdienst beschikt over 15 eigen rackets. Wie een eigen racket heeft brengt die gerust mee.

Hoe inschrijven: Inschrijvingsstrookje volledig ingevuld binnen brengen of

terugsturen naar sportdienst Lendelede

Steuren Ambacht 2.

Inschrijven kan ook via www.lendelede.be

met rechtstreeks inschrijvingsformulier.

Uiterste inschrijvingsdatum: maandag 06 april 2009

Meer inlichtingen: [email protected]


16. Onze sponsors

DE NIEUWE BATTERIJ-OPTIES VAN ADVANCED BIONICS DIE ALLE ACTIVITEITEN

MOGELIJK MAKEN VOOR CI-GEBRUIKERS

--Nieuwe mogelijkheden die er voor zorgen dat spelen, sporten en alle andere

activiteiten makkelijker worden voor kinderen en volwassenen—

Advanced Bionics, de enige Amerikaanse producent van cochleaire

implantaten, lanceert vandaag nieuwe batterij-opties, die CI-gebruikers een

verbeterd ontwerp bieden dat comfortabeler, flexibeler en meer aangepast

is. Deze verbeteringen zullen het leven gemakkelijker maken, vooral voor

kinderen met een CI, maar ook voor iedereen met een actieve levensstijl. De

nieuwe opties zijn beschikbaar voor alle gebruikers van de Harmony en

Auria achter-het-oor (AHO) processors.

“We hebben de standaard gecreëerd voor cochleaire

implantaten met upgrades om de geluidskwaliteit te

verbeteren, alsook een ergonomische aanpassing voor meer flexibiliteit in de

levensstijl,” zei Jeff Greiner, CEO van Advanced Bionics. “Nu zullen gebruikers

ook opvallend comfortabelere, lichtere toestellen ter beschikking hebben, voor

bijvoorbeeld mensen met bilaterale implantaten die nu beide processors kunnen

voorzien van stroom met slechts één batterij. Een batterij aan elke AHO-

processor is niet langer nodig. We hopen nu kinderen te zien met unilaterale of

bilaterale CI die radslag doen zonder hun AHO toestel te verliezen!

Bij het nieuwe ontwerp kan de spraakprocessor los van de batterij gedragen worden, zodat

gebruikers de mogelijkheid hebben enkel de spraakprocessor achter het oor te dragen,

verbonden met een kabeltje aan een aparte PowerCel batterij die gemakkelijk vastgeklipt kan

worden op de kledij. Bij de meeste Advanced Bionics implantaten –

chirurgisch geïmplanteerde systemen voor mensen met een zwaar

gehoorverlies – draagt de gebruiker zowel de processor als de

PowerCel batterij achter het oor. De nieuwe optie zorgt voor een

vermindering van het gewicht achter het oor van 40-50% en een

verbeterd comfort voor de gebruiker, vooral voor kleine kinderen

en actieve volwassenen die graag een kleiner en lichter toestel

achter het oor wensen en een batterij-systeem dat veiliger en

steviger vast te klippen is.

De nieuwe batterij-opties zijn vooral geschikt voor

mensen met een actieve levensstijl (van joggers en

fietsers tot actieve peuters). De aparte batterij werd

ontworpen om veilig op zijn plaats te blijven. Het is ook

het enige cochleair implantaat systeem dat een verlengde

levensduur van de batterij biedt met de PowerCel Plus die


tot 24 uur lang stroom biedt aan een processor.

Ook kunnen CI-gebruikers kiezen tussen verschillende lengtes van kabels (van 12,5 tot 84 cm) en

verschillende kleuropties, en ze kunnen de nieuwe opties gebruiken samen met T-mic, iConnect en

andere accessoires.

Advanced Bionics produceert het Harmony HiResolution Bionic Ear systeem, een systeem dat de

meest geavanceerde luisterervaring biedt van alle cochleaire implantaten die momenteel op de

markt zijn. Het is het enige CI-systeem met 120 spectrale banden, nodig voor dove patiënten om

verder te kunnen gaan dan het decoderen van eenvoudige spraakgeluiden, tot zelfs het horen –

en genieten van - muziek.

Over Advanced Bionics

Advanced Bionics is een innovatieve producent van auditieve technologieën, opgericht in 1993

door Al Mann. Met het hoofdkantoor in Valencia, California (VS), is Advanced Bionics de enige

Amerikaanse producent van cochleaire implantaten. Om meer te weten te komen over Advanced

Bionics en zijn revolutionaire cochleaire implantaat technologie, bezoek de website

www.bionicear.eu


CochlearTM Benelux

Het doet ons plezier u een nieuwe uitvoering van de Nucleus® Freedom™ Snugfit™ te kunnen

voorstellen.

Om de processor comfortabel en beter op zijn plaats te houden achter het oor, biedt

Cochlear™ de Snugfit aan. Hierbij wordt het processordeel in een kleine houder geplaatst dat

voorzien is van een langere oorhaak, bovenaan het oor, en een aanpasbaar haakje dat onder het

oor uitkomt.

De Snugfit is een ideale oplossing bij kinderen om de processor beter vast te hechten aan hun

kleine oortjes. Uiteraard worden kleine kindjes ook groot en op vraag van vele ouders en

volwassen CI-gebruikers bieden we naast de twee reeds bestaande versies ‘small’ en ‘large’, nu

ook een derde formaat van de Snugfit aan: ‘Extra Large’. Zo kunnen we voldoen aan de behoeften

van elke CI-gebruiker, van peuter tot volwassene.

De Snugfit heeft aanpasbare oorhaakjes: dit garandeert de beste pasvorm rond het oor voor elke gebruiker.

www.cochlear.nl

Sinds kort vindt u op onze website heel wat nieuwe informatie. Zo is er een nieuw rubriekje ‘Over

Cochlear’ met een voorstelling van ons bedrijf en waar we precies voor staan. Daarnaast vindt u

er ook een handige wegbeschrijving naar onze kantoren in Mechelen.

Graag brengen we ook nog even de Online hulpsectie op de website onder de

aandacht. Op de pagina ‘Service en Ondersteuning’ vindt u onder de rubriek

CI-ondersteuning:

- gebruiksaanwijzingen

- een gids over de accessoires

- vragen en antwoorden

- troubleshooting


De troubleshooting is een interactieve probleemoplossende gids die u stap voor stap doorheen de

reparatie van uw FreedomTM - geluidsprocessor leidt en toont hoe u de verschillende onderdelen

van de processor dient te hanteren.

Kleine problemen met uw processor kunnen zo gemakkelijk worden opgelost.

Dankzij het gebruik van deze gids kan u misschien een onnodig bezoek aan het CI-centrum

vermijden. Neem dus zeker eens een kijkje op www.cochlear.nl/Support/489.asp

Voor meer informatie kunt u steeds terecht op de website

www.cochlear.nl of neem contact op met

Cochlear Benelux – Schaliënhoevedreef 20/i – 2800 Mechelen.

Nieuw! Tel.: +32 (0)15 79 55 77

Nieuw! Fax: +32 (0)15 79 55 70

E-mail: [email protected]

VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire … · Sandra Knaepen Brusselsesteenweg 58...

Documents

Transcript of VLOK-CI vzw Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire … · Sandra Knaepen Brusselsesteenweg 58...